lui e per lui, perché possa avere al massimo livello possibile le opportunità degli altri bambini: ne ha diritto come bambino prima ancora che come figlio vostro. Per essere sicuri di far bene è importante che vi affidiate ai pediatri del Centro di riferimento per quella specifica malattia e al vostro pediatra di famiglia, con il quale potrete instaurare un rapporto di fiducia e collaborazione che andrà al di là dei normali rapporti convenzionali. È altrettanto importante che non vi chiudiate in voi stessi, isolandovi assieme al bambino dalla comunità che vi circonda, quasi a “difenderlo” e a difendere una “diversità” che in realtà non esiste da un punto di vista umano e sociale. Esiste però una malattia, una disabilità che va aiutata e curata con il vostro amore e la disponibile solidarietà di tutti. È perciò opportuno e giusto per voi e per il bambino che fin dall’inizio della vostra esperienza cerchiate sostegno e collaborazione anche nelle strutture del Servizio Sanitario Nazionale e in quelle di aiuto sociale presenti sul territorio, ma soprattutto nell’esperienza di altri genitori che hanno gli stessi problemi e possono suggerirvi compor tamenti e possibili soluzioni. Questi genitori infatti, consci dell’impor tanza di avere aiuto, si sono organizzati per darne, e hanno costituito numerose associazioni di volontariato, con lo scopo di fornire dei punti di riferimento a chi ne ha bisogno. Non dovete aver timore a porre domande anche banali, semplici o imbarazzanti ai vostri pediatri o specialisti di riferimento: per voi evidentemente non lo sono, avete bisogno di quelle risposte per sentirvi più sicuri ed è necessario che conosciate tutto ciò che si sta facendo, quello che si potrebbe fare e quello che, purtroppo, non si può fare per vostro figlio. Dovete essere sempre consapevoli di fare il massimo possibile per lui, con l’aiuto degli operatori sanitari e sociali di riferimento. Non sempre le cose filano lisce e le situazioni migliorano: a volte alla speranza segue la disperazione e bisogna esser preparati a tutto. Verrà proprio da vostro figlio la forza più grande per superare le difficoltà: un gesto, un segno di comprensione o di complicità, uno sguardo che vi chiede aiuto, che vi ringrazia o vi sorride varrà più di mille sacrifici, arricchirà
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