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Info ATiDU 47 Periodico dell’Associazione ATiDU Ticino e Moesano Nr. 47 Autunno/inverno 2018

APPROFONDIMENTO LE ORECCHIE SONO DUE, SERVONO ENTRAMBE A cura di Maria Grazia Buletti


SOMMARIO SOSTENITORI

Repubblica e Cantone Ticino–Fondo Swisslos Audika Centro Acustico Ticinese

Info ATiDU

Periodico di ATiDU Ticino e Moesano, Associazione per persone con problemi d’Udito

REDAZIONE

Cinzia Santo, redattrice responsabile Comitato ATiDU

COMITATO ATiDU

Gianni Moresi, Presidente Dr. Andrea Ferrazzini Don Massimo Gaia Margherita Gerber Laura Giulianati Francesca Micheletti Zufferey Liliana Sabbadin-Panzeri Christian Siano

TEAM

Sabrina Bernasconi Chittaro Pia Cattaneo Cinzia Santo

3 EDITORIALE 4 NOTIZIE 6 AUDIOTECA

Evoluzioni tecnologiche

Novità in materia di mezzi ausiliari

Le orecchie sono due, servono entrambe

8 SOCIALITÀ

10 APPROFONDIMENTO 16 ATTUALITÀ

Nuove terapie per combattere l’acufene?

19

Swiss TXT: un servizio di trascrizione per i non udenti in formazione

22 GENITORI E FIGLI

I genitori dei bambini audiolesi si interrogano

Dietro le quinte di “Molla l’osso”

GRAFICA

24 TEMPO

STAMPA

26 APPUNTAMENTI 27 INDIRIZZI UTILI

Jessica Leonardi Gregorio Cascio per C-comunicazione e design Progetto Stampa, Chiasso

TIRATURA

700 copie

SEDE, INFORMAZIONI E CONTATTI

ATiDU Ticino e Moesano Salita Mariotti 2 CH-6500 Bellinzona Tel.: 091 857 15 32 E-mail: info@atidu.ch Web: www.atidu.ch

COPYRIGHT

Pubblicazione gratuita con citazione della fonte

SOMMARIO 2


EDITORIALE A cura di Margherita Gerber

Siamo in un’epoca in cui le persone anziane possono vivere una vita piena anche ad un’età in cui io stessa qualche anno fa pensavo fosse solo dedicata al ritirarsi nei ricordi aspettando la fine. Molti frequentano corsi di formazione, s’impegnano in attività sportive o s’occupano di nipotini a tempo pieno. Non è però la fortuna di tutti. Alcuni hanno problemi motori, altri di vista e altri ancora d’udito. Il corpo non è più così performante come una volta. Ce la si può cavare con gli occhiali o con degli aiuti motori. Ma se non si sente più bene? Malgrado familiari o amici segnalino qualche problema d’udito, la ricerca attiva di una consultazione sullo stato dell’udito spesso viene minimizzata e rimandata troppo a lungo, visto che nelle situazioni ottimali si sente ancora abbastanza bene. In un volantino della pas (pro audito schweiz), nostra associazione mantello, si può leggere (in tedesco) che in media una persona colpita da perdita d’udito aspetta almeno sette anni di troppo prima di decidersi ad agire. Intanto il cervello si disabitua a capire. Il cervello è un organo che deve restare allenato esattamente come un muscolo. Guai a non curare la sua capacità di percepire e reagire velocemente. La comprensione del linguaggio non si riduce a udire bene i suoni di tutte le frequenze, ma è un insieme coordinato di percezioni visive, uditive e d’associazione d’idee o di conoscenze, che vanno ben oltre il messaggio verbale. Noi capiamo molto più di ciò che viene detto a parole; ma solo se il nostro cervello è rimasto in comunicazione con gli altri. Il bambino di un anno per esempio capisce quando i genitori usciranno la sera molto prima dell’arrivo della babysitter. Non perché le parole “teatro” o “concerto” facciano già parte del suo vocabolario, ma soprattutto perché percepisce con l’udito le emozioni nelle inflessioni della voce degli adulti. Il cervello deperisce anche perché non riceve più tutti gli impulsi che lo tengono attivo. Se non ha mantenuto la sua plasticità, ha delle difficoltà ad integrare poi gli impulsi degli apparecchi acustici, assai diversi di quelli dell’orecchio sano. La recente possibilità d’ottenere due protesi acustiche anche in età AVS è un ulteriore opportunità benvenuta per la qualità di permanenza attiva in società, tema anche dell’approfondimento di questo numero. Il nostro consiglio è d’affrontare un controllo acustico approfondito ai primi dubbi, per sfruttare al meglio gli anni rimanenti e necessari per reimparare a capire ogni situazione, come anche di immergervi nella lettura delle svariate rubriche di questo nuovo numero per comprendere meglio i diversi aspetti della problematica uditiva.

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EDITORIALE 3


NOTIZIE

NOTIZIE DAL SEGRETARIATO

NOTIZIE DA ASSOCIAZIONI AMICHE

Incontro annuale con Ufficio Assicurazione Invalidità Anche quest’anno si è tenuto l’incontro a tema con i capiufficio dell’Assicurazione Invalidità e i vari attori attivi sul territorio nel settore problemi di udito. Martedì 9 ottobre ci siamo infatti incontrati nella sala dell’Ufficio Invalidità con tutti i rappresentanti degli audioprotesisti in Ticino e alcuni medici ORL con i capi ufficio dell’AI e il responsabile degli assistenti sociali di Prosenectute, per confrontarci e discutere degli apparecchi acustici in età AVS. L’incontro è sempre un momento di scambio interessante e costruttivo che facilita la collaborazione e solleva i problemi ricorrenti permettendo una riflessione su possibili soluzioni.

Unitas, Associazione ciechi e ipovedenti della Svizzera italiana In Svizzera vivono 325’000 persone con andicap visivo. Anche se non esistono dati statistici in proposito, si calcola che 10’000 persone siano cieche. Nella Svizzera italiana l’Unitas segue annualmente oltre un migliaio di persone cieche e ipovedenti, proponendo prestazioni e soluzioni adeguate alle necessità di ognuno. Essa è pure volentieri a disposizione delle molte altre persone con un importante deficit visivo che non hanno finora avuto occasione di usufruire delle sue prestazioni e le invita a contattarla.

NOTIZIE DAI MEDIA Molto frequenti gli interventi pubblici di ATiDU sulla stampa negli ultimi sei mesi, sia per il progetto Unveroamico che per le attività di consulenza: Teleticino, TG-talk, 31 gennaio 2018 RSI Rete 1, La consulenza, 12 aprile 2018 RSI LA1, Il Quotidiano, 2 maggio 2018 Corriere del Ticino, 1 febbraio 2018 Giornale del Popolo, 1 febbraio 2018 La Regione, 2 febbraio 2018 Rivista di Lugano, 9 febbraio 2018 LION, febbraio 2018 Dezibel, febbraio 2018 Il Ceresio, marzo 2018 Rivista ASPEDA, aprile 2018 Info ATiDU 46, primavera/estate 2018 Azione n. 23, 4 giugno 2018 RSI Rete 1, La consulenza, 9 ottobre 2018 RSI Rete 3, Baobab, 23 ottobre 2018 RSI LA1, Molla l‘Osso, dal 5 al 9 novembre 2018

NOTIZIE 4

Ecco sinteticamente alcuni dei servizi proposti dall’associazione: • Casa Tarcisio a Tenero, per anziani ciechi e ipovedenti; • Casa Andreina a Lugano, centro diurno socioassistenziale per incontri, attività, corsi, atelier “Tantemani” per lavori manuali e artigianali, cene al buio presso la sala “Moscacieca”; • Biblioteca Braille e del libro parlato, prestito di libri su supporto audio, stampati in Braille e a caratteri ingranditi; • Servizio tiflologico e dei mezzi ausiliari, assistenza e consulenze individuali a persone adulte con deficit visivo, fornitura di mezzi ausiliari per persone cieche e ipovedenti; • Servizio giovani ciechi e ipovedenti, terapie con bambini, integrazione scolastica e consulenze per giovani con deficit visivo da 0 a 20 anni; • Servizio informatica, consulenze e postazioni informatiche adeguate alla vita sociale e professionale; • Servizio trasporti e accompagnamenti, organizzazione di trasporti individuali e per le attività associative; • Attività ricreative e del tempo libero, gite, vacanze, incontri, pratiche sportive in collaborazione con il Gruppo ticinese sportivi ciechi e ipovedenti, incontri spirituali del Gruppo Santa Lucia ecc.


RIASSUMENDO: Federazione svizzera dei sordi: Arriva l’App che salva la vita ai sordi Dopo anni di lotta, la Federazione svizzera dei sordi (SGB-FSS) è entusiasta della novità presentata lo scorso 18 ottobre 2018 dall’Ufficio federale della protezione della popolazione (UFPP): un nuovo sistema di allarme in caso di catastrofe accessibile anche alle persone sorde e audiolese. Come da tradizione in Svizzera, il primo mercoledì del mese di febbraio si svolgono le prove delle sirene di allarme in caso di catastrofe. La Federazione svizzera dei sordi, a nome della comunità dei sordi, ha sempre manifestato il proprio disappunto per un sistema di allerta che non prende in considerazione sordi e audiolesi. Un sistema che si basa unicamente sull’udito e che mette così in pericolo di morte una vasta fascia della popolazione. Ma fortunatamente ora questa situazione di grave discriminazione appartiene al passato grazie alla nuova applicazione per Smartphone di “Alertswiss”. In caso di catastrofe infatti, i sordi saranno informati con delle notifiche “Push” direttamente sul cellulare. Una soluzione soddisfacente, risultato della collaborazione tra l’UFPP e i rappresentanti della comunità sorda svizzera. Resta ora il compito di informare le persone sorde di installare l’applicazione e di essere pronti per le prove generali che si terranno mercoledì 6 febbraio 2019 anche via App! In quest’ottica la FSS ha deciso di organizzare una serata informativa in collaborazione con la Società silenziosa ticinese dei sordi (SSTS). Viktor Buser, collaboratore della FSS a Zurigo, che ha partecipato alla preparazione dell’Applicazione sarà il relatore della serata. Oltre a presentare l’applicazione e spiegarne il funzionamento, risponderà alle domande dei partecipanti.

Maggiori informazioni su Unitas possono essere trovate sul sito internet www.unitas.ch oppure contattando il Segretariato di Tenero al numero +41 (0)91 735 69 00. Le persone che oltre a quello visivo presentano un forte deficit uditivo, possono anche contattare il Servizio di consulenza per sordociechi, deboli di vista e di udito, proposto a Bellinzona dall’UCBC, Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi: www.ucbc.ch o tel. +41 (0)91 825 82 72. La serata di presentazione dell’“App che salva la vita ai sordi” si terrà a Barbengo in via Municipio 1, presso la sede della Silenziosa (SSTS) venerdì 21 dicembre 2018 dalle 20:00 alle 22:00, seguirà una panettonata con rinfresco. Se siete interessati a partecipare mandate una mail a m.baciocchi@sgb-fss.ch. Vi aspettiamo numerosi!

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NOTIZIE 5


AUDIOTECA EVOLUZIONI TECNOLOGICHE A cura di Gianni Camponovo

In data 28 settembre 2018 ATiDU ha organizzato, in collaborazione con il signor Oliver Fürthaler, direttore della ditta Gleichcom, un incontro che aveva come tema i mezzi ausiliari per persone deboli d’udito o con impianto cocleare. La grande evoluzione tecnologica permette di trovare la miglior soluzione ai problemi quotidiani che deve affrontare la persona con difficoltà uditive. L’importante è conoscere queste soluzioni. Grazie alla sua grande competenza ed esperienza il signor Fürthaler ha spiegato in modo esaustivo e facilmente comprensibile le diverse possibilità tecniche ma anche le pratiche amministrative per ottenere un rimborso da parte dell’AI/SUVA. In generale le persone in età lavorativa hanno diritto a un rimborso sia per sistemi di segnalazione (allarmi, campanelli, chiamate, ecc.) sia per sistemi FM (di regola cuffie o lacci induttivi con collegamento radio verso una fonte sonora). La prima grande famiglia di apparecchiature presentate interessa l’amplificazione audio sia per i media (TV,radio) sia di utilità più generale come, al teatro, concerto, conferenze, scuola. Un’altra serie di prodotti riguarda la telefonia con apparecchi telefonici speciali con grande amplificazione della voce e della chiamata ma anche diversi e più semplici amplificatori da collegare all’apparecchio stesso.

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Esiste poi una grande disponibilità di apparecchi creati come sistemi di segnalazione per la casa: amplificatori di segnali chiamata del telefono, campanello d’entrata, sveglia, allarmi, ecc. Queste apparecchiature possono essere collegate tra loro offrendo il miglior confort per la persona audiolesa. Da ultimo sono state esposte le soluzioni per le sale multiuso con sistemi a induzione ed anche nuove realizzazioni con WLAN e applicazioni dedicate sullo Smartphone. Durante tutta la presentazione ci sono stati numerosi interventi segno concreto dell’attualità e dell’interesse creato dai vari argomenti presentati.


RIASSUMENDO: Il responsabile dell’Audioteca di ATiDU è disponibile per una consulenza telefonando al numero di telefono 091 857 15 32.

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SOCIALITÀ NOVITÀ IN MATERIA DI MEZZI AUSILIARI Introduzione di Renato Rossini e traduzione di Franco Panzeri da Dezibel 2/2018

Come dovrebbe essere risaputo, in determinate situazioni, alcuni mezzi ausiliari, ad es. un dispositivo a onde FM per migliorare l’ascolto, sono accordati dall’Assicurazione invalidità (AI) che ne assume il costo: se sono necessari per lo svolgimento dell’attività lucrativa o di mansioni consuete, per studiare o seguire una formazione. All’inizio del 2018 il Consiglio federale (CF) ha introdotto una modifica dell’articolo 27 OAI, che definisce diversamente le cosiddette “mansioni consuete”. Le considerazioni sottostanti sono tratte da un articolo apparso sul numero 2/2018 della rivista Dezibel, con pochi interventi da parte nostra. Ringraziamo il socio Franco Panzeri per la traduzione. Che cosa sia un’attività lucrativa è chiaro a tutti. Svolgendo un’attività lucrativa si consegue un reddito. Ma come stanno invece le cose in relazione al termine piuttosto vago di “mansioni consuete”? La precedente definizione delle mansioni consuete di persone senza attività lucrativa intendeva gli usuali lavori domestici, l’educazione dei bambini come pure le attività artistiche e di pubblica utilità. Che cosa è cambiato? Il cambiamento consiste nel fatto che, oltre agli usuali lavori domestici, l’ambito delle mansioni consuete include ora anche la cura e l’assistenza ai familiari. Nella prassi amministrativa, già in passato erano tenute in considerazione tutte le mansioni di assistenza nei confronti dei familiari. Ma chi è esattamente un “familiare”? Conta solo la consanguineità oppure per familiare si intende anche la o il convivente? È così! Rientra infatti nella cerchia dei familiari - secondo il legislatore - la persona che con l’assicurato è coniugata, vive in unione domestica registrata o convive di fatto (dunque una o un convivente). Fanno inoltre parte dei familiari le persone che sono parenti in linea diretta con l’assicurato o il rispettivo coniuge/partner – ossia ad esempio i genitori – come pure gli affiliati accolti in seno alla famiglia. Di principio, ai fini della cura o dell’assistenza non è rilevante se essi vivono o meno nella medesima economia domestica.

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Che cosa non c’è più? In futuro non saranno più considerate le attività svolte fuori dell’ambito domestico come quelle artistiche o di pubblica utilità. Il CF è dell’avviso che esse siano da considerare solo occupazioni ricreative. Varie organizzazioni di aiuto ai disabili hanno cercato di opporsi a questa decisione. Esse hanno argomentato come il volontariato e le attività di pubblica utilità abbiano una grande importanza sociopolitica ed economica e rappresentino una forma di organizzazione sociale spontanea basata sull’impegno del singolo. Nonostante le proteste, il Consiglio federale ha mantenuto lo stralcio delle attività artistiche e di pubblica utilità. Pur ammettendo che tali occupazioni costituiscono un vantaggio socioeconomico di tipo monetario per la società, il Governo ha tuttavia concluso che, anche se una persona non è più in grado di svolgere attività artistiche e di utilità pubblica, di regola questo non comporta conseguenze economiche che devono essere compensate dall’AI. Quindi per concludere è possibile richiedere che l’AI sostenga la spesa d’acquisto di un mezzo ausiliare se questo è necessario per lo svolgimento dell’attività lucrativa o di mansioni consuete. Per mansioni consuete ora s’intendono i lavori domestici, l’educazione dei bambini e l’assistenza ai familiari, la cui cerchia è stata definita in modo preciso (vedi sopra).


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APPROFONDIMENTO LE ORECCHIE SONO DUE, SERVONO ENTRAMBE A cura di Maria Grazia Buletti

Le nuove disposizioni per il finanziamento di apparecchi acustici in età AVS aprono la strada a una migliore soluzione uditiva “Da parecchi anni, oramai, sono portatrice di apparecchi acustici”, così esordisce Annalisa Butti nel raccontarci il suo percorso di persona debole d’udito. “L’orecchio destro è quello che ne ha tratto un vantaggio maggiore, e per questo all’inizio avevo un’unica protesi proprio a destra”. Una protesi che però, proprio perché unica, comportava alcuni svantaggi non trascurabili: “Per questa ragione, quando mi spostavo a piedi non sapevo mai da dove provenisssero le voci e i rumori, soprattutto per quanto concerneva le automobili che arrivavano da dietro o lateralmente a me”. Annalisa spiega che le cose non erano meglio quando si trovava alla guida: “Quando guidavo, anche sentire sopraggiungere l’ambulanza, la Polizia e i pompieri era un problema”. Dal momento in cui si decide di applicare una protesi anche all’orecchio sinistro tutto cambia: “L’orecchio sinistro era quello con la maggiore perdita uditiva e quando ho deciso di applicare entrambe le protesi, a sinistra come a destra, tutti questi problemi si sono risolti e subito mi sono sentita molto più sicura”. L’udito ci “tiene in contatto” “Con il processo naturale di invecchiamento, la facoltà uditiva può diminuire già a partire dai 40 anni”, ATiDU ci rende attenti sul fatto che tuttavia non basta prendere coscienza di questo problema, ma occorre intervenire attivamente per rimanere indipendenti e “mantenere il legame con la vita”. La perdita d’udito dovuta all’invecchiamento colpisce di fatto molte persone: una su cinque fra gli over 65 e una su tre tra gli over 75 anni. Inoltre, non dimentichiamo che nell’orecchio ha sede anche il nostro organo dell’equilibrio che può di conseguenza subire danni nel caso di lesioni alla parte interna, e solitamente la sordità causata dalla vecchiaia interessa proprio questa sezione. Infine: il calo dell’udito fa sì che col tempo il cervello non sia più in grado di classificare i rumori e si dimentica del significato dei segnali acustici. Ad esempio, non si riconosce più il cinguettio degli uccelli. Quando nell’anziano l’udito diminuisce ci saranno delle inevitabili conseguenze, come spiega molto bene l’approfondimento di www.lifebenesseredelriposo.it quando afferma: “La diminuzione dell’udito, così come supportato dalle ricerche scientifiche, contribuisce inoltre

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a un aumento del rischio di caduta a terra, con possibili conseguenze come fratture del femore e del bacino: problematiche fra le più comuni nell’anziano”. Infatti, dicevamo che l’udito contribuisce alla postura, all’andamento stabile e ad orientarsi nello spazio. Ovvio, a questo punto, affermare che l’uso di apparecchi acustici negli anziani contribuisce a diminuire anche il rischio di incidenti. E se gli apparecchi acustici sono due, come le nostre orecchie, allora il beneficio è nettamente migliore, come la testimonianza di Annalisa ha evidenziato. Passi avanti per i mezzi ausiliari Ottime notizie sono giunte dalle nuove disposizioni entrate in vigore il 1° luglio 2018 a proposito del finanziamento di apparecchi acustici per le persone in età AVS. Da questa data, infatti, l’AVS partecipa al finanziamento di due apparecchi acustici (apparecchi biauricolari). Questa nuova versione dell’ordinanza sulla consegna di mezzi ausiliari da parte dell’Assicurazione per la vecchiaia (OMAV) è stata resa possibile dalla modifica della Mozione Dittli (ndr: Dittli è Consigliere nazionale e portatore di apparecchi acustici) inoltrata agli Stati a settembre del 2016, e comporta il versamento di 1.237,50 franchi per due apparecchi acustici, continuando a versarne 630 per uno solo. È importante sapere, a questo punto, che si tratta di una misura per beneficiare della quale un medico ORL deve accertare se saranno necessari uno o due apparecchi, mentre l’importo forfettario di 1.237,50 franchi può essere usato in caso di perdita uditiva bilaterale totale pari ad almeno il 35 percento. A complemento di questa notizia, non dobbiamo dimenticare che fino al 1° luglio scorso, i beneficiari dell’AVS ricevevano solo una somma forfettaria di 630 franchi, indipendentemente dal fatto che avessero bisogno di uno o di due apparecchi acustici. Oggi si sono dunque fatti grandi passi avanti, con l’entrata in vigore della nuova legge di cui Annalisa conferma a sua volta gli assoluti benefici: “Sono molto contenta delle nuove disposizioni dell’AVS entrate in vigore a favore delle persone anziane con gravi perdite uditive. Anche se non risolvono tutti i problemi, rappresentano pur sempre un buon passo in avanti”. La nostra testimone si augura che, grazie a pro audito schweiz e ad ATiDU, potranno seguire altre facilitazioni pertinenti: “Vorrei incoraggiare chi ne abbia diritto ad approfittare ora di questa nuova possibilità che porta a una

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migliore qualità dell’udito… e di vita! Anche noi della “terza età” ne abbiamo diritto”, conclude Annalisa. Le orecchie sono due Proprio con questa riflessione riferita dalla nostra testimone, che pare banale ma non lo è affatto, esordisce il dottor Andre Ferrazzini, specialista FMH otorinolaringoriatria e chirurgia cervico-facciale: “Possiamo rallegrarci di questa notizia di ordine finanziario ma non solo: è un vero passo avanti il fatto che già da ora l’AVS sussidia due apparecchi acustici (sempre che certe condizioni siano date) rispetto al sussidio per uno solo concesso in passato”. Secondo lo specialista: “È stata un’azione di lobbing politico a sostegno dei pensionati AVS, e infatti è dimostrato che in caso di sordità un adeguato uso di apparecchi acustici permette una migliore qualità di vita”. Il medico ricorda che se gli apparecchi sono due, entrambe le orecchie sono sollecitate in modo ottimale: “Si potrà non solo sentire meglio in senso generale, ma anche orientarsi al meglio nello spazio, capire meglio il parlato in caso di rumori di sottofondo e avere qualche sicurezza in più con il movimento. Si avrà in un certo senso un equilibrio migliore”. Affermazioni apparentemente banali per chi è normoudente o per chi ha una perdita uditiva lieve, per i quali sentire è una funzione relativamente semplice. Ma, come afferma dal canto suo l’audioprotesista Emanuele Merighi: “Ascoltare è invece un processo più complicato e può essere definito come l’attribuzione di un significato al suono”. Al pari del dottor Ferrazzini, egli ci ricorda che: “L’ascolto richiede particolari e complesse abilità cognitive, come la memoria di lavoro, la velocità di calcolo, l’attenzione (soprattutto è essenziale per poter dare un senso ai suoni in ambienti di ascolto complessi), la capacità di confrontare le informazioni sonore dell’orecchio sinistro e di quello destro”. La nuova legge che facilita economicamente l’acquisto di due apparecchi acustici alle persone in età AVS, tiene perciò conto di tutti questi importantissimi fattori, mentre dal canto suo l’audioprotesista conferma l’importanza di imparare ad ascoltare ottimizzando l’aspetto uditivo attraverso i sistemi di sintonizzazione: “L’orecchio esterno, i muscoli dell’orecchio medio, il sistema efferente e soprattutto le cellule ciliate esterne a cui si aggiunge il processo binaurale (terzo organo con cui possiamo ascoltare meglio ciò che sentiamo)”. Uno più uno fa tre Emanuele Merighi spiega che: “La performance individuale di ascolto dipende dall’ottimizzazione che il sistema nervoso centrale effettua sugli input ricevuti dalle orecchie; l’attività del processore binaurale non è solo una semplice somma di questi, ma anche una loro elaborazione. Proprio attraverso il processo binaurale, l’audioprotesista conferma l’importanza delle due protesi: “Con due protesi acustiche si sente di più perché interagiscono l’orecchio destro, l’orecchio sinistro e il processo binaurale, mentre quando applichiamo un solo dispositivo non perdiamo solamente l’orecchio controlaterale, ma anche il processo binaurale.

Ecco che “uno più uno fa tre” significa che la somma degli input di entrambe le orecchie, contemporaneamente in ascolto dicotico, attiva il 30 percento in più delle aree corticali cerebrali per rapporto ai due singoli input”. Questi sono indubbi vantaggi, in particolare per chi ha già una certa età”, gli fa eco il medico che torna a parlare dell’importanza di aver abbattuto, con la nuova legge, “la barriera economica”, anche se qualche ostacolo rimane: “Per affrontare il percorso di riabilitazione uditiva serve motivazione; bisogna mettere in conto la pazienza per sopportare i rumori magari un po’ forti e un po’ strani fino a che ci si abitua e il tecnico corregge la regolazione degli apparecchi (lavoro a volte un po’ complesso che richiede più visite); si deve mettere in conto la costanza nel ricordarsi di usare e tenere in funzione gli apparecchi con regolarità”. A vantaggio di questa disciplina, il dottor Ferrazzini si dice contento del fatto che per fortuna in molti modelli di ultima generazione sono arrivati gli accumulatori che possono venire semplicemente caricaricati di notte, senza richiedere un cambio della batterie (ndr: non vale ancora per quegli apparecchi particolari e per quelli ad alta potenza). Due apparecchi acustici uguale maggiore sicurezza “All’inizio, verso i 60 anni, misi solo un apparecchio acustico e mi sembrava già tanto, anche troppo devo dire, però i benefici erano già presenti anche così”, racconta Palmiro Ghisletta che ammette: “Piano piano iniziai a sentirmi un po’ disequilibrato. Ad esempio, in certe circostanze (come cene con i famigliari) sentivo bene dalla parte dove avevo l’apparecchio, e per nulla dall’altro lato. Mi sembrava sempre più di andare in giro tirando dall’orecchio protesizzato, e pian piano ho sentito che mi mancava un equilibrio e che un apparecchio solo non bastava”. Palmiro, quasi 20 anni dopo il primo apparecchio, si decide a mettere il secondo: “Me lo suggerivano già i soci di ATiDU ai vari incontri, ma io ero reticente. Poi, quando ho deciso di mettere il secondo, ho potuto costatare che è veramente tutta un’altra vita, tutto un altro sentire, sono a mio agio in molte situazioni, mi isolo meno nelle discussioni e… nelle feste di famiglia!”. “Il fatto di avere due apparecchi ci offre anche maggior sicurezza”, gli fa eco il dottor Ferrazzini che sottolinea come in caso di infiammazione o malattia di un orecchio si dispone comunque sempre di un secondo aiuto, e lo stesso vale se c’è un guasto a un apparecchio o se capita di perderlo (“sperando di ritrovarlo!”). Soddisfatti pro audito schweiz e ATiDU Appurato che la perdita dell’udito legata all’età colpisce solitamente entrambe le orecchie, e dimostrata l’importanza di compensarla bilateralmente, la decisione legislativa risulta essere ancora più importante. In concreto: le nuove disposizioni sono applicate a tutte le richieste di prestazioni per apparecchi acustici inoltrate all’Ufficio AVS a partire dal 1 luglio 2018. Per contro, l’AVS continuerà a non rimborsare le batterie e le riparazioni, mentre gli assicurati avranno diritto, come fino ad ora, a una nuova richiesta per apparecchi acustici dopo un periodo di 5 anni. Commentando questo risultato, pro audito schweiz e ATiDU si sono fatte anch’esse portavoce delle

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persone deboli d’udito della Svizzera e del canton Ticino, esprimendo soddisfazione per il nuovo contributo forfettario di 1.237,50 franchi che permette una soluzione acustica biauricolare. “Sono comunque necessari ulteriori passi in avanti”, è il pensiero dei due sodalizi, in ragione del fatto che molte persone audiolese non riescono ancora a coprire tutti i costi. L’AI nel caso delle persone audiolese in età lavorativa (dunque antecedente al diritto della rendita AVS, toccata dalle nuove disposizioni) si assume ancora il pagamento di oneri finanziari supplementari per quanto attiene all’approvvigionamento di protesi uditive. Questo, nell’ambito del regolamento dei casi di rigore. Due meglio di uno “Due meglio di uno”, ci ricorda Annalisa e Palmiro è assolutamente d’accordo. Come pure d’accordo lo sono l’audioprotesista e il dottor Ferrazzini, il quale sottolinea che la tecnologia ha fatto alcuni progressi anche nell’elaborazione del suono che gli apparecchi acustici producono: “E può dunque anch’essa ottenere risultati migliori nel caso di due apparecchi acustici, ad esempio, sopprimendo meglio i rumori fastidiosi e potenziando le voci che arrivano da una direzione precisa”. Lo specialista conclude con una riflessione che, diremmo, “ça va sans dire”: “Già che bisogna fare tutto questo lavoro, se possiamo, è giusto farlo per entrambe le orecchie e quello che è logico da un punto di vista medico oggi viene riconosciuto anche dalle assicurazioni”. Secondo il medico: “Al debole d’udito resta comunque il compito di farsi avanti: dal medico, dall’audioprotesista o presso le assicurazioni sociali (ndr: AVS e AI in particolare, mentre le Casse malati sono solo in secondo piano e non sono obbligate a fornire aiuti per gli apparecchi acustici). Solo così potrà iniziare il percorso verso un udito migliore e con meno difficoltà nell’affrontare le nostre attività quotidiane”, conclude Ferrazzini. E Palmiro non fa che avallare tutto quanto: “Suggerisco a tutti di mettere due apparecchi acustici, quando chiaramente il medico lo dà come indicazione”.

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SENTIRE MEGLIO IN 5 MOSSE Prestate ascolto: state all’erta e prendete seriamente i segnali di calo dell’udito, un disturbo molto frequente fra gli anziani che si manifesta lentamente Fatene parola: confidatevi con un parente o un esperto neutrale in merito alle vostre difficoltà uditive. Insieme, è spesso più facile gestire il problema. Trovate la motivazione: prendete coraggio e decidetevi a sottoporvi a un controllo dell’udito nelle prossime settimane Fate il test dell’udito: recatevi in un negozio specializzato in apparecchi acustici o dal medico per un test dell’udito. Potete richiedere la copertura dei costi da parte dell’AVS presentando il certificato medico di un otorinolaringoiatra. Trovate una soluzione: ogni udito è diverso. Insieme a un esperto di apparecchi acustici valutate qual è il più adatto per le vostre esigenze individuali.

RIASSUMENDO: È possibile scaricare informazioni sulle nuove disposizioni per il finanziamento di apparecchi acustici in età AVS dal link: www.ahv-iv.ch/p/3.07.i o richiederle al nostro segretariato.

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ATTUALITÀ NUOVE TERAPIE PER COMBATTERE L’ACUFENE? Traduzione di Franco Panzeri da Dezibel 2/2018

Come nasce l’acufene? L’acufene, o tinnito, è una conseguenza della perdita di udito: nell’orecchio interno vi sono circa 19’000 cellule ciliate. Sono loro a ricevere le differenti frequenze sonore e a trasmetterle al cervello, attraverso il condotto uditivo esterno e il condotto uditivo interno. Se le cellule ciliate sono danneggiate – per es. da un’otite, da un trauma acustico o da stress negativo – per determinate frequenze alla corteccia uditiva del cervello, conosciuta anche come centro uditivo primario, non arrivano più segnali. Questa situazione viene “registrata” dal talamo, l’area del cervello deputata a elaborare le informazioni sensitive. Esso attiva le cellule uditive interessate chiedendo: “dov’è il vostro segnale?”. Così stimolate, le cellule nervose della corteccia cerebrale entrano in uno stato di iperattività: generano le frequenze mancanti e, in questo modo, producono un rumore cronico che non esiste nel mondo esterno. Martin Meyer spiega che “l’acufene non è altro che un tentativo di riparazione del nostro cervello. Di principio questo porterebbe anche all’obiettivo, se lo lasciassimo fare tranquillamente al cervello. Significa che la prima volta che si percepisce un acufene, la cosa migliore sarebbe di ignorarlo completamente. Si avrebbero così ottime chance che lo stesso scompaia nuovamente. Viceversa, nel momento stesso in cui mettete questo rumore al centro della vostra attenzione e lo valutate negativamente, avrete compiuto il primo passo verso la cronicità del disturbo. È come per una ferita, se si continua a grattare non guarisce mai.” Nel frattempo sappiamo che in questo “tentativo di riparazione” non sono interessati solo la corteccia cerebrale e il talamo, ma anche altre aree del cervello, quali ad esempio quelle della memoria o della concentrazione. “Controllo terra a missione spaziale” Il neurofeedback contro gli acufeni Ormai da 15 anni è provato che l’acufene (o tinnito) ha origine nel cervello. Dunque è qui che dobbiamo combatterlo. A questo scopo, ricercatori molto impegnati hanno studiato un approccio promettente, ossia l’allenamento di neurofeedback. In questa intervista il professor Martin Meyer, neuropsicologo dell’Università di Zurigo, spiega come funziona il metodo studiato e che cosa c’entra un’astronave con l’acufene.

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Dottor Meyer, che cos’è il neurofeedback? Il neurofeedback è un metodo che esiste sin dagli anni Settanta, ma allora era noto con il nome di Biofeedback. L’idea è estremamente semplice: il nostro cervello è in grado di riaddestrarsi da sé. Quando attraverso un certo comportamento si raggiunge l’effetto desiderato, si ottiene un “premio”. Nel linguaggio tecnico questo viene chiamato “condizionamento operante”. In che misura questo è interessante per la terapia dell’acufene? Sappiamo che l’acufene deriva anche da una attività cerebrale indesiderata. Vuol dire che le onde cerebrali di chi ne soffre hanno un andamento diverso da quello delle persone sane. Noi possiamo misurare questa differenza applicando elettrodi sul cuoio capelluto. Obiettivo del neurofeedback è di riequilibrare le onde elettriche nella testa dei pazienti con tinnito. Detto altrimenti: vogliamo indurre in modo mirato i pazienti a “dismettere” il malfunzionamento intervenuto nel loro cervello, che è all’origine della fastidiosa sensazione sonora. Sembra interessante. E come funziona in concreto l’allenamento al neurofeedback? Durante l’esercizio il paziente è impegnato in un videogioco, con il quale guida un’astronave attraverso una galleria. La cuffia ad elettrodi che porta sul capo misura le onde cerebrali e le trasmette a un computer. Se l’attività del cervello si discosta fortemente dallo stato teorico – cioè dalle onde cerebrali di una persona che non soffre di acufene – l’astronave urta contro la parete. Se invece il giocatore riesce a regolare le sue onde cerebrali nella direzione voluta, la navicella spaziale scivola indisturbata lungo il tunnel e si accumulano punti. Fra l’altro, ciò avviene in modo del tutto involontario, ossia può essere fatto da chiunque. I giocatori non guidano concretamente l’astronave con il pensiero, impartendo ad esempio ordini come “vai a sinistra” o “frena!”. È il cervello stesso a farlo, semplicemente perché risponde a un bisogno primordiale di essere premiato.


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Voi avete testato questo metodo in quello che al momento è lo studio più importante sul neurofeedback nel settore dell’acufene. Come avete proceduto? Si è trattato di un progetto in comune con la clinica ORL di Zurigo, nel corso del quale abbiamo replicato i risultati di uno studio analogo, svolto una decina di anni fa a Costanza, in Germania; ovviamente allora con tecnologie molto meno sofisticate. Allo studio hanno partecipato 52 persone sofferenti di acufene cronico, per 15 settimane ognuna di loro si è allenata con il videogioco per 15 minuti la settimana. I risultati fanno ben sperare: nella media, fra i partecipanti si è registrato un notevole calo del fastidioso sintomo. Questo si è evidenziato sia nella percezione soggettiva – stanno meglio – sia, in parte, dalle misurazioni delle onde cerebrali con l’EEG. Anche i successivi controlli svolti dopo tre e sei mesi hanno dato risultati rallegranti: in effetti l’acufene era di nuovo aumentato leggermente, senza però raggiungere il livello precedente. Suona molto promettente. Chi soffre di tinnito potrà avere presto una soluzione al proprio problema? In effetti non lo si può affermare con tutta sicurezza. Si tratta di un disturbo assai multiforme – non esiste il tinnito, proprio come non esiste la persona che ne soffre. Di conseguenza, anche gli approcci terapeutici sono molto differenziati. Per alcuni pazienti è evidente che il metodo del neurofeedback ha avuto buon esito. Per altri invece le attività cerebrali non sono cambiate e/o essi non hanno percepito alcun miglioramento soggettivo del loro problema. Quali sono i prossimi passi? Avete in previsione altri studi? La domanda concreta che ci poniamo è: chi reagisce al training di neurofeedback e chi no? Un approccio che permette di scoprirlo è la combinazione di neurofeedback e risonanza magnetica. Di principio funziona esattamente come il normale neurofeedback. Qui però noi misuriamo e manipoliamo l’attività cerebrale in modo assolutamente mirato solo in certe aree del cervello, ossia laddove ipotizziamo che vi sia l’origine del tinnito.

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Abbiamo già svolto i primi esperimenti con il metodo tomografico, i risultati saranno pubblicati prossimamente. Un’altra domanda ancora senza risposta è: come possiamo dimostrare che il neurofeedback non è altro che un semplice effetto placebo? A questo scopo osserviamo esattamente in che misura, nel singolo individuo, i cambiamenti a livello di percezione e dell’attività cerebrale coincidono. Il training di neurofeedback viene già utilizzato nella pratica? Il sistema non è ancora disponibile in questa forma come trattamento. La nostra speranza è di poter disporre un giorno di protocolli di trattamento con neurofeedback per ogni tipologia di acufene. A quel momento chiunque potrebbe eseguire un allenamento personalizzato – nel migliore dei casi, addirittura, con un dispositivo mobile a casa propria. Arrischia qualche prognosi? Direi che siamo sulla buona strada: negli ultimi cinque anni abbiamo ottenuto più risultati che nei 50 precedenti; e parlo della ricerca sull’acufene in generale. Fra l’altro, questo è dovuto anche al fatto che 19 istituti universitari in Europa si sono uniti quattro anni fa in una “rete acufene” e, da allora, collaborano strettamente in sei gruppi di lavoro. Ci è così stato possibile far compiere grandi passi alla ricerca europea in questo campo; oserei dire che al momento da noi le conoscenze sono superiori che negli Stati Uniti. Tuttavia, ci vorranno probabilmente ancora alcuni anni prima di poter offrire una terapia individualizzata.


SWISS TXT: UN SERVIZIO DI TRASCRIZIONE PER I NON UDENTI IN FORMAZIONE Traduzione di Fredy Züger da Bulletin (SVEHK/ASPEDA) 4/2018

Liliane Martignetti, vice responsabile dei Servizi di assistenza di Ginevra,ci spiega il funzionamento di Swiss TXT. Swiss TXT da più di 30 anni realizza per la SSR i sottotitoli per il pubblico dei non udenti o con problemi di udito. Qualche anno fa, il nostro Dipartimento di sottotitolatura è diventato parte integrante dei Servizi di accesso, includendo naturalmente anche gli altri (come per es. quello dell’autodescrizione) che permettono l’accessibilità pure alle persone con handicap sensoriali. L’idea di “sottotitolare” delle lezioni era nell’aria già da diversi anni, poiché eravamo perfettamente a conoscenza dei bisogni dei non udenti o con problemi di udito. Basandoci sulla nostra esperienza e capacità, acquisite in materia di sottotitoli in diretta, Swiss TXT ha sviluppato un Servizio di trascrizione perfettamente adatto agli interessati in formazione. Siamo infatti capaci di ritrascrivere immediatamente tutto ciò che viene espresso oralmente.

La trascrizione è particolarmente indicata per corsi assai impegnativi, con molto parlato, indifferentemente che si tratti del francese o di un’altra lingua. A Zurigo ritrascriviamo già delle lezioni in inglese e saremmo disposti nell’immediato a fare altrettanto anche a Ginevra. La trascrizione potrebbe risultare assai utile in caso di brevi colloqui e nella redazione di verbali o testi. È invece meno necessaria nei corsi pratici, dove la visibilità è preponderante, come pure nei lavori manuali o di gruppo. Questa tecnologia offre la possibilità ai non o scarsamente udenti di partecipare e di seguire senza eccessive difficoltà qualsiasi lezione, anche le più impegnative e performanti.

Inizio nella Svizzera romanda Bisogna sapere che nella Svizzera tedesca esiste da tempo un Servizio di “Schriftdolmetscher” (Interpretazione scritta). Uno specialista dattilografa in diretta e sul luogo stesso della lezione quanto dice il professore, riassumendolo. I primi test sono iniziati a Zurigo per aiutare una persona che necessitava di sostegno per seguire delle lezioni in tedesco e in inglese. L’esperienza è poi partita subito dopo anche nella Svizzera francese. Naturalmente si sono dovuti formare degli specialisti in trascrizione e altre due persone (una sono io) che si occupano della parte tecnica. Il sistema è operativo dal novembre 2017.

Confidenzialità garantita Dopo avere studiato e valutato la nostra richiesta, tutte le direzioni universitarie e delle alte scuole pedagogiche hanno aderito alla nostra richiesta. Gli insegnanti hanno accettato di buon grado di portare il microfono, anche perché per loro sarebbe stato difficile dire di no alla richiesta fatta in modo diretto da un loro allievo. D’abitudine, lo studente che partecipa all’esperienza, firma un protocollo di confidenzialità totale con la direzione della scuola. Può quindi ricevere il testo ritrascritto solo se si impegna e promette di non divulgarlo a terzi. Swiss TXT garantisce segretezza assoluta in materia. Per quanto concerne l’approccio e il coinvolgimento dell’AI, i casi variano da cantone a cantone. Se la persona colpita da handicap uditivo ha un incarto con una documentazione completa ed è seguita da tempo da un consulente, l’iter burocratico diventa assai semplificato; in caso contrario tutto diventa più complicato.

Profili dell’utilizzazione e dell’utilizzatore tipo Questa offerta non richiede conoscenze a livello di studi universitari o di alta scuola pedagogica; ciononostante occorre che il fruitore abbia buone competenze in informatica e una certa infarinatura e capacità su come utilizzare il materiale che gli viene messo a disposizione, senza dimenticare che deve chiedere all’insegnante di turno di mettersi il microfono.

Il materiale da utilizzare è molto semplice: lo studente deve avere a disposizione un tablet, un dispositivo per captare il suono e il WIFI.

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Segue la testimonianza dell’utilizzatrice Victoria Pittier Grazie di cuore per avere accettato di essere intervistata e di presentarti brevemente Mi chiamo Victoria Pittier, ho 21 anni. La mia grande passione è l’equitazione che seguo da quando avevo 7 anni. Hanno diagnosticato la mia sordità quando avevo 18 mesi. Mi hanno subito messo degli apparecchi acustici e ho seguito regolarmente dei corsi di logopedia. Parlo correttamente (naturalmente con l’accento che hanno i non udenti) e leggo principalmente sulle labbra dei miei interlocutori. Porto due apparecchi acustici Phonac. Come è stato il tuo iter scolastico e che mezzi ausiliari hai utilizzato prima di provare con Swiss TXT ? Ho fatto gli ultimi 2 anni di scuola dell’infanzia in uno, per poter imparare a leggere e a scrivere più rapidamente. In seguito ho frequentato i primi 4 anni di scuola elementare a Conthey, gli ultimi 2 e i 3 anni del ciclo di orientamento e i 5 di liceo a Sion. Durante tutto questo periodo sono stata seguita da una codificatrice-interprete, che mi accompagnava regolarmente anche in aula. Il suo compito consisteva nel ripetermi con il linguaggio dei segni tutto ciò che diceva il docente di turno. Contemporaneamente ho iniziato a seguire la HES-SO a moduli complementari Sanità, sempre a Sion. È allora che ho iniziato a utilizzare Swiss TXT. Quando hai sentito parlare di questo nuovo metodo di aiuto? A dire la verità non l’ho sentito (ride). Dopo il liceo sono stata assunta al giornale “Nouvelliste” ed è allora che la signora Martignetti mi ha contattato per chiedermi di sperimentare Swiss TXT. Grazie a lei sono venuta a conoscenza di questa nuova possibilità di aiuto. Che studi segui ora e come utilizzi Swiss TXT ? Seguo i corsi alla HES di Sanità (che mi permetteranno di ottenere la maturità in questo campo) e utilizzo Swiss TXT nei corsi più complessi e abbastanza impegnativi. Ho un microfono PHONAX che faccio mettere al collo anche al professore di turno. Swiss TXT mi presta un tablet Samsung e dei cavi che permettono la connessione diretta tra il docente parlante e Swiss TXT, direttamente a Ginevra. Così connesso il professore presenta e spiega la sua lezione; le sue parole passano nel cavo che le “conduce” fino a Ginevra. I sottotitolatori ripetono quanto sentono in un apparecchio speciale che ritrascrive il testo che poi mi arriva direttamente sul mio tablet, nello spazio di 1-2 secondi. È geniale, del tutto incredibile.

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Utilizzi ulteriori mezzi ausiliari o altri accorgimenti durante le lezioni e in occasione degli esami ? No. Dopo il liceo ho interrotto con gli interpreti LPC, perché volevo lavorare in modo indipendente. All’inizio è stato difficile e duro adattarmi alle ultime novità, ma alla fine per fortuna ci si abitua. Quali sono i punti positivi e quelli negativi di Swiss TXT; quanto tempo hai impiegato per acquisire e appropriarti senza troppe difficoltà di questo nuovo mezzo di aiuto? SWISS TXT mi aiuta veramente molto durante le lezioni, soprattutto quelle di anatomia, dove la terminologia è già di per se stessa difficile per tutti. A volte fatico a concentrarmi e a capire. Rileggere i testi redatti dai trascrittori-sottotitolatori di Ginevra mi aiuta a comprendere meglio e a prendere appunti corretti durante i corsi. Sono veramente pienamente soddisfatta. All’inizio non ero abituata al funzionamento del nuovo sistema di aiuto, per cui leggevo e prendevo appunti a casa. Tutto questo mi richiedeva però troppo tempo, quindi mi sono creata un mio metodo personale di lavoro per prendere appunti direttamente in classe. Ora riesco a prendere appunti, a leggere e contemporaneamente ad ascoltare il docente. A volte spengo i miei apparecchi acustici (ma non la connessione con Ginevra) e leggo con calma i miei appunti, sapendo che comunque riceverò regolarmente il testo e potrò riguardarmelo quando voglio, a dipendenza della voglia e della stanchezza del momento. Trovo che questo sistema sia formidabile, perché permette di aiutare gli allievi in difficoltà, come è il mio caso. Per quanto riguarda gli aspetti tecnici, l’intero corso con Swiss TXT viene preparato con largo anticipo, per permettermi di organizzarmi al meglio durante lo svolgimento delle lezioni. Le SWISS TXT è un supporto tecnico che concerne i contenuti dei corsi, ma come descriveresti le tue relazioni sociali in rapporto ai tuoi compagni di classe? Ho iniziato la nuova esperienza nel marzo scorso, per cui conoscevo già molti miei compagni. Dopo avere spiegato loro il funzionamento di Swiss TXT , l’hanno trovato super. Ho aggiunto che avendo il testo completo delle lezioni sottotitolato, il mio lavoro viene facilitato assai, che il metodo è “pratico” e molto utile. Quello che non sanno è che il mio è comunque sempre un doppio lavoro, che richiede molte energie supplementari, perché devo regolarmente ascoltare, leggere e scrivere per prendere appunti. Questo tuttavia è il carico normale per una non udente! Devo dire che mi sento completamente integrata in classe. A volte i professori parlano direttamente nel mio microfono con i trascrittori di Ginevra e questo crea un ambiente particolare in classe, difficile da spiegare.


RIASSUMENDO: Per maggiori informazioni visitate il sito di TXT: www.teletext.ch

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GENITORI E FIGLI I GENITORI DEI BAMBINI AUDIOLESI SI INTERROGANO A cura di Fulvio Franchi

Resoconto del congresso di Associazione svizzera dei genitori di bambini audiolesi ASGBA. Sono stati due giorni di magnifica comunità, senso di appartenenza ad un destino comune che significa marciare ogni giorno verso una meta che neppure noi conosciamo e che riguarda unicamente il bene interiore dei nostri figli. Già, perché la natura ha dettato le proprie leggi, talvolta o spesso timbrate da quel che noi sentiamo come una irrazionalità. In ogni caso, ci siamo… e il 27 e 28 ottobre scorsi la SVEHK/ASGBA, che raduna a livello federale i genitori di bambini audiolesi, ha organizzato (così come avviene annualmente in un cantone diverso) un convegno residenziale atto ad approfondire le questioni inerenti la sordità dei nostri figli e sostenere i genitori degli stessi con non impossibili nuove soluzioni. Infatti, il tema é stato “All inclusive… Uno zaino pieno di soluzioni“. Sono stati svolti 8 workshop diversi ove i relatori han dato il via a schietti confronti sia riguardanti le esperienze personali sia gli aspetti scientifici e giuridici ed anche educativi del cammino che noi genitori siam tenuti a svolgere con quel senso di dovere che accompagna la nostra responsabilità verso i nostri figli. Personalmente (ma vi era anche mia moglie, assai attenta e partecipativa), “Come può contribuire il padre nel processo di inclusione “, è stato l’argomento più attraente e nel quale mi sono immerso per tanti buoni motivi, che noi papà conosciamo assai bene. Il relatore era un giovane antropologo canadese, del Quebec, assai attento e disponibile. Sono emersi vari punti di discussione, di cui due in particolar modo mi sono cari, li elenco brevemente: a. La reazione dei padri alla diagnosi b. La divisione dei ruoli tra padre e madre

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È stata chiara la diversa sensibilità con la quale viene affrontata la scoperta della sordità del proprio figlio/a e che investe con modalità diverse i due genitori. Allo stesso modo per le prassi che ne seguono e le attività successive come anche le terapie che vanno affrontate con coraggio e con decisioni forti, senza guardarsi indietro. Quando i papà si mettono in gioco, e fino in fondo, sono formidabili! Ma c’è chi sta alla finestra… Dall’altra parte, forse le madri vivono di speranze che, ahimè, spesso rimangono solo tali. In questa sede, ma soprattutto nella conferenza finale di domenica “La relazione tra specialisti e genitori di bambini audiolesi“, è venuta a galla, assai prepotentemente poiché diffusa sull’ intero territorio in Svizzera, e non solo nota da tempo in cantone Ticino, la questione tanto assurda quanto incredibile eppure del tutto veritiera poiché sperimentata da molti genitori, delle diagnosi mediche. Gli errori ad esse connesse, l’imperizia di personale medico ed assistenziale nei momenti più delicati che toccano il rapporto dei genitori con la scoperta del grave problema del figlio/a e tutto quanto concerne i passi successivi da intraprendere, sono stati oggetto di analisi e discussione. Per quanto possano dirne i cosiddetti specialisti, i genitori vanno attentamente ascoltati, anche per voi dunque vale il detto “Se abbiamo due orecchi ed una bocca, vuol dire che dobbiamo ascoltare il doppio di quanto parliamo“.

RIASSUMENDO: Il congresso dell’Associazione svizzera dei genitori di bambini audiolesi ASGBA del 2019 si terrà in autunno a Magliaso. Per eventuali informazioni riguardo all’ASGBA vi invitiamo a visitare il loro sito www.aspeda.ch

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TEMPO DIETRO LE UINTE DI “MOLLA L’OSSO” La redazione di “Molla l’osso” della RSI ci ha contattate quest’estate con la richiesta di partecipare, come associazione ospite, alle riprese della loro trasmissione nel corso di una settimana in autunno. In un primo tempo c’è stata la sorpresa: ““Molla l’osso”? Aspetta ma non è la trasmissione con il cagnolino?” “si ma il cagnolino non c’è più…” “ma non dovremmo mica rispondere alle domande del quiz?” “ma no dai, probabilmente saremo presenti solo come ospiti”. Quindi ci siamo prese il tempo di guardarci bene alcune puntate e capire il nostro ruolo: “ma si dai si può fare”. I contatti organizzativi sono dunque iniziati e ci siamo prese il tempo per definire bene i dettagli, il tempo per cercare i soci coraggiosi dell’associazione disposti a mettersi in gioco, il tempo per distribuirci temi e mansioni al fine di dare un quadro il più completo possibile delle nostre attività nel tempo a noi concesso durante la trasmissione. Il giorno della registrazione è dunque arrivato e, eccitati e agitati come bambini in gita scolastica, ci siamo trovati alle 17 del 17 ottobre agli studi della RSI. Un tempo di attesa nell’atrio aspettando di essere chiamati, un tempo di saluti per il nostro presidente Gianni che ormai conosce tutti anche in tele, e un tempo di chiacchiere allegre osservando i protagonisti della nostra rete passare uscendo dal loro consueto lavoro. Negli studi ad aspettarci c’era tutta l’équipe di “Molla l’osso” già al lavoro nella parte tecnica e organizzativa della registrazione, ognuno di loro si è preso un tempo speciale per noi. I tecnici a spiegare tutte le finezze più tecniche appunto: microfoni, entrate, telecamere…. Gli aiuti in regia a coccolarci e metterci a nostro agio e non da ultimo la regista e la bravissima e bellissima Caterina Righenzi, che ci hanno dedicato attenzione e presenza per conoscere bene l’associazione e definire con noi i vari interventi. Il tempo della registrazione è dunque iniziato tra l’agitazione di chi doveva passare sotto le telecamere e chi invece si alternava attendendo il suo turno dietro le quinte tra risate allegre e nervose allo stesso tempo. Perché possiamo raccontarcela quanto vogliamo ma le telecamere sono le telecamere, la tele è sempre la tele, poten-

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te mezzo di comunicazione che entra nelle case come occhio esterno sempre magico nel suo funzionamento. Il tempo delle abbondanti 5 ore di registrazione per le 5 puntate è trascorso veloce e leggero a testimonianza di quanto il tempo sia relativo e quanto la sua lunghezza sia variabile e soggettiva a seconda delle circostanze, a volte pesante come macigno a volte leggero come una piuma. Il tempo di “Molla l’osso” è stato come il tempo dei coriandoli a Carnevale: colorato, allegro e leggero che alla fine lascia una traccia visibile e che ci mette del tempo a cancellarsi, un tempo che come i coriandoli s’intrufola birichino per ritrovarlo in qualche tasca anche a Natale. “Una bella serata in allegra compagnia con un team ATiDU motivato ed entusiasta. Abbiamo avuto l’opportunità di presentarci in maniera costruttiva al grande pubblico. E di ulteriormente migliorare l’immagine positiva della nostra associazione. Un grazie di cuore a tutti per l’interessante momento passato insieme”. Gianni Moresi “Un giorno mi fu chiesto se volessi partecipare alla trasmissione televisiva Molla l‘osso. -Perché no?- risposi però un po’ titubante. In realtà non avevo mai visto questa trasmissione e non sapevo cosa mi aspettasse, ma la voglia di condividere questa esperienza con i miei compagni di gruppo era grande, e il fatto di poter portare a conoscenza del grande pubblico una problematica per molti ancora tabù, mi stimolava. Man mano che l’appuntamento negli studi televisivi si avvicinava, cresceva dentro di me una certa tensione… -Io in tele? Ma ce la farò a non impappinarmi davanti alle telecamere?- Ricordo l’agitazione di tutti noi mentre seguivamo i preparativi della trasmissione dietro le quinte. E poi ecco lei, Caterina Righenzi, la conduttrice che con il suo modo solare e la sua spontaneità, ci ha messo subito a nostro agio anticipando quali sarebbero stati i temi su cui ognuno di noi avrebbe dovuto esprimersi. E così, tra quiz, interviste e interventi di un “capo” nascosto nell‘ombra (la cui voce era molto accattivante e sensuale), abbiamo trascorso una serata davvero eccezionale! Come si suol dire, abbiamo preso due piccioni con una fava, nel senso che abbiamo portato a conoscenza del grande pubblico gli scopi della nostra associazione e nello stesso tempo abbiamo scoperto cosa avviene dietro le quinte di uno spettacolo e soprattutto quante persone vi siano coinvolte! Grazie ATiDU per avermi dato questa opportunità!” Ruth Toenz


“È stata un’esperienza che porterò sempre nel cuore perché sono riuscita a superare il timore delle telecamere.Ero molto tesa ma l’unione del gruppo dietro le quinte mi ha trasmesso l’energia giusta. Caterina è davvero speciale, come tutti i collaboratori della trasmissione. Una bella serata, unica. Grazie a tutti!” Sabrina Bernasconi Chittaro

“Ho molto apprezzato la disponibilità di Caterina nel mettermi a mio agio e la professionalità nel porci domande sentite che testimoniavano un vero interesse nei confronti della nostra Associazione. È sempre molto entusiasmante vedere il dietro le quinte di un programma televisivo e vedere la loro routine anche solo per un pomeriggio, soprattutto quando ti fanno sentire parte della famiglia”. Rita Agnellini

“Partecipare alla trasmissione “Molla l’osso” è stata una esperienza emozionante e prendendo a prestito le parole di Cinzia eravamo tutti (tranne Gianni credo che in quel di Comano è di casa) “eccitati e agitati come bambini in gita scolastica”. Per me è stata proprio una bella serata perché lo stare insieme per un comune obiettivo, qual’era la parteciapzione a “Molla l’osso”con altre persone che fanno parte della medesima associazione, unisce e rafforza la loro amicizia. Non da ultimo desidero ringraziare Caterina e il suo staff che ci hanno fatto sentire “come a casa” (quasi quasi venivo in pantofole dopo la prima puntata!!) e ci hanno permesso di portare la problematica della perdita d’udito e le difficoltà che vive una persona audiolesa davanti a migliaia di persone che ci seguivano da casa!” Pia Cattaneo

“Un’esperienza indimenticabile, ambiente nuovo, situazione nuova, ma dietro le quinte una straordinaria forza di gruppo, un sostegno spontaneo e reciproco per superare l’agitazione e la situazione nuova. Tutto il team di “Molla l’osso” è stato fantastico, in particolare per averci messo a nostro agio e per la curiosità nei confronti del debole d’udito” Milena Gianferrari “Si dice, anche noi ne parliamo durante le sensibilizzazioni, che i deboli d’udito siano soliti ripiegare su se stessi, rinchiudersi, isolarsi. Pur con qualche titubanza noi ci siamo esposti a coppie durante cinque meriggi per parlare dei nostri vissuti e della nostra attività in seno all’ATiDU. Non solo contenuti, anche se importanti. Sono emersi pure il piacere e l’importanza del condividere, di essere parte attiva dell’associazione. Un messaggio che attecchirà? In ogni caso l’osso noi non lo molliamo.” Renato Rossini

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APPUNTAMENTI INVERNO/PRIMAVERA 2019 GRUPPI NOVITA! Gruppo auto aiuto Tinnito In seguito alle numerose richieste pervenuteci negli ultimi tempi, abbiamo deciso di ricostituire un nuovo gruppo di auto aiuto per le persone sofferenti di tinnitus/acufene. Se siete interessati vi chiediamo di comunicarlo al nostro segretariato. Gruppo genitori All’inizio del 2019 riprenderanno gli incontri tematici per i genitori con bambini con problemi di udito. Gruppo di persone con impianto cocleare (IC) Proseguono con successo gli incontri regolari del gruppo per persone con IC durante i quali i partecipanti condividono il proprio vissuto e si confrontano con altre persone impiantate. Nel primo semestre sono programmati altri due incontri. Le persone che si trovano a decidere se optare per un impianto cocleare e che desiderano saperne di più o che desiderano confrontarsi con chi questa strada l’ha già compiuta sono cordialmente invitate a contattarci.

ATTIVITÀ RICREATIVE Il 2019 si aprirà con tante belle proposte ancora tutte da confermare, tra cui la visita a Meteo Svizzera di Locarno Monti, la gita al Monte San Salvatore con pranzo, la visita alla RSI di Comano e una fantastica gita in torpedone a Milano. Inoltre proponiamo le visite alle nuove mostre del MASI di Lugano: • Surrealismo Svizzera • Hodler, Segantini e Giacometti, i capolavori della Fondazione Gottfried Keller • Gertsch, Gaugin e Munch, Cut in Wood

CORSI Nei primi mesi del prossimo anno sarà organizzato, probabilmente nel bellinzonese, il corso di lettura labiale finalizzato all’apprendimento delle basi della lettura labiale dell’alfabeto italiano. Il corso sarà della durata di 5 serate. È rivolto alle persone deboli d’udito, ai loro famigliari, a chi è impegnato con le persone audiolese e a quanti sono interessati a sviluppare questa capacità. Le iscrizioni sono già aperte.

RIASSUMENDO: Per i dettagli e le iscrizioni contattateci o seguiteci sul nostro sito www.atidu.ch. Inoltre se avete suggerimenti o desideri di attività potete liberamente comunicarcelo.

APPUNTAMENTI 26


INDIRIZZI UTILI ENTI

MEDICI ORL

pro audito schweiz Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zurigo Tel.: 044 363 12 00 Web: www.pro-audito.ch

Dr. Joel Jermini Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 86 86

Pro Infirmis Ticino e Moesano Via dei Sindacatori 1 6900 Massagno Tel.: 091 960 28 70 Web: www.proinfirmis.ch Servizio sociale per sordociechi Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 82 72 Web: www.ucbc.ch Sonos Oberer Graben 48 8400 Winterthur Tel.: 044 421 40 10 Web: www.sonos-info.ch Aspeda Freiburgstrasse 21 3150 Schwarzenburg Tel.: 031 731 33 44 Web: www.aspeda.ch Federazione Svizzera dei Sordi Via Besso 5 6900 Lugano Tel.: 091 950 05 48 Web: www.sgb-fss.ch

Dr. Andrea Ferrazzini (Perito AI) Via Lugano 4 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 25 13 Dr. med. Flavio Sicurella c/o Centromedico Viale Officina 7 6500 Bellinzona Tel.: 091 640 24 24

AUDIOPROTESISTI Dr. Francesco De Righetti (Perito AI) Via Monte Boglia 5 6900 Lugano Tel.: 091 972 88 44 Dr. Antonio Pellanda (Perito AI) Via Pioda 5 6900 Lugano Tel.: 091 923 77 06 Dr. Raffaele Pelloni (Perito AI) Via Moncucco 7 6900 Lugano Tel.: 091 968 22 12

Dr.ssa Daniela Soldati (Periti AI) Via Giuseppe Cattori 11 6600 Locarno Tel.: 091 751 79 77

Dr.ssa Elena Scotti Viale Castagnola 27 6900 Lugano Tel.: 091 923 36 28

Dr. Nikola Roknic Dr. Frank-Olaf Gellert (Perito AI) Via Castelrotto 15 6600 Locarno Tel.: 091 751 55 12/15

Dr. med. Thomas Roth (Perito AI) c/o Centromedico Palazzo della stazione 6900 Lugano Tel.: 091 913 76 76

Dr. Luca Ingold (Perito AI) Pal. Pax, Viale Stazione 9 6600 Locarno Tel.: 091 743 33 22

Dr. Stefano Ermanni (Perito AI) Via Nassa 21 6900 Lugano Tel.: 091 923 48 75 Via Turconi 23 6850 Mendrisio Tel.:/Fax: 091 646 63 54

Dr. Nicola Melik (Perito AI) Via dell’Ospedale 14 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 60 Dr. Etienne Jacot Via Luigi Lavizzari 14 6600 Locarno Tel.: 091 752 04 18

Dr. Aleardo Del Torso (Perito AI) c/o Centromedico Corso San Gottardo 6 6830 Chiasso Tel.: 091 695 17 30

Amplifon SA Via Nassa 38 6900 Lugano Tel.: 091 923 14 09 Audio Centro Acustico Via Francesco Soave 5a 6900 Lugano Tel.: 091 225 50 24 Audika Via Motta 1 6900 Lugano Tel.: 091 922 90 10 ElveticAudioprotesi Via Besso 23a 6903 Lugano Tel.: 077 400 87 34 Belotti SA Piazza Teatro 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 81 83 Centro Acustico Ticinese Via alla Bozzoreda 37 6963 Pregassona Tel.: 091 940 30 30 Fielmann AG Via Pietro Peri 4 6900 Lugano Tel.: 091 911 95 30 M&M acustica Via Castelrotto 15 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 46

Dr. Paolo Erba (Perito AI) via Vincenzo Vela 11 6600 Locarno Tel.: 091 224 55 22

Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Autunno/inverno 2018, Nr. 47

INDIRIZZI UTILI 27


P.P.

6528 Camorino

“Vuoi vivere felice? Viaggia con due borse, una per dare, l’altra per ricevere.” Goethe ATiDU si pone all’ascolto dei bisogni delle persone deboli d’udito e dei loro famigliari al fine di migliorarne la qualità di vita. Sostieni anche tu la nostra associazione! Diventa socio! I soci di ATiDU usufruiscono di tutte le informazioni elaborate dall’associazione e partecipano a tutte le attività da essa promosse. Diventa volontario! Molte le occasioni in cui puoi dare una mano attiva alla nostra associazione. Diventa sostenitore! Doni, lasciti, contributi di ogni entità sono i benvenuti e andranno a sostenere i nostri progetti. Non esitate a contattarci per avere maggiori informazioni. ATiDU vi accoglie nella sede di Bellinzona, Salita Mariotti 2. Risponde al numero 091 857 15 32 e all’indirizzo e-mail info@atidu.ch Tutte le informazioni sul nostro sito internet www.atidu.ch

EDITORIALE 28

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Le orecchie sono due, servono entrambe!!

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