Infomédula Nº36

Page 1


Paso 1: Identifica el QR

Paso 2: Busca la aplicación en tu teléfono móvil

¿Esto qué es? ara qué sirve? p y R Q o ig d ó ¿Qué es un c acenar e permite alm

qu Es un sistema digo de a especie de có n u n e n ió ac da inform ón. Con la ayu ci ra e n e g a im sta barras de últ os recuperar e m e d o p il v ó m de un ntar la n sólo con apu ta n ió ac rm fo in l código QR. cámara hacia e

Paso 4: Accede al archivo sonoro, web o video

Paso 3: Escanea el código QR

a ula? a cada un es d é ar ed fom

p u en Indigo QR sistema parte a s u se ste n có la p

e é u a qu enemos Gracias a ituado ensegún seaón r a P ¿ os o. T ta. na ( ipci

ch gi cr vis dig a mu de la re vil el có de la pá udiodes a las r a p s a Pues s página n tu mó zquierda r a una uy bien veros o e e i a c d l de pturar recha o s acce e viene ms o con s mación á a e r e c info podr go qu isual ior d ario. infer impar) y gina. Al iencias v ida. Esta uier usu n q ié uc pá ic par o e dicha on defic idad red con cual as tamb er a l n d d c a i i l onas de mov mpartir nas pág iten acce ue s r e p emas ás co e algu perm eb) q . l prob des ademugares d s que te ciones W entaria pue otros l código as, direc omplem En trarás nc afí n fogr ormació o n i c , n s e o nf (víde ituyen i t cons

Con la colaboración de

Para acceder aVideos

¿Qué tengo qu e hacer? Simplemente ti enes que abrir el lector de códig os de barra de tu móvil y apunta r la cámara del mismo hacia el código QR. En unos segundos te ap arecerá la información en la pantalla y podrás utilizarl a.

Para acceder a webs

n ae instalado u tr o n il v ó m ¿Tu igos de barras? nos d ó c e d r to c le teléfo stalados en los in re p ir n e v n Suele te preocupes, o n ro e p s, o .es modern .reader.kaywa w w w b e W la desde r el tuyo. te puedes baja ner Internet Eso sí, debes te


3

Sumario

infomédula

4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Juanma Aznárez. Kenneth Iversjö. Lourdes Rodríguez. 10-ACTUALIDAD El Gobierno regional garantiza la estabilidad presupuestaria de la Fundación del HNP. “No te saltes la prudencia”, eslogan de la campaña de prevención de lesión medular por zambullidas 2016. Parapléjicos abre sus puerta a la obra de Ángel Baltasar, “La II Torre de la Igualdad”. 18-OCIO Y TIEMPO LIBRE Ocio y turismo inclusivos, herramientas de rehabilitación . 22-REPORTAJE El teatro Zorrilla y su compromiso con la cultura sin barreras. por: Pilar Porras.

ESPECIAL. Terapia Ocupacional en el HNP Aprendizaje para la vida diaria. Pag.24

24-ESPECIAL. Terapia Ocupación en el HNP Terapia Ocupacional de Parapléjicos, aprendizaje para la vida diaria. Entrevista a Alberto Ubago, supervisor de la unidad.

Entrevistas

32-SALUD Decálogo para cuidar tu salud este verano. El poder terapéutico del agua. 36-CIENCIA E INVESTIGACIÓN El científico Nicolás Bazán comparte cononcimientos y avances en Neurociencias con investigadores del HNP. Colaboramos con neurocirujanos en una técnica para intervenir tumores cerebrales hasta ahora inoperables. 38-ENTREVISTA Nicolás Bazán. Científico, fundador y director del Centro de Excelencia en Neurociencias de la Universidad de Louisiana .

Nicolás Bazán Científico, fundador y director del Centro de Excelencia en Neurociencias de la Universidad de Louisiana Pág.38

46-DEPORTE Juegos paralímpicos de Río 2016. Éxito del VII Campus ABAFE-SR-Fundación Cruyff. 50-NUEVAS TECNOLOGÍAS Asesoramos en un sistema de comunicación de bajo coste para personas con graves problemas de movilidad. 52-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Participamos en los cursos de verano de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo. 54-SOLIDARIOS Bomberos de Madrid organizan la gran fiesta. Donación de ADEMTO para potenciar la investigación en esclerosis múltiple en el HNP. 58-CULTURA “La superación”, temática del I Concurso Literario Linde. 62-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Solidarios Fiesta solidaria de los bomberos de Madrid para los pacientes del Hospital de Parapléjicos. Pag.54

Alberto Ubago Supervisor de la Unidad de Terapia Ocupacional de Parapléjicos Pág.28


INFOMÉDULA

la revista Directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Blanca Parra Vázquez Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Lourdes Rodríguez Kenneth Iversjö Juanma Aznárez Pilar Porras Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Pluky Lola Beneytez Eva Terán José Miguel López Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Gabinete de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

B

ienvenidos a esta nueva edición de la revista Infomédula que llega a vuestras manos en pleno corazón del verano de 2016, año paralímpico. Arranca la sección de actualidad con una noticia grata: El Patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos analizó el grado de cumplimiento del ejercicio 2015 y, por primera vez en los últimos cuatro años, aprobó por unanimidad sus cuentas anuales, que arrojan un resultado positivo de un total de 166.580 euros, lo que garantiza la capacidad de la Fundación para desarrollar sus actividades “ con un presupuesto estable y equilibrado”, según valoró el consejero de Sanidad de Castilla-La mancha, Jesús Fernández. Quienes nos seguís sabéis que nos gusta acercar la labor de nuestros profesionales para dar a conocer su quehacer cotidiano, retos e inquietudes. Por ello hemos dedicado numerosas portadas a médicos rehabilitadores, a personal de enfermería y auxiliares, a científicos, a fisioterapeutas, entre otros. En esta ocasión el reportaje central va destinado a nuestros terapeutas ocupacionales. La Terapia Ocupacional es una piedra angular en el Hospital Nacional de Parapléjicos, ya que ofrece al paciente la posibilidad de recuperar o sustituir la funcionalidad perdida y poder llegar a ser lo más independiente posible. Nuestros compañeros, los terapeutas ocupacionales se dedican a ayudar a los pacientes a conseguir o al menos suplir su capacidad para funcionar en las tres grandes áreas de ocupación de la persona: Autocuidados, trabajo y ocio. Sé, por los testimonios directos de muchos familiares y los propios usuarios, que las expectativas y calidad de vida del paciente tienen un antes y un después tras pasar por Terapia Ocupacional del centro y eso nos hace sentir orgullosos. También nos encanta acercar la ciencia a los ciudadanos y que, especialmente vosotros y vuestras familias, conozcáis de primera mano en qué investigamos. Por ello os invito a echar un vistazo a las páginas de Ciencia e Investigación. Por último, y dado que esta época veraniega así lo sugiere, no queremos dejar en el tintero nuestras propuestas que os invitan al disfrute de la cultura, el ocio y el tiempo libre, siempre bajo la mirada y el criterio de la accesibilidad y el diseño universal. En esta ocasión destacamos el reportaje titulado “El poder del agua”. El agua es lúdica y terapéutica y te conecta con la vida. Así que os invitamos a disfrutar del líquido elemento en piscinas, ríos y mares de nuestra geografía. Feliz lectura y feliz verano.

Blanca Parra Vázquez Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos

Imprime Printing Media

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Súmate a nuestra red social en

Te esperamos en nuestra cuenta en


La La calidad calidad de vvida ida de llas as pe personas rsonas es nuestra nuestra prioridad prioridad es Dedicamos gran parte de nuestr nuestros os rrecursos ecursos a la investigación, con el fin de facilitar la vida a las personas con incontinencia urinaria

Coloplast Pr Productos oductos Médicos, S. A. Condesa de V Venadito e enadito 5, 4ª planta - 28027 Madrid. España E T e el 91 314 18 02 - Fax 91 314 14 65 - Email: esme@coloplast.com Tel www.coloplast.es www .coloplast.es Coloplast es una mar marca ca rregistrada egistrada de Coloplast A/S. © 2014/07 Todos reservados por Coloplast Productos Productos Médicos, S.A. T o odos los derechos derechos reservados


Personalmente

¡Gracias familia! Por:

Lourdes Rodrígez

D

espués de nueve meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y de vuelta ya a casa, al pasar por el puente arrojamos al Tajo, tan bonito a pesar de estar tan sucio, los malos ratos y malas vivencias del hospital, que aunque fueron pocas, también las hubo. Y te quedas con los mejor. Nos trajimos a casa a nuestro hijo muy recuperado de su lesión medular, que era el objetivo principal. El buen trabajo de los profesionales, el apoyo de otros pacientes convertidos en amigos y sus familiares, nuestro apoyo incondicional en su lucha diaria y, otra cosa que algunos no han tenido: suerte. Todo esto ha hecho que, poco a poco, esté saliendo adelante. “Un buen fisio no es el que te mueve las piernas, eso lo hace cualquiera. Un buen fisio se preocupa de toda tu vida y hace que tengas ganas de trabajar y de seguir luchado”. Esta era la conversación que Mikel, de 17 años, tenía un día con un compañero, de 14 años. Dice que su fisio era muy buena y yo también lo creo; era Carmen García. Gracias por sacar lo mejor de Mikel, que es mucho pero no todo el mundo lo sabe ver y que nosotros, mejor que nadie, sabemos que no siempre es fácil. Gracias a los monitores de las tardes por su ilusión y fe en las personas y por darlo todo de manera tan discreta. Creo que no se valora vuestro trabajo, tanto moral como físicamente, en su justa medida. Incluyendo a la bibliotecaria más cotorra de toda Castilla-La Mancha, que nos dejó echarle una manica a ratos y nos hacía sentir mejor que sin hacer nada. Especial recuerdo para muchos familiares por los buenos y malos momentos pasados juntos. Por haber sido amigos, familia, vecinos; por haber echado tantas lágrimas y tantas risas juntos. Al grupo de mujeres de las tardes con sus labores y al grupo de las pizzas de los jueves. Gracias también a la planta de niños. A Brenda, la loca de la silla eléctrica, por alborotar el comedor y lo que hiciera falta, por jugar al ping-pong sólo con los chicos guapos, fue nuestra primera alegría cuando empezó a llamar “caraculo” a nuestro hijo. Gracias a Martín, el argentino “discutidor” y cabezón; al presumido de Jodar José; a Elías, el papi más guapo de Murcia; al gallego más marchoso, Erik; a Nerea por aguantar a esa panda de chicos; a Arantxa por no decir nunca tonterías; a los peques del gimnasio, Dani, Carmen, Julia, etc. Seguro que me olvido de alguien, no importa porque a ratos me acuerdo de cada uno de vosotros y esto va a ser para siempre. De los que no me olvido son de Raúl y Abraham, estupendos compañeros de habitación. En esto también nos sonrió la suerte. A todos, un abrazo y desearos lo mejor.

infomédula

6


7

Personalmente

infomédula

Algunos apuntes útiles para salir de la frustración Por:

Kenneth Iversjö

L

os seres humanos somos más o menos felices en la medida que sabemos manejarnos en la vida para llegar a las metas que nos proponemos. Y este manejo va a depender del conocimiento y la habilidad que tengas de las situaciones que vives. Los resultados que consigues son un reflejo de esta habilidad y conocimiento además de tus intenciones. Puede que no seas consciente de este proceso y que hayas ido avanzando en la vida como has podido y sabido teniendo que improvisar tus respuestas de la mejor manera que se te ocurría. Si es así esta información te va a venir muy bien. ¿Cómo son los resultados que estás teniendo?. Estás consiguiendo ser quién quieres ser, haces lo que quieres hacer, tienes lo que quieres tener. Si es así, ¡fantástico!, ¡sigue adelante disfrutando de tu existencia!, Si no es así, ¿qué es lo que te lo impide? El sentimiento de no ser, hacer, tener aquello que quieres ser, hacer, tener es una experiencia que va creando pesadez, cansancio, sensaciones de derrota y pérdida, etc. Si esto no se maneja y se limpia, podrías llegar a una tristeza profunda y depresiva, y vivir una vida en este estado no es una experiencia agradable. Pondré un ejemplo para que lo entiendas aún mejor: José estuvo 5 años casado, él y Elena tenían un proyecto muy bonito juntos. Después de un tiempo de noviazgo decidieron casarse, a continuación querían trabajar duro para ahorrar para comprar una casa, y más tarde tener un par de hijos. Pasado un año de la boda Elena quedó embarazada de la pequeña María. Ahí se complicaron más las cosas, además José perdió su empleo en la crisis cosa que empeoró la situación. Los problemas se hacían cada vez más grandes e insostenibles, y después de dos años de peleas decidieron divorciarse. Actualmente José recoge a su hija María cada 15 días para pasar un fin de semana con ella, y siempre que la ve siente una profunda tristeza pues se acuerda que su proyecto familiar, que era tan importante y bonito para él, no pudo llevarlo a cabo, no consiguió tener la experiencia que quería. Si José no limpia esta vivencia siempre tendrá un pellizco triste en su interior. Con limpiar lo que quiero decir es afrontar lo que sucedió, comprendiendo como hicieron él y Elena para manejar la experiencia y que tuviera ese resultado. Entender y aceptar que no supo ni pudo conseguir que su intención y proyecto de familia llegara a materializarse. También aprender de lo ocurrido y generar nuevas opciones para que si todavía tiene el deseo de crear una familia los resultados sean diferente y más acordes a su intención. Podrías pensar que los seres humanos aprendemos de nuestra experiencia sí o sí, en algún grado esto es cierto pero lo que yo planteo aquí es una reflexión profunda de lo ocurrido, que generalmente necesita de alguna ayuda psicológica profesional. Si todo ese trabajo está bien hecho José no volvería a cometer los mismos errores ni sentir ningún pellizco triste cuando compartiera un fin de semana con María. Si este

trabajo no está bien hecho, lo que normalmente ocurre, entonces José seguiría repitiendo sus fracasos y percibiendo su experiencia pasada como una pérdida con sus sensaciones desagradables asociadas. Es tan simple como esto: no has sabido crear tu proyecto que tanto te ilusionaba, sientes que estás perdiendo algo y sensaciones de fracaso te rondan el corazón. Pero decides no tirar la toalla, buscas ayuda para afrontar, comprender y aprender de lo que te ha ocurrido. Con todo ese aprendizaje continúas tu camino creando un nuevo proyecto ahora con mayor sensación de manejo, siendo capaz de alcanzar lo que querías. Lo que ocurre normalmente es que respondemos de manera improvisada ante los obstáculos que se nos presentan, no realizamos ese trabajo interior necesario para alcanzar mejores resultados en el futuro. Y si no encontramos soluciones óptimas en ese camino improvisado solemos abandonar resignados nuestros propósitos, cargando con esos pellizcos internos como si acumuláramos piedras en una mochila y al final de la vida uno se siente como si llevara muchísimo peso encima, cansado de luchar, con el ánimo hundido y el carácter resabiado. Todo por no conseguir la experiencia vital que deseabas. Tanto si entras en una experiencia por primera vez como si quieres redirigir tu camino hacia mejores resultados el proceso es el siguiente: Tomaré de ejemplo para explicártelo cuando llegas a una nueva ciudad y no conoces las calles ni dónde está nada. En un principio la sensación es de desconocimiento (o un conocimiento insuficiente para manejarte satisfactoriamente), en este punto lo necesario es encontrar información que sea estable para poder empezar a comprender cómo manejarte. A esa información le vamos a llamar “datos estables”. Comienzas a preguntar y andar por las calles recopilando datos que después van a ser útiles para orientarte (la imagen de la fachada de un banco). Los datos estables los vas relacionando (… al girar en el banco me encuentro con el supermercado…), si estas relaciones te sirven para llevarte a dónde quieres (por ejemplo llegar al supermercado) entonces comienzas a sentirte más en control, percibes que puedes manejarte mejor y tu sensación de comprensión aumenta. Cuando conoces bastante, en este caso la ciudad, puedes predecir tus pasos para ir donde necesitas (para ir al supermercado tengo que girar en el banco). Y así sentirás que alcanzas tus intenciones. Si tiempo después volvieras a esa ciudad que tanto conoces y descubrieras que tus datos estables han cambiado, es decir, las direcciones de las calles no son las mismas, que muchos comercios han cerrado y otros tantos se han abierto..., el proceso para manejarte en esa situación y salir de la confusión sería el mismo. En resumen: Localiza datos estables y relaciónalos, así crece la sensación de control y la comprensión de la experiencia. Todo esto aumenta la predictibilidad de los pasos, así puedes dirigir tu camino hacia donde quieras. ¿Percibes la libertad de acción que te da la conciencia de este proceso y actuar en consecuencia? ¿Lo pondrás en práctica?


Personalmente

infomédula

8

La verdadera historia de Robinsón Crusoe Por:

S

Juanma Aznárez / Ilustración: Pluky

iendo un niño, me gustaba ir a jugar a la playa con mis amigos y escuchar las historias de un anciano que vivía en una precaria casucha cerca del acantilado. El viejo, según contaban los vecinos del pueblo, había sido un marino que tras un accidente se quedó ciego y ahora vivía de la caridad y de lo que pescaba con las cañas que clavaba en la arena o de las trampas que sumergía junto a las rocas. Nosotros íbamos a verle muy a menudo pues a cambio de que le ayudáramos a encender una fogata dentro de un bidón, a la puerta de su chabola, nos contaba historias de sus viajes, lo que para nosotros era todo un acontecimiento. El veterano marino caminaba por la orilla de la playa, guiado por la espuma de las olas y así llegaba hasta la plaza del pueblo. Siempre fue un hombre muy respetado y enigmático al que nunca le faltó una botella de vino, unas piezas de fruta o el pan. Una noche cálida y estrellada, cuando le habíamos arreglado la hoguera, se sentó junto a nosotros para contarnos la historia del capitán Pedro Serrano. - Y a buen seguro que algunos de vosotros pensáis que no tenéis suerte en la vida, pues atentos a lo que le pasó a este marino allá por el año 1526. El fuego chisporroteaba dentro de la lata e iluminaba su rostro marcado por las arrugas de la vejez. Sus ojos estaban muertos, sin color, opacos. El mar acariciaba la arena y arrastraba cadenciosamente un rumor, arriba y abajo, de conchas y guijarros. - Pedro Serrano era el capitán de un pe-

queño bergantín que hacía la ruta entre la Habana y Cartagena de Indias cuando se desató una tremenda tormenta tropical que partió el barco en dos y se tragó a todos los marineros menos a él. Como pudo, empujado por las corrientes marinas y las olas, llegó a una pequeña isla que no era más que un banco de arena con algunas palmeras. Estaba más muerto que vivo pero aún así agradeció el haberse salvado. Los marinos sabemos que una isla está deshabitada por algo y suele ser por la falta de condiciones para que prospere la vida de sus habitantes y así era en esta ocasión. El atolón no tenía agua potable, ni vegetación comestible suficiente más allá de algunos brotes, raíces o semillas. El capitán Serrano solo contaba con un pequeño cuchillo que guardaba en un bolsillo de su pantalón. Se alimentó de pequeños crustáceos como cangrejos, algunas almejitas y gusanos que comía crudos. Solo podía beber del agua de lluvia y de las tormentas que poco a poco se iban haciendo cada vez más escasas. Una mañana, desesperado por la falta de agua y alimento, descubrió que en una parte protegida del islote se reunían pesadas tortugas marinas para descansar, desovar y calentarse al sol. Serrano corrió y las volteó sobre sus caparazones para que no escaparan y con el cuchillo las fue matando para alimentarse de su carne y saciar la sed con su sangre. Por fin, comió carne fresca y en abundancia y el resto las cortó en finas lonchas y las puso a secar. Usó los caparazones para recoger la abundante agua de lluvia y para construirse una especie de cabaña donde se protegía de las intermitentes y duras tormentas. Los días se fueron sumando hasta


9

Personalmente

infomédula

o el Capitán Pedro Serrano convertirse en años. Buscó piedras en el fondo marino para con su cuchillo producir alguna chispa y así fue como logró hacer fuego que alimentaba con algunas ramas, algas secadas al sol y sedimentos que arrojaban a la orilla las tormentas. Ya no le quedaba ropa, la barba le llegaba al ombligo y su pelo cubría casi todo su cuerpo. Los niños escuchábamos fascinados la historia del viejo marino que siguió con su relato tras darle un largo trago a la botella de vino que siempre llevaba en su bolsa de costado. - Una mañana, después de tres años de dura supervivencia, cuando las ropas se le habían podrido puestas y el bello le cubría todo el cuerpo como si fuera un feo mono, Serrano se encontró con un hombre. La sorpresa fue mayúscula y ambos entraron en pánico al tomar al otro por el mismo demonio. Pasado el susto inicial e identificados ambos como buenos cristianos, pasaron a contarse sus desventuras, después de un largo abrazo donde a ambos les rodaron las lágrimas. Dos náufragos en la ridícula isla. La convivencia no fue muy buena, según cuentan los cronistas y hasta llegaron a las manos y decidieron repartirse la isla y cada uno ocupaba una parte hasta que descubrieron, bastante tiempo después, que mejor estaban juntos y que con colaboración la vida era más sencilla. Una buena tarde, después de tantas otras en las que vieron pasar navíos, bergantines y fragatas – pero ninguna quiso parar o no llegó a verlos – se aproximó a la costa un galeón que hacía el viaje inverso al que había emprendido Serrano hacía más de ocho años y al ver el humo de la fogata, echó al mar un batel con dos marineros y acudió a recoger a los náufragos. Dicen las crónicas de la época que su aspecto

era tan poco humano que los dos españoles optaron por arrodillarse y rezar un credo a viva voz para que los marineros no saliesen huyendo al verles. Aún les quedaba el trago de un largo viaje por pasar y el compañero de Pedro Serrano no lo soportó, falleciendo durante la travesía. Serrano, sin embargo, completó con éxito su aventura llegando a España en 1534, donde se hizo tan famoso con su historia que los gobernantes quisieron llevarle a Alemania para que la oyese el emperador Carlos V de su propia voz. Y para que la historia no perdiera credibilidad, le pidieron que fuese sin cortarse el pelo ni afeitarse. El emperador lo recompensó con cuatro mil pesos y se marchó para el Perú aunque murió antes de llegar, en Panamá. La isla en la que estuvo se llama hoy La Serrana en homenaje al náufrago y a su aventura. Está en pleno mar del Caribe, frente a las costas de Nicaragua, aunque en la actualidad pertenece a Colombia. Se hizo el silencio y nuestras caras de sorpresa y asombro le llevó a poner como colofón que: - ¿Pensáis que me estoy inventando lo que pasó, que es mentira o una leyenda? ¿Creéis, acaso, que el relato verdadero es el que habéis leído en el colegio? ¿Robinsón Crusoe?; la otra, la que nos parece que inspira este relato, no es, sino al contrario, la que ha bebido de estas fuentes, porque, tal como os digo, Daniel Defoe, el autor de las Aventuras de Robinson Crusoe, se inspiró en este relato para escribir su novela. Aquella noche volvimos a casa saltando por la playa como náufragos y me sentí auténticamente feliz cuando besé a mi madre y pude acostarme en la cama, alejado de tormentas y escaseces.


Actualidad

infomédula

10

El Gobierno de Castilla-La Mancha garantiza la estabilidad presupuestaria de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos El Patronato ha aprobado por unanimidad las cuentas del ejercicio anterior, que arrojan un resultado positivo de más de 166.000 euros. El Patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración ha aprobado por unanimidad las cuentas anuales del ejercicio 2015, que arrojan un resultado positivo de más de 166.000 euros, lo que garantiza su estabilidad presupuestaria. Así se ha puesto de manifiesto durante la reunión del Patronato, que ha estado presidida por el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz, y en la que también se han dado a conocer las acciones que se están llevando a cabo durante este año, dentro del Plan de Actuación 2016. Durante la reunión, el Patronato de la Miembros del Patronato de la Fundación del HNP durante la última reunión, presidida por el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Fundación ha analizado el grado de cumplimiento del ejercicio 2015 y ha aprobado por unaFoto: Carlos Monroy nimidad sus cuentas anuales, que arrojan un resultado positivo de un total de 166.580 euros. Según ha expresado Jesús Fernández Integración y comunicación los datos que se desprenden del cierre del ejercicio 2015 “gaEn Integración, se está llevando a cabo el forantizan la capacidad de la Fundación del Hospital Nacional mento del deporte adaptado y la formación entre los pade Parapléjicos para desarrollar sus actividades con un precientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, a quienes supuesto estable y equilibrado”. se les han impartido cursos de informática y de realización De las acciones que se están llevando a cabo duy edición de vídeo, entre otros. Dentro de este área, destarante el presente ejercicio destaca la concesión de ayudas, can también las actividades destinadas a promover el ocio por parte del gobierno regional, destinadas a la incorporainclusivo. ción de siete nuevos investigadores a grupos de investigaEn el área de Comunicación, la actividad se ha cención de toda Castilla-La Mancha. trado en el desarrollo de la nueva versión de la web www.inAsimismo, en el área de Investigación de la Funfomedula.org con un diseño más moderno, atractivo y dación se están desarrollando diversos proyectos de imadaptable, que permite la correcta visualización de dicha web portante valor científico, como los avances en el estudio en distintos dispositivos. La plataforma de comunicación de la de la esclerosis múltiple que está llevando a cabo el laboFundación, Infomédula, integra su revista en versión papel y ratorio de Neuroinmuno-Reparación, o la línea de investidigital y una App para smarphones, así como las redes sociales gación orientada a estudiar el dolor crónico en el esguince Facebook, Twitter y Youtube, para la difusión de la realidad de cervical tras un accidente de tráfico, en la que está trabala lesión medular y con la participación activa de los pacientes jando el servicio de Traumatología del Hospital de Paradel Hospital. pléjicos, entre otros. Además del consejero de Sanidad, la reunión del PaTambién, se han puesto en marcha acciones entronato ha contado con la presencia de la gerente del Hospital focadas a la difusión de la Neurociencia, como la celebray directora de la Fundación, Blanca Parra; el catedrático de la ción de la Semana del Cerebro, dentro del movimiento Universidad de Castilla-La Mancha, José Manuel Juiz; el reinternacional conocido como Brain Awareness Week, y presentante del Consejo Superior de Investigaciones Científique este año, coincidiendo con Toledo Capital Española cas, Manuel Nieto Sampedro; el representante de la ONCE, de la Gastronomía, ha estado dedicada a la NeurogastroJesús Hernández; la representante de la Diputación Provincial nomía. de Toledo, Elvira Manzaneque y profesionales del centro.


Nueva CALIDAD Y SIMPLICIDAD

«Una silla activa de chasis plegable con resultados de desplazamiento superiores, con calidad y diseño Küschall».

La küschall Compact attract está basada en la küschall Compact, un modelo plegable por cruceta, conocido y apreciado en el mercado por sus ajustes, configurabilidad, y un gran número de opciones. Esta silla, en su configuración estándar incluye opciones como tubos de respaldo fijo, tapizado de respaldo estándar ligeramente acolchado, puños fijos largos, protectores de ropa antisalpicaduras y ruedas de 24” Activas. El peso de transporte de la configuración estándar es de 8,7 kg (sin las ruedas traseras). El chasis de la Küschall Compact Attract es de aluminio, plegable por cruceta (simple o triplex) y está disponible en 4 colores mate muy atractivos y modernos: Negro, gris, rojo y azul en la parte delantera del chasis; la parte trasera del chasis y la cruceta siempre son negros. La Küschall Compact Attract es una silla ligera que ofrece resultados de desplazamiento y maniobrabilidad garantizados por la calidad de küschall, es fácil de plegar y transportar y muy fácil de ajustar para cambiar centro de gravedad y la altura de asiento trasera; todo esto sin renunciar a la calidad de los productos küschall, certificada por TÜV, CERAH y Crash-test. Más información en la página web de Invacare: www.invacare.es


Actualidad

infomédula

12

Nuestro nueno eslogan para prevenir las tetraplejias por una mala zambullida Se están difundiendo mensajes preventivos a través de las redes sociales con los hahstags #Zambullidas2016, #Notesalteslaprudencia y #veranosaludableclm “No te saltes la prudencia” es el eslogan que estamos utilizando este año para la campaña destinada a prevenir las lesiones medulares provocadas por una mala zambullida. Según datos de la Dirección Médica del Hospital Nacional de Parapléjicos un total de nueve personas ingresaron el pasado año 2015 con tetraplejia como consecuencia de una mala zambullida; todos los pacientes eran varones y la edad media fue de 29 años. Asimismo, todas las lesiones se produjeron a la altura de las vértebras cervicales, lo que conlleva una tetraplejia, y en el 60 por ciento de los casos eran incompletas. En lo que respecta a 2014 el Hospital Nacional de Parapléjicos atendió a un total de ocho personas con lesión medular por accidente de zambullida, todos ellos también varones y con una edad media de 27 años. Todas las lesiones fueron cervicales, provocando una tetraplejia, si bien la mayoría fueron también incompletas. Para prevenir esta realidad que se repite cada verano, la mejor recomendación es la prudencia; por ello, la campaña de este año destinada a la prevención de este tipo de lesiones tiene como eslogan: “No te saltes la prudencia”, un consejo que, como todos los años, quieren transmitir los profesionales del centro toledano a los ciudadanos para contribuir a que disfruten de un verano saludable. En este sentido, el Hospital Nacional de Parapléjicos usa sus redes sociales, Facebook y Twitter (@HNParaplejicos), para la difusión de los mensajes de prevención utilizando los hashtags #zambullidas2016, #Notesalteslaprudencia y #veranosaludableclm. Además, tanto los ayuntamientos como los particulares que lo deseen disponen del cartel de este año con mensajes preventivos para imprimirlo en alta calidad y ubicarlo en piscinas públicas, en las de las comunidades de vecinos, en playas y en zonas de baño de toda España.

El cartel se puede encontrar e imprimir en alta resolución en la web de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, www.infomedula.org. A este tipo de campañas de prevención de lesiones medulares por zambullidas, que el Hospital Nacional de Parapléjicos lleva lanzando desde hace más de diez años, se han sumado este verano diferentes entidades y asociaciones de personas con discapacidad. Llamamiento a la prudencia Profesionales del Hospital de Parapléjicos recuerdan la importancia de conocer la profundidad de una piscina, un río o el mar, sobre todo en relación con la altura desde la que uno se lanza. En todo caso el bañista ha de zambullirse con los brazos situados en prolongación del cuerpo, protegiendo así el cuello y la cabeza. Si el agua está turbia y no hay visibilidad conviene inspeccionar previamente la zona para comprobar su profundidad y que no haya elementos sumergidos como rocas, árboles u otros objetos contra los que se puede impactar. En lugares como ríos, lagos, playas o embalses los niveles del agua pueden variar de un día para otro por las mareas, aperturas o cierres de compuertas, por lo que es conveniente comprobar siempre la profundidad. Otra recomendación, no saltar de cabeza desde demasiada altura, pues una mala técnica de entrada puede causarnos lesiones tan solo golpeándonos con el agua. En el mar, si el bañista se lanza de cabeza contra las olas debe comprobar que la profundidad después de la ola es suficiente. En cualquier caso, sólo es aconsejable zambullirse cuando la seguridad sea completa. En caso de que se produzca un accidente, y ante la necesidad de la recogida y manipulación de la víctima, hay que inmovilizar el cuello, evitar movimientos de la columna y avisar a un profesional que realice el traslado. No se debe transportar al lesionado en un vehículo utilitario.


13

infomédula

Actualidad

Parapléjicos abre sus puertas a la obra del artista y ex paciente Ángel Baltasar ‘La II Torre de la Igualdad’, obra del artista y ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Ángel Baltasar, ya forma parte del paisaje interior del nuevo edificio del centro hospitalario tras su instalación en el hall principal. El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha visitado ‘La II Torre de la Igualdad, de Profesionales dle HNP visitando la exposición ‘Huellas hermanas’ de Ángel Baltasar Ángel Baltasar, instalada en el Hospital de Parapléjicos y ha destacado la importancia de dar visibilidad a este tipo de obras de arte en las que vivió en los últimos años en dicho “el artista, con una habilidad y senhospital. sibilidad especiales, traslada un Para el artista “el arte ha sido, no mensaje de superación, normalizaya mis piernas, sino también mis ción e inclusión”. alas, gracias a las cuales he aprenDurante la visita, Fernándido a salvar infranqueables barredez Sanz, que ha estado acomparas”. ñado por la gerente del SESCAM, Ángel Baltasar, madrileño de naRegina Leal y la directora gerente cimiento, está afincado en la locadel Hospital de Parapléjicos, Blanca lidad toledana de La Torre de Parra, ha asegurado que con la insEsteban Hambrán desde hace más talación de ‘La II Torre de la Igualuna década. Comenzó sus estudios dad’, “se abre un espacio de de Bellas Artes en 1975 y empezó expresión artística en el Hospital a exponer sus primeras obras en (De izda. a dcha.) Regina Leal, Ángel Baltasar, Nacional de Parapléjicos, para artisbienales o exposiciones colectivas. Jesús Fernández Sanz y Miguel Pereira Fotos: Carlos Monroy tas con capacidades diferentes o El Palacio de Velázquez, el Museo para personas que encuentran en la español de arte contemporáneo discapacidad su fuente de inspira(MEAC) o la galería Juan Mordó ción”. son algunos de los espacios donde Baltasar debutó como artista ‘La II Torre de la Igualdad’ rememora el mito torre novel. de Babel dando un giro a su significado hacia un entendiEn 1985 le diagnosticaron una parálisis degenerativa miento de culturas. Esta obra de arte, instalada en el edificio que le llevó a perder la movilidad del lado izquierdo de su nuevo del Hospital Nacional de Parapléjicos, tiene once metros cuerpo, por lo que ingresa en el Hospital Nacional de Parapléde altura y fue concebida en el décimo aniversario de los atenjicos para afrontar su rehabilitación. Sus mayores obras desde tados del 11 de septiembre de 2001, de Nueva York. que sufrió la pérdida de la movilidad son el ‘Políptico del Azar “Se trata de una obra colectiva, que contó con la coRojo’, el ‘Políptico de la Liberté’ y ‘La Torre de la igualdad’, laboración de cincuenta personas para su construcción y que expuesta ahora de manera permanente en el hospital toledano no pretende otra cosa que ser una obra de arte que reivindique gracias al programa Territorios Solidarios, de BBVA. la igualdad y el derecho a no ser discriminado a causa de la diferencia”, ha explicado el autor, Ángel Baltasar. Territorios Solidarios BBVA Esta obra se nutre de poesías, frases y mensajes que Territorios Solidarios es un programa de BBVA a trapersonas de todo el mundo y en sus diferentes idiomas, hicievés del cual la entidad ofrece a sus empleados en España la ron llegar al artista a través de su correo electrónico y de su oportunidad de participar en la selección y concesión de ayucuenta en Facebook, para posteriormente llevarlos al lienzo a das a proyectos sociales, desarrollados por entidades sin ánimo través de impresiones tipográficas. de lucro y de ámbito nacional. Además de ‘La II Torre de la Igualdad’, el artista ha En este sentido, la Fundación del Hospital Nacional expuesto en este espacio del Hospital Nacional de Parapléjicos de Parapléjicos fue uno de los ganadores de la cuarta edición su obra ‘Huellas hermanas’ a partir de cientos de apuntes, pode este programa solidario de BBVA, con 7.000 euros que se emas y reflexiones, realizados a tinta sobre papel durante los han destinado al proyecto ‘La Torre de la Igualdad’ y al poefrecuentes tratamientos rehabilitadores que Ángel Baltasar mario ‘Huellas Hermanas’.


Actualidad

infomédula

14

Un centenar de rehabilitadores actualizan conocimientos en diagnóstico y tratamiento de la lesión medular Un centenar de esinvestigación traslacional. pecialistas en Medicina de Durante las jornadas Rehabilitación de hospitales la gerente Blanca Parra asey áreas de salud de Madrid guró que “para el Hospital y Castilla-La Mancha acuNacional de Parapléjicos y dieron a las LXX Jornadas sus profesionales es un de la Sociedad Centro de honor colaborar con la SoRehabilitación.Bajo el título ciedad Española de RehabiProfesionales del Hospital de Parapléjicos “Diagnóstico y tratamiento litación y Medicina Física, y durante las jornadas de la lesión medular”,. con todas aquellas asociacioFoto: Carlos Monroy La jornada contó nes que busquen fomentar el con la intervención de desestudio, investigación y aplitacados profesionales del centro que acercaron a losexpertos cación de técnicas terapéuticas relacionadas con la Rehabila actualidad en el tratamiento de la lesión medulardesde dislitación”. tintas perspectivas: epidemiológica, complicaciones generaLas jornadas fueron organizadas por el Servicio de les y respiratorias, foniatría, problemas como la osteoporosis Medicina Física y Rehabilitación del hospital toledano, con o el dolor; sin olvidar aspectos como la sexualidad, la recula coordinación de los doctores Ángel Gil, Ana Esclarín, Móperación funcional, las aportaciones de las nuevas tecnolonica Alcobendas y Carlos Mora y la colaboración de destagías, como la robótica, el uso de ondas de choque o la cados profesionales del centro.

Especialistas en consumo y seguridad alimentaria de Arabia Saudí nos visitan para actualizan conocimientos Tras el acuerdo gentes que regulan la restauraentre la Agencia Española ción colectiva de hospitales. Su de Consumo, Seguridad diseño permite una mejor defiAlimentaria y Nutrición nición de los circuitos para que AECOSAN y la Saudí durante los flujos de trabajo en Food&DrugAuthority ningún momento se crucen la (SFDA) de Arabia Saudí, zona sucia con la limpia. inspectores de sanidad, veEn la cocina del hosterinarios, nutricionistas, pital se elaboran todo tipo de Expertos de Arabia Saudí con la nutricionista del químicos y tecnólogos de platos con máximas garantías Hospital, Marta García alimentos se formaron en durante todo el proceso, desde Foto: Carlos Monroy nuestro país durante una la recepción de materias primas semana. hasta la distribución y servicio Los expertos saudíes visitaron por las nuevas insde los menús así como la limpieza y organización. talaciones de la cocina del Hospital Nacional de Parapléjicos Las instalaciones están integradas por los modelos acompañados de la Nutricionista del centro, Marta García más avanzados en restauración colectiva hospitalaria: FreiDíaz, y el inspector de sanidad de Castilla-La Mancha, Ángel doras, planchas, fuegos, hornos, calienta platos, cámaras friErcilla. goríficas, abatidor de temperatura para el enfriado rápido, La concina de Parapléjicos está dotada de moderdescongeladora, sistemas de limpieza, como el tren de lavado nas instalaciones que optimizan la gestión de los menús, esque separa vasos de platos, o el sistema de esterilización de pecialmente desde el punto de vista de la seguridad, la utensilios. higiene y la calidad del servicio. La concina cuenta además con cuartos fríos de preparación Ubicada en la planta -1 de la parte nueva del hosque posibilitan elaborar cada materia prima (verduras, carnes pital, sus instalaciones cumplen con las normativas más exiy pescados) por separado.


15

infomédula

Actualidad

15

infomédula

Actualidad

Traumatología organizó este año el XXX Congreso de la Sociedad Española de Columna Vertebral Unos 400 cirujanos acudieron en Todisminuyen el daño, la estancia hospitalaria, ledo al XXX Congreso de la Sociedad Espael periodo de recuperación de los pacientes y ñola de Columna Vertebral, organizado este la baja laboral” asegura Andrés Barriga. año por el Servicio de Traumatología del HosSegún los coordinadores de este relevante pital Nacional de Parapléjicos curso, los doctores Lombao Iglesias y SánPrevio al Congreso se celebró un chez–Pérez Grueso, una parte del programa curso dedicado a osteotomías vertebrales, técse dedicó a la cirugía reconstructiva en niños nicas quirúrgicas de alta complejidad para coy adolescentes y otra a los adultos. Esta úlrregir deformidades de columna vertebral, tima parte se analizaron más en profundidad donde el presidente del comité organizador y según las diferentes zonas anatomotraumatólogo de nuestro hospital, Andrés Baquirúrgicas y se prestará atención a las causas rriga, disertó la experiencia del hospital de reque llevaron a las complicaciones, cómo soferencia nacional en lesión medular. lucionarlas y, sobre todo, cómo prevenirlas. Dr. Andrés Barriga En los últimos cinco años TraumatoEl encuentro contó con la presencia de tres logía de Parapléjicos ha ampliado su cartera prestigiosos ponentes internacionales en el de servicios a pacientes con problemas de cocampo de la cirugía reconstructiva: Lawrence lumna sin lesión medular derivados de hospitales de toda CasG. Lenke, de The Spine Hospital, Han Jo Kim del Hospital for tilla-La Mancha para tratamiento quirúrgico de su patología Special Surgery, ambos de Nueva York e Ibrahim Obeid, de (escoliosis, hernia discal, estenosis de canal). “Hemos incorpola Universidad francesa de Burdeos; así́ como de relevantes inrado técnicas mínimamente invasivas con la cirugía endoscótervinientes de hospitales españoles que mostrarán su experienpica de la hernia discal o la fusión vertebral percutánea, que cia en este difícil campo.


Actualidad

infomédula

16

Farmacia, primer premio al mejor proyecto de Mejora de Calidad de la Gestión Por el proyecto “Dale color a tu dosis unitaria”, que permite diferenciar medicamentos para disminuir El proyecto titulado “Dale color a tu dosis unitaria”, presentado por el Servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha ganado el primer premio al mejor proyecto de Mejora de la Calidad de la Gestión en la II Edición de los Premios de la Asociación Madrileña de Calidad Asistencial 2016. Según el jefe de servicio de Farmacia de Parapléjicos, David García, “el proyecto surge cuando detectamos la necesidad de disminuir los errores por isoapariencia de las dosis unitarias que se dispensan a los pacientes en los servicios de farmacia de los hospitales”. La isoapariencia de los medicamentos, explica David García, consiste en que dos fármacos que son diferentes parecen iguales. “Se trata de un problema ampliamente descrito en los estudios especializados, que puede conducir a errores, tanto en la dispensación como en la administración de los medicamentos, por lo que hace falta un cambio de forma de trabajo que permita identificar claramente un medicamento de otro”. Ante esta realidad en Servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos puso en marcha el proyecto “Dale Colora tu dosis unitaria”, que consiste en el reetiquetado de dosis unitarias mediante etiquetas con diferentes colores y formatos. Según confirma David García “se trata de un sistema más eficiente que el reenvasado tradicionalmente utilizado por los servicios de farmacia, ya que reduce el coste en personal en un 41,1% y en material en el 92,1%”. Grandes hospitales españoles se suman al proyecto Este reconocido proyecto, que se inició en el año 2003 y ha seguido desarrollándose hasta la actualidad, se ha difundido gratuitamente a todos los hospitales españoles. En la actualidad se han adherido al sistema 31 servicios de farmacia de diferentes centros. En una encuesta de satisfacción realizada en 2014, todos los centros que se sumaron han coincidido en que el reetiquetado disminuye la isoapariencia de las dosis unitarias respecto al reenvasado tradicional.

Servicio de Farmacia del Hospital de Parapléjicos Foto: Carlos Monroy

La Asociación Madrileña de Calidad Asistencial, asociación sin ánimo de lucro de profesionales, organismos e instituciones sociosanitarias públicas y privadas de la Comunidad de Madrid ha otorgado su primer premio al proyecto Dale Colora tu dosis unitaria, una idea que recientemente también recibió el accésit en la XIV edición de los Premios Profesor Barea 2016 en la categoría Innovación, Desarrollo y Nuevas Tecnologías.

Accede al vídeo de la comparativa entre el sistema de reenvasado tradicional y el de “Dale color a tu dosis unitaria”

Accede al vídeo del proyecto “Dale color a tu dosis unitaria”


17

Actualidad

infomédula

Nuestra gente

La tesis de la investigadora de Parapléjicos Elisabeth Bravo, Premio Extraordinario de Doctorado de la UCLM en colaboración con el grupo de La tesis doctoral de Neuro-Rehablitación del Instituto la investigadora del HospiCajal-CSIC. tal Nacional de Parapléjicos, Elisabeth Bravo ha sido gaTrascendencia del estudio lardonada con el Premio ExLa coherencia intramuscular es traordinario de Doctorado una medida que registra el grado de la Universidad de Castide sincronía con el que la activalla-La Mancha, UCLM, de ción nerviosa procedente de los entre todas las tesis de la centros superiores llega a diferenrama de Ciencias de la Salud tes partes del músculo. presentadas. Una mayor sincronía o coherencia Bajo el título “Funse vincula a una transmisión más ción motriz y espasticidad eficiente del impulso nervioso, de tras la lesión medular intal manera que cuanto menores completa. Nuevas herrason los niveles de coherencia, más mientas de cuantificación”, correlación tienen con las lesiones la tesis premiada analiza el Elisabeth Bravo con sus directores de medulares más severas. papel de la coherencia intratesis, los doctores Julio Gómez-Soriano De esto se desprende que la cohemuscular como medida de y Diego Torricelli rencia intramuscular se puede utirecuperación de la motricilizar como medida de control dad en pacientes con lesión motor, para cuantificar el grado de adaptación que medular. ofrece el sistema nervioso ante una lesión medular. El estudio ha derivado en la publicación de La tesis premiada registró la coherencia invarios artículos científicos en revistas de gran imtramuscular, junto con una serie de medidas clínipacto internacional, como “Neurorehabilitation” o cas y neurofisiológicas, en un grupo de pacientes “Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation”, con lesiones medulares incompletas. Tras dos así como en la elaboración de una patente que remeses de seguimiento, se demostró que la coherengistra el método de análisis de la coherencia intracia intramuscular es una medida más sensible a los muscular. cambios clínicos del paciente que otras más usadas La tesis doctoral premiada ha sido desarroy estandarizadas, como son los potenciales evocallada en el laboratorio del Grupo de Función Sensidos motores. tivomotora del Hospital Nacional de Parapléjicos,

Juan Carlos Adau Cristóbal, nuevo director médico de Parapléjicos Juan Carlos Adau Cristóbal, madrileño de 54 años, es el nuevo director médico del Hospital Nacional de Parapléjicos tras la marcha de José Antonio López de la Manzanara. Adau, que proviene de la Gerencia de Coordinación e Inspección del SESCAM, es Médico especialista en Obstetricia y Ginecología y funcionario de carrera como médico inspector del Cuerpo de Inspección Sanitaria de la Administración de la Seguridad Social. El nuevo director médico del Hospital es, también, Máster en Derecho Sanitario y Bioética y en Administración Sanitaria.


Ocio y tiempo libre

infomédula

18

Rutas guiadas por el casco histórico de Toledo, excursiones al Zoo de Madrid con los más pequeños, visitas a museos y asistencia a eventos culturales, son algunas de las actividades que, desde el área de Animación Sociocultural se ofertan a los pacientes y familiares del Hospital Nacional de Parapléjicos. l programa de ocio y tiempo libre que el servicio de Rehabilitación Complementaria del Hospital de Parapléjicos ofrece a los pacientes y familiares, a través de su área de Animación Sociocultural, tiene dos objetivos claros; uno de ellos es la promoción del ocio inclusivo y el otro es facilitarles una alternativa para ir adaptándose al entrono, de cara al alta hospitalaria. Y es que la normalización es el lema de esta área de Animación Sociocultural que, liderado por las monitoras Marta Sánchez y Cristina Vicente, pretende acercar la oferta de ocio y tiempo libre de la ciudad de Toledo y de ciu-

dades cercanas, como Madrid, Aranjuez o Segovia, a los pacientes del Hospital para normalizar su situación y lograr que vayan adaptándose a su entorno, una vez que son dados de alta. Entre las actividades que se ofertan a los pacientes y sus familiares destacan las rutas guiadas por el casco histórico de Toledo, organizadas por la asociación cultural “Cuéntame Toledo”, quien, de manera altruista, pone a disposición de las monitoras de animación un guía especializado que elabora rutas turísticas por la ciudad, teniendo en cuenta las necesidades de accesibilidad de los pacientes del hospital. “Con este tipo de salidas pretendemos lograr una normalización de su situación y una integración social


19

infomédula

tras la lesión medular, promoviendo el ocio y turismo inclusivos”, explican las monitoras de Animación Sociocultural del Hospital de Parapléjicos. Aseguran que a los pacientes les motivan estas salidas y “les ayudan a ver sus capacidades a la hora de hacer turismo por ciudades como Toledo, en las que la accesibilidad de su casco histórico es muy compleja”, aclaran. Además de estas rutas, que tienen una gran aceptación por parte de los pacientes y familiares, desde el área de Animación se les acerca el programa de fiestas y actividades de ocio de Toledo, para hacerles partícipes de la oferta cultural de la ciudad. En este sentido, todos los años, los pacientes salen del

Ocio y tiempo libre

centro para ver la procesión del Corpus Christi, el desfile de carnaval de la ciudad y asisten a ver alguna obra de teatro al toledano Teatro de Rojas. Pero la oferta de ocio no es sólo en Toledo. Las monitoras de Animación Sociocultural también organizar visitas y excursiones fuera de la ciudad. En concreto, este año, los pacientes disfrutaron de un día en el zoo de Madrid en una actividad pensada, fundamentalmente, para los niños de la Unidad de Rehabilitación Infantil. Además, se organizaron excursiones al Parque Europa, en Torrejón de Ardoz; al Palacio Real de Aranjuez y al yacimiento arqueológico de Guarrazar, en la localidad toledana de Guadamur, entre otras.


Ocio y tiempo libre

infomédula

O

penStreetMap es un mapa en la forma de un wiki, es decir un sitio web cuyas páginas pueden ser editadas directamente desde el navegador por cualquier persona en el mundo. Sí, se trata de un gran negocio que muchas empresas están explotando, pues cada día son más personas que tienen un GPS en cada coche, y un Smartphone en cada bolsillo. Pero también es cierto que es una técnica llama Web Maping basada, en el concepto de colaboración e inteligencia colectiva y permite suministrar información de cualquier cosa que hay en la superficie del planeta. Lo bueno del software libre ,respecto a sistemas como Google Maps , por ejemplo , es que si una determinada información , un establecimiento por ejemplo, no aparece en el mapa, puede ser añadida por el dueño o incluso por un cliente. En términos de visualización, cada persona o empresa que crea un mapa es libre de renderizarlo ,es decir convertir información geográfica desde una base de datos en una imagen de mapa, como desee ya que el mapa principal de la web de OpenStreetMap emplea software de código abierto y libre distribución. En otras palabras, cualquier persona interesada siempre puede crear sus propios mapas basados en los mismos datos. Los datos que ha abierto el Ministerio de Agricultura y Medio Ambiente en colaboración con el Instituto Geográfico Nacional dan la posición geográfica de cada playa del litoral español. La información del Ministerio incluye las

coordenadas de geolocalización, y multitud de atributos en relación a una playa determinada, como color de la arena, afluencia, aparcamiento y , por supuesto, accesibilidad y adaptación para personas con discapacidad. Las accesibles tienen en el mapa un icono azul, con ámbar las que no están adaptadas y en rojo las que tienen un accedo difícil.

Accede a la web adappgeo.net

Accede a la web openstreetmap

20


Sale al mercado Un innovador brazo articulado validado por la Fundación de Parapléjicos es un innovador brazo articulado multifuncional que se instala fácilmente en una silla de ruedas. Este dispositivo auxiliar mejora la calidad de vida de las personas con problemas de movilidad , puespermite el apoyo estable y con total fiabilidad de diversos objetos. Según su creador, Jorge Juan García, “la finalidad de este brazo articulado es facilitar a las personas con un alto grado de discapacidad tareas tan usuales como la lectura en la cama, trabajar con el portátil o simplemente comer o beber”. Se caracteriza por su bajo peso y gran adaptación, puede plegarse, ocupa poco espacio, es desmontable y de fácil manejo.Cymalog lo pueden usar hombres y mujeres, adultos y niños indistintamente de una manera intuitiva y segura. Su diseño y características lo hacen muy polivalente y puede incluir accesorios diseñados "ad hoc" que le otorgan gran funcionalidad. Para Jorge García “el brazo articulado se ha fabricado con materiales degran calidad, resulta fácil de instalar en cualquier silla de ruedas y se maneja de manera intuitiva. Apoyando la innovación Cymalog es una Empresa de Innovación Tecnológica orientada al desarrollo de sistemas aplicados y orientados al bienestar de las personas, integrada por el inventor del producto , el granadino Jorge García , Francisco Quiñones , Miguel Ángel de la Torre y Juan José Martínez, ha contado con el testeo y validación de este producto desde la Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos a través del servicio de Biomecánica y ayudas técnicas. En 2013 se firmó un convenio de colaboración entre la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos

(De izda. a dcha.) El

inventor del brazo articulado, Jorge García y el socio de Cymalog, Francisco José Quiñones

Accede al vídeo demostrativo del brazo articulado Cymalog

para la Investigación y la Integración y la compañía Cymalogpor el cual revierte, mediante la donación de parte de sus beneficios, recursos económicos que, canalizados a través de dicha fundación la se integran en el desarrollo de planes destinados íntegramente a la mejora de las condiciones del colectivo.


Reportaje

El

infomédula

22

y su compromiso con la

Por: Pilar Porras Creadora del blog Discalibros

L

a discapacidad no es un concepto abstracto o aislado sino una realidad que forma parte de nuestra sociedad y de nuestra vida. Poco a poco las personas con algún tipo de discapacidad se hacen más visibles. Todas las personas tienen derecho a un desarrollo integral en todos los ámbitos de la vida, es decir, empleo, educación salud, cultura y ocio. Las personas con discapacidad son individuos con derechos y como tales, deben estar garantizadas la igualdad de oportunidades y la participación en todas las áreas de la vida en comunidad. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada en el año 2006 señala en el artículo 30 que Los países deben promover la participación en la vida cultural, el recreo, el tiempo libre y los deportes, asegurando el suministro de programas de televisión, películas, material teatral y cultural en formatos accesibles, haciendo accesibles los teatros, los museos, los cines y las bibliotecas, y garantizando que las personas con discapacidad tengan oportunidad de desarrollar y utilizar su capacidad creativa no sólo en su propio beneficio sino también para enriquecimiento de la sociedad. De acuerdo con la Convención, la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, que refunde las principales leyes sobre discapacidad, garantiza las condiciones básicas en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Uno de los medios para la inclusión social sería mediante la promoción de la accesibilidad universal que incluye la supresión de barreras y el diseño para todos.

La cultura es necesaria para el desarrollo personal y social. Etimológicamente, cultura, proveniente del latín, se refería originalmente al trabajo en el campo y a lo largo del tiempo ha variado su significado. En la actualidad, según el diccionario de la Real Academia de la Lengua,se define cultura como un “conjunto de conocimientos que permite a alguien desarrollar su juicio crítico” o como dice en su tercer acepción, “un conjunto de modos de vida y costumbres, conocimientos y grado de desarrollo artístico, científico, industrial, en una época, grupo social, etc.” El acceso a la cultura, por tanto, es un derecho para todos, y va más allá de la accesibilidad física al edificio donde se proporcione la oferta cultural. Es necesario un acondicionamiento de los diferentes espacios pero también pensar que para una igualdad entre todas las personas es necesario poder acceder al producto que se ofrece.


23

Reportaje

infomédula

Además, es importante que las personas con discapacidad participen en los eventos culturales, como puede ser una obra de teatro o un espectáculo de danza, por los beneficios que les aportan como el lograr una mayor confianza en sí mismos, aumento de la autoestima, concentración, mejora de la expresión corporal, relajación, o aumento de la creatividad. Un espectáculo realizado por personas con discapacidad aportará a la sociedad una apertura a nuevas propuestas y capacidad de flexibilidad, tolerancia, respeto y un aprendizaje de las posibilidades, capacidades y virtudes de las personas con diversidad funcional. Con la seguridad de que la cultura es necesaria para el desarrollo personal y social de los seres humanos, el Teatro Zorrilla junto con la Diputación de Valladolid, ha iniciado el año 2014 el proyecto Cultura sin Barreras que aúna cultura y discapacidad. El Teatro Zorrilla por ser parte de la memoria histórica y cultural de Valladolid, es un lugar privilegiado para el desarrollo de este proyecto que nació con un doble objetivo, por un lado la sensibilización de la sociedad respecto a la discapacidad, ya sean las propias personas que tienen discapacidad o los familiares, cuidadores y amigos de las mismas. Y por otro, que las personas con discapacidad se acerquen al teatro y puedan disfrutar de una alternativa más de ocio. Espectáculos La inauguración de Cultura Sin Barreras se realizó el día 3 de diciembre de 2014, día especial para el mundo de la discapacidad por tratarse del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Fue el grupo de teatro de la ONCE de Valladolid con el espectáculo “De bufones y benditos” quien se encargó de la primera función. El día 4 de enero la Compañía de Teatro Paladio, ofreció el espectáculo Ulisea dedicado al público infantil dada las fechas navideñas. El 8 de marzo coincidiendo con el Día Internacional de la Mujer se proyectó el documental Madre realizado por Mabel Lozano, documental que sigue el proceso de gestación de cinco mujeres distintas siendo una de ellas Irene Villa, una persona con discapacidad. La difusión del documental contó desde el primer momento con el apoyo de Mabel Lozano. El día 22 de abril, fecha cercana al Día del Libro, el cuentacuentos Lo normal es ser distinto, de Manuel Ferrero acerca a niños de primaria del Colegio Iñigo de Toro de Valladolid la realidad de niños con parálisis cerebral a través del cuento“El reino de los mil escalones”. La temporada 2015/2016 se inició también el día 3 de diciembre. En esta ocasión el espectáculo fue Pinceladas de la Compañía Danza y Discapacidad de Valladolid.Esta compañía, creada por María Tomillo en 2001 está formada por personas con discapacidad intelectual. El espectáculo Pinceladas logra que el público aprecie los potenciales creativos, plásticos, estéticos, expresivos y el talento artístico a través del movimiento y expresión del cuerpo de los bailarines. El 16 de enero de 2016, la obra teatral FrágilXS nos acercó

Una de las actuaciones del proyecto Cultura sin Barreras, en el teatro Zorrilla de Valladolid

de lleno a las enfermedades mentales en esta creación de Isabel Serrano que, con carácter muy íntimo, mezcla vida personal, documental y teatro. Este montaje obtuvo la calificación de matrícula de honor en el Máster de Creación Teatral de la universidad Carlos III de Madrid, que dirige el dramaturgo Juan Mayorga. La Sala Experimental Fernando Urdiales del Teatro Zorrilla acogió el viernes 9 de abril el documental ‘María y yo’,película de Félix Fernández de Castro y producida por Bausan Films que fue nominado a los premios Goya en el año 2011.Tras la finalización del mismo una mesa redonda de Autismo Valladolid ayudó a comprender la situación de las personas con TEA. Centrados en la preparación de la próxima temporada, Cultura sin Barreras continúa con su compromiso de acercar la cultura a todas las personas desde los dos lados del escenario, como protagonistas de un evento y como espectadores. La ilusión se mantiene intacta desde el momento de la inauguración, al igual que la esperanza de que poco a poco estos espectáculos se conviertan en una alternativa más de ocio en cualquier ciudad.

Accede al Twitter @cultsinbarrera

Accede a la web teatrozorrilla.es/culturasinbarreras


ESPECIAL Terapia Ocupacional en el HNP

infomédula

24

Profesionales de la Unidad de Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos

Por: Elena López / Fotos: Carlos Monroy

mpieza una nueva jornada de trabajo en la Unidad de Terapia Ocupacional del Hospital de Parapléjicos, precisamente hoy es el útlimo día que viene a trabajar Elena Díaz, una de las terapeutas que hoy se jubila tras más de 42 años ejerciendo su profesión en esta unidad. “Cuando empecé no había nada montado. Llegamos en verano y en octubre se inauguraba el hospital, así que había que darle vida a esta zona. Teníamos que crear una unidad de Terapia Ocupacional para recibir a los primeros pacientes que nos llegarían de la quinta planta del Hospital Virgen de la Salud”, comenta Elena. Y es que ella, junto a Toñi Sierra, la auxiliar de terapia que ahora desempeña su trabajo en el área infan-

til de esta unidad, fueron las primeras profesionales que llegaron a Terapia de Parapléjicos. “La supervisora de Terapia de la quinta planta del Elena Díaz prepara una férula para su paciente Hospital Virgen de la Salud, nos dio los informes de los pacientes que vendrían derivados de allí y nos encomendó la tarea de montar esta unidad”. 42 años después, Terapia Ocupacional del Hos-


25

infomédula

ESPECIAL Terapia Ocupacional en el HNP

pital Nacional de Parapléjicos, que ahora cuenta con 14 terapeutas ocupacionales, tres auxiliares de enfermería y tres celadores, sigue trabajando con el mismo objetivo: que el paciente aprenda a ser lo más independiente posible, para tener autonomía en las actividades que desarrolla en su vida diaria. Aprendizaje en familia A primera hora cada terapeuta comprueba que no haya habido ninguna incidencia con sus pacientes durante la tarde y la noche del día anterior. Son las ocho de la mañana y hasta las nueve, aproximadamente, que empieza la afluencia de pacientes en la sala de terapia, da tiempo a hacer una reunión de equipo, realizar informes, revisar tratamientos posturales, alguna férula, preparar un collarín e incluso hablar con los familiares para resolver dudas sobre el manejo del paciente o de la silla, de cara a las salidas programadas. Llegan los pacientes y el equipo de terapia comienza el tratamiento con ellos. En una primera etapa los pacientes realizan tratamientos funcionales para desarollar destrezas y habilidades que les permitan, más adelante, lograr independencia. “Trabajamos también en las actividades más básicas, como el aseo, la propulsión de la silla, las trasferencias; todo aquello que les dará mayor autonomía en su vida diaria”, aclara Ana de la Peña. Para Elena Díaz es importantísimo que el paciente y la familia tengan claro que han de retomar su vida con la mayor normalidad que les permita la lesión, una vez que salgan del hospital. “Que la familia no tenga miedo a volver a casa con el paciente, sobre todo en las

Pilar González con una de sus pacientes de la planta de niños

primeras salidas programadas. Tenemos que enseñarles a vencer ese miedo y a que se sientan seguros a la hora de pasar al coche, plegar la silla, etcétera. Que vean y entiendan que se puede hacer y que no es tan difícil”. Y es que para el equipo de Terapia, el papel de la familia es fundamental a la hora de abordar la rehabilitación de los pacientes con lesión medular. “El apoyo psicológico y físico que reciAna de la Peña enseña a uno de sus pacientes a utilizar ben de la familia es clave, es correctamente los accesorios un pilar esencial durante todo de su silla de ruedas el proceso rehabilitador”, comenta la terapeuta Alicia Patón. Más significativo es el papel de la familia en el caso de los niños. Pilar González y Raquel Perales están al frente de la sección infantil de terapia ocupacional y aseguran que el perfil de estos pacientes ha cambiado de manera considerable. “Antes no había niños tan pequeños y, sobre todo, con lesiones tan altas. Ahora tratamos niños de dos y tres años, incluso bebés de meses”, aclara


ESPECIAL Terapia Ocupacional en el HNP

Pilar González. En este sentido, la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital de Parapléjicos ha evolucionado significativamente desde que empezó su actividad. En la actualidad, además de la planta de hospitalización infantil, esta unidad cuenta con el Hospital de Día que atiende también a los menores que reciben tratamiento en régimen ambulatorio y que vienen año tras año a ser atendidos en el Hospital. “Ahora vienen, digamos, durante el curso escolar. Vienen esos meses, acaban el periodo y se marchan a casa, pero al año siguiente vuelven a recibir tratamiento durante un tiempo. Hay niños que han estado viniendo hasta tres años, lo podríamos equiparar con tres cursos escolares. Esto antes de existir el HosEva García con su paciente, pital de Día no en la sala de terapia pasaba, porque no había niños recibiendo tratamiento ambulatorio, sólo estaban los ingresados en la planta y permanecían allí los meses que duraba el tratamiento y se marchaban”, cuenta Pilar. “El perfil de los pacientes en edad pediátrica ha cambiado muchísimo. Ahora tratamos, además de lesiones medulares, síndromes raros y parálisis cerebrales, entre otras patologías”. Ese cambio requiere también una evolución por parte del equipo multidisciplinar del hospital. “Yo me he tenido que poner las pilas –afirma Pilar– no tiene nada que ver el tratamiento que hacía antes con el que hago ahora. Los niños pequeños experimentan una evolución que requiere trabajar la integración sensorial o la terapia de movimientos rítmicos, que yo antes desconocía o no lo había trabajado nunca. He tenido que ponerme al día y eso me ha enriquecido mucho y me ha ayudado a hacer mi trabajo mejor y en sintonía con lo que la sociedad y el hospital demanda”. Adaptaciones a medida El mundo de la ortopedia y las adaptaciones también ha evolucionado y aunque en Terapia Ocupacional de Parapléjicos siguen diseñando prácticamente las mismas, han irrumpido nuevos materiales que mejoran su usabilidad. En el caso de los niños, Pilar asegura que ahora tienen que utilizar mucho la imaginación para diseñar adaptaciones muy pequeñas que sean útiles para los bebés y para los juguetes de los más pequeños. “Ideamos adaptaciones para triciclos, para las tronas de los bebés, para las sillitas, para los juguetes... Un montón de cosas”.

infomédula

26

La terapeuta Elena Guisado enseña a su paciente a transferirse al coche desde su silla

Alicia Patón trabaja la pinza de “Los teralas manos con una de sus pacientes peutas ocupacionales de esta casa somos curiosos por naturaleza y nos hemos ido reciclando en lo que a materiales para adaptaciones se refiere” asegura Elena Díaz. “Nuestro trabajo lo requiere y tenemos que estar al día para que las adaptaciones y las sillas de ruedas que van apareciendo no nos sean desconocidas”. Otra de las terapeutas del Hospital, Yayi Frutos, habla de la necesidad de que las adaptaciones que se elaboran en terapia sean muy personalizadas para cada paciente. “Las diseñamos en función de las necesidades de nuestros pacientes y no son las mismas para cada uno. Necesitaríamos, quizá, apoyo técnico y de ingeniería, pero como no lo tenemos lo hacemos nosotros buscando que sea una adaptación útil para cada usuario”. Lo que más demandan los pacientes es poder llevar a cabo el aseo personal de la manera más autónoma posible. “Ir al baño, vestirse, lavarse, pasarse a la cama. Todo lo que conlleva intimidad es en lo que más empeño ponen los propios pacientes a la hora de trabajar en terapia, para poder ser lo más independientes”, aclara Elena Díaz. Bien es verdad que depende del nivel de lesión de cada uno, “un paciente que tiene una lesión muy alta lo que más demanda es poder manejar la silla de ruedas y ser lo más autónomo posible, pero en general la autonomía en las actividades de la vida diaria, tales como el aseo o la alimentación, es lo que más les preocupa”.


27

infomédula

ESPECIAL Terapia Ocupacionalen el HNP

Un hogar seguro y accesible El trabajo con el paciente y su familia requiere también un estudio del domicilio en el que vivirá tras el alta hospitalaria. Así pues, el asesoramiento para adaptar el hogar es otra de las tareas de la unidad de Terapia Ocupacional del centro. “Les asesoramos sobre las medidas idóneas que han de tener en casa, por ejemplo de las puertas, los baños, cómo han de colocar los sanitarios y la distancia entre ellos, qué adaptaciones y ayudas técnicas necesitarán para el aseo diario. En función de la lesión y de los recursos que tienen, les asesoramos en lo que necesitan para que su hogar sea seguro y accesible”, nos cuenta Eva García. El Hospital de Parapléjicos es un centro monográfico de La terapeuta Rosalía Mota toma medidas a una paciente para lesión medular y prepararle su sulla de ruedas la especialización de los profesionales en esta patología es lo que más valoran los pacientes del centro. Afrontar una lesión es un proceso difícil y durante el cual los pacientes pasan por diferentes fases que condicionan el trabajo en Terapia Ocupacional. “Durante su ingreso, la visión del paciente va evolucionando. Llegan con una expectativa muy alta de volver a su vida tal y como era antes de la lesión. Poco a poco van adaptándose a lo que se van encontrando y van asimilando ese cambio”, cuenta Ana de la Peña. “Eso sí, por regla general, son pacientes muy agradecidos y muy trabajadores”. “El paciente con lesión medular es especial porque siempre saca de donde, a veces, no hay y se implica mucho en su rehabilitación. Son pacientes que nos enseñan muchas cosas.

Personalizar y adaptar la silla de ruedas a cada usuario es una de las labores de Terapia Ocupacional

Hay un feedback muy especial entre el paciente, la familia y los profesionales de este hospital”, aclara Elena Díaz. Trabajo multidisciplinar Los profesionales de esta unidad inciden en la importancia de un equipo multidisciplinar que aborde la lesión medular desde todos los ámbitos: rehabilitador, médico, psicológico, social, laboral y familiar. Según la terapeuta Laura Domínguez “trabajar aquí y con esta patología es un lujo que te enriquece muchísimo. El paciente de Parapléjicos es muy afortunado porque tiene una rehabilitación completa, algo que no ocurre en otras unidades u hospitales generales”. Para Eva García, ver la evolución del paciente “todo lo que consigue desde que llega hasta que se va y saber que eres, junto al resto de los profesionales de este centro, artífice de eso, es muy gratificante”. “He crecido con este hospital –cuenta Elena Díaz- y creo que el trabajo en equipo, que aquí existe de verdad, el contacto con el paciente y la familia y todo lo que recibes cuando trabajas aquí, es único. Termino aquí mi vida laboral y me voy feliz y encantada de haber trabajado en el Hospital Nacional de Parapléjicos”.


ESPECIAL Terapia Ocupacional en el HNP

infomédula

28

Entrevista

Entrevista a

Alberto Ubago Supervisor de la Unidad de Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos Por: M.A.P.L.

¿Desde cuándo y por qué le empezó a interesar la Terapia Ocupacional? Cuando eres adolescente tienes muchas dudas sobre lo que te gustaría como profesión, tuve claro que la rama sanitaria me satisfacía mucho. Conocí la terapia ocupacional a través de una amiga y me atrajo su función y campo de actuación trabajando directamente con los pacientes y pudiéndoles ayudar en su recuperación. ¿Qué es para usted la Terapia Ocupacional? Ofrecer al paciente la posibilidad de recuperar o sustituir la funcionalidad perdida y poder llegar a ser lo más independiente posible. Ayudar a un ser humano, con la ayuda o no de productos de apoyo, a volver a conseguir o suplir su capacidad para funcionar en las tres grandes áreas de ocupación humana: autocuidados, trabajo y ocio. ¿Cuál es el papel de la Terapia Ocupacional en el

proceso de rehabilitación que se lleva a cabo en el centro? Se interviene en varios momentos de la evolución del paciente desde que ingresa: En UCI o período largo de encamamiento, vigilando la postura de los miembros superiores ayudándose de ortesis que se confeccionan personalizadas para evitar posibles retracciones o deformidades de dedos, muñeca y codos. También se confeccionan los collarines blandos a medida. Cuando el paciente se va a sentar por primera vez, se le tomarán medidas en la cama y se analizará su estado general para prepararle una silla de ruedas provisional con los accesorios necesarios para su correcta sedestación inicial. Se mantendrá vigilada su evolución hasta que comience su tratamiento en la unidad por los posibles cambios o incidencias que se pudieran producir mientras tanto. En el momento que es solicitado el tratamiento en la Unidad de Terapia Ocupacional, se harán las primeras valoraciones y medidas de escalas para establecer la situación en la que se encuentra y poder fijar los tratamientos y objetivos a conseguir, siempre explicándoselos al paciente para que sea conocedor y partícipe de los mismos. Durante su estancia en terapia ocupacional, se abordará su tratamiento funcional y adiestramiento en las AVD, se le pedirá su silla de ruedas definitiva y los accesorios necesarios para su correcta sedestación y se le adiestrará en el manejo de la misma sea manual o electrónica.También se valorarán las ayudas técnicas que vaya a poder necesitar y se ana-


29

infomédula

ESPECIAL Terapia Ocupacional en el HNP Entrevista

lizará su vivienda y los posibles problemas de accesibilidad de su entorno que pueda tener para que vaya la familia acometiendo los cambios necesarios y pueda tener todo lo más preparado posible para su vuelta a casa. ¿En qué parte del proceso asistencial entra en escena el terapeuta ocupacional? Dependerá del nivel de la lesión medular, pero puede comenzar desde el mismo ingreso del paciente con los cuidados posturales o desde el momento en que va a iniciar la sedestación con la preparación de su silla provisional. ¿Cómo es el primer contacto con el paciente, la primera entrevista de evaluación? Se trata de evaluar su situación real en ese momento para planificar su tratamiento y objetivos. Es fundamental conocer al paciente de forma integral, como ser humano que es, su edad, trabajo, familia, aficiones e inquietudes, vivienda y cualquier otro dato que sirva para conocerle. Se le explica con detalle en qué consiste la terapia ocupacional y cómo se quiere trabajar con él. Resulta esencial motivarlo y estimularlo como colaborador activo de su rehabilitación. Conocer, según el caso, a su familia o cuidadores también será necesario. Se rellenan también escalas de independencia y de Actividades para la Vida Diaria (AVD) que nos permitirán ver la evolución de paciente y cómo queda al final del tratamiento. ¿Qué suele ser lo más duro a la hora de enfrentarse a una nueva vida? Primero sólo piensan en volver a andar, pero si la lesión no es muy baja, en seguida se dan cuenta de que lo primero es recuperar su capacidad para hacer todas las actividades de la vida diaria que antes le eran

cotidianas y básicas. No controlar las deposiciones es muy duro, no poder asearse, vestirse, comer o rascarse la nariz, es decir, todo lo más básico que hacemos los seres humanos todos los días y que nos da la independencia y la sensación de dignidad es muy duro y triste perderlo. Luego, van viendo que todo ha cambiado, necesitan ayudas técnicas y adaptaciones, modificar la vivienda, cambiar el coche, personas que les ayuden o que les tengan que hacer todo, etc., y todo hay que irlo asumiendo y además es muy costoso. Volver a esa nueva vida, su familia, amigos, la sociedad en general, son muchas las incógnitas y miedos a los que se tienen que enfrentar. Cada persona es un mundo pero ¿qué tipo de personas se adaptan mejor a su nueva realidad? Las personas que tienen mayores recursos para afrontar los reveses de la vida, madurez, decisión, positivismo, capacidad de sufrimiento y ganas de trabajo. Siempre les ayudará mucho lógicamente, un entorno familiar de cariño, apoyo y ayuda. Las ayudas sociales y económicas serán importantes pues muchos son las reformas y los gastos que pueden tener que afrontar. ¿Qué significado tiene para vosotros el concepto de reinventarse?

Es precisamente lo que en estas situaciones busca la terapia ocupacional con la nueva situación funcional del paciente. Hay que potenciar las capacidades residuales y buscar otras nuevas que le den la posibilidad de reiniciar de la forma más plena y feliz su vida en la nueva situación en la que se encuentran. Cuando hacéis actividades de la vida diaria ¿Qué se aprende sobre cómo diseñamos los entonos cotidianos? En estas situaciones de discapacidad nos damos cuenta de lo poco o nada que están adaptados. Tristemente, siguen existiendo multitud de barreras arquitectónicas y problemas de accesibilidad que dificultan o hacen imposible la integración verdadera de estas personas. La barrera fundamental es la de la mentalización de la sociedad, más allá de actos electorales o de


ESPECIAL Terapia Ocupacional en el HNP

infomédula

30

Entrevista

buenas intenciones que calman algunas conciencias. ¿Qué habilidades desarrolla un terapeuta ocupacional durante el ejercicio de su profesión el Hospital Nacional de Parapléjicos? La lesión medular obliga al terapeuta ocupacional a tener que atender todos los aspectos ocupacionales del paciente desde su cuidado postural en UCI, sus autocuidados, sedestación y productos de apoyo, accesibilidad, barreras arquitectónicas, sistemas de comunicación alternativos, etc. Esto obliga al abordaje de tratamientos específicos, confección de ortesis de todo tipo, de adaptaciones para las AVD, cubiertos, aseo, para manejar ordenadores, móviles, bolígrafos, etc., personalización de su equipo de sedestación, estudio y adaptación de su puesto de trabajo o escuela, vivienda y su entorno, etc. Todo esto, hace que el terapeuta ocupacional tenga que disponer de una gran cantidad de recursos e ideas realizables y eficaces que le puedan facilitar al paciente su independencia real. Muchos problemas de los pacientes los resolvéis a base de imaginación y soluciones artesanales y personalizadas. Háblame de este aspecto. Efectivamente, muchas necesidades funcionales de los pacientes están sujetas a la confección de adaptaciones personalizadas no existentes en el mercado. El terapeuta ocupacional es un profesional que tiene que buscar continuamente soluciones para temas tan comunes como por ejemplo fumar, manejar un móvil, escribir, leer, utilizar útiles diversos y herramientas, manejo de la silla de ruedas, etc., que son básicos en la vida diaria y que precisan de mucha imaginación y habilidad para confeccionarse para cada caso. Se utiliza todo tipo de materiales como termoplásticos, pieles, velcro, alambre, poliuretanos, etc. Si es cierto que se tiene que recurrir en ocasiones a verdaderos “inventos artesanos” que consiguen que el paciente pueda realizar una actividad impensable de otra manera. ¿Al final, cómo valora el paciente el balance entre sus expectativas y el resultado? Varía con el nivel de lesión, su edad, expectativas o la forma de ser de cada uno. Generalmente, durante el proceso rehabilitador, va asumiendo su evolución y el resultado previsible que puede esperar. Como es lógico, siempre desea obtener resultados mayores y más rápidos, pero el nivel de aprendizaje y logros que van consiguiendo lo valoran y animan a seguir trabajando. La labor que realizan todos los componentes del equipo multiprofesional que participa en el proceso, es fundamental para ayudar y

apoyar al paciente y a su familia. ¿Qué caso o casos le han impactado más a lo largo de su profesión? Siempre son casos especialmente tristes los que les ocurren a niños y jóvenes, o ver a familias enteras destrozadas en un mismo accidente. También son duros aquellos casos en los que el destino se viene cebando con sucesivas desgracias en una misma persona. Síndromes de Down que sufren una lesión medular por un accidente, bebés que quedan tetrapléjicos, etc. te provocan mucho impacto.Pero en general, lo que vives es el dolor que paciente, familia y amigos sienten ante estas situaciones y como muchos se dan cuenta entonces de lo que no han vivido o se han perdido de experimentar por no haber sabido valorar más lo que tenían antes al haber llevado unas vidas con demasiadas prisas y pretensiones innecesarias. Desgraciadamente el ser humano suele valorar lo que tiene solo cuando lo pierde. Cuéntenos algún caso de éxito Realmente son muchas las personas que consiguen reanudar sus vidas y proseguir con sus estudios, trabajos y negocios También formar familias, tener hijos o iniciar nuevos retos dentro de su discapacidad son logros que se consiguen.Aprovechar esta nueva oportunidad es el verdadero reto. ¿Cuál es el papel de la familia? Es fundamental y mas en estas situaciones de necesidad y dolor que padecen. Su cariño, apoyo y


31

infomédula

ESPECIAL Terapia Ocupacional en el HNP Entrevista

ánimo es muy importante desde el principio y durante todo el proceso rehabilitador. El terapeuta ocupacional adiestrará también a los familiares o cuidadores del paciente para que sepan cómo manejarle, hacer las transferencias o utilizar sus ayudas técnicas. ¿Qué se aprende aquí sobre la capacidad de adaptación del ser humano? Todo, se ve la capacidad innata de supervivencia que tenemos y cómo ante estas adversidades tan serias luchamos y sobrevivimos. El ser humano se aferra a la vida, y aunque los caracteres de las personas pueden variar mucho de unas a otras, la mayoría busca retomar sus vidas y aprovechar la nueva oportunidad que tienen por delante aunque sea distinta. ¿En qué medida las nuevas tecnologías se han convertido en aliadas de la Terapia ocupacional? Son muy importantes pues nos permiten lograr unos niveles de independencia y capacidad funcional imposibles de lograr de otra manera. Las nuevas tecnologías son las que ayudan a suplir las discapacidades que sufren y les ofrecen independencia y calidad de vida. La movilidad con mejores sillas de ruedas manuales o electrónicas perfectamente adaptadas a sus necesidades, otras ayudas técnicas y adaptaciones, el manejo del entorno, los ordenadores, tabletas, móviles, etc., les permiten a ellos y a sus familiares ser más independientes y tener mayores y reales opciones de integración. Estáis participando en el proceso de prueba para el desarrollo tecnológico de nuevas tecnologías , como el caso Irisbond. Háblenos de esta experiencia. Irisbond es una empresa española que ha desarrollado un sistema de comunicación alternativa que permite controlar el ordenador simplemente con los ojos de manera fácil, precisa e intuitiva. Estos y otros sistemas existentes, permiten al paciente sin movilidad comunicarse e interactuar con su entorno. En estos momentos, la Unidad de Terapia Ocupacional colabora en varios proyectos con esta empresa como el denominado INTERAAC (dentro del proyecto Retos-Colaboración del Programa Es-

tatal de Investigación, desarrollo e innovación), para desarrollar un sistema de comunicación alternativa multi-dispositivo por seguimiento ocular y facial de bajo coste a través de las cámaras propias de los ordenadores portátiles o los dispositivos móviles. También se participa en un proyecto de “Inclusión Laboral” por el que Irisbond pretende poner en contacto a empresas y discapacitados para facilitar con su sistema de comunicación alternativo oportunidades de trabajo. Y desde su punto de vista, ¿Cómo cree que ha evolucionado la Terapia Ocupacional? Como todas las profesiones sanitarias tiene que evolucionar basándose en la evidencia y en los nuevos avances científicos y tecnológicos que se producen repasando y actualizando continuadamente sus protocolos de actuación y sus objetivos. El paciente de hoy demanda soluciones distintas al de hace diez años y las nuevas tecnologías, materiales y avances de la medicina van abriendo nuevas posibilidades para las que el terapeuta ocupacional debe estar siempre preparado. La formación continua, la investigación y el intercambio de conocimientos son claves para esa modernización necesaria. ¿En qué situación cree que se encuentra la Terapia Ocupacional en la actualidad? ¿Está justamente valorada? Todos los colectivos pequeños tienen lamentablemente siempre que estar reivindicando su existencia y labor. Esto poco a poco ha ido cambiando y ya se conoce la importancia que la terapia ocupacional tiene dentro del proceso rehabilitador. La proliferación de facultades universitarias y el número de profesionales y el lento pero progresivo aumento de estos profesionales en todos los centros sanitarios y niveles asistenciales, está contribuyendo en este proceso. El Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta en la actualidad con quince profesionales, es el centro con mayor ratio de España. Revistas como Infomédula ayudan a dar a conocer esta profesión tan esencial como otras en la rehabilitación integral de los pacientes afectos de cualquier patología física, psíquica o sensorial.


Salud

infomĂŠdula

32


33

infomĂŠdula

Salud


Salud

Lo estudiábamos en el colegio, el cuerpo humano está compuesto en un 70% de agua, al igual que el cerebro; la sangre en un 80% y los pulmones en un 90%. Evolutivamente los seres humanos venimos del agua y, antes de salir a la luz, nos hemos pasado nueve meses flotando. Los embriólogos hablan de los

infomédula

34

movimientos intrauterinos del humano en su etapa de feto mientras flota en ese fluido acuoso que se conoce como líquido amniótico. Allí el feto empieza a poner a punto el sistema nervioso que usará al nacer y comienza a ensayar la regulación de la postura con respecto a la gravedad.

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy / Infomédula

emos nacido para luchar contra la gravedad”, afirma Juan Vázquez Menlle, doctor en Psicología Clínica y de la Salud y experto en intervención en el medio acuático, que se ha pasado más de cuarenta años de su vida tratando de transmitir el valor terapéutico de las actividades en el medio acuático para las personas con discapacidad. El primer sistema funcional de nuestro sistema nervioso es el que te regula las posiciones contra la gravedad, lo que llamamos el sistema del equilibrio, “ y eso se trabaja de manera formidable en el agua, según un eje u otro , puedes estar cayendo al agua y recuperando la postura a cámara lenta sin riesgo de lesiones”, explica el profesor Vázquez, para quien trabajar en el agua es una gozada, como podría serlo trabajar en una cámara que no tuviera gravedad, como la que usan los astronautas. Lo primero siempre es el sistema regulador de la posición. Cuando hay hipotonía , como es el caso de personas con tetraplejia, el diafragma está afectado. Cuando te metes en el agua te sientes menos tensionado por la gravedad y el diafragma sube hacia arriba, lo que mejora el uso funcional de la capa torácica. Aquí aparece la primera ventaja, nuestra máquina más vital , nuestro sistema cardiorrespiratorio, que nos proporciona el oxígeno se trabaja de forma óptima y , en cuanto les dotas de patrones de movimiento, las personas con tetraplejia pueden empezar a trabajar en el agua. El medio acuático nos afecta positivamente ya desde el primer contacto. “El órgano más grande que te-

Juan Vázquez

nemos es la piel, cuando te metes en el agua, a través de ella, todo el sistema nervioso recibe algún mensaje” afirma el experto, por eso nos gustan tanto los jacuzzis, si el agua está calentita te empiezas a sentir bien. A partir de ahí, puedes empezar a realizar actividad dentro del agua. La natación es una de las mejores formas para mejorar la movilidad y la capacidad física para alguien con una disfunción motora, como las personas con lesión medular, considera Juan Vázquez, quien asocia la actividad en el agua con la vitalidad. El agua permite que un cuerpo "pierda" peso y que flote, “reduce la deficiencia y da la posibilidad de moverse más o menos en ella”. Está claro que la práctica de la natación incrementa la capacidad física, y mucho más: “Si estás disfrutando en el agua estás poniendo en marcha muchas cosas relacionadas con la estabilidad psíquica, estás aumentando los niveles de endorfinas en sangre, que se re-


35

Salud

infomédula

lacionan con el bienestar y eso genera adicción, es el veneno de la vitalidad” Entonces, argumenta el profesor,” con una mejor condición física y psíquica, hemos visto cómo crece la confianza de las personas con discapacidad y mejora su integración y la manera de afrontar la vida”. Necesidad de formación especializada Para trabajar en el medio acuático con personas con graves problemas de movilidad hay que hacerlo con la técnica adecuada y un cuidado muy especial en las primeras experiencias, para que las vivan de forma agradable. Aunque reconoce lo duro de muchas situaciones el experto les anima dar el primer paso, que la motivación vendrá luego. El doctor Vázquez alude a la amígdala, esa glándula que está en el interior de nuestro cerebro, “responsable de que podamos asociar cualquier experiencia de nuestra vida a un estado emocional. Hay que intentar enamorar a tu amígdala, para obtener la motivación necesaria”. Ante la necesidad de una formación especializada Rehabilitación Complementaria del centro organizó varias ediciones del curso titulado “Metodología de enseñanza en personas con discapacidad física en el ámbito de la natación”, en el Hospital Nacional de Parapléjicos, en el que una treintena de alumnos de la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla- La Mancha realizan formación teórica y práctica en la piscina del Hospital y aprenden las nuevas metodologías que se están aplicando en el ámbito de la natación para personas con movilidad reducida. Por último Juan Vázquez considera que en España estamos bastante avanzados respecto a otros países en intervención en el medio acuático, recomienda que el agua esté muy bien tratada para evitar infecciones urinarias. Asimismo, reivindica una mejor accesibilidad en las instalaciones deportivas para las personas con discapacidad; desde los aparcamientos a las rampas, pasando por los vestuarios que deben disponer de cabinas individuales.

Bautismo de submarinismo para personas con discapacidad

Natación para niños con discapacidad

Natación para niños con discapacidad

Beneficios de la actividad en el medio acuático ú Mejora el tono muscular y aumenta el consumo de oxigeno. ú Contribuye a disminuir la espasticidad y el dolor y el espasmo muscular. ú Tiene efectos relajantes o estimulantes, según la tempera-

tura del agua.

ú En el agua mejora la circulación periférica y el estado de la

ú La presión hidrostática ofrece una resistencia al diafragma, a la elevación de la caja torácica y esta situación se emplea para mejorar la capacidad vital y el trabajo de inspiración. ú Aumenta la sensibilidad y refuerza la percepción de receptores táctiles. ú Favorece la mejora de la percepción del esquema corporal.

piel.

ú Mejora el equilibrio.

ú Permite reeducar grupos musculares de forma localizada.

ú Produce una sensación general de bienestar.

ú La presión hidrostática del agua facilita la circulación de retorno, la irrigación de la piel y produce un efecto descontracturante.

ú Mejora o mantiene los niveles de movilidad articular. ú Dilata el corazón y los grandes vasos.


Ciencia e investigación

infomédula

36

El científico Nicolás Bazán comparte conocimientos y avances en Neurociencias con investigadores del Hospital de Parapléjicos Durante la sesión clínica que ha impartido en el Hospital Nacional de Parapléjicos el prestigioso científico, Nicolás Bazán explicó las líneas de investigación que se están desarrollando en el Centro de Excelencia en Neurociencias de la Universidad de Louisiana, del que es fundador y director. El doctor Bazán es un referente mundial en la investigación en Neurociencias y sus estudios sobre Alzheimer, Parkinson y ceguera le llevaron a estar nominado al Premio Nobel de Medicina en 2011. l prestigioso científico Nicolás Bazán ha impartido una sesión clínica en el Hospital Nacional de Parapléjicos en la que ha intercambiado conocimientos con los investigadores y facultativos del centro y se ha mostrado optimista a la hora de aplicar los avances científicos a la actividad clínica. Según ha afirmado Bazán, fundador y director del Centro de Excelencia en Neurociencias de la Universidad de Louisiana, “se están creando mecanismos que nos van a permitir aplicar pronto todo el conocimiento científico en la actividad clínica”. El científico ha expresado su deseo de que se rompa la barrera que hay entre la investigación básica y la clínica, para poder trasladar los avances que se están produciendo en investigación hacia el paciente. Nicolás Bazán ha dado a conocer a los investigadores y facultativos del Hospital Nacional de Parapléjicos las líneas de investigación que se están desarrollando en el Centro de Excelencia en Neurociencias de la Universidad de Louisiana, en temas de neuroprotección y regeneración nerviosa. En este sentido, Bazán que es pionero en Neuroquímica a nivel mundial y un referente internacional en Bioquímica, ha iniciado su sesión explicando los nuevos mecanismos y enfoques que existen para entender la lesión medular, y la importancia de la capacidad que tienen el cerebro y el Sistema Nervioso Central de generar moléculas que sustentan la neuroprotección, la neurorrestauración y la neurorregeneración, tras un daño adquirido. El doctor Bazán ha explicado las propiedades de diversas moléculas, como la Neuroprotectina D-1, derivada del ácido graso Omega 3 docosahexanoíco, que promueven el mecanismo protector de la médula espinal para evitar el avance del daño producido tras una lesión medular. Según ha explicado Bazán, en el Centro de Neurociencias que dirige se han llevado a cabo estudios en la córnea que revelan la existencia de proteínas específicas que activan los mecanismos de protección y regulan la regeneración de los nervios. “Con este mo-

E

Nicolás Bazán en el Hospital Nacional de Parapléjicos

delo, trasladado a la médula espinal, podemos precisar los detalles moleculares que inician la regeneración nerviosa tras una lesión medular”, ha aclarado el investigador. Células madre para la neurorregeneración Tal y como ha explicado, cuando se produce un daño en el Sistema Nervioso Central “se desencadena una tormenta molecular que pone en marcha mecanismos que destruyen el tejido, pero al mismo tiempo, moléculas como los ácidos grasos Omega 3 se oponen a esa acción dañina”. Así pues, “si en estadios tempranos de la lesión se puede modular esa tormenta molecular, se puede proteger la médula; sin embargo, cuando se trata de un daño crónico, es necesario el uso de células madre para obtener resultados parecidos”, ha matizado el profesor. Bazán ha explicado que uno de los objetivos es diseñar células madre que tengan habilidad protectora para que al aplicarlas puedan, o bien reparar las neuronas que están parcialmente dañadas, o reemplazarlas. Profesor de Oftalmología, Bioquímica, Biología Molecular y Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Louisiana, en Nueva Orleans, Nicolás Bazán es, también, fundador y director del Centro de


37

infomédula

Entrevista

37

infomédula

Ciencia e investigación

Excelencia en Neurociencias de dicha Universidad. Ha trabajado en diferentes centros como la Universidad de Columbia, en Estados Unidos y la de Harvard, entre otras; tiene más de 700 originales publicados y cerca de 1.500 comunicaciones y abstracts generadas. Bazán es también autor de una veintena de libros y sus investigaciones han generado más de 30 patentes, lo que le convierte en un referente a nivel mundial en la investigación en neurociencias. Su línea de investigación fundamental en la actualidad es la descripción de los docoxahexanoides para avanzar en el estudio del envejecimiento; en lo que él cataloga como ‘envejecimiento exitoso’ y ‘envejecimiento fallido’. Bazán es un referente mundial en investigaciones sobre Alzheimer, Parkinson y ceguera que le llevaron a estar nominado al Premio Nobel de Medicina en 2011.

(De izda. a dcha.) La gerente del Hospital de Parapléjicos, Blanca Parra; el científico Nicolás Bazán; el jefe del Servicio de Urología de Parapléjicos, Manuel Esteban; el presidente de la Asociación Española de Urología, José Manuel Cózar y el director médico de dicho Hospital, Juan Carlos Adau. Foto: Carlos Monroy


Entrevista

infomédula

38

Entrevista a

Científico Fundador y director del Centro de Excelencia en Neurociencias de la Universidad de Louisiana, en Nueva Orleans

Durante su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde impartió una sesión clínica a facultativos e investigadores del centro, el prestigioso científico Nicolás Bazán charló con Infomédula para hablarnos de Neurociencia y del reto de la comunidad científica para abordar las enfermedades del Sistema Nervioso Central. Por: M. A. Pérez y Elena López / Fotos: Carlos Monroy

En las últimas décadas hemos aprendido más sobre el cerebro y el sistema nervioso central que en toda la historia de la humanidad, pero ¿cuáles son, a su juicio, las grandes preguntas que tiene la ciencia pendiente de contestar? El desafío más grande la humanidad es entender la función del cerebro y de la médula espinal porque las enfermedades del Sistema Nervioso

Central no tienen cura. El cáncer, por ejemplo, si se hace un diagnóstico temprano, se cura. Pero las enfermedades neurológicas, no importa lo temprano que se diagnostiquen, tenemos tratamientos sintomáticos pero no se curan. El gran desafío de la civilización son estas enfermedades porque están aumentando de una manera exponencial. Las que están relacionadas con el envejecimiento, como Alzheimer o degeneración macular, que están avanzando de tal manera que suponen un problema para los sistemas sanitarios. Los traumas cerebrales y de la médula espinal son una gran tragedia y los investigadores y médicos que estamos in-

teresados en aplicar el conocimiento, tenemos una gran necesidad de volcar ese conocimiento para resolver estos traumas. ¿Por qué le ha interesado tanto comprender los principios que rigen las respuestas de nuestro sistema nervioso central ante una lesión o una enfermedad neurodegenerativa? En mi laboratorio queríamos tener un ángulo que nos permita adentrarnos en esta problemática desde el punto de vista experimental. Nosotros tenemos tres ángulos: uno, es ver cuáles son las respuestas endógenas; segundo, es ir buscando una explicación de por qué tenemos tanto Omega3 en el cerebro y en la médula espinal y tercero, un deseo muy grande de aplicar el conocimiento tan pronto como sea posible. Tenemos muchos modelos animales de enfermedades. Yo creo mucho en la ciencia, es la que va a resolver todo esto, pero no se puede sólo hacer aplicación, sino que tenemos que saber qué aplicar;


39

Entrevista

infomédula

hay que combinar el descubrimiento, las cosas nuevas, con la aplicación del conocimiento. ¿Y qué es lo más relevante que ha encontrado en esa búsqueda? Los mecanismos específicos de protección, como los lípidos derivados de los Omega3, la neuroprotectina D1, y en modelos experimentales de, por ejemplo accidentes cerebrovasculares, hemos encontrados efectos definitivos de protección, también en modelos de epileptogénesis y en modelos de degeneración de retina, que son modelos más accesibles a la investigación. La complejidad del trauma de la médula espinal es más grande, llevamos unos años investigando y creo que todo el conocimiento adquirido en los otros enfoques podemos aplicarlo al trauma en la médula espinal. De aquí viene también el hecho de que se hayan desarrollado células madre diferentes a las ya desarrolladas. ¿De qué depende recuperar las conexiones neuronales perdidas? ¿Es usted optimista sobre lo que podrá hacer la ciencia a este respecto? Depende de factores diversos. Hay una problemática con el sistema inmunitario e inflamatorio que facilita o retarda la reintegración después de una lesión traumática, y las células de la médula espinal involucrada son una gran variedad. Estamos empezando a reconocer cosas nuevas como el microbioma. En nuestro aparato digestivo tenemos bacterias que son muy beneficiosas y necesarias para la función del Sistema Nervioso Central y creo que este tema será algo que, en un año o dos, dará noticias importantes porque hemos dejado de lado el significado de esas bacterias y las estamos destruyendo con el uso indiscriminado de antibióticos. Con esto quiero decir que hay otros factores: inmunidad, inflamación, bacterias del aparato digestivo y de la piel, microbioma… son necesarios. Nuestra médula espinal y nuestro cerebro están influidos por el ambiente continuamente y hay modificaciones continuas que ya no están ligadas a la herencia de nuestros padres, sino que son modificaciones genéticas ambientales. Todas las enfermedades del Sistema Nervioso Central, tienen causas multifactoriales que estamos empezando a entender y que empezarán a aplicarse para el beneficio del paciente.

Estamos en el Hospital Nacional de Parapléjicos, en el caso concreto de arreglar una médula espinal dañada ¿Qué líneas de investigación le están pareciendo más sugerentes y prometedoras en la comunidad científica internacional? Esta es la segunda visita que hago al Hospital de Parapléjicos, ya estuve hace 20 años dando una ponencia y es realmente excepcional lo que hacen aquí por los pacientes. Ahora tienen un área de investigación que es ejemplar. La labor que desarrolla este hospital es todo un ejemplo. Los avances en el estudio del cerebro ayudan a curar muchas enfermedades y a comprender quiénes somos, pero también generan dilemas morales y éticos que la sociedad va a tener que definir ¿Cuáles son, a su juicio, los límites de la investigación? Por ejemplo en el tema de las células madre, hay cosas éticas en contra del uso de las células embrionales.

Personalmente, pienso que no es necesario usar células fetales embrionarias porque lo que podemos hacer con otras células es igual o mejor. El uso de las células fetales, desafortunadamente tiene grandes problemas ético, como por ejemplo que en algunos países en desarrollo, hay compañías inescrupulosas que han pagado para que mujeres se quedasen embarazadas con el objeto de promover el aborto para, posteriormente, vender el tejido en mercados internacionales. Hay una problemática ética muy grande. Pienso que el investigador médico tiene que tener paráme-

tros muy claros desde el punto de vista de los valores éticos y los límites. Hay alternativas tan válidas, o mejores, que las células embrionales, con todo el conocimiento que hay ahora sobre la producción de células madre; por ejemplo, con la piel. Dice la Wikipedia de usted que es un entusiasta de la música, de hecho ha escrito un libro: “Una Vida. Una historia de la música y la mente” que ha sido llevado al cine. Además, es autor de un total de cinco novelas ¿Es el arte otro camino para entender el cerebro? Sí, tengo cinco novelas escritas, dos de ellas publicadas. Son fábulas de ficción, en concreto la novela a la que hace usted referencia es una fábula de la mente y la música. Es un mensaje de esperanza para pacientes con la enfermedad del Alzheimer, salió una película muy atractiva por la belleza de Nueva Orleans, la profundidad del jazz, en ese trasfondo, hay una cantante de jazz que tiene Alzheimer y el mensaje final es que esa persona, esa artista, se reactiva, se despierta de su enfermedad cuando escucha la música y se acuerda de la lírica, a pesar de tener Alzheimer en una fase muy avanzada. Esto es algo que ocurre en el tratamiento de pacientes que padecen Alzheimer, tenemos la manera de reactivar circuitos neuronales con la música. Esa fue la primera novela. En el centro de Neurociencias tenemos la suerte de tener un estudio de arte en el que una artista dibuja y


Entrevista

pinta representaciones artísticas de los cambios que ocurren en el sistema nervioso en distintas enfermedades, ahora está trabajando en una representación artística de los cambios que provoca la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) porque tenemos un jugador de fútbol americano, de Nueva Orleans, que tiene ELA y está postrado, con ventilación mecánica, y está haciendo una representación artística del heroísmo de esta persona como ejemplo. Con el arte, ella quiere comunicar al mundo la esperanza representadas en personas con enfermedades así, como este jugador de fútbol. El arte y la música son muy importantes para el Sistema Nervioso Central y para comunicar mensajes de lo que son realmente estas enfermedades. Está especialmente implicado en la investigación del temible Alzheimer ¿Cómo ve la solución de este gran problema social y sanitario? Es uno de los grandes desafíos de la humanidad hoy en día. El factor de riesgo número uno es la edad y el factor ambiental número uno es el trauma encefálico, es decir, las personas con trauma encefálico tiene más posibilidades de desarrollar la enfermedad. Una mujer de cada cinco, después de los 65 años, seguro que tendrá Alzheimer, y un hombre de cada once. No sabemos bien por qué, pero son datos espectaculares que alarman a la gente y no hay una conciencia social sobre la importancia de asignar recursos para la ciencia dada la magnitud de esto. Ahora se está empezando a dar difusión a estos datos, y

infomédula

no hay que olvidar que el Alzheimer es una demencia, pero hay más y todas las enfermedades del Sistema Nervioso, sin excepción, no tienen cura. Usted tiene, sólo o con otros investigadores, más de 30 patentes. Aparte de los retos propiamente científicos ¿Cómo encuentra el camino que va de la idea a la realidad desde el punto de vista del sistema de gestión de la investigación? En Estados Unidos, por ejemplo, está muy fácil. Para continuar el desarrollo clínico hay que salir de las universidades y existen las start up, que son muy pequeñas, y las grandes compañías farmacéuticas que no están muy entusiasmadas con los estudios de las enfermedades del Sistema Nervioso Central, por el índice de fracasos que hubo; en concreto, en los últimos 15 años ha habido un total de 470 estudios clínicos de la enfermedad del Alzheimer, y todos fallaron. La industria farmacéutica está asustada por las grandes inversiones que han tenido que hacer. Aunque el ambiente es propicio para sacar conocimiento, crear patentes y aplicarlos, la industria farmacéutica tiene mucha presión por el obtener beneficios, resultados, y estas enfermedades del Sistema Nervioso no dan esos beneficios que esperan, entonces se ol-

vidan de la agenda científica y el valor científico de esas enfermedades que no dan esos beneficios. Las compañías pequeñas, a veces también tienen esa problemática y se centran en otras enfermedades que sí dan resultados más rápidamente. ¿Dónde se hace la

40

transferencia del conocimiento? Es un tema serio en la actualidad. Pienso que está habiendo una apertura hacia eso, cómo trasladar al paciente ese conocimiento. Usted asesora a la primera ministra alemana Ángela Merkel ¿Cómo ve la estrategia europea de investigación en neurociencias? Asesoramiento como tal no, soy miembro, desde que se formó, del DZNE (www.dzne.de) en Alemania. El gobierno alemán actual destinó una gran cantidad de recursos para el estudio de la enfermedad de Alzheimer y, desde 2009, soy miembro del, digamos, senado de esta organización en Alemania. Este es mi último año, pero seguiré vinculado a este programa que consiste en, a través de una inversión muy grande que hizo Alemania, se establecieron centros multidisciplinarios de investigación y de aplicación del conocimiento en todo el país. Cuenta con muchos recursos y con los mejores científicos. Es un modelo, porque a veces nos olvidamos de aplicar muchas vertientes del conocimiento para temas tan complejos como los que hablamos. Así pues, asesor como tal de Ángela Merkel, no; soy miembro del senado asesor de esa organización, DZNE, de ese programa tan ambicioso y exitoso. ¿Es optimista en la aplicación de los avances científicos al paciente con respecto al Alzheimer y al resto de enfermedades del Sistema Nervioso Central? Sí, conocemos cosas que antes no conocíamos. En mi laboratorio el objetivo es encontrar mecanismos para disminuir el avance de la enfermedad o estrategias de prevención porque hoy podemos reconocer varios factores de riesgo modificables tanto en el Alzheimer como en otras enfermedades. Más allá de la dieta, del ejercicio, de la actividad neuronal, hay otros factores modificables y entendemos más de los mecanismos. En el caso del Alzheimer, creo que se va a poder disminuir el avance de la enfermedad; imagínese que alguien pudiese tener cognición un año, dos o tres, antes de perderla del todo. Los estudios multidisciplinarios, usando varios modelos, nos permiten avanzar y nutrirnos de multitud de información de distintas vertientes del conocimiento.


41

infomédula

Entrevista

Más de 20 años de experiencia

en Daño Cerebral La lesión cerebral es nuestro objetivo. Resulta difícil, ya que a veces es sinónimo de olvido y de incomprensión. Sin embargo, en la Clínica San Vicente llevamos más de dos décadas ayudando a nuestros pacientes a rehabilitarse, a mejorar su situación actual y su calidad de vida. Neurorehabilitación hospitalaria y ambulatoria. Miles de pacientes rehabilitados con éxito. Primera valoración gratuita. Terapias individuales: Logopedia, Neuropsicología, Fisioterapia Neurológica y Terapia Ocupacional cognitiva y manipulativa. Clínica San Vicente Centro de Hospitalización y Rehabilitación Avda. Ventisquero de la Condesa, nº 46, 4ª planta. 28035 - MADRID Tlfs: 91 / 631 82 12 - 91 631 79 38 Fax: 91 / 734 87 31 e-mail: info@clinicasanvicente.es web: www.clinicasanvicente.es


Ciencia e investigación

infomédula

42

Colaboramos con neurocirujanos en una técnica para intervenir tumores cerebrales hasta ahora inoperables Investigadores del Grupo de Exploración Funcional y Neuromodulación del Hospital Nacional de Parapléjicos han colaborado con médicos españoles del Hospital Clínico San Carlos de Madrid en el desarrollo de una nueva técnica de neurocirugía que permite operar a pacientes con tumores cerebrales mejorando su pronostico funcional y posiblemente su expectativa de vida.

E

l descubrimiento,liderado por el jefe del servicio de neurocirugía del hospital madrileño, Juan Antonio Barcia, consiste en cambiar funciones cerebrales de sitio y así poder intervenir a los pacientes de determinados tumores cerebrales que hasta ahora no podían operarse porque con la operación peligraba la función cerebral . Los resultados de esta técnica han sido presentados por el doctor Barcia y la neuropsicóloga Paola Rivera en el Journal of Neurosurgery, en un trabajo en el que resumen la aplicación la innovador técnica en cinco pacientes. Según las publicaciones, los médicos intervienen primero al paciente para ver qué cantidad del tumor pueden extirpar e introducen una manta de electrodos a nivel subdural en las zonas donde afecta a las funciones. En las siguientes tres o cuatro semanas se pone en marcha un proceso progresivo en el que la manta produce descargas eléctricas cada vez de mayor intensidad para anular artificialmente la función (crear una “lesión virtual”) y que el cerebro comience a trasladar esa función a zonas adyacentes. Orgullosos de la colaboración El responsable del Grupo de Exploración Funcional y Neuromodulación de Parapléjicos, Antonio Oliviero ha explicado que, “nuestra colaboración tuvo dos fases, en la primera colaboramos en el desarrollode un protocolo de estimulación magnética trascraneal , cuyos resultados no fueron suficientemente buenos, luego diseñamos conjuntamente un protocolo experimental que ha permitido decidir qué electrodos concretos, que integran la manta de electrodos implantada en el cerebro del paciente, se deben estimular y con qué

Antonio Oliviero

intensidad para preservar la función cerebral”. Antonio Oliviero, que se ha mostrado muy orgulloso por la contribución de su equipo en el desarrollo de esta técnica, dirige en el Hospital de Parapléjicos líneas de investigación dedicadas a la exploración funcional del cerebro y a la neuromodulación con técnicas estimulación cerebral no invasiva en pacientes con lesiones medulares y también otras patologías, con el objetivo de restaurar la movilidad, y reducir el dolor y el consumo de fármacos para paliarlo. Plasticidad cerebral Tras este hallazgo se encuentra el concepto de plasticidad cerebral, que consiste en la capacidad de las células nerviosas para regenerarse anatómica y/o funcionalmente, como consecuencia de estímulos ambientales. La neuroplasticidad describe la capacidad del cerebro de adaptación o readaptación a los cambios externos e internos, aumentar sus conexiones con otras neuronas, hacerlas estables como consecuencia de la experiencia, el aprendizaje y la estimulación sensorial y cognitiva o , como ha sido este caso, del estímulo controlado a través de los electrodos.


43

infomédula

Ciencia e investigación

El trabajo de investigación, que ha sido publicado en la prestigiosa revista científica “Brain” profundiza en el estudio de las células madre neurales de la médula espinal humana.

E

l investigador Daniel García Ovejero, del Laboratorio de Neuroinflamación del Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido el primer premio en la XXI Edición de los Premios de Investigación de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete. En esta XXI edición de los galardones, el estudio del Dr. García Ovejero ha sido considerado el mejor trabajo de investigación clínica o traslacional publicado en revistas científicas y desarrollado en centros de Castilla-La Mancha. El trabajo, que está publicado prestigiosa revista científica “Brain”, profundiza en el estudio de las células madre neurales de la médula espinal humana. Según describen los autores, la región de la médula en la que se encuentran estas células en el ser humano adulto, conocida como epéndimo, es muy distinta a la de otras especies animales. “Hasta ahora, explica el Dr. García Ovejero, se había descrito la existencia de un nicho neurogénico, es decir una zona con células madre neurales, en la región central de la médula espinal de los roedores. Estas células se encontraban dispuestas alrededor de un conducto lleno de líquido cefalorraquídeo llamado canal central, y se daba por hecho que ocurría lo mismo en humanos, pero esto no es así; al menos en individuos adultos”, asegura el científico. Utilizando Resonancia Magnética Nuclear en 59 voluntarios sanos de diferentes edades, 99 pacientes con lesión traumática de la médula espinal y 26 pacientes con lesiones medulares no traumáticas “hemos observado que la desaparición del canal central ocurre tanto en hombres como en mujeres y a lo largo de toda la longitud de la médula espinal, en la población sana y en los lesionados medulares”, observa García Ovejero. Mediante histología y estudios genómicos, los autores han encontrado que “el canal cen-

El científico Daniel García Ovejero, en la entrega de los Premios de Investigación de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete

tral se sustituye, a partir de la segunda década de vida, por estructuras con una composición celular y un perfil de expresión génica muy diferentes de los encontrados hasta ahora en el resto de especies estudiadas”. Trascendencia del estudio El reemplazo de las células que mueren como consecuencia de una lesión medular es una prometedora estrategia para la recuperación de los pacientes. El hallazgo en los últimos años de células madre en la médula espinal supone una nueva esperanza para sustituir las células perdidas. Sin embargo, casi todo lo que se conoce en este campo proviene de otras especies y aún no se ha validado en humanos. El estudio premiado profundiza en esta validación, “aunque son necesarios nuevos trabajos realizados específicamente en humanos para conseguir llegar a la aplicación clínica, pensamos que nuestro estudio contribuye a avanzar hacia esa meta y verdaderamente aprovechar de modo seguro y eficaz el potencial regenerador endógeno de la médula espinal” concluye el Dr. García Ovejero.


Ciencia e investigación

infomédula

44

Medio centenar de expertos en robótica y neurorrehabilitación han celebrado el primer seminario en Toledo, desde que las unidades de Biomecánica, Función Sensitivo Motora y el Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos se integrasen en una Unidad de I+D+i asociada al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), a través del Instituto Cajal.

E

n el acto de inauguración, la gerente de Parapléjicos, Blanca Parra, ha felicitado a los investigadores de ambas instituciones por su actividad científica, “concretada en proyectos como HYPER y Bio MOt, destinados al avance en exoesqueletos bioinspirados y tecnologías emergentes en neurorrehabilitación que beneficiarán a personas con problemas de movilidad a causa de enfermedades neurológicas”. Las aplicaciones clínicas de los exoesqueletos robotizados para rehabilitar la marcha humana son el futuro, según ha expresado el Jefe de Servicio de Rehabilitación de Parapléjicos, Angel Gil, una apreciación en la que por parte del CSIC ha coincidido el responsable del proyecto BIOMOT, Juan Moreno, quien se ha referido a los retos y potencialidades de estas tecnologías emergentes, tanto para el diagnóstico como para la rehabilitación de la marcha humana. En ese entorno multidisciplinar, el ingeniero Antonio del Ama habló de la investigación para mejorar el diseño de los sistemas de control de exoesqueletos robotizados, “para que sean cada vez más ligeros, y adaptables y ayuden de manera más efectiva a la recuperación de la función en los pacientes. Se trata de diseñar un sistema que suponga un reto suficiente como para estimular al paciente, pero no tanto como para frustrarlo.” El interfaz cerebro-ordenador abre nuevos horizontes Por su parte el experto en análisis del movimiento y en interfaces hombre-máquina, Diego Torricelli, disertó sobre cómo nuestro sistema nervioso coordina los músculos aprovechando sinergias. El científico explicó cómo podemos aprovechar este conocimiento para aplicarlo a la neurorrehabilitación usando, además, la electro estimulación. Durante este foro científico, José González, del CSIC, ha hablado de las interacciones entre hombre y robot a través de sistemas de control robótico híbrido para el miembro superior. Es el caso del interfaz cerebro-ordenador, en inglés Brain Computer Interfaces (BCI), una tecnología que se basa en la identifica-

ción de de ondas cerebrales para luego ser procesadas e interpretadas por una máquina u ordenador. Según los expertos estos sistemas combinados establecen el camino para interactuar con el exterior mediante nuestro pensamiento, ya que estas interfaces permiten transformarlos en acciones reales en nuestro entorno La aportación de la neurofisiología ha venido de la mano del responsable del laboratorio de la Función Sensitivo y Motora de Parapléjicos, Julian Taylor, quien se ha referido al uso de biomarcadores fisiológicos en neurorrehabilitación y, por su parte, Jaime Ibáñez del CSIC quien se ha referido al procesamiento de señales y la medición electrofisiológica para su uso en ingeniería de rehabilitación neurológica. El encuentro ha contado, además, con la presencia del Director del Instituto Cajal, Ignacio torres, uno de los centros de investigación en Neurobiología más antiguos del mundo. La Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital Nacional de Parapléjicos recibió la Placa al Mérito Sanitario con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud en Castilla-La Mancha, por la labor que realizan desde el año 2005 complementando la actividad asistencial con la investigación y el desarrollo de proyectos innovadores en beneficio de las personas con lesión medular.


45

infomédula

Ciencia e investigación

Y D

La silla Compact attract responde a las necesidades de los usuarios que buscan una silla de ruedas activa y plegable. Ofrece numerosos ajustes para garantizar una posición sentada óptima, una gran maniobrabilidad y una conducción fácil y agradable. Equipada con pescantes abatibles y desmontables para facilitar las transferencias, la küschall Compact attract es una silla confortable, práctica y eficaz. Está disponible en 4 colores de chasis modernos, con acabado mate.


Deporte

infomédula

Entre el 7 y el 18 de septiembre de 2016, la ciudad brasileña de Río de Janeiro acogerá los XV Juegos Paralímpicos, en las mismas instalaciones que previamente albergan los Juegos Olímpicos. Será la primera ocasión en que América del Sur acoja el mayor evento deportivo mundial. Fotos: Comité Paralímpico Español

E

l Equipo Español que acudirá a los Juegos Paralímpicos de Río estará compuesto por 183 personas, de las cuales 114 serán deportistas (100 con discapacidad más 14 de apoyo) y el resto entrenadores, técnicos, personal médico y de organización. El abanderado del Equipo Paralímpico Español durante la ceremonia de inauguración de los Juegos será el campeón de tenis de mesa José Manuel Ruiz “No tengo otro sentimiento que el de felicidad”, explicó. “Desfilar en una ceremonia es algo irrepetible, pero ser el abanderado del equipo español es algo único e indescriptible”, reconoció. El presidente del Comité Paralímpico Español (CPE), Miguel Carballeda señaló que los Juegos ParaJosé Manuel Ruiz, abanderado límpicos son “algo más que del Equipo Paraplímpico Español en Río 2016 una prueba deportiva” porque “demuestran la capacidad del ser humano de afrontar la vida de otra manera pese a las adversidades”. También aprovechó para destacar el papel que juegan los medios de comunicación para hacer llegar estos valores a la sociedad. Durante once días de competición, está previsto que 4.350 deportistas ciegos, con discapacidad física, intelectual o parálisis cerebral, procedentes de 176 países,participen en los 22 deportes que forman parte del programa de competición: atletismo, baloncesto en silla de ruedas, boccia, ciclismo, esgrima en silla de ruedas, fútbol-5, fútbol-7, goalball,

judo, halterofilia, hípica, natación, remo, tenis de mesa, tenis en silla de ruedas, tiro con arco, tiro olímpico, rugby en silla de ruedas, vela y voleibol sentado, a los que se une el debut paralímpico del piragüismo y el triatlón. En total, se disputarán 528 pruebas con medalla, de las cuales 264 serán masculinas, 226 femeninas y 38 mixtas. Estas competiciones tendrán lugar en 21 sedes, repartidas en cuatro zonas de la ciudad: Barra (11), Deodoro (4), Copacabana (4) y Maracaná (2). La mascota paralímpica es un árbol animado de tronco azul y brazos verdes llamado Tom, en homenaje a Tom Jobim, uno de los creadores de la célebre canción "Garota de Ipanema". La celebración de los Juegos Paralímpicos será posible gracias a la colaboración de 25.000 voluntarios.

46


47

Deporte

infomédula

Mascota de las paralimpiadas de Río 2016

El director general del Comité Paralímpico Español , Alberto Jofre, en declaraciones a Servimedia, se muestra muy optimista de cara a la participación española y asegura que ve a los deportistas “muy motivados, con unas ganas tremendas de ir hacia la sublimación y hacia la excelencia deportiva. Van corrigiendo detalles que luego se traducen en mejoras en décimas, en centímetros y en milímetros, y que hacen posteriormente obtener las medallas” Alberto Jofre admite que natación, atletismo y ciclismo serán la principal fuente de victorias de la delegación española en Río y, además, señala a varios de sus deportistas como candidatos a alzarse con alguno de los metales en liza. “Si todo va bien y por los cauces habituales, no hay lesiones y se clasifican, ahí estarán seguro Teresa Perales, David Casinos, Michelle Alonso, nuestros grandes deportistas”, destaca el director general del CPE. Por su parte, Alberto Suárez Miguel Sagarra coincide prácticamente con las impresiones de Jofre, pero, además, apunta al tenis de mesa como otra disciplina que se sumará a la terna de deportes que pueden proporcionar medallas al combinado español. El secretario general del Comité Paralímpico Español indica que los deportistas españoles favoritos a alcanzar la gloria en Río son “algunos que están en la mente de todos los que conocen este mundo como Teresa Perales, Sarai Gas-

cón y Michelle Alonso, en natación; David Casinos, en atletismo; Álvaro Valera, en tenis de mesa, ya que es el actual campeón del mundo y de Europa; Alfonso Cabello, en ciclismo, que en su participación en los Juegos de Londres ya logró un oro, y maratonianos como Alberto Suárez o AbderramanAit”.

Teresa Perales

Alfonso Cabello


Deporte

n total de 14 jóvenes promesas del baloncesto femenino se han dado cita en la localidad madrileña de Getafe para participar en la séptima edición del Campus Internacional ABAFE-SR-Fundación Cruyff, organizado por la Asociación Nacional para el Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas. En esta edición, Mat Foden y Estefanía de Miguel han sido los encargados de las horas de entrenamientos de baloncesto, contando con la ayuda de Blanca de Dios Lasa, trabajadora del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Stephanie Gagne y Vicky Pérez, jugadora del Ilunión, como monitoras. El campus contó también con la presencia de la presidenta de ABAFE-SR y reconocida baloncestista, Esther Torres, las jugadoras Cristina Campos y Vicky Alonso y el entrenador José Miguel López Agudo. Durante los cuatro días de duración de este encuentro, varias personas se han acercado a compartir unos minutos con las chicas: José M. Martín, habitual en los campus de ABAFE y las jugadoras del Baloncesto Rivas CDE Marta Blanes y María Villar. También hizo una visita a las chicas la judoka pa-

Participantes en el II Campus ABAFE-SR-Fundación Cruyff

infomédula

48


49

Deporte

infomédula

ralímpica Sara Piniés de la Cuesta y la directora ejecutiva de www.somosmuchasport.com, Susana Escolar. La actividad deportiva diaria durante los campus de ABAFE-SR-Fundación Cruyff consta de una media de cinco horas de trabajo específico de baloncesto en silla de ruedas, divididas en dos grupos de nivel que se verifican tras una prueba que se realiza el primer día. Además, el campus cuenta con actividades paralelas de carácter lúdico y fiesta de despedida. La Asociación Nacional para el Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas, ABAFE-SR, es una asociación sin ánimo de lucro cuyos objetivos principales son promocionar el baloncesto femenino en silla de ruedas entre las mujeres jóvenes con discapacidad física y orientar a futuras jugadoras de esta modalidad deportiva para un correcto avance y evolución.

Gustavo Molina y Eva Moral, campeones del mundo de Duatlón Los triatletas y expacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos Gustavo Molina y Eva Moral consiguieron la medalla de oro en el Campeonato del Mundo de Duatlón celebrado en Avilés, mientras que el tiratleta José Manuel Quintero, expaciente también del hospital toledano, se proclamó subcampeón del mundo. os triatletas Gustavo Molina y Eva Moral, expacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, se proclamaron campeones del mundo de Duatlón en el Campeonato que se celebró en Avilés y en el que participaron un total de 40 triatletas con discapacidad y más de 1.400 deportistas de 30 países del todo el mundo. En la categoría PT1, el castellano-manchego Gustavo Molina fue el ganador de la prueba al completarla en 1 hora, 9 minutos y 59 segundos. Además el andaluz José Manuel Quintero, expaciente también del Hospital de Parapléjicos, consiguió la medalla de plata tras llegar a línea de meta tres minutos más tarde que el campeón del mundo. En la categoría femenina, la triatleta madrileña Eva Moral finalizó la prueba en 1 hora, 15 minutos y 32 segundos, lo que le ha proclamado campeona del mundo. Los participantes en este campeonato del mundo, celebrado en la localidad asturiana de Avilés, tuvieron que recorrer 5 km de carrera a pie, 20 km de bicicleta y 2,5 km de carrera a pie.

L

Eva Moral

Gustavo Molina

José Manuel Quintero


Nuevas tecnologías

infomédula

ASPAYM y Fundación Vodafone España promueven el uso de los servicios telemáticos de la Administración Ponen en marcha el proyecto de formación “Me-@dministro” dirigido a la promoción de la autonomía personal a través de la inserción laboral, mediante el apoyo y la formación en nuevas tecnologías. a Federación Nacional de ASPAYM y el Fundación Vo d a f o n e España han firmado un convenio de colaboración en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, para la puesta en en marcha del proyecto de formación “Me-@dministro” dirigido a la promoción de la autonomía personal a través de la inserción laboralmediante el apoyo y la formación en nuevas tecnologías. El proyecto “Me-@dministro” se desarrollará contando con la colaboración de las entidades y asociados de ASPAYM así como otras que puedan estar interesadas, con el objetivo de favorecer el acceso y uso de los servicios telemáticos que ofrecen las administraciones públicas a nivel estatal, autonómico y local, promover el acceso a estos servicios a través del certificado digital y DNI electrónico, y utilizar las tecnologías de apoyo existentes en los distintos dispositivos. Igualmente, “Me-@dministro” pretende establecer lazos con la e-Administración a través de la colaboración, el asesoramiento y la participación en los cursos y guías que se editen, para garantizar la accesibilidad y promoción de este tipo de servicios para todos. La realización de este proyecto supone la participación y contratación de dos personas con discapacidad para la gestión de las iniciativas descritas. Para el director general de Fundación Vodafone España, Santiago Moreno “supone un paso más en el camino que emprendimos hace años de la mano de la Federación Nacional ASPAYM para conseguir

L

que todas las personas independientemente de su grado de destreza puedan hacer uso de los servicios de la sociedad de la información”. Además señala que “con este proyecto, específicamente trabajaremos sobre el acceso a los recursos de la Administración Pública y como ocurre en todos nuestros acuerdos marco es ASPAYM quien marca las prioridades, puesto que se ha identificado como clave el que todas las personas puedan interactuar de forma electrónica”. Por su parte el vicepresidente segundo de la Federación Nacional ASPAYM, Miguel Ángel García Oca ha remarcado que “la vida independiente y la integración son valores fundamentales para ASPAYM, integrándose este convenio plenamente dentro de estos, mejorando el acceso a la administración.La información de los servicios de la administración y el manejo de los elementos necesarios,por los usuarios y el conocimiento de las necesidades de las personas con discapacidad,por parte de los miembros de los servicios administrativos, es un fin,que gracias a la colaboración fundamental de la Fundación Vodafone conseguiremos con el desarrollo de este convenio”. Este proyecto se encuadra en el convenio marco firmado entre la Plataforma Representativa Estatal de Discapacitados Físicos (PREDIF) y la Fundación Vodafone España, para la realización de actividades conjuntas en materia de accesibilidad e inserción socio-laboral, que redunden en mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad física y orgánica.

50


51

Nuevas tecnologías

infomédula

Asesoramos en un sistema de comunicación de bajo coste para personas con graves problemas de movilidad La Unidad de Terapia Ocupacional asesorará sobre las necesidades específicas de una tetraplejia completa y probará, validará y realizará sugerencias a las innovaciones.

E

l Hospital Nacional de Parapléjicos, a través de la Unidad de Terapia Ocupacional, colabora en el proyecto de investigación “Sistema de Interacción y Comunicación Alternativa Multi-Dispositivo por Seguimiento Ocular y Facial de Bajo Coste (INTERAAC)”, que tiene como finalidad facilitar una comunicación autónoma a través de PC y dispositivos móviles a personas con alteraciones motrices originadas por diversas patologías (ELA, Esclerosis Múltiple, Parálisis y Daño Cerebral, Tetraplejia, etc.). El proyecto presentado por la empresa Irisbond, Vicomtech-IK4 y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) dentro del Programa Retos (Programa Estatal de Investigación, Desarrollo e Innovación Orientada a los Retos de la Sociedad) ha contado con la aprobación del Ministerio de Economía y Competitividad. El presupuesto total del proyecto asciende a casi 700.000 euros y el plazo para llevar a cabo la investigación se sitúa antes de la conclusión de 2018. Durante este periodo, el papel del Hospital Nacional de Parapléjicos se centra en dos aspectos. Por una parte, asesoramiento sobre las características concretas y necesidades específicas de una situación que genera una gran discapacidad desde el punto de vista de la movilidad de la persona, como es el caso de una lesión cervical alta, como una tetraplejia completa y, por otra, el testeo, la sugerencia de mejoras y la validación con usuarios de las distintas soluciones que el consorcio tecnológico vaya obteniendo. La tecnología de Irisbond está siendo utilizada en el Hospital de Parapléjicos desde 2014. Una de las pioneras fue Gema, una niña de 7 años de Olías del Rey con parálisis cerebral, que comenzó a adiestrarse en el centro usando un dispositivo conectado al ordenador que emite una luz infrarroja hacia la córnea del usuario y capta a través de una videocámara especial los reflejos producidos en sus pupilas. Un software procesa toda esta información y la transforma en coordenadas de posición del ratón, permitiendo situar el cursor de la pantalla con el movimiento de los ojos en vez de hacerlo con la mano.

Gema utilizando la tecnología Irisbond

INTERAAC da un paso más que reducirá su coste El proyecto de investigación INTERAAC, liderado por Irisbond, consiste en la eliminación del dispositivo hardware específico, diseñando para ello un nuevo sistema que no se basará en el uso de luz infrarroja sino que utilizará las cámaras y lentes propias del ordenador portátil o de los dispositivos móviles. La eliminación del hardware permitirá una importante reducción del precio final, así como la extensión del uso de la tecnología a tablets y teléfonos móviles El desarrollo se completará con el diseño de las aplicaciones y programas específicos adaptados a cada tipo de discapacidad, de manera que permitirá una personalización de la aplicación a las características de acceso en función de las capacidades del usuario. El Consorcio del proyecto INTERAAC está formado por Irisbond, Vicomtech-IK4 y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas. Vicomtech-IK4 es un Centro de investigación aplicada fundado en 2001, situado en el Parque Tecnológico de Gipuzkoa, que desarrolla proyectos de investigación aplicada en los ámbitos de computer graphics, visual computing y multimedia. El Grupo de Ingeniería Neural y Cognitiva (GNEC) pertenece al CSIC y tiene una amplia experiencia de más de 25 años en el campo de la investigación y desarrollo de diversos dispositivos para la discapacidad y, de un modo especial, para personas con Parálisis Cerebral o con deficiencias neuromotoras.


¿Estudias o trabajar?

infomédula

52

Los últimos avances en investigación y el abordaje integral de la esclerosis múltiple ha sido la temática principal del curso de verano de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, dirigido por el responsable del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Diego Clemente. ajo el título “Nuevo avances y desafíos en esclerosis múltiple” el curso, que fue inaugurado por el rector de la UIMP, César Nombela; la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo, ADEMTO, Begoña Aguilar y el neurólogo del Hospital Valdecilla, Agustín Oterino, se estructuró en tres jornadas en las que se dio una visión integral de esta enfermedad y el alcance que tiene en los diversos ámbitos de la vida de las personas afectadas; se analizó el manejo médico y psicológico actual que se lleva a cabo de esta enfermedad, así como los últimos avances que se están desarrollando en investigación en Neuroinmunología relacionados con la esclerosis múltiple. Según el director del curso y responsable del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Diego Clemente, con este encuentro se pretende dar a conocer el enfoque multidisciplinar de los diferentes profesionales que participan en la búsqueda de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple, haciendo hincapié en sus necesidades y poniendo en valor la importancia de la investigación en Neuroinmunología como pieza clave para avanzar en el control y diagnóstico temprano de esta patología.

ganismo tiene mecanismos espontáneos que conducen a la contención de la respuesta inmune propiciando la reparación del tejido dañado, algo que falla en la esclerosis múltiple al estar el ambiente inflamatorio siempre alterado, lo que termina por dañar el tejido nervioso”. En el laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos “tratamos de potenciar dichos mecanismos reparadores a través del estudio de un tipo celular del sistema inmune, denominado células mieloides supresoras que, en el modelo animal de la enfermedad, controlan la inflamación y participan en la recuperación de los síntomas” ha explicado Clemente. Durante el curso, que contó con el patrocinio de las empresas farmacéuticas Novartis y Roche, se abordaron también otros aspectos como el deterioro cognitivo en la esclerosis múltiple, la rehabilitación integral o el papel de la actividad física en el día a día de las personas afectadas por esta patología, entre otros. El encuentro contó con la participación de prestigiosos investigadores como la responsable del Grupo Neuroinmunology and Multiple Sclerosis Research de la Universidad de Zurich, Mireia Sospedra; el neurólogo del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEMCAT) y del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Manuel Comabella y el director del Instituto de Neurociencias-CSIC de Alicante, Salvador Martínez. Además, participaron el jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid, Rafael Arroyo y el jefe de la Unidad Gestión Clínica de Neurología del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevi(de izda. a dcha.) El rector de la UIMP, César Nombela; el investigador lla, Guillermo Izquierdo, del HN, Diego Clemente; la presidenta de ADEMTO, Begoña Aguilar y el neurólogo del Hospital Valdecilla, Agustín Oterino. entre otros.

B

Esclerosis múltiple en el Hospital de Parapléjicos En este sentido, desde el laboratorio que lidera Diego Clemente, se estudia la relación existente entre el sistema inmune y el sistema nervioso en el contexto de la esclerosis múltiple. Según explica el investigador “durante un proceso inflamatorio el or-


53

infomĂŠdula

ÂżEstudias o trabajas?


Solidarios

infomédula

54

Una representación del Cuerpo de Bomberos del Ayuntamiento de Madrid ha organizado una fiesta con exhibición en el Hospital Nacional de Parapléjicos, para homenajear a su compañero Manu Pastor, quien lleva desde el mes de mayo ingresado en el centro, tras sufrir un accidente con su bicicleta. Fotos: Carlos Monroy

a tarde comenzó con una exhibición de la Unidad Canina de Rescate, en la que trabaja Manu como adiestrador, durante la cual tres de los perros mostraron algunas de las maniobras que llevan a cabo en situaciones extremas, como derrumbamientos o terremotos. Durante el homenaje, los compañeros de Manu realizaron también una exhibición con escalada por la fachada principal del Hospital y descensos desde dos escalas de 20 metros de altura y desde una tirolina que atravesaba todo el jardín. Uno de los momentos más emotivos fue el despliegue de una pancarta sobre la fachada principal del edificio, en la que podía leerse el lema: “Vuestro

esfuerzo es nuestra fuerza”; un mensaje de ánimo que los compañeros de Manu quisieron trasladar a todos los pacientes del Hospital. Para finalizar esta tarde de fiesta, los bomberos del Ayuntamiento de Madrid activaron las mangueras de espuma y montaron una estación de agua para que los más pequeños pudiesen apagar un simulacro de fuego, ataviados con cascos y chalecos de los propios bomberos. Esta fiesta homenaje contó con la presencia de la gerente del Hospital, Blanca Parra; el director médico, Juan Carlos Adau y la directora general de Emergencias del Ayuntamiento de Madrid, Virginia Torres.

Pacientes, familiares, profesionales y compañeros de Manu Pastor disfrutaron de la fiesta solidaria en los jardines del HNP


55

Solidarios

infomédula

Fiesta de espuma para todos

Exhibición de perros de rescate

Los niños pudieron apagar el simulacro de fuego, ataviados con trajes de bomberos

Los bomberos, compañeros de Manu, desplegaron una pancarta con un mensaje de ánimo a los pacientes ingresados

Accede a la galería de imágenes de la fiesta, publicada en infomedula.org


Solidarios

infomédula

56

ADEMTO nos dona 7.000 euros para potenciar la investigación en esclerosis múltiple

L

a Asociación de EsPor su parte, Blanca Parra ha clerosis Múltiple de agradecido a ADEMTO y al Toledo, ADEMTO, Club de Natación Máster Todona 7.000 euros a la rrijos su generosidad por esta Fundación del Hospital Nainiciativa que “contribuye al cional de Parapléjicos, dinero desarrollo de la actividad inque destinará a la investigavestigadora, cuyo fin último ción en esclerosis múltiple a consiste en mejorar la calidad través del laboratorio de Neude vida de las personas que roinmuno-Reparación del padecen esta patología”. centro. Para la gerente del HosLa gerente del Hospital de Parapléjicos la invespital Nacional de Parapléjitigación es el pilar Begoña Aguilar y Blanca Parra con el grupo de Neuroinmuno-Reparación del Hospital de Parapléjicos, en la entrega del cheque cos, Blanca Parra, ha recibido fundamental para avanzar en Foto: Carlos Monroy de manos de la presidenta de la lucha contra esta enfermeADEMTO, Begoña Aguilar, dad, por ello ha mostrado su el cheque por valor de 7.000 compromiso a seguir colaboeuros recaudados en la campaña “Vamos a na-darlo todo por rando con la asociación y a potenciar las líneas de investigala esclerosis múltiple”, a través de la cual un grupo de nadación en esclerosis múltiple que se están llevando a cabo en dores del Club de Natación Máster Torrijos cruzó el estrecho dicho hospital. de Gibraltar para recaudar fondos en beneficio de las persoEl dinero donado por ADEMTO se destinará a ponas diagnosticadas de esta enfermedad. tenciar la investigación en esclerosis múltiple que está desLa presidenta de la ADEMTO, Begoña Aguilar, ha arrollando en el laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del mostrado su satisfacción “por poder contribuir a que prosigan Hospital Nacional de Parapléjicos, dirigido por el investigalos avances en investigación sobre esclerosis múltiple, a trador Diego Clemente. vés de esta aportación que surge de la colaboración desinteresada del Club de Natación Máster Torrijos, artífices de una campaña de recaudación de fondos que aunaba el desafío deportivo con el más puro sentimiento altruista”. “La colaboración y el trabajo conjunto con el Hospital Nacional de Parapléjicos es para ADEMTO una satisfacción, por su arduo desempeño de la labor investigadora en el campo de la esclerosis múltiple”, ha manifestado Aguilar.

Nadadores del Club de Natación Máster Torrijos, cruzando el estrecho


57

infomédula

Renault Tech GRAND KANGOO Y la fuerza de un sueño

Renault recomienda

Solidarios


Cultura

os relatos titulados "MilliaPassum", de Cristóbal Ramos, en categoría de adultos y “Una buena actitud es la base del éxito“, de José Manuel Quintero, en categoría infantil y juvenil, fueron los ganadores de la primera edición del concurso literario “ La Superación”, que ha tenido lugar en el Hospital Nacional de Parapléjicos, gracias al patrocinio de la empresa Linde. El certamen, organizado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria de Parapléjicos, ha contado con la participación de 15 concursantes, 8 de ellos familiares y 7 pacientes de edades comprendidas entre los 9 y los 75 años. El acto de entrega contó con la presencia de la directora del centro, Blanca Parra, la directora médico de Linde en la Región Europa Sur, Inmaculata Ramos y el director de Linde en Castilla-La Mancha, José Luis García Paniagua, quienes han coincidido en la gran

infomédula

58

calidad técnica y carga emotiva de los relatos cortos. El premio a los ganadores ha consistido en dos tabletas digitales, diploma y la publicación de los relatos en esta edición de la revista Infomédula.

José Luis García Paniagua, Inmaculata Ramos y Blanca Parra, en la entrega de los premios del Concurso Literario Linde

Pacientes de Parapléjicos participantes en el Concurso Literario Linde


59

Cultura

infomédula

Relato ganador en categoría infantil y juvenil

Una es la José Manuel Quintero Ilustración:

Lola Beneytez

ací el 17 de Diciembre de 1998 en Chiclana de la Frontera (Cádiz), actualmente tengo 17 años. Desde pequeño siempre he tenido muy claro lo que quería ser de mayor: Militar y jugador de waterpolo. Hice todo lo posible para conseguir mis objetivos pero el 10 de julio de 2012 todo cambio. Ese día me opere de un ependimoma (tumor benigno) en la médula espinal. Nos dijeron que sería una operación fácil, pero que tenía que ser lo antes posible, porque cuanto más tardara en operarme más complicada se haría la operación ya que este tipo de tumores crece muy rápido. Nos lo explicaron de tal forma que yo no tenía ningún miedo a la operación. Pero lo que paso ese día no tuvo nada que ver con lo que nos explicaron. Al quitar el tumor me dañaron la médula espinal de tal forma que quedaría en una silla de ruedas de por vida. Esta noticia me la dieron en la UCI y de una manera muy brusca, las palabras textuales fueron: “si en 72 horas no has vuelto a mover las piernas estarás en silla de ruedas para toda tu vida”. Fueron unas durísimas palabras que destrozaron a mis padres. La verdad es que a mí no, simplemente porque estaba tan aturdido debido a la fuerte medicación que ni me lo creía, estaba en mi mundo. Cuando pasaron los días, las semanas y los meses me di cuenta de que aquellas palabras no eran para nada una broma. Mi vida había cambiado totalmente. Dos semanas después de la operación mi madre exigió que me derivaran al Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo. Allí estuve hospitalizado un largo año. Me fui con mis padres dejando en Chiclana a toda mi familia, incluida a mi hermana mayor. Fue un año con pocos momentos de felicidad, pero a la vez, muy enriquecedor. En ese año aprendí mucho. Me cambió la forma de ver la vida. Las cosas que antes de la lesión me parecían un enorme problema pasaron a ser simples tonterías que no merecían la menor preocupación. Me hizo ver que por mucho que planifiques tu vida nunca sabes lo que puede pasar, que hay que disfrutar lo máximo posible y que la clave del éxito es una buena actitud. Llegue a Chiclana en julio de 2013 y ese mismo ve-

N

rano me prepare todas las asignaturas del curso perdido con la ayuda de una amiga. Me presente a las recuperaciones de 3º de la eso bilingüe de ingles y aprobé todas las asignaturas con tan solo un mes de estudio. Pase a 4º de la ESO y pude afrontarlo bien aunque tuve el apoyo de pocos amigos. Poco a poco iba recuperando mi vida de antes de la lesión. Soy un chico al que le gusta ponerse metas y objetivos y después de concienciarme de que no podía ser militar ni jugar al waterpolo busque nuevas metas. Esta vez, fueron estudiar administración y dirección de empresa y convertirme en nadador. En 2015 entré en primero de Bachillerato y empecé a entrenar en la disciplina de natación. Aunque me costó mucho volver a practicar este deporte ya que era nadador desde los cinco años y al verme de nuevo en el agua y sin poder nadar como antes, me traumatice. Pero lo fui superando con la ayuda de mi familia. Los entrenamientos fueron subiendo de intensidad, tanto que nadaba más que muchos nadadores sin discapacidad. En Diciembre de 2015 llegue a obtener las mínimas para ir al campeonato de España de natación adaptada. Cuando fui conseguí un oro, una plata y un bronce. Fue uno de los momentos más felices de mi vida. Al terminar la temporada logré obtener 5 medallas de campeonatos de natación de España absolutos y además logré entrar en el equipo de jóvenes promesa de la federación española de natación. Paralelo a las competiciones termine el curso de primero de Bachiller con un 8,5 de nota media y también entré en un grupo de amigos, los cuales siempre estuvieron atentos a mí, tanto en las buenas como en las malas. Este verano también empecé a nadar en mar abierto. Llegando a nadar 4.500 metros sin parar. Entonces me ofrecieron entrar en un club de triatlón de mi pueblo y acepte sin pensármelo dos veces. A día de hoy, con mi discapacidad estudio 2º de bachillerato y entreno natación y triatlón a nivel de competición. Para finaliza me gustaría decir que no hace más el que puede, sino el que quiere y que la mayor limitación que podemos tener esta en nuestra cabeza. Hay muchas personas que aun teniendo más facilidades que yo, no son felices y no hacen ni la mitad de las cosas que hago yo. Si yo, estando en una silla de ruedas puedo ser feliz, estudiar, salir con mis amigos, hacer deporte, etc. ¿Por qué no vas a poder tú?


Cultura

infomédula

60

Relato ganador en categoría adulto

Cristóbal Ramos Bueno Ilustración:

Eva Terán

una vez que la tormenta termine, no recordarás cómo lo lograste, como sobreviviste. ni siquiera estarás seguro si la tormenta ha terminado realmente. pero un cosa si es segura, cuando salgas de esa tormenta no serás la misma persona que entró en ella. De eso se trata la tormenta" Haruki Murakami. Eran las siete y media de un día normal, tan normal que no recuerdo si era lunes o viernes... Lo que sí recuerdo es que llovía. Yo estaba observando desde el salón de mi casa como con puntualidad británica el camión de recogida de basura acudía a su cita diaria con los contenedores soterrados. Las gotas de lluvia golpeaban el vidrio de la ventana y serpenteando se buscaban entre ellas como adolescentes buscando un beso robado. - Buenos días papá. ¿Qué haces? Preguntó mi hija mientras se frotaba los ojos; se acercó a mí y me regaló el primero de muchos besos que con total seguridad recibiría de ella a lo largo del día. - Buenos días María. Nada mirar por la ventana y está lloviendo..... La subí en mis rodillas y en silencio observamos el infame día que acechaba fuera. Hacía nueve meses que perdí la movilidad de mis piernas y mirar por la ventana se había convertido en uno de mis pasatiempos. Me costaba mucho asumir mi nuevo "status" y con frecuencia se apoderaba de mí una desgana y un apatía que en nada ayudaban en mí día a día: y eso que mi familia se empeñaba en hacerme ver lo mucho que querían continuamente. - ¡Mira papá, un pajarito! - exclamó María dando un respingo. - ¿Donde?...... Yo no veo nada. Contesté sin demasiado entusiasmo. - ¡Allí, allí! , justo debajo del árbol. ¡Mira, mira! - Si, lo veo es un polluelo de gorrión.... Era un pollo que en su afán de volar cayó del nido y aleteaba con denuedo para alzar el vuelo y regresar al nido pro lo único que conseguía era empaparse en los charcos y alejarse más de su árbol. - No puede volar- sentenció María un tanto decepcionada. - Si puede. Corregí. Pero no lo sabe aún. - Y.... ¿Cuándo lo sabrá? preguntó inmediatamente. - No lo sabrá hasta que lo intente muchas veces y una vez lo consiga no sabrá como lo hizo pero lo habrá conseguido. De pronto me miró fijamente y con un tono que se me antojó cargado de reproche espetó. - Podías hacer tu lo mismo que el pajarito-silencio- Tú muchas veces dices que no haces cosas porque no puedes y a lo mejor no puedes porque no lo intentas- dijo con vehemencia, sin dejar de mirarme ni un segundo. Durante toda la mañana estuve dándole vueltas y más vueltas a la carga de lógica que contenía la respuesta de mi hija. De-

"Y

cidí que tenía que hacer algo y demostrar que podía acometer empresas que "a priori" parecían inaccesibles. Salí a comprar el pan y de repente lo vi, ¡eso era! un cartel anunciaba la carrera anual que se celebraba en el pueblo; la "Milia Passum" (asi era como se llamaba). - ¡Me apuntaré, si señor! Una vez comentada con mi familia la decisión de participar en la "Milia" las opiniones al respecto fueron desde el "estás loco" y "es descabellado" de mi esposa al "tendrás que entrenar mucho" y "yo seré tu entrenadora" de la entusiasta María. Al día siguiente después de acompañar a i hija al colegio me dirigí a la concejalía de deportes para inscribirme en la prueba. Los sentimientos eran por un lado una determinación inquebrantable de participar y por otro la sensación de que estaba fuera de mi alcance y posibilidades este reto. No será necesario deciros las caras de incredulidad y estupor del personal, amén de cuchicheos y sonrisas burlonas. -¡Estaba hecho! pensé una vez formalizada mi inscripción y recordé una de las leyes de Murphy que rezaba algo así como "nunca sabrás la profundidad de un charco hasta que no metas un pie dentro"; a mí me parecía que yo acababa de meter la pierna hasta el fondo o más no pensaba dar marcha atrás. En vista de que quedaban quince días para el ridículo más espantoso de mi vida decidí ver "in situ" el recorrido de la prueba. El trayecto constaba de 1481 metros ( de ahí el nombre de la carrera) de los cuales los últimos 800 metros eran ligeramente cuesta abajo y los restantes totalmente horizontales, así que pensé que podía compensar el retraso acumulado en la primera parte del tramo ( una silla de ruedas puede alcanzar una velocidad más que respetable en un plano inclinado favorable). Los siguientes trece días dediqué mis tardes a hacer el trayecto en compañía de María, con la intención de acostumbrarme al esfuerzo e ir mejorando el tiempo en cada jornada.


61

infomédula

Cultura Relato ganador en categoría adulto

No sé si fue mi empeño en participar y hacer algo " que no podía" o tal vez el entusiasmo de mi "entrenadora" o quizás ambas cosas, el caso es que me lo tomé tan en serio que logré unos tiempos más que razonables; a mi juicio lo suficiente como para no ser blanco de demasiadas chanza, (que a decir verdad era lo que más me asustaba) Sin darme cuenta estábamos en vísperas de la competición y la cabeza me decía que estaba a tiempo de echarme atrás, decir que me dolía algo, que no me sentía bien o cualquiera de las mil excusas de mi repertorio a las que recurría con demasiada frecuencia; pero el corazón decía todo lo contrario, que tenía, no, que debía hacerlo para salir de la espiral de derrotismo que poco a poco se había adueñado de mí. La noche la pasé casi en vela repasando todos y cada uno de mis temores y por qué no decirlo, fantaseando con una épica victoria que era lo que mi ego deseaba ocultamente. Bueno, llegó el día y allí estaba yo con el 43 a la espalda y otros 51 participantes que mirándome de reojo seguramente estarían poniendo en duda la salud de mis facultades mentales; la gente se arremolinaba en las aceras a lo largo del recorrido y entre ellos estaba mi esposa que parecía un tanto incomoda con la situación, mi "entrenadora" que se mostraba entusiasmada y mi hijo Miguel que había regresado la noche anterior de un viaje y en su rostro no se adivinaba emoción alguna. ¡Preparados, listos. Ya!. Comencé a impulsarme con todas mis fuerzas mirando a un lado y a otro. La gente aplaudía, silbaba y vitoreaba. Habían pasado los primeros quinientos metro y los brazos

me dolían horrores, la sangre golpeaba mis sienes y las palmas de las manos estaban al borde del colapso pero yo no paraba de impulsarme. Pasados unos metros más el trayecto se tornó benévolo y picó hacia abajo y en consecuencia comencé a tomar velocidad (mis brazos lo agradecieron) y en un santiamén había cruzado la meta..... La gente se agolpaba a mi alrededor, sonrisas, parabienes y enhorabuenas llegaban a mis oídos por doquier. Pensé que me había ganado el respeto de personas que no me conocían y la admiración y el reconocimiento de los que ya me respetaban. Había ganado momentos inolvidables junto a mi familia y amigos. Había ganado ilusiones y ganas de afrontar el futuro con optimismo. Había ganado la oportunidad de poder conocerme a mí mismo con mis virtudes y mis defectos, mis bondades y mis maldades. Me consta que de vez en cuando, en cualquier conversación trivial del pueblo, se cuela aquella carrera y mi silla de ruedas. Creo que con el tiempo formará parte del acervo popular que sin duda lo exagerará considerablemente. Estoy convencido de que si yo pude hacerlo tú también puedes hacer lo que te propongas. Si de verdad lo quieres, puedes. Ya veis.... todo comenzó con un polluelo de gorrión y un reproche. En fin, nunca se sabe dónde o cuándo puede saltar el detonante que nos haga despertar. ¡Ah! Por cierto, casi se me olvidaba, es un detalle sin importancia, quedé el último de la "Milia" pero como ya os he contado ¡Había Ganado!

La exposición fotográfica «2015 en un click» recaló en nuestro espacio creativo

P

acientes, familiares, profesionales y amigos del Hospital de Parapléjicos disfrutaron de la exposición «2015 en un click», en la que informadores gráficos de Toledo dan un repaso a la información del año pasado, a través de 34 fotografías que publicaron en medios de comunicación. Óscar Huertas, uno de los miembros de este colectivo, ha recordado que la exposición, que ya pudo ser vista por el público en el Centro Cultural San Clemente de Toledo,

es un homenaje a la primera periodista gráfica de Toledo, Teresa Silva, fallecida en 2012. Las fotos mostraban diversas temáticas, destacando imágenes de la celebración del 40 Aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos, ofrecidas por nuestro compañero Carlos Monroy . También se reflejaba la actividad electoral de los políticos, imágenes de toma de posesiones de políticos, el Corpus o el asentamiento de gitanos en «El Cavero» en Olías del Rey (Toledo), entre otras.


Tablón

ARRANCA SE VENDE Vehículo todo terreno Peugeot-Jabato (mod. único), adaptado con rampa eléctrica. Aire acondicionado. Reductora.5 velocidades. 5 plazas. 7.800€ Ideal campo y distancia cortas juandevillegas@yahoo.es 649 11 80 14. SE VENDE PUEGOT 807 2.2 HDI, 136 CV 5 PLAZAS con capacidad para silla de ruedas. cinco años de antigüedad. La adaptación consiste en rampa trasera manual con anclajes automáticos y dos escalones laterales eléctricos, homologada. Precio: 11.000€. Preguntar por Dolores. Teléfonos.: 91 889 18 31 / 626 77 27 87. BUSCO VEHÍCULO ADAPTADO para poder conducirlo desde la propia silla de ruedas y que me proporcione la mayor autonomía personal posible. Persona de contacto José Ramón Porras. Teléfono: 622 15 91 21. VENDO VEHÍCULO ADAPTADO En venta Ford Mondeo tdci, 130 cv, 5 puertas con tan sólo 59.000 km. Está adaptado para conducir con las manos, lo puede conducir cualquier persona con o sin discapacidad tan sólo tocando un botón y va equipado de todo. Teléfono: 629 10 75 16. E-mail: gabriellorenteagenjo@hotmail.com. VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6.000€. Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com. VENDO MERCEDES VIANO 2.0 CDI AUTOMÁTICO Para conducir desde la silla de ruedas mediante un joystick, freno/acelerador hidráulico esfuerzo 0, comandos de luces, intermitentes y limpiaparabrisas por voz, ayuda para aparcar con sensores acústicos y luminosos (PARKTRONIC), control de velocidad (TEMPOMAK), dos puertas laterales eléctricas, volante multifunción, sistema EZ-LOCK de anclaje de la silla, acceso al vehículo mediante plataforma eléctrica, matriculación 4/2008, 6.000 kms, ITV hasta abril 2012. Teléfono: 654 55 85 30 E-mail: robertofuentefria@hotmail.com.

EMPLEO

SEÑORA SERIA Y RESPONSABLE, DE 33 AÑOS, SE OFRECE PARA TRABAJAR Con titulación de auxiliar de jardín de infancia. No se descartan otras profesiones. Esperiencia como dependienta y en limpieza de inmuebles. Preferiblemente mañanas. Carné de conducir y coche propio. Preguntar por Fátima. Teléfonos: 650005101 y 925494044.

Accede a la web infomedula.org

infomédula

LOGOPEDA-LOGOTERAPEUTA Soy Pilar, logopeda. Estoy interesada en trabajar en Toledo. Tengo algo de experiencia con lesionados medulares. Interesados pueden contactar conmigo. Teléfono: 650904930 E-mail: mptm_2 @hotmail.com. KDM MONTAJES DE PLADUR Hacemos tabiques y trasdosados, muebles y baldas, aislamiento térmico y acústico, techos continuos y desmontables. Contacta con Kike o con Diego. Teléfonos: Kike: 607736227 / Diego: 607736228. TÉCNICO ATENCIÓN SOCIO SANITARIA Quiero trabajar de asistente socio sanitario en Toledo. Teléfono: 670 69 63 13 E-mail: raquelillasc@hotmail.com. TERAPEUTA OCUPACIONAL con experiencia en rehabilitación física. Teléfono: 675 09 04 74 E-mail: begofrancos26_1@hotmail.com.

VIVIENDA URGE VENTA CHALET PAREADO A ESTRENAR Excelente ubicación (ctra. Madrid-Toledo), en Urbanización Salamanca (frente a Centro Comercial “Puerta de Toledo” –Olías del Rey–). Superficie total: 200 m2. Superficie de parcela: 250m2. Planta baja: salón-comedor, cocina, dormitorio/habitación, aseo, despensa. Planta Primera: 3 dormitorios con armarios empotrados forrados, 2 baños (uno en dormitorio principal). Buhardilla: diáfana. Cocina amueblada con electrodomésticos Balay a estrenar (nevera, lavadora, lavavajillas, placa vitro-inducción, microondas), Aire acondicionado en salón y dormitorio principal, suelo de tarima en salón y dormitorios y gres en cocinas, baños y escalera. Ventanas con Climalit y rejas. Piscina con hidromasaje. Porche. Ángel. Teléfono: 680 91 74 36. ALQUILO CHALET ADOSADO ADAPTADO EN LAS PERDICES Amueblado, 2 plantas, 5 habitaciones, salón comedor, 2 baños completos, aseo, cocina amueblada y electrodomésticos, lavadero, porche cerrado, parcela delantera y trasera, despensa y garaje. Zonas verdes, piscina, zonas deportivas. 750 euros. Teléfono: 616750345 E-mail: sinfonia40@gmail.com. VENDO O ALQUILO CHALET ADAPTADO EN SESEÑA (TOLEDO) Chalet adosado de tres plantas con ascensor. Rampas en acceso a la vivienda y salida al patio. Puerta de garaje automatizada. 4 dormitorios, 3 baños. Salón comedor con salida a patio solado. Cocina totalmente amueblada con todos los electrodomésticos. Aire acondicionado. Tel.: 665835641. SE VENDE PISO En Toledo Avda. Irlanda, 170 m2 , salón-comedor, cocina, 5 dormitorios, 3

baños, terraza, tarima flotante, puertas de roble, garaje y piscina. Preguntar por Fabio o Ánge. Teléfono: 629 71 04 39 / 680 91 74 36.

OCIO Y TIEMPO LIBRE

TALLER ESCUELA ADAPTADO Soy un ex paciente del HNP y tengo una Escuela de restauración de antigüedades, manualidades y tapicería totalmente adaptada. Teléfono: 917 397 709. www.tallerdeaileenserrano.com. CASA RURAL EN VALENCIA DE ALCÁNTARA (Cáceres) Casa rural de alquiler por habitaciones, una de las cuales está adaptada al igual que los espacios comunes, pasillos, salón, etc. Entre pinos y castaños, a la falda de la sierra. www.casaruralmontenuevo.com Teléfonos: 927 59 90 21 / 630 62 13 85. CASA RURAL ADAPTADA FINCA EL SOTILLO Te ofrece tranquilidad e intimidad en un entorno de gargantas, cerezos y pueblos típicos. Además la oportunidad de practicar la pesca, parapente, marchas por la montaña, etc. En pleno corazón del Valle del Jerte, Extremadura. Interesados preguntar por Juana o Verónica. Teléfono: 927 41 81 22 - 610 08 82 45 E-mail: fincaelsotillo@hotmail.com.

OTROS

VENDO SILLA CON BATERÍA. En perfecto estado. Valorada en 6.000€, se vende por 4.700€. También cojines antiescaras (370€) y tabla de transferencia (180€). Tel.: 649 56 59 83 (Almudena).

62

VENDO SILLA ELÉCTRICA marca B&B, modelo Terra SX. Precio en tienda 3.300 €. Sólo tiene un uso y está en perfecto estado. Peso 88 kg. Capacidad de carga 135 kg. Precio 1.700 €. Teléfono: 665 46 46 12. VENDO SILLA SALVAESCALERAS LIFTKAR 1, GRUA HOP + ARNÉS Y SILLA DE RUEDAS BASIX AUTOPROPULSABLE, todo a estrenar y con un 30% de descuento sobre su precio. Teléfono: 629 75 98 90. SE VENDE SILLA DE RUEDAS ELÉCTRICA INVACARE STORM 4 XPLORE con poco uso. Tiene asiento RECARO, GTRAC (mejora de tracción) y barra para empujar como extra. De serie tiene suspensión regulable, ruedas todo terreno y 5 velocidades. Nueva cuesta unos 8.000 € y se vende por 2.500€. Contactar con Juan Antonio. Teléfonos.: 637199205 / 945140435. VENDO SILLA DE RUEDAS ULTRALIGERA. La silla tiene sólo 2 años y se vende por no poder usarla tras una operación de espalda. Marca Clours. Modelo RazorBlade. Regulable en altura (respaldo y resposapies) de chasis rígido, con respaldo abatible. De color rojo y talla 38. Ruedas delanteras FrogLeg, con amortiguación. Absorbe mejor los baches y escalones. Laterales de fibra de carbono, muy resistentes. Respaldo acolchado y regulable en tensión. Ruedas traseras recién cambiadas. Cámara y cubierta completamente nuevas. Precio: 2.900€ (su precio en ortopedia está por encima de los 4.000€). Preguntar por Sonia. Teléfono: 600 990 694. SE VENDE RAMPA PARA COCHE. Muy económica. Teléfono: 616 098 569.

Cómo anunciarte El Tablón de anuncios es un servicio gratuito de www.infomedula.org. Para publicar tu anuncio sigue los siguientes pasos: - Entra en nuestra web. - Haz click en el enlace Tablón de anuncios. - Tras pinchar en él, selecciona el apartado en el que debe ir publicado tu anuncio. - Rellena los campos con los datos que deseas ver públicados.

También puedes llamar al teléfono 925 24 77 05.