Zorg op de juiste plek een speciale uitgave van IKONE
Bedankt Met dank aan: Tim Kroesbergen, Dayenne Zwaagman, Yvonne Lammertink, Gijs van den Brink, Petra Hes, Marloes Oosterom, Elisabeth van Schaïk & Mariëlle Blankestijn
Inhoud Dit is een speciale uitgave van IKONE: IKONE wil de kwaliteit van zorg verbeteren door samenwerking tussen patiënten en de gezondheidszorg te bevorderen. Januari 2019, Zwolle
Ervaringsverhaal Tim Ervaringsverhaal Dayenne IKONE Ervaringsverhaal Yvonne Ervaringsverhaal Gijs Ervaringen van opdrachtgevers Ervaringsverhaal Petra Ervaringsverhaal Marloes Patient Expertise School Ervaringsverhaal Elisabeth Ervaringsverhaal Mariëlle
4 5 6-7 8 9 10 - 11 12 13 14 - 15 16 17
"uit het Leven gegrepen" verhalen als katalysator voor zorg op de juiste plek.
Iedere dag horen wij ervaringsverhalen van onze eigen patiënt experts of van mensen uit de regio’s. Wij realiseren ons hoe goed wij het in Nederland hebben. Hoe rijk het zorgaanbod is en hoeveel bevlogenheid er is het goede te doen. Wanneer wij ons zorgen maken gaat dat bijvoorbeeld over de betaalbaarheid van zorg of uitwisselbaarheid van gegevens. Patiënten vertellen vaak op vier plekken hetzelfde verhaal of zitten op een poliafspraak puur en alleen omdat dit in een DBC past. Het is vaak niet mogelijk gegevens uit het portaal te delen met voor hun relevante anderen zoals zorgprofessionals. Burgers die voor het eerst met zorg geconfronteerd worden zijn soms verbaasd: ‘Postorderbedrijven houden mij van iedere stap in proces op de hoogte. In de zorg heb ik geen idee wat er speelt en wordt zoveel informatie bij mij weg gehouden. En sowieso: waarom moet ik voor ieder wissewasje naar het ziekenhuis. Kan dat niet bij een gezondheidscentrum om de hoek?’. Er is één persoon die de diversiteit aan silo’s in de zorg van binnenuit leert kennen. Er is één persoon die ervaart hoeveel tijd al die schijven kosten. Er is één persoon die niets liever wil dan helpen de zorg beter te maken, zodat dat anderen niet hoeven te ervaren wat zij meemaken. Dat is de patiënt. IKONE doet dan ook niets liever dan u te inspireren, faciliteren en adviseren over duurzame samenwerking met patiënten en cliënten in innovatie en transformatie van zorg. Op een positieve en constructieve manier. Met dit interactieve magazine willen we ervaringsverhalen met u delen. Omdat uit wrijving glans ontstaat. Glans maken wij graag met u samen. IKONE kiest daarom als thema voor de komende twee jaar: Silo Synergie. Omdat de som meer is dan het geheel der delen. De door ons ontwikkelde programma’s en methodieken ondersteunen het proces naar de juiste zorg op de juiste plek. We zien uit naar samenwerking! Met vriendelijke groet, Anne-Miek Vroom (Directeur & oprichter IKONE)
" Een digitale oplossing voor tientallen van dit soort kleine belemmeringen kan zorgen voor grote impact in mijn dagelijks leven. "
v
Tim Kroesbergen Benieuwd naar Tim's Ervaringen met zorg op de juiste plek, kijk hier zijn video.
oor mijn Osteogenesis Imperfecta, ook wel de ‘broze botten ziekte’ genoemd, zie ik mijn longarts eenmaal per 6 maanden. Aan het einde van elk consult krijg ik vanuit het ordersysteem een papieren brief met een streepjescode mee, zodat ik een week voor het volgende consult mijn bloed kan laten prikken. Deze brief moet ik dus een halfjaar zorgvuldig bewaren en vervolgens meenemen naar het priklab. Voor de zekerheid maak ik van deze brief een foto met mijn smartphone. Ik heb wel eens gevraagd of de brief in mijn patiëntendossier opgenomen kon worden. Dat ging helaas niet, omdat het een ziekenhuisinterne order is die niet voor de patiënt is bedoeld. Echter, de patiënt, ik dus in dit geval, moet er wel wat mee. In het ziekenhuis was men verbaasd dat ik de brief niet online kon terugzoeken.
Dayenne Zwaagman v
oor mijn aangeboren hartaandoening kom ik regelmatig op controle in het ziekenhuis, dat op een kleine drie kwartier rijden ligt vanaf mijn huis. Omdat aangeboren hartziekten op de lange termijn soms kunnen uitmonden tot andere complicaties, ziet onze doelgroep vaak specialisten van verschillende disciplines. Tot op heden is het nog niet gelukt om deze afspraken aansluitend op elkaar te plannen, waardoor ik soms meerdere keren per maand naar het ziekenhuis moet. Omdat ik met een ziekenhuisbezoek al gauw een dagdeel zoet ben, is het vooral op mijn werk nog wel eens puzzelen om genoeg uren te kunnen blijven maken. Gelukkig weet ik dat mijn ziekenhuis momenteel hard bezig is de zorg zo te organiseren dat combineren van afspraken mogelijk wordt. Ondanks dat ik alles over heb voor de juiste zorg, kijk ik zeer uit naar deze verbetering die mij veel tijd zal besparen.’
" Meer digitale zorg en patiĂŤntgerichte planning zou flinke impact hebben op mijn dagelijkse leven. "
Waardenworkshop
Fo
Tijdens deze workshop ontdekken wij de kernwaarden van uw organisatie en medewerkers
Inzicht kr en behoe een door u
Co-creatie sessie
lezing op thema
Via co-creatie inzicht krijgen in de meningen en behoeften van patiënten op een door u voorgelegd vraagstuk
Voordracht op thema door Patiënt Expertise Teamlid binnen uw organisatie of tijdens uw congres of symposium
Consultancy
exper
Deelname patiënt expertise teamleden Deelname aan evenementen, workshops panel, discussies & interviews
Door Drs. Anne-Miek Vroom (Transformatie en innovatie), Ir. Monique Phillipens (Strategie en transformatie), Drs. Mariëlle Blankestijn (Transformatie), Dr. Bettine Pluut (Innovatie en actieonderzoek) e.a.
Kwalitatief onderzoek
Tijdens dit t of innovatiev en word gelijkwaard
patient inclusief werken workshop Tijdens deze workshop zoomen we in op de uitdaging van de opdrachtgever c.q. de deelnemers
Le w
ocusgroep
rijgen in de meningen eften van patiënten op u voorgelegd vraagstuk
patient rience traject
Keynote / lezing door Anne-Miek vroom Voordracht door Anne-Miek Vroom, oprichtster van IKONE, binnen uw organisatie of tijdens uw congres of symposium
Dat venster komt tot stand door innovatieve projecten, wetenschappelijk onderzoek en inspirerend advies. Met een unieke combinatie van kennis en ervaring slaat IKONE dé brug tussen mensen met een aandoening of ziekte en de gezondheidszorg in brede zin. Kijk mee door het venster van IKONE en zie hoe patiënt en professional samen aan het roer staan.
traject worden zorg- en/ vraagstukken doorgrond dt er geadviseerd in dige samenwerking met de patiënten
eiderschap workshop
IKONE komt met een nieuw venster op de relatie tussen mens en zorg. Een venster dat zicht biedt op een betere kwaliteit van zorg voor mensen met een aandoening.
Speeddaten met patient Experts In korte tijd wordt er kennis gemaakt met het patiënten perspectief, kunnen vragen worden voorgelegd of feedback worden gevraagd
IKONE ondersteunt, adviseert en faciliteert zorgorganisaties, beleidsmakers en innovators in het verstevigen van het patiëntenperspectief. Dit doen wij bijvoorbeeld door het aanbieden van co-creatie sessies, programma’s om patiënt inclusief te werken, patient journey trajecten, allerlei advieswerkzaamheden en door te inspireren. We werken altijd samen met mensen die patiëntervaring hebben.
'' Flexibiliteit van systemen, uitgaan van de mens, zou gigantisch kostenbesparend zijn. ''
van jongs af aan heb ik SMA, type 2. Door deze erfelijke
aandoening hebben ik verschillende hulpmiddelen nodig, zoals een rolstoel en een antidecubitus matras. Ik gebruik momenteel een waterbed. Deze is niet officieel geclassificeerd als antidecubitus matras, maar helpt mij wel op die manier. Op dit moment moet de matrashoes vervangen worden. Deze houdt alle delen van het bed bij elkaar en kost €500,-. Om deze vanuit de zorgverzekering vergoed te krijgen, moet ik ten eerste aantonen dat ik SMA heb. Dit is door zowel mijn ergotherapeut als door mijn revalidatiearts schriftelijk bevestigd. Helaas is mijn aanvraag, waarin ik tweeënhalve maand voorbereidingstijd heb gestopt, toch afgewezen. Mijn zorgverzekeraar geeft aan geen matrashoes te willen vergoeden voor een bed dat is vergoed door mijn vorige zorgverzekeraar. Daarnaast wordt aangegeven dat alleen complete matrassen en bedden in het pakket zitten en losse matrashoezen niet. Hierdoor ben ik genoodzaakt een heel nieuw matras of bed te kopen. Dit kost mijn zorgverzekeraar in het ergste geval het tienvoudige.’
Yvonne Lammertink
ondanks
mijn niet-aangeboren hersenletsel, wil ik graag zoveel mogelijk zelfstandig zijn. Hiervoor maak ik soms gebruik van een helpende hand, maar meer nog van technologie. Zo heb ik bijvoorbeeld een hoofdsteun voor in bed. Toen het motortje van deze hoofdsteun kapot ging, moest ik vervolgens twee maanden wachten op de monteur. Al die tijd moest ik door een verzorgende geholpen worden om uit bed te kunnen komen. Dit tast je gevoel van eigenwaarde ontzettend aan; je zet een stap terug als ‘mens’. Hetzelfde geldt voor mijn douchestoel. Deze is onlangs geleverd, terwijl ik ‘m twee jaar geleden uitgezocht en besteld heb... Er lijkt geen haast te zijn met dit soort dingen, dus ik ga er zelf achteraan.
gijs van den brink " Focus niet alleen op ziekenhuiszorg, ook in de hulpmiddelen sector is transformatie nodig voor de juiste zorg op de juiste plek. "
" de feedback was professioneel, uiteenlopend en in veel gevallen direct toepasbaar "
Ervaringen van opdrachtgevers met IKONE Medicore: “Tijdens de focusgroep hebben de vier Patiënt Experts hun reactie gegeven op de visie van Medicore over cliëntportalen en op het portaal zelf. Doordat IKONE tijdens de feedbackronde de Patiënt Experts vanuit verschillende perspectieven naar het portaal laat kijken (positief denken, negatief denken en denken in oplossingen) heeft Medicore mooie complimenten gekregen op het wellbee cliëntportaal, en ook een aantal verbeterpunten en kansen. Deze bruikbare feedback wordt gebruikt bij de verdere ontwikkeling van het wellbee cliëntportaal. Het was duidelijk dat de Patiënt Experts veel ervaring hebben in de gezondheidszorg: de feedback was professioneel, uiteenlopend en in veel gevallen direct toepasbaar.” vWS: “Jullie ervaringen in de gehandicaptenzorg brachten bij mij een gevoel van schaamte, boosheid, verdriet en verlegenheid te weeg; wat kunnen wij mensen aandoen. We werken met de juiste intenties, maar daar slagen we blijkbaar niet in. Ik heb de motivatie om het beter te gaan doen, maar hoe gaan we dit bereiken? De wil voor verandering is er, maar het gebeurt steeds maar niet. IKONE zou hierin onze buitenboord motor kunnen zijn.” Quli: “Door de uitstekende presentatie van Elisabeth Van Schaïk en Anne-Miek Vroom op de Quli Experience was het voor alle deelnemers buitengewoon duidelijk waarom een PGO zoals Quli belangrijk is voor burgers en in het bijzonder mensen met een langdurige zorgvraag.”
rockstart: “IKONE and Rockstart are proud partners since 2018. IKONE’s patient and customer included workshop, for example, was one of the highest rated workshops in the Rockstart Digital Health programma. Rockstart supports IKONE with entrepreneurial principles to better implement and scale health innovations.”
petra hes
v
anwege niet-aangeboren hersenletsel kwam ik ruim dertig jaar geleden voor maanden in een perifeer ziekenhuis te liggen, waarna maanden van revalidatie in een revalidatiecentrum volgden. Hierbij ging de aandacht sterk uit naar wat ik niet meer kon, waardoor ik mij niet gezien voelde als mens en in de ontkenningsmodus schoot. Twintig jaar later heb ik zelf naar de juiste zorg gezocht. Mijn voet werd rechtgezet en ik revalideerde in hetzelfde revalidatiecentrum. Ik mocht drie weken niet lopen en dat op dezelfde afdeling als twintig jaar eerder… Deze confrontatie met het verleden voelde voor mij als het begin van het échte “zien van mijzelf”.
" Ik gun het mensen op die plek in de zorg terecht te komen die de grootste kans biedt voor zo prettig mogelijk functioneren. "
Marloes oosterom Sinds ik drie jaar oud ben heb ik JIA. Dit is een vorm van
reuma die niet alleen op gewrichten, maar ook op organen zit. Afhankelijk van mijn situatie, worden mijn bloedwaarden ongeveer eenmaal per drie maanden gecontroleerd. Het bloedprikken wordt gedaan in het ziekenhuis, omdat ik hier onder behandeling ben voor mijn reuma. Als student heb ik niet altijd een auto tot mijn beschikking en vaak reis ik dan ook met het openbaar vervoer. Een enkel ritje naar het ziekenhuis kost mij al gauw anderhalf uur. Daarnaast heb ik wekelijks fysiotherapie. Hiervoor ga ik naar een zorgcentrum, waar ook een bloedprikpoli gevestigd is. De reistijd naar dit centrum bedraagt slechts vijf minuten per fiets. Tot op heden is het niet mogelijk mijn bloed te laten prikken in dit zorgcentrum, terwijl resultaten van het bloedonderzoek door zowel de bloedprikpoli in het ziekenhuis als de bloedprikpoli in het zorgcentrum in hetzelfde overkoepelende ICT systeem ingevoerd kunnen worden.’
" Het is tijd om de systeembelemmeringen op te lossen. "
PatiĂŤnt Expertise School. Bezoek de WEbsite
patient expertise school Het is tijd. Tijd voor dé Patiënt Expertise School van Nederland. Een school waarin kennis, vaardigheidstrainingen en learning on the job wordt geboden om af te studeren als Patiënt Expert. Een Patiënt Expert, die als gelijkwaardige partner in de zorgsector aan de slag gaat. Er zijn veel mensen die hun ervaringsdeskundigheid willen inzetten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Dat is niet altijd eenvoudig. Ervaringsdeskundigen met een fysieke beperking kunnen bij de Patiënt Expertise School van IKONE terecht voor een professionele opleiding tot gelijkwaardige partner binnen transformatie- en innovatietrajecten in de zorg. Dit bereiken wij door een blended lesprogramma, bestaande uit webinars, lesdagen en ‘learning on the job’. Tijdens de webinars brengen partners van IKONE kennis over van het gehele zorgdomein, tijdens de lesdagen leren studenten professionele vaardigheden en tijdens “learning on the job” wordt er werkervaring op gedaan. In het eerste jaar leiden wij 10 ervaringsdeskundigen op tot Patiënt Experts. Zorgorganisaties en innovators die de samenwerking aangaan met onze Patiënt Experts bieden wij tevens ondersteuning. Zo streven wij naar een duurzame en constructieve inzet van de patiënt expertise.
IK BEN geïnteresseerd ALS ondernemer
IK BEN geïnteresseerd ALS patiënt expert
IK BEN geïnteresseerd om partner te worden
" Wanneer alle beschikbare mogelijkheden zijn geïmplementeerd heb ik veel meer tijd voor een fijn leven! "
Elisabeth van schaïk T
wee jaar geleden onderging ik een nier- en alvleeskliertransplantatie. Het was de bedoeling dat ik een jaar na transplantatie terug zou gaan vanuit het gespecialiseerde ziekenhuis naar een ziekenhuis binnen mijn regio. Echter, door complicaties rijd ik iedere maand alsnog naar het gespecialiseerde ziekenhuis. Hiervoor moet ik om 6 uur opstaan en zit ik tweeënhalf uur in de auto om vóór 9:00 uur bloed te kunnen laten prikken. Vervolgens wacht ik een paar uur op het consult met de arts. Dit kost mij veel energie. Meestal is het bloed in orde en daarom zou ik graag de mogelijkheid hebben het bloed in een dichterbij gelegen lab te laten prikken. Een belastende reis wordt me bespaard als ik vanuit huis inzicht heb ik mijn medische gegevens en met mijn hoofdbehandelaar kan communiceren.
Als gevolg van een ernstig ongeval heb ik in 2004 een
dwarslaesie opgelopen. In 2015 kreeg ik problemen met eten en drinken. Medicatie sloeg niet aan en op een gegeven moment was ik zodanig verzwakt dat ik per ambulance opgehaald moest worden. Mede op mijn eigen verzoek, ben ik naar het dichtstbijzijnde, regionale ziekenhuis gebracht. Al gauw bleek dat zorg binnen dit ziekenhuis niet kon worden aangepast op mij als dwarslaesiepatiënt. Omdat ik toentertijd al meer dan 10 jaar ervaring had met mijn dwarslaesie, wist ik op bepaalde gebieden precies wat ik nodig had en waar ik extra risico liep. Toch werd door artsen en verpleegkundigen geen gehoor gegeven aan mijn persoonlijke inbreng, waardoor het verblijf onprettig was en ik mij onbegrepen voelde. Ook liep ik onnodige gezondheidsrisico’s.
Mariëlle Blankestijn " Soms is de juiste plek niet het meest dichtbij. unieke patiënt, unieke kenmerken, unieke plek "