El boletín informativo de la Fundación Miquel Valls
Número 9
Año 2019
RECOPILACIÓN DE NOTICIAS, ARTÍCULOS, ENTREVISTAS Y ESCRITOS DESTACADOS DEL AÑO 2019 EDITORIAL
Coordinados y en equipo Este año ha sido un año de trabajo y perseverancia, luchando para continuar consolidando y mejorando nuestra atención, con la misma ilusión, implicación y esfuerzo que el primer dia, y con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, ofreciendo un apoyo cercano, profesional y de confianza. Hemos seguido trabajando para dar una atención integral, personalizada y continuada tanto en el domicilio como en las unidades especializadas del Hospital del Mar, el Hospital de Sant Pau i el Hospital Universitario de Bellvitge. Al mismo tiempo, también hemos fomentado y reforzado la relación con otros centros de la red pública y privada, con equipos de atención a domicilio y otros equipos de atención psicosocial. Ha sido un año intenso de trabaja en el dia a dia de la atención a las familias afectadas, pero también de nuevos retos: Hemos firmado convenios con nuevos hospitales para mejorar la coordinación, creado alianzas con universidades para la promoción de estudios psicosociales sobre ELA y participado en proyectos de mejora de la calidad de vida. Además, continuamos trabajando para visibilizar la enfermedad, dar voz a los que la sufren y colaborar en la búsqueda de recursos para la investigación. El apoyo, el trabajo en equipo y la cooperación de todos es la mejor herramienta para tratar y llegar a vencer la ELA. Desde este espacio quiero agradecer a todos los que habéis hecho y seguís haciendo posible este proyecto. Gracias a las familias por la confianza que nos dan, a los voluntarios por el tiempo que nos ofrecen desinteresadamente, a los profesionales por su dedicación, y a las administraciones, empresas y particulares que han contribuido con su colaboración. A todos, gracias por luchar juntos contra la ELA. Laura González Sierra Directora Asistencial de la FMQV
I Jornada conjunta sobre ELA del Hospital de Bellvitge, el Hospital del Mar y la Fundación Miquel Valls
Éxito de asistencia en el CaixaForum Barcelona durante toda la I Jornada conjunta sobre la ELA.
Por primera vez, las Unidades Multidisciplinarias de ELA y Enfermedad de Motoneurona (EM) del Hospital Universitario de Bellvitge y del Hospital del Mar, en colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, unieron esfuerzos para organizar una Jornada conjunta sobre la ELA i las enfermedades de la motoneurona en que se engloba esta. La Jornada tuvo lugar en CaixaForum Barcelona el 21 de junio, Día Internacional de la ELA, y fue un éxito de participación, ya que todas las inscripciones se agotaron, por parte de personas afectadas de ELA, cuidadores, familiares, investigadores, estudiantes, entre otros interesados en la atención y la investigación de esta enfermedad. El objetivo de esta jornada era dar visibilidad y actualizar diferentes áreas de la enfermedad: la investigación
#FesunGestperlELA: Día Mundial de la ELA. Pág. 2.
básica, aspectos clínicos-asistenciales y la visión de la propia enfermedad y de su entorno. Todos estos temas fueron abordados por expertos en ELA y enfermedades de la Motoneurona (EM) durante toda la jornada. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa compleja, que está suponiendo un reto en muchos niveles: como ejemplo el de la vertiente más básica para comprender sus mecanismos, el de su manejo en la práctica diaria y también en las particularidades del sistema sanitario para garantir una asistencia de calidad a estos enfermos. Gracias a todos los colaboradores, ponentes i otras personas que hicieron posible la I Jornada, esperamos visto el éxito de esta, poder hacer otras que tengan el mismo interés.
Sergi Roberto (FCB) hace un Gesto por la ELA. Pág. 6.