About Thalassaemia - German

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dass sie selbst eine Menge Möglichkeiten besitzen, um ihre Lebensqualität eigenständig zu steuern. Die Rebellion gegen die lebensnotwendige Therapie bei der Thalassämie ist fast mindestens so wahrscheinlich wie die Rebellion anderer Teenager gegen die vorgegebenen Verhaltensweisen. In dieser Phase muss besonders auf die Compliance geachtet werden. Alle beteiligten Berufsgruppen und auch die Familie spielen eine wichtige Rolle, dem Teenager mit der Thalassämie Zuversicht und Zutrauen zu vermitteln, so dass die Therapie und insbesondere die Chelat-Therapie konsequent fortgeführt wird. Der Erwachsene. Sobald die Patienten das Erwachsenenalter erreicht haben, begegnen sie neuen Herausforderungen und Problemen. Obgleich sie nun gereifter und vernünftiger geworden sind und sich mit der Krankheit arrangiert haben, stehen nun neue Probleme an. Berufliche Entscheidungen, ein Ortswechsel oder eine feste Partnerschaft werfen neue Fragen und Anforderungen an die Vereinbarkeit der Therapie mit dem Lebensplan auf. Zusätzliche Probleme kommen natürlich dann zutage, wenn der Patient z.B. bemerkt, dass er oder sie unfruchtbar ist und keinen Nachwuchs zeugen kann. Sorgen über die eigene Sterblichkeit sind bei erwachsenen Patienten ein häufiger Grund für Unbehagen, zumal sie eventuell nun erste Komplikationen der Erkrankung oder der Therapie an sich selbst beobachtet oder weil sie im Verlauf vielleicht befreundete Patienten verloren haben. Bei jedem der Probleme ist eine konstante und vertrauensvolle Unterstützung durch die Familie, Freunde und die beteiligten Berufsgruppen die Basis für den Umgang. Mit der erlebten Unterstützung, dem Wissen um die Behandlungsmöglichkeiten und der Selbst-Erfahrung, dass sie selbst viel zu ihrer Lebensqualität beitragen können, gelingt es insgesamt den meisten Patienten, ein glückliches Leben zu führen und den negativen Folgen dieser chronischen Krankheit entgegenzutreten, so dass auch Wünsche und Träume in Erfüllung gehen können.

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