Nosotros los epilépticos también somos personas

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NOSOTROS LOS EPILÉPTICOS TAMBIEN SOMOS PERSONAS FELIPE-EDUARDO ÁLVAREZ GARCÍA

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“Datos” Título: Nosotros personas.

los

epilèpticos

también

somos

© Felipe-Eduardo Álvarez García. B-2085-19 Felipezayin@gmail.com Autor y titular de derecho: Felipe-Eduardo Álvarez García. ISBN: Depósito legal: Reservados todos los derechos. De acuerdo a lo dispuesto en el artículo 270 del Código Penal, podrá ser castigado con penas de multa y privación de libertad quienes reproduzcan o plagien en todo o en parte, una obra literaria, artística o científica, fijada en cualquier tipo de soporte, sin la preceptiva autorización

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Este libro está dedicado a mi amigo , Josman , al cual conocí cuando tenía ocho años.

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MI SER Materialmente nacĂ­ discapacitado, aunque nunca lo fui, pero si mi Materia.

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EL NIÑO QUE HAY EN MI

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Dicen que dentro de cada persona hay un niño o una niña, es cierto, aunque quede ya lejos nuestra niñez en el tiempo. Aún sigo jugando con mis coches e indios en una un tiempo pasado. Soy un niño que desde mi soledad interna y sin hacer ruido juega sin hacer ruido, así se me pasa el tiempo. Comienzo a ver el mundo desde mi ansiedad, aún no sabía que luego tendría la compañía de una epilepsia idiopática. A veces se asoma algún familiar al comedor en donde juego, para ver si me ha pasado algo – com no hago ruido- ¡no pasa nada, está jugando! Siempre decían lo mismo. Otras veces me asomo al balcón y veo la calle. No habla, no río y desde mi silencio observo todo. No hablo, pero siento y sueño. Tengo deseos porque soy una persona. Me gustaría hablar como los demás niños, que el maestro me entendiera cuando leo la cartilla. También tengo sentimientos, me siento inferior a los demás porque voy atrasado en la escuela. Hay personas que dicen que no sé leer ¡se equivocan! ¡se leer! Lo que pasa es que no me comprenden cuando hablo. Ahora desde mi madurez veo como me convertir en una persona con personalidad endógena. Los niños crecen y con sus crecimientos también crecen todos los factores que influyen en la forma de ser de cada persona. Mi etapa escolar comienza a los seis años. Al poco tiempo comienzo a sentir – es tonto o es un enfermo mental- mi madre sale en mi defensa. 6


Ahora soy un adolescente y me veo diferente a los demás, ya hablo no bien, pero ya puedo relacionarme con los demás. No comprenden mi ansiedad, ni mis síntomas epilépticos (ausencias, mioclonias y el ponerse los ojos en blanco cuando estaba muy fatigado). No hay enfermedad, sino, enfermos. Una misma patología (enfermedad) se manifiesta de una forma diferente en cada persona. Esto mismo ocurre con la epilepsia y con su amplio mundo sanitario, social, económico, familiar y personal. La epilepsia es la gran desconocida por la sociedad. Los recursos económicos destinados a su estudio son insignificantes. Los profesionales sanitarios médicos y especialistas en muchos casos no saben como distinguirla de otras patologías (enfermedades) y somos enviados a los servicios mentales de los caps. Hasta hace poco la epilepsia era considerada una enfermedad mental. Afortunadamente hoy en día ya no es así, pero no todos los neurólogos son epileptologos, es decir, están especializados en la epilepsia. Todo esto complementado con una casi inexistente información social, juntamente unas creencias sociales erróneas de la misma, tienen como consecuencia la marginación social de los epilépticos en el campo social, laboral y familiar. Estamos en el año 1998 y mi madre ha fallecido, después de una larga enfermedad. He salido quemado de esta experiencia y tengo una depresión; la conocida como – depresión post mortem de un familiar-. Al siguiente año me han puesto en la 7


vía muerta de la vida, porque me han dado una pensión de invalidez no contributiva. Estoy a principio de enero de 1998, he cogido una depresión por mortem, ¡es decir, tengo 35 años y desde mi infancia tengo ansiedad acompañada por una epilepsia idiopática ¡ pero! aún no soy consciente. Ahora vuelvo a mis primeros años de vida. El panorama no es muy positivo, puesto que mi abuela, tíos, padres, hermanas, primos y personas de la calle me han tomado por tonto y enfermo mental. Solamente, Gosman, me trata como una persona normal, es decir, mi parte externa o exógena tienes seis partes negativas y solamente una positiva; con un 86% negativo externo, con un atraso de dos cursos en la escuela, insultos, acoso, marginación social, no tengo amigos. Mi madre me protege excesivamente y está preocupada por mi futuro, físicamente sufro ausencias, leves crisis mioclonicas, cuando estoy fatigado se me pone los ojos en blanco por unos segundos y cuando leo en las escuela se rien de mi, porque no habla bien. Me siento inferior a los demás en todos los sentidos, porque Dios me ha castigado. Asi son mis primeros 17 años, es decir, desde 1963 hasta 1980. La epilepsia es una patología (enfermedad) que necesita un tratamiento, el cual debe ser impartido por un neurólogo especializado. Actualmente no está siendo investigada como se merece y consecuentemente la sociedad no está informada sobre la misma. Consecuentemente nosotros los epilépticos somos los marginados sociales todavía. 8


En el año 1980 comienzo a estudiar las enseñanzas de, Hermes Trismegistro, por motivos obvios es una cuestión ajena a mi cuadro patológico de ansiedad-epilepsia idiopática, consecuentemente esta faceta mía queda fuera del fin de este libro, porque cada uno es libre de tener la fe que quiera tener o no tener ninguna. La parte material de esta enseñanza cambia mucho mi vida. Dejo de sentirme inferior y me siento superior a los demás, el sentirse inferior o superior a los demás son dos sentimiento negativo. También comienzo a afrontar la vida real, sin tanta protección de mi madre. Quiero trabajar, tener amigos, novia y ser respetado como hombre. He tenido cuatro trabajos y todos han sido un fracaso, fuera de mi escaso círculo social familiar no tengo amigos y Tampoco tengo novia. Los enfrentamientos literales con la gente de la calle y algunos miembros de familia son muy frecuentes, algunos muy serios, más de una vez ha tenido que salir mi madre en mi defensa con mis tíos. Los síntomas de la ansiedad y de la epilepsia continúan. No todo es negativo, durante estos 18 años me he sacado el permiso de conducir, el oficio y he comenzado a escribir mis primeros ensayos. Me he quedado sin abuela y sin madre. Entrando consecuente en una depresión. Yo la llamo época oscura de mi vida, la cual duró hasta el año 2004, De mis seis parte externa (tíos, hermanas, primos, gente, hermes y Josman) solamente cuento con el apoyo incondicional de Josman, es decir tengo un campo externo negativo de un 83%. Algunos miembros de mi familia me quieren llevar a un 9


centro mental y hacerse cargo de mi patria potestad. El tratamiento de la depresión me deja muy chafado y no apto para darme cuenta de toda la realidad a mi alrededor, pero no opongo a ser llevado a un centro mental y estalla una verdadera guerra familia entre algunos miembros de mi familia y sus amigos y los que me apoyan a mí; esta situación dura hasta el año 2004. A finales del año 1999 el psicòlogo me quita el tratamiento de la depresión, pero tengo que ir a su consulta con cierta frecuencia. Estamos a finales del verano y me doy cuenta de que hay algo más profundo, después de mucho meditar, he decido ir al médico de cabecera (familia) y averiguar la raiz de mi verdadero cuadro patológico. En octubre de este mismo año voy al médico. Aquí ha comenzado la toma de conciencia de mi cuadro de ansiedad con epilepsia idiopática, aunque no lo sabia entonces. Ahora sabéis como han sido mis primeros años de vida, sus circunstancias tanto externas, como internas, los síntomas que desde mi infancia siempre he tenido, los cambios habidos durante los primeros 35 años. Hacer una exposición de 35 años en cinco páginas no es nada fácil. Como la finalidad de este libro es la epilepsia y todo su mundo personal, familiar, laboral y social. He considerado que sería positivo compartir con todos vosotros esta etapa de mi vida. La parte de la ansiedad la voy a apartar y me centraré en la epilepsia solamente. Si estamos todos unidos, además de ayudarnos mutuamente, seremos más fuertes ante la vida 10


MIS PRIMEROS PASOS COMO EPILÉPTICO

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Todos sabemos que la tendencia social hacia los epilépticos es muy injusta, y no soy una excepción. Estamos en octubre de 1999, tengo una ansiedad como un caballo, los síntomas continúan, a veces tengo astenia (cansancio si causa justificada), pero por fin me he decidido a dar el primer paso. Me encuentro esperando en la sala de consulta de mi médico, en el ambulatorio de mi localidad, aún tengo la resaca de la depresión y de su tratamiento, el cual ha sido quitado por el psicólogo. Es muy importante seguir siempre el tratamiento del médico o del especialista. Si hay algún efecto secundario muy severo se lo tenemos que decir. Para nosotros el médico es un factor muy importante a tener en cuenta. Nunca debemos menospreciarlo, sino todo lo contrario, debemos tenerlo en cuenta y seguir la posología que nos ha puesto. La depresión me ha durado veinte meses, a los veintidós meses de la muerte de mi madre me encuentro a punto de comenzar la batalla de la epilepsia, sin saberlo. Hago un ejercicio de memoria sobre la misma. La consulta es de lo mejor de lo peor. Estuvo viendo mi informe de salud mental, luego se quedo mirándome fijamente y finalmente me dijo: “Te haré un volante, para que te visite el neurólogo, pero si no encuentra nada volverás a salud mental”. Como mi ansiedad es tan fuerte que me dificulta mucho hablar con normalidad, le asiento afirmativamente con la cabeza, recojo el volante y salgo de la consulta.

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Cuando me encuentro en la sala, es decir fuera de su consulta, me pongo a leer detenidamente el volante, el cual dice: “Paciente de 36 años, con antecedente de salud mental, solicita pruebas médicas complementarias, considero que es de etiología (origen) psíquico. Si coincide con mi diagnóstico solicito que sea enviado a salud mental”. Debido a mis conocimientos sanitarios básicos, y a tener a unos amigos enfermos mentales –llego a la conclusión de que lo mi etiología no es mental, sino que tiene que haber algo más endógeno (interior) de origen físico. Consecuentemente ese volante acaba en la papelera de la sala de espera, echo pedazos y al día siguiente me cambio de médico. Cuando algunos miembros de mi familia se enteran de que he cambiado de médico y de mis verdaderas intenciones ponen el grito en el cielo. En el mes de enero del siguiente año soy visitado por el neurólogo. Ahora comienza a ponerse en marcha todo. Me manda un análisis de sangre, cuando vuelvo para que me diga el resultado me dice: “Estás bien de las tiroides” me manda hacer un EEG y me pone una posología de media pastilla de –Depakine- por la mañana. Ahora tengo una posología de 0-0-0.5 de Depakine 500 mg. Estamos en abril de 2000, cada tres meses tengo que hacerme análisis de sangre, para ver el nivel del principio activo del Depakine en mi sangre. En las próximas visitas me pone una posología creciente, es decir me aumenta el Depakine. En marzo de 2001 la posología era 0,5-1-0,5, lo máximo del Depakine son tres pastillas al día. 13


Tengo una monoterapia, es decir tomo solamente una medicina, consecuentemente los efectos secundarios son más llevaderos que otras terapias de varios fármacos. A principio del año 2002 me manda hacerme un TAC. En la visita de junio de ese mismo año me hacer el siguiente informe, para el médico de cabecera, el cual tenía muchos interés en tener un informe de su colega el neurólogo. También tenía interés el psicólogo, el informe dice: El paciente presenta mejoría desde el inicio del tratamiento con ácido valproato; ya no presenta ausencias y las mioclonias son menos frecuentes y más débiles. La resonancia cerebral (21/02/02) es normal. Debe continuar el tratamiento. He solicitado analizar sus niveles para la próxima visita. En esta visita me confirma que tengo una “epilepsia idiopática “. Ahora se había ido las nubes y se podía ver el cielo. Entonces comprendí el porque de tantas cosas ocurrida en mi vida y comprendería otras que me pasaría en el futuro. El informe llegó a su destinatario, el cual quedó satisfecho. Unas semanas más tarde se lo comunique al psicólogo, el cual me dijo que no volviera más a su visita, si no hacia falta. Tengo 38 años y he sido diagnosticado de una epilepsia idiopática. Como consecuencia de una incomunicación de nacimiento mis relaciones con los demás nunca fue fácil. Siempre he tenido un carácter difícil. Durante mis primeros 17 años me he sentido inferior a los demás, los 18 años posteriores me he sentido superior a los demás; después de la muerte de mi madre comprendí que no soy ni más, ni menos que los demás, soy uno más, con mis virtudes y defectos, como todos. Además de 14


los síntomas de epilepsia (algunas ausencia de vez en cuando, una crisis cada cuatro día, astenia y ataques de ansiedad inesperados) He tenido que aceptar la herencia de mi incomunicación, la cual consiste en ser muy desconfiando cuando conozco a una persona, tener poca paciencia con la gente; porque estoy quemado socialmente hablando de antes, vivir un mundo más endógeno (interno) que exógeno (externo), fracasos laborales y marginación social y un poco de autismo. Estamos en el año 2002 y el pasado año me he quedado solo. Como soy un hombre de fe he decidido cambiar todo este lindo patio. Me voy a mi montaña favorita y allí comienzo mi cruzada particular. Tengo más moral que el alcoyano, aunque tengo 39 años, la fe no tiene edad. Se me olvidaba la doctora me pone el Depakine Crono 500 mg y tengo una posología 1-10,5. Mi lema es “Soy una persona y voy a ocupar mi lugar en la sociedad”.

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SOY EPILÉPTICO Y TAMBIÉN UNA PERSONA

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Me encuentro en el segundo año de superación. Ahora comprendo como la incomunicación padecida desde mi infancia me ha producido una discapacidad, la cual va acompañada de ansiedad y de una epilepsia idiopática. He decidido pasar al ataque, en todos los frentes; nunca mejor dicho. He intensificado mis visitas a mis tíos, le notifico que tengo una epilepsia idiopática. Ellos a principio no se enteran muy bien lo que es, pero poco a poco se lo voy explicando. Solamente consigo suavizar un poco la fama de – tonto y de enfermo mental- una mejoría o avance siempre es importante. Debemos tener mucha paciencia en nuestra superación, cualquier avance lo debemos ver como una gran pequeña victoria, por muy insignificante que nos parezca. La Gran Victoria está compuesta por muchas pequeñas victorias. A decir verdad, en los años sucesivos no he tenido más avances con mis tíos. Con ellos pasan como con los padres, que ven a sus hijos pequeños, aunque sean hombres y mujeres. Ya sea por amor o por tener la psique limitada, seguían viendo al niño que no hablaba bien, al cual se le debía tratar de una forma diferente a los demás; eso si, ahora con un poco de empatía, como consecuencia del conocimiento de su causa. Todas las personas tenemos una parte externa y otra interna en nuestro desarrollo social. La interna es aquella que sentimos, deseamos, soñamos y hacemos dentro de nosotros mismos, y la externa es aquella con la que nos relacionamos. 17


En mi caso particular se me desarrollo mucho más la interna, que la externa. A los ocho años conozco a mi amigo, Gosman. Gracias a él no he desarrollado una personalidad con una gran tendencia autista. Nosotros los epilépticos por lo general tenemos una parte externa no plenamente desarrollada. Hay personas que aún tienen estigmas hacia nosotros y se apartan. La parte interna y la externa se complementan, formando la personalidad de cada persona. Los psicólogos nos escuchan y si es necesario nos prescriben medicinas, pero deberían fomentar la empatía hacía los colectivos marginados con más intensidad, y de forma igualitaria para todos. Esta última parte se va a entender mejor con el siguiente ejemplo: En las escuelas hay acoso- yo he sido un niño acosado en la escuela y hablo con causa de conocimiento- A los acosados los envían a los psicólogos, en cambio a los acosadores son expulsados temporalmente de las escuelas e institutos. Eso no debería ser así. Tendrían que ir al psicólogo tanto los acosadores como los acosados. Unos porque sufren una injusticia social, a veces con repercusiones en su personalidad, y otros porque no se están comportando socialmente éticos. La sociedad no comprende la epilepsia, en cambio si comprende a otras patologías o enfermedades. Esto es debido a la ignorancia que la sociedad tiene de ella. Nosotros somos los ignorados, eso debe cambiar.

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En la parte externa de todos está las relaciones familiares. Nuestros tíos y primos forman parte de nuestra personalidad. Cuando he intentado cambiar el concepto que ellos tenían de mí no fue un fracaso, pero tampoco un éxito. Cambiar la psique de más de treinta años es una misión casi imposible, solamente he conseguido algunas empatías. Me quedé sin tíos en el año 2013, pero aún quedan primos con una psique hacía mí negativa. Las diferencias familiares existen en todas las familias, pero para los afectados de epilepsia son más frecuentes e intensas. Si deseamos algo casi imposible lo único que tenemos es tener más ansiedad. Cuantas menos complementos tenga nuestra epilepsia mucho mejor para nosotros. Somos personas como las demás y relacionarnos con otras personas que nos aceptan tal como somos. La asistencia sanitaria es muy importante. Sabemos que los fármacos siempre tienen efectos secundarios, cuando un profesional de la sanidad (médico, especialista) manda un tratamiento, ya sabe los posibles efectos secundarios, pero, antes compara los efectos secundarios con los beneficios. Cuando los efectos secundarios son mayores a los beneficios y el paciente se lo hace saber, entonces modifica el mencionado tratamiento, con la finalidad de curar o controlar la mencionada enfermedad. Siempre debemos seguir las pautas de los tratamientos médicos. La autoridad sanitaria de un médico siempre debe ser respetada. Los profesionales de la sanidad son personas, a 19


veces se pueden equivocar, para eso están las correcciones profesionales sanitarias. Mi experiencia con el Depakine Crono 500 mg no ha sido un camino de rosas. He tenido efectos secundarios durante los diez años que lo tomé. Aunque soy consciente de que mis efectos secundarios no se pueden comparar con los efectos secundarios de otros, los cuales han sido más serios. En los tratamientos compuestos por más de un fármacos son más frecuentes estos incómodos efectos secundarios. En mi caso particular he tenido los siguientes efectos secundarios, a saber: insomio por las noches, malestar digestivo, sensación de estar cansado sin causa justificada, aumento del mal humor, ligero aumento de peso, dieta blanda a base de arroz hervido cada tres meses por unos días, nauseas y vómitos inesperados. Una vez estaba en un supermercado, tenía un poco de malestar digestivo, cuando estaba por los pasillos cogiendo lo que iba a comprar vomité sin previo aviso. Debemos ser sincero y no decir mentiras a los demás. Es cierto que hace nueve años que no tomo “FAE” fármaco anti-epiléptico, pero la superación en esta área no ha sido fácil. Nunca le dije a la doctora estos efectos secundarios, porque apliqué “Fe “o fuerza mental a estos efectos. Durante los primeros tres años, es decir desde el año 2000 hasta el 2003 no apliqué fe y lo pasé muy mal con el Depakine 500 Crono y con 20


los síntomas de la epilepsia idiopática. Además me he quedado solo, lo cual ha aumentado más mi ansiedad. Tengo 23 años de estudios de las enseñanzas de, Hermes, la cual ve al ser humano en tres planos complementarios, es decir, tenemos un plano material, mental y espiritual. He dejado el plano espiritual a parte por razones obvias y comienzo a complementar los planos material y mental. Esta complementación la hago haciendo rondas por las noches y decir con voz audible aunque baja mi fe. Hacer una complementación de mis planos material y mental en un campo con tendencia negativa, no es nada fácil. Mientras hago esta complementación nunca he dejado de seguir el tratamiento, siguiendo la posología, la cual alcanza su máxima intensidad, pues la cual era 1-1-1. Tomaba una pastilla entera por la mañana, otra al medio día y otra a la noche. La doctora me dice que es la máxima posología de Depakine y que a lo mejor me tiene que mandar algo más. Ahora estoy en el año 2004 y la situación es muy confusa en todas las áreas. En el año 2003 contacte con “ACME “y gracias a este contacto me he dado cuenta de que mis experiencias y algunos de mis síntomas no solo míos, si no, que otras personas lo están viviendo o lo han vivido. Esta nueva visión de la realidad juntamente con mi particular e individualizada complementación me hace entrar una estabilización, en la cual los síntomas no mejoran, pero tampoco empeora. Todo se ha estabilizado tanto los síntomas, como las circunstancias sociales. 21


La complementación consiste en decir cada día cuando me despierto “estoy curado”, aunque haya tenido una crisis. La fe no niega la realidad, pero ve el triunfo de la fe, es decir, la victoria. Antes de tomar una de las tres pastillas diarias, la cogía con la mano izquierda y fijando mi mirada en la misma, le decía con voz baja y firme “Soy más fuerte que tú”, así lo he hecho durante casi siete años. Antes de acostarme volvía a decir “estoy curado” esto lo he hecho durante casi ocho años. Antes de coger el sueño pensaba en lo que había hecho durante el día, y cuando termino de hacer la ronda visualizo mentalmente mi curación. Actualmente sigo haciendo la ronda, a pesar de tener la epilepsia idiopática bajo control, nunca debemos bajar la guardia. Tener una mente fuerte y positiva es un trabajo de constancia y más constancia, día tras día, sin bajar nunca la guardia. No se puede prometer la curación o la solución de algún problema, pero si, su mejoría. La victoria no es completa; por eso nunca debemos bajar la guardia. Muchas personas no tienen empatía con los síntomas de la epilepsia, por ejemplo con las crisis. He conocido a personas que pensaba que las crisis eran un teatro mio. Solamente una persona que haya tenido crisis puede tener empatía con los epilépticos. Antes cuando tenía una crisis cada cuatro, el día anterior todo mi cuerpo estaba rígido, y unos veinte minutos antes de la crisis casi no podía moverme, me sentada donde podía, me ponía cómodo y cerraba los ojos, pero no podía evitarla, por unos segundos todo mi cuerpo temblaba y luego estaba el resto del día como si me fuera dado una paliza. Esto 22


solamente se comprende cuando las seguimos teniendo o la hemos tenido. AĂşn sigo poniendo fe y sĂŠ que no puedo bajar la guardia nunca. Si volviera a tener crisis no dudarĂ­a ni un momento en volver con la doctora. Debemos tener una mente positiva activa, pero nunca debemos perder la visiĂłn de la realidad.

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SALIR DEL ARMARIO EPILÉPTICO

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Salir del armario epiléptico es una opción o decisión personal, debemos ser conscientes de las ventajas o inconvenientes, que vamos a tener. Es muy fácil decirla, pero no lo es tanto dar el primer paso. A nuestra sociedad le gusta la uniformidad, es decir, todos iguales. Cuando hay un grupo social que no se ajusta a las conductas sociales son marginados, en el mejor de los casos. Todas las enfermedades causantes de discapacidad provocan casi siempre un cambio de conducta en las personas, que la padece. La epilepsia no es ajena, además en algunos casos puede provocar la muerte. Estamos hablando de una enfermedad neurológica muy seria. En mi caso particular no es tan serio, sufrí unos síntomas de epilepsia idiopática hasta los 48 años, después de 11 años de tratamiento, aunque la tengo bajo control, nunca se puede bajar la guardia. Todos conocemos casos de epilepsia más serias, algunas de la cuales tienen control con medicamentos, otras mejora mucho después de una operación, pero aproximadamente hay un 30% de epilepsia que son rebeldes a las medicinas y no se puede controlar. Detrás de una epilepsia, siempre hay un epiléptico, es decir una persona. Decir públicamente – soy epiléptico- es un acto de valentía, fe, firmeza y de compromiso con los demás epilépticos. Yo lo dí a los 39 años, es decir dos años después de comenzar la búsqueda o el origen de mis síntomas. Han pasado 17 años y el balance es positivo, aunque hay algunos apartados negativos. 25


A nivel sanitario todos sabemos lo que pasa, el neurólogo, en este caso neuróloga solamente se limita a escucharte unos minutos cada tres, revisar el nivel del medicamento en la sangre y decirte si modifica tu posológia. La epilepsia constituye para los médico un verdadero reto. Muchas veces le cuesta reconocerla, como es una patología desconocida aún para ellos no saben como actuar. Otras veces la confunde con enfermedades mentales. Fuera de los consultorios y de los hospitales la sanidad casi no actúan, nos encontramos con una enfermedad reconocida por los médico y desconocida por la sociedad. Algunos neurólogos crean grupos de ayuda mutua “ GAM “ y se preocupan en fomentar la difusión social de la misma, acudiendo a seminarios y seminarios. Dando a conocer la epilepsia a otros colegas, familiares y pacientes. Así que en el año 2002 tengo el reconocimiento médico de mi epilepsia, la baja de salud mental y las ganas de comenzar mi particular cruzada. En vez de usar la espada como en una batalla antigua, uso el informe médico como tal. Tengo 39 años y acabo de salir del armario. Pletórico de ánimo comienzo mi cruzada, amigos, familiares, vecinos y cualquier circunstancia social. Pienso que con dicha campaña difusora y un control de la epilepsia podré hacer una vida normal. Siempre he sido un poco ingenuo, forma parte de mí personalidad.

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Al principio tengo muchas diferencias con todos, hasta conmigo mismo, pero no poco a poco me doy cuenta de que mi cruzada particular es una quimera ( algo muy difícil de hacer o conseguir) a pesar de todo no cedo ni un milímetro. A los dos años de campaña la doctora me ha subido la posologia , la cual será en los próximos cuatro años 1-1-1. Todas las personas tenemos la necesidad de tener una vida social normal. Nosotros también, pero debido al estigma social que existe hacia nosotros no es así. Tampoco soy una excepción. Nunca me rindo y suelo luchar hasta el final, cuando considero que hay una injusticia, ya sea con otros o conmigo, por eso he comenzado una campaña social de normalización. Desde el año 2002 hasta el 2013, en el cual me quedé sin tíos, visité a todos mis tíos con frecuencia. Ellos al principio no comprendían lo que era una epilepsia. Con mucha paciencia he logrado una mejoría, es decir, ahora me ven casi una persona, un avance siempre es un avance; aunque no sea el deseado. Debemos ser conscientes de que los demás forman parte de nosotros. Cuando marginamos a una persona, estamos marginando a una parte de nosotros mismos. A mejorar el concepto de mis tíos y de algunos de mis primos hacia mí he conseguido tener una visión personal más profunda y equilibrada. Si solamente amamos a quienes no aman, no nos estamos desarrollando plenamente como persona. Es necesario meditar, además de tomar la posologia. 27 2


Meditar no implica que nos vamos a curar si tenemos una enfermedad. Afirmar esto (curación) sería jugar con los sentimientos de las personas y meternos en el campo sanitario, el cual pertenece a los médicos. La meditación (complementación mental y material) siempre tiene unas buenas consecuencias en nosotros. Si además la complementamos con las medicinas y somos constantes en la fe podemos tener una mejoría. Nosotros los epilépticos sabemos que la vida no es fácil para nadie, pero nosotros tenemos todo un poco más díficil. Aunque tengamos fe en nosotros mismo (internamente), por que en los externo siempre encontraremos a personas y circunstancias adversas. Cuando salimos del armario demostramos que tenemos fe, en nosotros mismos. En mi parte externa (exógeno) se encuentran mis tíos y primos. He tenido que ser comprensivos con ellos, no fue fácil, pero a pesar de que aún hay algún primo con un concepto negativo de mi, el balance final es positivo. Ahora hace seis años que mi faceta de sobrino terminó, es una etapa más de mi vida. Si en nuestra psique (mente profunda) solamente guardamos las experiencia negativas sociales, estamos creando una energía negativa, la cual va en contra de nosotros. Esta energía negativa no va en contra de mis primos actuales. En cambio si meditamos, estamos equilibrando esta energía negativa y la convertimos en neutra, porque hemos sacado de lo negativo lo positivo. Actualmente casi no me relaciono con casi ningún primo, pero no es por rencor, sino, porque cada uno hemos un camino en la vida diferente. 28 2


Seguir el tratamiento del médico y cumplir con la posologia es muy importante. También es importante que meditemos y que saquemos de las experiencias negativas lo positivo. Mis tíos forman parte de mi pasado, porque ya no están en este mundo, es un pasado de recuerdos neutros. La puerta de mi amistad está abierta a todos mis primos, siempre que me trate como a una persona. Aún queda algún primo que piensa que soy un tonto o un enfermo mental. Con amor, paz y fe espero que algún día cambien de concepto. De la misma manera que los medicamentos producen sustancias químicas en nuestro organismo, las cuales curan o mitigan las enfermedades, a nuestros pensamientos le pasa lo mismo. Cuando pensamos estamos creando una energía, la cual puede ser positiva o negativa. Nuestros pensamientos tambén crean sustancias en nuestros organismos, las cuales pueden ser beneficiosas o perjudiciales. Cuando hablaba a las pastillas antes de tomármelas con, cuando decía –gracias porque estoy curado, aún teniendo crisis o síntomas- estaba creando un campo positivo, con su correspondiente sustancia beneficiosa, la cual se complementaba con el medicamento del médico. La meditación unifican las sustancias positivas de los pensamientos y de las medicinas. Esto se debe hacer cada día, durante muchos años. Ahora estamos en el 2019, hace ocho años que fui dado de alta, pero aún sigo haciendo meditaciones por las noches, porque nunca debemos bajar la guardia. Además las meditaciones son buenas para asimilar otras áreas de nuestra vida.

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Cuando he salido del armario no he podido informar a mis abuelos y padres. Me he quedado sin abuelos en el año 1996 y sin padres en el año 1998. En estos casos por razones obvias solamente puedo hacer meditaciones, en las cuales poder ver como fueron las relaciones mutuas y sacar de los errores lo positivo. La vida es acumulativa. Nosotros solemos padecer más acoso y dificultad social y familiar, por eso es importante para nuestra psique (mente profunda) no acumular rencor, ni aceptar la marginación. La epilepsia es una enfermedad con estigma social, no podemos evitar la marginación de los demás, pero si si podemos ser firmes y con amor y fe avanzar en la vida. Si nos encontramos alguien en el camino de la vida que nos ponen algún obstáculo, decirle: -Lo puedo hacer, porque soy una persona como tú- No debemos cerrar la puerta de nuestra amistad, porque si lo hacemos, estamos impidiendo que otras personas positivas entren en nuestra vida, y entonces estamos marginados y solos. Es muy importante que un epiléptico nunca se quede solo a nivel social, debemos tener a nuestros amigos, nuestras relaciones sociales y familiares. Las medicinas tienen un papel importante en nuestra patologia, pero también hay otros factores importantes complementarios. Salir del armario implica hacer parcialmente pública nuestra patologia. Siempre habrá personas con un concepto negativo sobre la epilepsia y nos marginarán, es su problema, no es nuestro problema. Nosotros tenemos derecho a tener una vida social y familiar normal. Debemos ser firmes con fe y amor y ocupar nuestro lugar en la sociedad. 30 3


Con quien más problema he tenido y aún sigo teniendo es con las personas de la calle. Aquí el avance o el reconocimiento de persona normal es nulo. En cambio con mis hermanas ha sido un éxito. Estamos en el año 2019, han pasado 17 años desde que salí del armario. Por razones obvias no puedo mencionar a mis abuelos, padres y tíos. Con mis hermanas ha sido un éxito y ahora me ven como una persona normal. La victoria nunca puede ser completa, por eso hay algunos primos y algunas personas que todavía me ven como un tonto y enfermo mental. No sé cuántos años viviré, pero tengo una cosa bien clara: -hasta el último minuto de vida seguiré luchando por los derechos sociales y humanos de todos- Cada vez que conseguimos cambiar de concepto negativo a concepto positivo de una persona, sobre una persona enferma es una gran victoria. Para poder llegar a la -Gran Victoria de los derechos sociales y humanos- debemos tener muchas pequeñas victorias. Además de las medicinas, he tenido la ayuda de algunas personas, entre ellas se encuentran los miembros de la asociación y otras personas pertenecientes a otras áreas sociales. Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) constituyen una base muy importante para la superación e integración de los epilépticos.

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LA FORMACIÓN

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Dedicamos unos años importantes a la formación laboral. Si pensamos que la vida media en España está en torno a los 82 años. Comenzamos la primaria a los seis, suponiendo que aproximadamente a los veinte, un poco más o un poco menos se termina una formación normal; esto supone que estamos unos quince años estudiando. A estos quince años aproximadamente les tenemos que añadir el periodo laboral, el cual suele ser de unos treinta y cinco años de media, entonces tenemos, que entre estudio y trabaja estamos unos cincuenta años. Más de la mitad de una vida normal, según la media de edad en España la dedicamos a formarnos y a trabajar. El sistema de enseñanza ha mejorado algo con respecto a las personas con discapacidad, pero aún queda un largo camino por andar. A finales de los sesenta y principio de los setenta cuando comencé la primaria no era así. Como consecuencia de mi problema de comunicación iban dos cursos atrasados, porque los maestros no me entendían cuando leía. Esto me provocó una falta de interés por los estudios y mi nota más frecuente era – insuficiente-. Todo esto cambió cuando cumplí catorce años. Debido a un suspenso me enfade conmigo mismo, y desde entonces la nota más frecuenta pasó a ser – notable -. Desde entonces he suspendido pocos exámenes.

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El problema no está en las notas, sino en el sistema de selección laboral. Cuando por fin me decidí a trabajar, como todo el mundo, comenzaron los problemas. He tenido a lo largo de toda mi vida, hasta ahora 21 entrevistas, de las cuales superé 3. Aunque fueron puestos no cualificados entre en el mundo laboral. Nosotros los epilépticos tenemos díficil la integración al mundo laboral, personalmente tampoco soy una excepción. La sociedad no nos suelen considerar personas aptas para puestos cualificados. Tener una discapacidad implica que socialmente estamos condenados por vida a la marginación laboral o ha ocupar puestos no cualificados según nuestra formación. Un 86% de las personas con discapacidad mental están en paro. Para las personas con discapacidad física es de un 40%. Cuando el porcentaje para la población considerada normal no suele superar el 10%. Las cifras hablan por sí solas, no hace falta ningún comentario. Ahora estamos en el año 2000, tengo un certificado de discapacidad y estoy buscando trabajo, voy a entrevistas, pero no las supero. A mediado del año 2001 casi estuve a punto de trabajar, pero cuando me preguntaron el motivo de mi discapacidad y se lo dije se acabó todo. Desde entonces no he intentado buscar trabajo. Las injusticias laborales ya se producían mucho antes de tener el certificado de discapacidad.

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Solamente voy a poner un ejemplo de injusticia social, no pondré más, aunque puedo, porque no quiero ser pesado con experiencias personales, las cuales son muy parecidas a las tuyas. En el año 1989 me saqué el permiso de conducir entoncés B-1 (turismos). El director de la autoescuela me decía que no estaba preparado para el examen teórico, después de varios meses haciendo test. Tuvimos una sería diferencia y estuve una semana sin ir a la autoescuela; también le hice saber que pensaba subir por libre a los exámenes teóricos. Una vez transcurrida esta semana lleguemos a un acuerdo, el cual consistía en que se lo pensaría. A cabo de dos semanas subí a hacer el teórico y lo superé en el segundo intento. Con el práctico pasó casi igual. El instructor opinaba que no esteba preparado, el director salió en mi defensa y cambio el concepto que tenía el mencionado instructor (quién te enseña a conducir, dentro del coche). A la segunda vez superé el examen práctico. Creo que esto le ha pasado a muchos de nosotros, con diferente forma, pero con el mismo fondo. El fondo de injusticia social también se extiende a la formación y al derecho a tener una vida laboral. Socialmente tenemos un largo por andar en la igualdad social, para todos. Afortunadamente no estamos solos, pero poco a poco nuestra sociedad se va haciendo más sensible, hacia aquellos que hasta hace poco nos consideraban inferiores.

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Actualmente julio de 2019 tengo planes de seguir estudiando y de trabajar. La edad nunca debe ser motivo de imposibilidad, se que en el camino de la vida me voy a encontrar con personas negativas, eso no me importa nada –si alguien tiene un problema, será su problema, nunca el mio- entre mis planes presente y futuro está el de seguir luchando por tener una sociedad más justa para todos. Justamente en este mes se cumple nueve años que la doctora me quitó el Depakine Crono 500 mg. Hace nueve años que no tengo crisis, ni síntomas de epilepsia idiopática, pero mi compromiso hacia las personas que aún tienen crisis y síntomas epilépticos sigue firme. No debemos ser egoístas y pensar solamente en nosotros. Si entre todos queremos tener una sociedad justa, debemos compartir lo que tenemos con los demás, sin pedir nada a cambio. La que yo llamo victoria sobre mi epilepsia, es decir, no tener crisis, ni síntomas y hacer una vida normal (cosa que aún no he conseguido) duro doce años (2000-2011). Es una victoria en la cual tuve algunas ayudas muy importantes emotivamente hablando, para nada sirve una victoria si luego no se comparte con los demás. Todos formamos parte de la sociedad.

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LA EPILEPSIA Y LA SEXUALIDAD

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Tener pareja es un área social y personal muy importante para una persona. Las dificultades de tener pareja para un epiléptico es major, en comparación con la llamada personas normales. La marginación también actúa en esta área. Tener epilepsia y ser discapacitado no debería suponer ningún obstáculo para tener pareja. En mi caso particular no es diferente. De niño tuve los amores platónicos típicos, entre niños y niñas. Cuando me hice adulto comenzaron los problemas. Desde muy joven las chicas se apartaban literalmente, luego tuve dos cortejos los cuales acabaron mal. El área de la pareja para mi es una experiencia por conocer aún. Mi tendencia sexual es hacia las mujeres. Respeto las tendencias sexuales hacia el mismo sexo. Debemos respetar todas las tendencias sexuales. Todos los discapacitados tenemos derecho a tener pareja y hacer una vida plenamente afectiva, como todos. Eso que dice que una pareja de discapacitados van a tener hijos con defectos, no es cierto. Las posibilidades de tener hijos con alguna discapacidad es prácticamente la misma entre personas sin discapacidad y entre personas con discapacidad. No he renunciado a tener pareja, tengo tanto derecho a desarrolla esta área como los demás. Ser discapacitado no supone tener áreas pendientes de desarrollo.

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LA PARTE INTERNA O ENDÓGENA DE UN EPILÉPTICO

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Añoro el cariño de unos abuelos, cuando veo a unos abuelos jugar en el parque con su nieto, me quedo mirándolos. Dicen los psicólogos que el papel educacional de los abuelos también es importante, en ese caso tengo una laguna afectiva en esta área. Me gustaría saber por qué nunca he tenido el afecto normal de los abuelos, hay preguntas que es mejor no hacerla, quizás no nos gusten sus respuestas. Estos son recuerdos tristes y trato no recordarlos, ahora me pongo triste y antes compartía mi enfado con el primero que me encontraba. Este capítulo de mi libro personal ha pasado, y como tal debe quedar archivado en alguna neurona de mi memoria; cuando más profundo de mi cerebro mucho mejor. Todos somos un conjunto de deseos e ilusiones, algunas conseguidas y otras frutadas. Somos personas y como tales necesitamos amor y respeto hacia nuestra persona, desde la más tierna edad. Las injusticias sociales y afectivas comienzan desde nuestros primeros recuerdos. Vivimos en una sociedad en la cual hay castas -como en la India- primeros están los listos o inteligentes, luego vienen los normales y por último estamos nosotros los discapacitados, sin importa la causa, ni el grado de nuestra discapacidad. Todos entramos en el cajón de la marginación. Ahora que escribo esto estoy triste, pero debo abrir el cajón de mis recuerdos, para que otros no cometan mi error de tener rencor durante muchos años. He tenido hacia mi abuela rencor, la cual murió sin verme como hombre. Debemos perdonar y andar el camino de la vida como lo que somos todos – personas- ni más, ni menos.

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Jamás pensé que aquella mujer alta, delgada y vestida siempre de negro ocuparía una página de algún libro. Cada persona que conocemos si no ocupan una página, ocupa unas líneas, en el libro de nuestra vida. En mi libro hay otras páginas vacías. Los padres son una parte muy importante del desarrollo emocional y afectivo de las personas. En mi caso particular existe otra laguna afectiva. Mi padre no se preocupó de sus hijos, el motivo no lo voy a exponer aquí, como es lógico. La figura paterna fue ocupada por mi madre. Ella quiso hacer de padre, pero una madre es una madre y padre es un padre. Los tres últimos años de su vida se dio cuenta de su error. Lo aceptemos como padre, siempre fue nuestro padre. Dicen que solamente damos valor a algo cuando lo perdemos. Algo parecido ocurre con las personas. Hace 38 años que dejé tener padre, al principio lo eche de menos, pero el tiempo todo lo cura, menos ese vacío de niño, cuando veía a los demás niños de mi edad con sus padres. Hacia no tengo rencor, solamente un vacío emocional, el cual nunca ha sido ocupado por nadie. Otros de mis amelos y deseos internos son tener un círculo de amistades, en donde fuera aceptado, conocer a chicas o mujeres, tener novia, trabajar y asentar la cabeza. Como veréis mis anhelos endogenos ( internos) no son muy diferentes de otras personas, ya sean discapacitadas o no.

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En una sociedad sana y equilibrada tenemos cabida todos. Cuando hablamos de enfermedades, nos dejamos una muy importante -no amamos a nuestros semejantes como a nosotros mismos- como nuestra sociedad tiene esta enfermedad desde hace tiempo, ocurre las consecuencias de las llamadas injusticias; en donde nosotros los atléticos, a igual que el resto de personas que padecemos o hemos padecidos alguna discapacidad nos llevamos la medalla de oro, sin correr la carrera. Los médicos no tienen en cuenta está área, incluso la psicología. Cada persona es un mundo diferente y consecuentemente su mundo interno también es diferente. No hay área endogenas mejores, ni peores, simplemente son diferentes. Los médicos hacen pruebas y aplica un tratamiento con su correspondiente posología . Los psicólogos nos reciben en su consultas durante unos veinte o media hora, como mucho cada mes o varios meses. Muchas veces es un familiar o algún amigo, si este es epiléptico mejor, por qué hay empatía, quienes saben mejor nuestra área interna, que los psicólogos y los médicos. Todos tenemos dos áreas por desarrollar, la interna y la externa. Ambas son complementarias y forman nuestro campo de manifestación. En este campo comentemos todos nuestros aciertos, errores, éxitos y frustaciones.

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Nosotros los epilépticos también tenemos nuestro mundo interno, como todos. Cuando decimos a una persona tú no puedes hacer esto, nos estamos haciendo un campo negativo, tanto a nosotros mismos, como hacia la persona receptora. Si la persona acepta ese campo negativo y otros sucesivos finalmente tenemos a una persona no desarrollada plenamente. El acumulo de energías negativas provoca enfermedades, tanto físicas, como mentales. Si a esto le añadimos la patología de la epilepsia, entonces tenemos un cuadro muy amplio y complejo. La psicología solamente tiene una visión parcial de la persona, puesto que no tienen una visión completa del ser humano. El ser humano tiene tres planos de desarrollo que son material, mental y espiritual. Debemos dejar el plano espiritual aparte por razones obvias de fisiología complementarias, solamente nos interesan la parte material y mental, que se complementan de forma directa. Los psicólogos (salud mental) tienen muy buenas intenciones, pero con medicinas y una corta entrevista no es suficiente para superar las posibles consecuencias mentales de la epilepsia. Los GAM de salud mental son muy importantes, además de haber empatía , también hay confianza mutua, porque todos los asistentes son personas afectadas y sus familiares. Tanto los médicos, como los psicólogos son importantes para el control de nuestra enfermedad. Si además hacemos rondas o meditaciones de nuestro modo de actuar, entonces tenemos la complementación de nuestro plano espiritual.

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Durante quince años he estado haciendo rondas o meditaciones nocturnas, sobre mi mundo interno y externo (materia, mente) consecuentemente tengo una comunión con mi plano espiritual; todo esto me ha dado una visión casi completa de mi ser (la parte más profunda de cada uno), la cual me ha dado una visión y una paz muy parecida a un lama. Esta visión y paz complementada con el tratamiento médico he tenido como resultado el control de mi epilepsia idiopática , en el año 2011; después de doce años de superación. Nosotros los epilépticos somos personas normales, consecuentemente tenemos nuestras virtudes y defectos, como todos; también tenemos nuestras ilusiones, no podría ser ajeno a tener ilusiones. Mi ilusión consistió en querer comenzar una nueva vida, en la cual fueran uno más. Debo confesar mi ingenuidad. Al principio del año 2012 le dije a una persona, la cual admiraba, tenía todo mi aprecio. Esta persona ocupa un cargo de responsabilidad, tiene estudios superiores, un buen prestigio social y una influencia sobre otras personas, le dije literalmente los siguiente: -Tengo ganas de estar con la gente, y de hacer cosas con la genteEsta fue su respuesta: -Tú no puedes estar con las personas, porque se meten contigo y tú te metes con ellos-

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Esta respuesta me dejó literalmente sin sangre. Entonces tenía 48 años. Entonces siendo un hombre adulto tenía que dejar que los demás se metiera conmigo y yo no me podía defender, es decir, debía permitir que la gente me tomara por -tonto-. Mi faceta social como epiléptico no es muy diferente a la de otros, quizás diferente en cuanto a las formas, pero igual en el fondo. Mi respuesta fue contundente. Comencé a enseñar las enseñanzas de Hermes a nivel público, me volví más distante con esta persona y su grupo de confianza, las respuestas a los acosos social fue más dura por mi parte, y al año siguente comencé a estudiar catalán, con vista a mejorar mis perspectivas laborales. Han pasado siete años desde entonces. Sigo enseñando, con el catalán he llegado aprobar el nivel C-1, la amistad con esta persona ya no existe y la marginación social presente es muy fuerte. La asociación ACME y el GAM es muy importante en mi vida. No solamente veo las injusticias cometidas conmigo, sino que también veo las cometidas con los demás. Nosotros somos un colectivo social marginado. Si entre nosotros no nos ayudamos, ni buscamos ayuda o mejoras a nivel sanitario, laborales, familiares, sociales y personales. Además de promover un estudio científico de la epilepsia y pedir a los poderes públicos una campaña pública difusora de nuestra patología, siempre estaremos en el mismo sitio. Afortunadamente estamos dando pequeños avances, pero a fin y a cabo son avances. Aún nos queda un largo camino por recorrer, entre todos llegaremos al final. 45 4


LA IMPORTANCIA DE LA POSOLOGIA

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La toma de medicamento durante un tiempo largo siempre es algo incómodo, pero necesario. Todos sabemos que siempre hay efectos secundarios. El Depakine Crono 500 mg no es ajeno a estos efectos. Cuando a principio del año 2000 comencé a tomarlo comprendía que lo necesitaba y lo acepta como tal. Entonces tenía una crisis cada cuatro día, un día antes notaba el cuerpo tenso,y al siguiente tenía la crisis, durante unos segundos todo mi cuerpo temblaba y luego estaba cansado. Cuando no tenía pre-aurea epilética padecía de astenia ( cansancio sin causa justificada). El grado de ansiedad era muy elevado, el cual me causaba insomnio con cierta frecuencia. Comía con mucha rápidez, la cual cosa me provocaba digestiones pesadas, mi comunicación era bastante deficiente, porque no hablaba con calma. Todo esto me provocaba un alterado estado de ánimo, que lo pagaba con la primera persona que podía. Realmente no estaba apto para trabajar, ni tampoco podía estudiar, debido a mi falta de concentración. A veces me daba ataques de ansiedad sin avisar. Las crisis siempre avisaban y me ponía cómodo, cerraba los ojos y esperaba, después de las crisis esperaba unos veinte minutos para levantarme, con un gran cansancio comenzaba a andar, con un ligero mareo. En cambio los ataques de ansiedad además de no avisar me dejaba inmovilizado. Me he tenido que quedarme como una estatua en plena calle más de una vez, si estaba en mi casa o un lugar con sillas me sentaba rápidamente. Los síntomas de un ataque de ansiedad son dificultad para respirar, una taquicardia y un dolor en la parte superior del abdomen.

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Los síntomas de un ataque de ansiedad es muy parecido al de una angina de pecho, pero se diferencia en que en el brazo izquierdo no hay ninguna molestia. La diferencia entre una angina de pecho y un infarto es que, en la angina de pecho se puede mover el brazo izquierdo, mientras que en un infarto no se puede mover el mencionado brazo. Mis conocimientos básicos de fisiología, anatomía y patología me fueron muy útiles, sin ellos no hubiera sabido comprender mi epilepsia idiopática en toda su profundidad. Al principio me pusieron una posologia de 0-0-0,5, es decir, solamente media pastilla por la mañana, con el tiempo fue subiendo. A mediado de 2002 era 1-0,5-1, es decir, una por la mañana, media al medio día y una por la noche. La posologia máxima llegó a finales del 2003, la posologia entonces era 1-11, es decir, una pastilla cada ocho horas. Este fue el peor momento de la medicación. En caso de no tener mejoría hubiera pasado a tener un tratamiento compuesto. A finales de 2003 los síntomas seguían siendo casi los mismos. Pasé de tener una crisis cada cuatro días, a una cada siete días, la ansiedad seguía siendo casi la misma. Cada quince días tenía insomnio, los problemas digestivos persistían, el mal humor continuaba igual. Solamente había mejorado las ausencias, las cuales pasaron ha ser mucho más distantes en el tiempo. Personalmente estaba muy mal, como se dice vulgarmente – me subía por las paredes- porque no veía casi mejoría, y la idea de tomar más medicinas no me hacía mucha gracia.

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Los primeros meses de 2004 no hubo cambios, seguía la posologia que la doctora me había puesto (1-1-1), y sus consejos, pero no había mejoría. Cuando todo parecía que pasaría el resto de mi vida con medicinas se produjo el principio del fin. Un grupo de personas muy especial para mí me dijeron literalmente -Tú no eres epiléptico, tienes ansiedad desde el nacimiento, como consecuencia de tu problema de comunicación, desde pequeño- No dejarás de tomar la medicina de la doctora, seguirás siempre la posologia y será ella quién te de el alta. Esas palabras sonaron en mi oído como música celestial. No solamente abrieron la puerta de mi perdida fe, sino que continuaron dándome unas pautas a seguir. A continuación me dijeron, las siguientes palabras. La causa de tu epilepsia idiopática es la ansiedad. Si afrontas las consecuencias de la misma, cara a cara, con paciencia, fe y constancia la irá disminuyendo. Conforme disminuya la ansiedad irás mejorando. Te vamos ayudar, no vas ha estar solo. Seguirás las pautas de la doctora y tendrás que hacer cambios importantes en tu vida. Nunca olvidaré aquella noche de viernes santo, del año 2004. Cambio mi vida totalmente. A veces cuando menos lo espera el viento cambia de dirección y sopla a tu favor. A los 39 años se me abrió un nuevo camino, no me lo pensé dos veces y nos pusimos manos a la obra desde la mañana siguiente.

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Siete años más tarde la doctora me dio el alta. Debo decir que esos siete años no fueron un camino de rosas, además de los efectos secundario de la medicación, ellos estaba la necesidad de hacer dieta blanda ( arroz hervido, pollo a la plancha y tortas de arroz)) cada tres meses, para poder normalizar el digestivo; se encontraba las cuestiones externas, es decir, normalizar mi vida social, en todas las áreas. Durante los primeros tres años, es decir, desde 2004 hasta 2007 no tuve ninguna mejoría en mis síntomas. Pero a consecuencia de hacer rondas (meditaciones de lo que había hecho durante el día y durante mi vida) por las noches, mis relaciones sociales comenzaron a mejorar. Mis hermanas y algunas personas vieron el cambio positivo en mí, y comenzaron a cambiar su actitud hacia mí. Algunas veces me desesperaba un poco. Soy persona y un poco impaciente, pero luego volvía a tener paciencia y fe; a pesar de no tener ninguna mejoría visible, algo en mi interior me decía - ten paciencia, la mejoría está en camino- Algunas personas me decian que era un fantasioso, que tendría que tomar medicación el resto de mi vida. Siempre nos encontramos en el camino de la vida a personas con una psique (la parte mental más profufnda del ser humano) negativa . Nunca debemos entrar en debate, simplemente tenemos que seguir regalado la semilla de la fe con paciencia.

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Ahora cuando vuelvo la vista atrás y veo a un hombre de 42 años, con síntomas de epilepsia idiopática , diciendo a todo el mundo que pronto dejará de tomar medicación, y que la doctora le dará luego el alta, fracamente me sorprende. Siempre he sido consciente de que la epilepsia no se cura, pero se puede tener bajo control y sin medicación, bajo las pautas médicas. A partir del año 2007 los síntomas comenzaron ha ser más suaves. Las relaciones con mis hermanas tomaron un cariz más positivos, para todos. No fue nada fácil en lo personal, pués afronté de cara todas las áreas de la vida. La vida no es fácil para nadie, y mucho menos para las personas que tenemos alguna discapacidad. Desde el año 2004 hasta el año 2007 la posologia dejo de ser constante, para ser, descendente. Esto quiere decir que de un 1-1-1 paso a ser 1-0,5-1, los análisis aún seguian siendo cada tres meses y la visitas a la doctora aproximadamente cada tres tres meses también. La paciencia es muy importante para todo. La semilla del control de mi epilepsia idiopática fue plantada en el 2004, y tres años más tarde comenzó a dar pequeños frutos. Eso si, nunca deje de hacer las rondas por las noches (complementación de mis planos material y mental). Tuve que hacer muchas correciones, de todo tipo. Dice que -el rectificar es de sabio- ciertamente así es. Solamente no se puede rectiicar que algunas personas no te vean como persona iguales a ellas.

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A paratir del año 2007 tuve un cambio emotivo muy importante, eso si, positivo. Cambie de firma, desde entonces tengo la misma firma; esto ocurrió en el mes de enero, para ser más preciso el día uno. Además del cambio de la firma también hubieron otros cambios. Comencé a sentir la necesidad de hacer una actividad, durante unos meses estuve meditando si hacerme voluntario de la Cruz Roja o dedicarme a las enseñanzas de Hermes. Finalmente decidí iniciarme de nuevo en la enseñanzas de Hermes, hasta el día de hoy. Acutalmente tengo escritos tres libros de estas enseñanzas y administro un blog de las mismas. Los cambios no fueron solamente como maestro de las enseñanzas de Hermes. También comencé a pensar sobre mi futuro laboral y sentimental. Sabía que si quería hacer algo laboral tendría que aprender el català, es decir, después de unos años nada fáciles comencé a hacer cosar y a planificar otras en un futuro a plazo corto. Lo que realmente interesa es la evolución de mi epiepsia idiopática. Aquí los cambios se fueron sucediendo muy rápidamente, eso si, para bien. Las crisis comenzaron a ser más largas y flojas, las ausencia casi desaparecieron, los ataques de ansiendad por sorpresa también desaparecieron, los análisis ahora era cada seis meses, en vez de cuatro, como antes. La posologia a finales del año 2007 era 0,5-0,5-1. La ansiedad y las nolestias digesitvas cada tres meses continuaban, a igual que mi mal humor, debibido casi siempre a causas externas.

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Otro punto de apyoy importante fue la asociación “ACME”, allí comprendrí que aunque mi epilepsia no era focal, sino idiopática, y que si seguía con la pauta de mejora estaría la misma bajo control, en un plazo de tiempo corto o medio. Mi compromiso hacia las personas con epilepsia y con alguna discapacidad sería para toda la vida. Es muy fácil pedir ayuda cuando se está en el fondo de un pozo, muchas personas cuando logran salir del mismo, se olvida de los que aún siguen estando en el pozo. Esa forma de actuar es egoista, pensar solamente en uno mismo, solamente nos llevan hacia una sociedad más injusta para todos. Siempre tuve claro que tenemos que ayudarnos mutuamente, si pensamos en los demás, estamos pensando también en nosotros. Han pasado ochos años desde que la doctora me dio el alta, pero tengo bien claro mis compromisos hacia las enseñanzasde Hermes y hacia la defensa de las personas discapacitadas, como es obvio soy mucho más sensible hacia la epilesia y todas sus consecuencias. Cada noche hacia las meditaciones. Las relaciones con mis hermanas comenzaron a ser normales, hasta el día de hoy. Termine de escribir mi primer libro en el año 2008,y automáticamente comencé a escribir el segundo. Cada vez me sentía mejor y tenía ganas de tener el alta, para poder comenzar mi integración en la vida social y laboral. Por primera vez en mi vida, veía un poco de luz a final del tunel.

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NUESTRA VICTORIA

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Las victorias nunca son individualizadas, es decir, siempre hay más de una persona en las mismas. Por esta razón no he querido escribir “ mi victoria” ,sino, “ nuestra victoria”. Cuando miro hacia atrás en el camino de la vida, además de ver a personas que disfruntan haciendo mal a los demás, también veo, a personas buenisimas, sin las cuales es imposible consiguir victorias. No hay nombres, para no olvidar a nadie. Los tres últimos años (2009, 2010 y 2011) fueron los más interesantes. En mis meditaciones estaba la visualización de mi salida del consultorio de Ripollet, me quedaba a fuera, en la entrada, cogía el papel de la programación de las visitas y la rompía, por que sabía que no volvería más. Aún tomaba medicina. Aún no podía hacerlo, pero sabía que estaba cerca ese día. Durante el años 2009 las crisis se producian una cada quince dias, y eran muy flojas. Los síntomas digestivos continuaron, se repetían cada tres meses. Las visitas en la culsulta eran cada vez más cortas. La balanza de la vida nunca puede estar equilibrada. La epilepsia idiopática iba todo muy bién, en cambio socialmente comenzaron a suguir los viejos problemas. La sociedad o mejor dicho una parte de la misma rechaza todo lo diferente. En en esa diferencia entramos nosotros. Considerro que no es necesario hacer una exposición amplia de los mismos ( marginación, vacio, considerarte menor que ellos, no verte apto para el trabajo, nada de vida sentimental).

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En este año (2009) tuve que sacar la espada. No estoy orgulloso de haberla sacado. Tenía dos opciones: La primera, echarme hacia tras y volver a tener una vida solitaria, como cuando joven. La segunda, ser descarado y enfrentarme ha algunas personas directamente, y seguir avanzando en la vida hasta tener una vida normal, como todos. Después de una larga meditación escogí la segunda. Fueron casi cuatro años muy tensos, hubieron muchas discursiones, insultos mutuos y casi agresiones mutuas. Todo esto ocurría solamente con unos pocos, los de siempre. Personalmente debo confensar que no estoy muy contento con mi modo de actuar, pero no me quedaba otra opción. Siempre he pensando, pienso y seguiré pensando que el ser humano ( hombre y mujer) es lo más maravilloso de la vida. Que todos podíamos vivir en paz y en armonía. Solamente lo he conseguido con muy pocas personas. Comno soy una persona de fe, creo que algún día será así. A mediado del año 2013 guardé la espada en mi armario perdido, aún sigue allí. Acutalmente nadie se mete conmigo, pero algunos me hacen el vacio más profundo y distante. Eso sí, mis contactos sociales son serios y no ocurre como digo -tonterias- todo es normal. Es una lástima vivir la vida con tanta desconfianza, odio y con tan poco amor hacia los demás. Cada uno decide cuales son son amistades. No importa la cantidad, sino, la calidad.

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Desde mediado del año 2009 hasta mediado del año 2010 el proceso de mejoría se aceleró mucho. La posología fue descendiendo constantemente. Cuando la doctora me quitó la medicación de forma provisional fue a mediado del año 2010 y solamente me tomaba la mitad de una pastilla, y por la noche. Estaba lleno de esperanza y de planes. En mi ingenuidad pensaba que ahora todo sería diferente en todos los niveles. Finalmente llegó el tan ansiado día, fue un 24 de marzo de 2011. La doctora me dío el alta. Solamente tendría que volver si volvía a tener síntomas de epilepsia, hasta el día de hoy no ha sido así, solamente he vuelto para pedir algúna documentación. Recuero perfectamente cuando salí del consultorio de Ripolle, hacia sol, pero el clima no invitaba aún a ir muy fresco. Me paré en la entrada, a mi espalda estaba la puerta de entrada del consultorio, frente a mi veía el parquin de coches, a mi derecha podía contemplar algunos edificios y a mi izquierda subía y bajaban los coches por la carretera nacional. Cogí la cartulina fuertemente con mi mano izquierda, luego puse la derecha en la misma, cerré los ojos y dije -Victoria- a contimuación rompí en muchos pedazos la cartulina de visita y lo tiré a la papelera que había a mi derecha. Fueron unos segundos maravillosos. Cuando saboreamos la victoria se olvida todos los malos momentos. Ese día comí en un chino, fue mi pequeña fiesta particular, luego me dí un paseo por Barcelona y finalmente a la tarde noche volví a mi casa.

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Al día siguiente es decir el 25 de marzo de 2011 comencé a preparar mi nueva etapa, la cual comenzaría el primero de enero de 2012. Todos tenemos sueños, soñar en principio no es malo, forma parte del ser humano, pero la realidad siempre viene y nos ponen en el mundo de la realidad, en el cual los sueños son sueños. En marzo de ese mismo año le dije a una persona muy estimada por mí, la cual me podía abrir puertas sociales, lo siguente: -Tengo ganas de estar con la gente y de hacer cosas con la gente. Su respuesta fue la siguiente: -Tú, no puedes estar con las personas, porque las personas se meten contigo y tú te metes con las personas. Desde que tengo uso de razó muchas personas me han tratado de tonto y de loco, tanto de la calle, como de mi familia; eso ya lo he dicho antes. Soy una persona normal, es decir tengo mis defectos y virtudes, como todos. Cuando salgo a la calle no pienso ni en pegar, ni en ofender a nadie y si puedo hacer una favor a alguie se lo hago. Han pasado casi siete años y medio desde que escuche estas palabras, aún resuenan en mi mente como si fuera sido ayer.

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Automáticamente esta persona dejó tener mi estima, pero siempre ha tenido mi repeto hacia su persona. Esta persona ocupa un cargo de responsabilidad social y solamente me dijo lo que su consejo de ancianos había decidido sobre mi personas. El consejo de ancianos es el órganos de gobierno de una iglesia evángelica. El cual está formado por los pastores, los segundo pastores y las personas con responsbilidades en la iglesia. Al mes siguiente, es decir, el martes 10 da abril de 2011 comencé a enseñar las enseñanzas de, Hermes Trismegistro, en internet, en un blog. El cual a día de hoy ha superado los 10.000 visitas y ha sido visitado por 52 paises. Al año siguente, en el 28 de agosto de 2013 dejé la iglesia. En ese mismo año, a finales de septiembre comencé a estudiar català, en el centro de normalización ligüistica de mi localidad. Después de hacerme una prueba de nivel me pusieron en el curso B-2. En junio de 2017 aprobé el nivel C-1. Actualmente me estoy prerapando para aprobar el nivel C-2 y último. Luego me presentaré a unas oposiciones y espero ser algún día funcionario y hacer una vida totalmente normal.

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LO QUE SUFRIMOS LOS EPILÉTPTICOS Y EPILÉTPTICAS

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Actualmente existen personas con epilepsia y que no reciben tratamiento. Esto es debido a que la historia de la epilepsia se resume en cuatro mil años de ignorancia, susperticiones y estigma. Consecuentemente los fondos económicospara su estudio es menor que los destinados a aotras patologías. Todo esto nos dejan en una seria desventaja, con reespeto a otras patologías. Las cuales tienen una mejor acogida social. A pesar de ser conocida desde la antigueda, pués, las crisis ya se describieron en la antigua Mesopotamia. Está datada en el código de , Hammurabi, en el año 1780 antes de Cristo, y dictaba que las personas con epilepsia no podía casarse o testificar en un tribunal. Como podemos ver ya éramos marginados hace 39 siglos. La marginación de ahora no es nueva. Como muestra un botón. Hasta bien entrado el siglo XX en algunos estados de, Estados Unidos, no podíamos entrar a restaurantes, teatros, centros de recreo y otros lugares públicos, no podíamos casarnos. ¿ Qué diferencia hay desde los mesopotámicos hasta nuestros días' la respuesta es eminente ¡ninguna!. La herencia de las actuales injusticias sociales, económicas y personales no son de nuestros días, sino, es una herencia del pasado. Si las normas de los legisladores civiles no han sido suficientemente duras hacia nosotros, tenemos a las autoridades religiosas. Las cuales durante años, muchas religiones han considerados que las personas con epilepsia éramos poseídos. Algunas fueron quemadas por la inquisición, porque tenían síntomas epiléptticos.

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En nuestra cultura judeocristiana ha sido la heredera de las creencias de los sacerdotes griegos y romanos, los cuales decian que – los epilépticos éramos diabólicos- Como podemos ver, los epilépticos de antes lo tenian mucho peor que nosotros, hoy en día. Aunque aún quedan herencias no deseadas, las cuales nos dificultan la integración plena en la sociedad. Otro de los estigmas con los cuales nos enfrentamos es que la epilepsia es contagiaso. Esta falsa creencia se remota a la antigüedad, cuando la gente solía escupir a las personas afectadas de epilepsia y se negaban a comer del mismo plato. Si con esto no fuera suficiente, el clero (obispos) separaban a los poseídos (epilépticos) de los fieles, incluso se creía que el aliento de un epiléptico era contagioso y diabólico. En el siglo XV, un profesor escribió: - por lo tanto, no se puede hablalr, ni bañarse con él (epiléptico) ya que infecta a la gente con su aliento. Esto fue escrito en el siglo XV, pero en el siglo XVIII aún se creía que la epilepsia era infecciosa. Las informaciones negativas sobre la epilepsia no se quedaron aquí. A finales del siglo XIX, otros autores describieron que las personas con epilepsia tenían una mayor tendencia a la violencia y de éxtasis religioso, supuestamente causados por la ansiedad y las alucinaciones. Consecuentemente se evita al epiléptico y en todas partes se le aísla. No importe donde vaya, siempre surgen obstáculos amenazadores insuperables para que puede obtener un trabajo, para que se establezca, para que se relacione y para que en definitiva pueda vicir; ha de renunciar a sueños de éxitos, ya que los patrones se niegan a trabajar con él; debe renunciar a sueños de matrimonios y de paternidad, renunciar de disfrute de una vida familiar. 62 6


La ignorancia y el estima de nuestra enfermedad no es de ahora. Esto nos quiere decir que si nos unimos , podemos cambiar esta negativa herencia, dejando una sociedad un poco mejor a futuras generaciones. Lo que tenemos ahora es una herencia del pasado, pero entre todos podemos dejar una herencia positiva, para el futuro. Si nos damos un paseo por la história, vemos que no todo es negativo. A finales del siglo XVIII, en la ilustración, se comenzó a luchar contra las falsas ideas de las influencias diabólicas en nuestra patología (epilepsia). Al mismo tiempo se negó de que la epilepsia fuera un castigo Divino. El muro con el cual más chocamos es el estigma. Las personas con epilepsia a menudo han sufrido este comportamiento y, por lo tanto, no han tenido la fuerza para cambiar la situación. Efectivamente, los etereotipos negativos de las personas con epilepsia están tan arraigadas que muchas pacientes las aceptan sin más. Esto es lo que no debemos hacer. Todos tenemos el espíritu de superación, tenemos los siguientes ejemplos; Alejandro Magno (militar conquistador), Pedro el Grande ( Jefe de Estado), Julio Cesar ( militar romano) Richelieu (religioso y político) Carlos V ( Jefe de estado), Juana de Arco (mistica), Händel (músico), Petrarca (escritor romano), Byron (escritor ) y Dostroievsky (escritor ruso) entre otros. Cada persona es un maravilloso mundo diferente. Dentro de cada uno puede haber un militar, un músico, un mistico, un escritor, un pintor, un político, un maestro o cualquier otra cualidad.

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Solamente tenemos que mirar nuestro maravilloso interior y sacarlo fuera. Debemos vencer con -Fe- las circunstancias negativas externas, que a pesar del importante progreso clínico y terapéutico acontecido durante el siglo pasado, las personas con epilepsia continúan siendo discriminadas, no sólo en los paises en via de desarrollo, sino, también en el supuestamente avanzado mundo occidental. Aún hoy en día, a nivel mundial, el desempleo afecta a personas con epilepsia. Cuando comenzamos ha escribir un libro, llega el momento de terminarlo. Con el presente libro solamente he pretendido compartir mis experiencia como epiléptico. Es muy importante compartir aquello que tenemos, sin pedir nada a cambio, solamente así tendremos una sociedad mejor. La epilepsia es una enfermedad en la cual se esconden muchos, es decir, no se da a conocer; por motivos obvios. Si todos pusiéramos nuestro pequeños granos de arena, si diésemos ese paso tan pequeño, y a la misma vez tan grande de -salir del armario epileptico- tendriamos un estigma social mucho menor, y consecuentemente una mejor sociedad. Todos tenemos un ser, es decir, nuestra parte espirítual más profunda. El niño o la niña que fuimos de pequeños aún sigue jugando en la calle. Todos hemos dado nuestros primeros pasos como epilépticos. Salir del armario epiléptico es una opción personal y libre. La formación es muy importante , para poder luego trabajar. La sexualidad forma parte del desarrollo humano, aunque algunos renuncian a ella.

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Hay personas que no pueden desarrollar esta faceta, debido al estigma social. La dualidad la tenemos todos, consiste en que tenemos una parte interna, la cual mucha veces desconocemos y lo vivimos plenamente. También tenemos una parte externa, que no podemos vivirla plenamente, debido a las circunstancias negativas. Cuántas veces hemos pensado en un éxito o victoria, somos todos personas. La vida no es fácil para nadie, pero nosotros los epilépticos aún es más díficil, por razones obvias, que todos nosotros sabemos. La epilepsia puede producir mucho sufrimiento tanto físico, como psicológico. Especialmente en las mujeres, cuando quieren ser madres. Si la epilepsia es una patología ya por si misma con consecuencias personales, decidir la gestación o no gestación en tu propio cuerpo es una cuestión muy importante, que solamente las mujeres pueden comprender. Aunque hace nueve años que no tengo síntomas en mi epilepsia idiopática, no me he olvidado de los que aún sufren epilepsia y sus consecuencias. Estas consecuencias aún la estoy viviendo, porque nuestra sociedad no olvida. Entre todos debemos hacer una sociedad más justa para todos. Esto solamente se consigue si compartimos lo que tenemos con los demás, todos formamos parte de la sociedad. La peor enfermedad que tiene la sociedad es: - no amar a los demás como a uno mismo- el compartir lo que tenemos con los demás, sin pedir nada a cambio, es amor.

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Esta página no la voy ha escribir yo, sino, tú, estimado lector o estimada lectora. Aquí escribirás si quieres, aquello que veas en tu interior, en tu fe, en tu espíritu de superación. Este libro se sigue escribiendo, porque no es mi libro, sino es el libro de todos los epilépticos, en el cual aún falta por escribir tú pagnina.

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EL EMBARAZO Y LA EPILEPSIA

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Soy un hombre, consecuentemente no puedo hablar sobre como afecta la epilepsia en el embarazo. El título de este libro comienza con la palabra -nosotros-. Dentro de esta palabra tenemos todos cabida. A continuación vamos a tratar en este capítulo esta cuestión tan importante para la mujer y para el mundo de las parejas. Una mujer epiléptica comparte con todos nosotros la experiencia sobre el embarazo. Hay algunos comentarios propios y otros son de otras amigas. Por motivos obvios se mantiene en el anonimato. “ los embarazos y las epilépticas” A los hombres no le pasa nada, pero, si una mujer epiléptica quiere o desea quedarse embarazada ¡sí!. Los doctores tienen que ser muy sinceros, y dicírcelo cuando tienen una cierta edad, porque corre peligro la mujer y el bebé. A mí me lo dijeron a los 16 años. Los especialistas del -Hospital Clinic- me hicieron una prueba que no sé para que era. Querían saber si me podía quedar enbarazada, el resultado fue si, mi doctor me dijo: -Ahora ten cuidado con los chicos. -¡Pero! Si no tengo novio, ni nada. Hemos comprobado, que si, te puedes quedar embarazada, perfectamente ¡pero! Al tomar estas pastillas tan fuerte es muy posible que venga mal; quizás no, pero puede venir con un brazo mal, la cara, quizás sola sea un dedo.

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Me gusta mucho los niños, pero, aunque sea una uña; no traigo a este mundo un niño que pueda sufrir, porque, sé l que és sufrir. Pasaron los años, ya tenía en la cabeza de que no iba a quedarme embarazada. Lo sabía mi grupo de amigos y el por qué. A los 28 años llevé a mi novio ( ahora es mi marido) a mi especialista ,la doctora Carreño, para que le hablara de todo e embarazo, desde arriba hasta abajo, nos dijo: Le tenemos que bajar toda la medicación o cambiarla por otras más flojas, lo que tendrá más crisis. Llevar todo el embarazo para nosotras, con la medicación puede tener algún aborto, en cualquier momento, hasta el día del parto.El bebé puede venir con una cara transformada, un brazo o una pierna más larga, que la otra, con la enfermedad de Down u otra. No hereda la epilepsia, porque su epilepsia no es hereditaria, y ella también corre peligro, porque no tiene la epilepsia controlada, todo es por la medicación, que es como la droga. Si quéreis un bebé avisar antes. Mi marido, ya dijo que no quería arriesgarse, también lo deseaba. Hay gente del grupo que no sabe nada de lo que he explicado. Culpo a los doctores por no explicar todo, no explica nada. Como a otra chica que ha tenido un aborto y no sabe el por qué.

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También está el caso que ha tenido este año. Se han reunido para presentar una denuncia a la fábrica ( laboratorio Farmaceutico) de las medicinas que tomaba, para su epilepsia y han tenido un niño mal. Creo que no tiene la culpa el laboratoirio, sino, los doctores. Cuando una persona fisica o jurídica presenta una denuncia en un juzgado, primero tiene que se ser admitida a tranmite dicha denuncia. Después de la admición viene unos pasos, hasta llegar al juicio. Hasta que el juez no dicta su sentencia, siempre la parte denunciada es presunta. Debemos diferenciar lo judicial de lo sanitario. Con 16 años yo no tomaba -Depakine- y me avisaron los doctorers que todas estaas medicaciones son fuertes, y puede pasar algo a un bebé, es peor beber o fumar para un embarazo, algunos FAE ( fármacos anti-epiléptico). Lo que he explicado es un resumen de todos los perjuicios que tiene u embarazo. Otras chicas el grupo, que no conozco se han arriesgado, porque no sabían nada, poca cosas y le han ido bién. No me quise arriesgar porque me dijeron que hay un tanto por ciento alto de que venga mal. Inlcuso, el año pasado lo he comentado con un doctor del Clinic, hablando sobre este tema, me dijo: -Menos mal, porque ahora tenemnos de cara problemas impresionantes, por el deseo de ellas ( de ser madres).

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Lo he deseado igual que él (mi marido), pasé por una fuerte depresión ¡osea! Poder quedarme embarazada. Desearlo pero me tiré para atrás, para que no sufra un bebé. ¡porque pensaste con la cabeza! Y no por vuestro deseo sin mirar el futuro. Es un caso real anónimo.

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CONCLUSIONES FINALES

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Todos los epilépticos y epilépticas debemos estar unidos en asociaciones, para hacer saber a los poderes publicos nuestras necesidades y derechos. Así los legisladores podeán hacer leyes para mejorar el conocimiento público de la epilepsia a través de programas educativos, a fin de aumentar la concienciación entre la población y disminuir la estigmación de los pacientes. Promuilgar leyes que protejan a las personas con epilepsia de ser discrimanadas en su puesto de trabajo y asegurarles las mismas oportunidades laborales. Aumentar las inversiones en investigación en el campo de la epilepsia para mejorar su diagnóstico y tratamiento.

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FUENTES DE INFORMACIÓN Casi toda la información de este libro procede de experiencias personal. Además he contado con la aportación anónima e importante sobre el tema – el embarazo y la epilepsiaTambién hay otras informaciones sacadas de mi parte personal más endógena (interna) las cuales no puedes ser registradas, pero si compartidas.

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DOCUMENTACIÓN

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ÍNDICE Portada……………………………………………………..……1 Datos..............................................................................................2 Dedicatoria....................................................................................3 Mi ser……………………………………………………..……...4 El niño que hay en mi……………………………………..…….5 Mis primeros pasos como epiléptico…………………….....…11 Soy epiléptico y también una persona………………….…….16 Salir del armario epiléptico…………………………………...24 La formación……………………………………………..…….32 La epilepsia y la sexualidad…………………………………...37 La parte interna o endógena de un epiléptico…………….....39 La importancia de la posología.................................................46 Nuestra victoria..........................................................................54 Lo que sufrimos los epilépticos y epilépticas...........................60 El embarazo y la epilepsia.........................................................67 Conclusiones finales...................................................................72 Fuentes de información..............................................................74 Documentación...........................................................................75 Índice…………………………………………….……..........…79

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El autor de este libro nacido en el año 1963, tuvo síntomas de epilepsia idiopática hasta el año 2010. Desde el año 2000 hasta el 2010 fue sometido a un tratemiento médico. En el año 2011 fue dado de alta, y hace nueve años que no tiene crisis, pero, su epilepsia idiopática, provocada por una ansiedad originada desde su nacimiento, por un problema de comunicación, no ha sido curada, sino, controlada. La vida no es fácil para nadie, y lo es más dura para nosotros los epilépticos. Él también sufrió las consecuencias del estigma social ( sufrió acoso escolar) de nuestra enfermedad. Actualmente la tiene bajo control. Su apertura personal es poco frecuente y debería haber más. Si cada epiléptico saliera -del armario epiléptico- tendriamos una sociedad sin miedo y casi sin estigmas social hacia la epilepsia. La vería como una enfermedad más. El compromiso social hacia la epilepsia no termina con el alta médico, sino, que es para toda la vida. Debemos compartir lo que tenemos, solamente así podremos tener una sociedad mejor para todos. 80 8


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