Revista EcoEspectro - 1ª Edição - IMCC

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Como Empresas estão se preparando para acolher a Neurodiversidade.

Entrevista - KALÍGIA MATEUS ESCOLAS ITINERANTES

Entrevista - EMANUELA JAMACARU O CÉU É O LIMITE PARA NOSSOS FILHOS

Social - ACOLHIMENTO

MATERNO

FLORESCER: Cuidando de Quem Cuida

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Abril 2024
Edição

Direção Executiva: Dra. Ísis Coêlho. Direção Comercial: Dr. Antonio Sampaio.

Revista EcoEspectro - Revista sobre Autismo / Instituto Multidisciplinar de Cuidado à Criança - IMCC; editor Álvaro Alencar (Marketing e Comunicação Social - IMCC) - 1ª ed. - Juazeiro do Norte, CE : IMCC, 2024.

1 volume (33p ): il ; 28 cm

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Autismo – Revistas; 2. Transtorno do Espectro Autista; 3. Cuidados com a Criança – Revistas.

Maio de 2024

2 Entrevista KALÍGIA MATEUS - ESCOLAS ITINERANTES 4 9 13 17 21 28 Social ACOLHIMENTO MATERNO FLORESCER Atual CANABIDIOL NO TRATAMENTO DO AUTISMO Social EMPRESA AMIGA DO AUTISTA Entrevista EMANUELA JAMACARU - O CÉU É O LIMITE PARA NOSSOS FILHOS Pesquisa CONTRIBUIÇÕES DA ABA ÀS PESSOAS COM TEA

Uma publicação dedicada a promover a inclusão e reconhecer aqueles que estão fazendo a diferença em prol das famílias atípicas.

Nesta edição, exploramos o impacto do Selo Empresa Amiga do Autista, destacando como tem contribuído para ampliar a inclusão ao capacitar empresas para um melhor acolhimento e atendimento à população autista Além disso, abordamos o papel fundamental das mães nessa luta incansável pela igualdade e inclusão. Entrevistamos pessoas que dedicam suas vidas à defesa dos direitos das famílias atípicas, bem como especialistas que oferecem perspectivas fundamentais sobre os desafios e oportunidades enfrentados por essa comunidade Esperamos que esta edição inaugure novas possibilidades em prol da inclusão.

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NTES AS ENTRE TA

ESCOLAS

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ITINERANTES
Kalígia Mateus Vereadora do Município de Araripina - PE

Vereadora Kaligia, poderia nos contar o que a motivou a propor a indicação 96/2023 e como essa ideia surgiu para você? Houve alguma experiência pessoal ou encontro especial que a inspirou?

R- A experiência em sala de aula nos mostra a necessidade de aprendermos mais sobre a diversidade entre famílias, considerando que a escola sozinha não poderá tanto quanto escola e família juntas!

Na minha jornada política também pude ver a gritante necessidade de orientação familiar. O índice de diagnosticados só cresce, e nenhuma família está preparada para mudar sua rotina devido um diagnóstico. Eu me senti tocada, chamada a contribuir de alguma forma com essas famílias.

Como você acredita que as Escolas Itinerantes podem fazer a diferença na vida das famílias atípicas em Araripina? Há alguma história de uma família que você conhece que ilustra essa necessidade?

R- Toda união é boa! Em coletividade podemos fazer mais, sendo assim, a Escola Itinerante não pode dar errado!

São muitas famílias, muitas experiências! A nossa meta não é colecionar agruras, pelo contrário, a nossa meta é nos ajudarmos, é ensinar e aprender mutuamente.

A escola não só acolherá os pais atípicos, os pais atípicos, juntos vão trocar experiências e todos melhoram com isso!

Sobre uma história específica ter me inspirado…. Todas elas, cada uma com a sua especificidade me inspirou.

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Quais os maiores desafios que você enfrentou ao desenvolver esse projeto e como está lidando com eles? Você poderia compartilhar conosco uma situação ou momento em que você percebeu a importância desse projeto para as famílias atípicas de Araripina?

R- Sobre os desafios ao produzir o projeto, eu acho que encontrar uma forma de contemplar o máximo de pais sem demandar gastos, ou tornar inviável a sua participação, foi aí que pensamos na itinerancia. Ir ao pais ao invés de terem de se deslocar até a cidade, pelo menos em algumas situações. Nesse caso, a proposta é ir em cada comunidade compartilhar estratégias de aprendizagens e rotina positiva e acolhê-los. Acolher os sentimentos, emoções, desafios e juntar forças para tornar o então desconhecido em um aliado, o TEA !

Além dos Encontros Laborais, que outros recursos ou atividades você gostaria de incluir para apoiar os pais e familiares de crianças com TEA?

R- Queremos mais, com certeza! Mas precisamos começar com o que temos e a nossa proposta abrirá outras portas, e outras assistências, e mais orientações !

Sonhamos com com equipe multidisciplinar para toda criança matriculada na rede e que não possa arcar com isso! Sonhamos também com uma assistência mais dirigida às mães atípicas, elas merecem muito!

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Como você vê o papel das instituições de ensino e das Secretarias de Educação, Saúde e Assistência Social nesse processo, e como pretende fortalecer essa parceria?

R - Imprescindível a articulação entre as secretarias para que o processo evolua. Fortalecer não será o maior desafio, isso porque todas essas secretarias estão para mediarem e contribuírem para a qualidade de vida dos nossos municípios.

Você poderia nos contar como imagina envolver a comunidade de Araripina no desenvolvimento e implementação desse projeto?

R - Fazendo o chamamento! As comunidades contempladas serão as atípicas! Dada as orientações e suportes necessários, estaremos educando todo o resto da população! Mais sofre quem é vítima da ignorância! Esclarecidos não se submeterão a qualquer tipo de preconceito. Acolhidos, saberão lidar da melhor forma com os seus sentimentos e emoções.

Quais são suas esperanças e expectativas em relação ao impacto positivo que esse projeto pode ter na comunidade local?

R - Todas possíveis! O projeto é bom! As ações são boas! Os nossos pais merecem! As nossas crianças também! Então não há como pensar diferente disso, SERÁ SUCESSO!

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Considerando as necessidades e limitações financeiras, qual o planejamento para garantir que esse projeto seja viável e sustentável a longo prazo?

O acolhimento do projeto pelo gestor do município e a articulação entre as secretarias viabilizarão a realização das ações. O projeto é viável! Inclusive a longo prazo!

As parcerias comprometidas o tornarão sustentável, e claro, temos pretensões de parceirias com toda comunidade, incluindo, além da gestão e secretarias, empresários e empresas parceiras, mas isso vemos depois de darmos início as ações já escritas e estabelecidas.

Para encerrar, qual mensagem você gostaria de transmitir a todos sobre a importância de apoiar e colaborar para a realização desse projeto?

R- Que sejamos acolhedores! Que não tenhamos uma postura capacitista! Que a gente busque aprender para contribuir!

É importante buscar cada vez mais informações, isso nos ajuda a não sermos indelicados ou até mesmo inconvenientes.

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Materno Florescer: Acolhimento

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C u i d a n d o d e q u e m C u i d a . 9

crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) que surgiu a iniciativa "Acolhimento Materno Florescer: Cuidando de quem cuida".

Ao observar de perto as vivências dessas mães no processo terapêutico de seus filhos, tornou-se claro a importância de um suporte emocional personalizado para elas. Muitas expressavam sensações de cansaço e anseio por momentos de autocuidado ao deixarem seus filhos na sala de terapia. Com base nessa percepção, surgiu a ideia de oferecer um acolhimento individualizado durante o tempo em que as crianças estivessem em terapia.

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Recentemente, um estudo conduzido pela Genial Care em parceria com a Tismoo revelou que 47% das mães se sentem culpadas pelos desafios enfrentados por seus filhos no espectro autista. Essa estatística é um reflexo angustiante da pressão emocional e do estigma social que muitas mães enfrentam, destacando a importância crítica de oferecer um suporte emocional adequado a essas mulheres.

Além disso, o estudo "Retratos do Autismo no Brasil em 2023" revelou que 64% dos participantes não tinham contato prévio com o TEA antes do diagnóstico do filho ou do próprio diagnóstico. Essa falta de familiaridade com o autismo pode intensificar o impacto emocional do diagnóstico, deixando as mães em um estado de incerteza e ansiedade.

Essafaltadefamiliaridade comoautismopode intensificaroimpacto emocionaldodiagnóstico, deixandoasmãesemum estadodeincertezae ansiedade.

A pesquisa, que ouviu 2.247 pessoas, também destacou as dificuldades financeiras enfrentadas pelos cuidadores, com 73% deles lutando para arcar com os custos do tratamento. Essa carga financeira adicional pode agravar ainda mais o estresse emocional das mães, tornando crucial a disponibilidade de recursos e apoio financeiro.

O projeto, desenvolvido dentro do IMCC, teve como foco principal um atendimento humanizado e ético, visando proporcionar um suporte abrangente às mães. As sessões foram conduzidas por profissionais especializados em aconselhamento psicológico, oferecendo direcionamento e apoio emocional. Uma escuta atenciosa e qualificada garantiu que cada mãe se sentisse genuinamente acolhida e compreendida. Adicionalmente, foi criado um ambiente acolhedor e relaxante sob medida para proporcionar às mães um espaço onde pudessem compartilhar suas vivências e emoções com autenticidade."

Essa maneira mais empática e ética de lidar é essencial para melhorar o equilíbrio emocional das mães e fortalecer a conexão terapêutica entre elas e seus filhos. Os resultados obtidos até agora são encorajadores, com relatos de mães se sentindo mais compreendidas, apoiadas e menos sobrecarregadas emocionalmente após participarem das sessões de acolhimento.

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Danielly Silva, estagiária do IMCC e idealizadora do projeto, compartilha sua motivação: "Percebi a importância de oferecer um espaço de acolhimento para essas mães, que muitas vezes enfrentam desafios únicos e complexos. Queria proporcionar um momento de cuidado e apoio, onde elas se sentissem acolhidas e compreendidas."

O projeto "Acolhimento Materno Florescer: Cuidando de quem cuida" destaca a importância de atender às necessidades emocionais das mães de crianças com TEA. Espera-se que essa iniciativa inspire outras instituições a adotarem práticas semelhantes, visando apoiar as famílias que enfrentam desafios relacionados ao TEA e à maternidade atípica.

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CanabidiolnoTratamentodoAutismo

Nos últimos anos, tem havido um interesse crescente no uso do canabidiol (CBD) como uma possível intervenção terapêutica para o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Esta abordagem alternativa tem despertado a atenção de famílias, pesquisadores e profissionais de saúde em busca de soluções eficazes para os desafios enfrentados por aqueles no espectro autista.

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O CBD é um dos compostos presentes na planta Cannabis sativa, conhecida como maconha. Ao contrário do tetrahidrocanabinol (THC), outro composto da cannabis, o CBD não produz efeitos psicoativos. Em vez disso demonstrou possuir propriedades ansiolíticas, antipsicóticas e anticonvulsivantes. Seu mecanismo de ação envolve a modulação de receptores neuronais e neurotransmissores, influenciando a comunicação entre células nervosas. A produção de CBD requer processos cuidadosos, desde o cultivo da planta até a extração do composto, garantindo sua pureza e qualidade.

Estudos preliminares têm sugerido que o CBD pode oferecer benefícios no tratamento do autismo, principalmente na redução de sintomas como agressividade, hiperatividade e irritabilidade.

No entanto, é importante ressaltar que os resultados variam de acordo com o perfil do paciente e podem não ser uniformemente positivos em todos os casos.

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Embora ofereça potencial

terapêutico no tratamento do autismo, existem desafios significativos a serem superados. Questões legais em muitos países, incluindo o Brasil, complicam o acesso ao CBD, com regulamentações rigorosas sobre sua prescrição, importação e distribuição. Além disso, há uma falta de consenso entre os profissionais de saúde sobre a eficácia e segurança, o que pode limitar sua aceitação e uso clínico.

Um estudo realizado por pesquisadores do Imperial College em Londres e publicado na revista Therapeutic Advances in Psychopharmacology, examinou os possíveis benefícios da cannabis medicinal para adultos com autismo. A pesquisa, datada de 2022, investigou o impacto da cannabis medicinal na qualidade de vida, ansiedade e sono desses adultos.

Usando dados do Registro Médico de Cannabis do Reino Unido, os pesquisadores identificaram 74 pacientes com TEA que usavam legalmente cannabis medicinal. Ao longo de seis meses, os participantes relataram melhorias na qualidade de vida geral e na qualidade do sono após o uso da cannabis Houve também uma redução no uso de medicamentos prescritos, como benzodiazepínicos e neurolépticos.

Embora os resultados sejam promissores, os pesquisadores reconhecem as limitações do estudo, incluindo seu tamanho relativamente pequeno e a falta de um grupo de controle Eles destacam a necessidade de ensaios clínicos randomizados mais robustos para investigar os benefícios potenciais da cannabis medicinal para adultos com TEA.

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O uso terapêutico da cannabis medicinal está ganhando destaque no Cariri, região do interior do Ceará, segundo a Dra. Camila Pinheiro, nutróloga local. Ela ressalta que, apesar das controvérsias e tabus associados ao assunto, o óleo de cannabis pode oferecer benefícios significativos no tratamento de uma variedade de condições médicas, desde doenças autoimunes até problemas de saúde mental como ansiedade e depressão.

Os dados da Associação Brasileira da Indústria de Canabinóides (BRCANN) corroboram essa tendência, mostrando que os pedidos de importação de produtos de cannabis medicinal mais do que dobraram na região em 2021 em comparação com o ano anterior Foram registradas 40.191 novas solicitações de importação de medicamentos contendo canabidiol (CBD), um aumento de 110% em relação a 2020.

Segundo a Dra. Camila Pinheiro, os fitoquímicos presentes na cannabis têm a capacidade de modular o sistema nervoso central e imunológico, o que pode resultar em melhorias significativas na saúde e qualidade de vida dos pacientes. No entanto, ela enfatiza a importância de obter uma prescrição médica adequada e de seguir um acompanhamento médico durante todo o processo de tratamento.

"Aqui no Cariri, já é possível utilizar o óleo de cannabis de forma medicinal para ajudar no tratamento de diversas condições patológicas."

Ela destaca a necessidade de os pacientes procurarem orientação médica para garantir o uso seguro e eficaz da cannabis medicinal como parte de seu tratamento.

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Como Empresas estão se preparando para acolher a

Neurodiversidade.

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A inclusão é um valor fundamental que deve ser cultivado em todos os aspectos da sociedade, inclusive no ambiente corporativo. O Selo Empresa Amiga do Autista surge como uma iniciativa social líder, focada em capacitar empresas para criarem ambientes inclusivos e acolhedores para a população neurodiversa.

Através de treinamentos, o Selo orienta as empresas a implementarem práticas inclusivas e sensíveis às necessidades das crianças autistas e neurodivergentes. Essa abordagem não apenas promove a inclusão, mas também educa e sensibiliza equipes e gestores sobre as nuances e demandas específicas da comunidade neurodiversa.

Diversas empresas já aderiram ao Selo Empresa Amiga do Autista, demonstrando um compromisso real com a promoção da inclusão e da igualdade de oportunidades para todos.

Entre elas, destacam-se o Cariri ShoppingAllos, o primeiro shopping a aderir à iniciativa e a passar pelo treinamento, e a Uninassau Juazeiro do Norte, a primeira universidade a aderir ao Selo.

Ísis Coêlho - Diretora Executiva do IMCC e Sara Morais - Embaixadora do Selo no Cariri Shopping -Allos.

Ísis Coêlho, Diretora Executiva do IMCC, destaca o impacto transformador que o Selo tem sobre as empresas: "Ao adquirir o selo, as empresas demonstram seu comprometimento com a causa da inclusão, tornando-se agentes ativos na construção de uma sociedade mais igualitária e acolhedora para todos.".

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"Cada um de nós tem suas limitações e necessidades, e as pessoas com TEA, em especial, tem suas peculiaridades e precisamos estar preparados para recebê-los, para receber suas famílias, então junto com o selo vem uma série de informações, uma série de qualificações, precisamos estar o tempo todo nos moldando, criando e fortalecendo relações com instituições, com associações, com o IMCC, que nos ajudam a fortalecer nossas ações internas para que o público externo seja beneficiado. Estamos muito felizes! Foi mais um passo, a trajetória ainda é longa. Nós já implantamos uma vaga Amiga do Autista, tivemos uma Semana da Criança em 2023 com ações voltadas para o público TEA, estamos com a Loja Azul em parceria com o IMCC, durante todo o mês de abril agora em 2024 e os projetos não podem parar, a gente tá só começando. "

Raquel Oliveira - Gerente de Marketing do Cariri Shopping

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Para Antônio Sampaio, Diretor Comercial do IMCC, o Selo “ representa mais do que um reconhecimento; é um compromisso tangível com a promoção da inclusão e da igualdade de oportunidades para todos." Reforçando que a inclusão não é apenas uma meta, mas um compromisso contínuo com a diversidade e a igualdade.

O Selo Empresa Amiga do Autista reconhece o esforço das empresas em promover a inclusão e também as capacita e as inspira a serem líderes na construção de um mundo mais inclusivo e acolhedor para todos.

É uma lembrança de que a inclusão começa em nossas próprias empresas, e cada passo dado em direção à diversidade e à sensibilidade corporativa é um passo em direção a uma sociedade mais justa e igualitária para todos.

Inclusão começa com sua empresa! 20
“o céu é o “o céu é o limite para limite para nossos filhos” nossos filhos”

ENTREVISTA COM ENTREVISTA COM

Mãe Atípica. Pedagoga. Acompanhante Terapêutica. Aplicadora ABA. Pós-graduada em Psicopedagogia Clínica e Institucional e Gestão Escolar (FAEPI - Faculdade de Educação do Piauí). Pós-graduada em TEA com ênfase em ABA (CECAPEJuazeiro do Norte - CE).

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Como você descreveria sua jornada como psicopedagoga e mãe atípica?

Não tem como separar as duas coisas, principalmente porque eu precisei ser cuidadora de meu filho e eu percebi que, por eu não ter formação como pedagoga, eu precisava buscar conhecimento. Então, eu fui me graduar como pedagoga. Mesmo assim, eu ainda tive que ser cuidadora dele durante todo o ano de 2015. E eu percebi que eu precisaria me capacitar para que eu pudesse ajudar meu filho da forma como ele estava precisando. Então, primeiro veio a pedagogia e, em seguida, como ele passou da educação infantil para as séries iniciais e finais do Fundamental 1 e 2, a pedagogia já não estava sendo suficiente. Eu senti a necessidade de ir atrás da psicopedagogia. E se hoje eu sou psicopedagoga, eu devo ao meu filho e ao diagnóstico dele.

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Quais foram os maiores desafios que você enfrentou ao criar uma criança no espectro autista?

Hoje meu filho está com 12 anos, mas no ano em que ele foi diagnosticado, o primeiro grande desafio foi por eu estar desempregada e precisar ir atrás de se fechar o diagnóstico dele e, na época, eu não tinha condições financeiras. Tanto para ir para a consulta com a neuropediatra, que é onde se inicia tudo, como também para realizar os exames, que na época foram solicitados porque eu relatei a questão de ele convulsionar quando tinha febre alta, por ele ser alérgica de dipirona, então o paracetamol demorou muito mais tempo para fazer o efeito, então para descartar qualquer possibilidade foi solicitada e era assim o procedimento da época, e também foi solicitado os exames para olhar de quem era, de quem ele herdou a questão do autismo, e assim, graças a Deus deu tudo certo, porque a família se mobilizou e ajudou, mas porque a priori eu não tinha conseguido pelos SUS.

Outro grande desafio foi eu ter ido com a cara e com a coragem por não ser formada em pedagogia, como eu não estava em condição de pagar um cuidador que na época em 2015, infelizmente eu não tinha conhecimento das leis e era essa a conduta das escolas particulares (a não disponibilização de um acompanhante terapêutico), então, eu me desafiei por amor a meu filho, eu expliquei para a escola que eu seria a cuidadora dele. Confesso que foi muito difícil, por eu não ter conhecimento, por eu não saber como iria ajudar meu filho, mas foi necessário e importante para que eu compreendesse que, de fato, eu teria que buscar esse conhecimento, eu teria que me capacitar para ajudar meu filho.

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Quando traz essa questão de dizer, “criar uma criança com autismo”. Vocês devem estar pensando “Mas, nossa, ele tem 12 anos, ele está entrando na adolescência”, mas fisicamente ele tem 12 anos, mentalmente ele tem 6. Mentalmente, ele tem a idade distinta. E assim, nós mães sempre veremos nossos filhos como eternas crianças, não querendo que, não trazendo essa questão do capacitismo, por não acreditar no potencial dele ou não porque não queremos que ele se torne independente, né, mas é um novo desafio, agora nessa nova fase eu estou voltando a estar caseira porque é um novo aprendizado, é a primeira vez que eu estou nessa fase com ele da préadolescência, então é tudo muito novo e quando ele chega na fase adulta, se Deus me permitir, estarei aqui com ele e será outro desafio, né, então assim, é o grande desafio de você ser mãe à típica de uma criança, um adolescente, de um adulto com autismo, é porque é um dia de cada vez, a cada dia a gente tem um novo aprendizado, a cada dia são novos desafios, a cada dia a gente tem que aprender como ajudar aos nossos filhos.

Quais são as maiores necessidades não atendidas da população TEA na sua comunidade?

Como está crescendo o número de diagnósticos, então infelizmente é humanamente impossível os sistemas estarem acompanhando, então nós temos também dificuldades com a questão de crianças que estão sem cuidadores escolares, crianças sem terem acesso às salas do AEE e por aí adiante.

Inclusão começa com sua empresa! 24

Qual é o seu principal objetivo como ativista em prol da população TEA?

O meu principal objetivo como ativista em prol da população TEA é trazer essa conscientização, principalmente com relação às famílias atípicas, para que elas compreendam que nós devemos acreditar no potencial dos nos filhos, enxergar que o autismo é apenas mais uma característica e que somos equipe multidisciplinar, que fazemos parte da tríade família, escola e terapia, porque se um dos pontos da tríade não funcionar, as nossas crianças não vão conseguir evoluir.

Você poderia compartilhar algumas estratégias que têm sido eficazes para você lidar com os desafios do autismo em sua vida familiar?

As estratégias que eu utilizo aqui no âmbito familiar, com relação ao desafio do autismo, tiveram uma mudança muito grande a partir do momento em que entendi que eu precisaria passar pelas três fases, que eram luto, aceitação e luta. E também, quando eu entendi que o autismo do meu filho seria apenas mais uma característica dele, porque antes de qualquer pessoa com deficiência, existe uma pessoa, existe um ser humano. Então, quando a gente passa a ter essa visão, a gente erra menos, a gente comete menos capacitismo e a gente precisa, como famílias atípicas, acreditar no potencial e nas habilidades que os nossos silêncios têm. Não querem apenas que eles se desenvolvam e que eles aprendam, que eles façam tudo como as pessoas típicas. Um dos maiores desafios que eu tenho aqui dentro da minha família é a questão da rede de apoio reduzida, mas com organização, com a compreensão que existe aqui dentro da minha família, de que todo mundo é responsável e que nós só temos nós mesmos um para apoiar o outro, tudo se torna possível.

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Quais são os principais estereótipos ou equívocos sobre o autismo que você gostaria de desafiar?

Há alguns momentos em que a gente está com os nossos filhos para se socializar em alguns espaços públicos. A gente ainda se depara com falas capacitistas, dentre elas “Nossa, nem parece que é autista”, “ mas ele é muito inteligente”, de achar que o autismo tem cura. “Ah, deixa que ele é laudado, sabe?” Eu acho que esse daí que é o estereótipo mais cruel de todos. “Deixa que ele é laudado, né?” Como se o laudo, como se o diagnóstico limitasse as crianças do transtorno do espectro autista. Ou que, por conta do laudo, teremos que facilitar bastante coisa. E que tá tudo bem se ele não conseguir, mesmo sem tentar. Os nossos filhos estão crescendo, estão chegando nas universidades. Quando a gente se depara com um adulto que é universitário, ainda existe aquele choque de achar que, porque casou, porque se graduou, porque tem uma profissão, vai deixar de ser autista.

Como você vê o futuro do apoio e inclusão para pessoas no espectro do autismo?

Eu acho que a cada ano que está passando o desafio está maior, mas a cada ano que os nossos filhos estão crescendo, a gente está percebendo que existem mais pessoas que estão realmente abraçando a causa, que estão querendo fazer a diferença na vida dos nossos filhos e que eles estão vendo o exemplo das famílias lutando, conscientizando, se mobilizando para fazer esse papel de conscientização, então eles estão crescendo e estão vendo nosso exemplo. O exemplo arrasta, então a esperança é que os nossos filhos precisam se tornar independentes e que eles futuramente estejam fazendo esse papel que hoje nós fazemos por eles, sendo a fala deles. Que cada vez mais os profissionais se sensibilizem com a causa, que entendam que precisam realmente de ajuda, de se capacitar, e é o mesmo com as famílias, que precisamos nos unir e cada vez mais fazer esse trabalho de conscientização.

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Que conselho você daria para outras famílias que estão enfrentando desafios semelhantes aos seus?

Primeiro, o céu é um limite para nossos filhos. Segundo, que o autismo é apenas mais uma característica de nossos filhos, assim como o formato do corpo, assim como a cor dos olhos, assim como o tamanho do cabelo. E que, assim, nós precisamos fazer a nossa parte, como famílias atípicas, de buscar conhecimento, de pedir orientações aos profissionais, de estimular os nossos filhos em casa e de entender que a responsabilidade apenas não é das clínicas ou da escola. Que nós, como famílias atípicas, também precisamos fazer a nossa parte. Porque se nós não acreditarmos nos nossos filhos, se nós não lutarmos pelos direitos deles, se nós não estimularmos eles em casa, tudo vai ficar mais difícil, porque enquanto eles passam quatro horas com os filhos na escola, passam no máximo uma hora com eles nas clínicas, o restante das 24 horas dos dias eles estão com a gente em casa. Então, esse é um tempo precioso que a gente não pode estar desperdiçando, sem estar estimulando, sem estar incentivando e sem estar seguindo as orientações que a escola e os profissionais passam para nós.

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CONTRIBUIÇÕES DA ABA (ANÁLISE DE COMPORTAMENTO APLICADA) ÀS PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: UMA REVISÃO DE LITERATURA

Maria Tatiana Batista dos Santos

O autor Freitas (2022) afirma em sua pesquisa que foi baseada em princípios da Análise do Comportamento, que a ABA é totalmente aplicável em muitas áreas, as vem tornando-se difundida amplamente pelas intervenções às pessoas com TEA Transtorno do Espectro Autista) e outros Transtornos do Neurodesenvolvimento. A eficiência destas intervenções são documentadas atualmente, tanto no quesito referente aos procedimentos, quanto no que concerne à abrangência de programas que os utilizam em consonância com as intervenções sistemáticas.

As pessoas que têm algum tipo de debilidade temporária ou permanente de adaptação inteclectual, física, e/ou emocional, para os parâmetros neurotípicos, são consideradas clientes com necessidades especiais – CNE (TASSO et al., 2022). Elss necessitam de cuidados integrais, feitos por uma equipe multidisciplinar, que acolham às suas demandas de acordo com as suas respectivas necessidades especiais. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), no ano de 2011, em média, um bilhão da população de todo o mundo era constituída por indivíduos com necessidades especiais. O Censo Demográfico realizado pelo Instituto Brasileiro de Pesquisa e Estatística no ano de 2010 revelou que 23,9% das pessoas que residiam no Brasil possuiam alguma deficiência (TASSO et al., 2022)

A análise do comportamento no Brasil é estruturalmente conhecida como um dos eixos que norteiam a formação do psicólogo, cuja profissão tem por princípios a promoção dos direitos humanos e da qualidade de vida. Esta ideia é difundida anualmente nos juramentos dos novos profissionais de psicologia, onde o recém psicólogo jura se pautar nos princípios da qualidade técnica e do rigor ético, bem como de facilitar o desenvolvimento da Psicologia tanto quanto profissão, quanto ciência, para atender às demandas sociais e promover saúde e qualidade de vida (MIZAEL et al., 2022). Quanto aos objetivos deste, o geral se caracteriza por: analisar o contexto da aplicabilidade da ABA diante dos clientes autistas; e os específicos: caracterizar as ações dos profissionais psicológos especialistas em ABA na atualidade; realizar busca bibliográfica sobre a abordagem clínica em ABA e seus benefícios à população portadora de TEA. O presente estudo tem relevância para a saúde e, antes disso, à academia ao se considerar a constatação científica (como veremos a seguir) que a enfermagem é essencial à humanização dentro das UTI’s.

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Além de que, este artigo poderá servir de estudo para bases científicas, podendo auxiliar, no futuro, na busca pelo conhecimento.

O estudo em questão trata-se de uma pesquisa bibliográfica, porque dá suporte para obter informações acerca de uma problemática que se necessita de resposta(s), hipótese, que se queira evidenciar e/ou para se explicar novos fenômenos; Descritiva, pois é a pesquisa que se usa para descrever e explicar determinados fenômenos, usando – ou não – “experimentos”, do tipo exploratória, por dar base à ciência, além de explorar algo novo (LAKATOS, 2010).

A abordagem é de cunho qualitativo, já que não há necessidade de ferramentas estatísticas; pelo contrário, necessita-se realizar classificações comparativas e descrever, de modo geral (LEITE, 2004).

Para que este trabalho fosse desenvolvido, inicialmente, questionou-se: “Como a utilização da ABA pode favorecer clientes com TEA?” Posteriormente, se buscou, em bases de dados científicas, elencar os artigos que se enquadrariam na pesquisa. Foram estas as bases: Biblioteca Virtual em Saúde (BVS); Biblioteca Nacional de Medicina (PubMed); Scientific Electronic Library Online (SciELO); Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS).

A pesquisa bibliográfica restringiu-se aos artigos publicados entre 2015 – 2021, a fim de tornar a mesma o mais atual possível. Os temos empregados para a busca referida foram identificados nos Descritores em Ciências da Saúde (DECs), dos quais foram selecionadas as seguintes palavras-chaves: Psicologia, Autismo, Análise do Comportamento Aplicada. Foi utilizado o Operador Booleano AND para realizar combinações dos termos empregados na procura das publicações.

Ao final da pesquisa, encontrou-se um total de 19 artigos que se enquadraram na linha de raciocínio e que foram utilizados para dar suporte a este estudo.

Segundo Mizael e Ridi (2022) o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é considerado um transtorno do neurodesenvolvimento geralmente diagnosticado através de observação clínica. A edição de número 5 do Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) mostra as principais características presentes nas pessoas com TEA, que permeiam dois centrais domínios: 1) padrões de repetição e restrição do comportamento, atividades e interesses e, 2) déficits na comunicação perante a sociedade, bem como interação social prejudicada. Por ser uma condição do neurodesenvolvimento, vale salientar que essas características se mostram presentes logo nos primeiros anos de vida (MIZAEL; RIDI, 2022).

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É vital que se diagnostique o transtorno o mais precocemente, por acreditarse que o prognóstico é mais bem realizado quando há a intervenção precoce. É importante assegurar que o protocolo para investigação deverá conter, além do exame específico, a avaliação de linguagem por equipe multiprofissional e neuropsicológica, em sua composição composta por médicos (neurologistas, psiquiatras, geneticistas e pediatras), nutricionistas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, e outros profissionais quando se mostrar necessário, pois cada profissional, dentro de sua respectiva área de especialidade, contribuirá, de maneira decisiva, na terapêutica de cuidado, porque é uma prática que demanda a interligação de múltiplos olhares, forças, ações, e saberes, para alcançar o objetivo de uma abordagem totalmente integral e não unidimensional da díade da biopsicopatologia do TEA (CAMELO et al., 2022).

Sobre os sinais e sintomas do TEA, os autores Hopp e Albrecht (2022) encontraram nas suas pesquisas:

Os sintomas de autismo costumam surgir entre 8 a 12 meses, podendo haver o desenvolvimento dentro do esperado e ocorrer regressão, ou começar apresentar atrasos em seu desenvolvimento, o que ocorre em 1 a cada 4 crianças diagnosticadas e estão associadas a autismos mais severos, conforme pesquisas Contudo algumas pessoas com TEA trabalha normalmente e vivem sua vida de forma independente, outros não conseguem, bem como alguns desenvolvem habilidades de linguagem funcional, outros nunca a desenvolvem Toda a criança faz progressos e se desenvolve, adquirindo habilidades, embora com ritmos variados Então o que se aplica para uma pessoa não necessariamente se aplicará para outra, embora cientistas tenham tratado esse transtorno com uma condição única, isso já não faz mais sentido (HOPP; ALBRECHT, 2022, p 04)

Luz et al. (2022) afirmam que uma forma de incluir socialmente as pessoas com TEA pode ser feita através de propostas de intervenção baseadas no modelo da Análise de Comportamento Aplicada – ABA, que, na prática, tem sido citada frequentemente como um dos modelos de trabalho na psicologia com resultados comprovados cientificamente. A técnica da ABA permite o envolvimento da capacidade em partes menores, ou seja, busca ensinar cada pessoa de forma individualizada, até que se concretize o aprendizado, e permite uma prática de repetição durante um período de tempo pré-estabelecido, providenciar auxílios e a sua extinção conforme a necessidade, e, ainda, recorrer a procedimentos de reforço.

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Luz et al. (2022) mostram que, dentro do método ABA:

Diante disso, o método ABA analisa precisamente dados e fatos da relação ensino aprendizagem, apontando resultados e tentativas, descobrindo os eventos que funcionam como reforço positivo ou negativo. Dessa forma, são reforçadas apenas as respostas positivas. Quando em uma situação específica acontece um reforço, daqueles que o sujeito ainda não reconhece, o autista é condicionado a reagir, tendendo a repetir as respostas adequadas ao bom desempenho do processo de aprendizagem. Além disso, dentro do método ABA é comum o uso do PECSSistema de Comunicação por Troca de Figuras, que é um sistema alternativo que foi explicado por Frost e Bondy10 (1994). Consiste em um manual que facilita a aprendizagem e estimula habilidades de comunicação entre pessoas, tendo maior relevância em casos de dificuldades graves de comunicação. Encontra-se nesse sistema a realização de troca de figuras, podendo ser utilizado também de forma individualizada ou coletiva em vários lugares, como, por exemplo, no ambiente odontológico (LUZ et al , 2022)

Nos estudos de Moreira et al. (2021), a vantagem de se ter um diagnóstico precoce da criança com TEA é por facilitar o direcionamento a um tratamento especializado e necessário. O psicólogo desempenha papel relevantíssimo na intervenção em crianças com TEA, principalmente na gerência dos desafios interlaçados ao autismo. O profissional psicólogo só poderá utilizar as abordagens terapêuticas direcionadas, mediante um quadro específico. A análise do comportamento aplicada (ABA) tem sido definida, segundo os autores Moreira et al. (2021) como um método baseado em evidência que garante o aumento do índice de comportamentos adequados e visa à redução daqueles que são prejudiciais para o desenvolvimento e aprendizado. É uma intervenção bastante eficaz que auxilia na qualificação das habilidades básicas como: imitar, olhar, conversar, ouvir, ler, e interagir com o outro. É ainda, uma terapia que usa as formas de recompensar os esforços positivos do indivíduo. Os psicólogos têm a missão de ensinar a habilidade do dia a dia, como lavar um copo ou ir ao banheiro sozinho, por exemplo. O objetivo do psicólogo que tem a ABA como norte de trabalho é deixar a criança do espectro autista com mais independências e autonomia possíveis (MOREIRA et al., 2021).

A Ciência Análise do Comportamento Aplicada (ABA) no autismo tem sido conhecida como uma das intervenções mais eficazes no TEA, pois tem possibilitado o desenvolver de habilidades e a redução de comportamentos considerados problemas para a evolução da criança. (FAGUNDES, 2022)

Dentre os tratamentos, com base no citado anteriormente, destaca-se a Análise do comportamento Aplicada como um dos com maior amparo científico positivo para o autismo. Espera-se que, através das terapias individualizadas e multidisciplinares o indivíduo autista consiga aperfeiçoar sua autonomia, bem como aprenda as básicas habilidades sociais e acadêmicas para manter seu convívio dentro da sociedade (HOPP; ALBRECHT, 2022).

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Ainda segundo Fagundes (2022) “O método da Análise do Comportamento Aplicada (Applied Behaviour Analysis – ABA), tem como objetivo formar repertórios socialmente consideráveis, e proporcionar estratégias de ensino aprendizagem que facilite a compreensão de indivíduos diagnosticados com autismo”

“Os tratamentos com base em ABA (Análise do Comportamento Aplicada) utilizam métodos baseados em princípios científicos do comportamento para a aquisição de repertórios socialmente relevantes e diminuição de comportamentos desafiantes.” (AMORAS et al., 2022).

Rissi (2020) comenta que a ABA ainda é pouco difundida no Brasil, sendo mais popular no exterior:

Pode-se dizer que tal temática se apresenta mais bem divulgada no exterior, principalmente quando alinhada ao tratamento com a intervenção ABA, demonstrando resultados promissores no tratamento de pessoas com TEA Incluemse também nesta metodologia a participação da família, cuidadores e profissionais da saúde mental Porém, a aplicação metodológica e os trabalhos científicos não ficam restritos apenas ao exterior, visto que a produção metodológica foi bem recepcionada no país e, atualmente, há um campo das ciências comportamentais aplicadas ao TEA e a modelação dos comportamentos para o desenvolvimento de habilidades sociais assertivas e bem-estar unidos à melhoria da qualidade de vida do paciente (RISSI, 2020, p 03)

Sobre a legislação que regulamenta e dá amparo legal às pessoas com autismo, o autor Neto (2022) trouxe no seu estudo:

A Lei 12.764/12 é conhecida com a Lei Berenice Piana, nome de uma mãe de uma pessoa com autismo que lutou ativamente na busca de melhorias para as pessoas portadoras de TEA, inclusive lutou em busca da aprovação de uma lei, ao qual, quando aprovada, serviu como inspiração para o nome da Lei nº 12.746/12. Esta Lei é importantíssima para as pessoas portadoras do TEA, uma vez que, usando os mesmos critérios do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V) identifica pessoas com algum espectro autista e garante que a mesma seja considerada deficiente para todos os efeitos de proteção legal, conforme o art. 1º, §2º (NETO, 2022).

Bortolini (2022) afirma no seu trabalho sobre a questão do autismo na educação que muitos são ainda os desafios enfrentados pelos docentes no decorrer de todo o processo de ensino e aprendizagem, mas que hoje existem inúmeras intervenções psicopedagógicas que subsidiam o aluno TEA fora da escola, com foco no psicólogo, como o método TEACCH e o método ABA, porém ainda pouco divulgados no ambiente escolar e não ocorre a propagação da divulgação de seus resultados positivos no contexto educacional, e também não se comenta em formação continuada aos professores ao se partir dessas metodologias com intuito de promover uma melhor adaptação de vida aos discentes com TEA, para auxiliar na aquisição de novas possibilidades na sociedade e no aperfeiçoamento de habilidades já existentes.

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Por meio da realização deste trabalho foi possível aperfeiçoar os conhecimentos sobre a Análise Aplicada do Comportamento (Applied Behavior Analysis - ABA) cujo subsídio é a Análise do Comportamento que pode ser trabalhada e promover melhorias na qualidade de vida de pessoas (geralmente crianças) com padrão de comportamento tanto típico quanto atípico, seja ele em contexto clínico ou não. Isso demonstra que cabe ao psicólogo analista do comportamento aprender a aplicar os princípios básicos na dinâmica do processo de aprendizagem para que possa intervir claramente em qualquer contexto ou área de trabalho, tais como, educação, saúde, organizações públicas ou privadas. Isso porque as leis que regem o comportamento são idênticas e gerais para todo comportamento e os princípios de aprendizagem da mesma forma.

Em um contexto onde a palavra autista é considerada sinônimo de criança, este trabalho reitera, mesmo que inadvertidamente, que as práticas tendem a voltarse para crianças, exclusivamente, deixando de lado esta mesma população quando se torna adulta, além de outras que tiveram seus diagnósticos mais tardiamente. Assim, espera-se que estas reflexões gerem mudanças na comunidade de psicólogos analistas do comportamento, mudanças estas que levem a uma abrangência maior, atingindo as mulheres e os adultos autistas, e que acresça as discussões de ética, incluam-se os próprios autistas na tomada de decisões sobre pesquisas e intervenções de campo e científica e, assim, tenha-se uma prática socialmente relevante, eticamente guiada pelas regulamentações legais e preocupada com a população alvo, a citar, a população autista. Por fim, Por fim, sugere-se que que a ética se torne um aspecto trabalhado nos cursos e discussões sobre a ABA ao autismo.

Desta maneira, é preciso que a intervenção em ABA para sua concretização efetiva, seja estudada e divulgada para que as crianças com diagnóstico de TEA possam aprender a se portar mais adequadamente diante das diversas situações cotidianas, apresentando melhorias nas relações sociais, escolares e nas relações familiares, claro, o que resultará em bem estar para elas e para suas famílias fazendo com que haja uma significativa melhora na qualidade de vida das mesmas.

Certifica-se, portanto, que este estudo é relevante à psicologia enquanto ciência, por demonstrar saídas para a questão da intervenção em ABA diante de clientes portadores do Transtorno do Espectro Autista (TEA), além de poder contribuir à pesquisa científica e, no futuro, pela busca ao conhecimento.

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