Als je hoort dat je multipel myeloom hebt, staat je wereld even stil. Je wordt overspoeld door vragen, emoties en onzekerheden.
In MM magazine kun je een antwoord vinden op al die vragen. En lees je de verhalen van anderen met multipel myeloom. Dit kan helpen om grip te krijgen op de situatie.
Je staat er niet alleen voor.
over multipel myeloom m
over de behandeling
Over loslaten en een nieuwe vinden weg
Als je hoort dat je multipel myeloom hebt, staat je wereld even stil. Je wordt overspoeld met informatie, vragen, emoties en onzekerheden. Het goede nieuws is dat er tegenwoordig veel verschillende behandelingen zijn, waardoor mensen met multipel myeloom vaak nog jaren kunnen leven. Maar die verschillende behandelingen maken het ook ingewikkeld, waardoor het moeilijk kan zijn om te overzien wat je te wachten staat.
Gelukkig sta je er niet alleen voor. De dokters en verpleegkundigen zullen er alles aan doen om jou goed te informeren en te begeleiden. Als extra steuntje in de rug is er dit magazine,
boordevol informatie en ervaringsverhalen van andere patiënten. Met deze verhalen hebben we geprobeerd zoveel mogelijk informatie te verzamelen die antwoord kan geven op de vragen die je als MM-patiënt kunt hebben. Deze informatie kan je helpen om je goed voor te bereiden op het behandeltraject.
Mocht je na het lezen van dit magazine nog vragen hebben, stel die dan gerust aan je dokter of verpleegkundige of neem contact op met patiëntenorganisatie Hematon.
Art direction en vormgeving: Weekend Creative Agency, Breda
Teksten:
Klazien Roozeboom, Volle Maan, Amsterdam
Fotografie: Marius Roos Fotografie, Alphen aan de Rijn
Tekstcorrectie:
Edwin van Mil, Van Mil Vertalingen, Wormerveer
Met dank aan alle geïnterviewden die openhartig hun persoonlijke en professionele ervaringen met ons hebben gedeeld.
Dit magazine is mogelijk gemaakt door © Janssen-Cilag B.V., een Johnson & Johnson bedrijf (Janssen).
Aan de inhoud van dit magazine is zorgvuldig aandacht besteed. Desondanks kunnen aan de inhoud geen rechten worden ontleend. Overname van tekst uit deze publicatie is alleen toegestaan onder vermelding van de bron. Overname van beeldmateriaal is zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Volle Maan niet toegestaan.
Janssen benadrukt hierbij dat de beweringen en meningen, geuit in het tijdschrift, de beweringen en meningen zijn van de geïnterviewden en niet (noodzakelijkerwijs) die van Janssen. Janssen kan er niet voor instaan dat de informatie in het tijdschrift geschikt is voor het doel waarvoor de informatie door de bezoeker/ster wordt geraadpleegd dan wel gelezen en sluit alle aansprakelijkheid uit voor enigerlei directe of indirecte schade, van welke aard dan ook, die voortvloeit uit of in enig opzicht verband houdt met het gebruik van het tijdschrift of die het gevolg is van beweringen en meningen, geuit in het tijdschrift.
© EM-176424
Wat is multipel myeloom?
Interview
Over loslaten en een nieuwe weg vinden
Behandeling
Grote vooruitgang bij de behandeling van multipel myeloom
Ondersteuning
Persoonlijke zorg en ondersteuning
Wist je dat?
Feiten over multipel myeloom
Samen beslissen
Een goed gesprek
Hoe bereid ik me voor op het gesprek met de dokter?
Een duidelijk verhaal
Begrijp jij het verhaal van de dokter of verpleegkundige?
Seksualiteit bij MM
Er is vaak een oplossing
Een luisterend oor; praktische hulp en ondersteuning
IPSO centra (inloophuizen)
Voeding
Samen eten, dat lukt vaak wel
Het verhaal van Bertie
Ik leef al 13 jaar met Kahler
Overig
Dit is hematon
Tips en ondersteuning
Multipel myeloom podcasts
Extra in dit magazine
Een handige checklist voor het voorbereiden van het gesprek met de dokter én een hulpmiddel om te zien hoeveel eiwitten je eet.
In gesprek met je dokter
Multipel myeloom wordt in Nederland ook wel de ziekte van Kahler genoemd. Multipel myeloom is een vorm van bloedkanker waarbij één soort witte bloedcel ongeremd groeit.
Bloed
Om multipel myeloom te begrijpen, moet je eerst meer weten over hoe bloedcellen ontstaan en welke soorten bloedcellen er zijn:
Bloedcellen worden gemaakt uit stamcellen.
Deze stamcellen zitten in het beenmerg.
Bloed bestaat uit drie soorten bloedcellen:
Rode bloedcellen: voor het vervoeren van zuurstof.
Witte bloedcellen (plasmacellen): die antistoffen maken. Ze voorkomen dat je ziek wordt.
Dit beenmerg bevindt zich in de botten, maar vooral in het bekken, de wervels en het borstbeen.
Bloedplaatjes: voor de stolling.
Wat gebeurt er bij multipel myeloom?
Witte bloedcellen verspreiden zich door het hele lichaam en spelen een belangrijke rol in de afweer tegen virussen en infecties. Ze voorkomen dat je ziek wordt.
Multipel myeloom ontstaat doordat één soort witte bloedcel ongeremd gaat groeien. Er ontstaat daardoor heel veel van één soort antistof: het M-proteïne. Daardoor is er minder ruimte voor de andere bloedcellen.
bron: hematologiegroningen.nl
Klachten bij multipel myeloom
Klachten bij multipel myeloom variëren van milde symptomen tot ernstige problemen. De meest voorkomende klachten zijn:
Problemen met de botten: botontkalking, botpijn, botbreuken en wervelverzakkingen. De kankercellen in het beenmerg tasten de botten aan.
Moeheid: bloedarmoede, veroorzaakt door een tekort aan bloedplaatjes.
Snel bloedingen of blauwe plekken veroorzaakt door een tekort aan bloedplaatjes.
Infecties: doordat er veel minder normale afweerstoffen worden aangemaakt.
Dorst en verwardheid: door de botafbraak komt er te veel kalk in het bloed, waardoor deze klachten worden veroorzaakt.
Sufheid en niet goed kunnen zien: door het teveel aan eiwit in het bloed wordt dit stroperig.
Nierproblemen
bron: hematologiegroningen.nl
Miriam Gelderloos is verpleegkundig specialist hematologie in het UMCG. Zij begeleidt mensen met multipel myeloom.
Bert (58) kreeg 4 jaar geleden de diagnose multipel myeloom.
Hij onderging een stamceltransplantatie. Tot zijn pech dook de ziekte weer op in zijn ruggenmergvocht. Hij kreeg in studieverband CAR-T-celtherapie.
Miriam: “Bert en ik leerden elkaar 4 jaar geleden kennen. Dat was vlak voordat Bert zijn stamcellen werden afgenomen. Daarvoor had Bert al een behandeling gekregen op de afdeling hematologie van het streekziekenhuis hier in de buurt.”
Bert: “Het heeft best een tijd geduurd voordat ik wist dat ik multipel myeloom had. Ik was al een tijdje erg moe. Ook had ik last van een rib. Liep ik voorheen nog 10 kilometer hard, nu was ik al uitgeput als ik de trap opliep. De huisarts vermoedde een vitamine B12-tekort en hiervoor kreeg ik injecties. Voor de pijnlijke rib ging ik naar de fysio. Omdat mijn klachten niet weggingen werd er bloed afgenomen. Toen bleek het foute boel. Wat er precies met mij aan de hand was, werd pas na een paar weken duidelijk. Die onwetendheid vond ik het meest spannend van het hele traject. Toen ik hoorde dat ik bloedkanker had, zakte de wereld onder m’n voeten vandaan. Het enige wat je wilt weten is hoe lang je nog te leven hebt. Maar daar kunnen de artsen eigenlijk geen goed antwoord op geven. Ik kreeg te horen dat ik gemiddeld nog 4 jaar te leven had.”
Miriam: “Het is van tevoren onmogelijk te voorspellen hoe iemand de behandeling zal doorlopen. Met de huidige behandelingen durven we nu voorzichtig te denken aan gemiddeld 15 jaar.
Maar er zijn altijd mensen bij wie de ziekte sneller terugkomt dan gedacht. We hebben nu therapieën die de ziekte gemiddeld 6 jaar onderdrukken. Als de ziekte daarna weer opkomt, hebben we nog allerlei andere therapieën die we kunnen gebruiken. Dus de 4 jaar die Bert te horen heeft gekregen, is een gemiddelde op basis van de therapieën van vroeger. Een aantal jaar geleden was de behandeling sowieso anders dan nu. Bert heeft een behandeling gehad die een grotere kans gaf op zenuwschade, ook wel neuropathie genoemd. Door deze schade kun je last krijgen van pijn, doofheid en tintelingen in handen en voeten.”
Bert: “Dat is wat er uiteindelijk ook bij mij gebeurde. In het begin van de behandeling ging het goed. Ik heb nog 5 maanden doorgewerkt. Daarna kreeg ik last van mijn achillespees en van de onderkant van mijn voeten. Ik kon lange tijd niet slapen van de pijn. Die schade is helaas blijvend, alhoewel de klachten gelukkig wel minder zijn.”
Miriam: “We zijn erg alert op neuropathieklachten. We gebruiken nu andere middelen dan vroeger, maar je hebt nog steeds een kans op deze bijwerking. Omdat we tegenwoordig meerdere middelen tegelijk gebruiken, heb je minder van deze medicijnen nodig, waardoor er minder snel klachten ontstaan. Zodra iemand bij mij komt en vertelt over tintelingen, pas ik de dosis gelijk aan.”
Bert: “Door die ‘bijschade’ heb ik veel moeten inleveren. Ik gaf bijvoorbeeld altijd keeperstraining. Ook rende ik 10 kilometer hard of maakte lange wandelingen. Dat gaat nu niet meer. Maar als je met zo’n dodelijke ziekte geconfronteerd wordt, is in leven blijven het allerbelangrijkste.
Nadat mijn stamcellen waren afgenomen, kreeg ik zware chemokuren. In het begin dacht ik nog: dat valt wel mee. Maar toen ik meerdere kuren kreeg en die stamcellen werden teruggegeven, gingen mijn bloedwaardes naar beneden en werd ik behoorlijk ziek. Ik had geen eetlust, had last van mijn mond en van diarree.”
Miriam: “Het is moeilijk voor te stellen hoe het zal zijn als je nog niet in het traject van de stamceltransplantatie zit.
Maar niemand ontkomt aan die klachten. Ik vertel vaak dat je na transplantatie meestal wel 6 maanden nodig hebt om weer te herstellen. Veel mensen leven toe naar de transplantatie en denken dan dat het klaar is. Maar daarna begint het herstel eigenlijk pas. Ook geestelijk kan het zwaar zijn. Eenmaal thuis word je geconfronteerd met wat er de afgelopen maanden allemaal gebeurd is.”
Bert: “Ja, dat viel thuis best tegen inderdaad. De eerste dagen was het opstaan en wakker blijven al een hele opgave. Terwijl ik thuis lag, zag ik de mensen ’s ochtends naar hun werk gaan en weer thuiskomen. Je ziet dat het leven doorgaat en je kunt zelf niet meedoen. Enorm confronterend vond ik dat.”
Miriam: “Je hoofd is op zo’n moment vaak verder dan je lichaam. Op de afdeling loop je je rondjes en zit je op de hometrainer, maar als je eenmaal thuis bent vraagt dat veel meer van je. Je moet weer trappen op en af, jezelf aankleden en verzorgen.”
Bert: “In het begin had ik nog het idee dat ik weer aan het werk zou kunnen gaan. Maar toen ik binnen een jaar behandeld moest
worden omdat de ziekte opdook in mijn ruggenmergvocht, en ik weer een behandeling moest ondergaan, heb ik m’n plannen langzaam bijgesteld.”
Miriam: “Dat de ziekte voorkomt in het ruggenmergvocht is erg zeldzaam. Op het moment dat dit aan het licht kwam, was Bert net begonnen met deelname aan een studie naar CAR-Tceltherapie. Bij deze behandeling worden afweercellen uit het lichaam gehaald en in het laboratorium zo bewerkt dat ze de bloedkankercellen heel gericht aanvallen en opruimen.”
Bert: “Ja, maar door die uitzaaiing mocht ik eigenlijk niet meer aan de studie meedoen.”
Miriam: “Maar we hadden al dat zakje met jouw eigen bewerkte cellen uit het laboratorium. Toen is er na veel heen en weer bellen toch besloten dat je met de therapie kon verdergaan. Ook kreeg je een aantal chemotherapiebehandelingen en bestralingen.”
Bert: “Van de CAR-T-therapie heb ik weinig last gehad. Wel kreeg ik op een gegeven moment een verlamming in mijn gezicht. Dat was wel even schrikken. Die klachten zijn inmiddels bijna helemaal
verdwenen. Na dat hele gebeuren werd mijn werk steeds minder belangrijk. Ik sprak er weleens over met Miriam en die zei dan: “Ga eerst maar eens gewoon leven.”
Miriam: “Ik probeer altijd in gesprek te gaan over de toekomst, om te horen welke verwachtingen iemand heeft. Vaak zie ik dat mensen weer hopen terug te gaan naar de situatie voordat ze ziek werden, en daar heel lang aan vast blijven houden.
Maar je bent na zo’n traject veranderd. Je moet daarin een nieuwe weg vinden.”
Bert: “In het begin hebben mijn vrouw en ik ons echt wel zorgen gemaakt, ook over wat dit alles financieel zou betekenen.
Maar door de ziekte komen je prioriteiten heel anders te liggen. Ik ben een ander mens geworden. Ik heb veel meer rust en tijd en verbind me meer met anderen.
Dat is het positieve aan het ziek zijn. Je hebt het natuurlijk liever niet. Je moet afscheid nemen van heel veel dingen die je deed, maar daar komen ook veel leuke, waardevolle dingen voor terug.
Het lastige is dat deze ziekte ervoor zorgt dat mijn afweersysteem minder goed werkt, waardoor ik sneller verkouden ben. Daarom vermijd ik plekken waar veel mensen samenkomen. Maar al met al kan ik wel zeggen dat het nu goed met me gaat. Ik ben 58, maar leef het leven van een pensioengerechtigde. Ik doe nu alleen nog maar dingen die ik leuk vind. Ik sta wat later op en ga regelmatig naar de sportschool. Onlangs heb ik vrijwillig een aantal adviesklussen voor bedrijven opgepakt. Er zijn dagen dat ik zo druk ben dat ik de krant nog niet eens gelezen heb. Ik heb veel moeten inleveren, maar ik kan ook nog heel veel wel. Zo was er die keeperstraining. Ik kan dan misschien geen bal meer schoppen, maar ik kan de training nog wel coördineren. Iemand anders schiet nu de ballen. Dat ik ooit weer keeperstraining zou geven had ik nooit gedacht!”
Meer weten? Beluister de podcast met verpleegkundig specialist Miriam, ervaringsdeskundige Bert en dokter Roelo zen via deze QR-code
Wilfried Roelo zen is internist-hematoloog in het UMC Groningen. Hij doet veel onderzoek naar (nieuwe) behandelingen bij mensen met multipel myeloom.
Bij de behandeling van multipel myeloom zijn grote stappen gezet. Tot voor kort hadden patiënten een levensverwachting van enkele jaren.
Roelo zen: “Tegenwoordig kunnen we de ziekte bij patiënten met multipel myeloom veel langer onderdrukken, waarbij we ook rekening houden met de kwaliteit van leven.”
Roelo zen: “Een belangrijke vraag op mijn spreekuur? Dat is wel: ‘Hoeveel tijd heb ik nog dokter?’ Multipel myeloom is voor veel patiënten een onbekende ziekte met een onzekere prognose en toekomst. Door de botklachten denken mensen vaak dat ze uitgezaaide botkanker hebben. Gelukkig kan ik patiënten weer houvast en vertrouwen geven door hen te informeren over de behandeling en de prognose.
Levensverwachting
Multipel myeloom is een kwaadaardige beenmergziekte waarbij bepaalde bloedcellen, ook wel plasmacellen of ‘rijpe B-lymfecellen’ genoemd, onbeperkt gaan groeien. Hierdoor kunnen mensen klachten krijgen zoals vermoeidheid, infecties, nierproblemen en botpijn. Elk jaar krijgen in Nederland zo’n 1500 mensen de diagnose.
Mensen met multipel myeloom zijn gemiddeld 70 jaar oud. Er zijn de afgelopen 15 jaar veel studies gedaan. Daardoor kunnen we de ziekte nu lange tijd onderdrukken (‘in remissie brengen’). Dit geldt voor zowel jongere en fittere patiënten als voor diegenen die door hun conditie of leeftijd geen stamceltransplantatie kunnen ondergaan. De meeste mensen die nu de ziekte krijgen, hebben een levensverwachting van 10 jaar of langer.
Ziekte onderdrukken
Nog niet zo lang geleden bestond de behandeling grotendeels uit steroïden (Dexamethason) en chemotherapie, soms gecombineerd met een stamceltransplantatie. De laatste jaren gebruiken we een combinatie van 2 of 3 doelgerichte behandelingen (‘immunotherapie’) met daaraan toegevoegd Dexamethason. Deze behandeling
"Gelukkig kan ik patiënten weer houvast en vertrouwen geven door hen te informeren over de behandeling en de prognose."
onderdrukt de ziekte beter en langer, en zorgt voor minder bijwerkingen, waardoor de meeste mensen de behandeling beter verdragen. Bij elke persoon kijken we naar de leeftijd en hoe fit iemand is. Als het nodig is passen we de sterkte van de behandeling aan.
Behandeling in 4 fasen
De behandeling van multipel myeloom bij iemand die een stamceltransplantatie krijgt, bestaat uit 4 fasen. Eerst start men met een voorbehandeling van 3 middelen, die 4 maanden duurt. Hierdoor verdwijnt de ziekte bij de meeste mensen bijna volledig (voor 90%). Daarna worden de eigen stamcellen afgenomen uit de bloedbaan na een korte chemokuur. Vervolgens volgt een stamceltransplantatie na hoge dosis chemotherapie waarbij de patiënt 3-4 weken wordt opgenomen in het ziekenhuis. Als een patiënt hiervan hersteld is, volgt opnieuw een nabehandeling met 3 middelen gedurende 2 maanden. Tot slot start iemand met een onderhoudsbehandeling met lage dosis immunotherapie in tabletvorm, die zo lang mogelijk wordt gebruikt. Bij patiënten die geen stamceltransplantatie krijgen, wordt de combinatietherapie als onderhoudsbehandeling gegeven. Dit doen we tot de ziekte terugkomt (‘recidief’). De ziekte blijft gemiddeld rond de 4 tot
8 jaar weg. Ook als de ziekte weer terugkomt, zijn er verschillende behandelingen om de ziekte weer terug te dringen.
CAR-T-celtherapie
Een nieuwe ontwikkeling is CAR-T-celtherapie. Bij deze behandeling worden de eigen afweercellen (‘T-cellen’) uit het lichaam gehaald. In een laboratorium worden de cellen zo bewerkt dat ze heel direct de bloedkankercellen herkennen, aanvallen en opruimen. Er wordt nog veel onderzoek gedaan naar CAR-T-therapie. Uit de resultaten tot nu toe zien we dat veel mensen goed op de behandeling reageren. Deze behandeling lijkt het beste te werken aan het begin van de ziekte, wanneer de patiënt nog fit is en de ziekte gevoeliger is. We doen veel studies naar CAR-T-celtherapie en leren elke keer weer wat nieuws. De resultaten tot nu toe geven ons hoop dat we mensen met multipel myeloom nog beter kunnen behandelen. Dit zien we ook bij de behandeling met zogenaamde bi-specifieke antisto en. Ook hierbij hechten de eigen afweercellen beter aan de kwade multipel myeloomcellen, zodat deze vernietigd kunnen worden. Bij patiënten die alle denkbare behandelingen hebben gehad, kunnen deze middelen de ziekte opnieuw onderdrukken.
Welke behandeling voor wie?
Welke behandeling voor iemand het meest geschikt is, hangt af van verschillende zaken. Om een goede keus te maken, leer ik de patiënt en naasten graag wat beter kennen.
Zo is bijvoorbeeld iemands lichamelijke conditie erg belangrijk: werken het hart, de longen en de nieren nog goed? En heeft iemand nog andere ziekten onder de leden, zoals bijvoorbeeld diabetes of hart- en vaatziekten? Kortom: hoe fit of kwetsbaar is iemand? Daarnaast probeer ik een beeld te krijgen van hoe iemand leeft. Hoe zit het met zelfstandigheid? Is er een (fitte) partner? Kan iemand zelf naar het ziekenhuis komen? Een stamceltransplantatie is een zware behandeling waarvoor je in een goede conditie moet zijn. Bij veel behandelingen moet je, zeker in het begin, regelmatig naar het ziekenhuis. Dat vraagt veel van een patiënt en zijn naasten.
Stamceltransplantatie
Mensen jonger dan 70 jaar in een goede conditie krijgen in hun behandeltraject meestal een stamceltransplantatie (‘autoloog; met eigen stamcellen’). Dit is een relatief zware behandeling doordat met hoge dosis chemotherapie (‘melfalan’) het beenmerg (waarin dan nog kankercellen zitten) wordt vernietigd. Daarna krijg je de stamcellen per infuus weer terug en volgt een periode van herstel. Tijdens deze periode van 2-3 weken hebben mensen een verminderde afweer waardoor zij sneller infecties kunnen krijgen. Dit traject vindt meestal in het ziekenhuis plaats.
Kwaliteit van leven
We vinden het steeds belangrijker om te kijken naar de invloed van de behandeling op de kwaliteit van leven. Sommige behandelingen kunnen bijvoorbeeld pijnklachten en gevoelsverlies aan handen en voeten (‘polyneuropathie’) veroorzaken. Deze klachten willen we zo veel mogelijk voorkomen.
Wanneer we samen met de patiënt alles besproken hebben, kijken we welke behandelmogelijkheden er zijn. Ook bespreken we de voor- en nadelen. De behandeling van multipel myeloom moet dus per patiënt zorgvuldig worden bekeken en besproken.”
Meer weten? Beluister de podcast met dokter Roelo zen, verpleegkundig specialist Miriam en ervaringsdeskundige Bert via deze QR-code
Bij de behandeling van multipel myeloom worden verschillende groepen van medicijnen gebruikt. Hieronder zie je een aantal groepen en hun werking:
Klassieke chemotherapie
Ze remmen de celdeling en leiden zo tot de dood van de kankercel.
Voorbeeld: melfalan, cyclofosfamide.
Proteasoomremmers
Ze remmen het proteasoom, de afvalverwerkingsplaats in de cel, waardoor er afvalsto en ophopen en de cel doodgaat.
Voorbeeld: bortezomib, carfilzomib.
De antisto en herkennen een kenmerk op de oppervlakte van de kankercel. Na binding van de antistof aan de oppervlakte maakt het de kankercel op een directe manier dood. Maar het trekt ook nog afweercellen aan die de kankercellen nog e ectiever doden. Voorbeeld: daratumumab, isatuximab, elotuzumab. De
IMiDs (de immunomodulatoire middelen)
Een IMiD versterkt de afweercellen in het beenmerg die vervolgens de kankercel gaan doden.
Voorbeeld: lenalidomide, pomalidomide.
Antistoftherapie
Annie Spelt en Jeanet Pape zijn gespecialiseerde verpleegkundigen in de hemato-oncologie én consulenten onder andere gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met multipel myeloom.
Zij werken in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
Jeanet: “Wij hebben een prachtig beroep. Door onze specialisatie werken we op de afdeling hematologie deels als consulent en deels in de kliniek aan het bed van de patiënt. Als consulent hematologie begeleiden we onder andere patiënten die vanuit een streekziekenhuis naar het Erasmus MC komen voor een stamceltransplantatie. We leggen uit wat er gaat gebeuren en kijken hoe het geestelijk en lichamelijk met iemand gaat. Door veel vragen te stellen leren we iemands leven kennen. Dit helpt ons om rondom de stamceltransplantatie goede ondersteuning te bieden. We willen bijvoorbeeld weten of er een mantelzorger is en of er extra hulp nodig is zoals fysiotherapie, huishoudelijke hulp of een maaltijdvoorziening. We begeleiden de patiënt het gehele traject, totdat het streekziekenhuis de zorg weer overneemt.”
Annie: “De behandeling van multipel myeloom verandert je leven. Er komt veel op je af. Om goed te kunnen helpen, willen we weten wie iemand is en wat de verwachtingen zijn voor de toekomst. Bijvoorbeeld over werk of hobby’s. Onze ondersteuning is echt maatwerk.”
Jeanet: “We zijn het aanspreekpunt voor de patiënt in aanloop naar de opname voor de stamceltransplantatie en stellen veel vragen. Denk je te blijven werken tijdens de behandelingen? En als dat niet lukt, hoe ga je dan re-integreren? Heb je financiële mogelijkheden als werken niet meer gaat? We bereiden mensen voor op wat komen gaat. We weten waar mensen met multipel myeloom tegenaan lopen en geven houvast en richting. Dit wordt gewaardeerd, vooral in een groot ziekenhuis als het Erasmus MC. Het maakt het contact persoonlijker.”
Annie: “Sinds kort kunnen mensen gedurende een groot deel van de behandeling van de stamceltransplantatie thuis zijn. Daarom stel ik meer vragen aan de partner of mantelzorger. Zij hebben een grote verantwoordelijkheid omdat ze thuis ondersteunen en contact opnemen met het ziekenhuis bij klachten. Ik vraag vaak aan de partner: ‘Hoe is het voor u? Welke impact heeft dit op uw leven? Wat betekent het voor uw werk of hobby’s?’
Jeanet: “Na de stamceltransplantatie krijgen patiënten een onderhoudsbehandeling (vaak in het streekziekenhuis) en komen ze regelmatig voor controle. We zien ook patiënten die een vervolgbehandeling krijgen in het Erasmus MC. Het is fijn om mensen in het echt te zien. Als iemand binnenkomt zie ik vaak al heel veel. Bijvoorbeeld als iemand moeilijk loopt door neuropathieklachten of andere pijnklachten heeft. Een rollator kan dan aanleiding zijn voor een gesprek.”
Annie: “Mensen met multipel myeloom leven steeds langer. Hun leven en wensen veranderen door de behandeling en het ouder worden. Daarom is het belangrijk om in gesprek te blijven en te horen waar mensen tegenaan lopen. We denken mee over oplossingen. Vertrouwen is belangrijk, als je elkaar goed kent, vraag je sneller om hulp.”
Jeanet: “Onze gesprekken gaan over veel onderwerpen. Als er meer hulp nodig is, verwijzen we door naar andere zorgverleners. De manier waarop een partner met de ziekte omgaat, is ook belangrijk. Als de partner het niet meer redt, heeft de patiënt ook een probleem. En als de partner ouder wordt, kan die minder opvangen. Daarom zijn we er ook voor partners en mantelzorgers.”
Annie: “De ziekte multipel myeloom en de behandeling kunnen invloed hebben op iemands uiterlijk. Zo kan iemand bijvoorbeeld kaal worden, een kortere lengte krijgen door wervelinzakkingen of niet meer of moeilijker kunnen lopen. Dit kan moeilijk zijn. Een veranderd lichaamsbeeld beïnvloedt ook je seksualiteit en relatie. Hier praten we vaak over.”
Jeanet: “Wat iemand na de behandeling weer wil en kan doen, verschilt. Dat zorgt voor onzekerheid en spanning. Iedereen gaat daar anders mee om.”
Annie: “Ik probeer mijn patiënten mee te geven dat het vaak lukt om het dagelijks leven weer op te pakken. Dat lukt niet van de een op de andere dag. Soms moet je afscheid nemen van bepaalde dingen of de dingen anders doen. Maar uiteindelijk komt er vaak na de behandeling weer een stabiele periode. Dan kun je wellicht je werk, sport en hobby’s weer oppakken. We zien dat het veel mensen dan lukt om hun leven met multipel myeloom weer vorm te geven.”
Multipel myeloom ook wel de ziekte van Kahler wordt genoemd?
De helft van de mensen met multipel myeloom ouder is dan 70 jaar?
Er iets meer mannen dan vrouwen zijn met multipel myeloom?
Er in Nederland ongeveer 6.500 mensen met de ziekte leven.
De symptomen bij de ziekte van heel verschillende aard kunnen zijn? Soms heeft iemand weinig klachten, terwijl anderen ernstige symptomen kunnen ervaren.
Je als patiënt vatbaarder bent voor infecties?
Multipel myeloom zeldzaam is?
De oorzaak van multipel myeloom onbekend is?
Er veel nieuwe behandelingen (op komst) zijn, waardoor je steeds langer met deze ziekte kunt leven?
Botaantasting het meest voorkomende symptoom is van multipel myeloom?
Hematon de patiëntenorganisatie is waar je terecht kunt voor informatie over multipel myeloom?
Voor multipel myeloom zijn verschillende behandelingen mogelijk. Elke behandeling heeft voor- en nadelen. Om te bepalen welke behandeling het best bij jou past, is het belangrijk dat jij en je dokter samen in gesprek gaan. En dat je vertelt wat voor jou belangrijk is. Het samen in gesprek gaan om tot een goede behandeling te komen noemen we ook wel ‘samen beslissen’. Hematoloog Paul Geerts heeft hier onderzoek naar gedaan en geeft tips.
Geerts: “De behandeling van multipel myeloom is echt maatwerk. Veel mensen denken dat samen beslissen betekent dat je als patiënt de keuze moet maken, maar dat is niet zo. Elk verhaal heeft twee kanten. De dokter weet veel over de behandelingen en over de voor- en nadelen. Hij moet dit goed uitleggen. Een patiënt kan zijn kant van het verhaal vertellen door te laten weten wat voor hem of haar belangrijk is. Samen beslissen betekent dus dat je allebei deze kanten moet verkennen. Alleen dan kan zowel het verhaal van de dokter als het verhaal van de patiënt meegenomen worden bij de uiteindelijke beslissing voor een behandeling.
Ik probeer voor iedere patiënt de tijd te nemen en goed te luisteren naar wat iemand wil en belangrijk vindt. Ook besteed ik veel tijd aan het geven van uitleg. Dan lukt het vaak om een plan te maken waar de patiënt en ik beiden achter staan. Dat geeft mij ook voldoening en energie. En ik merk dat het positief uitpakt voor mijn patiënten. Wat dat betreft is samen beslissen echt een win-winsituatie. Het krijgen van de diagnose multipel myeloom overkomt je, maar op deze manier krijg je meer grip op je leven.
Hematoloog Paul Geerts
En wat vind je belangrijk om te blijven doen?
Ondersteboven zijn
Wanneer je net de diagnose multipel myeloom te horen hebt gekregen, is er vaak in je hoofd niet zoveel ruimte voor informatie en het maken van keuzes. Daarom ga ik in het begin van het consult goed na hoe het met iemand gaat. Uit onderzoek blijkt dat mensen net na het horen van de diagnose vooral bezig zijn met wel of niet doodgaan1. Verder in de tijd kijken ze op een andere manier naar hun behandeling, en kunnen dan vaak ook beter meebeslissen2
Een beslismoment
Vaak vertel ik van tevoren dat er een beslismoment aankomt. Ik leg dan uit welke keuzes er zijn. Maar ik wil vooral weten wat voor persoon ik voor mij heb en hoe zijn of haar leven eruitziet, zodat we dat kunnen meenemen bij de beslissing. Vragen die ik stel zijn: Wat doe je graag? En wat vind je belangrijk om te blijven doen?
Als ik de patiënt heb leren kennen en hij of zij weet welke opties er zijn, vraag ik of we alles besproken hebben wat van belang kan zijn. Soms vindt een patiënt het moeilijk om te kiezen, terwijl de tijd toch begint te dringen. Dan ligt het behandelbesluit meer bij mij. Andere keren gaat het meer in overleg of heeft de patiënt het zo helder voor ogen dat hij of zij zegt: ‘Ik denk dat deze behandeling het beste bij mij past.’ Dus hoe dat besluit tot stand komt, schuift een beetje tussen de dokter en de patiënt. Ik merk ook dat hoe langer iemand behandeld wordt, hoe vaker iemand zelf de controle over de behandeling neemt.
Hoe belangrijk is langer leven?
Een belangrijke vraag om mee te nemen is bijvoorbeeld: hoe belangrijk vind je het om langer te leven? Het maakt vaak uit hoe oud je bent. Iemand van 30 staat daar anders in dan iemand van 80 jaar oud. Of als je ook leeft met een andere aandoening, zoals bijvoorbeeld een hartziekte of een depressie, kun je daar anders naar kijken.
Is vaak naar het ziekenhuis gaan een drempel voor je?
Een ander belangrijk onderwerp zijn de praktische zaken die bij een behandeling komen kijken. Vind je het wel of niet fijn om vaak naar het ziekenhuis te moeten gaan? Heb je een voorkeur voor pillen of voor een infuus? Welke bijwerkingen zijn te verwachten en vind je dat de moeite waard? Zo zijn er bijvoorbeeld mensen die door hun werk of hobby meer last zullen hebben van neuropathie dan anderen. Vragen die ik patiënten ook vaak stel zijn: wat doe je zoal op een dag en hoe belangrijk is het voor je dat je dat wel of niet kan blijven doen?
Mijlpalen
Sommige mensen hebben persoonlijke wensen die meegenomen worden bij de planning van de behandeling. Zo willen mensen bijvoorbeeld de geboorte van een kleinkind meemaken. Ook heb ik een patiënt behandeld bij wie we de myeloombehandeling even hebben uitgesteld omdat hij eerst zijn bedrijf wilde verkopen. Die meneer kon daarna met een gerust gevoel starten met de behandeling.
Schrijf vragen van tevoren op Wat ik mensen wil meegeven is dat het belangrijk is om vanaf de start betrokken te zijn bij je eigen behandeling en de behandelkeuzes. Daarbij kan het helpen om van tevoren met je dokter te bespreken wat het doel van de afspraak is. Het helpt veel mensen om hun vragen van tevoren op te schrijven.
Er is vaak een plan B
Als je leeft met multipel myeloom zijn er door de jaren heen vaak verschillende behandelingen na elkaar mogelijk. Daarom is het belangrijk om met elkaar in gesprek te gaan en te blijven, zodat de behandeling zo nodig kan worden bijgesteld. Soms zijn er twijfels of een behandeling te zwaar is. Dan beginnen we voorzichtig met de behandeling en kijken we hoe het gaat.
Sommige mensen zeggen dan: ‘Dit is veel te heftig voor mij; ik zie toch af van een stamceltransplantatie.’ Dan stellen we de behandeling bij. Er is vaak een plan B.
Kwaliteit van leven
Bij de behandeling van multipel myeloom gaat het niet alleen om zo lang mogelijk leven, maar ook om de kwaliteit van leven. Het fijne is dat we veel behandelmogelijkheden hebben. Je hoeft niet altijd de zwaarste behandelingen te nemen. Natuurlijk wil je graag dat iedereen ondanks de ziekte zo lang mogelijk leeft, maar als het even niet lekker gaat en er veel bijwerkingen zijn, moet je soms met elkaar afstemmen of de behandeling nog wel de juiste is.
Neem zelf de regie
Ik vind het heel belangrijk dat er aandacht is voor samen beslissen. Daarom doe ik er met enkele collega’s onderzoek naar. Het is een hele brede manier van kijken naar de patiënt. Je zult merken dat samen beslissen voor de ene dokter makkelijker is dan voor de andere. Probeer als patiënt dan zelf het initiatief te nemen. Dit kun je doen door je vragen van tevoren op te schrijven en door aan te geven wat je wilt bespreken. Je kunt het gesprek in overleg altijd opnemen en iemand anders meenemen. Vraag ook aan het einde van elk consult waar de volgende afspraak over gaat en hoe je je daar het beste op kunt voorbereiden.
Laat je goed informeren
Ik raad mensen ook aan om over hun aandoening te lezen en hier met anderen over te praten. Dit alles kan je helpen om goed mee te beslissen. Natuurlijk helpen we je als zorgverlener graag, maar het is jouw lijf en jouw leven en uiteindelijk ben jij diegene die beslist wat het beste bij je past.”
"Ik wil vooral weten wat voor persoon ik voor mij heb en hoe zijn of haar leven eruitziet, zodat we dat kunnen meenemen bij de beslissing."
Meer weten over ‘samen beslissen’ en tips? Scan deze QR-code of ga naar www.begineengoedgesprek.nl
Meer weten over 'samen beslissen'? Beluister de podcast met hematoloog Paul Geerts en verpleegkundig onderzoeker Janita Bakker via deze QR-code
1. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1865921724000813
2. Pritlove, C., Jassi, M., Burns, B. et al. The work of managing multipel myeloma and its implications for treatment-related decision making: a qualitative study of patient and caregiver experiences. BMC Cancer 21, 793 (2021). https://doi.org/10.1186/s12885-021-08527-8
Scan deze QR-code en verdiep je in de behandelmogelijkheden
Het kan praktisch zijn om je te verdiepen in de behandelmogelijkheden. Betrouwbare informatie vind je bijvoorbeeld op de website van Hematon.
Als je multipel myeloom hebt, zijn de hematoloog, de verpleegkundig specialist hematologie of de hematologieverpleegkundige je eerste aanspreekpunt.
Zij houden in de gaten hoe het met je gaat. En je kunt bij hen terecht met al je vragen, wensen, angsten en zorgen. Als de uitslagen van het onderzoek bekend zijn, worden de verschillende behandelmogelijkheden met je doorgesproken. Op basis van dit gesprek wordt er een behandelplan gemaakt.
Wanneer je een behandeling nodig hebt, zul je samen met je hematoloog bespreken welke behandeling het beste bij je past.
Als je je goed voorbereidt op dit gesprek, kan de hematoloog je beter helpen én kun je zelf beter meebeslissen over de zorg die je krijgt. Laat je goed door je hematoloog informeren, stel vragen en ga niet weg voordat je een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat.
Tijd tekort? Of staat je hoofd er niet naar? Spreek dan af om er snel nog eens over te praten en plan een nieuwe afspraak. In de tussentijd kun je over de verschillende opties nadenken en er met anderen over praten.
Annelies (76) kreeg 6 jaar geleden de diagnose multipel myeloom. Onlangs bezocht zij in het HagaZiekenhuis een voorlichtingsavond over de ziekte. Ze kwam daar Renée Schouten tegen, de verpleegkundige die haar destijds op de poli heeft begeleid. Samen blikken ze terug.
Annelies kreeg 6 jaar geleden de diagnose multipel myeloom. Zij onderging een stamceltransplantatie.
Renée Schouten werkt meer dan 20 jaar in het HagaZiekenhuis. Zij is transplantatiecoördinator en poliverpleegkundige.
Annelies: “Vroeger werkte ik in het ziekenhuis. Ik ben nu met pensioen, maar ik werk nog regelmatig in een ko e- en kledingzaak in Delft. Ook pas ik graag op mijn kleinkind en werk ik in de tuin. Ik ga graag uit eten, naar een concert of naar een balletvoorstelling.
6 jaar geleden kreeg ik klachten. Ik was erg moe. Mijn huisarts zei: ‘Moe zijn we allemaal wel eens.’ Mijn bloed werd onderzocht en toen bleek ik multipel myeloom te hebben. In die tijd leerde ik ook verpleegkundige Renée kennen. We spraken over de mogelijke behandelingen. Van Renée kreeg ik uitleg en een folder mee. In overleg met mijn arts en familie besloot ik de behandeling met een stamceltransplantatie te ondergaan.”
Renée: “Ik maakte voor Annelies een kalender, zodat ze per dag goed kon bijhouden welke medicijnen ze wanneer moest (in)nemen en wanneer ze naar het ziekenhuis moest. Op een
gegeven moment had Annelies veel klachten. We hebben toen de medicijnen aangepast.”
Annelies: “Ik had een speciale doos vol met medicijnen. Renée maakte voor mij een schema. Dat was heel handig; zo kon ik elke keer aankruisen wat ik had ingenomen en hield ik het overzicht. De gesprekken met Renée waren heel belangrijk. Ze keek nergens raar van op. Ik kon haar op elk moment bellen.
Na 4 maanden verloor ik mijn haar. Ik was daar vrij nuchter onder. Ik deed leuke sjaals om mijn hoofd, dat stond best aardig. Ik heb nog vrij lang kunnen werken. Op een gegeven moment ben ik voor de stamceltransplantatie opgenomen in het ziekenhuis. Renée heeft me goed uitgelegd wat me te wachten stond.
In het ziekenhuis werd de chemotherapie gestart. Ik voelde me elke dag zwakker.
De eerste dag dacht ik nog: ik ga verder met mijn Italiaanse lessen, maar na de 2e chemokuur had ik daar al geen zin meer in.”
Renée: “De opname in het ziekenhuis is een stressvolle periode. Samen met de chemotherapie zorgt dit er tijdelijk voor dat je concentratie minder wordt. Dit wordt ook wel ‘chemobrein’ genoemd. Deze klachten hoor ik vaak van mijn patiënten terug. Het lukt mensen dan vaak niet meer om zich te concentreren en om een boek of de krant te lezen.”
Annelies: “Tijdens de opname voelde ik me met de dag beroerder. Ik had weinig energie voor bezoek. Mijn zoon en vriendinnen kwamen wel regelmatig even langs. Na 10 dagen kreeg ik een dip. Niets smaakte me meer en ik was misselijk. Het was fijn om Renée in die periode te zien. Ze gaf mij moed en wist al mijn vragen te beantwoorden. Dat was een grote steun.”
Renée: “Die dip na chemotherapie voor een stamceltransplantatie zien we bij iedereen. Dat is een nare periode. De chemotherapiebehandeling tast het slijmvlies aan. Dat bevindt zich in je mond, maar ook in je darmen. De meeste mensen hebben geen smaak en trek meer en krijgen buikklachten. In die periode valt iedereen wel een paar kilo af.”
Annelies: “Ik had geen behoefte om te eten. Soms nam ik een glas frisdrank, dat vond ik wel lekker. Toen mijn bloedwaardes goed genoeg waren mocht ik naar huis. Thuis werd ik opgevangen door vrienden en buren en door mijn zoon en zijn vrouw. Zij maakten het eten en kwamen regelmatig langs. Ik heb goede herinneringen aan die periode. Mensen waren zo lief voor me! Wat mij het meest is bijgebleven? Dat is wel het pittige Indische eten. Dat vond ik ontzettend lekker.
De eerste 2 weken was mijn conditie heel slecht. Ik lag veel op de bank. Soms strompelde ik naar de tuin en ging dan zitten en 5 minuten later weer liggen. Langzamerhand knapte ik steeds verder op. 5 maanden na de ziekenhuisopname ben ik weer aan het werk gegaan.”
"Heb vertrouwen in de mensen om je heen en zorg dat je in goede conditie blijft."
Renée: “In de tijd dat Annelies behandeld werd, was het gebruikelijk dat je voor de chemotherapiebehandeling en stamceltransplantatie 3 weken werd opgenomen in het ziekenhuis. Nu kan iemand deze behandeling voor het grootste deel thuis krijgen.
Er moet dan wel dag en nacht een mantelzorger bij de patiënt aanwezig zijn. Iemand komt overdag naar het ziekenhuis voor chemotherapie en de stamceltransplantatie en gaat diezelfde dag weer naar huis. De patiënt komt dan 3 keer per week voor controle naar de verpleegafdeling. Wanneer iemand koorts krijgt of te veel gewicht verliest, wordt diegene alsnog opgenomen in het ziekenhuis. Het voordeel van behandeling thuis? Dat is dat mensen meer in beweging blijven en een betere conditie houden.
"Op dit moment kan een stamceltransplantatie bij multipel myeloom grotendeels thuis plaatsvinden. Er moet dan wel dag en nacht een mantelzorger bij de patiënt aanwezig zijn."
In het ziekenhuis word je toch minder actief. Thuis kun je nog scharrelen, een rondje buiten lopen of moet je de trap op. Eten thuis is ook vaak smakelijker en gaat daardoor makkelijker.”
Annelies: “Ik probeerde in het ziekenhuis te fietsen op een hometrainer, maar het schoonmaakmiddel waarmee de fiets werd schoongemaakt kon ik niet verdragen. Eenmaal thuis ben ik gaan wandelen. Dat begon met kleine stukjes. Elke dag wat verder. Nu loop ik tot 10 kilometer per dag. Het gaat nu goed met mij. Ik kom elke 4 maanden naar het ziekenhuis voor controle. Dat is altijd een beetje spannend.”
Renée: “Veel mensen zijn na de behandeling onzekerder over hun lichaam. Vaak zie je aan de bloedwaardes of er iets aan de hand is. Als je bloedwaardes goed zijn, hoef je je geen zorgen te maken.”
Annelies: “De toekomst is onzeker. Ik denk er maar niet teveel aan. Voor hetzelfde geld krijg ik een ongeluk of een andere ziekte.”
Renée: “Tegenwoordig zijn er veel behandelingsmogelijkheden voor mensen met multipel myeloom. Daardoor kunnen mensen lang met de ziekte leven. Voor veel mensen is multipel myeloom inmiddels een chronische ziekte.”
Annelies: “Mijn advies aan andere patiënten? Heb vertrouwen in de mensen om je heen en in de zorgverleners. Je bent bij hen in goede handen. Zorg dat je in goede conditie blijft. Ik wandel veel en let erop dat ik gezond eet en niet te veel alcohol drink. Probeer positief te blijven denken. Tijdens de behandeling zul je je beroerd voelen, maar weet dat dit erbij hoort en dat het daarna weer beter wordt!”
Renée: “Zorg dat je goed geïnformeerd bent en weet wat je te wachten staat. Dat geeft rust. Je kunt met al je vragen altijd bij de verpleegkundige terecht. Liever een vraag te veel dan te weinig!”
"De gesprekken met verpleegkundige
Renée waren heel belangrijk. Ze keek nergens raar van op. Ik kon haar op elk moment bellen."
Regelmatig organiseren ziekenhuizen een patiëntenavond voor mensen met multipel myeloom. Zo ook in het HagaZiekenhuis.
Verpleegkundige Renée Schouten en Annelies waren hierbij.
Renée Schouten: “We hebben een avond georganiseerd voor patiënten en hun naasten. Een hematoloog uit het ziekenhuis vertelde over de huidige behandelingen bij multipel myeloom. Ook waren er presentaties over projecten die we doen om de zorg voor patiënten te verbeteren. Er was een lezing over beschermende vaccinaties na een stamceltransplantaties en er was ook tijd om in contact te komen met andere mensen met multipel myeloom. Ik merk dat veel patiënten dat waardeerden. Je hoort op zo’n avond altijd weer nieuwe dingen. Ik hoorde van patiënten terug dat ze de avond waardevol en interessant vonden.”
Annelies: “Een vriendin van mij die in het ziekenhuis werkt, wees mij op de patiëntenavond. Ik vond het een hele interessante avond. Eén van de artsen vertelde over de behandelingen en je kon vragen stellen. Het was fijn te horen dat er allerlei ontwikkelingen zijn én fijn dat de arts uit mijn eigen ziekenhuis er ook was. Ook kwam ik nog bekende verpleegkundigen tegen van de periode dat ik hier was opgenomen. Er kwamen weer herinneringen boven. Het was ook confronterend, want ik hoorde dat ik door de ziekte vatbaarder ben voor virusinfecties. Ik let er nu beter op dat ik zieke mensen uit de weg ga en was vaker mijn handen.”
"Begrijp jij het verhaal van de dokter of verpleegkundige?"
Chelsea Bödeker
Verpleegkundig specialist
Chelsea Bödeker is verpleegkundig specialist en werkt in het Oncologisch Centrum van het Ikazia Ziekenhuis. Eén van haar vakgebieden is hematologie. Zij en haar team proberen ervoor te zorgen dat patiënten de uitleg goed begrijpen.
verpleegkundige gewerkt en daarna de opleiding tot verpleegkundig specialist gedaan. Verpleegkundigen kijken niet alleen naar de ziekte, maar ook naar de gevolgen op iemands leven. Dat is heel dankbaar werk. Je kunt vaak veel voor anderen betekenen. In het werk van een verpleegkundig specialist zit soms weinig verschil met dat van een dokter. Het voordeel van mijn werk nu is dat ik nog steeds kijk met de bril van een verpleegkundige, maar dat ik mijn patiënten ook kan behandelen.
Waarom is begrijpelijke informatie belangrijk?
In het Oncologisch Centrum van het Ikazia ziekenhuis worden de hematologen en de verpleegkundig specialisten ondersteund door hematologieverpleegkundigen. Als een patiënt een afspraak heeft bij de hematoloog of de verpleegkundig specialist, is er vaak ook een afspraak bij de hematologieverpleegkundige. Bij mij of bij de hematoloog gaat het vaak over de ziekte hematologieverpleegkundige heeft meer tijd om de dingen goed uit te leggen. Na de diagnose of bij belangrijke uitslagen gaat een patiënt altijd bij de hematologieverpleegkundige uitleg over het behandelplan of als er behoefte is aan meer informatie kan
Laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden
Mensen die laaggeletterd zijn of beperkte gezondheidsvaardigheden hebben, vinden het vaak moeilijk informatie over ziekte en gezondheid te vinden. Ook vinden ze het lastiger om dit te begrijpen en toe te passen. Daar kunnen deze mensen zelf niets aan doen. Beperkte gezondheidsvaardigheden komen vaak voor.
Veel medische informatie, zeker bij de ziekte van multipel myeloom, is ingewikkeld. Sommige mensen kennen de ziekte ook onder de naam ‘Ziekte van Kahler’. Als ik dan begin over multipel myeloom, geeft dit vaak verwarring. Maar ook termen als ‘plasmacellen’ en ‘beenmerg’ en alle medicijnnamen zijn ingewikkeld. De klachten die bij de ziekte horen zijn ook nogal vaag. Het kan best ingewikkeld zijn om te begrijpen waarom de ziekte bepaalde klachten veroorzaakt. Als je door de diagnose ook nog eens stress krijgt, is het allemaal nog ingewikkelder.
Innemen van medicijnen
Sommigen patiënten met multipel myeloom vinden het lastig om hun medicijnen in te nemen. Je moet ze op verschillende tijden innemen. Sommige pillen moet je 1 keer per dag innemen, andere weer 2 of 3 keer per dag. Nog weer een andere pil alleen als je klachten krijgt. Een voorbeeld hiervan is een pil tegen misselijkheid bij chemotherapie. Als je niet goed hebt begrepen dat je die pil hebt en wanneer je die kan innemen, zit je na de chemotherapiebehandeling misschien thuis met misselijkheidklachten die niet nodig zijn.
Laaggeletterdheid in de praktijk
Hier in het Ikazia zijn we alert op laaggeletterdheid of beperkte gezondheidsvaardigheden. We maken bij de uitleg daarom zoveel mogelijk gebruik van afbeeldingen en filmpjes. Vaak vraag ik ook of iemand kan navertellen wat ik heb uitgelegd. Als dan blijkt dat iemand het niet goed heeft begrepen, leg ik het rustig op een andere manier nog een keer uit.
Wat kun je zelf doen?
Om meer van de ziekte te begrijpen, helpt het om te lezen over multipel myeloom. Ik verwijs mensen altijd naar de websites hematon.nl
en hematologiegroningen.nl. Dit zijn goede en betrouwbare sites. Ook zijn er online steeds meer video’s te vinden, bijvoorbeeld met uitleg over een beenmergpunctie of een botscan.
Bereid je consult voor
Om goed geïnformeerd te blijven kun je zelf ook wat doen. Denk van tevoren na over de vragen die je hebt. En kom het liefst met iemand anders, zodat je het gesprek kunt nabespreken. Overleg eventueel met je zorgverlener of je het gesprek mag opnemen. Dit is echt belangrijk als je uitleg krijgt over de diagnose en de behandeling. Dan kun je het op een later moment nog eens rustig terugluisteren. En geef het aan als iets niet duidelijk is of te snel gaat! We nemen graag de tijd om te zorgen dat je het snapt. Desnoods plannen we een andere afspraak in.
Ik wil mensen ook op het hart drukken om altijd te bellen als er vragen zijn. Verpleegkundigen zijn vaak goed bereikbaar via mail en telefoon. We hebben liever dat je een keer teveel belt dan dat je lange tijd met vragen of onzekerheid rondloopt.”
"Als je door de diagnose ook nog eens stress krijgt, is het allemaal nog ingewikkelder."
Chelsea Bödeker
Verpleegkundig specialist
Er is vaak een oplossing.
Verpleegkundig specialist
Corien Eeltink is gespecialiseerd in seksualiteit bij kanker.
Als je net de diagnose multipel myeloom te horen hebt gekregen, breekt er een onzekere tijd aan. Seksualiteit en intimiteit verdwijnen dan vaak een tijdje naar de achtergrond. Vroeg of laat komt er vaak weer ruimte voor. Het kan goed dat je dan problemen ervaart die seksualiteit in de weg staan. Wist je bijvoorbeeld dat je door de behandeling last kan krijgen van seksuele problemen? Veel van deze klachten zijn tijdelijk en voor andere klachten is er vaak een oplossing.
Corien: “Veel mensen met kanker ervaren tijdens en na de behandeling problemen met seksualiteit en intimiteit. Uit een onderzoek uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)1 in 2017 blijkt dat van de drieduizend deelnemers bijna de helft (44%) problemen heeft met seksualiteit. Twee van de drie mensen geven aan graag meer te willen weten over dit onderwerp.
Seksualiteit en kwaliteit van leven
Tegenwoordig leven mensen met multipel myeloom vaak jaren met de ziekte. Het is daarom steeds belangrijker dat iemand tijdens (of na) de behandeling een fijn en kwalitatief goed leven blijft houden. Seksualiteit is daar een belangrijk onderdeel van.
De diagnose en seksualiteit
Net na de diagnose denk je alleen maar na over wat je te wachten staat en ben je bezig met overleven. Op dat moment is er weinig ruimte om over seksualiteit na te denken of te praten. Het is belangrijk dat artsen en verpleegkundigen dan al noemen dat de ziekte en de behandeling invloed hebben op de seksualiteit. Dat maakt het makkelijker dit op een later moment te bespreken. Veel zorgverleners vinden seksualiteit een lastig onderwerp en er wordt weinig over gesproken. Maar als je seksuele problemen ervaart, vertel dit dan gerust aan je arts, verpleegkundige of huisarts. Ze kunnen je vaak goed op weg helpen.
De behandeling van MM
Bij de behandeling met chemo- en immunotherapie worden medicijnen gebruikt die invloed hebben
op seksualiteit. Deze medicijnen kunnen de gevoelszenuwen beschadigen. Dat kan bij mannen zorgen voor erectieproblemen. Bij vrouwen kan dit zorgen voor lubricatieproblemen (niet vochtig kunnen worden). Voor erectieproblemen bestaan verschillende medicijnen en hulpmiddelen. Ook voor vrouwen zijn er allerlei glijmiddelen of vaginale tabletten beschikbaar. Voor vrouwen is het belangrijk om voldoende opgewonden en vochtig te zijn, omdat het vrijen anders pijnlijk kan zijn. Is pijn bij vrijen een probleem, dan kan een bekkenfysiotherapeut helpen om het vrijen weer prettig te laten zijn.
Ook een stamceltransplantatie kan veel invloed hebben op seksualiteit. Je krijgt te maken met chemotherapie die directe invloed heeft op de geslachtshormonen. Jonge vrouwen kunnen door een stamceltransplantatie vervroegd in de overgang raken en bij mannen kan de behandeling zorgen voor een verlaging van testosteron.
Mannen met een te laag testosteron hebben last van erectiestoornissen, maar vaak ook minder zin in vrijen (verminderd libido).
Laag testosteron
Opvallend is ook dat veel mensen met multipel myeloom die geen stamceltransplantatie ondergaan een laag testosterongehalte kunnen hebben. Hoe dat komt weten we niet precies. Daarom is het belangrijk dat tijdens en na de behandeling gekeken wordt naar het testosterongehalte in het bloed. Dit tekort aan testosteron is vaak makkelijk op te lossen met een gel met testosteron die je op je huid smeert.
Minder aantrekkelijk
Door multipel myeloom en de behandeling ervan verandert je lichaam. Sommige mensen worden door de behandeling mager, andere juist dik. Veel mensen hebben last van haarverlies en vermoeidheid. Hierdoor vind je jezelf misschien minder aantrekkelijk.
Partner en seksualiteit
Als je een partner hebt, heeft de ziekte vaak ook veel invloed op hem of haar. Doordat een van de partners ziek is, veranderen vaak de rollen die je voor elkaar inneemt. De partner wordt vaak mantelzorger en de rol die je had als liefdespartner verdwijnt daardoor naar de achtergrond. Bij multipel myeloom blijft de behandeling maar doorgaan, waardoor je levenslang patiënt bent. Voor de partner verandert er dan ook veel. De ziekte kan ook bij een partner leiden tot stress, somberheid of vermoeidheid.
Samen een nieuwe weg vinden
Multipel myeloom verandert alles. Als partners moet je vaak weer op zoek naar een nieuwe weg om elkaar lief te hebben en intiem te zijn. Blijf vooral in gesprek met elkaar.
Geef aan wat je voelt en wat je graag zou willen. Ga op zoek naar misschien andere manieren om elkaar lief te hebben. Als je met elkaar in gesprek blijft, en de hulp inschakelt van de zorgverleners om je heen, vind je uiteindelijk samen een nieuwe weg.”
Vraag bij seksuele problemen hulp aan je arts, verpleegkundige of huisarts. Zij kunnen je goed op weg helpen.
Meer lezen? Via hematon.nl kunt u het themaboekje ‘Seksualiteit & intimiteit’ digitaal inzien.
Een praktische hulp en ondersteuning
Toen oud-zorgbestuurder Anne van der Heyden (68) de diagnose multipel myeloom kreeg, hoorde hij over het bestaan van de IPSO1 centra (inloophuizen).
Na zijn behandeltraject besloot hij de krachten te bundelen en richtte hij samen met een aantal anderen een inloophuis op in zijn woonplaats Deventer. Het IPSO centrum Salland.
Nederland kent meer dan honderd IPSO centra. Bij deze centra kan iedereen terecht die direct of indirect met kanker te maken heeft. Dat gaat bijvoorbeeld om (ex) patiënten, naasten en nabestaanden. Bij een IPSO centrum kun je gratis en zonder afspraak binnenlopen. Onlangs is in Deventer een IPSO centrum geopend.
Van der Heyden: “Mijn interesse voor de IPSO centra ontstond vlak na de behandeling van mijn multipel myeloom. Eenmaal thuis was ik nog erg zwak en ging ik voor revalidatie naar het Oncologisch Centrum. Ik sprak daar andere patiënten en een zorgverlener. Ik hoorde daar verhalen van mensen die er na kanker alleen voor stonden en zich erg eenzaam voelden. Sommige van hen kregen niet de zorg en ondersteuning die zij nodig hadden. Zo hoorde ik ook van het bestaan van IPSO centra. En dat alles zette me aan het denken.
Een ruimte bij voetbalclub Davo
Zo'n IPSO centrum was er nog niet in Deventer. Samen met een kennis ben ik toen aan de slag gegaan. We regelden alle papieren en via onze contacten bij voetbalclub DVV Davo kregen we het voor elkaar om gebruik te mogen maken van de kantine. En zo is op 5 maart 2024 IPSO centrum Salland geopend.
Praktische ondersteuning
We ondersteunen mensen op verschillende manieren. De ene persoon komt langs met een financiële vraag, bijvoorbeeld over werk of een uitkering, de ander voor een gesprek met een vrijwilliger of lotgenoot. Ook naasten zijn welkom. Soms helpen we iemand door een advocaat in te schakelen, de andere keer door het aanvragen
van thuiszorg. We hebben inmiddels een heel netwerk om ons heen dat mensen met kanker en hun naasten kan helpen. Veel mensen zijn na de kankerbehandeling eenzaam, maar je hoeft het niet alleen te doen.
Creatieve activiteiten
Je kunt ook meedoen aan allerlei activiteiten die wij organiseren, van creatieve activiteiten zoals breien, schrijven of boetseren, tot tuinieren en het maken van een wandeling onder begeleiding van een coach. Sinds kort bieden we ook walkingfootball aan.
Veel mensen zijn na de kankerbehandeling eenzaam.
Je hoeft het niet alleen te doen.
Alles kan eigenlijk. Soms dragen onze gasten daaraan bij. Zo heeft een van de gasten vroeger vaak pannenkoeken gebakken. Dan organiseren we in het centrum een middag om dit met elkaar te doen. We zitten vol ideeën. Zo zijn er plannen voor het organiseren van een walkingfootballtoernooi, maar er wordt ook gesproken over het oprichten van een zangkoor. We nemen deel aan pubquizzen en hebben voor de leden van DVV Davo de Halloweenversiering verzorgd.
Steun aan elkaar
Ik merk dat onze gasten veel steun aan elkaar hebben. Ze doen erg veel samen. Er wordt gelachen en gehuild. Men heeft vaak aan één woord genoeg. Het hoeft niet over kanker te gaan. Het doet me goed om mensen op deze manier te ondersteunen en weer op weg te helpen. Het coördineren van het inloophuis geeft ons ontzettend veel voldoening. Uit onderzoek blijkt dat ondersteuning na kanker op de manier zoals we dat aanbieden via het centrum mensen helpt om weer deel te nemen aan de maatschappij 1, 2, 3.
IPSO centrum Salland
In het Deventer Ziekenhuis hebben we nu een balie waar mensen informatie kunnen krijgen over het centrum. Het IPSO centrum is gevestigd in het clubhuis van voetbalclub Davo, tegenover het Deventer Ziekenhuis. Het is twee ochtenden per week open, van 9:00 tot 12:00 uur en sinds kort ook de donderdagmiddag voor walkingfootball. Een afspraak maken is niet nodig. Wees welkom. De ko e en koek staan klaar.”
Onze gasten hebben veel steun aan elkaar. Er wordt gelachen en gehuild.
Meer informatie over IPSO centrum Salland in Deventer: IPSOcentrumsalland.nl
Sportcomplex de Rielerenk Nico Bolkesteinlaan 4 7416 SG Deventer Anne: 06 - 10 50 21 63 Frits: 06 - 25 23 33 13 info@ipsocentrumsalland.nl
Referenties:
1. E ectonderzoek De maatschappelijke waarde van IPSO inloophuizen, december 2018 SInzer
2. De rol van IPSO centra als onderdeel van de oncologische zorg, Public Eyes Healthcare Communications 2021
3. De maatschappelijke businesscase informele psychosociale zorg bij kanker, Ecorys januari 2024
Janny van de Laar-Müskens is projectleider van de inloopruimte oncologie-hematologie van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis. Haar buurvrouw Bertie leeft 13 jaar met multipel myeloom en bezocht de proeverijen die door Janny en haar collega’s van de inloopruimte worden georganiseerd.
Laat het 'moeten' los
Bepaalde behandelingen bij multipel myeloom kunnen ervoor zorgen dat je minder zin hebt in eten. Terwijl je lichaam tijdens en ook na de behandeling extra voedingsto helpt om te herstellen en in een goede conditie te blijven. Janny van de Laar-Müskens organiseert proeverijen voor mensen met kanker. Haar buurvrouw Bertie bezocht 2
De behandeling van kanker kan tijdelijk verminderde eetlust, pijn, misselijkheid en smaakveranderingen veroorzaken. Janny: “We merkten dat mensen met kanker het thuis vaak moeilijk vonden om te koken en te eten. Daarom kwam ik op het idee om samen met onze koks en diëtiste kookcafés te organiseren. Tijdens de kookcafés ging men onder begeleiding aan de slag. Daar lukt het iemand dan vaak wel om iets te koken. Van tevoren zeiden mensen vaak: ‘Ik hoef niks’, maar uiteindelijk at iedereen gezellig mee.” Het kookcafé bestaat niet meer. Wel organiseert Janny nu proeverijen.
Janny: “At je voordat je ziek werd wat je lekker vond en ging je gezellig samen aan tafel, nu je ziek bent moet je eten, ook als je geen trek of zin hebt. Zowel voor iemand die ziek is, als voor de naasten kan dat een hele opgave zijn. De proeverijen kunnen hierbij helpen. Door samen te eten, gaat de druk ervan af. Ook thuis kan het helpen om het ‘moeten’ los te laten en op zoek te gaan naar wat het eten makkelijker en leuker maakt. Het samen koken en met anderen aan tafel zitten helpt daarbij. Het gaat er uiteindelijk niet om wat je eet, maar juist dat je wat eet, liefst wel iets met eiwitten. Naar aanleiding van de kookcafés heb ik een boek geschreven met daarin informatie en de recepten van onze koks en diëtiste. Dat zijn dus voornamelijk eiwitrijke maaltijden om thuis te bereiden.”
Voor mensen met kanker is het belangrijk om voldoende eiwitten te eten. Die zitten bijvoorbeeld in vlees en vis, kaas, eieren, melk en kwark en in noten en peulvruchten. In de supermarkt vind je ook drankjes en yoghurt waar extra eiwitten aan zijn toegevoegd.
IJzersmaak
Buurvrouw Bertie heeft 2 keer een stamceltransplantatie ondergaan. Bertie: “Toen ik mijn 1e behandelingen kreeg, smaakte alles naar ijzer: heel vies.
Het eten ging moeizaam. Ik kreeg ook van die eiwitrijke drankjes. Die smaakten me niet. Door de behandeling met dexamethason kwam ik ontzettend aan. Van de diëtisten heb ik begrepen dat je ook ondervoed kunt zijn als je te zwaar bent. Voldoende eiwitten eten is voor iedereen die ziek is belangrijk. Tijdens de opname probeerde ik actief te blijven. Want voor een goed herstel is niet alleen het eten van eiwitten, maar ook bewegen belangrijk. Zo verlies je minder spieren. In het ziekenhuis heb ik mijn conditie rustig opgebouwd door te fietsen op de hometrainer.
Mijn man deed zijn best De eerste tijd kookte mijn man van alles voor me. Hij deed echt zijn best om het eten zo aantrekkelijk mogelijk te maken. Maar ik had geen trek. Dat was wel pijnlijk soms. De diëtisten zeiden ook dat ik moest proberen om vier of vijf keer per dag een klein beetje te eten in plaats van drie grotere maaltijden. Mijn eetlust is langzaamaan weer gekomen. Ik heb het koken weer vrij snel opgepakt. Dat hielp me ook om weer in het ritme te komen. De 2e keer dat ik een stamceltransplantatie kreeg, had ik geen last van smaakveranderingen. Maar je hebt wel gewoon minder trek. Het was heel leuk om naar de proeverij te gaan. Het is gezellig om samen te eten en je kunt veel verschillende dingen eten, zodat je toch voldoende voedingsto en binnenkrijgt en weer sneller herstelt.”
Het boek ‘De maaltijd wordt weer een feestje’ van Janny kost €13,50 inclusief verzendkosten.
De opbrengst gaat volledig naar de inloopruimte Oncologie-Hematologie van het ETZ. Je kunt het bestellen via: https://www.etz.nl/kookboek/
Meer weten over voeding bij kanker?
Scan deze QR-code of ga naar voedingenkankerinfo.nl
Op deze site van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds vind je betrouwbare informatie en praktische tips over voeding tijdens en na de behandeling van kanker. Ook vind je er recepten van diëtisten en tips bij smaakveranderingen.
Bertie (69) kreeg 13 jaar geleden de diagnose multipel myeloom. Bertie: “Ik liep drie maanden met pijn aan mijn borstbeen rond. De huisarts dacht aan gekneusde ribben, maar dat bleek dus Kahler te zijn.”
Na lang aandringen kwam Bertie bij de internist terecht, waar de diagnose multipel myeloom gesteld werd. “Ik was vooral opgelucht om te horen dat er echt iets aan de hand was. Ik had nog nooit van Kahler gehoord. De vooruitzichten waren toen 3-5 jaar. Dat is wel even schrikken. Ik was net 56 – de kinderen waren net het huis uit –en dan komt er zoiets op je pad. Over het algemeen ben ik zeer positief, dus ik heb het opgepakt en ben ermee verdergegaan.” Bertie kreeg een stamceltransplantatie en vervolgens een nabehandeling. Dat is 9 jaar goed gegaan. 4 jaar geleden stak de ziekte weer de kop op en kreeg Bertie een tweede stamceltransplantatie. Helaas is de ziekte nu sneller teruggekomen, waardoor Bertie de afgelopen tijd 2x per week chemotherapie heeft gekregen. Nu doet Bertie mee aan een behandeling in studieverband. Dit lijkt voorlopig de laatste behandeloptie.
Bertie: “Op dit moment is de ziekte erg actief en heb ik veel pijn. Ik heb kleine breuken in verschillende botten. Morgen start ik met bestralingen om de pijn te verlichten. Ik vind het vooral voor mijn man en voor mijn kinderen lastig dat ze niet weten waar ze aan toe zijn. Ik wil zelf niet alles weten. Op dit moment is het voor mij het belangrijkste dat ik van de pijn afkom, want de pijn belemmert me in alles. Als de pijn straks weg is, wil ik weer samen met mijn man gaan wandelen en de kleinkinderen vaker opzoeken. In de zomer zitten we altijd 3 maanden op de camping. Ik hoop daar straks weer van te kunnen gaan genieten.”
Kanker krijgen zet je leven op z’n kop. De diagnose roept vragen en onzekerheid op. Medische vragen over je behandeling, je kansen op herstel, vooruitzichten en late e ecten. Ziek zijn heeft ook invloed op je werk en inkomen. Misschien ervaar je ook dat de relatie met je partner, kinderen of vrienden onder spanning komt te staan na een diagnose.
Herken je dit? Maak dan gebruik van Hematon, de patiëntenorganisatie voor mensen met bloedkanker. Hematon is er voor alle mensen met bloedkanker, mensen die daarvoor een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan en hun naasten. Ons doel is je te ondersteunen bij het leven met kanker en na kanker. We bieden betrouwbare informatie, snappen je zorgen, beantwoorden vragen en komen op voor jouw belangen.
Wat doet Hematon voor jou?
• Je leest op hematon.nl meer over je ziekte en behandelingen.
• We verzorgen webinars met lezingen van hematologen en deskundigen.
• We behartigen je belangen bij overheid, verzekeraars, ziekenhuizen en wetenschappelijke verenigingen ten aanzien van allerlei onderwerpen zoals dure kankermedicijnen, wetenschappelijk onderzoek, de kwaliteit van zorg, en kanker en werk.
• Via onze lotgenotentelefoon (030 - 760 38 90) heb je direct en persoonlijk contact met een ervaringsdeskundige. Stel je vragen over je ziekte, behandelingen en leven met kanker. Of mail je vragen naar lotgenotencontact@hematon.nl.
• Ontmoet mensen met dezelfde ziekte, wissel ervaringen uit en leer van elkaar via de besloten Facebookgroepen (facebook.com/hematon.nl).
• Kom naar informatie- en lotgenotenbijeenkomsten bij jou in de buurt, met experts en ervaringsdeskundigen. Op hematon.nl/agenda staan de activiteiten en bijeenkomsten.
• Raadpleeg onze coaches over kanker en werk. Zij ondersteunen je als je aan het werk gaat of wilt blijven.
Hematon biedt betrouwbare ervaringsdeskundigheid en komt op voor jouw belangen. Wij snappen je zorgen en vragen.
Wil je gebruik maken van de diensten van Hematon of ons werk ondersteunen? Kijk op hematon.nl en klik op het balkje ‘Word lid!’ Of bel 030 - 760 34 60.
Als lid ontvang je elk kwartaal Hematon Magazine met interviews en medische updates. Ook ontvang je elke maand de nieuwsbrief van Hematon.
Revalidatieprogramma voor mensen met kanker
Bewegen en een goede conditie zijn erg belangrijk. Hoe beter je conditie, hoe minder last je zult hebben van de bijwerkingen en hoe sneller je zult herstellen. Voor het verbeteren van je conditie tijdens of na de behandeling, maar ook voor het omgaan met vermoeidheid, kun je terecht bij een gespecialiseerde fysiotherapeut. Daarnaast is er een speciaal revalidatieprogramma voor mensen met kanker. Door heel het land zijn er ziekenhuizen en revalidatiecentra die het programma ‘oncologische revalidatie’ aanbieden.
Centra voor leven met en na kanker
Een IPSO centrum is er voor mensen met kanker, hun partners, vrienden en collega’s. Je kunt er gratis en zonder afspraak terecht. In een IPSO centrum werken vrijwilligers die je van dienst kunnen zijn met advies of met een luisterend oor. Ook werken er professionals die mensen individueel of in groepen begeleiden. Voor klachten zoals somberheid, aanhoudende vermoeidheid of problemen met de verwerking van kanker kun je terecht bij een psychooncologisch centrum.
Zie www.ipso.nl of kijk op www.kanker.nl. Bellen kan ook: 0800-022 6622
Voedingenkankerinfo.nl
Op de website voedingenkankerinfo.nl vind je betrouwbare informatie over voeding tijdens en na de behandeling van kanker. Je vindt er informatie en tips op basis van onderzoek en de ervaring van deskundigen.
(Weer) aan het werk?
Steeds meer mensen leven lange tijd met kanker en het gebeurt steeds vaker dat mensen tijdens de behandeling blijven doorwerken. Dit kan je ook helpen tijdens je herstel. Je moet dit natuurlijk lichamelijk en geestelijk wel aankunnen. Na de behandeling kun je last houden van lichamelijke of psychische klachten die je werk belemmeren. Dit kan tot gevolg hebben dat je je werk moet aanpassen of dat je bepaalde taken niet meer kunt uitvoeren. Blijf tijdens de behandeling in gesprek met je werkgever en zoek samen naar oplossingen.
Kijk voor meer informatie en ondersteuning op www.kanker.nl/werk of www.hematon.nl/thema-s/werk-en-financien/ kanker-en-werk.
Via deze link kun je het boekje ‘Kanker en werk’ downloaden.
Bewegenenkankerinfo.nl
Wil je meer lezen over bewegen bij kanker? Kijk dan op de website: Bewegenenkankerinfo.nl. Deze site van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF) geeft betrouwbare voorlichting over bewegen tijdens en na kanker. Dat doen zij in samenwerking met het UMC Utrecht, Radboudumc en NKI-AVL.
Bij het magazine MM horen verschillende podcasts waarin dokters, verpleegkundigen en soms patiënten verder praten over onderwerpen uit dit magazine.
Via onderstaande QR-code kun je de podcasts beluisteren.
De behandeling bij MM
In deze podcast praten hematoloog Wilfried Roelo zen, verpleegkundig specialist oncologie Miriam Gelderloos en ervaringsdeskundige Bert over de behandeling bij multipel myeloom.
Samen beslissen
In deze podcast gaan hematoloog Paul Geerts en verpleegkundig onderzoeker Janita Bakker in gesprek over ‘Samen Beslissen’ bij de behandeling van multipel myeloom.
Palliatieve zorg bij MM
Hematoloog Louise Schilder, huisarts Quintijn Morelis en verpleegkundig specialist oncologie Nelle van der Loo-Koolen praten over palliatieve zorg bij multipel myeloom.
Er zijn verschillende persoonlijke wensen en voorkeuren die kunnen meespelen bij de behandelkeuze.
Door dit te bespreken met je hematoloog, kun je samen komen tot een behandeling die het beste bij je past.
Deze checklist kan je helpen bij het gesprek met je hematoloog.
Vertel je hematoloog hoe jouw leven er nu uitziet en wat jij daarin belangrijk vindt.
● Welke dingen wil je graag blijven doen?
● Welke dingen moet je blijven doen?
Vraag je hematoloog naar behandelingen die in jouw situatie mogelijk zijn, naar de zwaarte ervan en hoe dat je leven zou kunnen beïnvloeden.
Vertel je hematoloog wat je wel en niet wilt, bijvoorbeeld:
● Zijn er onderzoeken, behandelingen of medicijnen die je niet wilt?
● Heb je een voorkeur voor het slikken van tabletten, een injectie of een behandeling via een infuus?
● Heb je een voorkeur voor een behandeling die langer of korter duurt?
● Ben je bereid ervoor naar het ziekenhuis te gaan? En hoe vaak?
Voorbereiden op het gesprek
Scan de QR-code en bereid je gesprek goed voor.
Op de website begineengoedgesprek. nl staan tips waarmee je je kan voorbereiden op het gesprek met de hematoloog. Je leest bijvoorbeeld welke vragen je kunt stellen en wat je zelf kunt doen om goed voorbereid te zijn.
10 vragen op een rij
Scan de QR-code en bekijk, download of print de vragen.
Patiëntenvereniging Hematon heeft 10 vragen op een rij gezet om het gesprek met je dokter goed te kunnen voorbereiden. Je kunt deze bekijken, downloaden of printen via: https://www.hematon.nl/thema-s/hetziekenhuis/gesprek-met-je-dokter
MM magazine - In gesprek met je dokter
Voor al je vragen over multipel myeloom of het leven met deze aandoening kun je terecht bij patiëntenorganisatie Hematon:
Hematon
Postbus 8152 3503 RD Utrecht +31 (0) 30 760 34 60
Stichting Hematon is bereikbaar op werkdagen van 09.00 tot 16.00 uur.
Een gezonde volwassene met een gewicht van 70 kilogram heeft ongeveer 58 gram eiwitten per dag nodig.
Iemand met kanker heeft 1,2 tot 1,5 keer zoveel eiwitten nodig. Dat betekent dat je dan 84 tot 105 gram eiwitten nodig hebt1.
Wil je zelf berekenen hoeveel eiwitten je binnenkrijgt met je eten en drinken?
Voedingsmiddelen
Hoeveelheid eiwit per portie
100 gram vlees/vis/kip (rauw gewicht)* 20 gram
75 gram tofu/tempé 10 gram
1 opscheplepel peulvruchten 4 gram
1 ei 7 gram
1 plak kaas 5 gram
1 broodbeleg hummus 2 gram
1 broodbeleg zalmsalade/eiersalade 2 gram
1 snee bruin brood 3 gram
1 mueslibol 7 gram
1 schaaltje kwark of Skyr (150 ml) 17 gram
1 schaaltje pap (250 ml) 10 gram
1 schaaltje hangop (150 gram) 15 gram
1 breaker high protein (200 ml) 13 gram
1 schaaltje magere yoghurt (150 ml) 6 gram
1 glas (karne)melk/chocolademelk 5 gram
1 handje noten en pinda’s 5 gram
Referentie: 1. https://www.wkof.nl/leven-met-kanker/voedingenkankerinfo/ eiwitrijke-producten/bezocht op 20 nov 2024.
* Vlees is een bron van eiwitten en ijzer. Te veel rood vlees en bewerkt vlees (vleeswaren) vergroot de kans op dikkedarmkanker. Het advies is om per week niet meer dan 350-500 gram rood vlees te eten en bewerkt vlees te laten staan.