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Pacientes y especialistas comparten la confianza en el progreso para vencer a la discapacidad visual
LA REVISTA IMO
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superación de la patología o bien de pérdida de visión, mientras sigue trabajando para poder aplicar cuanto
Una carrera de estrategia, superación y esperanza
antes los tratamientos que la eviten.
Pronóstico vital
Ejemplo de ello son, de una forma especial, los atletas paralímpicos invidentes o con muy baja visión. Por este motivo, para dar visibilidad a las enfermedades
Este espíritu y este mensaje de superación y de esperanza
raras, IMO acogió el pasado 1 de marzo un acto con
han inspirado gran parte de la actividad desarrollada du-
los testimonios de la maratoniana Elena Congost,
rante el primer trimestre de 2016, como la celebración del
que nació con una atrofia congénita del nervio ópti-
Día Mundial de las Enfermedades Raras o la Semana Mun-
co, del ciclista Ignacio Ávila, con retinosis pigmenta-
dial del Glaucoma, a principios del mes de marzo. Asimis-
ria desde niño y de Xavi Porras, velocista y saltador,
mo, han motivado la puesta en marcha de un estudio ge-
también con retinosis desde pequeño. Ellos tres fue-
nético de gran importancia, que pretende contribuir a que
ron los protagonistas de la mesa redonda Enfermeda-
en un futuro no muy lejano se puedan combatir patologías
des raras: una carrera de estrategia, superación y esperanza,
aún incurables. Mientras, IMO va a seguir acompañando
en la que demostraron por qué la discapacidad vi-
a quienes poseen peor pronóstico oftalmológico, pero que
sual a causa de estas patologías minoritarias forma
no tienen por qué resignarse a un mal pronóstico vital.
parte de su “normalidad” y cómo lo verdaderamente