Hemofilia y co agulopatías en Colombia h asta el 2021

En febrero de 2023, la Cuenta de Alto Costo publicó el informe “SITUACIÓN ACTUAL DE LA HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATIAS

2021” el cual informa de forma precisa cuántos pacientes con coagulopatías hay en nuestro país, se reportan un total de 4863 con alguna de estas condiciones, de los cuales 2160 portan hemofilia A, 464 con hemofilia B, y 113 con deficiencia congénita de factor VII. Estas cifras ratifican su condición de enfermedades huérfanas.

Además, indica que de los 1660 pacientes con hemofilia A y B sin inhibidores, el 70.95% reciben profilaxis farmacológica; con inhibidores reciben profilaxis el 11.93%. Según el Sondeo mundial anual 2020 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en todo el continente americano, Colombia después de Estados Unidos y Canadá, es el país que más usa factor VIII y factor IX per cápita.

Con respecto a la enfermedad de von Willebrand, la coagulopatía heredada más frecuente reporta 1678 casos prevalentes; de los cuales 1248 son mujeres y 437 hombres. De estos, los tipo uno son 843, tipo dos 458 y tipo tres 103.

Los reportes de uso de medicamentos coadyuvantes como la desmopresina indicada en von Willebrand tipo 1 y en tranexámico indicado en todos los pacientes, no se equipararán al número total, 4863 pacientes con coagulopatías. Bien indicados permitiría no solo ahorrar sino dar un mejor uso a los medicamentos hemostáticos, a coagulopatía entre 2016 – 2021 se reporta un total 885 lo que equivale 147.5 por año conformados por hemofilia A, hemofilia B y portadoras. En el año 2021 se diagnosticaron coagulopatías 49 con hemofilia A, B y 15 portadoras. No hay relación entre el número de nuevas portadoras y nuevos pacientes con hemofilia A y B partiendo de la base que según la FMH por cada paciente hemofílico hay 5 portadoras obligadas (hay quienes afirman que la proporción es 1:1.5); en ese orden de ideas solo se han caracterizado el

Al ritmo que crecen los casos incidentes comprometida. Del 2016 al 2021 se reporta una media de 42 casos por año con hemofilia A y 7 con hemofilia B. Analizando que el costo de una profilaxis farmacológica en promedio, de un paciente desde los tres años de edad hasta los 70 años, supera de manera desproporcionada el de una genotipificación (determinar genéticamente el riesgo de desarrollar la enfermedad), no es entendible que estas no se realicen de rutina. https://cuentadealtocosto.org/site/publicaciones/situacion-de-la-hemofilia-y-otras-coagulopatias-en-colombia-2021/