Rehabilitacja społeczna i zawodowa dorosłych osób autystycznych

Joanna Buława-Halasz

Rehabilitacja społeczna i zawodowa dorosłych osób autystycznych Studium fenomenograficzne z zastosowaniem teorii społecznej Pierre’a Bourdieu

Kraków 2017

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 3

23.03.2017 11:32

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 

Recenzent: prof. dr hab. Marzenna Zaorska

Redakcja wydawnicza: Radosław Doboszewski

Opracowanie typograficzne: Katarzyna Kerschner

Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz

Grafika na okładce: © Sergey Pazharski | Depositphotos.com

ISBN ----

Oficyna Wydawnicza „Impuls” - Kraków, ul. Turniejowa / tel./fax: ()   ,   ,    www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 4

23.03.2017 11:32

Spis treści Wstęp ...............................................................................................................................



Rozdział  Niepełnosprawność i autyzm Teoria i badania ..............................................................................................................  .. Niepełnosprawność – analiza pojęcia i postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych .........................................................................  .. Autyzm – ujęcie wielopłaszczyznowe ............................................................... ... Historia rehabilitacji osób autystycznych w Polsce ............................. ... Pedagog specjalny jako terapeuta osoby autystycznej ......................... ... Dorosła osoba autystyczna – „obywatel niewidzialny” Charakterystyka osoby autystycznej .......................................................

   

.. Teoretyczne modele uczestnictwa społecznego osób autystycznych ................................................................................................  ... Współczesny model niepełnosprawności ..............................................  ... Wybrane koncepcje społecznego uczestnictwa osób autystycznych: integracja, inkluzja, normalizacja ......................  .. Rzeczywiste usytuowanie społeczne osób autystycznych – wykluczenie i marginalizacja ...............................................................................  .. Możliwości zmian uczestnictwa społecznego osób autystycznych ............  ... Problemy aktywizacji i rehabilitacji zawodowej i społecznej osób autystycznych ......................................................................................  ... Autonomia, rzecznictwo i niezależne życie osób autystycznych .....  .. Podsumowanie ........................................................................................................ 

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 5

23.03.2017 11:32

6

Spis treści

Rozdział  Teoria społeczna Pierre’a Bourdieu jako rama badawcza rehabilitacji osób autystycznych ...............................................................................  .. Habitus jako mechanizm modelujący ..............................................................  .. Przemoc symboliczna jako przemoc poza kontrolą świadomości ............  .. Kapitał .....................................................................................................................  .. Doksa jako zakorzeniony stan pewności .........................................................  .. Pole ...........................................................................................................................  .. Krytyka teorii społecznej Pierre’a Bourdieu ...................................................  Rozdział  Założenia metodologii badań własnych ..................................................................  .. Charakterystyka badań jakościowych .............................................................  ... Fenomenografia jako perspektywa badawcza ......................................  ... Wywiad .........................................................................................................  ... Ograniczenia wywiadu ..............................................................................  .. Projekt badawczy ................................................................................................... ... Przedmiot i cele badań własnych ........................................................... ... Problemy badawcze. Zmienne badań ..................................................... ... Procedura badania i jego przebieg ..........................................................

   

Rozdział  Rehabilitacja społeczna i zawodowa dorosłych osób autystycznych – wyniki badań własnych ...............................................................................................  .. Rehabilitacja społeczna i zawodowa dorosłych osób autystycznych w opiniach terapeutów .........................................................................................  ... Rozumienie sensu rehabilitacji społecznej i zawodowej przez terapeutów .........................................................................................  ... Ocena warunków rehabilitacji społecznej i zawodowej w opiniach terapeutów...............................................................................  ... Podsumowanie ............................................................................................  . Subiektywne koncepcje roli terapeuty w rehabilitacji społecznej i zawodowej dorosłych osób autystycznych ................................ ... Rozumienie własnych działań w rehabilitacji społecznej i zawodowej ................................................................................................. ... Ocena własnych działań w rehabilitacji społecznej i zawodowej ... ... Podsumowanie ...........................................................................................

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 6

   

23.03.2017 11:32

7

Spis treści

.. Ocena i rozumienie przez terapeutów funkcjonowania dorosłych osób autystycznych w wybranych rolach społecznych ..........................................  ... Osoby autystyczne w wybranych rolach społecznych – doświadczenia terapeutów .......................................................................  .... Samodzielne życie ........................................................................  .... Pełnienie ról społecznych ...........................................................  .... Pełnienie ról zawodowych ..........................................................  .... Spędzanie czasu wolnego ...........................................................  ... Podsumowanie ...........................................................................................  .. Konstruowanie wizerunku osoby autystycznej w świetle doświadczeń terapeutów ...................................................................  Rozdział  Teoria społeczna Pierre’a Bourdieu w badaniu rehabilitacji społeczno-zawodowej osób autystycznych ............................................................  .. Habitus terapeutów a rehabilitacja społeczno-zawodowa osób autystycznych ..............................................................................................  ... Habitus terapeutów a budowanie kapitału symbolicznego i sukcesu społecznego osób autystycznych ..........................................  ... Habitus a ukryty program rehabilitacji Władza symboliczna terapeutów ...........................................................  .. Postulaty rehabilitacyjne w świetle teorii społecznej Pierre’a Bourdieu ...................................................................................................  .. Podsumowanie ......................................................................................................  Zakończenie ...................................................................................................................  Bibliografia .....................................................................................................................  Aneksy ............................................................................................................................ 

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 7

23.03.2017 11:32

Wstęp W punkcie wyjścia badania niezwykle ważne dla celów poznawczych jest osobiste doświadczenie badacza albo wręcz jego sytuacja biograficzna: [...] potraktowanie własnego doświadczenia jako punktu wyjścia oznacza wstępne zorientowanie badania na jakieś aspekty własnej biografii [...]. Badania terenowe mogą więc czasami wyłonić się z własnych doświadczeń lub okoliczności, które umożliwiają dostęp do układów społecznych (Lofland i in., , s. ).

Tak było w moim przypadku. W  roku rozpoczęłam pracę w szczecińskim oddziale Krajowego Towarzystwa Autyzmu. W  roku stowarzyszenie przystąpiło do ogólnopolskiego projektu zatytułowanego „Wsparcie osób z autyzmem”, który miało na celu aktywizację zawodową i społeczną dorosłych osób autystycznych. Byłam jednym z nielicznych terapeutów z ośrodka biorących w nim udział. Doświadczenie to pobudziło mnie do refleksji nad aktywizacją zawodową i społeczną dorosłych osób autystycznych w Polsce, nad stanem oraz warunkami i mechanizmami wpływającymi na jej powodzenie. Przyczyn niepowodzenia może być oczywiście bardzo wiele; zazwyczaj wskazuje się na te tkwiące w samej osobie z niepełnosprawnością lub w jej środowisku.

Chciałam jednak pójść w nieco innym kierunku. Punktem wyjścia była teza, że osoby pełnosprawne działają i myślą w sposób opresyjny wobec niepełnosprawnych, jednak nie zawsze są tego świadome. Podjęte rozważania mają służyć odpowiedzi na pytania dotyczące konstruowania wizerunku osoby autystycznej przez terapeutów. Wydaje mi się, że bardzo istotne jest przeanalizowanie i zgłębienie sposobu postrzegania osoby autystycznej przez terapeutów, a być może znalezienie jakichś ukrytych czynników, które wpływają na niedostrzeganie potencjału tych pierwszych przez drugich, które to czynniki mają bezpośrednie lub pośrednie przełożenie na powodzenie aktywizacji społecznej i zawodowej dorosłych autystyków.

Wybór perspektywy badania wymaga od badacza podjęcia decyzji teoretycznych oraz metodologicznych. Badacze potrzebują teorii społecznych, ponieważ pomagają im w rozumieniu podstawowych zagadnień społecznych, tworząc uporządkowany zbiór pojęć, który służy do zdefiniowania i wyjaśnienia danego

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 9

23.03.2017 11:32

10

Wstęp

zjawiska; stanowią ramy dla krytycznego rozumienia badanego przedmiotu.

Wiele zjawisk można rozpatrywać z różnej perspektywy w zależności od teorii, na podstawie której będziemy to czynić.

W rozdziale  wyszłam od przybliżenia pojęcia niepełnosprawności jako terminu szerszego i nadrzędnego względem autyzmu. Dokonałam charakterystyki osób autystycznych oraz zrekonstruowałam historię ich rehabilitacji w Polsce. Przedstawiłam również sylwetkę terapeuty osoby autystycznej. W tej części skupiłam się także na zagadnieniach teoretycznych związanych z uczestnictwem społecznym osób niepełnosprawnych, wychodząc najpierw od społecznego modelu niepełnosprawności, przechodząc następnie do pojęć takich, jak integracja, inkluzja czy normalizacja. Dalej starałam się ukazać rzeczywiste usytuowanie społeczne osób autystycznych, czyli wykluczenie i marginalizację. W części poświęconej możliwościom zmian społecznego uczestnictwa osób autystycznych pokazałam problemy aktywizacji i rehabilitacji zawodowej i społecznej osób autystycznych, a następnie przeszłam do zagadnień związanych z autonomią, rzecznictwem i niezależnym życiem osób autystycznych w Polsce.

Jak już wspomniałam, problematykę rehabilitacji osób autystycznych zawarłam w ogólnych rozważaniach na temat niepełnosprawności. Poniżej podaję uzasadnienie takiego rozwiązania.

Kari Steindal, Przewodnicząca Komitetu Ekspertów ds. Edukacji i Integracji Dzieci z Autyzmem przy Radzie Europy (), wypowiedziała znamienne słowa, które posłużyły mi za punkt wyjścia do rozważań na temat zaburzeń autystycznych: „Społeczeństwo, które potrafi zmierzyć się z autyzmem, poradzi sobie ze wszystkimi innymi rodzajami niepełnosprawności” (Steindal, , s. ). Autyzm jest bowiem superniepełnosprawnością, na którą mogą się składać – oprócz oczywistych objawów osiowych – niepełnosprawność intelektualna i fizyczna, zamknięcie się w sobie, dystans do otaczającej rzeczywistości, napady lęków czy agresywności i inne problemy behawioralne. Wszystko to powoduje społeczne wykluczenie, a nawet odrzucenie przez specjalistyczne placówki, które powstały z myślą o osobach niepełnosprawnych intelektualnie (Thomassin, ; Sytuacja dorosłych osób z autyzmem w Polsce, , s. ).

Mechanizmy działające wobec osób autystycznych są podobne do tych funkcjonujących wobec pozostałych osób niepełnosprawnych, często jednak mają dużo większy ciężar gatunkowy ze względu na specyfikę zaburzenia.

Ponadto brakuje rzetelnych badań dotyczących osób autystycznych, co wynika między innymi z tego, że istnieją tylko szacunkowe dane, oparte na wskaźnikach epidemiologicznych państw zachodnioeuropejskich (Jak tworzyliśmy..., , s. ; „Autyzm w Polsce”, , nr , s. ), które mówią o grupie  tys. dorosłych osób autystycznych. Należy jednak pamiętać o tym, że zagraniczne badania są prowadzone w odmiennych warunkach polityczno-ekonomiczno-społecznych. Dlatego trudno mówić o rzetelnych badaniach,

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 10

23.03.2017 11:32

11

Wstęp

których wyniki mogłyby być uogólnione na całą populację. Obszernego przeglądu skuteczności rehabilitacji wobec osób autystycznych dokonała Ewa Pisula (, s. –). Na podstawie analizowanego materiału doszła do wniosku, że badania nad efektem terapii mają wiele niedociągnięć – zazwyczaj brakuje w nich grup kontrolnych, a stosowane metody pomiaru zmian dokonujących się w tym procesie są niedoskonałe; wynikają stąd niewielkie możliwości generalizowania wniosków płynących z tych opracowań. Wciąż bez odpowiedzi pozostaje pytanie: Dlaczego niektóre osoby autystyczne korzystają z oferowanej im pomocy w znaczenie większym stopniu niż inne? Ustalenie tego byłoby bardzo pomocne przy wyborze metod i planowaniu terapii (Pisula, , s. ). Tadeusz Gałkowski również pisze o tym, że mimo licznych prób podejmowanych w różnych ośrodkach badań nad autyzmem nadal [...] w zakresie diagnozy, terapii i rehabilitacji osób z autyzmem znajdujemy się dopiero na początku drogi. Bardzo wiele problemów pozostaje nierozstrzygniętych [...] wśród rozlicznych prób podejmowanych dla przyjścia z pomocą osobom z autyzmem proponowanych jest wiele oddziaływań, które przeciwstawiane są sobie jako konkurencyjne. Powodem tego jest niejasność kryteriów, jakie stosuje się przy ocenie skuteczności różnych metod i zasad stosowanych w tych oddziaływaniach. Jeszcze dalej sięgając, można doszukiwać się przyczyn tej niejasności i niepewności w samej naturze autyzmu. Zachowuje on przecież w definicjach i opisach pochodzących z wiarygodnych źródeł swój polietiologiczny i wielopostaciowy charakter. [...] Trzeba jednak zdawać sobie sprawę z tego, że znajdujemy się dopiero na początku drogi, która doprowadzi nas w końcu do oczekiwanych rozstrzygnięć i pozwoli znaleźć odpowiedzi, których jeszcze nie mamy (, s. , –).

Zarówno jedna, jak i druga wypowiedź dotyka potrzeby jasnych kryteriów, na podstawie których można będzie dokonać pomiaru skuteczności oddziaływań rehabilitacyjnych. Gałkowski podkreśla, że czynnikiem, który wpłynąłby na większą skuteczność oddziaływań, byłoby przede wszystkim dogłębne poznanie autyzmu.

Należy również zwrócić uwagę, że w  roku w wyniku kilkuletnich działań w imieniu Porozumienia Autyzm-Polska i współpracy z Parlamentarną Grupą ds. Autyzmu oraz Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych weszły w życie ogłoszone pod koniec grudnia  roku dwa rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej, które wprowadziły do systemu orzecznictwa o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności odrębny kod całościowych zaburzeń rozwojowych, który uzyskał nazwę „C” (Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia  grudnia  r. zmieniające Rozporządzenie w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do  roku życia; Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia  grudnia  r. zmieniające Rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 11

23.03.2017 11:32

12

Wstęp

i stopniu niepełnosprawności). Fakt ten również upoważnia do traktowania autyzmu jako rodzaju niepełnosprawności.

W niniejszej pracy odnoszę się tylko do sytuacji dorosłych osób autystycznych, celowo pomijając sytuację dzieci i młodzieży. Położenie bowiem tych drugich jest zupełnie inne niż dorosłych osób autystycznych choćby z prostego faktu podlegania obowiązkowi szkolnemu i obowiązkowi nauki w Polsce (Ustawa z dnia  września  r. o systemie oświaty. Dz.U.  Nr , poz. ). Ukończenie szkoły przez osoby autystyczne diametralnie zmienia ich sytuację. Stąd wynika również brak w niniejszej pracy nawiązania do edukacji szkolnej, chociaż niewątpliwie wpływa ona na przebieg rehabilitacji społeczno-zawodowej.

Wszystkie powyższe argumenty tłumaczą moje osadzenie rozważań na temat rehabilitacji osób autystycznych w odniesieniu do szeroko rozumianej niepełnosprawności.

Jako ramę krytycznego rozumienia tego zjawiska obrałam teorię społeczną Pierre’a Bourdieu, którą przedstawiam w rozdziale . Wykorzystana teoria społeczna to również stworzone lub szeroko rozwinięte przezeń instrumentarium pojęciowe, do którego należą między innymi terminy: habitus, przemoc symboliczna, kapitał (władza), pole. Kategorie te zajmują centralne miejsce w pracach Bourdieu, który podkreślał, że mogą zostać zdefiniowane „[...] jedynie w ramach systemu teoretycznego, do którego należą, nigdy zaś w stanie wyizolowanym” (Bourdieu, Wacquant, , s. ).

Rozdział  stanowią założenia metodologii badań własnych. Wychodzę od ogólnej charakterystyki badań jakościowych, następnie przechodzę do bardziej szczegółowych zagadnień i charakteryzuję perspektywę badawczą, jaką jest fenomenografia, a następnie metodę badawczą, czyli wywiad, ze szczególnym uwzględnieniem ograniczeń, jakie się z nim wiążą. Następnie przechodzę do ukazania projektu badawczego, a w nim: przedmiotu i celów badań, problemów badawczych i zmiennych badań oraz procedury badania i jego przebiegu.

Rezultaty badań przedstawiłam w rozdziale . Część ta jest poświęcona sposobom postrzegania rehabilitacji społeczno-zawodowej dorosłych osób autystycznych przez ich terapeutów. Jest to wielowymiarowa ocena oraz próba opisu rozumienia samej rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz roli pełnionej w niej przez terapeutów. Badani próbują określić i ocenić własne działania w tej rehabilitacji. Prócz tego ukazałam wypowiedzi respondentów na temat funkcjonowania dorosłych autystyków, ich samodzielnego życia, możliwości pełnienia ról społecznych i zawodowych oraz form spędzania wolnego czasu. W tej części ukazałam także wizerunek osoby autystycznej, jaki przedstawili wypowiadający się respondenci.

W rozdziale  zaprezentowałam społeczną teorię Pierre’a Bourdieu w badaniu rehabilitacji społeczno-zawodowej osób autystycznych, a w szczególności wpływ habitusu terapeutów na tę rehabilitację. Skupiłam się również na sposobie

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 12

23.03.2017 11:32

13

Wstęp

budowania kapitału symbolicznego i sukcesu społecznego osób autystycznych.

Podjęłam także zagadnienie ukrytego programu rehabilitacji oraz władzy symbolicznej terapeutów. W części tej przedstawiłam obraz przemocy symbolicznej wobec osób autystycznych, jaki wyłonił się z odpowiedzi badanych. Najtrudniejszym zadaniem było określenie jej siły i mechanizmów ze względu na utajony charakter omawianego zjawiska. Sformułowałam również postulaty rehabilitacyjne w świetle przedstawionej teorii społecznej.

W tym miejscu chciałabym podkreślić, że niniejszej pracy – na wzór dzieł Pierre’a Bourdieu – nie można odczytywać jako rozprawy moralizatorskiej.

W żadnym wymiarze nie mam zamiaru zawrzeć w niej pouczeń ani etycznych ocen. Aby więc uniknąć posądzenia o to, zwracam uwagę, za Bourdieu, że Spośród wszystkich możliwych sposobów odczytywania tego tekstu najgorszym byłaby z pewnością lektura moralizująca, która opierając się na konotacjach etycznych wiązanych na skutek powszechnego użycia z terminami technicznymi, takimi jak na przykład: prawomocność czy autorytet, przeobrażałaby stwierdzenia w usprawiedliwienia czy oskarżenia, lub traktując obiektywne rezultaty jako wytwory działania zamierzonego, świadomego i płynącego z woli jednostek czy grup, dostrzegałaby nieprzychylną mistyfi kację czy karygodną naiwność tam, gdzie mówi się jedynie o ukrywaniu czy zapoznawaniu. Zupełnie inny typ nieporozumień może wywołać używanie terminów takich, jak przemoc bądź arbitralność, które w większej mierze niż inne używane w tym tekście nadają się do wielorakiego odczytania, ponieważ zajmują one w sferze ideologii pozycję równocześnie dwuznaczną i doniosłą właśnie z racji wielorakiego ich użytkowania tak w teraźniejszości, jak w przeszłości, czy też raczej z racji zróżnicowania pozycji zajmowanych przez ich użytkowników obecnych bądź dawnych stosujących je w sferze intelektualnej lub politycznej (Bourdieu, , s. –).

Tytułem wstępu należy jeszcze wyjaśnić, że – kierując się tym, o co sami proszą autystycy – w książce świadomie wybrałam określoną formę językową i unikam sformułowań „osoba z autyzmem” i „osoba z zespołem Aspergera”. Jedna z przedstawicielek Aspie culture, Kassiane Sibley, tak wyjaśnia swoją postawę w tej kwestii: Stosuję określenia: „autystyk”, „osoba autystyczna”, autie i Aspie, a nie politycznie poprawne wyrażenia „osoba z autyzmem” i „osoba z zespołem Aspergera”.

Czynię tak celowo, ponieważ uważam, że używanie wyrazu „osoba” na pierwszym miejscu pomniejsza istotną część tego, kim jestem. Nie możesz usunąć autyzmu ze mnie; jest częścią mojej tożsamości. Odnoszę się do siebie jako autie, Aspie lub autystyk i stosuję te wyrażenia również w odniesieniu do grupy kulturowej, do której przynależę. Nie robię tego, by kogoś urazić, lecz by przypomnieć czytelnikowi, iż autyzm nie jest jedynie dodatkiem. Autyzm jest sposobem bycia (Sibley, , s. ).

 Nowa, odmienna kultura wynikająca z poszukiwań optymalnego sposobu określania właściwej tożsamości osób autystycznych (Wlazło, , s. ).

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 13

23.03.2017 11:32

14

Wstęp

Do napisania tej książki wykorzystałam materiały z mojej rozprawy doktorskiej Rehabilitacja osób autystycznych. Studium fenomenograficzne z zastosowaniem teorii społecznej Pierre’a Bourdieu, napisanej pod opieką naukową dr hab. Teresy Żółkowskiej, prof. Uniwersytetu Szczecińskiego.

Bulawa-Halasz_Rehabilitacja spoleczna.indb 14

23.03.2017 11:32