Psychosoziale Themen Gesundheit erhalten
Für viele CF-Betroffene ist es eine große Herausforderung, mit den Überlegungen zur Beruf- und Studienplanung auch schon die Rentenplanung zu verknüpfen. Und doch ist dies wichtig. Denn es ist trotz aller positiven Entwicklungen eher unwahrscheinlich, dass CF-Betroffene bis zum regulären Rentenbeginn mit 67 Jahren arbeiten. Mukoviszidose bleibt eine Erkrankung, die auf lange Sicht mit gesundheitlichen Veränderungen verbunden ist. So sollte die Berufs- und Studienplanung nicht nur dadurch geprägt sein, was Spaß macht und den eigenen Neigungen entspricht, sondern auch ins Kalkül ziehen, was eine zufriedenstellende Berufsperspektive und damit eine möglichst gute Rente verspricht. Solche Überlegungen fallen schwer, tun sich doch CF-Betroffene leichter im »Jetzt« zu leben, anstatt an eine allzu ferne Zukunft zu denken. Ist denn überhaupt absehbar, wie sich die persönliche Gesundheitssituation entwickelt? Und soll man zusätzlich zu den CF-bedingten Einschränkungen noch auf berufliche Träume verzichten – zugunsten einer mehr oder weniger sicheren Rente? Wie so oft kommt es auch hier darauf an, für sich persönlich einen guten Mittelweg zu finden. Denn es hat sich gezeigt, dass staatliche Leistungen, wie die Grundsicherung, Hartz IV oder eine kleine Rente, gerade für CF-Betroffene nicht ausreichen. Manche müssen daher sogar an gesundheitlich Erforderlichem sparen und kommen, wenn sie nicht mehr berufstätig sind, finanziell nur aus, wenn Eltern oder Partner sie unterstützen. Davon abhängig zu sein, kann emotional sehr belasten. Die Tatsache, dass in manchen Fällen CF-Betroffene heute auch ihre Eltern überleben, ist ein Triumph der Medizin und ein persönlicher Erfolg der Betroffenen, wirft aber zugleich die Frage nach einer ausreichenden Alterssicherung auf, die ohne »Eltern-Sponsoring« auskommt. Bei sich abzeichnender, eingeschränkter Berufsfähigkeit kann es sinnvoll sein, nicht sofort eine Vollrente, sondern zunächst eine EU-Rente zu beantragen. Diese eröffnet Hinzuverdienstmöglichkeiten und kann möglicherweise höher sein als eine Vollrente nach nur wenigen Jahren Vollbeschäftigung. Es empfiehlt sich jedoch immer, darüber mit den Rentenberatern der Deutschen Rentenversicherung zu sprechen. Zum anderen kann eine EU-Rente gut sein, weil sie eine weitere Berufstätigkeit für einige Stunden ermöglicht. Berufstätig zu sein stärkt den Selbstwert. Es gibt das Gefühl,
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dazuzugehören und nicht schon in jungen Jahren »zum alten Eisen« zu zählen. Zu arbeiten kann im wörtlichen Sinne sinnvoll sein. Zugleich strukturiert eine Tätigkeit auch den Tag, gibt ihm einen Rhythmus und bietet im positiven Sinne Abwechslung von der manchmal eintönigen Therapie. Weiterhin schafft sie soziale Kontakte. Durch die Arbeit lernt man andere Menschen kennen. Alle diese Aspekte wirken sich in der Regel auch auf die Gesundheit positiv aus.
Wenn irgendwann der Zeitpunkt kommt, zu dem es angezeigt ist, eine Vollrente zu beantragen, so bietet dies die Chance, den Tagesablauf individueller zu gestalten und der jeweiligen Tagesform anzupassen. Viele Betroffene nutzen die neuen Freiräume, um sich flexibel, z. B. ehrenamtlich, zu engagieren. Wer dies tun möchte, dem stehen viele Möglichkeiten zur Verfügung (z. B. in Büchereien, bei Oxfam, in politischen Parteien oder beim Mukoviszidose e.V.). So bleibt abschließend der Hinweis, dass es trotz aller Freude heute zu leben, wichtig ist, sich mit der Frage der persönlichen finanziellen Zukunft zu beschäftigen. Es ist zu empfehlen, sich darüber mit Eltern, Freunden, Bekannten sowie den Fachleuten in der CF-Ambulanz und bei der Deutschen Rentenversicherung auszutauschen. Eine besonders wertvolle Hilfe sind die Seminare des Selbsthilfevereins Mukoviszidose e.V. Hier lassen sich auch Kontakte zu anderen Betroffenen knüpfen, von deren Erfahrungen man profitieren kann. Die Lebenserwartung bei CF ist in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen und damit auch die Anzahl der erwachsenen Betroffenen. Viele von ihnen leben allein, in Partnerschaften oder haben eine Familie gegründet. Eine Situation, die vor 30 Jahren bei diesem Krankheitsbild kaum vorstellbar war.