considérations doivent être prises en compte dans un service centré sur le patient visant à une meilleure intégration patient. Pour obtenir un meilleur service, le centre de la thalassémie a besoin de collaborer étroitement avec l'administration hospitalière afin d'organiser l'aprèsmidi, le soir ou le week-end des transfusions et des consultations. Le centre devrait également construire une coopération étroite avec la banque de sang et d'autres laboratoires pour fournir des services en dehors des heures ouvrés, afin de mieux répondre aux besoins des patients atteints de thalassémie. Le centre de soins de jour idéal devrait être conçu pour permettre la vie privée - pour les patients adultes en particulier. UNITÉS de prise en charge de la thalassémie
Programme transfusionnel Diagnostic
BANQUE DU SANG
Banque du sang
Laboratoire
Hôpital de jour et consultation
Prise en charge de la santé, des problèmes psychologiques et sociaux
Evaluation pour la prévention, le diagnostic, la surveillance, la recherche
Evaluation clinique, biologique Traitement Transfusions, chélateurs, autres.
Conseil génétique
UNITÉS GÉNÉRALISTES ET UNITÉS SPÉCIALISÉES Figure 1. Exemple d’interactions organisationnelles dans la prise en charge de la thalassémie à travers les différents services d’un centre. Reproduit avec la permission de Kattamis 1989.
Centres de référence Selon le nombre de patients qu'ils prennent en charge, les centres peuvent être divisés en centre de référence ou centres secondaires / périphériques. Un centre de référence devrait atteindre des normes internationales des centres d'expertise reconnus. Ces normes comprennent: • Les critères de qualité pour les centres d'expertise pour les maladies rares, recommandés par le Comité d'experts sur les maladies rares EUCERD de l’Union européenne. Parmi les 16 principaux critères que l’EUCERD propose (Recommandations de EUCERD sur les critères de qualité pour les centres d'expertise pour les maladies rares dans les États membres 2011), il est dit qu’un centre d'expertise devrait rassembler ou coordonner au sein du secteur des soins de santé spécialisés, des compétences multidisciplinaires y compris les compétences paramédicales et les services sociaux. Ils devraient collaborer avec les associations de patients afin d'apporter le point de vue des patients. Elles devraient contribuer à l'élaboration de guides de bonnes pratiques, contribuer à la recherche et offrir des formations aux professionnels de santé. • La Chronic Care Model (CCM) développé aux États-Unis (Epping-Jordan 2004). 240