Niecodzienne dzieci, niecodzienni rodzice

9 788366 990807

Klaudia Giese-Szczap

Niecodzienne dzieci, niecodzienni rodzice Diagnoza – wsparcie – codzienność

Kraków 2022

Giese-Szczap_Nieiecodzienne dzieci.indd 3

31.01.2022 14:50:21

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2022

Redakcja wydawnicza: Justyna Kowalik-Przybyła Projekt okładki: Anna Andrzejewska Opracowanie typograficzne: Alicja Kuźma

ISBN 978-83-66990-80-7

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2022

Giese-Szczap_Nieiecodzienne dzieci.indd 4

31.01.2022 14:50:21

Spis treści Wstęp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Agnieszka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Córka królewny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Doskonale ją rozumiem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Dyrygent musi odpocząć . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Życie z Aspergerem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Życie z AS-ami . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kuba. Historia prawdziwa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Pięć potwornych sekund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mistrz biegania na pięć kilometrów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ten drugi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nie cierpię Dnia Autyzmu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Niezwykłe dzieci, niezwykli rodzice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Niezwykły talent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nocny marek, czyli historia Filipa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ola. Życie na karuzeli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Przyszły architekt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Marzę, żeby moje dziecko było po prostu szczęśliwe . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Wszystko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Spotkałam więcej dobrych ludzi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Zosia – Alicja w Krainie Czarów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Czas się dla mnie zatrzymał . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Giese-Szczap_Nieiecodzienne dzieci.indd 5

7 9 17 29 31 35 39 47 51 53 55 57 63 69 75 79 85 93 95 97 101 107 111

31.01.2022 14:50:21

Wstęp Pomysł na tę książkę powstał w trakcie rozmowy z mamą niepełnosprawnej dziewczynki. Jej historia jest również zawarta w tym zbiorze. Rozmawiałyśmy z mamą o tym, jak wyobrażała sobie macierzyństwo, z czym była zmuszona się zmierzyć, z jakimi emocjami, z jakimi trudnościami, jakie bariery musiała przełamać, jakie drzwi wyważyć. I wtedy właśnie podczas rozmowy powiedziałam do tej mamy: „Kiedyś poproszę Panią o spisanie swoich przeżyć. Zrobimy z tego książkę”. Mama dziewczynki uśmiechnęła się i odrzekła: „Dobra”. Dodała lekko zaczepnie: „Zobaczymy!”. Tak to się zaczęło.

Gdy spotykam osoby z różnymi niepełnosprawnościami, często słyszę, jakie przeszkody musiały pokonać. Zastanawiam się, czy wszystko w ich życiu i w życiu opiekujących się nimi dorosłych, było „niefajne”, czy każde przeżycie z dzieckiem niepełnosprawnym było trudne, smutne… Okazuje się, że nie. Rodzice, opisując historie swoich pociech, przywoływali czasami również i śmieszne sytuacje, które powodowały, że życie z dziećmi nie było tak bardzo poważne.

Niektórzy z Rodziców woleli napisać (lub nie mogli inaczej), „co im w duszy gra”, z innymi rozmawiałam. Każda z tych wypowiedzi jest odmienna…

Pozwoliłam sobie zostawić je w postaci nadanej przez Rodziców, którzy zechcieli podzielić się ze mną opowieściami o swoich dzieciach.

Dziękuję wszystkim za zaufanie. Za to, że powierzyli mi swoje sekrety, swoje emocje. Wielokrotnie wzruszali się. A ja z nimi… Usłyszenie tego, co przechodzili, jak traumatyczne doświadczenia były i są ich udziałem, było i jest bardzo trudne. Myślę jednak, że warto poznać ich sposób patrzenia na świat, ich podejście do choroby dzieci, chociażby po to, by móc w kontakcie z kolejnym dzieckiem nie popełnić błędu.

Pozwoliłam sobie oddać również głos młodym ludziom. Chciałam, by pokazali swój świat, by umożliwili nam zobaczenie, jak oni go postrzegają.

7

Giese-Szczap_Nieiecodzienne dzieci.indd 7

31.01.2022 14:50:21

Agnieszka Agnieszka od czasu, gdy się urodziła, do momentu spotkania w sprawie wywiadu zrobiła ogromny postęp. Widzą to specjaliści, lekarze, bliscy i my, rodzice. Tylko nasze postrzeganie dalej jest inne. Chcielibyśmy (wiadomo) dużo więcej, niż na ten czas ona jest nam w stanie dać. Ale uczymy się, tylko powoli, cieszyć się z małych rzeczy. Jak będzie dalej – to czas pokaże. Spotkaliśmy na swojej drodze wielu ludzi, którym zawdzięczamy aktualne funkcjonowanie Agnieszki. Z perspektywy czasu myślę, że zawsze było ,,pod górę’’, czas szybko przeminął i niektóre wydarzenia gdzieś się zatarły. Nie wszystko było tak, jakbyśmy chcieli, by było, na etapie przedszkola i szkoły podstawowej. Wiele mamy do zarzucenia pedagogom (dodam, niektórym), którzy w tamtym czasie mogli mieć prawidłowy wpływ na córkę, a nie spełnili pokładanych w nich oczekiwań. Jednak z nadzieją spoglądamy w przyszłość.

Wierzymy, że przyjdzie ten wyczekany moment, kiedy będziemy spokojniejsi, że Agnieszka osiągnęła taką samodzielność, która pozwoli jej funkcjonować bez naszego ,,prowadzenia za rękę”.

Trudne początki Agnieszka urodziła się przedwcześnie, w dużym mieście w szpitalu specjalistycznym...

Moja ciąża nie przebiegła prawidłowo, gdzieś koło dwudziestego ósmego tygodnia w złym stanie (opuchlizna, wysokie ciśnienie i białkomocz) trafiłam do tamtejszej kliniki, gdyż podobno miałyśmy szanse na ,,szczęśliwe zakończenie”. Tak też się stało, ciążę rozwiązano cesarskim cięciem w trzydziestym tygodniu, wystąpiło zagrożenie życia. Pamiętam, jak chodziłam na neonatologię (ja byłam na innym oddziale), to zawsze czułam ogromny strach, czy ona jeszcze żyje, bo nie wiadomo było… Agnieszka to dziecko, które urodziło się przedwcześnie, z małą wagą urodzeniową i ósemką w skali

9

Giese-Szczap_Nieiecodzienne dzieci.indd 9

31.01.2022 14:50:21

Podsumowanie Wszystkie te rozmowy, wywiady z rodzicami były dla mnie wyzwaniem.

Kryło się w nich tyle emocji… Moi rozmówcy zgodzili się podzielić swymi historiami, by pomóc innym, którzy są czasami na początku drogi, a może w trakcie podróży do akceptacji tego, z czym musieli się zmierzyć. Nie było cukrowania, nie było koloryzowania i mówienia, jak jest świetnie.

W sytuacjach trudnych warto, by rodzice korzystali z pomocy osób do tego „przeznaczonych”. Każdy wybierze sobie kogoś innego – jednemu pomoże psycholog, innemu koleżanka/kolega, a jeszcze inni znajdą ukojenie u kapłana. Nie wolno nam, postronnym, oceniać tego, kogo ktoś wybiera. Nie wolno nam oceniać wyborów rodziców, bo nie my jesteśmy na ich miejscu i zdania w stylu: „Ja na twoim miejscu…” są, delikatnie mówiąc, mało trafione. Nie jesteśmy na ich miejscu i nawet jak mamy czy mieliśmy podobne doświadczenia, to NIGDY nie wiemy, co ktoś czuje, możemy się co najwyżej domyślać.

Warto po pomoc sięgać do literatury, której jest obecnie na rynku sporo.

Warto korzystać z grup wsparcia dla rodziców – czy to tych wirtualnych, czy stacjonarnych.

Trzeba pozwolić sobie na emocje. Na złość, żal, płacz. Nie ma złych emocji.

Te niewypowiedziane bolą najbardziej.

Mam nadzieję, że historie rodziców pozwolą na chwilę zatrzymać się, może pozwolą innym zobaczyć świat oczami tych osób. A to nie jest – uwierzcie mi – proste.

111

Giese-Szczap_Nieiecodzienne dzieci.indd 111

31.01.2022 14:50:26