Blu di Anffas Ostia 2020

FONDAZIONE ANFFAS

ROMA

OSTIA

1958 2008

Ostia Onlus Roma X

LITORALE

Roma X

Blu di Anffas Ostia Onlus - Periodico scientifico a distribuzione gratuita - Anno 2020 - n° 1

La Voce

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IL DONO DI J-AX PER L’IMPEGNO DI ANFFAS OSTIA

• PROGETTO PER L’AMBIENTE CON ALGIDA AL VIA • PERCHÉ IL SAISH È UN SERVIZIO FONDAMENTALE • LA MALATTIA RARA DI DANIELE

Nasce il nostro patronato e caf Isee, 730, Unico, Red, Assegni familiari, Pratiche 104 Nuovi servizi, con la solita qualità di sempre Stiamo arrivando per darVi ancora più serenità e comodità

INFO : 3484348306 Prenotazioni 3423653005 Patronato 3421119122 CAF

ANNO

2020

BLU di Anffas Ostia Onlus la voce di chi non può difendersi da solo

Editoriale

Indice 5

Cari amici, rieccoci qui pronti a raccontarvi i nostri ultimi mesi. Mesi intensi e bellissimi, passati a fare ciò che ci riesce meglio: dare ai nostri ragazzi il miglior presente e futuro possibile.

Iniziamo parlandovi di una splendida iniziativa che abbiamo messo in campo grazie a una partnership con l’ISS Giulio Verne: la formazione di una nuova figura professionale che sappia accogliere le sfide che di volta in volta ci si presentano. Ne ha parlato Anna Maria Gioria, bravissima giornalista del Corriere della Sera (articolo a pagina 5) Collegandoci all’articolo precedente a pagina 6 trovate una idea alla quale stiamo lavorando: rendere fruibile alle persone con disabilità la sinagoga di Ostia Antica, la più antica esistente in Europa. Tutto è nato dalla nostra partecipazione, su invito dell’associazione ShiratHaYam che gestisce la sede della Comunità Ebraica di Roma ad Ostia, alla giornata europea della cultura Ebraica. Molto interessante.

A pagina 7 si apre una lunga carrellata di articoli che riguardano il Saish, il servizio per l’autonomia e l’integrazione sociale. In questo modo vogliamo far conoscere alle famiglie più giovani l’esistenza di questo importante servizio e in cosa consiste. Troverete quindi una parte più tecnica a pagina 7, mentre a pagina 9 e a pagina 11 due storie raccontate da Lorenzo Nicolini, giornalista di Roma Today, e Fausto Trombetta volto storico di Canale Dieci News Continuiamo con le novità. Da qualche mese ha iniziato i suoi primi passi Anffas Sud. Si tratta di una costola di Anffas Nazionale, promossa dallo stesso presidente nazionale Speziale, per accompagnare le Anffas del Sud verso la riforma del terzo settore e far emergere le grandi potenzialità, soprattutto manageriali, che le tante associazioni locali hanno. A guidare Anffas Sud Salvatore Parisi, presidente di Anffas Salerno. Nella squadra di esperti scientifici invece il nostro direttore generale Stefano Galloni, scelto proprio per le sue competenze e per ciò che ha dimostrato in questi anni. Trovate l’articolo a pagina 12.

A pagina 16 una bella intervista al Comandante del Boeing 777 Alitalia Roberto Congiu. Cosa c’entra? Da anni l’associazione di cui è presidente, ‘Gente dell’Ati’, è partner di Anffas Ostia. Non vi sveliamo di più, è davvero una splendida chiacchierata.

La dermatologia è una branca in continua evoluzione. Ne abbiamo parlato con il dottor Bruno Capitanio, primo dirigente Uoc di Dermatologia Pediatrica e responsabile dell’attività a Spazio Medico (articolo a pagina 18).

Avanti con le grandi iniziative di Anffas Ostia. Grazie a una donazione di J-Ax e Algida Unilever saremo in grado di raddoppiare il parco giochi inclusivo che abbiamo realizzato nel giardino dell’associazione.

A corredo un evento con migliaia di persone che ha bloccato Ostia per una intera giornata. Se siete curiosi andate a pagina 20.

Bella notizia: Diletta, Fabio e Sara hanno iniziato un bellissimo tirocinio lavorativo in un maneggio di Fiumicino. Ne ha parlato Valeria Costantini del Corriere della Sera a pagina 24.

Ancora una splendida notizia. Grazie a un accordo con Rbm AssicurazioneSalute siamo stati i primi, nel terzo settore, a garantire prestazioni sanitarie gratuite ai nostri dipendenti. Un altro passo in avanti verso quel concetto di ‘welfare aziendale’ che è al centro della nostra mission. Articolo a pagina 26.

A pagina 27 e a pagina 28 due splendide storie. Quella della nostra Sara raccontata da Simona Sirianni, giornalista di Vanity Fair e quella del piccolo Matteo raccontata da Diana Romersi, giornalista del Corriere della Sera e Informazione Sanità.

Ancora partnership con le scuole. Con l’istituto Verne e Anpal Servizi abbiamo siglato un protocollo rivoluzionario, il primo nel Lazio, che modificherà radicalmente l’approccio allo studio degli istituti professionali. Trovate tutto a pagina 30. Vale davvero la pena leggere l’articolo di Antonella Armentano, giornalista del Tg3Lazio.

Ancora scuola in due articoli scritti da due giornaliste del Corriere della Sera, Anna Gioria e Gianna Fregonara. La storia di 3 nostri ragazzi che hanno conseguito la maturità con 100: Sara, Lorenzo e Simone. E ancora il nostro impegno per l’ambiente a pagina 35 (articolo di Laura Barbuscia di Repubblica). Il nuovo lavoro di Barbara, scritto da Lorenzo Nicolini di Roma Today (a pagina 36) e i bellissimi centri estivi con il Presidente Mattarella di Massimiliano Vitelli del Tempo a pagina 38.

Buona lettura

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Turismo e disabilità: da una scuola e Anffas Ostia il germoglio di una nuova figura professionale.

Reale inclusione: rendere fruibile l’antica sinagoga di Ostia Antica.

Il Saish: una salvezza per le famiglie. Ecco perché e cos’è il servizio per l’autonomia e l’integrazione.

Vivere con una figlia con disabilità, la storia di Anna e Sara: “Nuova linfa con il servizio Saish”.

Assistenza domiciliare: “Per noi famiglie un servizio fondamentale”.

Nasce Anffas Sud “per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità”.

Intervista a Roberto Congiu, presidente dell’associazione ‘Gente dell’Ati’.

La dermatologia a Ostia. Intervista al dottor Bruno Capitanio primo dirigente Uoc. Algida e J-Ax scelgono Anffas Ostia: raddoppia il parco giochi inclusivo.

La storia di Diletta, Sara e Fabio che oggi lavorano in un maneggio di Fiumicino.

Welfare a Roma. Cassa Sanitaria per i dipendenti ANFFAS Ostia grazie ad un accordo con Rbm. La malattia rara di Daniele. La mamma Sara: “Non lasciate sole le famiglie”.

Vivere con un bambino con la sindrome dello spettro autistico. La storia di Matteo.

Lavoro, scuola e disabilità. Ora si può. Presentato rivoluzionario protocollo siglato grazie ad Anffas Ostia.

Giornata della disabilità. Sara e la sua maturità.

Così l’Italia protegge i diritti degli studenti con disabilità.

Il trofeo di Lorenzo e Simone, un’amicizia a prova di Cento. “Ora pronti per il mondo del lavoro”.

Anffas Ostia è ufficialmente green plus. Impatti ambientali ridotti quasi allo zero con le nostre nuove politiche.

Un caffè e un sorriso: la storia di Barbara che sfida la disabilità dietro al bancone del bar.

Centri estivi con il presidente Mattarella.

Editore Anffas Ostia Onlus DIRETTORE EDITORIALE Stefano Galloni DIRETTORE RESPONSABILE Gian Marco Venturi COORDINAMENTO SCIENTIFICO Dr. Francesco Cesarino CAPO REDATTORE Alessio Pietrogiuli

Stampato da CROMOS PUBBLICITà Via Maurice Ravel n. 137 - 0024 Roma Tiratura: 2000 copie

Grafica e impaginazione: CROMOS PUBBLICITà di L. Tofani Via Maurice Ravel n. 137 - 0024 Roma Blu di Anffas Ostia Onlus Numero 1 - marzo 2020 Periodico scientifico a distribuzione gratuita v. del Sommergibile snc Roma 065693771 www.anffasostia.com Tutti i diritti riservati

Blu di Anffas Ostia: Registrato al Tribunale di Roma n. 191 del 23 luglio 2014

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CONOSCIAMO ANFFAS E SCOPRIAMO OSTIA ONLUS LE POLITICHE E LA MISSION DELLA 1a ASSOCIAZIONE DI TERZO SETTORE DEL LITORALE

Anffas Onlus “Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale”, è una grande associazione di genitori, familiari ed amici di persone con disabilità che opera da 62 anni.

ANFFAS è la principale e più grande associazione italiana ed Europea per la cura e la tutela delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, ha una struttura la cui base sociale è composta dalle Associazioni locali socie. Partecipa alla promozione e alla tutela dei diritti dei disabili, dalle piccole realtà locali sino alle sedi dell’Unione Europea. Ogni Anffas è diretta da un Presidente e da consiglieri eletti tra i (soci), che operano a titolo di totale volontariato, proponendosi come il più virtuoso sistema welfare associativo europeo, nel quale ogni risorsa è destinata ai ragazzi ed ai collaboratori. Anffas, in tutta Italia, conta 14.000 soci suddivisi in 168 Associazioni locali, 16 organismi regionali e 45 Autonomi enti a marchio Anffas; garantisce, ogni giorno, servizi e supporto a oltre 30.000 persone con disabilità e loro familiari; negli oltre 1000 centri Anffas sono presenti 3.000 operatori specializzati, inquadrati nel CCNL Anffas e 2000 tra volontari e collaboratori. Anffas è pioniere anche sul litorale di Roma ad Ostia, dai primi anni ’80, dei primi servizi per persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, permettendo di cominciare a dare visibilità al problema dell’handicap in tale contesto locale.

Dal 2002 la sede di Ostia ha assunto come le altre consorelle, la forma di Onlus con autonomia giuridica e patrimoniale e propria personalità giuridica, strettamente legata a livello statutario ad Anffas Onlus nazionale, che pone in essere gli atti di indirizzo e la politica associativa generale. ANFFAS SI DIFFERENZIA PER IL RIVOLGERSI alle Persone con disabilità in qualità di Cittadini, con le proprie specifiche necessità e caratteristiche e contesto familiare e di vita, in chiave fortemente inclusiva, di partecipazione ed emancipazione nella scelta e condivisione del proprio progetto individuale di interventi, sul quale le Persone con disabilità hanno diritto di operare, nel rispetto della Convenzione ONU ratificata con L. 18/2009, con il proprio Diritto di scelta, che in quanto tale non va inteso come una concessione del resto della Società. ANFFAS OSTIA Onlus è l’unico ente di settore sul territorio accreditata con il Servizio Sanitario Regionale ex art. 26 L. 833/1978 (Dca U00440/2013), è anche accreditata con Roma Capitale per Servizi Saish ed AEC. Ha varie convenzioni dirette con Istituti Secondari di 2° grado per servizi educativi/di assistenza specialistica. È uno dei 74 sportelli SAI? di

Anffas in Italia e 1° Ente del territorio a vantare requisiti qualitativi riconosciuti da 4 certificazioni internazionali (ISO 9001, ISO 14001, OHSAS 18001 e SA8000), per i seguenti motivi: “Progettazione ed erogazione di servizi sociosanitari e/o socio-assistenziali, di diagnosi, tutela, cura, riabilitazione, di assistenza domiciliare, di assistenza scolastica e assistenza scolastica specialistica per l’integrazione di Persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e non, in tutte le fasce d’età”. È erogatrice di progetti specialistici, in ambito di sindromi autistiche tra i più avanzati d’Italia, attualmente in accreditamento con il Servizio Sanitario Regionale, ASL 3, attraverso uno specifico dipartimento composto da una equipe multisidciplinare all’avangiuardia. Il concetto di “PRESA IN CARICO GLOBALE” delle persone con disabilità e delle loro famiglie, rappresenta il modus operandi interno. ANFFAS è SINONIMO DI QUALITÀ DA 60 ANNI. L’elemento che la contraddistingue è, dunque, il presentarsi non solo come ente gestore di servizi, ma soprattutto come “Associazione” con una visione unitaria di tutela e promozione dei diritti delle persone con disabilità. Ogni giorno Anffas Ostia segue oltre 450 utenti con disabilità, totalmente soddisfatti; opera con metodologie all’avanguardia in Italia ma soprattutto offre servizi con la coscienza e il cuore di una associazione di famiglie di persone con disabilità.

Anffas Ostia è, inoltre, tra i pochi enti regionali a non aver dimesso utenza per affrontare la crisi economica attuale. È anche assegnataria per ragioni di moralità e trasparenza di una struttura confiscata alla malavita organizzata, ristrutturata grazie alla vittoria del bando regionale ex DGR 575/2011, per il quale è stata proposta come Best Practice per la qualità progettuale e di realizzazione. Anffas Ostia Onlus ha attivato l’unica agenzia lavoro specializzata L. 68/99 del Lazio.

Anffas Ostia Onlus pur non avendo un obbligo di legge diretto, dal 2008 pubblica anche un Bilancio Sociale, unico tra gli enti gestori del Municipio Roma X già XIII e tra i pochissimi centri ex art 26 della Regione Lazio, ciò a rimarcare la doverosità di trasparenza che ogni ente dovrebbe avere nei confronti dei suoi stakeholders. Anffas Ostia forma annualmente ed in modo volontario oltre 400 ragazzi delle scuole secondarie sui temi dei diritti, dei doveri e del lavoro del Terzo Settore. Anffas Ostia ha una squadra di oltre 200 collaboratori, per un indotto diretto di non meno di 4500 persone.

CONOSCIAMO ANFFAS OSTIA CONOSCIAMO ANFFAS OSTIA CONOSCIAMO ANFFAS OSTIA

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Turismo e disabilità: da una scuola e ANFFAS Ostia il germoglio di una nuova figura professionale di: Anna Maria Gioria (Corriere della Sera)

e si parla di turismo accessibile vengono subito in mente le barriere architettoniche e la mancanza di una serie di servizi (o la presenza di molti disservizi) che penalizzano le persone con disabilità. Ma già in questo quadro si capisce che non si tratta solo di un problema infrastrutturale, ma di una sfida culturale.

Ora la disabilità finisce sui banchi di scuola e diventa materia di apprendimento. Accade all’Istituto Professionale Statale “Giulio Verne” di Roma, primo complesso scolastico del Lazio a sperimentare la nuova riforma dell’istruzione professionale approvata dal Miur. La riforma prevede un biennio unitario nel quale saranno inserite 264 ore di apprendimento personalizzato, che dal secondo anno in poi consisteranno, per lo più, in percorsi di alternanza scuolalavoro, stage, tirocini e apprendistato; nel triennio successivo verrà maggiormente delineata la figura professionale legata ai bisogni del territorio.

L’obiettivo è formare degli operatori socio sanitari con specializzazione turistica. L’Istituto Giulio Verne è affiancato dall’ANFFAS (associazione nazionale famigliari di persone con disabilità relazionale e/o intellettiva) di Ostia. L’associazione si è basata sulle difficoltà dei familiari nel portare in vacanza i figli con disabilità in Italia e all’estero.

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Per formare gli studenti ad avere le competenze adeguate che richiede questa nuova figura professionale è stato necessario istituire un percorso scolastico multidisciplinare. “Le tematiche affrontante – spiega Stefano Galloni, direttore generale dell’ANFFAS Ostia – sono molto diversificate. Si va dagli aspetti legislativi legati alla tutela delle persone con disabilità alle barriere architettoniche; dalle tematiche etiche a quelle relazionali che ruotano attorno a un atteggiamento positivo nei confronti degli interlocutori; e ancora i principali strumenti di comunicazione diversificata come il linguaggio facilitato e la lingua dei segni. Infine si affronteranno aspetti più strettamente legati al lavoro”.

Il percorso formativo è iniziato in questa annata 2018/19 e sarà suddiviso in 3 livelli: base, avanzato e duale con approfondimenti di contenuti culturali, sociali, artistici e linguistici.

Gran parte della formazione sarà fatta sul campo attraverso visite guidate nei siti storici e artistici e con delle simulazioni all’interno dell’ANFFAS sotto la supervisione di personale specializzato, tutor e docenti. Al termine del percorso formativo, l’associazione assumerà i 3 corsisti migliori.

Si stima che il turismo sociale abbia un valore di 815 miliardi di euro in tutta Europa, e l’ItaPAGINA

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In alto, la Prof.ssa Patrizia Sciarma, dirigente scolastica IIS Verne. Nella seconda foto, Stefano Galloni, direttore generale Anffas Ostia. lia risulta, anche tra le persone con disabilità, un’importante meta turistica, considerato il suo patrimonio storico, artistico e naturalistico. Il problema maggiore riguardante il turismo accessibile è appunto la non adeguata preparazione professionale del personale.

“Il deficit a livello infrastrutturale e di capitale umano – afferma Galloni – limita tuttora il fiorire del turismo accessibile”.

Un altro ritardo che il nostro Paese può e deve colmare.

Reale inclusione: rendere fruibile l’antica sinagoga di Ostia Antica alorizzare e rendere accessibile anche alle persone con disabilità la più antica Sinagoga esistente in Europa, quella di Ostia Antica. È la proposta che Anffas Ostia ha lanciato all’associazione ShiratHaYam, che gestisce la sede della Comunità Ebraica di Roma ad Ostia.

Su invito dell’Associazione ShiratHaYam - spiega la delegata alle politiche dell’età evolutiva di Anffas Ostia Sara Francolini - abbiamo partecipato con i nostri ragazzi alla Giornata Europea della cultura Ebraica e visitato l’Antica Sinagoga nell’Area Archeologica di Ostia Antica.

Insieme abbiamo concordato la necessità di renderla fruibile a tutti, anche alle persone con disabilità. Si tratta di un progetto che ha una finalità molto importante: promuovere e tutelare i diritti universali di ogni essere umano tra cui il diritto di inclusione

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delle persone con disabilità”.

“L’idea - spiega il direttore generale di Anffas Ostia, Stefano Galloni - è coinvolgere una nuova figura professionale che insieme all’istituto Verne di Acilia stiamo formando, l’operatore socio sanitario con formazione turistica, che non sostituisce ma affianca le guide turistiche professioniste. L’operatore sarà in grado di facilitare e assistere una persona con

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disabilità intellettiva con la relativa famiglia avendo competenze sia in ambito storico artistico sia nel campo della disabilità”.

“Si tratta naturalmente di un progetto - continua il Dg Anffas - che per avere successo dovrà vedere il coinvolgimento delle istituzioni, penso alla Comunità Ebraica di Roma in primo luogo e di quelle capitoline, in primis la commissione turismo di Roma Capitale che già aveva mostrato interesse per questo iter formativo”.

La Giornata Europea della cultura ebraica ha visto anche la partecipazione attiva di alcuni ragazzi dell’agenzia lavoro di Anffas Ostia che hanno organizzato e coordinato il servizio ai tavoli durante il pranzo che si è svolto nella sede di Shirathayam in via Oletta, nel quale sono stati cucinati piatti tipici della cucina giudaico-romanesca.

Il Saish: una salvezza per le famiglie.

Ecco perché e cos’è i scrive Saish, si legge servizio per l’autonomia e l’integrazione sociale. “Ma potrebbe benissimo significare un sostegno e una salvezza per i nostri figli e noi famiglie” come ci ripetono spesso tante mamme e papà.

Ma cos’è il Saish e perché questo progetto, per il quale Anffas Ostia è il miglior ente italiano no profit secondo Farmindustria, è così importante?

“Il Saish - spiega il direttore generale di Anffas Ostia, Stefano Galloni - è un supporto fondamentale e vitale rivolto alla persona e al nucleo famigliare che Anffas Ostia

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adatta ai desideri e sul diritto di scelta di entrambe. Un servizio che permette alle famiglie di non sentirsi sole e abbandonate”. “È comprensibile possa esserci un po’ di diffidenza all’inizio ad aprire le porte di casa a un’altra persona ma è uno scoglio che si supera in fretta.

Noi dal canto nostro mettiamo in campo le migliori figure professionali possibili e spesso risorse aggiuntive per arrivare a quei risultati che ci siamo prefissi, completando questo servizio con riabilitazione, attività educative o lavorative, inscindibili per lavorare su un progetto di vita. Da ormai 15 anni con le Microequipe, con

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le quali almeno 2 o 3 operatori (di cui molti laureati e con competenze educative di valore accademico) si integrano e alternano nel lavoro con conoscenze approfondite, senza cambi giornalieri di operatori e stravolgimenti, abbiamo raggiunto risultati lusinghieri”.

“Il Saish si svolge essenzialmente a domicilio o con attività di gruppo in associazione - spiega la coordinatrice del servizio Anffas Giada Capogna, assistente sociale -. Prevede diversi tipi di interventi, da quelli socio-educativi a quelli di supporto come lavarsi, vestirsi, aiuto nella preparazione dei pasti. Interventi per

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cavarsela fuori dal proprio contesto, imparando quindi a chiedere informazioni, usare il telefono, riconoscere il denaro, prendere i mezzi pubblici. O per i più gravi essere inclusi socialmente partecipando attivamente alla vita di tutti i giorni”.

C’è poi anche l’aiuto domestico: una boccata d’ossigeno irrinunciabile per la famiglia.

“Qui si lavora sull’espletamento di pratiche burocratiche come il pagamento

delle bollette, l’acquisto di farmaci, le impegnative mediche - spiega la dottoressa Capogna -. Si cura l’igiene della persona, la si accompagna a centri di terapia, alle visite mediche, alle attività lavorative o a quelle ricreative e sociali in teatri, stadi, cinema, centri commerciali.

Tutte attività che danno respiro e contribuiscono a prendere in carico la persona in ogni aspetto”.

“A queste - prosegue Capogna - si associano varie atti-

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vità di gruppo, penso alle esperienze e ai laboratori musicali, di informatica, ceramica, fotografia, di disegno e pittura. Ma anche attività specifiche con il ragazzo sempre in funzione delle sue scelte e dei suoi desideri”.

“Nel Saish ci sono servizi più o meno comuni a tutti e altri specifici che Anffas può offrire in più rispetto a chiunque altro, come la presa in carico con Matrici Ecologiche per esempio, una metodologia innovativa ideata e progettata da Anffas Nazionale e da noi tra i primi ad essere sperimentata - spiega ancora il coordinatore del servizio Anffas Ostia -. Si basa sulla creazione di un sistema che raccoglie i desideri dei ragazzi con disabilità e che mira alla vita indipendente attraverso un progetto informatizzato che cataloga ogni aspetto, da quello sanitario a quello previdenziale fino ai progressi nelle varie fasi della vita”.

“A Matrici Ecologiche si affianca la nostra Agenzia Lavoro. Un ragazzo che svolga attività lavorative ha innegabilmente una migliore qualità della vita. Ecco perché promuoviamo il diritto di scelta e al lavoro, accompagnando anche i ragazzi del Saish sia nel raggiungimento dei propri desideri, sia nella loro realizzazione attraverso progetti che colgano anche questa opportunità di vitale importanza”.

“Anffas Ostia in questo momento e dopo molti mesi ha alcuni posti a disposizione per il servizio Saish. Per tutte le info è possibile contattarci al numero 0688540664 o 3405716237.

Ma ricordiamo che l’autorizzazione a ricevere il servizio può darla esclusivamente il Municipio Roma X”.

Vivere con una figlia disabile, la storia di Anna e Sara: “Noi abbandonate.

Nuova linfa con il servizio Saish”

Anna, la mamma di Sara, racconta la sua quotidianità: “Ama andare al mare. Con il servizio di assistenza domiciliare abbiamo migliorato la qualità di vita” di: Lorenzo Nicolini (Roma Today)

Il sorriso e la voglia di vivere, quelle non gliele toglierà mai nessuno.

Gli occhi chiari, di entrambe si scontrano con l’oscurità del mondo che le circonda.

Ma, nonostante le difficoltà quotidiane del vivere con una figlia disabile, una consapevolezza resta: “Ci sei tu e lei”. È la storia di Anna, la mamma, e Sara, la figlia, di Ostia Antica.

“Quando hai una figlia con una disabilità sei sola con lei.

Il mondo fuori piano piano sparisce, parenti e amici scompaiono. Nel mio caso anche il marito. Non puoi concederti debolezze. L’unico sostegno su cui posso contare è l’aiuto di associazioni come Anffas Ostia e sul loro servizio di assistenza domiciliare”, racconta a RomaToday Anna mentre apre le porte della sua casa a Ostia Antica, al piano terra “perché Sara è carrozzata e non ci sono ascensori qui” sorride.

Di fronte a loro un giardino verde e curato. “Sara ha una sorella gemella ma mi accorsi subito che c’era qualcosa che non andava. Tutti mi dicevano di stare tranquilla ma un genitore se ne accorge, ha un sesto senso”.

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Poi arrivò la diagnosi: danno cerebrale. “Piano piano tutti si sono allontanati e mi sono ritrovata con le mie uniche forze a dover accudire due figlie di cui una con una disabilità molto grave”.

Oggi Sara ha 25 anni ma ha bisogno di tutto. “La notte non dorme, non posso lasciarla un secondo sola. Devi avere 100 occhi. La vita di un genitore di un ragazzo con disabilità è questa, c’è un mondo fuori e poi c’è il nostro. Il lavoro? Ho dovuto lasciarlo quando ha raggiunto la maggiore età perché a

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scuola non potevano più tenerla”.

E quando gli chiediamo se dovesse ricevere una proposta lavorativa, cosa risponderebbe Anna sorride con un po’ di malinconia: “Mi piacerebbe molto, sarebbe bello, ma Sara a chi la lascio?”.

L’unico sostegno su cui Anna e Sara possono contare è il servizio di assistenza domiciliare di Anffas Ostia, il così detto Saish.

“Per noi genitori è una boccata d’ossigeno. Gli operatori vengono a casa e mi aiutano: laviamo insieme Sa-

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Anna e Sara, famiglia Anffas Ostia che usufruisce del servizio Saish. ra, la portano un pochino in giro. Mi supportano nelle faccende domestiche e nelle pratiche quotidiane. È l’unico supporto e l’unico contatto con il mondo esterno. La nostra qualità di vita così è migliorata. Quando possiamo

io e Sara usciamo, camminiamo per la ciclabile di Ostia Antica ma il mare di Ostia è il suo posto preferito”.

Cos’è il Saish o servizio di assistenza domiciliare?

“Il Saish - spiega il direttore

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generale di Anffas Ostia, Stefano Galloni al nostro quotidiano - è un supporto rivolto alla persona e al nucleo famigliare che Anffas Ostia adatta ai desideri e al diritto di scelta della persona. Un servizio che permette alle famiglie di non sentirsi sole e abbandonate”.

“Mettiamo a disposizione le migliori figure professionali e risorse aggiuntive per arrivare a quei risultati che ci siamo prefissi, completando questo servizio con riabilitazione, attività educative o lavorative”, spiega ancora il dg Anffas. Come fare per poter usufruire del servizio? “Serve l’autorizzazione del X Municipio, chiunque ne abbia i requisiti può fare domanda e scegliere l’ente che più preferisce. Invito tutte le famiglie che ne hanno bisogno ad accedere a questo tipo di assistenza”.

Assistenza domiciliare: “Per noi famiglie un servizio fondamentale” Servizio di: Fausto Trombetta (Canale Dieci)

uando si ha a che fare con un figlio o una figlia con una disabilità molto spesso sono i genitori a soffrire maggiormente perché vengono lasciati soli a fronteggiare le difficoltà quotidiane.

Per sostenere le famiglie esiste il servizio per l’autonomia e l’integrazione, chiamato Saish.

“Quando nostra figlia era molto piccola - spiega Michela, mamma di Sara - abbiamo scoperto che era affetta da una malattia cerebellare genetica. Non sorreggeva il capo, non toccava nulla.

Sara ha camminato da sola a 6 anni, aveva un disturbo del linguaggio. I medici ne sapevano poco, addirittura all’epoca ci avevano dato poche speranze di sopravvivenza. Non più di 2 anni di vita.

“La nostra grande fortuna è stata conoscere l’Anffas. Mia figlia a livello riabilitativo ha iniziato il suo percorso quando aveva 18 mesi e da lì è iniziato il suo grande cammino verso l’autonomia, anche grazie al servizio Saish che ci sta aiutando molto. Purtroppo siamo potuti accedere al servizio Saish, a differenza del servizio riabilitativo, dopo molto tempo. Le notizie sono sempre troppo poche per un aiuto. Le famiglie devono conoscere invece l’esistenza di questo servizio di assistenza. È una grande opportunità.

Per ottenere il servizio di assistenza domiciliare si deve semplicemente fare richiesta al

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Municipio indicando l’ente che si preferisce.

“I servizi di assistenza domiciliare - sottolinea il direttore generale di Anffas Ostia, Stefano Galloni - da sempre sono prestazioni non sanitarie ma di inclusione e socializzazione che si erogano in tutti i Municipi di Roma. Si rivolge al Municipio di competenza, in questo caso il Municipio Roma X, in via dei Passeroni, con i dovuti documenti che verranno poi anche suggeriti dai vari enti come Anffas. Si accederà a una graduatoria e in ordine cronologico e di urgenza si potrà poi accedere al servizio scegliendo l’ente che più si preferisce. All’interno di questo è fondamentale, lo ricordiamo sempre alle nostre famiglie, pretendere di poter scegliere le attività da fare in funzione del programma e del progetto che si ha, perché è un diritto sancito normativamente. Que. sto ci permette di portarli all’interno della città e di stare con PAGINA

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gli altri. Si esce fuori da un ambiente istituzionalizzato e davvero si cerca di dare il massimo spunto per poter fargli vivere una vita comune dando un supporto così anche alla famiglia”.

Con il Saish non migliorano solo le condizioni di vita degli assistiti, ma si offre anche una boccata d’ossigeno ai famigliari e ai tutori. Poter contare su un supporto nelle faccende domestiche e nelle pratiche quotidiane consente ai genitori di riappropriarsi di quegli spazi e di quelle abitudini che con un figlio disabile necessariamente vengono meno.

Nasce Anffas Sud “per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità”

Il presidente Parisi: “Punteremo su managerialità e tecnici di spessore”. Il dg Anffas Ostia Stefano Galloni nella squadra di esperti scientifici ccompagnare e supportare le Anffas del Sud verso la riforma del terzo settore, portare avanti asset fondamentali per le persone con disabilità come il turismo sostenibile e i progetti di vita.

Ma soprattutto fare dei valori non negoziabili di Anffas la base per “dare alle nostre associazioni un futuro più solido,

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puntando su managerialità e tecnici di spessore pur rimanendo fisso l’obiettivo di fondo: la qualità della vita delle persone con disabilità”.

Per questo il consiglio direttivo e l’assemblea nazionale di Anffas hanno dato vita ad ‘Anffas Sud’. A ‘guidare’ questa nuova creatura, sotto forma di referente e portavoce, sarà Salvatore Parisi presi-

Stefano Galloni, direttore generale Anffas Ostia.

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dente di Anffas Salerno e Vice Presidente Nazionale, con una squadra di esperti scientifici capitanata da Angelo Cerracchio e manager giovanissimi ma già affermati come il Direttore Generale di Anffas Ostia Stefano Galloni e Alessandro Parisi di Anffas Salerno.

A farne parte saranno le 5 regioni del Sud (Campania, Pu-

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Avv. Gianfranco de Robertis consulente legale Anffas Onlus. glia, Calabria, Sardegna e Sicilia) alle quali si sono aggregate le 2 del centro Italia: Lazio e Abruzzo. Circa 50 associazioni del centro-Sud Italia, per un indotto di almeno 20mila persone tra famiglie, lavoratori e partner.

La presentazione lo scorso giugno a Roma in un incontro al quale hanno partecipato presidenti, associati e manager e che ha visto anche i contributi tecnici di Domenico Casciano per Anffas Puglia, Monica Saurra per Anffas Sardegna, Stefania Massacese per Anffas Abruzzo, Alessia Gatto per Anffas Sicilia e Gianfranco De Robertis per Anffas Onlus.

“Anffas Sud è parte integrante di Anffas, nasce infatti su impulso del presidente nazionale per sopperire al gap in termini di servizi che soffrono

le associazioni del meridione rispetto a quelle del Nord spiega Salvatore Parisi, Vice Presidente Nazionale e referente di questo nuovo progetto -. Gli obiettivi? Pur conservando la piena autonomia di ogni Anffas territoriale, vogliamo fare rete, scambiarci informazioni, mettere in risalto le grandi professionalità molte volte inespresse che operano nel Sud Italia, lavorare ad asset portanti come i progetti di vita, la riforma del terzo settore e il turismo sostenibile. Dobbiamo metterci in testa che i soldi pubblici sono finiti e per continuare a dare servizi efficienti alle famiglie, conservando lo spirito di fondo che è quello della qualità della vita delle persone con disabilità intellettiva e la loro reale autonomia, dobbiamo avviare una nuova faPAGINA

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se, superare residuali conVetti di ‘amatorialità’ e affidarci a manager e tecnici capaci di avviare una nuova fase.

Dobbiamo avere il coraggio di lasciare spazio ai giovani, che sono più formati di noi.

Salvatore Parisi Vicepresidente Anffas Onlus.

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BLU di Anffas Ostia Onlus la voce di chi non può difendersi da solo Serve un ricambio generazionale”.

“Anffas Sud può dare molto sottolinea Alessandro Parisi -.

Si tratta di un riscatto da parte delle associazioni del sud Italia che hanno un potenziale enorme poco sfruttato.

Punteremo molto sulla formazione, c’è poca conoscenza delle normative anche da parte delle stesse amministrazioni. La nostra ricetta? Formare una squadra di giovani tecnici e manager che possano rappresentare una risorsa in più per tutta Anffas Sud. Oggi la logica del ‘fai da te’ non premia più, servono pro-

fessionalità, managerialità che sappiano gestire Anffas come un’azienda, con logiche di controlli di gestione e imprenditoriali, che abbiamo poi sempre lo stesso obiettivo: la vita delle persone con disabilità”.

“Per noi – spiega Stefano Galloni, direttore generale di Anffas Ostia, manager e tecnico di settore – è stato un onore ospitare nella Capitale il battesimo di Anffas sud, fondamentale per la crescita di Anffas Lazio. È evidente che ci sia una squadra giovane pronta e preparata per guidare dentro la riforma del ter-

zo settore anche quelle associazioni più piccole, che spesso sono costrette a lottare da sole. È sicuramente motivo di orgoglio il mio coinvolgimento professionale ma ciò che conta sono le potenzialità ancora inespresse di un’area del Nostro Paese, che porta in sé i valori più profondi della solidarietà sociale e della capacità di adattamento alle novità, per cogliere al meglio i bisogni di Persone e Famiglie che verranno catapultate nel nuovo Terzo Settore. Rappresentatività, diversificazione e cuore Anffas, saranno la nostra forza”.

Angelo Cerracchio Direttore sanitario servizi riabilitativi e sociosanitari Fondazione Salernum Onlus.

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LA MIGLIOR ASSISTENZA DOMICILIARE D’ITALIA È NEL MUNICIPIO ROMA X Anffas Ostia premio FarmIndustria 2018-2019

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Roberto Congiu, presidente dell’Associazione Gente dell’ATI

L’Intervista

“Volare? un amore sconfinato.

Ecco perché la nostra partnership con Anffas Ostia” olare. Una passione che ha spinto l’uomo a fare qualcosa di impossibile. E di impensabile fino al 1900. In un secolo è cambiato il ‘mondo’. Da quei decolli pericolosi al limite della pazzia ai voli di linea che oggi fanno su e giù solcando i nostri cieli. Migliaia di aerei, centinaia di compagnie. Poche però hanno lasciato il segno come l’Ati che ha operato in Italia dagli anni ’60 fino al 1994 quando è diventata parte integrante della flotta Alitalia.

Gli ex dipendenti da tempo hanno un’Associazione che oltre a portare avanti la gloriosa storia della Compagnia è partner speciale di Anffas di Ostia.

V

Roberto Congiu, Presidente dell’Associazione gente dell’Ati. Di cosa vi occupate?

Siamo un’Associazione non a scopo di lucro nata per portare avanti la memoria della gloriosa compagnia aerea ATI che ha accompagnato gli italiani dal 1963 al 1994 per tutto il Paese fino a quando non è stata integrata in Alitalia. ‘Gente dell’Ati’ si occupa inoltre di fare beneficenza. E da anni il nostro aiuto va ad Anffas Ostia alla quale versia-

mo la nostra quota associativa e l’8 per mille. Come ho detto ‘Gente dell’Ati’ è nata per non dimenticare un pezzo di storia dell’aviazione italiana. Ci vediamo una volta all’anno organizzando un pranzo sociale e a dicembre incontrandoci sia a Ostia che a Napoli.

L’Associazione è composta da dipendenti ex Ati, qualsiasi fosse il loro ruolo: personale di volo, personale di terra o tecnico.

Chi è Roberto Congiu?

Un Comandante di Boeing 777 Alitalia di 60 anni che PAGINA

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ama tantissimo volare. Sono un ex Pilota Militare. Ho fatto poi la scuola di volo in Alitalia e poi sono diventato dipendente Ati. Il mio primo volo?

Da militare il 2 giugno 1980.

Da Primo Ufficiale nel 1985 su un DC 9 30, la tratta era Roma-Palermo, poi Cagliari, Genova e ancora Cagliari.

Era il coronamento di un sogno. Avevo un lavoro definitivo, su una importante Compagnia Nazionale come l’Ati. È stata una sorta di mamma.

Devo tutto ai miei ex Comandanti: Specchia, Fornaci, Pastecchia, Barbarella tanto per citarne alcuni. Ricordo davvero con gioia quei tempi.

Poi il passaggio in Atalia…

Sì nel 1994 quando l’Ati, Compagnia controllata da Alitalia

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nel 1994 è stata definitivamente integrata. Tre anni più tardi sono diventato Comandante. Primo volo Roma-Praga, poi Milano e Catania. Era il 14 aprile. Qui si è chiuso un po’ il cerchio della mia vita professionale. È il sogno di qualsiasi Pilota. Se chiudo gli occhi rivivo ancora quelle emozioni e quel senso di responsabilità.

Cosa si prova a volare?

Ho all’attivo 20mila ore di volo, è come stare due anni e tre mesi in aria. Quando sei da solo senti delle sensazioni difficili da spiegare. L’uomo non è nato per volare, stai facendo qualcosa che va oltre te stesso. Ho i brividi a ripensarci. Quando invece fai il Pilota di Linea lì c’è tanta responsabilità. Le cose da fare sono innumerevoli.

Da quanto è Presidente di ‘Gente dell’Ati’?

Da 5 anni. Per me è un grande onore. Sono il più giovane dell’Associazione e non mi aspettavo che Comandanti o personale che mi ha cresciuto e istruito mi chiedesse di fare da Presidente. Sono felice ed è un impegno che porto avanti con grande passione e gioia.

Progetti futuri?

Contribuiremo a creare un archivio di documenti sulla storia dell’aviazione civile italiana in un’ala della biblioteca comunale di Fiumicino. E in quell’ala ricorderemo la

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nostra gloriosa compagnia.

Devo ringraziare sia il Comune di Fiumicino che la Soprintendenza che hanno accolto immediatamente la nostra proposta aiutandoci in tutto e per tutto.

La Dermatologia ad Ostia.

Intervista al Dottor Bruno Capitanio, Primo Dirigente UOC Dermatologia Pediatrica l Dott. Bruno Capitanio ha conseguito la laurea in Medicina e Chirurgia presso l’Università “La Sapienza” di Roma specializzandosi successivamente in Dermatologia e Venereologia presso l’Università degli Studi di Roma.

Autore di pubblicazioni scientifiche è Dirigente Medico IFO al San Gallicano di Roma e Responsabile del servizio di Dermatologia Pediatrica e Centro per la cura dell’Acne ed attualmente Dermatologo e Responsabile dell’attività di Chirurgia Dermatologica presso il poliambulatorio SPAZIO MEDICO. La pelle costituisce l’organo più esteso del nostro corpo oltre che il più visibile.

Per questo il trattamento delle diverse patologie cutanee richiede un approccio personalizzato a seconda dei casi.

Un’accurata visita dermatologica è essenziale per diagnosticare e monitorare le principali patologie che interessano la barriera cutanea (acne, nevi, lesioni cutanee superficiali, dermatiti, melanoma…).

Da Spazio Medico puoi richiedere una visita dermatologica e valutare insieme allo specialista il trattamento più indicato.

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Il Centro Acne è stato fortemente voluto dal Dott. Capitanio in risposta alla richiesta di cure per una patologia dell’età adolescenziale che colpisce l’80% dei soggetti, indipendentemente dal sesPAGINA

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so, fra i 13 e i 25 anni, anche se recenti dati, nel sesso femminile, ne danno un incremento anche in età adulta con punte fino al 17% della popolazione.

Sebbene spesso considerata

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un evento passeggero legata alle modificazioni ormonali relative all’ età essa spesso è fonte di disagio relazionale fino alla depressione nelle forme più gravi. Per tale motivo e onde evitare esiti cicatriziali permanenti sono necessarie terapie mirate e di sicura efficacia che richiedono particolare esperienza e dedizione da parte del Dermatologo e di un’equipe specializzata.

Inoltre, un particolare sguardo va alle patologie cutanee infantili.

La Dermatite atopica è tra le malattie cutanee più comuni in età infantile. Solitamente si manifesta nei primi mesi di vita del bambino ed è associata a prurito e rossore diffuso, spesso anche a rinite allergica e asma bronchiale, ma può essere evitata? Lo abbiamo chiesto al Dott. Bruno Capitanio, Dermatologo Pediatrico presso Spazio Medico.

Come si riconosce la dermatite atopica?

“La dermatite atopica o eczema atopico si riconosce dalla comparsa di minuscole vesciche pruriginose che interessano, nella maggior parte dei casi, le pieghe del corpo (gomiti e ginocchia).

L’esordio della dermatite avviene intorno al quarto mese

BLU di Anffas Ostia Onlus la voce di chi non può difendersi da solo di vita del bambino e, in genere, più la pelle è secca e maggiori sono le possibilità che il piccolo sviluppi questa infiammazione.”

Quali cause la determinano?

“Quando parliamo di cosa scatena la dermatite atopica facciamo riferimento a fattori di natura intrinseca ed estrinseca. La dermatite di natura intrinseca è causata da una predisposizione naturale alla malattia e guarisce intorno ai 4 anni d’età.

La dermatite estrinseca, invece, rappresenta un caso in cui la pelle è più sensibile agli allergeni esterni ed ha ereditarietà materna, accennando a guarire con l’arrivo della pubertà. Inoltre recenti studi stanno portando alla luce una correlazione tra la dermatite atopica e lo stafilococco aureo, possibile responsabile della malattia”.

L’alimentazione è in qualche modo responsabile ?

“Fino ai primi anni Duemila si è molto parlato di alimentazione in relazione alla dermatite atopica, ad esempio in molti- tra mamme e specialisti- erano convinti che fosse il latte a scatenare l’eruzione cutanea, ma non è così dal momento che la dermatite è un problema di pelle secca e delicata, non un’allergia.

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Su questo argomento, inoltre, ho scritto un articolo per il Pediatric Dermatology Journal spiegando secondo quali osservazioni siamo giunti alla conclusione che privare del latte un bambino per prevenire la dermatite risulta essere una misura eccessiva”.

Quale disagio provoca?

“La dermatite atopica causa un forte prurito oltre a determinare un arrossamento delle aree interessate. Questo influisce sul benessere del bambino, privandolo molto frequentemente del sonno.”

Quali trattamenti consiglia per alleviare il prurito?

“Ad oggi i trattamenti più indicati per la dermatite atopica prevedono creme emollienti unite a creme a base di cortisone. È la cura più efficace. “ Si può prevenire?

“Soprattutto in presenza di predisposizioni genetiche – oltre al contatto con agenti esterni- è difficile prevenirne la comparsa. Sicuramente è buona norma intervenire con l’idratazione costante della pelle associata una corretta igiene, applicando creme idratanti e ricordandosi che in inverno la malattia tende a farsi più acuta.”

Algida e J-Ax scelgono Anffas Ostia: raddoppia il parco giochi inclusivo

Il parco giochi inclusivo di Anffas Ostia raddoppierà grazie a una donazione di Algida, Unilever Italia e J-Ax rano in tantissimi, oltre 5mila, al Red Party 2019 grande evento benefico che a settembre ha coniugato il divertimento alla solidarietà, organizzato da Algida in collaborazione con il cantautore rap J-Ax e con il patrocinio del Municipio di Ostia, e che ha visto protagonista Anffas Ostia.

Il progetto è stato sostenuto

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attivamente sia da Algida che dall’artista che ha deciso di donare interamente il suo compenso per il raddoppio del parco giochi inclusivo di Anffas Ostia.

“Grazie ad Algida e J-Ax potremo raddoppiare il parco giochi inclusivo, interamente accessibile alle persone con disabilità, che lo scorso marzo abbiamo inaugurato nell’area esterna del nostro

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centro socio sanitario - sottolinea il presidente Anffas Ostia, Ilde Plateroti -. Con il progetto Green Inclusion, ideato e realizzato grazie a una illuminata idea del nostro direttore generale, Stefano Galloni, abbiamo realizzato un sogno: trasformare la nostra area esterna, di fronte al lungomare di Ostia, in un luogo dove tutti possono incontrarsi, giocare, conoscersi. Un

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luogo dove è stato realizzato un campo da minigolf, installati scivoli, altalene e altre giostre, realizzate zone d’ombra e verdi, tutto interamente accessibile anche alle persone con disabilità. Ora quel sogno potrà raddoppiare, regalando un altro luogo dove non esistano le barriere della diversità e della diffidenza, dove stare insieme, costruendo un percorso di inclusione e socializzazione che Anffas Ostia porta avanti da sempre, sul litorale come nell’entroterra dove ogni giorno le nostre famiglie si battono senza sosta da 40 anni”.

“Questa iniziativa rientra in un programma di riscoperta e vicinanza al territorio avviato già lo scorso anno, per sottolineare il legame di Algida con le comunità locali, creando momenti di condivisione e divertimento, ma anche con gesti concreti a sostegno dell’inclusione sociale - afferma Andrea Grimandi, Out Of Home Director Unilever Italia -. Abbiamo scelto Anffas Ostia perché è una associazione molto attiva da anni sul territorio, per offrire un supporto reale all’inclusione sociale sul territorio di Ostia.

Tutto questo grazie anche al-

Progetto Gr een Inclusio ion

G pe er aver crreduto in Anffas Ostia e aver deciso di partecipare alla realizzazio ne del secondo parco inclusivo del litorale di Roma

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la collaborazione concreta di J-Ax da sempre sensibile a questi”.

“Ho sposato fin da subito il progetto - ha sottolineato JAx - perché fin da ragazzo ho frequentato Ostia, tanto da arrivare a dedicarle una canzone, e soprattutto sono sempre stato un sostenitore della tutela dei diritti dei disabili e delle famiglie che devono affrontare barriere architettoniche e sociali spesso difficili da comprendere per chi non si trova in quella situazione. È giusto che noi che siamo più fortunati, più in salute e con maggiori possibilità economiche prestiamo attenzione e DI

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rispetto per loro che fanno parte della nostra comunità e della nostra vita. Sono felice di poter dare un contributo devolvendo l’intero compenso della serata a questa iniziativa così nobile ed importante”.

“Siamo stati particolarmente lieti di ospitare questa manifestazione che ha unito il divertimento ed il coinvolgimento dei cittadini senza distinzione di sorta - ha ricordato Damiano Pichi, Assessore Turismo e Attività Produttive Municipio Roma X -. Non possiamo che essere grati agli organizzatori di ‘Algida Red Party 2019’, per aver rivolto l’attenzione a quanti portatori di handicap ed in particolare bambini, non possono abitualmente accedere ai giochi. In questo caso invece con una progettualità specifica, si darà modo ai ragazzi disabili, di avvicinarsi a giostre inclusive, così da socializzare e, allo stesso tempo, divertirsi.

Molto gradita anche la scelta di effettuare l’evento benefico a sostegno dell’Anffas Onlus, oltre che nel centro storico del Municipio X, anche in alcuni quartieri decentrati del territorio”.

Progetto Gr een Inclusio ion pe er aver crreduto in Anffas Ostia e aver deciso di partecipare alla realizzazio ne del secondo parco inclusivo del litorale di Roma

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La storia di Diletta, Sara e Fabio che oggi lavorano in un maneggio di Fiumicino di: Valeria Costantini (Corriere della Sera)

gni pomeriggio Diletta, Sara e Fabio si danno il cambio. Diletta e Sara si occupano di dar da mangiare alle galline, alle papere e alle pecore, accudire i tanti cavalli del maneggio e di spazzolare Romeo, l’asinello, e Topolino il pony. Fabio invece, ele-

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gantissimo con giacca e papillon, gestisce la segreteria informatica, inserendo iscrizioni, certificati medici e sbrigando tutte le pratiche burocratiche.

Sono 3 giovani ragazzi poco più che ventenni con una particolarità, ogni giorno si adoperano per abbattere le barriere della

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diffidenza. Tre ragazzi con una disabilità intellettiva: Diletta con la sindrome di down, Sara con la sindrome di Prader Willi e Fabio con una sindrome dello spettro autistico. Tre ragazzi che oggi, grazie a una partnership tra Anffas Ostia (associazione nazionale famiglie e persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) e l’Asd Onlus ‘Equitazione per tutti’ sono occupati, con un tirocinio lavorativo in piena regola, in uno splendido maneggio di Fiumicino, Comune a due passi da Roma.

“Qui mi sento a casa - dice Diletta, con un sorriso che fa il paio con la sua voglia -. Conosco tutti gli animali. Ognuno ha un suo carattere. Mi piace stare qui, stare con Romeo e Topolino e svolgere le attività che mi hanno dato. È un sogno. Stare all’aria aperta è bello. Mi sento importante e mi piace questa attività lavorativa”.

“I tirocini lavorativi hanno una duplice valenza - spiega il dottor Andrea Fontana, responsabile agenzia lavoro Anffas Ostia -. In primis ci permettono di superare quella diffidenza che ancora accompagna le aziende ad approcciarsi alla disabilità. Facendoci carico degli oneri assicurativi e mettendo a disposizione un tutor che segue il ragazzo per tutto l’orario lavorativo, le imprese non si sentono sole e sono più propense ad aprire le loro porte, accorgendosi poi delle grandi potenzialità che accompagnano questa scelta. In secondo luogo ci permettono di mettere a

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frutto un lavoro sulle autonomie personali e sociali avviato nel corso degli anni. I nostri progetti riabilitativi sono infatti ‘long life’.

Seguiamo i ragazzi da quando sono piccolissimi. Fino a 18 anni poniamo grande attenzione sull’acquisizione delle abilità comunicative e cognitive. Finita la scuola invece ci concentriamo sull’acquisizione delle autonomie e alla lettura di situazioni e contesti. Queste ultime capacità sono il prerequisito per tentare l’inserimento occupazionale con successo. Ci teniamo a sottolineare come ogni tirocinio sia naturalmente personalizzato. In questo caso abbiamo trovato terreno fertile: il maneggio ha già una grande esperienza con ragazzi con disabilità e formato da professionisti eccezionali. Andando nello specifico Diletta ha autonomie importanti, capisce benissimo che può inserirsi in un sistema complesso come quello di un maneggio. Questo ha grandi effetti sulla sua autostima oltre a dare una grandissima mano a sbrigare compiti ben precisi.

Sara invece dopo la conclusione del ciclo scolastico rischiava di non avere grandi possibilità di socializzazione. Il tirocinio per lei è utile per confrontarsi con un mondo adulto avendo comunque un proprio ruolo all’interno del suo setting lavorativo. Questo la rende più sicura, competente e consapevole. Per quanto riguarda Fabio abbiamo cercato di sfruttare il suo interesse per i computer e la sua mente procedurale che ragiona e scompone i compiti in segmenti. Ha fatto un grandissimo lavoro di riorganizzazione dei processi di segreteria, messo in ordine l’anagrafica dei soci, curato le scadenze dei certificati medici e delle quote di iscrizione. Questo modo di lavorare ci ha permesso in pochi anni di avviare circa 30 tirocini lavorativi oltre a realizzare un bar asso-

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ciativo interno nel quale lavorano altri 8 ragazzi”.

“L’associazione - afferma la dottoressa Claudia Vinti, responsabile tecnico associazione Asd Equitazione per Tutti Onlus - è nata nel 2002 ed è cresciuta nel corso degli anni fino ad arrivare, oggi, a 145 iscritti tra adulti e minori. Il maneggio offre un percorso socio-rieducativo rivolto soprattutto a persone con difficoltà neuromotorie, intellettive, psichiche e sociali, attraverso la rabilitazione equestre. La lunga esperienza in questo campo ci ha permesso di inserire senza difficoltà Diletta, Sara e Fabio nel nostro centro per gli interventi assistiti con gli animali. Il centro nasce e persegue quotidianamente l’accoglienza e la promozione del miglioramento della qualità della vita in tutte le fasi di sviluppo. Il tirocinio lavorativo rappresenta il proseguo di un cammino iniziato sin da piccoli per raggiungere la maggiore autonomia e integrazione dei nostri ragazzi. L’esperienza nel nostro centro, grazie a un inserimento protetto e a un progetto studiato sulle caratteristiche di ogni ragazzo permette di sperimentare concretamente le capacità individuali di ognuno, percependosi parte PAGINA

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integrante del gruppo di lavoro.

Un’occasione di crescita per ognuno di loro, di mantenimento e potenziamento delle capacità acquisite, un motivo di arricchimento e orgoglio per noi Staff del centro. Mi auguro che tutte le aziende si sensibilizzino all’accoglienza dei giovani adulti disabili, lavoratori eccezionali che arricchiscono con la loro presenza il bagaglio umano di ognuno di noi”.

Welfare a Roma.

Cassa Sanitaria per i dipendenti ANFFAS Ostia on l’adesione alla Cassa Sanitaria Aziendale ‘Rbm Salute’ facciamo un altro passo in avanti verso quel concetto di ‘welfare aziendale’ che è al centro della nostra mission.

Grazie a questa partnership da oggi siamo in grado di garantire un servizio di assistenza sanitaria di qualità elevata e gratuita per tutto il personale Anffas Ostia. La salute per sé e la propria famiglia è un indicatore di benessere secondo soltanto alla certezza del lavoro e di un giusto compenso”.

Così il direttore generale di Anffas Ostia, Stefano Galloni che continua: “Crediamo nella nostra squadra, capace di portare Anffas Ostia ai vertici in Italia: siamo stati premiati solo pochi mesi fa come miglior ente nazionale per l’assistenza domiciliare.

Se ad oggi con orgoglio già

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sapevamo di essere lo standard di riferimento nel settore per puntualità e qualità dei compensi, oggi ci apriamo al futuro, seppur in un momento di crisi”.

“La cassa sanitaria - continua il dg Anffas Ostia - garantirà coperture ospedaliere per i grandi interventi e le gravi patologie, per la prevenzione, le cure dentarie e quelle extraospedaliere e sarà completa di pacchetti maternità e assistenza h24. Grazie a un accordo speciale con RBM potrà essere estesa anche a coniugi e figli senza bisogno di versamenti diretti dei dipendenti, a un costo simbolico. Si tratta di un modo per stare ancora più vicini a chi ha dimostrato di avere a cuore la nostra grande e splendida famiglia, oltre 450 ragazzi e relative famiglie”.

“Siamo convinti - conclude il Dg Anffas Ostia - che tra i criteri per valutare l’affidabilità

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e qualità degli enti erogatori di pubblici servizi debbano entrare tali indicatori, virtù reali che garantiscano un futuro sereno, anche e soprattutto per i lavoratori.”.

“Questa cassa sanitaria – fanno sapere Melania Mancini e Fabio Ansuini, Rsa Uil e Cgil – è un unicum nel nostro settore. Avere garanzie e tutele sanitarie gratuite per i dipendenti, estendibili per pochi euro anche ai famigliari, è un valore aggiunto che dimostra come l’azienda lavori per aumentare il benessere dei dipendenti”.

“A causa dell’invecchiamento della popolazione lo Stato oggi non può coprire più del 74 per cento dell’offerta sanitaria richiesta - spiega il dottor Massimo Rosa, member of board di B-one broker srl che ha negoziato la copertura per conto di Rbm Salute -.

Quindi il ricorso al privato diventa speso l’unica soluzione. Garantire una cassa sanitaria gratuita per i propri dipendenti significa permettere loro di accedere a tante cure e visite specialistiche senza dover sborsare nulla.

Oggi la spesa media sostenuta da ogni singola persona per prestazioni sanitarie si aggira sui 650 euro a persona, che per un nucleo famigliare oscilla intorno ai 2mila euro.

Garantire una cassa sanitaria significa quindi non solo tutelare la salute del dipendente ma anche dare una mensilità in più”.

La malattia rara di Daniele: “Non lasciate sole le famiglie”

Un futuro difficile nel quale Daniele non avrebbe camminato, parlato, sorriso: “Il dolore è infinito, bisogna che i genitori non si sentano abbandonati” iarrangiamento cromosomico a carico del cromosoma 10 definibile come inversione e duplicazione del braccio lungo del cromosoma 10. È stata questa è la diagnosi risultata a poche settimane dalla nascita di Daniele.

Nessuna prognosi per questa malattia rarissima, nessuna pubblicazione scientifica che potesse aiutare la famiglia a capire di cosa si trattasse e a cosa sarebbero andati incontro.

«Ci trovammo soli ad affrontare l’ignoto – racconta Sara Francolini, mamma di Daniele – con in mano solo la relazione del nostro genetista che, come unico prezioso consiglio, ci scrisse di costruire un ambiente familiare sereno e stimolante».

Non è granché come consiglio, soprattutto se non hai idea di che cosa soffra tuo figlio, da quale malattia o sindrome sia affetto, se sia grave o meno: «I tanti medici non ci incoraggiarono, anzi, ci disegnarono un futuro difficile, nel quale Daniele non avrebbe camminato, parlato, sorriso. Una sofferenza infinita. Ma, senza perderci d’animo, ci rimboccammo le maniche e cominciammo a cercare qualche struttura che si prendesse in carico il nostro bambino».

Quando sei mamma e ti viene detta una cosa del genere la rifiuti, la respingi, cerchi di combatterla e prima di arrenderti vuoi aver fatto tutto il possibile per capire se è possibile cambiarla. Ma a volte il destino è crudele, quel futuro non lo puoi cambiare e tu mamma lo puoi solo accettare. Cercando qualcosa di buono in tutto quel dolore. E per Sara e Daniele il buono è comunque arrivato. «Ci consigliarono di recarci all’Anffas

di: Simona Sirianni (Vanity Fair)

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Sara e il piccolo Daniele. di Ostia. Daniele venne preso in carico in brevissimo tempo e con lui anche noi genitori, bisognosi di essere abbracciati e aiutati ad accettare la patologia di nostro figlio e affrontarla con le giuste energie».

Perché a tutto il dolore di avere un figlio con una patologia rara si aggiunge la sofferenza di sentirsi soli, di non avere più punti di riferimento perché nessuno sa nulla di quella malattia, perché non ci sono centri specializzati, perché la ricerca scientifica ancora non ha fatto passi avanti: «Una solitudine che l’Anffas di Ostia ha colmato giorno per giorno aiutandoci a scoprire nostro figlio aldilà della sua malattia, a viverlo e amarlo per quello che è e soprattutto a spronarlo a lavorare sulle sue fragilità. Tante terapie mirate, tanti periodi di stallo e tanta fatica ma a distanza di 6 lunghissimi anni Daniele cammina, prova a correre, salta, dice molte parole e cosa più importante di tutte sa esprimere i propri bisogni, la fame, la sete, il sonno, il piacere e il dispiacere per qualcosa. Non si può immaginare la gioia di vederlo così».

Nel corso di questi anni Daniele è stato sottoposto ad alcuni interPAGINA

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venti chirurgici: da quello neuropsicomotorio e logopedico, che ha dato i suoi frutti, a quello dell’apparato urinario. Daniele ha affrontato un percorso terapeutico intensivo nel reparto di Disfagia del Bambin Gesù di Palidoro per imparare a masticare e a migliorare la deglutizione. Il percorso, però, fatto di tanti esercizi e tanta pazienza ha portato risultati e a oggi Daniele è in grado di mangiare da solo qualsiasi tipo di cibo solido.

«Oggi Daniele ha una mano preferita, scrive il suo nome e disegna. Da qualche mese sta svolgendo anche alcune sedute dall’osteopata, un trattamento lo ha aiutato a recuperare una corretta funzionalità dell’apparato digerente che comportava dolori e manifestazioni patologiche senza ci fosse un reale danno fisico riscontrabile. Tutto lo sforzo dell’Equipe sanitaria dell’Anffas di trovare il giusto percorso riabilitativo per Daniele ha dato grandissimi risultati».

I grandi progressi di Daniele, che sembrava non potesse far nulla nella sua vita, dimostrano l’importanza della diagnosi precoce e di un intervento riabilitativo tempestivo: «È necessario avviare studi epidemiologici che oggi in Italia sono ancora pochi, pur esistendo importanti strutture. Non abbiamo dati statistici nazionali sul numero di persone che soffrono di questo o di altri tipi di patologie o sindromi, quando invece raccontare e descrivere le patologie rare potrebbe aiutare medici e famiglie ad affrontare con mezzi più mirati ed efficaci le problematiche legate a queste sindromi e soprattutto aiuterebbe le famiglie a sentirsi meno sole».

Vivere con un bambino con la sindrome dello spettro autistico

La storia

“Matteo oggi sorride, fa gli scherzi ed è un bambino con un futuro. Merito della diagnosi precoce” di: Diana Romersi (Corriere della Sera)

osa significa vivere con un figlio con la sindrome dello spettro autistico? Non è facile da spiegare. Oggi se ne parla tanto ma quando capita a te tutto cambia in un istante.

Nel momento in cui ti arriva la diagnosi il mondo ti cade letteralmente addosso e capisci che devi tirare fuori una forza che non pensavi di avere”. Elena accenna un sorriso

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mentre guarda Matteo, uno splendido bambino biondo vestito tutto di rosso. Sorride, gioca con un biliardino che colora il bel salotto color panna. Il grosso albero di Natale, addobbato e luccicante fa il resto. Si respira l’aria di Natale. “Matteo ha 8 anni ed è un bambino sorridente, giocoso - dice sua mamma senza mai perderlo di vista -. Ma non è sempre stato così. Noi

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dobbiamo ringraziare l’Anffas di Ostia, l’associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettiva. Siamo rinati. Lì abbiamo trovato una famiglia”.

“Io e mio marito siamo venuti in Italia dalla Romania 20 anni fa. Abbiamo lasciato giovanissimi i nostri parenti e preso in mano sogni e speranze. Ci siamo conosciuti in Italia e ci siamo innamorati.

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Matteo è arrivato qualche anno dopo. All’inizio andava tutto bene. Poi invece dall’età di un anno e mezzo abbiamo notato dei piccoli peggioramenti. Non parlava.

Era il nostro primo figlio, non sapevamo come agire. Ci dicevano di non preoccuparci ma sapevamo che qualcosa non andava. Noi siamo stati fortunati e anche un pochino testardi. Abbiamo girato molto e alla fine è arrivata la diagnosi che speravamo di non ricevere mai: sindrome dello spettro autistico”.

“All’inizio eravamo disorientati, non sapevamo cosa fare.

Siamo soli, i nostri parenti sono in Romania. Per fortuna abbiamo conosciuto l’Anffas di Ostia, grazie a loro Matteo ha fatto enormi passi da gigante e noi abbiamo trovato una famiglia. È difficile frequentare altre famiglie che non hanno le tue stesse problematiche. Non ti capiscono e tu non capisci loro. Non è cattiveria, credo sia solo una cosa naturale”.

“La prima parola di Matteo?

Né mamma né papà ma ‘acqua’. Per noi è stata una conquista enorme. Pensavamo di essere arrivati sulla Luna. Oggi Matteo va a scuola, fa i capricci come tutti i bimbi ma è felice. Consigli per le famiglie? Bisogna avere pazienza. All’inizio non è facile accettare quello che ti è capitato. Vedere gli altri bambini ti fa stare male. Non riuscire più a frequentare i tuoi amici o fare le cose che fanno tutte le altre famiglie è dura. Però poi tiri fuori una forza enorme e vai avanti. Il futuro? Viviamo giorno dopo giorno ma siamo fiduciosi. Matteo ha fatto tantissimi progressi, ci dà tante soddisfazioni e ci porta tanta gioia”.

BLU di Anffas Ostia Onlus la voce di chi non può difendersi da solo L’autismo è un fenomeno in forte crescita. Ma da cosa dipende? “La diagnosi sempre più precoce e precisa - spiega Francesco Cesarino, direttore sanitario di Anffas Ostia, uno dei più importanti enti nel Lazio che si occupa di disabilità intellettiva e relazionale - è certamente uno dei più importanti risultati raggiunti dalla ricerca scientifica negli ultimi anni. Tanto più

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precocemente si individua la disabilità e si inizia la terapia riabilitativa tanto più è possibile raggiungere risultati fino a qualche tempo fa insperati e impensabili. Basti pensare che alcuni dei ‘nostri ragazzi’, hanno iniziato oggi un percorso lavorativo. Un problema rilevante resta però quello delle liste d’attesa. Al momento, in Anffas, ci sono ben 830 bambini”.

Lavoro, scuola e disabilità: ora si può Presentato il protocollo rivoluzionario siglato tra Anffas Ostia, Istituto Verne e Anpal Servizi Servizio di: Antonella Armentano (Tg3 ‘Buon Giorno Regione’)

avorare studiando, affiancando il piano formativo a quello occupazionale. Sono le opportunità dell’innovativo protocollo, il primo del Lazio, siglato tra l’IIS ‘Giulio Verne - Via di Saponara 150’, Anffas Ostia e Anpal Servizi, presentato oggi agli studenti del quarto anno dell’istituto.

“Un progetto pilota rivoluzionario - spiega la dirigente scolastica dell’IIS ‘Verne’ Patrizia Sciarma - che ci per-

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metterà di ribaltare il vecchio concetto di alternanza scuola-lavoro sfruttando l’apprendistato di primo livello, un vero e proprio contratto di lavoro che permette agli studenti di frequentare contemporaneamente le lezioni e conseguire il diploma. Uno strumento di forte rilevanza giuslavoristica che rilancia concretamente il ruolo dell’istruzione professionale nel territorio del X Municipio”.

Come funziona? “Anffas Ostia

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assumerà uno studente che verrà selezionato in base ad un bando di interpello interno, diventando un lavoratore a tutti gli effetti, che affiancherà al percorso occupazionale in azienda quello formativo a scuola - spiega ancora la dirigente scolastica, appena nominata presidente della rete nazionale RE.NA.I.S.SAN.S (Istituti Professionali ad indirizzo Servizi per la Sanità e l’Assistenza Sociale) -. Abbiamo avviato que-

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sta sperimentazione con Anffas Ostia, con la quale c’è ormai una partnership consolidata. Nei prossimi mesi contiamo di concludere positivamente con altre aziende le interlocuzioni già avviate. Il bando di interpello interno sarà invece pubblicato a giorni sia sul sito web della scuola, sia all’albo cartaceo dell’istituto”.

“Con l’IIS “Verne” c’è una importante collaborazione sottolinea il direttore generale di Anffas Ostia e manager esperto di settore Stefano Galloni -. Insieme all’istituto stiamo formando una nuova figura professionale, quella dell’operatore socio sanitario a indirizzo turistico. Inoltre abbiamo portato la disabilità sui banchi di scuola, facendola diventare una vera e propria materia di insegnamento. Il terzo settore è in piena crescita, c’è bisogno di personale qualificato per intercettare le esigenze delle persone con disabilità. Un insieme di iniziative che permetterà di incidere positivamente sul sistema di inclusione e del lavoro. Per questo abbiamo accolto con favore questo progetto teso a favorire una reale occupazione per giovani studenti, con competenze di base adeguate ad entrare nel mondo del lavoro e soprattutto nel terzo settore”.

“Il supporto di Anpal Servizi – dichiara Cosima Delia, tutor di Anpal Servizi - è stato sia informativo, attraverso la creazione di un tavolo tecnico al quale erano presenti il Miur, il centro per l’impiego e la scuola, sia operativo, attraverso l’approfondimento dello strumento dell’apprendistato e del protocollo di inte-

BLU di Anffas Ostia Onlus la voce di chi non può difendersi da solo

Patrizia Sciarma

Cosima Dalia sa per la sua realizzazione. La prossima tappa sarà il piano formativo individuale dello studente lavoratore, da realizzarsi in accordo con scuola e azienda”.

L’IIS “Giulio Verne – Via di Saponara 150” è presente sul territorio del X Municipio (con una succursale nel IX) dal 1979. Offre due indirizzi di istruzione professionale (Servizi per la sanità e l’Assistenza Sociale e Servizi Commerciali PAGINA

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per il Turismo accessibile e sostenibile) e due articolazioni di Istituto Tecnico Economico (Sistemi Informativi Aziendali e relazioni Internazionali per il Marketing) Anffas Ostia è l’associazione nazionale famiglie e persone con disabilità intellettiva presente sul litorale laziale dagli anni 80.

Anpal Servizi è invece l’agenzia nazionale politiche attive del Lavoro.

Giornata della disabilità.

Sara e la sua maturità. Così l’Italia protegge i diritti degli studenti disabili di: Anna Gioria (Corriere della Sera)

el giugno scorso, Sara De Iuliis, 21 anni, nonostante si affetta dalla sindrome di Prader-Will, ha conseguito il diploma presso il liceo classico Anco Marzio di Ostia. Un successo insperato, quasi impossibile dal momento che la sua patologia causa grandi problemi all’apprendimento e al comportamento. «Quando Sara è nata – dichiara il padre – non pensavamo che si sarebbe mai diplomata. Ma non ci siamo mai abbattuti e lei con il suo sorriso ci ha sempre dato la giusta forza per affrontare le tante vicissitudini che una famiglia come la nostra incontra sulla sua strada». Dopo le scuole elementari e le scuole medie frequentate senza particolari difficoltà, l’iscrizione al liceo è stato un grosso punto di domanda.

Sara con l’aiuto dei compagni, dei professori, degli insegnanti di sostegno e di alcune figure specializzate dell’ANFFAS di Ostia è riuscita a integrarsi e soprattutto a seguire il suo percorso scolastico. Si è diplomata con 100, facendo un progetto finale che aveva come oggetto «il viaggio». Una bella storia quella di Sara che rivendica il diritto allo studio, una delle tematiche protagonista nella Giornata Internazionale dei diritti della persone con disabilità, che si celebra il 3 dicembre.

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Dal punto di vista legislativo si sono compiuti passi importanti per tutelare questo diritto. In modo particolare nel 2006 la Convenzione delle Nazioni Unite lo ha garantito a livello internazionale. Il diritto all’istruzione è parte integrante del riconoscimento e della garanzia dei diritti dei disabili, per il conseguimento di quella pari dignità sociale che consente il pieno sviluppo e l’inclusione della persona con disabilità. La maggior parte dei Paesi europei ha promulgato leggi speciali, attraverso le quali è possibile identificare alunni con disabilità e adottare provvedimenti e strumenti idonei alla loro istruzione. A seguito di questo il sistema scolastico deve adottare misure e strumenti che siano accessibili agli studenti con disabilità durante tutto il percorso degli studi. Un ruolo molto importante in questi ultimi anni l’ha giocato l’inPAGINA

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gresso delle nuove tecnologie all’interno della scuola. Per garantire al maggior numero di persone il diritto allo studio, oltre all’iter legislativo e all’adeguamento dei percorsi prettamente scolastici per persone con delle difficoltà, si sono compiute altre azioni di tipo pratico altrettanto importanti.

Un esempio significativo, negli anni 50 è stata l’istituzione delle scuole negli ospedali. In alcuni reparti pediatrici furono aperte delle sezioni di scuole speciali per fornire sostegno didattici ai piccoli pazienti la cui degenza era lunga, e quindi si voleva evitare loro particolari problemi al momento in cui sarebbero tornati a scuola. Successivamente con la C.M. 2 dicembre 1986 vengono istituite sezioni scolastiche all’interno degli ospedali concepite come sezioni staccate dalla scuola del territorio. In seguito, grazie alla C.M. n. 353 del 1998 si ribadisce che la scuola in ospedale è uno strumento che garantisce il diritto-dovere all’istruzione e contribuisce a prevenire la dispersione scolastica e l’abbandono. Oggi la scuola negli ospedali è ben strutturata per seguire gli alunni ospedalizzati e/o seguiti con in regime day-hospital, pertanto sussiste un rapporto programmato e concordato con i servizi socio-sanitari.

Il trofeo di Lorenzo e Simone, un’amicizia a prova di cento

A Ostia il successo dei due ragazzi, uno affetto dalla sindrome di Down, l’altro autistico.

Insieme hanno superato brillantemente l’esame.

«Siamo pronti a prepararci al mondo del lavoro» i sono conosciuti il primo giorno di liceo, cinque anni fa. Lorenzo era spaesato, non parlava, non guardava nessuno: ha una sindrome dello spettro autistico e per lui la nuova classe, i nuovi compagni sono una montagna da scalare. Simone invece è più estroverso, anche se per lui la nuova scuola era un’incognita: ce l’avrebbe fatta ad arrivare in fondo lui con la sua sindrome di Down? La risposta oggi è sì e con grande successo: hanno preso 100 all’esame, al liceo Anco Marzio di Ostia. Il loro è stato un percorso di studi apposito, previsto dalla legge in questi casi, con il Piano educativo individualizzato che tiene conto della disabilità certificata. E non sono gli unici ragazzi con difficoltà che hanno ottenuto il diploma: con loro ci sono anche Michela, Simone, Lorenzo, Chiara, Sofialisa, Sara, Besim, Alice, Elisa, Marco, che grazie alla collaborazione tra l’Anffas di Ostia e i licei cittadini.

di: Gianna Fregonara (Corriere della Sera)

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ma di Lorenzo - inseparabili.

Uno supporta l’altro nelle difficoltà. Quando mio figlio ha varcato per la prima volta la porta delle aule dell’Anco Marzio era spaesato. Non parlava con nessuno, non interagiva. Simone, essendo

La storia dei due amici Ma c’è molto di più in quel voto che un successo scolastico: «Lorenzo e Simone sono ormai due facce della stessa medaglia - dice Irene, mamPAGINA

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più estroverso, l’ha preso per mano e piano piano insieme si sono integrati benissimo all’interno della classe. Va dato atto alla scuola e all’Anffas di Ostia che segue Lorenzo dal 2015 di aver svolto un lavoro egregio». Quanta strada da quando è arrivata la diagnosi

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importantissimi». E Lorenzo che ne pensa? «Sono un po’ dispiaciuto che sia finita la scuola, lì avevo molti amici però sono anche contento di come è andato l’esame finale e non vedo l’ora di iniziare a lavorare». «Quando ho iscritto mio figlio all’Anco Marzio - spiega Maria Grazia, mamma di Simone - ero un po’ preoccupata. Oggi invece sono felicissima. Ha trovato uno splendido amico in Lorenzo. Si sono fatti forza a vicenda».

d’autismo: «Mi dissero che sarebbe stato un vegetale, che non si sarebbe mai fatto capire. Abbiamo girato vari centri ma poi quando siamo arrivati all’Anffas dal 2015 c’è stato un cambiamento enorme. Lorenzo è davvero di-

ventato un altro e oggi ci stupisce ogni giorno. Ora si apre una nuova fase della sua vita. È dispiaciuto ma è anche felice. Da settembre grazie all’agenzia lavoro dell’Anffas di Ostia, inizierà dei tirocini lavorativi che saranno per lui

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Ora la sfida del lavoro Il tema del loro esame di maturità è stato proprio «l’amicizia»: l’amicizia nella poesia italiana e poi in storia l’amicizia nelle trincee nella Prima guerra mondiale. Ora i due ragazzi cominceranno a prepararsi al mondo del lavoro con l’agenzia dell’anffas di Ostia. «Il loro è un risultato straordinario per i nostri ragazzi, frutto di un lavoro integrato e avviato negli anni, in questo caso con una delle nostre scuole partner per antonomasia – sottolinea il direttore generale di Anffas Ostia, Stefano Galloni -. Aver puntato ogni risorsa oltre dieci anni fa sull’autismo, ad esempio, mentre fuori si preferiva guardare all’assistenzialismo perché più remunerativo, ha aperto scenari impensabili sul lavoro e questo è stato possibile grazie ad una Asl lungimirante ed una Regione che se continuerà a sostenerci ci aiuterà a rendere indipendenti tanti ragazzi con disabilità. Idem aver puntato su assistenti specialistici preparati che svolgono quotidianamente un lavoro fondamentale per l’integrazione dei ragazzi e per il loro percorso scolastico ed extrascolastico».

Anffas Ostia è ufficialmente green plus Impatti ambientali ridotti quasi allo zero.

Bar plastic free, materiali riciclati e riciclabili e certificazioni internazionali che testimoniano l’impegno per l’ambiente del centro socio sanitario di: Laura Barbuscia (La Repubblica)

nffas Ostia è ufficialmente ‘green plus’.

Tutto nel centro socio sanitario di Ostia, che si occupa di oltre 500 tra bambini e ragazzi con disabilità, è totalmente riciclabile, riciclato e plastic free. Anche il bar gestito dai ragazzi con disabilità intellettiva.

“Un percorso intrapreso anni fa - spiega il direttore generale Stefano Galloni - che ogni anno si è arricchito di ulteriori strumenti. Penso per esempio al benefit concesso ai nostri dipendenti impegnati nei servizi di assistenza domiciliare: un incentivo economico per utilizzare i mezzi pubblici e lasciare a casa la macchina”.

“Da anni l’impegno sull’impatto ambientale delle nostre attività è centrale sottolinea il Dg Anffas Ostia Stefano Galloni -. Non a caso siamo gli unici del settore, sul litorale laziale, ad aver ottenuto la Iso 14001 che certifica il nostro impatto ecologico.

Dal 2012 abbiamo installato impianti fotovoltaici e di autoproduzione. Da poche settimane siamo ‘plastic free’, almeno per quanto riguarda tutte le attività che ce lo consentono. La mensa dei ragazzi infatti utilizza acqua corrente filtrata da un erogatore, piatti e bicchieri sono

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compostabili e riciclabili, le posate sono in materiale lavabile. Carta igienica e carta per le mani esclusivamente prodotta da fonti riciclabili.

Sedie e tavoli del nostro bar gestito da ragazzi con disabilità sono prodotti anch’essi con materiali 100 per cento riciclati, grazie a una donazione di Unilever Italia-Algida che ha la nostra stessa sensibilità. Perfino le tazzine da caffè e i bicchieri sono riciclabili. Sulle finestre abbiamo installato pellicole che filtrano il 99 per cento degli ultravioletti e sono ad alto efficientamento termico.

Questo significa abbattere l’uso dei condizionatori in estate e dei riscaldamenti in inverno”.

“Non ci si può battere per l’inclusione e i diritti delle persone con una disabilità o una fragilità se poi non si è i primi a dare un contributo alla società civile, nel rispettare ogni altro cittadino e il territorio in cui tutti viviamo - conclude Stefano Galloni -. Le nostre famiglie e i nostri ragazzi continuano a credere sia più utile darsi da fare che lamentarsi, per combattere il sistema che brucia ogni genere di risorsa, ambientale e non”.

Giuseppe mostra una tazzina riciclabile. È seduto su un tavolo e una sedia realizzati con plastica riciclata.

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Un caffè e un sorriso: la storia di Barbara, che sfida la disabilità dietro al bancone del bar

Lei, 35 anni, è seguita da ormai quattro anni dal centro Anffas di Ostia. La mamma: “Spesso non riusciva neanche a prendere il pulmino, ora è autonoma” di: Lorenzo Nicolini (Roma Today)

ogna di essere una bandiera, un simbolo. Vorrebbe far capire che anche altri, come lei, possono aprirsi al mondo. Barbara, ragazza con una disabilità intellettiva di 35 anni, ora è padrona della sua vita e, come tiene a ribadirlo, “fa ottimi caffè” nel bar dove ora lavora.

Un percorso lungo che lei, timida ma con il sorriso sempre stampato in viso, ha voluto condividere con chi gli è sempre stata vicino, come mamma Noella. Fino a 5 anni fa la giovane donna non faceva nulla e non usciva nemmeno di casa. Ora ha trovato un la-

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voro e una seconda famiglia, grazie al supporto di Anffas Ostia Onlus.

“Quando abbiamo svolto la prima seduta riabilitativa Barbara ci ha confidato che si dicono ‘cose brutte’ su quelli come lei, che non ve voleva parlare perché stava male”, raccontano a RomaToday i professionisti che la seguono.

Dopo un percorso ad hoc nel 2017 però Barbara ha iniziato ad essere più espansiva e, soprattutto, più padrona della sua vita.

Prima è stata inserita in un percorso d’autonomia denominato ‘Mi muovo da sola nel territorio’ e, a marzo 2019, nel

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progetto ‘tirocinio lavoro’ presso il bar dell’associazione Anffas Ostia. La finalità di entrambi i progetti era di rispondere ai desideri e alle aspettative di Barbara tenendo conto del rapporto tra le sue capacità, le opportunità e le risorse.

E così è stato. Oggi Barbara esce di casa tutti i giorni alle 9:40. Telefona al centro per dire che sta arrivando, poi acquista il biglietto Atac, prende lo 01, fa colazione e si presenta puntualissima a lavoro. Attacca il turno alle 10:30 e stacca alle 13:30. Pranza insieme ai suoi colleghi che lavorano dopo di lei, si intrattiene un po’ e torna a casa.

Una vita normale, per una ragazza da un grande sorriso.

Nel nuovo bar di Anffas (aperto esclusivamente per dipendenti, famiglie e soci del centro e non per gli esterni), la 35enne si occupa di tutto: fa accoglienza, prepara caffè, ginseng, tè, serve acqua, prepara la ricevute e si occupa anche della cassa.

“Da quando sono all’Anffas di Ostia Il mio sogno è sempre stato quello di essere un simbolo, una bandiera. Ora mi sento davvero importante, di

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BLU di Anffas Ostia Onlus la voce di chi non può difendersi da solo

avere uno scopo. Vorrei avere sempre più responsabilità nel bar e dimostrare che sono brava. Tutti mi fanno i complimenti, mi dicono che i miei caffè sono ottimi e questo per me è molto gratificante”, racconta Barbara al nostro giornale.

A certificare i successi della figlia, anche mamma Noella: “Avere un impegno lavorativo ha migliorato la stima in se stessa e il suo stile di vita. Barbara aveva l’abitudine di scrivere o sentire la radio sino a notte fonda, adesso è meticolosa, esce di casa all’orario concordato e si reca in autonomia all’Anffas. Sente di ave-

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re un ruolo, un futuro. Oggi crede in se stessa”.

“Molto spesso le famiglie di ragazzi con disabilità grave hanno il terrore di uscire da forme di assistenzialismo classiche, mentre il nostro lavoro è diametralmente opposto: abbattere le barriere mentali. spiega Stefano Galloni, direttore di Anffas Ostia - Collaboriamo ormai da anni con le imprese del territorio aiutandole nell’inserimento dei lavoratori in categoria protetta, offrendo soluzioni di tutoraggio per le imprese ed erogando corsi di formazione ad hoc sia ai ragazzi sia alle aziende sia ai tutor aziendali”.

Centri estivi con il Presidente Mattarella

di Massimiliano Vitelli (Il Tempo) a crisi agostana che ha agitato la politica italiana non ha impedito al presidente Mattarella di portare avanti uno dei progetti a cui più tiene: aprire la riserva di Castel Porziano alla disabilità. Come tutti gli anni anche quest’estate il progetto ‘porte aperte’ dei seimila ettari della riserva gioiello alle porte di Roma, riservata da sempre al riposo dei presidenti della Repubblica,

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si è concretizzato. Circa 500 le persone con disabilità che da giugno a settembre hanno scoperto, con l’aiuto di esperti naturalistici, le bellezze della flora e della fauna di uno dei tesori più suggestivi del nostro Paese.

Tra le associazioni selezionate a livello istituzionale c’è anche l’Anffas, l’associazione nazionale di famigliari e persone con disabilità intellettiva e/o relazionale.

“Per il secondo anno consecutivo – spiega il direttore generale di Anffas Ostia, Stefano Galloni – siamo stati scelti per un partenariato diretto con la presidenza della Repubblica che favorisce l’inclusione e l’inserimento delle persone con disabilità, nel nostro caso intellettiva, in attività educative ma anche ludico ricreative all’interno della Riserva di Castel Porziano.

Per noi è sicuramente un premio e un riconoscimento all’operato quotidiano. Ogni risorsa è dedicata alle famiglie e a ogni singolo ragazzo”.

I centri estivi, da giugno a settembre, prevedevano la visita al borgo, alle riserva e uno studio della particolarità di Castel Porziano.

“Oltre a operatori qualificati spiega Galloni - abbiamo messo a disposizione dei ragazzi un esperto della Riserva che fa parte della guardia ecozoofila nazionale. E tra le tante attività abbiamo sicuramente concentrato l’atPAGINA

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tenzione cercando, nei limiti e nel rispetto delle caratteristiche di ognuno, di far amare questo gioiello ai ragazzi che lo visitavano. Si tratta di un progetto importantissimo e di questo ringraziamo il Presidente Mattarella, che ha una duplice funzionalità: aprire le porte delle istituzioni e dei nostri tesori anche alla disabilità e ampliare il rispetto e l’importanza del sistema naturalistico per il bene comune. Per noi invece è fondamentale per portare avanti la nostra missione sostenendo il diritto di scelta di ogni ragazzo con una disabilità”.

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