Ten rozdíl se slovy téměř nedá popsat
„Až s druhým synem jsme díky paliativní péči mohli být spolu až do jeho posledního výdechu.“
„Porodila jsem zdravá jednovaječná dvojčata. Když byly klukům asi 4 měsíce, jeden z nich vážně onemocněl. Před zjištěním diagnózy proběhlo několik týdnů čekání, zoufalství, stresu. Nikdo moc nevěděl, co s námi. Během celé této doby byl syn v nemocnici na dětské JIP. V bezvědomí, napojen na plicní ventilaci. Sám. Žili jsme v jiném městě a doma měli ještě dvě další děti. Denně jsem strávila několik hodin v autě, abych mohla být povolených 20 minut se synem v nemocnici. Nikoho jiného, kromě mě a manžela, za ním nepustili. Nebyla možnost se rozloučit, když syn zemřel. Časem se bohužel začaly objevovat příznaky onemocnění i u druhého syna. Tehdy jsme se naštěstí
seznámili s dětskou paliativní lékařkou. Poprvé mi na rovinu, ale lidsky, všechno objasnila. Připravila mě na to, co nás čeká, a představila všechny možnosti. Díky tomu jsme mohli být s druhým synem po celou dobu společně doma. Jediné, co jsme museli absolvovat, byly pravidelné návštěvy u paliativní lékařky, aby nám upravila medikaci, případně ukázala, jak se odsává nebo mění sonda. Tím, že jsme měli svobodu a pomoc v podobě paliativní péče, měl pro naši rodinu odchod druhého syna zároveň i terapeutický efekt. Díky ní jsme mohli být skutečně spolu až do posledního výdechu.“
Markéta, 39 let
„Na každé chvilce záleží“
Rodiny potřebují naši pomoc
V Česku žije 15 tisíc rodin, které se ocitly v nejtěžší životní situaci – jejich dítě bojuje s vážnou nemocí a oni o něj pečují v režimu 24/7, 365 dní v roce.
Dnešní nabídka služeb není dostatečná, mnohé rodiny žádnou pomoc ani podporu nedostávají. My společně můžeme jejich situaci zlepšit.
„Na každé chvilce záleží“
Vážná nemoc dítěte
doléhá na celou
rodinu a její blízké
450 000 lidí 15 000 dětí 1 dítě 30 lidí
Těžký osud jednoho nemocného dítěte se může zásadně dotknout i zhruba dalších 30 lidí v jeho okolí –sourozenců, prarodičů, kamarádů, spolužáků, učitelů.
Moje dcera bojuje, ale rodina se rozpadá
„Naše vnučka Tonička se narodila se spinální atrofií. Její stav se postupně zhoršuje. Dcera se nevzdává, ale je vyčerpaná každodenní péčí a neustálým kolotočem. Její muž situaci nepřijal. V práci tráví výrazně víc času, než by musel, vzájemně se odcizili. Nedokáží spolu komunikovat, dcera v něm nemá oporu. Bojím se, že se jejich manželství rozpadne a dcera na všechno zůstane sama. Já jim těžko můžu radit, bojuji sama se sebou, ale někdo nezávislý by je měl vyslechnout. Možná by jim to pomohlo a vztah zachránilo.“
Alena, babička Toničky (13 let)
Taky jsem chtěla
být postižená
„Mám o dva roky mladší sestru, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou. Pro celou rodinu to byla veliká rána. Otec začal mít problémy s alkoholem, v hospodě byl víc než doma. Mamka se starala primárně o Sofinku, musela s ní pořád cvičit, a já jsem byla na vedlejší koleji. Sestru jsem začala nesnášet. Snažila jsem se ve škole dobře učit, ale všechno se bralo jako samozřejmost.
Později doma začalo peklo — otec víc pil, s mámou se pořád hádali, vzájemně si vyčítali, že jsme neměli dost peněz. Já nemohla jet ani na školu v přírodě, aby bylo na její rehabilitace. To už jsem sestru opravdu nenáviděla. Otec Sofii přehlížel, maximálně na ní občas zvýšil hlas. Zato já dostala vždycky a máma už nejspíš neměla dost energie, aby se mě zastala. Sestra si seděla na vozíku a byla nedotknutelná. Taky jsem chtěla být postižená.“
Sylva, starší sestra Sofie (27 let)
Vyčerpaný rodič
„Nejsem jen máma, nejsem jen táta, jsem také zdravotní sestra, osobní asistent, učitel, lékař, fyzioterapeut, někdy také řidič sanitky, když vezu své dítě do nemocnice, a zároveň jsem sociální pracovník, dělám zkrátka všechno.“
Lukáš, otec Michala (8 let)
„Na každé chvilce záleží“
Systém nefunguje, péče není dostupná
Dětská paliativní péče (na rozdíl od dospělé) může trvat mnoho let, nepomáhá pouze v závěru života. Týká se také dlouhodobě vážně nemocných dětí.
Tyto děti potřebují sladěnou a vzájemně propojenou zdravotně sociální péči s jasným financováním a bez bariér v poskytování.
V současnosti je hlavním problémem roztříštěnost péče. Není dostatek informací o potřebách dětí s vážným, často chronickým onemocněním.
Garantem zdravotní péče je Ministerstvo zdravotnictví, zatímco sociální péče je garantována Ministerstvem práce a sociálních věcí.
Každý druh péče se hradí z jiného zdroje a téměř se neprolínají.
Pojišťovny nehradí zdravotní odlehčovací péči.
Pro většinu dětí není komplexní péče dostupná blízko bydliště.
Kvalita a rozsah péče jsou v rámci regionů rozdílné.
Chybějí odborníci, některé služby i profese např. koordinátor péče, zdravotně respitní služby, herní práce.
Změnit systém znamená mimo jiné změnit zákony, vyhlášky a financování služeb. Tuto část neovlivníme sami, a proto na ní spolupracujeme s odborníky, s poskytovateli dětské paliativní péče i s rodinami.
„Na každé chvilce záleží“
Cesta k systémové změně –fáze
a milníky
20
24
Rozbíhají se první pilotní projekty na nové služby a standardy péče (např. koordinátor péče).
Na vysokých školách vznikají vzdělávací programy dětské paliativní péče.
Fáze 1
Startují změny díky podpoře soukromých
dárců a ve spolupráci s partnery.
Je vytvořená databáze organizací, které poskytují podporu rodinám s vážně nemocnými dětmi.
Desítky odborníků z ČR absolvovaly vzdělávací mezinárodní program EPEC-Pediatrics.
25
První studenti absolvují vzdělávání v dětské paliativní péči, pokračuje vzdělávání pro profesionály.
Stipendisté absolvují vzdělávání a stáže v zahraničí dle poptávky domácích pracovišť.
Začíná pilotní program domácí zdravotní péče pro vážně nemocné děti ve vybraném regionu.
26
Témata dětské paliativní péče jsou trvalou součástí studijních programů vybraných českých VOŠ a VŠ.
Herní práce je součástí dětské paliativní péče.
Je připravený ověřený model klíčového pracovníka perinatální a dětské paliativní péče, model vzdělávání a financování této služby, tzv. koordinátor péče.
V 10 nemocnicích je implementovaný paliativní program odrážející specifické potřeby dětských pacientů a jejich rodin. Program je připravený k zavedení ve všech nemocnicích.
27
Cibulka – centrum dětské komplexní péče s paliativním přístupem funguje jako centrum excelence v oblasti péče i vzdělávání.
28
Fakultní nemocnice a nemocnice s centry vysoce specializované péče mají dětské paliativní týmy.
29
Pro dítě a rodinu je v ČR dostupná péče mobilního a lůžkového hospice.
30
Světové standardy dětské paliativní péče jsou minimálním standardem péče v ČR.
31+
Každá rodina v ČR má dostupné služby, systém funguje pro celou rodinu i pro odborníky.
Fáze 2 Fáze 3
Stát postupně přebírá odpovědnost za financování klíčových služeb a stejně jako v zahraničí se i dárci podílí na vícezdrojovém financování.
Funguje systém státem garantované špičkové
dětské paliativní péče dostupný všem, kdo ji potřebují.
Katarína a Ondřej Vlčkovi, zakladatelé Nadace
Katarína Vlčková promovala na 1. lékařské fakul-
tě Univerzity Karlovy v Praze, poté krátce pracovala na oddělení LDN v nemocnici Beroun. Po osmileté rodičovské dovolené začala pracovat jako lékařka v domácím hospici Cesta domů, kde pečuje o dospělé i dětské pacienty v závěru života. V roce 2018 složila atestaci v oboru všeobecné praktické lékařství a v roce 2022 v oboru paliativní medicína. Od ledna 2023 je primářkou v Cestě domů.
Ondřej Vlček je bývalým prezidentem softwarové společnosti Gen, která vznikla spojením českého Avastu s americkou firmou NortonLifeLock. V této roli byl
globálně zodpovědný za produkty, vývoj, technologie, inovace a služby zákazníkům. V Avastu působil již během studií od roku 1995, prošel si mnoha pozicemi, až po roli generálního ředitele. V roce 2000 absolvoval ČVUT v Praze a v roce 2015 Stanford Executive Program na Stanford University. Potřebu a přínos dětské paliativní péče si ověřil díky své dlouholeté finanční podpoře dětského hospice Demelza v Anglii.
V roce 2015 založili Vlčkovi organizaci Zlatá rybka, kde se zblízka seznámili se situací vážně nemocných dětí a jejich rodin u nás.
Nadace rodiny Vlčkových byla v roce 2021 založena vkladem 1,5 miliardy korun. V té době už Vlčkovým bylo jasné, že u nás chybí jak zařízení typu dětského hospice, které by rodinám nabízelo zdravotně odlehčovací péči, tak i síť odborníků, kteří by jim uměli pomoci. Vytyčili si za cíl dostat oblast dětské paliativy do roku 2031 na světovou špičku.
Třetinu nadační jistiny se rozhodli použít na vybudování Cibulky, centra dětské komplexní péče s paliativním přístupem, které vzniká v Praze Košířích a bude sloužit od roku 2027 rodinám s vážně nemocnými dětmi. Podle odhadů se náklady na rekonstrukci historické usedlosti a vybudování nového pavilonu budou pohybovat kolem 500–600 milionů korun. Provozní náklady Centra Cibulka po dostavbě budou činit zhruba
100 milionů korun za rok. Financování tohoto zařízení bude vícezdrojové.
Zbývající část nadační jistiny zkušení finanční experti investují. Z pravidelných každoročních výnosů, které tyto investice přinášejí, se hradí nadační příspěvky na rozvoj oboru a také provoz Nadace. Díky udržitelnému modelu financování je zajištěna dlouhověkost, nezávislost a stabilita.
Odhad výnosů nadačního jmění po dokončení Cibulky se pohybuje kolem 80 milionů za rok.
Dlouhodobě se dětská paliativní péče – stejně jako jinde ve světě – bez podpory dalších dárců neobejde.
Cibulka, centrum dětské komplexní péče s paliativním přístupem 500–600 milionů korun
Zbývající část nadační jistiny zkušení finanční experti investují 1 miliarda korun
„Na každé chvilce záleží“
Začíná proměna dětské
paliativní péče, výše investice: 200 milionů korun
V letech 2024–2026 je potřeba podpořit rozvoj oboru
částkou v celkové výši 200 milionů korun. Nadace poskytne 120 mil. korun z výnosů z nadační jistiny. Zbývajících 80 milionů korun potřebujeme získat od dárců.
V těsné spolupráci s odborníky, s poskytovateli dětské paliativní péče i s rodinami investujeme do rozvoje dalších paliativních odborníků a služeb, kterých je málo nebo neexistují.
Ovlivníme větší dostupnost služeb v celé republice, vzděláváním zvýšíme kapacitu oboru a „nasvícením“ nedostatků v systému zvýšíme povědomí o potřebách rodin s vážně nemocnými dětmi.
Inspirujeme se systémem a úrovní péče v Kanadě, Velké Británii nebo Izraeli a současně vycházíme z Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, kterou připravili odborníci v ČR (vydáno Pallium, 2021).
Nejdůležitějším kritériem a jediným vodítkem pro naši práci je zvyšování kvality života vážně nemocných dětí a jejich rodin. Proto 100 % všech darů, které Nadace rodiny Vlčkových získá, je určeno právě k tomuto účelu.
„Na každé chvilce záleží“
FÁZE 1 – nastartování proměny dětské paliativní péče
Čeho chceme dosáhnout?
Stávající poskytovatelé služeb pro dospělé pacienty rozšiřují své služby na děti (zejména nemocniční paliativní týmy, mobilní hospice, domácí péče).
Stávající profesionálové jsou spokojení zaměstnanci, fungují procesy jako prevence vyhoření a konfliktů, sdílení zkušeností. I menší (např. pacientské) organizace či týmy jsou stabilizované a na profesionální úrovni.
Na VŠ vznikají nové studijní předměty se zaměřením na dětskou paliativní péči (DPP), do oboru přichází noví profesionálové. Povědomí o paliativním přístupu je samozřejmostí.
V ČR je dostatek kvalifikovaných a motivovaných profesionálů, kteří se s tématem dětské paliativní péče setkali již během studia. Probíhá jejich kontinuální vzdělávání, sdílejí zkušenosti se zahraničním i tuzemskými kolegy, rozšiřují povědomí o službách v DPP.
Vláda ČR schválila meziresortní strategii rozvoje péče o vážně nemocné děti v ČR. Strategie obsahuje plán realizace dílčích cílů a předpoklad alokovaných zdrojů.
CO PRO TO UDĚLÁME?
INVESTUJEME DO ROZVOJE LIDÍ
Poskytovatelé dětské paliativní péče
50 organizací, které zajišťují péči o vážně nemocné děti a jejich rodiny, má dost lidí na poskytování péče a ta je dlouhodobě udržitelná.
Dětská paliativní péče ve výuce
15 českých VOŠ a VŠ, jejichž absolventi pracují s vážně nemocnými
dětmi a jejich rodinami, učí studenty o tématech dětské paliativní péče v rámci studijních programů.
Kompetenční model pro multidisciplinární týmy
Kompetenční model a vzdělávací plán pro všechny odbornosti multidisciplinárního dětského paliativního týmu je připravený.
Výzkumná činnost v oboru dětské paliativní péče
Díky podpoře výzkumné činnosti pravidelně získáváme data, na jejichž základě se obor může dále rozvíjet.
Zahraniční stipendia v oboru dětské paliativní péče
50 odborníků přivezlo ze zahraničních stipendií nové znalosti a dobrou praxi, které zavedli na svá domovská pracoviště a šíří je dál.
Stáže v oboru dětské paliativní péče v ČR
Máme zmapovanou současnou praxi v poskytování stážových míst v ČR.
Vzdělávání EPEC-Pediatrics
70 odborníků z ČR absolvovalo vzdělávací program EPEC-Pediatrics, 20 z nich je připraveno tento kurz lektorovat a šířit získané know-how mezi další odborníky v oboru.
Vzdělávání v dětské paliativní péči v ČR
Díky podpoře specializovaných organizací vznikly nové vzdělávací programy v oboru.
Sdílení dobré praxe
Přes sdílení v rámci konference dobré praxe je možné zavádět nové vzdělávací kurzy pro lidi, kteří pracující s vážně nemocnými dětimi a jejich rodinami.
Tvorba mezirezortní strategie a advokační činnost
Odborné společnosti mají dostatečnou kapacitu na prosazování systémových změn.
„Na každé chvilce záleží“
FÁZE 1 – nastartování proměny dětské paliativní péče
Čeho chceme dosáhnout?
Profesionálové i rodiny vždy najdou potřebné služby v okolí.
V nemocnicích fungují týmy, které dokáží pomoci a ulevit rodinám s vážně nemocným dítětem. Hospice jsou schopné nabídnout mobilní péči dětským pacientům a rodinám. Pozůstalí nejsou na svou ztrátu sami. Služby jsou poskytovány podle standardů a mezinárodních zkušeností a jsou zavedené v úhradovém systému. Péče je dobře zkoordinovaná na úrovni regionu.
Rodiny mají možnost využít služeb herního specialisty ve všech zařízeních a domácnostech, děti mají podnětné prostředí podle věku a stavu.
Vyzkoušený model pro poskytování zdravotní respitní péče funguje v již existujících odlehčovacích a pobytových zařízeních a vznikají nová zařízení i s terénní formou péče.
Služby zdravotní domácí péče dokáží pečovat i v rodinách s vážně nemocnými dětmi.
Poskytovatelé DDP a rodiče se mohou v rozhodování o péči o pacienty opřít o etický kodex a podporu regionálního eticko-právního týmu.
CO PRO TO UDĚLÁME?
INVESTUJEME DO ROZVOJE SLUŽEB
Databáze služeb pro odborníky a rodiny s vážně nemocnými dětmi
Každý, kdo to potřebuje (odborník i rodina) najde existující služby ve svém okolí. Databáze služeb je aktualizovaná, využívaná a díky ní je přehled o pokrytí službami.
Koordinátor dětské paliativní péče
Koordinátor péče slouží rodinám, jeho práce je hrazena vícezdrojově (včetně veřejných zdrojů).
Paliativní a perinatální péče v nemocnicích
V 10 nemocnicích je zaveden paliativní program, který odráží specifické potřeby dětských pacientů a jejich rodin. Program je připravený k implementaci ve všech nemocnicích.
Rozvoj herní práce
Herní práce je součástí dětské paliativní péče. Existuje akreditované vzdělávání pro herní specialisty.
Dětská paliativní péče v mobilních hospicích
Na základě pilotování v 6 zařízeních je připraven ověřený model poskytování mobilní specializované paliativní péče pro vážně nemocné děti, model vzdělávání a financování této služby.
Pozůstalostní péče
Na základě pilotování v 6 organizacích je připraven ověřený model podpory pro rodiny v období truchlení, model vzdělávání a financování těchto odborných služeb v systému hrazené zdravotní či sociální péče.
Rozvoj odlehčovací péče pro rodiny s vážně nemocnýni dětmi
Máme zmapovanou respitní péči pro vážně nemocné děti v ČR. Dobrá praxe z ČR i ze světa se šíří dál, podporujeme rozvoj odlehčovacích služeb.
Domácí zdravotní péče pro vážně nemocné děti
Máme zmapovanou domácí zdravotní péči a podporujeme zavedení dobré praxe v poskytování péče i pro vážně nemocné děti.
Etické a právní poradenství
Služby etického poradenství jsou dostupné pro rodinu, pro vážně nemocné děti, pro pečující profesionály.
Jak se žije rodinám
v roce 2031
Naše rodina zná díky svému koordinátorovi péče nabídku služeb. Víme, na koho se obrátit o radu a pomoc. Kromě zdravotních služeb, můžeme využít i služby herního terapeuta, psychologa, sociálního pracovníka a dalších odborníků.
Naše nemocné dítě netráví hodiny na cestách. Veškerá péče je dostupná blízko našeho bydliště. Využíváme zdravotní odlehčovací péči. Můžeme si odpočinout, věnovat se práci, zdravým sourozencům, svým zájmům i sobě navzájem.
Zdravotní péče je plně hrazená pojišťovnou, nezatěžuje náš rodinný rozpočet. Lékaři nás vnímají jako partnery. Komunikují s námi i s dítětem na rovinu a zároveň s empatií. Důvěřujeme odborníkům, kteří se o nás starají.
S kým spolupracujeme
ODBORNÉ SPOLEČNOSTI
Centrum paliativní péče, z.ú.
Centrum pro rozvoj paliativní péče, z.ú.
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Česká pediatrická společnost ČLS
J.E. Purkyně Česká společnost paliativní medicíny ČLS J. E. Purkyně
Fórum mobilních hospiců, z.s.
Institut Pallium, z.ú.
Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost České republiky
Unie porodních asistentek, z.s.
NEMOCNICE
Fakultní nemocnice Brno
Fakultní nemocnice Hradec Králové
Fakultní nemocnice v Motole
Fakultní nemocnice Olomouc
Fakultní nemocnice Ostrava
Fakultní Thomayerova nemocnice
Nemocnice České Budějovice, a.s.
Nemocnice Havlíčkův Brod, příspěvková organizace
NH Hospital a.s.
Krajská zdravotní, a.s.
Ústav pro péči o matku a dítě
Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
UNIVERZITY
King‘s College London
Masarykova univerzita
Národní institut pro výzkum socioekonomických dopadů nemocí a systémových rizik
Ostravská univerzita
Univerzita Karlova
Univerzita Palackého v Olomouci
Univerzita Pardubice
POSKYTOVATELÉ PÉČE A DALŠÍ
ORGANIZACE
Andělé Stromu života p. s.
Cesta domů, z.ú.
Hospicová péče sv. Kleofáše, o.p.s.
Hospic sv. Štěpána, z.s.
DOBRÝ ANDĚL, nadace
Základní škola a Mateřská škola
a poskytovatel sociálních služeb,
Kaňka o.p.s.
Dům pro Julii, z.ú.
energeia o.p.s.
Hospic Sv. Jiří, o.p.s.
Mobilní hospic Ondrášek, o.p.s
Oblastní charita Polička
Perinatální hospic Dítě v srdci, z.s.
Poradna VIGVAM, z.ú.
Mateřská škola a základní škola pro děti s kombinovaným postižením
SMILING CROCODILE, o.p.s.
Společnost pro ranou péči, z.s. Vlaštovka, z.ú. a další...
ZAHRANIČNÍ EXPERTI
Hans Ulrich Bender
Kristen Cambell
Jonathan Downie
Julia Downing
Lorna Fraser
Stefan Friedrichsdorf
Joe el Khoury
Diana McIntosh
Alexis Morvant
Tom Mc Nallley
Adam Rapoport
Stacy Remke
Meaghann Shaw Weaver
Lori Wiener
„Na každé chvilce záleží“
Co už jsme dokázali
V roce 2023 byly vyhlášeny dvě hlavní programové výzvy „Bez vás by to nešlo“ a „Štěstí přeje připraveným“. Při realizaci projektů vzniklo v multidisciplinárních týmech dětské paliativní péče celkem 45 nových pozic alespoň na částečný úvazek nebo došlo k navýšení stávajících úvazků. Z toho je 6 lékařských pozic (na částečný úvazek), 5 sesterských, 2 kaplanské, 16 koordinátorů paliativní péče, zapojilo se nově 5 psychologů/terapeutů, 2 fyzioterapeuti, 8 sociálně zdravotních pracovníků a 1 herní specialista. Celkem je to 42 654 hodin činnosti profesionálů multidisciplinárního týmu za dva roky trvání nadační podpory.
Finanční prostředky směřovaly také na zlepšení pracovních podmínek stávajících pracovníků, na supervize, intervizní setkávání, strategické plánování nebo koučink. Celkem 17 týmů začalo realizovat supervizi, 9 intervizi. 6 využilo služby personalisty. V 10 organizacích proběhlo strategické plánování a 7 poskytovatelů služeb využilo podporu kouče. 3 organizace využily formu peer doprovázení.
Celkem 16 mladých odborníků se díky stipendijní podpoře Nadace vypravilo v roce 2023 a 2024 do 7 zemí světa – Spojeného království, Izraele, USA, Maďarska, Austrálie, Finska a Norska, aby zde načerpali zkušenosti a dovednosti, které následně předali svým kolegům na domácích pracovištích.
Nadace od svého vzniku podpořila 121 projektů v celkové výši 85 753 422 korun.
45 nových pozic
42 654 hodin činnosti profesionálů
2
dva roky trvání nadační podpory
17
týmů začalo realizovat supervizi
16 mladých odborníků dostalo stipendijní podporu
121 podpořených projektů
Správní rada Vedení Nadace
Katarína Vlčková
Ondřej Vlček
Ladislav Sekerka
Ivana Plechatá ředitelka Nadace rodiny Vlčkových
Ivana vedla mezi lety 1998 a 2006 Domov Sue Ryder, jehož počáteční etapa byla podobná příběhu usedlosti Cibulka. Následně do roku 2011 vedla Sue Ryder International s projekty v Evropě a Africe. Má zkušenosti s jednáními na mezinárodní úrovni, ale i v české politice, kde byla v 90. letech jako poslankyně členkou Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku. Je dlouhodobě a přirozeně napojená na medicínské kruhy.
„Při vzniku Nadace nám zakladatelé Katarína a Ondřej dali nelehký úkol – podpořit obor dětské paliativní péče tak efektivně, aby do roku 2031 patřil k nejlepším na světě. Ne proto, abychom byli jedničky a klepali si na rameno, ale protože kvalitní péči potřebují rodiny a jejich vážně nemocné děti. Zbývá nám 7 let a víme, že bez široké spolupráce a podpory to nezvládneme. Věříme, že největšího zlepšení podmínek pro děti a rodiče můžeme dosáhnout společně s odborníky, poskytovateli péče i širší veřejností. Zároveň si uvědomujeme, že dosáhnout ideálního stavu vyžaduje hodně práce mnoha lidí.“
„Na každé chvilce záleží“
Medical experti
- atestovaná pediatrička a paliatrička, šéflékařka v Dětském centru Veská a šéflékařka a odborný garant v ambulanci paliativní péče Domácího hospice Andělů strážných v Holicích. Léta pracuje i v Pardubické nemocnici na dětském oddělení v diabetologické ambulanci.
MUDr. Josef Mališ – pediatr s 40letou praxí na Klinice dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty UK
a FN Motol. V rámci dětské onkologie se zabývá nádory, které postihují novorozence, kojence a batolata, tzv. embryonálními nádory. Současně je zapojen do pregraduální výuky dětské onkologie studentů lékařských fakult UK i postgraduálního vzdělávání lékařů v předatestační přípravě.
Programový tým
Několikrát ročně rozdělujeme peníze formou grantových výzev na podporu projektů souvisejících s rozvojem dětské paliativní péče v České republice. Naší snahou je prostřednictvím síťování vzdělávat současné i budoucí sestřičky, lékaře, fyzioterapeuty, psychology, kaplany, sociální pracovníky a další odborníky, předávat dobrou praxi a motivovat k jejímu udržení a šíření.
Naše programy jsou určeny jednotlivcům, týmům i zařízením poskytujícím péči a služby vážně nemocným dětem a jejich rodinám.
Katarína Carda programová manažerka
Jiří Kocourek ředitel nadačních programů
Jiří pracoval sedm let jako ředitel Nadace Komerční banky, patnáct let spolupracoval s Českou asociací streetwork, několik let působil v Dětském krizovém centru a stál u zrodu sbírkového projektu Pomozte dětem.
Katka se věnovala marketingu v úspěšných IT firmách v Česku i v zahraničí. Byla první Češkou ve Facebooku a pracovala mimo jiné také pro společnosti Socialbakers a Avast. Petra Raušová programová manažerka
Petra má bohaté zkušenosti s nadačními procesy grantování. Byla spoluřešitelkou strategie spolupráce veřejné správy s NNO na léta 2021 až 2030.
Veronika Hejzlarová programová specialistka
Veronika vystudovala ergoterapii, ale z přímé péče přešla k projektovému řízení státních, evropských i norských grantů v různých typech neziskových organizací.
„Na každé chvilce záleží“
Po osmi letech jsem se vyspala
„První měsíce, když jsem měla ošetřovat otevřenou ránu, se mi klepaly ruce. Vystudovala jsem ekonomii, nikdy jsem nestála o práci ve zdravotnictví. A najednou mám dítě, které mě vyškolilo jako ošetřovatelku. Prvních osm let se syn budil každou hodinu s hlasitým křikem. Nemohla jsem se pořádně vyspat. Bylo to nejhorší mučení. Jsem vděčná za péči doktora Pavla Biskupa, který nám naslouchal a pomohl. Také netrpělivě čekáme na dokončení hospice na Cibulce. Těšíme se, že tam budeme moci oba nabrat novou sílu a zažít i něco pěkného.“
Lenka Jassim, maminka vážně nemocného syna
Tým kampaně
Jana Havlenová vedoucí kampaně
Iva Bartošová koordinátorka kampaně
Lenka Křenková koordinátorka kampaně
Jana se dlouhodobě zajímá o filantropii a v oblasti fundraisingu se pohybuje více než 15 let. Vybudovala a řídila tým komunikace a dárcovství v Domově Sue Ryder. Jako mentorka předává zkušenosti lídrům různých organizací občanské společnosti.
mobil: +420 602 218 102 e-mail: jana.havlenova@nrv.org
Iva působila více než patnáct let v organizaci Člověk v tísni, kde se podílela na projektech humanitárních a rozvojových, lidskoprávních i osvětových. Nejvíce let strávila na pozici výkonné ředitelky festivalu Jeden svět, organizovaného Člověkem v tísni.
mobil: +420 777 787 977 e-mail: iva.bartosova@nrv.org
Lenka své pracovní zkušenosti nasbírala v řízení hotelového provozu i v marketingu sítě kasín. Po téměř 15 letech v korporátní sféře následně působila čtyři roky v Centru Paraple. Jako produkční a součást PR a FR oddělení byla zodpovědná za veškeré charitativní projekty.
mobil: +420 604 283 119 e-mail: lenka.krenkova@nrv.org
„Na každé chvilce záleží“
Je čas na změnu
Společně dokážeme usnadnit život rodinám s vážně nemocnými dětmi tak, aby zažívaly i chvíle radosti.
Pojďte do toho s námi, protože na každé chvilce záleží!