Ta choroba w rodzinie

TA CHOROBA W RODZINIE PSYCHOLOG O RAKU

1

Markowi po wiêcam Zmaganie siê z rakiem to nie zawsze jest zwyciêstwo, ale zawsze odwaga i determinacja; ból nie jest kar¹, mieræ nie jest pora¿k¹, a ¿ycie nie jest nagrod¹ 2

AGNIESZKA PIETRZYK

TA CHOROBA W RODZINIE PSYCHOLOG O RAKU

Oficyna Wydawnicza Impuls Kraków 2006

3

©

© Copyright by Agnieszka Pietrzyk, 2006

Copyright by Oficyna Wydawnicza Impuls , Kraków 2006

Redakcja Anna Czelakowska

Projekt ok³adki Ewa Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7308-634-0

Oficyna Wydawnicza Impuls 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2006

4

SPIS TRE CI Wstêp ..............................................................................................

Podziêkowania ...............................................................................

Rozdzia³ 1. Konsekwencje nowotworu z³o liwego dla rodziny pacjenta i samego chorego. Rozwa¿ania ogólne ........................

1.1. Uczucia i my li pacjenta oraz jego najbli¿szych w ró¿nych fazach choroby nowotworowej ......................

1.1.1. I faza diagnozowanie i diagnoza .........................

1.1.2. II faza leczenie chirurgiczne, chemioterapia, radioterapia ...............................................................

1.1.3. III faza remisja .......................................................

1.1.4. IV faza nawrót choroby, choroba postêpuj¹ca (okres terminalny) ....................................................

1.1.5. V faza ¿a³oba .........................................................

1.2. Rola rodziny i jej postawa wobec choroby nowotworowej bliskiej osoby ............................................

1.2.1. Zadania osób najbli¿szych chorego ........................

1.2.2. Postawy cz³onków rodziny wobec raka i jego leczenia ......................................................................

1.3. Wp³yw raka na cykle ¿ycia ma³¿eñsko-rodzinnego .......

1.3.1. wie¿o zawarte ma³¿eñstwo ...................................

1.3.2. Rodzina z pierwszym ma³ym dzieckiem ................

1.3.3. Rodzina z nastolatkami ...........................................

1.3.4. Rodzina z dzieæmi opuszczaj¹cymi dom ...............

1.3.5. Pó na faza ¿ycia rodzinnego ...................................

Rozdzia³ 2. Jako æ ¿ycia rodziny doros³ego pacjenta onkologicznego ..............................................................................

2.1. System rodzinny i jako æ ¿ycia rodziny w kontek cie choroby jednego z jej doros³ych cz³onków .....................

2.1.1. Odpowied systemu rodzinnego na chorobê nowotworow¹ ............................................................

2.1.2. Jako æ ¿ycia w systemie rodzinnym w kontek cie choroby nowotworowej ............................................

9 12 13 13 13 15 17 19 21 21 21 26 28 29 29 30 31 32 33 33 36 38 5

2.2. Pytania i hipotezy badawcze .............................................

2.3. Metoda ................................................................................

2.4. Wyniki .................................................................................

2.4.1. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na uczucia partnera i dziecka ....................................................

2.4.2. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na aktywno æ zawodow¹ lub szkoln¹ partnera i dziecka ............

2.4.3. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na relacje wewn¹trzrodzinne oraz na relacje partnera i dziecka z przyjació³mi i znajomymi ....................

2.4.4. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na komunikacjê wewn¹trzrodzinn¹ ...................................................

2.4.5. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na fizyczne samopoczucie partnera i dziecka ...........................

2.4.6. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na warunki ekonomiczne rodziny ..............................................

2.5. Konkluzje ............................................................................

Rozdzia³ 3. Ma³¿eñstwo uszczypniête przez raka.

Perspektywa pacjenta i perspektywa jego zdrowego partnera 3.1. Ma³¿eñstwo .........................................................................

3.1.1. Rak i ma³¿eñstwo ....................................................

3.2. Pytania i hipotezy badawcze ............................................

3.3. Metoda ................................................................................

3.4. Wyniki .................................................................................

3.4.1. Wsparcie emocjonalne wewn¹trz zwi¹zku .........

3.4.2. Uczucia zwi¹zane z chorob¹ i leczeniem ............

3.4.3. Komunikacja w zwi¹zku .......................................

3.4.4. Blisko æ fizyczna w zwi¹zku ................................

3.4.5. Uzyskiwane wsparcie spo³eczne ..........................

3.4.6. Relacje z dzieæmi ...................................................

3.4.7. Relacje z rodzin¹ pochodzenia .............................

3.4.8. Dba³o æ o potrzeby w³asne ...................................

3.4.9. Problemy finansowe ..............................................

3.4.10. Aktywno æ zawodowa ...........................................

3.4.11. Wype³nianie codziennych obowi¹zków ...............

3.5. Konkluzje ............................................................................

6

41 43 44 45 48

49 51 54 56 57 64 64 65 67 69 71 72 73 75 77 78 79 80 81 82 83 84 85

Rozdzia³ 4. Wiê ma³¿eñska rodziców zmagaj¹cych siê z chorob¹ nowotworow¹ dziecka .................................................

4.1. Ma³¿eñstwo w obliczu raka swego dziecka ....................

4.1.1. Dziecko z chorob¹ nowotworow¹ ..........................

4.1.2. Wp³yw raka dziecka na funkcjonowanie ma³¿eñskie jego rodziców .......................................

4.2. Pytania i hipotezy badawcze .............................................

4.3. Metoda ................................................................................

4.4. Wyniki .................................................................................

4.4.1. P³eæ wspó³ma³¿onka a sposoby radzenia sobie ze stresem spowodowanym przez chorobê nowotworow¹ jego dziecka ....................................

4.4.2. P³eæ wspó³ma³¿onka a ocena wiêzi ma³¿eñskiej ..

4.4.3. Ocena wiêzi ma³¿eñskiej a wybór sposobu radzenia sobie ze stresem .......................................

4.4.4. Czas trwania choroby nowotworowej dziecka a ocena wiêzi ma³¿eñskiej dokonana przez jego rodziców ...................................................................

4.4.5. Czas trwania choroby nowotworowej dziecka a sposoby radzenia sobie ze stresem przez ¿ony i mê¿ów ....................................................................

4.5. Konkluzje ............................................................................

Rozdzia³ 5. Dzieci i m³odzie¿ w obliczu raka swej siostry/brata 5.1. Do wiadczanie choroby nowotworowej rodzeñstwa przez zdrowe dziecko ........................................................

5.1.1. Wyzwania stawiane zdrowemu dziecku przez chorobê nowotworow¹ siostry/brata .....................

5.1.2. Zyski i koszty ponoszone przez zdrowe rodzeñstwo dziecka chorego na nowotwór ..........

5.2. Typowy rozwój psychospo³eczny dzieci i m³odzie¿y .....

5.2.1. Pó ne dzieciñstwo ...................................................

5.2.2. Adolescencja ............................................................

5.3. Pytania i hipotezy badawcze .............................................

5.4. Metoda ................................................................................

5.5. Wyniki .................................................................................

5.5.1. Stosunek do rodziny ................................................

89 89 89 92 96 97 98

98 101 102

104

105 107 113 113 113 117 120 121 122 125 126 128 128

7

5.5.2. Stosunek do rówie ników i szko³y jako instytucji ...................................................................

5.5.3. Do wiadczane uczucia ............................................

5.5.4. Obraz siebie ..............................................................

5.5.5. S¹dy o przesz³o ci i przysz³o ci .............................

5.5.6. Obraz zdrowia i choroby ........................................

5.6. Konkluzje ............................................................................

132 133 134 136 137 138

Rozdzia³ 6. Co rak robi rodzinie? Obraz jego wp³ywu w fazie leczenia ...........................................................................................

6.1. Ma³¿onkowie i rak .............................................................

6.1.1. Gdy choruje partner ................................................

6.1.2. Gdy choruje dziecko ................................................

6.2. Rodzice i rak .......................................................................

6.2.1. Choruj¹cy rodzic a zdrowe dziecko ......................

6.2.2. Rodzic zdrowy w oczach chorego dziecka ...........

6.3. Rodzeñstwo i rak ...............................................................

6.3.1. Gdy choruje siostra lub brat ...................................

6.4. Zamiast wniosków .............................................................

143 144 144 152 155 155 162 165 165 172

Aneks ...............................................................................................

Bibliografia .....................................................................................

Spis tabel i wykresów ....................................................................

Indeks autorów ...............................................................................

Indeks rzeczowy .............................................................................

175 200 210 213 216

8

WSTÊP Rak to do wiadczenie egzystencjalne o szczególnym znaczeniu dla jednostki i jej bliskich partnera ¿yciowego, dzieci. To, niestety, ci¹gle spo³eczna ikona strachu, przera¿enia, zakwestionowania ¿ycia. Ale czy tylko tak¹ musi byæ ta ikona? Czy s¹ w niej inne tre ci, mo¿e bardziej optymistyczne? Proponowana Czytelnikowi ksi¹¿ka jest skromn¹ prób¹ opisu do wiadczania przemian w ¿yciu rodzinnym wywo³anych przez chorobê nowotworow¹ jednego z cz³onków rodziny, przemian widzianych przez doros³ych i przez dzieci.

Moim zamiarem jest ujawnienie tre ci zmian zachodz¹cych w my lach, uczuciach, dzia³aniach jednostki pod wp³ywem zachorowania na raka bliskiej osoby, pokazanie ich z perspektywy choruj¹cego i z perspektywy zdrowego cz³onka rodziny. Co prawda, opis wspomnianych tre ci wewn¹trzpsychicznych u poszczególnych cz³onków systemu rodzinnego, nie odzwierciedla dynamiki cykli ¿ycia ma³¿eñsko-rodzinnego, lecz tylko fazê leczenia choroby nowotworowej, która zawita³a do rodziny w okre lonym momencie jej rozwoju. Nieuwzglêdnienie rozwojowej koncepcji rodziny stanowi niew¹tpliwy mankament ksi¹¿ki. Dopiero przysz³e badania (a najlepszymi by³yby longitudinalne) mog¹ zweryfikowaæ zmiany, które zosta³y opisane w obecnym opracowaniu. Niemniej pocz¹tek, choæby nieperfekcyjny, winien byæ zrobiony. A usprawiedliwieniem tego, niew¹tpliwie pozostawiaj¹cego wiele do ¿yczenia pocz¹tku niech bêdzie fakt, ¿e walka z chorob¹ nowotworow¹ w rodzinie jest dziedzin¹ ma³o rozpoznan¹ w polskiej psychoonkologii.

Psychoonkologia rodzinna, jej koncepcje teoretyczne i metody badawcze, nie wspominaj¹c o praktyce leczniczej, s¹ dotychczas w Polsce s³abo rozwiniête. Dlatego ka¿da próba pokazania rodzinnego obrazu raka jest ma³¹ cegie³k¹ w budowaniu fundamentu pod tê dziedzinê. Na ogó³ walkê z chorob¹ nowotworow¹ opisywano w kategoriach indywidualnego procesu, z którym pacjent musi siê uporaæ samodzielnie. A przecie¿ znakomita wiêkszo æ pacjentów onkologicznych ma swoj¹ rodzinê, któr¹ w 1998 J. Jacobs, J. Ostroff i P. Stein9

glass nazwali pacjentem drugiego rzêdu . Tylko co u tego pacjenta ma byæ leczone? Jakie my li, uczucia, zachowania, jakie w³asne objawy somatyczne wywo³ane rakiem cz³onka rodziny maj¹ byæ modyfikowane, jakie wzmacniane po to, by ów drugorzêdowy pacjent mia³ mo¿liwo æ odzyskiwania godziwej jako ci ¿ycia, zwiêkszania osobistego wp³ywu na w³asne zdrowie, samopoczucie, styl ¿ycia?

Nie bez powodu Karta Ottawska z 1994 r., a potem Karta Paryska z 2000 roku podkre li³y znaczenie profilaktyki i prewencji chorób nowotworowych, jak te¿ podnoszenia standardu us³ug wiadczonych pacjentom onkologicznym i ich rodzinom. Okaza³o siê bowiem w badaniach epidemiologicznych, prowadzonych przez WHO, i¿ do 2020 roku na wiecie pojawi siê 20 milionów nowych zachorowañ na choroby nowotworowe (zob. Karski i in. 1999). Te 20 milionów pacjentów nale¿y pomno¿yæ co najmniej przez dwa, trzy lub cztery (zale¿y od redniej liczebno ci rodziny), a wtedy zobaczyæ mo¿na skalê problemu z perspektywy psychoonkologii rodzinnej.

W dziedzinie tej narzuca siê trudna do ogarniêcia rozmaito æ konstelacji rodzinnych, odmian chorób nowotworowych, ich lokalizacji, stadiów rozwoju. St¹d autorka niniejszej ksi¹¿ki, próbuj¹c upro ciæ opis wp³ywu raka na rodzinê, wprowadzi³a dwa kryteria porz¹dkuj¹ce rozleg³o æ problematyki badawczej. Jednym jest traktowanie rodziny jako systemu, w którym wszyscy cz³onkowie oddzia³uj¹ na siebie wzajemnie, wszyscy staraj¹ siê uporaæ ze schorzeniem zagra¿aj¹cym ¿yciu ich bliskiego na swój indywidualny sposób. Kwesti¹ interpretacji, a nie jednoznacznych rozstrzygniêæ, pozostaje to, czy interakcje zachodz¹ce w rodzinie s¹ prób¹ walki z chorob¹, czy te¿ wyrazem wywo³anych przez ni¹ konfliktów.

Drugie kryterium dotyczy pojemnego pojêcia raka , tego, ¿e jest schorzeniem ciê¿kim, organicznym i d³ugotrwa³ym, bez wzglêdu na jego lokalizacjê i sposoby leczenia. Rak w fazie leczenia sta³ siê wyznacznikiem doboru osób do badañ pacjentów i cz³onków ich rodzin.

Celem badañ by³o ujawnienie wewnêtrznego wiata pacjenta onkologicznego, jego partnera i dziecka, po to, aby zachêciæ wszystkich, którzy lecz¹ i wspieraj¹ osoby uszczypniête przez raka , do tego, by pytali je o ten wiat, s³uchali ich opowie ci, a nie tylko stawiali diagnozê, rozpisywali tryb leczenia i oceniali jego efekty medyczne. Bo czy z pozycji obserwatora mo¿na wyja niaæ(!) to, co rak robi z lud mi? Bo kim jest obserwator, by móg³ os¹dzaæ cudz¹ walkê, rozpacz, 10

nadziejê, czy nawet poddanie siê beznadziei? Czy¿ obserwator mo¿e byæ sier¿antem policji moralnej , oceniaj¹c to, co chory i jego bliscy robi¹ dla siebie i ze sob¹? Obserwator mo¿e tylko opisaæ i spróbowaæ poj¹æ, jak pod patronatem mierci toczy siê wewnêtrzne ¿ycie jednostki i jej rodzinne funkcjonowanie; opisaæ, ale wyja niæ raczej nie.

Z tego wzglêdu Czytelnik znajdzie w ksi¹¿ce opisy konsekwencji zachorowania na raka dla rodziny, ma³¿onków, dzieci, a nie wyja nienia doprowadzaj¹cych do nich mechanizmów psychospo³ecznych.

Ka¿dy rozdzia³ jest osnuty wokó³ okre lonego w¹tku zaczerpniêtego z wys³uchanych opowie ci pacjentów i ich bliskich. Rozdzia³ pierwszy przybli¿a opisy konsekwencji zachorowania na raka dla chorego i dla zdrowych uczestników rodziny, które zosta³y zaczerpniête z literatury psychoonkologicznej. Rozdzia³ drugi po wiêcony jest ocenie jako ci ¿ycia ca³ego systemu rodzinnego, ocenie dokonanej z perspektywy pacjentów oraz z perspektywy zdrowych partnerów ¿yciowych i dzieci. Rozdzia³ trzeci daje obraz ma³¿eñstwa, w którym jeden ze wspó³ma³¿onków jest chory onkologicznie, za rozdzia³ czwarty opisuje wiê ma³¿onków, których dziecko choruje. W pi¹tym rozdziale zamieszczona jest analiza do wiadczania choroby nowotworowej rodzeñstwa przez zdrowe dzieci. Rozdzia³ szósty opisuje, wy³aniaj¹cy siê z referowanych badañ, obraz wp³ywu raka na rodzinê w trakcie intensywnego i d³ugotrwa³ego leczenia.

Powinnam w tym miejscu podkre liæ, ¿e Czytelnik prawdopodobnie znajdzie w ksi¹¿ce wiêcej pytañ ni¿ wyja nieñ. W onkologii i psychoonkologii prostych odpowiedzi, ¿yciowych recept nie ma, nie by³o i pewnie nie bêdzie. Je li ksi¹¿ka pobudzi Czytelnika do refleksji o innych jeszcze ods³onach raka, do refleksji o jego skradaniu siê za ka¿dym z nas przez ca³e ¿ycie, do refleksji nad tym, ¿e ¿ycie mo¿e nam zostaæ zabrane w ka¿dej chwili bez widocznego i zrozumia³ego powodu, to cel, dla którego powsta³a ta ksi¹¿ka, zostanie osi¹gniêty. pieszmy siê kochaæ ludzi, tak szybko odchodz¹... (ks. Jan Twardowski, 2004, s. 95), spieszmy siê mówiæ im, jak s¹ wa¿ni, spieszmy siê, by zd¹¿yæ wyjawiæ im swoje oddanie i mi³o æ.

11

PODZIÊKOWANIA Bez otwarto ci pacjentów i ich bliskich w rozmowach o lêku, zagubieniu, w¹tpieniu i nadziei oddawana Czytelnikowi ksi¹¿ka nie mog³aby powstaæ. Dlatego to im, bezimiennym i cichym bohaterom, sk³adam podziêkowania za podarowany czas, uwagê i zaufanie.

Za entuzjazm i zaanga¿owanie we wspóln¹ realizacjê programu badawczego dziêkujê moim magistrantkom: Ewie Szymczyk, Dorocie Capucie i Dorocie Krzy¿owskiej. Markowi Piestrzyñskiemu nale¿¹ siê podziêkowania za to, ¿e zechcia³ byæ pierwszym czytelnikiem i zadba³ o jêzyk, którym próbowa³am wyraziæ swe my li, a Sebastianowi Liziñczykowi za graficzne opracowanie wykresów i tabel.

Pragnê podziêkowaæ Pani Annie Czelakowskiej za uwa¿n¹ redakcjê ksi¹¿ki, bez czego trudniej by³oby ledziæ tok moich rozwa¿añ.

Oddaj¹c niniejsz¹ ksi¹¿kê pod os¹d Czytelników, pragnê wyraziæ g³êboki szacunek onkologom, bez pomocy których nie uzyska³abym zgody dyrektorów l¹skich szpitali i klinik na prowadzenie badañ psychologicznych w placówkach ochrony zdrowia.

Agnieszka Pietrzyk Katowice, sierpieñ 2005 roku

12