Page 1

positief leven met hiv

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

09


ABONNEER

Hiv hoeft geen taboe te zijn voor en door jou voor & door jou

speciale editie

win een boek de tijd daarna ISSN 2214-1650

02 ISSN 2214-1650

03

ISSN 2214-1650

ISSN 2214-1650

04

9 772214 165004

05

Winter 2013 www.hellogorgeous.nl

9 772214 165004

9 772214 165004

9 772214 165004

positief leven met hiv

HOE PAK JIJ JE

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

06

Lente 2014

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

08

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

08

ISSN 2214-1650

09

9 772214 165004

4 NUM MERS

€ 27,50

Ga naar www.hellogorgeous.nl/ abonnement


REDACTIONEEL fotografie Marjolein Annegarn

Je zou haast denken dat niets meer onbespreekbaar is, maar onze samenleving kent nog veel taboes. Bijvoorbeeld ziektes en handicaps, afwijkend (seksueel) gedrag en andersoortige ‘rariteiten’ die buiten de norm vallen. Wat ze gemeen hebben, is dat ze als ongepast worden gezien. Zaken die het licht niet kunnen verdragen, en waar maar beter over kan worden gezwegen. Hiv is voor velen ook nog ongepast. Om het te hebben of erover te praten. Wij willen dit doorbreken. Want als er niet over gesproken wordt, blijft het onzichtbaar en onbespreekbaar en blijft het een taboe. Met deze speciale editie leggen we meerdere taboes bloot. Zoals dat van hepatitis C onder homo’s met hiv. Of het verhaal van Peggy. Zij is een transgender met hiv en de eerste die hierover open is. Steeds meer nieuwe hiv-infecties vinden plaats bij mensen die over de 50 zijn. Hadden zij niet ‘beter kunnen weten’? Janny en Geert vertellen hoe het bij hen is gegaan. Ook stellen we vier mensen de vraag die op ieders lippen ligt, maar vaak als ongepast wordt ervaren door mensen met hiv. En in Zieke humor vragen wij ons af waarom er niet meer gelachen wordt om hiv. We bestaan nu twee jaar. Time flies when you’re having fun. Toen we de eerste editie hadden gemaakt, dachten sommigen dat het steeds moeilijker zou worden om mensen te vinden die in ons blad willen staan. Gelukkig is dit niet het geval gebleken. Integendeel: er is een zwaan-kleef-aan-effect ontstaan, waarbij steeds meer mensen hun ervaringen delen. Een mooi moment om namens de stichting hello gorgeous iedereen enorm te bedanken voor het delen van hun taboedoorbrekende verhalen. Er is moed voor nodig en daar hebben we veel respect voor. Veel leesplezier gewenst! En een goed en gezond 2015. Leo Schenk hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl

hello gorgeous 1


ADVERTENTIE

AMSTERdAM

BERLIN

ShOP-IN-ShOP:

ANTWERP

WARMOESSTRAAT 89 BRuSSELS

MOTZSTRASSE 22 COLOgNE

PARIS

24 RuE du TEMPLE dORTMuNd

WEST-hOLLyWOOd

ANTWERP

FALCONPLEIN 14 LONdON

LyON

MELBOuRNE

FACEBOOk.COM/MRB.AMSTERdAM PICTuRE: ERWIN OLAF FOR MISTER B MONTREAL

OSLO

WARSAW

duBLIN

ZuRICh


MEDEWERKERS

Linelle Deunk

Thijs Timmermans

Marcel Verhagen

William Luyk

Frank Rietveld

Joep Heldoorn

Mirjam Schulpen

‘Hiv een taboe? Nogal ja, ik heb een heleboel mensen nog niet verteld dat ik positief ben, en daar heb ik eigenlijk ook helemaal geen zin in. Maar bij deze ;-)’

Bertus Tempert

Gerrit Jan Wielinga

Harrie de Fotograaf

Caspar Pisters

‘Iedereen kent het taboe om bij familie altijd open eerlijk te zeggen wat je nu echt vindt of wilt. Is de bloedband met je familie een vloek of een zegen? Een zegen, want wat er ook gebeurt: familie blijft familie. Een vloek, want je blijft altijd met elkaar verbonden.’ Menno Voskuil

Joke van Soest

Mona van den Berg

Corinne de Korver

Anouk Benden

Karina Grens

Caroline Bijl

DimitriosFos

Patrick Faverus

Charlot Spoorenberg

Eelk Colmjon

Taco Smit

‘De grote taboes van vroeger zijn verdwenen, overal kan wel over gesproken worden. Een nieuw taboe is daaruit voortgekomen: jezelf begrenzen of censureren mag niet meer. Alles moet gezegd kunnen worden.’

Josse Blase

Jan van Breda

Marjolein Annegarn

Gerben van der Meer

hello gorgeous 3


COLOFON Coverfoto Pieter door Mona van den Berg

HOOFDREDACTIE

INHOUD

Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, www.gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Hannah Jansen, Durk Doornbos

REDACTIONEEL

1

MEDEWERKERS

3

HEBBEN

6

en Henk Hageman BEELDREDACTIE Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers, Durk Doornbos, Henk Hageman, Leo Schenk, Hannah Jansen, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri, Sylvia Vissers, Robert Witteman ADVERTENTIEVERKOOP Robert Witteman, robert@hellogorgeous.nl OPLAGE 7.500 DRUK PRinterface, Leiderdorp ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl PRIJSWIJZINGEN VOORBEHOUDEN Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiĂŤle bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

4 hello gorgeous

LIJF:

Isaak

Column Bertus

17

Hoe ben jij besmet?

18

De tijd van Anton de Lange

26

Brute Kracht

28

50+ en net hiv

32

LIJF:

Hans wil niet aan de pillen

44

Column Mirjam

47

LIJF:

Tim

49

Wie wil niet van hiv worden

genezen?

54

Denken aan doodgaan

56

Politiek dier

62

LIJF:

Robert

65

Het geheim van de kok

66

FILM

77

Caroline

11

37

SITES & SERVICES

78

STRIP

79

VERWACHT

80


EEN ECHTE VROUW

‘Ik ging lachend de operatiekamer in.’

12

SEKS ZONDER ANGST

‘Zonder condoom voel ik me seksueel vrijer.’

38 22 50 ZIEKE HUMOR

Moppentappen over aids.

BEELDREPORTAGE

Terug naar de plek waar we hiv opliepen.

HIV EN HEPATITIS C

Een dubbel stigma.

70 hello gorgeous 5


HEBBEN

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

fotografie Harrie de Fotograaf

Bloedbad Blood is thicker than water zegt een Engels gezegde. Of het ook dikker is dan deze badgel, valt te bezien. Het komt in een kittige infuuszak en is geschikt voor alle bloedgroepen. Je hoeft je geen zorgen te maken over vlekken of virussen. Maar je moet wel van aardbeiengeur houden. Bloodgel â‚Ź 6,50 shop.sciencegallery.com/ blood-bath-shower-gel 6 hello gorgeous


HEBBEN

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

Prikpop Goede vrienden blijven met je ex? Laten we eerlijk zijn: dat is soms teveel gevraagd. Omdat hij je bedrogen heeft bijvoorbeeld. Of zij je in de steek liet voor het altaar. Met deze ex-lover voodoo pop kun je naalden prikken op zoveel mogelijk verwensingen als je wilt. Slechts één sessie met deze pop, en je bent vergeten dat je elkaar ooit hebt ontmoet. Ex-lover voodoo doll € 5,95 thegadgetspot.nl hello gorgeous 7


HEBBEN

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

Dingen waar hello gorgeous gek op is

Pornoster Eric Kollen stond vorig jaar als hiv-talent in ons blad met zijn eerste bundel Jongenssprookjes. Inmiddels is deel drie uit van zijn literaire porno. Hierin staat onder meer het verhaal over een detective met hiv die een moord in de gayscene gaat onderzoeken. Hoe het afloopt kun je zelf lezen, met je handen boven of onder de lakens. Jongenssprookjes 3 â‚Ź 15 bol.com 8 hello gorgeous


HEBBEN

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

Achter slot en grendel Genoeg van seks? Doe er een slot op! Je kunt je kerel gek maken – óf straffen – met deze moderne uitvoering van de kuisheidsgordel. Hij komt in verschillende kleuren en is manbestendig. Chastity Case € 159 misterb.com hello gorgeous 9


ADVERTENTIE

Schitterende roman over liefde, vriendschap, coming-out en verlies

Nu in de boekhandel 10 hello gorgeous


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Caspar Pisters fotografie Caroline Bijl

Lijf

ISAAK * (30) ‘Ik ben best heel tevreden over hoe ik eruit zie. Vooral m‘n borst vind ik mooi, die is stoer en mannelijk. Ik sport twee tot drie keer per week, vooral squash en tennis. Alles met een racket vind ik leuk. Wel zou ik graag breder willen zijn. Maar ik ben te druk om er ook nog fitness bij te doen. Het heeft trouwens nauwe-

lijks effect op me als ik in de sportschool train, mijn lijf is van nature slank. Zelfs als ik zou eten als een varken kom ik geen gram aan. Op m‘n 21e kreeg ik hiv, via mijn ex. Ik kwam net kijken in de gayscene. Het voelde alsof het einde van m’n leven zich al aandiende voordat het goed en wel begonnen was. De impact die dat op

me had, mentaal en in de omgang met anderen, was enorm. Gelukkig gaat het goed met me sinds ik vier jaar geleden mijn vriend leerde kennen. Ik heb nooit ook maar enige last gehad van de medicijnen. Ik sport veel, speel wedstrijden en zit boordevol energie.’ * Deze naam is gefingeerd.

hello gorgeous 11


TABOE

TABOE

TABOE

PIETER: ‘De wereld vergaat niet mocht ik onverhoopt hiv oplopen.’

12 hello gorgeous

TABOE

TABOE

TABOE


tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Mona van den Berg

Seks Terwijl in Amerika hiv-negatieve homomannen inmiddels de keus hebben om zich tegen hiv te beschermen door één Truvada-pil per dag te slikken, is deze pil (beter bekend als PrEP) nog steeds niet goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). En dat terwijl ook hier steeds meer mannen het zonder condoom doen. ‘Ik voel me seksueel een stuk vrijer sinds ik het zonder doe.’

‘ALS JE ZONDER condoom neukt, moet je het wel bewust doen.’ Pieter Claeys (32) besloot afgelopen zomer niet meer bang voor hiv te zijn. ‘Ik wil seks die ik lekker vind met mannen die ik lekker vind.’ Pieter is een bekend gezicht in de Europese leerscene. ‘In 2009 ben ik in Rome tot Mr. Leather Europe gekozen, echt een fantastische ervaring waardoor ik regelmatig werd uitgenodigd om naar fetisjfeesten te komen in heel Europa. Dan stond ik vaak condooms uit te delen, want als titelhouder voelde ik ook de verantwoordelijkheid om ‘het goede voorbeeld’ te geven. Het was voor mij belangrijk om dat rolmodel te zijn.’

INTUÏTIE ‘Inmiddels weet ik dat die verantwoordelijkheid me ook veel plezier aan seks heeft gekost en dat er andere manieren zijn om veilig te vrijen. Dat veilige seks niet noodzakelijkerwijs met condoom hoeft

hello gorgeous 13


TABOE te gebeuren. Door potentiële minnaars naar hun status te vragen, kun je vaak goed inschatten wat wel en wat niet veilig is. Het klinkt misschien raar, maar ik vertrouw hierbij grotendeels op mijn intuïtie. Als ik denk of voel dat iemand liegt over zijn status of viral load, dan gebeurt er simpelweg niets, hoe leuk de man ook is. Natuurlijk weet ik dat door het condoom weg te laten, ik hiv of andere soa’s kan oplopen, maar risico’s horen nu eenmaal bij het leven. Daarbij ben ik bovengemiddeld geïnformeerd over hiv en soa’s. Na er goed over te hebben nagedacht wat dit extra risico voor mij zou betekenen, heb ik besloten dat de wereld niet vergaat mocht ik onverhoopt hiv oplopen. Sindsdien voel ik me seksueel een stuk vrijer, en hoewel mijn heterovrienden wel bezorgd zijn, heb ik eigenlijk weinig weerstand ondervonden bij mijn homovrienden nadat ik dit besluit op mijn Facebook heb gepost.’

‘Met PrEP verwacht ik dat het stigma rond hiv verder zal afnemen.’

SPANNEND ‘Ik wil aan de PrEP!’ Patrick Bus (39) heeft al sinds 2003 een relatie met Tom Koch (60). ‘Hij was de eerste man die ik tegenkwam die ik echt heel 14 hello gorgeous

erg leuk vond.’ Tom heeft lange tijd in New York gewoond en weet uit eerste hand wat het betekent om vrienden aan aids te verliezen. Op het moment dat hij en Patrick elkaar tegenkwamen, had Tom net te horen gekregen dat hij positief is.

best moeilijk is om altijd een condoom te gebruiken, juist omdat ik het met mijn man altijd zonder doe. Ik ben benieuwd of ik een nieuwe seksuele vrijheid ga voelen. Dat zou zomaar kunnen.’

PREP-TRIAL Patrick: ‘Ik was als de dood voor hiv, en Tom erg bang om het door te geven, dus we hebben in het begin altijd alles met condoom gedaan. Toen er steeds meer duidelijk werd over het Zwitserse Standpunt, dat je met een ondetecteerbare viral load het virus niet kunt doorgeven, zijn we het op een gegeven moment zonder gaan doen. Dat was natuurlijk vreselijk spannend, en omdat ik filmmaker ben, wilde ik dit proces ook vastleggen in een documentaire.’

HOMO-IDENTITEIT ‘Uiteindelijk heb ik een korte film gemaakt over het onderwerp, waarin de relatie tussen Tom en mij een hoofdrol heeft. Barely Positive is te zien op mijn website: patrickbus.com. Inmiddels ben ik zover dat ik graag een documentaire wil maken over het slikken van PrEP. Ik wil aan den lijve ondervinden wat het met mij doet, maar ook wat voor betekenis het kan krijgen met betrekking tot onze collectieve homoidentiteit. Wat zijn bijvoorbeeld de bijwerkingen en hoe is het om met iemand het bed te delen zonder angst? Naast Tom ga ik ook seksuele relaties aan met anderen. Dan merk ik dat het

Zowel Pieter als Patrick hebben zich inmiddels opgegeven bij de GGD Amsterdam om mee te doen aan een PrEP-trial die waarschijnlijk begin komend jaar opgezet wordt. De GGD wil testen of het medicijn ook in Amsterdam kan helpen om het aantal hiv-infecties te verminderen. De instantie is in ieder geval al begonnen met ‘de gecombineerde aanpak’ als het gaat om hiv-preventie. Risicogroepen worden gestimuleerd om zich vaker te laten testen en meteen aan de medicijnen te gaan als ze positief worden getest. Ook huisartsen worden aangemoedigd om sneller een hiv-test voor te stellen bij hun patiënten. Daarnaast wordt het makkelijker om PEP te krijgen als er iets mis is gegaan. PrEP zou in dat pakket een hele mooie toevoeging zijn om hiv bij negatieve homomannen te voorkomen.

SLUT-SHAMING In de Amerikaanse media wordt er volop gediscussieerd over zogenaamde Truvada whores, homomannen die seksueel helemaal los zouden gaan op PrEP. Pieter: ‘Ik ben helemaal niet bang voor slutshaming, want wat is er mis met sletten? Ben je een slet als je je laat neuken


PATRICK: ‘Ik was als de dood voor hiv, en Tom erg bang om het door te geven.’

hello gorgeous 15


TABOE zonder condoom? Als ik een slet wil zijn, so what? Ik heb het zó gehad met dat soort stereotypen. Ondertussen neuken mannen er toch wel op los, ook die mannen die het condoom zogenaamd ‘vergeten’.

‘Wat is er mis met sletten?’ We zijn behoorlijk gebrainwashed om een soort hypocriete versie van onszelf in stand te houden. Daar weiger ik aan mee te doen. Ik hoop echt dat PrEP snel beschikbaar komt hier. Ik denk dat het voor legio homomannen ontzettend veel zou uitmaken om zich niet meer zo vreselijk druk te hoeven maken om hiv. Al was het alleen maar om in volstrekte onzekerheid bij de GGD te moeten wachten op je testresultaten.’

betekent nog niet dat je het niet kan krijgen. PrEP is volgens mij de volgende slag naar seksuele bevrijding op basis van realiteitszin en verantwoordelijkheid. Of seks echt weer zo wordt als in de verhalen die je hoort van vóór het aidstijdperk is moeilijk te zeggen, maar ik denk dat het onzinnig is te veronderstellen dat mensen die PrEP slikken nog steeds het condoom blijven gebruiken. Eerlijk gezegd denk ik dat we met z’n allen door PrEP een stuk minder angstig zullen worden voor seks. Hoe kan dat een slechte ontwikkeling zijn?’

Wat is wat? PEP is een maandlange kuur met hiv-medicijnen die je kunt nemen, kort nadat je mogelijk risico op hiv hebt gelopen. PrEP is een middel in de vorm van het hivmedicijn Truvada, dat je vooraf bescherming kan bieden tegen een hiv-infectie. Meer info vind je op mantotman.nl

SEKSUELE BEVRIJDING Patrick: ‘Hiv wordt vaak toch gezien als een ernstige ziekte waar jijzelf verantwoordelijk voor bent. “Hoe kun je zo stom zijn!?”. Met PrEP verwacht ik dat het stigma rond hiv verder zal afnemen. PrEP is juist verantwoordelijkheid nemen. Wie denkt dat condooms het antwoord blijft op alle vragen over seks, wil gewoon niet weten dat de meeste mannen allang een andere weg zijn ingeslagen. De angst om hiv op te lopen is de afgelopen jaren stukken kleiner geworden, dat merk je als je op datingapps zit. Maar dat 16 hello gorgeous

Pieter Claeys

Patrick Bus

was Mr. Leather Europe 2009. Hij is initiatiefnemer en huidig president van de Leather History Foundation die de geschiedenis van de leer- en fetisjleefstijlen en culturen in kaart brengt, deze bewaart en deelt. De website van de stichting vind je op leatherhistory.eu

is documentairemaker. Om zijn documentaire over PrEP gefinancierd te krijgen, is hij geld aan het ophalen (crowdfunding) op patrickbus. com. Wil je deze documentaire zien, maak dan wat euro’s over naar dit project. Op de website is ook zijn eerdere werk te bekijken.


COLUMN tekst Bertus Tempert illustratie Karina Grens

Biertjes  tappen OP EEN ZONOVERGOTEN ochtend in juli werd mijn medebuddy A., met wie ik in de jaren ‘80 en ‘90 heb samengewerkt, gecremeerd. In 1990 was hij 62 en ik 26 jaar. Ik was het broekie, hij de wijze man. Bijna drie jaar begeleidden we Ernst, een stille, wat depressieve Joodse man. A. deed naast het buddywerk meer vrijwilligerswerk. Hij stond achter de bar bij het COC en hielp bij de Hiv Vereniging Nederland (HVN). A. had zelf hiv en was daar open over. We zijn altijd bevriend gebleven. Samen met zijn man stond hij achter de bar bij mijn

huwelijksfeest. Een charmante, aimabele, erudiete en lieve man. Een longontsteking velde hem uiteindelijk.

Tijdens de crematie voerden een vrijwilliger van het COC, de dochters van de echtgenoot en de weduwnaar zelf in rap tempo het woord. De vrijwilliger sprak over het samen biertjes tappen, de beide dochters memoreerden hun schoonpapa en de echtgenoot eerde en bedankte ‘zijn grote liefde, zijn alles’. Allemaal prachtig. Er werd echter helemaal niets gezegd over hiv, het buddywerk dat A. gedaan had en zijn werk voor de HVN.

Het was dat zijn foto op de kist stond, anders zou ik denken bij de verkeerde uitvaart te zijn. Binnen een half uur was het klaar en stonden we in de rij voor een kop koffie met cake. Toevallig stond ik achter de vrijwilliger die gesproken had en we begonnen een praatje. De man vertelde dat hij expliciet het verbod had gekregen van de nabestaanden om het over

hiv te hebben. De woorden ‘hiv’ en ‘aids’ mochten niet genoemd worden. Het bleef lang door mijn hoofd spoken dat A. niet het afscheid heeft gekregen dat hij verdiende. Zijn jarenlange inzet voor mensen met aids en zijn eigen hiv waren compleet genegeerd. Ook in liberale, witte, homoseksuele kring kan hiv nog steeds taboe zijn. hello gorgeous 17


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Marcel Verhagen fotografie Henri Blommers

‘Ik had het gevoel dat ik moest bewijzen dat ik onschuldig ben.’ Mirjam (44)

Het wordt door veel mensen met hiv, ondanks de wellicht goede bedoelingen, als onhandig en ongepast ervaren. Alleen al het woord ‘besmet’ is voor sommigen tenenkrommend. Hoe ga jij om met deze taboevraag?

‘Aan de ene kant begrijp ik de vraag goed. Ik vind het een heel menselijke vraag die voortkomt uit nieuwsgierigheid, maar ook voor een deel uit angst. Je hoort ze denken: je bent geen sekswerker en ook geen drugsgebruiker. Die etiketten kunnen ze niet op mij

‘Hoe ben jij plakken en dan komt hiv toch wel heel erg dichtbij. Als ik het heb, kunnen zij het ook krijgen. Dat is beangstigend en confronterend en daardoor heb ik begrip voor de vraag. Anderzijds vind ik het ontzettend fijn als die vraag juist niet gesteld wordt. Dan ervaar ik dat er niet 18 hello gorgeous


wordt geoordeeld. Want het komt soms toch wel over als: ben je schuldig of onschuldig? In plaats daarvan is de interesse in hoe het met mij gaat en wat hiv voor mij betekent veel belangrijker. De schuldkwestie speelt geen enkele rol. Ik heb ook borstkanker gehad en ken het verschil. Niemand vraagt hoe ik dat heb gekregen. Hiv is voor veel mensen ingewikkelder om op te reageren. Veel mensen met hiv hebben in het begin last van zelfstigma dat gepaard gaat met schuld en schaamte. Het is echt een proces waar je doorheen moet. Ook ik verdedigde me en had het gevoel dat ik moest bewijzen dat ik onschuldig ben. Dan ging ik uitleggen dat iedereen weleens onbeschermde seks heeft. Achteraf voelde ik me altijd ontrouw aan

mezelf. In feite is het toch een directe vraag naar je seksleven en ik bepaal graag zelf óf en wanneer ik hierover praat. Het heeft best een tijd geduurd voordat ik ontdekte

‘Mensen willen graag weten of ze medelijden met je moeten hebben.’

besmet?’ hoe ik hiermee om wilde gaan, maar op een gegeven moment heb ik het besluit genomen dat ik geen verantwoording meer wilde afleggen. Ik voel er geen schaamte of schuld meer bij, ik doe wat ik doe in mijn leven en maak mijn eigen keuzes. Zo voelt het passender voor mij.’

Alexander (46) ‘Of ik antwoord op de vraag geef, hangt af van wie het vraagt. Als ik de indruk krijg dat het een impertinente, nieuwsgierige vrager is, ga ik niet op de vraag in. Als ik het gevoel krijg dat iemand oprecht geïnteresseerd is, geef ik wel eerlijk antwoord. hello gorgeous 19


TABOE

‘Mijn openheid zorgt ervoor dat ik dit soort vragen niet zo snel krijg.’ Guido (42)

Dat gaat puur op instinct. Als mijn stigmaradar uitslaat dan zeg ik dat dit privé is of stel een tegenvraag. Waarom wil iemand dit weten en waarom vindt deze persoon het van belang? Op het moment dat mensen me dat niet goed kunnen uitleggen, weet ik dat ik er goed aan doe om het niet te vertellen. Ik ben niet op de wereld om ieders nieuwsgierigheid te bevredigen. De werkelijke gedachte achter zo’n vraag is vaak of je wel of niet schuldig bent aan het feit dat je hiv-positief bent geworden. Mensen willen graag weten of ze medelijden met je moeten hebben. Of juist niet, omdat je het onveilig hebt gedaan of drugs hebt gespoten. Of je aan een dergelijke categorisering meewerkt en je in een hokje laat plaatsen, 20 hello gorgeous

ligt geheel aan je eigenwaarde en zelfbeeld. Je moet je er bewust van zijn wat mensen werkelijk vragen en waarom ze dat willen weten. Zelf heb ik nooit de behoefte gehad om die vraag te beantwoorden vanuit het gevoel dat ik zelf verantwoording zou moeten afleggen. Ik ben iemand die snel zijn ervaringen en gevoelens met mensen deelt en ik heb geleerd mijn schroom te verminderen door er vaak over te praten. Ik wil ook niet paranoïde zijn, omdat niet iedereen met die schuldvraag in het achterhoofd zit. Sommige mensen zijn gewoon oprecht geïnteresseerd en willen meer weten over wat er precies is gebeurd. Niet iedere vraag die wordt gesteld is dus per definitie een impertinente vraag.’

‘Mijn assertiviteit in het reageren op deze vraag heeft zich redelijk snel ontwikkeld met mijn eigen emancipatie ten aanzien van het ziek zijn en de ziekte zelf. Door de jaren heen ben ik zelfverzekerder geworden in wat ik wel en niet wil vertellen. Voorheen liet ik me nog wel eens van de wijs brengen door die vraag, omdat er toch vaak iets van schuld en onschuld in zit. Inmiddels ben ik geheel open over mijn hiv. Ik moest laatst bijvoorbeeld naar het ziekenhuis voor wat controles. Dan vertel ik er gewoon over op mijn werk en houd ik geen rekening met het feit of mensen het wel of niet weten. Mijn openheid zorgt ervoor dat ik dit soort vragen niet zo snel krijg, maar als het gebeurt, hangt mijn antwoord van de vraagsteller af. Als het iemand is die oneerbiedig bezig is en zijn vooroordelen bevestigd wil zien, dan antwoord ik of hij het gepast vindt om een dergelijke vraag te stellen. Gelukkig kom ik dit soort boosaardige personen niet zoveel tegen in mijn omgeving. Vaak zetten mensen gewoon onhandig in met een dergelijke vraag. Over het algemeen weet men


wel dat het door seks is gebeurd en vind ik het vragen naar de bekende weg. Mijn antwoord is dan ook kort en bondig: door de seks. Of ik zeg dat het niet van de wc-bril komt. Vaak proef ik bij dit soort vragen vooral dat er meer interesse achter zit. Men wil eigenlijk weten hoe het leven met hiv tegenwoordig is en hoe je met een dergelijke diagnose omgaat. In mijn openheid maak ik dan vaak wel de keuze om het goed uit te leggen, om het oude beeld dat er over hiv is bij te stellen. Dat vind ik ook wel passen binnen de emancipatie van leven met hiv.’

‘Door de vraag eerlijk te beantwoorden, hoop ik het taboe te doorbreken.’ Gloria (37) ‘Ik ben altijd open geweest over mijn status en ook over hoe ik geïnfecteerd ben. Heel veel mensen zijn jammer genoeg blijven hangen in de idee dat je hiv bijvoorbeeld krijgt als je een hoertje bent. Door de vraag eerlijk te beantwoorden, hoop ik het taboe te doorbreken. Ik vind het ook geen vervelende vraag. Doordat ik mijn toenmalige partner blindelings vertrouwde, heb ik hiv opgelopen. Ik wil iedereen erop attenderen dat, hoe mooi

de woorden van je partner ook zijn, er altijd een addertje onder het gras kan schuilen. Veel mensen hebben rare en achterhaalde gedachten over hiv en op deze manier voorkom ik dat er verhalen de wereld in komen die niet waar zijn. Ik hoef me nergens voor te schamen en als iemand mij dan toch nog veroordeelt of achter mijn rug om praat, is dat zijn probleem. Ik krijg veel complimenten omdat ik zo eerlijk ben. En begrip voor het feit dat mijn vertrouwen in mensen zo beschadigd is. Natuurlijk snap ik ook dat er mensen zijn die geen antwoord op de vraag geven omdat ze bang zijn dat ze gediscrimineerd of buitengesloten zullen worden. Iedereen mag zelf weten hoe hij met de vraag omgaat. En het zou mooi zijn als je iemand hebt waar-

mee je open over je hiv kunt praten. Bijvoorbeeld een goede vriendin, maar het kan ook je arts, je verpleegkundige of een buddy zijn. Hiv kun je niet je hele leven lang geheimhouden; er moet iemand zijn die op de hoogte is en aan wie je je hele verhaal kwijt kunt.’

hello gorgeous 21


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Charlot Spoorenberg fotografie Linelle Deunk

Over taboes kan Peggy (60) zeker meepraten: zij is transgender, heeft hiv en is getrouwd met een vrouw, die ook nog eens 27 jaar jonger is. Over de meeste aspecten in haar leven is Peggy openhartig. Maar ze durft niet altijd alles te vertellen, omdat ze tegen vooroordelen en soms haar eigen onzekerheid aanloopt.

‘IK KOM UIT EEN gezin met zeven kinderen en vanaf het begin was ik anders. Als één na jongste broertje speelde ik liever met poppen. Het bleef daar echter niet bij. Ik was opstandig en maakte ruzie met iedereen. Achteraf gezien had dat misschien met frustratie te maken, omdat ik niet lekker in mijn vel zat. Letterlijk. De situatie werd blijkbaar zo onhoudbaar, dat mijn ouders besloten mij uit huis te laten plaatsen. Ik ben opgegroeid in verschillende kindertehuizen en heb daardoor nooit een hechte band met mijn familie kunnen opbouwen. Tot op de dag van vandaag heb ik geen contact met mijn broers en zussen, maar dat heeft ook te maken met de keuzes die ik later in mijn leven heb gemaakt.’

Een echte VROUWELIJKE GEVOELENS ‘Ik groeide op en trouwde. Dat huwelijk heeft dertien jaar stand gehouden. Als jongeman openbaarden zich vrouwelijke gevoelens, maar daar had ik tijdens mijn huwelijk 22 hello gorgeous


vrouw hello gorgeous 23


TABOE weinig last van. Begin jaren ‘90 kwamen deze gevoelens echter in toenemende mate terug. Ik vertelde mijn vrouw hierover, maar zij kon er niet mee omgaan. Ze wilde niet getrouwd zijn met een man die zich eigenlijk vrouw voelde.

‘Ik had het geluk dat mijn baas me begreep.’ We besloten uit elkaar te gaan en zijn altijd vrienden gebleven. Ze hielp me met het inrichten van mijn nieuwe huis en heeft me gesteund in de ontwikkeling die ik daarna doormaakte. Helaas is ze een paar jaar later overleden.’

TRAVESTIET ‘Toen ik gescheiden was, kon ik me helemaal overgeven aan mijn vrouwelijkheid. Ik leefde gedeeltelijk als travestiet en voelde me daar goed bij. Ik durfde meteen met vrouwenkleren over straat te gaan en had het geluk dat ik een baas had die me begreep. Ik werkte een paar dagen als man voor hem in de buitendienst en één dag per week mocht ik als vrouw bij hem op kantoor werken. Ik ben nooit het type drag queen geweest. Geen boa’s en nepwimpers voor mij. Ik kleedde me als vrouw het liefst zo naturel mogelijk. Dat doe ik nog steeds. Ik sprak met kennissen die zeiden: “Jij ben geen travestiet, 24 hello gorgeous

Peggy. Jij bent een echte vrouw”. Zo voelde ik het ook. Daardoor begon ik steeds meer te fantaseren over hoe het zou zijn om écht als vrouw door het leven te gaan.’

POSITIEF ‘Op een gegeven moment werd ik ziek. Ik had een zware longontsteking en uitslag op mijn lippen. Mijn toenmalige huisarts wilde een hiv-test laten doen. Ik maakte me daar niet zoveel zorgen over. Ik had altijd langdurige, monogame relaties gehad en als ik tussendoor seksueel contact had, dan deed ik het veilig. Ik ging naar de huisarts voor de uitslag en toen bleek ik toch positief. Ik schrok ontzettend. Hoe lang heb ik nog?, vroeg ik de dokter. Ik dacht dat mijn leven afgelopen was, mijn wereld stortte in. Ik wist ook te weinig over hiv.

gaan werd steeds sterker. Via een vriendin kwam ik bij het VU Medisch Centrum (VUMC) terecht. Ik kreeg een intakegesprek waarbij ze me vertelden wat ik allemaal kon verwachten als ik me liet opereren. Daarna hoorde ik zes maanden niets meer. Dat doen ze om je de gelegenheid te geven goed na te denken of je het echt wilt. Na dat halve jaar had ik een afspraak met een psycholoog om te praten over mijn besluit. Ik wilde verder, dat was duidelijk. Toen kwamen de medische en psychologische tests. Ze onderzoeken of je wel echt een trans bent en maken zelfs een hersenscan. Na vijf jaar was ik eindelijk aan de beurt. Ik ging lachend de operatiekamer in. Op 21 april 2008 is mijn leven opnieuw begonnen. Ik ga nu zes jaar huppelend door het leven.’

ECHTGENOTE

‘Ik ging lachend de operatiekamer in.’ Mijn huisarts verwees me door naar het AMC. De hiv-behandelaar daar heeft me alles over de ziekte verteld en me op de medicatie gezet. Dat sloeg direct goed aan. Ik ben blij dat ik de partners die ik in de tussentijd had, niet geïnfecteerd heb.’

NIEUW LEVEN ‘De behoefte om echt als vrouw door het leven te

‘Mensen vroegen weleens: “Nu je vrouw bent, val je dan ook op mannen?”. Het antwoord is dat ik nog steeds op vrouwen val. Bijna drie jaar geleden leerde ik Angela kennen. We hadden direct een bijzondere klik en een maand later trok ze al bij me in. Toch vond ik het eng, ze is zoveel jonger dan ik. Ik was hierdoor bang om haar te verliezen. En dan was er nog de hiv. Ik wachtte steeds op het goede moment om het haar te vertellen, maar dat moment kwam niet. We maakten trouwplannen en nog steeds had ik het niet verteld. Tot ik op een dag ziek was en er een vervangende huisarts


bij ons thuis kwam. Die zei hardop wat ik al die tijd verzwegen had. Mijn vriendin was woest. Toch was de liefde sterker dan de boosheid. Ze wilde meer weten over de ziekte en samen zijn we naar het ziekenhuis gegaan.’

GERUSTGESTELD ‘Nadat ik in het VUMC was geopereerd, stapte ik van het AMC over naar dit ziekenhuis voor mijn verdere hiv-behandeling. Mijn medicatie sloeg goed aan. Zo goed zelfs dat ik, ondanks dat er nieuwere middelen op de markt zijn, nog steeds dezelfde pillen gebruik. Mijn viral load was al snel ondetecteerbaar en mijn CD4-aantal zijn hetzelfde als bij gezonde mensen. Ik ben daardoor niet infectieus.

Bij het VUMC krijg ik zoveel steun. Angela is met me meegegaan naar de afdeling Interne Geneeskunde toen ze over mijn hiv vernomen had. Daar kreeg ze antwoorden op al haar vragen en uitleg over wat de nieuwe situatie voor ons als stel betekent. Uiteindelijk is ze gerustgesteld en heeft ze me niet in de steek gelaten. Nu betrek ik haar overal bij.’

TABOE DOORBREKEN ‘Hiv is tegenwoordig een chronische ziekte. Toch wordt er nog weinig over gesproken en vinden veel mensen het eng. Ik vind dat dit taboe doorbroken moet worden. Maar ook ik durf het niet aan iedereen te vertellen. Mijn schoonouders weten bijvoorbeeld

wél dat ik vroeger een man was, maar niet dat ik hiv heb. Ik ben zo bang dat mijn vrouw hier problemen door krijgt. Als ik gevraagd zou worden om voorlichting te geven op scholen, zou ik het wel doen. Ik vind het vreemd dat er op scholen zo weinig aandacht aan dit onderwerp wordt geschonken. Als we de taboes willen doorbreken, laten we dan bij de jeugd beginnen.’

‘Ik betrek ik mijn vrouw overal bij.’

TRANSGENDERS: 50 keer meer kans op hiv De emancipatie van transgenders is in volle gang. In de media is er veel aandacht voor, er ontstaan allerlei nieuwe groepen en activiteiten voor transvrouwen en –mannen en er zijn veel rolmodellen die opkomen voor de belangen van transgenders. Zoals de Amerikaanse actrice Laverne Cox van de serie Orange is the new black. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie lopen transgenders 50 keer meer kans om hiv te krijgen dan de algemene bevolking. Dit is net zo veel als sekswerkers. Ter vergelijking: voor homomannen is dit 17 maal. Toch is hiv ook nog een groot taboe onder transgenders. Peggy is de eerste die hier over open is. De Stichting Hiv Monitoring (SHM) houdt niet bij hoeveel transgenders met hiv in ons land behandeld worden. Vanaf volgend jaar wordt dit wel gedaan, aldus een woordvoerder van SHM.

hello gorgeous 25


LEZEN

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Menno Voskuil

Onlangs verscheen de bundel Schokkende boeken!, waarin een aantal wetenschappers hun licht laten schijnen over de meest spraakmakende boeken uit de Nederlandse literatuur. Een roman die de samenstellers onbesproken hebben gelaten, maar uitstekend in deze bundel zou passen, is De tijd van Anton de Lange uit 1995. Dit romandebuut van Ton Kors kwam postuum uit: Kors was twee jaar ervoor aan de gevolgen van aids overleden.

26 hello gorgeous


De vele en zeer gedetailleerd beschreven seksscènes choqueerden niet alleen lezers maar ook critici: men wist toentertijd niet goed wat men met het boek aanmoest. De roman raakte daarom al snel in de vergetelheid. Nu, bijna twintig jaar later, blikken we terug op deze ooit zo spraakmakende roman. Is het terecht dat het boek vrijwel vergeten is? En kunnen we De tijd van Anton de Lange vandaag de dag nog schokkend noemen? IN DE JAREN ‘70 en ‘80 was Ton Kors een bekende journalist bij Nieuwe Revu, waarvoor hij een aantal opzienbarende reportages schreef. Hij publiceerde ook enkele boeken, waaronder een succesvolle biografie van verzetsstrijdster Hannie Schaft. Vlak voor zijn dood in december 1993 rondde

hij zijn eerste en enige roman af, die twee jaar later bij uitgeverij Van Gennep verscheen. De vuistdikke roman (ruim 500 pagina’s) speelt zich af in de Amsterdamse homowereld van begin jaren ‘90. Hoofdpersoon Anton de Lange, een journalist van begin 40, struint kroegen, parken en sauna’s af op zoek naar jongens en mannen voor seks. En die vindt hij ook, steeds weer. Tegelijkertijd levert deze seks hem echter telkens minder bevrediging op. Het moet daarom alsmaar meer en vaker, en steeds extremer. Eigenlijk zoekt hij liefde, een nummer één, en juist die kan hij niet vinden. Langzaam maar zeker gaat aids een steeds grotere rol in het leven van Anton de Lange spelen. Vrienden worden ziek, takelen af en sterven en na 275 pagina’s krijgt ook Anton het gevreesde nieuws: hij test hiv-positief. Na een kort moment van bezinning pakt hij de draad weer op en dat betekent wederom veel seks, maar iets voorzichtiger. Hij maakt nog een reis naar San Francisco voor zijn laatste reportage, een follow-up op een stuk over een overleden aidsactivist. De roman eindigt met een scène waarin hij aan een vaste scharrel vertelt dat hij hiv heeft. Deze is uiteraard geschokt maar verklaart vervolgens tot aan het eind toe bij Anton te blijven.

mislukking beschouwen. Niet alleen vanwege de zeer onevenwichtige opbouw van het boek, maar vooral vanwege het slecht uitgewerkte hoofdpersonage. Zelfs na 500 pagina’s blijft Anton de Lange, net als alle andere personages, een lege huls. Zijn drijfveren en emoties worden zo oppervlakkig beschreven, dat zijn zoektocht naar ware liefde ietwat potsierlijk overkomt op de lezer. Het enige moment in de roman waar De Lange even tot leven lijkt te komen, is het moment dat hij zijn hiv-diagnose krijgt. Maar ook hier lukt het Kors niet zijn personage gestalte te geven. Het is daarom niet zo verwonderlijk dat De tijd van Anton de Lange in de vergetelheid is geraakt. Maar kan de roman vandaag de dag nog als schokkend worden beschouwd? Toegegeven, de seksscènes zijn talrijk en met oog voor detail opgeschreven, maar echt schokkend zijn ze niet meer: met een paar muisklikken kan iedereen tegenwoordig op internet filmpjes vinden die veel extremer zijn dan de door Kors beschreven scènes. We zijn er gewoonweg te gewend aan geraakt. Bovendien maakt het ietwat gedateerde taalgebruik (‘Hij likte de aars uit’) de passages over seks soms zelfs lachwekkend. Misschien is nu het meest schokkende aan de roman wel de totale leegheid van Anton de Lange.

‘Eigenlijk zoekt hij liefde, een nummer één, en juist die kan hij niet vinden.’

MISLUKKING Als roman mogen we De tijd van Anton de Lange als een volkomen

Ton Kors, De tijd van Anton de Lange (Amsterdam, Van Gennep, 1995). Slechts nog antiquarisch verkrijgbaar.

hello gorgeous 27


TABOE

TABOE

TABOE

tekst Patrick Faverus fotografie Marjolein Annegarn

Bevlogen en bewust: Raymi Sambo (43) is een echte duizendpoot. Met zijn voorstelling Aan Niets Overleden, waarin hiv centraal staat, toert hij momenteel door het land. Met hello gorgeous sprak hij over de Caraïbische schaamtecultuur, zijn ambities en zijn rol als ‘maatschappelijk kunstenaar’. 

TABOE

TABOE

HET GEBEURT zelden dat ik zoveel raakvlakken heb met degene die ik ïnterview. Maar met de Caraïbische cultuur in onze achterzak, onze homoseksualiteit als gemeenschappelijke deler en een autoritaire moeder op de voorgrond, zijn er meer overeenkomsten dan verschillen.

INSPIRATIEBRON Het verschil tussen ons zit volgens Raymi in het feit dat ik als kind meer vrijheid had om te doen wat ik leuk vond dan hij. ‘Mijn moeder wilde liever niet dat ik naar een dansopleiding ging. Ze was bang dat ik homo zou worden. Ik zou beïnvloed worden door de vele homo’s die aan dansinstellingen verbonden waren’, aldus Raymi. ‘Ik had de dansscholen al uitgezocht. Alles was in kannen en kruiken maar ik mocht niet.’

Brute Kracht Hij legt uit dat er op Curaçao een andere norm heerst en dat zijn moeder van een andere generatie is. ‘Mijn moeder is mijn grootste inspiratiebron. 28 hello gorgeous

TABOE

Ze is heel trots op me en blij voor me en weet dat ik met een voorstelling bezig ben. Ze heeft echter geen notie dat het over hiv gaat. Ik bespreek dat ook niet met haar. Ik denk dat het weinig zin heeft om onderwerpen aan te halen waarvan de uitkomst toch niet zal veranderen.’ Het is misschien mede daarom dat Raymi voorstellingen maakt met een maatschappelijk karakter waarin de Caraïbische cultuur centraal staat. ‘In Suriname en op de Antillen heerst een enorme schaamtecultuur. Dat heeft niet alleen met hiv te maken maar met veel meer dingen. Ik was onlangs in Suriname en je ziet daar bijvoorbeeld geen invalide mensen in het straatbeeld. Die worden weggestopt. Maar ook in Nederland gebeuren soortgelijke dingen. Een tiener meisje dat zwanger raakt en naar familie in Groningen wordt gestuurd, onder het mom van: ze is op vakantie. Helaas zijn mensen nog steeds veel te bang voor wat anderen zullen vinden.’

HIJ IS AAN NIETS OVERLEDEN! De inspiratie voor zijn huidige voorstelling komt dan ook voort uit het omgaan met moeilijke onderwerpen op de Antillen en in Suriname. ‘Curaçao is net een dorp. Jaren geleden woonde daar een jongen waarvan iedereen wist dat hij uit de kast zou komen. Er werd gefluisterd dat hij aids zou hebben. Een paar jaar later vroeg ik naar hem en niemand kon me iets over hem vertellen. Hij leek van de aardbodem te zijn verdwenen.’


‘Voor witte mensen kan het theaterstuk confronterend zijn.’

hello gorgeous 29


TABOE Pas veel later zou Raymi de Surinaamse documentairemaker Andre Reeder tegenkomen. Reeder heeft ooit een film gemaakt waarin hij op zoek ging naar de ouders van vrienden die overleden waren aan aids.

‘In Suriname zie je geen invalide mensen in het straatbeeld. Die worden weggestopt.’ Tijdens één van de interviews vroeg hij aan een familielid waaraan zijn broer was overleden, waarop de man antwoordde: ‘Aan niets! Hij is aan niets overleden!’. Raymi besloot direct dat dit de titel moest worden van zijn voorstelling. Samen met schrijfster Esther Duysker is hij gaan brainstormen en kwam de voorstelling tot stand. ‘Aan niets overleden schetst het taboe rondom hiv in de Surinaamse en Antilliaanse gemeenschap maar is een voorstelling voor iedereen. Zwarte mensen zullen zich er wellicht in herkennen en erom lachen. Voor witte mensen kan het confronterend maar ook inzichtelijk zijn om te zien hoe onze cultuur werkt.’ Aan Niets Overleden is meer dan alleen een voorstelling over hiv. Het toont ook wat angst en schaamte kunnen doen met een moeder die haar kind ten koste van alles wil beschermen. 30 hello gorgeous

Raymi gebruikt het stuk als platform om de dialoog aan te gaan. ‘Er zijn diverse instanties waaronder het COC en het Aidsfonds die het stuk omarmen en ons publiekelijk steunen. Na afloop van de voorstellingen ga ik ook met mensen in gesprek. Daarmee wil ik ze de kans geven er iets over te zeggen.’

BUDDY Dat Raymi ideeën opdoet vanuit zijn eigen cultuur moge duidelijk zijn. Hij haalt echter ook veel inspiratie uit zijn medemens en uit zijn persoonlijke ervaringen. ‘Op zeer jonge leeftijd ben ik buddy geweest. Ik was toen geloof ik 24.’ Hij volgde destijds een theatervooropleiding, gegeven door de Amerikaanse theatermaker Rufus Collins. In 1983 richtte hij het eerste professionele multiculturele toneelgezelschap in Amsterdam op (De Nieuwe Amsterdam, DNA). Collins werd echter in 1993 ziek en overleed in 1996 aan de gevolgen van aids. ‘We hadden helse ruzies vanwege onze persoonlijkheden. Ik durfde – als één van de weinigen – tegen hem in te gaan. Juist door die conflicten werden we goed bevriend. Ik weet nog dat hij ziek werd en ik niet wist wat de oorzaak was. Ik moest het van iemand anders horen. Ik heb hem tot twee maanden voor zijn dood verzorgd.’ Raymi’s moeder was daar ontzettend op tegen omdat er in die tijd nog vrij weinig bekend was over hiv en aids. ‘Ik wist er toen ook nog niet zoveel van. Ik kuste hem gewoon op zijn mond en we dronken uit hetzelfde glas. Het enige

wat ik kon denken was dat ik iets goeds voor iemand anders deed en ik kon me niet voorstellen daarvoor gestraft te worden.’

MINISTERPRESIDENT Als artistiek leider van VIG (Very Important Group) selecteert Raymi voor zijn stukken voornamelijk donkere acteurs en actrices. ‘Ik maak sinds anderhalf jaar eigen films. Daarin speel ik overwegend met donkere mensen en we maken kwalitatief goede dingen waar veel animo voor is. In het algemeen is het moeilijk voor donkere acteurs om aan werk te komen. Men gelooft niet zozeer in zwarte acteurs.’ Ook hier spreekt hij uit eigen ervaring. Zijn korte film Premier was vorig jaar een regelrechte internethit. Hij speelt hierin een homoseksuele minister-president van Nederland. De bedoeling was om er een langere speelfilm van te maken. Hilversum wees dit echter af. ‘Ze hadden allerlei vage redenen: ik zou te jong zijn, het zou niet verkoopbaar zijn. Het homoseksuele aspect was het probleem niet, maar blijkbaar is het moeilijk te bevatten dat een donkere man in ons land ministerpresident kan zijn.’

AMBITIE Raymi holt van het ene naar het andere project, maar ervaart dat niet als drukte. ‘Ik vind het leuk wat ik doe en krijg daar juist energie van. Ik doe overal inspiratie op.


Ook uit dit gesprek. Ik zie mezelf als een soort maatschappelijk werker. Maar dan binnen de kunst. Ik probeer geen doelgroep-theater te maken maar dingen te creëren die mensen verbinden. Ik vertel vanuit mijn cultuur verhalen en tegelijkertijd wil ik dat die verhalen voor een breed publiek te bevatten zijn.’ Hij heeft nog tal van ambities als het op film- en theatergebied aankomt. Zo wil hij volgend jaar een film van Aan Niets Overleden maken. Wat hij precies gaat veranderen of anders gaat doen weet hij nog niet. Ook wil hij vanaf 2016 ieder jaar een voorstelling maken. Zijn droom is om een speelfilm te produceren met alleen maar zwarte mensen. Omdat zoiets in Nederland nog niet bestaat. ‘Ik moet lachen als mensen zeggen dat ik ambitieus ben. Ambitieus betekent bijna zoiets van: goh, wil je dat echt doen? Ja, als ik ergens in geloof dan moet ik het doen. En ik geloof dat deze verhalen verteld moeten worden. Voornamelijk omdat ze nooit eerder verteld zijn. En ik vertel ze met brute kracht.’

TOUR Momenteel toert Raymi met de voorstelling Aan Niets Overleden door het land. Voor meer info over de speeldata en reserveringen kijk op www.raymisambo.nl hello gorgeous 31


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Thijs Timmermans fotografie Henri Blommers / Jan van Breda

JANNY (67)

‘Het komt goed met mij.’

Vorig jaar betrof bijna een kwart van de nieuwe hiv-infecties mensen van boven de 50. Oud en wijs genoeg en toch hiv gekregen. Wat is het verhaal van deze ouderen met hiv? En hoe reageert hun omgeving? Een gesprek met Janny (67) en Geert (57). ‘Ik moet het er gewoon mee doen.’

‘Tweeënhalf jaar geleden was ik op een dag opeens vreselijk beroerd en benauwd, ik kon niets meer. Mijn dochter was gelukkig bij me. Zij vertrouwde het niet en heeft een ambulance gebeld om me naar de EHBO te brengen. Ik bleek een dubbele longontsteking te hebben en werd meteen in het ziekenhuis opgenomen.

Omdat ik nergens op reageerde werd een hiv-test afgenomen. Mijn dochter, die zelf hiv-verpleegkundige in Afrika is geweest, dacht nog: mijn moeder hiv? Dat kan niet! Twintig jaar geleden heb ik borstkanker gehad, dus ik vermoedde zelf 32 hello gorgeous


JANNY: *

‘Franklin en ik hadden het nooit over hiv of veilig vrijen.’

Dat kan niet!’ * De vrouw op de foto is niet Janny

hello gorgeous 33


TABOE dat de kanker terug was gekomen. Maar het was dus wel hiv…, bingo! En dan vraagt de hiv-verpleegkundige voorzichtig: “Mevrouw, heeft u enig idee hoe u daaraan gekomen bent?”. Ik zei: nou schat, ik denk dat die dood en begraven in Suriname ligt. Ik heb een relatie gehad met Franklin, een Surinaamse man. Wij dachten altijd al: wat ziet die man er uit, hij heeft vast weer met z’n poten aan de coke gezeten. Hij was dealer, dat wisten we. En hij hield het niet bij één vrouw, ook dat was geen geheim.’

KILO COKE ‘Onder Surinamers is hiv een enorm taboe. Franklin en ik hadden het nooit over hiv of veilig vrijen, dat was domweg geen onderwerp. Ik heb hem leren kennen bij een dansfeest in de buurt, daar was hij dj. Vier jaar lang ging ik met hem om. In die tijd heb ik meer lol gehad dan in de elf jaar huwelijk met mijn ex-man. Dat was een vent die 24 uur per dag op je lip zat, daar werd ik helemaal gek van. Als ik de krant ging lezen of bij een vriendin op bezoek wilde, was het van: “Oh, heb jij niks anders te doen?”. En zelf bracht hij nog geen kommetje naar het aanrecht. Franklin en ik gingen veel naar Surinaamse dansfeesten, tot diep in de nacht. Maar op een gegeven moment had ik genoeg van al het gedoe en de onrust. Hij was altijd onderweg en onvindbaar. Ik heb eens per ongeluk bij het schoonmaken zo´n zilverpapieren bol in de 34 hello gorgeous

vuilniszak gegooid. Meteen toen hij thuiskwam was het: “Waar is die bol? Dat is godverdomme mijn handel!”. Bleek er een kilo coke in te zitten. Gelukkig heeft hij die vuilniszak nog van de straat kunnen plukken.’

GEEN KEREL MEER ‘Op mijn 20e ben ik getrouwd en een jaar later had ik mijn eerste dochter al. In die tijd hield je meteen op met werken wanneer je huwde. Daarna ben ik nog met een andere man getrouwd geweest, ook dat duurde elf jaar. En nu hoef ik geen kerel meer, tenminste niet in mijn huis. Ik wil kunnen doen en laten wat ik zelf wil en niet tien keer per dag gebeld worden: “Waar ben je?”, “Wat ben je aan het doen?”.

‘Op die Hollandse boeren ben ik trouwens ook uitgekeken.’ Een tijdje terug was er nog een Portugese man, die dacht dat ik wel even voor hem en zijn zes kinderen kwam zorgen. Ik zei: bekijk het even! Wel heb ik nog gordijnen voor in zijn hele huis genaaid. Op die Hollandse boeren ben ik trouwens ook uitgekeken. Ik val op een kleurtje. Ik doe al tien jaar vrijwilligerswerk bij een stichting die Nederlandse taalles aan allochtonen geeft. Zo kom ik ook in aanraking met die mannen.’

HET KOMT WEL GOED ‘Mijn familie en naaste collega’s weten dat ik hiv heb. Die vinden, net als ikzelf: het is nu eenmaal zo en ik moet het er maar mee doen. Hiv is geen probleem voor mij. En van de pillen die ik nu neem heb ik geen last. Ik heb altijd gezegd: ik ben geboren als patiënt, dit kan er ook nog wel bij. Ik had een hazenlip en heb daardoor veel neus- en oortoestanden gehad. Later kwam die borstkanker ook nog eens. Ik ben niet iemand die in de put gaat zitten. Ik heb een tijd in de psychiatrische verpleging gewerkt. Daar heb ik zoveel gezien en gehoord dat ik altijd denk: het komt wel goed met mij.’

GEERT (57)

‘Het beheerst mijn leven niet.’ ‘Voorjaar 2009 kreeg ik te horen dat ik ontslagen zou worden. Ik werkte in de kunststoffenindustrie, als manager transport compliance. De financiële crisis sloeg toe. Ik heb in die zomer nog een lange intensieve reis gemaakt met de Transsiberië Express. Een fantastische ervaring, maar terug in Nederland was ik vijf kilo afgevallen. Ik kreeg toenemend last van mijn darmen en op een gegeven moment was ik domweg aan het uitdrogen. Mijn ex Nico, met wie ik tot 2004 een relatie had, en die nu mijn beste vriend


GEERT:

‘Ik vind het belangrijk te laten zien dat je niet bij de pakken neer hoeft te gaan zitten’.

hello gorgeous 35


TABOE is, zette me er toe om naar de internist te gaan. Ik bleek hiv-positief te zijn en het cytamegalovirus (CMV, een herpesvirus, red.) in mijn darmen te hebben, dat de hele darmflora had kapotgemaakt. Mijn CD4 was minder dan 6.’

GEVECHT ‘Elke dag was een gevecht om te overleven. Ik kon niet eens meer staan en moest ondersteund worden als ik op de weegschaal moest. Uiteindelijk heb ik drie maanden in het ziekenhuis gelegen en woog ik minder dan 50 kilo. Het heeft wel een half jaar geduurd voordat ik weer helemaal terug was. Ik heb altijd veel gesport en ben zelfs fitness-instructeur geweest, maar nu moest alles weer opgebouwd worden. En bovendien had ik geen werk meer. Via het UWV ben ik in een re-integratie-traject terechtgekomen en ben ik begonnen met vrijwilligerswerk bij de VVV in Scherpenzeel. Momenteel ben ik bezig met een opleiding tot vakfotograaf.’

EERDER LATEN TESTEN ‘Ik weet niet zeker wanneer, of van wie ik hiv heb opgelopen. Het is me overkomen, zo voelt het. Natuurlijk ben ik er zelf bij geweest. Maar mijn standpunt is: het is ieders eigen verantwoordelijkheid te bepalen wat je doet en hoe ver je gaat. Mijn ex vindt dat je de plicht hebt te allen tijde, bij alle dates, te melden dat je hiv hebt. Daar ben 36 hello gorgeous

ik het niet helemaal mee eens. Een tandarts moet ook zonder verder te vragen bij iedereen die in zijn stoel komt voorzorgsmaatregelen nemen en veilig werken. Kijk, als je ziet dat het met iemand meer wordt dan alleen een date, dan is het een ander verhaal. En alle mensen die jou lief en dierbaar zijn, die moet je het gewoon vertellen, dat is ook een vertrouwenskwestie.

‘Achteraf denk ik wel: ik had helemaal niet zo ziek hoeven worden.’ Iemand heeft, toen ik nog in het ziekenhuis lag, tegen mijn ex gezegd: “Die Geert is zo’n intelligente jongen, hoe kan het nou dat hem dat is overkomen?”. Dan denk ik: wat heeft dat met intelligentie te maken? Achteraf denk ik wel: ik had helemaal niet zo ziek hoeven worden, ik had me eerder kunnen laten testen. Maar ik voelde me goed, blijkbaar heb ik een sterk gestel en heb ik mijn kop in het zand gestoken.’

ANGST OVERWONNEN ‘Sinds twee maanden heb ik weer een nieuwe relatie. Edy, een jongen die ik elf jaar geleden al heb leren kennen. Bij onze eerste hernieuwde afspraak heb ik hem meteen over mijn hiv verteld. En een paar uur later zaten we al te zoenen op de bank. We zien elkaar vooral in de weekenden. Hij wil graag meer over hiv we-

ten en hij wil ook een keer met mij mee naar de internist voor mijn halfjaarlijkse controle. Ik zou anderen willen meegeven dat wanneer je de diagnose hiv krijgt, je daar iets mee kunt. Ook als oudere van 50, 60 jaar. Ik vind het belangrijk te laten zien dat je niet bij de pakken neer hoeft te gaan zitten. Ik heb mijn angsten uit die eerste slechte tijd na de diagnose overwonnen. Ik sta nu meer relaxed in het leven, ik maak me minder druk om dingen dan vroeger. Alles is relatiever geworden. Al mijn vrienden zijn mij trouw gebleven. Ik heb veel meer tijd nu ik die stressbaan niet meer heb, ik volg een opleiding die ik leuk vind en waar ik misschien mijn beroep van wil maken. Hiv is een deel van mijn leven geworden maar het beheerst mijn leven zeker niet.’


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Caspar Pisters fotografie Caroline Bijl

Lijf

CAROLINE (51) ‘Ik vind het mooi om te zien hoe ik op mijn moeder begin te lijken. In ‘91 kwam ik erachter dat ik hiv-positief ben, met al het verdriet dat daarbij hoorde. Heel lang heb ik gedacht dat ik niet oud zou worden. Dat ik m’n twee kleine kinderen niet zou zien opgroeien, dat ik er niet bij zou zijn als ze zouden trouwen.

Mijn bovenarmen zijn inmiddels gaan zwabberen en in m’n gezicht zitten plooien, maar het hele verouderingsproces vind ik niet erg. Wel heb ik een aantal jaren geleden mijn borsten laten verkleinen. Door de medicatie die ik gebruikte, kreeg ik last van vetophopingen. Mijn borsten veranderden van

een cup C in een cup F. Ik ben blij dat ik die ingreep kon ondergaan. Natuurlijk zijn er dingen waarover ik minder tevreden ben. Ik zou best wat langere benen willen hebben, of smallere heupen. Maar dat zijn banale zaken. Afgelopen zomer is mijn dochter getrouwd, en ik was erbij.’ hello gorgeous 37


BEELDREPORTAGE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

fotografie Henri Blommers

DÉJÀ VU Terug naar de plek waar ze hiv kregen.

Sommigen zijn het vergeten. Hoe moeilijk dat soms ook is. Velen kunnen slechts gissen naar waar, van wie of hoe zij het opliepen. Toch weten anderen nog precies waar het was.


‘Hij was de laatste bewoner van een oude portiekflat. Er stond haast geen meubilair en het matras lag op de grond. Nu staat er een moskee.’


TABOE

‘Mijn intuïtie zei: wegwezen! Maar ik bleef.’


‘Die avond verruilde ik de intimiteit met mijn toenmalige vriend voor vulling door het onbekende. Na tien jaar heb ik hier nog pijn van in mijn hart.’


TABOE

‘Die mooie plek schijnt er nog steeds te zijn. Die lieve jongen vast niet meer.’


‘Van 1600 toeren naar over onze toeren. Inmiddels is alles weer glad gestreken.’


TABOE

TABOE

TABOE

tekst Frank Rietveld fotografie Taco Smit

Tegenwoordig krijgen mensen met hiv het advies zo vroeg mogelijk te beginnen met medicatie. Dit is goed voor je gezondheid en zorgt ervoor dat je het virus niet meer kunt overdragen. Niet iedereen wil echter aan de medicijnen, zoals Hans van der Veen. Hij heeft al zeven jaar hiv en slikt geen pillen.

TABOE

TABOE

HANS (64) BELEEFDE zijn wildste jaren op het moment dat aids begin jaren ’80 de kop op stak. In die tijd was hij regelmatig in San Francisco. Het mysterieuze virus sloeg meedogenloos om zich heen en maakte steeds meer slachtoffers. ‘In het begin was ik me niet zo bewust van de risico’s om hiv te krijgen. Bovendien was ik als top ook minder kwetsbaar. De norm werd echter beschermde seks. Noodgedwongen heb ik mijn levensstijl daarop aangepast. Dat gold voor de meeste van mijn sekspartners. Vanwege mijn aversie tegen condooms hield ik dat niet eeuwig vol en ging ik steeds meer experimenteren met seks zonder dat rubbertje. Ondertussen tierde het virus welig rond, ook in mijn omgeving. Ik heb me diverse keren laten testen, vaak op eigen verzoek.’ Door persoonlijke problemen werd seks de uitlaatklep om met alle stress om te gaan. ‘Het was fijner en

TABOE

ook te grazen. Dat het tot 2007 duurde voordat ik geïnfecteerd raakte, mag een wonder heten. Dat ik nog leef, is al net zo’n wonder.’

NIET GOED VOOR JE LIJF Hiv is inmiddels geen onherroepelijk doodsvonnis meer. Wie er op tijd bij is en trouw zijn of haar hiv-medicijnen slikt, kan rekenen op een normale levensverwachting. En dus neemt de overgrote meerderheid van de mensen die weten dat ze hiv hebben hiv-medicatie. Recentelijk zijn wetenschappers tot de conclusie gekomen dat als je viral load zes maanden of langer ondetecteerbaar is, je hiv zelfs bij onbeschermde seks niet of nauwelijks nog kunt overdragen. Het nemen van hiv-remmers werkt dus ook preventief. Toch heeft Hans besloten het nemen van hiv-medicatie uit te stellen totdat het echt nodig is. ‘Medicijnen zijn uiteindelijk niet goed voor je lijf. Ze beweren

Hans wil niet aan de pillen zeker spannender om zonder condoom seks te hebben. Dus liet ik ze steeds vaker links liggen. Uiteindelijk nam het virus mij 44 hello gorgeous

wel dat je nu een normale levensverwachting hebt, maar op de vraag wat het effect van al die pillen op lange termijn is, moeten


‘Dat het tot 2007 duurde voordat ik geïnfecteerd raakte, mag een wonder heten.’

hello gorgeous 45


TABOE medici en wetenschappers het antwoord vooralsnog schuldig blijven.’

ZELFREDZAAMHEID

‘Mijn internist dringt er ook niet op aan om mij aan de medicatie te krijgen.’

Niet dat Hans nog nooit hiv-medicatie heeft geslikt. Sommige artsen adviseerden een aantal jaren geleden om direct na een acute hiv-infectie een jaar lang medicijnen te slikken en er daarna weer mee te stoppen. Er werd gedacht dat je lijf op die manier een boost tot zelfredzaamheid zou krijgen. Ook Hans kreeg dit advies van zijn behandelend arts. ‘Kort nadat ik met hiv geïnfecteerd werd, begon ik enorm te kwakkelen met mijn gezondheid. Dat duurde ruim een kwart jaar, tot de zomer van 2007. Mijn arts schreef me hiv-medicijnen voor en die misten hun uitwerking niet. Mijn viral load dook onder de aanwijsbare grens en dat bleef zo. Ik slikte ruim een jaar medicijnen en ben er in de zomer van 2008 mee gestopt. Nog steeds is mijn lijf sterk genoeg om aanvallen op mijn gezondheid te weerstaan, ondanks dat ik al jaren geen hiv-medicijnen meer gebruik. Ik vind het echt héél erg jammer dat zo’n therapie van een tijdje pillen nemen en dan langere tijd op eigen kracht zonder medicatie, niet meer bestaat. Ik ben ervan overtuigd dat jarenlang elke dag pillen slikken niet goed kan zijn!’

OPEN OVER HIV Over het algemeen is Hans vrij open over zijn hiv-status. Andere seropositieven 46 hello gorgeous

accepteren zijn keuze om geen medicatie te slikken meestal wel, net als het merendeel van de homogemeenschap. Buiten de hiv- en homowereld zijn de reacties gemengder. ‘Er zijn collega’s die regelmatig naar mijn gezondheid vragen en echt geïnteresseerd zijn in wat hiv is. Dat vind ik heel positief! Op de vraag waarom ik niet aan de pillen ga, is mijn antwoord steevast dat mijn lijf het zelf nog steeds redt het virus te bestrijden. Mijn internist dringt er ook niet op aan om mij aan de medicatie te krijgen. De specialisten van de hiv-poli in Groningen nemen een afwachtende houding aan. Ik mis bij hen een actieve instelling. Maar ik ben mij ook bewust van mijn eigen verantwoordelijkheid.’

AVERSIE Hans heeft al 20 jaar een vaste vriend. Ze hebben een open relatie. Seks met anderen is geen probleem. ‘Vroeger was ik vooral top, maar dat is geleidelijk veranderd in meer bottom, waarbij ik diegene ben die geneukt wordt. Bij sekspartners snijd ik uit mezelf het onderwerp condooms niet aan. Ik heb een hekel aan rubbers, dus het liefst gebruik ik ze niet en kies ik voor onveilige seks. Tenzij de top alleen wil neuken met een condoom. Natuurlijk respecteer ik dat. Het is dan kiezen voor seks met condoom of géén seks. Door mijn positieve hiv-status voel ik me ook beter in de rol van bottom. Ik kan dan minder snel iemand infecteren.’

PRIMO-STUDIE Hans deed in 2007 mee aan de zogenaamde primo-studie. Patiënten die hieraan deelnamen, gebruikten na een acute hiv-infectie een korte periode hiv-remmers, waardoor het eigen immuunsysteem kans kreeg zich snel te herstellen. Men slikte zes of achttien maanden hivmedicatie. Daarna werd er gekeken of het dalen van CD4 daardoor vertraagd werd, zodat je langer boven 350 CD4 bleef zitten dan wanneer je geen medicatie zou hebben genomen. Dat bleek inderdaad zo te zijn. Er waren zelfs mensen bij wie het virus na de periode zonder medicatie lang onmeetbaar bleef en slechts heel langzaam weer steeg. De meeste patiënten die meededen aan de studie, zijn uiteindelijk toch weer begonnen met het nemen van hiv-medicatie, omdat hun CD4 daalde. De primo-studie is niet vervolgd. Met de huidige inzichten wordt iedereen (ook met een CD4 hoger dan 500) geadviseerd hiv-medicijnen te slikken. In het geval van een acute infectie zo snel mogelijk om de ontwikkeling van het virus meteen de kop in te drukken. Hierdoor wordt de weg naar eventuele genezing van hiv open te houden.


COLUMN Tekst Mirjam Schulpen Illustratie Karina Grens

Zonder pruik PRATEN OVER HIV is helaas nog steeds taboe. Een tijdje geleden liep ik daar weer eens tegenaan. Ik zou een voorlichting over leven met hiv geven aan een zaal met dokters en verpleegkundigen van een middelgroot ziekenhuis. De organiserend verpleegkundige belde me om mijn praatje voor te bespreken. ‘Wil je misschien een pruik op?’, vroeg hij. ‘Dan kun je nooit spijt krijgen van je openheid…’.

Dit aanbod was ongetwijfeld een goed bedoelde poging om mijn privacy te beschermen. Toch voelde ik mij onmiddellijk verdrietig en gekwetst. Zou hij dat ook adviseren aan een persoon met bijvoorbeeld diabetes? Mezelf laten zien met mijn hiv is weliswaar een risico. Misschien word ik afgekeurd, buitengesloten of veroordeeld. Maar als ik een pruik opzet, dan lijkt

het alsof ik me schaam en verlies ik mijn waardigheid. Stigma en taboe worden daar niet minder van. Een no-go dus, die pruik.

Op dat moment werd me duidelijk hoe ontzettend nodig het nog steeds is, dat wij onszelf laten zien en horen. Mét hiv, zonder pruik. Doe je mee?

Op de avond van de voorlichting gaf de verpleegkundige mij een hand: ‘Welkom! Ben je arts of verpleegkundige?’ Hij keek verward toen ik antwoordde: ik ben het, de moeder met hiv. Blijkbaar paste ik niet in zijn plaatje van iemand met hiv. hello gorgeous 47


ADVERTENTIE

Rainbow Buddy Support Behoefte aan support? Mail of bel Rainbow Buddy Support voor Amsterdamse LHBT ers in een sociaal isolement en psychische problemen

www.deregenboog.org rainbowbuddysupport@deregenboog.org 020 420 86 24

Cocktails, Cafe-bar, Restaurant, Expositions, and so much more! Getto Cocktail Happy Hour: Tues. - Sat. 5-7pm Cocktails 5.00 Wednesdays: Getto Burger Queens, All Urban Diva burger dinners 10.00 Sundays: Getto Bubble Bash! All Bubble cocktails 4.50 Warmoesstraat 51 Amsterdam Tel: 020 4215151 www.getto.nl

Westhoff Advocaten arbeid en uitkering telefoon 020 - 82 04 220 www.westhoffadvocaten.nl


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Caspar Pisters fotografie Caroline Bijl

Lijf

TIM * (45) ‘Ik sport drie tot vier keer per week. Misschien denken mensen dan: lees eens een boek. Maar geen zorgen, ook dat doe ik regelmatig. Het gaat mij om de balans. Ik sport al sinds mijn 18e, in die tijd waren er nog maar weinig gyms. Ik ben over het geheel genomen tevreden met m’n lichaam. En wat mijn

onvolmaaktheden betreft, in de loop der tijd heb ik die ook wel zo’n beetje geaccepteerd. Als je sport uit onvrede met hoe je eruit ziet, hou je het niet lang vol, is mijn overtuiging. Ik gebruik sinds zo’n twaalf á dertien jaar hivremmers. Ik geloof niet dat ik er op enige manier fysiek last van heb. Hiv

stimuleert me eerder om gezond te eten en te bewegen. De billen zijn het deel van je lichaam dat je niet dagelijks ziet. Na het zien van deze foto’s ben ik gerust, ze kunnen er volgens mij nog best mee door.’

* Deze naam is gefingeerd.

hello gorgeous 49


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Leo Schenk illustratie Henk Hageman

Lachen om je hiv heeft zo zijn voordelen. Je ervaart minder stress en je kunt beter omgaan met moeilijke momenten in je leven. Als lachen zo gezond is, waarom lachen we dan niet vaker om ons hiv?

HIV EN AIDS ZIJN niet grappig, maar als je het hebt, helpt humor om te relativeren. Bijvoorbeeld toen ik werd ontslagen uit het ziekenhuis, waar ik was opgenomen met aids en nog maar 40 CD4 cellen had. Toen we in de auto van mijn ex wegreden, zag hij een verkeersheuvel te laat. De wagen schudde hevig, waarop ik zei: en dat zijn er 39. Door de tranen heen proestten we van het lachen.

Zieke

Humor blaast lucht in de uitdagingen die wij voor ons zien in het leven met hiv. Het maakt alles minder ernstig en zorgt ervoor dat we veerkrachtiger omgaan met eventuele moeilijke momenten.

50 hello gorgeous


humor hello gorgeous 51


TABOE Lachen zorgt dat we minder stress ondervinden, het geeft energie en heeft een positieve invloed op het immuunsysteem.

‘Lachen zorgt dat we minder stress ondervinden.’ Humor kan ook een manier zijn om serieuze zaken te communiceren. Bijvoorbeeld wanneer we onze dierbaren of zorgverleners iets willen vertellen. De boodschap wordt overgebracht op een lichtzinnige wijze en heeft daardoor waarschijnlijk ook meer impact. ‘Laat je nog wat over?’ zeggen tegen de prikzuster die ‘tig’ buisjes bloed afneemt, is duidelijk én grappig én zorgt voor een ontspannen sfeer.

ASSHOLES Vroeger – in de tijd vóór de combinatietherapie – werden er veel meer grappen gemaakt over aids. Grove grappen vaak, zoals deze: toen Rock Hudson zijn hivdiagnose hoorde, zei de dokter tegen hem: ‘Don’t worry, you’ll be back on your knees in no time’. Ashon Applewhite is een goede vriendin en schrijfster uit New York. Tegenwoordig is haar passie het bestrijden van ageism, ofwel leeftijdsdiscriminatie. Maar in 1983 had ze de best verkochte paperback in Amerika onder haar pseudoniem Blanche Knott met Truly Tasteless Jokes. Een boek vol echt smakeloze grappen. ‘Ik stond altijd al 52 hello gorgeous

bekend om het vertellen van moppen’, zegt Ashton wanneer ik haar interview via Skype. ‘Eind jaren ‘70 werkte ik als redacteur bij een uitgever en verdiende bijna niks. Op een dag – toen de wanhoop nabij was – besloot ik alle moppen die ik had verzameld op servetjes en post-its, op te schrijven. Ik vond een uitgever en de rest is geschiedenis.’ Er kwamen meerdere delen, die allemaal bestsellers werden. Wat maakt volgens haar een echt smakeloze grap? ‘Het is een grap die als je hem hoort, je eerst doet huiveren omdat het politiek correcte deel van je hersenen je vertelt dat je er eigenlijk niet om mag lachen, waardoor je er daarna juist nog harder om moet lachen. Hoe korter hoe beter. Woordkeuze is ook belangrijk, evenals het ritme.’ Truly Tasteless Jokes kwam uit in de begintijd van aids. Heeft Ashton ooit een grap over aids gemaakt? ‘Natuurlijk, niets is heilig als het op moppen aankomt. Do you know how to get hearing aids? By listening to assholes. Ik maak het liefst grappen over groepen waar ik zelf toe behoor: vrouwen en blanke Amerikanen met een bovengemiddeld inkomen. Mijn favoriete mop gaat over vrouwen en is er eentje die je waarschijnlijk niet kunt opschrijven in jullie magazine.’ Waarom werden er volgens haar in die tijd meer grappen over aids gemaakt? ‘Misschien was aids grappiger toen er nog geen effectieve behandeling tegen bestond. Het was een enge, dodelijke ziekte, die je kon oplopen door seks. Vooral

homomannen en mensen in Afrika hadden het. Aids was het ultieme voer voor grappen in de jaren ‘80 en ’90. Nu hebben we Ebola.’

‘Aids was het ultieme voer voor grappen in de jaren ‘80 en ’90.’

SOUTH PARK Dat er meer grove grappen over hiv en aids werden gemaakt vóór de komst van de levensreddende hivremmers, wil niet zeggen dat het daarna stil werd. South Park, de satirische animatieserie, besteedde twee keer aandacht aan hiv en aids. In 2002 werd Jared got aides uitgezonden. Over een jongetje dat is afgevallen dankzij de broodjes van Subway. Jared vertelt iedereen dat hij ook veel te danken heeft aan zijn assistenten (in het Engels aides). De mensen denken echter dat Jared zegt dat hij aids heeft. Dit zorgt voor heel wat misverstanden, bijvoorbeeld als Jared vertelt dat iedereen die af wil vallen, aides moet hebben of als hij zegt dat hij alle kinderen zo snel mogelijk aides wil geven. In Tonsil Trouble (2008) loopt Cartman hiv op door een operatie aan zijn amandelen. Hij heeft in het verleden veel grappen gemaakt over mensen met aids en nu hij het zelf heeft begrijpt hij pas de ernst ervan. Hij wil dat iedereen dit weet, maar helaas is er veel meer aandacht voor kanker. Samen


met zijn beste vriend Stan gaat hij naar Los Angeles om Magic Johnson te zien en op zoek te gaan naar het medicijn. Als hem gevraagd wordt of hij zeker is van iets, zegt Cartman steeds: ‘I’m HIV-positive’. Aan het eind blijkt dat aids door geld genezen kan worden: $180.000 moet direct de bloedbaan in worden geïnjecteerd. Om aids te genezen is dus heel veel geld nodig. Afrikanen hebben er dus niets aan, omdat die zo arm zijn. Of je dit grappig vindt, ligt aan je gevoel voor humor. Niet iedereen kan hierom lachen. Smaken verschillen. Het is in ieder geval het soort satire waar ik om moet grinniken. Grof is het zeker, maar de serie staat erom bekend veel heilige huisjes en taboes te tackelen. Van enge ziektes en kinderprostitutie tot God en de duivel: alles moet er aan geloven.

een speld horen vallen. Tot Moore antwoordde met: ‘En jij niet dan?!’. In de VS zijn er meer grappenmakers met hiv, vaak onbekend. In ons land kennen we geen cabaretiers met hiv, laat staan één die er grappen over maakt. Nee, de beste grappen halen nooit het podium. Die worden gemaakt door mensen met hiv zelf. Onder mijn vrienden met hiv grappen we voortdurend over onze vergeetachtigheid (hiv-dementie), af- of toegenomen gewicht (hivdieet), de pillen, bijwerkingen als lipo en diarree. Het zijn grappen gemaakt door insiders, die vaak niet worden begrepen door de mensen die geen hiv hebben. Nog eentje, om het af te leren. Weet je waarom ze nog geen medicijn tegen hiv hebben gevonden? Omdat men geen lab-muizen kan vinden die willen kontneuken.

De app Bio Inc. is ziekmakend. Letterlijk. Het doel van het spel is iemand zo ziek te maken, dat hij uiteindelijk overlijdt. Hierbij probeer je één voor één de vitale organen plat te leggen met allerlei ziektes. Nierfalen, een te hoog cholesterol of angina en als dat niet helpt kun je een salmonella bacterie op de persoon loslaten. Mocht het niet meteen lukken, dan gaat de patiënt naar het ziekenhuis. Daar kun je verder gaan met het saboteren, door het ziekenhuispersoneel te laten staken of een klunzige dokter aan te stellen voor de operaties. Het is een vrij makkelijk spel, dat vooral grappig is door de verschillende geluidjes. Bijvoorbeeld als de patiënt hevig moet kotsen en scheten moet laten als je hem een darmziekte geeft.

‘Ik kreeg hiv van een toiletbril. Er zat toen wel een man op.’ TOILETBRIL In 2007 las ik een interview in POZ Magazine met stand-up komiek Steve Moore. Hij heeft zelf hiv en maakt daar aan de lopende band grappen over. ‘Ik kreeg hiv van een toiletbril. Er zat toen wel een man op.’ Een keer vertelde hij het publiek dat hij hiv heeft en geen aids. ‘Weten jullie wat dit betekent?’ vroeg hij. ‘Ja, dat je doodgaat’, riep iemand. Je kon

ZIEKMAKEND

De app werkt op Iphone en Android (€1,79) Illustratie www.sp-studio.de

hello gorgeous 53


TABOE

TABOE

TABOE

tekst Leo Schenk illustratie Josse Blase

Wie wil er niet van hiv worden genezen? De laatste jaren wordt er veel onderzoek gedaan naar de genezing van hiv. De meeste mensen met hiv kunnen niet wachten op de dag dat zij hiv-vrij zijn. Maar er zijn ook mensen die willen vasthouden aan hun hiv. Waarom?

54 hello gorgeous

TABOE

TABOE

TABOE


Frans

(31)

‘Ik zag Timothy Brown ooit in Carré. Hij was net van hiv genezen. Iedereen verwachtte een kerngezonde man die in een sprintje naar het podium zou rennen. In plaats daarvan kwam er een man binnen gestrompeld. Zolang er geen minder ingrijpende manier is om van hiv te genezen, sla ik over.’

Mariska

(30)

‘Als genezing betekent dat je het weer kunt krijgen, hoeft het voor mij niet. Stel je voor: ben je het net kwijt, krijg je het weer. Moet je eens horen wat voor bagger je dan over je heen krijgt. En ik sta niet te springen om weer een condoom te moeten gebruiken. Liever een vaccin tegen hiv. ’

Berend

(45)

‘Hiv heeft me dichter bij mezelf gebracht. Een leven zonder pillen lijkt me heerlijk, maar een leven zonder mijn hiv-maatjes is niet voor te stellen. Bovendien, er zijn ergere dingen in het leven. Als er bijvoorbeeld een pil komt tegen harten vaatziektes of kanker, sta ik vooraan in de rij.’

hello gorgeous 55


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Leo Schenk fotografie DimitriosFos

Mensen die depressief zijn, denken regelmatig aan zelfdoding. Praten hierover is taboe. Uit schaamte of omdat men dierbaren hiermee niet mee wil belasten.

PSYCHISCHE klachten komen vaak voor bij mensen met hiv. Onderzoek wijst uit dat ongeveer 40% een depressieve stoornis heeft. Een symptoom hiervan is het hebben van suĂŻcidale gedachten. Uit cijfers van de Stichting Hiv Monitoring blijkt dat in 2012 vier mensen met hiv daadwerkelijk suĂŻcide pleegden. Cijfers over 2013 ontbreken nog. 56 hello gorgeous


hello gorgeous 57


TABOE

‘Als kind al had ik het gevoel dat ik er niet bijhoorde.’ Dat het hebben van hiv en psychische klachten vaker samengaan, heeft meerdere oorzaken. Het moeilijk kunnen accepteren van de hiv-diagnose is er één van. Of het slikken van bepaalde medicijnen tegen hiv. Maar het virus zelf kan ook de oorzaak van depressie zijn, doordat het ervoor kan zorgen dat in de hersenen te weinig serotonine wordt aangemaakt. Soms zijn mensen al vóór hun hivinfectie kwetsbaar voor depressie. Met hiv wordt het dan nog erger.

Bange Pietertje Pieter Otto (52) is een man met hiv en uitzicht op een mooie toekomst. Dit was echter niet altijd zo. Hij heeft zijn leven lang last gehad van depressies en dacht er regelmatig aan om uit het leven te stappen. ‘Als kind al had ik het gevoel dat ik er niet bij hoorde en niet werd geaccepteerd.’ Op z’n 17e vertelt hij zijn ouders en oudere zus dat hij homoseksueel is. ‘Dit was voor mijn vader de druppel die de emmer deed overlopen en ik werd het huis uitgezet.’ In die tijd is hij erg onzeker en angstig. Zijn enige houvast zijn z’n vrienden bij het COC in Groningen, waar hij gastheer is. ‘Ik speelde daar de rol van de vrijgevochten homo, 58 hello gorgeous

maar ik was nog steeds bange Pietertje, die niet zichzelf mocht zijn.’ Als hij van zijn opleiding wordt weggestuurd en zijn vrijwilligerswerk bij het COC stopt, belandt hij in een diepe depressie. Pieter besluit professionele hulp te zoeken en komt in een therapeutische gemeenschap terecht. ‘Daar ben ik bijna twee jaar geweest. Ik vroeg ze wat er met mij aan de hand was, maar een diagnose heb ik nooit te horen gekregen.’

Manisch Niet veel later krijgt hij een relatie met een stoere Fries. Hij verbrandt al zijn schepen achter zich en ze gaan samen in Friesland wonen. ‘Ik ontdekte daar mijn kinky gevoelens. Mijn partner was daar het type niet voor. Hij wilde vasthouden aan wat we hadden, terwijl ik juist wilde losbreken.’

‘Er komen zeker nog tegenslagen, maar ik voel me sterker om hiermee om te kunnen gaan.’ De relatie wordt na tien jaar door Pieter verbroken. Hij is inmiddels 43 en trekt naar Leeuwarden, waar hij denkt het Walhalla te hebben gevonden. ‘Alles was fantastisch. Ik voelde me geweldig en sliep maar twee uur per nacht. Dat wist ik toen nog niet, maar in die tijd was ik manisch. Ik ont-

wikkelde mijn kinky kant en was geobsedeerd door bare seks en hiv. Mijn wens was om positief te worden, ergens bij horen. Terugkijkend, was ik zelfdestructief.’ Hij heeft een date met een man die zich voordoet als meester. Bij hun eerste ontmoeting slikt hij het zaad van hem door. Wanneer ze elkaar nog een keer tegenkomen, zegt de man dat hij hiv heeft en geen medicijnen slikt. Toen vroeg hij: “Mag ik in je kont klaarkomen?”. Op het moment zelf was ik enorm bang. Ik dacht alleen maar: schiet op, kom klaar, dan hebben we het gehad. Ik genoot er absoluut niet van.’

Hiv-fever Zes weken later wordt hij ziek met een flinke griep. ‘Zelf legde ik eerst niet de connectie met hiv, tot een vriend zei dat ik waarschijnlijk de hiv-fever had.’ Deze vriend wordt uiteindelijk zijn buddy, en hij mag bij hem komen wonen in Utrecht. Pieter kwakkelt erg met zijn gezondheid en dringt er bij zijn internist regelmatig op aan om met de hivmedicatie te mogen beginnen. Maar zijn CD4-aantal is nog goed, en zijn klachten zouden niet hiv-gerelateerd zijn. Uiteindelijk vraagt hij om een andere internist. Deze wil hem in eerste instantie ook nog niet op medicatie zetten, maar zij maant hem wel aan om psychische hulp te zoeken. ‘Ik had enorme last van fistels en leefde alleen maar op de bank en het bed, omdat ik niet meer kon zitten van de pijn. Ondertussen blowde ik heel wat joints weg. Op een dag lag ik op


geven. Ik hoorde voor het eerst dat ik bipolair ben en neem nu lithium, dat me in balans houdt.’ Hij volgt momenteel een opleiding om als ervaringsdeskundige ingezet te kunnen worden in de geestelijke gezondheidszorg. ‘Ik merk dat ik het leuk vind om anderen te helpen. Laten zien dat het ook anders kan. Ik leef meer in het moment. Ik heb veel geleerd en nieuwe ervaringen opgedaan. Hierdoor kijk ik mijn toekomst met vertrouwen tegemoet. Er komen zeker nog tegenslagen, maar ik voel me sterker om hiermee om te kunnen gaan.’

Onder de tram Marieke Been (58) is sociaal psychiatrisch verpleegkundige. Samen met psychiater Wim van der Plaats (62) en vier andere collega’s werkt ze voor de polikliniek hiv en psychische klachten van GGZ inGeest in Amsterdam.

Brieven van nabestaanden

bed en keek naar de haken die in het plafond zaten om een sling aan te bevestigen. Ik kan me daar ook aan ophangen, dacht ik. Zo uitzichtloos was het. De enige personen die me ervan hebben weerhouden waren mijn vriend en m’n zus. Als ik mezelf had willen doden, had ik een briefje op de deur moeten plakken. “Kom niet binnen, want ik heb mezelf opgehangen!” Dat kan je toch niemand aandoen!?’

Sterker Pieter begint eindelijk met zijn hiv-behandeling, na het ingrijpen door een homoseksuele psychiater. Pas wanneer hij hulp gaat zoeken voor zijn cannabis verslaving, komt voor hem de grote doorbraak. ‘Tijdens die behandeling ging bij mij een knop om. Ik accepteerde mezelf zoals ik ben. Ook heb ik mijn homoseksualiteit een plek kunnen

In Leven met zelfdoding staan 60 brieven van nabestaanden. Over hun verdriet en liefde, woede en respect, wanhoop en hoop. In de brieven richten zij zich tot een onbekende lotgenoot, iemand die onlangs hetzelfde heeft meegemaakt. De brieven zijn persoonlijk, soms adembenemend, soms verschrikkelijk. €19,50 www.levenmetzelfdoding.nl

hello gorgeous 59


ADVERTENTIE

Steun voor als je nĂŠt weet dat je hiv hebt.

www.4mezelf.nl De website richt zich op emotionele ondersteuning en seksuele gezondheid na de hiv diagnose.

bezoek de website from the team behind club church

bar&loungeturkishbathjacuzzifinnishsauna darkroomprivatecabinsmasseurslightmeals

weekdays 12:00-06:00 - weekend non-stop nieuwezijds armsteeg 95 - www.sauna-nz.com

60 hello gorgeous

Een initiatief van de GGD Amsterdam in samenwerking met de Hiv Vereniging Nederland, Soa Aids Nederland, Hiv specialisten en consulenten.


TABOE

‘Het is belangrijk na een geslaagde suïcide contact te hebben met de nabestaanden.’ Het hebben van suïcidale gedachten komt standaard ter sprake bij een intake. Marieke: ‘Het is geen taboe hier. Wij vragen er zelfs actief naar. Onze ervaring is dat niet veel mensen het daadwerkelijk doen, maar dat er wel veel mensen zijn die eraan denken.’ Wim: ‘Sommigen zeggen dan dat het niet erg zou zijn als ze onder een tram zouden komen. Anderen gaan verder en stoppen met het nemen van hivmedicatie omdat ze denken dat ze dan eerder doodgaan. Of ze nemen hun pillen onregelmatig, met de idee dat ze daardoor resistent en dus sneller ziek zullen worden.’ Marieke: ‘Zelf hebben we in ons team gelukkig niet veel ervaring met mensen met hiv die onder behandeling staan en suïcide plegen. Ik heb het één keer meegemaakt. Dan wordt er een heel protocol in gang gezet en wordt er gekeken of we misschien iets hebben gemist en wat we ervan kunnen leren. Het is erg belangrijk na een geslaagde suïcide contact te hebben met de nabestaanden.’ Wim: ‘We hebben nooit vrede met suïcide. Wel

accepteer je het eerder wanneer iemand er weloverwogen voor kiest, dan wanneer iemand het doet vanuit een depressieve stoornis.’

Niet betuttelen Het doel van het bespreekbaar maken van suïcidale gedachten is om iemand ruimte te geven om er anders naar te kunnen kijken, een ander perspectief te bieden. Of van die gedachtes proberen af te brengen, of desnoods uit te stellen. Marieke: ‘Ik zeg dan: je kunt altijd nog een eind maken aan je leven, maar welke andere mogelijkheden om met die gedachten om te kunnen gaan zijn er nog?’ Er wordt een crisisplan opgesteld met de cliënt. Hierin staat onder meer wie er gebeld kan worden als de suïcidale gedachten opkomen. Een familielid of goede vriend, of contact met 113online (zie kader). Wim: ‘Daarvoor is het wel belangrijk dat je deze gedachten ook met hen deelt, anders kunnen ze je ook niet steunen.’ Hoe kunnen partners, vrienden en familie het beste reageren als een dierbare hen vertelt niet verder te willen leven? Marieke: ‘Je moet altijd contact met hem of haar houden. Nooit weglopen, maar luisteren en vooral niet gaan betuttelen. Bespreek of je samen een afleidende activiteit kunt gaan doen. Soms is het belangrijk om de

praktische zaken van iemand te regelen, zoals de post, omdat hij dit zelf niet meer kan.’ En wat moet je vooral niet zeggen? Wim: ‘“Als je erover praat zal, je het wel niet doen”. Dat is echt een mythe.’

Hiv en psychische klachten? Met een verwijzing van je huisarts, internist of hiv-consulent kun je terecht bij Marieke Been en haar collega’s van het hiv-team van GGZ in Geest te Amsterdam. Ook voor mensen buiten Amsterdam. Voor informatie en overleg: m.been@ggzingeest.nl

Hulplijn Heb je suïcidale gedachten? Praat erover! Je kunt bijvoorbeeld (anoniem en vertrouwelijk) bellen met 0900-0113. Alle vrijwilligers die je via de crisistelefoon kunt spreken, hebben een training gevolgd en krijgen begeleiding van de psychologen van 113Online. Dag en nacht bereikbaar.

hello gorgeous 61


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

Politiek 62 hello gorgeous


tekst Gerrit Jan Wielinga

VANUIT NEDERLAND wordt er vaak met fascinatie gekeken naar de Amerikaanse politiek. Politici uit dat land lijken intenser, dramatischer, emotioneler. De politieke strijd is in de VS veel persoonlijker en feller dan hier. Een harde verkiezingsstrijd wordt gewaardeerd, competitiedrang met de paplepel ingegoten.

STEEKSPEL

Aaron Darr is 24 jaar, politiek zeer actief voor de Democratische Partij in de Verenigde Staten en hij woont in Florida. Verder is hij homo, open over zijn hiv en kreeg om die laatste reden het afgelopen jaar veel pers. hello gorgeous sprak met hem via Skype.

dier

Het politieke systeem in Amerika is meedogenloos: win je de verkiezing dan hebben jij en je partij het daadwerkelijk voor het zeggen. Allerlei functies bij de overheid, van politiechef tot de president, worden via verkiezingen ingevuld. Het land leeft daardoor in een continue verkiezingscampagne. Daarom is de politiek in Amerika vaak een persoonlijk steekspel waarin je als ambitieus politiek dier uitgesproken keuzes moet maken over je persoonlijke opvattingen en leven. In Amerika kies je eigenlijk geen partij, je kiest een winnaar. Mensen moeten iets van je vinden en stemmen pas op je als je hun vertrouwen hebt gewonnen.

HELD Aaron Darr is zo’n politiek dier. Hij heeft zich nog nooit verkiesbaar gesteld, maar heeft zeker die ambitie. Hij groeide op in Ohio met een werkende alleenstaande moeder. Kwam op zijn 13e uit de kast en bleek op zijn 17e hiv te hebben. Waar zijn politieke ambities precies vandaan ko-

men weet hij niet, behalve dan dat hij zich erg geïnspireerd voelde door de presidentscampagne van Hillary Clinton in 2008. Hij sloot zich aan bij haar campagne en voelde de noodzaak mensen te helpen om voor zichzelf op te komen. Sindsdien is hij politiek actief.

‘Het is tijd dat het condoom weer populair wordt.’ Op dit moment zet hij zich in om ervoor te zorgen dat zijn politieke held in het Witte Huis komt en is één van de initiatiefnemers van de campagne Ready for Hillary. Deze moet niet alleen het enthousiasme van de kiezers opwekken, maar ook het enthousiasme van Hillary zelf. Al weet Aaron zeker dat ze zich kandidaat zal gaan stellen.

WAPENBEZIT Aaron is een raspoliticus. Als hij zijn argumenten opdreunt, doet hij dat met zoveel passie en detail dat je eigenlijk niet anders kunt dan respect hebben voor zoveel ambitie en talent in zo’n tengere jongeman. Aaron haalt de Amerikaanse wapenwetten aan die momenteel voor veel ellende zorgen. Iedereen kan zonder antecedentenonderzoek aan de meest geavanceerde wapens komen. Hij vindt het van de gekke dat wapens die in Irak en Afghanistan door militairen gebruikt worden, op veel plekken hello gorgeous 63


TABOE in Amerika gewoon door burgers gedragen kunnen worden. Niet dat hij tegen wapens is, hij is zelf lid van de National Rifle Association en verdedigt de wet op wapenbezit. Maar wapenbezit is uit de hand gelopen en er moet meer controle komen. Beter onderzoek naar iemands achtergrond is een begin, maar ook een verbod om zomaar overal met een wapen binnen te lopen zou een goed plan zijn.

KRITISCH OVER PREP

Hiv taboe in politiek Er zijn maar weinig politici in de wereld die open zijn over hun hiv. In New York zat Thomas Duane in de gemeenteraad en later in de staatssenaat, Ryuhei Kawada zit in het Japanse hogerhuis en Chris Smith zit in het Britse hogerhuis en was minister van cultuur, media en sport in het kabinet Blair. Geen van deze mannen lijkt er onder geleden te hebben dat ze hiv hebben als politicus. In Nederland zijn er op dit moment geen actieve politici bekend met hiv.

64 hello gorgeous

Een andere zaak waar hij zich hard voor maakt, is de gezondheidszorg. Logisch, omdat hij zich profileert als iemand met hiv. Dat is een bewuste keuze want op die manier kan hij vanuit zijn persoonlijke leven laten zien dat hij weet wat ziekte is en kunnen mensen die afhankelijk zijn van gezondheidszorg erop rekenen dat hij voor hun belangen opkomt. Te veel zaken in de gezondheidszorg zijn afhankelijk van de inhaligheid van grote farmaceuten. Neem bijvoorbeeld PrEP. Aaron is hierover zeer kritisch. Volgens hem tonen onderzoeken aan dat veel mensen PrEP slecht slikken. Hierdoor kan resistentie ontstaan als iemand door het slecht innemen van PrEP toch hiv oploopt en behandeld moet worden. ‘En wie heeft er het meeste baat bij dat PrEP op de markt komt? De grote farmaceuten.’ Ook gelooft hij niet dat mensen met een ondetecteerbare viral load niet besmettelijk zijn. ‘Je weet

maar nooit’, zegt hij daarover. ‘Het is tijd dat het condoom weer populair wordt.’

HELPEN WAAR KAN Het taboe dat op hiv rust, is juist meer reden om extra vocaal te zijn in de politiek over dit onderwerp. Door open te zijn over zijn eigen hiv hoopt Aaron lotgenoten te kunnen helpen. Sinds de publiciteit rond zijn persoon krijgt hij mailtjes en berichten uit de hele wereld, zoals onlangs van een sekswerker uit India en deze week nog van een veertienjarige jongen uit Duitsland. Mensen weten hem te vinden en Aaron wil helpen waar hij kan.

‘Dit is een man die zijn toekomst in grote lijnen al heeft uitgedacht.’ Maar eerst moet Hillary het Witte Huis in worden geholpen. Aaron hoopt op een rol in haar kabinet en als hij dan na een paar jaar weer in Florida terugkomt, wil hij zich graag beschikbaar stellen als een vertegenwoordiger van Florida in Washington. Tegen die tijd is hij bijna 30 jaar. Zijn partner, die in New York woont en met wie hij heen en weer pendelt, staat volledig achter hem. Dit is een man die zijn toekomst in grote lijnen al heeft uitgedacht en met een beetje mazzel gaat het hem lukken ook.

Hiv een taboe in de politiek? Ongetwijfeld. Reden te meer om dit gegeven juist in te zetten om aandacht te krijgen en mensen vanuit de politiek te helpen.

Een man van alle seizoenen Aaron Darr is afgestudeerd op The American Musical & Dramatic Academy in New York. Hij is in 2012 naar Largo in Florida verhuisd en werkt in vastgoed. Daarnaast is hij politiek actief en reist zowel door de VS als intercontinentaal om met verschillende mensen te praten over de gevaren van onbeschermde seks, ongewenste tienerzwangerschappen, hiv/aids en het belang van investeren in de gezondheidszorg. Op dit moment schrijft hij aan zijn eerste boek: A Man for All Seasons: Why Equal Opportunity & Inclusive Government Can Solve the World’s Greatest Problems.


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Caspar Pisters fotografie Caroline Bijl

Lijf

ROBERT (62) ‘Ik ben m‘n hele leven al dun, misschien ben ik te mager. Maar als ik zo naar m‘n lijf kijk, dan vind ik dat het er prima uitziet. Ik heb geen rijbewijs, dus ik loop en fiets veel. Afgezien van die lichaamsbeweging doe ik niet aan sport. Zeven jaar geleden ging het slecht met me. Ik at nauwelijks en viel

enorm af. Op eigen houtje was ik gestopt met het nemen van m’n hiv-remmers. Ik kon niet accepteren dat ik hiv-positief ben, dat ik afhankelijk ben van medicijnen. Hiv was mijn eigen schuld, vond ik. Ik mocht daarom van mezelf geen last hebben van hiv. Tot ik met spoed werd opgenomen in het

ziekenhuis vanwege een zware hiv-gerelateerde longontsteking. M‘n CD4 bleek gedaald tot 60. Ik schrok enorm en moest direct aan de medicatie. Ze hebben me weer opgelapt, nu zorg ik beter voor mezelf. Ik durf me te laten helpen.’

hello gorgeous 65


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Anouk Benden illustratie Henk Hageman

Tom (43) en Michael (42) hebben twee dingen gemeen: ze werken als kok én zijn hiv-positief. Hiv in de keuken is echter nog een groot taboe, waardoor ze er niet open over durven te zijn. ‘Soms wenst iemand een collega aids toe. Dat komt dan hard binnen.’ DE LIEFDE VOOR koken loopt bij Tom en Michael als een rode draad door het gesprek. Toch is er ook een andere kant. Open zijn over het feit dat ze hiv-positief zijn, gaat niet. Het is vaak nog een groot taboe, al

helemaal als professioneel kok. Het feit dat er bij dit artikel geen foto geplaatst is en niet hun echte namen gebruikt worden, maakt dat nog duidelijker. Het risico om hun baan te verliezen is te groot.

Het geheim van de kok 66 hello gorgeous


hello gorgeous 67


TABOE

Vertrouwen Tom werkt als kok op zee. Over de vraag waarom het taboe in de keuken nog zo aanwezig is, hoeft hij niet lang na te denken. ‘Vertrouwen is het sleutelwoord; alles wat mijn collega’s eten gaat eerst door mijn handen. Vertrouwen heeft met gevoel te maken. Dit geldt ook voor koks onderling. In een keuken werk je in een hecht team intensief samen. Je kunt eigenlijk wel zeggen dat professioneel koken een fysieke, bijna intieme kant heeft.’

Vervolgens kreeg ik van de bedrijfsarts te horen dat ik arbeidsongeschikt zou zijn; het risico dat ik in de keuken iemand anders zou infecteren zou veel te groot zijn. Ik heb bezwaar aangetekend tegen dat besluit en ben volledig in het gelijk gesteld. Ondanks dat was het toch een behoorlijke klap en voor mij hét moment waarop ik besloot op mijn werk nooit meer over hiv te praten. Ik heb het daarna nog wel een keer aan een goede collega verteld, maar ik was alleen maar bang dat hij toch iets zou zeggen.’

Slecht slapen

‘Alles wat mijn collega’s eten gaat eerst door mijn handen.’ Dat Tom niet open kan zijn over zijn hiv ervaart hij vroeg. Hij is behoorlijk ziek als hij te horen krijgt dat hij hiv heeft. Na een tijd gaat het beter en wil hij weer aan de slag bij zijn toenmalige werkgever. ‘De chef-kok wilde mij dolgraag terug, maar mijn baas stond me op m’n eerste werkdag buiten op te wachten en zette me zonder pardon op straat. 68 hello gorgeous

‘Nu weet niemand het, zelfs niet de collega’s die mij in vertrouwen nemen en open zijn over hun eigen sores. Soms zijn er irritaties aan boord en wenst iemand een collega aids toe. Dat komt hard binnen. Ik slaap dan slecht en sta soms ’s avonds alleen op het dek te huilen. Medicijnen slik ik ongemerkt in mijn hut en mocht iemand het zien, dan zeg ik dat het vitaminetabletten zijn. Wat voor medicijnen ik precies slik, vertel ik zelfs niet aan de arts aan boord en aan wal. Ik ben veel te bang dat dit toch bij mijn werkgever terechtkomt. Ik weet dus

niet altijd of andere medicijnen wel samengaan met mijn hiv-medicatie, maar dat neem ik dan maar op de koop toe. Ik heb geen keus.’

Veilige plek Tegen zijn vrienden is hij altijd open geweest. En dat is heel belangrijk. ‘Je moet ergens een plek hebben waar je jezelf kunt zijn en waar je over alles kunt praten, dus ook over hiv. Als je dat niet kunt, dan red je het niet. Ik heb het mijn vrienden al snel verteld en ben er geen één verloren. Wel hebben we afgesproken dat ze alleen over mijn hiv praten als ik er zelf bij ben. Het liefst zou ik een gezin hebben, maar of dat ooit nog gaat gebeuren weet ik niet. Hiv is toch altijd bij je, dus onbezorgd daten is er niet meer bij.’ Het zou voor Tom ontzettend veel betekenen om ook op het werk open te kunnen zijn. ‘Nu kan ik niet zijn wie ik eigenlijk ben. Ik zou dan relaxter zijn en ook meer kunnen betekenen voor mijn collega’s. Ik houd me nu altijd op de vlakte bij persoonlijke gesprekken en heb vaak geen mening, terwijl ik genoeg levenslessen en -ervaring heb om te delen.’


gelukkig heel goed, maar om dat zo te houden moet de focus wel daar blijven waar die hoort.

Achterhaald Michael is chef-kok in een restaurant met lovende recensies. Hij is creatief, ambitieus en wil altijd het beste uit zichzelf en zijn team halen. De foto’s die hij laat zien van zijn gerechten zien er prachtig uit. Michael weet ongeveer drie jaar dat hij hiv heeft, hij is snel begonnen met medicatie en is nooit echt ziek geweest.

‘Ik ben sterk, maar ergens ook bang om afgewezen te worden.’ ‘Mijn werk is mijn passie en mijn leven. Ik ben er eigenlijk altijd mee bezig, ook als ik vrij ben. Dat ik hiv heb, weten mijn collega’s niet. De ideeën van mensen over hiv zijn vaak achterhaald. Dat wordt ook bevestigd in gesprekken die ik wel eens opvang. Je weet nooit hoe mensen reageren, het kan goed gaan maar ook niet. Ik vind dat risico te groot. Ik ben sterk, maar ergens ook bang om afgewezen te worden. Daarbij wil ik niemand op mijn werk ermee belasten. Het restaurant is nog niet zo heel lang open en loopt

‘Ik wil er niet 24/7 mee geconfronteerd worden.’ Mijn partner heb ik het destijds natuurlijk wel verteld. In het begin was hij boos en wilde het niet echt weten. Ook mijn beste vriendin heeft maandenlang niet met mij gesproken, omdat ze niet wist hoe ze ermee om moest gaan. Ondanks dat ik niet zo snel van mijn stuk te brengen ben, zorgen mogelijk negatieve reacties toch voor een bepaalde angst om het te vertellen. Een paar vrienden weten het, maar een aantal ook niet. Hiv is maar een heel klein deel van mij en dat deel is niet altijd van belang voor de band die ik met sommige mensen heb.’

mij anders gaan behandelen en afremmen als ze weten dat ik hiv heb. Ik wil het werken in mijn keuken licht en vrolijk houden, dat vind ik belangrijk voor mijzelf en voor mijn team. Een zwaar onderwerp als hiv past daar niet bij. Of ik mijn hiv zelf helemaal geaccepteerd heb, weet ik niet. Misschien vertel ik het ook niet uit zelfbescherming. Ik wil er niet 24/7 mee geconfronteerd worden. Dat hiv in een duidelijk afgebakend deel van mijn leven geen rol speelt, maakt het ook minder confronterend voor mezelf. Aan de andere kant zou ik wel veel makkelijker en relaxter kunnen leven als ik er wel open over zou kunnen zijn.’

Zelfbescherming Gedurende het interview wordt voor Michael duidelijk dat er misschien ook sprake is van een taboe bij hemzelf. ‘Waar ik bang voor ben, is dat mensen hello gorgeous 69


TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

TABOE

tekst Joep Heldoorn fotografie Corinne de Korver

Hiv en hepatitis C Hepatitis C wordt geassocieerd met heftige en ruige seks. Homomannen met hiv en hepatitis C kampen hierdoor met een dubbel stigma. ‘Praten over m’n hepatitis voelt als voor de derde keer uit de kast komen.’ HET KAN JAREN duren voordat mensen klachten krijgen van een infectie met het hepatitis C virus (HCV). Ook Raymond Timmer (40) had nergens last van toen hij zijn diagnose hoorde. ‘Tijdens het halfjaarlijkse gesprek met mijn hiv-consulente hoorde ik dat mijn uitslagen op hepatitis C konden wijzen.

Mensen denken tegenwoordig soms te makkelijk over hiv. Je bent met hiv toch gevoeliger voor infecties. Een aantal jaren geleden heeft hiv me bovendien mijn loopbaan als piloot gekost. Inmiddels heb ik gelukkig weer een goede en leuke baan. Ik wilde dan ook per se niet dat een ander

Een dubbel Ik schrok enorm toen ik het daadwerkelijk bleek te hebben en wilde zo snel mogelijk behandeld worden. Je weet nooit in hoeverre je lever erdoor wordt beschadigd. Zeker in combinatie met hiv loop je dat risico. 70 hello gorgeous

virus opnieuw roet in het eten zou gooien. Mijn hiv-consulente was verbaasd dat ik meteen wilde starten met de behandeling. Veel mensen ervaren deze als zwaar. Gelukkig kon zij zich al snel vinden in mijn


RAYMOND:

stigma

‘Mijn hiv-consulente was verbaasd dat ik meteen wilde starten met de behandeling.’

hello gorgeous 71


TABOE standpunt en niet lang na de diagnose ben ik gestart met de behandeling. Die bestond uit een combinatie van pillen en wekelijkse injecties met Peginterferon (lichaamseigen eiwitten die een rol spelen in het afweersysteem, red.).’

Mirakel Iemand die al jaren leeft met hiv en chronische hepatitis C is de 67-jarige Bruce. ‘Ik heb als marinier gevochten in de Vietnamoorlog en ben daarna volledig los gegaan. Het waren de jaren van de onbezorgde seks, drugs en rock-’n-roll. Ik werkte in de beroemdste gay clubs en sauna’s van de VS. Ik kende iedereen en iedereen kende mij. Toen brak de aidsepidemie uit en in een paar jaar tijd waren al mijn vrienden dood.’ In 1982 kreeg hij zelf hiv en ging hij leven alsof iedere dag de laatste kon zijn. ‘Ik dronk enorm en gebruikte zo’n beetje alle middelen die voorhanden waren. Vlak voor de eeuwwisseling kreeg ik hepatitis C. Het is een mirakel dat ik nog leef en mijn dromen heb weten te realiseren.’ Bruce kickte af en leerde via internet zijn Nederlandse man kennen. ‘We zijn alweer negen jaar gelukkig getrouwd en ik voel nog steeds niet veel van de hepatitis. Wel ben ik vaker moe, maar dat kan ook de leeftijd zijn.’ Toch blijkt de hepatitis inmiddels forse problemen te geven. ‘Mijn internist heeft geconstateerd dat ik dicht tegen een levercirrose aanzit. De kans 72 hello gorgeous

is groot dat dit te maken heeft met hepatitis C. Het is voor mij erg belangrijk om zo snel mogelijk te starten met een behandeling. Helaas ben ik allergisch voor Peginterferon. Daar ben ik achter gekomen doordat ik in het verleden heb meegedaan aan een hiv-trial waarbij ik werd behandeld met dat middel. Inmiddels kunnen sommige genotypes van hepatitis C door de komst van nieuwe medicijnen goed behandeld worden zonder Peginterferon. Die pillen worden in Nederland nog niet vergoed. Er zit daarom niets anders op dan af te wachten. Dat maakt me boos. Bovendien krijg je hepatitis meestal niet van seks. Iedereen kan het krijgen. Door niet te behandelen vergroot je de kans op nieuwe gevallen.’

Emotioneler Raymond vertelt dat hij alle zeilen moest bijzetten om te kunnen blijven werken. Ook hij had last van de behandeling met Peginterferon. ‘Van nature ben ik heel actief, maar ik kreeg al snel last van een grieperig gevoel en had nauwelijks energie. Ook werd ik veel emotioneler. Ik herinner me nog goed dat ik een keer een sprintje moest trekken om een trein te halen. Normaal geen enkel probleem, maar nu lukte het me niet meer. De trein reed voor mijn neus weg. Toen ben ik huilend op een bankje in elkaar geklapt. Ik heb mijn vader gebeld die gelukkig heel begripvol reageerde.’ De steun van zijn familie en vrienden is voor Raymond doorslaggevend geweest. ‘Vooral de eerste negen

weken is de behandeling loodzwaar. Mijn ouders en zus waren er altijd voor me. Bij het kerstdiner had mijn familie bijvoorbeeld speciaal voor mij alcoholvrije wijn gehaald omdat ik niet mocht drinken. Geloof me, lekker is anders! En zag ik het op sommige momenten even niet meer zitten, dan stonden mijn vrienden op de stoep met lekkere hapjes. Ook zorgden ze ervoor dat ik me niet isoleerde en juist wel met ze meeging naar de kroeg. Op die manier hebben zij me er doorheen gesleept. Gelukkig is niet alles voor niets geweest, want ik ben inmiddels genezen van de hepatitis.’

Barrière Hepatitis C zorgt voor veel meer dan alleen lichamelijke problemen. De woorden van Bruce illustreren dit. ‘Mijn man en ik ervaren letterlijk altijd een barrière in onze intimiteit. Veilige seks is natuurlijk sowieso een issue. Maar dit gaat over zoveel meer dan seks alleen. Ik houd bijvoorbeeld enorm van koken, maar ben altijd bang mezelf te snijden. Ook met afruimen ben ik extra voorzichtig, zeker omdat ik een dunne huid heb en daardoor makkelijk bloed. De angst om het virus over te dragen, gaat nooit weg.’ Omdat Bruce ieder risico op overdracht wil vermijden, vertelt hij aan zijn behandelaars altijd dat hij hepatitis heeft. ‘Echt afwijzend heeft nog nooit iemand gereageerd. Toch is er wel degelijk sprake van stigmatisering. Vaak vallen mensen stil omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen. Maar vervolgens zit


BRUCE:

‘Mijn man en ik ervaren altijd een barrière in onze intimiteit.’

hello gorgeous 73


TABOE het bij ieder contact met mij wel degelijk in hun achterhoofd. En in dat van mij. In het dagelijks leven zeg ik er dan ook liever niets over zolang het niet nodig is.’

‘Mijn vrienden en familie hebben me er doorheen gesleept.’ Ook al voelt hij zich niet ziek en is hij gelukkig met het leven dat hij leidt, de invloed van het virus is onmiskenbaar. ‘Voor mij persoonlijk zou een behandeling hoogstwaarschijnlijk betekenen dat ik me energieker ga voelen. De vermoeidheid is er wel degelijk. Ook ben ik dan eindelijk van de psychische belasting af. Het feit dat je hepatitis kunt overdragen en het stigma dat er nu eenmaal is, maken het leven soms zwaar.’ Bruce hoopt dat zijn openheid bijdraagt aan minder onwetendheid. Niet alleen hetero’s weten weinig over hepatitis C, ook homo’s lijken hun kop liever in het zand te steken. ‘Homo’s willen tijdens het daten altijd van hun partner weten of hij geen hiv heeft, maar niemand vraagt naar hepatitis C. Terwijl juist dat een veel groter probleem voor je gezondheid kan zijn.’

Onwetendheid Raymond was, als dat nodig was, ook altijd open over zijn hepatitis. ‘Gedurende de behandeling had ik minder behoefte aan seks, maar als ik een date had, vertelde ik al74 hello gorgeous

tijd over mijn status wat betreft de hepatitis. Het is net als bij hiv. Sommigen reageerden geschokt en haakten meteen af. Ik voelde me hierdoor niet afgewezen. Er is gewoon veel onwetendheid over dit onderwerp.

‘Homo’s willen tijdens het daten altijd weten over hiv, maar niemand vraagt naar hepatitis C.’ Praten over hepatitis C voelde voor mij als voor de derde keer uit de kast komen. Eerst als homo, toen als homo met hiv en vervolgens ook nog eens als homo met hiv en hepatitis C. Er is in de gayscene wel degelijk sprake van stigmatisering. Geldt voor hiv vaak al dat men denkt dat je er maar op los leeft, voor hepatitis C geldt dat nog veel sterker. Men denkt daarbij altijd aan heftige seks en fistfucken. Niet dat ik iets tegen heb op ruige seks, maar het frappeert me gewoon dat mensen meteen over fisten beginnen als je vertelt over je hepatitis C. Ook moet je niet vreemd staan te kijken van opmerkingen als “dat had ik nou nooit van jou verwacht”. Ze denken zeker dat ze aan de buitenkant kunnen zien wat ik opwindend vind. Wat zegt het trouwens over mij dat ik wellicht van ruige seks houd? Een infectie met hepatitis C kan iedereen overkomen.’

Meer weten over hiv en hepatitis C? Hepatitis C komt relatief veel voor onder homomannen met hiv. Daarom heeft de Hiv Vereniging Nederland een brochure uitgegeven waarin je alles kunt vinden over hepatitis C. De brochure is te bestellen via het Servicepunt van de vereniging: maandag, dinsdag en donderdag bereikbaar van 14– 22 uur via (020) 6892577. Je kunt ook een mailtje sturen naar servicepunt@hivnet.org. Downloaden kan ook via www.hivnet.org

Homo en hepatitis C opgelopen? Elke eerste vrijdag van de maand is er een support groep voor homomannen met hepatitis C. Voor homo’s mét en zonder hiv. Deel je kennis en ervaringen en stel je vragen aan andere mannen. De bijeenkomsten zijn van 19.30 tot 21.30 uur en vinden plaats in het pand van de HVN, Eerste Helmersstraat 17, Amsterdam. Aanmelden is niet nodig. Voor meer informatie kijk op www.pozandproud.nl


Nieuwe medicatie voor hepatitis C (maar nog niet voor iedereen) Soms gaat hepatitis C vanzelf over, maar onbehandeld wordt het vaak een chronische aandoening. Chronische hepatitis C is een ziekte die in veel gevallen pas na vele jaren tot klachten leidt, zoals ernstige vermoeidheid, misselijkheid, gewrichtsklachten, geelzucht en levercirrose. Bij een klein percentage kan het leiden tot leverkanker. Ongeveer 30.000 mensen in Nederland lijden aan chronische hepatitis C. Per jaar overlijden ongeveer 500 mensen aan hepatitis. De behandelingen die tot nu toe beschikbaar waren, zijn langdurig en intensief. Alle behandelingen bevatten het middel Peginterferon. Dit geeft vaak forse bijwerkingen als vermoeidheid en depressies. Velen kiezen er dan ook voor om zich niet te laten behandelen en te wachten op nieuwe medicatie. Eén van die nieuwe mogelijkheden is het door Gilead Sciences ontwikkelde sofosbuvir (Sovaldi). Medisch projectmanager Pim Nieuwenhuizen van Gilead ontzenuwt meteen de geluiden dat sofosbuvir het middel Peginterferon overbodig maakt. ‘Voor sommige varianten van hepatitis C klopt dat. Maar voor het veel voorkomende genotype 1A en trouwens ook voor genotype 3, blijft behandeling met Peginterferon voorlopig veelal nodig. Wel is de behandelduur dan slechts twaalf weken.’

Ook andere bedrijven zijn nieuwe medicijnen aan het ontwikkelen. Zo is in de Verenigde Staten al een pil beschikbaar die het gebruik van Peginterferon overbodig maakt. Hopelijk komen deze pil en andere medicatie ook in Nederland snel op de markt.

Prijsafspraken Vanaf 1 november wordt sofosbuvir voor een beperkte groep patiënten vanuit het basispakket vergoed. Patiënten hebben hier lang op moeten wachten. Nieuwenhuizen legt uit dat het er vroeger vooral om ging dat een middel goed was voor de patiënt en dat de kosten binnen een bepaalde bandbreedte bleven. ‘Tegenwoordig wil de minister soms aanvullende prijsafspraken maken. De onderhandelingen over dit zogenaamde financieel arrangement tussen Gilead en de minister hebben veel tijd in beslag genomen.’ Minister Schippers heeft uiteindelijk besloten dat alleen mensen met een vergevorderd stadium van hepatitis C voor vergoeding in aanmerking komen. Het gaat in Nederland om ongeveer 1.000 mensen. De behandeling kost zo’n €13.500 per maand en wordt te duur gevonden om aan iedereen met chronische hepatitis C voor te schrijven.

Denktank Om in de toekomst aan

alle hepatitis C patiënten optimale zorg te kunnen geven, zullen de kosten van de behandeling omlaag moeten. Daarvoor is het nodig dat meer middelen op de Nederlandse markt komen. Hoe meer concurrentie, hoe lager de prijs. Verder moet het geld dat voor behandeling beschikbaar is, optimaal worden besteed. Goede richtlijnen en behandelprotocollen zijn daarvoor noodzakelijk. Die komen er niet zolang de belangrijkste spelers in het veld elkaar niet weten te vinden. Silke David is als beleidsmedewerker van het RIVM/Cib bij de onlangs opgerichte denktank hepatitis betrokken. ‘Met dit initiatief willen we de bij hepatitis-zorg betrokken mensen en de beleidsmakers met elkaar verbinden. We willen een antwoord vinden op de vraag hoe we de risicogroepen kunnen vinden en ontdekken hoe we de zogenaamde zorgketen moeten optimaliseren.’ Om de kennis over de patiënten die in zorg zijn te ondersteunen, moet er een registratiesysteem komen. Op basis daarvan kan gericht onderzoek worden gedaan dat moet leiden tot goede, up-todate behandelprotocollen. ‘Ook organisaties als Soa Aids Nederland en de HVN zullen bij de aanpak worden betrokken’, aldus David. ‘Pas als alles en iedereen goed op elkaar is aangesloten, kan ervoor gezorgd worden dat de financiële middelen die beschikbaar zijn voor onder meer de medicatie, zo zinvol mogelijk worden ingezet.’ hello gorgeous 75


ADVERTENTIE

”De behulpzaamheid van de Jan van Goyen apotheek geeft mij het gevoel van een warme deken. De apotheek is gespecialiseerd in het virus dat ik draag. Mijn medicatie is steevast voorradig en krijg ik voor een langere periode mee. Daarnaast kan ik voor vragen altijd terecht bij een internist via hun hotline. Het klinkt gek, maar ik kom er gewoon graag!” Elke bezoeker aan de Jan van Goyen apotheek krijgt dit mooie waterdichte pillendoosje cadeau. Openingstijden: maandag t/m vrijdag 08.00-17.00 uur Jan van Goyenkade 1, 1075 HN Amsterdam | apotheek@jvg.nl | tel: 020 891 27 28 | fax: 020 891 27 29

Nieuw HIV Focus Centrum in Amsterdam In DC Klinieken Oud Zuid is een nieuw HIV Focus Centrum geopend. Wij werken met een team van betrokken medewerkers met een eigen visie op hiv-zorg. We zijn kleinschalig, hebben geen lange wachtlijsten en er is veel ruimte voor persoonlijke aandacht. Je kunt o.a. bij ons terecht voor hiv- en hepatitiszorg, Hoge Resolutie Anoscopie en de HIV-sneltest. Voor meer informatie of een afspraak bel je 020-573 03 10 of kijk je op www.dcklinieken.nl.

Ondersteunt, informeert en inspireert bij • het vooraf regelen van laatste wensen • de organisatie van een persoonlijke uitvaart • de afhandeling van nalatenschap Welkom voor een oriënterend gesprek of doe mee aan de workshop ‘uitvaart in eigen hand’.

zielhuis-uitvaart.nl Oud Zuid 76 hello gorgeous

06 269 930 77


FILM

William en Gerben keken …

★★★ Gerontophilia REGISSEUR

Bruce LaBruce

geloofwaardig, maar ik kom dan ook niet uit Canada. W: De film toont misschien wel het grote drama van de gerontofiel: je geliefde zal veel eerder sterven dan jij. Als ik een valse nicht was, zou ik zeggen: je kunt zo heel wat erfenisjes binnenhalen. Of mag ik er geen grappen over maken? Is dat taboe? G: Ben jij geen valse nicht dan? W: Tuurlijk schat, tuurlijk. G: 3 sterren. Boeiend gegeven, en baanbrekend. W: 3 sterren. 

GENRE

drama, romantiek uit 2013 PLOT

De knappe 18-jarige Lake komt tijdens zijn werk in een verpleeghuis in contact met de 81-jarige Mr. Peabody, die heftige gevoelens bij hem oproept. Hij verbreekt de relatie met zijn vriendin en een nieuwe romance ontstaat. G: Ik

moest best even slikken bij de eerste kus tussen de lovers. W: Het was wel wennen om te zien dat de jonge knaap alleen al opgewonden raakte van Mr. Peabody’s lichaam, nog voor die iets van zijn karakter had laten zien. G: Een hoogbejaard mannenlichaam gefilmd op erotische wijze was ietwat vervreemdend, maar er ging ook schoonheid van uit. W: Ik voelde me trouwens voornamelijk ongemakkelijk omdat de jonge Lake het één en ander uitspookt op een afdeling van een verzorgingshuis, waar hij verpleger is. G: Het hele verpleeghuisverhaal was overigens niet echt

taboe verklaard. W: Leuk om te weten dat het woord ‘taboe’ uit Polynesië komt. Het betekent: verboden te gebruiken, en kon zowel slaan op mensen als op dieren of goederen. G: Wonderbaarlijk dat zo’n eenvoudige film je toch blijft boeien. Je wilt weten hoe het verder gaat met de personages. Volgens mij is het tegenwoordig best taboe om naar dit soort films te kijken. W: Op straffe van doodvervelen, is de gedachte denk ik. G: Gelukkig wordt er weinig kleding gedragen in de film, dus voor elk wat wils, welke geaardheid je ook hebt. Vervelen hoeft niet. W: We zijn er weer, ouwe snoeperd! De mooie acteurs zijn trouwens allemaal inheemse mensen van het eiland. W: 4 sterren omdat met beperkte middelen nog echt een verhaal wordt verteld. G: Dito, ik hou er van.

★★★★ Tabu REGISSEUR

F.W. Murnau GENRE

drama, romantiek uit 1931 PLOT

Op het eiland Bora Bora in Frans Polynesië wordt een jonge vrouw verstoten omdat ze uitverkoren wordt door de koning. Haar geliefde laat het daar niet bij zitten. bent gewaarschuwd, het gaat hier om een ‘stomme’ zwart-wit film uit 1931. De censuur in de VS had nog niet toegeslagen en er zijn zelfs blote borsten te zien. Die werden pas later

★★★★ Laurence Anyways

G: U

REGISSEUR

Xavier Dolan GENRE

drama uit 2012 PLOT

Dertiger Laurence lijkt alles

voor elkaar te hebben. Het komt dan ook als een shock voor zijn vriendin Frederique als hij aangeeft dat hij verder als vrouw door het leven wil gaan. G: Veronderstel

dat jij me nu zou vertellen dat je als vrouw verder wilt gaan..., heftig! W: Ik ben blij dat we niet voor dit dilemma staan. Frederique laat in een pakkende, heftige scène in een bistro zien wat er door je heen kan gaan als partner van een transseksueel. Geloofwaardig neergezet, over de inhoud verklap ik niks. G: Daarmee lijkt zij de hoofdpersonage van de film te zijn. Ik had meer moeite met de titelrol. Laurence is een man en blijft dat eigenlijk ook gedurende de film. En daarmee zijn we meteen bij de hamvraag: is dit nu een realistisch portret van een transseksueel? W: Inderdaad, ik zou meer een kijkje willen krijgen in de zielenroerselen van Laurence.  G: De familieleden en vrienden verdienen eigenlijk allemaal een eigen film. Maar al die karakters kunnen in de 157 minuten durende film niet worden uitgewerkt, waardoor je veel open eindjes hebt. Spannend, maar ook licht frustrerend.  W: De muziek ondersteunt vaak knap de scènes, en Dolan gebruikt zijn filmische technieken goed. G: Eigenlijk best een goede film dus, die me aan het denken zet. 4 sterren. W: 3 sterren; Laurence kwam voor mij als transseksueel niet tot leven. hello gorgeous 77


SITES & SERVICES

waar kun je terecht met je vragen ?

ik ben er hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen. Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen: www.hellogorgeous.nl/ abonnement. Op deze site vind je ook nieuws en informatie over verschillende activiteiten voor mensen met hiv. We hebben een fan-pagina op Facebook met bijna 3.000 volgers. Like ons ook en maak onze online community sterk en zichtbaar: www.facebook.com/ hellogorgeousmagazine/

waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ?

welke sites kun je raadplegen ?

Op www.hivverenigingbelgie.be staat veel nieuws en informatie over de activiteiten die de vereniging organiseert.

In Vlaanderen kunnen mensen met hiv die hulp, advies of een luisterend oor zoeken bellen met Sensoa Positief (078) 15 11 00 (ma tot do van 13–16 uur). Mailen kan ook: positief@sensoa.be

Op www.levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

voor vragen

voor ons

Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of zin in een praatje? Het Servicepunt van de HVN is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 ma, di, do en vrijdag van 14 – 22 uur. Je kunt ook mailen: servicepunt@hivnet.org.

Hiv Vereniging Nederland (HVN) komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op www.hivnet. org vind je veel actuele informatie over leven met hiv, blogs van onder meer vrouwen met hiv en een actief forum. De Hiv Vereniging België streeft naar optimale kwaliteit van leven voor mensen met hiv en direct betrokkenen.

Heb je net te horen gekregen dat je hiv hebt? Of wil je je familie vertellen dat je hiv hebt? Als je over dit soort onderwerpen wilt praten met iemand die ook hiv heeft, neem dan contact op met het Marieke Bevelanderhuis. Per mail: mbhuis@hivnet.org of telefonisch: (020) 66 520 99 elke dag van 10.00–21.00 uur

78 hello gorgeous

voor homomannen Op zoek naar contacten met andere homomannen met hiv? Poz&Proud, de sectie homomannen van de HVN, organiseert veel activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie over deze activiteiten en meer op www.pozandproud.nl Net gehoord dat je hiv hebt? 4mezelf.nl biedt steun en geeft informatie over leven met hiv.

engelstalig Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv?

wat is je mening hierover ?

Ga dan eens kijken op www.aidsmap.com en www.thebody.com. Op www.patientslikeme.org kunnen patiënten elkaar digitaal ontmoeten en ervaringen en kennis met elkaar delen. De site is een verzamelplek voor allerlei soorten patiënten. Als je hiv hebt, kun je contact leggen met andere mensen met hiv. Je kunt ook je gegevens over je gezondheid (zoals CD4 aantal) bijhouden en vergelijken met die van anderen. Er is ook een Engelse editie van hello gorgeous online: www.hellogorgeous.nl/ english/

iets gemist? Heb je een interessante site of activiteit voor mensen met hiv? Laat het ons weten via info@hellogorgeous.nl


STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers

‘De enige middelen ter voorkoming van aids zijn kuisheid en echtelijke trouw’, volgens de kerk.

‘Als één van je broeders of zusters tegen je zondigt, moet je die daarvoor onder vier ogen aanspreken’, aldus Matteüs 18:15.

Zo! ‘God beloont ieder mens naar zijn daden’, Romeinen 2-6.

hello gorgeous 79


VERWACHT

# 10

verschijnt maart 2015

Hiv-talent Fotograaf Maarten Schets ziet schoonheid in alles wat glans geeft.

Spiritualiteit Je geest heeft ook liefde en aandacht nodig. Hoe spiritueel ben jij?

Tweegesprek Els en Tonnie: De moeders van de aidsquilts.

80 hello gorgeous


ADVERTENTIE

Ermelo

In Zuid-Afrika ligt de industriestad Ermelo. Hiv en aids zorgen daar nog dagelijks voor slachtoers. dance4life werkt daarom samen met tienduizenden jongeren aan een wereld zonder aids. Want aids is nog lang niet onze wereld uit. Check dance4life.nl om te zien wat jij kunt doen.


Anne

hiv sinds 2006

hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen. Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com

000/NL/14-05/NPM/1343

Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,

Profile for hello gorgeous

hello gorgeous nummer 9 – winter 2014  

Het negende nummer van ons magazine is gepresenteerd tijdens Smile 2014, de landelijke dag over leven met hiv in Carré. Het is een speciale...

hello gorgeous nummer 9 – winter 2014  

Het negende nummer van ons magazine is gepresenteerd tijdens Smile 2014, de landelijke dag over leven met hiv in Carré. Het is een speciale...

Advertisement