Bekhterevern

Page 1

Bekhterever’n Nr. 1 / 2012 • 28. årgang

Slyngetrening Treningsapp for bekhterevere Rett til 16 egenmeldingsdager Nye regler for særfradrag på skatten


Bekhterev? Ønsker du mer informasjon om sykdommen? Les mer om Bekhterev på minryggsmerte.no

MSD (Norge) AS, Postboks 458 Brakerøya, 3002 Drammen, tlf. 32207300, faks 32207310. Copyright © 2012 Merck Sharp & Dohme Corp., et datterselskap av Merck & Co., Inc. All rights reserved. RHEU-1024194-0003 (feb) 2012


I dette nummeret av Bekhterever’n Om arbeidsgiveren din har fritak for arbeidsgiverperioden på grunn av din kroniske sykdom, har du rett til å være borte fra jobb i inntil 16 sammenhengende kalenderdager uten å levere sykemleding. Side 6

Side 4 Redaktørens hjørne Side 5 Nytt fra Bekhterev Norge Side 6 Kronisk syke kan benytte egenmelding i 16 dager Side 7 Særfradrag på skatten fases ut over tre år Side 8 – Overlapper helt eller delvis andre støtteordninger Side 9 Flere var motstandere av å fjerne særfradraget Side 11 Merutgifter til sykdom gir skattefradrag

Slyngetrening har blitt populært blant bekhtereverne i ålesundområdet. Med den får de styrket kjernemuskulaturen og øker fleksibilitet og balanse. Side 16

Side 16 – Er det vondt? At det er tungt og stivt teller ikke! Side 18 Behandlingsreiser til utlandet er billig og effektivt Side 20 Kriterier for behandlingsreiser til utlandet Side 22 Hverdagsbekhterever’n: En lang kamp for å få bekhterevdiagnosen Side 24 Drillo fant nye veier Side 25 Fikk 275 000 kroner til varmtvannsforskning Side 26 Hold deg i form: Balanse hver dag

Årets innlevering av selvangivelsen er siste mulighet til å kunne benytte ordningen om særfradrag på skatten for store sykdomsutgifter. Alt om de nye reglene og hva du faktisk kan trekke fra finner du fra side 7.

Side 30 Mangfoldig ASIF-kongress i Tyrkia Side 34 Utholdenhetstrening er nyttig for bekhterevere Side 35 Treningsapp for bekhterevere Side 36 Hvert skritt teller – jeg gikk for min egen skyld Side 38 Delta i spørreundersøkelse på nett: Bekhterev er underdiagnostisert hos kvinner Side 39 Leserinnlegg: Ros til redaktør Side 40 Oversikt over bekhterevforeninger

Nå kan du få motivasjon til treningen med en ny treningsapp for bekhterevere. Den har også informasjon til ansatte på trenings­ sentre, så de kan veilede bekhterevere bedre. Side 35

Utgiver: Oslo Bekhterevforening Postboks 2653 Solli 0203 Oslo ISSN 0881-3349 Kontonummer: 1602.48.39080 Kontaktinformasjon: Telefon: 482 53 810 Telefaks: 22 55 86 00 redaksjon@bekhterevern.no www.bekhterevern.no

Redaktør: Trine Dahl-Johansen Redaksjonssekretær: Tone Rossly Redaksjonsmedarbeidere: Kari Ch. Nyhus E-post: “fornavn”@bekhterevern.no Annonsekontakt: annonse@bekhterevern.no Tlf. 22 18 12 60 / 952 76 433

Side 42 Kort og godt Side 44 Fristelser: Havets delikatesser - fisk og skalldyr

Abonnement: Telefon: 412 04 200 abonnent@bekhterevern.no Layout: Nika grafisk Trykkeri: 07 Gruppen AS Utgivelsesplan i 2012 Nr. Dato 1. 16. mars 2. 01. juni 3. 28. september 4. 10. desember

Abonnementsavgift: Kr. 200,- pr. år. Tidligere utgivelser selges for kr. 60,- pr. nr. inkl. porto. Forsidefoto: Trine Dahl-Johansen Redaksjonen tar ikke ansvar for innholdet i annonsene eller opplysninger som fremkommer i leserbrev.


Redaktørens hjørne

Selv om det var flertallet på Stortinget som avgjorde at ordnin­ gen skulle avvikles, har motstan­ derne vært mange også der. Norsk Revmatikerforbund (NRF) har i selskap med andre pasientorga­ nisasjoner kjempet en lang kamp, men måtte gi tapt. De fleste sitter vel igjen med en usikkerhet om det faktisk er funnet gode løsninger til å dekke opp denne ekstra utgiftspos­ ten kronisk syke har gjennom et helt år. Tannhelse, bolig og transport har de til en viss grad dekket opp, men hva slags løsninger skal de hoste opp for alle de andre områdene særfradragsordningen har omfattet til nå? Det er nok mange som føler at politikerne ikke har helt forstått konsekvensen av å fjerne ordningen, siden tilbudene som skal erstatte den bare favner noen få. – Behandlingsreiser til utlandet er billig og effektivt, skriver Sintef i sin evaluering av behandlingsreiser til utlandet. For de revmatikerne som har vært på et slikt behandlingsopp­ hold kom det ikke som noen bombe akkurat. Dette er jo noe vi har visst i mange år. Men det er betryggende at det nå både er forskning og en statlig evaluering av ordningen som konkluderer med det samme. Jeg håper at dette ga politikerne ro i sjelen om at pengene de bevilger til ordningen er lønnsomme og har stor nytteverdi også helseøkonomisk. Og

4

så krysser jeg fingrene for at de øker bevilgningen over statsbudsjettet, slik at enda flere får lov til å reise! Markeringen av Verdens Bekhterevdag i Norge skal ha fokus på kvinner og underdiagnostisering. Mange kvinner går i årevis med plager i nakke og rygg uten riktig behandling. Og årsaken kan være så enkel som at sykdommen oppfører seg litt annerledes i en kvinnekropp enn hos en mann. Når diagnose­ kriteriene er laget ut i fra menns sykdomsbilde, sier det seg selv at kvinner havner utenfor «det gode selskap». Det er viktig å kartlegge hvordan situas­jonen er for kvinner her hjemme, så Bekhterev Norge skal i mars ha en spørreundersøkelse på nettsidene våre: www.bekhterev. no. Her trenger vi ironisk nok hjelp fra herrene også for å kunne danne et godt bilde av situasjonen! Jeg vil oppfordre alle med bekhterev­ lignende rygg- og nakkeproblemer om å delta - også de som ikke har fått en diagnose ennå! Det er veldig givende å være redak­ tør av Bekhterever’n! Jeg lærer noe nytt hele tiden og må sette meg inn i saker og problemområder jeg kan­ skje ikke ville ha gjort om jeg bare hadde vært en ordinær leser. Stadig kommer det henvendelser, enten på e-post, telefon eller i personlige møter, med kommentarer om hvor stor pris leserne setter på jobben vi gjør. Det er så godt å vite at dere liker det dere får i postkassa! I dette nummeret er det en av leserne våre som har gått et skritt lenger enn å gi en kommentar. Han har skrevet leserinnlegg med ros til redaktøren og det er ikke noe som skjer så ofte. Jeg ble både glad og ydmyk da jeg leste innlegget, for det betyr enormt at det er synlig at jeg legger ned mye arbeid i å lage et bra blad. Samtidig kviet jeg meg for å sette det på trykk, fordi jeg ikke er alene om å få denne skuta til å seile i medvind. For det er litt ille at det bare er jeg som er nevnt, når jeg med sikkerhet vet at jeg ikke hadde kunne gjøre en god jobb uten flotte ildsjeler rundt meg. Som

Foto: Øystein Dahl Johansen

I løpet av de tre neste årene skal ordningen med særfradrag på skat­ ten for store sykdomsutgifter fases ut. Nye brukere skal ikke kunne omfattes av ordningen i denne perioden. Det betyr at innleve­ ringen av selvangivelsen for 2011 er aller siste mulighet til å kunne benytte seg av særfradraget. Og fra inntektsåret 2012 blir fradragsretten for enkelte utgiftstyper fjernet. Her gjelder det med andre ord å holde tunga rett i munnen. I dette num­ meret av Bekhterever’n finner du derfor utfyllende artikler om hvilke regler som gjelder for årets innleve­ ring, samt informasjon om det nye regelverket på side 7–15.

meg, bruker de av ferie og fritid og strekker seg langt for at vi skal få alt i havn til hvert nummer. Så mens jeg får ros for innsatsen min på side 39, deler jeg ut ros her til alle dem som bruker tiden sin på Bekhterever’n, enten de er i redak­ sjonen, styringsgruppa eller bidrar med artikler i løpet av året. Uten dem hadde ikke dette vært mulig, så tusen takk til dere alle! – Jeg gikk for min egen skyld, ­skriver Hanne Schjerverud på side 36. Det er ikke et forsøk på å gjøre Bekhterever’n om til en tabloidavis, men et glimt fra tre­ ning i hver­dagen. Sammen med en gruppe fra Oslo deltok hun i Dytt. no og NRFs skrittellerkonkurranse. Til sammen gikk hun 120 mil! Sånne ting lar jeg meg imponere av. Jeg har gått med skritteller noen ganger selv, men kun for å måle hvor langt jeg går den dagen. Å være med i en konkurranse over tid, hvor til og med et lag er avhengig av at jeg går mine tilmålte skritt hver dag, vil føre til konstant dårlig samvittig­ het for alt det jeg ikke rekker å gå. På den annen side blir jeg jo litt nysgjer­ rig på hvor mange skritt jeg faktisk bruker i løpet av en uke. Så kanskje jeg skal starte min egen konkurranse med et gitt mål og følge rådet hennes om å gå for min egen skyld? Og om jeg feiler har jeg jo bare fortalt det til dere – og ingen av dere kommer vel til å sladre…?

Trine Dahl-Johansen Bekhterever’n - 1/12


Nytt fra Bekhterev Norge Bekhterev Norge ser frem til et aktivt og spennende år. Vi har flere arrangementer på agen­ daen og gleder oss til disse. Bekhterevforeningene har gjen­ nomført sine årsmøter. Nye og «gamle» frivillige tar på seg ulike verv i foreningene rundt om i lan­ det. Den innsatsen som de tillits­ valgte gjør er gull verdt! Tusen takk til alle som står på for saken. Trenger foreningene å bruke pen­ ger på å skolere de tillitsvalgte, ved at vi sender dem på kurs og kon­ feranser? Å skolere de tillitsvalgte er en av de beste investeringer en forening kan gjøre. Skolering av tillitsvalgte og medlemmer for øvrig er et viktig middel for å nå målene organisasjonen har satt seg. For å kunne møte utfordringene i et stadig mer kompetansekrevende samfunn, trengs frivillig innsats basert på kunnskaper om blant annet interes­ sepolitikk, trening og mosjonsak­ tiviteter, informasjon og media i tillegg til organisasjonsarbeid. Å kjenne organisasjonen en har enga­ sjert seg i gjør at styret lettere kan sette kursen i arbeidet. Kontakten en får med andre tillitsvalgte gjør også at en får nye ideer og inspirasjon til å stå på videre. Så kjære medlem­ mer, jeg oppfordrer tillitsvalgte til å delta på kurs og konferanser. Uten aktive lokalforeninger hadde vi ikke klart å opprettholde det gode tilbudet foreningene gir rundt om i landet. De treningstil­ budene bekhterevforeningene har, er unike i foreningssammenheng. Vi er jo ikke et idrettslag, men mange ganger kan vi minne om det. Aktiviteter som foreningene tilbyr er åpne for alle, med og uten diagnose, og dette gjør at flere, som ellers ville stått uten noe, får et tilbud. Å få en bekhterevdiagnose kan ta lang tid. Noen får den aldri. Er det slik at bekhterev er under­ diagnostisert hos kvinner? Får kvinner en annen diagnose, eller er det slik at de aldri får svar på hva smertene skyldes? Bekhterev Norge

Bekhterever’n - 1/12

har tatt initiativ til en spørreunder­ søkelse som skal gjennomføres på nett. Der ønsker vi svar på om det er forskjeller mellom kvinner og menn i forhold til diagnostisering. Vi opp­ fordrer alle, både menn og kvinner, med rygg- nakke- og hoftesmerter, med og uten diagnose, til å delta i undersøkelsen. Selv om fokuset her er på kvinner klarer vi oss ikke uten mannlige deltakere. Vi trenger begge kjønn for å få et godt datagrunnlag og håper alle deltar. Hvordan du kan bidra og mer om spørreunder­ søkelsen kan du lese på side 38. Verdens Bekhterevdag mar­ keres første lørdag etter 1. mai. Lokalforeningene vil markere dagen på ulikt vis. Følg med på nettsidene og i lokalavisa. Bekhterev Norge vil også markere dagen. Vårt fokus vil være på kvinner og under­ diagnostisering. 4. mai arrangerer vi et frokostmøte der vi presenterer resultatet av spørreundersøkelsen om diagnostisering/underdiagnosti­ sering. Til høsten vil vi ha en større konferanse – om mulig et webinar. Hvert år samles bekhterevfore­ ninger og bekhterevkontakter fra hele landet til landskonferanse for bekhterev. Landskonferansen er en viktig arena for å drøfte saker som angår bekh­terev. Det er noen intense dager med faglige tema, diskusjo­ ner og erfarings­utveksling. I år vil det bli satt av tid til å jobbe med organiseringen av organisasjonen, tidlig diagnostisering og behandling, profilering og synlighet fremover. Konferansen denne gangen er lagt til Reuma-Sol Senter. Hvorfor i all ver­ den drar vi til Spania på landskonfe­ ranse? Hvorfor bruke penger på noe så unyttig? De tillitsvalgte flotter seg hele tiden! Dette er utsagn jeg har fått høre den siste tiden. Et opphold på Reuma-Sol er ikke dyrere enn i Norge, snarere tvert imot. Flyreisene er heller ikke nevneverdig dyrere. Så hvorfor ikke «bruke pengene i egen butikk»! Det er NRF som eier Reuma-Sol. Det vil si at vi medlem­ mer er eiere av dette flotte anlegget. Det er ikke ofte vi kan si at vi eier «et

spa-anlegg i syden». Bekhterevere har ikke vært storforbrukere av Reuma-Sol fordi mange tror at anlegget ikke passer for oss. Dette er en gyllen anledning for foreningene til å bli bedre kjent med anlegget og dermed kunne spre informasjon om dette enestående tilbudet vi har i Spania i sine lokallag etterpå. I fjor søkte vi midler til prosjektet «Bekhterev spesial» på Reuma-Sol. Vi var optimister og håpet selvsagt at prosjektet vårt skulle bli tildelt midler. Slik gikk det ikke. Vi håper å få til prosjektet senere. Den 10. ASIF-kongressen fant sted i Tyrkia i november 2011, nærmere bestemt på Balçova Termal Hotel. Representanter fra 13 land deltok. ASIF var intenst, men veldig lære­ rikt. Det var mange gode foredrag og ikke minst var det interes­ sant å høre hvordan de gjør det i andre land. Mange nye kontakter ble knyttet. At kongressen ble avholdt i Balçova var ekstra kjekt. Vi ble hilst velkommen som gamle kjente på hotellet og i behandlings­ avdelingen. Jeg fikk presentert behandlingen vi nordmenn får på instituttet for delegatene og alle fikk rapporten om forskningen til Yndis Staalesen Strumse. Mer om konfe­ ransen kan du lese på side 30. Jeg ønsker alle en god vår. Ta dere en ekstra tur ut i sola. Nyt dagene! Og husk å delta på spørreunder­ søkelsen vår!

Liv Margot Sviland 5


Kronisk syke kan benytte egenmelding i 16 dager De som er innunder ordningen med fritak i arbeidsgiver­ perioden kan benytte seg av egen­melding i inntil 16 kalenderdager sammen­hengende. Tekst: Tone Rossly

Kronisk sykdom kan føre til mer fravær enn gjennomsnittet normalt har, men det er ikke nødvendigvis slik. Uansett så kan det være greit å søke om fritak for arbeidsgiver­ perioden hvis du har en kronisk sykdom som kan medføre høyt sykefravær. Det kan føre til mindre dårlig samvittighet ved fravær, selv om man ikke skal ha det, men mange har det uansett. Det vil også føre til større frihet til å benytte seg av egenmeldingsdager.

arbeidstakere med kronisk sykdom kan det søkes fritak for arbeidsgi­ verperioden, slik at NAV dekker utgiftene fra første fraværsdag.

Fritak for arbeidsgiverperioden Folketrygdloven § 8-20 lyder: Risiko for særlig stort sykefravær eller svanger­skapsrelatert sykefravær Dersom en arbeidstaker har langvarig eller kronisk sykdom som medfører risiko for særlig stort sykefravær, kan arbeidstakeren selv eller arbeidsgiveren søke om at trygden dekker utgiftene til sykepenger i arbeidsgiverperioden.

16 egenmeldingsdager

I følge rundskriv til folketrygdloven § -24 fjerde ledd, kan en arbeids­giver gi bedre rettigheter ved å bestemme Om arbeidsgiveren din har fritak for at arbeidstakeren kan nytte egenmel­ arbeidsgiverperioden på grunn av din ding ved sykefravær som varer len­ ­kroniske sykdom, har du utvidet rett på ger enn tre dager, men begrenset til antall egenmeldingsdager. Foto: SVLuma Egenmeldingsdager 16 kalenderdager (arbeidsgiverperio­ Hvor mange egenmeldingsdager den). En slik utvidelse av retten til man kan benytte av gangen og teller med og det er ikke et bestemt å nytte egenmelding vil også gjelde i løpet av et år, avhenger av om antall egenmeldingsperioder. for arbeidstakere som er unntatt fra bedriften har inngått IA-avtale arbeidsgiveransvaret etter § 8-20. (avtale om Inkluderende Arbeidsliv Alle kan abonnere på Bekhterever’n. Det betyr at når man har fått inn­ inngått med NAV) eller ikke. Det Arbeidsgiverperioden Fyll inn i feltene under, klipp langs linjen, og send. vilget et slik fritak, så har man også avhenger også av om bedriften Arbeidsgiverperioden er de første Porto er allerede betalt. utvidet rett til bruk av egenmeldings­ har bestemt andre regler utover 16 kalenderdagene ved et syke­ Du får fire blader i året for kr. 200,- per 2012. Oslo Bekhterevforening minsteantallet oppgitt i loven. fravær. Arbeidsgiver må dekke (Ved innmelding senere i året vil du kun bil fakturert for bladene du vil motta.) Postboks 2653, Solli - 0203dager Oslo innenfor arbeidsgiverperioden. I bedrifter uten IA-avtale har man i utgiftene til sykefravær i denne perioden, mens fravær utover disse Mer informasjon Navn:følge loven tre egenmeldingsdager pr. sykefravær, og opp til fire egen­ dagene dekkes fra NAV (forutsatt Du finner mer informasjon på Adresse: meldingsperioder. I bedrifter med av at man har opptjent sykepenge­ NAVs nettsider www.nav.no under IA-avtale har man lov til å ha inntil rettigheter), enten ved at arbeidsgi­ Arbeid - oppfølging av sykmeldte. Telefon: åtte egenmeldingsdager sammen­ ver legger ut og må kreve refusjon Ønsker du å lese mer om lovtolk­ hengende og maksimalt 24 enkelt­ fra NAV, eller at den ansatte selv ningen, finner du mer informasjon Mobil: dager. Kun faktisk benyttede dager må søke sykepenger fra NAV. For på www.nav.no/rettskildene.

Abonner på Bekhterever’n!

Epost:

Fødselsdato:

Ja, jeg vil abonnere på Bekhterever’n!

Ja, jeg vil abonnere på Bekhterever’n

Alle kan abonnere på Bekhterever’n. Fyll inn i feltene under, klipp langs linjen, og send. Porto er allerede betalt. Du får fire blader i året for kr. 200,- per 2012. (Ved innmelding senere i året vil du kun bli fakturert for bladene du vil motta.) Navn: Adresse: Telefon: Mobil: Epost: Fødselsdato:

Oslo Bekhterevforening Postboks 2653, Solli 0203 Oslo


Særfradrag på skatten

Særfradrag på skatten fases ut over tre år I løpet av de tre neste årene skal ordningen med særfradrag på skatten for store sykdomsutgifter fases ut. Nye brukere skal ikke kunne omfattes av ordningen i denne perioden. Tekst: Trine Dahl-Johansen

Opphevingen av denne delen av skatteloven, som går under § 6-83, skal gjelde fra skatteåret 2012. Det betyr at ligningen for 2011 er den siste som alle med store sykdoms­ utgifter kan føre opp disse merkost­ nadene til sykdom på, forutsatt at de oppfyller vilkårene for fradrag.

Ingen nye brukere

Fra skatteåret 2012 vil det gjelde overgangsregler for de som har fått slikt særfradrag for inntektsårene 2010 og 2011. – De gis særfradrag for store syk­ domsutgifter på tilsvarende vilkår for inntektsårene 2012, 2013 og 2014. Departementet kan likevel i forskrift gi regler om begrensning av fradragsretten etter første punk­ tum, står det i Stortingets endelige vedtak av statsbudsjettet for 2012.

De neste årene vil beløpet man kan trekke fra gradvis bli mindre, før særfradrags­ ordningen for sykdomsutgifter avvikles helt i 2015. Foto: Knut Ekanger

Trappes ned gradvis

De legger vekt på at hjemmesyke­ pleie også er fritatt for egenbetaling. For andre helsetjenester, som poli­ klinisk og dagkirurgisk behandling i spesialisthelsetjenesten samt psyko­ loghjelp, legehjelp og fysioterapi i kommunehelsetjenesten, betales det en fastsatt egenandel opp til et visst tak (egenandelstak 1 (1 880 kroner) eller 2 (2 560 kroner)). – Takordningene skjermer storfor­ brukere av helsetjenester mot høye utgifter. I tillegg er enkelte grupper og tilstander fritatt for egenandel. Folketrygdens utgifter til grunn­ stønad og hjelpemidler, Husbankens boligtilpasningstilskudd samt andre sosiale ytelser kommer i tillegg.

Fra inntekståret 2012 blir fradrags­ retten for enkelte utgiftstyper fjernet. Det gjelder utgifter til tannbehandling, boligtilpasning og transport. Fradragets størrelse skal også trappes ned gradvis fra inntektsåret 2013. – Dette vil gjøre overgangen mykere for dem som har tilpasset seg fradraget over tid og for de med høye fradrag. Nedtrappingen gjennomføres ved at en får fradrag for 67 prosent av fradragsberet­ tiget beløp i 2013 og 33 prosent i 2014, fram til full avvikling av ordningen fra og med inntektsåret 2015, heter det i redegjørelsen fra Finansdepartementet.

Velferdsordningene

Fradraget for store sykdomsutgifter har sin opprinnelse på 1930-tallet, da det ble gitt ekstra klassefradrag for store sykdomsutgifter. Etter dette har de offentlig finansierte helse- og vel­ ferdsordningene blitt kraftig utvidet.

Bekhterever’n - 1/12

– Særfradragsordningen må vur­ deres i lys av dette. Mange helse­ tjenester dekkes i utgangspunktet fullt ut av det offentlige, for eksem­ pel innleggelser (heldøgnsopphold) på sykehus og behandlingshjelpe­ midler, skriver Finansdepartementet.

Takordningene

Stort gjennomtrekk

Om lag 64 000 skattytere fikk særfradrag for inntektsåret 2009. Gjennomsnittlig fradrag var 21 900 kroner, som gir rundt 6 100 kroner i redusert skatt. Det kreves oftest særfradrag for tannlegeutgifter, utgifter til medisiner, egenandeler,

kosthold og transport. De største enkeltfradragene er knyttet til ombygging av bolig og operasjoner. Det er stor gjennomtrekk i ordnin­ gen. Det var kun 31 000 av de 64 000 skattyterne som fikk særfradrag for inntektsåret 2009, som også hadde særfradrag i inntektsåret 2008. Cirka 60 prosent av skattyterne med særfradrag for inntektsåret 2008 hadde en bruttoinntekt på over 300 000 kroner. Om lag 20 pro­ sent hadde en inntekt på mer enn 500 000 kroner. Grunn- og hjelpe­ stønaden går i langt større grad til skattytere med lavere inntekter.

100 årsverk

Skatteetatens behandling av saker om særfradrag for store sykdomsut­ gifter er svært arbeidskrevende, og det medgår store ressurser på skat­ tekontorene til behandling av slike. Skattedirektoratet har på usikkert grunnlag anslått at arbeidet med særfradragsordningen årlig utgjør om lag 100 årsverk. Ved en utfa­ sing av særfradragsordningen kan Skatteetaten gradvis dreie ressurs­ bruken mot annet ligningsarbeid. Skatteutgiften knyttet til dagens ordning er anslått til 363 millioner kroner i 2012. Det er et relativt lite beløp i lys av at de totale helse­

7


Særfradrag på skatten

utgiftene, som for eksempel utgifter til medisinsk behandling, rehabili­ tering, omsorgstjenester og lege­ midler er på cirka 220 milliarder kroner. Det offentlige dekker om lag 85 prosent av dette beløpet. – Samtidig bruker Skatteetaten, med begrenset helsefaglig kom­ petanse, betydelige ressurser på å følge opp en ordning som i liten grad er tilpasset dagens automati­ serte ligningssystem. Både bru­ kerorganisasjonene og skatte- og helsemyndighetene er enige om at særfradragsordningen fungerer dårlig. Fradraget henger i liten grad sammen med helsefaglige vurde­ ringer og prioriteringer, og over­ prøver i praksis i flere tilfeller disse, skriver departementet. Departementet mener fordelings­ egenskapene er uheldige, ikke minst fordi ordningen utelukker personer med så lav inntekt at de ikke betaler skatt. – Reglene i særfradragsordningen er videre uklare og lite gjennomsik­ tige, både for skattyter og skatte­ myndigheter. Konsekvensen er at forskjellsbehandling forekommer,

selv om Skatteetaten bruker store ressurser på ordningen, skriver de.

Styrker andre områder

Midlene som frigjøres ved avvikling av ordningen skal brukes til å styrke eksisterende ordninger på utgifts­ siden med tilsvarende formål. For 2012 foreslås det å styrke folketryg­ dens refusjonstakster til tannbe­ handling, Husbankens tilskudds­ ordning til etablering og tilpasning av bolig, folketrygdens bilstønads­ ordning for gruppe 2-biler for barn og unge samt Diabetesforbundets arbeid med motivasjonsgrupper og å oppdage diabetes tidlig. Det resterende skal disponeres i forbindelse med budsjettproses­ sene i den resterende avviklingspe­ rioden, det vil si i budsjettene for 2013 og 2014. Bruken av tilgjenge­ lige midler i framtidige budsjet­ ter skal vurderes i dialog med brukerorganisasjoner. Dersom avvikling av særfradrags­ ordningen medfører uforutsette konsekvenser for enkelte grup­ per, vil de berørte departementer vurdere om det er mulig å gjøre

For 2012 skal folketrygdens refusjons­ takster til tannbehandling styrkes. Foto: Clipart.com

enkelte endringer på stønadsom­ rådet i tråd med de til enhver tid gjeldende helsepolitiske priorite­ ringer og innenfor de eksisterende budsjettmessige rammer.

– Overlapper helt eller delvis andre støtteordninger Finanskomiteens flertall mener særfradragsordningen overlapper store deler av dagens helse- og velferdsordning.

ter en betydelig egeninnsats av bru­ kerne, som igjen er med på å skape en terskel som gjør at mange avstår fra å benytte ordningen. Videre er reglene uklare både for skattyter og skattemyndigheter. Dette er med på å skape forskjellsbehandling, til tross for at skatteetaten bruker store ressurser på ordningen, står det i referatet fra komitémøtet i novem­ ber 2011.

Tekst: Trine Dahl-Johansen Foto: Stortingsarkivet

Medlemmene fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senter­ partiet viste til at fradraget har sin opprinnelse på 1930-tallet, og at de offentlig finansierte helse- og velferdsordningene er blitt kraftig utvidet siden da. – Flere av områdene som i dag dek­ kes av særfradragsordningen, over­ lapper helt eller delvis andre støtte­ ordninger. Flertallet har i høringene merket seg en tilsynelatende bred enighet om at dagens ordning ikke fungerer tilfredsstillende. Det pekes blant annet på at ordningen treffer skjevt, både gjennom at den eksklu­

8

Styrke andre ordninger

Torger Michaelsen (A), leder av Stortingets finanskomité

derer lavinntektsgrupper som ikke betaler skatt, og fordi den forutset­

Flertallet støttet derfor en gradvis avvikling av ordningen, der mid­ lene som frigjøres brukes krone for krone til å styrke ordninger med tilsvarende formål over budsjettets utgiftsside. I 2012 tas utgifter til tannbehand­ ling, transport og bolig ut av ord­ ningen, og erstattes med styrking av folketrygdens refusjonstakster til tannbehandling, Husbankens

Bekhterever’n - 1/12


Uforutsette virkninger

Flertallet understreket viktighe­ ten av et godt samarbeid med de aktuelle brukerorganisasjonene om hvordan midlene som frigjøres etter 2012 skal disponeres. De mente også det er viktig å følge med på hvordan omleggingen slår ut for ulike brukergrupper, og være opp­ merksom på eventuelle uforutsette

virkninger og negative konsekven­ ser av omleggingen. – I den sammenheng merket flertal­ let seg spesielt at det skal settes i gang et arbeid for å klargjøre hvilke utgiftsformål i særfradragsordnin­ gen som dekkes av eksisterende støtteordninger. Innretningen av ulike ordninger bør støtte oppun­ der målet om å få flere mennesker med funksjonsnedsettelser i arbeid.

Inga Marte Torkildsen (SV)

Flere var motstandere av å fjerne særfradraget Det har vært stor uenighet innad i stortingsgruppene om særfradragsaken. Åtte av finanskomiteens 18 medlemmer var motstandere av å fjerne fradraget for store sykdomsutgifter. Tekst: Trine Dahl-Johansen Foto: Stortingsarkivet

Da komiteen behandlet saken var medlemmene fra Fremskrittspartiet helt motstandere av å fjerne fra­ draget for store sykdomsutgifter. Ketil Solvik-Olsen, Jørund Rytman, Kenneth Svendsen, og Sylvi Listhaug var enige i at ordningen har sine svakheter, men mente dette blant annet skyldtes regjeringens svek­ kelse av ordningen fra 2005, da det sjablongmessige fradraget ble fjernet. Da gikk man over til å gi fradrag etter regning - dersom man kom over et maksbeløp.

Gamle regler tilbake

– De som krevde fradraget måtte samle opp regninger som doku­ mentasjon, og dette ble spesielt tungvint for diabetikere hvor merutgiftene grunnet sykdom slår ut på den daglige handleliste for matvarer. Disse komitémedlem­ mene mener ordningen burde tilbakeføres slik den gjaldt før 2005, står det i referatet fra møtet.

Bekhterever’n - 1/12

Borghild Tenden (V)

Hans Olav Syversen (KrF)

Arve Kambe, Gunnar Gundersen og Jan Tore Sanner fra Høyre hadde merket seg at Regjeringen i sitt forslag til statsbudsjett gikk inn for å avvikle skattefradraget tilknyt­ tet store sykdomsutgifter over en treårsperiode. – Skattefradraget er svært viktig for mange og en slik omlegging vil kunne slå spesielt negativt ut for dem som i dag er i arbeid på tross av betydelige helseproble­ mer. Disse medlemmer ser med bekymring på antallet mennesker i arbeidsfør alder som støtes ut av arbeidslivet og registrerer at dette forslaget kan forsterke denne tren­

den. Disse medlemmer setter derfor spørsmålstegn ved Regjeringens prioritering i denne saken, og vil i all hovedsak videreføre ordningen slik den er i dag, står det i referatet. Høyres representanter fremmet forslag om at særfradragordningen skal oppheves, men at endringen først skal gjelde fra inntektsåret 2015. De ville at departementet i forskrift skulle kunne gi regler om begrens­ ning av fradragsretten i skatteloven § 6-83 for inntektsårene 2012 til 2014.

Uklart

Hans Olav Syversen fra Kristelig Folkeparti viste til at både bruker­

Fortsetter neste side

Særfradrag på skatten

tilskuddsordning til tilpasning av bolig, folketrygdens bilstønadsord­ ning for gruppe 2-biler for barn og unge, samt Diabetesforbundets arbeid med motivasjonsgrupper og å oppdage diabetes tidlig.


Særfradrag på skatten

organisasjonene og skatte- og helsemyndighetene er enige om at særfradraget ikke fungerer optimalt. – Fradraget henger i liten grad sammen med helsefaglige priori­ teringer. Ordningen utelukker svake grupper med så lav inntekt at de ikke betaler skatt og tilgodeser mange brukere med høye inntekter. Dette medlem slutter seg derfor til Regjeringens intensjon om en ny løsning, for å sikre ordninger som er mer målrettet mot dem som tren­ ger det mest, står det i referatet. Han mente imidlertid, i likhet med brukerorganisasjonene, at det per i dag er svært uklart hva den reste­ rende fradragsreduksjonen vil bli erstattet med de neste to årene. – Så lenge denne usikkerheten er så stor, vil dette medlem gå imot den foreslåtte utfasingen av sykefradra­ get, heter det videre i referatet.

Flatere struktur

Borghild Tenden fra Venstre delte Regjeringens prinsipielle tilnær­ ming når det gjelder forslaget om å avvikle/utfase særfradraget for store sykdomsutgifter. Hun ville ha et skattesystem med en flatere struktur og med færre fradrag. – Målrettede tiltak bør heller finan­ sieres over statsbudsjettets utgifts­ side enn ved generelle fradrag på inntektssiden, står det i referatet. Hun mente at Regjeringen har kommet fram til akseptable løsnin­ ger når det gjelder første utfasing av særfradraget knyttet til kostna­ der vedrørende tannhelse, bolig og transport. Imidlertid ser hun at det åpenbart vil by på større problemer å finne like målrettede løsninger knyttet til de øvrige ordningene som i dag dekkes av særfradraget, og avventer derfor Regjeringens

Ketil Solvik-Olsen (Frp) Foto: Stortingsarkivet

forslag på disse områdene før det gis en «blankofullmakt» til å utfase den resterende delen av fradraget i de to kommende årene.

Vårtreffet på Pers Hotell 31. mai til 3. juni 2012

Tropicana, dans & aktiviteter “Sydenferie“ med 34 grader i luft og vann! Hyggelig selskap, aktiviteter og god mat Bassengtrening lørdag med istruktørene Karsten Havnegjerde og Per Larsen 2 døgn med halvpensjon kr 1.790,- i dobbeltrom. Ta kontakt tel 3202 3000 eller send en mail til pers@pers.no for nærmere informasjon.

www.facebook.com/pershotell

Norges beste opplevelseshotell Bestill på telefon 3202 3000 • pers@pers.no


Særfradrag på skatten

Merutgifter til sykdom gir skattefradrag Skatteåret 2011 er det siste året alle som har store sykdomsutgifter kan benytte seg av fradraget på ligningen. Utgiftene må være på minst 9 180 kroner til sammen. Tekst: Trine Dahl-Johansen

Det er ikke alle bekhterevere som har så store utgifter på grunn av sykdommen at de kan trekke det fra når selvangivelsen skal fylles ut. Men mange vil oppdage at der­ som de sparer på kvitteringene for sykdomsutgifter gjennom et helt år, kan summen fort bli ganske stor. Dersom du kan sannsynliggjøre at du har hatt sykdomsutgifter på minst 9 180 kroner, kan du trekke det fra inntekten din. Du kan trekke fra hele beløpet, ikke bare det som overstiger 9 180 kroner.

Legeerklæring

Posten som skal fylles ut i selvan­ givelsen heter 3.5.4 Særfradrag for uvanlig store sykdomskostnader. Det er i utgangspunktet en forutsetning at skattyteren er varig hemmet i den daglige livsutfoldelse eller at løpende, varige behandlinger er nødvendig for å holde tilstanden i sjakk. Dette må du dokumentere med en legeerklæring. I Lignings ABC-en for 2011 står det: – Sykdom eller annen svakhet vil normalt kunne anses som varig dersom tilstanden har vart i minst to år eller må antas å vare i minst to år. (…) Har f.eks. skattyter en latent svakhet i ryggen, men er symptom­ fri i lengre perioder, kan kravet til varighet i utgangspunktet ikke anses oppfylt. Dette til tross for at problemene kommer tilbake med jevne mellomrom. Imidlertid må det tas med i totalvurderingen hvor alvorlige de akutte problemene er og hvor lang tid det går mellom hver gang de oppstår. Legeerklæringen sender du inn det første året og viser senere til den, dersom tilstanden din er kronisk. Om skattekontoret ber om å få en nyere attest fra legen, sender du inn det da. Det kan lønne seg å få legen til å skrive litt om hva slags behov du

Bekhterever’n - 1/12

Dersom du sparer på kvitteringene for sykdomsutgifter gjennom et helt år, kan summen fort bli ganske stor. Foto: Knut Ekanger

har og hva som kan føre til de ekstra utgiftene. Det kan for eksempel være at du trenger ekstra oppvarming av bolig, spesielt skotøy eller hjelp i hjemmet. Om du skal trekke fra tre­ ningsutgifter må legen også ha fore­ skrevet det. Mer om treningsutgifter kan du lese lenger ned i artikkelen.

Slipper skatt av beløpet

Dersom du har hatt sykdomsut­ gifter på minst 9 180 kroner, kan du trekke summen fra inntekten din når du fyller ut selvangivelsen. Det betyr ikke at du får igjen 9 180 kroner på skatten, men at inntekten din blir redusert med dette beløpet. Dermed slipper du å betale skatt av dette. Skatten utgjør 28 prosent. Dersom du hadde sykdomsutgifter på 15 000 kroner i fjor, skal du altså betale 4 200 kroner mindre i skatt. Det er summen av sykdomskost­ nadene knyttet til en selv, og/eller andre personer man forsørger, som minst må utgjøre 9 180 kroner. Det er ingen begrensning oppad for særfradragets størrelse.

Mer informasjon Du kan lese mer om særfradrag for store sykdomskostnader i rettledningen til selvangivelsen og i LigningsABCen under emnet «Særfradrag – sykdom eller svakhet» på www.skatteetaten.no.

Ektefeller/meldepliktige samboere kan velge hvem av dem som krever fradraget. Hvis den ektefellen som krever særfradrag ikke har stor nok inntekt til å dekke fradraget, blir det overskytende beløp overført maskinelt til den andre ektefellen.

Særfradrag for uførhet

Særfradrag for sykdomsutgiftene kommer i tillegg til særfradrag i inntekten på grunn av uførhet og alder. Dersom du er fullt ufør må du sjekke at det på selvangivelsen din også er påført et særfradrag på 19 368 kroner. Om du er halvt ufør skal det påføres et halvt særfradrag. Særfradraget for sykdomsutgifter er sjelden fylt ut på forhånd, da utgif­ tene man har kan variere fra år til år.

Lav inntekt gir ikke særfradrag

Om man har lav uførepensjon, eller er minstepensjonist, vil man ikke få mindre skatt selv om man har hatt store sykdomsutgifter det siste året. Dette skyldes reglene om skattebe­ grensning. I korte trekk medfører reglene at innvilgede særfradrag for sykdom ikke får noen skatte­ messig virkning for skattytere med svært lav alminnelig inntekt. Disse personene trenger dermed ikke å bruke tid på å samle kvitteringer, siden de uansett vil få null kroner i særfradrag for sykdomsutgifter.

Fortsetter neste side


Særfradrag på skatten

Tips til kostnader som kan inngå i fradraget for store sykdomsutgifter: • Kjøring til behandling, lege, sykehus. Satsen som skal brukes pr. km er kr. 1,50. Om man mottar grunnstønad for dette kan man skrive opp kjøring utover den mottatte summen. • Bilvask, polering, hjulskift. • Parkering ved sykehus, lege, behandlingssted. Dersom legen din har forskrevet visse typer kosttilskudd på grunn av sykdommen din, kan du trekke fra det på selvangivelsen. Foto: Marilyn Barbone

Dokumentasjon

I retningslinjene fra ligningsmyn­ dighetene heter det at sykdoms­ kostnadene må sannsynliggjøres/ dokumenteres. Det må foreligge årsakssammenheng mellom syk­ dommen/svakheten og kostnadene. Man kan trekke fra merkostnader som det er overveiende sannsynlig at man har hatt. Lider man av flere varige sykdommer og/eller svak­ heter fører man opp alle utgiftene man har som følge av dem. – Kravet til dokumentasjon bør ikke settes så strengt at skattytere nektes fradrag for vesentlige merutgifter som skattyter overveiende sannsyn­ lig har hatt selv om disse ikke for­ melt kan dokumenteres. Kravet til slik sannsynliggjøring må vur­deres blant annet ut fra hva kostnaden gjelder, størrelsen av kostnadene, hvor lett kostnadene lar seg doku­ mentere, hvilken forutsetning skatt­ yter har hatt for å ta vare på doku­ mentasjon og hvilke oppfordringer skattyter har hatt til dette, står det i Skatteetatens Lignings-ABC. Skjema utarbeidet av interesseor­ ganisasjoner, for spesifikasjon av merkostnader til en spesiell sykdom, er ikke alene tilstrekkelig for å doku­ mentere/sannsynliggjøre kostnadene. Pådrar du deg regelmessig merkost­ nader som vanskelig lar seg doku­ mentere, kan sannsynliggjøring av merkostnadene for en sammenheng­ ende representativ periode i løpet av året (minst en måned) være tilstrek­ kelig sannsynliggjøring av sykdoms­ utgiftene for hele inntektsåret. Det er viktig å ta vare på kvitterin­ ger. Dersom du ikke har kvitteringer

12

fra i fjor, men har det for året før, for­ klarer du ligningsmyndighetene at situasjonen var akkurat den samme da og at du bruker den samme medi­ sinen, til samme pris etc. Du trenger ikke legge ved alle kvitteringene, men skriv at de kan fremlegges på forespørsel. Dersom det er enkelte kvitteringer som er ekstra store, bør disse likevel legges ved.

Merutgifter

Det er veldig viktig at det man kre­ ver fradrag for er merutgifter man har hatt som følge av sykdommen. Det gis ikke fradrag for utgifter man også ville hatt som frisk. Et eksempel kan være spesialsko, hvis man for eksempel må kjøpe dyre sko med demping, for ikke å slite på hofter og knær. Da kan man ikke trekke fra hele beløpet, men kun trekke fra differansen på hva de dyre skoene og hva de «vanlige» skoene ville ha kostet. Om du har behov for spesielle kjøkkenredska­ per på grunn av sykdommen, fører du opp hvor mye mer det vil koste deg ekstra å kjøpe disse framfor å kjøpe vanlige kniver og ostehøvler.

Kosttilskudd

Kostnader til å avverge en mulig fremtidig sykdom, som for eksem­ pel kostnader til kosttilskudd gir ikke rett til særfradrag. Men kost­ nader til kjøp av preparater fra helsekostforretninger (naturmedisin, kosttilskudd mv.) på grunn av en allerede oppstått varig sykdom eller annen varig svakhet, kan i enkelte tilfeller gi rett til særfradrag. Er det ikke sannsynliggjort at bruken er egnet til å ha virkning på skattyters sykdom eller svakhet, er kostnaden

• Passering i bomringen. • Hjelp i hjemmet, snømåking, hagearbeid etc, dersom man bor alene eller ektefelle/samboer ikke kan utføre dette arbeidet. Man kan betale hjelpere, som for eksempel naboer, opp til kr. 4 000 pr. person skattefritt pr. år uten at det må oppgis til myndighetene. Beløpsgrensen gjelder for husstanden. Kostnadene må likevel dokumenteres dersom man krever fradrag. Du skal uansett fylle ut og levere et eksemplar av oppgjørsblanketten til arbeidstakeren for hver utbetaling, men du velger selv om du vil sende den til skatteoppkreveren. • Merutgiften til spesialutstyr i bil, som f.eks. automatgir. Det kan være at denne kostnaden må fordeles på flere år. Ta kontakt med ditt lokale skattekontor for veiledning. • Egenandel til lege, blodprøver og materiell som ikke inngår i egenandelskort. • Hjelpemidler. • Merutgifter til økt forsikringssum på grunn av ekstra kjøring eller større kjøretøy. • Nødvendige medisiner som ikke er på blå resept. • Egenandelskortene 1 og 2. • Egenandel til de statlige behandlingsreisene til utlandet. • Egenandel for opphold på en opptreningsinstitusjon i Norge.

ikke å anse som sykdomskostnad. Det betyr at dersom legen din foreskriver at du skal ta for eksem­ pel Omega-3, kalk eller andre typer kosttilskudd på grunn av sykdom­ men din, ber du legen skrive dette i legeerklæringen.

Trening

I 2009 kom det til et nytt punkt angående treningsutgifter og særfradrag.

Bekhterever’n - 1/12


Merkostnaden må ha nær til­ knytning til sykdommen og det må være snakk om spesielle tre­ ningsbehov. Det kan for eksempel være til opptrening av kroppslige funksjoner og muskler, der man har et særskilt behov for tilrettelagt treningsopplegg. Skattedirektoratet gjør oppmerk­ som på at det tilligger det enkelte skattekontor å foreta en konkret individuell vurdering i hvert enkelt tilfelle når vilkårene for rett til sær­ fradrag etter skatteloven § 6-83 (1) skal vurderes.

Spesielle treningsbehov

Trening regnes altså i utgangs­ punktet som en vanlig utgift, ikke en utgift på grunn av sykdommen. Tanken er at alle trenger å trene og dermed har utgifter til det. Det er bare trening spesielt tilrettelagt for den syke som er fradragsberettiget. Trening er en viktig del av behand­ lingen til bekhterevpasienter. I dag legger mange revmatologer like stor vekt på trening som behand­ ling, som den tradisjonelle, medi­ sinske behandlingen. Revmatikere må derfor få en presis og detaljert erklæring fra fastlegen eller revma­ tologen om det spesielle treningsbe­ hovet, som ikke dekkes ved vanlig trening. Et eksempel på spesielt tilrettelagt trening er fysikalsk behandling i basseng.

Bekhterever’n - 1/12

Særfradrag på skatten

– Kostnader til fysisk trening er i utgangspunktet ikke en sykdoms­ kostnad. Det kan likevel gis fra­ drag for merkostnader begrenset til særskilt tilrettelagt trenings­ opplegg som følge av sykdom­ men eller svakheten, hvis dette foreskrives av lege, heter det nå i Lignings-ABCen. Hvis du kan sannsynliggjøre at kostnaden for trening blir større enn friske mennesker må betale, kan det godkjennes som en sykdoms­ kostnad. Alminnelige kostnader til treningssenter, svømmehall og lignende vil i utgangspunktet ikke gi rett til særfradrag. Det er en forut­ setning for rett til særfradrag at det må foreligge noe mer enn vanlig tre­ ning. Normalkostnader til å være i aktivitet og for å forebygge sykdom vil ikke omfattes av begrepet.

Det kan lønne seg å få legen til å skrive litt om hva slags behov du har og hva som kan føre til de ekstra utgiftene. Foto: Alexander Raths

Nødvendige utgifter

Saksbehandlerne på skattekontore­ ne kjenner ikke alltid til hvilke situ­ asjoner som kan føre til merutgifter for vår pasientgruppe. Derfor er det viktig at du beskriver hvorfor dette er en nødvendig utgift. Du kan ikke søke fradrag for utgifter du har betalt for av egen lommebok, men senere fått dekket av for eksempel folketrygden. Om du har hjelpe­ stønad til pleie i hjemmet, kan ikke dette trekkes fra inntekten, med mindre du har hatt større utgifter enn det hjelpestønaden dekker opp for. Dersom du mottar grunnstønad for ekstra kjøring, til for eksempel lege og behandling, kan du trekke fra de kjøreutgiftene du har som overstiger denne summen.

Vær kreativ!

Det er lurt å være kreativ, det kan være mange små utgifter som til sammen blir store i løpet av et år. Noen eksempler er parkeringsav­ giften ved legekontoret, hjelp til snømåking, passering i bomringen på vei til behandling, bilvask eller hjulskift. Er man gift eller samboen­ de er det vanskeligere å få fradrag for sistnevnte utgifter, da skat­ temyndighetene er av den oppfat­ ning at dette er noe ektefellen kan ta seg av. Dersom det er hindringer i veien for at ektefellen kan utføre dette arbeidet, forklarer du hvorfor i vedlegget ditt. Legg gjerne ved dokumentasjon på dette.

Høye strømutgifter

Mange revmatikere har behov for å ha en høyere innetemperatur enn det som er «normalt». Dette betyr høy­ ere strømregninger og en merutgift på grunn av sykdom. Praksisen for hvor mye som skal skrives av har vært svært ulik blant r­ evmatikere. Noen har skrevet av 10 prosent, noen 30 prosent og noen har sammenlig­ net med naboens regning. Siden praksisen er svært ulik har Skatteetaten laget en enkel regel man kan følge. De beregner at oppvarmingskostnadene øker med 5 prosent for hver grad innetem­ peraturen økes. Så om normal innetemperatur er 20 grader, men du må ha 23 grader på grunn av sykdommen din, kan du trekke fra 15 prosent av strømutgiftene dine. Såfremt sykdommen ikke krever en spesiell type oppvarmingskilde, vil kostnaden til anskaffelsen av selve kilden, for eksempel anskaffelse av en varmepumpe eller lignende, ikke være fradragsberettiget. Noen har likevel høyere utgifter enn dette til oppvarming, fordi de for eksempel må benytte motor- og kupévarmer til bilen, eller de må benytte ekstraordinært mye varmt vann til bading. I de tilfellene kan det være lurt å be strømleverandøren din om en bekreftelse på hvor mye mer strøm du bruker enn en bolig av samme

Fortsetter neste side


Særfradrag på skatten

størrelse. Du kan også ta kontakt med den statlige bedriften Enova. De regner ut merforbruket ditt ved å stille deg noen kontrollspørsmål om størrelse på bolig, hvor gammel den er, hvor ofte du bader, hvor varmt du har det inne, om du bru­ ker motorvarmer til bilen etc. Dette tilbudet er gratis.

Behandlingsutgifter

Det er et krav om at behandlings­ utgifter du fører opp skal gjelde behandling foretatt innenfor norsk, offentlig helsevesen. Det gjelder for eksempel fastleger og behandlere som mottar driftstilskudd fra kom­ munen. Private klinikker kan også motta slikt driftstilskudd, men du må forsikre deg om at de har dette før du fører opp utgifter til behandling der. Hvis det ikke finnes noe tilsva­ rende behandling innenfor det offentlige helsevesen, kan man få fradrag om behandlingen er foretatt utenfor det offentlige, men der er det strenge regler. En kiropraktor mottar for eksempel ikke drifts­ tilskudd og vil da være utenfor det offentlige. Dette til tross for at kiropraktoren mottar noe refu­ sjon for pasientene og i tillegg kan sykemelde og henvise til spesialist og røntgen. Innenfor det offent­ lige finnes det fysioterapeuter som driver med manuellterapi. Det er jo ikke helt det samme, men det anses som tilsvarende. Dermed får man ikke fradrag hvis man går til kiroprak­toren, men hvis man går til manuell­terapeuten (fysioterapeut). Akupunkturbehandling er til­ gjengelig innenfor offentlig norsk helsetjeneste som et supplement til annen behandling. Kostnader til slik behandling innenfor offentlig norsk helsevesen kan derfor trekkes fra, dersom vilkårene for særfra­ drag for øvrig er oppfylt.

Helsereise/behandlingsreise

Utgifter til helsereiser er ikke en fradragsberettiget utgift. Definisjon av en helsereise er at man reiser til varmere strøk på grunn av sykdommen, fordi man føler seg bedre i varmen, men at man ikke får behandling. I enkelte tilfeller gis det i folketrygden bidrag til behandlingssteder i utlandet. I den

14

grad de gjør det, anses behandlin­ gen å være innenfor det offentlige. Reiser man på en slik reise, og har utgifter til behandlingen, er disse utgiftene fradragsberettigede. Selve reisen, flybillett, hotellopphold eller matutgifter etc. kan man imidlertid ikke kreve fradrag for. Egenandelen for behandlingsreiser til utlandet, i regi av norsk helse­ vesen, kan trekkes fra på selvangi­ velsen. Egenandelstak 2 for 2011 var på 2 560 kroner, før man får frikort. Det vil si at du ved deltagelse på en statlig behandlingsreise, hvor egen­ andelen er på ca. 2 800 kroner, får igjen de pengene du har betalt for mye fra folketrygden. Dermed kan du bare føre opp 2 560 kroner som en utgift på selvangivelsen. Husk å forklare i vedlegget at du som frisk ikke ville hatt utgifter til egenan­ delstak 2, og at dette derfor er en merutgift for deg som kroniker.

Tidfesting

Særfradrag gis i de år det er påløpt tilstrekkelige godkjente sykdoms­ kostnader. Det er ikke noe krav om at kostnadene er betalt i løpet av året, så lenge skattyteren er forplik­ tet til å betale dem. En behandling i desember 2011, men som ikke blir betalt før i januar 2012, skal altså føres som utgift i 2011.

Mange bekhterevere har god nytte av behandling hos kiropraktor, men det er ikke en utgift man kan trekke fra på særfradraget. Foto:Clipart.com

at skatte­kontoret endrer. Normalt vil det bli godtatt hvis det gjelder maksimalt tre år tilbake i tid. Man kan også be om såkalt «sum­ marisk endring», som betyr at man søker skattekontoret om å få fradrag for utgiften ved dette års ligning. Det skal føres i post 5.0 (til­ leggsopplysinger) i selvangivelsen. Der er det mulig å føre opp fradrag i inntekt opp til 30 000 kroner.

Hvis man oppdager at man har glemt å ta med en utgift et tidligere år, er det to muligheter. Man kan skrive et brev for å be om endring av ligningen for det året, men man er ikke garantert

Gi riktige opplysninger Bekhterever’n får mange henvendelser i forbindelse med skatteoppgjøret. Det mest vanlige spørsmålet er hvorfor de oppgitte sykdomskostnadene ikke godkjennes i år, når man har fått særfradraget mange ganger tidligere. Årsaken til det er at skattekontorene ikke har mulighet til å sjekke alle selvangivelser som benytter seg av særfradragsmuligheten. Skattekontorene trekker ut noen selvangivelser de skal gå gjennom. Alle skattytere har plikt til å gi fullstendige og riktige opplysninger i selvangivelsen, slik at det kan beregnes riktig skatt. Skattekontorene på sin side skal benytte det samme regelverket over hele landet, men skal også bruke skjønn på enkelte områder. Saksbehandlerne er avhengige av at dokumentasjonen og informasjonen vi legger ved selvangivelsen er riktig og fullstendig. Det holder ikke å legge ved en legeerklæring og så føre opp en rekke utgifter. Du må forklare i et eget skriv hvorfor dette er en sykdomsutgift for nettopp deg. Kilde: Skatteetaten.no

Bekhterever’n - 1/12


Annonse

Eneste antioksidant anbefalt av LHL

Norskprodusert kvalitetsprodukt

Anbefales av helsepersonell

NYHET - BESTILL PÅ NETT! SPESIALPRIS TIL DEG SOM ER MEDLEM I NRF Medox er et hypereffektivt kosttilskudd som inneholder fargemolekylene fra blåbær og solbær. Innholdet har vist seg å kunne ha en positiv effekt på blant annet betennelsestilstander, immunforsvaret og hjerte- og karsystemet. LEGG INN DIN BESTILLING PÅ NETT: WWW.MEDOX.NO/NETTBUTIKK Apotekpris er ca. kr. 329 per eske. Ved å inngå abonnementsavtale får du én eske per måned for kun kr. 204 eller to esker eller flere per måned for kun kr. 163 per eske. I tillegg kommer porto. Faktura ligger i pakken, og det er ingen bindingstid. Du mottar 3 måneders forbruk av Medox hver tredje måned og du kan velge om du vil betale månedlig eller kvartalsvis. Abonnementet løper til det blir sagt opp. NB! For å få den gode prisen bruker du rabattkode: 10391

MedPalett AS • Hanavn. 4-6, 4327 Sandnes • kundeservice tlf. 48 11 99 00 • e-post: post@medox.no


– Er det vondt? At det er tungt og stivt teller ikke! Ovenstående utsagn kommer fra Aase Irene Remen Myklebust. Hun er entusiastisk og humørfylt fysioterapeut og instruktør i slyngetrening for bekhterevgruppa i Ålesund. Tekst og foto: Heidi S. Drageseth

Høsten 2011 startet vi i Ålesund Bekhterevforening med slyngetre­ ning en gang i uka for medlem­ mene. Mitt inntrykk er at bekhte­ revforeningene rundt om hovedsa­ kelig trener i varmtvannsbasseng. I denne byen vår, med sjø på alle kanter, er det ikke akkurat over­ flod av svømmehaller og basseng, og enda mindre varmtvannsbas­ seng! Derfor er det veldig vanske­ lig å få tildelt treningstid i det eneste varmtvannsbassenget i byen, spesielt utenfor vanlig arbeidstid. Det er byens eneste badeanlegg. Foreninga hadde derfor lenge tenkt på å få i gang et treningstilbud som passer for alle, med muligheter for individuell tilrettelegging.

Perfekt for bekhterevere

Slyngetrening er en treningsform som har blitt veldig populær de siste årene. Ved hjelp av slynger festet i taket, trener man både styr­ ke og kondisjon. Man bruker egen kroppsvekt til å regulere hvor tungt

– Treninga gir fantastisk mye, både overskudd og glede, smiler Berit Amundsen.

16

Fysioterapeut Aase Irene Remen Myklebust er instruktør for slyngetreninga i Ålesund.

det skal være og instruktøren viser alternative øvelser med mindre eller større belastning. Hovedfokus er på styrketrening av kjernemus­ kulaturen som holder ryggen oppe, samt fleksibilitet/bevegelse og balanse. Perfekt for bekhterevere med andre ord!

Pusher oss

Treningstimen starter med fartsfylt, fengende musikk og høyt tempo. Mye moro og humør - det er gøy å trene sammen med andre! Og vi er alle i samme båt, så vi ler av og med hverandre. Vi bruker step­ krakker og slynge og instruktøren gir hele tiden tips til alternativer for de som for eksempel har problemer med å bruke step. Det er deilig å få opp kondisen og kjenne at kroppen brukes. Her er det ingen hvile på verken laurbær eller andre ting, og jeg kan forsikre dere om at vi blir varme. – Er dere varme nå, har dere litt per­ ler i panna? spør Aase når vi står der og blunker svetten ut av øynene. Håndkle og vannflaske er uunn­ værlig utstyr! Så går vi i gang med styrkeøvelser. Instruktøren viser alternative måter å trene de ulike muskelgruppene på, gir instrukser om antall repe­ tisjoner og går så rundt til hver enkelt og ser til at øvelsene gjøres riktig. Samtidig pusher hun oss litt

til å yte mest mulig. – Er det vondt? At det er tungt og stivt teller ikke!

DU er nøkkelen

Aase har lang erfaring som fysiote­ rapeut, både innen rehabilitering og trening. Hun er utdannet spesial­ fysioterapeut i tverrfaglig rehabilite­ ring og har blant annet jobbet flere år ved Muritunet Rehabiliteringssenter i Valldal. Nå jobber hun på ortopedisk avdeling ved Ålesund sykehus, samt at hun er privatpraktiserende med et eget firma, som heter Fysioconsult. Der er hun også instruktør i Mindfulness og RE (Reverse the­ rapy). Fysioterapeuten har en filosofi om at det er du selv som er nøkkelen. – Ta tak i eget liv, det er ingen andre som gjør det! Min tanke er at du kan ta i bruk dine ressurser uansett plage, skade, alder eller tre­ ningstilstand når du finner det DU liker å holde på med, som passer inn i din hverdag, og du har trygg veiledning, skriver hun på hjemme­ siden sin.

Tilpasset den enkelte

– Hvordan er treningen spesielt tilrettelagt for vår gruppe? spør jeg Aase. – Først og fremst skal treningen kunne tilpasses den enkeltes nivå og muligheter. Det er stor varia­ sjon i gruppa og jeg foreslår alltid alternative øvelser. Dessuten har vi litt lavere tempo under oppvar­

Bekhterever’n - 1/12


Heidi S. Drageseth hviler ikke på laurbærene når hun trener med slynge. Foto: Margrete Aarseth.

ming, slik at alle skal kunne henge med. Vi kunne gjerne hatt mer kondisjonstrening, som jo er viktig for bekhterevere for å forebygge tilstivning i brystpartiet og lunge­ kapasitet, men på en time rekker vi ikke mer!

Den indre muskulaturen

– Hva har du vektlagt? – Hovedinnholdet i treningstimen er spesifikke øvelser. Ved valg av øvelser har jeg fokusert spesielt på gruppas utfordringer med henhold til rotasjon, bevegelighet og styrke. Øvelsene går på styrking av den indre muskulaturen, stabilisering, balanse og bevegelighet. Det er også et mål at den enkelte skal bli bedre kjent med kroppen sin, finne sin egen tålegrense for trening, sier hun. – Hva syns du om gruppa og innsatsen? spør jeg videre. – Det er veldig gøy å trene en gruppe der alle blir godt kjent med hverandre. Det er mye latter og moro! Det er en god gruppedyna­ mikk uavhengig av alder, kjønn og mestringsnivå. Treningen skal være uhøytidelig og det er den sammen med dere!

positivt ut og fikk lyst til å prøve, sier hun. – Hva synes du om å være med? – Jeg har ikke trent noe særlig før. Dette fungerer veldig godt, for jeg spør og får veiledning underveis. Og det sosiale er veldig kjekt! Treningen har gitt veldig gode resultater for meg, det har gitt meg en ny giv! Jeg har til og med begynt å trene utenom også. Det hadde jeg aldri kommet i gang med uten slyngetreninga. Etter treninga er jeg i godt humør, føler meg opplagt og

i fin form. Treninga gir fantastisk mye, både overskudd og glede! smiler hun.

Å nå videre

Vi avslutter treningstimen med grundig tøying og utstrekking, før vi tusler oss hjem - med en dei­ lig følelse av å ha mestret! Vi er sammen med gode venner og har det gøy. Alle trener på sitt nivå og får utfordringer på sitt nivå, slik at hver enkelt stadig kan nå videre. Veien blir til mens du går, men vi har alle vår egen vei å gå!

Ny giv!

Berit Amundsen er en av deltager­ ne på slyngetreningen. – Hvorfor ble du med på denne treningsformen? – Jeg syns slyngetrening hørtes

Bekhterever’n - 1/12

Øvelsene går på styrking av den indre muskulaturen, stabilisering, balanse og bevegelighet. Foto: Mary Ann Herø.

17


Behandlingsreiser

Behandlingsreiser til utlandet er billig og effektivt Ordningen med behandlingsreiser til utlandet er evaluert. Rapporten konkluderer med at effekten for mennesker med revmatisk leddsykdom og de med psoriasis har dokumentert bedre effekt enn tilsvarende behandling i Norge. Tekst og foto: Trine Dahl-Johansen

Rapporten er laget av Sintef på oppdrag fra Helsedirektoratet. Forskerne har brukt 500 timer på å utarbeide rapporten og har gått grundig gjennom ordningen. De har snakket med pasienter, leger, pasientorganisasjoner og de som jobber med tilbudet til daglig. – Målet vårt var å undersøke om ordningen er i overensstemmelse med formålet som Stortinget har bestemt. Vi har brukt spørreskje­ maer, intervjuer, forskningslittera­ tur og gått gjennom dokumenter, fortalte forsker Nanna Kurtze da rapporten ble lagt fram.

Hem har best utbytte?

Nå skal Helse- og omsorgsdepar­ tementet ta over ballen og avgjøre hva som skal skje med ordningen. – Det kan trolig anbefales at det utføres nye undersøkelser om hvilke pasienter innenfor de anbe­ falte diagnosegruppene som egner seg spesielt godt til denne typen behandlinger, la Kurtze til under presentasjonen.

Usikker langtidseffekt

Rapporten bekrefter at effekten av behandlingsreiser til utlandet for revmatikere og de med psoriasis har dokumentert bedre effekt enn tilsvarende behandling i Norge. Det er også billigere å sende pasientene på behandlingsopphold i utlandet sammenlignet med å sende dem på rehabiliteringsinstitusjoner i Norge. – Når vi så på effekt skulle den vare minst tre måneder etter endt behandling. Det kunne være en positiv effekt på både symptomer, funksjon, sykdomsforløp og livs­ kvalitet, fortsatte hun. – Når det gjaldt revmatikerne var effekten dokumentert ved studier, men få av dem var randomiserte

18

Forskerne fra Sintef svarte på spørsmål fra salen.

studier. Langtidseffekten utover seks måneder er også i liten grad undersøkt, sa Kurtze.

Billigst og lengst i utlandet

Forsker Karl-Gerhard Hem hadde sett på den samfunnsøkonomiske siden av ordningen. «Er det verdt å bruke penger på dette kontra noe annet», var arbeidstesen hans. – I gjennomsnitt koster en behand­ lingsreise 36 000 kroner per pasient – inkludert flyreise og administra­ sjon. Det blir en kurdøgnpris på 1280 kroner. På norske rehabili­ teringsinstitusjoner regner man en snittpris på 1500-1800 kroner per pasient, men det er variasjoner i forhold til hvilken pasientgruppe det er snakk om, fortalte han. Et behandlingsopphold i Norge koster cirka 41 000 kroner. I Norge får pasientene rehabilitering i gjennomsnitt i 22 dager, mens man i utlandet får 28 dager. Gruppene er heller ikke helt sammenlignbare, men Hems konklusjon er at det er billigere å sende revmatikerne til utlandet enn å tilby dem opphold på institusjon i Norge. – Jeg anbefaler at det gjøres en kostnads/­nytteanalyse av ordnin­ gen, sa han.

Ikke formell klagerett

Forsker Jan-W. Lippestad hadde

undersøkt om tjenesten var tilgjengelig. – Brukere og leger etterlyser klarere kriterier for tildeling. De ønsker at det gis klarere begrunnelse for avslag, men intervjuer med de ansatte på Seksjon for behandlings­ reiser viser at det vil kreve store ressurser å gi individuelt avslag til hver av dem, sa han. De ansatte opplyser imidlertid at klager på avslag besvares med begrunnelse – til tross for at man egentlig ikke har formell klagerett. – Det kommer frem at mange avslag kunne vært unngått dersom innsø­ kende lege satte seg bedre inn i pasi­ entens totalbilde og kriteriene for tildeling av slik reise, sa Lippestad. I 2010 var det 3700 voksne revma­ tikere som søkte og 1700 av disse fikk innvilget behandlingsreise. 900 havnet på venteliste. Av de som fikk innvilget tur var det 480 styk­ ker som trakk seg. Noen trekker seg av medisinske årsaker og noen fordi reisetidspunktet ikke pas­ ser. Seksjon for behandlingsreiser er imidlertid usikker på om dette forklarer hele frafallet.

Nye vil inn i varmen

Det er mange grupper som banker på døren og vil innunder ordnin­ gen med behandling i varmere klima. Sintef har også sett på dette. – Grupper som fibromyalgi og mul­

Bekhterever’n - 1/12


De ansatte forteller til Sintef at inklu­ dering av andre grupper også med­ fører noen utfordringer. Planlegging og drift av et behandlingstilbud er arbeids- og kostnadskrevende, noe som forutsetter en viss størrelse på diagnosegruppen. Videre er det et spørsmål om transportkapasitet, fordi flyene bare har lov til å ta med to store rulle­stoler. Deltakerne på behandlingsreiser må også kunne greie seg selv, siden behandlings­ stedene ikke er bemannet for å iva­ reta personlig assistanse. Deltakerne må også kunne delta i det behand­ lings- og treningsregimet som det er lagt opp til.

Brukermedvirkning

I evalueringen har forskerne også sett på hvilken mulighet brukerne har til å innvirke på ordningen. De legger til grunn at seksjon for behandlingsreiser har etablert sam­ arbeid med pasientorganisasjonene. Målet er å avholde årlige møter med alle de aktuelle pasient- og bruker­ organisasjonene, samt å stille opp på forespørsel fra enkeltorganisasjoner når de har behov for kontakt. – En har i seksjonen en opplevelse av at brukerorganisasjonene tillegger dem mer makt og mulighet enn det seksjonen faktisk har, og at det derfor fra organisasjonene oppleves som at seksjonen er lite imøtekommende for deres forslag, står det i rapporten.

Biologiske medisiner

Et annet forhold som kom fram i undersøkelsen blant legene er utsagn om at behovet for behandlingsrei­ ser til utlandet er redusert i og med utvikling av nye biologiske legemid­ ler. I intervjuene kom det blant annet fram at når det gjelder revmatisme

Bekhterever’n - 1/12

Behandlingsreiser

tippel sklerose (MS) kan trolig vurde­ res med tanke på en prøveordning, sa forskerne under presentasjonen. Avgjørelse om prøvegrupper eller forskningsprosjekt i tilknytning til nye diagnosegrupper fattes ikke av Seksjon for behandlingsreiser. Den tas i Helse- og omsorgsdepartemen­ tet. I forbindelse med anbudsrunder hender det at seksjonen organiserer en prøvegruppe for å teste ut nye behandlingssteder som har meldt seg i anbudsrunden. Da sendes det også med eget helsepersonell.

så er det grovt sett 1/3 av pasien­ tene med revmatiske lidelser som får biologiske legemidler som har meget god respons av disse. 1/3 blir litt bedre og 1/3 har ingen respons på disse legemidlene. 2/3 av de som bruker disse legemidlene har med andre ord bruk for behandlingsrei­ ser. Den tredjeparten som har god respons på biologiske legemidler kan kanskje la være å reise, men en ser likevel at de kan ha nytte av sol­ lyset og trening i varmt klima.

Epikrise til fastlegen

Sintef skriver også at det burde være fast rutine at epikrise fra opp­ holdet sendes fastlegen, også når ikke vedkommende er innsøkende lege. Dette er viktig informasjon for legene med tanke på vurdering av effekt av behandlingen, samt som grunnlag for videre behandling. Brukerorganisasjonene etterlyser også en mer og bedre bruk av epikrisene i utviklingen av behand­ lingstilbudene. Organisasjonene har et inntrykk av at Seksjon for behandlingsreiser i liten grad nyt­ tiggjør seg av denne informasjonen.

Sintef-forsker Jan-W. Lippestad

Ingen forfordeling

Rapporten viser at de ansatte iva­ retar sitt ansvar og sine oppgaver som forutsatt. – Seksjonen har godt (høyt) kvalifi­ serte ansatte. Etter vår vurdering har de ansatte ved seksjonen tilstrekke­ lig kompetanse til å utføre saksbe­ handlingen og de daglige gjøremål og vi mener at de har gode mulighe­ ter for kurs og opplæring. De ivare­ tar derfor de oppgavene de per i dag er pålagt. (…) Etter vår vurdering er den nære tilknytning til kliniske mil­ jøer en styrke, og en sentral forutset­ ning for en faglig forsvarlig drift av Seksjon for behandlingsreiser, heter det i rapporten. Sintef mener også at det ikke kan spores noen forfordeling av fylker eller regioner når det kommer til tildeling av slik reise. – Det er en styrke at tilskuddet følger Stortingets bevilgninger og ikke økonomien til helseforetakene, står det videre. – Konklusjonen vår er at ordningen fungerer rimelig godt og er i overen­ stemmelse med formålet, sa Sintef-

Sintef-forsker Karl-Gerhard Hem

Sintef-forsker Nanna Kurtze

forskerne under fremleggingen. Hele rapporten kan du lese på www.bekhterev.no.

19


Behandlingsreiser

Kriterier for behandlingsreiser til utlandet Det er alltid mye synsing og gjetting blant pasientene rundt hva som er kriteriene for å få behandlingsreise til utlandet. Nå har Oslo Universitets­ sykehus, Rikshospitalet, offentliggjort retningslinjene. Tekst: Tone Rossly Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen

Uttaket til behandlingsreiser til utlan­ det blir foretatt av lege ved Seksjon for behandlingsreiser ved Oslo Universitetssykehus HF. Ved kom­ plekse problemstillinger blir vurde­ ringen gjort med flere faggrupper representert. De skriftlige retningslin­ jene gjelder fra og med vårsesongen 2012 og revideres regelmessig. Kriteriene for uttak oppgis å ha vært gjeldende praksis ved seksjo­ nen i en årrekke, men den skriftlige nedfellingen er først gjort nå. Det oppgis at det fra 2012 er vedtatt en viss innskjerping, noe en del pasi­ enter har merket i form av avslag på søknad om behandlingsreise.

Revmaprogrammet

Tilbudet på behandlingsrei­ ser omfatter fire programmer. Revmaprogrammet gjelder for pasi­ enter med revmatoid artritt, psoria­ sisartritt, ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) og juvenil idiopatisk artritt (barneleddgikt).

Behandlingsavdelingen i Balçova i Tyrkia er et av stedene Rikshospitalet benytter.

Aktuell diagnose skal være stilt av spesialist i respektive fag og møte internasjonalt anbefalte diagnos­ tiske- eller klassifikasjonskriterier. For pasienter med Bekhterevs sykdom skal diagnose være stilt ved revmatolog og etter modifiserte 1984 New York kriterier, hvilket innebærer at det skal foreligge dokumentasjon av definitive for­ andringer i iliosakralledd (Røntgen, CT eller MR). Dette kravet gjelder ikke ved sykdomsdebut i barne- og ungdomsalder. Øvrige spondy­ lartritter klassifisert etter ASAS 2010-kriteriene inkluderes ikke.

Det forutsettes at søkeren er i stand til å nyttiggjøre seg av det totale behandlings­ tilbudet, blant annet gruppebehandling.

20

Minstekrav til deltagelse

Det forutsettes at søkeren er i stand til å nyttiggjøre seg av det totale behandlingstilbudet som tilbys deltakerne i de ulike diagnosespesi­ fikke programmene, herunder også gruppebehandling. For søkere som har vært på behandlingsopphold tidligere, vil det bli lagt vekt på i hvor stor grad søkeren har deltatt i behandlingsprogrammet ved for­ rige opphold.

Medisinske eksklusjonskriterier

Eksklusjon kan skyldes både sykdomsrelaterte faktorer og/eller ikke-medisinske faktorer. Pasienter med alvorlige sykdomsmanifesta­ sjoner og pasienter med åpne sår eller infeksjoner som kan utgjøre en smitterisiko utelukkes i følge de nye kriteriene. Det gjør også pasien­ ter med symptomgivende lunge­ sykdom som begrenser deltakelse i fysisk opptrening, eller kan dispo­ nere for infeksjonssykdommer og vanskelig regulerbar insulinkreven­ de diabetes. Immunsviktsykdom som gir økt risiko for infeksjoner bør også utelukkes. Det samme gjelder pasienter med ledsagende sykdom som kan tenkes å forverres under behandlings­ oppholdet, eller i vesentlig grad begrense deltakelse i programmet. Søkere med psykiske lidelser vil bli vurdert individuelt.

Bekhterever’n - 1/12


Behandlingsreiser

Målsetningen for en behandlingsreise er blant annet å bidra til bedret funksjon og livskvalitet.

Ikke-medisinske eksklusjonskriterier

Ikke-medisinske faktorer som kan føre til eksklusjon kan være mis­ bruk av alkohol, medikamenter eller narkotiske stoffer. Pasienter som på tidligere behandlingsopp­ hold av en eller annen grunn har vanskeliggjort gjennomføringen av programmet for andre pasienter, sosial egnethet og språk er også eksklusjonskriterier.

Forventet utbytte

Målsetningen for en behandlings­ reise er å bidra til bedret funksjon og livskvalitet, samt å redusere symptomer forårsaket av sykdom­ men. Prioritering blant søkerne baseres på en samlet vurdering av behov for og forventet nytte av behandlingen som tilbys. Både behov og forventet nytte vurderes i henhold til sykdommens alvorlighetsgrad, aktuell sykdoms­ aktivitet og eventuelle senfølger. Uttaket baseres også på en samlet vurdering av sykdomsaktivitet/ alvorlighet, funksjonsnivå, til­ leggsfaktorer for økt prioritering og erfaringer fra tidligere opphold. Ved Bekhterevs sykdom og pso­ riasisartritt vektlegges varighet av morgenstivhet, samt affeksjon av ryggraden utover iliosakral­ ledd, særlig nakke og hofteaffek­ sjon som tyder på et alvorligere sykdomsbilde.

Bekhterever’n - 1/12

Behandlingsbehov

Et behandlingsbehov er relativt vanskelig å estimere og må nød­ vendigvis angis av pasienten selv. I tillegg må aktuell sykdomsaktivitet vektlegges da man vil forvente stør­ re behov for behandling jo mer aktiv sykdommen er. Ut fra behandlings­ oppholdets hovedmålsettinger bør det ved revmatiske sykdommer tas utgangspunkt i behov for å redusere symptomer som smerter, stivhet og bevegelseshemning. Behandlingen skal bidra til økt kondisjon, økt livs­ kvalitet, gjøre pasienten i stand til å bryte en isolert tilværelse og delta i sosiale aktiviteter.

Prioritering

Behandlingsgevinst regnes som reduksjon av symptomer forårsa­ ket av grunnlidelsen, bedring av funksjonsnivå og bedring i livskva­ litet. For pasienter som har deltatt ved tidligere behandlingsopphold blir det tatt utgangspunkt i tidligere registreringer. For pasienter som deltar for første gang må det foretas en skjønnsmessig medisinsk vur­ dering. Her må det legges til grunn om det foreligger en tilstand som kan forventes bedret ved fysikalsk behandling og fysisk trening under gunstige klimatiske forhold, samt pasientens motivasjon for trening.

1) Pasienter med moderat funk­ sjonshemning og stor forventet behandlingsgevinst 2) Pasienter med uttalt funk­ sjonshemning, stort behov og liten, men avgjørende behandlingsgevinst I tillegg legges det vekt på faktorer som manglende toleranse, liten effekt eller begrenset tilgang til annen behandling, positiv effekt fra tidligere opphold, relevante tilleggssykdommer, regelmessige kontroller hos behandlende helse­ personell og deltakelse i organiserte treningsgrupper og/eller egen­ trening/ fysisk aktivitet. Prioriteringen skal gjøres uten hensyn til: 1) Om søkeren er førstegangs­ søker (gjelder ikke søkere til psoriasisprogrammet) 2) Hvor mange ganger søkeren har fått tildelt behandlings­reiser tidligere 3) Om søkeren fikk tildelt reise året før Rapporten Retningslinjer for uttak til Behandlingsreiser 2012 finner du i sin helhet på Oslo Universitetssykehus nettsider samt på www.bekhterev.no.

Ut i fra forventet utbytte følger to typer pasienter om bør prioriteres:

21


Hverdagsbekhterever’n

En lang kamp for å få bekhterevdiagnosen Å være bekhterever uten diagnose er ingen lett situasjon. Ennå verre er det å ha diagnose for så å bli fratatt den – flere ganger. Hverdagsbekhtereveren Heidi Heimvik har gjennomgått en lang kamp i det norske helsevesenet. Tekst: Tone Rossly

Heidi Heimvik er 36 år, gift og har en sønn som går i første klasse. Hun er utdannet innenfor reiseliv, men de siste årene har det meste av tiden og kreftene gått med til å slåss mot det norske helsevesenet. Noen kjenner kanskje igjen Heidi fra Norsk Revmatikerforbunds film En Lasarus. I filmen forteller Heidi hvordan hun hadde det da hun kom tilbake til Norge etter å ha bodd i Sverige noen år. Hun beskriver det å bli fratatt diagnosen på nytt og oppleve å ikke få hjelp i helsevese­ net uansett hvor dårlig hun var.

Diagnose første gang

Før Heidi ble syk jobbet hun med alt mulig innenfor reiseliv. Hun lærte også barn å synge og spille piano på musikkskole. Heidi forteller at hun var veldig aktiv før hun ble syk. For over ti år siden stilte Heidis fast­ lege diagnosen Bekhterevs sykdom for første gang. Senere ble Heidi fratatt diagnosen ved Haukeland universitetssykehus. Isteden ble hun bedt om å få fastlegen til å henvise henne til ryggklinikk. Så flyttet Heidi til Sverige.

Under NRFs landsmøte fikk Heidi Heimvik en sjekk på 300 000 kroner fra moren til en ­bekhterever, som ikke orket å kjempe lenger og derfor tok sitt eget liv.

nærmere resten av familien. Før hun og familien flyttet var Heidi opptatt av om hun ville få beholde diagnosen i Norge. Revmatologen i Sverige opplyste at de benytter de samme kriteriene, så selvfølgelig ville hun beholde den. Så flyttet Heidi og familien tilbake til Norge.

Oppslag i lokalavisa

Diagnose og medisin

Fratatt diagnosen

Norsk Revmatikerforbund og smerteklinikken, som Heidi ble behandlet ved, anbefalte at hun fikk en såkalt second opinion ved Diakonhjemmet sykehus i Oslo. – Jeg orker ikke et avslag til, var Heidis første tanke da. – Men jeg må jo bare gjøre det, fast­ slo hun etter å ha fått tenkt seg om.

Da Heidi ventet sønnen ble hun veldig dårlig under svangerskapet. I Sverige ble hun henvist til svensk revmatolog. Det ble tatt masse prøver og MR med kontrastvæske. Blodprøver og alle andre tester indi­ kerte Bekhterevs sykdom og Heidi fikk derfor diagnosen, for andre gang. Hun fikk også starte behand­ ling med biologiske medisiner. – Dette var en enorm forskjell og jeg hadde veldig god effekt av medisinen, forteller Heidi. Etter å ha bodd i Sverige noen år, lengtet Heidi hjem og ønsket å være

22

Men så enkelt var det ikke. Hjemme i Norge og tilbake på Haukeland universitetssykehus, ble Heidi igjen fratatt diagnosen. For andre gang. De mente det kunne være fibromy­ algi. Heidi fikk derfor smertestillen­ de som eneste medisin. Og igjen ble det sagt at fastlegen kunne henvise til smerteklinikk. Heidi var så dårlig og visste at biologisk medisin kunne gi henne et liv. Fordi hun var så dårlig, og ikke fikk noen hjelp i Norge, besluttet hun å betale for medisinen i Sverige, en medisin som koster rundt 150 000 kroner i året.

Høsten 2008 ble Heidi intervjuet av Bergens Tidende. Etter inter­ vjuet ble hun kontaktet av Norsk Revmatikerforbund og i forbindelse med filmen En lasarus – om vinnere og tapere i en medisinsk revolusjon for­ talte Heidi igjen sin historie. Heidi hadde fortsatt ikke diagnose.

Møtt med respekt

På Diakonhjemmet møtte Heidi et hav av respekt. Hun var inne til undersøkelser en dag og etter en og en halv dag hadde hun fått diag­ nosen Bekhterevs sykdom tilbake. Og ikke nok med det, hun fikk også

Bekhterever’n - 1/12


Tips til andre

Heidis historie er trist selv om det nå går framover. Det som er tragisk, er at Heidi ikke er alene om å slåss i systemet. På spørsmål om hun har noen tips til andre i samme situasjon, ramser Heidi opp: – Ikke gi deg! – Ha mennesker rundt deg som kan støtte deg – Ta med deg noen på legetimer som kan kjempe med deg/for deg – Det er tøft å begynne på nytt, men gjør det! – Ikke la noen si til deg at du ikke er syk, at du ikke har vondt nok – Bruk frivillige organisasjoner og likemenn

Hverdagsbekhterever’n

resept på biologisk medisin utskre­ vet fra Diakonhjemmet. – Jeg klarer ikke helt å tro på det som har skjedd, forteller Heidi. – Jeg venter liksom på at de skal ta bort medisinen igjen, fortsetter hun.

– Les mye og finn all informasjon du kan – Ikke stå alene

Opptur

– Før jeg ble syk var jeg ganske aktiv, forteller Heidi. – Nå er jeg på vei til å bygge opp livet igjen, legger hun til. Under Norsk Revmatikerforbunds landsmøte i 2011 fikk Heidi til­ delt 300 000 kroner fra Torhild Ekre, som vi også møter i filmen En lasarus. Disse pengene kommer godt med nå som Heidi har en lang vei å gå for å bygge seg opp igjen. – Pengene har gjort at jeg kan gå til massør og få rehabilitering i varmen, forteller Heidi. Ikke lenge etter at Bekhterever´n snakket med Heidi, satt hun på et fly på vei til et absolutt fortjent opphold på rehabiliteringssenteret Vintersol på Tenerife.

– Jeg venter liksom på at de skal ta bort medisinen igjen, sier hverdags­ bekhtereveren. Foto: Privat

Pfizer er verdens største legemiddelfirma med et engasjement for bedre helse og velvære i alle stadier av livet.

Pfizer har over 100 legemidler til behandling av en rekke sykdommer og tilstander. Våre medisiner blir brukt både i allmennpraksis og i spesialisthelsetjenesten, og dekker både biologiske så vel som tradisjonelle legemidler i tillegg til vaksiner. Men like viktig er det at vi utvikler nye legemidler til behandling av blant annet demens, diabetes, inflammasjonstilstander, immunologiske sykdommer, kreft og smertetilstander.

E2012-0341


Drillo fant nye veier Egil «Drillo» Olsen har Bekhterevs sykdom og er en av dem som fant nye måter å bruke evnene sine på, når han ikke kunne spille fotball lenger. Tekst: Trine Dahl-Johansen

Å få diagnosen Bekhterevs sykdom kan virke skremmende på mange måter. Hvordan vil livet mitt bli nå? Hva skjer med alle planene og drømmene mine?

God livskvalitet

Dersom du får en slik diagnose er det lurt å melde seg inn i en bekhterevforening, som det finnes tolv av her i Norge. Der treffer du andre med samme utfordringer og kan utveksle erfaringer og få støtte. I tillegg er det mange av bekhte­ revforeningene som tilbyr trening i fellesskap, både på land og i vann. Det er også smart å lære mest mulig om sykdommen, for eksempel ved å lese Bekhterever’n og andre lignende magasiner og nettsider. Det kan inspirere deg til å gjøre ting i ditt eget liv, så du kan få god livskvalitet.

24

Egil «Drillo» Olsen har et godt liv i dag, til tross for Bekhterevs sykdom. Foto: dittOslo.no

Litt justering

Og drømmene dine trenger du ikke gi opp, selv om Bekhterevs sykdom har blitt en del av livet ditt. Alle muligheter ligger fortsatt åpne, men det kan være du må justere litt på dem og finne nye veier for å komme dit! Det finnes mange eksempler på mennesker med bekhterev som har fulgt drømmene sine. Wolfgang Plagge er for eksempel pianist og

komponist, Jens Stoltenberg er statsminister og Egil «Drillo» Olsen er landslagstrener i fotball.

Se video med Drillo!

På nettsidene bekhterev.no og etnestenheltvanligliv.no forteller landslagstreneren i en video om hvordan hans liv med Bekhterevs sykdom har vært og hvordan han lever godt med sykdommen i dag.

Bekhterever’n - 1/12


Fikk 275 000 kroner til varmtvannsforskning NRFs forskningsfond har delt ut nesten 930 000 kroner til diverse forskningsprosjekter over hele landet i 2012. I år var det ingen rene bekhterevstudier som fikk tildelt midler. Tekst: Trine Dahl-Johansen

Den ene søknaden som inkluderer bekhterevpasienter, og som ble tildelt forskningsmidler, var fra Diakonhjemmet Sykehus i Oslo. De ønsker å finne ut om pasientene får en lettere hverdag med behandling i oppvarmet basseng. De ble tildelt hele søknadssummen på 275 000 kroner. Hovedmålet med prosjektet er å undersøke effekten av grup­ pebehandling i varmt vann med hensyn til symptomer som smerte, bevegelighet og tretthet. De skal også se på det fysiske aktivitetsni­ vået for personer med inflammato­ risk, revmatisk sykdom.

Pasientinformasjon

Det var 23 ulike søkere, som til sammen ønsket seg over 3,3 mil­ lioner kroner for å forske på ulike ting innenfor revmatisk sykdom. Blant disse var det noen få som gikk direkte på Bekhterevs sykdom, men ingen av dem fikk tildelt fors­ kningsmidler denne gangen. Blant annet ønsket Diakonhjemmet Sykehus penger til å utvikle og kva­ litetssikre pasientinformasjon til de med denne diagnosen, særlig med vekt på de som nylig har fått diag­ nosen inflammatorisk ryggsykdom. Behovet for dette har kommet fram i forbindelse med SPACE-studien (SPondylArthritis Caught Early).

Hjerte- karsykdom

Diakonhjemmet Sykehus ønsket også penger til å forske på anky­ loserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) og økt risiko for arterios­ klerotisk hjerte- karsykdom. Deres hovedhypotese er at slik sykdom forekommer hyppigere hos bekh­ terevere enn hos den normale befolkningen og at personer med høyest sykdomsaktivitet er mest utsatt. De ønsker også å finne ut om risikoen for hjerte- karsykdom kan reduseres ved hjelp av beten­

Bekhterever’n - 1/12

Diakonhjemmet Sykehus fikk 275 000 krone til å undersøke effekten av gruppebehandling i varmt vann. Foto: Lars Christensen

nelsesdempende behandling med biologiske medisiner. En annen studie innenfor samme felt er å finne ut om trening har effekt på sykdomsaktivitet og risikofaktorer for hjerte- og karsykdom hos pasien­ ter med Bekhterevs sykdom.

Proteseoperasjoner

Haukeland Universitetssykehus i Bergen søkte om penger for å undersøke om endringen i den medisinske behandlingen av bekhterev og leddgikt har ført til endringer i behovet for proteseope­ rasjoner. De skal forske på bruken av- og resultatene etter leddopera­ sjoner for pasienter i disse grup­ pene i Norge og Norden. En annen studie uten tildelte midler gjelder revmatikere gene­

relt. Søknaden kom fra Sykehuset Sørlandet, som skal forske på seksualitet hos bekhterevpasienter med tidlig diagnose. De skal blant annet finne ut om sykdommen innvirker forskjellig på menns og kvinners seksualitet og om seksual­ liv og helse har en sammenheng for revmatikere. Effekten av TNFhemmere (biologiske medisiner) og kvalitet på seksuallivet skal også undersøkes. Seksualitet står også på agendaen i den ene studien til Diakonhjemmet Sykehus. De ønsker å se på seksua­ litet som tema i helsetilbudet for pasienter med revmatisk sykdom. Dette skal foregå som en kartleg­ gingsstudie blant helsepersonell.

25


Hold deg i form

Balanse hver dag Treningseffekten blir ikke god om vi er så stressa inni oss at kroppen er i krig og pøser ut stresshormoner. Finn balansen og kjenn etter hva kroppen din trenger akkurat nå. Tekst: Ann-Christin Hansen Foto: Jens Kristian Nilsen

De siste månedene har det vært høytid på treningssentrene. Langs veiene spruter det i grøfta når turgåere freser rundt med stavene sine, vi børster støv av skia som aldri før og setter ut i løypa for å innfri nyttårsforsettene. For nå er det alvor - i år skal vi bli sprekere.

Tilstede i øyeblikket

Jo høyere krav vi legger på oss selv og dess mer vi stresser rundt for å nå målene vi har satt oss, øker samtidig risikoen for helsa vår. Treningseffekten blir kanskje ikke helt som forventet, hvis vi er så stressa inni oss at kroppen er i krig og pøser ut stresshormoner, mens vi fokuserer på hvordan vi blir når målet er nådd. Vi burde heller foku­ sere på selve treningen.

Finn balansen og kjenn etter hva kroppen din trenger akkurat nå. Den eneste måten vi kan lytte til kroppen og finne ut hva som gir oss den beste hverdagen, er hvis vi roer ned et par hakk og lærer oss å kjenne etter. Dette krever også trening på å være bevisst og til stede i øyeblikket.

Yoga

En fin måte å starte på er å teste ut yoga. Det er en treningsform som krever tilstedeværelse og ro for å klare å utføre øvelsene riktig. Pusten hjelper til med å gi deg mer styrke og bevegelighet, slik at du klarer mer og mer for hver gang. Dette er styrketrening både fysisk og mentalt. Ved å gi frisk oksygen ut til alle celler gjennom denne treningsformen, vil du nok ha en litt annen følelse etter trening enn du kanskje er vant til. For en skikkelig kickstart kan det være lurt å teste ut yoga på et tre­ ningssenter eller yogasenter, om du kan finne dette i nærområdet ditt. Men det er fullt mulig å praktisere dette på stuegulvet hjemmet. Vær tålmodig med deg selv og ikke

forvent å klare alle øvelsene med det samme. Vi er stive og støle og det tar tid å myke opp igjen, men det er utrolig hva vi kan få til med gjentagende øvelse.

Tom mage

Yoga praktiseres på tom mage. På morgenen, rett etter at du har stått opp, er den perfekte yogatiden, både for å få kroppen skikkelig i gang og for å få bort stiv- og stølhet etter en lang natt i sengen. Seinere på dagen bør du la det gå to timer etter at du har spist. Grunnen er at når vi begynner å strekke oss alle veier og står i ulike posisjoner, nesten opp ned, er det ikke gunstig å ha mat i magen. Når vi har spist øker blodforsyningen til fordøyel­ sessystemet og når vi trener yoga trenger vi at blodet går helt ut til det minste ytterpunkt av kroppen med frisk oksygen. Invester i en yogamatte som du kan rulle ut på gulvet og lett ta med deg på reise. Denne gjør at du ikke glir mens du trener og er også varm å sitte og ligge på. Vi trener barfot.

Her er noen yogaøvelser å starte med: Trinn 1: Finn pusten og vær til stede

• Sett deg i en behagelig stilling på matten og fokuser på pus­ ten din. Kjenn at du puster inn gjennom nesen, ned i lungene og ned i magen. Pust slik en stund og kjenn etter at du slapper av. Dersom det popper opp mange tanker i hodet, hekt deg på pus­ ten din igjen. • Når du er klar, reis deg opp og gå frem til kanten av matta, rett deg opp i ryggen og kjenn at pusten din går helt ned i magen. • Føttene er helt inntil hverandre og vi står stødig med tyngden på ytterkantene av føttene.

• Pust ut og fall frem mens du strekker armene ut til siden og ned mot gulvet. • Pust inn, se frem og rett ut ryggen samtidig med at fingertuppene

sprikes ned i matta og vi kommer bak med en og en fot og står i rak planke. (Du kan sette knærne i gulvet hvis det er for tungt.)

Trinn 2: Solhilsen

(oppvarmingssekvens) • Pust inn mens du gjør en stor sirkel opp over hodet og samler hendene mens du retter blikket opp.

26

Bekhterever’n - 1/12


• Pust ut og heng ned.

• Pust inn mens du rolig «stuper» opp igjen med hendene som kommer over hodet i en sirkel.

er åpen i bryst og rett i rygg. Fest blikket opp mot bakerste arm, som nå peker mot taket. (Hold her i 5 pust)

• Pust inn, kom rolig opp igjen og gjør samme prosedyre mot ven­ stre side.

Trinn 4: Kriger

• Krøll tærne og pust ut mens du skyver deg bak i posisjonen ’hun­ den’. Her skal du presse hendene dine ned i matta, så ryggen retter seg mest mulig ut. Ha en liten bøy i knærne hvis du må og fest blikket mellom knærne mens du blir her i 5 pust.

• Still deg midt på matta med en fot rett frem og en litt skrå fremover. • Pust inn, løft armene rett ut og len deg mot den foten som peker rett frem. • Balanser slik at du har jevn tyngde på begge ben. (Stå her i 5 pust)

• Pust ut, senk hendene i en sirkel ned til utgangsposisjon. • Gjenta dette 5 ganger.

Trinn 3: Triangelen

• Pust inn, se frem og kom rolig frem med en og en fot mellom hendene.

Bekhterever’n - 1/12

• Still deg midt på matta med en viss avstand mellom bena, samtidig som du skrår føttene litt utover. • Pust inn, løft armene rett ut til siden, kom litt over til høyre siden med overkroppen mens hoften er i ro og bikk deg ned mot høyre side - samtidig som du

Yogaøvelsene fortsetter på neste side

Hold deg i form

• Pust ut mens du heiser deg rolig ned mot matta. (Albuene peker rett bak og vi har armene inntil kroppen og bruker styrke når vi rolig senker oss ned.) • Pust in, strekk deg frem og opp mot taket – blikket er vendt oppover.


Hold deg i form Trinn 5: Båten

• Sitt på sitteknutene og vipp deg litt bakover samtidig som du løfter bena opp fra bakken. • Brystkassa skal være så åpen som mulig og armene ut med handfla­ ten opp. • Hold i 5 pust.

Trinn 6: Avslutningsposisjon

• Sitt med bena i kryss og hendene på ryggen. (Hvis det er mulig) • Senk haken ned mot brystet og bruk pusten til å komme litt ­lenger ned på hver utpust. (Hold i 5 pust)

Avspenning:

Ligg på rygg med håndflatene opp og fokuser på pusten din mens du slapper av i alle musklene. Start med fokus på foten din og jobb deg oppover hele kroppen til du har sluppet taket på alle spen­ ninger – fra tå til hårfeste. Slapp av til du er klar for å komme opp igjen. Ta med deg roen inni deg videre resten av dagen. Kjenner du at stressmonsteret er i ferd med å ta deg igjen – ta deg fem minutter alene og fokuser på pusten.

Namaste! 28

Bekhterever’n - 1/12


l

l

Reuma-Sol Senter Spania behandling velvære ferieøøæå

- en opp leve lse for alle!

Reuma-Sol for Bekhterevere Aktiv eller rolig ferie. Trening i basseng og sal. Fjellturer ,spaserturer, sykkelturer. Rolig ferie ved bassengkanten. Vi tilbyr også fysikalsk behandling. Opphold i hotell eller leilighet i hyggelig og trygt miljø.

Tilbudstur for Bekhterevere 14. april 2 uker fra 8995.-

INFORMASJON OG BESTILLING:

Kom i form turer 1 uke ber E-post: helsereiser@travelnet.no 14. april ,19. mai, 03. og 17. novem 1 uke fra 6995.Telefon: 23 00 12 60 e som reiser Sommerferie i gode leiligheter for der er alene. flere,gode hotellrom for dere som reis

www.helsereiser.no

Bekhterever’n - 1/12

29


Mangfoldig ASIF-kongress i Tyrkia Den 10. ASIF-kongressen ble avholdt på Balçova Termal Hotell i Tyrkia i november 2011. Delegater fra 13 land var representert og det ble blant annet snakket om hvor mye en pasientorganisasjon kan spare helsevesenet. Tekst og foto: Liv Margot Sviland

Det var nesten som å komme hjem for oss norske delegater, siden stedet brukes i forbindelse med behandlingsreiser til utlandet. Forskjellen denne gangen var at stort sett alle nordmenn var borte. Det var fint å se at anlegget hadde fullt belegg også i vinterhalvåret.

Fem millioner bekhterevere

Vertskapet for møtet var det tyrkis­ ke bekhterevforbundet, Ankilozan Spondilit Hasta Derneği (ASHAD). Professor Tuncay Duruöz, presi­ dent i ASHAD, ønsket alle hjertelig velkommen til Izmir og Balçova. Han understreket under åpningsse­ remonien at ASIF nå omfatter cirka fem millioner personer med bekhte­ rev. Vi ble også ønsket velkommen av hotelldirektøren. Jon Hagfors ble invitert til talerstolen av hotell­ direktøren for å fortelle om de positive erfaringene han har med behandlingsopphold ved Balçova Termal Hotel. Hotellet er svært stolte av det norske samarbeidet. Kongressen i Izmir ble utmerket arrangert av ASHAD. Det treda­ gers arrangementet inkluderte en tyrkisk aften med typisk nasjonal musikk og dans, samt en reise til den antikke byen Efesus. Vi dro også til det kjente Umut Termal Hotell Clinic og Spa og de varme kildene i Pamukkale.

Norges erfaringer

Alle delegater fikk utlevert fors­ kningsrapporten til norske Yndis Staalesen Strumse om effekten av intensiv behandling i varmt klima. Vertskapet var svært stolte over forskningsresultatene. Vi fikk også en omvisning på behandlingssenteret av sjefsfysioterapeuten og overlegen. Jeg presenterte det norske behandlings­

30

Jon Hagfors og Liv Margot Sviland i Hierapolis - den hellige by.

opplegget i Balçova for delegatene og snakket om hvorfor vi fra Norge har dette behandlingstilbudet og effekten vi opplever. Innlegget fikk veldig god respons og mange ble svært interessert i å høre mer om tilbudet, hvordan vi gjør det og erfaringer.

Mye ASIF-aktivitet

ASIF-president Seoirse Smith la fram en oversikt over aktivitetene til organisasjonen i inneværende periode og utfordringer for frem­ tiden. Det skjer mye spennende og styret har vært engasjert i ulike prosjekt og samarbeid. Samarbeidet med EULAR og PARE er styrket og ASIF hadde egen stand under EULAR 2011. Flere styremøter var gjennomført med hjelp av internett. Dette hadde gjort arbeidet mer effektivt og kostnadsbesparende. Seoirse Smith og visepresident Hedley Hamilton informerte om fornyelse av ASIFs nettsted, som virkelig trenger en oppdatering. I dag er sidene fylt opp med tekst og er lite oversiktlige. De la fram ulike attraktive logoer, hvorav den ene skal erstatte den nåværende.

Fotballspill

Back in Play er også et prosjekt ASIF er involvert i. Det er en europeisk internettkampanje for å øke bevisst­ heten om Bekhterevs sykdom. Back in Play er et onlinespill. Hvorfor et spill, en fotballkamp? Fotball er ansett å være en av de mest popu­ lære idrettene i verden og appellerer til et bredt publikum. Et onlinespill er en morsom interaktiv læring. ASleep er en kampanje som søker samarbeid med hoteller som er villige til å presentere et utvalg av puter og madrasser for sine gjester med bekhterev. Det vil bli lansert en egen webside for ASleep. Dette prosjektet innføres i land etter land. Når prosjektet innføres i Norge er ennå ikke klart, men det kommer.

Tre nye medlemsland

Tre nye bekhterev/revmatikerfor­ bund hadde søkt ASIF om med­ lemskap og ble akseptert under møtet. Dette var Kina, som deltok på møtet for første gang, Sør-Korea og Kypros. Kina har i dag cirka 500 medlemmer. Dette er en helt ny organisasjon og de forventer at

Bekhterever’n - 1/12


Delegater fra 13 land deltok på ASIF-kongressen i Tyrkia. Der besøkte de blant annet den antikke byen Efesus.

medlemstallet vil stige kraftig alle­ rede neste år. Kypros er organisert som vi i Norge. Deres organisering var noe uklart for enkelte medlems­ land, men etter en oppklaring om bekhterevarbeidet på Kypros ble de tatt opp som medlemsorganisasjon. Det er i dag 32 land med bekhterev­ foreninger som er medlem av ASIF.

Påvirke helsetjenestene

Under samlingen ble det presentert en rapport, som belyser de viktig­ ste barrierene som personer med Bekhterevs sykdom opplever for å få tilgang på den hjelpen de trenger. Bak presentasjonen sto profes­ sor Paul Wordsworth fra Oxford University og Debbie Cook, administrerende direktør i NASS (den britiske bekhterevforenin­ gen). Wordsworth er revmatolog og jobber med bekhterevpasienter. Han opplever at pasientene ofte kommer til spesialisthelsetjenes­ ten sent i sykdomsutviklingen. Revmatologen opplever at bekhte­ revpasienter ikke får den hjelp de trenger når de trenger det. Å stille en riktig diagnose tar alt for lang tid og hjelpen blir satt inn for sent.

Bekhterever’n - 1/12

Fastleger vet ikke nok om diagno­ sen og resultatet er at pasienten ikke får den hjelp han trenger. Resultatet av arbeidet er et doku­ ment som tar for seg «best practice» for pasienter med Bekhterevs syk­ dom. Målet med dokumentet er å forbedre livene til mennesker med sykdommen og deres familier ved å fremme god praksis. På tross av variasjoner i praksis i Storbritannia er det bred interna­ sjonal enighet om viktige aspekter ved diagnose og behandling. Dette dokumentet skisserer de store pro­ blemene som eksisterer og leverer løsninger til dem i form av tverrfag­ lig veiledning for diagnostisering og behandling av Bekhterevs sykdom. Som sådan, er det en unik referanse­ guide og bidrar til å løse noen av de vanskelige spørsmålene knyttet til behandlingen av bekhterev.

Besparelser

Hvor mye sparer en pasientor­ ganisasjon helsevesenet? Debbie Cook presenterte hva de har gjort i England. Her har de kjørt en mas­ siv mediekampanje.

– Vi må belyse saken skal vi nå frem, sa Debbie i presentasjonen sin. – Det viktigste er å bevise saken, vise at vi som pasientorganisasjon gjør et viktig arbeid som sparer helsevesenet for mye. Frivillig innsats må synliggjøres. Vi må vise at vår innsats er viktig. Målet er at Bekhterevs sykdom skal bli like kjent som MS. Hun omtalte spesielt: • Den landsomfattende organi­ seringen av fysioterapi i små grupper • Bidragene til pasientens informa­ sjon og opplæring • Motivasjon av pasienter til å ta ansvar for å ta over ledelsen av sykdommen • Behovet for intensive PR-folk • Kontakter med beslutningstakere • Bruk av sosiale media • Samarbeide med rev­ matologisk forening og fysioterapeutforbundet

Utholdenhetstrening

Reto Baliarda fra Sveits presenterte resultatene av en studie på uthol­ denhetstrening for pasienter med

Fortsetter neste side


ger. President Seoirse Smith og visepresident Hedley Hamilton ble gjenvalgt. Michael Mallinson (Canada) ble valgt som ny sekretær. Likeledes ble René Bram (Sveits) valgt som ny kasserer. Cor von Drogen (Nederland) og Tuncay Duruöz (Tyrkia) ble gjenvalgt som styremedlemmer. Videre ble Debbie Cook (Storbritannia) valgt som nytt styremedlem.

Utfluktene

Liv Margot Sviland og Margaret Lewinton fra Australia vasset i det termiske vannet i Pamukkale.

Bekhterev. Den viser at det er en fordel med kardiovaskulær trening og at treningen også har en mulig fordel på hvordan vi oppfatter sykdomsaktivitet, spesielt hvor­ dan vi oppfatter smerte. Studien ble presentert under EULAR 2011 og ble premiert i kategorien beste kliniske studie. Mer om studien kan du lese på side 34.

Endring av fokus

Claire Harris, fysioterapeutkonsu­ lent for NASS, snakket om endring av fokus i fysioterapibehandlingen av bekhterevpasienter. Det er bevist på «sølv»-nivå at treningsprogram­ mer, hjemmebaserte eller overvå­ ket, er bedre enn ingen øvelser. De forbedrer bevegelse og fysisk funksjon. Gruppeøvelser er bedre enn hjemmeøvelser og forbedrer bevegelse og generell velvære. Harris har sett på fordeler og ulem­ per ved gruppetrening og individu­ ell trening. Gruppetrening har sine positive sider. Bekhterevere får blant annet delt erfaringer, får støtte, lærer av hverandre, treningen er kost­ nadseffektiv og det er sosialt. Negative sider er at dominante personer kan dominere gruppen, ubekvemme treningstider, ulik sammensetning i gruppa (unge/ gamle, friske/syke), bare en gang i uka og så videre. Individuell trening er mer fleksi­

32

bel. Du kan trene hvor du vil og når du vil. Du føler deg «normal». Ulempen ved å trene alene er at læringen forsvinner. Du mister det positive aspektet ved å delta i en gruppetrening.

App for trening

Mange unge velger å trene på treningsstudioer framfor i bekhte­ revgrupper. Dette har ulike grunner. Et minus er at de ikke får tilrettelagt den treningen de burde vektlagt, på grunn av mangel på kunnskap om sykdommen på helsestudioene. I England har det blitt gjort en satsing mot unge i 20-årene, spesielt unge menn. Hva er det de unge vil ha? Hvordan nå frem med gode bekhterevøvelser til de som velger å trene individuelt? Det har blitt laget et treningsprogram kalt Back to action, som er spesielt laget for mennes­ ker med bekhterev. De har lagt vekt på hvorfor en bør trene, hva en bør trene og hvor ofte en bør gjøre det. Programmet skal være motiverende, moro, spennende, selvinstruerende, være effektivt for bekhterevere – og noe unge menn faktisk vil gjøre. Høsten 2011 publiserte NASS tre­ ningsprogrammet som en app for iPhone. Du kan lese mer om det på side 35.

Nytt styre

Valget av ASIF-styret var et viktig tema og det var flere utskiftnin­

Som avslutning på kongressen hadde arrangøren lagt opp en utflukt til Efesus og Pamukkale. Vi hadde en entusiastisk guide som tok oss gjennom ruinene av den antikke byen Efesus. Jeg har kjørt forbi byen mange ganger, men ikke vært innom tidligere. Det burde jeg ha vært. For en opplevelse! Å van­ dre gjennom ruinene på marmorlag­ te gater var helt spesielt. Guiden vår gjorde også opplevelsen helt unik. Etter en lang dag kom vi til Umut Termal Hotell Clinic og Spa. Behand­ lings­stedet er kjent for sine varme kil­ der med høyt mineralinnhold og et utvalg av behandlingstilbud. Hotellet ligger ikke langt fra byen Denizli.

Svovel

Mange reagerte på lukten i området, den var spesiell. Varm leire som kommer opp fra dype hull i bakken bringer med seg svovelgasser. Dette gir den karakteristiske «eggefis»lukten. Det tok ikke lang tid før vi ble vant med den og gledet oss over hotellet. De som ville fikk prøve spaavdelingen på hotellet. Det var en herlig opplevelse. Vi fikk gjør­ mebehandling og massasje. Vi ble smurt inn med leire og pakket inn som mumier. Her ble vi liggende, gode og varme, inntil vi måtte skylle av oss gjørmen og gå til neste behandling som var massasje. Etter denne behandlingen sovnet jeg som en stein og våknet frisk og rask neste morgen. Vi fikk en rask presentasjon av anlegget av direktøren før turen gikk videre til Pamukkale.

Kalksteinsklipper

Pamukkales hvite kalksteinsklip­ per er et underlig, fascinerende og unikt naturfenomen som står på UNESCOs liste over verneverdig natur- og kulturarv. Pamukkale,

Bekhterever’n - 1/12


betyr «bomullsslott» og en forstår hvorfor når en har sett det. Her strømmer varmt, kalkholdig vann nedover en 100 meter høy klippe­ side og danner små terrasser og for­ steinede fossefall med hvite avleirin­ ger. Hele landskapet er dekket med et tykt, hvitt lag av kalkstein som ser ut som bomull, snø, eller fyldig glasur. Vannet som oser opp til overflaten mange steder i området bringer med seg krittforekomster til overflaten, og over lang, lang tid har landskapet blitt dekket av slike hvite mineraler. Visstnok var området mange ganger større før, men det har blitt kraftig redusert av trafikk og forurensing, blant annet ble det bygget et hotell og en vei direkte på kalksteinen. Dette er nå fjernet.

Sarkofager

Ved Pamukkales skulder ligger restene av den hellige romerske byen Hierapolis og Tyrkias største og best bevarte nekropol (en by av graver). Oppi dagen, hulter til bul­ ter, ligger 2000 år gamle sarkofager og gravkamre som representerer hele perioden fra grekerne til de

Varm leire som kommer opp fra dype hull i bakken bringer med seg svovelgasser.

kristne. En vandring gjennom de dødes by gir en spesiell stemning.

badet er enda imponerende, samt et storslått teater.

Hierapolis - den hellige by - var imponerende. Ruinene av denne gamle byen er nokså godt bevart og inkluderer mange rader av søyler, rester av vannsystem, det store

Jeg avsluttet besøket med å vandre barbeint hele veien gjennom det ter­ miske vannet ned til den lille byen Pamukkale ved foten av klippen.

Revmatismesykehuset

N.K.S. ­ LILLEHAMMER Lærings­ og mestringsavdelingen

Vi gir rehabilitering som virker!

MESTRINGSKURS FOR DEG SOM HAR BEKHTEREV

Vår kompetanse - din trygghet! – en del av spesialisthelsetjenesten

Trenger du kunnskap og inspirasjon for å mestre livet med Bekhterev bedre? Vi tilbyr ukesopphold med tverrfaglig undervisning og veiledning, motivasjonspåfyll og erfarings­ utveksling med andre som har Bekhterev.

• Rehabilitering med ARBEID som mål og raskere tilbake • Revmatologiske lidelser • Kroniske muskel – og bløtdelssmerte, • • • • •

utmattelsestilstander, CFS/ME og andre utmattelsestilstander Komplekst og sammensatt sykdomsbilde Nevrologiske lidelser, Huntingtons sykdom Brudd og slitasjeskader i skjelett Ulike kurstilbud Feriegjester

Bekhterever’n - 1/12

Vi har dag- og døgnopphold Egenandel pr døgn kr 123,- (Maks 2.560,-) Gratis dagopphold

Tlf. 32 78 15 00 Vikersund Kurbad AS - 3370 Vikersund www.vikersund-kurbad.no E-post: vikersund.kurbad@vikersund-kurbad.no

Oppholdet er gratis for deg som er revmatiker. Pårørende kr. 200.­/ døgn. For mer informasjon, ring: tlf 61 27 95 46/ 61 27 95 03, mandag–fredag 09.00­ 14.00 www.revmatismesykehuset.no e-mail: post@revmatismesykehuset.no Avdelingen tar imot pasienter fra hele landet.

33


Utholdenhetstrening er nyttig for bekhterevere Kardiovaskulær trening er nyttig i tillegg til mobilitetsøvelser for bekhterevpasienter. Det gir bedre kondisjon, som kan føre til ytterligere helsegevinst. Tekst: Liv Margot Sviland

Det kommer frem i en sveitsisk studie ledet av Karin Niedermann Schneider. Hanne Dagfinrud, fra Norge (Diakonhjemmet Sykehus), deltok også i studien. Den ble presen­ tert under EULAR 2011 og ble premi­ ert i kategorien beste kliniske studie.

To mål

Studien tok for seg kardiovaskulær trening, altså utholdenhetstrening, for pasienter med Bekhterevs syk­ dom. Retningslinjene for behandling av bekhterevpasienter sier at medi­ kamentell behandling og trening er effektive tiltak. Mobilitetstrening er effektiv på mobilitet i ryggraden, men det er ingen dokumentert effekt av dette på smerte, fatigue, oppfattet velbehag og kondisjon. Dermed var målet med studien å teste effekten av en kardiovaskulær trening. Det primære målet var kondi­ sjon målt som aerob kapasitet. Det sekundære målet var reduksjon i sykdomsaktivitet.

Moderat pulsnivå

Etter grundig vurdering ble delta­ kerne randomisert til enten stav­ gang eller en kontrollgruppe. Den tolv uker lange treningen besto av tre ukentlige treninger: to stav­ gangtreninger ledet av fysiotera­ peuter og én stavgang trening som deltakerne utførte på egenhånd. Hver trening varte minst 20 minut­ ter. Pulsen ble individuelt over­ våket og skulle være på et moderat pulsnivå, som var fra 55-75 prosent av maksimal hjertefrekvens for inaktive deltakere og 65-85 prosent for allerede aktive deltakere. Kontrollgruppen deltok i disku­ sjonsgrupper om sykdommen og mestringsstrategier. De ble holdt tre ganger og hver økt varte i to timer.

Vesentlig forskjell

Resultatene viste en vesentlig forskjell mellom de to gruppene.

34

Trening tre ganger i uken er mulig for personer med Bekhterevs sykdom og er faktisk uavhengig av sykdomsaktiviteten. Foto: Lubos Chlubny

Primært fikk de som gikk stavgang økt kondisjonen sin signifikant i forhold til kontrollgruppen. Forskjellen var uavhengig av alder, kjønn, BMI, røykestatus, fysisk aktivi­tet i utgangspunktet og hvor­ dan de oppfattet sin sykdomsak­ tivitet da de startet.

Kan påvirke smerte

Sekundært ble oppfattelsen av syk­ domsaktivitet målt som BASDAIscore. Her viste også resultatene at de som gikk stavgang rapporterte mindre smerte enn kontrollgruppen. Det betyr at som pasient kan en til en viss grad påvirke smerteopp­ levelsen ved å være fysisk aktiv. Ved oppfølging etter tolv uker rapporterte 74,6 prosent av delta­ kerne at de gjennomførte minst tre treningsenheter per uke. 85 prosent av deltakerne rapporterte minst én treningsenhet per uke. Oppsummert viser undersøkelsen

10 anbefalinger: 1. Ha det gøy - Velg en idrett du liker 2. Smerteperioder - Juster trening. Du kan trenge en pause 3. Unngå fall 4. Integrere utholdenhetstrening i hverdagen: Bruk trapp i stedet for heisen. Gå av bussen, trikken eller T-banen en stasjon tidligere 5. Begynn forsiktig - Nybegynnere er ofte for raske: Ha en lav hastighet i begynnelsen. Mens du øver, bør du kunne ha en liten samtale 6. Tre ganger 20 minutter heller enn en gang på en time i uken 7. Realistiske mål - Sett deg mål som du virkelig kan oppnå. Ikke nøl med å belønne deg selv 8. Tren sammen – Det blir mer moro 9. Drikk tilstrekkelig 10. Bekhterevøvelser - Ikke glem øvelsene for Bekhterevs sykdom

Bekhterever’n - 1/12


at det er en betydelig fordel med kardiovaskulær trening på kondi­ sjon og en mulig fordel på oppfattet sykdomsaktivitet, spesielt oppfat­ telsen av smerte. Grad av angst og depresjon var svakt redusert i begge gruppene, noe som tyder på at både stavgang og mestrings­ strategier hadde en positiv effekt på deltakernes velvære. Utholdenhetstreningen hadde ikke noe påvirkning på D-vitamin nivået hos deltakerne. D-vitamin nivået var det samme i begge grupper.

tillegg til mobilitetsøvelser for bekhterevpasienter. Det gir bedre kondisjon, som kan føre til ytter­ ligere helsegevinst. Studien viser også at trening tre ganger i uken er mulig for per­ soner med Bekhterevs sykdom og er faktisk uavhengig av sykdoms­ aktiviteten, men det kan være til­ feller hvor øvelsene må justeres. Alle idretter kan i prinsippet prak­ tiseres, men man må selvfølgelig ta hensyn til egne fysiske evner og individuelle grenser.

Helsegevinst

Studien konkluderer med at utholden­hetstrening er nyttig i

Stavgang flere ganger i uken øker kondi­ sjonen din. Foto: Alexander Raths

Treningsapp for bekhterevere Hva med å få en app for iPhone, iPod touch og iPad, som inneholder øvelser spesielt utviklet for oss med Bekhterevs sykdom? Tekst: Liv Margot Sviland

Du kan laste ned en app som NASS, det britiske bekhterevfor­ bundet, har utviklet helt gratis fra Apple Shop. Den har fått navnet Back to Action.

Oppdatert kunnskap

Det er et øvelsesprogram spe­ sielt utviklet for personer med Bekhterevs sykdom. Programmet har blitt laget av fysioterapeu­ ter som arbeider i lag med den britiske bekhterevforeningen og mosjonsterapeuter og leger som behandler militært personell med Bekhterevs sykdom på Headley Court i England. Den bruker den mest oppdaterte kunnskapen fra fagom­rådene fysioterapi og idrettsmedisin.

Enkelt og hyggelig

NASS har forsøkt å gjøre program­

Bekhterever’n - 1/12

Inkludert i appen er:

met så klart, enkelt og morsomt som mulig, slik at du kan bruke den i et treningsstudio eller hjemme som en del av din daglige rutine. All tekst og tale er på engelsk. Programmet dekker bevegelighet, utholdenhet, styrke, fleksibilitet og pusteøvelser med ytterligere infor­ masjon om andre former trening og idretter. Appen inneholder også informasjon om Bekhterevs syk­ dom for personell ved helsestudio.

• En anbefalt oppvarming • Seksjoner på bevegelighet, kondi­ sjon, styrke, fleksibilitet og pusteøvelser • Skriftlige og visuelle guider på 31 øvelser • 23 videoer dekker alle 5 seksjoner • Lydklipp på alle øvelser • Informasjon om andre idretter og former for trening • Informasjon for ansatte på treningssentre • En øvelsesdagbok skisserer en veiledende uke med trening Du kan laste ned guiden gratis i pdf-format om du ikke har iPhone. Gå til www.nass.co.uk/exercise

35


Hvert skritt teller – jeg gikk for min egen skyld Bedre bevegelighet, humør og form, samt færre centimeter rundt lår og hofter, ga meg motivasjon til å gå strekningen Bergen-Oslo i NRFs skrittellerkonkurranse. Tekst: Hanne Schjerverud Foto: Trine Dahl-Johansen

Norsk Revmatikerforbund arran­ gerte i høst skrittellekonkurranse i samarbeid med Dytt.no. Alle lokal­ lag ble oppfordret til å stille lag på minst to personer. Ikke så mange stilte lag denne gangen, men innsat­ sen var det ingenting å utsette på. Vi skulle alle gå med skritteller fra vi sto opp til vi la oss, fra 1. oktober til 16. desember. Vi skulle ’gå fra Bergen til Oslo’. Målet var at alle måtte gå minst 10 000 skritt pr dag. Da ville man komme frem innen tidsfristen.

All bevegelse teller

Bekhterevforeningen Oslo og omegn stilte med lag. Vi var moti­ verte og klare for innsats 16. okto­ ber. Motivasjonen var stort sett lik; vi skulle gå for vår egen skyld. Bevegelse er jo alfa og omega for oss. Ja, vi skulle jo ikke bare gå. All bevegelse kan omregnes til skritt på en egen tabell Dytt.no har laget på siden sin. Hver dag skulle vi logge oss inn på sidene deres og registrere skritt eller aktivitet. Her kunne vi følge

Lita er en 11 år gammel bichon frisé. Hun har vært med på mange av turene, men de korte bena orker ikke alltid matmors lange turer. Da får hun sitte i sekken et stykke.

med på hvor mange skritt vi hadde gått på egne tabeller, vi kunne sam­ menligne oss med resten av laget og andre lokallag. Og hver dag kunne vi se at vi nærmet oss Oslo, hver for oss og samlet som lag.

Jeg gikk og gikk

Jeg var litt spent på hvordan dette skulle gå. Konkurransen gikk på vinteren. Ikke den beste tiden for bekhtereven min, men vi var kjempe­heldige. Snøen kom sent og kulden var grei å forholde seg til med litt ulltøy under vind­jakken. Så jeg gikk og jeg gikk. Jeg satte

opp en liste over ulike runder, med antall skritt og hvor lang tid jeg brukte. Her skulle det ikke stå på hvor mye tid jeg hadde; det var alltid en runde som passet. I tillegg er jeg på trening i varmt­ vannsbasseng en gang i uken, som ga mange skritt i tillegg til turene mine. Du tenker nok at 10 000 skritt ikke er all verden, men der tar du feil. Det krever en innsats å få det til hver dag.

Ekstrarunde

Jeg kan ikke si at motivasjonen min var like stor hver dag. Det hendte jeg hadde mest lyst til å bare sitte og kose meg i stolen med et krus te, en god bok og bare se på regnet, eller bare slappe av en dag. Men det gir ikke skritt, så det var bare å kle på seg og gå en runde som ga nok skritt for dagen. Noen ganger måtte det tas en ekstra runde fordi jeg ikke hadde nok skritt. Sene kveldstimer gikk med. Andre dager, som det var flest av, var jeg urolig i kroppen for å komme meg ut på tur.

Husarbeid gir lite

Til sammen gikk Hanne Schjerverud cirka 1200 km og mellompuddelen Nemi (5) har vært med på nesten hele distansen.

36

Skogen og sykkelstier ble flittig brukt. Jeg synes det er utrolig godt å gå. I tillegg har vi to små hunder som setter stor pris på lange, gode turer daglig. Frustrasjonen var stor når jeg syntes jeg hadde holdt på mye i huset, og

Bekhterever’n - 1/12


så at det nesten ikke var noen skritt på telleren. Husarbeid gir nesten ingenting. Ikke veldig morsomt! Da snøen uteble i slutten av novem­ ber/begynnelsen av desember var det artig å gå tur på sykkelstien langs veien. Jeg møtte svært mange på rulleski. Lag med mange spreke ung­ dommer og mosjonister i alle aldere, som nok var lite blide for at de ikke fikk gått på ski i marka. Jeg gikk og smilte og frydet meg over bar bakke og sikkert og godt underlag. Flere utfordringer møtte noen av oss i løpet av disse månedene. For eksempel, hvor plasserer man skritteller under en kjole til selskap, uten at den skal stå ut og synes for alle og enhver? Det er ikke akkurat et smykke vi bærer! Men vi fant løsninger.

Glatt føre er ingen hindring. Nemi skal luftes uansett, så brodder gjør det trygt og sikkert å gå tur.

Bieffekter

Det var flere ting som ga meg motivasjon til å gå. Ikke bare skulle jeg gå for ryggens bevegelse, men for resten av kroppen også. En artig bieffekt for meg var at flere centime­ ter forsvant fra lår og hofter. DET gir motivasjon det! Formen og humøret ble bedre og jevnere også. Og denne motivasjonen ga mer pågang, og dermed var ikke 10 000 skritt pr. dag nok for meg. Jeg ble nærmest besatt av å ha over 12 000 skritt – hver dag. Stort sett klarte jeg det, og ofte langt flere enn det. I tillegg gjorde jeg turene mer varierte, ved at jeg et par ganger i uken gikk «power walk». Det vil si at jeg satte opp tempoet som jeg holdt på hele runden. Godt for hjertet, tenkte jeg.

Kom oss til Oslo

Men selvsagt, det var en konkur­ ranse. Det var jo om å gjøre å få laget vårt ikke bare i mål, men først over målstreken. Og laget vårt lå høyt oppe på listen stort sett hele tiden. Da er det lett å gi positive tilbakemeldinger som lagleder! Vi klarte ikke å komme først i mål, men vi avsluttet konkurransen med tre stykker på topp 20-listen. Av 16 lag havnet vi på 6. plass på laglisten og 2. plass på lokalforeningslisten, hvor det var syv lag med. Ganske imponerende innsats, synes jeg! Alle på laget vårt kom ikke inn til mål i tide, men innsatsen var god.

Bekhterever’n - 1/12

Skrittelleren til Hanne rundet telleverket mange ganger under konkurransen.

Samlet kom laget inn til mål et par uker før konkurranseslutt. Personlig gikk jeg inn til mål etter 47 dager. Da hadde jeg gått 780 km, men jeg måtte fortsette å gå og telle skritt. Totalt gikk jeg cirka 120 0000 skritt. Til sammen blir det cirka 1200 km. Jeg er ganske fornøyd med det!

’tvang’. Jeg ser nå at det er vanske­ ligere å motivere seg til det. Turene har blitt kortere og jeg går ikke fullt så ofte, men intensjonen er å sette i gang igjen. Snø er ingen hindring. Det finnes mye fint i brodder som gjør turene sikre. Og egnet tøy har jeg også. Ingen unnskyldning er god nok.

Å fortsette…

Og så kommer våren igjen, en årstid jeg er veldig glad i. Alt blir lettere for meg da. Jeg ønsker alle et godt år med masse bevegelse. Og kommer det en ny konkurranse håper jeg mange mel­ der seg på - for deres egen skyld.

Da konkurransen var slutt tok jeg av skrittelleren og tok juleferie. I skrivende stund er det midt i januar og jeg har fortsatt ikke tatt den på igjen. Jeg hadde bestemt meg for å bare fortsette å gå, men uten

37


Delta i spørreundersøkelse på nett:

Bekhterev er underdiagnostisert hos kvinner Bekhterev Norge setter fokus på kvinner og underdiagnostisering i forbindelse med Verdens Bekhterevdag. Nå ber de både menn og kvinner med bekhterev, samt de som sliter med å få diagnosen, om å delta i en spørreundersøkelse på internett for å belyse temaet.

Vi trenger all den hjelpen vi kan få for å få et godt bilde av situasjonen.

Mildere form

Tekst: Trine Dahl-Johansen

– Får kvinner med Bekhterevs sykdom, eller tilsvarende lidelse, diagnosen mye senere enn menn? Hvorfor det og hvilken diagnose får de? Dette er spørsmål vi ønsker å få svar på, sier leder av Bekhterev Norge, Liv Margot Sviland, til Bekhterever’n.

Mange blir ikke trodd

– Vi vet at det er en underdiagnos­ tisering av kvinner med bekhterev og ønsker derfor å utføre en spørre­ undersøkelse blant bekhterevere og de som sliter med å få en diagnose, forteller hun. Bekhterev starter med problemer i rygg og nakke og ventetiden for å få bekhterevdiagnosen er lengre for kvinner enn for menn. – Nyere forskning i andre land har kommet frem til disse resultatene.

Noen kvinner har en mildere form for bekhterev og den er ikke like lett å registrere som hos menn. Foto: Horst Petzold

38

Kvinner har en tendens til å ha større smerter og større behov for medisin enn menn. Foto: Paul Hakimata

Er det slik i Norge også? Bekhterev Norge får henvendelser fra perso­ ner som ikke blir tatt på alvor og som trenger hjelp til hvordan de skal gå frem. Mange opplever at de ikke blir trodd, sier Sviland.

Bare noen minutter

Spørreundersøkelsen er tilgjenge­ lig på www.bekhterev.no i mars og resultatet skal presenteres i forbin­ delse med Verdens Bekhterevdag i mai. Selve Bekhterevdagen er lørdag 5. mai, men fredag 4. mai inviterer Bekhterev Norge til fro­ kostmøte med presse og politikere for å sette fokus på dagens situa­ sjon for bekhterevkvinner. – Vi håper at flest mulig, både med og uten bekhterevdiagnose, unge som gamle, tar seg tid til å svare på undersøkelsen. Det er viktig at menn også tar seg tid til å svare, for vi må ha noe å sammenligne med. Selve spørreundersøkelsen er anonym og tar bare noen minutter å svare på, forsikrer hun og legger til at hun håper at alle ber folk de kjen­ ner i en slik situasjon om å delta. – Del gjerne informasjonen med de som følger deg på twitter, venner på facebook og i diverse facebook­ grupper du tror kan være aktuelle.

Tidligere trodde man at kvinner ikke kunne få Bekhterevs sykdom. De fikk dermed gale diagnoser, som for eksempel bekkenløsning eller osteoporose. De senere årene har man måttet erkjenne at også kvinner kan bli rammet av denne sykdommen. Vanligvis tar det lengre tid for kvinner å få diag­ nosen bekhterev enn det gjør for menn. Årsakene til dette kan være at noen kvinner har en mildere form for bekhterev og at den ikke er like lett å registrere som hos menn. Bekhterevs sykdom utvikler seg saktere hos kvinner og lidelsen kan ha innvirkning på andre deler av kroppen, som nakke og perifere ledd. Menn rammes som oftest i nedre del av rygg og ryggraden. Diagnosevilkårene revmatologene følger i dag er basert på sympto­ mene hos menn. Noen kvinner med sykdommen utvikler symptomer som likner fibromyalgi eller tidlig revmatoid artritt (leddgikt).

Tilstivningen går saktere

Gjennomsnittsalderen for utbrudd av sykdommen er lik mellom kjøn­ nene, men tilstivningen av rygg­ søylen går saktere hos kvinner enn menn. Kvinner har en tendens til å ha større smerter og større behov for medisin enn mannfolk. Når tilstivningsprosessen av ryggsøylen hos kvinner går saktere, kan det bety at det tar lengre tid før smer­ ten reduseres som et resultat av tilstivningen.

Delta i spørreundersøkelsen på www.bekhterev.no!

Bekhterever’n - 1/12


Leserinnlegg:

Ros til redaktør Fra å være en ukjent og lite påak­ tet sykdom for 30-40 år siden, har Bekhterevs sykdom, med de mange skrivemåter, blitt allment bedre kjent og kunnskapen har økt. Som avdøde lege og ildsjel ved Revmatismesykehuset i Trondheim pleide å si i sitt utrettelige arbeid for å informere om sykdommen: De fleste tror bekhterev er en hunderase. En hovedårsak til større kjennskap til og kunnskap om sykdommen er organiseringen av pasientgruppen som fant sted tidlig på 1980-tallet. Da Trondheim Bechterewforening ble stiftet i 1981, som den første i landet, ble en hovedoppgave informasjon. Ved siden av vellyk­ ket møtevirksomhet ble utgivelse av eget blad viktig. Selv om bladet i Trondheim var en lokalt forankret

publikasjon, viste det seg fort at det var mange rundt om i landet som hadde et stort informasjons­ behov. Men å holde et blad i livet er arbeidskrevende og kostbart, og for bekhterevforeningen i Trondheim ble det etter hvert for krevende. Desto mer imponerende er det å se hva Oslo-gruppen har fått til ved å etablere, og jeg vil si videre­ utvikle, bladet Bekhterever’n. Jeg leser hvert nummer med glede og utbytte. Siden jeg selv gjennom et langt arbeidsliv har vært et skrivende menneske, lar jeg meg særlig imponere av bladets redaktør Trine Dahl-Johansen. Ikke bare redigerer hun bladet på en utmerket måte, men hun skriver det meste selv. Og ikke nok med det: Hun setter seg godt inn i de ulike emner, skriver

balansert og engasjert også om egne opplevelser, men makter samtidig å få fram det prinsipielle. Bekhterevforeningen Oslo og omegn har gjort et skup da de fikk Trine Dahl-Johansen i redaktørsto­ len. At hennes innsats krever tid og kanskje noen ganger svette og tårer, er det ingen tvil om. Derfor er dette ment som et lite skulderklapp og takk for en stor innsats. Informasjon om Bekhterevs sykdom, forskning, behandlingstilbud, rettigheter etc. er svært viktig for de mange som sliter med sin sykdom. Det er også viktig for revmatikersaken og kan ha betydning for politisk forståelse og prioritering. Derfor fortjener redaktøren ros. Det hun gjør betyr mye for mange. Gustav E. Karlsen

REVMATISKE LIDELSER? Rehabilitering kan hjelpe! Betania Malvik er en del av spesialisthelsetjenesten og

tilbyr rehabilitering for deg med revmatiske lidelser, både inflammatoriske og ikke-inflammatoriske. Virksomheten ligger i Malvik kommune, ca.15 km nord for Trondheim.

Tilbudet gis poliklinisk som dagtilbud i gruppe eller som individuelt tilbud. Betania Malvik har tverrfaglig sammensatt personalgruppe med høy faglig kompetanse. Det tilbys tilpasset fysisk aktivitet, bassengtrening, undervisning og veiledning. Målet er å bidra til at du: ● mestrer daglige utfordringer ● har bedret funksjonsnivå ● opplever redusert smerte ● har økt kunnskap om sykdommen

Søknad fra fastlege sendes: Regionalt Henvisningsmottak i Helse Midt-Norge, Sykehuset Levanger, 7600 Levanger

Hamar markerer Bekhterevdagen med skogstur Hamar og Omegn Bekhterevforening har planer om å markere Verdens Bekhterevdag 5. mai ved å arrangere skogstur på Gåsbu. De skal gå natur­ stien, hvor det finnes ett eget utkikkstårn/fugle­ tårn, og hvor det er lagt opp til flere bålplasser tilrettelagt for hyggelig og sosialt samvær. – Vi tar med oss ved, tenner bål, griller pølser og koser oss med varm drikke, forteller leder Eli Nordsveen og håper mange blir med på feiringen.

Bli abonnent på

www.bekhterev.no

Ytterligere opplysninger: www.betaniamalvik.no / tlf. 73 98 08 00

Bekhterever’n - 1/12

39


Bekhterevforeningene Alta bekhterevforening Leder: Werner Johansen Tlf: 416 98 701 E-post: werner.johansen@kraftlaget.no

Sør-Rogaland Bekhterevforening Leder: Randi Carlsen Tlf. 926 63 898 E-post: sorrogaland@bekhterev.com Hjemmeside: www.bekhterev.com

Bekhterevforeninga i Tromsø og omegn Leder: Iris Anita Meyer Tlf. 930 58 650 E-post: tromso@bekhterev.com Hjemmeside: www.bekhterev.com

Kristiansand og Omegn Bekhterevforening Leder: Solveig Pedersen Tlf. 38 01 20 38 Mob. 905 22 623 E-post: solveig@krsbekhterev.no E-post styret: post@krsbekhterev.no Hjemmeside: www.bekhterev.com

Trondheim og Omegn Bekhterevforening Leder: Olav Svendsen Tlf. 930 38 190 E-post: trondheim@bekhterev.com Tønsberg og Omegn Bekhterevforening Leder: John Arne Lund-Pettersen Tlf. 33 33 05 11 E-post: info@tobf.no / john_arne61@hotmail.com Hjemmeside: www.bekhterev.com

Bekhterevforeningen Oslo og omegn Tlf. 22 55 86 00 - E-post: oslo@bekhterev.com Leder: Jan Halvard Relbe-Moe Tlf. 913 10 991 Hjemmeside: www.bekhterev.com

Ålesund og Omegn Bekhterevforening Leder: Mary Ann Herø Tlf. 406 24 810 E-post: alesundbekt@gmail.com Blogg: bekterevaalesund.blogspot.com Bergen Bekhterevforening Leder: Jorunn Heggem Larsen Tlf. 951 94 324 E-post: bergen.bekhterevforening@hotmail.com Hjemmeside: www.bekhterev.com

Landsledelsen:

Leder: Liv Margot Sviland Tlf. 41 53 26 01 Epost: leder@bekhterev.com Medlemmer: Johan Leithe Tlf. 991 04 960 Jon Hagfors Tlf. 952 76 433

Hamar og Omegn Bekhterevforening Leder: Eli Nordsveen Tlf. 932 43 626 Kontortlf: 62 53 28 11 E-post: hamar@bekhterev.com

Bekhterevforeningen Drammen & Omegn Leder: Øystein Wall Tlf. 32 81 11 67 / 971 85 158 Tlf.nr. til foreningen: 480 41 480 E-post: drammen@bekhterev.com Hjemmeside: www.bekhterev.com Kristiansund Bekhterevforening Leder: Johan Leithe 991 04 960 E-post: kristiansund@bekhterev.com

Innmelding i NRF Ved innmelding til Norsk Revmatikerforbund blir du i følge postad­ ressen din automatisk medlem i den lokale revmatikerforeningen, såfremt du ikke opplyser annet. Derfor må de som ønsker tilknytning til en bekhterevforening opplyse om dette ved innmeldingen. Hvis du lurer på om du er tilknyttet rett forening kan du se på medlemskortet ditt eller «mitt medlemskap» på www.revmatiker.no.

www.bekhterev.com

Spørsmål og svar

Dette er en informasjonskanal på nett hvor fagkonsulenter og likemenn, det vil si revmatikere som har levd lenge med syk­ dommen, besvarer spørsmålene ut fra egen erfaring. Tjenesten finner du på NRFs nettsider www.revmatiker.no.

40

NRF hjelper deg

NRF hjelper deg er en hjelpete­ lefon du kan ringe for å snakke med en likemann, en person som kan gi deg vei­ledning og råd. Linjen er åpen tirsdag, onsdag og torsdag kl. 9-15. Telefonnummeret er 815 33 015

Facebook

På Facebook finner du mange grupper og foreninger som hjelper deg å holde deg oppdatert på nyheter og hva som skjer. Blant annet fin­ ner du både NRF, FFO og Oslo Bekhterevforening på Facebook.

Bekhterever’n - 1/12


Revmatikerforeningenes Bekhterevkontakter Aurland: Lise Skjerdal Tlf. 57 63 32 52 Austervold: Aslaug Solevik Tlf. 56 18 55 80 Bodø: Tor Inge Olsen Tlf. 75 58 04 13 Bø: Harald Wikan Tlf. 76 13 81 96 Elverum: Turid Loraas Tlf. 62 41 48 06 Farsund/Lyngdal: Bjørn Mydland Tlf. 38 39 19 61 Flekkefjord/Kvinesdal: Hanne Bjelland Tlf. 38 32 42 07 Fredrikstad treningsgruppe: Audun Tolleshaug Tlf. 69 14 15 54 Førde: Martines Vik Tlf. 57 81 92 07 Gausdal: Marit Fyksen Tlf. 61 22 71 11 Gjemnes: Nils Albert Holten Tlf. 71 29 38 06 Grong: Lars Lilleberre Tlf. 74 33 23 45 Hallingdal: Arne Gujord Tlf. 32 07 54 16 Harstad: Jan Arvid Johnsen Tlf. 913 34 764 Haugesund: Kjell Søreng Tlf. 52 73 53 41 Herøy: Rannveig Relling Tlf. 412 65 028 Hitra: Reidun Glørstad Tlf. 72 44 11 51 Hol: Jan Rognaldsen Tlf. 32 08 92 53 Holmestrand: Liv Johansen. Tlf.: 934 90 495 Horten: Cecilie R. Mostad Tlf. 33 04 68 55 Klæbu: Elsa Jacobsen Tlf. 72 83 28 75 Kongsberg: Olaf Enoksen Tlf. 32 73 54 51 Larvik: Anne Gutterød Tlf. 33 18 12 46

Lørenskog: Svanhild Hansen Tlf. 993 03 916 Lågendal: Bente Aarsten Tlf. 33 12 96 03 Modum: Børge Lund Nielsen Tlf. 32 78 82 13 Moss: Solveig Fredriksen Tlf. 69 27 03 52 Namsos: Tom Roger Rønning Tlf. 918 60 248 Nesbyen: Asle Heio Tlf. 32 07 14 41 Notodden: Birger Jamtveit Tlf. 35 02 05 12 Oppland fylkeslag: Johan H. Mathiesen Tlf. 61 25 04 85 / 930 39 540 Oslo Øst: Kurt Pedersen Tlf. 48 28 53 55 Osterøy: Walther Eide Tlf. 56 39 44 19 Overhalla: Vigdis Vannebo Amdal Tlf. 74 28 53 31 Rena og omegn: Per Ingvald Persen 904 75 796 Sandefjord: Mona Ueland Tlf. 33 46 78 15 Smøla: Berit Johnsen Tlf. 71 54 16 41 Stjørdal: Leif Voldseth Tlf. 74 82 73 06 Strand: Njål Ove Lyse Tlf. 51 74 70 21 Stranda: Havtor Tryggestad Tlf. 70 26 05 64 Tolga: Jan Pallin Tlf. 971 60 712 Vadsø: Herborg Kristoffersen Tlf. 78 95 21 24 Vanylven: Per B. Kammen Tlf. 70 02 26 72 Vennesla: Solveig R. Baardsen Tlf. 38 26 63 67 Vestnes: Synnøve B. Nakken Tlf. 71 18 02 86 Verdal: Egil Brenne Tlf. 74 04 50 33/ 415 53 450 Åsnes: Ivan Nyland Tlf. 916 13 182

Likemannstjeneste Alta bekhterevforening Likemann: Werner Johansen Tlf: 416 98 701 Likemann: Egil Klevberg Tlf: 478 11 116

Kristiansand og Omegn Bekhterevforening Likemann: Ruth Guldbrandsen Tlf. 38 09 79 49 Likemann: Aina Haugedal Tlf. 38 08 71 03

Bekhterevforeninga i Tromsø og omegn Likemann: Elin E. Ytreberg Tlf. 77 68 28 89 / 992 37 706 Likemann: May Tove Wolstenholme Tlf. 77 63 09 98 Likemann: Ellinor Riise Tlf. 900 62 639

Kristiansund Bekhterevforening Likemann: Mette Leithe Tlf. 988 53 527

Ålesund og Omegn Bekhterevforening Mary Ann Herø Tlf. 406 24 810 Margrethe P.Aa. Aarseth Tlf. 997 48 952 Bjørn Hoel Tlf. 924 09 116 Bergen Bekhterevforening Likemann: Margunn Litland Tlf. 55 91 12 18 Bekhterevforeningen Drammen & Omegn Likemann: Per Larsen Tlf. 32 83 05 73 Likemann: Bjørn Lundhaug Tlf. 32 82 71 37 Hamar og Omegn Bekhterevforening Likemannstjenste på kontoret hver 1. og 3. tirsdag i måneden kl. 11.00 til 13.00 med mulighet for personlig fremmøte og ellers etter avtale. Likemann: Tove Slagsvold Tlf. 62 58 34 21

Bekhterever’n - 1/12

Bekhterevforeningen Oslo og omegn Likemannskontakt: Hanne Schjerverud Tlf. 930 36 882 Sør-Rogaland Bekhterevforening Likemann: Sissel Selland Tlf. 51 66 24 81 Likemann: Per Høien Tlf. 51 43 91 53 Likemann: Else-Brit Frøytlog Tlf. 51 58 69 08/412 54 290 Likemann: Helga Skurve Tlf. 51 61 72 19 Likemann: Solveig Larsen Tlf. 51 48 50 85 Trondheim og Omegn Bekhterevforening Likemann: Nina Heggem Brandsegg Tlf. 73 57 17 68 / 932 07 817 Likemann: Heidi Gjønnes Tlf. 913 74 768

41


Kort og godt

Superbrokkoli Skipper’n burde vurdere å gå over fra spinat til brokkoli. Britiske forskere har nemlig avlet frem en ny brokkoli som inneholder to til tre ganger så store mengder glucoraphanin som den vanlige. Næringsstoffet skal forebygge hjer­ te- og karsykdommer. Grønnsaken omtales som en næringsbombe fordi man ved å spise den reduse­ rer kolesterolnivået i blodet betyde­ lig, melder Aftenposten. Foto: Frukt.no

Skummel mugg Etter at det ble funnet store meng­ der muggsopp i importerte blom­ ster fra utlandet, har Mattilsynet og Veterinærinstituttet startet systematiske analyser av enkelte importerte tresorter. Mugg på mat, med mindre den er dyrket frem i kontrollerte modningsprosesser, er skadelig for immunforsvar, lever og nyrer. Det finnes mange typer mugg og man skal blant annet være oppmerksom på nøtter og tørkede frukter fra Midtøsten. Men også muggflekker på norsk ost, som mykotoksiner (usynlige muggtråder), kan strekke seg syv centimeter inn i matvaren, opplyser Bedre Helse. Foto: Ccat82/Dreamstime.com

Knuser myter om ullvask Ull kan kokes, tåler sentrifuge­ ring godt og kan dessuten vaskes sammen med andre tekstiler på ull­ program, opplyser Statens institutt for forbruksforskning (SIFO). For å krympe eller tove ull må ullen utset­ tes for bevegelse i en eller annen form. Så lenge ullplagg ligger stille vil ikke temperatur ha noen effekt, poengterer forskerne. Men hvis du øker temperaturen utover ullpro­ gram, og kombinerer med hurtig sentrifuge, vil krymping, eller even­ tuelt toving, være rett rundt hjørnet, skriver forskning.no. Ulltøy krymper ikke dersom du sentrifugerer på ull­ program. Det nupper heller ikke dersom du blander det med andre plagg av bomull eller syntetiske stoffer, men man ser en liten tendens på 0,5 prosent til at ullen da krymper. Vask av ull krever dessuten at vi har ullvaskemiddel, fordi vaskemidler med enzymer «spiser» ull, minner forskerne om. Foto: Vo0001/Dreamstime.com

42

Bekhterever’n - 1/12


Kort og godt

Trenger hunden klær? Intensiv hundeavl og bruk av vei­ salt kan gi behov for klær og sok­ ker til frosne firbente, sier adferds­ biolog og hundeekspert Jørgen Damkjer Lund til Bedre Helse. Det er lenge siden de barske villhunde­ nes tid og akkurat som mennesker blir nedkjølte hunder lettere syke. Så et trendy antrekk som holder den norske vinterkulda ute er nok ikke en så dum idé som mange skal ha det til. Foto: Isselee/Dreamstime.com

Dobbel dose salt Vi trenger kun 2,5 gram salt hver dag, men inntar over det dobbelte. Det kan føre til høyt blodtrykk, hjerte- karsykdom og nyreskade, opplyser Mayo-organisasjonen for medisinsk utdanning og forskning. Fem prosent av saltinntaket vårt får vi gjennom maten vi lager og seks prosent tilfører vi når vi spiser. Tolv prosent kommer fra naturlige saltkilder og 77 prosent får vi i oss via halvfabrikata, i følge magasinet Bedre Helse. For å redusere saltinn­ taket gradvis kan vi bruke frukt, urter og aromatiske grønnsaker som salterstatning. Det er også lurt å følge med på innholdsdeklarasjonene på matvarene vi kjøper. Foto: Tommason/Dreamstime.com

Dessertmirakelet Sukkeret i søtsaker stimulerer en refleks som utvider magesekken, ifølge ny forskning fra Lovisenberg Diakonale Sykehus i Oslo. Hvis man spiser dessert etter at man egentlig føler seg mett, lurer man den normale metthetsfølelsen, men det gjelder å begrense dessert­ spisinga til en liten smak av søtt. Den tar ikke opp noe videre plass i vomma, men inneholder likevel sukker som utløser dessertutvidel­ sen. Dermed vil du faktisk kunne ha det mer behagelig etter måltidet med en ørliten bit søtt enn uten. – Problemet er at man ikke vet når man skal slutte å spise dessert. Bremsen på karbohydratinntaket sitter nemlig fem meter lenger nede, nederst i tynntarmen, sier forskerne til forskning.no. Foto: Clipart.com

Bekhterever’n - 1/12

43


Fristelser

Havets delikatesser - fisk og skalldyr Fisk og skalldyr passer den moderne livsstil helt perfekt. Helsa vår har veldig godt av denne typen mat fordi den er utrolig sunn. Tekst: Kari Ch. Nyhus

Når kostholdet blir for lettvint kan mange pådra seg mangelsykdom­ mer. Da må vi huske at fisk er en førsteklasses kilde til proteiner og livsviktige mineraler og vitaminer. Hvitt fiskekjøtt er magert og fet fisk og skalldyr har mengder av fleru­ mettet fett, de såkalte Omega 3-fett­ styrene. Forskere mener at høye doser Omega 3-fettsyrer reduserer revmatiske plager i muskler og ledd og kan forbedre hjernefunk­ sjonen, blant annet ved å redusere risikoen for sviktende hukommelse. Sjømat kan brukes til de fleste måltider. Den er lett fordøyelig, mettende og bare fantasien setter grenser for hva slags tilbehør som kan brukes. Råvarene kan tilbere­ des på utrolig mange måter, som stekt, kokt, bakt, grillet, frityrstekt eller rørestekt. De kan brukes i supper, salater, gryteretter, terter, paier, risottoer og pastaretter. Enten spiser man fisk for helsas skyld – eller fordi det er så utrolig godt!

Mormors deilige suppe med røkt fisk 4 porsjoner

Ingredienser:

Ca. 350 g røkt torskefilet uten skinn 250 g poteter Ca. 50 g gulrøtter 1 gul løk 1 stilkselleri, liten 3 dl melk 3 dl kokende vann 2 ss smør Salt Pepper

Tilberedning:

Finn fram en stor kjele, skjær sellerien i små terninger og fin­ hakk løken. Putt dette oppi kjelen sammen med 2 ss smør og sett kjelen på plate med svak varme. Rør om i blandingen i ca. 5 min – til grønnsakene er blitt myke.

44

Foto: Synøve Dreyer, Norwegian Seafood Concil

Vask og skrell potetene og skjær de opp i terninger, gjør det samme med gulrøttene. Ha alt oppi kjelen og tilsett det kokende vannet, strø på salt og pepper og gi det et opp­ kok. Skru ned varmen og la alt stå og småkoke i ca. 10 min. Kjenn om poteter og grønnsaker er møre. Del fisken opp i litt store terninger og putt de oppi kjelen og la blan­ dingen koke ca. 10 min til. Hell melken opp i suppa og varm den forsiktig opp. Smak om det er nok salt og pepper og server suppa rykende varm. Flatbrød med godt smør smaker bra ved siden av.

Blåskjell i karri 4 personer

Ingredienser:

Ca. 2 kg blåskjell 8 finhakkede hvitløksfedd 1 gul løk 2 store finhakkede chili, grønne 18 basilikumblader 1 stjerneanis 20 g ingefær, revet 1 ss olje 1ss karri 2 dl kokosmelk (eller kremfløte) 3 dl blåskjellkraft

Tilberedning:

Vask blåskjellene under rennende vann. Slå hvert skjell mot noe hardt,

de skjellene som ikke lukker seg da, kaster du. Finn fram ei steikepanne og ha i oljen, deretter løk, hvitløk, stjernea­ nis og ingefær. Fres dette litt i oljen, ha i basilikumbladene, karri og kokosmelk og la denne sausen koke i 2-3 min. Ta fram en stor kjele med vid bunn, putt alle blåskjellene oppi, sett på lokket og plasser på en middels varm plate. (Ikke ha vann i kjelen. Skjellene vil avgi væske når de varmes opp). Når skjellene har åpnet seg er de ferdig dampet. Ta de opp med en hullsleiv og legg de i en stor bolle. Sjekk alle skjellene, de om ikke har åpnet seg kaster du. Kraften fra kjelen må du ta vare på. Sett sausen over varm plate – få den opp til kokepunktet og bland inn blå­ skjellkrafta og litt hakket chili. Hell sausen over bollen med blåskjellene i og server dette med en gang.

Stekt kveite med pistasjnøtter 4 personer

Ingredienser:

Ca. 800 g kveitefilet 50 g pistasjnøtter uten skall 4 ss smeltet smør

Tilberedning:

Bruk helst en rillet steikepanne hvis du har det, hvis ikke bruker du en

Bekhterever’n - 1/12


Fristelser

vanlig stor steikepanne. Forvarm panna til middels god varme. Del fisken i to og smør den godt med det smeltede smøret. Finhakk nøttene og rull fisken i dem, press filetene godt ned så nøttene fester seg til fiskekjøttet. Steik fisken godt på den ene siden – snu de og stek den andre siden i ca. 10 min til sammen, til fiskekjøttet er blitt fast. Du må kjenne etter, for steiketiden kan variere ut i fra hvor tykke filetene er. Når fisken er fer­ dig stekt, legger du den på et varmt serveringsfat. Pass på så du får med nøtter og eventuelt fisk som har falt av under steiketiden. Serveres varm, gjerne med nykokte poteter og gulrøtter til. Ved siden av er det godt med litt ris eller ferskt brød.

Klippfiskgryte

4 personer NB! Må planlegges 3 dager før du skal ha gryta hvis du bruker tørrfisk!

Ingredienser:

Ca. 250 g klippfisk (tørrfisk) 1 gul paprika 1 vårløk 3 sjalottløk 2 hvitløksfedd (kan sløyfes) 1 rød løk ½ chili 2 ½ dl hvitvin 2 dl vann ½ dl olivenolje Litt hakket basilikum Litt hakket fersk gressløk Salt og pepper

Foto: Per Erik Jæger, Norwegian Seafood Concil

Tilberedning:

Finn en stor bolle og legg fiskestyk­ kene med tørrfisk oppi og hell over vann. La det stå og vannes ut i 3 dager. Husk å skifte vann hver dag. Finn fram en litt dyp steikepanne og sett over plata ved svak varme og ha oppi litt olje. Tørk av fis­ ken og skjær den i ca. 1 cm tykke skiver. Skjær opp vårløk, paprika, sjalottløk, rødløk, chili og hvitløk i tynne skiver. Skru opp varmen på plata litt og legg fiskeskivene oppi. Steik de på den ene siden til de har fått en svak brun farge. Snu fiske­

skivene og ha oppi alle de kuttede grønnsakene, hell over vann og hvitvin og la alt koke et par minut­ ter. Smak til med salt og pepper, og strø over gressløk og basilikum. Serveres rykende varm, gjerne med et grovt rundstykke eller litt ris.

Tjukke lefser med fisk 6 porsjoner

Ingredienser:

500 g torsk, uer eller ishavsrøye 4 hvitløksfedd 1 ½ dl fiskebuljong 3-4 salatblader 2 tomater ¼ ts spisskummen, malt ¼ ts oregano, tørket Saften av en ½ sitron Salt og pepper Noen sitronbåter til pynt

Tilberedning:

Foto: Yvonne Holth, Norwegian Seafood Concil

Bekhterever’n - 1/12

Ta fram en litt stor kjele. Krydre fisken med salt og pepper. Ha fis­ kebuljongen opp i kjelen sammen med oregano, spisskummen og finhakkede hvitløksfedd. Kok opp fiskebuljongen og la fisken koke med i ca. 2 min. Ta kjelen av plata og la fisken ligge i buljongen for å avkjøles i ca. ½ time. Bruk en hullsleiv og ta opp fisken, del den i passe biter og legg den over i en bolle. Hell sitronsaften over og la fisken hvile inntil videre. Ta fram

Flere fristelser på neste side


lefsene, lunk de litt i mikrobølgeov­ nen eller steikeovnen. Legg lefsene flate og begynn med å legge på litt salat i midten. Legg på noen fiske­ biter, skjær tomatene i terninger og legg de oppå fisken. Du kan godt ta på litt dressing etter ønske, eller litt salsa. Rull de sammen til krem­ merhus, legg de på en tallerken og pynt gjerne med et salatblad og en sitronbåt ved siden av. Spises med en gang, for de er best litt lunkne.

Nudler med kamskjell 4 personer

Ingredienser:

12 kamskjell, rensede 10 sjalottløk, bittesmå 250 g aspargesbønner 250 g brokkoli 2 ss sesamolje 1 ss ingefær, revet 3 ss østerssaus 2 ss søt chilisaus 1 ss olje, nøytral 1 lime i båter 1 pakke eggnudler

Tilberedning:

Kok nudlene slik det står på pak­ ken, hell av vannet og legg de i en bolle. Finn fram en wok, sett den på plata og sett på middels varme. Har du ikke wok kan du bruke en stor steikepanne med litt høye kanter. Ha opp i oljen og varm den. Skrell løken og del de i to. Del opp brokkoli i små buketter. Skru opp varmen litt og ha i løk og ingefær og fres det noen minutter. Ha i

Foto: Jabiru

Foto: Kim Holthe, Norwegian Seafood Concil

brokkoli, bønner, østerssaus og chil­isausen. Hell så de kokte egg­ nudlene over i woken og la alt bli godt gjennomvarmt. Finn fram en steikepanne, ha i olje og fres kamskjellene i ca. 25 sek­ under på hver side – og legg de rett over på toppen av eggnuddelblan­ dingen. Legg noen limebåter på til slutt og server.

Laks med krydder og rødvin 4 porsjoner

Ingredienser:

750 g renskåret laksefilet 4 dl fiskekraft eller fiskebuljong 2 purre 2 laurbærblader

8-10 pepperkorn, hele 4 kardemommekapsler, hele 1 kanelstang 3 kryddernellik, hele 2 ss smør 4 dl god rødvin Litt frisk koriander til pynt

Tilberedning:

Finn en stor kjele og ha vin, buljong og alt krydderet oppi og gi dette et oppkok. Rens purrene og strimle de, ha de oppi kjelen og la dette småkoke i ca. 10-12 min. Skjær laksefileten opp i terninger på ca. 5 cm og legg de oppi kjelen. La fisken trekke i kjelen i ca. 6-7 min. Ta opp fiskebitene fra kjelen og legg de over i folie, pakk de inn så de holder seg litt varme. Kok opp sausen igjen og la den koke inn til ca. halvparten av mengden, 10-12 min. Rør så inn smøret, ta fiskebitene ut av folien og legg de forsiktig tilbake i sausen og la alt bli gjennomvarmt. Dryss litt frisk kori­ ander på toppen rett før servering. Kan serveres med litt ris eller bulgur ved siden av.


“Mitt daglige arbeid i helsevesenet innebærer mye bøying og tunge løft. Da jeg begynte å slite med stive og vonde knær begynte jeg å bruke Möller’s Omega-3 Ledd. I dag sliter jeg ikke lenger med smerter eller stivhet. Nå nyter jeg hvert skritt både på jobb og på fritiden!”

Heidi Lind Jordmor

Ny sammensetning for bedre effekt! ✔ Rik på omega-3 fettsyrene DHA og EPA ✔ Nå med FlexSystemTM - spesielt sammensatt formulering av kobber og vitamin D3 for enda bedre effekt på ledd.

Ømt og stivt ledd

www.mollers.no

Normalt ledd

“Norsk Revmatikerforbund anbefaler Möller’s Omega-3 Leddpå grunn av ingrediensenes gunstige effekt på leddplager.”

Ingebjørg Sandberg konst. generalsekretær NRF

800 80 555

Vær oppmerksom på at produktet er et kosttilskudd og må ikke forveksles med et legemiddel.

800 80 555

Nå i brukervennlig og lett pakning i plast!


015-HUM-JAN-12. THAU

Returadresse: Oslo Bekhterevforening Postboks 2653 Solli - 0203 Oslo

Har du Bekhterevs sykdom*? Da er du en av mange tusen med denne sykdommen i Norge. Vi jobber for at du skal kunne leve det livet du ønsker. Med riktig behandling skal mennesker med blant annet Bekhterevs sykdom, revmatoid artritt, juvenil idiopatisk artritt, psoriasisartritt, psoriasis og Crohns sykdom kunne leve et fullverdig liv til tross for sykdommen. Abbott ble grunnlagt i USA i 1888, og er en global leverandør av helseprodukter. *Kalles også ankyloserende spondylitt

©2012 Abbott Norge as • Postboks 1 • 1330 Fornebu • Tlf: 815 59 920 • Januar 2012


Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.