Programa II Jornadas de la Unidad de Acondroplasia, Málaga, 12/11/2016

Agradecemos a los colaboradores su generosa contribuciรณn para hacer posible la celebraciรณn de estas Jornadas

EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ÓSEAS Investigación con y para las familias

PARTICIPANTES PRIMERA MESA. Unidad de Acondroplasia de Málaga SEGUNDA MESA. BioMarin Pharmaceutical

El objetivo de esta iniciativa es compartir experiencias para aprender sobre la Acondroplasia, informar sobre los resultados de la investigación realizada, intercambiar diferentes puntos de vista para plantear líneas de actuación que mejoren la asistencia en salud a este colectivo de pacientes, así como dar respuesta, desde las competencias que se reúnen en las II Jornadas, a todos aquellos interrogantes que se puedan plantear desde el diagnóstico, durante el desarrollo del paciente y en distintas circunstancias de la vida cotidiana.

Las II Jornadas de la Unidad de Acondroplasia de Málaga pretende implementar los principios establecidos en el abordaje europeo “Innovación e Investigación responsable” según los cuales todos los ámbitos sociales (investigadores, ciudadanos, empresas, organizaciones, etc.) trabajarán conjuntamente durante el proceso de investigación para alinear de manera óptima la propia investigación y sus resultados con los valores, necesidades y expectativas de la sociedad Esperamos que disfruten de las jornadas y agradecemos su participación.

Málaga, 12-11-2016

TERCERA MESA. Fundación ALPE Acondroplasia CUARTA MESA. Raras pero no invisibles QUINTA MESA. Nuntia, Orientación Nutricional SEXTA MESA. Fundación ALPE Acondroplasia SÉPTIMA MESA. Unidad de Acondroplasia de Málaga

DOCUMENTAL

“La aventura de Lucas” Lucas Ayala Rohner Álvaro Jiménez Alonso Oier Anda Salvador Maia Sola Garde Marta Aguirre Noelia Heredia

Ludoteca disponible de 10:00-19:00 en la sede

Programa 9:30-10:00 Entrega de documentación 10:00-10:30 Inauguración

16:00-16:45 Cuarta mesa “MyLeaf: Small Data y enfermedades poco frecuentes“, (Sombradoble S.L.)

10:30-11:30 Primera mesa Nuestra experiencia en el tratamiento de la Acondroplasia y otras displasias óseas Componentes de la mesa

Moderador/a: José Ayala (ALPE)

Felipe Luna (UA_COT_SAS) Rosario Corrales Márquez (UA_MFRHB_SAS) Borja Delgado (UA_COT_SAS) Alfonso Queipo (UA_COT_SAS) Esther Gálvez (UA_COT_PED_SAS) Jorge Mariscal (UA_COT_SAS)

Marisa Felices Montes (UA_MFRHB_SAS) Sara Iglesias (UA_NRO_SAS) Ana Sola (UA_GIN_SAS) Amparo Araujo (ALPE) Patricia Gil (ALPE)

11 :30-12:00 Café (en el patio del recinto) 12:00-13:00 Segunda mesa La investigación clínica promovida por la industria farmacéutica: colaboración público-privada Componentes de la mesa

Moderador/a: Belén Pimentel (FIMABIS)

BioMarin Antonio Leiva (UA_COT_SAS) Fermín Mayoral (UA_SM_SAS) Verónica Clamagirand (UA_USMI_SAS)

Eloy Molina Perea (UA_Fisioterapeuta y enfermero_SAS) Cristina Caño (Fisioterapeuta osteópata, especialista en Atención temprana) Carmen Barreal (Fisioterapeuta osteópata, especialista en terapia acuática)

Componentes de la mesa

Moderador/a

Carlos Martín Guevara (Sombradoble, SL) José Movilla (FIMABIS)

Francisco Hidalgo (ALPE)

16:45-18:00 Quinta mesa Somos lo que comemos Componentes de la mesa

Moderador/a

Laura Garde Etayo, (NUNTIA) Lorena de la Fuente (ALPE) Luchy Polo Esteve (ALPE)

Carmen Alonso (ALPE)

18:00-19:00 Sexta mesa La escuela es el mundo Componentes de la mesa

Moderador/a

Ana Belén Rivas (Pedagogía Terapéutica, ALPE) Mª Victoria Gallardo Jáuregui (Orientadora) Belén Ojeda Ruisánchez (Logopeda, ALPE) Mª Rosario Trujillo (profesora 1ª, ALPE)

Blanca Toledo (Profesora de secundaria, ALPE)

19:00-20:00 Séptima mesa Una iniciativa de investigación en el marco europeo

13:00-14:00 Tercera mesa Moverse hacia el equilibrio Componentes de la mesa

Programa

Moderador/a : Marisa Felices Montes (UA_MFRHB_SAS) Bibiana Villalta Alvarez (Dtra y Psicóloga CAIT, Alhaurín de la Torre. Virgen de la Candelaria) Laura Fuensanta Martín Hidalgo (Fisioterapeuta, CAIT, Alhaurin de la Torre)

14:00-16:00 Comida (en el patio del recinto) COT: Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología; GIN: Unidad de Ginecología; MFRHB: Medicina Física y Rehabilitación; NRO: Unidad de Neurocirugía; PED: Unidad de Pediatría; SAS: Servicio Andaluz de Salud; SM: Salud Mental; UA: Unidad de Acondroplasia; USMI: Unidad de Salud Mental Infantil

Componentes de la mesa

Moderador/a

Felipe Luna y equipo (UA_SAS) Belén Pimentel (FIMABIS) Carmen Alonso (ALPE) Elvire Gouze (iBV, UMR Inserm, Francia) Karen Heath (INGEMM, España) Sara Carraba (AISAC, Italia)

Elena Martín Bautista (FIMABIS)

20:00-20:45 Documental: “La aventura de Lucas” 20:45 Clausura 21:00 Cena y música (en la sala Este de la sede) 01:00 Autobuses

NOTAS