H IR SC H H O R N C IA C IÓ N
ES PA Ñ O LA
D EL
SI N D R O M E
D E
W
O LF
aeswh
AS O
asociación española del sindrome de wolf-hirschhorn
PRESENTACIÓN
Cristina Montero Gómez, Presidenta AESWH Siguiendo con su tarea de divulgación e información sobre el Síndrome de WolfHirschhorn (SWH) la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), edita este Boletín Informativo que esperamos sea el primero de muchos otros y sirva para mantener informados sobre nuestras actividades y novedades en temas médicos, terapéuticos y sociales a nuestros asociados y a todas aquellas personas interesadas en general. La AESWH se empezó a gestar en 2008, iniciando su andadura en mayo de 2010. Se trata una organización sin ánimo de lucro que pretende mejorar la vida de las personas afectadas con SWH, así como lograr un mayor conocimiento y sensibilización social del SWH. La AESWH está formada por padres, familiares, amigos, y personas con un gran corazón que, pese a no tener ningún vínculo con los niños, quieren colaborar en éste bonito proyecto. Nuestros niños sufren un síndrome minoritario, Wolf-Hirschhorn, pero no por ello son menos importantes. Al contrario, lo demuestran cada día luchando ya desde su gestación; peleando contra la naturaleza para seguir viviendo, aferrándose a la vida con gran fuerza, a pesar del desconocimiento médico al respecto. Ellos nos dan la fuerza suficiente para promover un cambio en esta situación y propiciar actividades encaminadas a fomentar la investigación y el estudio del SWH, porque un tratamiento adecuado puede mejorar considerablemente el estado de salud de los niños y niñas. Desde aquí pido a toda aquella persona que desee colaborar con los fines de la AESWH se ponga en contacto con la Asociación a través de e-mail, Web, blog o teléfonos de contacto, y aprovecho para dar públicamente las gracias a todas aquellas personas que han colaborado desinteresadamente por y para nuestros niños: donativos realizados directamente en la cuenta bancaria, alguno desde muy lejos, los recibidos con las muñecas solidarias, con las camisetas, o bien regalando trípticos, descuentos en las compras realizadas, aportando información y ofreciendo su trabajo como especialistas.
5