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R Os desafios da deficiência

eaprender Lições de Vida As dificuldades de um deficiente visual

Sexo sem preconceito O que muda na vida sexual de um deficiente fisico

Pronto-socorro digital Deficientes montam blogs para ajudar outras pessoas a lidar com a deficiencia

Terapia Ocupacional Os beneficios ela traz ao paciente

Dirija sem medo Carros adaptados melhoram a locomoção de deficientes fisicos

C-Leg: A prótese do futuro Conhecido como joelho computadorizado, ele é programado para fazer os movimentos por você


Reaprender ano 1 n°1 abril de 2011 revistareaprender.blogspot.com

É

engraçado como alguns assuntos passam despercebidos na rotina do nosso dia a dia. Confesso que o exemplar desta revista abriu meus olhos para as coisas simples da vida. Às vezes reclamamos de andar na rua em um dia de chuva, de ter que pegar ônibus lotado, de ter que subir as escadas, pois o elevador está em manutenção, reclamamos de não ter tempo pra nada, ou simplesmente, reclamamos porque achamos que temos que reclamar de algo. Nas últimas semanas, ao andar pelas ruas comecei a perceber as dificuldades que deficientes físicos enfrentam todos os dias com a falta de infra-estrutura que esta cidade apresenta. Hoje percebo o quanto reclamamos sem motivo, o quanto não nos permitimos ser felizes da maneira que deveríamos, pois estamos presos às normas que a sociedade criou. Entendi que existem guerreiros, diferentes do que a sociedade nos apresenta em desenhos e filmes -, que são muitas vezes melhores do que estes, que têm sensibilidade, amor próprio, determinação e força de vontade. Pessoas assim com certeza não se encontra todo dia. Este tipo de pessoa, que está sempre de bom humor mesmo diante das dificuldades, que tem sempre uma palavra positiva quando tudo parece não ter solução, que acredita em si mesmo quando os outros não o fazem... são mais do que guerreiros, são heróis. Acho que hoje deveríamos aprender com estes “diferentes” especiais a viver a vida intensamente, a olhar a dádiva que recebemos a cada manhã pelo simples fato de estarmos vivos.

Aline Barboza, editora

6 Entrevista

O velejador Lars Grael conta como é a vida sem uma perna

14 Perfil

A vida de superação de Edson Gamito após sofrer um AVC

46 Terapias

Como elas podem ajudar na reabilitação

38 Mercado

Quais as novidades do mercado de próteses

Entrevista 6 Conectado 10 Perfil 14 Sem acesso 18 Bom Programa 22 Sua Saúde 24 Lições de Vida 28 Dirigir 34

58 Crônica

Força de vontade é essencial para a reabilitação de uma lesão

Mercado 38 Terapias 46 Sexo 54 Crônica 58


Espaço do Leitor V

ocê sabia que.....40% dos acidentes

medulares são causados por acidentes automobilisticos e que 86% dos os atingidos são do sexo masculino

E

57,9%

O Rio de Janeiro lidera o número de amputados no Brasil, a maior parte deles diabéticos

Você escolhe o a matéria

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Foto da semana

Depoimentos Obter títulos na vela, mesmo com minha deficiência, tornou-se a maior superação que buscava na vida.

Lars Grael, velejador Sinto como se todos que seguem o blog fazem parte de uma família. Cada postagem que colocamos carrega junto nossos sentimentos. Existem postagens em que o assunto nos revolta e outras em que colocamos uma mensagem de carinho aos seguidores. É como se eu cumprisse uma missão na vida

Ricardo Karam, empresário A segurança é o fundamental durante as aulas, pois somente assim é possível transmitir ao aluno e futuro condutor a confiança necessária.

José Nilton, instrutor Em Santos a vida dos cadeirantes é bem difícil, isso se você não tiver um pouco de condições financeiras para sempre utilizar um carro adaptado

Livia Fernandes, estudante Luis Simonal teve Drusas de Papila e ficou cego aos 18 anos


Entrevista abril de 2011 Reaprender

“Agora sou mais capaz de detectar a felicidade” por Thaís Moraes

O

menino descendente de dinamarqueses seguiu a tradição da família e se tornou atleta desde cedo. Ganhou por duas vezes medalhas de bronze. Uma nos Jogos Olímpicos de Seul, em 1998, e outra em Atlanta, em 1996. Esse é o velejador Lars Schmidt Grael, de 47 anos. Em setembro de 1998, o amor pela vela foi ameaçado por um acidente em Vitória, no Espírito Santo, quando teve a perna direita amputada por uma lancha. Em entrevista por e-mail, o velejador conta como foi a sua recuperação e diz que agora enxerga a felicidade mais facilmente. Reaprender: O senhor sempre está usando muletas e não uma prótese. Por quê? É preferência ou recomendação médica? Lars Grael: É uma preferência, já que o meu coto é muito curto e o meu desempenho com prótese dependeria de outras cirurgias. Ainda assim, teria dificuldades em planos inclinados como escadas e rampas. Para velejar, a prótese não tem utilidade. Reaprender: Não há como reverter a situação? Lars Grael: Poderia ser, mas não me sentiria útil e eficiente da forma que estou. Reaprender: Apesar disso, o senhor já usou prótese. Quanto tempo durou a preparação para que pudesse usá-la? Lars Grael: Durou poucas semanas e tive apoio da Otto Bock [empresa de tecnologia médica presente em 36 países] de tecnologia médica e do Centro de Reabilitação Marian Weiss. Preferi as muletas.

6 Reaprender

O velejador Lars Grael fala sobre suas experiências, esporte e felicidade

Reaprender: Qual o tipo de prótese que o senhor usava? Era um joelho computadorizado? Lars Grael — Era um ótimo C-Leg [prótese com joelho computadorizado que pode ser ativada por um controle remoto], da Otto Bock. Reaprender: Depois de todos esses anos, continua a fazer fisioterapia? Lars Grael: Tive uma fisioterapeuta maravilhosa do Albert Einstein, que é a Rosana Ravagnani. Hoje faço apenas ginástica e velejadas. Reaprender: Depois que se recuperou do acidente, pensou em deixar de ser atleta? Lars Grael: Pensei, mas descobri que um novo desafio se apresentava. Obter títulos na vela, mesmo com minha deficiência, tornou-se a superação maior que buscava na vida. Reaprender: O que o motivou a continuar? No que o esporte o ajudou a adaptar Lars Grael: O esporte, e no meu caso o mar, forja o caráter do cidadão. Tive como exemplo de vontade de viver atletas que passaram por situação semelhante. Descobri que poderia ser útil como inspiração para muitos outros. Reaprender: Como o senhor vê a sua vida antes e depois do acidente? Lars Grael: Hoje, vivo mais intensamente e com mais capacidade de detectar a felicidade.


Divulgação http://www.larsgrael.com.br

Velejando na categoria Star, com o parceiro Marco Lagoa

Divulgação http://www.larsgrael.com.br

Lars e o irmão mais velho Torben Grael. Os dois fizeram dupla no início da carreira de Lars na vela Reaprender

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Reaprender

abril de 2011

Conectado

Divulgação http://www.deficientealerta.blogspot.com

Nesta página, de cima para baixo, PPPPPPPPPPPPjjjjjj

O deficiente alerta foi criado em 2008, a fim de educar, orientar protestar e ajudar os deficientes

Pronto-socorro

digital

Feito por deficientes para deficientes, blogs dão exemplo de cidadania e inclusão

por Jéssica Branco

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e repente, me vejo sem saída, se tudo era ruim o pior aconteceu. E eu que reclamara tanto da vida... E agora o que faço?”. Discordando da comum visão pessimista acerca da deficiência física, os blogs da Vera, do Ricardo e do Leandro mostram que se tornar deficiente não é tão ruim assim. A fim de tentar ajudar pessoas que se encontram nessa situação, esses internau-

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tas que estão envolvidos com o universo da deficiência resolveram criar blogs que funcionam como um pronto-socorro e servem também como ferramentas de incentivo aos deficientes. Criatividade, coragem e superação não faltam a essas pessoas que por trás das telas ajudam o próximo, fornecendo conforto e credibilidade. Além disso, esses blogs funcionam como fonte de renda


Divulgação http://www.serlesado.com.br

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Até último mês de março, o serlesado registrava mais de 80 mil acessos e média de 350 visitantes por dia

Os blogs “deficientes”, o que eles têm? Os blogs “deficientes” são mais completos e atualizados que muitos blogs que não falam sobre deficiência física. Por trás desses endereços: www. serlesado.com.br, www.deficienteciente.com.br e www. deficientealerta.blogspot.com, estão verdadeiros vencedores: Ser Lesado O profissional autônomo Leandro Portella, de 30 anos, mora em Araçoiaba da Serra, interior de São Paulo. Aman-

Quem sou eu? Feliz, tenho tudo que preciso

‘‘

por meio dos anúncios.

Leandro Portella, Blogueiro e autônomo

te do mar, aos 17 anos estava mergulhando na praia de Sununga, em Ubatuba. Não viu que estava em área rasa e se acidentou, tornando-se assim um tetraplégico. O tempo passou e ele chegou à seguinte conclusão: “Quem sou eu? Feliz, tenho tudo que preciso”. Desde então, despertou em si um forte desejo de ajudar outras pessoas que se encontram como ele, os lesados medulares. Queria que eles também se sentissem assim, felizes, e por que não? Alguns poderiam achar que ele era “lesado”, contudo, ele tinha a consciência de estar vivo. Como qualquer um que tem acesso à internet, resolveu Reaprender

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Divulgação http://www.deficienteciente.com.br

Divu

Vera Garcia desenvolveu o deficienteciente junto com o namorado. O objetivo era trocar experiências criar um blog. Foi aí que surgiu a ideia do Ser Lesado, com o duplo significado de ser (estar ou ser vivo) e lesado (aquele que sofre de lesão medular ou apenas um doido). A iniciativa só foi possível porque, anteriormente, Leandro descobriu um software que lhe deu independência para navegar na internet, o “motrix” (comando de voz). Assim, ele pôde “escrever” novamente. Em dezembro de 2009, no clima natalino, tempo de esperança e coincidentemente mês do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência Física* (ver quadro), Portella criou o blog. Passou a distribuir informações importantes e, ao mesmo tempo, conquistou uma boa fonte de renda. O blog funcionou tão bem que até março último já teve

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mais de 80 mil acessos e média de 350 visitantes por dia. Adquiriu assim o respeito dos internautas Diariamente, Portella abastece o Ser Lesado com informações de todo tipo, apesar de sempre envolver de alguma forma o assunto lesão medular. Ele realiza pesquisas em sites e como se fosse um jornalista filtra as informações para dar credibilidade ao blog. Deficiente Ciente Vera Lúcia Garcia, de 41 anos, vice-diretora educacional e pós-graduada em gestão escolar, é moradora de São Paulo. Devido a um acidente durante a infância teve o braço superior direito amputado. Tornou- se blogueira, com a profissão de educadora no sangue: tornar

comum a informação, comunicar. Por isso, não estava satisfeita em apenas educar em um estabelecimento de ensino, queria mais, com o propósito de que os deficientes físicos devem estar cientes sobre seus direitos e deveres. Vera julga necessária a busca por novos conhecimentos e a troca de experiências. Foi aí que decidiu, junto com o seu ex-namorado, criar o blog Deficiente Ciente. Vera sempre se preocupou com a democratização da informação e a luta por uma inclusão de qualidade. Além disso, um dos seus principais objetivos era conscientizar e sensibilizar as pessoas que não têm deficiência. Portanto, transferiu todos esses ideais para o seu blog: “Queria mostrar através de vários exemplos positivos que é possível ser fe-

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Ricardo Karam, dono do deficientealerta, é paraplégico há 16 anos

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Lendro Portella se acidentou no mar em Ubatuba, aos 17 anos

Vera Garcia amputou o braço direito ainda na infância

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Reaprender


liz, mesmo sendo uma PcD ( sigla que significa Pessoa com Deficiência). Penso que as pessoas sem deficiência precisam olhar para nós sob o ângulo da nossa eficiência, nossas capacidades e habilidades. E, assim, não enxergar a deficiência como uma doença crônica, um peso ou um problema”. Vera diz que quanto maior o número de pessoas informadas, será menos o número de desrespeito e discriminação contra a deficiência. Além de aceitar sugestões de notícias dos usuários, Vera faz pesquisas na internet ou em jornais, revistas e artigos científicos. O blog é atualizado de segunda a sexta-feira e também veicula artigos que ela escreve sobre deficiência física. Apesar de as notícias estarem ligadas à questão da deficiência, existe ali uma variedade muito grande de informações, como matérias sobre acessibilidade, mercado de trabalho, histórias de superação, esporte, sexualidade, entre outros assuntos. Para Vera, o blog está trazendo muitas recompensas. Possui uma média mensal de 23 mil acessos e também funciona como fonte de renda. Segundo enquete realizada no blog, os leitores com ou sem deficiência têm entre 21 e 50 anos de idade. Entre eles, 20% têm ensino superior completo, 22% pós-graduação e 24% mestrado. A troca de informações entre Vera e os leitores é muito rica. Nos comentários e mensagens que ela recebe consegue perceber a coragem, a determinação, a esperança e a luta de cada leitor deficiente para dar o seu melhor. “Isso me deixa muito satisfeita”, diz. Seja via Orkut, Facebook, Twitter ou por comentários no blog, os leitores contam a Vera que suas informações têm ajudado muitos amigos e conhecidos. É o caso do estudante Ricardo Evandro Ribeiro, que tem paralisia cerebral e por isso foi impedido de estudar na Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (Uesb). Após a divulgação no blog Deficiente Ciente, o caso repercutiu em outros sites e blogs até mesmo de Portugal. No post colocado por Vera existem outros links que relatam o caso do início ao fim. Contente, ela afirma: “O resultado foi uma grande vitória para todos”. Você pode acompanhar o caso através desse link: http://www.deficienteciente.com.br/2010/08/discriminacao-e-preconceito-na.html.

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Deficiente Alerta O empresário Ricardo Karam, de 38 anos, mora São Paulo. É gestor de marketing, especializado em publicidade. Trabalha com links patrocinados, redes sociais e criação de sites. Em julho de 1996, sofreu um acidente que o transformou em paraplégico. Nada serviu como obstáculo para seus sonhos. Tanto que já está trabalhando há 20 anos na área comercial, mesmo tendo se tornado paraplégico há 16 anos. Ricardo procurou amenizar as dificuldades e, para isso, usou a informação. Em 2008, por sua filosofia de vida ser a sustentabilidade* (ver quadro) que quer dizer socialmente justo, fundou o blog Deficiente Alerta, a fim de orientar, educar, protestar e ajudar os portadores de deficiência física. Com o tempo, Karam envolveu-se completamente com o blog: “Sinto como se todos que seguem o blog fazem parte de uma família. Cada postagem que colocamos carrega junto nossos sentimentos. Existem postagens em que o assunto nos revolta e outras em que colocamos uma mensagem de carinho aos seguidores. É como se eu cumprisse uma missão na vida”, conta. Por ser uma forma de estar próximo de todo esse universo, o blog Deficiente Alerta existe para levar informações aos deficientes. Contudo, ele lamenta não poder dedicar mais tempo a essa paixão por causa de


Fique sabendo

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seu trabalho, portanto o empresário conta com a ajuda extra de uma amiga: Cybelle Molinari Varono, de 42 anos, que também mora em São Paulo. Ela é fisioterapeuta há 19 anos, especializada em tratamento de deficientes físicos. Desde muito cedo, Cybelle tinha afinidades com pessoas deficientes. Sempre manteve contato com elas ou simplesmente as ajudava. Umas delas é Karam, com quem contribui atualmente. Ela é apaixonada por fisioterapia e diz estar totalmente realizada no âmbito profissional: “O blog só veio ‘coroar’ a paixão que tenho por esse trabalho”. As informações do blog Deficiente Ciente vêm de várias fontes, dicas de amigos e dos próprios seguidores também. No mínimo, três vezes por semana o blog recebe postagens novas. Os assuntos, como o nome diz, são para deixar os deficientes cientes sobre o que os interessa. O conteúdo envolve desde pesquisas sobre células-tronco até sugestões de ida ao teatro com audiodescrição. Cerca de 15 mil pessoas passam pelo blog todo mês. Segundo Karam, as respostas dos leitores são positivas e as negativas, mesmo que raras, servem como próximo degrau a subir. Assim como os outros blogs os leitores são ecléticos — variam entre envolvidos com assunto até curiosos de plantão.

ia internacional das pessoas com deficiência física: A 37ª Sessão Plenária Especial sobre Deficiência da Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas, realizada em 14 de outubro de 1992, em comemoração ao término da Década, adotou o dia 3 de dezembro como Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, por meio da resolução A/RES/47/3. Com este ato, a Assembléia considera que ainda falta muito para se resolver os problemas dos deficientes, que não pode ser deixado de lado pelas Nações Unidas. A data escolhida coincide com o dia da adoção do Programa de Ação Mundial para as Pessoas com Deficiência pela Assembléia Geral da ONU, em 1982. As entidades mundiais da área esperam que com a criação do Dia Internacional todos os países passem a comemorar a data, gerando conscientização, compromisso e ações que transformem a situação dos deficientes no mundo. O sucesso da iniciativa vai depender diretamente do envolvimento da comunidade de portadores de deficiência que devem estabelecer estratégias para manter o tema em evidência. Fonte: http://www.cedipod.org.br/Dia3. htm

S

ustentabilidade é a habilidade, no sentido de capacidade, de sustentar ou suportar uma ou mais condições exibidas por algo ou alguém. É uma característica ou condição de um processo ou de um sistema que permite a sua permanência, em certo nível, por um determinado prazo. Em anos recentes, o conceito tornou-se um princípio, segundo o qual o uso dos recursos naturais para a satisfação de necessidades presentes não pode comprometer a satisfação das necessidades das gerações futuras, o que requereu a vinculação da sustentabilidade no longo prazo, um “longo prazo” de termo indefinido, em princípio. Fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/Sustentabilidade

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Perfil abril de 2011 Reaprender

“Eu vou conseguir”

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Quando a vida normal é interrompida, a força de vontade e a determinação fazem toda a diferença

por IGOR AUGUSTO


Igor Augusto

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dson Gamito vem pela rua, passos quase rápidos, à frente da mulher e do filho de 4 anos. São perceptíveis a concentração e o esforço para carregar em ambas as mãos duas sacolas grandes. Cada uma deve pesar uns seis quilos. É sábado e a família acaba de sair de um mercado. De três anos para cá, nem sempre essa cena rotineira foi possível. Gamito sofreu um acidente vascular cerebral em 2008. Era mais um dia de verão, em fevereiro. Estava na praia com a família. Lá, nada de cerveja ou alimentos gordurosos. Só bebeu água. Por volta do meio-dia já estavam de volta, pois um vizinho iria fazer um churrasco. Valéria estava na cozinha e Gamito foi tomar banho. Depois de alguns minutos de ducha, uma impressão diferente. As imagens ficaram estranhamente desfocadas, não é possível ver os objetos no banheiro, apenas a cor branca dos azulejos. — Valéria! — gritou Edson. — Vale... — Dessa vez, a voz não saiu, era como se a garganta estivesse fechada. A mulher veio correndo. Com dificuldade, retirou o corpo do marido, maior que o seu, do box. Levou-o levou para a sala. Gamito teve náusea, vomitou bile. Valéria ligou para a ambulância e pouco depois já estavam a caminho do Pronto-Socorro do Macuco. Na sala de espera, de novo o mal-estar, a ânsia. — Não vai vomitar aqui, não — gritou uma atendente. — Esse é mais um drogado! — reclamou. A funcionária do PS estava redondamente enganada. Gamito estava sob o efeito de convulsões, o acidente cerebral que mudou a sua vida.

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O AVC interrompe o fluxo sanguíneo do cérebro e deixa sequelas físicas. Dependendo do caso, pode levar à morte. Edson Gamito está agora na sala de sua casa. O sinal das sequelas do derrame está na voz, um pouco enrolada. A força no braço esquerdo também não é a mesma, assim como os passos têm um ritmo mais lento, um pouco desentrosados. Com 47 anos e hoje aposentado, Gamito teve de esquecer o futebol. Torcedor do Santos acompanha as partidas do time na TV, escuta programas esportivos no rádio e navega na internet. Começou a jogar com garotos mais velhos, na rua. Aos 19 anos, estava no Reunidos Praia Clube. Valia de tudo, várzea ou praia. O que importava era a magia da bola. Atacante leve e rápido, 60 quilos no máximo, toques de primeira. Gamito era o artilheiro da equipe. — O futebol é a minha paixão — diz. — Eu jogava bem... Até o acidente levava uma vida atlética. Não fumava, corria do Canal 6 ao 3, em Santos, com frequência — cerca de cinco quilômetros ida e volta —, sem contar as partidas esporádicas. Cuidava-se. Não ingeria comida gordurosa. — Também não fumava, não gosto nem do cheiro do cigarro... — Bebia? — Só cerveja de vez em quando. ¬O que levou então ao AVC, geralmente caracterizado pela vida sedentária, com acúmulo de gordura nos vasos sanguíneos? Gamito acha que pode ter sido a pressão do trabalho. Ocupava o cargo de supervisor em uma exportadora a granel, na qual ingressou aos 21 anos. A empresa não estava bem financeiramente e chegou a demitir 30 funcionários. Ficou apreensivo. No grupo havia gente dedicada. Se a política era a da demissão, era candidato potencial ao olho da rua. Havia a dívida do apartamento financiado, que levaria no mínimo mais cinco anos para ser saldada. Para não correr o risco de ser demitido, começou a trabalhar mais e mais: — Passei a pensar só em trabalho, trabalho e trabalho. Fiquei preocupado, tenso com uma possível dispensa. Na minha avaliação, foi esse estresse que

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me levou ao AVC. Gamito dá também as respostas que obteve dos médicos. Uma falha genética, que se refletia em dano em uma artéria, teria sido a responsável pelo derrame. — Segundo os médicos, poderia ter ocorrido quando eu estava com 18 anos ou até com 80 — explica. Se está casado com Valéria foi por causa da empresa. A primeira troca de olhares foi há dez anos. Ela era contratada temporária. Uma amiga dela até tentou evitar que os dois ficassem juntos. Dizia que Gamito já tinha três filhos, era separado, enfim, seria uma barca furada. Valéria tentou evitar o contato, mas não resistiu. — Um dia chamei-a para sair, mas ela recusou. Saiu andando, aí eu pensei: “Se a ela olhar para trás vamos ficar juntos”. Foi quando Valéria virou o rosto. Apesar do acidente, Gamito tenta levar uma vida independente. Dirige e cozinha. A família vai em direção ao Honda Fit prata. O veículo foi adquirido após o AVC. Apesar do símbolo de deficiente na frente do automóvel, ninguém diz que dentro do veículo há uma vítima de acidente cerebral. Ele Edson Gamito (E) põe a chave na ignição. No molho, uma moeda de R$ 1 com um furo, para que possa ser carregada junto com a chave. A partida foi dada, as manobras são precisas. Na rua, o modo como Gamito dirige deveria ser adotada por todos os motoristas. Velocidade controlada, setas dadas no momento correto, a sinalização obedecida. Foram dois anos desde o acidente para voltar ao volante. Na primeira vez que conduziu o carro, estava acompanhado da mulher. Em dezembro de 2010, Valéria caiu enquanto corria, fraturou a rótula e ficou sem andar e dirigir. Foi aí que a cozinha foi assumida pelo marido, que hoje faz almoço para o filho durante a semana. Agora que a mulher está parcialmente recuperada, os dois cozinham juntos e se dão bem na cozinha. Valéria corta umas batatas. No fogão, ele cuida do arroz, joga uns hambúrgueres na frigideira. — Shsshshshshshshshshsh — fez o hambúrguer congelado ao encostar no óleo quente. O barulho do hambúrguer assustou Gamito, o que o fez esbarrar na tampa de uma panela, que caiu no chão. Mas tudo bem. Ao fim de 15 minutos, o almoço estava pronto, com direito até a salada de tomate e beterraba para o repórter.


Igor Augusto

A refeição foi preparada logo depois de um encontro no Centro Espírita Aprendiz do Evangelho. Na verdade, a reunião começou com as crianças, que aprendem um pouco sobre espiritualidade. Os pais aproveitam e fazem o Círculo dos Pais, em que também conversam sobre o mesmo tema. O grupo de 13 pessoas dialogou recentemente sobre autoestima e temas relacionados. Uma das frases que sintetizou o encontro pôde ser extraída de uma mensagem passada aos presentes: “A aceitação de nós mesmos e de nossas condições evolutivas é o passo mais eficiente em direção à melhora”.

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Esposa e filho de 4 anos, reunidos em casa

Além do círculo, Gamito participa atualmente da doutrina espiritual, toda às quintas-feiras. São ensinamentos espirituais que contribuíram, segundo ele, para a sua evolução. — A tua mudança assusta todo mundo. Parentes, familiares — diz Gamito, que hoje se considera mais sereno. Ele levanta cedo, antes das sete. Depois de preparar o almoço e de outros afazeres, é hora de levar o filho para a escola — os outros três filhos de Gamito têm hoje 18, 16 e 14 anos. São do primeiro casamento, que não deu certo — e de deixar a mulher no trabalho.

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aos 19 anos, artilheiro pelo Reunidos Praia Clube

Eu vou conseguir, vou conseguir

Edson Gamito, Aposentado

Sobre a recuperação, ele costumava dizer ao fisioterapeuta: “Eu vou conseguir, vou conseguir”. Conseguiu.

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Sem acesso

Driblando a falta de acessibilidade

Reaprender

abril de 2011

por karina carneiro

T

odas as vezes que Lívia Maria Fernandes Luiz, de 20 anos, coloca as rodas da cadeira para fora do apartamento térreo, com a ajuda da avó, enfrenta problemas. Ela é portadora de Mielominigoceli hidrocefalia. (Leia mais nessa página). O edifício onde mora, no bairro Campo Grande, em Santos, não tem escadaria adaptada para pessoas portadoras de deficiência. Portanto, é obrigada a sair pelo portão da garagem. Como o taxi adaptado – uma Doblô Fiat sem dois dos três bancos da parte de trás do carro — não pode

As dificuldades que os cadeirantes enfrentam todos os dias, em uma cidade que torna suas vidas mais difíceis de serem vividas

levá-la ao mercado, o jeito é ir fazer as compras dos ovos de Páscoa com a tia Edna Fernandes Quaresma guiando-a. Ao sair do edifício as rodas da cadeira entram em buracos bem em frente ao portão. A alegria transparente de cinco minutos atrás dá lugar ao receio da queda. O passeio pode terminar ao mais simples movimento em falso. Daquele momento em diante, a avó Leonilda Coutinho Fernandes transmite a responsabilidade de guiá-la até Edna, que durante todo o percurso auxilia na direção Arquivo pessoal

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Eu não sei explicar a sensação de sentir a água no meu ombro. Talvez, seja banal, mas para mim foi uma sensação única

Mielominigoceli hidrocefali

Lívia Fernandes, Designer gráfica

da cadeira. Apesar de morar na Rua Pedro Américo, a quatro quarteirões de distância do hipermercado, as dificuldades que enfrenta são inúmeras. Tudo começa quando Lívia Maria chega à esquina da rua Pedro Américo com a Avenida Bernardino de Campos (Canal 2). Quando tenta atravessar a rua para seguir em direção à avenida, é impedida de fazer o trajeto pela calçada, já que esta não tem uma rampa adaptada. Ao atravessar a avenida, não consegue utilizar a rampa instalada no local pela Prefeitura, pois são íngremes demais. A única solução encontrada pela garota e pela tia é atravessar o pontilhão pelo meio da rua, no meio de carros, motos e bicicletas. Os motoristas que percebem a situação diminuem a velocidade enquanto a travessia é completada. Mas nada que transmita uma grande segurança. Afinal, o risco da queda é maior. “Em Santos a vida dos cadeirantes é bem difícil, isso se você não tiver um pouco de condições financeiras para sempre utilizar um carro adaptado”, reclama. O preço da corrida de um veículo adaptado varia conforme o dia agendado. No período da tarde, em dias de semana, sai R$ 60,00. Aos fins de semana, R$ 80,00. Dentro dos valores a distância do trajeto não é considerada, funciona como uma tabela. Ao chegar no supermercado, utiliza a entrada para pedestres. Se sua cadeira de rodas fosse um pouco mais larga, já não poderia entrar por ali, pois os canos que dividem a passagem possuem a distância de apenas 90 centímetros (largura mínima para a circulação de cadeirantes. A largura é

Mielominigoceli hidrocefalia é uma lesão congênita da medula espinhal, causada pelo fechamento incompleto da coluna. A doença de Lívia Maria foi diagnosticada nos primeiros meses de gestação. Os danos foram uma elevação na coluna e uma bolha de água na cabeça. Anos depois, a bolha foi retirada através de drenagens e uma cirurgia foi feita logo em seguida para que os buracos fossem fechados

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Karina Carneiro

a mesma da cadeira de Lívia Maria). Ao subir as escadas rolantes, Edna precisa segurar a cadeira para não deslizar em direção contrária da esteira. Um dos motivos para a preocupação é a falta de confiança nas travas da cadeira e da rampa. Mas isso parece não ter mais problema para Lívia Maria. Ela aprendeu a encarar a situação com naturalidade. Quando finalizam as compras, se dirigem diretamente ao caixa. Ali, outro obstáculo aparece. A garota não pode simplesmente passar pelo caixa como qualquer pessoa. Ela precisa dar a volta no supermercado e sair pela porta de entrada, pois a cadeira é maior que a largura da passagem do caixa de compras. Ao andar em sentido a entrada do supermercado, onde acaba sendo sua saída, Lívia Maria precisa dar uma volta muito maior que a que deveria para encontrar a tia do lado de fora, já em frente à praça de alimentação. De acordo com Luciano Marques, responsável pela da Coordenadoria de Defesa de Política para as Pessoas Portadoras de Deficiências, a largura mínima que qualquer corredor precisa ter é de no mínimo 80 centímetros para que uma pessoa de cadeira de rodas possa usar. A respeito do incidente na hora de passar as compras no caixa, Marques pondera que é necessário que os caixas preferenciais tenham a distância mínima de 90 centímetros, para que a cadeira de rodas possa circular. O coordenador

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também levanta a seguinte questão: “As pessoas não podem ser segregadas. Sozinho ou não, todo mundo passa pelo caixa. Eu só queria entender uma coisa. Se é caixa para deficiente, porque ele não consegue circular por ali? Mas infelizmente a coordenadoria não exerce a função de fiscalização”. O caminho de volta é o mesmo. Buracos pela maior parte do caminho, de diferentes tamanhos, impossibilitam a cadeira de rodas de andar pela calçada. Novamente a solução encontrada é andar pela rua em meio a carros, motos e bicicletas. Só que dessa vez, além de ter atenção com a garota na cadeira de rodas, Edna precisa ter cuidado também com as duas sacolas de ovos de páscoa. Lívia Maria se oferece para ajudá-la, mas a tia recusa. Pede para que ela se mantenha concentrada e equilibrada para chegarem seguras em casa. Observando a dificuldade, a repórter se oferece para ajudá-las. Quando chegam à calçada do prédio, Lívia Maria quase cai em um dos pisos que faltam ali. Vontade de entrar no mar — Como qualquer garota de 20 anos, Lívia Maria Fernandes Luiz também gosta de sair, se divertir. Mas não costuma fazer isso com frequência, já que precisa pesquisar sempre qual local é mais fácil proporciona acessibilidade e, principalmente, o transporte. Um de seus maiores sonhos era entrar no mar, com a água no pescoço.

Ligou para a Prefeitura de Santos para se informar sobre quais eram os procedimentos necessários para usar a cadeira adaptada de praia. Foi informada que para utilizar o serviço precisaria marcar dia e hora. O tempo máximo em poderia ficar na água seria de uma hora e a água iria até a sua cintura, com a ajuda de instrutores presentes na praia do Gonzaga/ Boqueirão. A repórter testou o serviço: primeiramente ligou para a Prefeitura de Santos para obter informações. A secretária informou um número de telefone e pediu que as informações


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As pessoas não podem ser segregadas. Sozinho ou não, todo mundo passa pelo caixa

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fossem esclarecidas por aquele número. Após fazer a ligação no outro telefone da Prefeitura, a telefonista não soube informar sobre as cadeiras adaptadas e solicitou que as dúvidas fossem tiradas com a atendente do Posto 3. Mais uma tentativa inválida, pois a mesma também não soube dizer nada a respeito. Foi na última tentativa em que a repórter obteve sucesso. Após ligar para a Secretaria de Esportes, obteve as informações sobre como usufruir das cadeiras. Para se retirar uma cadeira adaptada de praia em Santos, a atendente

Dificuldades são grandes, como buracos nas ruas e falta de rampa adaptada. Mesmo assim, Lívia se formou em design gráfico, e faz alguns trabalhos como freelancer

Luciano Marques, Coordenador do CODE

da secretaria de esportes da cidade, Simone Fernandes, conta que aos sábados e domingos os cadeirantes que quiserem aproveitar o dia na praia devem se dirigir das nove da manhã às cinco da tarde ao Canal 3, onde deverão apenas retirar as cadeiras adaptadas na companhia de um instrutor. Tentando realizar este sonho, Lívia Maria percorreu um longo passeio.

Foi em um fim de semana do mês de janeiro último, em Bertioga. Aí realmente soube o que era entrar na água da praia. “Foi em um sábado de tarde, quando passei pela Casa da Cultura, a funcionária que trabalhava ali perguntou se queríamos usar uma cadeira adaptada para que eu pudesse entrar na água. Topei na hora”. No dia seguinte, Lívia Maria logo pegou a cadeira de praia por cinco minutos e se encaminhou para a praia. Com a presença do monitor, pôde realizar seu sonho. “Eu não sei explicar a sensação de sentir a água no meu ombro. Talvez seja banal, mas pra mim foi uma sensação única. Só saí da praia às seis da tarde”. Formada em design gráfico, Lívia Maria já conseguiu alguns trabalhos ligados à área como freelancer. Trabalha cerca de seis horas por dia quando recebe algum trabalho; planeja logos ou panfletos para empresas. Os trabalhos realizados, muitas vezes, são enviados por e-mail, onde acaba os desenvolvendo no computador.

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Bom Programa abril de 2011 Reaprender

Boa leitura Salvando meu filho Richard Galli (Sextante / Gmt, 184 pág.). Polêmica história sobre escolhas que fazemos. Descreve os dez dias que se seguiram ao acidente com Jeffrey, o filho de 17 anos de Galli, depois que ele mergulhou numa piscina, bateu a cabeça, foi salvo pelo pai, mas ficou tetraplégico. Galli, então, se vê forçado a encarar um futuro não imaginado para o filho e a decidir se o “salva” novamente - desligando os aparelhos que o mantém vivo.

Sopro no Corpo: Vivese de Sonhos Marco Antonio de Queiroz (Rima, 192 pág.). Diabético desde os 3 anos, ele sofreu com o fantasma da impotência ainda jovem, ficou cego aos 21 e teve de enfrentar dois transplantes: de rim e pâncreas. Porém, o autor optou por narrar sua vida da mesma forma que a leva: com bom humor e suavidade. Narrativa real de reabilitação e inclusão social.

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Reabilitação: um desafio para pessoas, famílias e sociedade

Wiliam César Alves Machado - (Yendis, 262 pág.). Relato da trajetória após adquirir uma deficiência física. A obra expõe as distorções das políticas e práticas de saúde para com os portadores de deficiências, os processos interacionais que envolvem privacidade, valores e a maneira de compreender a existência humana.

Você pode conferir mais recomendações de livros no nosso portal eletrônico. O endereço do site é http:// www.revistareaprender. blogspot.com. Dicas de filmes também estão disponíveis. É só acessar.


Cinema em casa Avatar Consiste em um outro planeta que se chama Pandora assim moram avatares nele, e os humanos estão indo para este novo mundo para explorar e recolher pedras que vale muito dinheiro para eles. Então durante algum tempo eles resolveram criar avatares para que pudessem entrar no meio dos verdadeiros avatares, porém não era tão fácil assim, eles não admitem a entrada de outro avatar tão facilmente, tem que passar por provas para que assim ganhe a confiança deles. Uma antigo soldado que perdeu o movimento das pernas, cujo irmão que ajudava no projeto morreu, é quem vai para as matas do mundo Pandora para tentar conquistar o coração deles. Ele e a bióloga tentam ficar amigos deles e conseguem e conquista mais que amigos e sim o coração de uma avatar e terão que lutar para ficarem juntos.

Ensaio sobre a cegueira Adaptação do premiado livro escrito por José Saramago feita por Fernado Meirelles. Uma inexplicável epidemia de cegueira atinge uma cidade. Chamada de “cegueira branca”, já que as pessoas atingidas apenas passam a ver uma superfície leitosa, a doença surge inicialmente em um homem no trânsito e se espalha pelo país. À medida que os afetados são colocados em quarentena e os serviços oferecidos pelo Estado começam a falhar, as pessoas passam a lutar por suas necessidades básicas, expondo seus instintos primários. Nesta situação a única pessoa que ainda consegue enxergar é a mulher de um médico, que juntamente com um grupo de internos tenta encontrar a humanidade perdida.

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por igor augusto

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Dor fantasma, o que é? Entenda como ela incomoda os que tiveram algum membro amputado

aposentada Ivanir com a representação da da Conceição Silva, importância de cada memde 64 anos, sente o bro. Quando uma parte do pé direito adormecer e muinosso corpo é retirada, a tas vezes ele dói quando vai imagem dele continua no deitar. Só que tem um denosso cérebro, e, aos poutalhe: ela amputou a perna cos, vai perdendo espaço. direita na altura do fêmur A face pode ocupar a rehá três anos. A dor que Ivagião que cabia ao braço. nir sente é a dor fantasma. Dessa forma, quando uma Isso mesmo, um membro mão tocar o rosto, pode ser que foi amputado pode inque o braço fantasma seja comodar o paciente como sentido. Esta teoria é conse ainda estivesse ali. firmada por um estudioso Existe também a sensação do assunto, o indiano Vifantasma, que é quando layanur S. Ramachandran, você sente o membro perdino livro Fantasma do céredo, mas não há necessariabro. Em um teste feito com mente sensação dolorosa. o paciente, o neurologista A origem da doença está explica como chegou a na reorganização cerebral Antonio de Sousa, essa conclusão: após a amputação, explica Amputado há 2 anos “Com Tom sentado cono fisioterapeuta especialifortavelmente em meu zado em neurologia Ivo Koedel. Dentro do laboratório no subsolo, coloquei uma cérebro existe uma representação do nosso venda sobre seus olhos, porque não corpo: mãos, pés, braços, tudo está codifiqueria que visse onde eu o estava tocado, de acordo com um mapa feito pelo cando. Em seguida, peguei um cotoneespecialista Wilder Penfield. te comum e comecei a tocar de leve váO mesmo Penfield construiu um homem, rias partes da superfície do seu corpo,

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Várias vezes eu vou coçar o dedo e ele não está mais lá

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abril de 2011

Sua saúde

A dor que não se vê


Igor Augusto

Dona Ivanir na foto acima, com os dois fisioterapeutas. Ela faz tratamento na clĂ­nica de fisioterapita da Universidade Santa CecĂ­lia, assim como Amaraji de Sousa, em uma das imagens abaixo. Ambos sĂŁo amputados, e enfrentam a dor fantasma

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pedindo- lhe que me dissesse onde experimentava as sensações. Esfreguei seu queixo. — O que está sentido? — Você está tocando meu queixo. — Outra coisa mais? — É engraçado — disse Tom. — Você está tocando o meu polegar desaparecido, o meu polegar fantasma.” O fisioterapeuta Lizandro Rogerio de Paula Ferreira também segue a mesma linha de pensamento. “Tudo é uma questão de remapeamento do cérebro”, afirma. Ivanir faz fisioterapia duas vezes por semana, às terças e quintas. Depois de oito minutos fazendo um exercício para postura, ela se cansa, e senta por três minutos. Devido a um problema de circulação aliado ao diabetes, teve a perna retirada. Começou a sentir o fantasma logo depois da operação. Assim como Ivanir, o dono de um salão de cabeleireiros, Antonio Amaraji de Sousa, de 63 anos, também não tem um pé. Só que o dele é o esquerdo e a altura é um pouco mais próximo do chão, na tíbia. O diabetes também fez com que um pequeno machucado não cicatrizasse, o que levou à amputação. Ele sente dores e também coceira no pé fantasma. “Várias vezes eu vou coçar o dedo e ele não está mais lá. Aí eu coço o coto mesmo”, conta Sousa, que perdeu o membro há dois anos. O dono do salão também faz um treino de marcha e aprende como pôr e retirar uma nova prótese. Ivanir mora em Cubatão e Sousa em São Vicente. Se tratam no centro de referência sobre o assunto, na Universidade Santa Cecília. — Como faz para eu tratar

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Igor Augusto

Ámaraji de Sousa e Ivanir fazem treinamento de marcha com prótese

essa dor? — pergunta Ivanir, em um dos momentos de descanso da terapia. A pergunta complexa também não tem respostas fáceis. O fisioterapeuta Lizandro Ferreira trabalhou com estímulos

no membro ainda existente, como acupuntura. Ainda existem trabalhos para tirar a sensibilidade do coto. O ideal é sempre procurar um médico e ser encaminhado a um fisioterapeuta.


Homúnculo de Penfield O homúnculo de Penfiel foi criado em 1940, pelo especialista Wilder Penfield

O boneco representa a sensibilidade de cada área do nosso corpo. Quanto maior o membro no desenho, maior será sua importância

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Lições de Vida abril de 2011 Reaprender

Ouvindo o escuro

Quando a visão lhe falta, reaprender a enxergar com os outros sentidos é mais fácil se você tem força de vontade

por Luciano agemiro

N

o sofá da sala de sua irmã, vestindo uma camiseta do Flamengo, time do coração, e sempre de óculos escuros para espantar olhares curiosos sobre seus olhos, Luiz Simonal do Nascimento conta o que fez para continuar a vida após a cegueira. O problema chegou quando acabara de completar 18 anos. Como qualquer outro garoto da sua idade, jogava futebol e saía com os amigos. Num sábado à noite foi dormir mais cedo porque estava escalado para jogar

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na manhã seguinte. Era 3 de julho de 1993, dia do aniversário da mãe. Ao acordar, estava tudo escuro. Pensou então que ainda era de madrugada e deu alguns passos, tentando chegar ao interruptor. Acionou, mas a luz não veio. Ligou a televisão e nada. Caminhou em direção à porta, pois conhecia bem a casa, e mesmo no escuro chegou facilmente à saída, mas nada de luz. Começou então sua mais longa caminhada de apenas uma quadra, até chegar à casa de uma tia. Levado às pressas para o hospital, as atendentes, sem entenLuciano Agemiro der o estado dele, pediram para que aguardasse na fila. Nascimento se descontrolou, e com um chute derrubou um cinzeiro que havia esbarrado momentos antes. Ele acabara de ficar cego. Sem nenhum acidente, nem se quer dor nos olhos estava sentindo. Nascimento foi vítima de uma doença rara, chamada Drusas de Papila, que afeta diretamente a visão, provocando uma cicatriz no fundo do


Luciano Agemiro

olho. Ele enxerga imagens que compara a uma TV fora do ar. Começava sua caminhada em busca da cura. Visitou diversos especialistas em Santos e e em São Paulo e nenhum deles sabia explicar. Os seis meses seguintes, ele passou em casa. Saía apenas para ir ao médico e foram várias as consultas a muitas clínicas e ninguém conseguia dizer se voltaria ou não a enxergar. Objetos como copos ou vassouras, passaram a se tornar armadilhas para Nascimento. Uma cadeira fora do lugar poderia causar um acidente grave, pelo fato de não estar dentro do mapa mental de sua casa, desenhado na mente. “Isso aqui é um verdadeiro perigo para nós, cegos”, diz se referindo à mesa de centro, da sala, durante a entrevista. Todas as pessoas da casa tiveram de se adaptar a sua condição. Dormia na sala, porque tinha medo do quarto. Da última vez que esteve lá ficou cego, e isso não trazia boas recordações. Desesperado, batia a cabeça na parede, como se pudesse se livrar de sua condição. “Só faltou eu usar droga, porque meu comportamento era semelhante a de um dependente químico”, conta. Aos poucos foi se acostumando com a situação, aprendendo a andar em casa, conseguia ir facilmente ao banheiro, ligava a TV para ouvir a programação e os jogos de futebol. Até meados de 1998, as garotas desapareceram de sua vida, não conseguia arrumar uma namorada: “Eu me aproximava das meninas, dançava um pouco, mas quando elas descobriam que eu era cego davam alguma desculpa e iam embora”. Em 2001, começou a sair à noite na companhia de ami-

Luiz Simonal ficou cego aos 18 anos, porém, depois de mais de 15 anos, já consegue arrumar a cama e os objetos no armário

gos. Estes passaram a respeitar suas necessidades. “Nas danceterias, eles me avisavam quando eu estava perto do balcão e dizia quando estávamos na pista de dança”. Os movimentos de suas mãos e de sua cabeça fazem o interlocutor esquecer que ele não enxerga. Isso dificulta que as pessoas notem sua deficiência instantaneamente. Para pegar o ônibus, ele tem que pedir ajuda para alguém. “Às vezes, as pessoas esquecem, e vão embora. Aí eu fico esperando até alguém ajudar”. Na rua, prefere andar com companhia e assim, sempre auxiliado, foi se adaptando. Em 2003, procurou orientação profissional para se tornar menos dependente. Questionado se tem vergonha de usar bengala, pensa

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Luciano Agemiro

um pouco antes de responder: “Talvez possa ser vergonha, mas eu acho que não”. Sua demora em procurar orientação foi causada por dois motivos: preconceito com o nome da instituição e desânimo. O Lar das Moças Cegas atende também pacientes homens, fato que Nascimento desconhecia. Na instituição, teve o primeiro contato com as tecnologias específicas para os cegos. Lá recebeu auxílio psicológico, aprendeu a leitura do braille, e reaprendeu a fazer atividades comuns no dia a dia, como lavar louças, colocar as roupas para lavar e organizar os objetos em armários e prateleiras. Também aprendeu informática e instalou em seu computador, um programa que fala todas as informações que estão na tela. “É um pouco demorado para eu usar o computador, porque o programa lê tudo e a tela de um site tem muita coisa”. A cozinha fica com sua mãe. Ela prepara a comida, o que facilita sua vida diária. Por não morar sozinho, ele recebe ajuda dos pais

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e irmãos. Isso facilitou a adaptação, mas alguns sonhos ficaram para trás junto com sua visão. Ele lamenta o fato de não poder mais empinar pipa, dirigir e atuar nas ruas como policial civil, desejo de infância. Em 2006, no Lar das Moças Cegas, conheceu uma moça nas aulas de Braille e começou um novo relacionamento. Em alguns meses, uma nova etapa deve bater à porta de Nascimento: a vida de casado. “Estou ansioso por esta nova experiência, será mais um desafio que vou superar”. Perdendo a visão aos poucos Isis Áurea da Silva, de 30 anos, tem uma história bem diferente de Nascimento mas com desfecho parecido. Diabética desde que nasceu, Isis foi perdendo a visão gradativamente durante a adolescência. Mesmo assim, tinha uma vida normal, saía com as amigas, estudava e trabalhava em uma cafeteria dentro de um shopping. Não dava muita atenção ao seu problema e in-


começo, não deu muita importância. Aos 22 anos, Isis estava cega. Em 9 de fevereiro de 2004 descobriu o problema, mas não se abateu. Havia combinado com um a amiga de irem juntas a uma danceteria dali a dois dias, e foi. “Adorei, eu não fiquei triste, só pensava em me adaptar a nova condição. Já que não enxergava, ia aproveitar para ouvir”, comenta. A garota cheia de energia e vitalidade chamava atenção de muitos homens. Pretendentes não faltavam e a um deles deu atenção especial. O jovem era muito carinhoso e a Isis dedicava todo o seu tempo. A levava para a praia, shopping, era como se ela não tivesse nenhuma limitação. Mas o excesso de zelo lhe causou um problema. Ficava dependente dele para se locomover na cidade, para andar pelo shopping, a todo lugar que a jovem ia, estava

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Já que não enxergava, ia aproveitar para ouvir

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sistia em ignorá-lo. Como se dessa forma, pudesse evitar a perda da visão. No entanto, um dia percebeu que a coisa era séria. Durante passeio na praia com uma amiga, atropelou um guarda-sol que estava na areia e ouviu da dona do objeto: “Ei, você é cega?”. Ela então percebeu que algo sério estava acontecendo, as imagens nítidas de antes, agora apareciam como borrões coloridos que foram se tornando uma mancha única com o passar do tempo. Uma mancha negra. Hoje, seus olhos parecem distantes quando conversa. Como se cada frase lhe causasse uma reflexão. Ela é capaz de direcioná-los para onde vem o som da fala, mas diz que prefere não fazer isso. Nem mesmo um flash de uma máquina fotográfica é capaz de perceber, assim, Isis passou a se adaptar a sua nova condição, mas no

Isis da Silva, Deficiente visual

acompanhada do namorado. Quando Isis percebeu esta dependência, achou melhor terminar seu relacionamento.

Isis é diabética desde que nasceu, e perdeu a visão gradativamente durante a adolescência. Aos 22 anos estava cega

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“Ele era muito gentil, mas também muito ciumento, comecei a me preocupar com o que poderia acontecer, devido àquela dependência”, explica. Mudança de direção O próximo passo era partir rumo à sua nova realidade. Primeiro, procurar auxílio profissional. Colocou em sua mente que não usaria bengala, mas logo percebeu que não era a melhor escolha a se tomar. Nas ruas e nos comércios, ela tentava andar acompanhando a mãe ou um colega, mas tropeçava nos degraus ou esbarrava nas pessoas. Pior que isso, as pessoas também acabavam indo de encontro a ela, pois não a percebiam e não conseguiam desviar dos encontrões. Isis se deu conta de que apenas com a bengala nas mãos, conseguiria algo mais além de evitar os empurrões e trombadas. Seria respeitada pelas pessoas. “Só de me verem com a bengala, elas abrem espaço, diferente do que acontecia antes”, desabafa. Entrou em contato com uma instituição que prepara cegos para suas rotinas. O Lar das Moças Cegas, em Santos, serviu de referência para começar a nova vida. A jovem de sorriso aberto, agora dava lugar a uma mulher, que teria de aprender a fazer tudo o que sabia de modo diferente. Atravessar a rua sozinha agora era uma tarefa complicada. “Graças a Deus tenho sorte. Sempre que paro numa esquina alguém me ajuda”. Na instituição, Isis conheceu outras pessoas na mesma situação que a sua. Lá teve aulas de como andar e se comportar na rua, usar a bengala e atravessar avenidas. Rindo, ela comenta que no início acertou algumas canelas com a bengala e se tornou inimiga dos orelhões nas ruas. “Consigo desviar dos postes, mas a cúpula sempre me surpreende”. O começo foi difícil, sofria bastante com as limitações e sentia-se muito insegura. “Quem já enxergou sabe quantas coisas estão no caminho para atrapalhar o trajeto do cego. Canteiros, lixeiras, fezes de animais, qualquer coisa pode se tornar uma armadilha”. Para escolher suas roupas, Isis conta com o auxilio de uma amiga. É ela quem explica as cores e descreve o modelo da peça. A vestimenta que usa no momento da entrevista é uma peça única, estampada com flores em

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vários tons de azul e branco. “Pelo que me falaram do estilo deste macacão, acho que não o escolheria, caso enxergasse”. Orgulha-se de conseguir fazer alguns pratos na cozinha. “Outro dia fiz um bolo em casa, mas precisei de ajuda para acender o forno”. Este será inclusive o próximo curso ao qual Isis se dedicará. No Lar, vai aprender a manipular o fogão de forma segura, para conseguir cozinhar sem ajuda. “É uma das etapas mais difíceis da minha adaptação, mas estou confiante. Se outras pessoas conseguem, eu vou conseguir também”. Para varrer o chão, usa a técnica de ficar descalça, assim consegue sentir onde está a sujeira. A deficiência levou ambos a se afastarem de suas atividades corriqueiras, impedindo-os de trabalhar. Atualmente, as empresas recebem incentivo para contratar deficientes físicos, no entanto, na época em que Isis e Nascimento perderam a visão não existia essa busca por mão de obra. Ambos tiveram de se aposentar por invalidez.


Luciano Agemiro

Isis sofreu no comeรงo, mas conseguiu se adaptar e faz inclusive alguns pratos na cozinha, prรณximo curso que estudarรก

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Reaprender abril de 2011

Dirigir

Fotos Divulgação

Motorista especial

Por causa dos avanços tecnológicos, cada vez mais autoescolas se especializam em atender o público que antes não podia dirigir

por Mariana Batista

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ara alguns que vão começar a dirigir um carro adaptado ou simplesmente automático isso acaba sendo um mistério. Para outros que estão tirando a primeira habilitação, entrar em um carro e sair dirigin-

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do torna-se um horror, provocando um nervosismo que fica evidente e está sempre à flor da pele. Um carro adaptado para motoristas portadores de deficiência é parecido com o que estamos acostumados a di-


rigir: câmbio, acelerador, freio e embreagem. O que muda é a disposição dos equipamentos. Já a moto, tem que ser completamente adaptada. Existem dois modelos disponíveis, uma parecida com a comum, porém automática, com todos os comandos no guidão, e um triciclo, para pessoas que não tem firmeza nas pernas. O instrutor José Nilton Ferreira trabalha há 10 anos na área. Ele conta que a segurança é o fundamental durante as aulas, pois somente assim é possível transmitir ao aluno e futuro condutor a confiança necessária. Ferreira fez o curso para instrutor de prática veicular e se especializou em aulas para deficientes físicos, auditivos e com nanismo. O professor dá aulas para as categorias de moto e carro. Na autoescola em que trabalha são cerca de 20 adaptações para os carros, porém é comum o aluno usar somente o carro automático e não precisar de nenhuma adaptação. Um exemplo de motorista especial é a comercial de vendas, Sandra Primer. Sandra já possuía carteira de motorista, mas devido uma cirurgia na mão esquerda, para se livrar da síndrome do túnel do carpo - que provoca dores insuportáveis no pulso - ela perdeu a sensibilidade da mão, e por isso, sentindo di-

ficuldades na hora de dirigir teve que voltar à autoescola. Sandra está fazendo a Carteira Nacional de Habilitação (CNH) especial. Segundo ela, é necessário para que possa se locomover, e decidiu pela CNH especial, mesmo contra a vontade de sua filha. Em 2003 cerca de 24 milhões de pessoas no Brasil tinham algum tipo de deficiência. Muitas delas utilizam o transporte público ou dirigem seus automóveis. A empresa Cavenaghi, especializada em carros adaptados, chega a vender cerca de 500 automóveis por mês na cidade de São Paulo. As autoescolas de Santos afirmam que é grande a procura em relação à obtenção da CNH especial. Para quem vai tirar a primeira habilitação, o procedimento é fazer o pré-cadastro, o exame médico, psicotécnico e o curso para motoristas que dura de 9 a 11 dias. Depois disso o aluno deve fazer a prova teórica no Detran e 20 aulas práticas na autoescola de sua escolha. Se a ideia é mudar sua habilitação para especial, o pré-cadastro e o exame médico também devem ser feitos, e em seguida as aulas práticas, que variam de acordo com escola, a média são duas aulas para que o aluno conheça o carro.

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Adaptações Pomo 2 Pontos P2P Equipamento que auxilia giro do volante. Indicado para pessoas que tem dificuldade de segurar objetos

Comando manual universal CMU (D) Transfere comandos de acelerador e freio para para serem controlados pela mão direita do motorista. O equimaneto que direciona os comandos para a mãe esquerda também existe

Prolongamento de alavanca PA Utilizado para aproximar empunhadura da alavanca de troca de marchas. Ideal para motoristas com encurtamento de membro superior

Limitador de pedais pmi LIM Utilizado para impedir acionamento dos pedais originais dos veículos. Deve ser usado por motoristas que tenham movimentos involuntários dos membros inferiores

Acelerador esquerdo Prolongamento dos pedais Transfere comando do acelAproxima comandos do erador para lado esquerdo do pedal de freio coto. Para amputados

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Empunhadura copo CO Instalado na parte superior da alavanca de troca de marchas. Indicado para motoristas com amputação de mão

Embreagem computadorizada Equipamento que automatiza todo o sistema de embragem do veículo

Pomo giratório Auxilia manuseio do volante quando se tem apenas um membro superior. Permite que o condutor gire o volante em 360 graus sem retirar a mão do mesmo


Isenção de impostos 1ª ETAPA CARTEIRA NACIONAL DE HABILITAÇÃO: O portador de deficiência física deve se dirigir a uma auto-escola especializada. Se já possuir uma habilitação comum, deve-se renová-la junto ao Detran de sua cidade para que conste a observação de carro adaptado ou automático.

2ª ETAPA LAUDO MÉDICO PARA CONDUTOR: O portador de deficiência física deve obter este documento no DETRAN, nele o médico irá atestar o tipo de deficiência física e a incapacidade física para conduzir veículos comuns. Neste documento estará indicado o tipo de carro, características e adaptações necessárias.

3ª ETAPA ISENÇÃO DE IPI E IOF: É necessário apresentar os seguintes documentos na Delegacia Regional da Receita Federal mais próxima de sua residência: a) Preencher requerimentos de pedido de isenção de IPI fornecidos pela Receita Federal. b) Laudo Médico e carteira de habilitação, (duas) cópias autenticadas pelo DETRAN c) (Duas) cópias autenticadas por cartório dos seguintes documentos: CPF, RG e comprovante de endereço que demonstre consumo ( luz ou telefone fixo). d) 1 (uma) cópia simples das (duas) ultimas declarações de imposto de renda (ano vigente e ano anterior). Obs.: Se não for declarante; Apresentar cópia da declaração de Isento (também chamado recadastramento de CPF) ou, se for dependente, levar declaração do responsável legal. e) Documento que prove regularidade de contribuição a previdência (INSS). Ex: Holerite (destacar campo que informe o valor recolhido para o INSS), Extrato Semestral de Aposentadoria (caso esteja aposentado) ou no caso de (Autônomo, empresário e profissional liberal) declaração do INSS que demonstre recolhimento mensal chamada de DRSCI obtido pela internet no site www.dataprev.gov.br ou direto em uma agencia da Previdência Social. Obs.: Caso não se enquadre em nenhuma das situações acima, preencher declaração sob as penas da lei de não contribuinte do INSS. Dica: Para Conseguir os requerimentos de IPI, acessar internet a página da

Receita Federal (instrução normativa 607) 4ª ETAPA ISENÇÃO DE ICMS (CONCEDIDA APENAS PARA DEFICIENTES CONDUTORES HABILITADOS): é necessário apresentar os seguintes documentos no posto fiscal da Secretaria da Fazenda da área de sua residência. a) Kit de requerimento de isenção de ICMS assinado com firma reconhecida, conseguido no posto fiscal da Secretaria da Fazenda. b) 1 Laudo médico (DETRAN) original e carteira de habilitação autenticada pelo DETRAN. c) 1 (uma) cópia autenticada por cartório dos seguintes documentos: CPF, RG e comprovante de endereço que demonstre consumo (água, luz ou telefone fixo). d) Carta do vendedor, (que será emitida pela montadora que fabrica o carro escolhido). Este documento é fornecido pela concessionária onde será efetuada a compra. e) Cópia simples da última declaração de Imposto de Renda (Ano vigente). f) Comprovantes de capacidade econômica financeira: Exemplo: Holerite, extrato de poupança, aplicação ou documento do atual veículo que será vendido e usado como parte de pagamento. 5ª ETAPA ISENÇÃO DE IPVA: Encaminhar os documentos no posto fiscal da Secretaria da Fazenda da área de sua residência: a) Preencher Kit de requerimento em 3 vias de

isenção de IPVA b) Laudo médico (uma cópia autenticada) c) 1 (uma) cópia autenticada do RG, CPF, comprovante de residência (água, luz ou telefone fixo), carteira de motorista, certificado de propriedade e licenciamento do veículo frente e verso. d) 1 (uma) cópia da nota fiscal da compra do carro.(Somente para 0km). e) Cópia autenticada da nota fiscal do serviço de adaptação do seu veículo f) Declaração que irá possuir apenas um veículo com a isenção de IPVA Obs.: No caso de possuir mais de um veículo em seu nome, só será aceita a isenção de apenas um veículo, ficando o demais sujeito ao pagamento normal do tributo.

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Reaprender abril de 2011

Mercado ThaĂ­s Moraes

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Sob medida

Conheça agora sua melhor amiga. Especialistas falam sobre quais critérios devem ser analisados antes de se comprar uma prótese.

por thaís moraes

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A

cordou no hospital. Depois de oito dias em coma, a mãe de duas meninas, uma com quatro anos e a outra com um ano e meio, sabia que, àquela altura, aos 27 anos, teria de aprender tudo outra vez. Mônica estava parada numa calçada da Zona Leste de São Paulo, no Tatuapé. Veio um carro, bateu na traseira da motocicleta e a jogou longe. Seu corpo então caiu sobre o seu tornozelo esquerdo, o que provocou uma fratura exposta. Foram 38 dias no hospital e três cirurgias. A primeira foi para a colocação do Illizarov — o aparelho conhecido como gaiola, que auxilia no tratamento desse tipo de ferimento. Infelizmente, não deu certo. Teve a perna esquerda amputada, abaixo do joelho. Oito anos depois do acidente, a dona de casa Mônica Sotero da Silva está na Clínica de Fisioterapia da Universidade Santa Cecília para a sua primeira consulta em Santos, depois que se mudou com a família para a Praia Grande. Essa é a terceira prótese. A primeira veio com muito custo. “Depois que fui pra casa, fiz oito meses de fisioterapia. A amputação não foi bem-sucedida. Voltei para o Hospital das Clínicas para fazer outra porque o coto não foi bem feito. A cirurgia que fiz para enxertar pele, não serviu para nada”, diz. Depois de quatro meses, com a ajuda da fisioterapia, recuperou a liberdade de movimentos. Passou a utilizar uma prótese, presente de sua fisioterapeuta. “Agradeço muito a ela, me incentivou a viver, me dava força e bronca também”, lembra. Mônica é mais um caso de jovens que tiveram a rotina e hábitos mudados devido à nova condição imposta pela vida.

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Thaís Moraes

Prótese - O que é? É a substituição de um órgão ou parte do corpo por uma peça artificial. A prótese pode ser um recomeço, uma nova chance e até se tornar uma amiga inseparável. As primei-

ras próteses eram feitas de madeira — lembra do pirata da perna de pau? — couro e alumínio. Eram pesadas e não davam tanta mobilidade. Mesmo assim, representou uma nova alternativa àqueles que por acidente ou doença perderam


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Nos primeiros 25 dias me deu vontade de jogar a prótese fora

um órgão importante para a locomoção e mobilidade. Nem todos os amputados podem utilizar a prótese. Aqueles que têm cotos mal trabalhados cirurgicamente ou que sofreram um grande trauma no acidente não conseguem

usá-la. Problemas circulatórios graves também impedem o uso da prótese. É o caso da tromboangeíte obliterante, doença que consiste na obstrução e inflamação dos vasos sanguíneos das mãos e pés. Após a amputação, o ideal é

Antônio Ferreira, Mecânico

o paciente iniciar a fisioterapia para ganhar condições de utilizar a prótese, seja o membro amputado superior ou inferior. O tempo de preparação depende de cada paciente. Cada um tem a sua hora, força de vontade e condição física. Idosos, por exemplo, demoram mais para adaptar o coto. O nível de amputação também interfere. Se a lesão for abaixo do joelho, a mobilidade é mais fácil. O mecânico industrial Antônio Carlos Ferreira, de 56 anos, sofre de diabetes há 25. Passou a utilizar prótese há quase três meses. Foram quatro meses de preparo até que pudesse voltar à rotina do trabalho e subir no telhado para consertar telhas. Ano passado descobriu que as artérias do coração estavam entupidas. Fez cateterismo para desobstrução. Resultado: quatro pontes de safena. A doença lhe rendeu um ano Reaprender

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e meio deitado na cama. Nem muleta podia usar, já que não podia forçar o peito. O processo de adaptação não foi fácil. “Nos primeiros 35 dias, me deu vontade de jogar a prótese fora. Chorava de dor e ficava mal-humorado. Hoje, não sinto mais dor, até esqueço que tenho prótese. Pego ônibus e até carrego compras.” A prótese de Ferreira não tem revestimento, ou seja, não imita uma perna verdadeira, como a de Mônica. Essa é uma opção por parte do paciente. Já os materiais que irão constituir essa prótese ficam a critério de profissionais, como o fisioterapeuta ou o médico ortopedista. Maria Cecília Manzi Baroni é fisioterapeuta há 35 anos. Desde quando era estudante trabalhava na área de ortopedia e traumatologia. Segundo ela, vários fatores determinam o tipo de prótese a ser escolhida: “O nível de amputação, a condição do coto, as atividades que o paciente vai desenvolver, a profissão, onde mora, se sobe escadas, se a rua é asfaltada ou não. Se anda mais de carro, ônibus ou a pé. O peso também influencia na decisão”. As próteses de alumínio são leves e suportam pesos até 75 quilos. Acima disso, podem não durar muito e até romper. Já o aço se encontra no mesmo nível do alumínio, também é mais barato, mas com um detalhe: deixa a prótese mais pesada. O titânio é indicado para pessoas com até 130 quilos, o material também é leve, mas um pouco mais caro. A fibra de carbono aguenta bastante peso, mas o preço não é dos mais baratos. Em crianças, a prótese é feita para que possa ser reaproveitada por um tempo, já que estão em processo de crescimento. A

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Preços

1 Meia de algodão = R$20 2 Protetor de silicone= R$60

3 Barra para banho= De R$40 a R$60 4 Muleta = R$ 40 a R$70 5 Muleta canadense (aquela que apóia o cotovelo)= de R$40 6 Protetor de prótese que pode ser usado para mergulho no piscina e banho = R$200 em média 7 Cadeira de rodas = de R$200 a R$1.500

altura e o encaixe vão sendo modificados de acordo com a necessidade. Quando o paciente engorda ou emagrece significativamente o coto também sofre alteração. Neste caso, a prótese precisa ser ajustada. Para usar as próteses, qualquer que seja o peso, o paciente necessita de força. É como carregar um peso de ginástica em toda a caminhada. O processo envolve enfaixamento do coto, no qual são colocadas faixas para modelá-lo. Durante a fisioterapia é feito um processo de fortalecimento, não só no lado afetado, mas também no

membro saudável. Já os membros superiores são trabalhados para que a muleta seja adaptada com mais facilidade. Alongamentos, exercícios de equilíbrio e coordenação são alguns dos métodos utilizados para melhorar a condição global do paciente. A prática de esportes também é bem-vinda na recuperação de quem sofreu amputação, pois trabalha o corpo e a mente. “Não existe contraindicação, tenho pacientes que viraram atletas. Alguns que nunca tinham nadado até participaram de olimpíadas”, conta Ma-


s de produtos 2

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3 a R$70 mar,

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ria Cecília. Quando a amputação é no membro superior, a função da prótese é mais estética. Isso porque os movimentos são limitados. Faz-se abertura e fechamento com os quatro dedos ao mesmo tempo e o polegar, assemelhando-se a um movimento de pinça. Colocar prótese de braço também leva em consideração vários fatores. De acordo com a fisioterapeuta, se o paciente for destro ou canhoto por exemplo. Quando a amputação ocorre no lado que a pessoa mais utiliza, certamente será mais útil para auxiliar nas atividades da vida diária. Mas

Não existe contra indicação, tenho pacientes que viraram atletas

Maria Cecília, Fisioterapeuta

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Thaís Moraes

Érica sofreu trombose no braço esquerdo , mas tem tudo adaptado em sua casa. Ela é destra

Joelho computadorizado

quando ocorre no lado não-dominante, normalmente o paciente larga, pois não encontra tanta utilidade. Erica Teixeira da Silva, de 33 anos, sofreu trombose no braço esquerdo. No início, os médicos achavam que se tratava de reumatismo e deram o tratamento específico para a doença: “Eu tinha dor no braço e na mão, amortecia e perdia um pouco a cor, depois tudo voltava ao normal”. Quando a doença foi descoberta de fato, já era tarde. Duas cirurgias foram feitas para desobstruir a artéria, mas não deram resultado. Foi então que na terceira operação, o braço esquerdo teve de ser amputado. Erica diz que aceitou a nova condição, pois não suportava a dor que a trombose causava. Ela é destra e hoje tem tudo adaptado em sua casa. Os objetos agora estão em níveis mais baixos, pois para Erika, o ato de pegar as coisas no alto a desequilibra. ”No começo tudo é difícil, mas agora já faço tudo sozinha, menos faxina que é muito pesado”. Há oito meses ela se prepara para receber a prótese. O coto ainda não está pronto porque ainda sente hipersensibilidade quando algo encosta nele. A sensação é similar a um choque elétrico. De acordo com a fisioterapeuta Maria Cecília, o número de amputados vem crescendo. O resultado é decorrente do grande número de acidentes de trânsito, principalmente de motos. O segundo fator é que as pessoas estão vivendo mais e desenvolvendo mais doenças como o diabetes.

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A tecnologia utilizada nas próteses vem crescendo. Alguns países como Alemanha, França, Inglaterra e Estados Unidos estão avançados nessa área. Hoje, a prótese mais sofisticada para membro inferior possui um joelho computadorizado, com um microprocessador. O joelho é programado para exercer várias atividades como caminhar, correr, subir e descer rampas, descer ou subir escadas, regular velocidades etc. O técnico responsável pela prótese vai programá-la para que esta se adeque melhor ao paciente. Quando um movimento é feito, como o de subir um degrau, o paciente para e pensa no que vai fazer. Com o joelho computadorizado isso não é preciso. Sensores localizados no calcanhar detectam o tipo de solo em que se está pisando e transmitem sinais para que o joelho atue por conta própria. Apesar de ser o que há de mais moderno na área, vale lembrar que independentemente da prótese utilizada, o coto deve estar pronto e apto a recebê-la. Já com os outros modelos de joelho — o tipo hidráulico, que funciona com óleo; o pneumáutico, com sistema de ar, e o mecânico, com molas —, o paciente pensa no movimento que será executado. Mas com o tempo o deslocamento se torna mais automático. Em termos de prótese superior as próteses mioelétricas é uma das mais sofisticadas. O paciente não precisa usar sua força física para movimentá-la. Tudo isso é feito com a ajuda da energia elétrica. Outro modelo é a mão biônica. Em vez do movimento de pinça proporcionado pelas outras próteses, nesse caso cada dedo pode se movimentar individualmente, pois há um motor na base de cada um.


Thaís Moraes

Onde adquirir as próteses A Casa da Esperança, em Santos, é um centro de reabilitação para deficientes físicos e mentais que existe desde 1957. A entidade mantém um laboratório de prótese e órtese que atende a maioria dos casos na Baixada Santista. Milton Braz da Silva é o encarregado da oficina ortopédica que conta com uma equipe de oito funcionários. “O nosso preço aqui é menor do que na maioria dos lugares, pelo fato de aqui ser uma entidade que não visa o lucro”, explica. Silva explica que a escolha de utilizar uma prótese revestida ou não fica a critério do paciente. Os jovens preferem, normalmente, as próteses sem revestimento, já os idosos preferem o revestimento na parte tubular. Mas independentemente da escolha o preço é o mesmo. O modelo mais barato fornecido pelo centro custa em torno de R$ 2 mil. Já a mais cara pode chegar a R$ 75 mil. No entanto, próteses com esse valor não são vendidas porque os pacientes não têm um poder aquisitivo tão elevado. Em média, o preço das próteses vendidas fica entre R$ 2 mil e R$ 8 mil. Outra opção é a Empresa Ortolab, onde todas às quintas-feiras a Unisanta recebe um protético que vem de Piracicaba. O paciente também recebe todo o acompanhamento. “Hoje a prótese mudou muito, era tudo diferente de quando comecei, não faço mais as mesmas coisas de 20 anos atrás”, conta o protético João Batista Lima Pereira, que está na profissão há 25 anos. Pela empresa são feitas próteses em alumínio, aço, titânio e fibra de carbono. O que determina o material, além do peso,

As próteses na Casa da Esperança podem variar de R$ 2 mil até R$ 75 mil, dependendo do modelo

é o custo-benefício. Segundo Pereira, o preço de cada prótese está baseado nos materiais agregados à peça. “Existem pés de carbono que variam de R$ 1,5 mil a R$ 35 mil, isso só o pé”. Isso não quer dizer que uma prótese tem de ser cara para funcionar. Elas devem atender às necessidades específicas de cada paciente, o fato de ser caro não significa ser melhor para aquela pessoa. Neste caso, as próteses vão de R$ 4 mil até R$ 110 mil reais. Depois que o paciente está preparado e a prótese encontra-se confeccionada, ocorre o processo de habilitação dos

usuários. Todo o trabalho pode durar de seis meses a um ano. Isso porque aprender a andar com a prótese é uma parceria entre o fisioterapeuta e o protético que pode fazer ajustes se for necessário. Não é do dia para a noite que isso acontece. Quanto aos calçados, se o paciente calça 40, o número do pé artificial também será número 40, sendo possível usar os mesmos calçados antes da amputação. As mulheres também têm a opção de utilizar um pé próprio para salto alto, é só apertar um botão lateral que regula a altura de zero a seis centímetros. Reaprender

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Terapias Reaprender abril de 2011

Uma questão de adaptação por Jessika Nobre

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arnaval de 2010. Marlene Paulo Correa, de 65 anos, estava na casa da filha assistindo na rua a banda Ouro Verde. No momento em que foi dormir sentiu uma leve dor de cabeça e se levantou para ir ao banheiro. Antes de sair do quarto, caiu no chão. Conseguiu se levantar. Quando chegou ao banheiro, caiu de novo e bateu a cabeça na pia. Estava sofrendo um derrame — ou AVC, acidente vascular cerebral. Como consequência, a vida de Marlene mudou drasticamente. Ela arrasta a perna esquerda e não tem força no braço esquerdo. É proibida pelos médicos de ficar sozinha e, por isso, está morando na casa de uma tia, em Santos. Não pode cozinhar, lavar e até mesmo costurar como antes fazia: “Tudo vi-

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Depois do desespero, angústia e dor, a terapia ocupacional surge para dar vida nova aos portadores de necessidades especiais Jessika Nobre


Jessika Nobre

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As atividades ajudam o terapeuta a descobrir quais as adaptações a serem feitas com cada paciente

Sempre há solução para cada problema

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rou de cabeça para baixo, agora dependo das pessoas”. A doença do qual foi vítima é uma das que contrariam a primeira atividade que o ser humano desenvolve sozinho — a do autocuidado. Ou seja, a capacidade de resolver sem a ajuda de ninguém pequenas tarefas da vida diária, como abotoar a camisa ou a blusa ou amarrar o cadarço do sapato ou do tênis. Quando o paciente não consegue mais fazer isso por conta própria, as técnicas da terapia ocupacional entram em ação. Uma delas é a adaptação de objetos. Dependendo do caso seria trocar o cadarço do tênis por um calçado com crepe ou a blusa de botões por uma de pressão. “Sempre há uma solução para cada problema”, diz a terapeuta ocupacional Sueli Aparecida Fukushima, profis-

Sueli Fukushima Terapeuta Ocupacional

sional da área há 22 anos. Antes de qualquer conclusão sobre o paciente, a terapeuta faz uma anamnese. Trata-se de uma entrevista para investigar e buscar dados do indivíduo, analisando o que ele precisa desenvolver a fim de eliminar o problema do qual é vítima. A entrevista se estende depois para a avaliação funcional. Nessa fase, faz perguntas para descobrir como está a memória do paciente. Só depois dessa etapa é que começam as atividades. Muitas vezes o terapeuta precisa ir à casa do paciente para verificar o que precisa ser transformado e facilitado. Neste momento, entram em cena as adaptações, elaboradas de acordo com as necessidades de cada um. “O profissional pode adaptar uma colher para que o paciente a segure, fazer Reaprender

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Jessika Nobre

Brincadeiras ludicas ajudam na terapia com as crianças

um ajuste na escova de cabelo ou aplicar um gancho no zíper da calça para que ele possa fechá-lo sozinho. Assim, o doente readquire a liberdade de resolver a sua própria dificuldade sem que alguém precise fazer isso por ele”, explica. As atividades da vida prática como cozinhar e cuidar da casa também fazem parte do trabalho terapêutico. Mesmo com as adaptações para facilitar a vida do paciente naquele momento é importante observar se ele tem a possibilidade de esticar o cotovelo. Mesmo que não use a mão para fixar qualquer coisa, o terapeuta vai trabalhar com exercícios para tentar melhorar a flexão do cotovelo. Sueli Aparecida diz que é dever do terapeuta analisar tais possibilidades para que o indivíduo não dependa exclusivamente das adaptações. No tratamento não existe uma fórmula indicando o que trabalhar. As atividades são desencadeadas sob medida, conforme as necessidades do indivíduo. Podem ser jogos de quebra-cabeça e objetos utilizados diaria-

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mente como a tábua de carne e a escova de cabelo, todos adaptados. Ou ainda atividades artísticas. Há seis meses na terapia ocupacional, Marlene já sentiu diferença. Hoje, já pode escovar os dentes e se vestir sozinha. Puxa menos a perna esquerda e já mantém o equilíbrio. Aluna da Casa da Visão, participa ainda de oficinas de arte. Produz pinturas em tecido com copos plásticos, que são transformados em flores. Atividades como essas não exigem tanto a coordenação motora para o desenvolvimento do trabalho, mas têm grande efeito de recuperação. Marlene faz também terapias com psicólogo, pois enfrenta uma depressão e toma remédios para controlar os transtornos psicológicos. O cigarro foi um grande colaborador para o seu drama, pois é fumante desde os 18 anos. Só parou depois de sofrer o derrame. Por causa da depressão, perdeu dez quilos após a doença. A sua esperança é que as coisas voltem a ser como eram antes. Ela ainda não aceitou o AVC: “Queria deitar hoje e amanhecer boa no dia seguinte. Este é o meu


maior sonho”. A terapia ocupacional surge sempre como esperança para o portador de necessidades especiais. Sueli Aparecida recorda de um ex-paciente com hanseníase. “Ele me disse um dia: ‘O que mais dói é que não consigo sentir a pele da minha mulher. Quando faço carinho no rosto dela não o sinto mais’. Isso me emociona até hoje”. Causada pela doença, a lesão dos nervos eliminou por completo a sensibilidade das mãos deste paciente. Assim, ele perdeu o tato. “Nessas horas, o terapeuta deve compartilhar e acolher a dor de quem está em tratamento. Quando lidamos com o ser humano é imprescindível o afeto. Não preciso me tornar amigo do paciente e chorar junto, não é isso. Mas é ser solidário e estar próximo”, diz a terapeuta.

Jessika Nobre

Crianças e brincadeiras Segundo o terapeuta ocupacional, Jean Ricardo Sampaio, a especialidade da terapia é a análise. Toda ocupação independente do déficit motor, sensorial ou intelectual do paciente deve ser analisada para adaptação ou facilitação. Terapeuta do Centro de Reabilitação Casa da Esperança, a maioria dos pacientes que atende são crianças. Para desenvolver a terapia ocupacional com elas, Sampaio desenvolve atividades com brincadeiras. Segundo ele, o mais importante é que elas não percebem que estão aprendendo algo. Sampaio explica que a faixa etária de zero a 24 anos é o marco de desenvolvimento do ser humano. É quando as percepções, funções e habilidades estão se desenvolvendo. Já no caso da criança com deficiência, dependendo da lesão, comprometimento motor ou intelectual, o terapeuta deve interferir e sugerir atividades. As crianças com deficiência têm o marco de desenvolvimento atrasado, por isso precisam ser estimuladas. No trabalho infantil ele estuda o brincar e o aplica nas terapias. “O brincar por si só estimula a criança”, diz Sampaio. As brincadeiras são direcionadas para cada faixa etária. Crianças de 4 anos, por exemplo, estão na fase do faz de conta e aprendem a dividir o brinquedo com outras crianças. Cabe ao terapeuta incentivar essas ações. É automático as pessoas usarem os diminu-

tivos como “coitadinho” quando se referem às crianças deficientes. Sampaio explica que o terapeuta tem o papel de educar os pais, ensiná-los a conversar com o filho e também experimentar vivências com ele: “A crença de que a criança deficiente não tem capacidade é falsa, pois não sabemos o que esta criança pode fazer, mesmo com as suas dificuldades. De repente, ela faz uma leitura somente com os olhos. No momento em que chega a letra com a qual quer montar a palavra, ela pisca”, explica o terapeuta. Segundo Sampaio, a terapia ocupacional trabalha o tempo inteiro com objetos. O terapeuta analisa a situação presente, a fim de prevenir e facilitar. Os exercícios aprendidos e praticados nas terapias também devem ser realizados em casa, pois o tempo utilizado nas aulas não é o bastante para a rápida recuperação do paciente. Geralmente, as terapias ocupacionais ocorrem duas vezes na semana, uma ou duas horas por aula. Se o paciente não praticar os exercícios em casa não obterá bons resultados. Nesse momento, a presença da família é muito importante. Reaprender

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Retranca Cinco de dezembro de 2004, uma ensolarada manhã de domingo. Em vez de ler o jornal como faria em um fim de semana tranquilo, o neuropsicólogo Claudio Eduardo Rocha Moreira decidiu caminhar na praia, a fim de tratar de uma artrose no joelho. Tinha a opção de utilizar a moto ou o carro, mas como trabalhava de carro optou pela moto. Saiu para tomar o café da manhã em uma loja de conveniência, num posto entre as avenidas Bernardino de Campos e a Francisco Glicério. Depois, foi fazer o exercício. Mas não conseguiu pilotar a moto nem cinco quadras. Num trecho da Bernardino de Campos o sinal havia acabado de abrir. Moreira conta que dirigia devagar, quando, de repente, um homem que estava com o carro estacionado deu uma arrancada e, por desatenção, bateu no pneu traseiro da sua moto. Sob o impacto da queda, quebrou os espelhos retrovisores da moto com os braços e bateu com a cabeça no meio-fio. Ficou tetraplégico na hora. Moreira morava no Gonzaga. Vinte dias antes do acidente se mudou para a Rua Carvalho de Mendonça, pensando em pagar aluguel momentaneamente, enquanto procuraria um apartamento maior. Leitor apaixonado, passou a noite anterior com o primo montando a estante onde conserva cerca de 800 livros. O ano de 2004 foi marcado por diversas tragédias na vida de Moreira. Perdeu a amiga Valéria; 18 dias depois a mãe de Valéria e, logo após, o pai de outra amiga. No último mês do ano, se acidentou. Aficionado por mitologia, astrologia, simbologia e tarô, leu o seu mapa astrológico em março. “Indicava um acidente gravíssimo, mas negligenciei o aviso em razão da turbulência pela qual passava”, conta. Além da tetraplegia, Moreira levou 43 pontos na cabeça, teve a sobrancelha esquerda rasgada, quebrou os dentes e teve derrame nos olhos. “É um novo aniversário porque você vive novamente, foi uma situação gravíssima e eu só não morri porque alguém lá em cima gosta de mim”, diz. O seu futuro é incerto, os médicos não sabem se ele voltará a andar, mas Moreira acha que a fé faz com que a mente trabalhe o seu corpo. Dedicado e paciente, garante nunca ter se abatido com os problemas: “Sempre

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Jessika Nobre

sorri, até mesmo quando estava internado. Os neurocirurgiões achavam que eu não me moveria mais e viveria o resto da vida na cama. Mas sou teimoso. O médico que cuidava de mim também”. No momento da queda a cervical quebrou e parte da medula foi cortada. Surpreendentemente, depois de sete meses, já sentava na cadeira de rodas. Mesmo com alguns dedos atrofiados por conta da tetraplegia, ele já


As adaptações possibilitam a Claudio Eduardo, a se locomover sem ajuda

pode fazer uma série de movimentos e atividades. Na época, uma das fisioterapeutas que cuidava de Moreira percebeu um tranco no dedão do seu pé direito, através do estimulo da crioterapia (utilização de gelo ou outras substâncias que removam o calor corporal do indivíduo) e o encaminhou para

fazer fisioterapia. Ele não tinha movimentação na mão esquerda, hoje tem. Já consegue virar a página de um livro. “Na fisioterapia faço os exercícios pesados, na terapia ocupacional eu ganho a vida”, diz Moreira. A terapia ocupacional foi uma aliada na luta contra a tetraplegia, pois trabalha com os movimentos mais finos como o pegar, ter força para segurar objetos e fazer movimentos simples corretamente. Em 2007, Moreira já caminhava de andador 30 metros sem parar. Mas uma desatenção interrompeu a sua recuperação. Em uma manhã, ele foi descansar, enquanto a empregada limpava a cadeira de rodas. Havia pedido para que pulverizasse a espuma da cadeira de rodas com lysoform. Ela fez isso, mas não tirou o produto da esponja. Como não tinha sensibilidade nas pernas, ele passou seis horas sentado e

o produto químico foi absorvido pela pele. Quando saiu da cadeira as pernas estavam totalmente queimadas, formaram bolhas por conta da queimadura química. Após o acidente com o lysoform, Moreira teve problemas vasculares e ficou um ano sem fazer fisioterapia para as pernas. Divorciado, hoje mora sozinho e recebe ajuda da enfermeira Gina. Ela mora perto da sua casa e sempre está presente para ajudá-lo. Com as pernas ainda inchadas, pois permanece muito tempo sentado, Moreira acredita na recuperação. Acaba de completar seis anos de atividades terapêuticas: “Sou neuropsicólogo e o meu problema é neuro. Ao superar as minhas dificuldades, demonstro para os outros que é possível atingir a superação quando se quer. A nossa mente é muito poderosa. Ela tanto pode te destruir quanto te salvar”. Reaprender

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Modelos de Terap Reabilitação: - pretende reabilitar o doente de forma a permitir a sua independência nas atividades da vida diária, produtivas e de lazer.

Integração Sensorial: - A aprendizagem baseia-se nas experiências sensóriomotoras e depende da capacidade da criança em receber informações sensoriais provenientes da interação do corpo com o meio ambiente, processando e integrando essas informações no sistema nervoso central, para posteriormente poder utilizá-las de uma forma organizada e adaptada.

Neurodesenvolvimento: - As posturas do corpo, o tónus muscular, os movimentos dos membros, e podem definir o tratamento adequado que permitirá a reabilitação do doente, que passará por uma recuperação do cérebro ou das zonas lesadas deste.

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pia Ocupacional

Comportamental: - Um reportório de comportamentos adaptatados e inadaptados, que determinam a sua habilidade para funcionar em atividades da vida diária, tais como trabalho, atividades recreativas e lazer.

Desempenho Ocupacional: pretende habilitar o doente para o desempenho de tarefas de forma satisfatória, que sejam apropriados ao estado de desenvolvimento, cultura e ambiente do indivíduo. Como tarefas consideram-se todas aquelas que o indivíduo leva a cabo na sua vida do dia-a-dia (ser estudante, ser pai, ser mãe, por ex.)

Biomecânico: - modelo que se baseia em atividades adaptadas às capacidades do doente, que podem ser utilizadas para tratar a diminuição da amplitude e dificuldades do movimento.

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Sexo

À flor da pele

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abril de 2011

por lucas moura

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iquei tetraplégica por causa de um ex-namorado que deu um tiro na minha coluna cervical. Devia ser muito amor, né?”, diz a aposentada Eloisa Ciampaglia, de 41 anos e tetraplégica há 16. Casos como o dela ocorrem com frequência. São pessoas que sofrem acidentes automobilísticos ou então são vítimas de armas de fogo — balas perdidas ou tiros à queima-roupa. Muitas adquirem traumas permanentes. Além da paralisia, a perda da função sexual e lesão medular são muitas vezes associadas como uma só. Mas se engana quem pensa que um de-

Apesar das dificuldades, portadores de necessidades especiais podem ter uma vida sexual ativa e feliz

ficiente perde a vontade de transar ou que não pode fazer sexo após a lesão. Hoje, Eloisa vive um novo amor e tem vida sexual ativa. “No começo da lesão, eu nem pensava em sexo. Perdi todos os movimentos e fiquei totalmente dependente em frações de segundos. Por isso, tive receio de outro envolvimento amoroso após a lesão. Agora, não vejo dificuldades na relação sexual, só sinto falta de poder dar mais carinho”, diz. Mesmo sem ter a desenvoltura de antes, muitos deficientes podem, sim, ter uma vida sexual ativa normal, mas desde que passem por adaptações. Estas dependem Arquivo pessoal

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Arquivo pessoal

Eloisa, tetraplegica há 16, as poucos conseguiu voltar a ter uma vida sexual ativa feliz e normal

não só do paciente, mas também do parceiro ou parceira. A fase de aceitação da deficiência para alguns é difícil. Depois vem a fase da adaptação à nova realidade. Há dois tipos de lesão: a completa e a incompleta. Na completa a pessoa perde toda a sensibilidade da área lesada para baixo; já na incompleta o paciente pode recuperar parte dos movimentos, alguns com certa dificuldade. Eloisa Ciampaglia conta que ficou 13 anos sem ter relações sexuais por causa das crises de depressão: “Tive medo de me envolver com outra pessoa que viesse a me fazer algum mal. Eu não tinha como me defender. Depois, tive muita insegurança na hora do ato sexual. Tinha medo de que viesse a urinar em vez de chegar ao orgasmo, de como meu corpo iria reagir. Mas Deus foi muito generoso comigo e preservou esse meu controle.” Os preconceitos e tabus dificultam o acesso dos pacientes à informação e orientação adequada e específica à lesão. De acordo com a professora de fisioterapia Glaucia Ma-

galhães, os estímulos sexuais podem variar. Dependendo do nível da lesão os estímulos podem ser por reflexo ou então visuais, auditivos, olfativo, gustativo ou então fantasias que são enviadas por impulsos do cérebro à região, por meio dos nervos da medula. Os pacientes com lesão na região sacra — a área da coluna que fica próxima à região genital — não terão nenhum dos estímulos. Rodrigo Cesar, de 28 anos, diz que a lesão não mudou a sua vida sexual. “Tive um angioma medular, um defeito genético na minha medula. Abriu um buraco em uma das minhas vértebras e fui perdendo a força nas pernas. Tenho pouca sensibilidade na perna direita e ela, com o tempo e por falta de movimentação, acabou sofrendo uma atrofia. Mas a lesão não afetou nenhuma das minhas áreas de estimulo. Tenho ereção normal”, conta. Segundo Glaucia Magalhães, o orgasmo envolve dois aspectos. O primeiro é psicológico e outro é a ejaculação, a parte motora. Num lesado medular a ejaculação muitas vezes não existe. Já no aspecto psicológico do orReaprender

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Há pessoas em que o ponto de excitação passa para a orelha ou para o ombro, depende do deficiente

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gasmo não há um estudo muito aprofundado sobre o assunto. A resposta sexual de um lesado pode variar e em alguns casos os seus pontos de excitação — ou zonas erógenas — também mudam. As zonas erógenas mais comuns são as partes genitais. Como o lesado perde a sensibilidade, essa zona muda de lugar no corpo. “Há pessoas em que o ponto de excitação passa para a orelha ou para o ombro, dependendo do deficiente”, explica a professora. Na teoria, a possibilidade de obter o orgasmo por estimulação tátil direto na genitália não existe em pacientes com lesões completa. Muitos homens acabam por descobrir outras áreas de prazer que não conheciam antes da lesão. Aí passam a perceber como as preliminares são prazerosas e também como o toque em certas áreas da mulher podem lhe causar prazer ao vê-las tendo prazer. Em quase 95% dos homens com lesão medular não há ejaculação e a ereção não é completa, além de ter um baixo nível de espermogênese (fertilidade) por ficar muito tempo sentado na cadeira. Atualmente, existe um tratamento por estimulação vibratória, que melhora a resposta ejaculatória e a qualidade de sêmen fica mais elevada. Também existem tratamentos para que o homem tenha uma ereção melhor. Um desses é a prótese peniana, a cirurgia para a colocação de prótese no pênis e uma bomba no saco escrotal. Outros tratamentos são o Viagra e a injeção de Papaverina, mas esta é pouco recomendada por ser perigosa. Dependendo da dosagem, o fluxo sanguíneo do pênis aumenta e deixa-o ereto por muito tempo. Em alguns casos pode levar à necrose e à amputação. Ronaldo da Rocha, de 38 anos, teve poliomielite aos 2 anos e diz que isso nunca afetou a sua vida sexual: “Para o deficiente pólio, não muda nada. A gente só não tem o movimento da área afetada, mas a sensibilidade continua a mesma igual a de um andante. Diferentemente de quem sofreu um acidente ou tomou um tiro.” A fisioterapeuta neurofuncional Glaucia Magalhães diz que sempre tem o cuidado de perguntar aos pacientes antes de começar a fisioterapia como anda a sua vida sexual. Na opinião da fisioterapeuta, as mulheres com lesão têm mais dificuldade para encontrar um parceiro do que os homens: “Por envolver a questão do instinto materno, mesmo

Glaucia Magalhães, fisioterapeuta neurofuncional que o marido fique deficiente a mulher continua com ele. Já o homem tem dificuldade de aguentar a pressão de ter de cuidar de uma mulher com deficiência” Adaptações do deficiente na hora do sexo são muitas e uma delas é a evacuação antes do ato. Por não ter o controle do intestino, e reeducá-lo às vezes leva certo tempo, antes do ato o lesado deve evacuar. No caso das mulheres a resposta é menos complicada, pois pouca coisa muda. A estimulação tanto reflexa quanto psíquica é igual à masculina. A lubrificação vaginal continua a mesma e ciclo menstrual pode ser interrompido por um ou três meses, mas na maior parte dos casos continua igual. A ex-operadora de caixa Lindalucia Ferreira, de 47 anos, e cadeirante há oito meses, diz que ainda não sentiu muita diferença na questão do sexo: “Sofri o acidente de moto com o meu marido e demorei muito tempo para fazer a cirurgia. Mas ainda não senti muito essa questão do sexo, até porque a sonda atrapalha bastante. Mas acho que não muda muito. O carinho e o amor do companheiro é o que importa.” O sexo para as mulheres com deficiência é diferente dos homens. O redescobrimento do sexo para elas pode ser um pouco mais difícil, mas o diálogo com o parceiro ajuda


Arquivo pessoal

Maternidade para a mulher com deficiência Mesmo deficiente a mulher continua com a ovulação intacta, podendo engravidar normalmente. Porém com o acompanhamento médico até o fim da gestação, pois por não ter sensibilidade a mulher pode ter um aborto espontâneo ou entrar em trabalho de parto e não sem sentir. O parto é sempre monitorado, em alguns casos a gestante deficiente é hospitalizada, antes do previsto para o acompanhamento da dilatação da área cervical. Na hora do parto

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nessa hora. Eloisa Ciampaglia explica algumas dessas mudanças na hora do sexo e a importância do dialogo. “Hoje vivo com o meu namorado há dois anos e três meses. Sempre tento fazer algo diferente, porque acho que existem pessoas que preferem dar mais prazer a receber. Cobro-me muito em fazer tudo sempre melhor, não só por ser perfeccionista — pode até ser para compensar a minha deficiência.”

O carinho e o amor do companheiro é o que importa nessa hora

Lindalucia Ferreira, ex-operadora de caixa e cadeirante

pode também haver complicações, pois por ficar muito tempo sentada na cadeira, o feto pressiona o pulmão da mãe, podendo levá-la a insuficiência respiratória. Mulheres tetraplégicas ou com pouca capacidade na parte inferior são submetidas a cesarianas, porque além de serem controladas hormonalmente, elas não têm força para empurrar o bebê e acabam sendo submetidas à cesária. Reaprender

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Crônica Revista Reaprender xx de março de 2011

Basta vontade por Aline Barboza

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ma criação de Deus, e já que é assim, perfeita! É isso o que ouvimos desde sempre — somos criaturas de Deus e tudo o que Ele faz é perfeito. No entanto, não entendemos o propósito Dele diante das limitações que nos são impostas. Joel era criança quando teve a vida alterada por um fato corriqueiro. Estava brincando com os irmãos de esconde-esconde quando bateu a cabeça em um vaso que ficava na sala, atrás da cortina. Um corte, um galo, seguido de desmaio, foi a consequência aparente da brincadeira. Mas a partir disso dores constantes passaram a incomodá-lo. Perda de memória e das coordenações motoras agravaram o quadro de sintomas, seguida da perda quase total da fala. Foram várias cirurgias e reabilitações seguidas. No entanto, o quadro não mudava, seguia estável aos olhos dos médicos e inadmissível aos da família. Joel cresceu assim, preso ao próprio mundo. Não demonstrava sentimentos, nem sequer parecia entender o que ocorria à sua volta. Não parece justo que uma criança tenha a vida interrompida de um modo tão trágico. Era isso o que a família pensava. A vida não era fácil, com nove filhos, pouco dinheiro e, agora, para piorar, uma doença grave. Se era difícil para os outros, imagina então para Joel que, aos 10 anos, viu a liberdade ir sumindo diante de seus olhos. Ele já não andava mais, quase não falava e o quando o fazia era difícil que alguém o compreendesse. As crianças a brincar e correr e ele ali, parado, à base de remédios e com todos ao seu lado esperando pela próxima convulsão. Joel viveu por mais de 20 anos com convulsões constantes, ataques que se tornaram cada vez mais intensos. As cirurgias não paravam. A cada consulta os médicos aumentavam as doses e mudavam os medicamentos. Ao longo de 23 anos foram 36 cirurgias e uma nova batalha, as fisioterapias. Joel detestava: doía, incomodava, cansava, mas os pais não permitiam que ele faltasse. Foi graças às sessões de fisioterapia que hoje ele consegue andar e falar, mesmo com dificuldade. Com o tempo, o apoio que recebeu foi amolecendo o seu coração duro e rancoroso. Para a família, ele é um tesouro que a uniu ainda mais. Um símbolo de esperança e de superação, uma criação perfeita de Deus.

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