Δελτιο τυπου εοδαφ αυτισμος νομοσχεδiο ειδ εκπαιδευσησ 2014 ver 1

Αθήνα

04 Ιουνίου 2014

Από : Ε.Ο.Δ.Α.Φ. (Εθνική Ομοσπονδία για τα Δικαιώματα Ατόμων Αυτιστικού Φάσματος)

ΚΑΣΕΠΕΙΓΟΝ ΔΕΛΣΙΟ ΣΤΠΟΤ ΓΙΑ ΣΟ ΝΟΜΟ΢ΦΕΔΙΟ ΕΙΔΙΚΗ΢ ΕΚΠΑΙΔΕΤ΢Η΢ ΣΟΤ Τ.ΠΑΙ.Θ. ΠΡΟ΢: - Γονείς και συγγενείς ατόμων με αυτισμό ΢υλλόγους γονέων παιδιών με αυτισμό Κέντρα θεραπευτικής παρέμβασης & Ειδικούς Μέσα μαζικής ενημέρωσης

Θέμα : Αιτήματα Εθνικής Ομοσπονδίας Αυτισμού για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των μαθητών με αυτισμό αναφορικά με την Πρόταση για το νομοσχέδιο Ειδικής εκπαίδευσης του Τ.ΠΑΙ.Θ. & δημοσιοποίηση της διαφορετικότητας του αυτισμού και των αναγκών του στην εκπαίδευση. Πρόλογος Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη νευροβιολογική διαταραχή που εκδηλώνεται κατά την πρώιμη παιδική ηλικία, διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου και είναι μέρος μίας ομάδας διαταραχών γνωστή ως Διαταραχές Αυτιστικού Υάσματος (ASD). Ο αυτισμός είναι μια διάχυτη σε πολλές σφαίρες αναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από ποιοτικές αποκλίσεις στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στη δημιουργία σχέσης, στη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία και στο παιχνίδι-σκέψηφαντασία. Οι αποκλίσεις αυτές επηρεάζουν βαθιά τον τρόπο με τον οποίο το άτομο αντιλαμβάνεται και βιώνει τον εαυτό του και τον κόσμο, τον τρόπο με τον οποίο μαθαίνει, τη συμπεριφορά, την προσαρμογή και τη λειτουργικότητά του στην καθημερινή ζωή. Σα συμπτώματα ποικίλλουν ανάλογα με την ηλικία και το αναπτυξιακό στάδιο, τη σοβαρότητα, τη συνύπαρξη άλλων ιατρικών καταστάσεων, την ιδιοσυγκρασία του ατόμου και παράγοντες του περιβάλλοντος. Σα παιδιά δεν «ξεπερνούν» τον αυτισμό ως ενήλικες, αλλά οι μελέτες δείχνουν ότι η έγκαιρη διάγνωση, η πρώιμη παρέμβαση, η εξειδικευμένη εκπαίδευση και υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για να καταστήσει ικανά τα παιδιά και τα άτομα με αυτισμό να οδηγηθούν σε μια ικανοποιητική ζωή. Ο Αυτισμός εμφανίζεται σε όλες τις φυλετικές, εθνικές και κοινωνικές ομάδες και είναι 4 έως 5 φορές πιο πιθανό να εμφανιστεί σε αγόρια απ’ ότι σε κορίτσια. Πρόκειται για μια δια βίου διαταραχή στη λειτουργία του εγκεφάλου η οποία μπορεί να εμφανιστεί σε μέλη οποιασδήποτε οικογένειας σε ένα ή περισσότερα παιδιά. ΢ήμερα, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC), 1 στα 50 άτομα διαγιγνώσκονται με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, καθιστώντας τον Αυτισμό πιο κοινό από το συνολικό ποσοστό του παιδικού καρκίνου, του διαβήτη και 1

του AIDS. ΢την Ελλάδα δεν υπολογίζονται τα ίδια ποσοστά.

υπάρχουν

επιδημιολογικές

έρευνες

αλλά

Αυτό σημαίνει ότι στη χώρα μας υπάρχουν σήμερα περίπου 200.000 άτομα στο Αυτιστικό Υάσμα που υποστηρίζονται και εκπροσωπούνται σε όλες τις φάσεις της ζωής τους σχεδόν εξολοκλήρου από τις οικογένειές τους ενώ χρειάζονται δια βίου εκπαίδευση & υποστήριξη. Κυρίως θέμα Σο Τπουργείο παιδείας με την πρόταση για τo νομοσχέδιο ειδικής εκπαίδευσης που επιχειρεί να περάσει αυτό το διάστημα προς ψήφιση, παραβιάζει με προκλητική αδιαφορία και από πρόθεση τα δικαιώματα των μαθητών με αυτισμό αναφορικά με : -

τη Διεθνή ΢ύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα του Παιδιού [Άρθρα 23, 28 & 29] τη Διεθνή ΢ύμβαση Ο.Η.Ε. για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία [Άρθρο 24] Σην Κοινοτική Οδηγία 2000/78/ΕΚ το Ν. 3304/2005 και Ν. 4074/2012 γενικότερα & ειδικότερα άρθρο 2 παρ. στ & θ περί των Δικαιωμάτων παιδιών με αναπηρίες το άρθρο 13 του Διεθνούς ΢υμφώνου για τα Κοινωνικά και Πολιτιστικά Δικαιώματα (Δ΢ΟΚΠΔ), τους «Πρότυπους Κανόνες του ΟΗΕ για την εξίσωση των ευκαιριών» (Γ.΢. {A/RES/48/96, 4.3.1994} – Κ. 6 / Εκπαίδευση)

-

το Ελληνικό σύνταγμα ΑΡΘΡΟ 16 § 1 – Η ελευθερία της εκπαίδευσης

-

Σο άρθρο 1910 παρ. 1 & 1518 παρ. 1 & παρ. 3 του Αστικού Κώδικα που ορίζει ότι η μέριμνα για το ανήλικο τέκνο δηλαδή η ανατροφή, η επίβλεψη, η μόρφωση και η εκπαίδευσή του, αποτελεί καθήκον και δικαίωμα των γονιών. Σο γονικό δικαίωμα, νομιμοποιεί τους γονείς να ασκήσουν για λογαριασμό του παιδιού όλα τα δικαιώματά του, ιδιαίτερα τα θεμελιώδη έναντι της πολιτείας και του δημόσιου σχολείου.

-

Σο άρθρο 2 του Πρώτου Πρόσθετου Πρωτοκόλλου της Ευρωπαϊκής ΢ύμβασης των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου, που καλεί τα συμβαλλόμενα μέρη κατά την άσκηση των αναλαμβανομένων από αυτά καθηκόντων στο πεδίο της μόρφωσης και της εκπαίδευσης να σέβονται το δικαίωμα που έχουν οι γονείς.

Οι προτάσεις του Τ.ΠΑΙ.Θ. στα επιμέρους άρθρα του νομοσχεδίου δημιουργούν και νομοθετική διάκριση στις επιμέρους ομάδες μαθητών με αναπηρία οι οποίες είναι & ισότιμα προστατευόμενες ομάδες του παρόντος νόμου και εξυπηρετούν τη «δίκαιη» παρέμβαση της Ε΢ΑμεΑ με την περιθωριοποίηση και αποκλεισμό των μαθητών στο Αυτιστικό Υάσμα. ΢υγκεκριμένα το Τ.ΠΑΙ.Θ. με το προτεινόμενο νομοσχέδιο : 1. Τποχρεώνει τους μαθητές με αυτισμό να εμφανίζουν τη διαταραχή τους μόνο στο μισό σχολικό ωράριο και σε ώρες που εξυπηρετεί την περικοπή των κονδυλίων του Ε΢ΠΑ για την παράλληλη στήριξη, να μην έχουν διάσπαση προσοχής ή να μην εμφανίσουν άγχος στις αλλαγές και αν κακοποιηθούν ψυχικά και σωματικά να πάνε σπίτι τους καλύτερα για φύλαξη γιατί δεν μπορούν να φοιτήσουν στο ελληνικό σχολείο ακόμα κι αν έχουν γνωμάτευση για αυτό το λόγο από τους επιφανέστερους επιστήμονες της χώρας.

2

Εξαίρεση σε αυτό μπορούν να αποτελούν οι αισθητηριακές διαταραχές – δυσκολίες κώφωσης και όρασης, οι οποίες είναι αποδεκτό να εμφανίζουν τις δυσκολίες τους σε όλο το σχολικό ωράριο !)

2. Σο Τ.ΠΑΙ.Θ. υποχρεώνει τον Περιφερειακό Διευθυντή να ελέγχει τις γνωματεύσεις για παράλληλη στήριξη να αναπέμπει για επαναξιολόγηση στο ΚΕΔΔΤ και να περικόπτει τη όποια γνωμάτευση «ξέφυγε» από τη γενική προφορική «οδηγία» προς τα ΚΕΔΔΤ να μην πάρει κανείς μαθητής με αυτισμό παράλληλη στήριξη.

3. Αν παρόλα τα παραπάνω ξεφύγει κάποια έστω μειωμένη παράλληλη στήριξη για μαθητή με αυτισμό, αυτή θα ισχύει μόνο για ένα έτος, δεν θα είναι δεσμευτική για την συνέχειά της, εκτός των αισθητηριακών αναπηριών κώφωσης και τύφλωσης και πάλι οι οποίοι εάν πάρουν για 1 φορά παράλληλη στήριξη θα έχουν αυτόματη ανανέωση της παροχής μέχρι να τελειώσουν το Λύκειο!

4. Όπου υπάρχει ιδρυμένο και λειτουργεί Σμήμα Ένταξης δεν θα χορηγείται παράλληλη στήριξη. Με εξαίρεση τις περιπτώσεις των κωφών και τυφλών μαθητών και πάλι ! Οι μαθητές με αυτισμό θα στοιβαχτούν σα σακιά σε ένα τμήμα ένταξης για 2 – 3 ώρες στην καλύτερη περίπτωση να συμπληρώσουν μια φωτοτυπία ή να ζωγραφίσουν και τις υπόλοιπες θα περιφέρονται στο σχολικό κτήριο χωρίς κανένα ειδικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα παρέμβασης και προσπάθεια ένταξης ώσπου να αποφασίσει η ΕΔΕΑΤ ότι δεν μπορούν να ενταχθούν και πρέπει να αλλάξουν σχολικό πλαίσιο !

5. Η παράλληλη στήριξη θα χορηγείται μέχρι και την Γ΄ τάξη του Γυμνασίου. ΢τις περιπτώσεις κωφών, τυφλών, χορηγείται και στην μεταγυμνασιακή τυπική εκπαίδευση κατ’ εξαίρεση και πάλι! Σα παιδιά με μέση και υψηλή λειτουργικότητα αυτισμού όσο καλοί μαθητές και να είναι δεν «επιτρέπεται» σύμφωνα με το Τ.ΠΑΙ.Θ. να προχωρήσουν στο λύκειο ! Για δε την Σριτοβάθμια εκπαίδευση ούτε λόγος !

6.

Η υποστήριξη του μαθητή με κάθε αναπηρία για την αυτοεξυπηρέτησή του και σε κάθε περίπτωση όχι για εκπαιδευτικό έργο, μπορεί να υλοποιείται και από βοηθό που εισηγείται και διαθέτει η οικογένεια του μαθητή κατόπιν σύμφωνης γνώμης του Διευθυντή και του ΢υλλόγου Διδασκόντων της σχολικής μονάδας. Σο Τ.ΠΑΙ.Θ. (μέσω του αιτήματος των ειδικών εκπαιδευτικών και της Ε΢ΑμεΑ) υποχρεώνει το μαθητή με αυτισμό που με γνωματεύσεις χρειάζεται την παράλληλη στήριξη ως θεσμό να μην έχει ούτε ιδιωτική ούτε δημόσια. Σι επιλογές υπάρχουν; α. Να αποκλειστεί ο μαθητής από την εκπαίδευση και να χάσει τη σχολική χρονιά από απουσίες β. να παραμείνει στο σχολείο χωρίς Παράλληλη ΢τήριξη, να υποστεί ψυχική και σωματική βία, να οπισθοδρομήσουν όλες οι δεξιότητες που έχει κατακτήσει και αρνηθεί λόγω υπερβολικού άγχους να ξαναπάει στο σχολείο.

Οι μαθητές με αυτισμό εκπαιδεύονται αλλά με το δικό τους διαφορετικό τρόπο. Αυτό τον τρόπο τον παρέχει η Παράλληλη ΢τήριξη ιδιωτική ή δημόσια. Σο «πρόσχημα» της δημόσιας παιδείας για όλους που χρησιμοποιούν οι ειδικοί εκπαιδευτικοί για να εναντιωθούν έχει καταρρεύσει διότι εκ των πραγμάτων υπάρχει 3

εκπαίδευση διαφορετικών ταχυτήτων ενώ δεν παρέχεται δημόσια παιδεία όταν οι γονείς αναγκάζονται να πληρώνουν φροντιστήρια για ξένες γλώσσες, αρχαία, γλώσσα, μαθηματικά, φυσική, χημεία και τα παιδιά τους φοιτούν στο Πανεπιστήμιο σε άλλη πόλη από τον τόπο διαμονής τους. Δεν θα εξαντλήσουμε λοιπόν την αυστηρότητα μας στην παροχή της ιδιωτικής παράλληλης στήριξης σε μαθητές με αυτισμό!

7. Η φοίτηση των μαθητών στο φάσμα του αυτισμού στις κατάλληλες σχολικές δομές ή στο κατάλληλο υποστηρικτικό πλαίσιο του γενικού σχολείου, είναι αποκλειστική αρμοδιότητα του ΚΕΔΔΤ. ΢ε περίπτωση διαφωνίας με τους γονείς ή τους κηδεμόνες του μαθητή, αποφασίζει η δευτεροβάθμια ΕΔΕΑ, της οποίας η απόφαση είναι οριστική. Να και μια εξαίρεση μόνο για τους γονείς των μαθητών με αυτισμό και μόνο για αυτούς ο απόφαση των ΚΕΔΔΤ και της δευτεροβάθμιας ΕΔΕΑ είναι οριστική ενώ για όλες τις υπόλοιπες ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες μπορεί να έχει λόγο ο γονέας για τον αυτισμό απαγορεύεται ρητά από το προτεινόμενο νομοσχέδιο του Τ.Π.ΑΙ.Θ. Διότι μόνο οι γονείς μαθητών με αυτισμό οι οποίοι θεωρούνται διεθνώς «ειδικοί εμπειρογνώμονες» και κατέχοντες «διδακτορικό» στον αυτισμό εδώ στην Ελλάδα δε μπορούν να συμμετέχουν στο ειδικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα των παιδιών τους, που το έχουν αναλάβει εξολοκλήρου ούτως ή άλλως όλα τα χρόνια της φοίτησης του παιδιού τους στο σχολείο! Ποιος είναι ο στόχος του αποκλεισμού των μαθητών με αυτισμό από τη γενική εκπαίδευση; Nα ιδρυθούν ειδικές δομές του συρμού (που θα δώσουν δουλειά σε ειδικούς εκπαιδευτικούς) με τη μια αναπηρία πάνω στην άλλη, να εγκλειστούν εκεί και μαθητές με αυτισμό μέσης-υψηλής λειτουργικότητας που μπορούν να φοιτήσουν στη γενική εκπαίδευση με παράλληλη στήριξη και να μην υπάρχει κανένα εξειδικευμένο σχολείο ούτε για μαθητές χαμηλής λειτουργικότητας (που δεν είναι έτοιμοι ακόμη να φοιτήσουν στη γενική εκπαίδευση) όπως έχει ζητήσει η ομοσπονδία γονέων με αυτισμό. Για όλα τα ανωτέρω η Εθνική Ομοσπονδία Αυτισμού είχε καταθέσει εγκαίρως τις προτάσεις της και αποκλείστηκε από τον κοινωνικό διάλογο του Τ.ΠΑΙ.Θ. με τους κοινωνικούς φορείς. Για τα υπόλοιπα αναλυτικά αιτήματά μας υπάρχουν σχετικά υπομνήματα που επανειλημμένα έχουν κατατεθεί στους αρμόδιους φορείς & έχουν προκλητικά αγνοηθεί. Εμείς όλοι, - οι θυμωμένοι και αγανακτισμένοι γονείς, που έχουμε «ξοδέψει» χρόνο και κόπο, που μας έχουν οδηγήσει στη εξαθλίωση και στην αδυναμία παροχής έστω και 1 θεραπείας στα παιδιά μας, που μας έχουν εξευτελίσει και μας έχουν αφαιρέσει το δικαίωμα να αποφασίζουμε για τα παιδιά μας, ήλθε η ώρα να δείξουμε τη δύναμη και την αποφασιστικότητά μας να υπερασπίσουμε τα δικαιώματα των παιδιών μας με αυτισμό. Εσείς όλοι, 4

Οι ειδικοί που τόσα χρόνια βλέπετε τους κόπους και τις ελπίδες σας για ένταξη και γενίκευση των δεξιοτήτων των παιδιών μας με αυτισμό σε πραγματικό περιβάλλον να εξανεμίζονται μέσα σε λίγες μέρες φοίτησης των παιδιών στο γενικό σχολείο χωρίς παράλληλη στήριξη, που παρακολουθείτε την οπισθοδρόμηση του θεραπευτικού προγράμματος των παιδιών μας που πληρώνουμε με τόσες στερήσεις, ήλθε η ώρα να σταθείτε πλάι μας στον αγώνα της υπεράσπισης των δικαιωμάτων των παιδιών με αυτισμό να έχουν σε ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση. Εσείς όλοι, Οι δημοσιογράφοι που καλείτε και δίνετε λόγο & χρόνο στα καθημερινά σας προγράμματα σε βουλευτές και Τπουργούς ήλθε η ώρα : - να καλέσετε τους γονείς παιδιών με αυτισμό και να ρωτήσετε πως επιβιώνουν οι οικογένειες μας με ένα ή περισσότερα παιδιά στο αυτιστικό φάσμα που χρειάζονται πολύωρη και εξειδικευμένη καθημερινή θεραπευτική παρέμβαση - να μάθετε τι είναι ο αυτισμός, ποιος είναι αυτός ο «ήρωας» με αυτισμό που μεγαλώνει δίπλα σας και αναμεσά σας και πως μπορείτε να τον υποστηρίξετε στην καθημερινή του ζωή για να γίνει καλύτερη - να καταλάβετε και να επικοινωνήσετε σε όλο το τηλεοπτικό κοινό σας γιατί ένα άτομο με αυτισμό σκέφτεται και λειτουργεί διαφορετικά, - να μάθετε ότι το άτομο με αυτισμό θέλει πολύ να επικοινωνήσει μαζί σας αλλά δεν ξέρει πώς να το εκφράσει με λόγια και χρειάζεται βοήθεια, - να μάθετε ότι το άτομο με αυτισμό θέλει πολύ να πάει σχολείο και να κάνει φίλους αλλά δεν έχει παράλληλη στήριξη μια παροχή ζωτικής σημασίας για τη ζωή και το μέλλον του, - να μάθετε ότι το άτομο με αυτισμό θέλει να αποκτήσει κοινωνικές δεξιότητες αλλά δεν τις μαθαίνει αυθόρμητα με την εμπειρία και αποκλεισμένος σε ένα δωμάτιο στο σπίτι, χρειάζεται εξειδικευμένα προγράμματα παρέμβασης - να μάθετε ότι το άτομο με αυτισμό θέλει απεγνωσμένα να του φέρονται με σεβασμό και να μη γελάνε μαζί του επειδή μιλάει μόνος του προσπαθώντας με άσχετα λόγια να εκφράσει σκέψεις και συναισθήματα, - να μάθετε ότι το άτομο με αυτισμό έχει ανάγκη να τον αγαπούν γι’ αυτό που είναι! Για τα μοναδικά προσόντα αφοσίωσης, ειλικρίνειας , αγνότητας που δεν έχει η κοινωνία μας σήμερα.

΢ας καλούμε να ενωθείτε όλοι μαζί μας για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των παιδιών μας με αυτισμό στην εκπαίδευση. Όλοι οι γονείς παιδιών στο αυτιστικό φάσμα ζητάμε την απόσυρση του εν λόγω νομοσχεδίου για την ειδική εκπαίδευση και τη σύνταξη νέου που θα συμπεριλαμβάνει και θα αποκαθιστά πλήρως όλες τις ανάγκες των μαθητών με αυτισμό όπως έχουν αναλυτικά κατατεθεί από την Ε.Δ.ΟΔ.Α.Υ. στο Τ.ΠΑΙ.Θ. και σε όλους τους βουλευτές. Επικοινωνήστε άμεσα μαζί μας για να ενώσουμε τις φωνές μας για αυτά τα παιδιά που δεν έχουν δικό τους λόγο και φωνή ! ΓΙΑ ΣΟ Δ.΢ ΣΗ΢ Ε.Ο.Δ.Α.Υ.

H Γραμματέας Καλλέργη Ειρήνη Με E-mail: renakallergi@gmail.com 5

Με E-mail : pedikeomata@gmail.com / Με μήνυμα : ονοματεπώνυμο, ιδιότητα, στο 6973482667

6