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BOLETÍN INFORMATIVO nº1 Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)


EDITA: Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH). Domicilio Social: 28909, Getafe (Madrid) Teléfonos: 650.78.33.51 / 625.33.59.98 E-Mail: aeswh@hotmail.com/aeswh@@aes-wolf-hirschhorn.es http://www.aes-wolf-hirschhorn.es Boletín Nº 1. Agosto 2011


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BOLETÍN INFORMATIVO

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ÍNDICE INFORMACIÓN AESWH !Presentación

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!La AESWH

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!Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Pág. 7

!La firma invitada

Pág. 8

NOTICIAS AESWH !La Asociación Española del Síndrome de WolfHirschhorn (AESWH) realizó su reunión anual en Getafe,

Pág. 12

!Entrevista a Cristina Montero, Presidenta AESWH, en Radio Alcalá/ Camisetas, gorras y pañuelos AESWH

Pág. 13

!La AESWH con La Selección Española

Pág. 14

!Muñequitas Solidarias/ Mapa SWH España

Pág. 15

!La AESWH asistió a la presentación del Primer Mapa de Atención Sanitaria En Enfermedades Raras

Pág. 16

!La AESWH entra a formar parte de la FEDER/ Global Translator

Pág. 17 Pág. 18

!Web AESWH

OTRAS NOTICIAS !Protocolo de enfermedades raras para atención primaria/Entra en funcionamiento el Registro Autonómico de Enfermedades Raras de Andalucía

Pág. 22

!A l e r ta n d e l r i e s go d e u s a r p r u e b a s d e Radiodiagnóstico en niños

Pág. 23

FICHA DE COLABORACIÓN

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PRESENTACIÓN

Cristina Montero Gómez, Presidenta AESWH Siguiendo con su tarea de divulgación e información sobre el Síndrome de WolfHirschhorn (SWH) la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), edita este Boletín Informativo que esperamos sea el primero de muchos otros y sirva para mantener informados sobre nuestras actividades y novedades en temas médicos, terapéuticos y sociales a nuestros asociados y a todas aquellas personas interesadas en general. La AESWH se empezó a gestar en 2008, iniciando su andadura en mayo de 2010. Se trata una organización sin ánimo de lucro que pretende mejorar la vida de las personas afectadas con SWH, así como lograr un mayor conocimiento y sensibilización social del SWH. La AESWH está formada por padres, familiares, amigos, y personas con un gran corazón que, pese a no tener ningún vínculo con los niños, quieren colaborar en éste bonito proyecto. Nuestros niños sufren un síndrome minoritario, Wolf-Hirschhorn, pero no por ello son menos importantes. Al contrario, lo demuestran cada día luchando ya desde su gestación; peleando contra la naturaleza para seguir viviendo, aferrándose a la vida con gran fuerza, a pesar del desconocimiento médico al respecto. Ellos nos dan la fuerza suficiente para promover un cambio en esta situación y propiciar actividades encaminadas a fomentar la investigación y el estudio del SWH, porque un tratamiento adecuado puede mejorar considerablemente el estado de salud de los niños y niñas. Desde aquí pido a toda aquella persona que desee colaborar con los fines de la AESWH se ponga en contacto con la Asociación a través de e-mail, Web, blog o teléfonos de contacto, y aprovecho para dar públicamente las gracias a todas aquellas personas que han colaborado desinteresadamente por y para nuestros niños: donativos realizados directamente en la cuenta bancaria, alguno desde muy lejos, los recibidos con las muñecas solidarias, con las camisetas, o bien regalando trípticos, descuentos en las compras realizadas, aportando información y ofreciendo su trabajo como especialistas.

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LA AESWH La AESWH surge en diciembre de 2008 cuando se encuentran cinco familias que tratan de buscar ayuda para sus hijos que padecen un síndrome de nombre impronunciable y de la que nadie o casi nadie había oído hablar. Con el objetivo de compartir las propias experiencias y luchar contra esa situación de desconocimiento social se logró formar ésta Asociación (mayo 2010). Hoy día la AESWH es un grupo más numeroso y cada día cuenta con el apoyo de más personas. La AESWH nace con los siguiente fines: 1.Propiciar e impulsar: !La investigación y el estudio del

origen, desarrollo y evolución de la cromosomopatía consistente en delección del brazo corto del cromosoma 4 (delección 4p) conocido como Sindrome de Wolf-Hirschhorn en la personas que padecen dicha patología. !El estudio y práctica de terapias

y tratamientos que puedan mejorar el estado y calidad de vida de los afectados. !El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la misma conlleva a los afectados

tanto a nivel médico y terapéutico. !El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la misma conlleva a los afectados y sus familias a nivel social, institucional y médico 2.Apoyo y conocimiento de la patología a las familias afectadas. 3.Organizar actividades en beneficio de los afectados y sus familias 4.Buscar financiación encaminada a respaldar la investigación de la patología y las terapias y actividades a realizar por los afectados

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SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN El SWH consiste en una deleción del brazo corto del cromosoma 4 ( 4p.16.3) y se caracteriza por: Típicos rasgos craneofaciales en la infancia que consisten en: apariencia de “casco de guerrero griego” (el puente de la nariz es ancho y continúa en la frente), microcefalia, frente alta con glabela (entrecejo) prominente, hipertelorismo ocular, epicanto, cejas arqueadas, surco nasolabial corto, bordes labiales curvados hacia abajo, mandíbula pequeña, orejas mal formadas y mal posicionadas y alteraciones preauriculares. Todos los individuos afectados tienen deficiencia prenatal de inicio del crecimiento seguida por el retraso del crecimiento postnatal y el subdesarrollo con hipotonía muscular. El retraso del desarrollo o discapacidad intelectual de grado variable está presente en todos.

Las convulsiones ocurren entre el 50% y el 100% de los niños con SWH. Otros hallazgos incluyen anomalías esqueléticas (60% -70%), defectos congénitos del corazón (~ 50%), pérdida de la audición (en su mayoría conductores) (> 40%), malformaciones del tracto urinario (25%), y anomalías estructurales del cerebro (33%). Puedes ver una descripción del SWH en: http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?page_id=172

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LA FIRMA INVITADA: Dr. César Cobaleda.Centro de Biología Molecular Severo Ochoa

CSIC. Universidad Autónoma de Madrid)

El SWH se produce por una pérdida de material genético en el brazo p del cromosoma 4. Esta pérdida hace que la información contenida en ese fragmento, que en condiciones normales se encuentra por duplicado, pase a estar en una sola copia. Esta falta génica provoca que algunos procesos del desarrollo embrionario no se lleven a cabo normalmente, por lo cual muchos órganos resultan afectados. Un efecto del desarrollo embrionario alterado se refleja en la formación del cráneo, lo que produce la fisionomía característica de los pacientes con SWH. Mucho más importantes son los problemas del desarrollo que afectan al funcionamiento de los órganos: sistema nervioso (convulsiones, retraso mental, bajo tono muscular), órganos de los sentidos (problemas de visión y audición), riñones, huesos y musculatura (problemas cardiacos), sistema inmune (sensibilidad a infecciones), etc.

La severidad del SWH varía mucho de unos pacientes a otros debido fundamentalmente a dos factores: Por un lado, a la expresión del resto de los genes del individuo, que también regulan su desarrollo y su estado general, y por otro lado, y más importante, existe mucha variabilidad en la cantidad de material genético que se pierde en la zona 4p, de forma que algunos pacientes tienen pérdidas muy grandes, mientras que en otros casos son mucho más pequeñas. En general, cuanto menor sea el fragmento que se pierde, menor es la severidad de los síntomas.

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Con el fin de identificar cuáles son los genes más importantes en la zona 4p y cuál es su papel en el SWH, un grupo de investigadores estudió en 1997 los datos de un número elevado de pacientes, para ver cuál era la zona común de la que todos ellos carecían. Así se delimitó la región crítica 1 del SWH (WHCR1, de sus siglas en inglés). Dentro de esta región hay, a su vez, varios genes y, en función de lo que se sabe de ellos, a algunos se les ha considerado como genes con más posibilidades de estar implicados en el desarrollo del SWH, denominándolos genes candidatos del SWH (WHSC). La mayor parte de ellos son genes que participan en funciones básicas muy importantes, y es por ello por lo que su falta tiene unos efectos tan graves. El gen denominado WHSC1 se encarga de regular la expresión de otros genes durante el desarrollo. Como hemos visto, ha sido implicado en el SWH, es decir, en pacientes a los que les falta este gen. Además, cuando por errores genéticos se sobreexpresa, también participa en un tipo de cáncer denominado mieloma múltiple, que afecta a un tipo especial de células diferenciadas del sistema inmune. En el año 2009 el grupo de investigación del Dr. Kaneda en Japón generó un modelo de ratones modificados genéticamente a los que les faltaba el gen Whsc1. La pérdida de las dos copias del gen es letal en el embrión. En cambio, los ratones que sólo tienen una copia del gen (el equivalente de los pacientes con SWH) tienen retraso del crecimiento, malformaciones craneales y alteraciones cardiacas. Estos resultados corroboran el papel de WHSC1 en el SWH. Actualmente, en España, el grupo del Dr. César Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC/Universidad Autónoma de Madrid), está trabajando con este modelo de ratón y generando otros modelos nuevos, con el fin de: i) estudiar al papel que el gen WHSC1 pueda jugar en el desarrollo y la función del sistema inmune; ii) intentar identificar la causa de los problemas inmunes de los pacientes con SWH y iii) determinar si existe alguna relación entre la falta de WHSC1 y dichos problemas de inmunidad

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LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN (AESWH) REALIZÓ SU REUNIÓN ANUAL EN GETAFE El pasado 19 de marzo tuvo lugar en Getafe la reunión anual de la AESWH en la que se expusieron y debatieron futuros proyectos de la misma. La AESWH es una asociación de reciente creación cuyo principal fin es informar a la sociedad sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Este síndrome es una rara enfermedad genética y congénita causada por una anormalidad cromosómica. debida a una microdeleción distal del brazo corto del cromosoma 4 ( 4p.16.3). Su incidencia es de 1 por 50.000 recién nacidos, estando presente en el doble de pacientes de sexo femenino que masculino. La AESWH agrupa 22 casos de niños y niñas de entre 5 meses a 13 años con esta rara enfermedad de todo el Estado español. Esta asociación pretende sensibilizar sobre la realidad del día a día de estos niños, promover la concienciación y visibilización social de su problemática y potenciar el estudio de este síndrome. Dada las características que desarrolla este síndrome, y el escaso número de personas que lo tienen, el principal trabajo desarrollado por la AESWH hasta el momento ha sido poner en contacto a todas las familias y dar los pasos necesarios para su constitución. Entre sus próximos proyectos se encuentra una campaña de difusión e información sobre los casos existentes, las características de los mismos y las diferentes formas de colaboración con la asociación. La campaña de información se articulará a través de la difusión de un tríptico informativo, la puesta en marcha de un blog, el desarrollo de una Web y la presencia en las redes sociales.

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ENTREVISTA A CRISTINA MONTERO, PRESIDENTA AESWH, EN RADIO ALCALÁ El pasado 5 de abril en la Radio Municipal del Ayuntamiento de Alcalá la Real entrevistaron a Cristina Montero, presidenta de la AESWH. A lo largo de la entrevista expuso la problematica de las personas afectadas del SWH, la labor que está realizando la AESWH y manifestó la necesidad de potenciar la investigación del estudio del origen, desarrollo y evolución del SWH. Muchas gracias a los compañeros de Radio Alcalá, Rubén y José Luis, por colaborar en la difusión, información y sensibilización sobre el SWH.

Más información en: http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?p=129

CAMISETAS, GORRAS Y PAÑUELOS AESWH

Estas son las camisetas, gorras y pañuelos de la AESWH.Tenemos que llenar de verde todos los lugares!!! Desde aquí agradecemos a los Servicios Gráficos de Multigraf de Getafe y, en concreto, a Miguel por su especial colaboración en la puesta en marcha de esta actividad.

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LA AESWH CON LA SELECCIÓN ESPAÑOLA

El pasado 1 de junio, en la Ciudad del Fútbol de Madrid, la AESWH asistió al entrenamiento de la Selección Española de Fútbol momentos antes de viajar a Boston para jugar un partido amistoso con EE.UU. Tras el mismo, los jugadores nos mostraron su lado más solidario realizando una sesión fotográfica con una representación de la AESWH. Dicho acto transcurrió entre risas y gestos de cariño de los jugadores en lo que supuso un día inolvidable para nuestros niños y niñas. Desde la AESWH queremos dar las gracias a Raúl Martínez (Fisio de la Selección) , por organizar el encuentro, y a todos los jugadores de la Selección Española por su desinteresada colaboración en la difusión del SWH. Más fotografías del acto con la Selección en la Sección GALERIA DE IMÁGENES de la Web o bien pinchando en el siguiente link: http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?page_id=201

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MUÑEQUITAS SOLIDARIAS Desde Lugo nos llega una preciosa iniciativa que están desarrollando nuestros socias y socios con la ayuda desinteresada de algunos comercios.Se trata de las MUÑEQUITAS SOLIDARIAS, unos broches hechos a mano que se pueden adquirir por sólo 10€ en los establecimientos MANUEL GANDARA (PELUQUERÏA), DANDARA, PEPA MANUALIDADES y PELUQUERÏA ALUMA. La AESWH querría agradecer a estos comercios su apoyo en la puesta en marcha de esta excelente idea, así como a la IMPRENTA DESEÑO por su altruista colaboración en la elaboración de trípticos informativos y a LA SETA MÁGICA por dejar poner una hucha en su sede para la recolección de donativos.

MAPA SWH ESPAÑA

Muchas familias se preguntan si existen niños o niñas con SWH cerca de su lugar de residencia. Este mapa se crea con el objetivo de saber si estamos cerca de otras familias con un niño/a con SWH. Este mapa servirá tanto para las familias a la hora de saber si tenemos cerca algún niña o niño como para orientar a profesionales de los casos existentes. Para poder ubicarlos sólo se tiene que rellenar un sencillo formulario que aparece en la siguiente dirección Web: Http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?page_id=429

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LA AESWH ASISTIÓ A LA PRESENTACION DEL PRIMER MAPA DE ATENCION SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS El martes 19 de julio a las 11,30h, en el Hospital Niño Jesús, el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid D. Javier Fernández Lasquetty, junto con la Directora General de Atención al Paciente Dña. Elena Juárez Peláez y la Presidenta de FEDER Dña. Isabel Calvo García, presentaron el primer MAPA DE ATENCIÓN SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS, elaborado por la Consejería y la FEDER en colaboración con diversas asociaciones de enfermedades raras de la Comunidad de Madrid. En desarrollo del acto Dña. Elena Juarez presentó el programa GUÍA DE UNIDADES DE EXPERIENCIA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES y explicó a los y las asistentes la forma de acceso a la misma. En segundo lugar, intervino Dña. Isabel Calvo García, que agradeció el trabajo de todas las personas que han colaborado en éste proyecto, destacando que aún queda mucho trabajo por realizar en el campo de las enfermedades poco frecuentes. Por su parte, la intervención de D. Javier Fernández Lasquetty se centró en la necesidad de apoyo y ayuda de este colectivo, subrayando el largo camino que queda por recorrer y la importancia del papel que las asociaciones tienen en este ámbito La AESWH, al igual que otras asociaciones, asistió a este acto representada por su Presidenta, Dª. Cristina Montero, la socia Susana Sampere y las niñas Lara y María Amo. Por último, la AESWH se felicita por la elaboración de tan magnífico trabajo porque este MAPA DE ATENCIÓN SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS supone un paso importantísimo en la lucha por la equidad en el acceso a la atención socio-sanitaria. Asimismo, la AESWH quiere agradecer la labor de la Comunidad de Madrid y de todas las personas que han colaborado en la realización de éste proyecto Más información en: Portal Salud de la Comunidad de Madrid

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LA AESWH ENTRA A FORMAR PARTE DE LA FEDER En la reunión ordinaria de marzo se aprobó por mayoría la adhesión de la AESWH a FEDER, después de gestionar todo, ésta ha sido la resolución: “Estimados amigos tengo el agrado de dirigirme a vosotros a efectos de informaros que, en la última reunión de los miembros de la JD de FEDER habéis sido aceptados como socios de nuestra federación. Las entidades sois las siguientes: !·Asociación Atrofia de Nervio Óptico de

Leber – socio observador Nº 215 (cuando esta entidad cumpla un año de vida pasará a ser entidad de pleno derecho) !· Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn – socio de pleno derecho Nº 216 ! Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España – socio de pleno derecho

Nº 217 ! Associació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris – socio de pleno derecho Nº 218 ! Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos – socio de pleno derecho Nº 219”

GLOBAL TRANSLATOR

Se ha incluido en el Web un TRADUCTOR para hacer el contenido accesible a personas que hablen otros idiomas. En concreto: Inglés, Francés, italiano, Alemán, Portugués, Gallego y Catalán. Para traducir los contenidos basta con pinchar en la bandera del idioma deseado que aparece en el apartado TRANSLATOR de la barra lateral.

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WEB AESWH La Web de la AESWH contiene toda la información relativa a las actividades de la asociación, noticias actualizadas, galería de imágenes... etc. En concreto se puede obtener información sobre: !La AESWH, fines y formas de colaboración !El SWH, documentos de descarga. !Galería de imágenes !Historias AESWH !Foro de participación !Noticias !Enlaces de interés !Comunidad en FACEBOOK

Puedes acceder a la misma en la siguiente dirección web: http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/

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OTRAS NOTICIAS

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PROTOCOLO DE ENFERMEDADES RARAS PARA ATENCIÓN PRIMARIA Se ha elaborado un protocolo de enfermedades raras para atención primaria, la elaboración del mismo a corrido a cargo de la sociedad española de medicina de familia, el Instituto de Investigación de ER, el centro de referencia estatal para ER y FEDER, consideramos que es un paso muy importante que redundará en una mejor atención sanitaria a los afectados. Es importante que informeis a vuestros respectivos medicos de cabecera de su existencia para que puedan acceder al protocolo durante la consulta: Http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php

ENTRA EN FUNCIONAMIENTO EL REGISTRO AUTONÓMICO DE ENFERMEDADES RARAS DE ANDALUCÍA El registro autonómico de enfermedades raras de la Consejería de Salud ha entrado en funcionamiento con los datos referidos a un total de 12 patologías poco comunes que, paulatinamente, se irán incrementando. Esta herramienta, accesible desde la página web de la Consejería (http://www.juntadeandalucia.es/salud), tiene como objetivo ofrecer un censo actualizado y fiable de pacientes con patologías raras en Andalucía, a fin de conocer aspectos detallados de la enfermedad, facilitar la investigación y disponer de los datos concretos para definir políticas de salud pública.

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ALERTAN DEL RIESGO DE USAR PRUEBAS DE RADIODIAGNÓSTICO EN NIÑOS

Investigadores de la Universidad de Michigan (Estados Unidos) han detectado un mayor uso de pruebas de radiodiagnóstico en niños en los últimos años, hasta el punto de que casi la mitad (42,5 por ciento) se somete a este tipo de pruebas, alertando por ello de que puede favorecer la aparición de tumores. Así lo aseguran en la revista Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, tras presentar los datos de un estudio realizado con más de 355.000 niños de menos de 18 años. La investigación incluyó tanto radiografías convencionales como pruebas más avanzadas, tales como tomografía computarizada, que consiguen imágenes más precisas a costa de una radiación más elevada. Pese a que una tomografía de tórax emite una dosis más de cien veces superior a la de una radiografía de tórax, casi el ocho por ciento de estos menores se ha sometido a una prueba de este tipo y hasta el 3,5 por ciento repitió una segunda vez en los tres años que duró el estudio. Según el cardiólogo pediátrico Adam Dorfman, autor del estudio, hay que estar seguros de cuándo se utilizan estas pruebas, para que sólo se recurra a ellas cuando sea absolutamente necesario. Igualmente, este experto reclama la necesidad de iniciar más estudios que permitan conocer el alcance a largo plazo de estas radiaciones, cuyo impacto sólo se ha estudiado en población adulta. Fuente: www.elmedicointeractivo.com

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FORMULARIO DE SOCIO/A TUS DATOS PERSONALES PRIMER APELLIDO:

SEGUNDO APELLIDO:

NOMBRE:

DNI:

NOMBRE DE CALLE

PISO

MUNICIPIO:

CÓDIGO POSTAL:

TELÉFONO FIJO:

MÓVIL:

PTA.

PROVINCIA MAIL:

TUS DATOS BANCARIOS CÓDIGO DE BANCO:

OFICINA:

D. CONTROL:

Nº CUENTA:

¿TIENES ALGÚN TIPO DE RELACIÓN CON UN NIÑO O NIÑA CON SWH? SI NO SÓLO PARA AQUELLAS PERSONAS QUE RESPONDIERON AFIRMATIVAMENTE LA PREGUNTA ANTERIOR PARENTESCO O RELACIÓN CON EL NIÑO/A :

DATOS DEL NIÑO/A NOMBRE DEL NIÑO/A

PRIMER APELLIDO DEL NIÑO/A:

SEGUNDO APELLIDO DEL NIÑO/A:

FECHA DE NACIMIENTO DEL NIÑO/A:

PARA TODOS/AS

TIPO DE COLABORACIÓN: SOCIO/A

SOCIO/A COLABORADOR/A

(PROGENITORES O TUTORES DE NIÑOS/AS AFECTADOS/AS)

(OTROS)

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