Biblioteca de la discapacidad - Folleto 01

LOS PARADIGMAS DE LA DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA HISTORIA DE LA HUMANIDAD

FUNDACION DERECHO A LA DESVENTAJA

LA BIBLIOTECA DE LA DISCAPACIDAD Cátedra Medicina, Inclusión y Discapacidad FOLLETO No. 1

LOS PARADIGMAS DE LA DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA HISTORIA DE LA HUMANIDAD

Nicolás Tamayo Guerrero

Estudiante de VI Semestre de Antropología Universidad de Los Andes y Voluntario Fundación Derecho a la Desventaja

Editora de la colección Marta L. Tamayo F., MD, MSc

Bogotá, D. C. Octubre de 2012 1

Nicolás Tamayo Guerrero

FUNDACION DERECHO A LA DESVENTAJA FUNDALDE

ENCICLOPEDIA DE LA DISCAPACIDAD

Junta Directiva FUNDALDE -Martalucia Tamayo Fernández -Mariela T de Lauschus -Carmen L. Fernández -Carolina Mejía Ramírez --Liliana Vertel Morales Directora Administrativa: Mariela De Lauschus Directora Científica: Martalucia Tamayo Fernández

Dirección Administrativa: Cra 10# 93-35 of 202 Bogotá DC Cel: 311 – 526 9972 derechoaladesventaja@gmail.com info@derechoaladesventaja.org Visite nuestra página WEB: www.derechoaladesventaja.org

Folleto No. 1: FUNDALDE, PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA Y FUNDACIÓN SALDARRIAGA CONCHA

DISEÑO DE CARATULA: Carolina Mejía Ramírez

LOS PARADIGMAS DE LA DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA HISTORIA DE LA HUMANIDAD

PRESENTACIÓN Nicolás Tamayo Guerrero es un estudiante de VI semestre de Antropología, a quien se le encargó la difícil tarea de hacer un ensayo sobre los paradigmas de la discapacidad, a lo largo de la historia de la humanidad, con el fin de utilizar este material en los estudios y análisis sobre el tema en la nueva “CÁTEDRA INCLUSIÓN, MEDICINA Y DISCAPACIDAD” que ofrece el Instituto de Genética Humana de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana, en el marco de un convenio desarrollado entre la Fundación Saldarriaga Concha, la Fundación Derecho a la Desventaja -Fundalde- y la Universidad Javeriana. En Fundalde fuimos testigos de sus lecturas y su dedicación al tema y este folleto No. 1 de la nueva colección “BIBLIOTECA DE LA DISCAPACIDAD” es prueba de ello.

Hay tres cosas interesantes sobre las que llama la atención el autor. La primera, es un cuestionamiento al título del ensayo. Preguntarse si realmente uno pudiera hablar de paradigmas a través de la historia, es plantear un interesante cuestionamiento inicial que denota un análisis juicioso y cuidadoso del concepto de “discapacidad” a lo largo de los tiempos: (...) debido a que generaliza la sociedad y por ende, también, se generaliza la forma de entender la discapacidad sin tener en cuenta los contextos sociales, familiares o históricos y políticos. Esto genera un problema, pues hace que exista una tendencia a pensar que en diferentes sociedades y culturas se entiende y se maneja la discapacidad de la misma forma y, llegar a pensar que en el mundo entero se tiene la misma concepción sobre la discapacidad, sería un error.

La segunda, es la introducción del concepto de discapacidad que se observa en la Biblia, presentado por algunos autores que han tocado el tema de los milagros de Jesús: Es decir, que si cura a los enfermos con discapacidades o malformaciones los haría parte de una cultura normativa que no acepta sus condiciones y esto, en el argumento de Mitchell y Snyder es lo que sí hace Jesús, quien no está haciendo inclusión sino que está erradicando la discapacidad para que las personas hagan parte de la sociedad en la que todos son iguales y perfectos.

Interesante teoría sobre los milagros. Sin embargo, habría que discutir si la gente con alteraciones que busca mejorar su condición, lo hace no sólo para ser incluido socialmente o evitar la exclusión, sino para disminuir un sufrimiento físico real.

La tercera, una mirada objetiva al siempre discutido y analizado “modelo médico”: Pero, ¿qué se le podría criticar al modelo médico? Primordialmente que es generalizador (…) mientras que los enfoques más recientes, como el modelo social y más aún el modelo relacional o el modelo cultural, y los enfoques constructivistas o deconstructivistas (…) ven la discapacidad como algo relativo que depende de la sociedad o de un contexto y, de esta forma, termina con esa visión homogeneizadora que trata y enfoca el tema de la discapacidad por igual, como una enfermedad en cualquier parte del mundo.

Importantísima llamada de atención que nos hace a los médicos, quienes tendríamos que aceptar que pocas veces hemos trabajado la idea de que una alteración física o mental no necesariamente le quita a la “persona” la posibilidad de funcionar socialmente bien y ser 3

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tan productivo y activo como los demás. Caemos en el error de no verlo como alguien “diferente”, sino como alguien que se sale de la norma (anormal). Y aunque en muchas ocasiones la condición de enfermedad es innegable (tener una alteración en la secuencia de un gen produce una enfermedad específica, por ejemplo), la sociedad en general empeora el problema al tener un concepto errado o peyorativo de enfermedad. Yo adoptaría una posición conciliadora y diría que los modelos médico y social no deben ser excluyentes uno de otro, que podrían coexistir; es una cuestión de formas de ver una misma situación.

El autor plantea una crítica constructiva que invita a la reflexión: “De esta misma manera el llamado “modelo biomédico” que entiende la discapacidad de la misma forma que el “modelo médico”, propone la rehabilitación de las personas con discapacidad para sacarlos de su estado de enfermedad y hacerlos parte de la sociedad”. Sin poder negar mi profesión y formación

médica, contestaría que las ciencias médicas hacen su aporte al mejorar la calidad de vida de una persona, cuando su limitación o alteración realmente le afecta. Buscan mitigar condicionesy reducir dolor (físico, moral o mental). Yo apoyo muchas rehabilitaciones que son necesarias, pero un cambio de concepción de enfermedad y trabajo por evitar que el mundo se siga dividiendo en normales o anormales. Lo que sí es cierto es que los médicos solemos “pacientizar a la gente y al mundo” y, tendemos a creer que toda persona que presenta una enfermedad es “un paciente” y lo vemos sólo como tal sin considerar que fuera del consultorio, en el mundo real, esa persona es otro como yo, “diferente pero igual”. ¿Difícil entender ese aparente contrasentido de palabras?

Si quiero que nuestros médicos del futuro luchen por cambiar ciertos conceptos errados ya hoy en día; que vean la condición social de discapacidad y no al mal llamado “discapacitado”. Yo, por ejemplo, no puedo negar que soy persona en condición de discapacidad (PCD). Con mi propia experiencia de vida, he entendido los dos modelos social y biomédico y he logrado ponerlos a trabajar juntos, en aras de luchar por un cambio de paradigmas y concepciones distorsionadas. Acepto que tengo “una enfermedad genética” (paradójico para una médica genetista) y acepto que a pesar de “tener una enfermedad” soy un “sujeto de derechos” y no un enfermo; un ser diferente socialmente muy activo, productivo y funcional, que no debe ser visto como alguien anormal que merece la exclusión social de la que con frecuencia soy objeto. Simplemente se trata de alguien diferente, que vive en condiciones diferentes, que debido a sus limitaciones requiere ciertos cuidados especiales, condiciones sociales especiales, tratamientos y terapias para mejorar su calidad de vida. Una persona así requiere importantes variaciones en su cotidianidad, requiere que la sociedad le brinde ciertas condiciones para sobrevivir o vivir dignamente.

Martalucía Tamayo Fernández., MD.,MSc EDITORA DE LA COLECCIÓN

Médica Genetista Profesor Titular de Genética, Facultad de Medicina Pontificia Universidad Javeriana, y Directora Científica Fundación Derecho a la Desventaja y, Persona en Condición de Discapacidad

LOS PARADIGMAS DE LA DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA HISTORIA DE LA HUMANIDAD

LOS PARADIGMAS DE LA DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA HISTORIA DE LA HUMANIDAD Nicolás Tamayo Guerrero Estudiante de VI Semestre de Antropología Universidad de Los Andes y Voluntario Fundación Derecho a la Desventaja

Introducción Si se habla en términos generales, y con esto me refiero al lenguaje y al entendimiento común de la discapacidad que tienen los miembros de la sociedad en general, más no desde una aproximación médica ni social, se puede decir que en todos los países y en todas las sociedades existe un porcentaje considerable de pobladores que “padecen” una discapacidad. Esto quiere decir simplemente, que en cualquier parte hay personas con una corporalidad diferente a la del resto y que la sociedad misma tiene ciertos estándares para entender esas diferencias en los cuerpos; también quiere decir que en la llamada sociedad “occidental” estas diferencias corporales se denominan y se entienden como “discapacidades”.

Hablar de una sociedad “occidental” o de una sociedad humana (hablar de la gente en el mundo en términos generales) trae consigo ciertas complicaciones, debido a que generaliza la sociedad y por ende, también, se generaliza la forma de entender la discapacidad sin tener en cuenta los contextos sociales, familiares o históricos y políticos. Esto genera un problema, pues hace que exista una tendencia a pensar que en diferentes sociedades y culturas se entiende y se maneja la discapacidad de la misma forma y, llegar a pensar que en el mundo entero se tiene la misma concepción sobre la discapacidad, sería un error.

La discapacidad que hasta hace poco era un campo estudiado por la medicina, se ha convertido en un tema recurrente en las ciencias sociales, en donde el estudio se basa en acabar con esa noción generalizada y en analizar los contextos particulares en sociedades y culturas específicas; teniendo en cuenta que no existe una sola manera de ver y entender la discapacidad y que tampoco ha existido una concepción general a través del tiempo. Parte importante de estos estudios, es analizar la forma en que se creó el concepto de discapacidad y cómo se ha venido conformando la idea de un cuerpo “normal” en contraposición a un cuerpo “discapacitado”. Esto es importante porque muestra que existe una explicación para entender la concepción que se tiene de la discapacidad como algo 5

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creado y conformado a través de la historia mediante diferentes procesos, que al pasar el tiempo han construido y dado forma al modo de entender la discapacidad y el cuerpo humano.

Hablar de los paradigmas de la discapacidad a través de la historia es precisamente hablar de cómo, en diferentes momentos históricos, la sociedad ha visto y ha comprendido la discapacidad, tomando la palabra paradigma en un sentido bastante simple; el paradigma se puede entender como modelo, el modo o la forma en que una sociedad entiende lo que es una persona o una población con discapacidad. Nuevamente aquí se presenta un problema con la generalización, ya que al decir “paradigmas de la discapacidad a través de la historia” se está planteando por un lado, que han existido modelos específicos de ver la discapacidad que son homogéneos y que pertenecen a una sociedad entera y, por otro lado, que hay “una sola historia” de la humanidad. Esto, por lo general está bien, pero si se va a hablar de discapacidad no puede haber lugar para tal generalización, porque se puede estar hablando de la historia política o la historia social o la historia occidental o la historia de los pueblos indígenas o de oriente, etc. El punto es que si el enfoque con el cual se estudia la discapacidad está tratando de deshacerse de las generalizaciones y de entender la discapacidad a partir de contextos específicos y relativos, entonces se genera un conflicto al hablar de “la historia” en general, ya que la historia es relativa no sólo a la geografía sino a la cultura y a la mentalidad de un periodo histórico específico de una población. Pero es una cultura y una mentalidad que no son del todo homogéneas como se piensa generalmente y es justo por esta razón, que no se puede decir que “en tal periodo se pensaba tal cosa” porque esto homogeniza la cultura y en consecuencia, también a las personas que vivieron en dicho periodo.

Aunque relativizar todo de forma radical también trae ciertos inconvenientes, puesto que siempre han existido costumbres y patrones culturales que moldean la mentalidad de las personas y negar esto sería como negar el poder de la cultura misma; decir que las costumbres y patrones culturales moldean el pensamiento de todos y de una sociedad o inclusive una civilización que existió en un periodo histórico, tampoco es del todo correcto porque se cae en una generalización que simplifica la complejidad de las sociedades humanas. Además de esto, las fuentes históricas son bastante escasas y la mayoría de trabajos sobre discapacidad en diferentes periodos históricos son hechos con base en ejemplos concretos y situaciones específicas de las que hay registros escritos, aunque también se utilizan las cosmogonías y las manifestaciones culturales como el arte, la poesía y la literatura, así como las investigaciones arqueológicas para tratar de entender la mentalidad de la época ya que, en el caso de las civilizaciones antiguas, no hay más fuentes dónde buscar.

Muchos de los escritos sobre discapacidad en diferentes periodos históricos describen ejemplos presentes en algún texto de literatura o poesía de la época, o en la mitología; y a

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partir de esto, hacen un análisis interpretativo tratando de entender si estos ejemplos son una muestra de una visión general sobre la discapacidad o no, pero en realidad hasta ahora parece que no se ha llegado a concluir mucho. Esto tiene que ver con que la historia y otras ciencias sociales no se habían involucrado en temas de discapacidad, ya que los estudios eran hechos en su mayoría por la medicina y esto hace que hasta el momento no existan tantas investigaciones en el tema como en otras áreas de las ciencias sociales. Aun así lo que hay hasta hoy es muy bueno y se puede obtener mucha información a partir de los diferentes trabajos.

Hago mención de todo esto solo para mostrar lo complicado de los estudios sobre discapacidad y lo complejo de hablar de unos paradigmas o modelos específicos a través de la historia. Para simplificar eso, decidí enfocarme en investigaciones realizadas en ciertos periodos específicos, empezando en orden cronológico por los trabajos investigativos realizados en Mesopotamia, después un salto a Grecia y Roma y también analizar las investigaciones que se han realizado sobre los tiempos bíblicos desde el Antiguo testamento y el judaísmo, hasta el Nuevo testamento y la visión cristiana de la discapacidad. De ahí se pasa a la Edad media para luego analizar los discursos del siglo XIX -importantes porque explican cómo se va construyendo el concepto de “normal” y cómo se forma el modelo médico a través del cual se interpretó la discapacidad durante la mayor parte del siglo XX-, hasta llegar a los modelos actuales, el modelo social, el modelo cultural o el modelo relacional.

Muchos trabajos al parecer se han enfocado en estos periodos históricos porque en ellos se han formado las bases para lo que se conoce como el mundo “occidental”, el judeocristianismo, el mundo greco-romano y la Europa del siglo XIX. La cultura y las políticas de una región llamada “el Atlántico norte” han dominado sobre el resto del mundo desde la época de la colonia hasta la actualidad, con imposición de ciertos procesos imperialistas del siglo XIX en varias regiones del planeta y las migraciones poblacionales que se dan a nivel mundial. Por otra parte, toma fuerza la teoría de que eso llamado “occidente” se ha impuesto en el mundo entero; si esta teoría está en lo correcto o es refutable, no hace parte del interés de este ensayo. Lo cierto es que la forma o el modelo médico de entender la discapacidad se ha ido construyendo preferentemente en la sociedad occidental y por esta razón es que existe el interés en analizar la discapacidad en esos periodos históricos.

Pero, ¿qué se le podría criticar al modelo médico? Primordialmente que es generalizador y que ha perpetuado el discurso de la hegemonía de “occidente”, mientras que los enfoques más recientes, como el modelo social y más aún el modelo relacional o el modelo cultural y los enfoques constructivistas o deconstructivistas, han propuesto que la discapacidad debe entenderse de acuerdo con los diferentes contextos. Analizan cómo en diferentes tipos de sociedades y culturas se entiende y se define la discapacidad. Estos modelos actuales la 7

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consideran como algo relativo que depende de la sociedad o de un contexto y, de esta forma, terminan con esa visión homogeneizadora que trata y enfoca el tema de la discapacidad como una enfermedad igual en cualquier parte del mundo.

El objetivo de este ensayo no es desacreditar el modelo médico ni enaltecer los modelos actuales; el objetivo es analizar cómo se define y cómo se entiende la discapacidad en diferentes periodos de la historia que están relacionados entre sí. Adicionalmente, es importante analizar cómo se fue llegando al modelo médico y luego discutir los modelos actuales o las nuevas aproximaciones a la discapacidad. Sin embargo, hay que tener en cuenta que ninguna investigación llega a un consenso sobre cuál era el modelo de discapacidad en un periodo específico.

Este problema también se relaciona con dos cosas: por un lado, como acabo de mencionar, no se puede generalizar sobre lo que pensaba una sociedad en un periodo histórico sobre un tema específico, así como no puede hablarse hoy en día de una sola forma generalizada de ver la discapacidad. Por otro lado, y esto es algo que se dice muy comúnmente en disciplinas como la historia o la arqueología, la única forma de entender el pasado es interpretándolo desde el punto de vista de la actualidad, ya que probablemente no es posible entenderlo sino interpretarlo a través de los registros y las fuentes que quedan. De esta forma, las investigaciones realizadas sobre discapacidad en diferentes periodos, utilizadas para fundamentar este ensayo, interpretan el pasado a partir de un enfoque actual de los disability studies o estudios sobre discapacidad, un campo que analiza e interpreta la discapacidad basándose en los modelos actuales como el modelo social o el modelo relacional y los enfoques constructivistas de los cuales se hablará más adelante. Lo importante es exponer las interpretaciones sobre el modo de ver la discapacidad a través de la historia y cómo fueron cambiando hasta la actualidad.

Mesopotamia: Las primeras sociedades complejamente organizadas que desarrollaron tecnologías y conocimientos más avanzados que los de otras poblaciones humanas y que por esta razón son llamadas civilizaciones, por algún motivo aparecieron en la región conocida como Mesopotamia, ubicada entre los ríos Tigris y Éufrates; de ahí el nombre que significa “entre ríos”. Allí surgieron ciudades como Ur, Uruk, Nippur y Babilonia, entre otras; alrededor del año 4500 a.c, surge la civilización sumeria para luego aparecer otras, como la de los asirios, acadios y babilonios y muchas más que luego habitarían la región.

Es claro que posiblemente desde los tiempos en que surgieron los primeros seres humanos que vivían en sociedades de nómadas dedicados a la caza y recolección, hubiera habido diferencias corporales en algunas personas, pero no se sabe si estas primeras sociedades reconocían esas diferencias. En el caso de Mesopotamia, los registros históricos y

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arqueológicos muestran que las personas que vivieron en alguna de las civilizaciones que surgieron en esa región, sí reconocían esas diferencias corporales y les daban un significado y un rol social específico a las personas que al parecer tenían un cuerpo diferente al de los demás. La pregunta sobre el reconocimiento de estas diferencias es importante, porque denota los estándares de una sociedad en cuanto al cuerpo humano y sus funciones.

En las sociedades más antiguas de cazadores y recolectores no hay datos que registren si las personas le daban alguna importancia a las funciones del cuerpo, o si algunas diferencias eran limitantes o no para realizar las actividades importantes para el grupo o sociedad; mientras que en las civilizaciones mesopotámicas hay registros históricos en textos y en restos materiales, que permiten entender cuáles eran las expectativas sobre las funciones corporales que eran importantes para cumplir los estándares y ser un miembro de la sociedad. En el caso mesopotámico, los registros y las fuentes que se utilizan para investigar sobre la discapacidad son en su mayoría textos escritos que han sobrevivido a lo largo de los años, en los cuales se representan los valores de la sociedad 1 que en su mayoría son de carácter religioso. También hay textos de carácter médico en los que se describen enfermedades y aflicciones propias de la época. Utilizando estos textos es que se puede interpretar la forma de ver la discapacidad en el periodo mesopotámico ya que no hay más registros.

Aun así, no hay que menospreciar la validez y la importancia de esos documentos que sobreviven, ya que en las sociedades antiguas la mitología y la poesía cumplían una función, no sólo explicaban los orígenes de la sociedad y de la cultura, sino que también proponían el modelo al que debían adaptarse los miembros de esa sociedad. Las leyes y los estándares por los cuales debían regirse, están plasmados en esos textos y por esta razón estudiarlos proporciona importante información sobre los estándares y valores de una determinada sociedad. En el libro This Abled Body: Rethinking disabilities in Biblical Studies hay un artículo titulado The origins of the disabled body: Disability in ancient Mesopotamia, de Neal H Walls, en el que expresa esta idea sobre los textos mitológicos: “As poetical and rethorical expressions of the human conditions, mythological texts may provide useful insights into the ancient construction of physical normality, abnormality and disability”2.( Los textos mitológicos como expresiones poéticas y retóricas de la condición humana son muestras de la construcción antigua de normalidad física, anormalidad y discapacidad. La traducción es mía). Este autor se dedica entonces a buscar en la mitología de los pueblos de Mesopotamia referencias a la discapacidad para interpretarlas, 1

Un texto clave es la epopeya de Gilgamesh, este tipo de textos son una base arquetípica de lo que debe ser una sociedad.En este caso la epopeya sirve como modelo de cuáles son los valores a seguir por los miembros de las civilizaciones mesopotámicas.

2 Walls, Neal H (2007). “The origins of the disabled body: Disability in ancient Mesopotamia” This Abled Body: Rethinking Disabilities in Biblical Studies, pag 16. La traducción es mía. ¿hay alguna norma de la colección para la bibliografía

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proporcionando una explicación y más claramente una exposición del modelo o la forma de entender la discapacidad en ese periodo.

Los mitos de creación son el ejemplo claro de textos utilizados por Walls, en ellos se explica el surgimiento de los humanos, el papel de ellos y el de los dioses; claramente son textos de mucha importancia para el tema de la discapacidad porque en ellos se encuentra el origen de las diferencias en los cuerpos humanos o más precisamente, la explicación a la existencia de esas diferencias. Esto muestra claramente que los antiguos mesopotámicos sí tenían una idea de las diferencias en los cuerpos humanos y sí hacían una distinción entre un cuerpo con todas sus funciones y otro que tuviera limitaciones; estas diferencias eran tan claras, que buscaban en los mitos una explicación para ellas. Walls examina el mito de creación babilónico titulado Enuma Elish, también analiza el mito acadio de Atrahasis y el mito sumerio de Enki y Ninmah para ver cómo se explica en la mitología de la antigua Mesopotamia la existencia de cuerpos diferentes a los de la mayoría. Tanto en Enuma Elish, como en Atrahasis se menciona el origen de los seres humanos como los sirvientes, por así decirlo, de los dioses 3; el papel de las personas era realizar las labores que los dioses no querían hacer, todos tenían una función y ninguno podía ser improductivo así tuviera algún tipo de limitación.

Walls también analiza el mito sumerio de Enki y Ninmah porque en este se da una explicación de cómo llegaron a existir los humanos con cuerpos distintos, algunos con limitaciones físicas que tienen un papel dentro de la sociedad y que no son vistos como “discapacitados” en el sentido en que entendemos esta palabra actualmente. Walls describe que luego de crear a los humanos los dioses hicieron una competencia, la diosa Ninmah dice que como diosa creadora puede decidir sobre la vida y el destino de las personas y el dios Enki dice que puede cambiar ese destino que la diosa les impone a los humanos. La diosa crea personajes con limitaciones físicas y el dios los pone en una situación productiva y le da una labor importante a cada uno de acuerdo con sus capacidades4. Es un texto que no es excluyente con las personas con discapacidad pues, según la interpretación de Walls, existe una labor o una función útil y respetada para las personas con limitaciones corporales.

Además de estudiar los mitos, Walls también revisó textos en los que se describen enfermedades que afligían a la población de la antigua Mesopotamia; estos textos por lo general describen los términos y más claramente el vocabulario que se utilizaba para designar las enfermedades. Walls propone que hay una dificultad con el vocabulario médico ya que las palabras eran usadas en un sentido amplio, es decir, que no solamente eran utilizadas para referirse a deformaciones o enfermedades puesto que tenían varios 3 4

Ibíd. .,p 16-17 Ibíd. ., p 18

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significados. Por lo general la interpretación que se da a los textos que describen enfermedades como deformaciones o limitaciones de las funciones, está hecha bajo el modelo médico y entonces se interpretan como descripciones que se referían estrictamente a las patologías de la época cuando en realidad este podía no ser el caso; los términos eran tan amplios y tenían tantos significados dependiendo de los diversos contextos, que es difícil saber si el vocabulario tenía una connotación patológica como es el caso del vocabulario médico en la actualidad. Esto no solamente sucede en el caso de Mesopotamia, también en Grecia y, como se verá más adelante, hay discusión sobre los términos que se utilizaban para describir las enfermedades ya que muchos de estos aparecen en diferentes contextos con significados diferentes que no siempre se refieren a una condición médica ni a una patología. Es claro pues, que el lenguaje y los términos que se utilizaban en la antigüedad conforman un punto clave para entender la forma de ver la discapacidad en aquella época, pero como todo es sujeto a interpretaciones, hay amplia discusión mundial respecto al verdadero significado de dichas referencias.

Walls expone en su texto esa dificultad en cuanto al lenguaje con el que se representan las diferencias del cuerpo y los síntomas de enfermedades y aflicciones, pero plantea que no se pueden analizar los textos médicos en los que se presenta la discapacidad como enteramente médica, ni mucho menos decir que la aparición de este vocabulario se deba a que en la antigüedad se veían las discapacidades como enfermedades. Walls plantea lo que él llama un modelo o un enfoque comunitario para poder entender la discapacidad en la antigua Mesopotamia: In this essay I asume a community model, in which disability is defined or measured by ones capacity to fulfill socially prescribed tasks rather than by a medical or physical criteria. Disability, whether physical or cognitive, is thus a relative and socially constructed category that rests upon a particular society‘s expectations. 5 (Esto quiere decir, que el autor asume un modelo comunitario en el cual la discapacidad es medida por la capacidad de llevar a cabo las tareas prescritas socialmente en vez del criterio médico; que la discapacidad ya sea física o cognitiva es una categoría relativa que se construye socialmente basada en las expectativas de una sociedad particular. La traducción es mía). Esta idea es la base para los modelos que se utilizan en la actualidad; se plantea que la discapacidad se relaciona no con la persona sino con el contexto o con la sociedad, esto define qué es “ser discapacitado” y qué no. Esta idea también se encuentra en el texto de Nicole Kelley sobre Grecia y Roma del que se hablará después; Kelley cita el texto de Robert Garland titulado The eye of the beholder: Deformity and Disability in the GrecoRoman World y dice: “Deformity and disability are, as Robert Garland argues, in the eye

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Ibíd. ., p 15

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of the beholder” 6 y después afirma, citando textualmente a Garland: “any judgment upon what constitutes a normal morphology is influenced by the salient characteristics and distinctive aesthetic viewpoint of the society seeking to establish the definition.”7 La primera cita sostiene que Garland señala que la discapacidad está en los ojos del espectador y en la segunda argumenta que lo que constituye o define una morfología normal es visto de acuerdo al punto de vista estético característico y distintivo de la sociedad que hace esa definición. Aunque el texto de Kelley y de Garland se refiere a Grecia y Roma, la idea se aplica a Mesopotamia también y eso es precisamente lo que está planteando Walls con su modelo comunitario, en el que se entiende la discapacidad relacionada con las expectativas sociales. Esa idea es la base con la que se estudia y se interpreta la discapacidad en las sociedades antiguas y se relaciona con el modelo social y los demás modelos.

Otro tema que se estudia no solo en Mesopotamia sino también en Grecia, Roma y en el antiguo testamento, es la costumbre de deshacerse de los bebés recién nacidos que tuvieran alguna malformación; el hecho de que eso sucediera en esas sociedades da una pista sobre la manera de pensar de los miembros de estas sociedades antiguas en cuanto a las funciones del cuerpo. Nuevamente aquí se presenta la complicación sobre cómo entender los casos en los que se deshacían de los recién nacidos, si se mira bajo la perspectiva de que había una necesidad de deshacerse de ellos porque no iban a ser útiles en el mundo; pero si se analiza más ampliamente como lo hacen varios autores, se puede ver que los actos de deshacerse de tales bebés respondían a causas muy diversas y se daban en situaciones bastante específicas y no por el simple hecho de tener condiciones médicas que los afectaran.

Walls en su texto analiza varios casos de situaciones registradas en Mesopotamia y menciona un texto antiguo llamado Sakikku, que es reconocido como un libro de diagnósticos en los que se describen casos con enfermedades y se explica qué hacer en esas situaciones. Por ejemplo, especifican qué hacer ante un bebé que nace con una enfermedad que debilita los músculos y aclaran que la conducta a seguir es botarlo al río8; hay reporte de otros varios casos y también describen las instrucciones a seguir. Estos sucesos eran poco comunes y se daban en condiciones bastante específicas; es decir, que no era una norma de la sociedad deshacerse de los bebés sino más bien una decisión familiar y relativa a un contexto. Este autor, en particular, ha planteado un modelo comunitario para la discapacidad en Mesopotamia y por ende muestra que la forma de ver la discapacidad en este periodo no era excluyente como ya había mencionado en la descripción de los textos mitológicos. Para explicar los casos en los que se deshacían de los bebés el autor utiliza el mismo modelo basándose en la importancia de la superstición y de lo sobrenatural en estas sociedades antiguas. Debido a que los casos eran muy raros, los antiguos pensaban que 6

Kelley, Nicole (2007). “Deformity and Disability in Greece and Rome” This Abled Body: Rethinking Disabilities in Biblical Studies, pag 33 7 Ibíd. ., p 34 8 Walls, Op.Cit., p21

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había diferentes causas para sucedieran y una explicación posible son las creencias supersticiosas de la época.

Según la explicación que da Walls, al parecer creían que las enfermedades eran causadas por un mal sobrenatural que además de afectar a un recién nacido era posible que afectara a toda la familia. Ese recién nacido era una forma en la que los males sobrenaturales afectaban a un grupo de personas y si se deshacían de ese bebé, entonces el mal desaparecería; una especie de sacrificio que impedía que los males afectaran a otros. El autor sostiene esta hipótesis basado en los ejemplos de textos antiguos que afirman claramente que la mejor forma de impedir los males era deshacerse de los bebés. Walls cita una traducción del texto original mesopotámico que dice: “in order that the house of his father not be scattered you lay him to rest as if he were a stillborn child and the evil will be carried away with him”9 . (El texto afirma que para que el mal no dañe la casa del padre hay que deshacerse del niño como si hubiera nacido muerto y así el mal se iría con él). Así que el punto principal de la visión de este autor es que no se deshacían de los bebés porque vieran que su discapacidad era un problema que le impediría ser un miembro funcional de la sociedad, sino por creencias sobrenaturales. Walls no está defendiendo el acto de matar un recién nacido, pero sí plantea que no debe entenderse el infanticidio como una necesidad de perfeccionar la sociedad, ya que estos actos eran aislados y respondían a causas que no se relacionaban con el hecho de que las enfermedades produjeran personas indeseables para la sociedad. Es más, Walls menciona que los casos en los que se estigmatizaba a las personas con enfermedades que producían discapacidades, estaban totalmente relacionados con lo sobrenatural y no con la inhabilidad de cumplir expectativas sociales. El estigma se producía porque se pensaba que eran castigos de los dioses y que las personas que las padecían habían hecho algo para ofenderlos; esto era lo que generaba una estigmatización y no la enfermedad como tal.

Resumiendo, según los mitos de creación de las antiguas sociedades mesopotámicas, los dioses que crearon a los humanos les dieron un trabajo y un papel que cumplir en la sociedad sin importar el tipo de cuerpo. Estos mitos son la explicación de los mesopotámicos a las diferencias corporales que claramente veían y se preguntaban la razón para su existencia. Según la interpretación de Neal H. Walls estos mitos muestran que no había un modelo excluyente con respecto a la discapacidad, ya que todas las personas eran aceptadas y tenían una función. Las causas para la mayoría de enfermedades se entendían como sobrenaturales y si existía algún tipo de discriminación esto se debía más a asuntos religiosos y supersticiosos que a las inhabilidades que pudieran producir estas enfermedades. Esto es lo que concluye el autor, pero aclara que las fuentes son escasas y hay poco material para trabajar, aún así expone una perspectiva diferente a la de otros estudios que se enfocan en ver la discapacidad y la exclusión en sí mismas sin analizar un 9

Ibíd. ., p 22

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contexto histórico y cultural mucho más amplio, en el que se entremezclan varios factores que deben ser tomados en cuenta al momento de estudiar la discapacidad.

Grecia: Como se había mencionado en la introducción, el discurso de “occidente” utiliza las antiguas culturas de Grecia como fundamento. La cultura griega en general ha proporcionado las bases no sólo culturales sino institucionales y organizacionales, puesto que definió cómo se organiza la sociedad del mundo contemporáneo. También proporcionó la llamada racionalidad del conocimiento, las instituciones gubernamentales y políticas y los modelos para el arte y la música. La religión también es una de esas partes de las antiguas sociedades que juegan un papel importante en la vida de hoy, en especial el sistema político-religioso de la antigua Roma que se convertiría en las bases de la Iglesia católica; pero este sistema religioso también encuentra sus bases en Grecia ya que la antigua Roma adoptó la mayoría de las expresiones y manifestaciones culturales griegas. El hecho de que el mundo “occidental” se base en la antigua Grecia (también en el judaísmo y el cristianismo, tema que se tocará más adelante), es la razón para que se hayan realizado tantos estudios de todo tipo sobre este periodo de la historia y para que los análisis que se hacen de la antigua Grecia tengan tanta validez.

El tema de la discapacidad cabe dentro de estos análisis por la relevancia que está adquiriendo actualmente en la academia por fuera del campo médico, que era el único en estudiarlo. Al igual que en el caso mesopotámico, para estudiar la visión de la discapacidad en la antigua Grecia, se utilizan manifestaciones culturales, textos e información mitológica registrada y material físico que queda de la época en donde pueda haber referencias a las enfermedades y a las discapacidades. Martha L. Rose y Nicole Kelley se han dedicado a analizar la discapacidad en la antigua Grecia; por un lado Rose en su libro The staff of Oedipus: Transforming disability in ancient Greece analiza varios casos de discapacidad tanto mitológicos y literarios como históricos; resalta en particular el caso de Demóstenes y algunos otros registrados de sordera. En su artículo Deaf and Dumb in Ancient Greece resume lo que para ella era la forma de entender la discapacidad en este periodo histórico.

Por otro lado, Nicole Kelley en su artículo Deformity and Disability in Greece and Rome trata casos como el del dios Hefesto, que es una clara manifestación de discapacidad en la antigüedad; menciona también casos de discapacidad en la antigua Roma y de ceguera en la antigua Grecia.

Los trabajos de ambas se enfocan en que la discapacidad es una construcción social definida por ciertos factores sociales y culturales y no es tan simple definirla como una enfermedad que inhabilita a las personas y las excluye. Rose plantea que para entender la discapacidad en la antigua Grecia es necesario pensarla como algo variante; es decir, que la sociedad en general no tenía un mismo concepto de la discapacidad sino que este variaba

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dependiendo de situaciones en las que se presentaban casos de discapacidad y diferentes personas manejaban estas situaciones de formas diversas. En la introducción a su libro, la autora dice lo siguiente: In fact, the Greeks would not have known what to make of this discussion of physical disability. This is not to suggest that the Greeks did not notice physical disability or that physical disability did not have consequences. Rather, the consequences varied from one individual to the next and from one situation to the next10.

(Esto quiere decir que los griegos no sabrían cómo discutir la discapacidad, esto no sugiere que los griegos no notaran la discapacidad o que no tuviera consecuencias; más bien las consecuencias variaban de un individuo a otro y de una situación a otra).

En resumen, esa es la noción de la discapacidad que tiene esta autora en el periodo clásico de la antigua Grecia y un punto esencial que ella plantea es que se tiende a interpretar la discapacidad en este periodo, a través de una mirada actual. Para ella, la forma de entender la discapacidad en esa época es igual a como se asume hoy en día, enfermedades que inhabilitan a las personas para realizar ciertas funciones. Rose sostiene que esto es un error porque según su argumento, que ya se había mencionado anteriormente, la incapacidad que se crea por algún tipo de enfermedad depende de una situación particular; en algunas situaciones se produce discapacidad, en otras no. Reafirma que era totalmente relativo a un contexto y no generalizable a la sociedad. Ella, al igual que Nicole Kelley, parecen estar influenciadas por Robert Garland, mencionado antes, con The eye of the beholder: Deformity and Disability in the Greco- Roman World, cuyo argumento principal es la base de la visión de los autores que trabajan la antigua Grecia, también ya discutida con anterioridad. Además, Kelly está de acuerdo con Martha Lynn Edwards en que ni los términos “incapacidad” y “discapacidad”, ni la división entre ellos, existían en este periodo de la historia de la forma en que sí existen hoy en día. 11 El tema del ideal de cuerpo perfecto es recurrente en los trabajos que se hacen sobre la antigua Grecia. Uno de los argumentos de Rose es que este ideal del canon de belleza griego es representativo del arte renacentista y de los movimientos artísticos neoclásicos que toman su estética de las formas artísticas griegas, mas no es un ideal de belleza perteneciente a los antiguos griegos12. De acuerdo con esta idea y con evidencias arqueológicas y literarias, se sabe que en el periodo antiguo había condiciones que generaban discapacidades (enfermedades, guerras, accidentes, etc.) y por ello la autora 10

Rose, Martha L (2010). Corporealities: Discourses of disability: The staff of Oedipus: Transforming disability in ancient Greece, Martha L Rose, pag. 2.

11 Kelley, Nicole (2007). “Deformity and Disability in Greece and Rome”. This Abled Body: Rethinking Disabilities in Biblical Studies, pag 33. En esta página Kelley cita a Martha Lynn Edwars y también a Martha L Rose.

12 Rose habla de los antiguos griegos y no de la antigua Grecia porque no existía tal cosa como una nación o un estado griego sino unas comunidades independientes que compartían un lenguaje y una cultura.

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argumenta que ese ideal de belleza es posterior a los griegos, porque en realidad las sociedades estaban llenas de personas con cuerpos que no respondían a ese canon de belleza artístico que fue utilizado en épocas muy posteriores.

Siguiendo este argumento, se sabe que había términos para designar estas enfermedades y condiciones en los textos de medicina, disciplina que había surgido en el periodo clásico de la antigua Grecia. Los términos que se describen en los textos médicos de la época son importantes para los investigadores que estudian la discapacidad en este periodo, ya que a partir del lenguaje se logra interpretar la visión o el entendimiento que se tenía de ella.

Martha L. Rose analiza estos términos y plantea que, al igual que en el caso de Mesopotamia, las palabras para designar estas condiciones por un lado, no significan lo mismo que hoy en día, o mejor dicho no tienen la misma connotación que se les da actualmente; y por otro lado, eran palabras que no siempre se utilizaban para referirse a condiciones médicas pues tenían significados diferentes en contextos diferentes. Citando a Rose:“The greek terms for physical impairment are general and describe outward appereances or symptoms; in contrast, we in the developed world are accustomed to technical, medical categorizations of specific physical conditions”13 (Los términos griegos para discapacidad física son generales y describen una apariencia externa o unos síntomas, en contraste, nosotros en el mundo desarrollado estamos acostumbrados a la categorización técnica y médica de condiciones físicas específicas. La traducción es mía). Esto significa que su argumento se basa en que cuando se utiliza una palabra para designar una condición física se hace con el propósito de expresar la apariencia y los síntomas, pero esta palabra no es solamente utilizada en ese contexto, como sí sucede actualmente, sino que esa misma palabra puede significar otra cosa totalmente diferente y no tener una connotación médica de enfermedad cuando es utilizada en otra situación.

Rose analiza términos como “mutilado”, “deforme”, “débil”, “saludable”, “incompleto” e “imperfecto”, “cojera” y el término “incapaz” haciendo comparaciones de diferentes contextos en los que aparecen; primero como unos síntomas y luego, en otras situaciones registradas por escrito, como en la literatura, en la mitología, en la poesía o también en situaciones históricas específicas. Por ejemplo, el término “mutilado”, que representa una condición física en la que hace falta un miembro, se manifiesta en otros registros con un significado diferente. Rose menciona a Teofrasto, un botánico que habla de las plantas con mutilaciones14, también hace referencia a Aristóteles que cuando se refiere a la mutilación se refiere a cualquier cosa que le haga falta algo, sea una persona o un objeto. Otro ejemplo que analiza Rose es el término “incapaz” y dice que este no significa lo mismo que hoy en día cuando se le asocia a la persona con discapacidad. Afirma: “There are crucial 13

Rose, Martha L (2010). “Cap 1. The Landscape of Disability” Corporealities: Discourses of disability: The staff of Oedipus: Transforming disability in ancient Greece, pag 11.

14 Ibid. ., p 12

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differences between the Greek “unable” and the modern “disable”…The greek term is literal and is seen in many situations in which one is not able to accomplish something”15 (Hay diferencias cruciales entre el término griego “incapaz” y el término moderno “discapacitado”… el término griego es literal y es visto en muchas situaciones en las que uno no es capaz de lograr alguna cosa. La traducción es mía). La autora plantea una separación entre ambos términos para que no haya una confusión en la interpretación del término “incapaz” cuando aparezca en la antigua Grecia, ya que si se lo asocia con la discapacidad, se está cayendo en el error de pensar que los griegos asociaban la incapacidad solamente con personas que tuvieran alguna enfermedad o limitación física, mientras en realidad este término se aplicaba a la sociedad en general. Estos son algunos ejemplos del lenguaje que aparece en los textos médicos analizados por Martha L. Rose, para sustentar su teoría de que la discapacidad aparecía en contextos y situaciones específicas.

Al igual que en Mesopotamia, los casos de “asesinatos a recién nacidos” también son tema de análisis en la antigua Grecia, en especial porque se sabe de ciertas ciudades estado griegas en donde era costumbre deshacerse de bebés recién nacidos y se tiende a pensar que se debía a que nacían con algún tipo de enfermedad o deformidad. Estos casos se analizan porque pueden mostrar una idea sobre la noción de discapacidad del periodo clásico griego, ya que la tendencia común es pensar que el infanticidio se daba por la necesidad de tener una sociedad perfecta de cuerpos perfectos pero, como explicó Walls en el caso mesopotámico, ésta no era la razón específica, puesto que en la decisión de eliminar un bebé recién nacido influían muchos otros factores.

En otro capítulo de su libro, Martha L. Rose trata también el tema y su argumento es muy parecido, en el sentido en que las razones para deshacerse de un bebé no se relacionaban con los defectos de nacimiento ni con enfermedades, sino con otros factores. La base del argumento para Rose es que en el periodo clásico griego no existía un concepto generalizado de lo que es un cuerpo “normal” y se fundamenta, en que el cuerpo de los griegos se asume desde una perspectiva moderna; es decir, que la forma como los griegos entendían el cuerpo es igual a como hoy se entiende, aunque ella no está de acuerdo con ese planteamiento ni con esa interpretación que se hace de los griegos. Sobre eso dice lo siguiente: “It is important to avoid projecting present day interpretation of Classical statuary onto fifth century Greeks. Mathematical measurements of conformation to an ideal were not applied, as they are to a fanatical degree in our own day, to the ordinary, living human body”.16 (Es importante evitar interpretaciones actuales de la estatuaria clásica de los griegos del siglo V. Las medidas matemáticas ideales no se aplicaban en esa época de la forma tan fanática que se hace hoy en día al cuerpo viviente ordinario. La traducción es mía). Basándose en esta idea, es que Rose no concibe que el infanticidio se diera por 15

Ibid. ., p 14.

Rose, Martha L (2010). “Cap 2 Killing Defecting Babies” Corporealities: Discourses of Disability: The Staff of Oedipus: Transforming Disability in Ancient Greece, pag 37.

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razones relacionadas a las funciones corporales de los recién nacidos. Más bien las razones eran similares al argumento de Walls y los factores sobrenaturales; el sacrificio de un bebé sirve para contrarrestar el mal y deshacerse de los males en una sociedad. Rose concluye que cualquiera que fuera la razón para matar un bebé, no era una sola generalizada para toda la sociedad sino que cada caso particular tenía sus razones específicas.

Nicole Kelley plantea el tema de las personas con discapacidad como objeto de burla en la antigüedad, basándose en ejemplos tanto de Grecia como de Roma. En hechos reales históricamente documentados, como en la mitología y en textos como La Ilíada, esta autora muestra otra faceta de esas sociedades antiguas al enfrentarse a los diversos cuerpos. Ella menciona el caso del dios Hefesto cuyo papel era ser el herrero de los dioses y presentaba ciertas deformidades físicas que son descritas tanto en la Ilíada y en la Odisea como en la Teogonía de Hesiodo, un texto de la antigua Grecia que trata los orígenes del mundo y de los dioses. En estos textos, Hefesto es objeto de burla por parte de los dioses olímpicos debido a sus malformaciones en los pies. En otra parte de su artículo, Kelley revela que tanto en Grecia como en Roma la discapacidad no solo era objeto de burla, también era entretenimiento. El caso de Hefesto es un ejemplo de esto, en los banquetes los demás dioses solían burlarse de él y estas burlas eran para el entretenimiento de todos. También en los banquetes o fiestas de la aristocracia había personas con deformidades que eran utilizadas como entretenimiento. Inclusive Kelly describe la existencia de un “mercado de monstruos” en la antigua Roma, en donde se compraban esclavos con malformaciones para ser utilizados para el entretenimiento. A pesar de todo esto, Kelley propone que esas personas con discapacidad no eran excluidas del trabajo como sucede hoy en día.

Otros temas importantes que se tratan cuando se habla de discapacidad en la Grecia antigua son la sordera y la ceguera. Los textos antiguos mitológicos, literarios, de poesía, teatro o las historias y anécdotas están llenos de representaciones de sordos y ciegos. De acuerdo con el tema, la discapacidad que traen consigo, la sordera y la ceguera, no se relaciona con la falta de las funciones, sino con la forma en que según la cultura y según el contexto se veía la falta de una función como el oído o la vista. Es decir, que no en todos los casos era incapacitante la pérdida de la visión y la audición y por ende, no siempre eran motivo de exclusión ni de estigmatización; solo en situaciones específicas eran vistas como discapacidades. La discapacidad producida por la sordera se asocia más a la imposibilidad de hablar que a la de escuchar y esto se debe al valor cultural que le daban los griegos al habla.

Nuevamente Martha L. Rose en sus textos Croesus other son: Deafness in a culture of comunication y Deaf and Dumb in Ancient Greece plantea esta idea, la discapacidad que afecta a la sordera y en consecuencia el estigma que genera, son producto no de la inhabilidad de escuchar sino más bien de la incapacidad de comunicarse. En ambos textos Rose menciona la palabra en griego antiguo para designar al sordo (kophos) y al igual que

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los otros términos mencionados en este ensayo, la palabra para designar al sordo también tiene un connotación de enfermedad solamente en contextos relativos. Tiene varios significados y en otras situaciones significa otra cosa, por lo general, esta palabra se asocia a cualquier cosa que no produzca un sonido, al silencio total no siempre relacionado con las personas y no siempre de forma negativa 17. En ese orden de ideas cuando se ve de forma negativa la sordera es en el caso en que la comunicación es relevante. Rose explica que la comunicación y la inteligencia eran conceptos asociados: “Language was the hallmark of human achievement, so muteness was beyond a physical condition. An inability to speak went hand in hand with inability to reason, hand in hand with stupidity” 18 (El lenguaje era lo más grandioso en los logros humanos, así que la mudez iba más allá de una simple condición física. Incapacidad para hablar iba de la mano de la incapacidad para razonar y a su vez de la mano con la estupidez. La traducción es mía).

Según esto, la sordera sólo se convertía en una discapacidad, con todo lo que una discapacidad trae consigo, cuando impedía la comunicación de una persona; debido a que la cultura de Grecia en el periodo clásico valoraba enormemente la capacidad de expresar las ideas por medio del habla y de comunicarse. Aún así, el discurso y la comunicación oral no eran igualmente valorados en todas las esferas sociales. Rose argumenta que: On the one hand, Herodotus greek audience knew that Croesus son could never become King. On the other hand, the deaf child of a farmer or shepherd, even if considered utterly stupid and incapable of political activity, could certainly carry out any number of tasks. Aristotle and his circle had the luxury to despise lack of eloquence, but the average peasant would be far less concerned with his child forensic skills.”19 (Por un lado, la audiencia griega de Herodoto sabía que el hijo de Croeso nunca sería rey.

Por otro lado, el hijo sordo de un granjero o de un pastor, aunque fuera considerado estúpido e incapaz de actividad política, podría de todas formas realizar cualquier tarea.

Aristóteles y su círculo se podían dar el lujo de despreciar la falta de elocuencia, pero a un campesino común no le importarían las habilidades forenses de su hijo La traducción es mía). Para aclarar el contexto de la cita, hay que recordar que Croeso tenía un hijo sordo que era desprestigiado, pero hubo un momento en el que habló para salvar a su padre y así fue redimido. El punto central detrás de esta cita es que el hecho de no poder comunicarse crea una discapacidad y no el hecho de ser sordo, porque la discapacidad sólo se genera en 17

Rose, Martha L (2010). “Cap 4. Croesus Other Son: Deafness in a Culture of Communication” Corporealities: Discourses of disability: The staff of Oedipus: Transforming disability in ancient Greece, pag.

66-78. Esta es una idea general recurrente a través de todo el texto.

18 Rose, Martha L (2006). “Deaf and Dumb in ancient Greece” The Disability Studies Reader Second Edition, pag 21.

19 Ibíd, pag 22.

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un contexto específico y en una situación en la que la comunicación sea importante. Como dice la cita, al hijo de un campesino no le importarían las habilidades retóricas, no las necesita para realizar sus labores, en el caso de ser el hijo de un político o de ser un filósofo que no puede comunicarse entonces se vería “discapacitado” y ahí se produciría una degradación de la persona. Esto encaja con el argumento principal de la autora porque la sordera es un ejemplo concreto de cómo la discapacidad es algo relativo, no sólo a la época, la cultura o al tipo de sociedad, sino que también es relativa de un contexto y de una situación específica; ese es el punto central del argumento de Rose.

Sucede algo parecido con el modelo de aproximación a la ceguera en la antigua Grecia, a excepción de una cosa. Al igual que con el término para describir la sordera, la palabra para ciego tenía varios significados, dependiendo de los contextos en los que se usaba. La palabra en griego es tuphlos y significaba ciego en varios sentidos, no sólo física sino moral y figurativamente también20. Pero ser ciego en Grecia significaba algo totalmente distinto a ser sordo y tenía bastante importancia en la sociedad, ya que no simplemente era una característica común de la gente sino que en el material escrito de la época, como las tragedias o las comedias y en La Ilíada y La Odisea, que son los textos fundacionales de la cultura griega que sirven como modelo cultural a seguir por todos los griegos, hay muchas referencias a los ciegos; empezando por el autor, Homero, que era ciego. Rose cita a William Paulson: “William Paulson, in Enlightment, romanticism, and the blind in France, points out that blindness is not a phenomenon that exists independently; rather, its definition and meaning are determined by any given culture”21 (William Paulson en su texto señala que la ceguera no es un fenómeno que existe independientemente; por el contrario, su definición y significado son determinados por cualquier cultura. La traducción es mía). Basándose en esto, Rose trata la ceguera de esa forma en la Grecia antigua, no entiende la ceguera en términos actuales sino en los términos precisos de esa época. No había una sola forma de entender la ceguera sino que era entendida de acuerdo a contextos específicos.

De acuerdo con Rose, en algunos casos la ceguera se ve como algo negativo, ella menciona que en cierta época se pensaba que la ceguera era un castigo de los dioses y por esta razón se discriminaba a ciertos ciegos22. En otros casos, la ceguera era vista como una especie de bendición, ya que en la antigüedad hay relatos de muchos casos de profetas ciegos a los que se les da una especie de poder a cambio de la ceguera23. En otros casos, simplemente era una condición más que podía hacer parte de la vida de cualquier persona, como Rose lo explica: “No one in the Greek World was inmune to blindness. Most of us in the developed 20

Rose, Martha L (2010). “Cap 5. Degrees of Sight and Blindness” Corporealities: Discourses of disability: The staff of Oedipus: Transforming disability in ancient Greece, pag 80 21 Ibíd. ., p 80 22 Ibíd. ., p 87 23 Ibíd. ., p 90

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world live in the luxury of assuming that we will not among other fates become blind”24.

(Nadie en el mundo griego era inmune a la ceguera. Nosotros en el mundo desarrollado vivimos en el lujo de asumir que nunca quedaremos ciegos entre otros destinos. La traducción es mía) Según esto, la ceguera era aceptada por la sociedad como parte de la vida de cualquier persona y no se le daba una connotación ni negativa ni positiva, ya que cualquier persona aceptaba la ceguera como parte de la vida. Claro está que todas estas formas de entender la ceguera dependían de contextos, periodos y casos específicos; no es que fuera la visión global de la sociedad.

El punto central de Rose es que la manera moderna de entender la ceguera como una discapacidad generada por falta de una función y la connotación negativa que trae consigo, son el “paradigma” actual, por llamarlos así, por el cual se analiza la ceguera en la antigua Grecia; y de esta misma forma, ese “paradigma” actual utiliza la interpretación que se hace de la ceguera en la antigüedad como base para perpetuarse. Como yo lo entiendo, su argumento funciona como una retroalimentación. Actualmente se entiende la ceguera como algo negativo, con esto en mente se analiza la ceguera en la antigua Grecia y basándose en la información encontrada, se interpreta para seguir con esa mirada negativa de la actualidad. La información y los registros históricos y materiales están ahí, la forma de entender la discapacidad entonces depende del modelo o enfoque que se utilice para interpretar esos datos.

En resumen, la forma en que los autores mencionados interpretan la forma de entender y aproximarse a la discapacidad que había en la antigua Grecia y en Roma, es contextual.

Como dice Martha L. Rose: “disability has no inherent meaning” 25 (la discapacidad no tiene un significado inherente. La traducción es mía), sino que depende del entorno y el contexto y de otros factores que son los que definen la discapacidad. En el caso griego menciona cómo los términos para designar al cuerpo humano y sus facultades o la falta de estas, son relativos y su connotación depende del contexto o situación en que se usen.

Casos como el de Hefesto, el de los infanticidios y el de los sordos y ciegos son utilizados para explicar esta idea de cómo en la Grecia antigua la discapacidad era relativa. Kelley propone que lo que constituye y define una discapacidad se construye de forma diferente dependiendo de cómo se entienda el cuerpo: “disability is not so much an objective reality as the product of discursive practices (broadly constructed) that marginalize, exclude, and limit those whose bodies have certain physical traits”.26 (La discapacidad no es una realidad objetiva, pero sí el producto de prácticas discursivas construidas que marginalizan, excluyen y limitan a los que tienen unos cuerpos con ciertos rasgos físicos. La traducción es mía). Argumenta que la discapacidad es un discurso y no algo físico real; plantea que la 24

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Ibíd. ., p 92-93 Rose, Op.Cit., p 17 Kelley, Op.Cit., p 34

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forma de entenderla en la antigua Grecia es variante; como mostró en sus ejemplos, había varias maneras de ver la discapacidad.. Kelley describe como “ambivalente” la forma de aproximarse a la discapacidad en la antigua Grecia, ya que no siempre era vista de la misma forma ni bajo el mismo modelo.

La Biblia: Para hacer una aclaración, esta sección sobre la Biblia no es introducida en este ensayo como el ítem siguiente en el orden cronológico que se viene analizando, simplemente porque se abarcan periodos de tiempo muy amplios que no encajan entre Mesopotamia y Grecia, ya que en la Biblia está el antiguo testamento que abarca desde los orígenes del judaísmo hasta el inicio del cristianismo, y el nuevo testamento que narra la vida de Jesús, por supuesto, era después de Cristo. De esa época se extraen las formas de ver la discapacidad de acuerdo con el cristianismo que son diferentes a las del judaísmo. Esta es la razón para quebrar un poco el orden cronológico que estaba utilizando en este ensayo.

La Biblia es hoy en día considerada uno de los textos más importantes del mundo “occidental”, es la base de la religión con mayor número de miembros y es el fundamento de un sistema moral que rige la vida de un gran número de personas en la actualidad. En los textos bíblicos hay numerosas referencias a la discapacidad, tanto en el antiguo testamento como en el nuevo, y dado que el sistema moral que rige gran parte de la humanidad se basa en la Biblia, los modelos de entender la discapacidad que hay en este texto son de gran importancia. Uno de los puntos en los que se enfocan los estudios que se han realizado sobre la discapacidad en la Biblia, es el cambio que se dio a partir del nuevo testamento; este rompe con varias de las tradiciones y creencias del judaísmo incluyendo la forma de ver a las personas con diferencias corporales.

En el tema de la discapacidad en la Biblia, Héctor Avalos, uno de los académicos ateos más conocidos, plantea una teoría que llama sensory criticism o “crítica sensorial”, que sería la traducción más precisa. El planteamiento es básicamente un enfoque en los sentidos y la validez relativa de estos; relativa quiere decir según Avalos que la importancia de los sentidos no es la misma siempre. Según él, hubo momentos en los que se le dio más importancia a un sentido que a otro y, en diferentes espacios, situaciones y momentos históricos la importancia que se le daba a los sentidos iba cambiando. Otro enfoque teórico que se plantea con respecto a la Biblia, es lo que Karry H. Wynn llama the normate hermeneutics, una vaga traducción sería “las hermenéuticas normativas”, ya que el concepto está en inglés originalmente. La idea detrás de esto es que las interpretaciones que se hacen sobre los textos bíblicos están basadas en el concepto normativo de la actualidad, es decir, un concepto de cuerpo normal que es válido y que hoy en día se utiliza para interpretar el pasado, según Wynn. Así que básicamente ambos autores trabajan bajo el mismo enfoque que otros ya citados en este ensayo.

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Avalos en su texto expone los términos audiocentricity y visiocentricity y los utiliza para analizar la importancia de los sentidos en la Biblia. No tienen traducción al español pero se entiende que el primero se refiere al oído como el sentido más importante y el segundo se refiere a la vista. En el texto Introducing Sensory Criticism in Biblical Studies, Héctor Avalos habla de la “Historia Deuteronomista”, que son los libros del antiguo testamento que empiezan con el Deuteronomio y terminan con el libro Reyes II. Aquí el autor se enfoca en la importancia que se le da en esta parte del antiguo testamento al oído como el sentido fundamental. Avalos muestra varios ejemplos, en estos se enfatiza la importancia de escuchar a dios o al YHWH 27, la comunicación con el dios judío es principalmente auditiva y no visual: The denial that the israelites saw any form of Yahweh is repeated in verse 15. This denial, in turn, is directly linked to a warning not to make any visual representation of Yahweh or anything else in the world. Furthermore, this passage affirm that the israelites did not need to see Yahweh to receive correct information about his will and commandments. Hearing was sufficient.28 (Esto significa que la negación de que los israelitas vieran cualquier forma de Yahveh se repite en el verso 15. Esta negación se relaciona con una advertencia de no hacer ninguna representación visual de Yahveh o de cualquier otra cosa en el mundo. Más allá de eso, esto significa que los israelitas no necesitaban ver a Yahveh para recibir información correcta sobre su voluntad y mandamientos. Escuchar era suficiente. La traducción es mía). Esto lo dice Avalos a modo de conclusión basándose en un gran número de ejemplos que cita de la Biblia, en donde muestra cómo la importancia de la comunicación con la deidad está en poder escucharlo y no en poder verlo; de ahí que mencione en la cita la parte de las representaciones físicas de dios que están prohibidas, ya que se comunican con dios directamente y este no se manifiesta de forma visual sino auditiva. Avalos cita en su texto varios fragmentos de esa parte del antiguo testamento en donde se prohíbe la idolatría física y visual del dios judío, él trata de encontrar una razón para esta prohibición y entre varios argumentos destaca la resistencia del pueblo de Israel a las invasiones de los babilónicos y otros mesopotámicos que basaban su poderío en lo visual 29, ya que estas civilizaciones tenían no sólo grandes ciudades y palacios sino también representaciones físicas de sus dioses.

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El famoso tetragrámaton YHWH es el nombre que se le da al dios judío en el antiguo testamento y con el que dios se representa a sí mismo, es la raíz lingüística de donde sale Yahveh o Jehová.

28 Avalos, Hector (2007). “Introducing Sensory Criticism in Biblical Studies” This Abled Body: Rethinking Disabilities in Biblical Studies, pag 51.

29 Ibíd. ., p 54

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Así, Avalos argumenta la importancia de la oralidad para antiguos judíos como una forma de diferenciarse de otros pueblos a quienes consideraban enemigos y que tenían una cultura más visual. Los argumentos de este autor se enfocan en mostrar que la importancia de los sentidos se daba en contextos específicos. En la Biblia no aparece un sólo modelo de la discapacidad, esta aparece dependiendo del momento en que la falta de una función se vuelva limitante. En el caso de lo que muestra Avalos, debido a la importancia de la oralidad y de la comunicación con dios de forma auditiva, la discapacidad se definiría a partir de las personas que no pueden cumplir estas funciones.

En otro contexto, como muestra Avalos, también sería la vista la facultad importante y por lo tanto la que crearía una discapacidad en caso de no poseerla. Él analiza el libro de Job en el antiguo testamento para probar su punto; en este caso sucede todo lo contrario que en la “Historia Deuteronomista” ya que las referencias a la visión como la forma de comunicación con dios son principales en Job. Avalos cita un gran número de fragmentos en donde aparece la importancia de ver a Dios, pues Job ya lo había escuchado y no era suficiente con esto. Avalos cita el texto original de Job 42:5 “Ii had heard of thee by hearing of the ear, but now my eyes see thee”30 (Había oído de ti por medio del oído pero ahora mis ojos te ven) y sobre esto comenta: “then it is reasonable to expect to find some indications that just hearing Yahweh or hearing about Yahweh was not providing Job with sufficient satisfaction”31 (Entonces es razonable esperar encontrar algunas indicaciones que muestren que solamente oír a Yahveh o escuchar sobre Yahveh no le daba a Job suficiente satisfacción. La traducción es mía). Al igual que con los textos de la “Historia Deuteronomista”, la discapacidad se define de acuerdo a la falta de una función, de uno de los sentidos como los denomina Avalos. En el caso de Job es la vista, no ver a su dios imposibilita la comunicación; al igual que en los otros textos es la imposibilidad de oírlo y así se entiende la discapacidad de acuerdo a las funciones corporales a las que se les da importancia en un contexto específico.

Thomas Hentrich en el artículo Masculinity and Disability in the Bible hace mención de la perfección del dios judío y de las figuras masculinas como modelos a seguir en la sociedad judía de la antigüedad. Él enfatiza que Israel era una sociedad patriarcal y esto explica que los modelos a seguir sean los hombres, empezando por un dios de género masculino que es perfecto físicamente; entonces, si todos los seres humanos están hechos a la imagen y semejanza de Dios, todos deberían tener cuerpos perfectos. De esta misma forma Hentrich analiza al famoso rey David como el hombre perfecto y modelo a seguir en esta sociedad que veía en él un arquetipo de cómo debería ser un miembro de la sociedad israelita. De acuerdo con esto, se generaba una discapacidad en aquellos que no cumplieran con estos modelos de “hombre perfecto”, como las mujeres y las personas con limitaciones 30 31

Ibíd. ., p 55 Ibíd. ., p 55

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corporales. Lo que sucede con el argumento de Hentrich es que él plantea que estos modelos masculinos no producían una discapacidad generalizada, solamente en contextos religiosos; los cuerpos con diferencias (alteraciones o discapacidades) eran vistos por la sociedad generalmente como castigo divino, pero esto sólo producía la exclusión y estigmatización típica de la discapacidad en los ambientes religiosos: “The situation for disabled or otherwise afflicted people was compounded by the impact of the purity laws on any illnes or injury. They essentially turned them into outsiders and second class citizens; at least where temple worship is concerned”32. (La situación de los discapacitados o los afligidos era agravada por el impacto de las leyes de pureza sobre cualquier enfermedad o herida. Estas esencialmente convertían a estas personas en ciudadanos de segunda clase, al menos en cuanto se refiere a la adoración en los templos. La traducción es mía). Aquí se muestra la relatividad de la discapacidad, un argumento central en Hentrich; para él, una condición del cuerpo o una limitación solo se veía como discapacidad en un contexto específico. El religioso es el ejemplo clave, estas leyes de pureza que se mencionan en la cita son leyes de los templos para poder adorar a su dios y producían exclusión a las personas con cuerpos diferentes al modelo que proponía el dios masculino y la sociedad patriarcal.

Estas investigaciones citadas tratan sobre el Antiguo testamento. El Nuevo testamento es algo totalmente diferente en cuanto a la forma de ver la discapacidad, en especial porque aquí Jesús rompe con los esquemas de la sociedad tradicional judía y mediante su discurso de la compasión empieza a darle importancia a personas que antes eran excluidas y vistas como discapacitadas. Este modelo de la compasión de Jesús es explicado por Martin Albl en su texto For Whenever I Am Weak Then I Am Strong: Disability in Paul´s Epistles. En este texto se habla de una paradoja que menciona Pablo en sus epístolas, representa a Jesús como débil y discapacitado por un lado y poderoso y glorificado por el otro. El argumento de Albl se basa en que la paradoja muestra que Jesús vino a la tierra y vivió como una persona con debilidades y pecados, pero a la vez representaba la salvación de la humanidad.

Así que para Albl, Jesús representa una nueva era sin discapacidad ni imperfecciones, pues con su muerte limpió a la humanidad de todo lo “imperfecto”; lo importante aquí es que Jesús crea el ideal de un mundo mejor para las personas con cuerpos diferentes que eran excluidos.

Como lo entiendo, funciona así: Jesús compartió todo lo “malo” de la humanidad, cuando murió se sacrificó por esos “males” (las enfermedades y la falta de funciones hacen parte de esos males) y mostró que habría una vida mejor en el cielo sin esos “males”. Con esto Jesús acaba con ese contexto religioso del antiguo testamento que excluye de la adoración a las

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Hentrich, Thomas (2007). “Masculinity and Disability in the Bible Thomas” This Abled Body: Rethinking Disabilities in Blibical Studies, pag 76.

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personas con enfermedades y cuerpos “anormales” y permite que estas sean incluidas bajo la promesa de una vida mejor después de la muerte. Albl dice lo siguiente sobre estas ideas: Paul’s thought challenged in a fundamental way, the accepted understanding of disability in his day, removing it from the realm of social stigma and from its close association with sin and the demonic. Rather, disability was an occasion for a person to allow true divine power, the power of the crucified and the resurrected Christ, to manifest itself in his or her own life.33 (El pensamiento de Pablo desafió la forma de ver la discapacidad en su época, removiéndola de la estigmatización social y su asociación con el pecado y lo demoníaco.

En cambio, la discapacidad era la ocasión para que una persona tuviera verdadero poder divino, el poder del Cristo crucificado y resucitado, para que se manifestara en su vida. La traducción es mía). Así que según Pablo, la discapacidad pasó de tener una connotación negativa en el Antiguo testamento, a ser valorada de forma positiva en el nuevo.

Hay otros autores que muestran una versión diferente para ver la discapacidad en el nuevo testamento, refutando los argumentos de Martin Albl sobre el discurso de Pablo. La crítica que realizan David Mitchell y Sharon Snyder en el artículo Jesus Thrown Everything Off Balance: Disability and Redemption in Biblical Literature, se basa en un simple argumento: la compasión de Jesús con los enfermos y discapacitados crea un modelo de sociedad perfecta y esto impide que la sociedad cambie y permite que siga excluyendo a los “discapacitados” bajo la excusa de que habrá una vida mejor para ellos después de la muerte. Para Mitchell y Snyder la compasión de Jesús y ese nuevo modelo de ver la discapacidad que plantea Martin Albl en el que se rompe con las normas del Antiguo testamento, es en realidad una forma de hacer invisible la discapacidad y no de hacer una sociedad más inclusiva. La idea de estos autores es simplemente decir que Jesús al curar y sentir compasión por los enfermos (discapacitados) y prometer una mejor vida en el cielo, está en realidad haciendo que la sociedad no se preocupe por mejorar la vida de estas personas con discapacidad, ya que tendrán una mejor después de morir.

Me pareció interesante este argumento, en especial porque Mitchell y Snyder hacen referencias a Friedrich Nietzsche y su libro Así habló Zarathustra; en este libro, Zarathustra es un profeta que lleva viviendo solo en una montaña por diez años y decide acabar con su exilio para enseñar y darle un mensaje a la humanidad con el que intenta invertir los valores de la cultura y hacer una crítica a la moral, pero desiste porque las personas al parecer no entienden lo que quiere decir 34. Zarathustra es una especie de Jesús pero predica y enseña lo 33

Albl, Martin (2007). “For Whenever I Am Weak Then I Am Strong: Disability in Paul’s Epistles” This Abled Body: Rethinking Disabilities in Biblical Studies, pag. 158.

34 Nietzsche, Friedrich (edición 1982) “Así habló Zarathustra”. No pretendo profundizar en las discusiones filosóficas de este texto que son infinitamente más complejas que lo que acabo de decir, solamente hago

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contrario. La referencia que hacen Mitchell y Snyder es de un episodio en un momento en que los enfermos le piden a Zarathustra que los cure, cosa que también sucedía con Jesús.

Estos autores dicen lo siguiente: “In response Zarathustra emphasizes the value of their bodily situations as the foundation of their character. The erasure of disability would not prove his divine qualities but rather trust them into a commerce with a mainstream culture that is devoid of worth”35 (En respuesta Zarathustra enfatiza el valor de la situación corporal como el fundamento de su carácter. Hacer desaparecer la discapacidad no probaría sus cualidades divinas pero sí haría que estas personas hicieran parte de una cultura popular sin valor. La traducción es mía). Es decir, que si cura a los enfermos con discapacidades o malformaciones los haría parte de una cultura normativa que no acepta sus condiciones 36 y esto, en el argumento de Mitchell y Snyder es lo que sí hace Jesús, quien no está haciendo ninguna inclusión sino que está erradicando la discapacidad para que las personas hagan parte de la sociedad en la que todos son iguales y perfectos. Estos dos puntos de vista sobre el Nuevo testamento son un ejemplo de cómo la forma o el modelo de entender la discapacidad en otras épocas no se puede conocer sino interpretar y, las interpretaciones varían de acuerdo a la mirada que se utilice para analizar los casos.

Para concluir, se puede decir que al igual que en los estudios sobre Mesopotamia y Grecia, la propuesta de los autores que analizan el caso bíblico es ver la discapacidad como relativa al contexto histórico y social. En el Antiguo testamento se le da importancia a los sentidos (como Avalos denomina las funciones sensoriales del cuerpo) y se plantea que sólo se produce una discapacidad dependiendo del sentido al que se le da importancia en un momento histórico. Allí también se mencionan unas leyes religiosas específicas para alabar al dios judío que excluían de los templos a los enfermos y discapacitados, según la concepción de Thomas Hentrich esta exclusión en el ambiente religioso se basa en el modelo patriarcal israelita de los hombres perfectos.

Estos artículos mencionados son muestra de las diferentes interpretaciones que se hacen de los textos bíblicos buscando un modelo para entender la discapacidad. Estos autores citados, en su mayoría, están influenciados por los modelos actuales para entender la discapacidad, como el modelo social o el relacional y de acuerdo a esto interpretan la discapacidad que aparece en la Biblia.

referencia a un episodio del libro citado por Mitchell y Snyder que tiene importancia para el tema de la discapacidad.

35 Mitchell, David, Snyder, Sharon (2007) “Jesus Thrown Everything Off Balance: Disability and Redemption in Biblical Literature” This Abled Body: Rethinking Disability in Biblical Studies, pag 180.

36 Un examen de la crítica a la cultura y a la moral que hace Nietzsche no es un tema de este ensayo, la referencia es solo un ejemplo que se relaciona con la discapacidad.

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Edad Media: La Edad media es un periodo histórico que se ubica entre la caída de Roma en el 476 d. c. y la caída total del Imperio romano (llamado por los historiadores del siglo XIX Imperio bizantino) en el siglo XV. Este es un periodo de la historia muy extenso que fue dominado, en Europa particularmente, por la Iglesia católica. Esto es importante ya que los estudios sobre discapacidad en el periodo medieval se centran en Europa, y la moral y las doctrinas religiosas influyen en la forma de ver la discapacidad. Claro está que no en toda la Edad media existía una sola forma de ver la discapacidad y, dado que es un periodo tan extenso, los historiadores suelen dividirlo en Edad Media Temprana, Alta Edad Media y Edad Media Tardía, una sucediendo a la otra cronológicamente. La visión general sobre la discapacidad en la Edad Media, según dice Joshua R. Eyler en la introducción al libro Disability in the Middle Ages: Reconsiderations and Reverberations, en la que cita la opinión de Edward Wheathley, es que la discapacidad se crea a partir del “modelo religioso” y éste se basa en el argumento de que la religión tenía en la Edad media el mismo papel que la ciencia y la medicina hoy en día 37. Entonces, el “modelo religioso” funcionaba de la misma forma que en épocas más modernas funcionó el modelo médico, que es excluyente. Se planteaba el pecado como causante de la discapacidad y las personas eran excluidas y relegadas al cuidado de la Iglesia. Eyler propone que este modelo de Weathley es bastante complicado y generalizador, porque supone una sola forma de ver la discapacidad en la Edad media cuando en realidad, según Eyler, en este periodo se conocían y reconocían las limitaciones físicas y las diferencias de los cuerpos, pero se aceptaba que no siempre generaban discapacidad.

En el texto Representation of Disability: The medieval literary tradition of the Fisher King, Kisha G. Tracy expone varias formas de ver la discapacidad en la Edad media, basándose en un texto literario que junto con otros escritos y libros hace parte de la conocida leyenda del Rey Arturo. El texto trata sobre un rey que protege el Santo Grial y que tiene algunas alteraciones en las piernas que varían de acuerdo a las versiones de la historia. Tracy analiza estas versiones y argumenta que la connotación, ya sea negativa o positiva, de la discapacidad del rey varía de acuerdo a los contextos en los que se escribieron esas versiones. En unos relatos inspira compasión mientras que en otros su discapacidad es la base de su poder como rey. Tracy dice lo siguiente: “The Fisher King disability is manipulated by these authors to serve the purpose of their texts and can be approached from multiple angles- such as the relevant social and /or religious concerns and the functions of narrative”38 (La discapacidad del rey pescador es manipulada por esos autores para servir un propósito en sus textos y se puede entender desde múltiples ángulos, como las preocupaciones sociales y religiosas y la función de la narrativa. La traducción es mía).

37

Eyler, Joshua R (2010) “Introduction. Breaking Boundaries Building Bridges” Disability in the Middle Ages: Rehabilitations Reconsiderations Reverberations, pag 6.

38 Tracy, Kisha G (2010) “Representations of Disability: The Medieval literary tradition of the Fisher King” Disability in the Middle Ages. Rehabilitations Reconsiderations Reverberations, pag. 105.

LOS PARADIGMAS DE LA DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA HISTORIA DE LA HUMANIDAD

Básicamente lo que está diciendo es que las versiones responden al interés del autor y a la función que cumplan esos textos, ya sean religiosas, sociales o cualquier otra; esa función es lo que determina cómo se utiliza el ejemplo del rey discapacitado y la connotación que se le da a su discapacidad.

Otro ejemplo de cómo la forma de entender la discapacidad cambia a lo largo de la Edad media y de los contextos religiosos, políticos y sociales, se encuentra en el texto de John P. Sexton Difference and Disability: On the logic of naming in The Icelandic Sagas. Aquí se narran casos de personas con discapacidad en contextos muy diferentes a los otros casos medievales, ya que las Sagas Islandesas hacen parte de una cultura totalmente diferente a la del resto de Europa; en especial porque los países nórdicos adoptaron el cristianismo mucho después que el resto de la sociedad europea. En ese texto se presenta el caso de Onund Ofeigsson, un guerrero que perdió una de sus piernas en una batalla. El guerrero siente vergüenza de su pérdida pero sus amigos le recuerdan que esta herida se debe a que tuvo valor en batalla y que se arriesgó valientemente. En esta cultura el valor y el coraje son parte fundamental de la vida, en el sistema religioso nórdico la muerte en batalla significaba reunirse con sus dioses y vivir como uno de ellos, así que morir combatiendo era algo muy valorado. Onund Ofeigsson no murió, pero sí fue valiente y en el relato se sabe que después luchó más batallas y salió victorioso; y su discapacidad la utilizó para recordarse a sí mismo el valor. Aquí se presenta un concepto de discapacidad que se diferencia de otros en la Edad Media; si en el mundo cristiano los enfermos y discapacitados son el producto del pecado y por eso deben ser excluidos, en las Sagas Islandesas hay un ejemplo de cómo una persona es recordada por su discapacidad de forma “positiva” por decirlo así, ya que a Onund Ofegisson nunca lo reconocen como alguien incapaz de vivir de acuerdo a los estándares sociales por su discapacidad, sino como alguien que la utilizó para impulsarse a ser mejor.

Estos ejemplos muestran cómo varía la definición y la concepción de la discapacidad a través de diferentes momentos y espacios geográficos de la Edad Media. Ya que la religión dominó durante gran parte de ese periodo, se tiende a pensar que la forma de entender la discapacidad es general para toda la sociedad medieval, pero la realidad, como dice Joshua R. Eyler, es diferente: “Think of disability in the Middle Ages as something that is constructed by both bodily difference and social perception at the same time”39 (piensen en la discapacidad en la Edad media como algo construido tanto por las diferencias corporales como por la percepción social. La traducción es mía). Es decir, que el contexto en el que se percibe una diferencia corporal, es el que define si ésta produce o no una discapacidad. Esto se ve en los ejemplos del rey pescador y de las Sagas islandesas, en el primero la connotación de la discapacidad del rey varía de acuerdo a los intereses del autor y en el segundo, la discapacidad es vista de forma positiva y no negativa, lo que no quiere decir 39

Eyler, Op.Cit., p 8

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que los nórdicos le dieran un valor especial a la discapacidad; es solo un ejemplo de cómo en contextos específicos suelen cambiar la connotación que se da a las alteraciones y la forma en que se definen.

Siglo XIX: La importancia de los estudios sobre discapacidad en el siglo XIX radica en que en este periodo se definió, por un lado, el concepto de “normal” que se aplica al cuerpo y que sigue vigente hoy en día; y por otro, es donde se consolida el modelo médico para entender la discapacidad que se utiliza durante gran parte del siglo XX. En el siglo XIX, se definirían muchos conceptos importantes, posiblemente porque este periodo es una época de grandes innovaciones y grandes cambios en el mundo. Se consolida un sistema económico que se basa en las industrias que están surgiendo y en los cambios que hay en la tecnología y las ciencias. El siglo XIX es en sí mismo un producto de los cambios que se dieron en los siglos anteriores en todos los campos del conocimiento, que llevaron a las innovaciones en Europa. La forma de percibir el mundo en la actualidad tomó forma en este periodo, ya que en ese momento empieza la consolidación de los estados nacionales, la revolución industrial, el imperialismo europeo, las innovaciones en las ciencias y en la medicina, las innovaciones tecnológicas, etc.

También la forma de ver la discapacidad se fue formando en este periodo, ya que nuestra sociedad se basa en el ideal de un cuerpo “normal”; es más, no sólo se utiliza este concepto para hablar del cuerpo sino en todo sentido, de modo que lo “normal” es lo que califica la vida de las personas. Este concepto es la razón para que exista una división entre el cuerpo “normal” y el cuerpo “con alteraciones o discapacitado”, división en la que se basa la percepción general de la discapacidad en nuestros días. La importancia histórica de la discapacidad en el siglo XIX es que en ese periodo se definió lo que significaba ser “normal” y con esto, se definió la forma de entender la discapacidad en periodos posteriores.

Lennard J. Davis explica la forma en que se construyó este concepto, en el texto Constructing Normalcy: The Bell Curve, The Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Nineteenth Century. El argumento fundamental de este texto es que la dicotomía discapacidad/capacidad se produce a través del concepto de “normal”. La discapacidad es definida por ese concepto que no existía antes del siglo XIX y que se relaciona con el surgimiento de la industrialización y de las estadísticas.

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Davis empieza diciendo lo siguiente: “the idea of norm is less a condition of human nature than it is a feature of a certain kind of society”40 (la idea de norma no es tanto una condición de la naturaleza humana como una característica de un cierto tipo de sociedad.

La traducción es mía). Luego dice: “As we will see, the social process of disabling arrived with industrialization and with the set of practices and discourses that are linked to late eighteen-and nineteenth-century notions of nationality, race, gender, criminality, sexual orientation, and so on.”41 (Como veremos, el proceso social de discapacitar llegó con la industrialización y con un número de prácticas y discursos que están ligados a nociones de nacionalidad, raza, género, criminalidad, orientación sexual y demás conceptos de finales del siglo XVIII y XIX. La traducción es mía). Estas dos citas explican cuáles son los argumentos centrales del texto de Davis.En primer lugar, no existe en la naturaleza algo que califique como normal, y como dice en la segunda cita, es una invención constituida durante la industrialización mediante discursos asociados a las nociones de lo que es ser normal. Para saber de dónde viene este concepto, Davis empieza con el origen de la palabra normal, más específicamente en qué contexto empieza a utilizarse esta palabra para designar lo que actualmente se entiende como normal; y analiza en qué momento surge con el significado que tiene en la actualidad. Según él, solamente hasta el siglo XIX se empieza a utilizar la palabra “normal” para referirse a un promedio. Precisamente, el campo de la estadística es el que proporciona el concepto de normal para designar un promedio de la población. Según Davis, este concepto empieza con el estadista francés Adolphe Quetelet que emplea el término “l´homme moyen” que quiere decir exactamente el hombre promedio, que es universal. De acuerdo con Davis, este concepto que empezó como una estadística de las personas se empezó a utilizar en las sociedades en general, lo “normal” se empezó a asociar con el “promedio” en la estadística. A partir de esto, la sociedad se normativiza y así se construye lo que “no es normal”; las personas con discapacidad caben dentro de esta idea de lo que está fuera del promedio 42.

Davis plantea una conexión interesante entre el surgimiento de la estadística y la eugenesia: “statistics is bound up with eugenics because the central insight of statistics is the idea that population can be normed. An important consequence of the idea of the norm is that it divides the total population into standard and nonstandard subpopulations”43. (La estadística está atada a la eugenesia, porque el punto central de la estadística es que la población puede ser normalizada. Una consecuencia importante de la idea de la norma es que divide la población en subpoblaciones estándares y no estándares. La traducción es mía). La asociación que hace Davis de la eugenesia y la estadística es bastante explícita, el

40

Davis, Lennard J (2006) “Constructing Normalcy The Bell Curve, The Novel, and the Invention of the Disabled body in the Nineteenth Century” The Disability Studies Reader Second Edition, pag. 3.

41 Ibíd. ., p 3 42 Ibíd. ., p 6 43 Ibíd. ., p 6

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objetivo en común es encontrar lo “normal” y así crean las categorías de lo que no es normal como las enfermedades y la discapacidad, entre otras cosas.

Esta forma de pensar que surge en el siglo XIX es válida en la actualidad. La sociedad tiene un estándar de lo que califica como “normal” y, al igual que como empezó a suceder en el siglo XIX, actualmente sigue existiendo lo no normal o anormal. Las condiciones de discapacidad, en general, hacen parte de esa población que está por fuera del cuerpo “normal”.

Otro artículo interesante sobre la discapacidad en el siglo XIX se titula A Silent Exile on This Earth: The Metaphorical Construction of Deafness in the Nineteenth Century escrito por Douglas Bayton. En él se muestra básicamente que la forma en la que hoy en día entendemos la sordera como una enfermedad o una discapacidad, fue creada y constituida en el siglo XIX. Como este texto sigue los lineamientos teóricos de los otros textos citados, empieza por mencionar que la sordera no siempre fue entendida como una enfermedad o una discapacidad. La forma en que se entiende al sordo actualmente es como “un discapacitado”, pero Bayton enfatiza que la connotación de “discapacitado” del sordo no existía antes del siglo XIX, aunque sí había una diferenciación entre sordos y oyentes. Esta creación del concepto de discapacidad en la sordera, se asocia con la educación que se les daba en esa época. Los sordos empezaron a crear comunidades y a trabajar la comunicación con la lengua de señas, pero los educadores decidieron acabar con estas comunidades e impartir una educación oral para que los sordos no se aislaran del resto de la población44.

Sobre esto, Douglas argumenta de esta forma: “Implicit in these images was the message that deaf people depended upon the hearing people to rescue them from their exile”45 (Implícito en esta imagen estaba el mensaje de que los sordos dependían de los oyentes para rescatarlos de su exilio. La traducción es mía). Es decir, que la forma de educar a los sordos tanto oral como manual, refuerza un modelo que inhabilita al sordo y lo hace dependiente de los demás. Baynton también dice: “Deafness, constructed as a condition that excluded people from the community, was defined and redefined according to what their hearing educators saw as essential community”46. (La sordera, construida como condición que excluye a la gente de la comunidad, era definida y redefinida de acuerdo a lo que sus educadores oyentes consideraban una comunidad esencial. La traducción es mía).

Según este argumento, la mentalidad de la época fue la que creó esa discapacidad; los educadores promovían la superioridad de los oyentes, la educación oralista fortaleció esa imagen de los sordos como incapaces de pertenecer a la sociedad, ya que se imponían sobre 44

Banyton, Douglas (2006) “A Silent Exile on This Earth: The Metaphorical Construction of Deafness in the Nineteenth Century” The Disability Studies Reader Second Edition, pag 34.

45 Ibíd. ., p 35 46 Ibíd. ., p 35

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ellos de forma paternalista, creando un modelo en el que los sordos eran vistos como incapaces y excluidos del resto de la sociedad normativa.

Ambos autores muestran la importancia del siglo XIX para la discapacidad. En este periodo se formaron los conceptos y los modelos que se utilizarían para entenderla durante gran parte del siglo XX, hasta la aparición de los modelos más recientes. En el siglo XIX, se formó el concepto que define lo que “significa la discapacidad” como una contraposición o una oposición a lo normal, como lo muestra Davis; la forma de entender la discapacidad como un problema está basada en el ideal de cuerpo normal. El caso de la sordera, también es un ejemplo de cómo en este siglo se conformó la manera de entender la discapacidad en términos de una dicotomía (capacitado/discapacitado) que no existía en épocas anteriores.

Siglo XX. Nuevas Aproximaciones: Para aproximarse a la discapacidad en el siglo XX se implementó un “modelo médico” que tuvo sus orígenes en el siglo XIX. Este modelo fue, por así decirlo, el paradigma con el cual se analizó la discapacidad durante las primeras décadas del siglo; es claro pues, que el siglo XX se caracterizó por un modelo que buscaba rehabilitar a las personas con discapacidad; este fue denominado “modelo biomédico”. Por otra parte, en este siglo también surgió una nueva mirada a la discapacidad que se denominó el “modelo social”, que surge desde los movimientos de personas con discapacidad como una alternativa al “modelo médico”, este nuevo modelo se asocia a los derechos humanos y es aceptado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), donde se define oficialmente lo que se considera una discapacidad y se plantean los derechos de esas personas en la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (PCD)”.

También a finales del siglo XX, surgen nuevos modelos que actualmente se están solidificando y que proponen una nueva aproximación a la discapacidad, con enfoques constructivistas y deconstructivistas; estos han sido llamados de varias formas:“modelo relacional” o “modelo cultural” y se diferencian en algunos planteamientos del “modelo social”.

El “modelo médico” tiene su origen en el siglo XX, pero se basa en otros modelos de periodos anteriores. La idea básica de este modelo es que las limitaciones en las funciones de los cuerpos y las diferencias físicas son una enfermedad que debe ser tratada médicamente. Este modelo esta implícitamente sustentado por los conceptos de “normal” del siglo XIX, que proponen un entendimiento dicotómico como discapacidad/capacidad o saludable/enfermo, y bajo esta concepción, es que se categoriza la discapacidad como una enfermedad o la ausencia de salud. De esta misma manera, el llamado “modelo biomédico” que entiende la discapacidad de la misma forma que el “modelo médico”, propone la 33

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rehabilitación de las personas con discapacidad para sacarlos de su estado de enfermedad y hacerlos parte de la sociedad. Durante gran parte de los siglos XIX y XX se utilizó este modelo para aproximarse a la discapacidad y ésta se definía desde la medicina únicamente; es decir, que la decisión sobre lo que se debía considerar una enfermedad que inhabilita a la persona, la tomaban los médicos y así mismo, decidían cómo tratar esa discapacidad.

El contrapunteo con el “modelo médico” surge de los movimientos sociales creados por las personas con discapacidad, quienes proponen cambios en la forma de entenderla como una enfermedad, porque sienten que esto los convierte en personas diferentes al resto de la sociedad y que además genera ciertas actitudes, ya sea de rechazo o de lástima, que crean exclusión. Así nacen las aproximaciones sociales. El surgimiento de estas en los años 60 generalmente se asocia con las revoluciones y los inicios de los movimientos sociales típicos de esta época. Catherine J. Kudlick, por el contrario, propone que la idea del modelo es anterior y que a principios de siglo ya había ideas sobre la discapacidad que se alejaban del “modelo médico”. Ella no plantea que el modelo surgió antes de los años 60 pero sí que las ideas se fueron formando antes: “Writing just after World War I, philantropistbusinessman Douglas C. McMurtrie articulated the contrasting “social model” by asserting that ‘the greatest handicap is not a loss of limb or other disability but the weight of public opinión’”47 (Escribiendo justo después de la Primera Guerra Mundial, el filántropo y empresario Douglas C. McMurtrie articuló el “modelo social” diciendo que “la mayor desventaja no es la pérdida de una extremidad o cualquier otra discapacidad, sino el peso de la opinión pública. La traducción es mía). Esto que dice la cita es la idea que sustenta el “modelo social”, que la discapacidad se crea sobre una persona con alguna limitación o diferencia corporal, dependiendo de lo que una sociedad particular piense que deben ser las funciones corporales importantes; así que no todas esas diferencias corporales son necesariamente discapacidades o limitantes para la persona.

Este modelo se basa en la inclusión de las personas con discapacidad a la sociedad y no en el rechazo ni en la compasión; por ello, las organizaciones que defienden los derechos humanos han adoptado este modelo para el trato de las personas con discapacidad. La ONU, principalmente, trabaja utilizando este modelo y ordena que las políticas gubernamentales que se asocian con la discapacidad también estén enfocadas en la inclusión propuesta por el “modelo social”. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad hace una definición de acuerdo al “modelo social” y menciona las obligaciones de los gobiernos cuando traten con la discapacidad.

En el Artículo 4: Obligaciones generales de la convención, se indican las obligaciones de los Estados que hacen parte de esta; obligaciones como por ejemplo: “B) Tomar todas las 47

Kudlick, Catherine J (2003). “Disability History: Why We Need Another Other” The American Historical Review Vol 108, No.3 , pag. 772.

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medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar las leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad”48. Este fragmento de la convención es un ejemplo de la forma en que las organizaciones de derechos humanos trabajan hacia la inclusión propuesta por el “modelo social”. Así mismo, se propone que las políticas gubernamentales se enfoquen en la inclusión y “tomen las medidas”, como dice la convención, para acabar con la exclusión.

Recientemente han surgido nuevas aproximaciones a la discapacidad con pequeñas diferencias del “modelo social”. Estas al parecer, están en desarrollo y plantean nuevas formas de entender la discapacidad. El “modelo cultural” y también el llamado “modelo relacional”, surgen con nuevas propuestas que los hacen diferentes a los modelos anteriores. Joshua R. Eyler explica las diferencias fundamentales entre los modelos más recientes y el “modelo social”. Según él, esta diferencia se debe a que el “modelo social” hace una distinción entre una condición biológica que produce diferencias corporales y la discapacidad como tal; entonces la discapacidad solamente se crea en un contexto en el que haya una limitación social a la condición física. David Mitchell y Sharon Snyder también mencionan la diferenciación que se hace en el “modelo social” entre “diferencia biológica” y “proceso de invalidación” 49. En consecuencia, estos modelos más recientes no hacen ninguna distinción entre una condición biológica real y el proceso social que convierte esta condición en discapacidad.

En el “modelo cultural”, según Snyder y Mitchell, el cuerpo como tal es una construcción cultural, así que tanto las condiciones biológicas como los procesos sociales que las inhabilitan hacen parte de una sola construcción. Sobre esto Mitchell y Snyder dicen lo siguiente: “The definition of disability must incorporate both the outer and inner reaches of culture and experience as a combination of profoundly social and biological forces.”50 (La definición de discapacidad debe incorporar tanto lo exterior y lo interior de la cultura y la experiencia como una combinación de fuerzas profundamente sociales y biológicas. La traducción es mía). De este modo, ellos plantean que no se debe diferenciar entre estas fuerzas mencionadas. Como yo lo entiendo, es así: en el “modelo social” una cosa son las condiciones físicas de una persona y otra cosa totalmente diferente son los procesos sociales que convierten esas diferencias en discapacidades. En el “modelo cultural” esas dos cosas hacen parte de un mismo proceso de construcción cultural; la forma de entender el cuerpo como diferente, es decir esas condiciones físicas, es construida por la cultura al igual que los procesos sociales que hacen de esas diferencias una discapacidad.

48

ONU (2010) “Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo”, pag 6.

49 Mitchell, David, Snyder, Sharon (2006) “Introduction: Cultural Locations of Disability” Cultural Locations of Disability, pag 5.

50 Ibíd. .,p 7

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En resumen, estos son los modelos que se utilizan para entender la discapacidad en el siglo XX. Primero estuvieron los modelos “médico” y “biomédico”, luego las personas con discapacidad al organizarse y exigir sus derechos, fundamentaron el surgimiento del “modelo social” que busca la inclusión y que es aceptado por las organizaciones internacionales de derechos humanos. Finalmente, aparecen los modelos constructivistas como el “modelo social” y el “modelo relacional”, que traen consigo nuevas propuestas para aproximarse a la discapacidad desde diferentes campos de las ciencias sociales.

Conclusiones: Este ha sido un breve repaso de los diferentes modelos para entender la discapacidad en determinados periodos históricos. Teóricamente hablando, la mayoría de los trabajos que se analizaron para este artículo plantean que la forma de estudiar y analizar la discapacidad en el pasado implica ubicarse en casos y contextos específicos, porque el enfoque que ellos utilizan busca mirar la discapacidad con un nuevo paradigma, que le ofrezca opciones diferentes a la de considerarla una enfermedad. Al analizar estos periodos históricos se mencionó el momento en el que surge la dicotomía generalizadora de discapacitado/capacitado, se vio que el surgimiento de esta sucede en un periodo moderno y por lo tanto no se pueden analizar sociedades antiguas basándose en esta dicotomía. Esto lo plantean los académicos en temas de discapacidad que promueven o se basan en un enfoque actual constructivista y eso es lo que se planteó a lo largo de este ensayo. Tanto en el periodo mesopotámico, como en Grecia y Roma, en los textos bíblicos, en la Edad Media y en el siglo XIX, los casos estudiados y los ejemplos dados muestran una nueva aproximación a la discapacidad, la cual se aleja de esa dicotomía y se enfoca en mirar las condiciones específicas en un contexto determinado en el que ella se produce.

Este ensayo no trata de desprestigiar o atacar el “modelo médico”, ni de hacer una comparación entre éste y los más recientes para ver cuál es mejor; tampoco es un ataque a la medicina porque de eso se han encargado ya bastantes textos e investigaciones. Este ensayo simplemente expone, de manera breve, una nueva forma de entender la discapacidad desde otros campos del conocimiento, que también es válida para la medicina, ya que los nuevos enfoques son bastante útiles para los médicos que quieran dedicarse a trabajar por la discapacidad. Caso en el cual tendrían que estudiar un campo mucho más profundo de lo que yo he expuesto en este ensayo; exposición que sirve como un breve resumen del tema, no se pretende mas.

Nicolás Tamayo Guerrero

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Farnham Surrey: Ashgate Publishing Group.

Walls, N. H. (2007). The Origin of The Disabled body: Disability in Ancient Mesopotamia. En This Abled Body: Rethinking Disabilities in Biblical Studies (págs. 13-30). Atlanta: Society of Biblical Literature.

AGRADECIMIENTOS Se agradece a la FUNDACION SALDARRIAGA CONCHA, a la FUNDACION DERECHO A LA DESVENTAJA -Fundalde-, y a la PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA, por el apoyo técnico y económico de este trabajo y de la Cátedra INCLUSION, MEDICINA Y DISCAPACIDAD. La Fundación Derecho a la Desventaja agradece al autor, por el minucioso y juicioso trabajo realizado y por las enseñanzas que nos impartió durante el tiempo que estuvo con el grupo de trabajo. Este folleto se utilizará como texto de estudio de algunos temas a tratar en la Cátedra INCLUSIÓN, MEDICINA Y DISCAPACIDAD de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana.

LOS PARADIGMAS DE LA DISCAPACIDAD A TRAVร S DE LA HISTORIA DE LA HUMANIDAD

FUNDACION DERECHO A LA DESVENTAJA

LA BIBLIOTECA DE LA DISCAPACIDAD FOLLETO No. 1

Cรกtedra Medicina, Inclusiรณn y Discapacidad

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