Centro de rehabilitaci贸n para lesionados medulares
MEMORIA
14 Fundaci贸n Step by Step
Patronato
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Carta Presidente
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Espíritu Step by Step
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Financiación
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Rehabilitación 2014 Tratamiento STEPS Conclusiones
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Investigación Time to Move Step Talks
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Vivir mejor paso a paso
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Gracias a todos
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Índice
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MEMORIA FUNDACIÓN STEP by STEP 2014
Patronato
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Sr. FREDERIC CRESPO NOMEN Presidente y Fundador Arquitecto. Desde 2004 padece una lesión medular.
Dr. THOMAS GRAF Coordinador del Centro de Regulación Genómica de Barcelona.
Dr. MIGUEL ÁNGEL GONZÁLEZ VIEJO Vicepresidente Director de la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.
Dra. VICTORIA FUMADÓ PÉREZ Responsable de la Unidad de Salud Internacional del Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona.
Dra. MERCÈ AVELLANET I VILADOMAT Vicepresidenta Directora del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nostra Senyora Meritxell de Andorra. Directora del Comité Científico de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física.
Sr. JAUME LÓPEZ BARCELÓ Empresario.
Dra. ANNA VEIGA LLUCH Directora de la Sección de Biología del Institut Universitario Dexeus y del Banc de Líneas Celulares del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona.
Sr. XAVIER ESTEVA SAGUÉS Empresario. Sr. AGUSTÍ JAUSÀS Abogado. Sr. JOHNNY CARAGOL Empresario.
Frederic Crespo Presidente
Queridos amigas y amigos, con gran satisfacción podemos decir que 2014 ha sido el año de nuestra consolidación. Hemos superado los 100 lesionados medulares. Este año han venido a nuestro centro ha hacer rehabilitación 128 lesionados, y finalmente hemos cumplido el sueño de ampliar nuestras instalaciones. Hacía tiempo que estaba entre nuestros objetivos disponer de una piscina terapéutica para ofrecer tratamiento de hidroterapia a nuestros lesionados. Desde finales de octubre, gracias a Atresmedia y a la carrera solidaria Ponle Freno, que nos otorgó parte de la recaudación de las inscripciones, tenemos nuestra Splash by Splash a pleno rendimiento. En nuestro afán por ofrecer lo mejor a todos nuestros Steps, estábamos en deuda con los más pequeños. Ahora ya podemos decir que disponemos de una sala de pediatría espaciosa, agradable, con mucha luz, donde los StepsKids disfrutan haciendo su rehabilitación. Y, como no podía ser menos, no nos hemos olvidados de los familiares de los lesionados, con la ampliación de nuestras instalaciones, la sala de espera es ahora más grande e incluso disponemos de un StepBar Corner donde poder tomar un café o un refresco. Ha supuesto un gran esfuerzo pero teníamos que hacerlo. Quiero aprovechar este espacio, esta presentación de quiénes somos y qué hacemos, para lanzar un llamamiento. Los siete años que cumplimos como Fundación y, sobre todo, el trabajo realizado, creo que me avalan para pediros a todos los que estáis leyendo estas líneas que nos ayudéis en nuestro camino. Me gustaría que nos ayudarais a promover nuestra labor entre vuestros amigos, que les contagiarais nuestro espíritu para que entren a formar parte de la familia STEP como ya hacen nuestros socios colaboradores Elecnor, Túnels de Barcelona-Cadí y la Obra Social La Caixa, nuestros patrocinadores Closa, HCC Global, Serom, Don Aluminio y Nomen Arquitectes y nuestros amigos, a quienes quiero agradecer públicamente su colaboración sin la que sería imposible seguir con nuestra labor. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la discapacidad como un problema mundial de salud pública, En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peor salud y carecen de la asistencia sanitaria que necesitan con mayor frecuencia que las personas sin discapacidad. Las personas con discapacidad tienen más del doble de probabilidades de verse confrontadas con proveedores de atención de la salud insuficientemente capacitados y con instalaciones sanitarias inadecuadas; casi el triple de probabilidades de quedar privadas de asistencia sanitaria; y el cuádruple de posibilidades de recibir un tratamiento deficiente. Fuimos los primeros en en nuestro país en preocuparnos y ocuparnos por mejorar la calidad de vida de los lesionados medulares crónicos a través de la rehabilitación.Toda colaboración es muy importante para nosotros. No pedimos mucho: pequeñas colaboraciones suman grandes aportaciones que nos ayudarán a cubrir unas necesidades que son derechos no garantizados en nuestro país. Hazte amigo En nombre de todos los que formamos la familia STEP, lesionados, familiares, fisioterapeutas, patrocinadores, patronos y amigos, muchas gracias a todas y a todos.
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Carta Presidente
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Espíritu Step by Step
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Natalia Bettonica Directora
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Gracias a la colaboración de todos los que han confiado en nosotros, 2014 ha sido un año cargado de satisfacciones. Y entre ellas una muy, muy especial: en la familia Step contamos ya con 128 lesionados que vienen a nuestro centro a trabajar duro para conseguir mejorar su calidad de vida. Cada vez son más los lesionados de distintos puntos de la geografía española que escogen Step by Step como centro de rehabilitación. Un gran compromiso que nos llena de responsabilidad pero también de satisfacción ya que reconoce el gran trabajo que realizan Ana, Cristian, Cristina, Gemma, Helena, Joan, Laura y Mónica, nuestros fisios, sin duda el mayor activo de la Fundación, y nos da más fuerza para seguir trabajando y mejorando. Muchos son los cambios que se han producido este año en nuestro centro: construcción de la piscina terapéutica, creación de una sala de rehabilitación pediátrica, ampliación de las instalaciones. Todo conseguido, en buena parte, gracias a quienes confían en nuestro trabajo y un año más han colaborado con nosotros. Otro de los retos importantes que debíamos afrontar en este 2014 ha sido la ParaBaja Step by Step. Una aventura lúdica, con carácter solidario (los beneficios se destinan íntegramente a la rehabilitación y a la investigación de la cura de la lesión medular) que nació con el objetivo de integrar a las personas con capacidades diferentes en la Experiencia Baja incorporando la ParaBaja a la prestigiosa Baja Aragón, prueba del Campeonato Internacional de Rallys. Se trata de la primera iniciativa del deporte del motor abierta a personas con capacidades diferentes en nuestro país. Sus valores representan motivación, inclusión, fortaleza, superación, igualdad. En su primer año ha ilusionado a muchas personas con capacidades diferentes, que han comprobado que a pesar de sus "limitaciones", están ahí con ganas de seguir siendo felices disfrutando de sus pasiones. Como novedades iniciamos también este año las STEP Talks que inauguramos con dos grandes investigadores, los profesores Edgerton y Raisman, que nos presentaron sus últimos avances en la investigación de la cura de la lesión medular que, precisamente en este año, hicieron que lesionados medulares pudieran volver a caminar. Con las STEP Talks queremos crear un espacio para debatir, junto a los lesionados, y sus familiares, amigos, patrocinadores y colaboradores, sobre todos los temas que de una manera u otra tengan relación con la lesión medular. Quisimos acabar el año de forma un tanto reivindicativa. Con motivo del día Internacional de la Discapacidad, por primer año, salimos a la calle y celebramos una Street Step Session, en el Metro de Barcelona, para llamar la atención sobre la importancia de la rehabilitación para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular. Los STEPS una vez más sorprendimos por nuestro never give up y muchos fueron los medios de comunicación que se acercaron y grabaron la sesión de rehabilitación que allí realizamos. Este es el espíritu Step by Step y nuestra razón de ser.
Financiación
Las cuentas auditadas de la FundaciónStep by Step se harán públicas, una vez aprobadas por el Patronato, en la web www.fundacionstepbystep.org
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En 2014 cabe destacar el incremento del porcentaje de nuestros propios recursos al haber aumentado notablemente las sesiones de tratamiento. Igualmente significativo es el porcentaje dedicado a la investigación.
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2014, un año exigente Lo demuestran los más de 120 lesionados con afectación neurológica que han confiado en nuestro método de tratamiento, lo que ha supuesto un aumento del 25% respecto al 2013 y una programación superior a las 8.000 horas de rehabilitación a lo largo del año. Un año para seguir innovando. La hidroterapia era la apuesta. Un proyecto ambicioso que ha supuesto un gran esfuerzo para la Fundación, pero también una inmensa satisfacción y una herramienta fundamental en nuestro programa de tratamiento. También ha sido el año de consolidación de nuestro proyecto de fisioterapia pediátrica, realizando más de 120 horas de tratamiento en niños y dotando al centro de una ala específica para su tratamiento. Un año para afianzar. Somos el primer centro de rehabilitación en tratamientos con EKSO, superando este 2014 las 600 horas de entrenamiento de la marcha y los primeros a nivel mundial en superar el número de pasos realizados: 1.000.000. Un año para celebrar. Hemos recibido el reconocimiento de universidades e instituciones sanitarias que refuerzan nuestra convicción por el trabajo bien hecho en el campo de la rehabilitación del lesionado medular. Joan Romero Director Técnico
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128 lesionados con afectación neurológica han confiado en nuestro método de tratamiento, lo que ha supuesto un aumento del 25% respecto al 2013 y una programación superior a las 8.000 horas de rehabilitación a lo largo del año. Del total de personas tratadas el 71% son lesionados medulares. El 29% restante de los casos tratados padecen algún otro tipo de lesión neurológica, divididas en: . 12% Accidente vascular cerebral . 6% Traumatismo craneoencefálico . 5% Paralisis cerebral . 2% Sistema nervioso periférico . 2% Neuromuscular . 2% Esclerosis Múltiple
La 67ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución por la que ratifica el Plan de acción mundial de la OMS sobre discapacidad 2014-2021: mejor salud para todas las personas con discapacidad. El Plan de acción, cuya elaboración se había solicitado un año antes en la 66.ª Asamblea Mundial de la Salud, se basa en las recomendaciones contenidas en el World report on disability (Informe mundial sobre la discapacidad) elaborado por la OMS y el Banco Mundial y está en consonancia con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El Plan de acción tiene tres objetivos: ·eliminar obstáculos y mejorar el acceso a los servicios y programas de salud; ·reforzar y ampliar los servicios de rehabilitación, habilitación, tecnología auxiliar, asistencia y apoyo, así como la rehabilitación de ámbito comunitario; ·mejorar la obtención de datos pertinentes e internacionalmente comparables sobre discapacidad y potenciar la investigación sobre la discapacidad y los servicios conexos. En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peor salud y carecen de la asistencia sanitaria que necesitan con mayor frecuencia que las personas sin discapacidad. Las personas con discapacidad tienen más del doble de probabilidades de verse confrontadas con proveedores de atención de la salud insuficientemente capacitados y con instalaciones sanitarias inadecuadas; casi el triple de probabilidades de quedar privadas de asistencia sanitaria; y el cuádruple de posibilidades de recibir un tratamiento deficiente.
El objetivo de la Fundación Step by Step desde sus inicios es eliminar cualquier desigualdad con el fin de mejorar la calidad de vida de los lesionados medulares.
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Plan de Acción sobre la discapacidad OMS
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Rehabilitación La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la discapacidad como un problema mundial de salud pública, una cuestión de derechos humanos y una prioridad del desarrollo. La discapacidad es un problema mundial de salud pública porque las personas con discapacidad tienen mayores necesidades insatisfechas en materia de salud y rehabilitación y peores condiciones sanitarias que la población en general.
Tratamiento
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El tratamiento que se aplica en Step by Step se realiza bajo la supervisión individualizada de un fisioterapeuta especializado -en muchos casos incluso dos fisioterapeutas que trabajan conjuntamente con el lesionado- con el objetivo de extraer y aprovechar al máximo las posibilidades y recursos físicos del cuerpo del lesionado, con el fin de minimizar las limitaciones y las carencias de movilidad, y obtener así la máxima calidad de vida.
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STEPS
Mónica Ridao (41) padece una enfermedad autoinmune llamada lupus eritematoso sistémico. El lupus en muy pocos casos presenta sintomatología neurológica pero en Mónica apareció cuando tenía 19 años provocándole una lesión medular completa por debajo de la sexta vértebra dorsal. Cuando Mónica empezó en Step (2012), tenía mucho miedo y pensaba que había muchas cosas que no podía hacer, sobre todo porque nunca lo había probado. Hemos trabajado mucho estos factores con ejercicios de equilibrio, transferencias y resistencia, compaginando rehabilitación en sala, Ekso e hidroterapia. Ahora Mónica es capaz de realizar las transferencias que necesita en su día a día, sin miedo. Ha ganado mucho equilibrio y resistencia que le ayudan a moverse con facilidad. Y sobre todo ha ganado confianza en sí misma porque ahora sabe que puede hacer muchas más cosas de las que ella pensaba. Cristina Reguilón Coordinadora Fisioterapia
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“Llevo 3 años en Step by Step. Para mí, Step by Step es vida, es felicidad.Aunque pueda sonar raro me ha cambiado la vida de manera radical. Siempre he sido una persona con mucho miedo, debido a la lesión. Pero gracias a la rehabilitación he cambiado el tengo miedo, el no puedo, por el voy a hacerlo, unas veces mejor, otras no tanto. Pero lo hago. He vuelto a hacer las transferencias sin tener que contar hasta 20 antes de hacerlas; he conseguido subir del suelo a la silla, y bajar de la silla al suelo. Cada sesión es como un reto a superar, y eso me hace tener la autoestima muy alta. El Ekso, no sé cómo describir la sensación que tengo cada vez que lo utilizo: es como volver a caminar otra vez. Ves como se dobla la rodilla, ves a las personas de frente sin tener que mirar hacia arriba... es emocionante. Con la hidroterapia estoy encantada. Es una maravilla controlar mi cuerpo dentro del agua. Es fantástico.Y quiero hacer una mención muy importante a todos los fisioterapeutas que son unos grandes profesionales y muy grandes personas. Sin ellos yo no habría conseguido todo lo que soy a día de hoy. Gracias por la confianza y paciencia que han tenido y tienen conmigo”. Mónica Ridao
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“Desde que vengo a Step by Step he ganado mucho a nivel físico y mental, consiguiendo más autonomía en mi día a día, llevando a cabo actividades que anteriormente no podía realizar. Los fisioterapeutas del centro me ayudan a mantenerme en forma, activando al máximo la musculatura preservada, como es el músculo dorsal, muy importante para nosotros al realizar cualquier actividad. Durante toda mi vida he realizado deporte y en Step he encontrado un centro donde poder realizar rehabilitación a través de ejercicios motivadores.Siempre ves evolución, siempre vas a más”. Miguel Martín
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Miguel Martín (33) llegó a Step by Step en 2011, un año después de sufrir un accidente laboral. Miguel es electricista y en 2010 sufrió una fulguración eléctrica a causa de un cortocircuito con caída desde 6-7 metros de altura en una torre de alta tensión que le produjeron unas quemaduras en el 22% de su cuerpo y una paraplejia completa -síndrome de lesión medular por debajo del cuarto segmento neurológico dorsal ASIA A- a consecuencia de una fractura luxación a nivel dorsal 4 y 5. Desde entonces Miguel realiza sesiones de rehabilitación orientadas a potenciar toda la musculatura preservada por encima de la lesión. La terapia se basa en sesiones activas a través de ejercicios de potenciación con materiales de gimnasio convencionales adaptándolos a su nivel de lesión, centrándonos en el músculo dorsal ancho, de gran importancia para Miguel ya que le permite un mejor nivel de transferencias, una mejor higiene postural, un mejor equilibrio que le facilita, entre otras cosas, la práctica del deporte. Este año Miguel ha comenzado a practicar el padel adaptado a nivel amateur. Cristian Lucas Fisioterapeuta
Adrián (12) padece una tetraparesia espástica debido a una hemorragia cerebral y una meningitis sufrida al nacer prematuramente a las 25 semanas de gestación. Casos como el de Adrián se engloban el lo que se conoce como parálisis cerebral infantil (PCI). La PCI se describe como un conjunto de transtornos del desarrollo psicomotriz. La clínica puede variar dependiendo de la localización, la extensión y el momento del desarrollo en el que se produzca la hemorragia. Además de la afectación a nivel motor, los niños con PCI a menudo también presentan afectación sensitiva, cognitiva, de comunicación y percepción y, en algunas ocasiones, de comportamiento. Adrián llegó a Step by Step hace algo más de año y medio. Enseguida se observó dificultad en el movimiento así como en la interacción con el entorno. Durante este tiempo hemos trabajado la fisioterapia, la psicomotricidad y la hidroterapia con el fin de estimular al máximo todas sus capacidades motrices y cognitivas y preveer posibles complicaciones secundarias a la PCI como podrían ser restricciones articulares dadas por la rigidez muscular o deformaciones como la escoliosis por posiciones mantenidas; mejorando el equilibrio y el control postural, la fluidez durante la marcha ayudado por algún dispositivo ortopédico y la interacción con el adulto.
“Las mejoras físicas de Adrián son muy notables para nosotros, pero destaco la mejora a nivel receptivo. Lo encontramos mucho más “despierto”, más atento, se da cuenta cuando hablamos de él y presta atención cuando le llamamos y nos dirigimos a él. Ahora, algo muy importante para él, tiene ganas de estar de pie y de caminar. El trato personal de las fisios es inmejorable: destaco su gran sensibilidad. Sin la beca del 100% del tratamiento Adrián no tendría ningún tipo de ayuda para poder mejorar su situación, ya que mis recursos económicos no me lo permiten de ninguna de las maneras”. María López, madre de Adrián
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Helena López Fisioterapeuta
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Kevin Lao Fernández (21) sufrió en 2012 un accidente en bicicleta que le provocó una lesión medular completa ASIA A nivel C5-C6. Como consecuencia presenta una tetraplejia. Tiene una mayor afectación a nivel de la musculatura del antebrazo y sobre todo en las manos. Mantiene una buena musculatura flexora del codo que le permite, por ejemplo, llevar a cabo unas correctas transferencias desde la silla de manera prácticamente autónoma. Por debajo del nivel de lesión no preserva motricidad ni prácticamente sensibilidad. Kevin empezó la rehabilitación en la Fundación el mismo año de su lesión, momento desde el que se está trabajando para mejorar sobre todo en sus actividades de la vida diaria. Su tratamiento se basa en mantener y mejorar la musculatura preservada, en la realización de ejerdicios de equilibrio de tronco. Otro factor muy importante en su rehabilitación es la bipedestación: la realizamos de manera estática (en las barras paralelas) y dinámica (marcha con el andador o con el exoesqueleto). La bipedestación es muy importante porque le ayuda a evitar problemas de descalcificación ósea, a mantener una buena movilidad visceral, resulta fundamental para mejorar la circulación sanguínea, para disminuir la espasticidad de los miembros inferiores, además de proporcionar también una correcta alineación del tronco y las extremediades inferiores. Laura Sánchez Fisioterapeuta
"Desde que empecé en Step by Step he ganado mucho fortalecimiento tanto físico como mental. Ello me ha permitido ganar mucha independencia a pesar de mi lesión, consiguiendo cosas que jamás pensé podría llegar a hacer. Llevo ya dos años de rehabilitación en la Fundación y, día tras día, van habiendo resultados positivos lo que me motiva a seguir adelante, trabajar duro y seguir mejorando. Además, el buen ambiente que se respira en Step ayuda mucho a hacer más entretenida y divertida la rehabilitación". Kevin Lao
Rosa Creus (58) fue diagnosticada de esclerosis múltiple hace más de 15 años y se desplaza en silla de ruedas. La esclerosis múltiple es una enfermedad auntoimunitaria que afecta al sistema nervioso central dañando la baina de mielina que cubre las neuronas haciendo que los impulsos neriviosos disminuyan o se desentiendan. Los síntomas pueden variar según los brotes que puede tener la persona, afectando a muchas partes del cuerpo (pérdida de equilibrio, espasmos musculares, alteración de la sensibilidad, pérdida de fuerza muscular general y motricidad fina, problemas vesiculares e intestinales, problemas oculares, dificultades de atencion y raciocinio, alteración del habla y la deglución) siendo la fatiga el síntoma más común. Rosa recibe una atención personalizada que consiste en movilizaciones, estiramientos y ejercicios para mejorar su equilibrio y mantener la fuerza muscular preservada, evitando la fatiga. Ana Tapia Fisioterapeuta
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"Step by Step significa estar en un centro rodeada de grandes profesionales con la habilidad y capacidad de incentivarme a trabajar duro para preservar mi capacidad física, con ejercicios de rehabilitación variados con alegría y con la autoestima muy alta”. Rosa Creus
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“He mejorado mucho el equilibrio. Ahora me siento más seguro cuando muevo los brazos para coger algo. Me muevo con más agilidad cuando estoy sentado en la silla. En la piscina me siento más libre y para mi es muy importante ver que me puedo mover solo. Me gusta porque puedo hacer ejercicios que son imposibles de hacer fuera del agua y trabajo mucho los brazos con la resistencia del agua. Soy muy feliz pudiendo ir a la Fundación Step by Step cada semana para esforzarme cada día más”. Khalil el Gharafi
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Khalil el Gharafi (31) padece una tetraplejia sensitivo-motora a causa de un accidente acuático sufrido en 2005. A nivel de extremidades superiores conserva la musculatura de trapecios, bíceps y extensores de muñeca derecha. Presenta espasticidad leve de extremidades superiores y moderada a nivel abdominal y de extremidades inferiores. Khalil inición su tratamiento en Step en 2014 beneficiándose de una rehabilitación específica para potenciar la musculatura conservada, mejorar el equilibrio de tronco en diferentes posiciones, realizar bipedestación para mejorar su estado global de salud y así reducir posibles complicaciones secundarias a la lesión. Combina sesiones semanales de hora y media en seco con sesiones de hidroterapia como complemento dando el máximo que puede día a día. Gemma Delgado Fisioterapeuta
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“Todo y que siento que me queda un gran camino por recorrer, noto que desde que estoy en Step by Step he mejorado mucho. A nivel de sensibilidad, durante este úlltimo año, he recuperado un poquito, así como equilibrio de tronco, y más aguante cuando estoy de pie, ya que no me mareo tanto. Pero donde noto verdaderamente cambio es sobre todo a nivel de resistencia, tanto física como pulmonar. Mis días ahora son más largos, soy capaz de realizar más actividades sin sentirme tan cansado”. Francisco González de Chaves
Fracisco González de Chaves (46) sufrió una lesión medular a nivel C4 ASIA A secundaria a una luxación C4-C5, en agosto de 2013. Presenta una tetraplejía espástica, de mayor afectación en el hemicuerpo derecho. A nivel motor mantiene conservada la musculatura de ambos trapecios y leve contracción en el bíceps de la extremidad superior izquierda. La sensibilidad está abolida por debajo del nivel de la lesión. Presenta dolor intermitente de carácter muscular en musculatura cervical, y de carácter mecánico en el hombro derecho. Francisco es dependiente en todas las actividades de la vida diaria, y precisa de una silla de ruedas eléctrica que conduce a través del mentón. En julio de 2014 inició tratamiento en Step donde combina el tratamiento en sala con hidroterapia. Las sesiones de rehabilitación se basan en movilizaciones y estiramientos de las cuatro extremidades y tronco con el fin de mantener sus articulaciones libres; trabajo y mantenimiento de musculatura conservada; y llevar a cabo bipedestación con el fin de prevenir complicaciones secundarias a la lesión. Mónica Escuder Fisioterapeuta
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Conclusiones A lo largo de este año, en nuestro afán por estudiar y valorar los efectos de la rehabilitación en la mejora de la calidad de vida de los lesionados medulares, hemos llevado a cabo estudios que nos confirman sus beneficios en la prevención de complicaciones secundarias a la lesión. Infecciones tracto urinario (UTI) En el caso de la Fundación Step by Step, los datos muestran que antes de empezar el tratamiento de rehabilitación, un 18% de los lesionados tenía antecedentes de haber sufrido, al menos en una ocasión, una UTI.Los datos recogidos al cabo aproximadamente de un año de tatamiento, sitúan este porcentaje en un 5%.
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Las infecciones de orina son una de las complicaciones más frecuentes en el caso de la lesión medular. Su aparición implica la realización de tratamiento antibiótico en muchos casos, y suele ir acompañada de fiebre, aumento de espasticidad y malestar general.
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ASIA motor
La lesión medular es una entidad compleja con varios grados posibles de lesión y su valoración clínica es vital cara al diagnóstico y posterior decisión de tratamiento. Actualmente, la escala ASI es la herramienta de evaluación internacionalmente aceptada para valorar la función motora y sensitiva de una lesió medular, así como para determinar el nivel de lesión.
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Los beneficios a nivel neurológico son leves y poco frecuentes. Es interesante destacar, sin embargo, que a través del ASIA se pueden apreciar mejoras a nivel de test de fuerza muscular en músculos clave. Especialmente importante es constatar el aumento de fuerza en extremidades superiores en pacientes tetrapléjicos y en extremidades inferiores en los parapléjicos. Este hecho se objetiva con la mejora obtenida en test de fuerza en musculatura que, perservada en el lesionado, se apreciaba debilitada.
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Investigación La Fundación Step by Step tiene como uno de sus objetivos prioritarios apoyar la investigación en la búsqueda de una solución para la reparación de la lesión medular, y para ello cuenta con un Comité Científico liderado por miembros del Patronato e investigadores de reconocido prestigio internacional.
“In the end, all of this is to achieve whatever possible, the principal objective which drives us all: to find a treatment which is so much needed by patients”. Dra. Mª Teresa Moreno Flores
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Comité Científico de la Fundación Step by Step
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Time to Move El proyecto dirigido por la Dra. Victoria Moreno sobre el trasplante de células madre ependimarias en el caso de lesión medular crónica, que se inició a finales de 2013, ha obtenido este 2014 sus primeros y alentadores resultados. Concretamente, se han obtenido datos importantes sobre el efecto del trasplante de células ependimarias en el espacio intramedular en el caso de lesión medular crónica en rata, así como la aplicación de la nanomedicina, con el objetivo de encontrar una terapia de combinación que promueva la neuroprotección y la promoción del crecimiento axonal.
STEP TALKS Últimos avances en la cura de la lesión medular
Dra. Victoria Moreno Scientific Time to Move Project
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Las células madres neurales (NSCs) son células multipotentes con la habilidad de diferenciarse a neuronas, oligodendrocitos y astrocitos. Poseen una elevada capacidad de autorenovación siendo capaces de renovar las neuronas dañadas y remielinizar axones desmielinizados. Debido a estas cualidades, son células candidatas a ser empleadas en la reparación de la lesión medular, de hecho ya se han iniciado algunos estudios traslacionales con ellas, sea su origen cerebral o espinal. Sus características difieren según sea su origen: la médula espinal o el cerebro. En el adulto se localizan principalmente en el tejido adyacente a los ventrículos, aunque también se ha comprobado que el canal central de la medula espinal, el canal ependimario, es fuente de percursores neurales capaces de diferenciarse. En los últimos años han surgido evidencias que sugieren que un pequeño grupo de células ependimarias en el polo dorsal del canal central de la médula espinal de ratones adultos, distinto a las células de la zona ventricular, pueden tener potencial como célula madre tras una lesión medular. A su vez, las células madre ependimarias son capaces de migrar a la zona de la lesión. Hemos demostrado que el trasplante de células madre neurales, células ependimarias (epSPCs) y Oligodendrocitos prediferenciados (OPCs) de una rata lesionada provoca una recuperación de la función motora cuando son trasplantadas en fase aguda, inmediatamente después de la lesión.
Los profesores Reggie Edgerton y Geoffrey Raisman presentaron en nuestro centro Step by Step los últimos resultados de sus estudios que han permitido a lesionados medulares vuelver a caminar. El profesor del Instituto de Neurologia del University College de Londres, Geoffrey Raisman, ha dirigido un equipo que ha conseguido que un paciente parapléjico vuelva a caminar tras haber sufrido una puñalada que le seccionó la médula espinal. Según Raissman, "las células olfativas mueren y se renuevan constantemente, hemos aprovechado esta característica para reconectar los nervios de la médula”. El propio Raisman descubrió en 1985 que las células envolventes olfativas podían utilizarse para tratar lesiones medulares. Por otro lado, el profesor en Biología y Fisiología Integradora y Neurobiología de la Universidad de California, Reggie Edgerton, nos presentó sus resultados en la investigación con implantación de dispositivos electrónicos. Cuatro pacientes paralizados recuperaron la capacidad de mover voluntariamente las manos y los pies tras el implante de un dispositivo electrónico en la columna vertebral.
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Vivir mejor paso a paso
Desde sus inicios la Fundación Step by Step ha apostado por mejorar la calidad de vida de los lesionados medulares en todos los ámbitos: rehabilitación, investigación y, cómo no, normalización social. A lo largo de este año hemos llevado a cabo diferentes iniciativas lúdico deportivas y sociales en las que nuestros STEPS han sido los grandes protagonistas.
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Visitas institucionales
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El Conseller de Salut Boí Ruiz, y la Consellera de Benestar Social Neus Munté, acompañada por la Alcaldesa de L’Hospitalet de LLobregat, Nuria Marín, visitaron el centro Step by Step para conocer personalmente el trabajo que realizamos. Tanto la Consellera como el Conselller mostraron su reconocimiento por el trabajo realizado mostrándose muy interesados por el proceso y los tratamientos de rehabilitación que se ofrecen en el centro y no quisieron dejar pasar la oportunidad para hablar directamente con los lesionados que estaban realizando su tratamiento.
Ampliación del centro Step by Step
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A finales de año hemos ampliado nuestro centro de rehabilitación. Hemos ganado una sala de espera más amplia y cómoda para los familiares de los lesionados; el espacio para la rehabilitación ha aumentado; los despachos de fisioterapia y administración son ahora también más amplios; hemos construido una piscina para incorporar la hidroterapia en el trabajo de rehabilitación; y hemos incorporado una sala de rehabilitación pediátrica para que los más pequeños disfruten de una espacio agradable para trabajar.
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Mejor Fisioterapeuta 2014 Joan Romero, director técnico de Step by Step ha sido reconocido por el Colegio de Fisioterapeutas como mejor profesional de 2014. El Colegio ha destacado su capacidad para introducir nuevas técnicas como el eksoesqueleto, y por desarrollar innovadores tratamientos adaptados a cada uno de los usuarios.
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No Limits Tour
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La Fundación Step by Step participó como invitada en la primera edición de la No Limits Tour. Una prueba de motor, una gincana, para vehículos “eco” que cuenta además con la participación de personas con algún tipo de discapacidad física. Una competición urbana en una de las principales ciudades que más apuesta para minimizar las barreras arquitectónicas, Barcelona. Muchos fueron los curiosos que se acercaron a nuestro stand, no solo para pedir información de nuestro centro, sino que incluso alguno se atrevió a probar el eksoesqueleto para sentir las sensaciones de volver a caminar.
ParaBaja Step by Step 2014
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La ParaBaja Step by Step, incorporación a la prestigiosa Baja Aragón de la categoría de personas con movilidad reducida en coches Off Road (4X4), es un evento con fines solidarios promovido por la Fundación Step by Step, sin carácter competitivo y con un único objetivo: la integración de personas con capacidades diferentes a la "Experiencia Baja". El 100% del patrocinio se destina a la rehabilitación y a la investigación para la cura de la lesión medular.
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6ª Carrera Ponle Freno
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Por sexto año consecutivo se celebró la carrera popular Ponle Freno, impulsada por Antena 3. La carrera Ponle Freno, además de solidaria es una carrera inclusiva. Por este motivo, un año más ha participado un nutrido número de corredores en la modalidad handbike que se suman también a la mayor acción social impulsada por Atresmedia. La Fundación Step by Step recibió parte de la recaudación solidaria, que se destinó a la construcción de una piscina terapéutica, pudiendo introducir así la hidroterapia en los tratamientos de rehabilitación.
Día internacional de la Discapacidad STREET STEP SESSION
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Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Discapacidad y con el objetivo de reivindicar la importancia de la rehabilitación para los lesionados medulares por mejorar su calidad de vida, la Fundación Step by Step organizó una Street Step Session en el vestíbulo de la estación de Metro de Diagonal, líneas L3 y L5 de TMB.
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Nuestros STEPS, grandes deportistas
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Conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular es uno de los objetivos de la Fundación Step by Step. La rehabilitación, estamos convencidos, es fundamental para logar una mayor independencia en el día a día. Muchos son los STEPS que poco a poco ven en el deporte un modo de superarse.
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Cena Benéfica 7º Aniversario
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Para finalizar el año, con todos nuestros STEPS, celebramos nuestra ya tradicional cena benéfica con la presencia de destacadas personalidades institucionales así como del sector médico y empresarial. Durante el acto se hizo entrega de los séptimos premios Step by Step a los profesores Dr. Raisman y Dr. Edgerton por los grandes avances conseguidos en la cura de la lesión medular.
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www.fundacionstepbystep.org Dolors Aleu, 19-21 - 3ª planta 08908 L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona Teléfono 932 231 663 info@fundacionstepbystep.org