Magazyn Udarowy 1na6 nr 1 styczeń 2018

6 UDAROWY P R O F I L A K T Y K A

na

|

T E R A P I A

|

P O M O C

MAGAZYN ISSN 2544-0616

WWW.MAGAZYNUDAROWY.PL

NR 1-2018 / STYCZEŃ / NAKŁAD: 2000 egz.

EGZEMPLARZ BEZPŁATNY

SAMA JA Historia Magdy, która codzienne ćwiczenia ręki zamieniła w małą manufakturę biżuterii.

WALCZYMY RAZEM PNF - metoda rehabilitacji po udarze mózgu

POMOC PIELĘGNIARSKA PO POWROCIE ZE SZPITALA O opiece pielęgniarskiej w domu

POMIJANIE STRONNE Dlaczego pacjenci po udarze nie zauważają połowy talerza?

www.fum.info.pl

Sama obecność to za mało...

Chorzy po udarze mózgu w Polsce to jedna z najciężej dotkniętych niepełnosprawnością grup pacjentów. Ich walka o codzienność trwa niekiedy latami. Choroba często zabiera możliwość pracy i samodzielnego życia.

Dlatego tak ważne dla nas jest Państwa wsparcie.

Fundusze z 1% Fundacja Udaru Mózgu w całości przeznacza na pomoc bezpośrednią dla chorych.

Przekaż nam swój 1% podatku

KRS 0000331601

Fundacja Udaru Mózgu posiada status Organizacji Pożytku Publicznego.

Możesz przekazać nam swój jeden procent podatku, a my przkażemy go na pomoc bezpośrednią.

Wystarczy, że przy rozliczaniu PIT w odpowiednie pole wpiszesz nasz numer KRS.

na

6 UDAROWY MAGAZYN

NR 1 / STYCZEŃ 2018 / NAKŁAD: 2000 egz.

EGZEMPLARZ BEZPŁATNY

WWW.MAGAZYNUDAROWY.PL

SŁOWEM WSTĘPU Jak przeżyć za 520 zł?

4

Opieka koordynowana, czyli o potrzebie współdziałania

4

AKTUALNOŚCI Jak wygląda sytuacja osób po udarze w Polsce

6

Dom to też praca

7

ZMAGANIA Sama ja Historia Magdy, która codzienne ćwiczenia ręki zamieniła w małą manufakturę biżuterii

12

PO UDARZE

na

Dlaczego mąż zjada obiad tylko z jednej połowy talerza?

Pomijanie stronne należy do najbardzeiej niezwykłych form zaburzeń uwagi

20

Zaburzenia połykania po udarze mózgu

24

6

TEMAT NUMERU

POMOC PIELĘGNIARSKA PO POWROCIE ZE SZPITALA O opiece pielęgniarskiej długoterminowej po udarze

strona: 8

KAMPANIE SPOŁECZNE Profilaktyka człowieku 36 Kampania Ministerstwa Zdrowia kierowana do osób młodych

TERAPIE Walczymy razem Współpraca fizjoterapeuty i pacjenta w rozmowie z fizjoterapeutą metody PNF

15

Jak wspomagać regenerację mózgu po udarze O możliwościach naprawczych mózgu

28

POMOC 22

Orzeczenie o niepełnosprawności Dlaczego warto je mieć?

KOMUNIKACJA Leczenie to dialog O tym jak ważna jest współpraca pacjenta z lekarzem opowiada dr Tomasz Miśkiewicz

31

na

DOŚWIADCZENIA

38

Marek Ałaszewski - malarz, gitarzysta, wokalista i kompozytor. Założyciel kultowej kapeli KLAN dzielnie walczy o powrót do zdrowia po udarze

FELIETON Superbohater mieszka za ścianą

6

CZAS NIENASTROJONY

DIAGNOSTYKA Rezonans magnetyczny - na jakich falach nadajesz?

na

strona: 18 37

6 UDAROWY MAGAZYN

Adres wydawcy i redakcji: Fundacja Udaru Mózgu Redaktor naczelny: Adam Siger

ul. Milionowa 14, 93-113 Łódź ,

Sekretarz redakcji: Agata Wróblewska

Skład i grafika: Wpół Do Dziewiątej

Zespół redakcyjny: Magdalena Czech

Druk: Wpół Do Dziewiątej, www.wpoldodziewiatej.pl

Współpraca: lekarz med. Dominika Słodka-Dymecka,

Nakład: 2000 egz.

dr n. med. Włodzimierz Dłużyński, Agata Tomczyk,

Kontakt z redakcją: redakcja@magazynudarowy.pl

Olga Drozd, Tomasz Wojtczak

www.magazynudarowy.pl

Wszelkie prawa zastrzeżone.

Redakcja zastrzega sobie prawo skracania tekstów i zmian tytułów. Materiałów nie zamówionych nie zwracamy.

Redakcja nie odpowiada za treść reklam.

na

6

SŁOWEM WSTĘPU

Adam Siger REDAKTOR NACZELNY

Jak przeżyć za 520 zł?

Czy wyobrażacie sobie Państwo sytuację, w której przychodzi Wam żyć za 520 zł miesięcznie? Nie? A czy wyobrażacie sobie, że za te 520 zł musicie utrzymać siebie i bliską osobę wymagającą opieki, rehabilitacji i drogich leków? Ja sobie tego nie wyobrażam. Wiem jednak, że niektóre osoby po udarze są w takiej właśnie sytuacji. O tym i o wielu innych sprawach piszemy na łamach kolejnego numeru Magazynu.

W

październiku ubiegłego roku Fundacja Udaru Mózgu opublikowała pierwszy w Polsce raport na temat sytuacji osób po udarze i ich rodzin. Tylko 27 procent osób po udarze, biorących udział w badaniu, które dostarczyło danych do raportu, wróciło do pracy. Ponad połowa (56 proc.) badanych pozostaje na rencie lub emeryturze. Z powodu konsekwencji zdrowotnych, jakie powoduje udar, jest im bardzo trudno znaleźć odpowiednią pracę.

W bieżącym numerze magazynu piszemy o sytuacji opiekunów osób po udarze mózgu, którzy rezygnując z pracy cały swój czas poświęcają opiece nad bliskimi. Cisi bohaterowie, którzy w codziennej walce ze skutkami udaru nie mogą liczyć na pomoc, która im się należy.

W Polsce emeryci i renciści mogą dorabiać, opiekunowie osób niepełnosprawnych niestety nie. Tej sytuacji przeciwstawia się kampania „Dom to też praca” zainicjowana przez Instytut Spraw Obywatelskich. Piszemy o niej w naszym magazynie i bardzo prosimy o wsparcie dla tej kampanii w Internecie.

W tym numerze opisujemy także historię Magdy, dla której rehabilitacja po udarze stała się pracą, a praca rehabilitacją. Piszemy o Panu Marku Ałaszewskim, twórcy legendarnej grupy Klan, który wraz z żoną i cała rodziną walczy o powrót do zdrowia. W rozmowie z fizjoterapeutą Jakubem Marcińskim wyjaśniamy, czym naprawdę jest metoda PNF i jak ważne w usprawnianiu po udarze jest partnerstwo terapeuty i chorego.

4

dr n. med.

Włodzimierz Dłużyński PREZES FUNDACJI UDARU MÓZGU

Opieka koordynowana, czyli o potrzebie współdziałania Pielęgniarka, która kontaktuje się z pacjentem sprawdzając czy ten zażywa leki regularnie. Koordynator w przychodni POZ ustalający termin wizyty u specjalisty i załatwiający konieczny transport medyczny. Fizjoterapeuta sprawdzający postępy w rehabilitacji chorego za pomocą specjalnej aplikacji. Lekarz rodziny, który konsultuje wyniki badań ze specjalistą nie opuszczając gabinetu. Brzmi jak wizje przyszłości rodem z książek Lema? W wielu krajach usługi te funkcjonują w publicznej służbie zdrowia, z korzyścią dla pacjenta i jego rodziny.

P

acjent po udarze, który zostaje wypisany ze szpitala, otrzymuje plik recept, skierowań, zleceń dalszego leczenia i rehabilitacji.

Nie otrzymuje jednak żadnych wskazówek, jak te zalecenia praktycznie realizować, często nie wie, gdzie ma się udać ze skierowaniami. Często musi czekać na wizytę – niezależnie od tego, czy jego stan zdrowia na to pozwala. Teoretycznie dalszą opiekę na pacjentem po wyjściu ze szpitala sprawuje lekarz pierwszego kontaktu i poradnia POZ, ale nie mają oni odpowiednich instrumentów organizacyjnych, by taką opiekę zapewnić.

W Holandii, która od lat zajmuje pierwsze miejsce w Europejskim Konsumenckim Indeksie Zdrowia, zdecydowano, że najmocniejszym punktem służby zdrowia ma być lekarz rodzinny. Pozwala to optymalnie zaplanować leczenie i obniżyć jego koszty. W naszym kraju od lat mówi się o potrzebie wprowadzenia zintegrowanej opieki medycznej. Skorzystaliby na tym pacjenci po udarze mózgu oraz ich rodziny i opiekunowie.

Opieka skoordynowana polega na zapewnieniu ciągłości opieki nad pacjentem poprzez współpracę specjalistów z różnych dziedzin i koordynowanie ich działań przez jeden ośrodek. To nie pacjent wszystko załatwia, zajmuje się tym lekarz POZ lub szpital. Model opieki skoordynowanej przewiduje wprowadzenie funkcji koordynatora – osoby, która miałaby pilnować terminów wizyt, pomagać w dostaniu się do specjalisty, organizować wsparcie w opiece nad chorym. Leczenie mogłoby odbywać się w środowisku domowym chorego, z korzyścią dla pacjenta.

Wielu chorych oraz ich opiekunów nie wie, że po powrocie do domu może liczyć na długoterminową pomoc pielęgniarską. Mówimy, na czym dokładnie polega i podpowiadamy jak ją otrzymać. Na pytania dotyczące wspomagania regeneracji mózgu po udarze opowiada dr hab. med. Iwona Sarzyńska-Długosz. O trudniej sztuce komunikacji między lekarzem a pacjentem mówi nasz ekspert, dr Tomasz Miśkiewicz. W bieżącym numerze wyjaśniamy również jak działa rezonans magnetyczny i dlaczego jest tak ważnym narzędziem w diagnostyce udaru mózgu. Piszemy o radzeniu sobie z bardzo powszechnymi po udarze zaburzeniami połykania, a także tłumaczymy, dlaczego niektórzy pacjenci zjadają potrawy tylko z jednej strony talerza.

Wprowadzenie w naszym kraju modelu opieki koordynowanej wymaga wzmocnienia roli lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i pracowników opieki społecznej, a także wprowadzenia funkcji koordynatora. Niezbędny jest też płynny przepływ informacji między ekspertami zajmującymi się opieką nad pacjentem.

Pacjenci po udarze wymagają opieki pielęgniarskiej, wsparcia rodziny, a często pomocy finansowej ze strony państwa. Także opiekunom łatwo zgubić się w nowej sytuacji, dlatego mamy nadzieję, że informacje zawarte w tym numerze pozwolą im odnaleźć się w tych trudnych warunkach. Zwłaszcza, jeśli mogą liczyć jedynie na 520 zł.

Dzięki umowie między Ministerstwem Zdrowia a NFZ, w naszym kraju został uruchomiony pilotażowy program opieki koordynowanej po hasłem POZ PLUS. Ma on na celu przygotowanie, przetestowanie i wdrożenie systemu opieki koordynowanej. Z niecierpliwością czekamy na jego pierwsze rezultaty.

styczeń - 2018

na

...przed wejściem na szczyt

6

LISTY / PYTANIA

LISTY

Szanowni Państwo zamieszczamy poniżej list, który trafił do naszej redakcji . Z całego serca dziękujemy za ten przejmujący, pełen emocji opis codziennej pracy, walki i troski o dobro pacjenta. Tym samym przypominamy i zachęcamy do dzielenia się swoimi doświadczeniami, troskami i wątpliwościami. Każda historia się liczy, każda może komuś dodać otuchy. Zapraszamy.

Droga redakcjo!

Trafiłam na Magazyn Udarowy, gdy mąż, po udarze, znalazł się w oddziale neurologicznym. Początkowo wzięłam losowe pismo do ręki, by zająć czas w oczekiwaniu na lekarza, który miał powiedzieć mi jaki jest stan Jacka. Nie sądziłam, że znajdę gazetę, która okaże się w tej sytuacji pomocna.

Mąż w październiku przeszedł udar niedokrwienny. Był wtedy w pracy. Nikt nie zwrócił uwagi na to, że od rana miał zdrętwiałą rękę. Dopiero bełkotliwa mowa sprawiła, że koledzy zadzwonili po pomoc. Po udarze Jacek, dotychczas sprawny i aktywny zawodowo, zmienił się w człowieka, który z trudem ubiera się i przemieszcza po mieszkaniu.

Apraksja

a

[gr. apraxía ‘bezczynność’], upośledzenie lub niezdolność wykonywania celowych czynności ruchowych mimo posiadania sprawnego obwodowego układu nerwowomięśniowego.

Może ona dotyczyć różnych grup mięśniowych i być w różnym stopniu nasilona. Nie ma jednak związku z niedowładem. To na przykład sytuacja, w której chory wie jak należy zapiąć guzik, a jednak gdy przychodzi do wykonania tej czynności, nie potrafi jej zorganizować i poprawnie wykonać.

Apraksja wyobrażeniowa (ideacyjna) Chory na apraksję wyobrażeniową wszystkie pojedyncze ruchy wykonuje prawidłowo. Problem pojawia się, gdy próbuje złożyć je w całość. Wówczas sprawia wrażenie skrajnie roztargnionego i może mieć problem m.in. z ubraniem się, ponieważ np. nogawki spodni traktuje jak rękaw od koszuli i próbuje założyć spodnie na ręce, i odwrotnie - wkłada nogę w rękaw koszuli. Z kolei np. na polecenie zapalenia papierosa zapala zapałkę, a następnie nie wie, co ma z nim zrobić.

Apraksja ruchowa (motoryczna, kinetyczna apraksja kończyn) Apraksja ruchowa jest wynikiem uszkodzenia tylnej części płata czołowego mózgu (okolicy przedruchowej), a problemy występują po stronie ciała przeciwległej do uszkodzenia mózgu. Chory jest w stanie wykonać wszystkie działania ruchowe, aczkolwiek

Czytając historie w magazynie zrozumiałam, że to sytuacja dotykająca wiele osób. Dotykająca dotkliwie, bo pomocy znikąd a wciąż tylko trudności. Mam nadzieję, że jak bohaterom tekstów i Jackowi uda się wrócić do formy.

Dziś wiem, że każdy postęp może być radością. Każdy krok osiągnięciem, a samodzielne jedzenie ogromną satysfakcją. Wciąż walczymy, nadal nie jest łatwo. Ale staramy się celebrować każde małe zwycięstwo. Odkąd tak podchodzimy do rehabilitacji, mam wrażenie, że nie jest już katorgą, a raczej treningiem przed wejściem na szczyt. Chciałabym tylko zwrócić uwagę na to, co zauważyłam pomagając człowiekowi po udarze w codziennym funkcjonowaniu. Może pomoże komuś, kto znajdzie się w takiej jak ja sytuacji.

SŁOWNIK UDAROWY

wykonuje je niezgrabnie, niepewnie - tak, jakby wykonywał je pierwszy raz w życiu.

Apraksja wyobrażeniowo-ruchowa (ideomotoryczna) Apraksja mieszana jest najczęściej diagnozowaną odmianą omawianej choroby. Pacjent wie, jak wykonać daną czynność, jednak mimo to proces ten jest zaburzony - ruchy chorego są niezgrabne i oporne. Sprawia on wrażenie, że zapomniał, jak wykonać daną czynność.

Apraksja ustno-twarzowa Apraksja ustno-twarzowa jest związana z niedowładem nerwu twarzowego i językowego, dlatego definiuje się ją jako niemożność wykonania na polecenie (lub naśladowania) ruchów w zakresie mięśni twarzy. W związku z tym chory nie może np. oblizać warg, gwizdać, czy pokazać języka na komendę.

Apraksja mowy (AOS - Apraxia of Speach) Apraksja mowy to zaburzenie mowy, którego istotą jest trudność w inicjowaniu i wykonywaniu ruchów potrzebnych do artykulacji, mimo że nie ma fizycznych przeciwwskazań do mówienia.

Wówczas pojawiają się powtarzające się próby wymowy słów, pomijanie spółgłosek na początku i na końcach wyrazów, niespójność mowy. nr 1/2018

5

na

6

AKTUALNOŚCI

RAPORT

Jak wygląda obecna sytuacja osób po udarze w Polsce?

Najnowszy raport Fundacji Udaru Mózgu Jedna czwarta chorych po udarze mózgu to osoby poniżej 40 roku życia.

Aż 70 proc. pacjentów przynajmniej częściowo straciło sprawność fizyczną, a prawie połowa źle ocenia dostęp do rehabilitacji – możemy przeczytać w najnowszym raporcie Fundacji Udar u Mózgu, opublikowanym z okazji Światowego Dnia Udaru Mózgu.

Raport "Udar mózgu. Sytuacja chorych w Polsce" jest wynikiem badania, jakie od listopada 2016 r. do października 2017 r. przeprowadzono na 400 ankietowanych.

Sześćdziesiąt osiem procent badanych stanowiły osoby po udarze, pozostałą grupę – opiekunowie chorych. Autorzy raportu przyglądają się w nim m.in. innowacyjnym metodom leczenia, opiece poszpitalnej, stosunkowi personelu medycznego wobec pacjentów oraz efektywności polskich oddziałów udarowych i rehabilitacyjnych.

Naszym celem było uzyskanie informacji na temat problemów, z jakimi zmagają się osoby po udarze oraz ich opiekunowie.

Dzięki badaniu udało nam się zebrać dane, które być może w przyszłości pomogą poprawić sytuację osób po udarze w Polsce – mówi Adam Siger, wiceprezes Fundacji Udaru Mózgu.

Wiek nie ma znaczenia Szacuje się, że co osiem minut ktoś w Polsce doznaje udaru mózgu. Jest to obecnie trzecia w kolejności, zaraz po chorobach serca i nowotworach, przyczyna śmierci, a pierwsza w kolejności najczęstsza przyczyna niepełnosprawności Polaków. Co istotne, udar może się przytrafić każdemu, niezależnie od wieku i stanu zdrowia. Z przeprowadzonego przez Fundację badania wynika, że 24 proc. ankietowanych po udarze stanowiła grupa osób poniżej 40 roku życia.

- Należy zmienić powszechną opinię, że udar mózgu to choroba ludzi starszych.

Chociaż ryzyko wystąpienia udaru wzrasta 6

styczeń - 2018

z wiekiem, coraz głośniej mówi się o tym, że na oddziały udarowe trafiają ludzie młodzi, na pierwszy rzut oka: zdrowi.

Dodatkowo liczba chorych z roku na rok wzrasta, a już teraz udarem mózgu zagrożonych jest ponad 5 mln Polaków – podkreśla Adam Siger.

Co wpływa na ryzyko wystąpienia udaru?

Eksperci łączą go z wieloma czynnikami; najczęściej wymieniają jednak podwyższony poziom cholesterolu, cukrzycę, otyłość czy choroby sercowo-naczyniowe, jak migotanie przedsionków lub nadciśnienie tętnicze. Poza, nie zawsze zależnymi od nas schorzeniami, udar mózgu może być spowodowany także nadużywaniem alkoholu, paleniem papierosów lub brakiem aktywności fizycznej.

Jak podkreśla Adam Siger za ryzyko wystąpienia udaru w dużej mierze odpowiadają czynniki, na które mamy wpływ, dlatego tak ważna jest profilaktyka.

PRACA DOCHÓD

27% 56% OSÓB PO UDARZE PODEJMUJE PRACĘ ZAROBKOWĄ

24%

POZOSTAJE NA RENCIE LUB EMERYTURZE CO POWODUJE DUŻE OBCIĄŻENIA DLA SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ I DLA ZUS

UCZESTNIKÓW BADANIA TO OSOBY PONIŻEJ 40 ROKU ŻYCIA

Jednocześnie im więcej wiemy na temat symptomów udaru, tym szybsza jest nasza reakcja w razie jego wystąpienia, co zwiększa szanse pacjenta na zachowanie sprawności. - Niestety w Polsce świadomość na temat zagrożeń, jakie niesie za sobą udar mózgu, wciąż jest zbyt niska – dodaje Adam Siger.

Jakość życia po udarze w Polsce Z raportu Fundacji wynika, że zaledwie 27 proc. uczestników badania z czasem mogło podjąć pracę zarobkową, 56 proc. ze względu na zbyt duży uszczerbek na zdrowiu było zmuszonych do pozostania na rencie lub emeryturze.

Według ponad połowy respondentów po udarze najtrudniejszy do zaakceptowania był fakt utraty sprawności fizycznej. U 70 proc. badanych pacjentów rozwinęła się także spastyczność poudarowa kończyn.

Terminem tym określa się nadmierne i często bolesne napięcie mięśni, które może dotyczyć zarówno górnych, jak i dolnych kończyn (u 44 proc. ankietowanych spastyczność dotyczyła więcej niż jednej kończyny). Blisko połowa uczestników badania nie wiedziała, że spastyczność może być bezpłatnie leczona w ramach programu lekowego z użyciem toksyny botulinowej, informację o takiej możliwości leczenia usłyszało od swojego lekarza zaledwie 24 proc. badanych.

Według ankietowanych poprawy wymaga także inna strefa opieki zdrowotnej – blisko połowa respondentów dostęp do wczesnej rehabilitacji w Polsce oceniła źle lub bardzo źle. Dotyczy to także terapii neurologopedycznych (zaburzenia komu-nikacji zgłosiło 71 proc. ankietowanych) – po opuszczeniu oddziału udarowego aż 65 proc. respondentów miała problemy z dostępnością do terapii neurologopedycznych finansowanych przez państwo, a 51 proc. pacjentów korzystało z prywatnych terapii opłacanych z własnych pieniędzy.

MAGAZYN UDAROWY - AKTUALNOŚCI

KAMPANIE

FOT. WWW.FOTOLIA.PL

Dom to też praca Czy opiekunowie powinni dorabiać?

W sprawie pani Anny zadziałaliśmy tak jak było to możliwe, przekazując jej pomocne informacje od ekspertów kampanii oraz słowa wsparcia. Potrzeba jednak też zmian prawnych. I o nie walczymy. Od 2006 roku Instytut Spraw Obywatelskich prowadzi kampanię „Dom to praca”.

Historia Anny Mail, jeden z wielu, jakie spływają do nas w czasie prowadzenia kampanii „Dom to praca – pozwólmy opiekunom dorabiać”: „Zwracam się do Państwa, ponieważ nie stać mnie na poradę prawnika. Opiekuję się mamą chorą na otępienie starcze. Właśnie dowiedziałam się, że utraciłam specjalny zasiłek opiekuńczy, ponieważ przekroczyłyśmy z mamą próg dochodów o kilkadziesiąt złotych. Mamą opiekować trzeba się 24 godziny na dobę. Sytuacja jest naprawdę ciężka, a obojętność państwa polskiego i jego urzędników po prostu mnie przeraża”.

Kto może dorabiać?

Opiekunów osób zależnych (niepełnosprawnych, niedołężnych) jest w Polsce około 200 tysięcy. Część z nich dostaje świadczenia w wysokości 1406 złotych, inni 520. Prawo zabrania im dorabiać, nawet jeśli ktoś ma możliwość, a dodatkowe pieniądze mógłby przeznaczyć na leczenie. Emeryci i renciści w Polsce mogą dorobić, natomiast opiekun nie.

– Jeśli podejmują jakąkolwiek pracę, nawet w formie sporadycznie zawieranych umów

cywilnoprawnych, tracą prawo do świadczenia. (…) Jest grupa opiekunów, którzy mogą opiekę nad niepełnosprawnym łączyć z jakąś formą pracy zarobkowej, zwłaszcza w formie zdalnej, choćby na podstawie umowy o dzieło, czy zlecenia. Można się zastanawiać i dyskutować, na jaki wymiar i charakter pracy prawo powinno pozwalać, ale sam kierunek proponowanych zmian wydaje się uzasadniony z wielu powodów – mówił nasz ekspert, Rafał Bakalarczyk, w wywiadzie dla „Tygodnika Solidarność” (20.10.17).

Z kolei Rafał Górski, prezes Instytutu Spraw Obywatelskich, twierdzi: – Możemy żyć sobie szczęśliwie i być pozbawionymi konieczności podejmowania dramatycznych wyborów, jakie muszą podejmować opiekunowie dzisiaj. Ale może zdarzyć się wypadek i mamy w rodzinie osobę, która jest niepełnosprawna, i musimy zrezygnować z pracy, ponieważ opieka nad taką osobą wymaga pracy 24 godziny na dobę. Jesteśmy postawieni w sytuacji, w której otrzymujemy 520 zł i jesteśmy pozbawieni możliwości dorabiania.

Pozwól opiekunom dorabiać Instytut Spraw Obywatelskich kampanię „Dom to praca” (www.domtopraca.pl) prowadzi od 2006 roku. Podejmowane w niej były działania na rzecz docenienia pracy domowej oraz wprowadzenia tego tematu do debaty publicznej. W 2017 roku rozpoczęliśmy dalsze działania, tym razem wspólnie ze Stowarzyszeniem KobieTY.lodz.pl, w ramach projektu

dofinansowanego z Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich.

W obecnej odsłonie kampanii Instytut szczególną uwagę poświęca opiekunom osób niepełnosprawnych/zależnych (na przykład dzieci czy osób starszych).

Postuluje się, aby opiekunowie – osoby pobierające świadczenia, mogły dorabiać.

Poprzez zmiany w prawie będzie można pomóc opiekunom w organizowaniu godnej opieki nad swoimi podopiecznymi i zapewnianiu im lepszych warunków życia. Danie opiekunom takiej możliwości ma wymiar nie tylko finansowy. Dla wielu osób ogromne znaczenie ma także wyjście z domu, kontakt z innymi.

Czy zmiany są możliwe?

Jak najbardziej. Poprzez wpisanie do aktów prawnych regulujących kwestie wsparcia opiekunów (ustawy o świadczeniach rodzinnych oraz ustawy o ustaleniu i wypłacie zasiłków dla opiekuna) zapisów pozwalających na godzenie pobierania świadczeń z aktywnością zarobkową (tak zwanym dorabianiem). Aby tak się stało, trzeba przedstawić decydentom rekomendacje społeczne zmian prawnych. Takie rekomendacje wypracowali sami opiekunowie. Przeprowadzone zostały również konsultacje społeczne.

Petycję w sprawie wprowadzenia zmian w p r aw i e m o ż n a p o d p i s a ć t u t a j : http://domtopraca.pl/zmien-prawopozwol-opiekunom-dorabiac/ W sprawie pani Anny zadziałaliśmy tak jak mogliśmy, przekazując jej pomocne informacje od ekspertów kampanii oraz słowa wsparcia. Dostaliśmy odpowiedź, która jest najlepszą nagrodą dla każdego działacza NGO: – Właśnie na doświadczenie i wsparcie innych opiekunów liczyłam i nie przeliczyłam się. Dzięki Państwa pomocy wiele zaczynam rozumieć. Widzę, że zabrakło dobrej woli ze strony pani urzędniczki, ale też kompetencji, znajomości prawa.

Postanowiłam jeszcze raz udać się do GOPS-u i porozmawiać, a jeśli to nic nie da, to odwołam się od decyzji odmownej. Jedno jest pewne, nie zrezygnuję z ubiegania się o pomoc. Za państwa przyczyną czuję, że nie jestem z tym wszystkim sama i to dla mnie najcenniejsze wsparcie, za które z serca dziękuję.

Joanna Suciu źródło: ngo.pl nr 1/2018

7

6

CYKL

FOT. WWW.FOTOLIA.PL

na

CYKL

POMOC PIELĘGNIARSKA PO POWROCIE ZE SZPITALA O wsparciu w pielęgnacji chorego po udarze mózgu, jakie można uzyskać w ramach świadczeń refundowanych przez Narodowym Fundusz Zdrowia opowiada Jolanta Kolińska – pielęgniarka opieki długoterminowej NZOZ Medicus.

Czy pacjenci po udarze mózgu, gdy wrócą do domu ze szpitala mogą korzystać z opieki pielęgniarskiej?

Tak. Pacjent może korzystać z tzw. opieki długoterminowej oraz wsparcia pielęgniarki środowiskowej. Praca z pacjentem pielęgniarki środowiskowej i pielęgniarki z opieki 8

styczeń - 2018

długoterminowej przebiega niezależnie od siebie. Nawzajem się uzupełniamy.

Czy te świadczenia są bezpłatne dla pacjenta i realizowane w ramach działań NFZ ?

Oba rodzaje wsparcie pielęgniarskiego są bezpłatne, refundowane przez

Narodowy Fundusz Zdrowia. Pomoc w opiece długoterminowej jest najczęściej realizowana przez firmy zewnętrzne, które mają podpisaną umowę z NFZ. Praca pielęgniarki środowiskowej natomiast jest realizowana w ramach działań Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ). O możliwość wsparcia ze strony pielęgniarki

MAGAZYN UDAROWY - PIELĘGNIARSKA OPIEKA ŚRODOWISKOWA

środowiskowej należy więc spytać w najbliższej przychodni POZ. Jak można ubiegać się o wsparcie w opiece długoterminowej nad chorym po udarze, który przebywa w domu?

Każda poradnia POZ powinna mieć podpisaną umowę z firmą, która świadczy tego rodzaju usługi. Jeżeli więc chcielibyśmy skorzystać z takiego wsparcia, powinniśmy udać się do lekarza POZ z prośbą o wystawienie skierowania do objęcia naszego podopiecznego opieką długoterminową.

Lekarz wypełni określony wniosek, a pielęgniarka środowiskowa, na podstawie zebranego wywiadu, opisze pacjenta w funkcjonalnej skali Bartel.

Lekarz przekaże rodzinie tak przygotowany wniosek i udostępni kontakt do firmy, z którą dana przychodnia ma podpisaną umowę. Wtedy należy skontaktować się z firmą świadczącą usługi opieki długoterminowej i ustalić termin od kiedy wsparcie ma być realizowane.

Jak długo może być realizowana opieka długoterminowa w domu chorego?

W chwili obecnej żadne przepisy nie precyzują maksymalnego czasu, w jakim możemy wspierać naszych podopiecznych. Mogą oni liczyć na wizyty 4 razy w tygodniu, od poniedziałku do niedzieli. Częstotliwość wizyt ustalamy zawsze indywidualnie z rodziną. Rodziny mają zwykle numer telefonu do pielęgniarki opieki długoterminowej i jeżeli chcą o coś zapytać lub poradzić się, zawsze jesteśmy do dyspozycji. Staramy się być w stałym kontakcie z naszymi podopiecznymi. Jeżeli nie możemy w danej chwili podjechać do chorego,

Opieka długoterminowa powoduje, że chory i jego rodzina nie zostają sami ze swoimi problemami.

Zawsze jest ktoś, z kim mogą skonsultować swoje problemy, poradzić się czy rozwiać wątpliwości.

FOT. WWW.WPOLDODZIEWIATEJ.PL

zawsze informujemy rodzinę, co ma zrobić gdyby pojawił się problem w opiece nad chorym.

Wydaje się, że niewielu potrzebujących wsparcia w opiece nad swoimi bliskimi wie o tego rodzaju usługach refundowanych przez NFZ

Niestety, to prawda. Uważam, że wynika to z faktu, że wciąż za mało informacji na temat możliwych form pomocy udziela się pacjentowi w momencie, kiedy opuszcza on szpital. Pacjent i rodzina powinni dostać pełną listę świadczeń, z których mogliby skorzystać – wraz z listą ośrodków, które je realizują.

W jakich konkretnie czynnościach mogą pomagać pielęgniarki w ramach opieki długoterminowej?

Warto tu zaznaczyć, że świadczymy usługi pielęgniarskie – nie opiekuńcze.

Czasami jest to mylone przez rodzinę i rodzi niepotrzebne nieporozumienia.

Przy pacjencie wykonujemy czynności

pielęgniarskie. Pokazujemy i uczymy rodziny jak we właściwy sposób pielęgnować pacjenta. Wykonujemy specjalistyczne zabiegi pielęgniarskie takie jak: wymiana cewnika, założenie sądy do żołądka, pielęgnacja PEG, pielęgnacja rurki tracheotomijnej, przetaczanie płynów na zlecenie lekarza. Opieka długoterminowa powoduje, że chory i jego rodzina nie zostają sami ze swoimi problemami.

Zawsze jest ktoś, z kim mogą skonsultować swoje problemy, poradzić się czy rozwiać wątpliwości.

Jak duża grupę Pani podopiecznych stanowią osoby po udarze?

W chwili obecnej jest to przeszło połowa osób, którymi się zajmuję.

Opiekuję się osobami z różnymi chorobami, które spowodowały u chorych trwałą niesprawność.

Jednak grupa osób po udarze jest wśród nich najliczniejsza.

Rozmawiał: Adam Siger nr 3 - 2018

9

na

6

CYKL

dowiedz się więcej o

FOT. WWW.FOTOLIA.PL

PIELĘGNIARSKIEJ OPIECE DŁUGOTERMINOWEJ W DOMU

Do pielęgniarskiej opieki długoterminowej domowej mogą być zakwalifikowani pacjenci, którzy:

- w ocenie opartej na skali Barthel otrzymali 40 punktów lub mniej - nie korzystają w tym samym czasie z domowej opieki dla pacjentów wentylowanych mechanicznie, hospicjum domowego, stacjonarnego zakładu opiekuńczego (opiekuńczo-leczniczego lub pielęgnacyjno-opiekuńczego) - nie są w ostrej fazie choroby psychicznej Świadczenia pielęgniarskie, domowe, udzielane są na podstawie skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, do którego dołącza się kartę oceny pacjenta według skali Barthel.

Skala Barthel pozwala ocenić stan chorego pod względem m.in. jego samodzielności przy wykonywaniu codziennych czynności takich, jak: spożywanie posiłków, siadanie, przemieszczanie się, ubieranie się i rozbieranie, kontrolowanie potrzeb fizjologicznych, utrzymanie higieny osobistej, korzystanie z toalety.

- Pielęgniarka opieki długoterminowej domowej zobowiązana jest do powiadomienia lekarza i pielęgniarki POZ, do których pacjent złożył deklaracje wyboru, o terminie rozpoczęcia i zakończenia udzielania świadczeń, a także o istotnych zmianach w stanie zdrowia pacjenta.

- Karta wizyt powinna być potwierdzona podpisem przez pacjenta, jego rodzinę lub opiekuna.

- Środki higieniczne i opatrunkowe, leki i inne wyroby medyczne zlecone przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, zapewnia rodzina pacjenta (lub jego opiekun faktyczny/ prawny).

10

styczeń - 2018

OPIEKA DŁUGOTERMINOWA To opieka nad obłożnie i przewlekle chorym przebywającym w domu. Może nią być objęty pacjent, któr y nie wyma ga leczenia w warunkach stacjonarnych, jednak ze względu na istniejące problemy zdrowotne, potrzebuje systematycznej i i ntensywnej opi ek i pielęgniarskiej w warunkach domowych.

Opieka ta jest realizowana we współpracy z lekarzem POZ. Do pielęgniarskiej opieki długoterminowej mogą być zakwalifikowani pacjenci przewlekle chorzy niezdolni do samodzielnej opieki i wymagający przynajmniej jednego z wymienionych świadczeń pielęgniarskich przez okres powyżej 2 tygodni:

- kroplowego wlewu dożylnego wynikającego ze stałego zlecenia lekarskiego związanego z prowadzonym procesem leczenia, - wykonywania opatrunków, - karmienia przez zgłębnik lub przez przetokę, - pielęgnacji przetoki, - założenia i usunięcia cewnika jako stałe zlecenie lekarskie, - płukania pęcherza moczowego, - pielęgnacji w związku z założoną rurką tracheotomijną.

Podstawą objęcia chorego pielęgniarską opieką długoterminową jest:

- skierowanie wystawione przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, - kwalifikacja pielęgniarska do objęcia pielęgniarską opieką długoterminową, - pisemna zgoda pacjenta (w przypadku dzieci zgoda opiekunów prawnych).

Medyczne Wykłady dla Pacjentów

Medyczne Wykłady dla Pacjentów Wykłady w łatwiej i przyjaznej formie video, przygotowane przez wybitnych ekspertów medycznych.

Udar mózgu Migotanie przedsionków

Są one odpowiedzią na liczne zapytania dotyczące niektórych chorób: czym one są, jakie są ich przyczyny i jak współczesna medycyna sobie z nimi radzi.

w prostych słowach - czym są, jak diagnozować i leczyć?

Dowiedz się więcej na:

www.fum.info.pl/wyklady

na

6

ZMAGANIA

SAMA JA

FOT. WWW.WPOLDODZIEWIATEJ.PL

„Rok 2013 był trudnym czasem, w którym skumulowało się u mnie wiele negatywnych emocji, niepewności – w jakimś sensie to one wywołały udar.” – mówi o swojej sytuacji Magdalena Sowa, która doznała udaru mózgu w wieku 28 lat.

12

styczeń - 2018

MAGAZYN UDAROWY - SAMA JA

Mówi Pani o sobie, że jest emocjonalna, łatwo się „nakręca” i niekiedy nie potrafi sama z tego stanu wyjść. Mało kto jednak pozostałby spokojny, gdyby w młodości życie doświadczyło go tak dotkliwie, jak Panią.

To prawda, przed udarem wiele się zdarzyło, co na pewno miało wpływ na stan mojego zdrowia i psychiki. Pod koniec 2012 roku, w październiku, wyszłam za mąż. To był cudowny czas.

Byłam przeszczęśliwa. Z mężem znaliśmy się od dziecka i ślub był dla nas ogromną radością. Od dawna mieszkałam już w Krakowie, do którego przeniosłam się na studia.

Myślałam wtedy, że będziemy żyli długo i szczęśliwie. Niestety radość trwała krótko. Tuż przed Wielkanocą kolejnego roku przedwcześnie zmarła moja mama. Śmierć odmieniła mi życie. Żałoba jest czasem, w którym emocje nie dają się poskromić. U mnie dodatkowo pojawiły się niepewność i strach. Zostałam wtedy ze schorowanym tatą i trójką rodzeństwa (najmłodszy brat miał 7 lat). Wiedziałam, że muszę się nimi zaopiekować.

Sama jednak miała Pani kłopoty zdrowotne.

Od dawna doskwierały mi bardzo silne bóle z tyłu głowy połączone z plamami pojawiającymi się na całym ciele. Na początku nie łączyłam tych objawów ze skokami ciśnienia. Powiązanie to zrozumiałam po czasie. Mój mąż jest przewodnikiem tatrzańskim, często więc bywaliśmy w górach. Podczas któregoś z wyjazdów, ból był tak silny, że niemal omdlewałam. Mąż zawiózł mnie do szpitala. Okazało się, że mam bardzo wysokie ciśnienie: 210/120, którego nie można było samodzielnie obniżyć lekami. Lekarze zaczęli szukać przyczyny. Początkowo wskazywano na kłopoty z nerkami, alergie, itd. Wciąż

jednak nie wiadomo było, skąd brały się plamy na rękach i nogach.

Wyglądałam wtedy jak dziecko wysypane potówkami. Najczęściej znikały, nim udało mi się umówić wizytę u dermatologa. Dopiero rok od pierwszego pobytu w szpitalu, po biopsji nerki dr Monika Kraśnicka (nefrolog) postawiła konkretną diagnozę: plamica SchoenleinaHenocha. Od tamtej pory jest moim zaufanym i niezstąpionym lekarzem prowadzącym. Zna moją historię i walczy o moje zdrowie – za co będę jej dozgonnie wdzięczna.

Przecież to choroba dziecięca!

Dlatego też nikt nie diagnozował w tym kierunku. Rzadko, ale dotyka także dorosłych, czego jestem żywym przykładem. Z reguły spotyka to chłopców do 15 roku życia, których leczy się terapią sterydową. Jeśli jednak dotknie kogoś w starszym wieku, bywa równie niebezpieczna co ospa.

Choroba ta może uszkodzić nerki, płuca, skórę i mózg. U mnie wywoływała ogromne bóle głowy oraz niszczyła nerki. Ponadto wciąż borykałam się z nadciśnieniem, wspomaganym jeszcze moją emocjonalnością.

Potrafiłam mieć wahania ciśnienia między 210/120 a 90/60. Jak się później okazało, nie samo wysokie ciśnienie, a właśnie diametralne i szybkie różnice doprowadziły u mnie do wystąpienia udaru mózgu.

Potrafi Pani opisać swój udar?

Tak naprawdę to pamiętam ten okres jak przez mgłę. Wiem, że mąż zawiózł mnie do szpitala dzień po weselu, na którym byliśmy. Już tam źle się czułam, ale zlekceważyłam to nie chcąc psuć zabawy. Pamiętam, że przebudziłam się nad ranem kolejnego dnia ze strasznym bólem głowy. Po otwarciu oczu wpadłam w panikę. Nie widziałam na lewe oko. Przecieranie oczu nie pomagało. Do tego zupełnie zdrętwiała

mi lewa strona ciała. Wiem, że mąż zawiózł mnie do szpitala, gdzie nie byłam w stanie już nawet podpisać dokumentów. Czułam tylko jak opadam z krzesła. Próbowałam tłumaczyć coś lekarzom, mężowi, ale nie rozumieli, co mówiłam. Kilkakrotnie powtarzałam jakie leki zażywam, ale nikt mnie nie rozumiał.

To było straszne. Pamiętam przede wszystkim paniczny lęk. Początkowo o życie. Potem bałam się bezradności, utraty pracy, braku samodzielności.

Mimo wsparcia rodziny i wspaniałego personelu szpitalnego, nie mogłam się go pozbyć. Lęk towarzyszył mi nieustannie. Wiele wsparcia otrzymałam wówczas od dr Barbary Wach (neurolog). Podczas mojego pobytu w szpitalu traktowała mnie jak córkę.

Podjęła jednak Pani walkę i wygrała

Czy wygrałam, nie wiem. Chyba nie można tego rozpatrywać w kategoriach wygranej. Z tyłu głowy mam myśl, że kolejny udar przyjdzie równie niespodziewanie. Nie wiadomo, czy go przeżyję, albo jakie spustoszenie rozsieje w moim organizmie. Obecnie zdarzają mi się skoki ciśnienia, bywam też w szpitalu z powodu problemów reumatycznych - ale to skutki choroby autoimmunologicznej. Garść leków, które zażywam każdego dnia dorównuje ilościom zażywanym przez starsze, schorowane osoby. Zdążyłam się jednak do tego przyzwyczaić.

Najsłabszy dla mnie moment był po udarze – gdy dotarło do mnie co się wydarzyło. Później pół roku leczenia immonosupresyjnego, które kompletnie i dotkliwie pozbawiło mnie odporności. Kiedy stanęłam na nogi, choroba odebrała mi najukochańszą babcię. Bez wątpienia najważniejszą osobę w moim życiu. I znów podnoszenie się po stracie. Dziś myślę, że życie jest tak nieprzewidywalne.

Trzeba żyć z dnia na dzień i cieszyć się nr 1/2018

13

na

6

ZMAGANIA

każdą chwilą, bo nigdy nie wiadomo, co się wydarzy.

Znalazła Pani swój własny sposób na rehabilitację. Okazał się tak dobry, że zmienił się w mały biznes.

Rzeczywiście zaczęłam zajmować się produkcją biżuterii w ramach rehabilitacji ręki. Początkowo wykonywałam kolczyki i bransoletki jako prezenty dla najbliższych. Z czasem okazało się, że to niezwykle ciekawe i twórcze zajęcie.

Bliscy wciąż pytali dlaczego nie sprzedaję tej biżuterii, nie wychodzę z nią do ludzi. Z dużą dozą niepewności tworzyłam sklep internetowy. Mąż był dla mnie nieocenioną pomocą.

Okazało się, że to strzał w dziesiątkę.

Dziś wokół strony samaja.pl istnieje spora internetowa społeczność. Widzę ją w wiadomościach, które do mnie napływają ale i na kiermaszach czy

warsztatach, w których uczestniczę.

Kamienie są dla ludzi niezwykle ważne.

Jedni traktują je jak amulety, inni źródło naturalnej energii, a jeszcze inni jako niezwykłe ozdoby. Praca z kamieniami okazała się wspaniałą przygodą.

Wiele mówi Pani o pracy...

Jest istotna. Daje mi bodziec do działania. A ja bardzo lubię rozwój. Na co dzień pracuję w firmie produkującej chłodnice do samochodów. Obecnie pozyskuję dla nich fundusze unijne. Ale robiłam tam wiele różnych rzeczy w kilku działach. Te zmiany sprawiały, że wciąż się rozwijałam. Dlatego też poszłam na podyplomowe studia z Public Relations. To tam nauczyłam się jak wychodzić do ludzi, nie bać się tego. Tam też zrozumiałam, że młodzi ludzie o udarze wiedzą niewiele, nie myślą o tym. Zresztą o zdrowiu w ogóle nie myślą.

A pani ich uświadomiła

Może to zbyt wielkie słowo. W ramach zajęć z rzecznikiem Uniwersytetu Jagiellońskiego, Adrianem Ochalikiem, tworzyliśmy krótkie prezentacje, mające przygotować nas do wystąpień publicznych. Wtedy zdecydowałam się powiedzieć o udarze. Nikt wcześniej nie wiedział, że przeszłam udar. Mówiąc o tym widziałam w oczach koleżanek i kolegów zdziwienie pomieszane ze strachem. Ich dojrzała i pełna wsparcia postawa wzruszyła mnie.

Zrozumiałam, że o udarze trzeba mówić, bo najgorzej to walczyć z wrogiem, którego się nie zna. Marzy mi się kampania społeczna przygotowana przez młodych ludzi dla rówieśników. Tylko taki przekaz ma szansę. Ale to na razie dalekie plany.

Bliższe plany wiążę z rodziną i za to proszę trzymać kciuki. rozmawiała: Magdalena Czech

FOT. WWW.WPOLDODZIEWIATEJ.PL

MAGAZYN UDAROWY - WALCZYMY RAZEM

WALCZYMY RAZEM O tym, czym jest metoda PNF w usprawnianiu pacjentów po udarze mózgu oraz jak ważna jest współpraca fizjoterapeuty i pacjenta w rozmowie z Adamem Sigerem opowiada Jakub Marciński, Asystent IPNFA® (PNF), członek Zarządu IPNFA Polska®, pracujący w ośrodku Orthos w Warszawie

Według koncepcji PNF to pacjent stawia cele nie fizjoterapeuta?

Dlaczego pacjenci po udarze mózgu powinni być rehabilitowani z wykorzystaniem metody PNF?

Koncepcja PNF Prorioceptive Neuromuscular Facilitation (torowanie nerwowo-mięśniowe) wykorzystuje Międzynarodową Kwalifikację Funkcjonalną (ICF) WHO. Jest to o tyle istotnie, że pracując w oparciu o tę kwalifikację jesteśmy zobowiązani do postrzegania pacjenta na trzech poziomach. Jednym z nich jest poziom uczestnictwa. Naszym głównym celem

jest więc przywrócenie pacjenta do tych aktywności życia codziennego, do których chciałby wrócić. Co istotne, celem w terapii PNF nie jest zwiększenie zakresu ruchu czy siły mięśniowej sensu stricto, ale cel wskazany przez pacjenta np. samodzielne skorzystanie z toalety, zabawa z wnukiem na dywanie, czy samodzielne przejście do sklepu. Terapeuta PNF bardzo uważnie słucha swojego pacjenta i pomaga mu realizować JEGO cele. Dzięki temu jesteśmy efektywni.

Mam nadzieję, że to nie tylko koncepcji PNF. Fizjoterapia to proces, w którym powinny być jasno określone obowiązki. Nie może być tak, że pacjent po udarze przychodzi i mówi: to jest moja chora ręka i noga, ty jesteś fizjoterapeutą więc masz ją teraz leczyć.

Pacjent musi być aktywny w terapii aby, miała ona szanse powodzenia. Nie ma tu także miejsca na autorytarne podejście fizjoterapeuty. Koncepcja PNF nakazuje wspólne planowanie i realizacje celów funkcjonalnych przez pacjenta i fizjoterapeutę. Właśnie ta dwójka ma stawiać sobie cele, wspólnie oceniać czy są one realne i wspólnie je realizować.

Jak to rozumieć?

Dobrym przykładem jest sytuacja, kiedy pacjent z dużym niedowładem mówi, że za dwa miesiące chciałby nr 1/2018

15

na

6

TERAPIE

zatańczyć na weselu syna. Z punktu widzenia funkcjonalnego mogłoby się to wydawać niemożliwe, ale skoro jest to ważne dla pacjenta, terapeuta metody PNF zaproponuje zaplanowanie takiej terapii w kilu etapach. To znaczy zada pacjentowi pytanie, co jest niezbędne aby tańczyć? Na pewno trzeba umieć chodzić. Co jest niezbędne, aby chodzić? Trzeba dobrze stać. Co jest niezbędne, aby dobrze stać? Trzeba umieć wstawać. Co jest niezbędne, aby umieć wstawać? Trzeba umieć siedzieć. Skoro na razie pacjent jest na etapie nauki obracania się na boki i nie może samodzielnie siedzieć, musimy myśleć o kolejnym najbliższym kroku funkcjonalnym, czyli samodzielnym siadzie. Cele muszą być realne i realizowane stopniowo. Jeżeli ten wspomniany taniec jest ważny dla pacjenta, to zastanawiamy się nad tym, czy na razie nie moglibyśmy zaplanować tańca siedząc lub stojąc.

Takiego, który byłby możliwy do realizacji za dwa miesiące.

bardzo ważny. Nie powinien to być głos krzykliwy lub niepewny. Terapeuta PNF zaczyna pracę z pacjentem od takich akty-wności, które są dla podopiecznego łatwe. Nazywamy to pozytywnym rozpoczęciem terapii.

Naszym celem nie jest pokazanie choremu na początku czego nie umie.

Wręcz odwrotnie. Są pewne czynności, które wykonać potrafi. Są takie aktywności, które prawie opanował i jeśli je dopracujemy, będziemy mogli zająć się tymi, z którymi ma kłopot. Terapeuta

Koncepcja PNF cele tradycyjnej terapii takie jak siła mięśniowa, czy zakres ruchu traktuje jedynie jako środek do uzyskania celu wyższego – funkcji. Jak to wygląda w praktyce?

PNF oceniając pacjenta zwraca uwagę i podkreśla pozytywne aspekty funkcjonalne danej osoby. Nigdy nie będzie podkreślał problemów. Po zbadaniu pacjenta fizjoterapeuta powie np. „Widzę że potrafi Pani stać, że jest Pani uśmiechnięta, jest Pani wstanie skręcać głową bez przekręcania całego tułowia – to dobre znaki”.

Zawsze jesteśmy wstanie znaleźć pozytywny komentarz do sytuacji.

Wyobraźmy sobie pacjenta bezpośrednio po udarze: wystraszonego, zdezorientowanego i niepewnego. To osoba, która przede wszystkim potrzebuje wsparcia. Zadaniem terapeuty PNF jest oddziaływanie na chorego poprzez różne środki. Począwszy choćby od sposobu mówienia, modulowania głosu. Terapeuta PNF wykorzystuje swój głos, swoją postawę ciała, aby optymalnie oddziaływać na pacjenta.Tak by móc zmobilizować spoczywające w nim rezerwy do cięższej i bardziej efektywnej pracy.

Sposób komunikacji z pacjentem jest 16

styczeń - 2018

To co chyba najbardziej odróżnia PNF od innych metod, to fakt że my już na pierwszym spotkaniu z pacjentem szukamy i bardzo mocno podkreślamy, to co chory potrafi zrobić.

Dlaczego to pozytywne nastawienie do pacjenta i podkreślanie tego co już umie jest tak ważne?

Żeby zdobywać nowe umiejętności ruchowe, pacjent musi uwierzyć w swoje możliwości. Środowisko tej nauki musi być pozytywne. Jeśli odczuwamy stres i presję, o wiele trudniej jest nam zdobywać nowe umiejętności. Motoryczne czy jakiekolwiek

inne.

Co wyróżnia koncepcję PNF spośród innych metod neurorehabilitacyjnych?

Zacznijmy od nazwy: PNF czyli z języka angielskiego Prioprioceptive Neuromuscular Facilitation, a po polsku Proprioceptywne Torowanie Nerwowo-Mięśniowe. Torowanie czyli ułatwianie. Powodowanie, że ruch i nowe umiejętności stają się możliwe.

Czyli w samej nazwie znajduje się to pozytywne podejście. NerwowoMięśniowe ponieważ pracujemy z układem nerwowym i układem mięśniowym zawiadywanym przez nerwy. Metoda PNF zakłada maksymalne wykorzystanie w terapii różnorakich receptorów, które znajdują się w ciele człowieka (stąd w nazwie metody słowo Proprioceptywne – dotyczące czucia). Terapeuta PNF dotyka pacjenta w pewien bardzo specyficzny sposób wykorzystując tzw. chwyt lumbrykalny, który pozwala na oddziaływanie na różnego rodzaju receptory znajdujące się w naszym ciele. Są to receptory czucia powierzchownego, głębokiego czy oporu.

Terapeuta PNF używa w swojej pracy technik mających na celu ułatwianie ruchu, działanie przeciwbólowe, nauczaniem pozycji, stabilizację, czy też wzmacnianie siły lub koordynacji.

W pracy z pacjentem wykorzystujemy bardzo specyficzne wzorce ruchowe, które mają odzwierciedlać ruchy wykonywane w życiu codziennym.

Terapeuta PNF używa Filozofii PNF (np. pozytywne rozpoczęcie terapii), Zasad Głównych PNF (chociażby chwyt lumbrykalny), Wzorców PNF, Torowania Chodu, Aktywności na Materacu, Technik PNF, zasad ułatwiania funkcji życiowych czy też Fizjoterapii Ogólnej. Korzystamy z tych składowych, aby optymalnie

MAGAZYN UDAROWY - WALCZYMY RAZEM

prowadzić terapię.

Bardzo ważne w metodzie PNF jest odpowiednie badanie pacjenta, planowanie terapii i stawianie realnych celów. To, co chyba najbardziej odróżnia PNF od innych metod, to fakt że my już na pierwszym spotkaniu z pacjentem szukamy i bardzo mocno podkreślamy to, co chory potrafi zrobić. Nawet jeżeli pacjent posiada poważny problem ruchowy, naszym zadaniem jest znalezienie tego, co jest jego mocną stroną i na tej podstawie budowanie strategii terapii.

Od kiedy możemy rozpocząć terapię pacjenta po udarze wykorzystując metodę PNF?

Terapię powinniśmy rozpocząć jak najwcześniej. Kiedy tylko stan ogólny chorego na to pozwoli. Będzie to stymulowało pacjenta oraz przeciwdziałało powstawaniu patologicznych wzorców kompensacyjnych. Pamiętajmy jednak, że najlepsze efekty przynosi terapia rozpoczynana u pacjenta, u którego pojawiły się (powróciły) odruchy ścięgniste. Oznacza to, że centralny układ nerwowy jest gotowy do przyjmowania bodźców.

Czy istnieje jakaś granica czasowa w stosowaniu metody PNF, po której możemy powiedzieć że już nic nie osiągniemy w pracy z pacjentem?

Według mnie nie. Zupełnie nie zgadzam się z powszechnie powtarzanym mitem, że pacjent może poprawić się funkcjonalnie tylko do pół roku po udarze, czy też innym urazie mózgu. Teraz mam przyjemność pracować z 23 letnią kobietą po stłuczeniu pnia mózgu. Do wypadku, który spowodował stłuczenia, doszło kiedy miała lat 10. To osoba poruszającą się przy balkoniku. Samodzielna mieszka sama, studiuje. W wyniku

wspólnej pracy poprawił się u niej ruch precyzyjny dłoni oraz prędkość poruszania z balkonikiem, co sprawdziliśmy za pomocą testów funkcjonalnych. Na przykładzie wielu moich pacjentów mogę stwierdzić, że zdolności kompensacyjne centralnego układu są bardzo duże, choć oczywiście zależne od wielu czynników. Chociażby zmian wtórnych w układzie ruchu, które powstają po dłuższym czasie akinezy (bezruchu).

Kto w Polsce może prowadzić terapie metodą PNF?

Aby prowadzić pacjentów metodą PNF trzeba przejść określone szkolenie podyplomowe dedykowane fizjoterapeutom. Samo ukończenie studiów na kierunku fizjoterapia jest niewystarczające. Aby stać się terapeutą metody PNF, trzeba ukończyć specjalne wielogodzinne szkolenia, na których zdobywa się wiedzę praktyczną i teoretyczną. Uzyskanie tytułu certyfikowanego terapeuty metody PNF związane jest z zaliczeniem testu i egzaminu praktycznego prowadzonego przez instruktora zrzeszonego w międzynarodowej organizacji IPNFA Gdzie można szukać certyfikowanych terapeutów metody PNF w Polsce?

Niestety w naszym kraju nie mamy jeszcze otwartego rejestru certy-fikowanych terapeutów metody PNF. Gdyby ktoś szukał takiego terapeuty, polecam kontakt z regionalnych oddziałem Stowarzyszenia Fizjoterapi Polskiej lub odwiedzenie strony stowarzyszenia www.fizjoterapeuci.org To powinno być pomocne rozmawiał: Adam Siger Jakub Marciński j.a.marcinski@gmail.com fb.com/Jakub-Marciński-Fizjoterapia

system szkolenia TERAPAUTÓW METODY PNF W POLSCE WEDŁUG IPNFA OBEJMUJE 1. Kurs podstawowy 100 godzin lekcyjnych

2. Kurs rozwijający (3A) 50 godzin lekcyjnych (kurs zakończony jest teoretycznym i praktycznym egzaminem)

3. Kursy kliniczne w Koncepcji PNF a. PNF w ortopedii b. PNF w neurologii 4. Kurs doskonalący (4A) 50 godzin lekcyjnych

5. Kurs międzynarodowy prowadzony w języku angielskim

Pomiędzy każdym kursem wymagana jest przynajmniej półroczna praca z pacjentami. nr 1/2018

17

na

6

DOŚWIADCZENIA

CZAS NIENASTROJO Nie da się grać, gdy instrument nie stroi. Jak więc żyć, kiedy ciało odmawia posłuszeństwa? Rozległy udar mózgu odebrał Markowi Ałaszewskiemu możliwość poruszania się i komunikacji. Malarz, gitarzysta, wokalista i kompozytor, założyciel kultowej kapeli Klan dzielnie walczy jednak o powrót do zdrowia.

Z pomocą przychodzą bliscy: żona i dzieci, przyjaciele i znajomi, ale także sztuka, której częścią jest jako artysta.

Pierwsze spotkanie

Poznaję Marka Ałaszewskiego na wystawie jego prac przy okazji obchodów Światowego Dnia Udaru Mózgu w centrum rehabilitacji Samodzielni. Siedzi na wózku, zamyślony, bardziej obserwuje niż uczestniczy. Fryzura i strój zdradzają go od razu – to człowiek sztuki. Wita mnie serdecznie i z otwartością. Czytam to głównie z gestów i mimiki – afazja odebrała bowiem artyście możliwość płynnego porozumiewania się. Pomimo tego wymieniamy kilka informacji i ostatecznie umawiamy się na spotkanie w domu państwa Ałaszewskich. Szczegóły ustalam z żoną. Pani Bożena nieodłącznie towarzyszy mężowi, zaangażowana i pomocna.

Na co dzień opiekuje się panem Markiem, choć sama cierpi z powodu choroby kręgosłupa.

W domu

Kiedy widzimy się ponownie, pan Marek jest na swoim terytorium, toteż mimo afazji wykazuje więcej śmiałości i próbuje aktywnie uczestniczyć w rozmowie. Siadamy przy stole, rodzinnie, jemy drożdżowe ciasto. Żona zza kuchennego blatu uzupełnia historię, przy stole zaś niemal nastoletnia wnuczka co rusz opowiada anegdoty związane z dziadkiem. Artystę otaczają kochający i pełni zaangażowania bliscy. Jednak nawet tak cudowna opieka nie zastąpi sprawności, którą zabrał udar. Wyzwaniem są najprostsze czynności: jedzenie, ubieranie czy codzienna toaleta. Dzięki ciężkiej pracy i pomocy pan Marek przy asekuracji przejdzie kilka metrów, z dużym wysiłkiem wypowie kilka prostych zdań – do samodzielności niestety brakuje bardzo wiele. Tym 18

styczeń - 2018

trudniej zaakceptować ten stan, mając świadomość, że artysta był w pełni sprawną i aktywną zawodowo osobą aż do dnia udaru.

Niepewne dni

Teraz, z perspektywy czasu żona ocenia, że przed udarem pojawiały się sygnały alarmujące, na które nikt nie zwrócił uwagi, jak np. gorsze samopoczucie, czy drętwiejąca noga.

Aż do 15 maja 2016 roku, kiedy to Państwo Ałaszewscy wybrali się na spacer po warszawskiej starówce. Pan Marek doznał wtedy udaru, który początkowo objawił się niedowładem lewej nogi. Żona pomogła mu wrócić do samochodu i zadzwoniła do syna, by po nich przyjechał.

W drugiej kolejności wezwała pogotowie, ponieważ stan męża pogarszał się: jego twarz przybrała nienaturalny grymas, trudno było się z nim porozumieć. W szpitalu zdiagnozowano rozległy udar krwotoczny, nieoperacyjny.

Kolejnego dnia sytuacja pogorszyła się, tomografia komputerowa wykazała powtórne krwawienie do mózgu.

Badanie rozsyłano do szpitali w całym mieście, licząc na to, że ktoś podejmie się operacji. Tego samego dnia na zabieg zgodził się lekarz szpitala MSWiA dr Tomasz Krzymiński.

Lekarz operował niemal niezwłocznie. W nocy nastąpiło kolejne krwawienie i konieczny był następny zabieg.

Po operacji los artysty był niepewny.

Pół roku w szpitalach

Po kilku dniach sytuacja ustabilizowała się. Wtedy zaczęto oceniać szkody, które wyrządził udar. Pan Marek rozpoczął naukę siadania, chodu, mowy. Ogromnym problemem

MAGAZYN UDAROWY - CZAS NIENASTROJONY

ONY okazało się jedzenie. Mężczyzna cierpiał na dysfagię – nie mógł przełykać pokarmów. Przez długi czas karmiony był sondą. A o pełnowartościowe posiłki musiała głownie dbać rodzina. Pierwszą rehabilitację przerwała wysoka gorączka. Stopniowo jednak powrócono do ćwiczeń. Przez kolejnych pięć miesięcy muzyk rehabilitował się w różnych placówkach, by w październiku 2016 roku wrócić do domu jako osoba siedząca na wózku, pomagająca przy przesadzaniu i nazywająca podstawowe przedmioty codziennego użytku. Zaczęła się praca we własnym zakresie, wymagająca ogromu środków finansowych.

Ludzie dobrej woli

Poza lekami, rehabilitacją domową i transportem na rehabilitację w ośrodku pani Ałaszewska musiała zapewnić mężowi stałą opiekę – sama bowiem, z chorym kręgosłupem, nie mogła przenosić męża bez pomocy. To ogromne obciążenie finansowe, które szybko dało się małżeństwu we znaki. Z pomocą przychodzili znajomi. Dla muzyka zorganizowano dwa koncerty charytatywne. Ogromnego wsparcia udzielili m.in. państwo Skórczakowscy organizując koncert Ryszarda Rynkowskiego we Violinovie. Następnie Polska Fundacja Muzyczna zorganizowała koncert w Stodole, na którym wystąpili tacy twórcy jak: Jan Borysewicz, Wojciech Waglewski, Stanisław Soyka, Muniek Staszczyk, zespół Perfect i wielu innych.

Wszystkie środki przeznaczono na rehabilitację i opiekę nad panem Markiem. To ogromna i wciąż potrzebna pomoc.

Sztuka a powrót do zdrowia

Dziś Marek Ałaszewski wciąż potrzebuje rehabilitacji i wsparcia. Powoli ćwiczy wszystkie niezbędne do samodzielnego funkcjonowania czynności. To jednak długi i pracochłonny proces. Mężczyzna nawet w chorobie stara się czerpać ze sztuki. Próbuje śpiewać, gra na harmonijce ustnej i stara się malować. W końcu sztuka to jego życie.

Marek

AŁASZEWSKI kompozytor, gitarzysta, autor tekstów i wokalista, z wykształcenia artysta malarz. Jest absolwentem warszawskiej ASP. Specjalizuje się w malarstwie olejnym, akwareli, a także malarstwie ściennym. Jego wrażliwość na kolorystyczne niuanse jest typowa dla rasowych malarzy ,podobnie jak harmonia barw.

Obrazy Marka mają najczęściej otwartą kompozycję kontrastowaną rytmicznymi podziałami. Całkiem jak w muzyce.

Bo Ałaszewski jest artystą integralnym.

Twórca legendarnej grupy KLAN; stworzony w 1971r. spektakl baletowo-muzyczny MROWISKO i album MROWISKO uważane są do dzisiaj za jedno z najważniejszych osiągnięć polskiej muzyki rockowej Najbliższa wystawa artysty odbędzie się w galerii ZPAP w Warszawie, 25.04.2018-15.05.2018 Serdecznie ZAPRASZAMY Wszyscy możemy pomóc panu Markowi wysyłając przelew na konto: Polska Fundacja Muzyczna, ul.Kruczkowskiego12/2 03-380 Warszawa

nr konta: 46 1140 1977 0000 2634 0600 1011 Tytułem: Marek Ałaszewski nr 1/2018

19

na

6

PO UDARZE

Wyobraźmy sobie, że pewnego dnia wszyscy ludzie próbują nam udowodnić, że to, co widzimy, jest tylko połową prawdziwego obrazu świata. Mówią, że obok nas leżą przedmioty, rzeczy, których wcale tam nie ma. Pytają, dlaczego nie wypiliśmy tej kawy czy herbaty, ale nie zostawili żadnego kubka! Przecież z naszej perspektywy wszystko wydaje się być w porządku. Byłoby w porządku, gdyby nie dziwne sytuacje, których stajemy się głównymi bohaterami.

20

styczeń - 2018

FOT. WWW.FOTOLIA.PL

DLACZEGO MĄŻ ZJADA OBIAD TYLKO Z JEDNEJ POŁOWY TALERZA?

MAGAZYN UDAROWY - ZESPÓŁ POMIJANIA STRONNEGO

Pomijanie stronne

nazywane także zespołem zaniedbywania stronnego, należy do jednych z najbardziej niezwykłych znanych form zaburzeń uwagi, pojawiających się u osób po udarze mózgu. Charakteryzuje je niemożność przetwarzania lub reagowania na bodźce pojawiające się w określonej połowie pola widzenia na skutek uszkodzenia mózgu po stronie przeciwnej (Pąchalska, 2014). Mówiąc prościej, jeśli osoba chora zdaje się „nie widzieć” przedmiotów, czy osób znajdujących się po jej lewej stronie, oznacza to, że mamy do czynienia z uszkodzeniem prawej półkuli mózgu i analogicznie, jeśli ignorowane są bodźce z prawej strony (co zdarza się zazwyczaj rzadko) – uszkodzenie dotyczy lewej półkuli.

Niezwykle istotne jest, że pacjent z pomijaniem stronnym nie jest świadomy istnienia pomijanych obiektów (lub ich części) i traktuje je jako nieobecne. Nie będzie próbował ich znaleźć, np. wodząc oczami czy ręką, bo nie odczuwa „pustego miejsca” w polu widzenia i nie przyjdzie mu na myśl, że powinny tam być. W przypadku udaru, pomijanie stronne może współwystępować z niedowładem połowiczym i/lub hemianopsją (niedowidzeniem połowiczym), jednak jego objawy nie wynikają z np. niemożności poruszenia ręką – pacjent nie reaguje na bodźce nawet, gdy zachowana jest pełna sprawność fizyczna. Wyróżniamy dwa rodzaje pomijania, różniące się specyfiką objawów: - Pomijanie „egocentryczne”, gdy pacjent pomija wszystkie bodźce znajdujące się przeważnie po lewej stronie subiektywnego pola widzenia – „nie widzi” lewej strony; - Pomijanie „allocentryczne” (inaczej: skoncentrowane na obiekcie), gdy pacjent pomija jedną (przeważnie lewą) stronę każdego obiektu, bez względu na to, gdzie w polu widzenia ten obiekt występuje – pacjent „widzi” tylko część obiektu.

Ten rodzaj występuje rzadziej (Pąchalska, 2014).

Na co zwrócić uwagę?

Objawów nasilonego zaniedbywania stronnego nie da się nie zauważyć. Osoby chore często nie zakładają lewego buta, ubierają tylko jeden rękaw, panie nie malują połowy twarzy, a panowie nie golą lewej strony brody. Ciało i głowę mają spontanicznie skierowaną w stronę przeciwną do strony pomijanej (najczęściej w prawo). Ignorują osoby stojące po stronie zaniedbywanej, zwracają się tylko do tych znajdujących się po stronie przeciwnej. Opróżniają tylko jedną połowę talerza, jednocześnie skarżąc się na zbyt małe porcje. Nie dbają o bezpieczne ułożenie pomijanych kończyn, sprawiając wrażenie jakby zupełnie zapomnieli o ich istnieniu. Zdarza się, że traktują własną rękę czy nogę jako cudze i skarżą się, że obca część ciała leży z nimi w łóżku (są to objawy tzw. somatoparafreni). Przejawiają trudności w trafieniu do dobrze znanych sobie miejsc (dezorientacja

topograficzna), ponieważ „lekceważą” obiekty (np. budynki, korytarze), które znajdowały się po stronie pomijanej. Cechy ignorowania przestrzeni występują także w sferze wyobrażeniowej, gdy poproszeni są np. o wskazanie kierunku lub opisanie swojej drogi do pracy. Pojawiają się problemy z czytaniem i pisaniem spowodowane „niedostrzeganiem” części tekstu. Opisane objawy występują zależnie od nasilenia zaburzeń uwagi, zdarzają się chorzy z pomijaniem stronnym tak dyskretnym, że sami skutecznie kompensują swoje trudności.

Jak pomóc osobie z zespołem zaniedbywania stronnego?

Na szczęście u wielu pacjentów pomijanie stronne jest objawem przejściowym, ustępującym spontanicznie po paru dniach od udaru (Pąchalska, 2014). Zdarza się jednak, że w nieco subtelniejszej wersji utrzymuje się przez długi czas.

Istotne jest wtedy, by tak zorganizować przestrzeń wokół pacjenta, by jak najczęściej zwracać mu uwagę na zaniedbywany przez niego obszar. Tym samym kontakt z chorym inicjujemy, stojąc po stronie przez niego pomijanej (ewentualnie stopniowo przesuwając się z obszaru centralnego), w ten sam sposób (i w miarę możliwości) wykonujemy wszelkie czynności pielęgnacyjne i rehabilitacyjne. Wymagamy utrzymywania kontaktu wzrokowego w trakcie rozmowy. Uczymy pacjenta systematycznego przeszukiwania całego pola widzenia, zgodnie z zasadą „od prawej do lewej', czyli zaczynając w obszarze zauważanym przez chorego i stopniowo wymuszając skierowanie uwagi na część zaniedbywaną. Możemy w tym celu użyć przedmiotów o jaskrawych, mocnych kolorach.

Podając posiłek, staramy się umieszczać potrawy o wyraźnym zapachu lub ulubione rzeczy chorego po stronie pomijanej.

Zachęcamy pacjenta do częstego dotykania zaniedbywanej części ciała, w miarę możliwości wykorzystując ćwiczenia przestrzenno – ruchowe (np. dotknąć prawą ręką lewe ramię i odwrotnie). Nakłaniamy pacjenta i jak najczęściej przypominamy mu, żeby używał pomijanej strony w codziennych czynnościach.

W trakcie pracy z chorym wspierajmy i motywujmy go, ale jednocześnie pamiętajmy, że mamy do czynienia z osobą chorą, której trudności nie wynikają z niedbalstwa, niechlujstwa czy braku chęci, a rzeczywistych zaburzeń spowodowanych uszkodzeniem obszarów mózgu odpowiedzialnych za dane funkcje. W związku z tym istnieje szereg zagrożeń, które wynikają z zespołu zaniedbywania stronnego, chociażby prowadzenie samochodu czy samodzielne przechodzenie przez ulicę. Nie możemy o nich zapomnieć.

Agata Tomczyk nr 1/2018

21

6

POMOC

FOT. WWW.FOTOLIA.PL

na

ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI – DLACZEGO WARTO JE MIEĆ?

Niepełnosprawność w różnym stopniu ogranicza aktywność społeczną i zawodową, czasami – wręcz uniemożliwia ruch i samodzielne funkcjonowanie. Potrzebna jest wówczas pomoc: w komunikacji z innymi, stworzeniu lub odpowiednim przystosowaniu stanowiska pracy, zniesieniu barier i przeszkód w swobodnym poruszaniu się. Dlatego warto postarać się o status osoby niepełnosprawnej, który uprawnia do korzystania z wielu przywilejów i usług pozwalających wieść „życie godne i bez ograniczeń”.

Do czego uprawnia orzeczenie o stopniu niepełnosprawności?

Dzięki orzeczeniu o niepełnosprawności można uzyskać odpowiednie zatrudnienie w zakładach aktywności zawodowej lub pracy chronionej. Wiąże się to z wieloma przywilejami pracowniczymi, takimi jak prawo do dodatkowego urlopu wypoczynkowego, dłuższej przerwy 22

styczeń - 2018

w pracy (np. na gimnastykę) lub skróconego czasu pracy.

Niepełnosprawnym z orzeczeniem przysługują świadczenia opiekuńcze, dodatki mieszkaniowe, do działalności gospodarczej i rolniczej, ulgi podatkowe, zniżki na przejazdy środkami transportu publicznego, jak również dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych, sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków

MAGAZYN UDAROWY - ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

pomocniczych na likwidację barier architektonicznych (np. montaż pochylni, usunięcie progów w budynku), czy likwidację barier komunikacyjnych (np. zakup komputera).

Dodatkowo można skorzystać z usług socjalnych i opiekuńczych (takich jak robienie zakupów, sprzątanie, gotowanie), ze zniżek w placówkach kulturalnych i sportowych, zajęć terapeutycznych i rehabilitacyjnych oferowanych przez instytucje pomocy społecznej i organizacje pozarządowe, czy otrzymać kartę parkingową.

Co zrobić, jeśli nie zgadzasz się z orzeczeniem?

Jeśli nie zgadzasz się z orzeczeniem, przysługuje ci prawo do odwołania się w terminie 14 dni od daty doręczenia do wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności.

Jeżeli byłoby ono również niekorzystne, a argumentacja komisji nadal nie przekonująca, możesz odwołać się do rejonowego sądu pracy i ubezpieczeń społecznych z wnioskiem o powołanie biegłego z dziedziny medycyny, w której osoba zainteresowana jest leczona. Postępowanie odwoławcze przed sądem jest bezpłatne i nie wymaga pomocy adwokata. Również na niekorzystną opinię biegłego przysługuje ci wniesienie zarzutów, w których należy wskazać z czym w danej opinii się nie zgadzasz i podać argumenty popierające twoje stanowisko.

Stopnie niepełnosprawności

Lekki – dotyczy Cię jeśli ze względu na stan zdrowia masz duże ograniczenia w funkcjonowaniu i możesz pracować tylko częściowo, np. na pół etatu. Jeśli dodatkowo masz problemy w codziennych czynnościach i potrzebujesz urządzeń, które pomagają w prawidłowym funkcjonowaniu – np. protezy, implantu ślimakowego, osobistej pompy insulinowej.

Umiarkowany – kiedy przez stan zdrowia jesteś osobą niezdolną do pracy zarobkowej albo potrzebujesz przystosowania stanowiska pracy do swego schorzenia i równocześnie potrzebujesz czasowej albo częściowej pomocy innych osób przez więcej niż 12 miesięcy.

Znaczny – jeśli przez stan zdrowia jesteś osobą niezdolną do pracy zarobkowej albo potrzebujesz przystosowania stanowiska pracy do swego schorzenia i zarazem nie możesz samodzielnie funkcjonować, jesteś osobą całkowicie zależną od opieki innych przez więcej niż 12 miesięcy (np. wymagasz pielęgnacji, karmienia, mycia).

(Dzieci do lat 16 zalicza się do osób niepełnosprawnych bez określania stopnia niepełnosprawności).

Orzekanie o niepełnosprawności oczami ustawodawcy

Orzekanie o stopniu niepełnosprawności osób powyżej 16 roku życia, w myśl przepisów, jest orzecznictwem dla celów pozarentowych (nie może być podstawą do ubiegania się

o rentę ZUS z tytułu niezdolności do pracy) i zawiera wskazania do szeroko pojętej rehabilitacji. To oznacza, że nawet osoby zaliczone do jednej z grup inwalidów na podstawie orzeczenia lekarza orzecznika ZUS o niezdolności do pracy, oraz osoby z dawnym orzeczeniem KIZ (Komisji ds.

Inwalidztwa i Zatrudnienia), szczególnie jeżeli ich stan zdrowia się pogorszył, mogą skorzystać z wielu ulg i przywilejów, oraz właściwej dla ich schorzenia terapii.

Dlatego należy się postarać o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.

Tomasz Wojtczak

Pięć kroków

DO UZYSKANIA ORZECZENIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI Polski system administracyjny zapewnia w miarę przystępną procedurę uzyskania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. W uproszczeniu można przedstawić ją w pięciu krokach:

1. Zgłoś się do właściwego dla twojego miejsca zamieszkania, powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności, ośrodka pomocy społecznej lub powiatowego centrum pomocy rodzinie i zorientuj się w szczegółach obowiązującej w twoim powiecie procedury.

2. Złóż kompletny wniosek z załącznikami zachowując kopie wszystkich dokumentów, pamiętając, że zaświadczenie lekarskie jest ważne 30 dni od daty wystawienia.

3. Czekaj na listowne wezwanie komisji na badanie i posiedzenie zespołu orzekającego.

4. Udaj się na posiedzenie w wyznaczonym terminie (jeżeli z powodu długotrwałej i nierokującej poprawy choroby stawiennictwo osobiste jest niemożliwe komisja orzeknie na podstawie badania w miejscu Twojego zamieszkania). Skład orzekający zbada cię i ustali zakres ograniczeń oraz stopień niepełnosprawności.

5. Czekaj na orzeczenie o stopniu niepełnosprawności (możesz je otrzymać na stałe lub czasowo jeżeli komisja uzna, że może poprawić się twoja zdolność do prawidłowego funkcjonowania) lub o niezaliczeniu do żadnego ze stopni. Po uzyskaniu decyzji o stopniu niepełnosprawności zwróć się o wydanie legitymacji osoby niepełnosprawnej. nr 1/2018

23

na

6

PO UDARZE

FOT. WWW.FOTOLIA.PL

ZABURZENIA POŁYKANIA PO UDARZE MÓZGU Krztuszenie, kaszel, czy zmiana głosu po posiłku to tylko niektóre z objawów dysfagii, czyli zaburzeń połykania. Jak wskazują wyniki badań dotyka ona w różnym stopniu nawet do 80 proc. pacjentów po udarze mózgu.

Rehabilitacja połykania

Dysfagia jest niezwykle trudnym problemem, gdyż u pacjentów po udarze mózgu sprawia, że pokarmy, z którymi dotychczas chory nie miał problemów – sprawiają trudności w ich przełknięciu. Spożywanie zbyt płynnych lub stałych pokarmów może być niebezpieczne, gdyż doprowadzić może do zachłyśnięcia.

Rehabilitacja w przypadku zaburzeń połykania wymaga specjalistycznej opieki nad chorym – najlepiej prowadzonej przez neurologopedę, któr y dobrze zna mechanizm połykania i potrafi dobrać odpowiednie ćwiczenia, które z jednej strony ułatwią pacjentowi przełykanie pokarmów i napoi, a z drugiej strony wzmocnią mięśnie, uczestniczące w procesie połykania i pomogą uporać się z problemem.

Dysfagia – wiele rodzajów

W zależności od rodzaju zaburzenia i jego lokalizacji możemy mówić o dysfagii górnej lub dolnej. Górna obejmuje zaburzenia ustnej lub gardłowej fazy połykania, dolna zaś fazy przełykowej. Górna dysfagia 24

styczeń - 2018

objawia się zaleganiem pokarmu w jamie ustnej (faza ustna) oraz krztuszeniem, kaszlem, zachłystywaniem czy wracaniem pokarmu do nosa (faz gardłowa). Dolna zaś to zaleganie pokarmu w przełyku.

Zaburzenia połykania mogą wiązać się z bólem (odynofagia) – jednak rzadziej dotyczy to pacjentów po udarze, a częściej pacjentów onkologicznych.

żywieniowych np. elektrolitowych, czy zbyt niskiej podaży białka w stosunku do zapotrzebowania chorego, które w konsekwencji może prowadzić do odbiałczenia pacjenta. Taka sytuacja sprawia, że pacjent zamiast dochodzić do siebie, może czuć się gorzej, a proces zdrowienia wydłuża się. Jego szanse na powrót do pełnego zdrowia i skuteczną rehabilitacje mogą się zmniejszyć.

Do czego prowadzą zaburzenia połykania?

Jak temu zaradzić? (ćwiczenia, preparaty)

Dysfagia dotyka pacjentów dwojako.

Bezpośrednim jej skutkiem są kłopoty w przełykaniu pokarmów i płynów, które do tej pory nie sprawiały choremu problemów. Połykanie zostać może znacznie wydłużone w czasie, utrudnione lub wręcz stać się niebezpieczne. W skrajnych przypadkach standardowe karmienie pacjenta z dysfagią staje się po prostu niemożliwe.

Dysfagia prowadzi często do sytuacji, w której pacjent spożywa zmniejszoną ilość płynów i pożywienia. W skutek czego może dojść do odwodnienia, niedożywienia i innych zaburzeń

Podstawowym elementem pomocy jest świadomość problemu. W warunkach szpitalnych dobrze porozmawiać z lekarzem prowadzącym oraz personelem pielęgniarskim o tym jakie zaburzenie ma nasz bliski i co możemy zrobić, aby mu pomóc. Ważne jest poprawne karmienie i pojenie chorego – pokarmami i napojami w odpowiedniej dla pacjenta konsystencji, podczas gdy chory przyjmuje je będąc ułożony w odpowiedniej pozycji.

Karmienie powinno odbywać się niezbyt dużymi porcjami – cierpliwe i konsekwentne. Koniecznie należy kontrolować ilość spożywanych przez chorego płynów i pokarmów, by nie

MAGAZYN UDAROWY - ZABURZENIA POŁYKANIA

doprowadzić do odwodnienia i niedożywienia.

Na pomoc w efektywnym karmieniu przychodzą dostępne na rynku produkty, np. zagęszczacze pokarmów i płynów, takie jak Nutilis Clear.

Zagęszczacz pozwala na osiągnięcie konsystencji, która jest bezpieczniejsza dla pacjenta, przez co ryzyko zakrztuszenia się podczas karmienia jest mniejsza – zmniejsza się również możliwość wystąpienia zachłystowego zapalenia płuc, które może być jednym z powikłań dysfagii. Pomocne są także tzw. nutridrinki, czyli preparaty o wysokiej zawartości substancji odżywczych (białka, tłuszczy, węglowodanów oraz minerałów i witamin) w płynnej formie i małej objętości. Ich zastosowanie należy skonsultować z lekarzem prowadzącym chorego i/lub z neurologopedą.

Ponadto możemy starać się ćwiczyć z pacjentem odruchy pomocne w połykaniu. Przede wszystkim należy trenować usta, język i podniebienie miękkie oraz sam odruch przełykania bez pokarmu. Neurologopeda (lub lekarz prowadzący) pomoże dobrać ćwiczenia odpowiednie dla danego pacjenta.

Alternatywne metody karmienia

W skrajnych przypadkach, kiedy dysfagia uniemożliwia tradycyjne karmienie z pomocą przychodzą metody inwazyjne takie jak sonda żołądkowa lub tzw. PEG. Karmienie przez sondę nosową lub ustną to metoda krótkotrwała – polega na wprowadzeniu przez nos/usta do żołądka rurki, przez którą podawany jest pokarm. PEG natomiast wprowadzany jest w czasie zabiegu przez

ścianę jamy brzusznej. Obie metody pozwalają na ścisłą kontrolę ilości i jakość podawanych pacjentowi posiłków. Są także profilaktyką zachłystowego zapalenia płuc, które może być powikłaniem dysfagii.

Należy jednak pamiętać, że jeśli możliwe jest odżywianie doustne – jest ono najbardziej fizjologiczną i preferowaną drogą odżywiania, a także z jednym ze sposobów rehabilitacji odruchu przełykania po udarze.

O zmianie sposobu odżywiania pacjenta zawsze decyduje lekarz, warto więc porozmawiać z nim na temat zaburzeń naszego bliskiego i kroków jakie można podjąć, by umożliwić mu bezpieczne i efektywne spożywanie posiłków.

Magdalena Czech

STOP MIGOTANIU! KAMPANIA SPOŁECZNA NA RZECZ POPRAWY OPIEKI I LECZENIA OSÓB Z MIGOTANIEM PRZEDSIONKÓW ZAGROŻONYCH WYSTĄPIENIEM UDARU MÓZGU

MIGOTANIE PRZEDSIONKÓW TO NAJCZĘŚCIEJ WYSTĘPUJĄCE ZABURZENIE RYTMU SERCA U DOROSŁYCH NA ŚWIECIE. W EUROPIE JEST OKOŁO 6 MILIONÓW LUDZI Z MIGOTANIEM PRZEDSIONKÓW. UDAR MÓZGU JEST NAJCZĘSTSZYMPOWIKŁANIEM NIELECZONEGOMIGOTANIA PRZEDSIONKÓW MIGOTANIE PRZEDSIONKÓW PIĘCIOKROTNIE ZWIĘKSZA RYZYKO WYSTĄPIENIA UDARU MÓZGU

MIGOTANIE PRZEDSIONKÓW JEST WAŻNYM PROBLEMEM SPOŁECZNYM W POLSCE I EUROPIE. KAŻDY KRAJ POWINIEN DĄŻYĆ DO ZWIĘKSZENIA WYKRYWALNOŚCI MIGOTANIA PRZEDSIONKÓW I POPRAWY OPIEKI NAD CHORYMI.

Jutro udar spowodowany migotaniem przedsionków zabije tysiące osób…

Podpisz się już dziś: www.stopmigotaniu.pl nr 1/2018

25

na

6

TERAPIE

FOT. WWW.WPOLDODZIEWIATEJ.PL

JAK WSPOMAGAĆ REGENERACJĘ MÓZGU PO UDARZE? O możliwościach naprawczych mózgu po udarze i środkach, które je wspomagają opowiada w rozmowie z redakcją specjalistka neurologiii rehabilitacji medycznej dr hab. n. med.

Iwona Sarzyńska-Długosz.

Badania wskazują, że ludzki mózg posiada pewne mechanizmy naprawcze, działające w przypadku chorób takich jak udar mózgu.

Czy farmakoterapia może wspomagać te mechanizmy?

Spontaniczna regeneracja oraz procesy naprawy po uszkodzeniu mózgu istnieją, są jednak ograniczone. Trwają więc poszukiwania możliwości wspomagania procesu neuroregeneracji dzięki stymulacji procesu neuroplastyczności, czyli naturalnej zdolność tkanki nerwowej do tworzenia nowych połączeń mających na celu ich reorganizację oraz samonaprawę. Leki o działaniu neuroprotekcyjnym i wspomagającym neuroregenerację stanowią niezmiennie nadzieję na szybszą i bardziej efektywną rehabilitację osób po uszkodzeniach mózgu.

Wciąż trwają poszukiwania skutecznych leków o działaniu ratującym komórki nerwowe i wspomagających proces zdrowienia. Choć wiele leków tego typu pojawiało się na rynku, to tylko nieliczne spełniają oczekiwania lekarzy. Na polskim rynku obecnie jest dostępnych kilka preparatów budzących nadzieje na skuteczność w procesie wspomagania mechanizmów neuroprotekcji i neuroregeneracji.

Jak to działa w praktyce?

28

styczeń - 2018

Działanie ochronne przejawia się między innymi w hamowaniu procesów peroksdacji (utleniania) lipidów wywołanych przez wolne rodniki oraz poprawie mikrokrążenia i zwiększeniu szybkości przepływu krwi w mózgu – za jeden z tak działających preparatów uznawany jest NurAiD. Jego właściwości wspomagające neuroplastyczność wykazano w badaniach przedklinicznych stwierdzając, że biologiczne składniki zawarte w preparacie stymulują proliferację (namnażanie) komórek, wzrost neurytów oraz synaptogenezę prowadząc do powstawania gęstej sieci aksonalnej i dendrytycznej w kulturach neuronów. Ponadto wywierają wpływ na zwiększenie liczby komórek prekursorowych w ludzkich kulturach zarodkowych komórek macierzystych, wzmacnianie neurogenezy i dojrzewania nowych neuronów między innymi dzięki zwiększaniu produkcji BDNF w sekcjach korowych (neurotrofina o właściwościach czynnika wzrostu wpływająca na różnicowanie i przeżycie neuronów).

To dość skomplikowany proces, jakich substancji trzeba więc, by go pobudzić? Czym właściwie jest preparat NurAiD?

Preparat NurAiD powstał wskutek inspiracji tradycyjną medycyną i stanowi kombinację dziewięciu składników

MAGAZYN UDAROWY - JAK WSPOMAGAĆ REGENERACJĘ MÓZGU PO UDARZE?

roślinnych zawartych w jednej kapsułce. Jest wynikiem wielu lat badań przeprowadzonych we współpracy z wybitnymi między-narodowymi badaczami. Te badania miały na celu wykazanie właściwości preparatu jak i ocenę jego bezpieczeństwa.

Jest produkowany zgodnie z zasadami dobrej praktyki produkcyjnej (Good Manufacturing Practice - GMP).

Standardy GMP stosuje się do procedur wytwarzania suplementów diety, w tym zatwierdzania surowców, kontroli produkcji i procesów, badań laboratoryjnych oraz pakowania, etykietowania i dystrybucji produktów. Procesy te są regularnie kontrolowane przez niezależne organy. Każda partia preparatu jest dokładnie analizowana przez niezależne laboratoria w celu potwierdzenia zgodności z międzynarodowymi standardami.

dzielności w codziennych czynnościach u osób po udarach mózgu. Zaleca się go pacjentom po: udarach mózgu – zarówno po udarach niedokrwiennych jak i po udarach krwotocznych, po urazach czaszkowo-mózgowych. Wstępne korzyści zaobserwowano także podczas stosowania u pacjentów dotkniętych chorobą Alzheimera. Prowadzone są dalsze badania z wykorzystaniem NurAiD w terapii naczyniopochodnych zaburzeń funkcji poznawczych, po urazach rdzenia kręgowego oraz u pacjentów z łagodnym lub umiarkowanym pourazowym uszkodzeniem mózgu.

Czy zaobserwowano jakieś efekty uboczne stosowania preparatu NurAiD?

Przeprowadzono liczne badania przedkliniczne i badania toksykologiczne na zwierzętach (myszy, szczury, chomiki, psy) w różnych modelach doświadczalnych uszkodzeń Dla pacjentów i ich opiekunów kluczowa jest mózgu przed dopuszczeniem preparatu do badań skuteczność. W jakim stopniu preparat może klinicznych. Badania kliniczne koncentrowały się na ocenie pomóc w powrocie do zdrowia pacjentom efektywności oraz bezpieczeństwa NurAiD, neurologicznym, np.: po udarze Wykazały one, że jest to preparat mózgu? bezpieczny i dobrze tolerowany przez pacjentów. W badaniach nie Jest to suplement diety, wspomagający Leki o działaniu neuroprotekstwierdzono interakcji z innymi prawidłowe działanie układu nerwocyjnym i wspomagającym lekami stosowanymi często przez wego. Jednak jako, że jest to suplement neuroregenerację stanowią pacjentów po udarze mózgu diety, nie można oczekiwać, że będzie niezmiennie nadzieję na szybszą np. z stosowanym w profilaktyce leczył, zapobiegał czy redukował i bardziej efektywną rehabilitację wtórnej udaru niedokrwiennego ryzyko wystąpienia specyficznych mózgu kwasem acetylosalicylowym osób po uszkodzeniach mózgu. chorób neurologicznych. W bada(Aspiryna, Polocard, Acard). niach wykazano, że jego zastosowanie Wciąż trwają poszukiwania Pacjentom przyjmującym doustne przyspiesza proces odzyskiwania skutecznych leków o działaniu leki przeciwzakrzepowe zaleca się funkcji neurologicznych, w tym ratującym komórki nerwowe natomiast systematyczne monitoruchowych zwiększając nawet 2,4i wspomagających proces zdrowienia. rowanie wskaźnika INR po włąkrotnie szanse na odzyskanie niezaczeniu preparatu NurAiD. leżności przez chorych po udarze mózgu. Zmniejsza nawet o 50 proc.

W dotychczas przeprowadzonych ryzyko wystąpienia wczesnych epizodów naczyniowobadaniach i obserwacjach pacjentów stosujących omawiany mózgowych u pacjentów po udarze niedokrwiennym mózgu. preparat nie odnotowano żadnych istotnych działań niepożądanych w trakcie terapii. W badaniu CHIMES Tyle badań, a pani opinia? i CHIMES-E zarówno po okresie trzech miesięcy jak Opierając się na własnych obserwacjach uważam, że możliwa i w obserwacji 24-miesięcznej częstość zdarzeń niepożąjest korzyść z zastosowania preparatu, zwłaszcza danych nie była większa niż w grupie otrzymującej placebo. w podgrupie chorych po udarze mózgu z ciężkim deficytem Nieliczni chorzy zgłaszają łagodne i przejściowe objawy ze motorycznym i towarzyszącymi zaburzeniami funkcji strony przewodu pokarmowego. U niektórych pacjentów poznawczo-behawioralnych. preparat może zwiększać uczucie suchości w gardle oraz pragnienia.

W jakich przypadkach warto stosować NurAiD? Z moich doświadczeń wynika, że jest to preparat bezpieczny Najwięcej badań przeprowadzono wśród pacjentów dla chorych po udarze mózgu zarówno we wczesnym jak z udarem mózgu. Jest więc naturalnym środkiem i odległym czasie od zachorowania. o potwierdzonym działaniu klinicznym, którego składniki aktywne mają za zadanie przyspieszyć proces powrotu funkcji rozmawiał: Adam Siger neurologicznych oraz wspomagać odzyskiwanie samonr 1/2018

29

MAGAZYN UDAROWY - LECZENIE TO DIALOG

LECZENIE TO DIALOG - O tym, jak ważna jest współpraca pacjenta z lekarzem i że punktem wyjścia zawsze jest efektywna rozmowa - opowiada Magazynowi dr Tomasz M. Miśkiewicz, ekspert rynku ochrony zdrowia i wykładowca SGH. Dlaczego czasami jako pacjenci narzekamy na to, że trudno nam się porozumieć z lekarzem? Co może być powodem takich opinii?

FOT. WWW.FOTOLIA.PL

Zacznę od czegoś, co może wydawać się truizmem.

Skuteczne komunikowanie się lekarza z pacjentem, czy jego opiekunem jest istotną determinantą skuteczności leczenia.

Dla lekarza pacjent jest źródłem wiedzy na temat choroby i stanu ogólnego, ale także podejścia do choroby i gotowości do stawienia jej czoła. Chociaż standardy leczenia zwykle nie różnicują sposobu postępowania z pacjentem w zależności od jego motywacji czy podejścia do choroby, w wielu rodzajach terapii lekarz musi uzyskać współpracę ze strony pacjenta,

aby skutecznie leczyć. Współpraca ta to przede wszystkim stosowanie się do zaleceń (np. regularne przyjmowanie leków czy dostosowanie trybu życia) oraz rzetelne przekazywanie obserwacji z przebiegu leczenia (np. informowanie o tym jak pacjent toleruje leczenie). Dla pacjenta z kolei komunikacja z lekarzem dotyczy zwykle najważniejszych kwestii w jego życiu. Uzyskanie informacji i zrozumienie tego, co dzieje się w naszym organizmie, a także wiedza na temat dalszego przebiegu leczenia i rokowań kształtują naszą rzeczywistość po wyjściu z gabinetu lekarskiego. Każdej ze stron powinno zależeć więc na tym, aby skutecznie się porozumieć.

I wydaje się, że tak jest, chociaż każdy z uczestników tej komunikacji ma też swoje obawy. Proces gromadzenia wiedzy o stanie pacjenta i reakcjach jego organizmu jest zwykle długotrwały, etapowy i złożony. Lekarz zmuszony jest nieraz podejmować decyzje w warunkach niepełnej informacji, pod presją czasu czy okoliczności. Tymczasem do komunikacji z pacjentem dochodzi na różnych etapach procesu terapeutycznego. Pacjent jest pełny niepokoju i chce się dowiedzieć o swój stan zdrowia. Dochodzi do interakcji, do której ani lekarz, ani pacjent nie jest do końca przygotowany. Po stronie lekarza występuje konflikt pomiędzy potrzebą zaspokojenia ciekawości pacjenta, a komunikowaniem stanu zdrowia pacjenta w oparciu o często niekompletną informację. Po stronie pacjenta z kolei chęci uzyskania informacji towarzyszą silne obawy i nieumiejętność poradzenia sobie ze skutkami choroby.

Jeżeli dodamy do tego presję czasu, zmęczenie, czy niesprzyjające miejsce prowadzenia rozmowy, komunikacja pomiędzy lekarzem a pacjentem staje się nie lada wyzwaniem.

Bardzo ważnym czynnikiem wpływającym na to, jak lekarz i pacjent poradzą sobie z takim wyzwaniem jest wzajemne nastawienie do siebie. W relację tą wpisana jest nierównowaga pomiędzy stronami, powodowana asymetrią informacji, zależnością pacjenta od lekarza i autorytetem wpisanym nr 1/2018

31

na

6

KOMUNIKACJA

w zawód lekarza. Takie warunki sprzyjają kształtowaniu relacji bardziej charakterystycznej dla układu rodzic-dziecko czy mistrz-uczeń niż partnerskiej. Mamy więc lekarza, który najchętniej wstrzymałby się jeszcze z informowaniem pacjenta oraz pacjenta, który chce wiedzieć i zarazem obawia się tego co usłyszy; lekarza, który jest doświadczony w przeprowadzaniu rozmów z pacjentem i pacjenta, który ma w takich rozmowach znacznie mniejsze doświadczenie oraz silną świadomość uzależnienia od lekarza i jego autorytetu. Takie okoliczności są już same w sobie trudne dla pacjenta, nie mówiąc już o tym, że zwykle jego chorobie towarzyszą różne przykre dolegliwości, wpływające na ogólne samopoczucie i gotowość mierzenia się z wyzwaniami.

Charakterystykę postaw lekarza i pacjenta warto uzupełnić też o wpływ powszechnego dostępu do informacji i mediów. Mamy tu do FOT. WWW.FOTOLIA.PL czynienia z coraz większą świadomością pacjenta, który niejednokrotnie przed rozmową z lekarzem wchłonął już całkiem sporą dawkę wiedzy z internetu czy prasy, ale także nieufnością, wywołaną nagłaśnianymi w mediach przykładami nieprofesjonalnych i nieetycznych zachowań lekarzy. Dostęp do tych wszystkich informacji zmniejsza dysproporcje w asymetrii informacji, a czasem też autorytet lekarza w oczach pacjenta.

Z perspektywy lekarza wywołuje to częstsze przejawy roszczeniowości i agresji ze strony niektórych pacjentów, z czym jeszcze przed kilku laty mieli do czynienia niezwykle rzadko. Podczas szkoleń, jakie prowadzę, lekarze zgłaszają to jako duży problem, z którym nie bardzo wiedzą jak sobie radzić. Co ważne, bez względu na sposób radzenia sobie z takimi sytuacjami, wprowadzają one zwykle po stronie lekarzy większy dystans i ostrożność w relacjach z pacjentami.

Pojawianie się nieufności, podejrzliwości i dystansu pomiędzy pacjentem a lekarzem to bardzo grząski grunt dla skutecznej komunikacji.

Okoliczności, od których rozpocząłem swoją wypowiedź to zaledwie część problemu. Kluczowe są oczywiście umiejętności komunikacji. Chociaż dobra komunikacja jest w interesie zarówno lekarza, jak i pacjenta, to lekarz jako profesjonalista w większym stopniu odpowiada za uzyskanie porozumienia z pacjentem. Wymaga to oczywiście określonych umiejętności. I tu dochodzimy chyba do głównego źródła barier w komunikacji na stylu lekarzpacjent. Chociaż jest ona bezsprzecznie silną determinantą sukcesu terapeutycznego, nauka komunikacji przez wiele lat nie była wpisana w proces dydaktyczny lekarzy i innych pracowników służby zdrowia. Oznacza to, że większość 32

styczeń - 2018

lekarzy jest w tej materii samoukami ze wszelkimi tego konsekwencjami. Warsztat komunikacyjny lekarza jest więc pochodną jego ogólnych predyspozycji i umiejętności komunikacyjnych, ukształtowanych w otoczeniu społecznym oraz warsztatu komunikacyjnego, jaki było mu dane obserwować u jego starszych kolegów. Jeżeli więc lekarz miał szczęście trafić na mentora, który przykładał do komunikacji z pacjentem dużą rolę i był w niej skuteczny, zwykle „wchłaniał” te umiejętności wraz z resztą warsztatu pracy lekarza.

Nawet jednak w takich przypadkach umiejętności komunikacyjne lekarzy bazują na dość ograniczonym zbiorze metod i narzędzi, a przez to pozostają obszarem o dużym potencjale do rozwoju.

Na szczęście lekarze coraz częściej uświadamiają sobie, jak ważna jest komunikacja w ich pracy i jak silnie warunkuje, w jaki sposób są oceniani przez pacjentów. Widać to dobitnie w rankingach lekarzy w internecie, gdzie popularność lekarza w bardzo dużym stopniu zależy od opisywanej przez pacjentów gotowości wysłuchania, wytłumaczenia wszystkiego pacjentowi i okazania empatii.

Lekarze uczą się więc, jak prowadzić wywiad z pacjentem, w jaki sposób skutecznie przekazywać informacje, jak przekształcać hermetyczny medyczny język na treści zrozumiałe dla zwykłych ludzi, czy jak uzyskiwać współpracę ze strony pacjenta. Chociaż zdaję sobie sprawę z zaległości, jakie mają do nadrobienia lekarze w zakresie komunikacji, pozostaję umiarkowanym optymistą w kontekście przyszłości.

Co należy robić aby nasza komunikacja z lekarzem była efektywniejsza? Jak rozmawiać?

Czy powinniśmy się jakoś specjalnie przygotować do takiej rozmowy?

Zdecydowanie warto wziąć odpowiedzialność za komunikację z lekarzem i dobrze się do niej przygotować. Chodzi przecież o nasze zdrowie i życie. Warto więc zrobić wszystko co w naszej mocy, aby porozumieć się z lekarzem, bez względu na jego przygotowanie do rozmowy z nami.

Przede wszystkim warto przygotować się do rozmowy.

Najlepiej zapisać sobie na kartce wszystkie informacje, które chcielibyśmy przekazać lekarzowi oraz pytania, na które oczekujemy odpowiedzi. Pisanie jest tutaj nieprzypadkową metodą, bowiem pomaga ono uporządkować i sprecyzować myśli. Przelewając swoje myśli na papier nie silmy się na wyszukane słownictwo. Zapiszmy wszystko prostym, zrozumiałym dla nas językiem. Posługiwanie się żargonem medycznym, który brzmi dla nas obco nie zrobi wrażenia na

MAGAZYN UDAROWY - LECZENIE TO DIALOG

lekarzu, a jedynie może utrudnić nam przekazywanie naszych w komunikacji z innymi specjalistami czy personelem myśli. Przygotowanie takiej listy informacji i pytań pozwala medycznym. Nie zawsze lekarz potrafi w pełni zapomnieć ograniczyć wpływ emocji na przebieg naszej rozmowy o tych nawykach w rozmowie z pacjentem. Dlatego, jeżeli coś z lekarzem. Gdy spiszemy wszystko, warto uporządkować jest dla nas niejasne, warto od razu dopytywać, parafrazować naszą listę – pogrupować wybrane wątki, ustalić hierarchię i uszczegóławiać. ważności pytań. W przypadku presji czasu podczas wizyty Dopytując o to, co powiedział lekarz oraz zadając pytania, u lekarza, zapewni nam to uzyskanie odpowiedzi które przygotowaliśmy sobie na naszej liście, warto notować w najważniejszych dla nas kwestiach, kosztem tych mniej odpowiedzi. Duży stres, towarzyszący wizycie u lekarza dla istotnych. wielu osób bywa paraliżujący. Nieraz zdarza się, że ktoś Chociaż to pewnie trudne dla wielu osób, unikajmy wychodząc z gabinetu twierdzi, że nie pamięta prawie pozyskiwania informacji na temat naszej choroby niczego, co powiedział lekarz. To zupełnie normalne w takiej z niepewnych źródeł, w tym przede wszystkim z internetu. sytuacji i wiele z tym nie możemy zrobić, jeżeli reagujemy tak Pamiętajmy, że każdy przypadek jest emocjonalnie. Zanotowane inforinny, a lekarz uczy się i praktykuje macje i odpowiedzi na nasze pytania przez wiele lat, aby te przypadki mogą okazać się bardzo pomocne, Leki o działaniu neuroprotekodróżniać i radzić sobie z nimi na gdy będziemy próbowali odtworzyć cyjnym i wspomagającym różne sposoby. Poszukiwanie przebieg rozmowy i główne wnioski informacji na własną rękę zwykle z niej wynikające. neuroregenerację stanowią zwiększa niepokój przed wizytą. Jeżeli W rozmowie z lekarzem warto też niezmiennie nadzieję na szybszą już nie możemy się powstrzymać, być dociekliwym. Zdarza się, że i bardziej efektywną rehabilitację zwracajmy uwagę na jakość źródeł. lekarz odpowiada na nasze pytania osób po uszkodzeniach mózgu.

Wybierajmy teksty opracowane przez w sposób niejednoznaczny czy Wciąż trwają poszukiwania lekarzy kosztem „przedruków” nieprecyzyjny. Czasem dlatego, że dziennikarskich czy wypowiedzi na skutecznych leków o działaniu inaczej nie potrafi, a w innym forach. przypadku ponieważ nie do końca ratującym komórki nerwowe Czasem warto na wizytę u lekarza wie co odpowiedzieć. Jeżeli zależy i wspomagających proces zdrowienia. zabrać kogoś ze sobą. I to niekonam na rzetelnej informacji na temat niecznie osobę bardzo blisko związaną stanu naszego zdrowia, nie wychoz nami uczuciowo. Czasem lepiej dźmy z gabinetu nie upewniwszy się, poprosić kogoś, kto jest mniej zaangażowany w nasz proces że mamy jasność odnośnie tego, co zakomunikował nam chorobowy i dzięki temu będzie w stanie w mniejszym lekarz. To bardzo trudne dla pacjenta, ale alternatywą jest stopniu ulegać emocjom. Możemy dać takiej osobie naszą niepewność, niepokój i uzupełnianie wiedzy o swoim stanie listę pytań i poprosić o dopytanie, gdy dla nas okaże się to zbyt z innych źródeł. Wychodząc od lekarza warto też dopytać, czy trudne. możemy, a jeżeli tak to w jakiej formule, wrócić do niego z ewentualnymi dalszymi pytaniami.

Spotykając się z lekarzem dobrze jest zadbać o dobrą atmosferę. Pamiętajmy, że po drugiej stronie mamy Pamiętajmy, że uzyskanie przystępnej informacji o naszym człowieka, dla którego ta rozmowa także może być trudna. stanie zdrowia jest jednym z naszych fundamentalnych praw Większość komunikatów, jakie odbieramy ma charakter jako pacjenta. Lekarz powinien przekazać nam informacje niewerbalny, a więc wynika z naszej interpretacji głosu o rozpoznaniu, proponowanych i możliwych metodach i mowy ciała naszego rozmówcy. Spokojna rozmowa diagnostycznych i leczniczych oraz dających się przewidzieć w dobrej atmosferze ograniczy nadinterpretowanie tego, co następstwach ich stosowania lub zaniechania, a także widzimy i czujemy podczas takiej rozmowy ze strony lekarza. o wynikach leczenia i rokowaniu. Pamiętajmy też, że mamy prawo oczekiwać poinformowania nas o wszystkich lub tylko Dajmy się poprowadzić lekarzowi w rozmowie. Pamiętajmy, niektórych faktach dotyczących naszego stanu zdrowia, że to jego praca i nawet jeżeli nie jest mistrzem komunikacji, a także żądać, aby lekarz nie udzielał nam takich informacji. ma jakiś pomysł na przeprowadzenie rozmowy z nami i własne, wypróbowane metody, aby być w tym skutecznym.

Warto mieć też świadomość, że kontakt z lekarzem to tylko Wysłuchajmy cierpliwie, co ma nam do powiedzenia. Pytanie, jedna z form uzyskiwania informacji o naszym zdrowiu. które właśnie ciśnie nam się na usta może wytrącić lekarza Podstawową i najpełniejszą informację powinna zawierać z rytmu wypowiedzi, a odpowiedź na nie być może nasza dokumentacja medyczna, do której mamy prawo odnajdziemy w dalszej części rozmowy. wglądu i o której kopię możemy wnioskować w podmiocie leczniczym, w którym się leczymy.

Lekarze posługują się zwykle dość specjalistycznym językiem.

Pozwala im to oszczędzać czas i zwiększać precyzję nr 1/2018

33

na

6

KOMUNIKACJA

Zdarza się, że na problemy z komunikacją skarżą się opiekunowie osób po udarze; w kontaktach ze swoimi podopiecznymi. Z czego wynikają te problemy? Jak nim zaradzić? Co robić aby opiekun i jego podopieczny bardziej się rozumieli?

Często problemy w komunikacji pomiędzy osobami, które przeszły udar a ich opiekunami wynikają bezpośrednio ze skutków udaru - np. afazji, zaburzeń pamięci czy nastroju, zaburzeń mowy itp. Są to konkretne problemy medyczne, w których rozwiązywaniu konieczny jest udział odpowiednich specjalistów – lekarza neurologa, neuropsychologa i/lub neurologopedy. Nie chcąc wchodzić w kompetencje tych specjalistów, mogę jedynie dodać, że w takim przypadku ciężar odpowiedzialności za komunikację istotnie przesuwa się na opiekuna, który musi wykazać się przede wszystkim cierpliwością, zrozumieniem, a niekiedy inwencją w poszukiwaniu sposobu zrozumienia i dotarcia do podopiecznego. To na barkach opiekuna spoczywa wówczas ciężar „odkodowywania” przekazu i intencji jego nadawcy oraz umiejętnego przebicia się z własnymi komunikatami.

Gdy problemy w komunikacji nie wynikają bezpośrednio ze skutków udaru, w rozmowie pomiędzy pacjentem a opiekunem mają zastosowanie te same generalne zasady komunikacji, co w przypadku komunikacji pacjent-lekarz, a więc podejmowanie odpowiedzialności za proces komunikowania się przez wszystkich jego uczestników, wzajemne nastawienie do siebie oraz umiejętności komunikowania się. Dochodzi do tego jednak bardzo ważny element relacji oraz towarzyszących jej emocji, związanych z codziennym obcowaniem ze sobą i wspólną walką o powrót do zdrowia. Takie relacje mają swoją dynamikę i bardzo indywidualny charakter. Z jednej strony pomagają we wzajemnym nauczeniu się sposobów komunikowanie każdego z uczestników relacji, z drugiej jednak strony bywają obciążeniem. W takim przypadku także warto, aby to opiekun przejął inicjatywę i ukierunkował sposób kształtowania relacji. Dobrym sposobem na rozładowywanie napięć towarzyszących komunikacji na styku pacjent-opiekun jest zapewnianie opiekunowi i w miarę możliwości pacjentowi odskoczni od często bardzo trudnej i obciążającej psychicznie rzeczywistości i rutyny. Odskocznia ta może być czasem tylko dla siebie na realizację własnej pasji, czy zrobieniem sobie po prostu jakiejś przyjemności. Warto zadbać o taką odskocznię od choroby dla duetu pacjent-opiekun. Jeżeli stan zdrowia na to pozwala, wspólny spacer czy kino mogą pomóc wyregulować pojawiające się napięcie.

Pomocne może być też poczucie humoru. Może zabrzmieć to tutaj niestosownie. Jak można śmiać się w takiej trudnej sytuacji? Oczywiście każda sytuacja jest inna i nie zawsze humor jest właściwy i możliwy. Ale tutaj odwołam się do 34

styczeń - 2018

FOT. WWW.FOTOLIA.PL

moich osobistych doświadczeń jako opiekuna i powiem z pełną stanowczością, że dla mnie i osoby, którą opiekowałem się było to w wielu sytuacjach zbawienne.

Mierzenie się z wyzwaniami, jakie stwarza np. przestrzeń publiczna dla wózka inwalidzkiego może doprowadzić do gigantycznego stresu i frustracji. Albo można podejść do niej z przymrużeniem oka wyśmiewając ją i traktując jak rzeczywistość z filmów Barei. Widziałem wielu pacjentów i opiekunów, którym odpowiedni dystans do siebie, sytuacji w jakiej znaleźli się i okoliczności pozwolił utrzymać dobrą kondycję psychiczną i znaleźć chwile radości w tak trudnym dla nich czasie. Wkraczamy tu oczywiście w sferę motywacji oraz radzenia sobie z chorobą i jej wpływem na życie nasze i naszych bliskich. Choć motywacja nie jest przedmiotem naszej rozmowy, trudno ją jednak oddzielić od komunikacji.

To, jakie mamy nastawienie silnie oddziałuje bowiem na sposób w jaki komunikujemy się z innymi i na ile jesteśmy w tej komunikacji skuteczni. Zwłaszcza, gdy to komunikacja z osobą, z którą spędzamy tak wiele czasu, jak z opiekunem czy podopiecznym.

dr Tomasz M. Miśkiewicz jest ekspertem rynku ochrony zdrowia i adiunktem w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie, a także współzałożycielem i prezesem zarządu Terapia Neurologiczna Samodzielni – wiodącego ośrodka wyspecjalizowanego w kompleksowej terapii neurologicznej.

Kontakt: tmm@tomaszmiskiewicz.com

trochę kultury...

FILM

MOTYL I SKAFANDER

T

o niezwykła historia, która wydarzyła się naprawdę. Film przedstawia losy JeanaDominique'a Bauby'ego – redaktora naczelnego czasopisma ”Elle”. Dziennikarz w wieku 43 lat doznał poważnego udaru mózgu, w wyniku którego jego ciało zostało całkowicie sparaliżowane. Mężczyzna mógł poruszać jedynie powieką lewego oka. Ten ruch wykorzystała pracująca z nim terapeutka wypracowując metodę komunikacji polegającą na przedstawianiu choremu kolejnych liter. Mrugnięcie okiem oznaczało wybór danej litery. Jean w ten sposób komunikował się z otoczeniem, co więcej podyktował autobiografię będącą punktem wyjścia dla filmu „Motyl i skafander”.

Film Juliana Schnabela opiera się na przeżyciach głównego bohatera i w dużej mierze przedstawiony jest z jego perspektywy. Widz może więc śledzić fabułę jednocześnie współodczuwając przeżycia Jeana-Do. Świetnie zrealizowany efekt zawężenia pola widzenia oraz symboliczne, oniryczne sceny sprawiają, że oglądając obraz zmagamy się niemal namacalnie z dwoistością bohatera: jego cielesnością sprowadzoną do nieruchomego ciała i uwięzioną w niej osobowością, której bogata wyobraźnia unosi w przestworza niczym tytułowy motyl. Niestety jest przy tym równie zwiewna i delikatna – oddzielona od świata szczelnym skafandrem.

Bohater będący częściowo narratorem historii obdarzony jest poczuciem humoru i pewnym dystansem w stosunku do siebie. Dzięki temu jego dramatyczna sytuacja dotyka nas jakby pośrednio, lecz wciąż celnie. Obraz nie wywołuje mechanicznego wzruszenia, a odwołuje się do głębokich pokładów wrażliwości widza, wymagając od niego prawdziwej refleksji.

To film trudny, który uwiera widza przez długi czas po jego obejrzeniu. Finał historii zaskakuje i mówi wiele o ludzkiej naturze. Naturze nieodgadnionej niekiedy dla nas samych. To film, dla którego świetnym komentarzem są słowa Wisławy Szymborskiej „tyle o sobie wiemy, ile nas sprawdzono".

KSIĄŻKA

MĘŻCZYZNA, KTÓRY POMYLIŁ SWOJĄ ŻONĘ Z KAPELUSZEM

T

en intrygujący tytuł w pierwszej chwili przywodzi na myśl irracjonalny humor rodem z książek Gombrowicza czy gagów kabaretowej grupy Monty Pythona. Nic bardziej mylnego. „Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem” to tytuł książki autorstwa brytyjskiego neurologa i psychiatry Oliviera Sacksa, w której opisuje on szczególne przypadki swoich pacjentów.

I tak, w zbiorze dwudziestu czterech opowiadań spotkamy między innymi bohatera, który z powodu choroby układu nerwowego przestał rozpoznawać twarze. Nie tylko nie umiał powiedzieć z kim ma do czynienia. Jego mózg usunął w ogóle pojęcie twarzy z pamięci. Dlatego właśnie miał w zwyczaju łapać głowę żony, sądząc, że jest stojakiem na kapelusze. Inny z podopiecznych doktora zatrzymał się w czasie kilkanaście lat przez poznaniem Sacksa. Podczas badania jego pamięć działała jedynie kilka minut wstecz, sprawiając, że jego życie sprowadzało się do chwili obecnej.

Przypadki tego rodzaju skłoniły autora do przemyśleń natury filozoficznej, w które zręcznie wprowadził czytelnika. Razem z doktorem przyglądamy się rozpadowi codziennego życia pacjentów, rozważając możliwe rozwiązania zarówno z etycznego jak i medycznego punktu widzenia. Specjalistyczna wiedza pochłania nas niemal niepostrzeżenie, gdy śledzimy przeżywamy losy tych wyjątkowych ludzi. nr 1/2018

35

6

FOT. WWW.PROFILAKTYKACZLOWIEKU.PL

na

KAMPANIE SPOŁECZNE

PROFILAKTYKA, CZŁOWIEKU! Tymi słowy do zdrowego trybu życia nawołuje człowiek w masce konia w ramach najnowszej kampanii profilaktycznej ministerstwa zdrowia.

Obraz to nieco groteskowy i zabawny, osiąga jednak zamierzony cel.

Jest bezpośredni i wprawia widza w konsternację, tym samym zmuszając do zastanowienia się nie tylko nad reklamą, ale i stanem swojego zdrowia.

Problem profilaktyki zdrowotnej dotyczy głównie ludzi młodych i w wieku średnim. Oni bowiem po ukończeniu obowiązkowej edukacji przestają być pod stałą, wymuszoną przez bilanse opieką lekarza. Niestety trafiają do niego z powrotem dopiero wtedy, gdy zaczyna się dziać coś złego.

A to zdecydowanie za późno. Dlatego właśnie Ministerstwo Zdrowia sięgnęło po kampanię, która ma przemówić do młodych.

Przyszłość oczami dwudziestolatka

To ogromne wyzwanie dotrzeć z takim przekazem do ludzi młodych, będących w pełni sił. W tym wieku każdemu wydaje się, że jego stan zdrowia jest stabilny i nie zastanawia się nad tym, czy kolejna zarwana noc będzie miała na niego jakiś wpływ.

Tym bardziej, jeśli wpływ ten odczuć może za kilka, kilkanaście, a może nawet kilkadziesiąt lat. To jednak codzienne decyzje i małe wybory, które składają się, mówiąc ogólnie, na higienę i tryb życia zaowocują w przyszłości siłą i witalnością lub zapracowanymi przez lata schorzeniami.

36

styczeń - 2018

Nie boli, więc nic mi nie jest

Z tego błędnego założenia wychodzi większość młodych ludzi, unikających kontrolnych wizyt u lekarza. Niestety, bardzo wiele przewlekłych schorzeń, takich jak nadciśnienie, cukrzyca, zaburzenia gospodarki lipidowej czy zaburzenia rytmu serca, przez długi czas nie powodują dolegliwości bólowych lub niekiedy jakichkolwiek innych. Stopniowo i skutecznie wyniszczają jednak org anizm, w konsekwencji prowadząc nawet do zawału serca lub udaru mózgu. Sami więc dajemy przyzwolenie na ich rozwój, a statystyki są nieubłagalne – choroby te zbierają coraz większe żniwo, będąc pierwsze nie tylko jeśli chodzi o śmiertelność, ale i czynienie z chorych ludzi trwale lub czasowo niepełnosprawnych.

Twarde dane

Stan zdrowia Polaków oceniany jest jako zły nie tylko na podstawie jednostkowych obserwacji. Zorganizowana niedawno w Senacie konferencja „Po pierwsze zdrowie –

badania przesiewowe podstawą profilaktyki zdrowotnej” pokazała jasno, że o profilaktyce Polacy wiedzą niewiele. Jesteśmy w europejskim ogonie, jeśli chodzi regularne badania i monitorowanie stanu zdrowia, ale także jeśli chodzi o świadomość i wiedzę na temat czynników ryzyka konkretnych chorób. A dane mówią jasno: co dziesiąty 18 latek w Polsce ma nadciśnienie tętnicze, co piąty – nadwagę.

Z polskiego na nasze

Dlatego ministerstwo stawia na prosty i bezpośredni spot. To jednak nie wszystko. By przekaz dotarł do szerokiego grona odbiorców w akcję zaangażowano internetowych aktywistów – youtuberów: Krzysztofa Golonkę (Trenuj z Krzychem) i Adama Drzewieckiego (Matura to bzdura). Dzięki ich popularności kampania ma szansę dotrzeć do młodych ludzi bezpośrednio i z większym sukcesem. W końcu kogo mają posłuchać młodzi ludzie – jeśli nie swoich internetowych idoli, niemal równolatków.

FELIETON

FOT. WWW.FOTOLIA.PL

Superbohater mieszka za ścianą

Pani Stefa, drobna i niewysoka, ale energetyczna staruszka, dziarsko wdrapuje się na trzecie piętro śródmiejskiej kamienicy. Wraca z piekarni. W stylowej siatce w grochy niesie bułki dla siebie i męża. Jest 6:38, mijam ją jak co dnia gdy wychodzę do pracy.

Uśmiechnięta, ale nienachlana, wymienia ze mną kilka zdań i prosi, bym podrzuciła jej przy okazji pismo do spółdzielni. Już trzeci miesiąc czeka na decyzję w sprawie dodatkowej poręczy na klatce schodowej dla męża.

Pan Zbyszek pół roku temu przeszedł udar. Teraz chodzi przy pomocy balkonika, ale nie zejdzie ze schodów bez podparcia po prawej stronie (lewą część ciała ma sparaliżowaną).

Oczywiście, pismo zawiozę. Tylko czy tak powinno to wyglądać?

W Polsce co szósta osoba będzie miała udar mózgu. Jeśli go przeżyje, z dużym prawdopodobieństwem można orzec, że tymczasowo lub trwale będzie osobą niepełnosprawną, wymagającą opieki. Część z tych osób dojdzie do siebie podczas pobytu w oddziale

udarowym lub później – rehabilitacyjnym. Niektórzy jednak wyjdą do domu jako niesamodzielni ludzie.

Wtedy właśnie przyjdzie podjąć najtrudniejsze decyzje. Rodzina stanie w obliczu pytania czy poradzi sobie z opieką, czy może zapewnić choremu wystarczającą pomoc, czy jego stan fizyczny i psychiczny na to pozwalają?

Czy mamy na to pieniądze?

W niektórych przypadkach jedynym rozwiązaniem jest dom opieki, o czym pisaliśmy poprzednio. To rozwiązanie trudne, ale niekiedy nie posiadające alternatywy. Z pewnością jednak niedające się ocenić z perspektywy przysłowiowej kanapy. Bywają także sytuacje oraz ludzie, którzy tej możliwości nie rozważają. Chcą być ze swoim bliskim, mimo wszystko.

Opisujemy wiele takich historii.

Zarówno ludzie młodzi, jak i dojrzali decydują się na opiekę nad bliskim po udarze mózgu, nierzadko za cenę rozwoju zawodowego czy własnej rodziny. Dla mnie to absolutni superbohaterowie. Poza odpowiedzialnością za dobro bliskiej, chorej

osoby, biorą na siebie ciężar utrzymania domu i organizacji jego życia.

Obserwuję takie sytuacje i widzę niewyobrażalne. Najbardziej zawstydza mnie fakt, że z rozmów z superopiekunami wychodzę z myślą, że to oni natchnęli mnie i obdarowali energią – nie odwrotnie.

Tym większą niesprawiedliwością wydają się schody (w sensie metaforycznym i dosłownym) jakie niekiedy muszą pokonywać Ci ludzie.

Ogrom biurokracji, niewielkie świadczenia oferowane przez Państwo, nie wspominając o utrudnieniach architektonicznych, wieloletnich kolejkach do oddziałów rehabilitacyjnych i znikomym dostępie do rehabilitacji domowej.

Oddając pismo Pani Stefy w duchu gorzko myślę, że z jej zapałem, dobrą wolą i wytrwałością, a moją na tę sytuację niezgodą, szybciej same zamontujemy tę poręcz na klatce schodowej, niż rzeczona spółdzielnia.

Tylko czy nikt nas za to nie ukarze?

Magdalena Czech

nr 1/2018

37

6

FOT. WWW.FOTOLIA.PL

na

DIAGNOSTYKA

REZONANS MAGNETYCZNYNA JAKICH FALACH NADAJESZ? Pacjent kładzie się na wąskiej leżance, przypominającej stół. Poinstruowany o przyjęciu odpowiedniej pozycji i spokojnym oddechu jest gotów do badania. Specjalista uruchamia maszynę.

Chory na leżance wjeżdża do rozświetlonej wewnątrz tuby. Tak wyobrażamy sobie badanie rezonansem magnetycznym.

Tę scenę znamy filmów – nazwa jednak pochodzi z życia. Co i rusz lekarze zlecają to badanie – czym jest tak naprawdę?

Rezonans magnetyczny – w skrócie oznaczany jako RM lub MRI. Najczęściej kojarzy się z walcowatym urządzeniem, falami, o których uczyliśmy się na lekcjach fizyki lub magnesem. W istocie to nowoczesna metoda badawcza pozwalająca na szczegółowe diagnozowanie szeregu chorób.

Jak to działa?

Rezonans magnetyczny jest wykorzystywany do diagnozowania chorób lub ich postępu, ponieważ dobrze odwzorowuje stan tkanek w organizmie. Najbardziej skuteczny jest przy diagnozowaniu chorób układu nerwowego: stwardnienia rozsianego, urazów rdzenia, udarów niedokrwiennych; używa się też go do wykrywaniu guzów, uszkodzeń wątroby czy nerek. Pozwala także zobaczyć narządy, które są gorzej widoczne przy badaniach rentgenowskich, ponieważ są zasłonięte przez kości.

Rezonans stanowi również ważne narzędzie w diagnostyce chorób u noworodków, niemowląt, dzieci starszych oraz kobiet w okresie ciąży. Warto podkreślić, że badanie jest tak nowoczesne i doskonałe dlatego, że umożliwia uzyskanie znacznie lepszego kontrastu między strukturami miękkotkankowymi niż jakakolwiek inna metoda obrazowania.

Podczas badania umieszcza się pacjenta w silnym polu 38

styczeń - 2018

magnetycznym, a następnie poddaje go działaniu impulsów radiowych. Pod ich wpływem atomy wodoru, które znajdują się w całym ciele w cząsteczkach wody, wysyłają sygnały, które urządzenie rejestruje. Inaczej na te fale reagują zdrowe tkanki, inaczej chore. Urządzenie analizuje odebrane sygnały, dzięki czemu powstaje precyzyjny obraz całego badanego obszaru, który radiolog potem interpretuje.

Początki Rezonansu Magnetycznego

Odkrycie właściwości fizycznych atomów, które umożliwiają obrazowanie metodą rezonansu przypada na połowę lat 40.

XX wieku, a w 1952 fizycy Felix Bloch i Edward Mills Purcell otrzymali za nie nagrodę Nobla. Jednak za ich praktycznym wykorzystaniem w medycynie stoją profesorzy Paul Lauterbur i Peter Mansfield, którzy w latach 70. po raz pierwszy wykazali, że ta metoda nadaje się do diagnozowania pacjentów (na Nobla musieli jednak poczekać do 2003 r.). Pierwsze aparaty do rezonansu pojawiły się w szpitalach na początku lat 80. i są nieodzownym wyposażeniem po dziś dzień.

Kto może korzystać z MRI?

Zanim dojdzie do badania, radiolog musi potwierdzić, że nie ma do niego przeciwwskazań. Głównym ograniczeniem jest metal w tkankach. Pole magnetyczne oddziałuje na metalowe elementy takie jak endoprotezy, wkładki domaciczne, zespolenia kości, czy sztuczne zastawki. Także posiadanie implantów, np. rozrusznika serca, pompy insulinowej, implantu ślimakowego w uchu, jest przeciwwskazane, gdyż mogłyby się rozregulować podczas badania. Na szczęście coraz więcej współcześnie stosowanych elementów medycznych jest tworzonych z materiałów, na które pole magnetyczne nie ma wpływu. Także nowoczesne rozruszniki można przełączyć w tryb „bezpieczny”, który pozwala na

MAGAZYN UDAROWY - REZONANS MAGNETYCZNY

wykonanie rezonansu. Najlepiej przed badaniem pokazać kartę informacyjną wszczepionego urządzenia.

Innym problemem jest klaustrofobia. Pacjenci uskarżający się na nią mogą mieć problemy z przebywaniem na tak ograniczonej przestrzeni. Pacjent z klaustrofobią wymaga nie tylko ogromnej cierpliwości ale i zrozumienia. Lęk może często wynikać z niewiedzy pacjenta. Dlatego pacjentowi, który wykazuję lęk należy dokładnie pokazać i wyjaśnić istotę i przebieg badania. Osoby, u których jednakże występują objawy klaustrofobii można poddać badaniu po zastosowaniu środków uspokajających przed badaniem, niekiedy jednak w skrajnych sytuacjach preprowadzenie badania u takich osób może być niemożliwe.

Rezonans nie wykorzystuje promieniowania jonizującego, jest więc bezpieczniejszy niż popularne badanie RTG lub tomografia komputerowa. Może być stosowany u dzieci czy kobiet w ciąży. Także kontrast, który bywa podawany by badanie było dokładniejsze, jest inny niż ten przy badaniu rentgenowskim. Jeśli pacjent miał reakcję uczuleniową przy badaniu tomografem, nie musi jej mieć przy rezonansie.

Albowiem w badaniu RM stosowane są jako kontrast związki gadolinu, który ma właściwości paramagnetyczne. Ale co najważniejsze kontrast stosowany w badaniu RM nie ma działania nefrotoksycznego, czyli nie uszkadza nerek.

Bądź gotowy do badania

Podczas badania pacjent powinien być w luźnym ubraniu, bez metalowych elementów, panie powinny unikać makijażu, ponieważ może zakłócić on prawidłowe odczytywanie sygnałów przez urządzenie. Z kieszeni należy wyjąć metalowe przedmioty, a także karty magnetyczne i telefon, które mogą się nieodwracalnie uszkodzić. Jeśli wykonywany jest rezonans z kontrastem, wcześniej wykonuje się badania krwi. Do badania pacjent powinien być na czczo, ale może napić się wody. Samo badanie nie wymaga niczego od pacjenta, ale może być nieco uciążliwe. Chory jest umieszczany w cylindrycznej komorze o średnicy około 60cm (choć współcześnie zdarzają się też większe, a nawet otwarte maszyny) i leży bez ruchu, przez cały czas trwania badania, czyli od 20 do nawet 90 minut. Maszyny są dość głośne, hałas może sięgać nawet do stu decybeli. W celu złagodzenia uciążliwego hałasu proponuje się pacjentowi słuchawki lub korki do uszu. Do ręki pacjent dostaje dzwonek alarmowy w razie potrzeby zgłoszenia jakiegokolwiek dyskomfortu osobie wykonującej badanie. Nowe aparaty są jednak znacznie cichsze, co znacznie zwiększa komfort badanego.

Są też inne metody

Należy też wspomnieć, że czasem tomografia komputerowa czy RTG mogą dać równie dobre wyniki, a są tańsze, prostsze do wykonania i szybsze. Lepiej też obrazują stan kości i stawów. Z MRI zazwyczaj korzysta się by zdiagnozować tkanki miękkie, czyli mięśnie, ścięgna, mózg, naczynia krwionośne. Ponieważ wykonanie RM zajmuje dużo czasu,

pacjent z podejrzeniem udaru będzie mieć wykonaną tomografię – by odpowiednio szybko móc go zdiagnozować i podjąć właściwe leczenie.

Rezonans magnetyczny jest stosunkowo nowym badaniem, które jednak zdobyło już sobie dużą popularność wśród lekarzy i pacjentów. Jest dokładny, bezpieczny i jest w stanie zobrazować narządy, z którymi inne badania mogą mieć problem. Choć czasem mało komfortowy, głównie ze względu na czas trwania, małą przestrzeń i hałas, to mimo wszystko, jest jednym z najczęściej zlecanych badań, którego skuteczności nie sposób podważyć.

Olga Drozd Konsultacja: Lekarz med. Dominika Słodka-Dymecka, specjalista radiolog

Lekarz radiolog o przeciwskazaniach do badania RM

Pisanie o przeciwskazaniach jest bardzo ważne, gdyż bywają sytuacje, że mimo, iż badanie to jest ważne w procesie diagnostycznym, pacjent jest z niego dyskwalifikowany i wykonać tego badania u niego nie można.

Przeciwskazania bezwzględne czyli sytuacje, gdy badania RM nie możemy wykonać u danego pacjenta są następujące: rozrusznik serca; magnetyczne implanty; stare klipsy od tętniaków; metalowe opiłki w oku; wszczepione stymulatory; metalowe implanty świeżo po operacji.

Jest jednak wiele innych przypadków, do których należy podchodzić indywidualnie i z zachowaniem ostrożności- czyli tzw. przeciwskazania względne: metalowe opiłki np. odłamki granatu w ciele- same w sobie nie muszą być przeszkodą do badania, ale mogą też nagle rozgrzać się, a nawet poruszyć (wszystko zależy od tego gdzie się znajdują); tatuaż-niektóre barwniki zawierają żelazo lub ołów i rozgrzane mogą spowodować poparzenie; klamra ortodontyczna – przy badaniu RM głowy może być przyczyną artefaktów, które utrudnią radiologowi ocenę badania; niektóre zastawki serca; metalowe płytki w miejscu ubytku kości (RM przy endoprotezach można wykonać tylko gdy są tytanowe); pircing- można dopuścić do badania tylko wtedy gdy mamy gwarancję, że są tytanowe lub z innego metalu szlachetnego.

I jeszcze kilka dodatkowych uwag: ubiór pacjenta nie może zawierać metalowych elementów, nie można wchodzić na badanie z zegarkiem lub odtwarzaczem mp3, z kartami magnetycznymi z chipem oraz biżuterią - o czym była już mowa. Gdy wykonywane jest badaniem RM głowy lub szyi do badania należy być bez protezy zębowej oraz spinek we włosach, należy zdjąć do badania posiadane protezy nogi lub ramienia lub inne, kobiety w ciąży mogą być diagnozowane tylko wtedy, gdy są ścisłe wskazania do badana i tylko po wcześniejszej konsultacji z lekarzem.

Lekarz med. Dominika Słodka-Dymecka, specjalista radiolog nr 1/2018

39

1% PODATKU

KILKA SŁÓW O MIGOTANIU PRZEDSIONKÓW

2

(MP)

CZY MIGOTANIE PRZEDSIONKÓW

WYGLĄDA TAK SAMO U WSZYSTKICH Jakie są poszczególne typy MP? Rodzaj MP u danej osoby zależy od następujących czynników: źJak często występuje migotanie przedsionków źCzy dana osoba uświadamia sobie objawy źCzy występują dodatkowe choroby mające wpływ na ryzyko wystąpienia MP

MP OKRESOWE inaczej napadowe

źMP pojawia się i ustępuje źSerce samoistnie powraca do normalnego rytmu

źMoże być potrzebna kontrola częstotliwości rytmu komór i ewentualnie leczenie kontrolujące rytm serca

?

MP ciągłe

przetrwałe lub przetrwałe długotrwające źMP jest przetrwałe, jeśli utrzymuje się dłużej niż 7 dni

źMP jest przetrwałe długotrwające, jeśli utrzymuje się dłużej niż rok

MP UTRWALONE czyli zaakceptowane

źMP obecne przez cały czas źPodjęta decyzja, aby nie przywracać normalnego rytmu serca

źMoże być konieczne przywrócenie rytmu serca lub podawanie leków

źNiektóre osoby z MP nie odczuwają choroby ani jej objawów

źMożna mieć MP i nie wiedzieć o tym mp + inne choroby

mp bezobjawowe

źChoroby powiązane z MP, źWiele osób wyczuwa, kiedy ich serce znajduje się w stanie MP

źObjawy mogą obejmować: - przyspieszone lub nietypowe bicie serca

mp objawowe

- zmęczenie lub zawroty głowy

np. problemy z zastawkami serca, mogą wpływać na potrzeby w zakresie leczenia.

źRyzyko mogą zwiększać inne choroby, np. choroby serca, nadciśnienie tętnicze czy cukrzyca, a także zaawansowany wiek.

ćwiczenia Wypisz jak najwięcej wyrazów zakończonych na podaną literę:

U (tabu).....................................................................................................................................

S (pies)......................................................................................................................................

E (kule).....................................................................................................................................

W (lew)......................................................................................................................................

I (kiwi).......................................................................................................................................

Zamień w poniższych wyrazach jedną literę tak, by powstało nowe słowo.

Jak w przykładzie: w wyrazie KOSA zamieniamy S na R i otrzymujemy wyraz KORA. Liter nie wolno dodawać, ujmować, ani przestawiać ich kolejności.

RATA

BRAMA

WIOSNA

BARAN

KRET

TANCERZ

Uzupełnij brakujące w litery:

K_ _ ZUL_

BR_D_

J_G_D_

_LE_O

G_ _ ET_

PL_ _ Y

Wydanie druiego numeru Magazynu Udarowego „1na6” było możliwe dzięki pomocy firmy Bayer.

Firma nie ingerowała w treść merytoryczną magazynu.

pomóż nam

tworzyć magazyn udarowy! magazyn bezpłatny

tylko dzięki tobie

25 1440 1231 0000 0000 1047 2563 z dopiskiem: Magazyn Udarowy 1na6

Drodzy czytelnicy!

Magazyn udarowy to bezpłatne czasopismo, które trafia do opiekunów i bliskich osób po udarze, chorych, personelu medycznego oraz wszystkich zainteresowanych jego tematyką.

To wydawnictwo pełne fachowej wiedzy, rzetelnie opisanych historii pacjentów, porad specjalistów oraz doniesień ze świata. Zależy nam, by magazyn pozostał bezpłatny oraz byśmy mieli możliwość ciągłego rozwijania go.

Dlatego prosimy i zachęcamy o wsparcie gazety.

dziękujemy

Jesteśmy.

infolinia:

605647600 czynna pon-pt: 9:00 - 18:00

Każdego roku Fundacja Udaru Mózgu niesie pomoc chorym po udarze mózgu, ich rodzinom i opiekunom.

www.fum.info.pl