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Sumario 4 EDITORIAL / STAFF

Ocio y tiempo libre Surcar los cielos

6 PERSONALMENTE Reconquistar la independencia. Por: Pedro Laguna.

P. 8

Entrevista con

Elisabeth Heilmeyer P. 10

7 VENTANA ABIERTA www.com. Por: Ninoska Moral. 8 OCIO Y TIEMPO LIBRE Surcar los cielos. “Volar es un derecho”. Entrevista con Elisabeth Heilmeyer. 14 CIUDADES Guadalajara, camino hacia la accesibilidad.

Entrevistas

18 ACTUALIDAD Adjudicadas las obras de ampliación del Hospital Nacional de Parapléjicos. 22 ENTREVISTA José María Barreda. Presidente de Castilla-La Mancha. 26 SALUD Educación para la salud urológica. Por: Jesús Pérez y Mª Carmen Rosell. 28 CIENCIA E INVESTIGACIÓN Dolor neuropático: el dolor que no cura.

José María Barreda Presidente de Castilla-La Mancha

38 REPORTAJE ¿Es accesible tu puesto de trabajo?

P. 22

42 NUEVAS TECNOLOGÍAS Sistema de registro de presiones para prevenir las escaras. Entrevista a David Campos, Director de Responsabilidad Social Corporativa de Sun Microsystems Ibérica. 46 ESTUDIAS O TRABAJAS Se presenta el Libro Blanco del Diseño para Todos en la Universidad. 48 EMPRENDEDORES Felipe García, Gerente de Ortoracing

Albert Llovera P. 54

50 DEPORTE La selección femenina de baloncesto en silla de ruedas incluye a cuatro debutantes. Dos grandes baloncestistas en Sorpresa Sorpresa. 54 ENTREVISTA Albert Llovera: “La paraplejia es una discapacidad de lujo”. 58 SOLIDARIOS Entrevista a Carlos Sáinz. Emisión del programa deportivo de la Cadena Ser El Larguero, desde el Hospital Nacional de Parapléjicos. 62 EVENTOS 64 CULTURA Gloria Pastor, autora del libro “Cómo te cambia la vida”. 66 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Carlos Sáinz

Pilotos de Rallies

P. 58

Reportaje ¿E s a cce s i b l e t u p u e s t o d e t ra b a j o? P. 38


INFOMEDULA la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas infomedula@fundacionhnp.org Redactora jefe Elena López Heredero redaccion@fundacionhnp.org Colaboran en este número Ninoska Moral Pedro Laguna Manuel Nieto Díaz Antoñete Sánchez de la Fuente Nuria García Mª Carmen Rosell Jesús Pérez Julian Taylor Juan de los Reyes Aguilar Antonio Oliviero Diego Gómez Nicola Francisco Calderón Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Diego Ariel Ale Pluky Corrección de textos Mari Carmen Imedio Granullaque Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy José Miguel López Rebeca Moreno Yolanda Soria Álvaro Ruiz fotografia@fundacionhnp.org Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Carlos Fournier García Luis Antonio Merchán Díaz Jesús Mérida Fernández publicidad@fundacionhnp.org Administración Félix Lobo Bonilla Javier de Prudencio Pedraza administracion@fundacionhnp.org Producción Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Sede Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 magomezmolina@fundacionhnp.org Edita FUHNPAIIN Empleo Autovía Madrid-Toledo km 63.200 Nave 23. 45280 Olías del Rey (Toledo) Telf. y fax: 925 353030 Imprime Printerman Ctra. de Algete M-106, km 1,600 28110 Algete - Madrid Telf: 916280360 / Fax: 916282192 vsouto@printerman.es

Portada revista y portada “Ciencia e investigación”: Columna rota, de Frida Kahlo

Sobre el dolor onscientes de su trascendencia, este nuevo número de la revista Infomédula presenta como tema principal el dolor en general y, específicamente, el dolor neuropático, tan habitual en personas con lesión medular. Desde un dolor agudo, simple y reactivo como el dolor nociceptivo, que afecta al sistema nervioso periférico y que se produce -por ejemplocuando uno se pilla el dedo con una puerta, a un dolor crónico, intenso y discapacitante como el dolor neuropático, que afecta al sistema nervioso central, el ser humano vive distintos grados de esta angustiosa situación de incertidumbre que, en algunos casos, llega a disolver nuestro deseo de vivir. El dolor casi siempre significa el modo en que nos mostramos mutuamente unos y otros. La salud es el silencio de los órganos y el dolor, ese ruido, que va desde molesto a insoportable. No se puede compartir, pues sólo se vive en primera persona. No es negociable. Por mucho que alguien nos ame, no puede asumir un poco de nuestro dolor y vivirlo por nosotros, aunque sólo sea un ratito que palíe nuestro sufrimiento. No podemos dejar a un lado el dolor como un bulto o maleta que regalar, vender o alquilar. Resulta más discapacitante que ninguna otra consecuencia de la lesión medular y constituye un estigma oculto, incomprensible y tantas veces incomprendido por el otro, puesto que no hay signos visibles que permitan su medición y comparación. Es el hándicap más difícil de sobrellevar, porque para él no hay prótesis ni sillas de ruedas, sino un arsenal de fármacos analgésicos, técnicas de estimulación magnética y por el momento poco más. Dicen que los dolientes hablan tanto entre sí porque, por mucho que describamos el síntoma a quien se encuentra en un estado normal, sólo aquella persona a quien le duele lo que a uno y como a uno le duele puede comprender la verdadera dimensión del dolor. Arbitrario y ruin, el dolor nos sume en la miseria y el desamparo; afecta a nuestro cuerpo y a nuestra alma; y cuanto más intenso y persistente es nos coloca en tesituras más extremas. Con el dolor las preguntas fundamentales afloran como un sarpullido. Nos recuerda nuestra vulnerabilidad animal y, también, nuestra humanidad. Unas veces acude súbito y repentino, otras se lo ve venir desde lo lejos como un negro caballo desbocado que pisotea nuestra libertad y cuestiona el sentido de nuestra vida. Algunos artistas, filósofos y santos han logrado sublimarlo y convertirlo en arte, fuente de conocimiento y espiritualidad. Tal es el caso de la pintora mexicana Frida Kahlo, de cuyo nacimiento se cumplen ahora cien años y que es autora de nuestra portada. Tras un accidente de tráfico estuvo entre la vida y la muerte, con la columna vertebral rota, además de la clavícula, las costillas, la pelvis, la pierna y el pie derecho fracturados en diversos puntos. “¡Si supieras lo terrible que es alcanzar el conocimiento de repente -dijo-, como si un rayo dilucidara la Tierra! Ahora habito un planeta doloroso, transparente como el hielo. Es como si hubiera aprendido todo al mismo tiempo, en cosa de segundos”. Una lesión medular es un máster en dolor en primera persona. Poco podemos enseñar desde ese punto de vista, salvo nuestra comprensión solidaria y humana para el que sufre. Pretendemos tan solo acercarte en estas páginas información sobre la naturaleza e investigación de este fenómeno intransferible, íntimo y tan difícilmente controlable: el dolor.

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Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.


Personalmente

Reconquistar la independencia III asta ahora he estado escribiendo sobre las diferencias entre las teorías generadas durante la estancia en el Hospital y la realidad al llegar a casa, pero llega un momento en el que empiezas a romper (a veces, aun a tu pesar) esos lazos que te unen a Parapléjicos, y entonces empiezas a volar por ti mismo.

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Por: Pedro Laguna

Estancamiento y recuperación Después de una primera fase problemática tras el alta, con ingresos hospitalarios a causa de las contínuas infecciones de orina, los cada vez más frecuentes dolores neuropáticos y una colitis pseudomembranosa ocasionada por los antibióticos, se produjo un estancamiento tanto en la respuesta motora como en la sensitiva, incluso en la psicológica. Mi fisioterapeuta tampoco debía de confiar mucho en la rehabilitación y daba la impresión de que ya no tenía sentido el esfuerzo de ir tres veces por semana a sus sesiones. Todo parecía indicar que había llegado al techo de mi recuperación. Sin embargo, la llegada de otro fisio sin experiencia, pero cargado de ilusión y buenas intenciones, coincidió con un nuevo empujón y recuperación general; ¡qué bueno puede ser un cambio de ambiente o de profesional cuando parece que ya está todo dicho! No sólo todos piensan que deben ayudarte con sus consejos, que si les hicieras caso todo iría mejor, que no te esfuerzas lo suficiente... También creen que ahora tienes tiempo de sobra, el fisio te indica más ejercicios imprescindibles para hacer en casa, tu mujer te pide que juegues más con tu hijo, hasta algún familiar bienintencionado te encarga unas tareíllas para que tengas algo que hacer y no te aburras. Nadie, casi ni tú mismo, se puede creer que no tienes bastante tiempo a lo largo del día. No hay testigos, seguro que pasas las horas dormitando o viendo la televisión. ¿Cómo es posible que alguien que está siempre sentado o tumbado no disponga de todo el tiempo del mundo? Para poder convencer a los demás (y hasta autoconvencerme) tuve que hacer un programa diario (1 hora de movilizaciones, 1/2 de pesas, 1/2 de bici, 1/2 de

electro, 1/2 de paralelas...). No significa que todos los días lo cumpliera a rajatabla, pero me he esforzado por llevarlo a cabo. Al principio los ejercicios eran una pesadez, me producían somnolencia, me llevaban a hacer cálculos sobre cuántas veces convendría encoger o estirar cada pierna y a justificarme cuando hacía menos o con menos brío; al final de una noche desapacible los cálculos solían ser a la baja. Tras un año de repetirlos cada mañana, se convirtieron en algo imprescindible. Si al principio los sábados y los domingos eran una excusa para no realizarlos, al final eran divertidos y sentía que me faltaba algo si no los hacía, aunque fueran en su versión más suave. Progresos A lo largo del tiempo fueron cobrando relevancia unos ejercicios sobre otros: al comienzo primaban el control y la resistencia, luego se hicieron más importantes la fuerza y la velocidad... De 15 flexiones de piernas fui progresando hasta conseguir 100; de hacerlas sin lastres a realizarlas con los tobillos lastrados, aunque los ligamentos elongados me obligaron a suspenderlas temporalmente; de 30 levantamientos a 50 en la tabla de pesas, con sus correspondientes contracturas; de 5 a 13 km en la bicicleta estática; de 15 minutos a 1/2 hora en las paralelas..., y llegué a más con el tiempo, lo que para un cincuentón sedentario y orondo poco aficionado a los deportes era todo un logro. Junto a estos avances también pude pasar de sondarme 4 veces al día a no tener que sondarme, de no saber

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Foto: Cedida por Pedro Laguna Pedro Laguna con dos fisioterapeutas del Hospital Nacional de Parapléjicos

cuándo estaba mi vejiga llena a sentirla perfectamente, de sufrir constantes infecciones de orina a no padecerlas, de tener una hora y media de siesta a mediodía a no necesitar descanso, de salir de casa un máximo de 2 horas para tenerlo todo controlado a poder estar todo el día fuera, de emplear media hora cada vez que iba al váter a tardar 15 minutos, de pasar el día en tensión calculando materiales en existencia, horarios, distancias, barreras y accesibilidades a relajarme y confiar en que sería capaz de superar cualquier dificultad que pudiera presentarse, de realizar un recado al día a poder salir 3 ó 4 veces en una misma jornada... Por suerte, en la vida de una persona con lesión medular todo está en constante cambio, pero debemos estar preparados porque esos cambios no siempre tienen por qué ser de signo positivo. Eso ya lo veremos en el siguiente artículo.


Ventana abierta

www.com Por: Ninoska Moral

ras la posguerra del 45 la mayoría de las personas cosechaban el trigo, la avena y llevaban el ganado a pacer. Otros se mudaron a cualquier capital de España y quien pudo se fue a Alemania, Inglaterra, Francia... para mejorar su calidad de vida y la de su familia, como hacen ahora los inmigrantes, huyendo de la miseria y el hambre. En esos momentos el único medio de comunicación era el periódico y quien tuviera suerte disponía de radio y años más tarde de televisión. Sin embargo, nadie se imaginaba lo rápido que iba a avanzar la ciencia ni el cambio que esto iba a suponer en sus vidas. En el mismo año, pero en diferente país, el Director de la Oficina de Desarrollo e Investigación Científica de EE.UU., el doctor Vannevar Bus, comenzaba a crear el embrión de la Word Wide Web, llamada memex en 1945. A medida que iban pasando los años y la juventud de los años 60 cogía apuntes con lápiz y bolígrafo, Douglas Engelbart creaba un sistema para almacenar publicaciones con catálogos, índices para facilitar la búsqueda y reglas establecidas para citar documentos, de modo que fuera más fácil para los lectores acceder a los archivos referidos. Después, en 1965, Ted Nelson concibió el hipertexto. Y por último se inventó la Word Wide Web en 1989. ¡Internet! Hoy en día no se concibe a un ejecutivo o periodista sin un portátil, buscando información en la red, escribiendo su artículo en Word y en-

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viándolo por correo electrónico. En la actividad frenética de la redacción se exigen rapidez y contrastar y ampliar la información, pero el espacio del periódico y la revista impresa tiene un límite. Por eso sus versiones digitales y, por ende, el trabajo del informador digital ya no llega sólo a su entorno local, sino que se universaliza. La irrupción de esta gran tela de araña mundial que permite introducir todo tipo de lenguajes (textos, imágenes, audio, vídeo) no disculpa al informador de no ser diligente con la información que maneja. El resultado de esta red se convierte en la publicación de miles y miles de webs entrelazadas y expuestas a los internautas. Parece algo estupendo acceder a una fuente inagotable de información, ¿verdad? Pero dentro de este paraíso de la comunicación se abren varios problemas de carácter ético, como el acceso desigual a la información, la abundancia de noticias, la credibilidad de los contenidos de esas páginas, los mensajes obscenos que indican realidades indeseables... La brecha digital entre los países industrializados y los del Tercer Mundo demuestra el poco interés de los poderes fácticos por extender las posibilidades que ofrece este medio de comunicarse con otras personas, obtener información y acceder a los diversos contenidos educativos. Incluso dentro de los países industrializados existen núcleos de población ajenos a esta tecnología que no pueden adquirir los dispositivos necesarios para manejar las ventanas de los navegadores, excesivamente caros. La cantidad de mensajes y blogs que nos rodean aumentan la capacidad de desarrollo cultural y de entretenimiento, pero, al mismo tiempo, se ha convertido en un agobio para quienes reciben numerosos correos que aturden con su información, el envío de virus digitales que pueden destruir el software y también un desafío cotidiano para aquellos que deben trabajar con el ordenador y tienen que aprender a manejarlo. ¿Cómo identificar la veracidad de los textos de una web? Después de navegar con frecuencia por la red puedes observar si su contenido se ajusta a la realidad que trata, aunque seamos unos inexpertos. También la ética integral de la comunicación debería resolver este asunto. Los delitos sexuales cometidos en la red por pedófilos impulsó la creación de la Unidad de Delitos Telemáticos de la Guardia Civil en 1995, que ya ha detectado doce violaciones de los derechos fundamentales de una persona. La red ha modificado la percepción que tenemos del mundo que nos rodea. Sólo debemos saber cómo y para qué utilizamos este potencial medio de comunicación y hacerlo extensible a todas las personas, sin trabas económicas ni sociales.


Ocio y tiempo libre

Surcar los cielos Texto: ASPAYM, PREDIF y SENASA Fotos: Cedidas por ASPAYM, PREDIF y SENASA

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Ocio y tiempo libre na de las experiencias más intensas y gratificantes que existen consiste en surcar los cielos con un velero. El vuelo sin motor o vuelo a vela es la más antigua de las especialidades deportivas en las que la Federación Aérea Internacional (FAI) divide el deporte aéreo. Este deporte va ganando adeptos con el paso del tiempo. Para su práctica es necesario que el piloto sepa cómo servirse de las corrientes de aire ascendentes con el fin de mantenerse en el aire el mayor tiempo posible. De este modo se pueden alcanzar alturas superiores a 5.000 metros y desplazarse cientos e, incluso, miles de kilómetros volando como un cóndor. En la actualidad existen diversas asociaciones y lugares para realizar vuelo sin motor en España, país que por sus condiciones meteorológicas es unos de los más apropiados para la práctica de este deporte. En el caso de personas con discapacidad física una buena idea es dirigirse a la Plataforma Representativa Estatatal de Discapacitados Físicos (PREDIF).

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Vuelos de divulgación en planeador: Consisten en un briefing, en el que se explica el manejo del velero, y en la realización de un vuelo con instructor en doble mando de unos 20 minutos de duración. Cursos de iniciación al vuelo a vela: Son cuatro vuelos con instructor en doble mando y briefings previos. Este curso se puede realizar durante un fin de semana. Cursos pars obtener el título de piloto de vuelo a vela: Es el objetivo final que persigue la Escuela, pero hasta el momento no se ha podido llevar a cabo, ante la negativa de la Sección de Medicina Aeronáutica de la Dirección General de Aviación Civil.

Si quieres volar... Envía documentación a PREDIF: Avda. Doctor García Tapia, 129, local 5. 28030 Madrid. 91 301 61 20. www.predif.org Lugar donde se imparten los cursos: Centro de SENASA (Servicios y Estudios para la Navegación Aérea y la Seguridad Aeronáutica), en Ocaña (Toledo). Carretera Nacional IV, Km. 64,200.

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“Volar es un derecho” Elisabeth Heilmeyer n Alemania, se llaman los Rolli Flieger; en Gran Bretaña, los chicos de la SGC y de la BDFA; en Francia, el Aéro-Club Paul-Louis WEILLER, y desde hace más de un año en España, las Sillas Voladoras. Esta asociación pretende defender y potenciar la integración de las personas con discapacidad en las actividades aeronáuticas. Aunque en principio sus miembros fundadores son pilotos de vuelo a vela, la asociación está abierta a toda persona interesada, con discapacidad motora o no, en actividades aeronáuticas. Elisabeth Heilmeyer, piloto de vuelo sin motor y promotora de Sillas Voladoras, habló para Infomédula.

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Texto: M.A. Pérez Lucas Fotos: Infomédula

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¿Qué es la Asociación Sillas Voladoras? Una asociación creada en un principio para promover y conseguir que las personas con una discapacidad motora puedan obtener la licencia de vuelo sin motor, algo que hasta ahora no es posible, y fomentar la participación de este colectivo en cualquier tipo de actividad aeronáutica. Está claro que podemos pilotar aviones con seguridad y esto lo debe reconocer Aviación Civil. Porque volar es un derecho.... Un derecho y también una sensación maravillosa. Se trata de una experiencia única que merece la pena que conozca la mayor cantidad de gente posible en nuestra situación, aunque sólo sea sólo por una vez. ¿Ahí arriba somos todos iguales? Exactamente, en el cielo no hay barreras arquitectónicas. ¿Cómo se ha ido tomando la Administración que ustedes quieran volar? Al principio la verdad es que mal. Desde que empezamos a pedir que se nos tomara en cuenta verbalmente nos prometían todo y a la hora de la verdad, nada. Con la ayuda de mi abogado, que a la vez es compañero de vuelo, nos metimos en serio en el tema y, después de muchos escritos y recursos, Aviación Civil reaccionó. Se pusieron en contacto con Aviación Civil en Alemania y también con la Asociación de Pilotos con Discapacidad de este país y pudieron ver cómo en toda Europa, en Inglaterra, Italia, Francia, Bélgica o Finlandia la gente con discapacidad motora puede volar y no tiene, como aquí hasta ahora, el problema de la licencia. ¿Qué se argumentaba desde la Administración? La verdad es que no proporcionaba ningún argumento sólido, pues la Administración no consideraba los adelantos técnicos que permiten adaptar un avión para que pueda ser pilotado con toda seguridad por una persona discapacitada. Es exactamente igual que si ahora alguien discutiera el derecho de las personas discapacitadas a conducir un coche adaptado. Efectivamente, demostrada la seguridad, ya nadie se lo plantea. En definitiva, la técnica contradice todos los prejuicios, ya ampliamente superados en los países de nuestro entorno.

¿Entonces que no les permitan volar hasta ahora es más producto del desconocimiento de esta realidad, de la insolidaridad o de la desconfianza? Más que nada, es una cuestión de desconocimiento. Es el primer caso que se le ha presentado a Aviación Civil y, claro, comprendo que a la Administración le cuesta dar el primer paso a este tipo de decisiones. Ya les dijimos que vayan a Ocaña, nos vean allí y se convenzan viéndonos. ¿Habrá un final feliz y podrán conseguir el permiso oficial de vuelo? Confiamos muchísimo en ello; personalmente estoy, por fin, al cabo de más de tres años, convencida de que lo vamos a conseguir. El 27 de noviembre de 2006 hubo una primera Orden (borrador) favorable del Ministerio de Fomento. Estamos esperando respuestas, sabemos que va muy bien encaminado. Esto tiene que salir por Consejo de Ministros. Hemos de tener un poco de paciencia, pero creo que habrá un final feliz. ¿Dónde practican? En la escuela de vuelo de SENASA en Ocaña (Toledo), donde contamos con el único planeador adaptado para vuelos divulgativos en la actualidad y, si conseguimos nuestro objetivo, para que las personas con movilidad re-

vuelo sin motor? Depende del número de vuelos de doble mando que se hagan, por semana o en fin de semana, y de las habilidades de la persona. Si acude una vez a la semana, puede durar por término medio un trimestre. Alguien con mucha destreza podría hacerlo en menos tiempo. ¿Y es muy costoso? Realmente, no. No tengo en este momento la información exacta, pero cualquier persona interesada puede obtenerla en la Escuela de Vuelo Sin Motor de Ocaña (Toledo). Los vuelos están subvencionados mediante el convenio suscrito con Predif, por parte de la Fundación Vodafone España, que aporta un dinero que permite a los usuarios volar pagando únicamente el 20 por ciento del coste real del vuelo (en las diferentes modalidades). Además, la Dirección General de Aviación Civil, SENASA (Sociedad para las Enseñanzas Aeronáuticas Civiles), y la Fundación Vodafone España ponen a disposición de las personas con discapacidad física un planeador adaptado. Quien quiera podrá practicarlo. Elisabeth, tú tuviste un accidente aéreo volando, ¿es así? Sí, fue un accidente con muy mala suerte; de hecho, el compañero

“UNA VEZ QUE PUEDES ‘PONERTE ALAS’ Y DESPEGAR DEL SUELO, TIENES UNA SENSACIÓN QUE TE AYUDA A SUPERAR CUALQUIER PROBLEMA” ducida podamos sacarnos la licencia de vuelo sin motor. En lugar de los pedales, como un coche, tiene una palanca que permite usarlo con las manos; es muy fácil de aprender. ¿Cómo resuelven las cuestiones relacionadas con la accesibilidad física? Meterte en un avión desde la silla requiere algo de práctica, pero puedes llegar a hacerlo solo. Tiene que haber alguien que te sujete el avión, pero esto le pasa también a cualquier persona normal, ya que el vuelo sin motor requiere dos o tres personas alrededor para que puedas salir y despegar. ¿Cuánto puede durar un curso de

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que venía conmigo salió ileso y a mí lo “único” que me pasó fue la lesión medular, concretamente paraplejia. ¿Te da más miedo ver el mundo desde arriba o desde abajo? Desde abajo. Cuando te metes en el tráfico ves cada locura y das con cada temerario en la carretera… En cambio, arriba de acuerdo que tienes que tener cuidado, sobre todo con la velocidad, que es lo primordial en el vuelo, pero no tengo otros problemas. Un ejemplo, si en la carretera al conducir un coche me equivoco de mando y, en vez de frenar, acelero la que puedo liar es gordísima; en el aire, sin embargo, si llegara a mover la palanca que


sustituye los pedales (timón de dirección) en vez de hacia la izquierda hacia la derecha, no pasa nada, te das cuenta en el momento, corriges y no hay peligro por ello. ¿De cuántas personas hablamos que van en silla de rueda y pilotan aviones?

De momento somos siete personas que creamos la Asociación Sillas Voladoras. Tampoco nos hemos dado a conocer apenas en los medios de comunicación, ya que hemos estado con todos estos tramites oficiales propios del registro y la licencia. En la actualidad somos

unas diez personas que normalmente vamos a Ocaña a usar allí el planeador adaptado para el manejo exclusivo con las manos. Pero estamos seguros, y lo sabemos por gente que nos va preguntando, de que vamos a ser un colectivo un tanto más grande. ¿Qué les da alas a las personas con discapacidad? Pues el espíritu de libertad y la fuerza para no hundirte cuando te encuentras, por ejemplo, con barreras arquitectónicas. Por eso una vez que realmente puedes “ponerte alas” y despegar del suelo tienes una sensación maravillosa que te ayuda a superar cualquier problema o disgusto. Lo conozco por experiencia propia: las cosas malas quedan literalmente abajo. ¿Qué se siente ahí arriba? Una sensación de libertad tan grande que me dan ganas de cantar; es más, voy cantando a veces de pura alegría; me siento la reina del mundo.


Ciudades

Guadalajara camino hacia la accesibilidad avier de la Casa Javier es usuario de silla de ruedas manual y nos cuenta cómo, en los últimos años, ha mejorado la accesibilidad en Guadalajara, especialmente el pasado año 2006, durante el cual se dotó a la ciudad de pasos de peatones con rebajes, aceras accesibles, reserva de plazas de aparcamiento para personas con minusvalía y medidas de accesibilidad en los edificios públicos.

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Texto y fotos: Rebeca Moreno

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Ciudades avier logra llegar a casi todos los rincones de la ciudad y moverse sin dificultad tanto por ella como por la mayoría de sus edificios públicos. Aun así, nos cuenta que la situación no es tan favorable para otras personas que carecen de movilidad en los brazos y son usuarios de sillas eléctricas, debido a que todavía existen aceras y cruces sin pasos de peatones accesibles. Durante el año 2006 se han arreglado y acondicionado muchas de las calles de la parte antigua de la ciudad, que ahora cuentan con pasos de cebra, plazas de aparcamiento reservadas (cuyo número se ha ampliado al doble en el ultimo año) y pavimento en buen estado, entre otras medidas. En contraposición, y sorprendentemente, un paseo por las zonas de nueva edificación (Aguas Vivas, Las Lomas, Los Valles) pone de manifiesto que los rebajes y plazas de estacionamiento reservadas no son tan abundantes como deberían. Si nos detenemos a valorar más detalladamente las barreras urbanísticas existentes en Guadalajara, no podemos pasar por alto la pendiente de muchas de sus calles (algunas francamente imposibles, como es el caso de la Cuesta de Hita), ni la estrechez de otras (la Calle Teniente Figueroa es un buen ejemplo de ello), en ocasiones con la dificultad añadida de la existencia de farolas, papeleras u otros obstáculos que impiden el paso. Por otra parte, existe el habitual problema de la falta de respeto hacia las plazas reservadas para personas con movilidad reducida por parte del resto de ciudadanos. Parece que el civismo de los arriacenses depende de la disponibilidad de aparcamiento: “Los aparcamientos y pasos de peatones se respetan cuando hay otras plazas libres cerca. Nunca en hora punta, ni en eventos culturales”, dice Javier.

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van años reclamándola por vía administrativa y a través de los medios de comunicación local), mientras que en Hacienda no pueden realizarse obras debido al valor patrimonial del edificio, algo que ocurre, igualmente, en las iglesias del casco antiguo de la ciudad. En los últimos años el resto de edificios públicos y monumentos han ido haciéndose accesibles o, como mínimo, practicables, aunque siguen presentando algunas dificultades. Por ejemplo, la rampa del Ayuntamiento tiene una pendiente excesiva y un ascensor de escasa capacidad (Javier nos explica cómo ha de sujetarse los pies para que cierren las puertas). La participación en la vida cultural de la cuidad no presenta barreras insalvables; así, el Teatro “Buero Vallejo”, de construcción posterior a la entrada en vigor de la Legislación de Accesibilidad de Castilla-La Mancha, es accesible en su entrada y recorridos interiores, a pesar de que no tiene butacas reservadas. También lo son el Museo Provincial (de inminente reapertura), ubicado en el Palacio del Infantado; el edificio de la Universidad; la Biblioteca Publica del Palacio de Dávalos; y la mayoría de las salas de ex-

Edificos públicos “practicables” A excepción de los edificios de Hacienda y Correos (ambos con escaleras en la entrada y recorridos interiores), la accesibilidad en los edificios públicos y administrativos varía, y podríamos calificarla de buena a aceptable, dependiendo del edificio. La accesibilidad de Correos está ya proyectada (Javier y otros compañeros lle-

posiciones y centros sociales. Pero todo es mejorable ya que, por ejemplo la entrada al Teatro Moderno, para los usuarios de silla de ruedas, se ubica en las salidas de emergencia, superando una rampa de desnivel considerable y dependiendo siempre de que alguien, desde el interior, te abra previamente dicha salida de emergencia. La puerta de entrada a la Biblioteca Municipal es demasiado pesada. El Palacio del Infantado no tiene ascensor, por lo que no se pueden visitar las exposiciones de la primera planta, etcétera. Si nos fijamos en las necesidades y actividades del día a día, la mayor parte de las oficinas bancarias, tiendas, bares y restaurantes de reciente construcción o remodelación son accesibles, pero hay que destacar la necesidad de un mayor número de cajeros automáticos aptos, de cestas o carros adecuados en los supermercados, así como de barras y mostradores de menor altura y con hueco inferior en todos los establecimientos y centros públicos y asistenciales. En lo relativo al transporte, Guadalajara cuenta con un eurotaxi, autobuses adaptados en todas las líneas, salvo las de los dos polígonos, y una

Interior del Teatro “Buero Vallejo”, con rampas que hacen de él uno de los edificios más accesibles de la ciudad.

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Ciudades furgoneta para servicios especiales, propiedad de la empresa que gestiona el transporte público urbano. Autobuses gratuitos y con barreras A pesar de que en la ciudad viven más de doscientos usuarios de sillas de ruedas, sólo dos de ellos usan habitualmente el servicio de autobuses urbanos, que ya es gratuito para mayores de 65 años y personas

Ábside de la Iglesia de San Gil, en el centro de la ciudad

con discapacidad, pues la falta de rebajes en muchas de las plataformas, la existencia de algún vehículo antiguo (con escaleras en el acceso) y el propio sistema de las rampas de los autobuses los hacen inaccesibles para el resto de vecinos de esta localidad usuarios de silla de ruedas. En este sentido, el sistema de rampas de los autobuses urbanos deja mucho que desear, ya que se desplie-

gan en dos tramos y la pendiente del segundo es tan elevada que dificulta el acceso autónomo al autobús. Aun así, la empresa de transportes es consciente del problema y los autobuses de última adquisición ya incorporan un sistema de rampa continua y con pendiente suave. En resumen, Javier se siente cómodo en la cuidad, puede usar la mayoría de sus servicios y considera que sus condiciones de accesibilidad son mejores que en otras ciudades, como, por ejemplo, Madrid. Así pues, aunque la situación de Guadalajara no es ideal, va por el camino adecuado. Las medidas de accesibilidad se contemplan con más seriedad desde la Administración y se incluyen en los planes de desarrollo urbanístico y de transporte. Por otra parte, las quejas de los ciudadanos, a nivel particular o a través de las asociaciones, van consiguiendo, aunque no siempre con la rapidez deseada, la eliminación de las barreras existentes. Ojalá que al finalizar el año 2007 las mejoras sean tan apreciables como en el año anterior y que alcanzar la accesibilidad integral en la cuidad de Guadalajara sea sólo cuestión de tiempo.


Actualidad Adjudicadas las obras de ampliación del Hospital Nacional de Parapléjicos El Gobierno de Castilla-La Mancha ha adjudicado a la Unión Temporal de Empresas integrada por Corsán-Corviam Construcción, S.A., Isolux Wat, S.A. y Construcciones Mafersa, S.A. las obras correspondientes a la primera fase de ampliación y reforma del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, por un importe superior a los 32.000.000 de euros. En esta primera fase de las obras se construirá un nuevo edificio de más de 22.600 metros cuadrados en una parcela ubicada a continuación del ala sureste del edificio principal, un ambicioso proyecto con el que se busca conjugar la atención sanitaria a los pacientes con lesión medular y otras patologías neurológicas relacionadas con la investigación, la docencia y la integración social y laboral de estos pacientes. El nuevo edificio tendrá cinco alturas, una de ellas bajo rasante. En este primer nivel se ubicará el Animalario, el área de Farmacia, las dependencias de la Fundación del Hospital y Aspaym, la cocina, la lencería y las instalaciones generales del edificio. En la planta baja estará el área de consultas de Medicina Interna, Neurología Funcional y Psiquiatría-Psicología, así como la de Urodinamia-Urología y la Unidad del Dolor. En este nivel también se localizarán espacios para la Unidad de

Reproducción Asistida y el Área de Radiodiagnóstico, con instalaciones para la Resonancia Magnética, TAC, radiología convencional, telemando y ecógrafos, entre otros. Esta planta se completará con las zonas comunes de los servicios ambulatorios-control de admisión, espera de pacientes ambulatorios, preparación de camas, sala de reuniones y el área de Rehabilitación, entre otras dependencias. Por otra parte, en la primera planta habrá dos unidades de hospitalización convencional, con 20 habitaciones cada una, salas de curas, despacho médico, estar de personal, almacenes y despachos para los supervisores y auxiliares administrativos, así como un comedor de pacientes. En la segunda planta se ubicarán otras dos áreas de hospitalización similares a las anteriores. Por último, en la tercera estarán los laboratorios de Neurología Experimental y los laboratorios asistenciales. Toda el área de administración del Hospital se ubicará también en esta planta.

El Fiscal de Seguridad impulsará una respuesta penal más justa a los causantes de accidentes El Fiscal Especial para la Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, quiere potenciar el programa destinado a que las penas previstas en el Código para los delitos de conducción bajo los efectos del alcohol se puedan cumplir mediante trabajos en beneficio de la comunidad en centros referenciales como el Hospital de Parapléjicos de Toledo. Desde su nombramiento, en noviembre de 2006, el Fiscal Bartolomé Vargas ha fijado como una de las prioridades del Ministerio Público la atención a las víctimas de accidentes de tráfico. En rueda de prensa, durante su visita al Hospital de Parapléjicos, Vargas explicó que su intención es que los infractores conozcan de forma muy directa el resultado final de sus imprudencias, negligencias o excesos en la carretera y recordó que en el caso de los menores ya existe experiencia en algunas provincias de beneficios a la comunidad con colaboraciones en centros donde hay víctimas ingresadas. Concretamente, Bartolomé Vargas pretende impulsar esa medida para los mayores de edad que incurran en los casos recogidos en el artículo 379 del Código Penal -que tipifica delitos de conductores bajo influencia de bebidas alcohólicas-, ya que sin reformas en la legislación penal ésta es la única vía.

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Nuestra gente Dr. Antonio Sánchez Ramos Este sevillano de 57 años ha sido designado para ocupar la plaza de Jefe de Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, según el fallo del Tribunal de la Oposición celebrada en el centro toledano. El Dr. Sánchez Ramos es Licenciado en Medicina por la Universidad de Sevilla en el año 1976 y especialista en Rehabilitación; en la actualidad realiza una tesis doctoral sobre disfunción eréctil en el lesionado medular. Precisamente el Dr. Sanchez Ramos tiene una dilatada experiencia en el tratamiento de la lesión medular; hoy en día desarrolla su labor profesional en la Unidad de Rehabilitación Sexual y Reproducción Asistida, desde su inauguración en el año 1988.

Dr. Javier Romero El Tribunal de la Oposición a la Jefatura de Servicio de Medicina Interna del Hospital Nacional de Parapléjicos ha elegido para esta plaza al Dr. Javier Romero. Licenciado en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid (1971–1977), Javier Romero realizó el MIR en el Hospital Clínico de la capital de España; tiene el título de Doctor en Medicina desde el año 2002, tras aprobar una tesis con sobresaliente cum laude sobre Trombosis Venosa Profunda en Lesionados Medulares. El Dr. Romero ha desempeñado su quehacer profesional en el Centro durante los últimos 16 años, lo que le confiere un gran conocimiento de esta institución.

Dr. Jerónimo Fuentes Se jubila el Dr. Jerónimo Fuentes. Natural de la localidad toledana de Carmena, desempeñó su profesión como médico especialista en Urología en la Residencia General de Ponferrada, León, y después ocupó el puesto de Jefe del Servicio de Urología del Hospital Virgen de la Salud y el Hospital Nacional de Parapléjicos. Especialista en los tratamientos quirúrgicos de la vejiga neurógena y Unidad de Urodinamia, los compañeros del Dr. Fuentes brindaron durante la comida de despedida por su felicidad en esta nueva etapa vital.


Actualidad Los lesionados medulares exigen un aval científico para la continuidad de la investigación con glía envolvente La suspensión de la investigación con glía envolvente, dirigida por la Dra. Almudena Ramón Cueto, que ha provocado en las últimas semanas un aluvión de denuncias, críticas y polémica, ha concluido con la emisión de un comunicado elaborado conjuntamente por el CSIC, el Centro de Investigación Príncipe Felipe, el Instituto de Biomedicina de Valencia, la Unidad de Neurología Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el Instituto de Neurociencias de Alicante y la Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos, ASPAYM. Según reza textualmente dicho comunicado, al que ha tenido acceso Infomédula, la doctora Ramón Cueto “no ha aportado ninguna novedad científicamente relevante en los últimos seis años en esta área de investigación, que está siendo desarrollada eficazmente por otros muchos investigadores”. Tras la reunión entre representantes de las citadas instituciones, por solicitud del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Valencia, Rafael Blasco, se puso en evidencia que los experimentos realizados por la investigadora “no ofrecen garantías científicas”. Para llegar a esta conclusión se recurrió a “la metodología reconocida internacionalmente”, como las publicaciones científicas, según destacó el Vicepresidente de Organización y Relaciones Institucionales del CSIC, Rafael Rodrigo, quien señaló que los estudios de Almudena Ramón “no tienen el aval necesario e imprescindible para su validación” y que sus aportaciones a las investigaciones “son irrelevantes”, por lo que en modo alguno se justifica su continuidad. En esta misma línea se pronunció Manuel Nieto Sampedro, del

Fotos: Cedidas por C.I. Principe Felipe Momento de la reunión mantenida por representantes de las diversas instituciones

Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, quien en declaraciones a Infomédula destacó la unanimidad de la decisión y estimó que la doctora Ramón Cueto “antes de tener la garantía de que todas las ratas se curaban bien, hizo intervenciones en primates y luego los abandonó porque no se curaban. Vimos fotografías y radiografías de los monos y la conclusión es que con su trabajo ha desacreditado un instrumento de investigación esperanzador como es la glía envolvente” y prosiguió diciendo que “todo el mundo tiene ganas de que se curen la paraplejia y las lesiones medulares, yo también tengo ganas, pero de que se curen de verdad. Tengo ganas de tener la certeza de que, si hago una intervención, existe el 70 por ciento de posibilidades de que salga bien, y no el 0,1 por cien. Almudena se puso a operar monos porque quería ver si la glía funcionaba igual en los monos que en las ratas., pero no funcionó igual. En el Departamento en el que Almudena operó a los monos hay anatomistas buenos y fue-

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ron, en cierto modo, oportunistas. Tal vez pensaban que ella les iba a llevar a la gloria. Le dieron facilidades para trabajar con monos, pero desgraciadamente los monos no se curaron, están igual de parapléjicos y, encima, quedaron abandonados. Todo el mundo se enfadó mucho con ella.” Según Nieto Sampedro, las líneas de investigación en glía envolvente se están desarrollando en la actualidad en varios países, como Nueva Zelanda, Inglaterra, Estados Unidos, Alemania, Holanda y España, concretamente en la el Hospital Nacional de Parapléjicos, a través de su Fundación. En la reunión los responsables del Centro Príncipe Felipe mostraron con documentos gráficos el estado del primate sometido a eutanasia, así como los registros que demuestran la ausencia de actividad eléctrica y, por tanto, la denervación completa por debajo de la lesión, que desmentía la recuperación del animal tras ser trasplantado, tal como mantenía Ramón.


Actualidad Almudena Ramón decidió no acudir Según fuentes del Centro de Investigación Príncipe Felipe, uno de los desencadenantes de esta reunión se encuentra en la decisión de José Vicente Jordán, persona con lesión medular, quien se puso en huelga de hambre durante tres días para que Almudena continuase; también hubo una campaña de recogida de firmas en distintos ámbitos de la lesión medular a través de Internet. El Consejero de Sanidad de Valencia, Rafael Blasco, promovió este encuentro con el objetivo de exponer con transparencia las diferentes posturas. Por su parte, el Presidente de la Federación Nacional de ASPAYM, Alberto de Pinto, aclaró que la Dra. Ramón Cueto se dirigió, a través del Jefe de Gabinete de la Consellería de Sanidad, cuestionando la presencia de ASPAYM, a la que calificó de asociación muy pequeña -“asociacioncita”-, así como la presencia de los científicos allí presentes. Para el presidente de ASPAYM, “se

han cumplido los objetivos de esta asociación de personas con lesión medular, la más numerosa de España, que en su Junta Directiva pidieron un pronunciamiento por parte de la comunidad científica sobre estas investigaciones” y -prosiguió- “queremos que no se pierda la ilusión de la investigación de la glía envolvente, pero tenemos fundadas razones para concluir que no a través de esta investigadora”. En este sentido se pronunció Carlos Belmonte, del Instituto de Neurociencias de Alicante, quien incidió en que la trayectoria y producción científica de Almudena Ramón indica que, “al contra-

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rio del mensaje que ésta transmite a los medios, la continuidad de su trabajo no es determinante para el progreso en este campo, en el que trabajan otros científicos con resultados contrastados y prometedores”.

Fotos: Cedidas por C.I. Príncipe Felipe Otro momento de la reunión


Entrevista

José María Barreda Presidente de Castilla-La Mancha

“Queremos transmitir espíritu de superación” Texto: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Yolanda Soria / Álvaro Ruiz

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Entrevista ¿Qué significa para Castilla-La Mancha el Hospital Nacional de Parapléjicos? Es uno de los signos de progreso más conocido nacional e internacionalmente, un centro de referencia y un puntal de nuestra sanidad pública. Entre todos vamos a continuar trabajando para que el papel que ha desempeñado en sus más de 30 años de existencia lo siga llevando a cabo con el mismo ímpetu innovador con que lo ha hecho hasta ahora. El edificio es muy importante, sus equipos de alta tecnología también lo son, pero nada de esto tendría sentido sin los extraordinarios trabajadores de este Centro, que se caracterizan por su gran profesionalidad y su profunda calidad humana. He tenido oportunidad de verlos trabajar y me siento orgulloso de lo que hacen y de cómo lo hacen. Como Presidente de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, ¿cuál es su valoración general de los tres años de actividad de esta entidad? La atención integral a las personas con lesión medular es la razón de ser de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, porque desde el Gobierno de Castilla-La Mancha queremos que este Centro siga siendo útil tanto para los pacientes como para la sociedad misma. Esta apuesta creo que la estamos llevando a cabo no sólo con palabras, sino también con hechos, desde la Fundación, con la colaboración inestimable de los patronos privados que apoyan esta iniciativa única en España. ¿Qué proyectos destacaría de los emprendidos hasta la fecha por la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos? Creo que todos y cada uno de los numerosos proyectos acometidos desde la Fundación tienen una importancia máxima en sus diferentes ámbitos de actuación. En la actualidad se están abordando investigaciones que, estoy seguro, en el futuro repercutirán en la calidad de vida de las personas con lesión medular. Además, se están acometiendo proyectos de gran valor integrador, como el Centro Especial de

Empleo, el uso de las nuevas tecnologías, o la posibilidad de sacarse de nuevo el carné de conducir, por poner algunos ejemplos. Creo que cada uno de ellos sustenta a partes iguales el espíritu que queremos transmitir a la actividad de este Centro hospitalario desde que asumimos las transferencias: que la atención integral del lesionado medular no sólo debe centrarse en su tratamiento asistencial ni en la investigación sobre su enfermedad, sino que, además, debe apostar por todas aquellas iniciativas orientadas a la integración social y laboral de estas personas. Son verdaderos luchadores

“EL HOSPITAL DE PARAPLÉJICOS ES UNO DE LOS SIGNOS DE PROGRESO MÁS CONOCIDOS DE CASTILLA-LA MANCHA A NIVEL NACIONAL E INTERNACIONAL” de la vida, con un gran afán de superación personal y de autoestima que todos debemos valorar y de los que debemos aprender. Castilla-La Mancha es una región más conocida tradicionalmente por actividades como el turismo o la agricultura que por la investigación en ciencias biomédicas. ¿Cómo está contribuyendo FUHNPAIIN a cambiar esta percepción? La Fundación no es una iniciativa aislada. Forma parte de una estrategia para que nuestra Comunidad Autónoma participe de manera activa en la ola de modernidad que está cambiando radicalmente la imagen de España en las dos últimas décadas en el mundo entero. Creo que ese cambio se va notando cada vez más en nuestra región y, por eso, hablar de investigación en Castilla-La Mancha ya no es una rareza, sino que forma parte de la vida cotidiana de nuestra sociedad, de nuestro desarrollo. En ese aspecto la investigación que se lleva a cabo en Parapléjicos nos ha puesto a la cabeza, ya que es el Centro hospitalario que tiene más grupos de investigación en

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España trabajando en la reparación de lesiones de la médula espinal. Ese esfuerzo lo perciben perfectamente los ciudadanos de esta tierra emprendedora y con ganas de seguir creciendo cada vez más. El Hospital que alberga la Fundación será objeto de una importante inversión en infraestructura y tecnología por parte del gobierno de Castilla-La Mancha que usted preside. ¿Cómo imagina el Hospital Nacional de Parapléjicos del futuro? Desde el Gobierno de Castilla-La Mancha hemos iniciado este año las obras de reforma y ampliación del Hospital Nacional de Parapléjicos, con una inversión inicial que supera los 32 millones de euros y que va a suponer un cambio para las viejas instalaciones que albergan ahora este Centro, que ya han cumplido su misión. Las transferencias sanitarias, que son la capacidad real de los propios castellano manchegos para gestionar su sanidad pública, nos han permitido acometer numerosos proyectos para subsanar deficiencias históricas en materia de infraestructuras, equipamiento y recursos humanos que padecíamos. Una de ellas es este Hospital, que posiblemente debería haberse remozado y ampliado mucho antes de recibir el Gobierno regional las competencias en asistencia sanitaria en enero de 2002. Pero no es momento de lamentarse, sino de pasar de las palabras a los hechos y, una vez concluyan estas obras, los profesionales que trabajan en Parapléjicos, sus investigadores y sus pacientes tendrán el edificio que se merecen, porque estamos hablando de un Hospital que es referencia en los ámbitos nacional e internacional para el tratamiento del lesionado medular. Las nuevas tecnologías pueden suponer un nuevo factor de exclusión. ¿Qué planes prevé para universalizar Internet y las nuevas tecnologías entre las personas con riesgo de exclusión tecnológica, como el colectivo de personas con discapacidad? Una de las áreas en que más están trabajando los responsables de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos es la formación y el uso de las nuevas tecnologías como herra-


Entrevista mientas indispensables para la integración social y laboral de las personas con discapacidad, como los lesionados medulares. Los resultados, por ahora, son muy positivos. Me gustaría resaltar que una de las señas de identidad del Gobierno que presido es que trabajamos para todos y cada uno de los ciudadanos de esta tierra, en coalición con ellos, pero, sobre todo, trabajamos para dar las mayores oportunidades y servicios posibles a los colectivos más desfavorecidos, como las personas con discapacidad. En esa línea vamos a continuar desde la Fundación y desde el Gobierno de Castilla-La Mancha. ¿Cómo describe el diálogo entre su Gobierno con el movimiento asociativo de las personas con discapacidad? Mi único objetivo es trabajar por mi tierra, por el bienestar de los castellano-manchegos. Lo hago en coalición con los ciudadanos, porque sin su colaboración, su participación y su complicidad sería muy difícil y complicado gobernar como lo estamos haciendo: apostando por el futuro, sin descuidar el presente y dando valor a nuestro pasado. Obviamente, el movimiento asociativo de las personas con discapacidad es una prioridad para mí, como Presidente de Castilla-La Mancha, porque su capacidad de trabajo, superación y confianza en sus posibilidades son valores que no nos podemos permitir desdeñar en ningún momento. Mientras tenga la confianza de los castellano-manchegos ellos desempeñarán un papel relevante en las políticas que quiero continuar llevando a cabo para que nuestra tierra siga creciendo, como mínimo, con la misma intensidad con que lo está haciendo hasta ahora. El Gobierno de la nación quiere crear el “cuarto pilar” del Estado del Bienestar con la reciente Ley para la Autonomía personal. ¿Cómo abordará su Gobierno la atención integral a la dependencia a la luz de esta normativa? Castilla-La Mancha ya es la Comunidad Autónoma más aventajada en la aplicación de la Ley de Dependencia porque es de las que más

presupuesto destina a programas de bienestar social, pues en esta tierra la prioridad es atender a quienes más necesitan de nuestra solidaridad, a quienes más asistencia precisan de los demás, a quienes precisan la ayuda de la Administración regional. Si Castilla-La Mancha debe destacar por algo, quiero que sea por sus servicios sociales y con esta nueva Norma, recién aprobada, se dará el impulso definitivo para instaurar definitivamente el Estado del Bienestar, por el que todos los castellano-manchegos, con independencia de su ideología y procedencia, tendrán garantizados los servicios sanitarios, educativos, sociales y asistenciales que requieran. Una de las cuestiones que más preocupa al colectivo de personas con discapacidad es la accesibilidad, recogida de forma especial en la Ley de Solidaridad en Castilla-La Mancha, que promueve la igualdad de oportunidades de las personas en situación de desventaja social. Con la perspectiva de estos últimos años, ¿le parece que la sociedad de Castilla-La Mancha está siendo

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sensible con los temas de accesibilidad? En este aspecto el Gobierno de Castilla-La Mancha trabaja de manera constante para que la accesibilidad, como política trasversal, sea un hecho inherente a la actividad cotidiana de nuestra sociedad que debemos resaltar, y no un elemento excepcional. Estamos colaborando con los ayuntamientos y entidades públicas y privadas de la región para que nuestros pueblos y ciudades puedan llegar a ser totalmente accesibles, sin barreras que impidan a cualquier ciudadano disfrutar de los espacios, locales o servicios públicos que existen en Castilla-La Mancha, y también para que los edificios y las viviendas no sean una carrera de obstáculos, sino espacios accesibles y cómodos. Además, gracias al apoyo de la Fundación del Hospital de Parapléjicos para la Investigación y la Integración la región tiene la primera guía de Recursos de Ocio y Turismo Accesible de España. Es un camino que hemos emprendido hace tiempo y que no vamos a dejar de recorrer; espero que,


Entrevista como hasta ahora, sigamos haciéndolo de la mano de las personas con discapacidad, que son uno de los colectivos que más sufre la exclusión y la desigualdad social generadas por la ausencia de accesibilidad. Por último, me gustaría pregun-

tarle, como amante del deporte y de su práctica, sobre la labor que desarrolla el Hospital Nacional de Parapléjicos en materia de deporte adaptado. Desde mi infancia he practicado deporte, he competido y he vivido per-

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sonalmente lo que para una persona significa de superación, esfuerzo y también de solidaridad la práctica deportiva. Por eso nunca dejo de admirar la voluntad de trabajo y constancia que demuestran las personas capaces de competir y disfrutar de un deporte superando las limitaciones de su discapacidad, adquiriendo nuevas habilidades y mejorando su calidad de vida y su estado de salud. En este campo el trabajo que se desarrolla desde el Hospital para iniciar a los pacientes en el deporte adaptado como un instrumento no sólo terapéutico para el paciente, sino también de recuperación de su autoestima y la confianza en uno mismo, es digno de alabar y de destacar siempre. Me siento orgulloso de que esa labor, callada pero no menos importante, en cuanto a la recuperación y rehabilitación de los lesionados medulares se haga, y se haga muy bien, en nuestra tierra.


Salud

Educación para la salud urológica Elemento indispensable para la reeducación vesical Por: Jesús Pérez / Mª Carmen Rosell Unidad Enfermería de Apoyo a Urología Fotos: Carlos Monroy

La lesión medular espinal produce una afectación que implica a varios sistemas y desequilibra, entre otros, el urinario. Esta alteración produce un deterioro en la eliminación urinaria, que no solo hay que tratar para mantener la estabilidad orgánica, sino que hay que recuperar, mediante reeducación funcional, para conseguir su adaptación orgánica a la nueva situación fisiológica. La preservación del sistema urinario, así como la garantía de la eliminación urinaria, son dos premisas ineludibles en el tratamiento y cuidado del paciente lesionado medular con vejiga neurógena. No obstante, al no poder desvincular al paciente de su entorno sociocultural, familiar y laboral, tenemos que abordar el deterioro de la eliminación urinaria de forma integral. La dedicación exclusiva a los cuidados, la educación para la salud urológica y la reeducación vesical funcional son armas fundamentales para garantizar una eliminación urinaria que evite complicaciones preservando el tracto urinario superior e inferior, sin olvidar la funcionalidad, el entorno social y el estilo de vida a la hora de establecer el método de eliminación que interfiera lo menos posible en las actividades de la vida diaria del paciente. El manejo de la eliminación urinaria en los pacientes con lesión medular sigue tres estadios bien definidos: primero, el manejo de la eliminación urinaria del paciente mieloleso en fase de shock medular (fase aguda); después, el manejo de la respuesta vesical en la fase del retorno de la actividad refleja espinal (fase de reeducación vesical); y tercero, el manejo de la eliminación urinaria en la fase de aprendizaje de la autonomía (fase de prealta).

En este artículo trataremos de la fase de aprendizaje de la autonomía, etapa en la que se enseña al paciente a realizar los cuidados urológicos, llevando a cabo el aprendizaje y entrenamiento de sus autocuidados. En este periodo el paciente ya debe conocer el proceso de su enfermedad, por lo que es el momento idóneo para que aprenda a realizar sus cuidados. El programa establece una serie de premisas, como valorar el nivel actual de conocimientos por parte del paciente y/o cuidador; determinar el contexto personal y sociocultural de su conducta sanitaria; y ajustar el contenido pedagógico a sus capacidades cognoscitivas, afectivas y psicomotoras. Educación, una herramienta clave La información e instrucción al paciente y/o cuidador son elementos

indispensables para conseguir una reeducación vesical eficaz. Así pues, el programa de educación seguirá un esquema tal que trate temas clave como los hábitos de higiene saludables, la nutrición e hidratación respecto a la eliminación urinaria, la demostración y el uso del material urológico, la prevención de complicaciones, y el adiestramiento en la técnica del autosondaje y heterosondaje, entre otros.

Objetivos de la Educación para la Salud Urológica Favorecer conductas positivas de salud urológica

Hacer partícipes al paciente y/o cuidador del proceso urológico

Motivar cambios que ayuden a modificar los comportamientos que dañan el sistema urinario

Alcanzar un óptimo nivel de autonomía en autocuidados y heterocuidados

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Salud Adiestramiento en autosondaje nseñar a un paciente a autosondarse implica, además de conseguir la destreza en la técnica, hacerle partícipe de su necesidad, comprender su estado de ánimo, facilitarle el aprendizaje, valorar su capacidad y hacer activa y asequible la información. Se obtendrá un buen resultado si se consigue individualizar la enseñanza al paciente teniendo en cuenta el nivel y grado de lesión medular, la edad y los factores cognitivos y socioculturales.

E

Pasos por seguir en el programa de adiestramiento: • Recuerdo anatómico y fundamento de la técnica. • Objetivos del procedimiento de sondaje. • Material básico para el cateterismo. • Concepto limpio versus estéril. • Higiene genital. Cómo y cuándo realizarla. • Demostración de la técnica. • Práctica, tutelada por el educador, del procedimiento por parte del paciente y/o cuidador.

• Dificultades y complicaciones de la técnica y forma de actuar.

• Enseñar a distinguir signos y síntomas de infección,

retención y disrefexia. Prevención de estas complicaciones.

• Informar sobre material urológico. Presentación de nuevos modelos y técnicas innovadoras.

• Asesorar sobre el material más adecuado para cada paciente y su empleo en diferentes circunstancias.

• Supervisar el autosondaje/heterosondaje hasta la realización correcta del procedimiento.

• Seguimiento y revisión de la técnica. • Ayudar a integrar el sondaje en las actividades de la vida cotidiana.

• Mantener contacto permanente durante la estancia hospitalaria.

• Disponibilidad del profesional, al alta del paciente, para resolver dificultades o dudas.

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Ciencia e investigación

Dolor neuropático: el dolor que no cura “El dolor mejor tolerado es el que sienten los demás” (J.J. Bonica)

El dolor es algo común. Todos lo hemos sentido alguna vez y muchas de las personas que leerán esto, más del 70% de los pacientes con lesión medular, lo sienten de manera continua. El dolor es propio de la vida, pero, a pesar de ello, sigue siendo un gran desconocido. En este “especial” hemos recogido los comentarios y la información proporcionados por diversos investigadores y médicos para tratar de conocer mejor el dolor, sus causas, su diagnóstico y su tratamiento, así como las investigaciones que se están llevando a cabo en nuestro Hospital acerca de este asunto. Por: Manuel Nieto Díaz / Fotos: Carlos Monroy

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Ciencia e investigación ¿Qué es el dolor?

¿Cómo funciona el dolor?

El dolor es una sensación, como el tacto o el gusto, encargada de informarnos de posibles amenazas o daños para nuestro cuerpo. Es un sistema de aviso de que algo está mal o puede resultar dañado cuando, por ejemplo, acercamos la mano a una llama; en momentos como ese ciertos receptores de la piel mandan unas señales a nuestra médula espinal, a través de los nervios, y de ahí al cerebro, informando de que nos duele la mano porque la hemos acercado a una fuente de calor muy intensa. Siguiendo un circuito similar, también puede informarnos de que hemos comido algo en mal estado o de que estamos enfermos; de hecho, podríamos considerar el dolor como una función cognitiva (relacionada con el conocimiento, como la vista) que nos permite comprender cómo está nuestro cuerpo y cómo reacciona frente a ciertos elementos antes de que nos dañemos irreversiblemente. Desde este punto de vista, el dolor es una sensación desagradable, pero fundamental para sobrevivir y evitarnos daños.

Los estímulos dolorosos se captan por fibras nerviosas específicas que tienen receptores (algo así como sensores) en distintas zonas del cuerpo (aunque faltan en el cerebro, el riñón, el hígado y en gran parte del tejido del pulmón). Estos receptores reaccionan ante cambios físicos (por ejemplo, cambios fuertes de temperatura) o químicos (liberación de determinadas sustancias tras una herida) y hacen que las fibras nerviosas envíen una señal eléctrica hacia la médula; allí la información se organiza. En determinados casos la señal eléctrica genera un reflejo inconsciente, como retirar la mano cuando te pinchas con una aguja. En otros, la señal se encuentra con información de otras neuronas (por ejemplo, información del tacto) que dice “no pasa nada” y se pierde. Otras veces, tras integrarse todas esas señales, se mandan al cerebro informando de la existencia de dolor y de su tipo y posibles causas (por ejemplo, calor excesivo en el dedo meñique); allí se reúne con información fruto de la experiencia y las emociones que determina cómo se percibe conscientemente el dolor. La señal dolorosa, además, cambia sutilmente los circuitos del cerebro (así como los de la médula y los nervios) y su información se “memoriza”, pasando a formar parte de nuestras reacciones automáticas, experiencias y emociones.

¿Qué es una patología o enfermedad del dolor? A pesar de su importante función, en ciertas ocasiones el sistema del dolor se desajusta, falla y nos da señales que no tienen un origen real, causando una sensación dolorosa, pero sin aportarnos ninguna información útil. Es lo que se conoce como “dolor neuropático”, una alteración del sistema nervioso. Normalmente está provocada por lesiones en el sistema nervioso, pero también puede ser causada por diferentes enfermedades y tiene como resultado que sintamos dolor sin ningún estímulo (dolor espontáneo), ante estímulos que no deberían causarlo, como el roce de una pluma (alodinia), o ante estímulos dolorosos muy ligeros (hiperalgesia). Un caso extremo de dolor neuropático se presenta en zonas sin sensibilidad; es el llamado “miembro fantasma”, un dolor constante en una parte del cuerpo que se ha perdido y que, por tanto, no puede enviar ningún tipo de señal.

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Ciencia e investigación ¿Cómo se produce el dolor neuropático? El dolor neuropático no es una enfermedad sencilla. Tiene gran cantidad de causas que corren paralelas a posibles alteraciones. En general se diferencia entre mecanismos o procesos periféricos, que ocurren en la parte del sistema nervioso fuera de la médula o el cerebro, y los daños centrales, que se producen ya dentro del sistema nervioso central (médula y cerebro). A pesar de esta separación, todo está conectado y problemas que comienzan siendo periféricos terminan causando alteraciones centrales. A grandes rasgos se pueden distinguir varias fuentes de problemas asociados con distintas zonas del sistema del dolor. Uno de estos focos son las neuronas sensoriales que captan el estímulo. Cuando sufren daños o se encuentran próximas a neuronas dañadas padecen cambios en su membrana alterando su actividad eléctrica (responsable de enviar las señales) y llegando a enviar señales (llamadas “ectópicas”) sin ningún estímulo que las cause. Es como si de repente nuestro teléfono empezara a llamar a gente sin que nosotros marcáramos ningún número. Las lesiones en estas neuronas también hacen que cambien las moléculas que se encuentran alrededor, algunas de las cuales hacen que las neuronas se vuelvan más sensibles a los estímulos; esto se llama sensibilización periférica. Cuando estas señales llegan hasta la médula afectan a las neuronas que van a mandar las señales al cerebro. Ante una gran cantidad de señales erróneas estas neuronas se vuelven más excitables, es decir, necesitan estímulos menores para enviar señales de dolor, aumentando la sensibilidad al dolor. Este proceso, conocido como “sensibilización central”, implica muchos cambios tanto en el ambiente de la médula donde se encuentran las neuronas como en las propias neuronas. En estos procesos están implicados cientos de genes y moléculas, lo que complica la comprensión del cambio y su posible reparación. Para dificultarlo más aún, las neuronas que mandaban señales inhibiendo la señal de dolor también se ven afectadas y dejan de regular el sistema. Como resultado, pueden llegar a ocurrir considera-

bles alteraciones en la médula, hasta causar lo que se llama “excitoxicidad” (la liberación de tantas señales se vuelve dañina para las neuronas), con daños y muerte de las neuronas del área afectada. Desgraciadamente todos estos cambios ascienden por la médula hasta el cerebro provocando modificaciones en los circuitos del cerebro encargados de procesar la información dolorosa. Estos cambios en el cerebro (tanto por exceso de información sensorial como por defecto) son los responsables del dolor del “miembro fantasma”, que sucede cuando la amputación o desconexión de un miembro causa alteraciones en el cerebro, a veces temporales y, desgraciadamente, permanentes en algunos casos.

Tipos de dolor • Nociceptivo y viscera

• Dolor neuropático

Dolor normal causado por estímulos dolorosos

• Inflamatorio

Dolor causado por una lesión o un mal funcionamiento del sistema nervioso

• Dolor psicogénico

Dolor causado por daño en los tejidos e inflamación

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Dolor causado por alteraciones psicológicas, sin relación con daños en el cuerpo


Ciencia e investigación ¿Cómo se genera dolor neuropático en la lesión medular? Las lesiones medulares, por sus propias características, están muy vinculadas al dolor neuropático, pero también al dolor normal (nociceptivo). Después de la lesión medular los pacientes sufren dolores que pueden tener distinto origen. Parte de ese dolor es nociceptivo, un dolor normal relacionado con distintos procesos patológicos que están asociados a las lesiones. Este es el caso del dolor de los daños en huesos, músculos o articulaciones y también el de los dolores derivados por patologías de los órganos internos, en particular asociados con infecciones en las vías urinarias o cálculos en la uretra (piedras en los riñones). Asimismo, pueden considerarse normales o nociceptivos los dolores en brazos u hombros causados por el sobreesfuerzo en pacientes parapléjicos. Sin embargo, en muchos pacientes también se da otro tipo de dolor, el neuropático, fruto del daño en el sistema nervioso que ha sufrido. Estos dolores pueden diferenciarse por el área donde se producen. Así, existen dolores que se localizan por encima del área de la lesión medular, debidos a la compresión u otros daños de los nervios. Estos no son específicos de la lesión medular, aunque sí son más frecuentes en pacientes con LM. Otros dolores neuropáticos se registran en el área de la lesión, en la zona medular dañada o en áreas próximas. Suelen ser de tipo hiperalgesia (un dolor excesivo ante un estímulo suave) o alodinia (dolor ante un estímulo no doloroso) en el área de la lesión y normalmente están causados por los daños en las raíces de los nervios sensoriales que surgen de ella (los ganglios raquídeos) o directamente en la médula, debidos a su reorganización o a patologías como la formación de cavidades (siringomielia). Por último, muchos lesionados medulares presentan dolores por debajo del área de lesión; suelen ser difusos con sensaciones similares a una quemadura, una descarga eléctrica, pinchazos o intenso picor (dependiendo del tipo de lesión, completa o incompleta), se conocen como “dolor central” o “miembro fantasma” y están causados por daños en las fibras nerviosas que llevan la información al cerebro y por la subsiguiente alteración de los circuitos en el cerebro.

¿Cómo sabemos que tipo de dolor tenemos? El diagnóstico del dolor puede ser complejo. El dolor propio de una lesión o una enfermedad se mezcla con mecanismos que se alteran produciendo sensaciones anómalas. Además, existe un importante componente emocional que complica el diagnóstico. Al fin y al cabo, cada uno sentimos el dolor de una manera y nuestra sensación cambia, incluso con nuestro humor ¿Cómo saber qué corresponde a qué? El diagnóstico y correcto tratamiento aún se dificulta más si tenemos en cuenta la cantidad de procesos que están implicados. Sin embargo, es posible reconocer síntomas concretos causados por mecanismos determinados. Así, el dolor producido por frío y los dolores que se producen ante estímulos no dolorosos (alodinia) se asocian con el proceso de sensibilización central, aunque están relacionados con fibras nerviosas distintas (los distintos tipos de estímulos dolorosos viajan por fibras distintas). Tal y como hemos dicho anteriormente, el dolor del miembro fantasma está relacionado con alteraciones en los circuitos de dolor del cerebro, que asimismo tienen que ver con cualquier dolor por debajo del área dañada en las lesiones medulares. Para facilitar el diagnóstico los médicos recogen grandes cantidades de datos y crean claves que permiten clasificar el dolor y asociarlo a un daño específico. En el caso de la lesión medular dos grandes investigadores del dolor, los doctores Siddall y Midleton, han generado recientemente una de estas claves, que permite clasificar el de los pacientes. Esta clasificación permite un tratamiento más preciso y eficaz, además del intercambio de información entre los especialistas, con el consiguiente avance para el desarrollo de nuevas terapias. A estos esfuerzos se unen los nuevos avances tecnológicos, como en el caso de la resonancia magnética funcional, que permite ver la actividad del cerebro y puede ayudar a reconocer y valorar las señales dolorosas.

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Ciencia e investigación

¿Cómo se cura el dolor neuropático? Si se alcanza un diagnóstico, el siguiente paso lógico sería reparar el problema y corregir la causa del dolor. Sin embargo, como es evidente para todos los pacientes de una lesión medular, lo lógico no resulta sencillo y para evitar el dolor a veces es más fácil tratar el dolor que intentar reparar los daños que lo causan. Tras una lesión resulta difícil eliminar las causas de los dolores no-neuropáticos (nociceptivos) causados por la rotura o los daños en músculos y huesos. Sin embargo, esos dolores desaparecen cuando huesos y músculos se curan, aunque en ocasiones es necesario hacer intervenciones que corrijan los daños o cambios en la postura o los ejercicios para evitar sobrecargas dolorosas. Los dolores nociceptivos viscerales causados por infecciones se eliminan tratando las infecciones y desaparecen cuando se cura la infección. Los dolores neuropáticos son más difíciles y desgraciadamente no siempre desaparecen, sino que, incluso, pueden llegar a aparecer meses después de la lesión. Tratar las causas se vuelve más complicado y las más de las veces se trata de curar el síntoma; es decir, si no podemos eliminar la alteración del sistema nervioso que causa el dolor, por lo menos eliminemos el dolor. Y aun así es difícil. El tratamiento más utilizado es el farmacológico, la primera opción para reducir los síntomas. Existen muchas clases de medicamentos y es común emplear varios al mismo tiempo para controlar el dolor. También hay trata-

mientos que emplean operaciones, rehabilitación o, incluso, técnicas tales como la estimulación del cerebro con corrientes eléctricas o magnéticas. Hay gente que emplea sistemas menos conocidos y controlados, como la acupuntura. Todos ellos pueden ser positivos o no y, aunque algunos funcionarán en muchos casos, no es posible asegurar que funcionará en un paciente sin probarlos. La razón es la complejidad del problema, que hace que cada persona y cada lesión o dolor sean diferente y que sólo los médicos puedan abordar el tratamiento y tengan que hacerlo individualmente en cada caso. La complejidad no es una excusa; quiere decir que el problema está causado por la alteración de varios cientos de moléculas y muchos miles de neuronas que funcionan relacionadas entre sí y, por tanto, que cada caso es diferente y único. Para hacernos una idea de la complejidad del problema pensemos en lo difícil que resulta acertar una quiniela y sólo son 15 partidos y tres posibles resultados por partido.


Ciencia e investigación Las investigaciones sobre dolor en el Hospital Nacional de Parapléjicos La investigación del dolor es uno de los objetos principales de estudio del Hospital Nacional de Parapléjicos. Son varios los grupos que están centrados en esta patología o tienen investigaciones en marcha sobre este tema, con tratamientos y enfoques muy distintos y complementarios que van desde los aspectos clínicos al conocimiento de cómo funciona el sistema del dolor tras una lesión medular. En las próximas páginas cinco de estos grupos, centrados en el estudio y tratamiento del dolor, nos cuentan sus líneas de investigación.

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Comprender el dolor desde la médula Dr. Julian Taylor. Grupo de Función Sensitivomotora

os cambios dentro de la médula espinal y en los nervios periféricos pueden producir dolor neuropático cerca del sitio original de la lesión medular. En algunos pacientes el tamaño (a) y la intensidad (b) del dolor espontáneo pueden aumentar tan pronto como en dos meses y seguir aumentando hasta un año después la lesión medular. Los estudios clínicos y básicos del Grupo de Función Sensitivomotora están enfocados a identificar cómo las neuronas dentro de la médula y en los nervios periféricos producen el dolor neuropático después de la lesión medular, la relación de estos cambios con la generación de espasticidad y espasmos y, por último, de qué forma se pueden controlar estos importantes síntomas. Como idea general, nuestros estudios clínicos han identificado que los cambios en la sensibilidad al frío cerca de la lesión medular están relacionados con el desarrollo del dolor espontáneo y el dolor evocado seis meses después de la lesión.

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Comprender el dolor desde el cerebro Dr. Juan de los Reyes Aguilar. Grupo FENNSI

uestras investigaciones se centran en el funcionamiento (fisiología) de dos regiones del cerebro, el tálamo y la corteza, en las que se procesa la información del tacto y el dolor. En condiciones normales somos capaces de determinar perfectamente la localización, duración e intensidad de las sensaciones de tacto y dolor, es decir, podemos sentir (percibir) correctamente. Esto se debe a la existencia de conexiones entre la médula espinal y el cerebro que nos permiten entender el tipo de información recibida. La información viaja desde la médula al cerebro y una vez allí pasa por distintos niveles de selección, en el tálamo y la corteza entre otros, hasta obtener una percepción lo más exacta posible de lo que sucede en nuestro entorno. Sin embargo, después de un daño medular las conexiones entre la médula espinal y el cerebro se interrumpen. Como consecuencia, aunque las estructuras cerebrales (como el tálamo o la corteza) no han sido dañadas, se rompe el equilibrio interno que permite reconocer bien las sensaciones y se origina una actividad fisiopatológica (un mal funcionamiento) que genera fal-

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sas sensaciones de tacto y dolor, incluyendo miembro fantasma y dolor neuropático. En nuestro laboratorio trabajamos para conocer mejor el orden y el funcionamiento de las estructuras cerebrales, tanto en condiciones normales como tras la lesión medular. Conocer cómo funciona el sistema dañado permitirá tratarlo más directamente en el futuro. Para ello estudiamos el patrón espacial (localización en la superficie corporal) y temporal (cuando llega la información), así como la intensidad de las señales eléctricas con las que se comunican las neuronas. Utilizamos registros electrofisiológicos, con los que medimos y cuantificamos las señales eléctricas que las neuronas utilizan para comunicarse, de forma que podemos estudiar cómo pasa la información desde médula al cerebro y, dentro del cerebro, desde el tálamo a la corteza cerebral. De este modo podremos saber cómo responden las neuronas del cerebro cuando hay una conexión normal con la médula y cuando existe un daño y la actividad es fisiopatológica. Estos estudios permitirán conocer y tratar patologías asociadas a la lesión medular que se generan en el cerebro.

Figura: Juan de los Reyes Registros de la actividad eléctrica cerebral, realizados en un mismo animal. La cabeza de flecha en la base indica cuándo se estimula la pata trasera. La información viaja por los nervios de la pata hasta la médula y desde allí al cerebro. Una vez en el cerebro, alcanza el tálamo (registro inferior, flecha roja) y luego la corteza (registro superior, flecha azul), ya que los cambios en la actividad eléctrica (espigas) de la corteza aparecen después de las espigas del tálamo. Estos experimentos permiten cuantificar la actividad de las neuronas (número de espigas) y cuánto tarda la información en llegar desde la pata al tálamo y la corteza.

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Atenuar desde el cerebro Dr. Antonio Oliviero. Grupo FENNSI

l dolor neuropático se puede generar a diferentes niveles del sistema nervioso central o periférico, pero al final la sensación de dolor se hace consciente y se percibe a nivel cerebral. El sistema de percepcion y modulacion del dolor es complejo y participan en él muchas áreas distintas del cerebro. La modulación farmacológica intenta modular esta vía perceptiva y es eficaz en la mayoría de los casos. El proyecto que el grupo FENNSI desarrolla está de momento centrado en los pacientes que no consiguen un control satisfactorio del dolor con los tratamientos estándar. Hace quince años se descubrió que la estimulación de una parte del cortex cerebral podía controlar el dolor. En aquel entonces la estimulación sólo se podía hacer Foto: Carlos Monroy empleando -valga la redunMomento en que se estimula el cortex cerebral dancia- estimuladores coloca-

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Moléculas sintéticas para tratar el dolor neuropático Dr. Diego Gómez Nicola. Grupo de Plasticidad Neural

l grupo del Dr. Nieto Sampedro, entre sus diversos proyectos, también está buscando posibles curas del dolor neuropático. Estas investigaciones se centran en la inflamación, uno de los procesos típicos de la lesión medular e íntimamente ligado al dolor neuropático. Tras la lesión espinal se produce inflamación, caracterizada por la invasión y activación de células inmunitarias en el área dañada. En este proceso están implicadas diversas sustancias denominadas “proinflamato-

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dos dentro del cráneo con una intervención quirúrgica (estimulación invasiva). Actualmente se dispone de estimuladores transcraneales que utilizan campos magnéticos y corrientes eléctricas. Antes del tratamiento experimental se realiza una selección de aquellos pacientes con dolor neuropático en quienes, habiendo sido tratados con otras técnicas y fármacos, persisten los síntomas de dolor. Las técnicas de estimulación transcraneal permiten estimular al paciente de forma no invasiva y precisa sobre el cortex. La aplicación de la estimulación magnética transcraneal repetitiva consiste en la aplicación de una bobina magnética en forma de mariposa (de unos 70 mm), sobre la zona de la corteza (sobre la cabeza) que corresponde al área de cortex que se pretende estimular. La aplicación repetida de los estímulos magnéticos produce una modificación en la excitabilidad de la región cortical a la que aplicamos el estímulo. Esta modificación en la excitabilidad cortical causa una reducción de la sensación de dolor neuropático. En nuestros estudios preliminares hemos obtenido una disminución significativa del dolor en el 50-60% de los pacientes. Algunos han podido reducir la cantidad de fármacos que tomaban y la impresión global que nos han transmitido ha sido favorable. En los próximos meses empezará una segunda fase de este ensayo clínico, en la que se reclutarán más pacientes y también se utilizarán formas diferentes de estimulación.

rias”, entre las que se encuentra la interleuquina 15 (IL-15), una molécula (de un tipo llamado “citoquina”) capaz de causar la proliferación de células inmunes y cambios en el estado de diversas células de la médula. Como consecuencia, causan alteraciones en las neuronas medulares del dolor llegando en ocasiones a provocar su muerte y constituyendo posiblemente la base de los síntomas dolorosos o las alteraciones de la sensación asociados con frecuencia a la lesión medular.

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Ciencia e investigación La actividad proinflamatoria de las citoquinas (incluyendo a IL-15) en el sistema nervioso central (médula y cerebro) parece estar regulada (controlada) por otras moléculas llamadas “gangliósidos”, que se producen en el cerebro. Nuestro laboratorio está diseñando derivados de gangliósidos semi-sintéticos (modificados desde la molécula original), que podrían tener una acción beneficiosa para el

dolor neuropático, impidiendo los efectos de IL-15 sobre los procesos inflamatorios. En resumen, proponemos que IL-15 tiene un papel relevante en los fenómenos de inflamación y dolor neuropático y que dicha acción podría ser regulada por medio de gangliósidos. Esperamos que este tipo de terapia pueda llevar a arrojar cierta luz sobre la modulación del dolor neuropático. Figura: Diego Gómez La actividad de la IL-15 hace que células del sistema nervioso se vuelvan reactivas, como en el caso de la microglía (arriba izquierda) y los astrositos (derecha). En la secuencia de cortes de médula espinal de rata mostradas abajo a la izquierda se aprecia cómo la cantidad de IL-15 (color oscuro) aumenta (más zona marcada y más intensidad de la tinción) durante los primeros días tras la lesión para volver a niveles normales 15 días después del trauma. CTL significa control y es un corte de una médula de rata sin lesionar.

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Uso clínico de las investigaciones para el tratamiento del dolor Dr. Francisco Calderón. Unidad de Dolor del Hospital Nacional de Parapléjicos

uestra Unidad está especializada en dolor neuropático y espasticidad. Funciona todo el año pasando consultas lunes y viernes para atender a los enfermos ingresados previa petición de hoja de inter-consulta por parte de cualquier facultativo del Hospital. También atendemos a los enfermos enviados desde Consultas Externas y a todas las comisiones de selección de enfermos que desean ser vistos en esta Unidad y cuyo proceso doloroso o espástico está dentro de la cartera de servicio del Hospital y últimamente reciben orden de asistencia de su Comunidad Autónoma. La Unidad está compuesta por dos facultativos y una enfermera y trabaja integrada dentro del marco de una Unidad multidisciplinar junto con Psiquiatría, Psicología, Neurología Funcional y, por supuesto, Rehabilitación. En esta Unidad tratamos el dolor neuropático derivado de la lesión medular, así como el causado por otras enfermedades neurológicas tratadas en el Hospital, como puede ser la esclerosis múltiple. El tratamiento depende de cada caso e incluye desde la administración de fármacos por vía oral, intravenosa, epidural, intradural, etc., a todos los posible tratamientos acep-

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tados actualmente para dichos procesos. En cuanto a la espasticidad, somos el Hospital que más tiempo ha tratado este proceso con Baclofeno Intratecal, exactamente desde 1989 y desde ese año hemos tratado a 80 pacientes. La Unidad se mantiene al día en todo lo referente a nuevos tratamientos del dolor neuropático, actualmente centrados en nuevos fármacos administrados a nivel intratecal. En esta línea de innovación en el tratamiento del dolor estamos desarrollando diversas investigaciones en colaboración con el Grupo de Función Sensitivomotora que esperamos produzcan resultados tendentes a ayudar a los pacientes.


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¿Es accesible tu puesto de trabajo? Con la incorporación de medidas de accesibilidad razonables y con una reestructuración y modificación del propio puesto de trabajo, el colectivo de personas con discapacidad puede optar, hoy en día, al mercado laboral. Para ello, es necesaria la intervención del terapeuta ocupacional, que será quien se encargue de analizar las tareas por desarrollar y las adaptaciones que precisa dicho trabajador. Texto: Nuria García. Terapeuta ocupacional / Fotos: Infomédula


Reportaje Accesibilidad en el puesto de trabajo Una labor del terapeuta ntre los objetivos que persigue la Unidad de Terapia Ocupacional de un hospital monográfico en el tratamiento de la lesión medular espinal, como es el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, destaca el conseguir el mayor grado de independencia posible del paciente, orientarlo sobre las modificaciones de la vivienda y uso de ayudas técnicas, y educar a la familia tanto en el manejo del paciente como en la ayuda que deben prestarle. Además, antes del alta hospitalaria el terapeuta ocupacional valora las capacidades de ese paciente y, dependiendo del tipo de trabajo que realizaba con anterioridad a la lesión, se tiene en cuenta la posibilidad o no de volver a realizarlo. En el caso de los pacientes que pueden volver a desempeñar su anterior trabajo, el terapeuta ocupacional hará un análisis de dicho puesto para comprobar que el trabajador posee las capacidades necesarias para desempeñarlo, con o sin adaptaciones y/o ayudas técnicas.

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Ajuste de trabajo Un individuo puede tener dificultades para realizar una o más actividades de la vida diaria, pero puede llegar a desarrollar un trabajo conven-

cional mediante la incorporación de adaptaciones razonables, tanto en el acceso como en el interior del edificio, y mediante la reestructuración o modificación del puesto de trabajo. Para que la inserción laboral de una persona con discapacidad se dé en las mejores condiciones posibles es necesario llevar a cabo lo que se co-

noce como “ajuste de trabajo”, a través del cual se analizan tanto las capacidades que requiere la actividad a desarrollar como las del propio trabajador. Hay que tener en cuenta que la adaptación del trabajo tiene un enfoque positivo, ya que lo que pretende es ver qué capacidades tiene el sujeto,

¿Dónde quieres trabajar? No cabe duda de que la inserción laboral de las personas con discapacidad aporta beneficios al colectivo y aumenta su valía y productividad; además, contribuye a su normalización y a potenciar sus posibilidades y capacidades. Para ello, el mercado laboral establece una serie de fórmulas que hacen posible la inserción plena de estas personas. Así, podemos hablar de: empleo ordinario, ya sea empleo público, en el que se reserva un 5% de las plazas ofertadas para las personas con discapacidad; empleo privado, a través del cual el empresario percibe una subvención económica directa a fondo perdido y se realizan

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bonificaciones en las cuotas empresariales a la Seguridad Social; o empleo autónomo, que reconoce también subvenciones a fondo perdido y para la reducción de intereses en la Seguridad Social. Además, existe lo que se denomina “Empleo Especial o Protegido”, cuando la persona no puede desempeñar un trabajo ordinario y lo desarrolla en los centro ocupacionales o centros especiales de empleo (CEE). El mercado laboral reconoce otras fórmulas, como el empleo con apoyo y las escuelas-taller, en los que también se trabaja por la integración laboral de las personas con discapacidad.


Reportaje sin enfatizar en su discapacidad, y demostrar así que es útil en el puesto de trabajo que va a desempeñar, a pesar de tener que hacer uso de ayudas técnicas o adaptaciones necesarias. Cuando se realiza un análisis de un puesto de trabajo en primer lugar el terapeuta ocupacional determina las actividades que se llevan a cabo en dicho trabajo y las desglosa para hacer un estudio minucioso. Además, será también el terapeuta quien se encargue de analizar las capacidades que son necesarias para realizar

dichas tareas; así, en lo que respecta a las personas con lesión medular es fundamental analizar las capacidades motoras que se requieren, como son el equilibrio en sedestación, el control postural y el control de la musculatura orofacial. Con este análisis exhaustivo el terapeuta ocupacional determinará si el trabajo por desarrollar puede ser desempeñado o no por el trabajador con discapacidad y precisará si necesita ayudas técnicas o modificar el entorno de trabajo.

Los puestos de trabajo que más aceptación tienen entre el colectivo de personas usuarias de silla de ruedas son los de oficina, puesto que permiten pasar la mayor parte de la jornada laboral en sedestación. En general, este tipo de trabajos no requieren exigencias excepcionales para ser desarrollados por personas en silla de ruedas; simplemente exigen una distribución selectiva del espacio físico y el mobiliario para que sean practicables y accesibles desde la silla de ruedas.

Recomendaciones Distribución del espacio y mobiliario Ancho de puerta: mínimo, 80 cm Espacio libre de giro en el despacho: 150 cm Mesa de trabajo: • Altura: 75 cm • Longitud: 139-170 cm • Profundidad: 62-80 cm • Altura libre debajo de la mesa: mínimo 72 cm • Anchura libre debajo de la mesa: mínimo 86 cm • Altura del plano del teclado del ordenador: 74-75 cm • Altura del monitor: 0-20 cm sobre el plano de la mesa • Altura del tirador del cajón inferior: mínimo 34 cm Estanterías: • Altura máxima (acceso lateral): 116-137 cm • Altura máxima (acceso frontal): 90-120 cm • Altura mínima del estante: 35 cm Archivadores: • Altura máxima del mueble: 110 cm • Altura máxima del cajón superior: 100 cm • Altura mínima del cajón inferior: 35 cm • Profundidad máxima del cajón: 40 cm • Longitud máxima del cajón: 100 cm

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Nuevas tecnologías El registro de presiones previene las escaras El necesario uso de cojín en los asientos de la silla de ruedas implica un riesgo de sufrir úlceras por presión, especialmente en aquellas áreas de mayor contacto entre el cuerpo y la superficie del cojín. La Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta con un avanzado sistema de registro de presiones cuya tecnología permite conseguir una valiosa información que se puede usar con fines preventivos, terapéuticos, prescriptivos y también para generar criterios que optimicen el diseño de cojines. La presión ejercida durante largo tiempo sobre la piel en contacto con una superficie ósea es el factor más importante que determina la aparición de las escaras, una patología habitual en usuarios de sillas de ruedas y, en general, en personas con problemas severos de movilidad. La Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Centro ha implementado un sistema de registro de presiones en la zona de contacto entre el cojín y la persona que funciona a través

de un dispositivo integrado por una red de sensores capacitivos, los cuales trasmiten la información a un ordenador. Según el responsable de la Unidad de Biomecánica, Dr. Ángel Gil, esta tecnología permite estudiar la presión ejercida en la piel por el cojín sobre el que se sienta el usuario de la silla y estimar el riesgo de padecer una úlcera por presión. Mediante dicha técnica es posible la monitorización de la presión, expresada en la pantalla del ordenador de forma numérica y también con colores (la escala cromática de colores cálidos para las zonas de mayor riesgo y en azul, las áreas de menos riesgo). Para el Dr. Ángel Gil las utilidades principales del sistema de registro de presiones, que funciona en el Centro desde hace un año, son de varios tipos: preventiva, ya que permite detectar con gran precisión las zonas de riesgo y, así, modificar la postura del paciente o el modelo de cojín que usa; terapéutica, en casos en los que ya existe la escara se puede diseñar un cojín específico que

Foto: Carlos Monroy Un paciente comprueba la presión que ejerce sobre su cojín, para prevenir las posibles escaras

evite o disminuya el apoyo sobre una zona determinada; y prescriptiva, pues con la información que genera la prueba el facultativo puede prescribir o, en su caso, recomendar el cojín más adecuado de forma personalizada. Del mismo modo el propio paciente y el cuidador obtienen unos datos muy valiosos para, en la medida de lo posible, corregir una determinada postura.

Creada la primera Red Nacional de Adaptadores de vehículos GUIDOSIMPLEX, empresa especializada en investigación, desarrollo y tecnología en adaptación de vehículos, ha presentado en Madrid la primera Red Nacional de Adaptadores de vehículos para personas con discapacidad. Los distribuidores más importantes ya forman parte de dicha red, lo que garantiza la máxima cobertura en todo el país. Esta empresa tiene como objetivo que un total de 48 talleres especializados, repartidos por la geografía nacional, asuman unos requisitos mínimos imprescindibles para las personas con vehículos adaptados. Estas exigencias, orientadas a que los clientes tengan la máxima comodidad posible, consistirían, por ejemplo, en lavabos adaptados, superficies planas o en eliminar cualquier obstáculo, como escaleras. Asimismo, la marca presentó dos vehículos Mercedes Viano adaptados para la conducción desde la silla de ruedas,

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con la posibilidad de pilotaje con un mando joystick alternativo al volante, un Fiat con las adaptaciones más novedosas del mercado y el Isuzu del Dakar, que por primera vez se pudo ver en nuestro país. En la presentación se contó con la presencia de Stefano Venturini, Presidente de GUIDOSIMPLEX, y Albert Llovera, procedente del mítico Dakar.


Nuevas tecnologías Integrados en Retadis El Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y Fundación Telefónica instalarán dos nuevos ordenadores adaptados en el Hospital Nacional de Parapléjicos, gracias a la iniciativa denominada proyecto "Retadis", que se llevará a cabo a través de un convenio de colaboración suscrito entre el citado Ministerio y la Fundación Telefónica, que forma parte del llamado “Plan Avanza”. El Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta desde el año 2002 con una Unidad de Investigación en Accesibilidad a las Nuevas Tecnologías. Con esta iniciativa sumará dos nuevos ordenadores, equipados con software y hardware de accesibilidad de última generación, dedicados al uso de personas con lesiones medulares muy altas. En virtud de este acuerdo Industria aportará cerca del 70% de la inversión, en torno a 500.000 euros, en una primera fase, que se desarrollará a lo largo de 2007. Concretamente, a través de Retadis se implantará una red de 38 ordenadores, dos por cada Comunidad Autónoma más Ceuta y Melilla, en las sedes de las diferentes asociaciones parti-

Nuevas tecnologías para el empleo Los Consejeros de Trabajo y Empleo y de Sanidad de la Comunidad de Castilla-La Mancha, Magdalena Valerio y Roberto Sabrido respectivamente, han inaugurado FUHNPAIIN Empleo, un centro especializado en impresión, diseño y producción editorial dotado con las últimas tecnologías que tiene como objetivo la integración laboral de personas con lesión medular. Valerio y Sabrido, acompañados por el Director del Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Carrasco, y el Responsable del proyecto, Miguel Ángel Gómez, visitaron las instalaciones de esta empresa de economía social en cuya plantilla inicial figuran seis trabajadores con lesión medular, contratados tras un intenso periodo de formación específico en diseño gráfico y de páginas web. El Centro Especial de Empleo se ha abierto con una inversión de 300.000 euros a través de subvenciones de la Consejería de Trabajo y Empleo y de los patronos privados de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Obra Social Caja Castilla-La Mancha, Fundación Vodafone y Fundación de La Caixa. Así, a la cualificación profesional de sus trabajadores se une la dotación técnica de aparatos de alta tecnología como, por ejemplo, un servicio digital de impresión y confección de

cipantes en este proyecto, para que todas aquellas personas discapacitadas que lo deseen puedan utilizarlos. La iniciativa se completa, además, con la puesta en marcha de una página web de soporte para la asistencia técnica que permita aconsejar y recoger las consultas realizadas por los usuarios de este servicio. El acto de la firma del Convenio estuvo presidido por el Director General para el Desarrollo de la Sociedad de la Información del Ministerio de Industria, David Cierco, y el Vicepresidente Ejecutivo de Fundación Telefónica, Javier Nadal.

lonas de gran formato para vallas publicitarias, banderas o cartelería exterior o interior. Instituciones públicas y privadas, asociaciones, centros comerciales, promotoras inmobiliarias, estudios de arquitecturas, agencias de publicidad, y pequeñas y medianas empresas de la región ya han comenzado a encargar sus primeros trabajos a esta empresa. “Entendemos que con su puesta en marcha se hace realidad el deseo de un colectivo por sentirse plenamente integrado en la sociedad, empezando por algo tan esencial como es valerse por sí mismo en el mundo laboral y ser útil”, explicó Sabrido.

Foto: Carlos Monroy Valerio, Sabrido y Carrasco visitando FUHNPAIIN Empleo

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Nuevas tecnologías

“Es necesario que el mundo de Internet no tenga barreras” David Campos Director Responsabilidad Social Corporativa de Sun Microsystems Ibérica

Con más de quince años de experiencia en el sector de las TIC, David Campos se incorporó, en 2000 a Sun, donde ha desempeñado la función de Director Jurídico, Secretario del Consejo y de RSC de Sun Iberia hasta junio de 2006; actualmente es el Director Legal y de RSC de Sun para Latinoamérica. Texto: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Cedidas por Sun Microsystems

Sun se define a sí misma como la Compañía con mayor capacidad para anticiparse al futuro. ¿Cómo atisba usted el futuro de las personas con discapacidad en la sociedad de la información? Creo que la sociedad de la información puede ayudar a superar muchas barreras, una de ellas es a la que se enfrentan las personas con discapacidad, especialmente física de algún tipo. Nuestro sueño es que un día todas las personas, todo hombre, mujer o niño tenga acceso a

la sabiduría colectiva del planeta que reside en la red. ¿En qué basa este sueño? La sociedad de la información, Internet y las nuevas tecnologías permitirán que no existan barreras físicas para el acceso a la información, al conocimiento, a los servicios, etc. Esto beneficiará, sin duda, a las personas con discapacidad, que actualmente se enfrentan a barreras físicas para poder acceder a bibliotecas, edificios de todo tipo -incluidos los oficiales-, cen-

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tros comerciales, salas de cines, etc. Las nuevas tecnologías hacen posible que desde cualquier lugar y a través de cualquier dispositivo se pueda acceder a todos estos servicios, conocimientos, etc. Solo hace falta que el dispositivo esté adaptado al usuario y en eso es en lo que tenemos que trabajar en relación con los discapacitados. La red es el ordenador, si bien todavía hay muchas personas – en nuestro caso destacamos el colectivo de personas con


Nuevas tecnologías discapacidad que, por distintas razones, no están en red. ¿Qué papel desempeña Sun en la lucha contra la llamada “brecha digital”? Creemos que tenemos una obligación social de seguir trabajando para conseguir que nuestro sueño de que todos tengamos acceso a la red se cumpla. Tenemos la obligación social de trabajar con las administraciones públicas, fundaciones y colectivos afectados para luchar contra la brecha digital en todos los colectivos. En el caso de los discapacitados tenemos dos proyectos en marcha, uno con la Fundación Once y otro con el Hospital Nacional de Parapléjicos. En ambos casos nuestro foco está en la formación en tecnología como modo de integración socio-laboral de las personas con discapacidad. Partimos de la base de que es fácil conseguir que este colectivo use la red para comunicarse y acceder a servicios. En esto están trabajando muchas empresas y organizaciones con contribuciones fantásticas. Lo que queremos nosotros es algo más: no solo que se use la red como acceso a formas de comunicación, sino como medio para integrarse social y laboralmente. Buscamos formar programadores de Java, técnicos en sistemas operativos, administradores de bases de datos, etc. La filosofía del Open Source conlleva la no discriminación de personas o grupos, ¿Podría el Open Source convertirse en el abanderado del diseño para todos en la red? Sin duda, será así. Cada vez está mas claro que el futuro no consiste en ser el mejor o tener el mejor software, sino en ser el más compatible. Cada vez será más necesario que lideres o formes parte de una comunidad para poder competir. En nuestro caso Sun ha apostado por el open source como forma de competir y mejorar sus productos. Actualmente somos el primer donante de líneas de código a la comunidad open source y todos nuestros productos están disponibles en esta modalidad. Lideramos comunidades como OpenOffice, que compite con la suite ofimática de Microsoft, la comunidiad OpenSolaris, etc. Cuando se habla de acceso a las nuevas tecnologías una de las claves es la formación. ¿Cómo ve la complicidad entre la empresa y las instituciones educativas en la formación de los ciu-

dadanos en el contexto de la sociedad de la información? Creo que las empresas tenemos dos papeles fundamentales, uno es aportar y transferir conocimiento y el otro, poner medios a disposición de los ciudadanos y las administraciones publicas para que esta formación sea posible. Muchos son los ejemplos: Fundetec es uno, donde estamos colaborando empresas como El Corte Inglés, Telefónica, Caja Madrid y Sun, entre otras, y con la Administración para formar a los ciudadanos en tecnología. Ustedes han implementado el programa 'Corporate Affairs'. Uno de los principales objetivos es ayudar a que las instituciones académicas y de investigación puedan beneficiarse del uso de la tecnología Sun. ¿Se sienten satisfechos de sus frutos en términos generales?

“LA RESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA NO ES UNA MODA, ES UNA NECESIDAD ESTRATÉGICA QUE RECLAMA LA SOCIEDAD” Mucho, aunque queda mucho por hacer. Este año 2006 que hemos cerrado ha sido todo un reto para nosotros. Hemos creado la mayor y mejor red de colaboración con universidades españolas y portuguesas; hemos abierto más de 10 laboratorios de investigación y desarrollo; hemos creado en colaboración con la Administración y las universidades centros de referencia en Andalucía, Castilla-La Mancha, Valencia, Navarra, Aragón, etc; hemos impulsado la mayor red de computación de Andalucía, con el segundo superordenador de España y uno de los TOP 500 del mundo; hemos impulsado másteres, charlas de formación, cursos específicos, premios fin de carrera, etc. Seguiremos trabajando en apoyar la formación de las nuevas generaciones y el impulso de la investigación, el desarrollo y la innovación como forma de progreso social. Precisamente gracias al Programa 'Corporate Affairs' de Sun el Hospital Nacional de Parapléjicos ha hecho posible el Aula Sun en el Centro. ¿Cómo

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está siendo la experiencia de Sun con las aulas de formación en entidades estratégicas? Este proyecto es muy importante para nosotros. Nos hemos dado cuenta de dos cosas: el mundo de Internet no está preparado para el acceso de personas con problemas de médula espinal y hay un nuevo colectivo de enfermos que sufren estos problemas y que son los mejores para poder hacer los desarrollos y programaciones necesarios para ello. Socialmente se han invertido mucho dinero y esfuerzo para que el mundo físico sea accesible a las personas con discapacidad, hay normativa que obliga a los edificios y las ciudades a ello. Sin embargo, no se ha hecho nada con el mundo virtual, con la red, Internet. ¿Cómo acceden los invidentes, las personas con movilidad reducida, las personas con tetraplejia, etc.? Es necesario desarrollar nuevos dispositivos, nuevas formas de leer en Internet, etc. Es necesario que el mundo de Internet no tenga barreras físicas para acceder a él. Además, ¿quién mejor que las personas que sufren estos problemas de acceso para trabajar en solucionarlos? Se necesitan programadores de software, de páginas web, etc. Esto lo pueden hacer personas de este colectivo si reciben la formación necesaria. Es la forma de integrarlas socio-laboralmente a través de la formación en nuevas tecnologías y ese es el fin último de nuestro proyecto con el Hospital de Toledo. Cada día se habla más de Responsabilidad Social Empresarial. ¿Considera que este es un concepto de moda pasajera o la RSE que ha llegado a las empresas para quedarse? Necesariamente la RSC no es una moda, es algo que forma parte de la estrategia empresarial. Aquellas empresas que no sean capaces de relacionarse con la sociedad de la que forman parte, de atraer y retener talento, de trabajar conjuntamente con las administraciones no tienen futuro. Ya nadie puede pensar en una empresa que no sea socialmente responsable y no sea respetuosa con el medio ambiente, que aporte al desarrollo sostenible del planeta, etc. Esto no es una moda, es una necesidad estratégica reclamada por la sociedad, los consumidores y pronto por la Administración, incluso como requisito legal obligatorio.


¿Estudias o trabajas? Se presenta el Libro Blanco del Diseño para Todos en la Universidad Documento básico para impulsar la Accesibilidad Universal

l concepto y la filosofía del Diseño para Todos pretende que todas las personas, independientemente de su edad, género, capacidades físicas, psíquicas y sensoriales o la cultura, puedan usar los espacios, productos y servicios de su entorno y, así, participar en la construcción de la sociedad. Con esta idea se ha presentado el Libro Blanco del Diseño para Todos en la Universidad, resultado de una iniciativa de formación emprendida por el IMSERSO, la Coordinadora del Diseño para Todas las Personas y la Fundación ONCE. El acto de presentación estuvo presidido por la Ministra de Educación y Ciencia, Mercedes Cabrera, quien consideró el Libro Blanco del Diseño para Todos como “una herramienta preciosa para introducir a los universitarios en el concepto de accesibilidad universal y diseño para todos”, pues “hasta hace poco la sociedad ha ignorado las necesidades de las personas con discapacidad que han vivido en una sociedad estereotipada diseñada para la mayoría y paralelamente esta misma sociedad celebra con un punto de autocomplacencia a quienes han luchado por romper esta realidad”. Afortunadamente, afirmó la Ministra, “los planteamientos tradicionales están siendo sustituidos por otros que facilitan la plena integración de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida, ya que éstas han pedido tanto el derecho a participar como a contribuir”. En el acto de presentación también estuvo presente la Secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Familias y Dis-

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capacidad, Amparo Valcarce, quien afirmó que hay que ser creativos e innovadores desde el principio en beneficio de todas las personas y se refirió al “Diseño para Todos” como un concepto que permite “diseñar sin discriminación porque es éticamente justo y, además, implica costes menores”. También el Presidente de la Conferencia de Rectores de las Universidades, Juan A. Vázquez, resaltó que “la Universidad está para dar respuestas a demandas sociales”, añadió que “la educación ha sido siempre un instrumento para conseguir la igualdad de oportunidades y deber adelantarse a esa demanda, por lo que debemos estar atentos no sólo a las barreras que existen, sino también a las que pueden surgir”, e indicó que incluir como materia en algunas carreras la accesibilidad y el diseño universal “puede dar paso a nuevas profesiones y nuevas riquezas”. Por su parte, el Presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Mario García, señaló que el Libro Blanco del Diseño para Todos en la Universidad “es el trabajo más completo y riguroso sobre accesibilidad que se ha realizado en el entorno universitario”. Por último, Alberto Durán dijo que este texto “no es un punto y final, sino el primer paso de un proyecto mucho más ambicioso, porque queda mucho por hacer para que el diseño para todos sea incluido en las carreras universitarias”, y agregó que el libro “sentará las bases para que los profesionales sientan la necesidad de crear un mundo sin barreras”. El Libro Blanco muestra una completa guía de actuaciones que servirán para impulsar un programa de Accesibilidad Universal en el sistema educativo universitario, así como la formación de profesionales y la inclusión de esta temática en los curricula de la formación universitaria de carreras como arquitectura, ingeniería y otras especialidades generalistas. La guía proporciona numerosas claves para que la sociedad española en su conjunto pueda mejorar la accesibilidad de los entornos, productos y servicios para todas las personas. El documento es un proyecto formativo con un doble trasfondo de transversalidad y especialización vocacional: por un lado, se pretende aplicar contenidos teóricoprácticos y volver a introducirlos en asignaturas con identidad propia; por otro, se persigue impulsar la investigación y la formación de especialistas en accesibilidad y diseño para todas las personas. La puesta en marcha de las medidas recogidas en el manual contribuirá a que los entornos, además de seguros, saludables, funcionales y estéticos, sean respetuosos con la diversidad de todos los usuarios.


¿Estudias o trabajas? Los edificios de la Universidad de Cantabria serán accesibles en 2010

Disponible la Guía de Recursos para Alumnos con Discapacidad

Todos los edificios de la Universidad de Cantabria serán accesibles en 2010 para personas con minusvalía psíquica, física y sensorial. Los trabajos de adecuación del campus comenzaron en 2005 y ya está en ejecución más del 40 por ciento por ciento de las obras previstas, que suponen una inversión total de 1,2 millones de euros. Del importe total, el 40,9% se destina a ascensores; el 15,2%, a itinerarios; el 15%, a aseos; el 14,1%, a puertas; el 10,2%, a aulas; y el 3,9%, a puestos de atención a los usuarios. Teniendo en cuenta que los edificios más antiguos son los que presentan mayores problemas de accesibilida, la Escuela Técnica Superior de Náutica es el que requiere una mayor inversión, con más de 180.000 euros (un 15,3% del total), mientras que la Escuela de Ingeniería Técnica Minera de Torrelavega es el de menor coste, con 29.750 euros (un 2,4%). En estos momentos están ejecutándose las obras de la ETS de Ingenieros de Caminos, Canales y Puertos, por más de 180.000 euros, así como las de la ETS de Ingenieros Técnicos y de Telecomunicaciones y del edificio de Derecho y Económicas, por más de 330.000 euros.

Ya puede consultarse en la web del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (www.cermi.es) la “Guía de Recursos para Alumnos con Discapacidad”, que se centra en el alumnado con necesidades educativas especiales e incluye información general del sistema educativo y del empleo para personas con discapacidad, así como listados de los recursos públicos y privados existentes. La elaboración de la guía, la primera de estas características editada en España, se inscribe en las actuaciones del Foro para la Atención Educativa a Personas con Discapacidad, órgano de consulta y diálogo entre la Administración General del Estado y las organizaciones de ámbito estatal que representan a este colectivo, necesitado de una atención más intensa para conseguir su plena inclusión en el sistema educativo y favorecer su desarrollo individual y social. Este foro pretende propiciar la incorporación de iniciativas que mejoren los planteamientos educativos en la atención al alumnado con alguna discapacidad, la planificación de las respuestas más adecuadas a las necesidades reales de estos estudiantes y el aprovechamiento óptimo de los recursos.

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Emprendedores

“Los únicos límites están en nuestra cabeza” Texto: Elena López / Foto: Ortoracing

elipe García acaba de estrenarse como emprendedor. Desde el pasado mes de julio está al frente de Ortoracing, una empresa familiar que se dedica a la comercialización de material deportivo para personas con discapacidad. Tras finalizar sus estudios de arquitectura comenzó a trabajar como socorrista de Cruz Roja, etapa en la que sufrió un accidente que le provocó una tetraplejia. Felipe García siempre ha enfocado su vida a la práctica deportiva y por ello se decidió a montar una empresa que informa, asesora y comercializa material deportivo a aquellas personas con discapacidad que, como él, dedican gran parte de su tiempo al deporte.

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¿De dónde nace la idea de montar tu propia empresa de material deportivo para personas con discapacidad? Tras sufrir el accidente en el año 97 todo mi empeño fue seguir llevando la práctica deportiva al máximo de posibilidades que mi lesión, que es bastante alta, me permitiera. Empecé practicando natación y, fundamentalmente, atletismo en silla, completando varias maratones internacionales, pese a mi tetraplejia completa C6; en el 99 comencé con la práctica del que hoy es mi deporte, el handcycling o handbike y, tanto en la práctica del atletismo como del handbike, me di cuenta de la ausencia total de conocimientos, por parte de las empresas que se dedican a vender este tipo de material, en lo que se refiere al conocimiento del producto propiamente dicho, y en la toma de medidas, la individualización de las sillas dependiendo del nivel de lesión… Antes de

montar nuestra propia empresa estuve trabajando para otras “ortopedias” gestionadas por gente sin discapacidad y en ellas sufrí, en mis propia carnes, el abuso laboral y el abuso económico que se hace del cliente; allí lo importante es vender lo que sea, como sea y al mayor coste posible. De aquí viene o nace la verdadera idea de montar Ortoracing. Cuéntanos más detalladamente a qué se dedica Ortoracing. En Ortoracing.com no nos dedicamos sólo a vender material deportivo. Si visitáis nuestra web podréis ver que la mayor parte de nuestro esfuerzo va encaminado a la promoción y desarrollo de nuestros deportes, con información sobre eventos, técnica, resultados, galerías de fotos, organización de carreras y salidas en grupo, etcétera, y dentro de cada deporte contamos con el asesoramiento de los mejores atletas nacionales del momento. Vicente Arzo

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(www.vicentearzo.com), doble amputado y Medalla de Bronce de Handbike en los pasados Mundiales de Handcycling, asesora en todo lo que se refiere a handbike; Rafa Botello (www.rafabotello.org) es uno de los mejores atletas a nivel mundial de maratón en silla de ruedas y asesora en temas de atletismo; Pablo, que es fisioterapeuta y triatleta, y yo nos encargamos de realizar toda la parte técnica de toma de medidas y optimización del rendimiento de acuerdo con todos los parámetros de lesión, posturales, fisiológicos… ¿Cuáles son los productos más demandados? ¿Hay mucha demanda? En la empresa vendemos material para la práctica de básquet, tenis, bádminton, esquí, esquí náutico, atletismo en silla, senderismo y, especialmente handbikes o bicis de mano, pero no sólo nos dedicamos a vender, sino a asesorar y organizar eventos para promover nuestro de-


Emprendedores porte. Aparte intentamos aprovechar todo el conocimiento que nos da la práctica deportiva para utilizarlo en la consecución de un mayor rendimiento en las sillas de calle, realizando estudios biomecánicos en colaboración con la Universidad de Valencia y desarrollando programas informáticos que nos puedan hacer ver cuál sería la posición óptima del usuario en su silla, en tres dimensiones, antes de fabricarla. La demanda cada vez es mayor, ya que las personas que utilizamos este material tomamos conciencia del desconocimiento y abuso que existe en su venta y de la importancia de la práctica deportiva a nivel físico, mental y social para las personas que hemos sufrido una lesión medular. ¿Crees que el mercado o la política laboral y empresarial en nuestro

país son buenos en lo que a “emprendedores” con discapacidad se refiere? Creemos que falta mucho camino por recorrer, aunque somos optimistas de cara al futuro para que el autoempleo y las iniciativas empresariales, por parte de los que tenemos una discapacidad, no sean una excepción, sino una norma. ¿Qué supone para ti la incorporación al mundo laboral tras haber sufrido una lesión medular? El estar sacando adelante nuestra propia empresa y, sobre todo, el trabajar en aquello que nos apasiona es algo que nos llena de ilusión. Saber que nuestra experiencia y nuestros conocimientos están ayudando a otros a descubrir los beneficios de la práctica deportiva, especialmente a los lesiona-

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dos medulares, y a que ésta sea más asequible es motivo más que suficiente para seguir trabajando a muerte por este proyecto. Además de la empresa, tenéis el equipo Handbike Racing. Háblame de esta iniciativa. ¿Quiénes componéis el equipo? Estamos creando un bonito grupo de atletas y handbikers que tratamos de participar en carreras populares en las que antes las puertas estaban cerradas para los atletas en silla de ruedas, salidas en grupo los fines de semana, viajes a maratones en otros países… y parte de los beneficios que obtenemos con la empresa sirven para costear el material de nuestros atletas y de otros que de ninguna manera se lo podrían permitir. ¡Los únicos límites están en nuestra cabeza!


Deporte La selección femenina de baloncesto en silla de ruedas incluye a cuatro debutantes a Comisión Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas (CNBSR) ha consensuado, bajo el criterio técnico del seleccionador, José Miguel López, una selección femenina de doce jugadoras que participarán en el III Copa del Mundo Paralímpico Visa en Manchester durante los días del 7 al 10 de mayo. De ellas, cuatro nunca han vestido la camiseta nacional: Ana María Lucas (La Peraleda), Lucía Soria (CID Casa Murcia Getafe), Sandra Alvarado (Bera Bera) y Lidia Campsolines (Mifas-Esplais). Lucas procede de la natación, deporte que ha practicado varias temporadas, con lo que cuenta con un buen nivel físico; Soria inició sus primeros pinitos en la Asociación de Espina Bífida de Madrid y perteneció a la Escuela del Alcobendas; y Alvarado procede de la escuela del Bera Bera. En relación a las bajas, cabe destacar la de la veterana Ana Aguiriano (Caja Vital Zuzenak), quien, tras 63 internacionalidades, colgó la camiseta en la anterior Copa del Mundo Paralímpico Visa, donde España fue tercera. Esta circunstancia ha propiciado un relevo de capitanas, y los galones recaerán ahora en Esther Torres (La Peraleda), quien vio reducida en Manchester su clasificación funcional de 4'5 a

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Ana María Lucas

Esther Torres

4'0. Además, tampoco están Ana Corral (Unes Sant Feliú) y Cruz Ruiz (Montur Cid Burgos), también seleccionadas para la última Copa del Mundo Paralímpico Visa. En la lista de preseleccionadas también hay dos ausencias respecto de las que participaron en el IX Eurobasket, en Villeneuve d'Ascq (Francia) en 2005: la mencionada Aguiriano y Sandra Cavallé (Costa Dorada). Por tanto, José Miguel López mantiene el bloque de los últimos años con el objetivo de afrontar una temporada decisiva para el baloncesto femenino español.

Díaz y Aceitón participan por segundo año consecutivo en el Campeonato de España de Tenis de Mesa Iván Díaz y Ángel Aceitón, deportistas del Club Deportivo La Peraleda, participarán, por segundo año consecutivo en el Campeonato de España de Tenis de Mesa para deportistas con discapacidad, que tendrá lugar en Suances (Cantabria) durante los días 11, 12 y 13 de mayo. Organizado por la Federación de Deportes para Minusválidos Físicos, FEDMF, Suances acogerá este Campeonato,

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en el que se darán cita los mejores palistas del panorama nacional. Así, Aceitón y Díaz, acompañados por su entrenador, Javier García, competirán en individuales de clase dos y en dobles. En el campeonato de 2006 los chicos de La Peraleda obtuvieron el séptimo y cuarto puestos, respectivamente, en individuales de clases 1 y 2, y el tercer puesto en dobles de clases bajas.


Deporte Dos grandes baloncestistas en Sorpresa Sorpresa na cadena de profesionales de la tele Antena 3 Televisión y de La Peraleda engañaron como a un chino a José Ángel Aceitón, alero del CD de baloncesto La Peraleda. Le contaron la milonga de que iba a Memphis a un congreso internacional sobre deporte adaptado con nuestro especialista y entrenador José Miguel López, “el Coleta”. Aceitón entró en el trapo, hasta que... ¡Sorpresa, Sorpresa! El alero del CD de baloncesto La Peraleda, José Ángel Aceitón, recibió una agradable sorpresa en la nueva edición del programa televisivo del mismo nombre, que dirige la periodista Isabel Gemio. Así, el ala pívot de la selección española de baloncesto y estrella de los Grizzlies de Memphis Pau Gasol recibió en

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Fotos: José Miguel López Aceitón y Gasol, acompañados por Isable Gemio, en Menphis

la sede del equipo americano de la liga NBA a José Ángel, a quien dedicó media hora de su valioso tiempo. Jugaron una pachanga, ambos sobre sendas sillas de ruedas, charlaron sobre básquet y luego Pau le regaló unas entradas para el encuentro contra los Trail Blazers de Portland, donde también juega el español Sergio Rodríguez.

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Deporte Deportistas españoles calientan motores para los Paralímpicos de Pekín con 84 becas ADOP a Comisión de Seguimiento del Plan ADO Paralímpico (ADOP) aprobó las becas y ayudas que percibirán los deportistas españoles que se están preparando para los Juegos Paralímpicos de Pekín 2008, entre las que se incluyen las becas a 84 deportistas con expectativas de obtener buenos resultados en la capital china el año que viene. El Plan ADO Paralímpico beneficiará a un total de 370 personas entre deportistas, técnicos y personal de apoyo. Entre estos beneficiarios se encuentran un total de 208 deportistas, 21 deportistas jóvenes o promesas, 76 técnicos y/o instituciones que preparan a los deportistas, 24 coordinadores de seguimiento de los diferentes deportes y federaciones y 41 personas de apoyo a deportistas con grandes discapacidades. Los 84 deportistas que percibirán las becas de formación y tecnificación cobrarán distintas cantidades, en función de los resultados deportivos que hayan obtenido en las competiciones internacionales celebradas el año pasado. Así, las cuantías de las becas oscilan entre los 720 anuales, (correspondiente a los miembros del equipo de fútbol sala de ciegos que logró el cuarto puesto en el Mundial) hasta los 18.875 euros que cobrará el deportista con la beca más alta (el ciclista con discapacidad física Roberto Alcaide, dos oros y una plata en el Mundial del año pasado). En la lista de becados con las dotaciones más altas se encuentran Alcaide y el también ciclista Javier Otxoa, con una beca superior a los 18.000 euros anuales; los nadadores Richard Oribe, Sara Carracelas y Enhamed Enhamed percibirán más de 16.000 euros; el atleta en silla de ruedas Santiago Sanz y el nadador parapléjico Sebastián Rodríguez cobrarán más de 15.000 euros, mientras que los deficientes visuales Francisco González Montañez (ciclismo) y Marta Arce (judo) superan los 14.000 euros al año. Además de las becas a deportistas, el Plan ADO Paralímpico contempla becas a los entrenadores, ayudas para asistencia a competiciones internacionales y concentraciones, gastos para los 31 deportistas paralímpicos integrados en Centros de Alto Rendimiento, o ayudas para el personal de apoyo para deportistas con grandes discapacidades y para material deportivo adaptado, entre otras partidas. El presupuesto del Plan ADOP para 2007 es de 3 millones de euros, procedente de las aportaciones de los patrocinadores y entidades colaboradoras: Consejo Superior de Deportes, Secretaría de Estado para Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Telefónica, Fundación ONCE, El Corte Inglés, Grupo Leche Pascual, Fundación ACS, Obra Social de Caja Madrid, Iberdrola, Pfizer, Sanitas, Cepsa y RTVE como vehículo de difusión.

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Jose Javier Curto, boccia

Teresa Perales, natación

Sebastián Rodríguez, natación

Santiado Sanz, atletismo

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Albert Llovera

“La paraplejia es una discapacidad de lujo” ra una de las más firmes promesas del esquí mundial; con 17 años se convirtió en el deportista más joven en participar en unos Juegos Olímpicos de Invierno. Fue en Sarajevo, en el año 1984, la misma localidad en la que un año después, durante la celebración de una prueba de la Copa de Europa, un inoportuno choque con un juez de llegada le provocó una lesión medular. Lejos de rendirse, este andorrano tenaz y competitivo aprovechó para dar rienda suelta a su otra gran pasión, el motor. Lo que comenzó como un simple hobby acabó convirtiéndose en una profesión, y consiguió resultados que le llevaron a ser el primer piloto con discapacidad en competir en el mundial de rallies.

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Texto: Antoñete Sánchez Fotos: Cedidas por A. Llovera

¿Cómo asumiste tu nueva situación tras el accidente? Como todos, al principio fue difícil, pero luego la cosa mejoró. En mi opinión, existen tres aspectos fundamentales a la hora de enfrentarse con la lesión. El primero es uno mismo, porque es uno mismo quien tiene que salir adelante. Los otros dos factores clave son la familia y los amigos. Este conjunto de gente más la labor propia de cada uno es lo que te ayuda a salir del agujero en el que te ves sumido en esos momentos iniciales. Como mi lesión es una paraplejia, tengo la suerte de poder ser libre, con-

tinuar trabajando y realizar una vida prácticamente normal. Por tanto, se podría decir que la paraplejia es una discapacidad “de lujo”. ¿Te ayudó el deporte a superar los malos momentos tras el accidente? Sí, por descontado. El deporte siempre ha estado ahí. Al principio me lo tomé como una simple diversión, pero después opté por hacerme profesional. Este paso costó un poco, puesto que yo quería correr en coches, pero me denegaban la licencia y estuve batallando tres años para poder obtenerla. Al final la conseguí y me convertí en el primer piloto del mundo

con discapacidad que poseía una licencia de competición. Actualmente hay cerca de 200 pilotos con discapacidad compitiendo en toda Europa, lo que significa una suma muy importante. ¿Por qué elegiste los rallies? Porque soy de montaña. En Andorra, donde resido, abundan las carreteras de montaña. Por tanto, la especialidad que más le gusta a la gente son los rallies, por la variedad de las condiciones meteorológicas y por el tipo de montaña. También probé en circuitos, donde había obtenido mis mejores resultados. Sin embargo, volví


a los rallies y competí en el Mundial. De hecho, soy la primera persona con discapacidad que ha logrado hacerlo. Además, me alegra que mi caso sirviera para que la Federación Internacional de Automovilismo tuviese en cuenta que podía haber pilotos con alguna discapacidad que pueden cosechar grandes resultados, como hice yo en el Mundial Junior. Actualmente corres el Campeonato de España de Rallies de tierra y en 2006 hiciste una gran temporada. ¿Cómo se presenta la 2007? El año pasado terminamos terceros de España en la categoría de dos ruedas motrices y en la temporada 2007 voy a seguir compitiendo para la marca FIAT. Aunque cabía la posibilidad de competir con un coche nuevo, el Grande Punto, por cuestión de imagen la marca decidió que continuáramos con el Stilo, con el que corrimos el año pasado. También tengo pensado participar en un par de carreras del Mundial que seguramente haré con FIAT, a diferencia de los dos últimos años, en los que competí para Mitsubishi; sin embargo, es la marca la que tiene la última palabra. ¿Quién es tu referente en el mundo del deporte? Me gusta mucho Carlos Sáinz. De él destacaría su gran capacidad de trabajo. A pesar de que ha tenido algo de mala suerte, hay que tener en cuenta que ha corrido muchas carreras, por lo que es lógico que le pasen cosas. Yo le conozco bastante y me ha ayudado siempre que ha podido; además, es una persona muy sensibilizada con el mundo de la discapacidad; de hecho, en su complejo de karting, tiene un kart adaptado y en las oficinas de sus negocios no hay ninguna barrera arquitectónica. Una de sus cualidades es que es consciente de que no somos tan diferentes, sabe que ambos hemos luchado por las cosas y el esfuerzo que nos ha costado llegar hasta donde estamos respectivamente. Quizás sea ésa una de las razones por las que se implica tanto. ¿Alguna vez has sufrido algún tipo de discriminación por parte de rivales o federaciones? Al principio, sí. Hay que tener en cuenta que estoy compitiendo contra gente sin discapacidad; por tanto, ya te encuentras problemas a la hora de federarte. Personalmente,

siempre he intentado hacer un muy buen trabajo, obtener muy buenos resultados y tener constancia en lo que hago. Esto ha llevado a que no me vean como uno más, a que tanto la gente como los pilotos se alegren de verme compitiendo y puedo afirmar que me han ayudado muchísimo. Eso sí, cuando les empiezas a ‘molestar’ no te ayudan tanto, pero eso es ley del deporte y hay que entenderlo. Además, tengo la gran ventaja de provenir del esquí. Al participar en la Copa del Mundo y ser un atleta que me dedicaba totalmente al esquí, sé lo que es la alta competición e, incluso, he encontrado muchas semejanzas entre el esquí y los deportes de motor: las trazadas; las suspensiones, que serían las rodillas; los neumáticos, que serían los esquíes… Por tanto, en cierto modo puedo aplicar lo que aprendí esquiando al mundo de los rallies. Acabas de correr el Dakar. ¿Qué tal la experiencia? El Dakar ha sido increíble, como experiencia es brutal. En realidad, todo sucedió poco antes del comienzo del rally. Isuzu, una marca japonesa, me contrató unos cuarenta días antes de la salida, por lo que tuvi-

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mos que hacer todos los ajustes demasiado rápido. Esta contratación fue gracias, en parte, a Clay Regazzoni, un ex piloto suizo-italiano de Fórmula 1, que quedó en silla de ruedas tras chocar contra otro coche en un Gran Premio, en 1980, y que desgraciadamente falleció en otro accidente de tráfico el pasado 15 de diciembre, solamente un día antes de la presentación oficial del equipo. Regazzoni era la imagen de Isuzu en Europa y fue quien me abrió las puertas de esa Casa, porque organizaba varias carreras de resistencia en Italia y Portugal y siempre me llamaba para que estuviese allí. Tanto él como yo estábamos patrocinados por Guidosimplex y yo realizaba las funciones de probador de los mandos para los vehículos adaptados y diseño de los mandos. Con Guidosimplex he tenido mucha suerte porque es una empresa a la que le gusta la competición y dentro del mundo de la discapacidad es complicado que esto ocurra. ¿El Dakar es un rally que se puede disfrutar o es tan duro que resulta imposible hacerlo? Hay dos formas de afrontar el Dakar. Puedes ir a competir o a disfrutar. Yo estaba compitiendo, porque soy


competitivo en todos los retos que me propongo; además, a mí me cogieron como tercer piloto de la marca y tenía que estar pendiente de los dos pilotos principales, porque, si ellos sufrían cualquier avería, las piezas de mi coche debían estar listas para poder cambiarlas por las de los coches principales. Por eso vas con el máximo cuidado para no sufrir ninguna avería. Pero ha sido una oportunidad de estar con una marca oficial, lo que supone un empujón para mí y también para el mundo de la discapacidad, porque significa que una empresa importante ha confiado en nuestro colectivo. En el Dakar la relación con el copiloto es fundamental. ¿Qué tal con Fiori? Pues fue el equipo el que nos juntó porque no nos conocíamos absolutamente de nada y la gente me decía “¿Cómo te vas a ir al Dakar con un copiloto que no conoces?”, pero así fue. Nos conocimos en la presentación del equipo en Venecia, y desde el principio hicimos muy buenas migas. Tanto es así que cuando abandonamos el rally arreglamos el coche y nos fuimos hasta Andorra juntos. Además, me dejó el coche para poder hacer promoción por España, lo que posibilitó que gente que va en silla pudiera probarlo en ciudades como Madrid y Barcelona. Tú corres contra pilotos sin discapacidad, pero ¿cómo ves la integración en la vida laboral y deportiva del colectivo de personas con movilidad reducida?

La veo en alza. Es cierto que nos ha costado un montón, pero hace veintitrés años, cuando sufrí el accidente, la gente empezaba a salir de casa y hoy en día todo el mundo sale y lleva una vida prácticamente normal. Lo que está claro es que nuestra rehabilitación es el día a día. No debemos quedarnos parados, sino aprovechar lo que tenemos, lo que movemos y explotarlo al cien por cien. ¿Cuál crees que es la visión que tiene la sociedad en general del colectivo de personas con discapacidad? Esa visión ha mejorado mu-

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chísimo, la sensibilización es muy grande, pero aún nos falta mucho camino por recorrer y desgraciadamente creo que faltará de por vida, porque la gente es individualista por naturaleza e, incluso, hay alguna persona que es reacia a ayudar. Sin embargo, estamos mejorando la concepción tanto del nuestro como de otros colectivos desfavorecidos, lo que nos hace aún más fuertes, porque al no querer ser etiquetados luchamos por nuestras metas con más ganas, si cabe. En lo referente a barreras arquitectónicas, y como dueño de una ortopedia, ¿cómo crees que podríamos


concienciar a la sociedad para conseguir la adaptabilidad universal? Yo ayudé a hacer la Ley de Accesibilidad de Andorra hace unos doce años y desde 2006 soy el Presidente de Accesibilidad de Andorra. Reviso todos los edificios y locales antes de que se abran al público y puedo afirmar que tengo muy pocos problemas a nivel de accesibilidad, a pesar de la complicada orografía del país, que es muy montañoso y en el que todo son subidas y bajadas. Además, al ser un sitio turístico, los alquileres de locales comerciales son muy caros, y para hacer una rampa en dichos locales siempre hay que suprimir metros de la entrada, por lo que ‘no me estoy ganando demasiados amigos’ porque hago ‘de malo’. Soy consciente de que hay cosas que no se podrán adaptar, pero intento hacer lo posible para que mejore la situación y me da igual si son ‘los que mandan’ quienes quieren abrir un local: si no está bien adaptado, no se abre.

Eres el primer piloto con discapacidad que tiene títulos nacionales e internacionales. ¿Te consideras un ejemplo para el colectivo de personas con movilidad reducida? No sé si soy un ejemplo o no, lo que intento es luchar cada día y, como soy tan competitivo y me fasti-

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dia tanto perder, me gusta hacerlo todo bien. Lo que sí creo es que, si soy un ejemplo para alguien y si esto le ayuda, estoy encantado de poder serlo. Lo que hago no es por vanidad ni para ser alguien importante, sino porque lo puedo hacer y porque he tenido la gran suerte de tener un respaldo detrás.


Solidarios “Los automóviles deberían llevar más barras de seguridad de serie” Carlos Sáinz n declaraciones a Infomédula, el supercampeón de rallies español lo tiene claro: una cosa es conducir en un circuito cerrado y preparado en plan competición y otra en la calle o la carretera. Tras hacer un llamamiento a la prudencia y a la responsabilidad, se quita el sombrero, que no el casco, ante personas que, tras sufrir una lesión medular como consecuencia de un accidente de tráfico, vuelven a sacarse el carné de conducir. El campeón lo interpreta como una inequívoca muestra de superación personal.

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Texto: M.A. Pérez Lucas Foto: Cedida por BP

La carretera es una de las tres “C” (junto a cáncer y corazón) como factor de mayor mortandad en occidente. ¿Cuál es su reflexión cuando escucha las noticias hablando del número de muertos o heridos con lesiones importantes en accidentes de tráfico? La misma reflexión de cualquier ciudadano español con un poco de sentido común: que son unas cifras escalofriantes y que hay que encontrar entre todos el remedio, empezando por la educación vial de los niños, endureciendo en la medida en que sea necesario las normas y sanciones de tráfico y que los expertos busquen las soluciones. Muchos conductores de riesgo al volante se identifican con grandes figuras del deporte automovilístico y dicen de sí mismos eso de: “Estoy hecho un Fitipaldi, un Alonso o un Carlos Sáinz”. ¿A usted le molesta esto? Creo que son dichos, igual que ocurre con las motos, pero lo que hay que trasmitir es que una cosa es correr en un circuito cerrado, bien preparado, sin tráfico, de una forma profesional y unas medidas de seguridad ya establecidas, y otra cosa es ir por la calle o la carretera. ¿Quién tiene la culpa de que muchos jóvenes confundan la condición de conductor con la de piloto? Creo que todo es un problema de educación desde jóvenes. Pienso que endurecer las sanciones es algo que se debe hacer. Cuando un joven pierde puntos o se queda sin

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carné, al haber cometido una infracción del tipo que sea, eso será ejemplo para sus amigos y para él en el futuro. A estas alturas aún hay quien pone en duda el cinturón de seguridad. La actitud de poner en duda el cinturón de seguridad no se cómo calificarla. Creo que los coches no deberían poder arrancar si no es con el cinturón de seguridad puesto. ¿Echa de menos algún elemento de seguridad que deberían llevar todos los coches de serie? Yo creo que una estructura de barras integradas, sin que se vean, y lo que es el arco debería fabricarse de serie; creo que salvaría muchas vidas en el caso de vuelco y de choques laterales. De hecho, ésa es la tendencia de muchas marcas . ¿Sabía que hay casos en los que con un coche adaptado personas con paraplejia vuelven, incluso, a competir en rallies? Sí, por supuesto, conozco el caso de Albert Llovera. Es un ejemplo para toda la gente que está en esa situación. Muchas personas que van en silla de ruedas recuperan buena parte de su movilidad y se vuelven a integrar en el mundo social y laboral gracias al nuevo aprendizaje de conducir. Me parecen todo un ejemplo de superación personal.


Solidarios Emisión memorable del programa deportivo de la cadena SER El Larguero ste no es un centro de desgracias, es un centro de lucha y superación”, “La lesión y la recuperación que más me importa es la tuya. La imaginación no vale para medir el dolor”, dijo el conductor de El Larguero, José Ramón de la Morena, quien mandó un mensaje de ánimo a las personas ingresadas en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, desde donde el quipo del programa deportivo de la Cadena Ser realizó una emisión especial.

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Más de mil personas coparon las instalaciones deportivas del Centro, que también contó con la presencia del jugador del CF Valencia Fernando Morientes, el atleta toledano Julio Rey, el ex entrenador de la selección española de fútbol José Antonio Camacho y el Presidente del Getafe, Ángel Torres. La sorpresa musical consistió en el estreno en primicia de la canción “La Magdalena”, que integra el nuevo disco de Café Quijano “Idas y Venidas”, interpretada por Manolo Quijano. Pacientes y ex pacientes del Centro tuvieron un especial protagonismo. Intervino Luis Miguel, abogado de 27 años. Con 22 años un accidente en una competición de motocross le dejó en una silla de ruedas: “Este no es un centro de desgracias, es un centro de lucha y superación”. José Ángel Aceitón, de 23 años y natural de Badajoz, con 17 años el día de Nochebuena un accidente de tráfico por no llevar el cinturón de seguridad; actualmente es jugador de La Peraleda y monitor de ping- pong en el Hospital. A José Ángel le dieron la sorpresa de su vida: lo llevaron “engañado” hasta Memphis para conocer a su ídolo Pau Gasol. Intervino Ana Lucas, veterinaria de 28 años e investigadora en el Hospital para buscar soluciones a las lesiones medulares: “No es importante andar para tener una vida buena. La mayoría de la gente que está en silla de ruedas hace

una vida normal”. Fueron algunos de los testimonios en esta noche inolvidable, que contó también con la presencia del Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Roberto Sabrido, y el equipo directivo del Centro. El equipo de El Larguero elegió el Centro especializado en lesión medular por su trayectoria en la aplicación y difusión del deporte adaptado como herramienta de rehabilitación, ya que su práctica contribuye al desarrollo orgánico y funcional del paciente, estimulando y potenciando sus capacidades. El deporte que se lleva a cabo en el Centro a través de la Escuela Deportiva la Peraleda, que el pasado año cumplió el vigésimo aniversario, permite a los ingresados adquirir nuevas habilidades y destrezas en el dominio del cuerpo y mejora de la fuerza física, la calidad de vida o la salud, entre otras ventajas. Según fuentes del Servicio de Rehabilitación Complementaria, en el Hospital Nacional de Parapléjicos se practican hasta un total de nueve modalidades deportivas a lo largo del año sin perjuicio de incorporar otras nuevas, buscando abrir las posibilidades de la actividad, rompiendo barreras y experimentando el desarrollo de las capacidades funcionales del paciente.

José Ramón de la Morena (centro) con los deportistas del Hospital Nacional de Parapléjicos

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Solidarios Participamos en SOLIDAR&DAR, Festival Universitario de Publicidad Social La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración participó en el Festival Universitario de Publicidad Social SOLIDAR&DAR organizado por iniciativa de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid (URJC) dentro de su Primera Jornada Universitaria de Publicidad Social. Durante el Festival se contó con la presencia de Inger Bergren, Presidenta del Banco Mundial de la Mujer en España. Asimismo, se contó con la presencia de Pilar García del Pozo(Periodista de la Agencia EFE y autora del libro “Algo más que historias. Inmigración y micro-créditos”, cuyo prólogo lo firma el Premio Nobel de la Paz Mohamed Yunus)abordó las experiencias de micro-créditos e inmigración; Miguel Ángel Pérez Lucas, Responsable de Comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos, el papel de la publicidad en la prevención de la discapacidad como consecuencia de accidentes de tráfico; Rebeca Martín Nieto, Profesora de la URJC, la comu-

Súmate a la campaña humanitaria de Afganistán La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración participará, junto con otras nueve empresas e instituciones, en la recogida de material humanitario para destinarlo a Afganistán, concretamente a las zonas castigadas por el conflicto bélico de Manás (Kirguistán) y Herat (Afganistán). El material conseguido, que en el caso de la Fundación del Hospital de Parapléjicos se centrará en productos ortopédicos, ayudas técnicas y sillas de ruedas, llegará a su destino gracias al sistema logístico de distribución del Ejército de Aire de España. El monitor deportivo del Club La Peraleda, José Miguel López Agudo, viajó a la zona en representación del Hospital Nacional de Parapléjicos y tuvo la oportunidad de conocer de primera mano la problemática de la población y el quehacer diario de los soldados y oficiales allí destacados. Coincidiendo con esta visita tuvo lugar el acto de entrega a las autoridades de la zona de un envío de ayuda humanitaria

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nicación de las causas sociales en Internet; Miguel Ángel Oliver Fernández, Presentador de "Noticias Cuatro Fin de Semana” de la Cadena de televisión Cuatro y Profesor de la URJC, la comunicación de las catástrofes en televisión; Eduardo Martín Fadrique, Redactor Jefe de la Sección de Sociedad y Cultura de los Servicios Informativos de la Cadena SER, el tabaquismo hasta la entrada en vigor de la ley que prohíbe su consumo en lugares públicos; Rosario González Rodríguez, Jefa de Prensa del Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid desde 2001, la explotación sexual comercial infantil; y María José Castillo Girón, Redactora de Informativos de Antena 3 TV hasta 2005 y Profesora de la URJC, la infancia invisible de los niñossoldados.

consistente en alimentos, material escolar y sillas de ruedas. En el acto acompañaron al JEMA representantes de algunas de las empresas donantes: CEPSA, Eurocopter, Indra, El Corte Inglés, Induico, Coca Cola, Cortefiel, Inditex y Real Madrid C.F., que viajaron a Manás y Herat invitados por el Ejército del Aire. José Miguel López entregando el material donado por La Peraleda

Para participar con alguna donación de material llama al 618301075 o envía un correo electrónico a cdperaleda@yahoo.es


Solidarios

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Eventos II Congreso Internacional sobre Domótica, Robótica y Teleasistencia para Todos El Congreso Internacional DRT4all es un escaparate del futuro abierto al presente: su objetivo principal es conocer cuáles son los últimos avances en las TIC para la promoción de la vida independiente de las personas con limitaciones funcionales y una muestra de cómo estos avances pueden cooperar para proporcionar a todos una vida más cómoda y mejorar la integración social de las personas mayores o con discapacidades. DRT4all es, sobre todo, un congreso científico donde esperamos exponer los diferentes aspectos de estas tecnologías, con la experiencia de los usuarios como un aspecto clave. Fechas: Del 19 al 21 de abril de 2007 / Lugar: Madrid / www.drt4all.org

XLV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina Física y Rehabilitación El incremento en la expectativa de vida trae como consecuencia un aumento de las enfermedades crónicas relacionadas con el envejecimiento. Por lo tanto, es de esperar que un mayor número de personas necesiten acudir a los servicios de rehabilitación para minimizar el impacto social que ocasiona la discapacidad. Este XLV congreso de la Sociedad Española de Medicina Física y Rehabilitació contará con una Conferencia Memorial que correrá a cargo de dos especialistas franceses en Medicina Física y Rehabilitación, Michel Barat y Christian Roques, profesores de las Universidades de Burdeos y Toulouse. Fechas: Del 22 al 25 de mayo de 2007 / Lugar: Tarragona / www.sermef2007.com

Curso de Estimulación Neurosensorial de ASTRANE Los objetivos que se persiguen con este curso son definir qué es la estimulación neurosensorial, proporcionar un sistema de evaluación para determinar los objetivos de la intervención en estimulación y mostrar programas de intervención en estimulación neurosensorial en distintos ámbitos, como sujetos con necesidades especiales, daño cerebral adquirido y trastornos neurológicos. Fechas: Del 21 de Abril al 20 de mayo de 2007 / Lugar: Madrid / www.astrane.com

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Eventos VII Feria Regional de Formación y Empleo La VII Feria Regional de Formación y Empleo -que se celebrará en la ciudad de Valdepeñas los días 18, 19 y 20 de abril- se convertirá en un escaparate de la Formación Profesional en Castilla-La Mancha como ”puerta abierta” para el acceso al mercado laboral. Pretende ser un foro de información, formación e intermediación entre estudiantes, trabajadores en activo o en situación de desempleo, empresarios y profesionales. Contará con la participación del Centro Especial de Empleo FUHNPAIIN Empleo. Fechas: Del 19 al 21 de abril de 2007 / Lugar: Madrid / www.jccm.es/edu/7feriaempleo/presentacion.html

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Cultura

Gloria Pastor Autora del libro

“Cómo te cambia la vida”

loria Pastor no es discapacitada y había oído hablar poco del Hospital Nacional de Parapléjicos hasta que su madre tuvo que ingresar en él; una experiencia que, en principio, se preveía dolorosa y angustiosa y que tiene un “final feliz”. Durante su estancia en este Centro toledano Gloria conoció al que es protagonista de su obra: un paciente que dejó de serlo para convertirse en su pareja, su amigo, su confidente y su inspiración. “Cómo te cambia la vida” es un libro de autoayuda en el que Gloria cuenta su experiencia personal con una pretensión clara: lograr que su obra sea el libro de cabecera de aquellos a quienes la vida les brinda una experiencia como la suya.

G

Texto: E. López / Fotos: Carlos Monroy

¿De qué trata el libro “Cómo te cambia la vida”? Realmente el libro es una historia de amor que pretende servir de autoayuda para aquellas personas que, como yo, viven una historia distinta, bonita y, sobre todo, cargada de enseñanzas. A mí mi propia historia me enseñó muchísimo y me ayudó a superar situaciones complicadas que aparecen en la vida y que te cuesta afrontar. Conocer a quien fue mi pareja me llenó de momentos tan increíbles y tan didácticos que era justo plasmarlos en un libro. ¿Qué quieres hacer llegar a la gente con él?

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Simplemente que la vida te puede cambiar, y mucho, cuando te enfrentas a situaciones que a priori te hunden, te angustian... Con que llegue a la gente el título -“Cómo te cambia la vida-, me doy por satisfecha. ¿Es un libro de autoayuda o una novela romántica? Es difícil establecer una diferencia. Yo diría que es las dos cosas. Es una historia de amor distinta y de ella se desprenden lecciones de autoayuda útiles para mucha gente que debe, o que necesita, aprender a dejar la discapacidad en un segundo plano y vivir una experiencia plena


Cultura y una vida llena de sentido. El libro aún no está a la venta. ¿Qué queda para que tu obra pueda llegar, por fin, a todo el mundo? Pues ya sólo queda el editor. Ha sido un trabajo largo y únicamente queda encontrar un editor a través de quien este libro pueda llegar a muchas personas que, creo, lo necesitan o, por lo menos, a quienes seguro les parecerá una historia distinta y bonita de la que puedan sacar sus propias conclusiones y lecciones. Gloria, el libro lleva por título “Cómo te cambia la vida”. ¿Cómo te ha cambiado a ti la vida? Pues a mí la vida me ha cambiado muchísimo. Conocí a quien ha sido mi pareja durante toda esta hazaña y volví a sonreír, volví a verle ese “puntito” a la vida; a partir de ahí todo han sido cambios, pero cambios a mejor. ¿Tu obra tiene un final feliz? Pues por un lado sí, porque he logrado sacar adelante un trabajo bonito y práctico que ya está demandando

mucha gente que me conoce, gente de mi entorno o gente que está pasando por una situación similar a la que yo viví. Pero, por otro lado... La pérdida de mi pareja, del protagonista de todo esto, empaña esa felicidad. A pesar de ello, sí: “Cómo te cambia la vida” tiene un final muy feliz.

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VIVIENDA

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Infomédula Nº4