Życie z niepełnosprawnością w globalnym kryzysie by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

9 788366 990739

Joanna Iza Belzyt Joanna Doroszuk Karolina Tersa

Życie z niepełnosprawnością w globalnym kryzysie Rok pandemii COVID-19 w doświadczeniach osób z niepełnosprawnością sensoryczną i ich rodzin

Kraków

Belzyt i in_Zycie z niepelnospr.indb 3

15.03.2022 09:16:26

Recenzent: dr hab. Katarzyna Plutecka, prof. UP

Redakcja wydawnicza: Joanna Bień

Opracowanie typograficzne: Alicja Kuźma

Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz

Zdjęcie wykorzystane na okładce: © Sergey Pazharski | Depositphotos.com

Publikacja została sfinansowana przez Uniwersytet Gdański

ISBN 978-83-66990-73-9

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2021

Belzyt i in_Zycie z niepelnospr.indb 4

15.03.2022 09:16:26

Spis treści Wstęp .................................................................................................................................................

CZĘŚĆ PIERWSZA. Warstwy kryzysu Rozdział I. Świat w kryzysie ............................................................................................................. Rozdział II. Rodzina w kryzysie ....................................................................................................... Rozdział III. Osoba z niepełnosprawnością wobec kryzysu .........................................................

CZĘŚĆ DRUGA. Wyzwania codzienności osób z niepełnosprawnością sensoryczną Wprowadzenie .................................................................................................................................. Rozdział I. Uwarunkowania funkcjonowania osób z niepełnosprawnością wzroku ................. Rozdział II. Osoby z niepełnosprawnością słuchu oraz Głusi w aspekcie emancypacyjnym i kulturowym ...................................................................................................... Rozdział III. Osoby z jednoczesną niepełnosprawnością słuchu oraz wzroku – czyli o sumie, ilorazie i/lub sprzężeniu wyzwań i potrzeb .............................................................

CZĘŚĆ TRZECIA. Codzienność rodzin osób z niepełnosprawnością sensoryczną w kryzysie – projekt badań własnych CZĘŚĆ CZWARTA. Rok pandemii COVIDw doświadczeniach osób z niepełnosprawnością sensoryczną i ich rodzin Wprowadzenie .................................................................................................................................. Rozdział I. Prezentacja badanych rodzin .............................................................................................. Rozdział II. Obrazy pandemii w relacjach badanych rodzin .......................................................... Rozdział III. Emocje wzbudzane przez pandemię .......................................................................... Rozdział IV. Relacje społeczne w dobie pandemii ......................................................................... Rozdział V. Konstruowanie codzienności w warunkach pandemii .................................................. Rozdział VI. Wizje przyszłości rysowane przez członków badanych rodzin ............................... Życie z niepełnosprawnością w kryzysie – podsumowanie projektu empirycznego ................. Bibliografia ........................................................................................................................................ Spis rysunków i tabel ........................................................................................................................

Belzyt i in_Zycie z niepelnospr.indb 5

15.03.2022 09:16:26

Wstęp Świat, który znaliśmy dotychczas, wraz z nastaniem pandemii gwałtownie się zmienił. Stwarza ona zagrożenie dla zdrowia ﬁzycznego i psychicznego. Każda zmiana, która stanowi naruszenie równowagi jednostki, sprawia, że człowiek musi skonfrontować się z koniecznością adaptacji do nowych warunków, z niepewnością o przyszłość i ogromnym obciążeniem psychicznym. Sytuacja taka przyczynia się do powstania przewlekłego stresu, wywołuje lęk, niepewność, stany depresyjne, bezsenność, a dodatkowo może prowadzić do przejawów fobii społecznej (dzieje się tak między innymi u oﬁar stygmatyzacji, społecznego napiętnowania; por. Heitzman 2020a, b; Wojtczuk 2020). Reakcja na sytuacje trudne, które stają się udziałem większości społeczeństwa każdego dnia, zależy od indywidualnej konstrukcji psychicznej danej osoby: Różnice w reagowaniu wynikają ze struktury osobowości, typu temperamentu, zasobów jednostki w zakresie rozumienia siebie, umiejętności współpracy z innymi, poczucia sprawczości, mechanizmów obronnych, szukania rozwiązań i podejmowania wyzwań, a także gotowości do poszukiwania pomocy. Jeśli jakaś osoba nie radzi sobie z kryzysem psychicznym wywołanym dystresem, może rozwinąć się u niej zespół stresu pourazowego, którego przejawy mogą przybierać postać depresji lub agresji. W sytuacji pandemii nie ma takiego miejsca, gdzie można by się bezpiecznie schronić – sytuacja wymaga raczej wykształcenia mechanizmów przystosowawczych, które ułatwią funkcjonowanie w sytuacji zagrożenia (Wojtczuk 2020, s. 1).

Słowo „kryzys” jest jednym z najczęściej używanych pojęć w dyskursie publicznym. Zwłaszcza w ostatnich latach wystarczy przejrzeć strony internetowe, przeczytać gazetę, posłuchać radia czy obejrzeć telewizję, by dowiedzieć się wiele o kryzysie wartości, kryzysie rodziny, kryzysie ﬁnansów publicznych albo kryzysie tożsamości. Termin „kryzys” pochodzi od greckiego słowa krisis oznaczającego moment rozstrzygający, punkt zwrotny, okres przełomu, a także doświadczenie lub próbę, które umożliwiają nowe rozstrzygnięcie. W języku potocznym pojęcie to jest najczęściej używane w kontekście załamania się ustalonego porządku

Belzyt i in_Zycie z niepelnospr.indb 7

15.03.2022 09:16:26

Wstęp

rzeczy i nieskuteczności dotychczasowych reguł działania, czyli pojawienia się sytuacji trudnych, wywołujących u ludzi napięcie, poczucie dyskomfortu i dezorientację. Pandemia jako bezprecedensowe doświadczenie globalne przyczyniła się do sytuacji trudnych i kryzysów w życiu wielu osób na całym świecie. Niezwykle istotny z naszej – badaczek i pedagogów specjalnych – perspektywy okazał się styk niepełnosprawności i pandemii – postanowiłyśmy poddać go deskrypcji, eksploracji i analizie, żeby dowiedzieć się, jak rezonuje niepełnosprawność z pandemią i czy istnieją obszary, w których występują sprzężenia tych zjawisk. W centrum naszego zainteresowania znalazły się osoby z niepełnosprawnością sensoryczną: z niepełnosprawnością wzroku, słuchu i z jednoczesną niepełnosprawnością wzroku i słuchu (osoby głuchoniewidome). Niniejsza publikacja składa się z czterech części: dwóch teoretycznych, metodologicznej oraz analitycznej. Zwieńczona zaś jest podsumowaniem. W pierwszej części teoretycznej zajmujemy się zjawiskiem kryzysu. Analizujemy jego znaczenie w ujęciu: – światowym – odwołujemy się do nauk socjopolitycznych oraz ekonomicznych, przyglądamy się zjawisku kryzysu społecznego, zjawisku globalizacji, jak też międzynarodowym sposobom radzenia sobie z kryzysem; – rodzinnym – akcentujemy tu zmiany zachodzące w systemach rodzinnych, opisujemy współczesne modele rodzin, a także rodzinne procesy radzenia sobie z kryzysem (na przykład spowodowanym niepełnosprawnością jednego z członków rodziny), zwracamy również uwagę na specyficzną sytuację rodzin tworzonych przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością; – jednostkowym – analizujemy jednostkowe konsekwencje doświadczania kryzysu, definiujemy i opisujemy zdarzenia krytyczne oraz skutki stresu dla funkcjonowania człowieka, a zwłaszcza dla człowieka z niepełnosprawnością; pochylamy się nad koncepcją trajektorii losu ludzkiego, a także wskazujemy na możliwe strategie radzenia sobie z kryzysem. Druga część teoretyczna poświęcona jest tematyce osób z niepełnosprawnościami sensorycznymi. Opisujemy specyfikę funkcjonowania: – osób z niepełnosprawnością wzroku – dokonujemy opisu dysfunkcji wzroku, a także analizujemy i charakteryzujemy konsekwencje niepełnosprawności wzroku dla osoby niewidomej, słabowidzącej oraz ociemniałej; – osób z niepełnosprawnością słuchu – wskazujemy na różnice pomiędzy osobą głuchą a Głuchą, opisujemy kulturę Głuchych, uwzględniając proces dyskryminacji, emancypacji oraz izolacji, opisujemy również implantowanie w społecznej perspektywie;

Belzyt i in_Zycie z niepelnospr.indb 8

15.03.2022 09:16:26

Wstęp

– osób z jednoczesną niepełnosprawnością słuchu i wzroku – nawiązujemy tu do różnic deﬁnicyjnych, przedstawiamy następstwa jej rozumienia jako niepełnosprawności sprzężonej, wielorakiej, wielozakresowej, złożonej, wieloobjawowej, współobecnej. Ponadto w drugiej części teoretycznej wskazujemy na obszary funkcjonowania tych grup osób, które wymagają tworzenia specjalnych warunków lub wsparcia zewnętrznego. Trzecią częścią jest rozdział metodologiczny, w którym w sposób syntetyczny opisujemy naszą koncepcję badań, umiejscawiając ją w paradygmacie interpretatywnym. Nasz projekt badawczy łączy ze sobą kategorie scharakteryzowane w części teoretycznej – światowy kryzys, rodzinę oraz człowieka – z niepełnosprawnością sensoryczną. Wybrane przez nas studium indywidualnych przypadków w badaniach jawiło się jako droga do ukazania życia interesujących nas rodzin – w sposób zarówno wyczerpujący, emancypacyjny, oddający głos samym podmiotom badań, jak i antysensacyjny, pozbawiony stereotypu oﬁary i bohatera. Badaniem objęłyśmy dziewięć rodzin osób z niepełnosprawnością sensoryczną. Dzięki prowadzonym wywiadom zbiorowym zebrałyśmy dość bogaty materiał badawczy, który prezentujemy w czwartej części naszej publikacji – rozdziale analitycznym. W przeprowadzonych badaniach interesowało nas nie tylko to, jak badani doświadczają pandemii, lecz także to, jakie doświadczenia związane były z jej następstwami, które badani odczuwali w swojej codzienności. Z takiego podejścia wynikły dwie interesujące perspektywy, na których eksploracji nam zależało: ukazanie znaczenia, jakie ma pandemia dla życia badanych w szerokim spektrum oddziaływania (emocje, relacje, konstruowanie/rekonstruowanie/dekonstruowanie codzienności, wizje przyszłości), a także sprawdzenie, czy i w jaki sposób owe kategorie są znaczące dla doświadczania pandemii. W wypowiedziach badanych osób z niepełnosprawnościami sensorycznymi miałyśmy nadzieję odnaleźć aspekty wskazujące zarówno na normalizacyjny, jak i stygmatyzujący charakter pandemii. W części ostatniej przedstawiamy nasze analizy według wyłonionych kategorii głównych: pandemii, emocji, relacji, konstruowania codzienności oraz wizji przyszłości. Oprócz opisów kategorii stworzyłyśmy schematy, które prezentują także zależności zachodzące między poszczególnymi kategoriami. Nasze badania w sposób bardzo wyraźny ukazały zwyczajność życia poznanych rodzin, w bardzo wąskich obszarach wskazując na znaczenie niepełnosprawności dla funkcjonowania w kryzysie. W podsumowaniu każdego podrozdziału analitycznego starałyśmy się unaocznić, w jakim stopniu odpowiada on na szczegółowe problemy badawcze.

Belzyt i in_Zycie z niepelnospr.indb 9

15.03.2022 09:16:26

Wstęp

W podsumowaniu publikacji z kolei konstruujemy w sposób obszerny odpowiedź na problem główny, znalezioną dzięki empirycznym doświadczeniom oraz ich analizom. Wskazujemy również na mechanizmy ukrywania się i ujawniania kategorii niepełnosprawności.

Belzyt i in_Zycie z niepelnospr.indb 10

15.03.2022 09:16:26

Spis rysunków i tabel Rysunek . Rodzina w kryzysie (mapa myśli) ....................................................................... Rysunek . Kwalifikacja osób niewidomych ze względu na powstanie niepełnosprawności i stopień uszkodzenia wzroku ........................................ Rysunek . Znaczenie określeń niepełnosprawności .......................................................... Rysunek . Kategorie analizy ................................................................................................. Rysunek . Obrazy pandemii w relacjach badanych rodzin – kategorie szczegółowe ..... Rysunek . Emocje wzbudzane przez pandemię – kategorie szczegółowe ...................... Rysunek . Relacje społeczne w dobie pandemii – kategorie szczegółowe ...................... Rysunek . Konstruowanie codzienności w warunkach pandemii – kategorie szczegółowe ....................................................................................... Rysunek . Wizje przyszłości – kategorie szczegółowe ...................................................... Rysunek . Obecność kategorii niepełnosprawności w pozostałych kategoriach analitycznych .......................................................................................................

Tabela . Klasyfikacja obniżenia ostrości wzroku .................................................................. Tabela . Konsekwencje niepełnosprawności wzroku dla osób niewidomych, słabowidzących i ociemniałych .............................................................................. Tabela . Emocje z fazy I opisywane przez badanych ........................................................... Tabela . Emocje z fazy II opisywane przez badanych .......................................................... Tabela . Emocje z fazy III opisywane przez badanych ......................................................... Tabela . Enklawy bezpieczeństwa w opisach badanych .....................................................

Belzyt i in_Zycie z niepelnospr.indb 255

15.03.2022 09:16:40