Centre de rehabilitació per a lesionats medul·lars
MEMÒRIA
14 Fundació Step by Step
Patronat
4
Carta President
5
Esperit Step by Step
6
Finançament
7
Rehabilitació 2014 Tractament STEPS Conclusions
8
Investigació Time to Move Step Talks
22
Viure millor pas a pas
26
Gràcies a tots
36 MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Índex
3
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Patronat
4
Sr. FREDERIC CRESPO NOMEN President i Fundador Arquitecte. Des de 2004 pateix una lesió medul·lar.
Dr. THOMAS GRAF Coordinador del Centre de Regulació Genòmica de Barcelona.
Dr. MIGUEL ÁNGEL GONZÁLEZ VIEJO Vicepresident Director de la Unitat de Lesionats Medul·lars de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.
Dra. VICTORIA FUMADÓ PÉREZ Responsable de la Unitat de Salut Internacional del Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona.
Dra. MERCÈ AVELLANET I VILADOMAT Vicepresidenta Directora del Servei de Rehabilitació de l’Hospital Nostra Senyora Meritxell d’Andorra. Directora del Comité Científic de la Societat Espanyola de Rehabilitació i Medicina Física.
Sr. JAUME LÓPEZ BARCELÓ Empresari.
Dra. ANNA VEIGA LLUCH Directora de la Secció de Biologia de l’Institut Universitari Dexeus i del Banc de Línees Cel·lulars del Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona.
Sr. XAVIER ESTEVA SAGUÉS Empresari. Sr. AGUSTÍ JAUSÀS Advocat. Sr. JOHNNY CARAGOL Empresari.
Frederic Crespo President
Estimats amigues i amics, amb molta satisfacció podem dir que 2014 ha estat l’any de la nostra consolidació. Hem superat els 100 lesionats medul·lars. Aquest any han vingut al nostre centre a fer rehabilitació 128 lesionats, i finalment hem assolit el somni d’ampliar les nostres instal·lacions. Feia temps que figurava entre els nostres objectius disposar d’una piscina terapeútica per oferir tractament de hidroteràpia als nostres lesionats. Des de finals d’octubre, gràcies a Atresmedia i a la cursa solidària Ponle Freno, que ens va ortorgar part de la recaudació de les inscripcions, tenim la nostra Splash by Splash a ple rendiment. En el nostre afany per oferir lo millor a tots els nostres Steps, teníem un deute amb els més petits. Ara ja podem dir que disposem d’una sala de pediatria espaiosa, agradable, amb molta llum, a on els StepsKids gaudeixen fent la seva rehabilitació. I, com no podia ser diferent, no ens hem oblidat dels familiars dels lesionats, amb una ampliació de les nostres instal·lacions, la sala d’espera és ara més gran i inclús disposem d’un StepBar Corner a on poder prendre un cafè o un refresc. Ha suposat un gran esforç però teniem que fer-ho. Vui aprofitar aquest espai, aquesta presentació de quí som i què fem, per fer una crida. Els set anys que cumplim com a Fundació i, per demunt de tot, la feina realitzada, crec que m’avalen per demanar-vos a tots els que esteu llegint aquestes línees que ens ajudeu en el nostre camí. M’agradaria que ens ajudéssiu a promoure la nostra feina entre els vostres amics, que els hi contagéssiu el nostre esperit perque entrin a formar part de la família STEP com ja fant els nostres socis col·laboradors Elecnor, Túnels Barcelona Cadí i l’Obra Social La Caixa, els nostres patrocinadors Closa, HCC Global, Serom, Don Aluminio i Nomen Arquitectes i els nostres amics a qui vui agrair públicament la seva col·laboració sense la que seria impossible continuar amb la nostra feina. L’Organització Mundial de la Salut (OMS) reconeix la discapacitat com un problema mundial de salut pública. Arreu del mon, les persones amb discapacitat tenen pitjor salut i no tenen l’assistència sanitària que necessiten amb major freqüència que les persones sense discapacitat. Les persones amb discapacitat tenen més del doble de probabilitats de veures confrontades amb proveidors d’atenció de la salut insuficientment capacitats i amb instal·lacions sanitàries innadeqüades; quasi el triple de probabilitats de quedar privades d’assistència sanitària; i quatre vegades més de possibilitats de rebre un tractament deficient. Vàrem ser els primers en el nostre pais en preocupar-nos i ocupar-nos per millorar la qualitat de vida dels lesionats medul·lars crònics mitjançant la rehabilitació. Tota la col·laboració és molt important per nosaltres. No demenem molt: petites col·laboracions sumen grans aportacions que ens ajuden a cubrir les necessitats que són drets no garantits en el nostre pais. Fes-te amic En nom de tots els que formem part de la familia STEP, lesionats, familiars, fisioterapeutes, patrocinadors, patrons i amics, moltes gràcies a totes i a tots.
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Carta President
5
Esperit Step by Step
MEMÔRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Natalia Bettonica Directora
6
Gràcies a la col·laboració de tos els que han confiat en nosaltres, 2014 ha sigut un any carregat de satisfaccions. Entre totes una molt, molt especial: a la familia Step contem ja amb 128 lesionats que venen al nostre centre a treballar dur per aconseguir millorar la seva qualitat de vida. Cada vegada són més els lesionats que arriben des de diferents punts de la geografia espanyola que escullen Step by Step com a centre de rehabilitació. Un gran compromís que ens omple de responsabilitat però també de satisfacció per què es reconeix la gran feina que realitzen l’Ana, el Cristian, la Cristina, la Gemma, l’Helena, el Joan, la Laura i la Mònica, els nostres fisios, que sens dubte són el major actiu de la Fundació, i ens dona més força per seguir treballen i millorant. Molts són els canvis que s’han produit aquest any en el nostre centre: construcció de la piscina terapéutica, la creació d’una sala de rehabilitació pediàtrica, l’ampliació de les instal·lacions. Tot aconseguit, gràcies als qui confien en la nostra feina i que un any més han col·laborat amb nosaltres. Un altre dels reptes d’aquest 2014 ha sigut la ParaBaja Step by Step. Una aventura lúdica, amb caràcter solidari (els beneficis es destinen íntegrament a la rehabilitació i a la recerca de la cura de la lesió medul·lar) que va nèixer amb l’objectiu d’integrar a les persones amb discapacitats diferents a la Experiència Baja, incorporant la ParaBaja a la prestigiosa Baja Aragón, pova del Campionat Internacional de Rallys. Es tracta de la primera iniciativa de l’esport del motor oberta a persones amb capacitats diferents en el nostre pais. Els seus valors representen motivació, inclussió, fortaleça, superació, igualtat. En el seu primer any ha il·lusionat a moltes persones amb capacitats diferents, que han pogut comprovar que malgrat les seves “limitacions”, poden continuar amb les seves ganes de seguir sent feliços i gaudint de les seves passions. Com a novetat hem començat aquest any les STEP Talks que vàrem inaugurar amb dos gran investigadors, els professors Edgerton i Raisman que ens van presentar els seus avenços en la recerca de la cura de la lesió medul·lar que, precisament aquest any, van aconseguir que lesionats medul·lars poguessin tornar a caminar. Amb les STEP Talks volem crear un espai per debatre, juntament ams els lesionats, i els seus familiars, amics, patrocinadors i col·laboradors, sobre tots els temes que estiguin relacionats amb la lesió medul·lar, d’una manera o d’un altre. Vàrem voler acabar l’any d’una manera reivindicativa. Amb motiu del dia Internacional de la Discapacitat, per primer any, vàrem sortir al carrer i vàrem celebrar una Street Step Session, al Metro de Barcelona, per cridar l’atenció sobre la importància de la rehabilitació per aconseguir millorar la qualitat de vida de les persones amb lesió medul·lar. Els STEPS, un cop més, vàrem sorprendre pel nostre never give up i molts mitjans de comunicació es van apropar i van gravar la sessió de rehabilitació que vem realitzar allà mateix. Aquest és l’esperit Step by Step i la nostra raó de ser.
Financiació
Els comptes auditats de la Fundació Step by Stepes faràn públics, una vegada aprovats per el Patronat, a la web www.fundacionstepbystep.org
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Al 2014 destaquem l’increment del percentatge dels nostres recursos propis donat per l’augment notable de les sessions de tractament realitzades. Igualment significatiu és el percentatge dedicat a la investigació.
7
8
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Rehabilitació L’Organització Mundial de la Salut (OMS) reconeix la discapacitat com un problema mundial de salut pública, una qüestió de drets humans i una prioritat en el desenvolupament. La discapacitat és un problema mundial de salut pública per què les persones amb discapacitat tenen necessitats majors insatisfetes en matèria de salut i rehabilitació i pitjors condicions sanitàries que la població en general.
2014, un any exigent Ho demostren els més de 120 lesionats amb afectació neurològica que han confiat en el nostre mètode de tractament, el que ha suposat un augment del 25% respecte al 2013 i una programació superior a les 8.000 hores de rehabilitació al llarg de l’any. Un any per seguir innovant. La hidroteràpia era l’aposta. Un projecte ambiciós que ha suposat un gran esforç per la Fundació, però també una immensa satisfacció i una eina fonamental en el nostre programa de tractament. També ha estat l’any de consolidació del nostre projecte de fisioteràpia pediàtrica, realitzant més de 120 hores de tractament per nens i dotant al centre d’una sala específica per el seu tractament. Un any per afermar. Som el primer centre de rehabilitació en tractaments amb l’EKSO, superant durant 2014 les 600 hores d’entrenament de la marxa i els primers a nivell mundial en superar el número de pasos realitzats:1.000.000. Un any per celebrar. Hem rebut el reconeixament d’universitats e institucions sanitàries que reforcen la nostra convicció pel treball ben fet en el camp de la rehabilitació del lesionat medul·lar.
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Joan Romero Director Tècnic
10
2 0 1 4
128 lesionats amb afectació neurològica han confiat en el nostre mètode de tractament, això ha suposat un augment del 25% respecte al 2013 i una programació superior a 8.000 hores de rehabilitació al llarg de l’any. Del total de persones tractades el 71% són lesionats medul·lars. El 29% restant dels casos tractats pateixen quelcom altre tipus de lesió neurològica, distribuïts en: . 12% Accident vascular cerebral . 6% Traumatisme craneoencefàlic . 5% Paràlisis cerebral . 2% Sistema nerviòs perifèric . 2% Neuromuscular . 2% Esclerosis Múltiple
La 67ª Assamblea Mundial de la Salut ha adoptat una ressolució que ratifica el Pla d’Acció mundial de la OMS sobre discapacitat 2014-2021: millor salut per totes les persones amb discapacitat. El Pla d’Acció, del que la seva elaboració s’havia demanat un any abans, a la 66ª Assamblea Mundial de la Salut, es basa en les recomenacions que conté el World Report on Disability (informe mundial sobre la discapacitat) elaborat per la OMS i el Banc Mundial i que està en concòrdia amb la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. El Pla d’Acció conté tres objectius: · eliminar obstacles i millorar l’accés als serveis i programes de salut; · reforçar i ampliar els serveis de rehabilitació, habilitació, tecnologia auxiliar, assistència i recolçament, així com la rehabilitació d’àmbit comunitari; · millorar la obtenció de dades pertinents e internacionalment comparables sobre discapacitat i potenciar la recerca sobre la discapacitat i els serveis connexes. Arreu del mon, les persones amb discapacitat tenen pitjor salut i manquen de l’assistència sanitària que necessiten amb una freqüència més gran que les persones sense discapacitat. Les persones amb discapacitat tenen més del doble de probabilitats de veures confrontades amb proveidors d’atenció de la salut insuficientment capacitats i amb instal·lacions sanitàries innadequades; quasi el triple de probabilitats de quedar-se sense cap assistència sanitària; i quatre vegades més posibilitats de rebre un tractament deficient.
L’objectiu de la Fundació Step by Step des dels seus inicis és eliminar qualsevol desigualtat amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels lesionats medul·lars.
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Pla d’Acció sobre la discapacitat OMS
11
Tractament
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
El tractament que s’aplica a Step by Step es realitza sota la supervisió individualitzada d’un fisioterapeuta especialitzat, en molts casos fins i tot, dos fisioterapeutes que treballen conjuntament amb el lesionat amb l’objectiu de extreure i aprofitar al màxim les possibilitats i recursos físics del seu cos i minimitzar les limitacions i carències de mobilitat, obtenint la màxima qualitat de vida.
12
STEPS
Mònica Ridao (41) pateix una malaltia autoimmune: el lupus eritematós sistèmic. El lupus en molts pocs casos presenta simptomatologia neurològica però a la Mónica li va aparèixer fa 19 anys provocant-li una lesió medul·lar completa per sota de la sisena vertebra dorsal. Quan la Mònica va començar a Step (2012), tenia molta por i pensava que hi havia moltes coses que seria incapaç de poder fer, sobretot perquè mai ho havia provat. Hem treballar molts d'aquests factors amb exercicis d'equilibri, transferències i resistència, compaginant rehabilitació a la sala, Ekso i hidroteràpia. Ara la Mònica és capaç de realitzar les transferències que necessita en el seu dia a dia, sense por. Ha guanyat molt d'equilibri i resistència que l'ajuden a moure's amb facilitat. I sobretot ha guanyat confiança en si mateixa perquè ara sap que pot fer moltes més coses de les que ella pensava. . Cristina Reguilón Coordinadora Fisioteràpia
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
“Porto 3 anys a Step by Step. Per mi, Step by Step és vida, és felicitat. Encara que pugui resultar estrany m'ha canviat la vida de manera radical. Sempre he sigut una persona amb molta por, degut a la lesió. Però gràcies a la rehabilitació he canviat el tinc por, el no puc, per el vaig a fer-ho, unes vegades millor, altres no tant. Però ho faig. He tornat a fer les transferències sense haver de comptar fins a vint abans de fer-les; he aconseguit pujar del terra a la cadira, i baixar de la cadira al terra. Cada sessió és com un repte a superar, i això em fa tenir l'autoestima més alta. L'Ekso, no sé com descriure la sensació que tinc cada cop que l'utilitzo: és com tornar a caminar una altre vegada. Veus com es doblega el genoll, veus a les persones de front sense haver de mirar cap a dalt... és emocionant. Amb la hidroteràpia estic encantada. És una meravella controlar el meus cos dins de l’aigua. És fantàstic. I vull fer una menció molt important a tots els fisioterapeutes que son uns grans professionals i grans persones. Sense ells jo no hauria aconseguit tot el que sóc avui en dia. Gràcies per la confiança i la paciència que han tingut i tenen amb mi”. Mònica Ridao
13
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
“Des de que acudeixo a Step by Step he guanyat molt a nivell físic i mental, aconsseguint més autonomia en el meu dia a dia, duent a terme activitats que anteriorment no podia realitzar. Els fisioterapeutes del centre m'ajuden a mantenir-me en forma, activant al màxim la musculatura preservada, com és el muscle dorsal ample, molt important per nosaltres a l'hora de realitzar qualsevol activitat. Durant tota la meva vida he realitzat esport i a Step he trobat un centre on puc realitzar rehabilitació mitjançant exercicis motivadors.Sempre veus evolució, sempre va a més”. Miguel Martí
14
En Miguel Martí (33) va arribar a Step by Step l'any 2011, un any després de patir un accident laboral. En Miguel és electricista i al 2010 va patir una fulguració elèctrica a causa d'un curtcircuit amb una caiguda de 6-7 metres d'alçada en una torre d'alta tensió que li va produir unes cremades al 22% del seu cos i una paraplegia completa - síndrome de lesió medul·lar per sota del quart segment neurològic dorsal ASIA A - a conseqüència d'una fractura luxació a nivell dorsal 4 i 5. Des de llavors en Miguel realitza sessions de rehabilitació orientades a potenciar tota la musculatura preservada per sobre de la lesió. La teràpia es basa en sessions actives mitjançant exercicis de potenciació amb materials de gimnàs convencionals adaptant-los al seu nivell de lesió, centrant-nos en el muscle dorsal ample, de gran importància pel Miguel ja que li permet transferir-se més facilment, una major higiene postural, un major equilibri que li facilita, entre d'altres coses, la pràctica d'esport. Aquest any en Miguel ha començat a practicar pàdel adaptat a nivell amateur. Cristian Lucas Fisioterapeuta
“Les millores físiques de l'Adrián son molt notables per a nosaltres, però destaco la millora a nivell receptiu. El trobem molt més "despert", més atent, es dona compte quan parlem d'ell i para atenció quan el cridem i ens dirigim a ell. Ara, cosa molt important per a ell, té ganes d'estar dret i de caminar. El tracte personal de les fisioterapeutes és immillorable: destaco la seva gran sensibilitat. Sense la beca del 100% del tractament, l’Adrián no tindria cap tipus d'ajuda per poder millorar la seva situació, ja que els meus recursos econòmics no m'ho permeten de cap de les maneres”. María López, mare de l’Adrián
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Casos com el de l'Adrián s'engloben en lo que es coneix com a paràlisis cerebral infantil (PCI). La PCI es descriu com a un conjunt de trastorns del desenvolupament psicomotriu. La clínica pot variar depenent de la localització, l’extensió i el moment del desenvolupament en el que es produeixi la lesió. A més de la afectació a nivell motor, els nens amb PCI sovint presenten afectació sensitiva, cognitiva, de comunicació i percepció i, en algunes ocasions, de comportament. L'Adrián va arribar a Step by Step fa més d'un any i mig. De seguida es va observar la dificultat en el moviment així com la interacció amb l'entorn. Durant aquest temps hem estat treballant la fisioteràpia, la psicomotricitat i la hidroteràpia amb el fi d'estimular al màxim totes les seves capacitats motrius i cognitives, i preveure possibles complicacions secundàries de la PCI com podrien ser restriccions articulars provocades per la rigidesa muscular, o les deformacions com la escoliosis per les posicions mantingudes; millorant l'equilibri i el control postural, la fluïdesa durant la marxa ajudat per algun dispositiu ortopèdic i la interacció amb l’adult. . Helena López Fisioterapeuta
15
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014 16
Kevin Lao Fernández (23) va patir al 2012 un accident en bicicleta que li va provocar una lesió medul·lar completa ASIA A nivell C5C6, Com a conseqüència presenta una tetraplegia. Té una major afectació a nivell de la musculatura del avantbraç i sobretot de les mans. Manté una bona musculatura flexora del colze que li permet, per exemple, dur a terme unes correctes transferències des de la cadira de manera pràcticament autònoma. Per sota del nivell de la lesió no preserva motricitat ni pràcticament sensibilitat. Kevin va començar la rehabilitació a la Fundació el mateix any de la seva lesió, moment des del que s'està treballant per millorar sobretot en les seves activitats de la vida diària. El seu tractament es basa en mantenir i millorar la musculatura preservada, mitjançant la realització d'exercicis d'equilibri de tronc. Un altre factor molt important en la seva rehabilitació és la bipedestació: la realitzem de manera estàtica (a les barres paral·leles) i dinàmica (marxa amb el caminador o amb l'exoesquelet). La bipedestació és molt important perquè ajuda a evitar problemes de descalcificació òssia, a mantindre una bona motilitat visceral, resulta fonamental per millorar la circulació sanguínia, per disminuir l'espasticitat del membres inferiors, a més de proporcionar també una correcte alineació del tronc i les extremitats inferiors. Laura Sánchez Fisioterapeuta
"Des de que vaig començar a Step by Step he guanyat molt enfortiment tant físic com mental. Això m'ha permès guanyar molta independència malgrat la meva lesió, aconseguint coses que mai vaig pensar que podria arribar a fer. Porto ja dos anys de rehabilitació a la Fundació i, dia rere dia, van havent-hi resultats positius que em motiven a continuar en davant, treballar dur i seguir millorant. A més, el bon ambient que es respira a Step ajuda molt a fer entretinguda i divertida la rehabilitació" Kevin Lao
Rosa Creus (58) va ser diagnosticada d'esclerosis múltiple des de fa més de 15 anys d'evolució i s'ha de desplaçar amb una cadira elèctrica. La esclerosis múltiple és una malaltia autoinmune que afecta al Sistema Nerviós Central (cervell i medul·la) danyant la baina de mielina que cobreix les neurones, fent que els impulsos nerviosos disminueixin o es desentenguin. Els símptomes poden variar, segons els brots que pot tenir la persona, afectant a diferents parts del cos (pèrdua d'equilibri, espasmes musculars, alteració de la sensibilitat, pèrdua de força muscular general i motricitat fina; problemes vesicals i intestinals; problemes oculars; dificultats per la capacitat d'atenció i raonament; alteració de la parla i deglució). La Rosa rep una atenció personalitzada, la qual consisteix en mobilitzacions, estiraments i exercicis que millorin el seu equilibri i manteniment de la força muscular preservada, evitant la fatiga. Ana Tapia Fisioterapeuta
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
"Step by Step significa estar en un centre envoltada de grans professionals, amb l'habilitat i la capacitat d'incentivar-me a treballar dur per a preservar la meva capacitat física amb exercicis de rehabilitació variats, amb alegria i amb l'autoestima alta”. Rosa Creus
17
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
“He millorat molt l'equilibri. Ara en sento més segur quan vellugo els braços per agafar algo. Em moc amb més agilitat quan estic assegut a la cadira. A la piscina em sento més lliure i per a mi és molt important veure que em puc moure sol. M'agrada perquè puc fer exercicis que son impossibles de fer fora de l'aigua i treballo molt els braços amb la resistència de l'aigua. Sóc molt feliç podent anar a la Fundació Step by Step cada setmana per esforçar-me cada dia més”. Khalil el Gharafi
18
Khalil el Gharafi (31) pateix una tetraplegia sensitiva-motora a causa d'un accident aquàtic patit al 2005. A nivell d'extremitats superiors conserva la musculatura de trapezis, bíceps i extensors del canell dret. Presenta espasticitat lleu de extremitats superiors i moderada a nivell abdominal i d'extremitats inferiors. Khalil va iniciar el seu tractament a Step al 2014 beneficiant-se d'una rehabilitació específica per potenciar la musculatura conservada , millorar l'equilibri del tronc amb diferents posicions, realitzar bipedestació per millorar el seu estat global de salut i així reduir possibles complicacions secundàries a la lesió. Combina se-ssions setmanals d'hora i mitja en gimnàs amb sessions d'hidroteràpia com a complement, donant el màxim cada dia. Gemma Delgado Fisioterapeuta
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
“Tot i que sento que em queda un llarg camí per recórrer, noto que des de que estic a Step by Step he millorat molt. A nivell de sensibilitat, durant aquest últim any, he recuperat una miqueta, així com l’equilibri de tronc, i més resistència quan estic dempeus, ja que no em marejo tant. Però on noto veritablement el canvi és sobretot a nivell de resistència, tant física com pulmonar. Els meus dies ara són més llargs, sóc capaç de realitzar més activitats sense sentir-me tant cansat”. Francisco González de Chaves
Francisco Gonzàlez de Chavez (46) va patir una lesió medul·lar a nivell C4 ASIA A secundaria a una luxació C4C5, l'agost de 2013. Presenta una tetraplegia espàstica, de major afectació a l'hemicós dret. A nivell motor manté conservada la musculatura de tots dos trapezis i una lleu contracció de bíceps de l’extremitat superior esquerra. Presenta dolor de caràcter muscular cervical i de caràcter mecànic a l’espatlla dreta. En Francisco és depenent en totes les seves activitats de la vida diària, i necessita una cadira de rodes elèctrica que condueix mitjançant el mentó. Al juliol de 2014 va iniciar el tractament a Step by Step on combina el tractament de sala amb hidroteràpia. Les sessions de rehabilitació es basen en mobilitzacions i estiraments de les quatre extremitats i tronc amb el fi de mantenir les seves articulacions lliures; treball i manteniment de la musculatura conservada; i dur a terme bipedestació amb el fi de prevenir complicacions secundàries a la lesió. Mònica Escuder Fisioterapeuta
19
Conclusions Durant aquest any, amb el nostre afany per estudiar i valorar els efectes de la rehabilitació en la millora de la qualitat de vida dels lesionats medul·lars, hem dut a terme estudis que ens confirmen els seus beneficis en la prevenció de complicacions secundaries a la lesió. Infeccions tracte urinari (UTI) En el cas de la Fundació Step by Step, les dades mostren que abans de començar el tractament de rehabilitació, un 18% dels lesionats té antecedents d'haver patit, al menys en una ocasió, una UTI. Les dades recollides després d' aproximadament un any de tractament, situen aquest percentatge en un 5%.
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Les infeccions d'orina són una de les complicacions més freqüents en el cas de la lesió medul·lar. La seva aparició implica la realització d'un tractament antibiòtic en molts casos, i sol anar acompanyada de febre, augments d'espasticitat i malestar general.
20
ASIA motor
La lesió medul·lar és una entitat complexa amb varis graus possibles de lesió i la seva valoració clínica esdevé clau a l’hora de realitzar el diagnòstic i la posterior decisió del tractament. Actualment, l'escala ASIA és l'eina d'avaluació internacionalment acceptada per valorar la funció motora i sensitiva d'una lesió medul·lar, així com per determinar el nivell de lesió.
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Els beneficis a nivell neurològic son lleus i poc freqüents. És interessant destacar, però, que mitjançant l'ASIA es poden apreciar millores a nivell de test de força muscular en muscles clau. Especialment important es constatar l'augment de força a les extremitats superiors en els pacients tetraplègics i a les extremitats inferiors en els paraplègics. Aquest fet s'objectiva amb la millora obtinguda en un test de força a la musculatura que, preservada en el lesionat, s'apreciava debilitada.
21
22 MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Investigació La Fundació Step by Step te com un dels seus objectius prioritaris recolzar la recerca per trobar una sol·lució per la reparació de la lesió medul·lar, i per això conta amb un Comité Científic liderat per membres del Patronat e investigadors de reconegut prestigi internacional.
“In the end, all of this is to achieve whatever possible, the principal objective which drives us all: to find a treatment which is so much needed by patients”. Dra. Mª Teresa Moreno Flores
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Comitè Científic de la Fundació Step by Step
24
Time to Move anEl projecte dirigit per la Dra. Victoria Moreno sobre el trasplantament de cèl·lules mare ependimàries en el cas de la lesió medul·lar crònica, que es va iniciar a finals de 2013, ha obtingut aquest 2014 els seus primers i encoratjadors resultats. Concretament, s’han obtingut dades importants sobre l’efecte del trsplantament de cèl·lules ependimàries en l’espai intramedul·lar en el cas de lesió medul·lar crònica en rates, així com l’aplicació de la nanomedicina, amb l’objectiu de trobar una teràpia de combinació que promogui la neuroprotecció i la promoció del creixement axonal.
STEP TALKS Últims avenços en la cura de la lesió medul·lar
Dra. Victoria Moreno Scientific Time to Move Project
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Les cèl·lules mare neurals (NSCs) són cèl·lules multipotents amb l’habilitat de diferenciar-se a neurones, oligodendròcits i astròcits. Tenen una elevada capacitat d’autorenovació sent capaces de renovar les neurones danyades y remielinitzar axons desmielinizats. Donades aquestes qualitats, són cèl·lules candidates a ser utilitzades en la reparació de la lesió medul·lar i de fet ja s’han iniciat alguns estudis traslacionals amb elles, sigui el seu origen cerebral o espinal. Les seves característiques difereixen segons el seu origen: la medul·la espinal o el cervell. A l’adult es localitzen principalment al teixit adjacent dels ventricles, encara que també s’ha comprovat que el canal central de la medul·la espinal, el canal ependimari, és font de precursors neurals capaços de diferenciar-se. En els darrers anys han sorgit evidències que suggereixen que un petit grup de cèl·lules ependimàries al pol dorsal del canal central de la medul·la espinal de ratolins adults, diferent a les cèl·lules de la zona ventricular, poden tenir potencial com a cèl·lula mare després d’una lesió medul·lar. De la mateixa manera , les cèl·lules mare ependimàries són capaces de migrar a la zona de la lesió. Hem demostrat que el trasplantament de cèl·lules mare neurals, cèl·lules ependimàries (epSPCs) i oligodendròcits prediferenciats (OPCs) d’una rata lesionada provoca una recuperació de la funció motora quan són trasplantades en fase aguda, immediatament després de la lesió.
Els professors Reggie Edgeerton i Geoffrey Raisman van presentar en el nostre centre Step by Step els últims resultats dels seus estudis que han permès a lesionats medul·lars tornar a caminar. El professor de l’Institut de Neurologia de l’University College de Londres, Geoffrey Raisman, ha dirigti un equip que ha aconseguit que un pacient paraplègic torno a caminar després d’haver patit una gavinetada que li va seccionar la mèdul·la espinal. Segons Raissman, "les cel·lules olfatives moren i es renoven constanment, hem aprofitat aquesta característica per reconectar els nervis de la mèdul·la”. El propi Raisman va descobrir el 1985 que les cèl·lules envolvents olfativespodien utilitzar-se per tractar lesions medul·lars. Per altre banda, el professor en Biologia i Fisiologia Integradora i Neurobiología de l’Universitat de Califòrnia, Reggie Edgerton, ens va presentar els seus resultats en la recerca amb la implantació de dispositius electrònics. Quatre pacients paralitzats van recuperar la capacitat de moure voluntariament les mans i els peus després de l’implant d’un dispositiu electrònic en la columna vertebral.
25
26 MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Viure millor pas a pas
Des dels seus inicis la Fundació Step by Step ha treballat per millorar la qualitat de vida dels lesionats medul·lars en tots els àmbits: rehabilitació, investigació i normalització social. Durant aquest any hem portat a terme diferentes iniciatives lúdic esportives i socials en les que els nostres STEPS han sigut els grans protagonistes.
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Visites institucionals
28
El Conseller de Salut Boi Ruiz, i la Consellera de Benestar Social Neus Munté acompanyada per l'Alcaldessa de L’Hospitalet de LLobregat, Núria Marín, van visitar el centre Step by Step per a conèixer personalment el treball que realitzem. Tant la Consellera com el Conseller van mostrar el seu reconeixement per el treball realitzat mostrant-se molt interessats per el procés i els tractaments de rehabilitació que s'ofereixen al centre i no van voler deixar passar l'oportunitat de parlar amb lesionats que estaven realitzant el seu tractament.
Ampliació del centre Step by Step
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
A finals d'any hem ampliat el nostre centre de rehabilitació. Hem guanyat una sala d'espera més ample i còmoda per als familiars del lesionats; l'espai per la rehabilitació ha augmentat; els despatxos de fisioteràpia i administració també són més amples; hem construït una piscina per poder incorporar la hidroteràpia al treball de rehabilitació; i hem incorporat una sala de rehabilitació pediàtrica per què els més petits gaudeixin d'un espai agradable per treballar.
29
Millor Fisioterapeuta 2014 Joan Romero, director tècnic de Step by Step ha sigut reconegut pel Col·legi de Fisioterapeutes com a millor professional de 2014. El Col·legi ha destacat la seva capacitat per introduir noves tècniques com l'exsoesquelet i per desenvolupar innovadors tractaments adaptats a cada un dels usuaris.
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
No Limits Tour
30
La Fundació Step by Step va participar com a convidada a la primera edició de la No Limits Tour. Una prova de motor, una gimcana, per vehicles "eco" que compta a més a més amb la participació de persones amb algun tipus de discapacitat física. Una competició urbana en una de les principals ciutats que més aposta per minimitzar les barreres arquitectòniques, Barcelona. Molts van ser els curiosos que van apropar-se al nostre stand, no només per demanar informació del nostre centre, sinó que fins i tot algú es va atrevir a provar l'exsoesquelet per sentir les sensacions de tornar a caminar.
ParaBaja Step by Step 2014
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
La ParaBaja Step by Step, incorporació a la prestigiosa Baja Aragón de la categoria de persones amb mobilitat reduïda en cotxes Off Road (4x4), és un esdeveniment amb fins solidaris que promou per la Fundació Step by Step, sense caràcter competitiu i amb un únic objectiu: la integració de persones amb capacitats diferents a la "Experiència Baja". El 100% del patrocini es destina a la rehabilitació i a la recerca per a la cura de la lesió medul·lar.
31
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
6ª Cursa Ponle Freno
32
Per sisè any consecutiu es va celebrar la cursa popular Ponle Freno, impulsada per Atresmedia La cursa Ponle Freno, a més de solidaria és una carrera inclusiva. Per aquest motiu, un any més ha participat un nodrit nombre de corredors a la modalitat de handbike que es suma també a la més gran acció social impulsada pel grup de comunicació. La Fundació Step by Step va rebre part de la recaptació solidaria que es va destinar a la construcció d'una piscina terapèutica, fent possible la introducció de la hidroteràpia als tractaments de rehabilitació.
Dia internacional de la Discapacitat STREET STEP SESSION
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Coincidint amb la celebració del Dia Internacional de la Discapacitat i amb l'objectiu de reivindicar la importància de la rehabilitació per als lesionats medul·lars per millorar la seva qualitat de vida, la Fundació Step by Step va organitzar una Street Step Session al vestíbul de l'estació del Metro de Diagonal, línees L3 i L5 de TMB.
33
Els nostres STEPS, grans esportistes
MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
Aconseguir millorar la qualitat de vida de les persones amb lesió medul·lar és un dels objectius de la Fundació Step by Step. La rehabilitació, estem convençuts, és fonamental per poder aconseguir més independència en el dia a dia. Molts són els STEPS que poc a poc veuen en l'esport una manera de superar-se.
34
Sopar Benèfic 7è Aniversari
MEMORIA FUNDACIÓN STEP by STEP 2014
Per finalitzar l'any, amb tots els nostres STEPS, vem celebrar el nostre ja tradicional sopar benèfic amb la presència de destacades personalitats institucionals així com el sector mèdic i empresarial. Durant l'acte es va fer entrega dels setens premis Step by Step als professors Dr. Raisman i Dr. Edgerton pels grans avenços aconseguits en la cura de la lesió medul·lar.
35
36 MEMÒRIA FUNDACIÓ STEP by STEP 2014
www.fundacionstepbystep.org Dolors Aleu, 19-21 - 3ª planta 08908 L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona Telèfon 932 231 663 info@fundacionstepbystep.org