Issuu on Google+

número: 11 / 15.02.11

Mundo asociativo

• • • • •

II carrera Esperanza enfermedades raras Congreso AE Cornelia de Lange Modelo atención niños con diabetes Nueva asociación Fundación: La casa dels nens del Pui

Agenda

Bienvenidos al boletín Presentamos el undécimo número de nuestro boletín, un medio para dar a conocer el trabajo asociativo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu. Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que comparten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones. Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

AADE / Prader-Willi / Psoriasis / Duelo LLEIDA / ASEXVE / ACAPPS

Mundo asociativo

Noticias HSJD

5º informe Observatorio Faros

II Carrera para la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras

Formación

Charlas para padres y educadores

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la segunda edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.

nú M eo n c ación eg nav

Con la Casa de Campo, en Madrid, como telón de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el running tienen una cita el 27 de febrero, en una carrera que pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, fundaciones. Este año hay una importante novedad y es que los NIÑOS TAMBIÉN PUEDEN PARTICIPAR porque después de la carrera de los adultos (mayores de 14 años), los más pequeños de la casa también podrán disfrutar de su particular carrera por la esperanza.

EntreAssociacions es una iniciativa del Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59 www.hsjdbcn.org

Además, para amenizar la jornada se celebrarán cuentacuentos y varias actuaciones lúdicas que además, harán las delicias de granos y pequeños. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) empieza así la suya nueva Campaña de sensibilización en 2011. Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación.

Patrocinado por: Cajastur

1

Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc. coparán durante el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: reivindicar medidas concretas que mejoren la calidad de vida de las familias con patologías poco frecuentes como los Centros de Referencia y sacar de la invisibilidad a este 7% de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente.


Congreso Nacional de la Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange El pasado mes de noviembre se celebró el quinto encuentro anual de familias de la Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange en Nerja, Málaga, declarada de Interés Científico por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Asistieron un total de 32 familias, acompañados por médicos especialistas, profesionales de la entidad (psicólogos y logopedas), y voluntarias. El congreso incluyó numerosas ponencias sobre este síndrome, su diagnóstico, tratamientos y nuevas investigaciones. También se abordaron varios temas principales desde el punto de vista logopédico (alimentación, lenguaje/comunicación y conducta/comportamiento). Desde el punto de vista psicológico, los desafíos individuales y de pareja de los padres con un hijo afectado por SCdL fue el tema de la ponencia principal, y también se realizó el II encuentro de hermanos de personas afectadas por el SCDL.

El Departamento de Salud y el Departamento de Educación acuerdan un modelo de atención a los niños con diabetes en el ámbito escolar El Departamento de Salud y el Departamento d\’Educación con la colaboración de la Asociación de Diabéticos de Cataluña, han elaborado un modelo de atención a los niños con diabetes en el ámbito escolar. El modelo define las pautas de actuación y el papel de los agentes implicados en la atención a los niños: la familia o tutores, los centros educativos, los servicios sanitarios y la Asociación de Diabéticos de Cataluña. Actualmente en Cataluña hay alrededor de 487 niños menores de 13 años, de los cuales 150 tienen entre 3 y 7 años, con diabetes tipos 1. La diabetes no ha de impedir que el niño realice las actividades propias de su edad, a pesar de que hay que tener en cuenta su enfermedad.

Nace una nueva asociación El pasado 4 de octubre de 2010 la Asociación APAM (Asociación de Padres de Personas con Autismo) llevó a cabo un acto de presentación en la sede de la Asociación de Vecinos del Ensanche Izquierdo. El acto consistió en la proyección de un video de APAM, una conferencia sobre la incapacidad psíquica y la tutela y un turno de intervenciones. El objetivo de APAM es conseguir que un pabellón de la actual prisión Modelo de Barcelona se convierta, cuando se cierre definitivamente, en un centro de día, una residencia y un centro de referencia para las personas con trastornos del espectro autista.

Proyecto Fundación “La casa dels nens del Pui” Residencia/convivencias para niños enfermos y sus familias. Un respiro para las familias en la naturaleza. Maribel Alpiste. Presidenta “El Petit da Vinci” El objetivo de nuestra entidad es crear un espacio de colonias y convivencias en la naturaleza, para niños con enfermedades crónicas, enfermedades extrañas, enfermedades oncológicas y enfermedades terminales...de dificultad o gran dificultad, en estado estacionario o ..., derivados de los centros hospitalarios con el visto bueno de sus médicos y bajo la supervisión de los mismos y con la ayuda del equipo médico de la zona y de otros profesionales. Queremos que sea un espacio familiar y acogedor, donde los niños puedan compartir experiencias, participar del bienestar común y disfrutar de un ambiente de comprensión y de amor donde se puedan desarrollar los valores humanos del respeto, la solidaridad, la superación personal y la integración de la enfermedad a la vida cotidiana, reconociendo sus capacidades, sus deseos y aspiraciones, y tomando conciencia, a la vez, de sus limitaciones. Estamos constituyendo la Fundación, trabajando con un Consejo Asesor con profesionales para dar el máximo de servicios y apoyos....y hemos empezado las obras de rehabilitación de la finca del Cortijo del Pui situada al término del Baix Pallars, al Pirineu de Lleida. Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: espai_assoc@hsjdbcn.org.

../... 2


Como es una finca grande, la rehabilitación será un poco larga... ahora mismo estamos en la 1ª fase que consta de Sede Social de la Asociación/Fundación, una sala de talleres, una biblioteca, la enfermería y la administración....Seguidamente rehabilitaremos la 2ª fase “La casa de los niños del Pui”, que será el alojamiento de nuestros niños, los servicios que necesitan, y una sala de inmunodeprimidos por alguna urgencia....Después iremos a darle forma a “la casa de los Padres”, donde haremos lo mismo, más salas de conferencias, y para el final dejaremos la rehabilitación de los espacios exteriores y los rincones especiales dentro del entorno natural. Intentaremos, y así será que todo esté acabado en el verano de 2012 que es cuando queremos abrir las puertas.

Agenda / Actividades Reunión de familias.

Jornada para pacientes de psoriasi y familiares: Psoriasis, un tiempo para dialogar. 2 de marzo, Barcelona. Jornada para pacientes de psoriasis y familiares. La entrada es libre y gratuita y limitada a la capacitat de la sala. Están invitados todos los pacientes de psoriasis, familiares, personal sanitario e interesados en participar en la Jornada.

2-3 de abril. Valencia. Organizada por la delegación de la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica de Valencia. Reuniones grupos de ayuda. 19 de febrero, 19 de marzo, 30 de abril, 21 de mayo, 18 de junio.

Jornada de acompañamento al duelo y la enfermedad. 1 de abril. Lleida. Organiza: Grups d’acompanyament al dol de Lleida, Coordinadora de grups de dol, F. Acompanya Ca n’Eva, U. de Lleida, F. de Medicina, SJDD, SSM Lleida - C.A. Almacelles, SSM, GSS, H. Santa Maria, IREL i PROSAC.

Organizadas por la Asociación Catalana de Prader-Willi.

IV Jornadas Rompiendo Moldes 2011. Abril, Barcelona. Una iniciativa conjunta de ACAPPS, ACTAS, AMMFEINA, ECOM y FSC INSERTA, que se ha instaurado como un espacio de encuentro, de debate y de análisis en torno a la inclusión laboral de las personas con discapacidad para los técnicos y profesionales de los dispositivos de inserción laboral de personas con discapacidad y enfermedad mental de toda Catalunya. Concretamente, este año, el lema es: Innovación y perspectivas de futuro: nuevos escenarios en la inclusión laboral de personas con discapacidad y enfermedad mental.

3er Concurso de dibujo infantil. El implante coclear y yo. 25 de febrero. El concurso está abierto a todos los niños usuarios de IC, hermanos, hijos y familiares de los socios de la Federación AICE. Taller de Ayuda para familias de ASEXVE. Reunión de jóvenes de ASEXVE. 25-27 de marzo, Segovia.

Las Jornadas, financiadas por la Dirección General de Igualdad de Oportunidades y el Fondo Social Europeo, tendrán lugar en el auditorio ONCE Cataluña.

Organiza Asociación de Extrofia Vesical.

Noticias del Hospital Sant Joan de Déu EL OBSERVATORIO FAROS publica su quinto cuaderno titulado “El adolescente y su entorno en el siglo XXI. Instantánea de una década”. La sociedad en general está sufriendo unos cambios cualitativos importantísimos. La evolución es tan rápida que esta monografía pretende realizar una “fotografía” de los 10 primeros años del siglo XXI para reflexionar como estos cambios están repercutiendo en la vida de los adolescentes y sobre todo intentar visualizar cuál es el futuro que los espera a los jóvenes actuales. Son muchos los aspectos que suponen una nueva concepción de nuestro entorno y, para algunos, una difícil adaptación o aceptación.

../...

Enviadnos a espai_assoc@hsjdbcn.org vuestras actividades, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluiremos en este apartado..

3


De un lado observamos que uno de los efectos más dramáticos que están afectando en primer grado a los jóvenes son los elevados índices de paro: mientras el 2007 la tasa de ocupación suponía un 70%, actualmente no llega al 35%. Por el contrario, la crisis económica ha devuelto la adolescencia en las aulas de las que en la última época habían huido, quizás esto permitirá que los jóvenes superen la ESO en más de un 70%, valor en el que nos encontramos actualmente. Los cambios en las estructuras familiares a buen seguro supondrán un cambio en la concepción actual de familia, pero ¿cómo afectan actualmente estos nuevos hogares a los adolescentes? Y sobre todo, teniendo en cuenta que cada vez habrá menos familias tradicionales, ¿cómo lo vivirán los adolescentes del futuro? Por otra parte, uno de los efectos más positivos de este siglo son los adelantos médicos y tecnológicos que permiten aumentar la supervivencia de niños con enfermedades crónicas. Pero ¿qué pasa cuando estos niños son adolescentes? En la actualidad se estima que alrededor del 10% de los jóvenes sufren enfermedades crónicas. En este informe se proponen unas guías de actuación para integrar estos pacientes en la sociedad de la manera menos traumática posible. El informe dedica un capítulo a explicar cómo los adolescentes han integrado las TIC, especialmente las redes sociales, y cómo repercute en su vida diaria. A estos adolescentes ya se les conoce como nativos digitales, ya nacieron cuando existía la tecnología digital y podemos decir que son más habilidosas con la tecnología, pero esto no garantiza que tengan más asimilado el hecho digital, pues esto depende más de qué uso se le da para resolver problemas. También merece especial atención los valores que definen la generación actual de adolescentes. En general podemos decir que aunque los jóvenes prefieren la concreción del día a día, las grandes preguntas se las siguen cuestionando: quienes son, de donde vienen, donde van, qué sentido tiene su vida, etc. De todos modos, estamos seguros que todos los cambios que estamos viviendo supondrán un punto de inflexión respeto los valores actuales de los adolescentes. Por último, y no menos importante, se detallan cuáles son los efectos de la orientación de la educación sexual actual y se proponen nuevas guías de actuación para acabar con este 80% de embarazos no deseados entre las adolescentes o reducir las enfermedades de transmisión sexual. En definitiva, el informe intenta responder la pregunta esencial de como estos cambios afectarán a la población adolescente, qué nuevos retos tendrán que hacer frente y con qué recursos y herramientas los superarán.

Formación Charlas para padres y educadores

ɶɶABC de la anticoncepción juvenil. ¿Estamos al día?.

24 de febrero de 2011. ɶɶCómo tratar a mi hijo adolescente en casa. 31 de marzo de 2011. ɶɶ¿Alimento bien a mi hijo? ¿Qué debería darle?. 29 de abril de 2011. ɶɶProblemas de espalda 26 de mayo de 2011. ɶɶPadres novatos: cómo sobrevivir al primer mes. 30 de junio de 2011. Lugar: Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19,30 horas. Las charlas son gratuitas. Es necesaria la inscripción previa al telf. 93 253 21 30, de lunes a viernes de 9 a 13 horas.

4

ɶɶEste boletín se edita también en catalán. ɶɶSi desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a espai_assoc@hsjdbcn.org.


EntreAssociacions 11 castellano