Teil 1 Umgang mit der Erstdiagnose Vorwort
Liebe Eltern, der dritte Teil unserer Broschürenreihe „Mit Mukoviszidose leben“ möchte Ihnen Hilfestellungen geben, wenn Ihre Kinder in die Pubertät kommen. Dass diese Zeit für Sie als Eltern und für Ihre Kinder viele Herausforderungen mit sich bringt, macht schon die unterschiedliche Sichtweise auf beiden Seiten deutlich: Während Sie den Heranwachsenden gefühlsmäßig noch als Kind wahrnehmen, sehen sich die Jugendlichen selbst schon als Erwachsene. Diskussionen und Machtkämpfe gehören zur Pubertät dazu. Das gilt auch für Jugendliche mit Mukoviszidose, allerdings mit dem Unterschied, dass sich aufgrund der Krankheit zusätzliche Konfliktfelder ergeben, wenn es beispielsweise um Ernährungsfragen, die Therapie allgemein oder die Notwendigkeit von Ambulanzbesuchen geht. Die (Gefühls-)Stürme der Pubertät bewirken beim Jugendlichen, dass die über Jahre gefundene Balance im Umgang mit der CF aus dem Gleichgewicht gerät. Alle Beteiligten müssen – im Dialog und in der Auseinandersetzung – neue Positionen finden. Phasen der Nähe und des Zurückgestoßenseins wechseln sich ab, was für Sie als Eltern oft unverständlich sein kann. Neben der sich entwickelnden Sexualität bringt die Pubertät auch medizinische Veränderungen mit sich. Es fallen zum Beispiel die ersten eigenständigen Ambulanzbesuche an, auf die später möglicherweise der Wechsel in die Erwachsenenambulanz folgt. Auch neue Krankheitsentwicklungen durch Problemkeime, die Notwendigkeit einer ersten i.v.-Therapie oder Diabetes können auftreten. Das alles hat weitreichende Auswirkungen auf den Alltag, die Gefühlswelt und die Selbstfindung eines Jugendlichen. Für Sie als Eltern stellen sich Tag für Tag neue Fragen: An welchen Punkten müssen Sie intervenieren, wo lediglich unterstützen, wann Absprachen treffen oder einfach nur da sein und im Hintergrund bleiben? Ziel sollte sein, dass der junge Mensch lernt, Eigenverantwortung auch in den Gesundheitsfragen zu übernehmen. Besonders Phasen der Therapieverweigerung können Sie an Ihre persönlichen Grenzen führen. Zugleich werden sich durch die zunehmende Selbstständigkeit Ihres Kindes Freiräume auftun, die sich nach Jahren der Kindererziehung ungewohnt anfühlen. Hier steckt die große Chance, dass auch Sie als Eltern die Loslösung „hinbekommen“. So wie Ihr Kind sich von Ihnen löst, ist es an Ihnen, sich von ihm zu lösen. Es ist Zeit für neue Freundschaften und Hobbys, die Wiederbelebung der Partnerschaft oder ein stärkeres berufliches oder ehrenamtliches Engagement. Nutzen Sie diese Chance! Die Erfahrung vieler Eltern, die die Pubertät ihrer Mukoviszidose betroffenen Kinder gut hinter sich gebracht haben, zeigt, dass auch diese Herausforderungen zu schaffen sind. Dabei möchten wir Sie mit dieser Broschüre unterstützen. PD Dr. Doris Staab Dipl.-Psych. Christine Lehmann Thomas Malenke
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