Staś i hemofilia

STAŚ I HEMOFILIA TEKST: DR IRENA WOŹNICA–K ARCZMARZ PROJEKT: ANETA LEWANDOWSK A

STAŚ I HEMOFILIA TEKST: DR IRENA WOŹNICA–K ARCZMARZ PROJEKT: ANETA LEWANDOWSK A

WO J E P IS Z S W J A TUT IS K O I N A Z W

IM IĘ

Dokończ budowę placu zabaw.

Poznaj Stasia. Staś ma 5 lat i jest chory na hemofilię. Staś chodzi do przedszkola i lubi bawić się z dziećmi. Ma tam wielu przyjaciół. Staś może robić prawie wszystko, ale musi często brać swoje leki. Dziś Staś zaprasza Cię do swojego świata. Dowiesz się ciekawych rzeczy o jego chorobie. Może nawet zostaniecie przyjaciółmi?

Zamień siniaki na rączkach i nóżkach Stasia w potworki. Dorysuj im oczy, nosy, nóżki, a może też ogony!

Staś lubi szybko biegać, jednak zawsze musi bardzo uważać. Jeśli się przewróci albo uderzy, na jego ciele pojawią się bardzo duże siniaki. Jeśli się zrani, dojdzie do dużego krwawienia.

Siniaki to pojawiające się nieregularne plamy na ciele. Czy wiesz, że… siniaki mają różne kolory? Nowy siniak jest czerwony, potem robi się fioletowy, jeszcze później jest zielony, a na końcu robi się żółty i znika. Staś wyobraża sobie, że jego siniaki to kolorowe, znikające potworki, które pojawiają się na ciele. Staś rysuje na nich oczy, buzie, a czasem zęby.

Siniaki u Stasia znikną dopiero za 2-3 tygodnie.

W podręcznej apteczce Stasia zawsze w pogotowiu czekają plastry, bandaże, opatrunki i woda utleniona.

Ozdób plastry i bandaże fajnymi wzorkami.

Dzisiaj Staś był z mamą na wycieczce. Jechał trochę za szybko i nie zauważył leżącej na drodze gałęzi. Staś spadł z rowerka i zranił się w kolana i łokcie. Trochę się potłukł.

Jeszcze zmieści sie kilka plastrów.

Wytnij je z kolorowego papieru i zapełnij puste miejsca.

Ojej, Stasio ma rankę! Trzeba szybko zbudować tamę! W miejscu, gdzie naczynie krwionośne zostało przerwane narysuj czerwone krwinki, płytki krwi oraz białka i stwórz szczelną tamę.

Tak wygląda uszkodzone naczynie krwionośne Stasia. Naczynie skurczyło się, a płytki krwi chcą zamknąć uszkodzone naczynie, ale brakuje im białek, które je skleją i utworzą prawidłowy skrzep. Skrzep to taki naturalny plaster na rany, który je zasklepia.

Tak wygląda białko Tak wygląda czerwona krwinka

Tak wygląda płytka krwi

Czy wiesz, że… Staś nie ma we krwi białka, które jest potrzebne do jej prawidłowego krzepnięcia? To białko to czynnik krzepnięcia. Umożliwia on sklejenie wszystkich komórek tworzących skrzep. Gdy Staś skaleczy się, trudno jest zatamować krwawienie z rany. Staś choruje na hemofilię A, a w jego krwi brakuje czynnika VIII. Są też chłopcy, którzy chorują na hemofilię B – w ich krwi nie ma czynnika IX.

Tak wygląda uszkodzone naczynie krwionośne zdrowego chłopca.

Naczynie skurczyło się i płytki krwi razem z białkami, które nazywają się czynnikami krzepnięcia utworzyły prawidłowy skrzep.

Naczynie zamknęło się, a rana szybko się zagoi.

Pokoloruj na czerwono krwinki czerwone, na zielono płytki krwi i na żółto inne komórki, które znajdują się w naczyniu krwionośnym

W hemofilii często zdarzają się też krwawienia do stawów i do mięśni. Staw sprawia, że nasze ręce i nogi mogą się zginać. Dorysuj brakujące miejsca na ilustracji, a będziesz wiedział, w jakich stawach najczęściej pojawiają się krwawienia.

Już wiesz, że hemofilia to choroba, w której łatwo pojawiają się siniaki, krew krzepnie bardzo wolno albo nie krzepnie wcale, a rany goją się dłużej niż u zdrowych dzieci.

STAWY SKOKOWE KOLANOWE ŁOKCIOWE

Kto pierwszy do mety! Zagraj w grę planszową i zdobądz lek, żeby mama Stasia mogła mu go podać jak najszybciej. Do gry przyda się kostka i pionki.

98

97

96

81

82

83

84

85

80

79

78

77

76

61

62

63

64

60

59

58

57

56

41

42

43

44

45

40

39

38

37

36

21

22

23

24

25

20

19

18

17

16

2

3

4

5

START

META

99

Krwawienie do kostki trochę boli. Staś wie, że zawsze musi mówić mamie, jeśli coś go boli, bo to może być krwawienie. Każde krwawienie trzeba leczyć jak najszybciej.

Mama położyła na bolące miejsce zimny okład z lodu, uniosła nogę Stasia do góry, zabandażowała kostkę, żeby krew nie wypełniła stawu i podała Stasiowi czynnik krzepnięcia. Teraz chłopiec odpoczywa.

95

94

93

2

91 wracasz na start

86

87

88

89

90 krótki odpoczynek! stoisz jedną kolejkę

75

74

73

72

71

pniesz się w górę po drabinie

66

55

46

67

54

47

68

53

69

52

70

51

48

49

50

33

32

31

26

27

28

29

30

15

14

13

12

11

6

7

8

9

10

hop, hop! przesuwasz się o 3 pola do przodu

masz dodatkowy rzut

Pokoloruj na ten sam kolor elementy oznaczone tą samą liczbą. Zaznacz na obrazku przedmioty niezbędne do podania czynnika krzepnięcia. Pamiętaj o nagrodzie dla Stasia!

7

3 3

7

3

7

3 7 7 7 6 6 2

2

2

2

7

2

2

6

6

6 5 6

2 6

2 6

2

6

6 5

5

Dzisiaj Staś musi dostać swój lek, czyli czynnik krzepnięcia, żeby nie miał żadnych krwawień. Takie leczenie nazywa się profilaktyką. Mama co drugi dzień podaje Stasiowi zastrzyki z czynnikiem krzepnięcia. Staś wie, że dzięki czynnikowi może iść do przedszkola i bezpiecznie bawić się z dziećmi, dlatego zawsze dzielnie przyjmuje swoje zastrzyki.

11

10

7 10 11 8 8

7

8

8

8

9

8

9

1 4 1 7

4

1 1

4

4 5

12

5 5 12 5

12

Połącz obrazki wykonywanych przez Stasia czynności z właściwymi bateryjkami.

Jeśli bateryjka świeci się na zielono, to Staś jest bezpieczny i zawsze może bawić się z innymi dziećmi, jeździć na rowerku, a nawet grać w piłkę.

Mama Stasia notuje w dzienniczku elektronicznym każde podanie leku. Dzięki temu pan doktor, który leczy Stasia wie, kiedy chłopiec dostał czynnik krzepnięcia.

Podczas ostatniej wizyty pan doktor zrobił Stasiowi badania, które nazwał farmakokinetyką. Dla Stasia było to zupełnie nowe, nieznane słowo. A pan doktor chciał po prostu sprawdzić, jak długo po wstrzyknięciu działa u Stasia czynnik krzepnięcia. Dzięki tym badaniom Staś tak często dostaje swój lek, że prawie wcale nie ma krwawień. Pan doktor nazwał takie leczenie profilaktyką spersonalizowaną, czyli przygotowaną specjalnie dla Stasia. W leczeniu pomaga Stasiowi specjalna aplikacja, którą ma w telefonie. Mama Stasia pozwala mu bawić się z kolegami na placu zabaw, jeśli bateryjka świeci się na zielono.

Jeśli bateryjka świeci się na pomarańczowo, Staś może bawić się z dziećmi, ale musi bardziej uważać.

Mama nie pozwala mu już na tak intensywne zabawy, ale za to może pływać na basenie.

Jeśli bateryjka świeci się na czerwono, to znak, że Staś ma bardzo mało czynnika krzepnięcia i zbliża się pora na kolejne profilaktyczne jego podanie. Do momentu uzupełnienia czynnika w organizmie Stasia mama pilnuje, żeby Staś nie biegał z dziećmi. Pozwala mu na malowanie obrazków i lepienie samochodzików z plasteliny w domu.

Narysuj Stasia jeżdzącego na hulajnodze.

Pamiętaj, że powinien być ubrany w kask, ochraniacze, rękawiczki. Co jeszcze może ochronić Stasia przed krwawieniem?

Dzisiaj Staś dostał profilaktycznie czynnik krzepnięcia i mama pozwoliła mu bawić się z kolegami na placu zabaw.

Pomóż Stasiowi przejść przez park i znaleźć drogę do szpitala.

Staś nie może się już doczekać spotkania ze swoim lekarzem.

Dzisiaj Staś ma zaplanowaną kolejną wizytę w szpitalu. Staś bardzo lubi spotkania ze swoim lekarzem. Zawsze ma dużo pytań, a pan doktor na wszystkie cierpliwie odpowiada.

Czy wiesz, że … lekarz, który leczy dzieci z hemofilią i innymi chorobami krwi to hematolog.

Dokończ rysunek. Narysuj pielęgniarkę, lekarza i Stasia oraz brakujące wyposażenie gabinetu.

Co jeszcze może przydać się w gabinecie lekarskim?

Dziś Staś dostał od swojego lekarza bardzo ciekawą książeczkę o hemofilii. Razem z mamą przeczytają ją w domu.

Staś kilka razy w roku przyjeżdża z mamą na kontrolę do hematologa. Pan doktor zawsze pyta Stasia, czy miał krwawienia, bada go, waży i bardzo dokładnie ogląda wszystkie stawy. Pielęgniarka pobiera Stasiowi krew do badania. Chłopiec mówi, że podczas pobrania krwi ukłucie igły przypomina ukąszenie komara. Staś jest przyzwyczajony do zastrzyków, które mama robi mu w domu i zawsze jest bardzo dzielny. Jeszcze tylko pan doktor porozmawia z mamą i mogą wracać do domu.

Poczekalnia pęka w szwach! Zapełnij wszystkie puste krzesełka oczekującymi pacjetami. Gdy zapełnisz wszystkie krzesełka, zaznacz na obrazku dzieci, które mogą mieć taką samą chorobę jak Staś.

Czy wiesz, że… na hemofilię chorują prawie wyłącznie chłopcy. Czy wiesz, że… hemofilia została nazwana królewską chorobą, bo chorowali na nią synowie królów.

Materiał dla pacjentów z hemofilią, sponsorowany przez Takeda.

VV-MEDMAT-40811, 03/2021 Copyright © 2021 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli.

Takeda Pharma Sp. z o. o. ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa, Polska Tel.: +48 22 608 13 00 lub 01 Fax +48 22 608 13 03