Ma santé, mon sang. Issue 2

Ma santé, mon sang.

Un programme principal de Heal Canada

Établir un lien entre la santé, la connaissance et la défense des droits des patients

La qualité de vie des patients atteints de cancer sanguin Le véritable visage de la dépendance transfusionnelle

Édition 2 Juillet 2024

Indice

Ma santé, mon sang.

Sommaire Accueil Inscription à CACHEducation L'importance de la qualité de vie pour les patients atteints d'un cancer sanguin

03 05 06

Enquête sur la qualité de vie des patients atteints d'un cancer sanguin

10

Les implications humaines des transfusions sanguines régulières

15

Les traitements de la leucémie myéloïde aiguë en transition

19 22

Études cliniques et sondages auprès des patients

25

Partenariats et coopérations

33

Ressources

36

Les collaborateurs

37

L’équipe de mon sang, ma santé

38

Consultez MonSangMaSante.ca ou SanteCanada.org pour obtenir ce numéro récent.

Page/02

Bienvenue au magazine Mon sang, ma santé.

Pour notre deuxième numéro, nous explorons le vrai visage de la dépendance transfusionnelle.

Les patients qui doivent recevoir des transfusions réulièrement sont confrontés à de nombreux les défis dans leur vie, en plus du coût en temps et pour le système de santé.

Avec ce magazine, nous visons à continuer la mission de Heal Canada qui permet aux patients d'accéder à des soins meilleurs et équitables partout au Canada. Nous sommes très reconnaissants envers nos lecteurs pour leur intérêt et leur soutien. Votre engagement nous pousse à offrir un contenu pertinent et précieux pour encourager une approche centrée sur le patient dans les soins de santé.

Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. Fondatrice et PDG Heal Canada

Si vous ne l'avez pas encore fait, nous vous recommandons de vous abonner et de rester connecté avec le magazine numérique Mon Sang, Ma Santé pour les prochains numéros, où nous continuerons à explorer des sujets qui vous intéressent, ainsi que la communauté des soins de santé.

Brigitte Leonard, Ph.D Directeur scientifique Heal Canada

Merci pour votre participation à notre voyage et bienvenue dans ce numéro instructif !

De votre équipe assignée

Heal Canada est une organisation sans but lucratif enregistrée au Canada. healcanada.org Avertissement : Le magazine numérique Patient Advocacy fournit des informations générales et des ressources pour promouvoir l'autonomisation et la sensibilisation des patients. Le contenu ne remplace pas un avis ou un traitement médical professionnel. Consultez toujours des professionnels de la santé qualifiés pour obtenir des conseils personnalisés concernant votre état ou votre situation médicale spécifique.

Page/03

Contact pour la formation sur la défense des droits des patients : Info@CACHEducation.org

Page/04

Cours de niveau 1 prévu pour septembre 2024 !

Inscrivez-vous dès maintenant sur www.cacheducation.org !

Page/05

L'importance de la qualité de vie pour les patients atteints d'un cancer sanguin par Cheryl Petruk, MBA

Les cancers sanguins, y compris la leucémie, le lymphome et le myélome, sont des affections complexes et graves qui affectent des millions de personnes à travers le monde. Le diagnostic et le traitement du cancer sanguin peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie (QV) des patients et de leur entourage. Cet article examine l'importance de la QV pour les patients, les défis rencontrés et le fardeau global de la maladie. Des stratégies sont explorées pour améliorer la QV de ces individus.

Compréhension de la qualité de vie des patients atteints d'un cancer sanguin La QV est un concept multidimensionnel qui englobe le bien-être physique, psychologique et social. Pour les patients atteints d’un cancer du sang, la QV est d’une importance cruciale, car elle a un impact sur leur capacité à faire face à la maladie et à ses traitements. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la QV comprend la perception qu’a un individu de sa position dans la vie, dans sa culture et ses valeurs, et par rapport à ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses préoccupations (OMS, 2023).

Défis corporels Les patients atteints d'un cancer du sang doivent souvent faire face à des difficultés physiques importantes, notamment des douleurs chroniques, de la fatigue et des effets secondaires de traitements tels que la chimiothérapie, la radiothérapie et la transplantation de cellules souches. Ces traitements peuvent entraîner une immunosuppression, ce qui augmente le risque d'infections et complique encore davantage l'état du patient (Smith, 2021).

Défis mentaux L'impact psychologique d'un diagnostic de cancer peut être profond. Les patients peuvent ressentir de l'anxiété, de la dépression et la peur d'une récidive ou d'une progression de la maladie.

L'incertitude entourant leur pronostic peut exacerber ces sentiments, entraînant une détresse émotionnelle importante (Brown et al., 2022).

Problèmes sociaux Les patients souffrant de cancer du sang peuvent faire face à l'isolement social en raison de séjours prolongés à l'hôpital et de la nécessité de mesures de contrôle des infections. Cet isolement peut mettre à l'épreuve les relations familiales et amicales, perturber la vie quotidienne et les activités sociales, ce qui diminue encore plus la qualité de vie (Green & Clark, 2021).

Les réalités de vivre avec un cancer sanguin Cancers guérissables et traitables Pour les patients atteints de cancers du sang curables, comme certains types de leucémie aiguë, l'accent est souvent mis sur un traitement agressif pour atteindre une rémission. Si le potentiel de guérison offre de l'espoir, l'intensité du traitement peut être accablante. Les patients doivent subir des cycles de chimiothérapie, des visites fréquentes à l'hôpital et la peur constante d'une rechute (Jones et al., 2023).

Cancers traitables mais incurables Les patients atteints de cancers du sang incurables mais traitables, tels que la leucémie lymphoïde chronique ou le myélome multiple, sont souvent soumis à un traitement à long terme pour gérer la maladie. Ils vivent avec la conscience que leur état est chronique, ce qui demande une surveillance continue et des ajustements de traitement. La durée prolongée de leur maladie peut engendrer un sentiment d'incertitude et de stress constants (Miller, 2022).

Cancers incurables et non traitables Pour les individus souffrant de cancers du sang incurables et non traitables, l'attention se porte sur les soins palliatifs, qui ont pour but de soulager les symptômes et d'améliorer la qualité de vie plutôt que d'atteindre une rémission. Ces patients sont fréquemment confrontés à la perspective d'une espérance de vie limitée, ce qui rend nécessaire des conversations sur les soins en fin de vie et les directives anticipées (Johnson et Smith, 2021).

Page/07

Le poids du cancer du sang Le poids du patient Le cancer est une charge énorme pour les patients. Ils font face à un inconfort physique, à des troubles émotionnels et à un isolement social. La nature implacable de la maladie et de son traitement peut éroder leur sentiment de normalité et d’indépendance, ce qui rend difficile le maintien d’une attitude positive (Anderson et al., 2021).

Le rôle des aidants Les aidants doivent également faire face à des contraintes importantes. Ils doivent gérer les besoins médicaux du patient, lui apporter un soutien émotionnel et souvent jongler avec ces responsabilités et leurs propres obligations personnelles et professionnelles. Le stress et la fatigue associés à la prestation de soins peuvent conduire à l’épuisement professionnel et affecter leur santé physique et mentale (Smith, 2021).

La charge familial Les impacts du cancer du sang touchent la famille du patient. Les membres de la famille peuvent ressentir une détresse émotionnelle, des problèmes financiers et des perturbations de la dynamique familiale. Le besoin de soutenir le patient tout au long de son parcours peut entraîner des sacrifices et des ajustements dans les rôles et les routines familiales (Brown et al., 2022).

Le poids du système de santé Le traitement et la gestion du cancer du sang représentent un fardeau significatif pour le système de santé. Les dépenses liées aux hospitalisations, aux médicaments et aux traitements spécialisés sont considérables. De plus, la nécessité de soins prolongés et de suivi exerce une pression supplémentaire sur les ressources du système de santé (Green et Clark, 2021).

Amélioration de la qualité de vie des patients atteints de leucémie Approches holistiques de soins Adopter une approche holistique des soins peut considérablement améliorer la qualité de vie des patients atteints d’un cancer du sang. Cela implique de prendre en compte non seulement les symptômes physiques de la maladie, mais aussi les aspects psychologiques, sociaux et spirituels du bien-être du patient (Johnson et Smith, 2021).

Assistance psychologique Le support psychologique offert à travers des services de conseil, des groupes de soutien et des services de santé mentale peut aider les patients à faire face aux défis émotionnels liés à leur diagnostic et à leur traitement. Il a été prouvé que des approches comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) réduisent l’anxiété et la dépression chez les patients atteints de cancer (Miller, 2022).

Réseaux de soutien sociaux Le renforcement des réseaux de soutien social est crucial pour améliorer la QV. Encourager les patients à maintenir des liens avec leur famille et leurs amis, à participer à des activités communautaires et à s'impliquer dans des groupes de soutien entre pairs peut atténuer le sentiment d'isolement et leur procurer un sentiment d'appartenance (Jones et al., 2023).

Gestion des symptômes Une gestion efficace des symptômes est cruciale pour améliorer la QV. Cela implique la gestion de la douleur, le soutien nutritionnel et les interventions visant à réduire la fatigue. Les équipes de soins palliatifs jouent un rôle crucial pour apporter un soulagement complet des symptômes et améliorer le confort des patients (Anderson et al., 2021).

Autonomie et enseignement En permettant aux patients de s'instruire sur leur maladie, les traitements disponibles et les méthodes d'auto-soins, on peut renforcer leur sentiment de maîtrise et leur confiance dans la gestion de leur état de santé. En leur offrant des ressources et des informations personnalisées à leurs besoins, on peut améliorer leur aptitude à prendre des décisions éclairées (Smith, 2021).

Page/08

Intégration thérapeutique Les thérapies intégratives telles que l’acupuncture, la méditation et le yoga ont été démontrées pour compléter les traitements traditionnels et améliorer la QV. Elles peuvent aider à gérer les symptômes, à réduire le stress et à favoriser le bien-être général (Brown et al., 2022).

Plans de traitement personnalisés La création de plans de soins personnalisés qui prennent en compte les besoins et les préférences uniques de chaque patient peut améliorer leur qualité de vie. Ces plans doivent être dynamiques et s’adapter aux changements de l’état et des circonstances du patient (Green et Clark, 2021).

L'importance de la QV des patients atteints d'un cancer ne peut être surestimée. Il est essentiel de relever les défis physiques, psychologiques et sociaux auxquels ils sont confrontés pour améliorer leur bien-être général. Bien que le fardeau de la maladie soit important, les patients et leurs soignants peuvent prendre des mesures positives pour améliorer leur QV. En adoptant des approches de soins holistiques, en fournissant un soutien psychologique et social, en gérant efficacement les symptômes, en responsabilisant les patients grâce à l’éducation et en intégrant des thérapies intégratives, les fournisseurs de soins de santé peuvent faire une différence significative dans la vie des patients atteints de cancer du sang. Grâce à ces efforts, nous pouvons aider les patients à traverser leur parcours avec plus de résilience, d’espoir et de dignité.

Fin

Association de soutien et d'éducation des patients du Réseau canadien des MPN

Fourniture de soutien et d'éducation aux patients atteints de MPN

Info@canadianmpnnetwork.ca

Page/09

Enquête sur la qualité de vie des patients atteints de cancer sanguin par Brigitte Leonard, Ph.D

Dans notre précédent article, nous avons mis en lumière l'impact du cancer du sang sur la qualité de vie et discuté des solutions possibles. Heal Canada s'engage à améliorer les soins de santé pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles. Pour ce faire, nous avons interrogé des patients diagnostiqués avec un cancer du sang pour comprendre leurs défis quotidiens. Cet article résume les réponses de trente-deux patients qui ont pris le temps de répondre au sondage. Nous les remercions de soutenir notre mission.

Diagnostic Le diagnostic peut être un processus long et stressant pour certains patients. Seulement 13 % des patients ont été diagnostiqués en une semaine, tandis que 19 % ont reçu leur diagnostic en un mois, 29 % en trois mois et 39 % en plus de trois mois. Seulement 50 % des patients ont pleinement compris la nécessité de chaque test et procédure au cours de ce processus. Confirmer leur diagnostic aide la plupart des patients à mieux comprendre leur état et leur traitement.

Cependent, 33 % des patients ont de la difficultés à comprendre leur état et leur traitement. Il est donc essentiel d’avoir accès à des séances d’information au centre de cancérologie ou par l’intermédiaire d’une organisation de patients, et seulement 52 % des patients ont mentionné avoir bénéficié d’un soutien autre que celui de leur cancérologue.

Le poids des symptômes Le diagnostic est seulement la première étape du parcours. Les résultats indiquent que la plupart des patients ont des symptômes invalidants (tableau). Une majorité de patients signalent des symptômes tels que la fatigue, la douleur, des problèmes de sommeil et une diminution des capacités fonctionnelles, même après avoir reçu un traitement. Ils attribuent cette mauvaise qualité de vie à la maladie, aux effets secondaires du traitement ou à leur manque d'efficacité.

Symptômes

Fréquence

Fatigue

95 %

Douleur

80%

Troubles du sommeil

75%

Réduction des capacités de la vie quotidienne et des capacités fonctionnelles

75%

Diminution de la sexualité et influence négative sur l'estime de soi

65%

Difficultés de santé émotionnelle et mentale

60%

Troubles mentaux

45%

Réduction des relations sociales et du soutien

30%

Influence sur la cognition

25%

Page/11

Gestion émotionnelle et mentale 67 % des patients ont indiqué que le diagnostic a impacté leur bien-être mental et émotionnel, alors que la plupart des établissements de cancérologie et des hôpitaux ne proposent pas de soutien en santé mentale ; seulement 14 % des patients ont bénéficié d'un soutien en santé mentale.

La plupart des patients ont dû chercher de l'aide par leurs propres moyens. La plupart des patients doivent se fier à leur famille ou à leurs amis proches pendant ce parcours.

Seulement 60 % des participants ont rejoint un groupe de soutien. Le système de santé devra redoubler d'efforts et améliorer son offre en tenant compte des évolutions démographiques actuelles : moins de personnes mariées, des familles nucléaires plus restreintes et une augmentation de la solitude.

Impact social Le diagnostic de cancer a impacté la QV des patients et leurs interactions sociales. Environ 35 à 40 % des répondants n'ont remarqué aucun changement dans leurs relations, tandis que 15 à 25 % ont signalé une détérioration. Par exemple, certains ont arrêté de voir leur famille ou leurs amis en raison de divergences sur la vaccination. D'autres se sentent chanceux et ont des relations plus enrichissantes et apprécient davantage les gens.

Le diagnostic de cancer a eu un impact négatif sur les activités sociales de 86 % des répondants. Plus de 56 % d’entre eux ont dû réduire leurs activités sociales de plus de 50 %. De plus, 10 % des répondants ont mentionné une réduction significative de leur vie sociale au point qu’ils avaient l’impression de ne plus en avoir.

Charge financière 71 % des participants ont indiqué que la maladie avait affecté leurs finances de manière négative. Ils ont dû ajuster leur emploi du temps, déménager pour une greffe de cellules souches, prendre leur retraite plus tôt que prévu ou se mettre en invalidité. La majorité des répondants (60 %) ont souligné que le télétravail peut améliorer leur situation et réduire le risque d'infections. Ainsi, le travail hybride ou en présentiel a un impact important sur leur productivité et accroît leur niveau de stress.

Ce dont ils nécessitent Nous les avons interrogé sur les améliorations qu'ils aimeraient voir dans le système de santé. Ils désirent un meilleur accès aux nouveaux traitements (50 %), plus de soutien en santé mentale (45 %), ainsi que de la prévention et un dépistage précoce (50 %). L'accès aux spécialistes et aux médecins de première ligne reste problématique et les patients apprécient la télémédecine (45 %). Les patients et leurs proches ont besoin d'aide pour comprendre tous les services qui leur sont proposés et 40 % des patients souhaitent un processus simplifié.

Page/12

... et la suite Grâce à la participation des patients, nous saisissons certains aspects importants de leur parcours et pouvons travailler sur des projets pour favoriser leur qualité de vie : Des processus de diagnostic améliorés qui facilitent une détection précoce et un diagnostic rapide peuvent améliorer la qualité de vie et la réponse au traitement. Une intégration accrue des capacités d'IA au niveau des soins primaires peut améliorer l'efficacité du diagnostic, notamment pour les cancers rares.

Avec le support de l'IA, une amélioration de la gestion des patients dans les centres de cancérologie peut optimiser les processus, les délais et l'expérience des patients tout en permettant aux professionnels de la santé de se concentrer sur les soins des patients.

L'amélioration de l'accès aux nouveaux traitements est cruciale pour améliorer la QV ; un traitement ciblé plus efficace devrait permettre une meilleure gestion des symptômes et éviter la progression de la maladie associée à la dégradation de la QV. La télémédecine et le télétravail simplifient considérablement la vie des patients. En réduisant leurs contacts sociaux lorsque leur système est vulnérable ou en leur offrant plus de flexibilité au travail, ils peuvent rester actifs plus longtemps et contribuer positivement à la société. Ces approches inclusives peuvent améliorer leur qualité de vie et réduire le fardeau financier que représente leur maladie.

Nous espérons que cette vue d'ensemble de l'enquête vous aidera à mieux comprendre les défis quotidiens auxquels les patients et leur entourage peuvent être confrontés et favorisera l'adoption de pratiques plus inclusives.

Fin

Engagement communautaire et enseignement KYB organise la mobilisation de la communauté à travers divers événements et ateliers conçus pour éduquer et sensibiliser. Cela comprend notamment : Ateliers et séminaires : Organisation de sessions éducatives avec des conférenciers invités et Professionnels de la santé. Événements communautaires : Participer à des foires et festivals de santé pour se connecter avec les membres de la communauté.

Campagnes sur les réseaux sociaux : utilisation des plateformes de médias sociaux pour partager des informations et Impliquer un public élargi.

Collaborations dans le domaine des soins de santé : Partenariat avec des prestataires de soins de santé locaux pour promouvoir les dons de sang et offrir des examens de santé gratuits.

Rejoignez-nous KYB invite les individus, les praticiens de la santé, les leaders communautaires et les entités à participer à cette mission. Ensemble, nous pouvons travailler à réduire les inégalités en santé et à améliorer les résultats pour les individus souffrant de troubles sanguins au sein de la communauté africaine/caribéenne. Que ce soit par un don de sang, du bénévolat ou simplement en partageant l'information, chaque action contribue à façonner un avenir plus sain.

Pour obtenir davantage d'informations sur comment vous pouvez vous engager, envoyez un e-mail à knowyourblood2024@gmail.com ou suivez-nous sur les réseaux sociaux : Instagram : @Knowyourblood ; TikTok : Apprends à connaître ton sang Ensemble, nous pouvons apporter un changement.

Page/13

monsangmasante.ca

monsangmasante.ca Inciter les Canadiens à faire analyser leur sang chaque année.

La campagne Mon Sang, Ma Santé encourage les Canadiens à prendre soin de la santé de leur sang lors de leur examen annuel.

Page/14

Les implications humaines des transfusions sanguines régulières par Brigitte Leonard, Ph.D

Les transfusions sanguines ont été cruciales depuis leur introduction dans la pratique clinique. En 1818, James Blundell, un obstétricien britannique, a réalisé la première transfusion de sang humain pour traiter une hémorragie post-partum. La sécurité des transfusions s'est améliorée au début du XXe siècle grâce à la découverte des principaux groupes sanguins. Actuellement, c'est l'une des interventions les plus courantes à l'échelle mondiale.

Les transfusions sanguines sont essentielles pour les patients qui perdent beaucoup de sang.

Elles peuvent remplacer le sang perdu lors d'une opération chirurgicale ou à la suite d'une blessure. Certains traitements peuvent entraîner une anémie temporaire, nécessitant une transfusion sanguine pour une courte période. Cependant, certaines maladies nécessitent des transfusions sanguines régulières et continues. Ces maladies incluent les cancers du sang ou les maladies sanguines non cancéreuses telles que l'anémie, l'hémophilie.

Les défis de la transfusion sanguine La dépendance aux transfusions a des répercussions drastiques sur les patients et leur entourage. Les transfusions fréquentes sont liées à une mauvaise qualité de vie (QV) et à plusieurs complications, dont certaines peuvent mettre la vie en danger.

Une personne nécessitant des transfusions sanguines régulières peut rapidement accumuler un excès de fer. L'apport quotidien recommandé en fer varie entre 8,7 et 14,8 mg, en fonction du sexe et de l'âge. Chaque unité de sang contient environ 250 mg de fer. Le corps a besoin d'environ 250 jours pour éliminer cet excès. Par conséquent, dix transfusions effectuées sur une courte période (5 mois) peuvent entraîner un excès de fer significatif.

Une surcharge en fer non traitée peut causer des problèmes cardiaques et hépatiques graves ; pour les personnes nécessitant des transfusions fréquentes, un traitement pour réduire le taux de fer dans le corps (chélateur de fer) est essentiel.

L'incorporation d'un agent chélateur de fer dans le traitement des troubles sanguins non cancéreux est une pratique courante, étant donné que ces troubles sont identifiés à un âge précoce. Toutefois, pour les patients atteints de cancer du sang, en raison de leur âge plus avancé, la surveillance de l'excès de fer et la prescription d'un agent chélateur ne sont pas systématiques.

Sondage auprès de patients recevant régulièrement des transfusions sanguines Nous avons interviewé des individus dépendants des transfusions pour évaluer l'impact de cette procédure sur leur QV. Tous les participants avaient été diagnostiqués avec un cancer du sang et étaient âgés de plus de 35 ans.

Les participants ont déclaré avoir reçu une transfusion sanguine chaque semaine ou à toutes les deux semaines pendant deux à cinq ans.

Les fréquentes transfusions ont impacté leur carrière et celle de leur soignant. Ils ont souvent dû avancer leur départ à la retraite, réduire leurs heures de travail ou même recourir à un programme d'invalidité.

Seuls 75 % d'entre eux sont traités pour la surcharge en fer.

En moyenne, chaque transfusion dure de 6,5 à 9,5 heures, y compris le temps de transport.

Certains participants doivent conduire plus de quatre heures pour recevoir leur transfusion.

De plus, selon le taux d'hémoglobine du patient, il arrive que celui-ci ne la reçoive pas.

De 1 à 4 heures

De 4 à 6 heures

De 1 à 4 heures

Page/15

Les raisons principales de recevoir une transfusion sont : Fatigue Anémie Niveau bas d'hémoglobine (Hg) 75 % des participants ont éprouvé des réactions indésirables lors de la transfusion : Fatigue(50 %), Baisse de la pression artérielle (25%) Réactions allergiques (25 %).

75 % des participants ont éprouvé des réactions indésirables après la transfusion : Syndrome des jambes sans repos associé à une surcharge en fer (75 %), Capacités de vie quotidienne et fonctionnelles diminuées (50 %), Les troubles de santé mentale et émotionnelle (anxiété, dépression) 50 %, Fatigue (50%) Douleur (50%).

Pour tous les patients, la durabilité des avantages de la transfusion sanguine n'est pas maintenue jusqu’a la transfusion suivante.

Les participants ont noté leur niveau de stress lié à la transfusion à 75 %, 100 % étant considéré comme très stressant.

Les participants ont noté l'incidence de la transfusion sur la qualité de vie à 86 %, avec 100 % ayant un impact significatif.

Les participants ont noté l'incidence de la transfusion sur leur bien-être mental et émotionnel à 89 %, avec 100 % ayant un impact significatif.

Les participants ont noté l'incidence de la transfusion sur leurs activités sociales à 83 %, avec 100 % ayant une incidence significative.

Pour les participants, le fait de recevoir des transfusions fréquentes est lié à plusieurs défis : Bien-être mental (100 %), obligations familiales (75 %), équilibre entre travail et vie personnelle (75 %), possédant une qualité de vie élevée (75 %), transport (25 %), obligations de logement (25 %), problèmes financiers (25 %), Défis professionnels (25%).

Certains cancers du sang sont associés à une fatigue extrême, liée à l’anémie. La transfusion sanguine est un traitement proposé, en supposant que l’augmentation des taux d’hémoglobine (Hg) améliorera la fatigue et la qualité de vie. Cependant, des analyses ne trouvent pas de corrélation claire entre les taux de Hg et la fatigue. De plus, les patients atteints de cancer peuvent observer une baisse de leur capacité de fonctionnement et de leur qualité de vie malgré des transfusions fréquentes, comme observé dans cette enquête.

Récentes études ont mis en évidence une corrélation entre certains symptômes invalidants (fatigue, dépression, douleur) et des marqueurs de l'inflammation appelés cytokines. Dans ces cancers, le niveau de cytokines dans le sang est anormalement élevé. Ces constatations expliquent pourquoi les patients ressentent toujours de la fatigue malgré des transfusions fréquentes. De plus, l'anémie est souvent la conséquence de la progression du cancer. Un traitement réduisant ces marqueurs administré plus tôt pourrait donc considérablement améliorer l'anémie et la charge symptomatique des patients.

Deux produits actuellement en cours de révision par Santé Canada illustrent bien cette nouvelle approche passionnante.

Ivosidénib (TIBSOVO) Momélotinib (Ojjaara)

Page/17

Ivosidénib (TIBSOVO) En cas de leucémie myeloide aigue (LMA), l'azacitidine (Aza) est le traitement standard pour les patients qui ne peuvent pas recevoir une chimiothérapie intensive. Les patients avec une mutation IDH1 ont une réponse au traitement et une survie moins élevées.

Selon l'essai AGILE, la combinaison d'ivosidenib et d'Aza améliore les aspects cliniques critiques de la plupart des patients atteints de LMA IDH1 positif. De nombreux patients sont devenus indépendants de la transfusion et leur état s'est amélioré au fil du temps, ce qui est très encourageant. Cette combinaison offre également des avantages supplémentaires tels qu'une augmentation de la survie, une réduction des infections et une diminution des effets indésirables tout en améliorant la qualité de vie, les capacités fonctionnelles et les symptômes (fatigue, douleur, insomnie).

Momélotinib (Ojjaara) La myélofibrose est une maladie rare dans laquelle la production de cellules sanguines est anormale et les marqueurs de l'inflammation appelés cytokines sont surproduits. L'anémie est souvent présente au moment du diagnostic et se développe éventuellement chez tous les patients en raison de la progression de la maladie. L'anémie et la transfusion sanguine sont des facteurs de risque défavorables pour la transformation leucémique et la survie dans ce cancer.

La plupart des traitements disponibles pour la myélofibrose aggravent l’anémie liée à la maladie, limitant ainsi leur efficacité. Le momélonitinb, un traitement ciblé récent, est aussi efficace que d’autres dans la même catégorie. Cependant, contrairement à d’autres thérapies, le momélotinib peut améliorer l’anémie en facilitant la production de cellules sanguines. Les essais SIMPLIFY ont démontré que les patients peuvent atteindre des niveaux sanguins plus sains et devenir indépendants des transfusions. Certains patients pourraient même retarder des procédures complexes telles que la transplantation grâce à ce traitement.

La transfusion sanguine est inefficace pour traiter les problèmes spécifiques observés chez les patients atteints de cancer. Il est essentiel de continuer à développer des traitements efficaces pour traiter la cause sous-jacente de l’anémie et des symptômes chez ces patients, en réservant cette ressource précieuse aux pathologies qui ne peuvent être traitées que par transfusion.

Fin

Page/18

Les traitements de la leucémie myéloïde aiguë en transition par Brigitte Leonard, Ph.D

Le traitement de la leucémie myeloide aigue (LMA) est devenu très complexe au fil des ans en raison d’une meilleure compréhension de la maladie, du rôle des mutations dans la progression de la maladie et de nouvelles options thérapeutiques. Les progrès réalisés dans l’évaluation de la réponse clinique au traitement et l’introduction de médicaments ciblés ont complexifié le paradigme thérapeutique au point que la communauté médicale doit réévaluer son approche.

Les périodes de transition sont passionnantes pour la communauté. Cependant, comment pouvons-nous garantir qu’aucun patient ne soit laissé pour compte ?

La base du traitement de la LMA Les traitements de la LMA sont répartis en trois sections : Induction/rémission Suppression de la maladie résiduelle minimale (MRM) Traitement d'une maladie récurrente Le traitement a pour objectif de prolonger autant que possible la période de rémission des patients et de retarder la rechute. Les patients qui parviennent à obtenir une MRM négative (MRM-) ont un meilleur pronostic que les patients qui restent positifs (MRM+) après le traitement d'induction. Ainsi, l'approche classique impliquait de fournir rapidement de la chimiothérapie intensive en tant qu'induction suivi d'une greffe de cellules souches allogénique pour éliminer autant que possible la maladie résiduelle.

En 2024, elle demeure l'approche recommandée. Néanmoins, certains agents ciblés peuvent être ajoutés à la chimiothérapie intensive pour améliorer la réponse clinique. Certaines thérapies ciblées peuvent être utilisées indépendamment du statut mutationnel ; certaines seront spécifiques à la mutation identifiée lors du bilan diagnostique.

L'effet de la transplantation n'est pas toujours bénéfique. Une évaluation précise de la réponse à l'induction obtenue par un patient peut aider à déterminer si la transplantation est nécessaire. Évaluation de la réponse au traitement et de la maladie résiduelle minimale (MRM) La complexité de l'évaluation de la MRM dans la LMA est attribuable à l'hétérogénéité moléculaire. Contrairement à la LMC, où 100 % des patients sont porteurs du gène t(9;22), plusieurs mutations et gènes de fusion peuvent être impliqués. Les recommandations européennes suggèrent de surveiller tous les patients par cytométrie de flux (CF) pour la MRM après deux cycles de traitement et à la fin. Cette méthode permet de surveiller plus de 90 % des patients.

Le défi de cette méthode réside dans sa sensibilité relativement faible par rapport aux techniques de PCR et de séquençage, ce qui fait de la moelle osseuse la source d'échantillon privilégiée pour la CF. Elle n'est pas la plus adaptée pour les patients par rapport au sang, car la biopsie de moelle osseuse est invasive et potentiellement douloureuse. Malgré son taux de détection relativement bas, une corrélation claire a été établie entre la MRM et les résultats de survie chez les patients atteints de LMA. MRD+ > 0,1 % : les patients avec plus de 0,1 % de cellules tumorales dans l’échantillon présentent une survie inférieure à ceux sans cellules tumorales détectables.

Certains patients peuvent avoir un résultat MRM positif mais inférieur à 0,1 % ; ces patients se portent mieux que ceux avec un MRM+ supérieur à 0,1 % mais moins bien que les patients MRM-.

L'accès à des méthodes fiables et sensibles pour évaluer la MRM est essentiel pour améliorer la prise en charge des patients. Ces méthodes permettent de personnaliser le traitement en évaluant plus précisément le rapport bénéfice/risque. Il a été prouvé chez les patients atteints de LMA avec une mutation NPM1 que le statut de MRM après l'induction prédit la rechute et le décès (MRM-90 % contre MRM+40 %). Ces analyses mettent en lumière l'importance d'une approche personnalisée. En effet, chez les patients MRM+, la greffe allogénique a augmenté la survie globale. Cependant, pour les patients ayant atteint la MRM-, le pronostic est meilleur que pour ceux qui n’ont pas subi une greffe allogénique.

Page/20

Un traitement personnalisé pour chaque patient Le choix du traitement dépendra principalement des facteurs suivants : Diagnostique Danger individuel du patient Santé générale du patient, y compris l'âge Préférence du patient Le diagnostic de la LMA a progressé avec une meilleure compréhension de la maladie. Les différences entre les méthodes de classification, comme celles de l'ICC 2022 et de l'OMS, peuvent rendre les décisions et l'accès au traitement plus complexes. Par exemple, les patients peuvent se voir diagnostiquer un syndrom myelodysplasique (SMD) au lieu d'une LMA, ce qui diminue leurs chances d'accéder à des traitements pouvant transformer leur vie.

En fonction du risque de la maladie, les professionnels de la santé pourraient privilégiés les traitements palliatifs chez les patients dont le pronostic est défavorable. Cependant, de nouvelles thérapies ciblées peuvent induire une réponse significative et améliorer la survie avec un pronostic historiquement défavorable. Ainsi, les schémas thérapeutiques, en plus des aberrations cytogénétiques et moléculaires, doivent être pris en compte dans les modèles prédictifs.

En général, les patients diagnostiqués avec une LMA sont traités en urgence sans analyse de mutation, car la maladie peut évoluer rapidement. Pour obtenir une MRM négative, une chimiothérapie intensive est administrée comme traitement d’induction. Les patients plus âgés et à la santé fragile ne supportent souvent pas très bien la chimiothérapie intensive, ils reçoivent donc un traitement moins efficace mais mieux toléré.

Nouvelles options pour les patients inaptes Cinq nouveaux concepts surgissent de la conférence d’hématologie européenne (EHA) pour les patients non éligibles à une chimiothérapie intensive.

1. Chez les patients porteurs d'une mutation IDH1, l'addition d'une thérapie ciblée comme l'ivosidenib à l'Aza augmente les probabilités de survie de 56 %. La survie s'est étendue à deux ans contre 8 mois avec l'Aza seul. L'association semble bien tolérée, avec un taux d'abandon similaire dans les deux groupes (essai AGILE).

2. Les patients avec une mutation FLT3 doivent recevoir un inhibiteur de FLT3 en complément du traitement standard.

3. Chez les patients sans mutation IDH1, l'addition d'une thérapie ciblée comme le vénétoclax à l'Aza prolonge la survie à 15 mois par rapport à 10 mois avec l'Aza seule. Néanmoins, cette association accroît les complications hématologiques. Les médecins ont mis au point de nouvelles stratégies pour diminuer les effets indésirables, dans le but d'améliorer la durée du traitement et d'optimiser les réponses : ajustement du schéma posologique, diminution de la dose initiale et réduction de la charge tumorale initiale grâce à un traitement initial bref à l'HU ou à l'Ara-C. 4. Il est essentiel de réévaluer l'état de santé du patient pendant le traitement, car les nouveaux traitements ciblés réduisent les besoins transfusionnels et peuvent améliorer leur état. Par conséquent, un patient qui n'est pas éligible à une greffe allogénique au moment du diagnostic peut le devenir après le traitement.

5. Le délai pour parvenir à la négativité de la MRM peut être prolongé lorsque traité avec un traitement ciblé plutôt que pour une chimiothérapie intensive. Il est donc crucial de maintenir le traitement sur une plus longue période avant de tirer des conclusions sur l'absence de bénéfice clinique.

Ces stratégies révolutionnent l'approche et transforment le traitement de la LMA.

Page/21

Études cliniques et investigations

Exprimez-vous !

Visitez le site Mon Sang Ma Santé et participez à nos diverses enquêtes. monsangmasante.ca

Étude sur le bien-être Étude sur la transfusion dépendance Page/23

Rejoignez l'essai clinique Pacificia : Une lueur d’espoir pour les patients atteints de myélofibrose

Vivez-vous avec la myélofibrose?

L'essai clinique Pacifica pourrait être votre opportunité de contribuer à une recherche pionnière visant à redéfinir le paysage thérapeutique de la myélofibrose et d'autres néoplasmes myéloprolifératifs (MPN).

Qui peut faire la différence ?

Les personnes atteintes de myélofibrose recherchent de nouveaux horizons en matière d’options de traitement.

Les patients sous l’égide du MPN souhaitent explorer les contributions révolutionnaires à la recherche.

Toute personne prête à s’engager dans un voyage de découverte, offrant de l’espoir à d’innombrables autres.

Pourquoi envisager l’essai clinique Pacifica ?

Comment s'impliquer: Consultez votre médecin : Si vous vivez avec la myléofibrose, discutez de l’essai Pacificia avec votre professionnel de la santé pour voir si c’est la bonne voie pour vous.

Contactez votre groupe local de patients NMP ou www.pacifica-trial.com

Clinical Trials.gov

Page/24

Partenariats et coopérations

Page/26

Page/27

Améliorer la vie des patients atteints de MPN La Fondation Scientifique Mondiale MPN (GMPNSF) est une organisation caritative à but non lucratif dédiée à l'avancement de la recherche et de la gestion des MPN. Notre but principal est de sensibiliser, de favoriser la collaboration et d'améliorer la vie des personnes touchées par les NMP. Notre objectif À la Fondation Scientifique Global MPN, nous avons une compréhension des défis et des lacunes de la gestion actuelle des MPN, tels que : Manque de sensibilisation et d'éducation parmi les patients, les médecins et les scientifiques.

Accès restreint aux examens et aux traitements spécialisés Variabilité des critères de diagnostic et des recommandations thérapeutiques Informations insuffisantes sur l'histoire naturelle et les résultats des MPN Disponibilité restreinte de traitements efficaces et d'essais cliniques

C'est pourquoi nous nous engageons à fournir une source d'informations soutenues par des professionnels, à créer et à animer une communauté MPN et à défendre les patients touchés par ce groupe rare de cancers du sang. La Global MPN Scientific Foundation est gérée par des bénévoles comprenant des patients atteints de MPN et des professionnels de la santé qui partagent cette vision.

Sur notre plateforme, vous trouverez une variété d'informations impartiales et basées sur des données médicales, y compris des brochures, des newsletters et des forums où vous pourrez vous rencontrer et vous informer sur les dernières recherches sur les NMP. Vous découvrirez également notre engagement dans la recherche et notre soutien aux essais cliniques. De plus, vous apprendrez comment nous établissons des liens avec des groupes de NMP du monde entier pour accroître notre visibilité dans la défense des patients atteints de NMP. Rejoignez notre mission pour améliorer la vie des personnes atteintes de MPN. Que vous soyez un patient, un médecin ou un représentant pharmaceutique, vous découvrirez des ressources et des opportunités précieuses pour entrer en contact avec d'autres personnes partageant votre intérêt pour le MPN. Ensemble, nous sommes capables de faire une différence ! www.gmpnsf.org.

Page/28

www.cllcanada.org Page/29

Fondé en 2017, le Réseau des Défenseurs de la Leucémie Aiguë (ALAN) est un réseau mondial indépendant d'organisations de patients dédiées à améliorer les résultats des patients atteints de leucémie aiguë en renforçant la défense des droits des patients dans ce domaine. Notre mission chez ALAN est d'assister nos membres dans le soutien aux patients et à leurs familles, de sensibiliser à la leucémie et de mener des travaux qui sont mieux réalisés à l'échelle internationale, tels que la production de données et de preuves.

Toutes nos activités sont dirigées par les patients, collaboratives et fondées sur des preuves.

Qui sommes-nous?

En mars 2024, il y a 56 organisations membres de 52 pays dans le réseau, dirigé par un comité directeur. Tous les membres du comité directeur sont des dirigeants d'organisations nationales de patients axées sur la leucémie et les cancers du sang de différentes régions pour garantir une représentation mondiale.

Comment est notre méthode de travail ?

Chez ALAN, notre conviction est que : Une collaboration étroite entre les contributeurs d'un projet multipartite entraînera probablement des avantages pour toutes les parties impliquées.

Les perspectives des patients et de leurs défenseurs sont uniques. Par conséquent, elles doivent être considérées comme des connaissances spécialisées complémentaires à celles d'autres experts, du monde universitaire et de l'industrie.

Nous travaillons donc sur divers projets avec l'industrie pharmaceutique, d'autres organisations de patients, des sociétés médicales, des chercheurs, des cliniciens et d'autres experts.

Que faisons-nous?

Renforcement des compétences : 2- Sensibilisation Plaidoyer basé sur des preuves

Page/30

Page/31

Mon sang, Ma santé et Pat ADV Hub aux États-Unis ont entrepris une collaboration visant à révolutionner le domaine de la défense des droits des patients en Amérique du Nord. Ce partenariat novateur réunit deux organisations influentes de pays voisins, combinant leur vaste expertise et leurs ressources.

Le but est d'élargir et d'améliorer l'accès aux informations essentielles pour les défenseurs des patients, en garantissant que les individus à travers le continent reçoivent le meilleur soutien et les meilleurs conseils possibles dans leur parcours de soins de santé.

En comblant le fossé entre les défenseurs des droits des patients au Canada et aux ÉtatsUnis, cette alliance promet de favoriser une communauté de défenseurs des droits des patients mieux informée, plus autonome et plus connectée, contribuant ainsi de manière significative à l’amélioration des expériences de soins de santé pour d’innombrables personnes.

Adresse électronique : patadvhub@gmail.com

www.patadvhub.org

Page/32

Ressources

Collaborateurs de soins Êtes-vous un partenaire de soins pour un

patient? Rendez-vous sur notre site Web pour découvrir des ressources qui peuvent vous aider à soutenir votre patient dans l'amélioration de sa qualité de vie malgré son diagnostic et à trouver des ressources qui peuvent vous assister en tant que partenaire de soins. Visitez www.healcanada.org

Organisations de défense des patients Rendez-vous sur notre site Web à www.healcanada.org pour accéder aux ressources nécessaires afin d'aider votre groupe de défense à croître et de soutenir votre communauté.

Matériaux pour les intervenants Rendez-vous sur notre site Web à www.healcanada.org pour accéder aux ressources nécessaires pour vous accompagner dans votre travail avec des groupes de défense des droits.

Rejoignez le comité consultatif des patients de My Blood, My Health Rejoignez le comité consultatif sur les ressources Mon sang, ma santé. Exprimez votre opinion sur les questions concernant la défense des droits des patients au Canada. Nous cherchons des patients, des partenaires de soins et des défenseurs généraux.

Vous envoyez des informations à : Rendez-vous sur notre site Web et remplissez notre formulaire de demande pour en savoir plus sur l'engagement de temps requis ou contactez-nous à admin@healcanada.org.

Page/34

Rejoignez notre liste de ressources.

Répertoire des associations de défense des patients Assurez-vous que votre organisation de défense des patients est répertoriée sur Mon sang, Ma Santé, pour que les patients et leurs partenaires de soins puissent vous trouver !

Transmettez vos coordonnées à : Veuillez envoyer un courriel à admin@healcanada.org pour être ajouté à notre registre de défense des patients.

Page/35

Les collaborateurs

Mon équipe sanguine, mon équipe de santé Brigitte Leonard, Ph.D Brigitte Léonard occupe le poste de directrice scientifique de Mon sang, ma santé, une organisation à but non lucratif enregistrée qui défend un accès équitable à des soins de santé de qualité à travers le Canada. Avec plus de 20 ans d'expérience dans l'industrie pharmaceutique, elle a contribué à fournir aux patients des traitements révolutionnaires, respectant les normes éthiques les plus strictes. Aujourd'hui, elle aspire à partager son expertise et à mettre à profit ses compétences scientifiques, stratégiques et de communication pour soutenir la communauté des patients.

Elle a décroché son doctorat en sciences biomédicales de l'Université de Montréal en 2003. Ses études doctorales ont été réalisées sous la direction du Dr Denis-Claude Roy au Centre de recherche Guy-Bernier de l'hôpital Maisonneuve-Rosemont. Elle a mis au point un test diagnostique quantitatif dans le lymphome non hodgkinien et a évalué la pertinence de ce marqueur dans l'évolution du patient.

Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. Cheryl A. Petruk est une professionnelle polyvalente dont la carrière couvre la défense des droits des patients, les affaires et l'enseignement postsecondaire, témoignant de son engagement à avoir un impact significatif dans chacun de ces domaines.

Cheryl s'est engagée à défendre les droits des patients en raison de sa passion pour sa famille et de son profond engagement à garantir les droits des patients et l'accès aux soins. Elle a travaillé sans relâche pour combler le fossé entre le système de santé, les patients et les parties prenantes du secteur pharmaceutique, en veillant à ce que la voix des patients soit entendue et que leurs besoins soient satisfaits. Son travail consiste à collaborer avec les parties prenantes et les organisations de défense des patients, à faire pression pour que les patients soient centrés sur eux et à leur fournir un soutien et des conseils. L'approche empathique et le dévouement de Cheryl en matière de défense des droits ont fait d'elle une figure respectée dans ce domaine, admirée par les patients, les professionnels de la santé et ses collègues défenseurs des droits.

Cheryl est également la directrice et le membre principal du corps professoral de la formation en défense des patients de CACHEducation.

Page/37

Les citations Anderson, R., Brown, K., Clark, S., & Jones, T. (2021). Traitement des symptômes chez les patients atteints de cancer du sang : une approche de soins palliatifs. Journal of Palliative Medicine, 24(6), 820-827.

Brown, K., Green, S. et Clark, S. (2022). L'impact psychosocial du cancer du sang : une revue des expériences des patients. Psycho-Oncology, 31(4), 463-471.

Green, S., & Clark, S. (2021). Isolement social chez les patients atteints de cancer du sang : stratégies de soutien. Supportive Care in Cancer, 29(9), 5119-5126.

Johnson, T., et Smith, M. (2021). Soins palliatifs dans les hémopathies malignes : améliorer la qualité de vie. Blood Reviews, 45, 100710.

Jones, T., Miller, R. et Anderson, R. (2023). L'expérience des survivants du cancer du sang : de la détection à la guérison. Revue de la Survie au Cancer, 5(2), 101-112.

Miller, R. (2022). Les cancers du sang : gérer l'incertitude. Oncologie hématologique, 40(3), 299-309.

Smith, M. (2021). L'implication du soignant dans le traitement du cancer sanguin : un guide exhaustif. Journal des soins, 12(1), 45-59.

Organisation mondiale de la santé (OMS). (2023). WHOQOL : Évaluation de la qualité de vie.

Récupéré de https://www.who.int/tools/whoqol.

Page/38