Niepełnosprawność intelektualna i praca - Agnieszka Woynarowska

Agnieszka Woynarowska

Niepełnosprawność intelektualna i praca Gra w/o emancypację

Kraków 2020

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 3

05.01.2021 11:55:28

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2020 Recenzenci: prof. dr hab. Amadeusz Krause dr hab. Marcin Wlazło, prof. Uniwersytetu Szczecińskiego Redakcja wydawnicza: Radosław Doboszewski Opracowanie typograficzne: Katarzyna Kerschner Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz Fotografia na okładce: © Sergey Pazharski | Depositphotos.com

Publikacja została sfinansowana przez Uniwersytet Gdański

ISBN 978-83-8095-901-9

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2020

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 4

05.01.2021 11:55:28

Książkę dedykuję wszystkim pracownikom z niepełnosprawnością intelektualną, ich trenerom oraz mentorom

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 5

05.01.2021 11:55:28

Spis treści Wstęp ................................................................................................................................... 11 Rozdział 1 Niepełnosprawność, praca, ekonomia. O (nie)możliwości bycia pracownikiem z niepełnosprawnością intelektualną we współczesnej Polsce ............................ 21 1.1. Znaczenia pracy .................................................................................................... 22 1.2. Od pogardy dla pracy, przez jej przymus, do uznania za czynnik wyznaczający ludzką wartość i miejsce jednostki w społeczeństwie ....... 33 1.3. Praca i rynek pracy we współczesności. Społeczeństwo konsumentów i społeczne peryferia egzystencji dla nowych ubogich ................................ 43 1.4. Niepełnosprawność w perspektywie materializmu. Kapitalizm – wykluczenie i utowarowienie upośledzonego ciała ..................................... 57 1.5. Ekonomia polityczna niepełnosprawności według Marty Russell i ekonomiczny model niepełnosprawności ..................................................... 74 1.6. O (nie)obecności osób z niepełnosprawnością (intelektualną) na współczesnym rynku pracy .......................................................................... 92 Rozdział 2 Metodologia badań własnych. Konstrukcja projektu badawczego ..................... 101 2.1. Określenie obszaru przedmiotowego. Problematyka badawcza ............... 103 2.2. Deklaracja paradygmatyczna. Umiejscowienie projektu w strategii jakościowej ............................................................................................................ 106 2.3. Teoria ugruntowana w wersji konstruktywistycznej Kathy Charmaz jako rama metodologiczna badania fenomenu pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną ............................................................... 110 2.4. Sposoby gromadzenia danych w ujęciu teorii ugruntowanej ..................... 113 2.5. Tok postępowania badawczego i procedura analizy. Kulisy i aktorzy społeczni ................................................................................................................ 117 2.6. Sceny – miejsca/przestrzenie i etyczny aspekt badań ................................. 129

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 7

05.01.2021 11:55:28

8

Spis treści

Rozdział 3 Polityka zatrudnienia i system wsparcia aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną .......................................................................... 135 3.1. Założenia, cele i trendy polityki zatrudnienia i (nie)funkcjonowanie systemu wsparcia aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną ..................................................... 144 3.2. Polityka zatrudnienia i system wsparcia aktywności zawodowej – zderzenia założeń z rzeczywistością ich implementacji.

Systemowe paradoksy niepełnosprawności intelektualnej i zatrudnienia ......................................................................................................... 160 3.2.1. Wejście w dorosłość. Wejście na rynek pracy.

Perspektywa szkoły i warsztatu terapii zajęciowej ........................... 165 3.2.2. Rzeczywistość realizacji projektów zatrudniania wspomaganego .......................................................................................... 186 3.2.3. Rzeczywistość działania spółdzielni socjalnych.................................. 198 3.2.4. Rzeczywistość funkcjonowania zakładów aktywności zawodowej ............................................................................ 203 3.2.5. Pomysły na ulepszenie systemu wsparcia aktywności zawodowej ............................................................................ 209 Rozdział 4 Przestrzenie, miejsca i społeczne światy pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną .......................................................................... 221 4.1. Przestrzenie i światy społeczne projektów zatrudniania wspomaganego w rekonstrukcjach doświadczeń pracowników z niepełnosprawnością intelektualną ............................................................... 223 4.1.1. Trzy historie pracownicze ....................................................................... 226 4.1.2. Wielość dróg/prób prowadzących do zatrudnienia. Marzenia o pracy na otwartym rynku ..................................................................... 239 4.1.3. Doświadczenia pracy, realizacja zadań pracowniczych, doświadczenia w miejscu/przestrzeni pracy otwartego rynku ...... 248 4.1.4. Trener pracy jako najważniejsza osoba wspierająca proces stawania się pracownikiem ..................................................................... 250 4.2. Przestrzenie i światy społeczne projektów zatrudniania wspomaganego w percepcji trenerów pracy oraz koordynatorów projektów ............................................................................................................... 252 4.2.1. Znaczenia nadawane własnej roli trenera pracy ................................ 253 4.2.2. Zatrudnianie wspomagane jako najskuteczniejsza forma aktywizacji zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną (?) ......................................................................................... 258 4.2.3. Doświadczenia codziennej pracy w projekcie .................................... 277

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 8

05.01.2021 11:55:28

Spis treści

9

4.3. Przestrzenie i światy społeczne zakładów aktywności zawodowej w perspektywie doświadczeń kierowników oraz koordynatorów wsparcia .................................................................................................................. 300 4.3.1. Zakład aktywności zawodowej jako bezpieczne miejsce zatrudnienia osób ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Niezbędne ogniwo w systemie rehabilitacji zawodowej .......................................................................... 301 4.3.2. Przestrzeń codziennej pracy w zakładzie aktywności zawodowej.

Organizacja pracy. Trudności w pracy. Praktyki wspierające ......... 310 4.4. Zakład aktywności zawodowej jako przestrzeń społecznego świata pracy w rekonstrukcjach doświadczeń pracowników z niepełnosprawnością intelektualną ............................................................... 317 4.4.1. Doświadczenia sytuacji pracy – droga do zdobycia zatrudnienia. Marzenia o pracy. Doświadczenia wykluczenia oraz niemożliwości zdobycia zatrudnienia na otwartym rynku pracy.................................................................................................. 318 4.4.2. Doświadczenia codziennej pracy w zakładzie aktywności zawodowej. Wykonywane czynności. Atmosfera i relacje w pracy. Stawanie się / bycie pracownikiem ...................... 321 4.4.3. Zakład aktywności zawodowej jako bezpieczne, pewne i jedyne z dostępnych miejsc pracy ...................................................... 324 4.5. Przestrzenie i światy społeczne spółdzielni socjalnych w optyce doświadczeń twórców i koordynatorów wsparcia ..................... 326 4.5.1. Spółdzielnia socjalna jako podmiot ekonomii społecznej oraz odpowiedź na brak. Organizacja pracy w spółdzielni .............. 328 4.5.2. Doświadczenie codziennej pracy w spółdzielni socjalnej.

Trudności w pracy. Praktyki wspierające ............................................ 338 4.6. Przestrzenie i światy społeczne spółdzielni socjalnych w percepcji pracowników z niepełnosprawnością intelektualną .............. 341 4.6.1. Wielość doświadczeń pracy – wielość dróg prowadzących do zatrudnienia. Porażki na otwartym rynku pracy .......................... 343 4.6.2. Doświadczenia codziennej pracy w spółdzielni socjalnej ................ 350 Rozdział 5 Znaczenia pracy i doświadczeń sytuacji pracy. Rola pracy w życiu osoby z niepełnosprawnością intelektualną .......................................................................... 359 5.1. Emancypacyjny potencjał pracy – perspektywa trenerów pracy oraz koordynatorów wsparcia ........................................................................... 361 5.2. Znaczenia nadawane pracy i doświadczeniom sytuacji pracy przez pracowników z niepełnosprawnością intelektualną ......................... 369 5.2.1. Sensy pracy ................................................................................................ 369 5.2.2. Percepcja siebie jako podmiotu pracy .................................................. 370 5.2.3. Znaczenia nadawane pracy przez pryzmat jej doświadczania ........ 375

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 9

05.01.2021 11:55:28

10

Spis treści

Rozdział 6 Być pracownikiem z niepełnosprawnością intelektualną we współczesnej Polsce. Gra w/o emancypację ...................................................... 389 6.1. Polityka zatrudnienia i system wsparcia aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną – polityka emancypacji czy działania pozorowane (?). Polityka równych szans versus polityka różnorodności (?)....................................................................................... 400 6.2. Przestrzenie / miejsca / społeczne światy pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną. Dyktat normy – przymus upodobnienia czy zrozumienie dla różnicy (?). Kierunek ekonomii społecznej .............................................................................................................. 414 6.3. Stawanie się, bycie podmiotem pracy – przesuwanie granic indywidualnego doświadczenia, walka o bycie widzialnym i szansę na alternatywny sposób bycia-w-świecie (?) .................................. 434 Zakończenie ........................................................................................................................ 447 Bibliografia ........................................................................................................................... 451

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 10

05.01.2021 11:55:28

Wstęp Kiedy przyszli po Żydów, nie protestowałem. Nie byłem przecież Żydem.

Kiedy przyszli po komunistów, nie protestowałem. Nie byłem przecież komunistą.

Kiedy przyszli po socjaldemokratów, nie protestowałem.

Nie byłem przecież socjaldemokratą.

Kiedy przyszli po związkowców, nie protestowałem. Nie byłem przecież związkowcem.

Kiedy przyszli po mnie, nikt nie protestował. Nikogo już nie było.

Martin Niemoeller1 Jakkolwiek elokwentny jest Niemoeller, aby być historycznie poprawnym, musiałby dodać: „Potem przyszli po niepełnosprawnych, ale ja nie protestowałem, bo nie byłem niepełnosprawny”. Ta książka jest zadedykowana setkom tysięcy osób z niepełnosprawnością pominiętych w historii.

Marta Russell2

Niniejsza książka jest efektem realizacji projektu badawczego, którego celem było zgłębienie fenomenu pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną rozgrywającego/urzeczywistniającego się w przestrzeni współczesnej Polski oraz współczesnego rynku pracy. Problematyka wsparcia dorosłości naszych współobywateli z niepełnosprawnością intelektualną, również wsparcia ich możliwości w kreowaniu tej dorosłości w obszarze płatnej pracy, leży w polu moich badawczych eksploracji od wielu lat. Koresponduje z zainteresowaniem analizą trendów polityki społecznej wobec osób z niepełnosprawnością czy też politycznych kontekstów wyznaczających nurty działania odnoszące się do tej grupy społecznej. W Polsce od 1

M. Niemoeller, Kiedy przyszli..., http://wiersze.doktorzy.pl/kiedyprzyszli.htm (dostęp 15.04.2020).

2 M. Russell, Beyond Ramps. Disability at the End of the Social Contract, Common Courage Press, Monroe 1998, s. 7.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 11

05.01.2021 11:55:28

12

Wstęp

wielu lat promowana jest polityka inkluzji, wyrównywania szans, polityka równości zakładająca przeciwdziałanie dyskryminacji w wielu obszarach życia społecznego, w tym w dostępie do płatnej pracy. Polityka kształtowana w duchu społecznego modelu niepełnosprawności, uznająca, iż to pełnosprawne społeczeństwo przez hegemonię ableistycznej, normocentrycznej kultury upośledza osoby z niepełnosprawnością, polityka w swoich deklaracjach wspierająca realizację idei niezależnego życia. Ratyfikowana przez Polskę w 2012 roku Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, ze swoim zbiorem praw oraz powinności państw/społeczeństw wobec tej mniejszości społecznej, powinności, które mają ułatwić realizację tych praw (w tym zawartego w artykule 27 prawa do pracy), niejako wzmocniła równościowy i antydyskryminacyjny charakter polityki społecznej/publicznej wobec osób z niepełnosprawnościami.

Moje zainteresowanie wątkami problemowymi rysującymi się w polu wsparcia szeroko rozumianego funkcjonowania w dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną idzie również w parze z namysłem nad samą społeczno-kulturową konstrukcją zjawiska niepełnosprawności/niepełnosprawności intelektualnej. Od lat zafascynowana poststrukturalnymi koncepcjami dyskursu (Foucault 2000, 2002; Laclau 2005), które zakładają, że większość społecznych zjawisk (do jakich zaliczam niepełnosprawność intelektualną, pracę i emancypację) jest konstruowanych w dyskursie i przez dyskurs, który jest zarówno narzędziem zniewolenia, opresji, wykluczania i zmuszania do milczenia „alternatywnych wersji rzeczywistości”, jak i emancypacji – gdyż „świat jest zawsze większy niż jakakolwiek jego wersja w umysłach ludzi” (Melosik 1994: 203) – przyglądam się sposobom konstruowania znaczeń niepełnosprawności intelektualnej w polskiej kulturze. Znaczeń i dyskursów, które są nie tylko formami „mówienia o”, ale również są narzędziami generowania społecznych praktyk, „działaniami jako urzeczywistnianiem tego, co wynika z treści” (Szkudlarek 2008: 127).

Owe analizy ujawniające dyskursywne konstrukcje niepełnosprawności intelektualnej kierują w stronę rozpoznania tradycyjnych, społecznych definicji niepełnosprawności intelektualnej, tworzonych w perspektywie nieproduktywności, niemożności, niemożliwości czy niezdolności, i lokują osoby zdiagnozowane jako niepełnosprawne intelektualnie na peryferiach/marginesach życia społecznego, poza obszarem płatnej pracy, oraz w stronę znaczeń im zaprzeczającym, mającym na celu zmianę tego zniewalającego oglądu społecznego. Praktyki wsparcia w obszarze aktywizacji zawodowej, włączenia do rynku pracy osób z niego wykluczonych w erze wczesnej industrializacji, która stworzyła tzw. „nieproduktywne ciało”, mają na celu zarówno zmianę społecznego bytowania / społecznych miejsc egzystencji osób z niepełnosprawnością intelektualną, jak i zmianę ich definicji społecznej. Według Marty Russell bowiem

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 12

05.01.2021 11:55:28

Wstęp

13

[...] niepełnosprawność jest produktem wyzyskującej struktury ekonomicznej społeczeństwa kapitalistycznego, które tworzy (a następnie uciska) tzw. „ciało niepełnosprawne”, aby pozwolić niewielkiej klasie kapitalistycznej stworzyć warunki ekonomiczne niezbędne do zgromadzenia ogromnego bogactwa (2019: 2; zob. także 1998, 2017).

Alan Roulstone i Colin Barnes (2005) są natomiast zdania, że praca pozostaje kluczowym elementem sprawiedliwego społeczeństwa. W terapeutyczno-wspierających działaniach, uznając prawo osób z niepełnosprawnością intelektualną do płatnej pracy, nie zgadzając się na zepchnięcie ich na margines życia społecznego z etykietą zbędnych obywateli, „nie-konsumentów”, wybrakowanych spożywców (Bauman 2006), walcząc z całą listą społecznych stereotypów odmawiających im prawa do dorosłości, aktywności, samodzielności (Piotrowicz 2010; Szczupał 2010; Żyta 2011; Krzemińska 2020; Krzemińska, Lindyberg 2012; Woynarowska 2010; Cytowska 2012; Myśliwczyk 2019), uznając pracę za jedną z najbardziej znaczących praktyk człowieka, wartość uniwersalną, punkt odniesienia innych wartości oraz wyznacznik wartości człowieka (Kwiatkowski 2006), fenomen, który wyznacza miejsce człowieka w społeczeństwie, w przekonaniu o pełnej słuszności obranej drogi – konstruujemy i realizujemy programy oraz projekty aktywizacji zawodowej. W tym momencie jednak pojawiają się krytyczne głosy zmuszające do namysłu nad sposobami czy kształtami realizacji prawa do pracy, które mogą zarówno nieść emancypacyjny potencjał, jak i mieć opresyjny charakter przymuszania do normalności, racjonalności, do odtwarzania obcych wzorów realizacji dorosłości jako matrycy/kalki społeczeństwa pełnosprawnego (Zakrzewska-Manterys 2010, 2015). Zatem te działania, podejmowane w płaszczyźnie polityki równych szans pojmowanej jako bycie „takim samym”, wymuszają na niepełnosprawnych intelektualnie stanie się „pełnosprawnopodobnym”, których różnica podlega anihilacji. W perspektywie Elżbiety Zakrzewskiej-Manterys (2010, 2015) oraz Agnieszki Kumanieckiej-Wiśniewskiej (2017) takie działania – związane z ferworem i pędem aktywizacji, nierealizowalną obietnicą znalezienia i utrzymania pracy na otwartym rynku pracy, połączone z obróbką do bycia normalnym, brakiem uznania swoistości tych osób – są gwałtem na osobach z niepełnosprawnością intelektualną oraz kolejnym aktem zniewolenia przez reżimy sprawności. W tym kontekście, myśląc o równości uczestnictwa, o równości możliwości, rewidując wspierające praktyki, należy spostrzec, że grupa osób z niepełnosprawnością intelektualną potrzebuje zarówno sensownej polityki i działań realizowanych w duchu polityki redystrybucji jak i polityki uznania (Fraser 2005).

Staje się to ponownie problematyczne, umiejscawiając urzeczywistnianie się fenomenu pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną w realiach

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 13

05.01.2021 11:55:28

14

Wstęp

wolnorynkowej, konkurencyjnej gospodarki globalnego kapitalizmu, w której zysk i wydajność gra nadrzędną rolę.

Biorąc to pod uwagę oraz uznając prawo osób z niepełnosprawnością intelektualną do tworzenia swoich „alternatywnych projektów bycia w świecie, nieobciążonych wzorcami społecznej i kulturowej normalności” (Męczkowska 2003: 294; wyróżnienie A.W.), uznając ich prawo do bycia Innym, jednocześnie jednak uznając prawo do równości uczestnictwa, równości możliwości, chcąc także poznać ich perspektywę w obszarze wyborów pracy/nie-pracy, doświadczeń bycia / stawania się pracownikiem, postanowiłam zgłębić fenomen pracy realizujący się zarówno w obszarze aktywności polityczno-systemowych, obszarze praktyk miejsc pracy, jak i ukazujący się w indywidualnych doświadczeniach pracowników z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich trenerów, mentorów i koordynatorów wsparcia. Postanowiłam oddać głos ludziom, wobec których realizujemy nasze aktywizujące ich zawodowo działania, pytając: Czy oni ich chcą i potrzebują? Czy – uformowani we współczesnej kulturze kultu pracy – chcą odtwarzać „nasze wzorce”, które przecież mogą być również ich wzorcami osadzania się w dorosłości, w ich mniemaniu podnoszącymi ich społeczną rangę, będącymi narzędziem ich indywidualnego projektu emancypacji?

Konstrukcję projektu badawczego otworzyłam pytaniami: Co się tam dzieje? Co robią ludzie? Podczas badań poznawałam rzeczywistość pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną taką, jaka jest, z perspektywy subiektywnych doświadczeń oraz realizowanych w miejscach/przestrzeniach pracy praktyk wspierających stawanie się / bycie pracownikiem z niepełnosprawnością intelektualną. Realizując projekt, dążyłam nie tylko do poznania zjawisk, praktyk i zachowań w obszarze pracy, ale także do ich zrozumienia. Podczas namysłu nad zakreśleniem obszaru przedmiotowego i skonkretyzowaniem przedmiotu badań wyłoniłam trzy ścieżki badawcze dotyczące rozpoznania: – kulis (kontekst systemowo-polityczny), – sceny (praktyki, działania, organizacja miejsc pracy/przestrzeni pracy), – perspektywy aktorów społecznych (rekonstrukcje doświadczeń sytuacji pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną, ich trenerów i mentorów, znaczenia nadawane pracy oraz spojrzenie na perspektywę kulis i sceny).

Wszystkie trzy ścieżki przenikają się nawzajem, a ich poznanie i zrozu­ mienie umożliwia stworzenie/zmontowanie szerokiego obrazu fenomenu pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Przyjęcie takiej optyki badawczej oznaczało osadzenie projektu badawczego na pograniczu/przecięciu paradygmatu konstruktywistyczno-interpretatywnego i krytyczno-emancypacyjnego (Mertens 1998) w jakościowej

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 14

05.01.2021 11:55:28

Wstęp

15

orientacji/strategii badawczej, a tym samym obranie teorii ugruntowanej w wersji konstruktywistycznej prezentowanej przez Kathy Charmaz (2009a, 2009b) za ramę metodologiczną badań. Metodologię teorii ugruntowanej, która stanowi paletę syntetycznych oraz elastycznych wskazówek dotyczących zbierania i analizowania danych jakościowych w celu zgłębienia procesów, zjawisk i subiektywnych doświadczeń świata uczestników życia codziennego, aby następnie w wyniku twórczej ich interpretacji konstruować teorie, uznałam za najlepszą drogę do poznania i zrozumienia fenomenu pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną. Dokładny opis konstrukcji projektu badawczego wraz z opisem wybranego paradygmatu, strategii i ramy metodologicznej zawiera rozdział 2 niniejszej książki.

W tym kontekście na uwagę zasługuje również bardzo interesująca wizja badacza jakościowego prezentowana przez Normana Denzina i Yvonnę Lincoln (2009: 24–28). Otóż zauważają, że badacz jakościowy może być opisywany jako naukowiec, przyrodnik, badacz terenowy, dziennikarz, krytyk społeczny, artysta czy eseista. Może być także widziany jako bricoleur, twórca patchworków czy osoba, która montuje obrazy. Realizując projekt badawczy, stałam się niejako metodologicznym i interpretacyjnym brikolerem, który wykorzystuje wiele metod oraz porusza się po wielu teoretycznych perspektywach w celu wyjaśnienia i zrozumienia badanego zjawiska. Ponadto jako twórca patchworków również „[...] łączyłam, opisywałam i składałam segmenty badanej rzeczywistości razem. Tworząc pewną jedność dla interpretacyjnego doświadczenia” (Denzin, Lincoln 2009: 26).

Niniejsza książka, odnosząc się do metafory montażu czy patchworku, jest zatem zbiorem różnorodnych głosów, różnorodnych perspektyw punktów i kątów widzenia. Przemieszcza się od znaczeń osobistych do politycznych oraz od lokalnych do historycznych i kulturowych (Denzin, Lincoln 2009: 26) i – mam nadzieję – tworzy przestrzeń wymiany myśli między autorem a czytelnikiem. Książka, prezentująca, objaśniająca i rozumiejąca fenomen pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną, stanowi [...] produkt wysiłku interpretacyjnego brikolera, będąc złożonym refleksywnym kolażem – zespołem płynnych, wzajemnie powiązanych wizerunków i reprezentacji.

Stanowi strukturę interpretacyjną, będącą niczym zszytą ze skrawków kołdrą – sekwencją powiązanych ze sobą reprezentacji (Denzin, Lincoln 2009: 28).

Jest interpretacyjnym obrazem fenomenu pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną (Charmaz 2009a).

Układ treści oraz ich struktura wynika z założeń metodologii teorii ugruntowanej. Badacz jakościowy, podążając za wskazówkami teorii ugruntowanej, zaczyna od danych, zbierając je w terenie, będąc blisko ludzi i ich doświadczeń, konstruuje je, aby potem budować teorie potrzebne do zrozumienia badanych rzeczywistości. Poszczególne rozdziały

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 15

05.01.2021 11:55:28

16

Wstęp

książki są zarówno prezentacją skonstruowanych danych, jak i teorii próbujących zrozumieć, twórczo zinterpretować badany fenomen pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną. Podczas zbierania danych pojawiały się m.in. wątki dotyczące: znaczeń i sensów pracy, miejsc osób z niepełnosprawnością intelektualną w przestrzeni społecznej, praktyk włączających/przeciwdziałających wykluczeniu i dyskryminacji, krytycznych spojrzeń na kontekst społeczno-systemowo-polityczny, roli pracy w życiu osoby, aktywizujących działań lokalnych i działań w miejscach pracy.

Wszystkie wątki, znaczenia, doświadczenia, ich interpretacja oraz namysł nad nimi doprowadziły do stworzenia patchworku, który składa się z opisanych poniżej części.

Rozdział 1 osadza badaną problematykę w kontekście przecięcia niepełnosprawności, pracy i ekonomii. Wyłaniające się z danych kategorie poprowadziły mnie w stronę znaczeń pracy, funkcjonowania współczesnego rynku pracy czy materialistycznej perspektywy niepełnosprawności oraz ekonomicznego modelu niepełnosprawności. W 1 rozdziale zatem omawiam zagadnienia związane z sensami i znaczeniami pracy analizowanej w wymiarze aksjologicznym, językowym, ekonomicznym, w optyce „pustych znaczących” (Laclau 2005; Stańczyk 2013) oraz w perspektywie dyscyplin naukowych, których osią badań jest wielorako rozumiana praca.

Prezentuję również kontekst historyczny pracy, a w zasadzie akcentuję momenty społeczno-gospodarczego przejścia, które doprowadziły do uznania pracy zarobkowej za najważniejszą aktywność życiową człowieka, wyznaczającą jego społeczną wartość i świadczącą o jego człowieczeństwie. W dalszej części rozdziału szkicuję sytuację na współczesnym rynku pracy oraz warunki współczesnej pracy; ponadto w nawiązaniu m.in. do pracy Zygmunta Baumana (2006) prezentuję wizję współczesnego społeczeństwa, społeczeństwa konsumentów oraz możliwą sytuację wszystkich nie-konsumentów, osób pozbawionych pracy zarobkowej, do których zaliczają się także osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Sięgam także do kategorii prekariatu i kychariatu. Bardzo ważny punkt tej części dotyczy spojrzenia na niepełnosprawność w perspektywie materialistycznej, materializmu historycznego, który objaśnia przyczyny ucisku osób z niepełnosprawnością wygenerowane przez industrializację. Powołując się na badaczy zjawiska niepełnosprawności z obszaru disability studies, m.in. Michaela Olivera (1990, 1996), Colina Barnesa i Geofa Mercera (2008), Paula Abberleya (2002), Carol Thomas (2002), a przede wszystkim Martę Russell (1998, 2017, 2019), wyjaśniam, w jaki sposób kapitalizm w swojej wczesnej fazie stworzył i wyeliminował z kręgu płatnej pracy „niepełnosprawne, nieproduktywne ciało” oraz jak współcześnie kapitalistyczne systemy gospodarcze warunkują sytuację społeczną osób z niepełnosprawnościami. Ponadto w tej części ukazuję nieodkrytą szerzej dla polskich

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 16

05.01.2021 11:55:28

Wstęp

17

badaczy zjawiska niepełnosprawności perspektywę ekonomii politycznej oraz ekonomicznego modelu niepełnosprawności Marty Russell, amerykańskiej aktywistki i badaczki sposobów wykluczeń tej grupy osób generowanych we współczesnych kapitalistycznych społecznościach, głównie w Stanach Zjednoczonych. Russell krytykowała ucisk niepełnosprawności oraz analizowała nierówności ekonomiczne, na jakie napotykają osoby niepełnosprawne z powodu oszczędności i braku demokracji w kapitalizmie.

Russell szczególnie ostro krytykowała ustawę Americans with Disabilities Act (ADA, Ustawa o Amerykanach z Niepełnosprawnościami) z 1990 roku.

Krytykowała jej słabości jako „prawa obywatelskie na wolnym rynku” tudzież „wolnorynkowe prawa obywatelskie”. Jej perspektywa objaśniająca niemożliwość zniesienia dyskryminacji osób z niepełnosprawnością w obszarze płatnej pracy – mimo wielu reform oraz działań ruchów osób niepełnosprawnych – jest bardzo pomocna w zrozumieniu współczesnej sytuacji zawodowej osób z niepełnosprawnością (intelektualną) w Polsce.

Dlaczego? Otóż Russell demaskuje nierówności ekonomiczne oraz przyczyny dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami w kapitalizmie, a dokładniej, w dominującej obecnie jego formie ukształtowanej przez neoliberalizm (Szahaj 2014). Andrzej Szahaj jest zdania, że polski kapitalizm, polska polityka gospodarcza i społeczna jest na torze dzikiego kapitalizmu neoliberalnego (czy wręcz libertarianistycznego) i owocuje „de facto zjawiskami typowymi dla jego XIX-wiecznej formy” (2014: 7). Uważa, że polska transformacja poszła ścieżką anglosaskiego wariantu kapitalizmu, a w ostateczności uzyskaliśmy model hybrydalny. Przytacza słowa angielskiego politologa Colina Croucha, który jest zdania, że Polska stanowi przykład modelowy kraju neoliberalnego. Szahaj uważa, że istnieje pilna potrzeba przeorientowania polityki gospodarczej i społecznej na [...] tory kapitalizmu z ludzką twarzą, w którym gospodarka jest dla ludzi, a nie ludzie dla gospodarki, państwo nie rezygnuje ze swoich obowiązków działania na rzecz dobra wspólnego, nikt nie jest pozostawiony sam sobie (Szahaj 2014: 7).

Określone przez Russell przyczyny wykluczeń z rynku pracy osób z niepełnosprawnościami występujące w kapitalistycznej gospodarce Stanów Zjednoczonych czy pewne ogólne wskazane przez nią tendencje kształtowania się nierówności ekonomicznych w neoliberalnych gospodarkach można również dostrzec w polskiej rzeczywistości kapitalistycznej. Rozdział 1 kończy szkic prezentujący niekorzystną współczesną sytuację zawodową osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich (nie)obecność na współczesnym konkurencyjnym rynku pracy. W szkicu tym prezentuję także pierwsze próby odpowiedzi wyjaśniające tę nieobecność, wskazane również przez wielu polskich badaczy tej problematyki (m.in. Giermanowska 2016a).

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 17

05.01.2021 11:55:28

18

Wstęp

Rozdziały 3, 4 i 5 stanowią część empiryczną, prezentującą wiele perspektyw omawianego fenomenu pracy.

W rozdziale 3 ukazuję kontekst kulis – polityczno-systemowe uwarunkowania możliwości kreowania projektów zatrudnienia i realizowania prawa do pracy. Objaśniam ogólne założenia polityki publicznej/społecznej wobec osób z niepełnosprawnością korespondujące z Konwencją o prawach osób niepełnosprawnych. Szkicuję założenia, cele i trendy polityki zatrudnienia zawierające się m.in. w Ustawie z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych czy Ustawie z dnia 27 kwietnia 2006 r. o spółdzielniach socjalnych.

Obrazuję system wsparcia zatrudnienia, system wsparcia dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną wykreowany przez te legislacyjne ustalenia. Dalsza część rozdziału prezentuje zderzenia owych systemowych deklaracji z możliwością ich implementacji w polskiej rzeczywistości.

Bazując na narracjach i rekonstrukcjach doświadczeń osób zaangażowanych/uwikłanych w tworzenie projektów zatrudniania wspomaganego, zakładów aktywności zawodowej (ZAZ) czy spółdzielni socjalnych, ukazuję systemowe paradoksy, sprzeczności i działania pozorowane. W tej części pojawia się również kontekst bardzo krytykowanych w różnych raportach i narracjach twórców miejsc pracy, wątek rzeczywistości szkół branżowych oraz warsztatów terapii zajęciowej. W tym fragmencie przedstawiciele tych miejsc mogli skonfrontować swoje doświadczenia codzienności z zarzutami i krytycznymi uwagami oraz mogli naświetlić swoją perspektywę widzianą od środka.

W rozdziale 4 opisuję praktyki oraz codzienność sceny, jak i kolejne doświadczenia aktorów społecznych. Każda analizowana przestrzeń / miejsce / społeczny świat pracy zaprezentowana jest w perspektywie doświadczeń tego, co się tam dzieje, doświadczeń pracowników z niepełnosprawnością intelektualną oraz kreujących te przestrzenie pracy trenerów, mentorów i osoby wspierające.

Rozdział 5 przedstawia znaczenia pracy, postrzeganie roli pracy w kreowaniu dorosłości, tożsamości pracowników z niepełnosprawnością intelektualną i znaczenia nadawane pracy w efekcie jej doświadczenia. Tutaj również zarysowana jest optyka osób z niepełnosprawnością intelektualną i osób wspierających. Wszystkie jego podrozdziały zawierają wyróżnione kategorie teoretyczne/interpretacyjne konstruowane w efekcie procesu analizowania. Tytułami podrozdziałów i ich mniejszych części są główne kategorie teoretyczne, poniżej natomiast pojawiają się kategorie opisujące mniejsze wątki problemowe. Prezentacja problematyki zawiera również schematy egzemplifikujące i porządkujące poszczególne kategorie, opis zaobserwowanych sytuacji i obszerne fragmenty wypowiedzi.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 18

05.01.2021 11:55:28

Wstęp

19

Rozdział 6, zatytułowany Być pracownikiem z niepełnosprawnością intelektualną we współczesnej Polsce. Gra w/o emancypację, jest próbą konstrukcji dalszej, bardziej uogólnionej analizy i interpretacji, jest prezentacją wytworzonej teorii konstytuującej interpretacyjny obraz badanego fenomenu i stanowi swoisty patchwork, którego osią jest narracja o emancypacji – ta gra w/o emancypację. Maria Czerepaniak-Walczak (2006) postrzega emancypację jako „wielką narrację”, Ernesto Laclau (2005) jako „centrum filozoficznej refleksji nad społeczeństwem”, a Teresa Żółkowska (2014) opisuje ją jako „puste znaczące”. Moja próba zinterpretowania tego, co wydarza się i jest konstruowane przez badanych w obszarze pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną, nawiązuje do wielu współczesnych koncepcji emancypacji. Pojawiają się tu odniesienia do myśli Ernesta Laclaua (2005), Jacques’a Rancière’a (2007, 2008) i Anthony’ego Giddensa (2012) i Nancy Fraser (2005); wracam również do badań Marty Russell.

Zainspirowana rozważaniami Jolanty Rzeźnickiej-Krupy (2020), sięgam do jej perspektywy objaśniania kulturowych konstrukcji niepełnosprawności, posługując się rozwiniętą przez nią myślą Gilles’a Deleuze’a i Felixa Guattariego (2015). Gra w/o emancypację rozważana jest ponownie w obrębie kulis/sceny/doświadczeń aktorów społecznych. Główna myśl towarzysząca tym analizom, która wynika ze wspólnej dla tych badaczy części oglądu emancypacji i jednocześnie wyznacza mój sposób jej rozumienia, ujmuje emancypację jako ciągły i niekończący się proces poszerzania pól wolności, walkę o przejęcie uniwersalizmów, uwalnianie od dominujących stereotypów oraz opinii generujących opresyjne relacje społeczne przy zachowaniu różnicy, czy też możliwość zaistnienia w przestrzeni publicznej głosów ludzi, którzy postrzegają swoją pozycję jako marginalizowaną. Zatem – przyjmując optykę Czerepaniak-Walczak (2006) – proces emancypacji postrzegam jako „wolność/emancypację od i wolność/emancypację do” (Podgórska-Jachnik 2015: 17). Z podjętych analiz wyłania się ponadto dyskusja o równości czy też zarysowuje pewien „spór o równość” – politykę równych szans, kierujący w stronę „pułapek izonomii”, która w kontekście debat o społecznym włączaniu z pozoru może respektować prawa i równowagę, a w rzeczywistości – sprowadzając Inne do Tego Samego – może stanowić kolejną formę opresji z przymuszaniem do normalności i narzucaniem inkluzji (Czerepaniak-Walczak 2005).

Mam nadzieję, że wielość ukazanych perspektyw, głosów, obrazów, rodzących się wątpliwości czy płaszczyzn interpretacji fenomenu pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną poszerzy pole dyskusji nad wsparciem dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną w lokowaniu się przez nich we współczesnym świecie, jak i kreowaniu swojej niepowtarzalnej dorosłości.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 19

05.01.2021 11:55:28

20

Wstęp

*** Chciałabym podziękować wszystkim pracownikom z niepełnosprawnością intelektualną za udział w tym projekcie badawczym. Dziękuję Wam za zmierzenie się z tą trudną sytuacją wywiadu, z trudem nazwania swojego doświadczenia. Jestem pod wrażeniem Waszej codziennej walki o siebie w świecie zdominowanym przez ableistyczną kulturę sprawności. Dziękuję również wszystkim trenerom pracy, kierownikom zakładów aktywności zawodowej, twórcom spółdzielni socjalnych, prowadzącym warsztaty terapii zajęciowej, wszystkim Wam walczącym na co dzień o realizację prawa do pracy, o godne i aktywne życie osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jestem wdzięczna, że mimo ogromu pracy znaleźliście czas, aby podzielić się swoimi doświadczeniami i głosami. Wasze doświadczenia i wypracowane standardy mogą pomóc innym osobom rozwijającym ideę przedsiębiorczości społecznej. Dziękuję, że mogłam przez chwilę stać się częścią Waszych pracowniczych zespołów i zobaczyć, co się u Was dzieje.

Chciałabym również podziękować recenzentom wydawniczym: prof. dr hab. Amadeuszowi Krausemu oraz dr hab. prof. Uniwersytetu Szczecińskiego Marcinowi Wlazłemu, za niezwykle cenne uwagi, dzięki którym moja książka przyjęła ostateczny kształt. Dziękuję również moim koleżankom z Zakładu Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Gdańskiego: dr Iwonie Lindyberg, dr hab. Dorocie Krzemińskiej oraz dr hab. prof. Uniwersytetu Gdańskiego Jolancie Rzeźnickiej-Krupie, za inspirujące teksty, dyskusje oraz wspólną, wielopłaszczyznową pracę na rzecz szeroko rozumianej zmiany konstruowania zjawiska niepełnosprawności.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc intelektualna.indb 20

05.01.2021 11:55:28