Hartfalen kan relatie flink onder spanning zetten
In
› Handboek Revalidatiepsychologie, Janssen & Traa
› Psychosociale Problemen bij hart en vaatziekten, de Boer
› Handboek psychologische interventies bij somatische aandoeningen, Traa, Kemps & Janssen
› Richtlijn Hartrevalidatie, 2011 (richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ hartrevalidatie)
› Ervaren problematiek en behoeften van naasten van mensen met een somatische aandoening, Harteraad (whitepaper)
› www.volksgezondheidenzorg.info
› www.trimbos.nl/kennis/cijfers/psychische-gezondheid-ggz
› academic.oup.com/eurheartj/article/41/17/1687/5303703
Samenwerkingsprogramma met Hartstichting
Tekst Jeroen Fidder, Marco van den Berg
Project- en eindredactie Treffend & Co
Redactie
Judith van der Vloed, Femke Ter Horst, Linda Ploemacher, Bert Jan van Veen
Inhoudelijke controle
Hermien Kalkman, adviseur medische informatie (Hartstichting) Veronica Janssen, medisch psychologe (LUMC)
Fotografie
Marijn Fidder
Vormgeving Treffend & Co
Drukwerk
Senefelder Misset, Doetinchem
Uitgave mei 2020
Een hart- of vaatziekte heeft impact. Na een ingreep of behandeling voel je je lichamelijk misschien weer een heel stuk beter. Maar hoe zit het met je kwaliteit van leven? Kun je weer volop genieten of zit de handrem erop, privé en in het werk? Dat laatste is vaak het geval. Daarom staat dit magazine in het teken van de emoties bij een hart- of vaatziekte. Ditzelfde thema brengen we de komende periode ruim onder de aandacht. Want er is werk aan de winkel.
In het ziekenhuis staan de medische handelingen centraal. De cardioloog is daarvoor opgeleid. En hij wordt beoordeeld op de kwaliteit van de medische zorg, zo zit ons zorgsysteem in elkaar. Maar hoe zit het met de kwaliteit van leven? Samen met onze leden merken we dat er maar weinig aandacht is voor de psychosociale gevolgen. En als die aandacht er al is, dan is de timing meestal verkeerd.
Column Bas Westerweel Bekend met
Het programma Therapietrouw hartfalen’ is één van de samenwerkingsprogramma’s die gaat bijdragen aan het verminderen van de ziektelast voor hart- en vaatziekten: minder mensen die ziek worden, minder vroegtijdige sterfte en minder ernst van de gevolgen van hart- en vaatziekten. Het programma voert Harteraad samen met de Hartstichting uit. We willen bereiken dat het gemakkelijker wordt voor mensen met hartfalen om hun therapie vol te houden. Als je je mentaal gezond voelt lukt dit beter. Daarom biedt Harteraad informatie en ondersteuning.
Harteraad is hét expertisecentrum voor mensen met een harten vaataandoening.
Contact Harteraad Postbus 300 2501 CH Den Haag
T 088 11 11 600
E-mail algemeen: info@harteraad.nl
E-mail redactie: magazine@harteraad.nl
www.harteraad.nl
Pas na een tijdje komt het besef van wat je is overkomen of wat je te horen hebt gekregen. Misschien word je voorzichtig, bang voor herhaling. Bij sommigen ligt een depressie op de loer. Ook een angststoornis komt voor. Juist dan moet je kunnen terugvallen op een zorgverlener - zoals een huisarts - die oog heeft voor jouw welzijn. En die doorverwijst. Bijvoorbeeld naar een zelfhulpgroep, (gespecialiseerde) psychologische hulp of een online community van ervaringsdeskundigen. Net wat bij jou past.
Het belangrijkste advies: maak het bespreekbaar en praat erover. Met je partner en kinderen, de huisarts of een psycholoog. Of bel natuurlijk met de Harteraadlijn. Neem daarin het initiatief, want jij weet zelf het best wat jij nodig hebt. Cardiologen moeten oog hebben voor welzijn. Dat is belangrijk, ook om medische reden. Want het is zoals dr. Paula Mommersteeg in dit nummer zegt: “Je brein heeft invloed op je gezondheid.” Dus als we investeren in welzijn, dan investeren we in kwaliteit van leven én in gezondheid.
‘Je brein heeft veel invloed op je gezondheid’ Bretonse gehaktballen ‘Geloof me, je kunt meer aan dan je denkt’
Stress, stemming en emoties
‘Draai de knoppen elke dag een beetje bij’
‘In het water houd je het langer vol’
Service Prijspuzzel
Avond ‘Wat voor zin heeft het om je enorm druk te maken’Anke Vervoord directeur Harteraad
Elkaar opnieuw ontdekken en vertrouwen
Veranderingen testen een relatie. Mensen met een hartof vaataandoening weten dat. Na ingrijpend hartfalen speelt vaak boosheid, schaamte en teleurstelling. Of zelfs angst.
Dan komen er vragen. Vindt mijn partner mij nog leuk?
Kunnen we nog intiem worden?
Relatietherapeut Wil Berghuis en ervaringsdeskundige Emma
Marsman aan het woord.
Opnieuw leren vertrouwen
Iemand met een hart- of vaataandoening beseft heel goed dat het leven eindig is, weet Berghuis. “Je hart is een vitaal orgaan. Als je daar niet meer op kunt vertrouwen, dan kan dat spanning veroorzaken.” Mannen en vrouwen verschillen hierin. “Hij wil na een infarct toch presteren en zichzelf bewijzen. Zij is vaak gericht op hem. Kan ik nog een goede partner zijn? Dat speelt overal in mee.” Dus ook in bed. “Ja, iedere vorm van opwinding laat je bloed sneller stromen en het hart sneller kloppen. Dat voelt na een infarct niet meer zo onschuldig.”
Haar advies? Blijven praten. Neem de tijd. Leer elkaar opnieuw kennen en vertrouwen. Op de bank, met een
drankje erbij. Elkaar even diep in de ogen kijken. “Wat jij ervaart is voor een partner niet meer zo vanzelfsprekend.”
Angst voor teleurstelling
Soms vermijdt iemand met een hartof vaataandoening het contact met de partner. Uit angst om teleur te stellen. Berghuis kent stellen die hierdoor gescheiden slapen. “Iedere vorm van intimiteit is dan een bedreiging. Zelfs als een partner zorgzaam en begripvol is.”
Als je weet wat de ander blij of bang maakt, dan ontstaat verbinding. Dat is stap een, zegt Berghuis. Pak elkaar vast, raak elkaar aan, maar geniet zonder enige druk. Dan komt de rest vanzelf, weet zij.
Uit ervaring
Ervaringsdeskundige Emma Marsman onderschrijft het verhaal van Wil Berghuis. Ze is al jaren getrouwd met Dick. In 1997 kreeg hij voor het eerst een hartstilstand, waar hij hartfalen aan heeft overgehouden. Gelukkig is Emma een goede wijkverpleegkundige. Ze kon hem zelf reanimeren. Dankzij een ICD is dat acute gevaar nu geweken. Bij een nieuwe stilstand geeft deze implanteerbare cardioverter-defibrillator een schok. Daardoor herstelt het hartritme. “Vooral in het begin was hij heel onzeker.”
Na een reanimatie kan er cognitief veel veranderen, vertelt ze. “Dick is nu gevoeliger. Ik vind dat niet vervelend, maar hij wel. Hij mist dat zakelijke, rationele. Concentreren is ook moelijker. Iets vergeten geeft hem veel frustratie.”
Tips
Angst om te vrijen had hij niet. Al was het wel even wennen. “Je weet niet precies hoe het hart reageert bij opwinding,” zegt Emma. Juist als je ergens
over twijfelt, moet je in gesprek blijven, is haar ervaring. “Pak een goed moment. Vraag bij een etentje: Ik maak mij zorgen, waar loop jij tegenaan? Geen verwijten maken. Dat werkt juist averechts.”
Vragen stellen helpt. Ook bij een arts. “Ik ga niet de spreekkamer uit voordat alles is beantwoord. Ik maak vooraf een vragenlijst. Dan komen ook vergeten onderwerpen als relatie en intimiteit voorbij en krijg je meer inzicht in je ziekte.”
Klagen lost weinig op, weet Emma. “Ik heb de veranderingen niet geaccepteerd, maar wel aanvaard. Dat geeft lucht. Ik organiseer voldoende afleiding voor mijzelf. Want een partner met hartproblemen blijft een zorg. Dat gevoel druk ik niet weg.’’
Als naaste heb je vaak vragen, maar vaak geen duidelijke antwoorden. Door goed te luisteren naar naasten, merkte Harteraad dat bepaalde vragen steeds terugkeren. Bijvoorbeeld vragen over onderlinge relaties en over je eigen gezondheid.
Lees meer op: harteraad.nl/leven-met/ emoties
Wandelen in het bos, gezond eten en voldoende bewegen. En misschien een mindfulness-cursus. Ontstressen is belangrijk voor een mens. Zeker als je een hartaandoening hebt, maar ook als je die wilt voorkomen. Dr. Paula Mommersteeg doet onderzoek naar de invloed van psychologische factoren op hartaandoeningen. Die invloed blijkt groot.
Paula Mommersteeg werkt als universitair docent bij Tilburg University. Ze doet onderzoek naar psychische klachten bij mensen met een hartaandoening. Ze vertelt: “Psychische klachten komen niet alleen veel voor bij mensen met een hartaandoening, ze zijn ook een risicofactor voor het krijgen van een hartaandoening. Bovendien zijn zulke klachten een risicofactor voor verergering van de hartaandoening. Deels komt dat omdat mensen die slechter in hun vel zitten, minder gezond leven. Ze eten minder goed, bewegen onvoldoende en gaan minder
Psychosociale problemen zijn een combinatie van psychische problemen (je gevoelens en gedachten) en sociale problemen (met andere mensen of instanties). Je kunt er lichamelijke klachten bij krijgen.
naar buiten. Deels heeft het te maken met biologische mechanismen. Als je somber of angstig bent, heeft dat invloed op stoffen in je afweersysteem en je stresshormonen. Dat hangt weer samen met hoe je bloedvaten reageren op de omgeving. Je brein heeft dus veel invloed op je gezondheid.”
Mensen die somber of angstig zijn, ervaren een situatie eerder als stressvol. Dat geldt ook voor mensen die in hun leven een heftige gebeurtenis hebben meegemaakt. “Je stresssysteem raakt
Tips van Harteraad › Verdriet, angst en somberheid zijn normale reacties op ziek zijn.
› Gun jezelf de tijd om dingen te verwerken.
› Praat erover met je naasten.
› Bewegen helpt, elke dag minimaal een halfuur.
› Praat erover met je zorgverlener.
› Op harteraad.nl/leven-met staan meer tips en informatie die jou kunnen helpen.
Hartrevalidatie is voor alle mensen die behandeld zijn aan hun hart. Het helpt bij je herstel en is onderdeel van de behandeling. Tijdens hartrevalidatie werk je aan je conditie, krijg je tips voor een gezonde leefstijl en leer je weer vertrouwen in je lichaam krijgen. Daarnaast is er aandacht voor het omgaan met stress en weer aan het werk gaan.
Er is veel onderzoek gedaan naar de effecten van hartrevalidatie. Daaruit blijkt dat hartrevalidatie zorgt voor 50% minder kans op nieuwe hartproblemen en 35% minder kans om te overlijden door hartproblemen.
harteraad.nl/revalideren
daar anders van ingesteld. Bij ieder mens treedt een acute stressreactie in werking als er iets heftigs gebeurt. Je lichaam gaat in de activatiemodus. Er stroomt dan extra zuurstof en energie door je lichaam, omdat je misschien in actie moet komen. Als de situatie weer veilig is, herstelt het lichaam zich. Maar als je te vaak stress ervaart en je lichaam te vaak is geactiveerd, dan kunnen op den duur ontregelingen ontstaan. Je lichaam krijgt dan onvoldoende herstel en rust.”
Verschillen tussen man en vrouw Paula doet ook onderzoek naar de verschillen tussen vrouwen en mannen. “We weten dat vrouwen gemiddeld meer psychische klachten hebben dan mannen. Ze zijn gemiddeld angstiger en hebben vaker last van sombere gevoelens. Lopen vrouwen daardoor ook meer risico op het krijgen van een hartaandoening of verergering van een hartaandoening? Uit ons onderzoek blijkt dat zowel vrouwen als mannen met psychische klachten een verhoogd risico hebben. In tegenstelling tot wat we verwachtten, hebben vooral mannen een verhoogd risico op verergering van de hartaandoening. Maar deze uitkomst kan een vertekend beeld geven, want de meeste onderzoeken worden tot nu toe gedaan bij mensen die een dotterbehandeling hebben ondergaan. Dit zijn meestal mannen, want zij krijgen vaker een hartinfarct en zijn dus oververtegenwoordigd in de studies.”
Betere communicatie
Vrouwen hebben vaker dan mannen andersoortige klachten die lastiger zijn te onderkennen, vertelt Paula. “Dat komt misschien omdat de oorzaak vaker is te vinden in de kleinere hartvaten. Dit betekent dat, als je naar de cardioloog gaat, je niet altijd een duidelijke
diagnose krijgt bij klachten zoals pijn op de borst, vermoeidheid en snel buiten adem zijn. Daardoor krijgt een vrouw met een hartaandoening niet altijd de goede behandeling of juist onnodige behandelingen. De spanning die dit geeft, kunnen hartklachten verergeren. Daarom voer ik momenteel een onderzoek uit in samenwerking met het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) in Tilburg. We gaan in gesprek met artsen en vrouwen over de knelpunten. In de tweede fase ontwikkelen we, met financiële hulp van de Hartstichting, een hulpmiddel voor betere communicatie tussen de jou en de arts.
Praat erover
Tot slot: wat wil Paula meegeven aan mensen die kampen met angst en somberheid? “Stap 1: praat erover. Bij mensen die bijvoorbeeld een hartinfarct hebben gehad of een dotterbehandeling hebben ondergaan, is de psychische kant onderdeel van het revalidatietraject. Dat is belangrijk, want dan besef je dat het normaal is dat je na een hartinfarct slechter in je vel kan zitten en je zorgen maakt. Je hebt immers wat heftigs meegemaakt. En je hoort dan ook dat die angst- en somberheidsklachten weer weg kunnen gaan. Ook mensen met hartklachten die niet revalideren doen er goed aan erover te praten, bijvoorbeeld met een psycholoog. Samen met de psycholoog kun je de dingen op een rij zetten: welke stressfactoren zijn er en hoe kan ik daarmee omgaan? Je kunt ook denken aan cognitieve gedragstherapie of EMDR-therapie. Ook mindfulness kan helpen, net als vaker naar buiten gaan en (meer) sociale contacten. En: gezond eten en drinken en niet roken. Eigenlijk allemaal voor de hand liggende dingen waarmee je direct kunt beginnen en die een positieve invloed hebben op psychische klachten en de gezondheid.”
Bretonse gehaktkruiden
Kneed het gehakt met Bretonse gehaktkruiden, soepgroenten, melk, paneermeel en ei tot een mooi mengsel en verdeel in 4 tot 6 gelijke porties. Rol er ballen van. Verhit de boter en bak de gehaktballen in ongeveer 20 tot 25 minuten rondom bruin en gaar.
Tip:
Bretonse gehaktkruiden zijn ook goed te gebruiken in gehaktbrood. Of als ovenschotel met aardappelschijfjes: bak daarvoor het gehakt en de groenten eerst rul en leg de voorgekookte aardappelplakjes er dakpansgewijs bovenop. Bak in de oven op 200 graden tot de aardappelen gaar en goudbruin zijn (ongeveer 25 minuten).
De Bretonse gehaktballen vind je terug in de boeken van Spice Wise: koken met kruiden en specerijenmixen zonder zout. SVH Meesterkok Michel Hanssen, die zelf een hartaandoening heeft, kookt schitterende gerechten zonder toegevoegd zout. Meer recepten ontdekken? Win één van de boeken met de prijspuzzel op pagina 21.
› 2 delen nootmuskaat, gemalen
› 2 delen witte peper, gemalen
› 2 delen kerriepoeder mild
› 1 deel foelie, gemalen
› 1 deel piment, gemalen
Gebruik voor de delen bijvoorbeeld een theelepel: zo kloppen de verhoudingen. Wat je over hebt, kun je gewoon bewaren in een afgesloten potje voor de volgende keer!
Bretonse gehaktballen
› 500 gram gehakt naar keuze
› 1 eetlepel Bretonse gehaktkruiden
› 150 gram fijngesneden soepgroente
› 30 milliliter melk
› 30 gram paneermeel (gemaakt van zoutarm brood)
› 1 ei
› 40 gram zoutloze boter
Een druk, maar fijn leven. Zo omschrijft Kristina (50) de periode voor haar ziekte. Ze heeft op dat moment een uitdagende baan in Amsterdam, is getrouwd en moeder van twee kinderen. Alles prachtig. Totdat ze in 2012 last krijgt van hartritmestoornissen. Ze belandt in een moeizaam medisch traject. Ondanks tegenslagen blijft ze positief.
Kristina komt uit Zweden, maar woont al 24 jaar in Nederland. “Ik heb mijn man in Thailand leren kennen tijdens een wereldreis. Hij was ook op vakantie.”
Het blijkt echte liefde. Ze kiest voor hem, verhuist naar Nederland en na een studie in Groningen werkt ze bij meerdere internationale bedrijven.
Kristina is sportief. Ze doet aan power yoga, skiet graag en houdt van reizen maken. Heerlijk...
Maar alles verandert als bij haar een ziekte aan de hartspier wordt ontdekt. Dat is nu acht jaar geleden. Het gaat om gedilateerde cardiomyopathie. “Ik werkte hard, maar had geen stress. Hartziekte zat niet in de familie. Dus ik kon het nauwelijks geloven.”
Helaas verloopt de behandeling in het eerste ziekenhuis niet helemaal zoals het hoort. Ze wil het er liever niet meer over hebben. “Gelukkig mocht ik naar een academisch ziekenhuis. Dat was een warm bad.” De situatie stabiliseert daarna vrij snel, maar in 2018 krijgt Kristina plotseling een terugval. “Een steunhart is mijn redding geweest.”
Hoe ingrijpend alle ontwikkelingen ook zijn geweest, ze kijkt er nu goed op terug. “Het is echt een rollercoaster. Vooraf denk je: gaat dit lukken? Maar in extreme omstandigheden pas je jezelf aan. Geloof me, je kunt meer aan dan je zelf denkt. Alleen zie je dat pas achteraf.”
Ze heeft een taai karakter. “Als kind piepte ik ook nooit, vertelde mijn moeder. Als ik het zwaar heb,
probeer ik vooruit te kijken. Dan denk ik: straks kan ik weer dit of dat.” Die levenslust helpt haar door lastige situaties heen. “Ik was in het begin vaak moe, maar als ik energie kreeg, plande ik direct een weekend weg met mijn man.”
De ziekte niet ontkennen, maar accepteren. En vooral: keuzes maken. “Wat doe je wél? Het is bewust leven. Genieten. Dankbaar zijn voor mooie momenten die er zijn geweest. Daarvoor hoef je niet te wachten totdat je tachtig bent. Dat kan ook op je veertigste.” Ze volgde een cursus mindfulness en las veel over spiritualiteit. Het boek Mindfulness: in de maalstroom van je leven van Edel Maex kan ze iedereen aanraden.
Nu is Kristina vrijwilliger bij de Harteraadlijn. Ze luistert graag en geeft tips. “Ik heb zelf het proces van het accepteren van mijn hartritmestoornissen doorlopen en weet hoe eenzaam dat kan voelen. Door mijn werk bij de Harteraadlijn hoop ik dat ik mensen het gevoel kan geven dat ze er niet alleen voor staan.” Daarnaast is contact met vriendinnen heilig voor haar. Koffie drinken, een film kijken. Ze trekt ook veel de natuur in. Dat geeft haar mentaal een boost, vertelt ze. Kristina mag niet meer skiën. Dat is te gevaarlijk. Langlaufen in Zweden lukt nog wel. Dat doet ze dus met veel plezier, als ze op familiebezoek gaat. “Ik let goed op dat ik niet val, maar ook hier geldt: ik ben zo dankbaar dat het kan.”
De medewerkers van de Harteraadlijn beantwoorden allerlei vragen rondom het leven met hart- en vaataandoeningen. Ben jij ervaringsdeskundig en wil je ook mensen helpen?
Kijk dan op harteraad.nl/word-vrijwilliger
‘Geloof me, je kunt meer aan dan je denkt’
Een hart- of vaataandoening kan invloed op je stemming en emoties hebben. De cijfers op een rij.
89%
In Nederland voelt 89% van de mensen van twaalf jaar en ouder zich psychisch gezond.
75%
Negatieve emoties kunnen van invloed zijn op de eetlust. Het merendeel van mensen met stress of een depressie eet ongezonder.
Het hebben van een langdurige ziekte kan ook invloed hebben op je naasten.
Mogelijke gevolgen van een hart- of vaataandoening
58%
Meer dan de helft van de naasten geeft aan last te hebben (gehad) van spanning en/of stress.
67%
Ruim 40% van de mensen hebben ooit in hun leven één of meerdere psychische aandoeningen gehad.
6,5%
In Nederland hebben 1,1 miljoen mensen last van gevoelens van angst of angstklachten dat is 6,5% van de bevolking.
40% 8%
Eén op de dertien mensen in Nederland heeft een depressie of ervaart langdurig depressieve klachten.
Bij driekwart van de mensen met hartaandoeningen is het emotioneel evenwicht tijdelijk verstoord. Een vijfde tot een derde van deze groep blijft psychosociale problemen houden, zoals een depressie.
35% 10%
Ongeveer twee maanden na ontslag uit het ziekenhuis geeft 35% van de mensen met een hartaandoening aan dat zij last hebben van angst. 15% geeft aan ernstige angstklachten te hebben.
› Vermoeidheid
› Emotioneler
› Onzekerheid
› Angstige of depressieve gevoelens
› Kort lontje
› Problemen met concentreren of dingen onthouden
› Slecht slapen
› Verminderd seksueel verlangen en erectiestoornissen
› Dankbaarheid
› Meer genieten van de kleine dingen
› Verbeterde relaties met partner/ naasten
› Het leven meer waarderen
› Geen angst meer voor de dood
› Andere prioriteiten/ levensinvulling
› Leefstijlveranderingen
Bij een groot deel van de mensen met hartaandoeningen ebt de angst vanzelf weg; een jaar na het incident kampt minder dan 10% van de mensen met hartaandoeningen met angst.
Ongeveer de helft van de mensen met een hart- of vaataandoening rapporteert seksuele problemen na hartproblemen. Het gaat dan met name om verminderde frequentie, verminderde interesse of plezier, verminderde prestaties en erectiestoornissen.
Ruim twee derde van de naasten geeft aan last te hebben (gehad) van angst naar aanleiding van de hart- of vaataandoening van hun dierbare.
Mensen met een coronaire hartziekte (zoals een hartinfarct of angina pectoris) hervatten in 80% van de gevallen hun werk binnen een jaar. Zo’n 50% van de mensen met deze aandoening gaat na een maand alweer aan het werk.
Wil je ook bijdragen aan betere zorg?
Dit artikel is mede tot stand gekomen met de ervaringen van duizenden mensen. Deel ook jouw ervaring over uiteenlopende onderwerpen door een aantal keer per jaar een online vragenlijst in te vullen.
harteraad.nl/harteraadpanel
Bas Westerweel (57)
is onder andere bekend als presentator van TopPop, Klokhuis, Fort Boyard, Radio 3 en Koffietijd. Daarnaast speelde hij in Mama Mia! de Musical. In 2017 kreeg hij een hartinfarct. Bas is ambassadeur van de Hartstichting. Hij is vader van vier kinderen en woont samen met zijn vriendin Marieke Hulsegge.
Column Bas Westerweel
De koelkast is leeg. Ik heb honger en geen zin om naar de supermarkt te gaan. Het was wel even goed zo, vandaag, met al die dingen en gedoe.
Toch niet helemaal leeg. Er ligt een courgette. Vanavond eet ik een courgette. In stukjes snijden, olie in de pan, stukjes erbij, kruiden, rommelen en klaar. Zo’n dag. Ik zet de radio aan en luister niet. Ik kijk op de app met ‘t hartje hoeveel stappen er zijn geteld. Oké, hm, tja. Zo’n dag. De kamer is donker, ik eet een courgette en vraag me af wat ik in hemelsnaam aan het doen ben. Beetje in het nu zitten staren. Mindfull onbewust aanwezig zijn en daar dan in vlagen heel bewust van zijn. Na mijn hartstilstand lijkt de mist vaker op te trekken. Ik verdwijn erin, weet dat en verwacht dat de volgende dag de zon weer heldere contouren laat zien. Er lijkt een nieuw patroon te zijn ontstaan.
Wonderlijk.
Ik besluit vroeg naar bed te gaan en neem mijn academie mee: YouTube. Ik stil mijn geestelijke honger inmiddels met het bekijken en beluisteren van alles waar ik nieuwsgierig naar ben geworden. Ik schiet langs zwarte gaten de ruimte in, krijg les in argumentatie en filosofie en luister naar de beste debatten die ik kan vinden. Voordat ik, moe van alle informatie, de laptop dichtklap, kijk ik nog even in mijn agenda. Morgen, half negen huisarts. Oh ja. Waarvoor ook alweer?
Dat ik de laatste tijd erg verdrietig ben over wat er is gebeurd op het voetbalveld. De impact van de schok. Letterlijk en figuurlijk. Op mij en mijn kinderen. Mijn lief. De operatie en het herstel. En dat ik soms niet weet wat ik met dat verdriet aan moet. Daarover. Laptop dicht. Traan. Zo’n dag.
vaataandoeningen en t- har met mensen voor
Harteraad is hét expertisecentrum voor het leven met hart- en vaataandoeningen. Geef de steun en kennis die nodig is.
‘De laatste tijd ben ik erg verdrietig over wat er is gebeurd. De impact en de schok.’
Al bijna 60 jaar staat Ben Cramer op het podium. Twee jaar geleden moest de zanger noodgedwongen een tijdje stoppen. Hij kreeg een hartoperatie. Ondanks een complicatie stond hij twee maanden daarna alweer met de Toppers in Amsterdam Arena. “Dat voelde prima.”
Hartoperatie
“In 1996 zei de arts me dat ik aan de beurt was voor een hartoperatie”, vertelt Ben, ontspannen zittend aan de keukentafel. “Dat was geen verrassing, want ik wist al wel dat mijn mitralisklep slecht functioneerde. De operatie moest binnen twee jaar gebeuren. Ik wilde niet wachten. Twee weken later lag ik al in het ziekenhuis. En zeven weken later speelde ik weer in The Phantom of the Opera. Ik had alleen wat last van de hechtingen. Daar moest ik op letten, vooral in de scène waarbij ik moest tijgeren over het podium.”
Nieuwe hartklep
Twintig jaar lang functioneerde het hart van Ben weer prima. Tot hij begin 2018 merkte dat hij sneller vermoeid raakte en niet optimaal functioneerde. “Mijn cardioloog vond het tijd voor een nieuwe hartklep, want er was een vernauwing opgetreden. Dan maar direct, dacht ik. In de operatiekamer stonden zeven groene mannetjes om me heen. Ik zei: “Jongens, doe je best.” Daarin ben ik heel nuchter. Als het misgaat en ik word niet meer wakker, dan merk ik daar niets van. Wat heeft het dan voor zin om je enorm druk te maken. Anders was het voor mijn vrouw en dochters, dat realiseerde ik me natuurlijk.”
Complicatie
De operatie leek geslaagd. Maar er trad een complicatie op. “Ik lag nog onder zeil in de uitslaapkamer toen de artsen erachter kwamen dat mijn hart te weinig bloedtoevoer kreeg. Mijn nieuwe hartklep zat te strak en was te dicht bij een kransslagader dichtgenaaid. Ik kreeg een hartinfarct. Ze reden me weer de operatiekamer in en plaatsten een stent. En nog een stent. Ik merkte van dat alles niets. Toen ik ontwaakte uit mijn narcose, zat de professor naast me. Hij erkende dat hij een fout had gemaakt, terwijl hij die operatie al zó vaak had uitgevoerd. De gevolgen zijn blijvend, want omdat mijn hart twee uur lang te weinig bloed heeft gehad, heb ik een verminderde hartpompfunctie. Daar houd ik altijd last van. Ik heb trouwens een Cardioverter Defibrillator (ICD). Stel dat ik een ernstige hartritmestoornis krijg, dan geeft dat apparaatje me een schok. Dat is een veilig gevoel.”
Na de operatie werkte Ben zelf aan zijn herstel. “Ik ging lopen, gewoon lopen. De eerste keer liep ik naar het centrum van ons dorp. Ik maakte een grote fout, want ik kwam iemand tegen met wie ik een kop koffie dronk. Ik bleef veel te lang weg
Ben Cramer is zanger, acteur en musicalster. In 1973 deed hij mee aan het Eurovisiesongfestival met het nummer De Oude Muzikant. Musicalliefhebbers kennen hem van zijn rollen in onder meer Evita, Aïda en Belle en het Beest. Als hoogtepunt beschouwt hij de musical The Phantom of The Opera, van 1993 tot 1996. Die rol is in zijn ziel gegrift. Hij vertelt er nog altijd met passie over.
en mijn vrouw Carla was enorm ongerust. Want hoewel ik zelf geen angst heb, maakt zij zich vaak zorgen om me. Wat ik niet meer doe is racefietsen. Nee, dat vind ik niet vervelend, want ik ben tenslotte alweer 73 jaar en als je ouder wordt, ga je sowieso iets mankeren. Ik ben ook gek van tuinieren. Tussendoor moet ik vaker pauzeren, daarna ga ik weer door. Soms word ik ineens kortademig, ook als ik rustig zit. Dat heeft met die pompfunctie te maken.”
De Toppers
Ondanks de complicatie was Ben ook na deze operatie weer snel actief. “Op 21 maart 2018 ging ik uit het ziekenhuis. Vier weken later had ik alweer een fotoshoot voor mijn boek en op 27 mei 2018 trad ik samen met vier collega’s op bij De Toppers in de Johan Cruijff Arena. Dat voelde goed, perfect. Eerder die dag was ik trouwambtenaar van goede vrienden.” Ben toont een foto en zegt opgeruimd: “Zie hoe goed ik er toen alweer uitzag?”
Vertrouwen
Ben is niet onzeker geworden over zijn lichaam. “Mijn vrouw maakt zich wel zorgen. Als ik moe ben, vraag ze direct of ik me wel goed voel. Het is haar onzekerheid en die begrijp ik. Ze heeft twee keer meegemaakt dat er een complicatie optrad na een operatie. Want dat was niet alleen het geval in 2018, maar ook in 1996. Wat er toen precies was gebeurd, weet ik niet meer, maar voor mijn vrouw was het traumatisch dat ze twee keer werd gebeld door de arts.” Overigens hebben de twee dochters van Ben – Pascale en Nicole – dezelfde hartaandoening. “Pascale is in oktober 2019 geopereerd aan haar hartklep en Nicole ondergaat dezelfde ingreep. Dan denk ik wel: zij zijn pas halverwege, hoe moet dat. Zelf zit ik al in de herfst van mijn leven. Ik zit op driekwart, want ik word 100”, grapt hij.
Een
Tot slot wil Ben nog graag iets kwijt. “Voordat ik de operatie inging, zei ik tegen mijn vrouw en dochters: “Ik ben nu 71. Als ik er niet meer ben, dan zul je waarschijnlijk verdrietig zijn. Maar bedenk dat ik een heel mooi leven heb gehad. Denk daar dan aan, want dat helpt bij het verwerken. Afgelopen week schreef ik daar een lied over.” Ben haalt een papiertje uit zijn zak met daarop de tekst. Een mooie tekst. “Ik heb het nummer deze week ingezongen op de melodie van “Papa can you hear me” van Barbara Streisand. Nee, ik breng het nummer niet uit, ik schreef het voor mezelf.”
Alie Monster (67)
uit Barendrecht en haar man hebben beiden een hartaandoening. “Ik ben altijd alert en dat vergt veel energie. Als naaste hoef je jezelf niet weg te duwen. Jij bent ook belangrijk. Mijn advies: onderken de veranderingen. Draai de knoppen elke dag een beetje bij.”
Lees meer op: harteraad.nl/ ervaringsverhalen/alie
Wout Ruberg (77) overleeft in 1996 een infarct, maar krijgt last van etalagebenen. Een kleine wandeling zorgt al voor stekende pijn in de kuiten. “In het begin zag ik mijn toekomst somber in. Dat is veranderd. Het gaat nooit meer over, maar je leert ermee omgaan. Op een rustig tempo, dan lukt het.”
Lees meer op: harteraad.nl/ ervaringsverhalen/wout
‘Draai de knoppen elke dag een beetje bij’
Heb je een vraag of behoefte aan een luisterend oor? Maak je je zorgen? Of ben je naaste en heb je behoefte om met iemand te praten? Onze ervaringsdeskundigen bij de Harteraadlijn zitten voor je klaar. Bel 088 11 11 661 of kijk op harteraad.nl/harteraadlijn
Ook via de online communities kun je informatie uitwisselen over jouw ervaring of waar je tegenaan loopt. Er zijn verschillende groepen waarin je met mensen met dezelfde ervaring(en) in gesprek kunt gaan. Deel je ervaring of stel je vraag via harteraad.nl/ communities
Stuur onderstaande bon naar Harteraad, Antwoordnummer 24564, 2490 VB Den Haag. Een postzegel hoeft niet, mag wel. Aanmelden kan ook eenvoudig via www.harteraad.nl/lidworden
JA, ik word lid van Harteraad voor € 22,50 per jaar.
Voorletters:
Achternaam: Tussenvoegsel: m/v
Geboortedatum:
Adres:
Postcode: Woonplaats:
Telefoonnummer:
E-mail*:
*Wil je alles uit je lidmaatschap halen? Geef ons dan je e-mailadres door. Wij versturen onze informatie over nieuws en activiteiten zoveel mogelijk digitaal.
Horizontaal
4. Het gevoel van eigenwaarde
6. De medische term voor een hoge bloeddruk
7. Onbetaalde werkzaamheden
8. Het hersteltraject na een behandeling aan het hart
9. De medische term voor hartkramp
12. Een vorm van spanning in het lichaam
1. Het doormaken van hartproblemen kan zorgen voor … problemen
2. Hulplijn voor mensen met een hart- of vaataandoening en hun naasten
3. Een verandering in je manier van leven
5. Het kunstmatig overnemen van de ademhaling
10. Een voordeel
11. Je gemoedstoestand
PRIJS
Win één van de twee Spice Wise boeken van chefkok Michel Hanssen. Elk kwartaal wordt er een winnaar uitgekozen.
Stuur de oplossing naar: Harteraad Magazine, Postbus 300, 2501 CH
Den Haag of naar winactie@harteraad.nl
Katrien Lemahieu helpt over angsten heen:
Lekker bewegen is cruciaal voor een gezonde levensstijl. Fietsen of wandelen, maar bijvoorbeeld ook zwemmen. Een ideale combinatie, vindt Katrien Lemahieu (44). “De mix van lopen door het water en functioneel bewegen vergroot de conditie en draagt bij aan een gezonde levensstijl.”
fitness. Ze heeft last van hartkramp (angina pectoris). Dankzij het warme water kan ze ontspannen. “In het begin voelde ik angst om te bewegen. Zou dat wel goed gaan? Maar Katrien zei: Niet bang zijn, volg je eigen tempo. Dat heeft mij zoveel rust gegeven.”
Conditie opbouwen en grenzen verkennen
Juist in het water is het prettig om conditie op te bouwen en grenzen te verkennen, vertelt Katrien. Het zwemmen duurt drie kwartier tot een uur. Het is gezond, maar ook heel gezellig. Dat sociale aspect werkt zeker mee, vertelt ze. “Even kletsen. Ook buiten de lessen om zijn contacten ontstaan. Zo gaat dat.”
Positieve aanpak
Katrien: “Water ondersteunt je hele lichaam, terwijl je wel alle spieren gebruikt. Water masseert en biedt tegelijkertijd weerstand. Je krijgt minder last van spierpijn. Zo houd je het langer vol.”
Mensen met een hart- en vaataandoening zijn vaak onzeker over hun mogelijkheden. Soms leidt het tot depressieve gevoelens of angst, vooral kort na de diagnose. Katrien vindt het belangrijk om begrip te tonen. “Ik kies voor een positieve aanpak. Dan zeg ik: “Het komt goed. We gaan het gewoon samen doen”. Mensen zijn dankbaar als ze iets verder komen.”
Katrien geeft lessen aquafitness. Ze is actief als Harteraad beweegcoach. Met veel humor en energie begeleidt ze groepen ouderen. “Mijn man kreeg op zijn 32ste een infarct. Bizar. Hij rookte niet, had geen stressvol beroep. Het was erfelijk bepaald. Drie jaar geleden kwam er nog een bypass met vijf overbruggingen bij. Geloof me, ik ken de impact.”
Rita Witteveen (66) doet al zes jaar mee met aqua-
Het is een mix van lopen door het water en functioneel bewegen, waardoor ze conditie opbouwen en gezond blijven. Lachend: “Ik laat de groep weleens 120 keer springen in allerlei variaties. Later zeg ik dan: Heb je geteld hoe vaak je nu achter elkaar hebt gesprongen?” Dan zie je ze lachen.”
Ook Aloys Melenhorst (82) doet al jaren mee. “Ik wilde blijven sporten, maar zag op tegen blessures. Toen kwam dit voorbij. Het warme water geeft een geluksgevoel. Dan ga je het bad in en dan zeg je: Aaah, heerlijk… Maar ook Katrien heeft iets speciaals. Ze laat je lachen.”
Een revalidatietraject van zes weken (minimale duur van het traject) doet al veel. Maar niet alle mensen met een hart- of vaataandoening worden doorverwezen naar hartrevalidatie. Katrien onderzoekt eerst hoe ver iemand is. Wat durft iemand al aan? Ook daarbij is mentale ondersteuning belangrijk. Met motiverende opmerkingen probeert zij stress te voorkomen.
Het water biedt veel comfort aan mensen met een harten vaataandoening, vertelt Katrien. “Je spierspanning is lager. Je bent niet direct buiten adem, ook al doe je veel. Dat maakt mensen rustig. En je ziet ook niemand met een rood hoofd: het water koelt lekker af.”
Harteraad zorgt ervoor dat je onder deskundige begeleiding kan bewegen. Geschoolde begeleiders houden rekening met jouw hart- of vaataandoening. Harteraad heeft 230 beweegclubs. Wil jij ook sporten of bewegen bij een beweegclub? Kijk dan op harteraad.nl/locaties voor een locatie bij jou in de buurt.
harteraad.nl/locaties
‘IN HET WATER
“Ik kies voor een positieve aanpak. Dan zeg ik: ‘Het komt goed. We gaan het gewoon samen doen’.”
Katrien Lemahieu
