Guía de Bioética II

BIOÉTICA II Guía de Consultoría

Guía de Consultoría Bioética II

Guía de Consultoría Bioética II

Casos difíciles en la práctica hospitalaria

Editora

Nathalia Rodríguez Suárez Fundación Santa Fe de Bogotá

Revisores

Juan Carlos Tealdi

Paula Prieto Martínez

Diana Lucía Zárate Velasco

© Paula Prieto Martínez

© Nathalia Rodríguez Suárez

© Diana Lucía Zárate Velasco

© María Adelaida Córdoba-Núñez

© Bernardita Portales Velasco

© Juan Pablo Beca Infante

© Habib Georges Moutran Barroso

© Gustavo Adolfo Perdomo Patiño

© Edith Liliana Patarroyo Rodríguez

© Fritz Eduardo Gempeler Rueda

© Eliécer Cohen-Olivella

© Miguel Enrique Gómez Hernández

© María Camila Bacaro Bravo

© Boris Julián Pinto Bustamante

© 2022 Fundación Santa Fe de Bogotá

Guía de Consultoría BioétiCa II Casos difíCiles en la práCtiCa hospitalaria

Primera edición, octubre de 2022

Bogotá, D. C., Colombia

ISBN (digital): 978-628-95332-1-7

ISBN (impreso): 978-628-95332-0-0

Edición: Servicio de Humanismo y Bioética Fundación Santa Fe de Bogotá serviciodehumanismo.bioetica@fsfb.org.co

Producción editorial: Romso Inversiones SAS Calle 4A # 53B-37 Telefono: (57+1) 314 8518087 administracion@romsoi.com www.romsoi.com

Bogotá, D. C , Colombia

Corrección de estilo: Luisa Juliana Avella Vargas Diseño y diagramación: Juan Camilo Corredor Cardona

Impresión y acabados: Brokergraphics SAS Carrera 60 # 4C-25, Puente Aranda Telefono: (57+1) 300 2187413

Bogotá, D. C , Colombia

Todos los derechos reservados. Esta publicación no puede ser reproducida en su todo o en sus partes, ni registrada o transmitida por un sistema de recuperación, en ninguna forma ni por ningún medio, sin el permiso previo por escrito del autor.

impreso y heCho en ColomBia • printed and made in ColomBia

C ontenido

P rólogo 11

I ntroducc I ón 19

PrImera Parte: casos clínIcos 23

C apítulo 1 · C aso 1

Toma de decisiones en período de vida perinatal y neonatal: una difícil conciliación 29

C apítulo 2 · C aso 2

Adecuación del esfuerzo terapéutico en pediatría 43

C apítulo 3 · C aso 3

Toma de decisiones compartida con pacientes en condición de discapacidad 55

C apítulo 4 · C aso 4

Entre la incertidumbre y la discapacidad: el tiempo como un factor determinante en la toma de decisiones en neurología 69

C apítulo 5 · C aso 5

Diversidad funcional auditiva y salud: reto bioético 79

C apítulo 6 · C aso 6

Conspiración del silencio 91

C apítulo 7 · C aso 7

¿Es permisible que el médico oculte información a su paciente? Un caso de privilegio terapéutico 99

C apítulo 8 · C aso 8

Slow code: código lento (a la medida, limitado, azul claro, adaptado, teatral o tokenístico) de reanimación 109

C apítulo 9, C aso 9

Anhelando el fin de la propia vida: un caso de eutanasia 133

C apítulo 10 · C aso 10

Interrupción voluntaria del embarazo y salud mental 149

segunda Parte 163

C apítulo 11

Insensibilidad moral y violencia en el encuentro clínico (¿es/se considera una persona violenta?… –¿seguro(a)?–) 167

C apítulo 12

La diversidad funcional (¿discapacidad?) y la toma de decisiones compartida 183

C apítulo 13

La verdad soportable: ética de la virtud en la revelación de noticias difíciles 197

C apítulo 14

Practicando se aprende: reflexiones de un par de médicos residentes 213

E pílogo 223

R E f ERE n C ias 231

l I sta de autores

Paula Prieto Martínez. Médica, especialista y magíster en Bioética, fundadora-jefe del Servicio de Humanismo y Bioética del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Nathalia Rodríguez Suárez. Psicóloga; magíster en Psicología con énfasis en Neuropsicología Clínica y Cognoscitiva; magíster en Filosofía, doctorado y postdoctorado en Bioética; jefe de la Línea de Educación, Investigación y Publicaciones del Servicio de Humanismo y Bioética del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Diana Lucía Zárate Velasco. Médica, especialista en Ginecología y Obstetricia, magíster en Bioética, integrante del Servicio de Humanismo y Bioética del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

María Adelaida Córdoba Núñez. Médica, especialista en Pediatría, especialista en Cuidado Paliativo Pediátrico, magíster en Epidemiología Clínica; pediatra del Departamento de Pediatría del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá y del Servicio de Cuidado Paliativo Pediátrico de la Fundación Hospital de La Misericordia.

Bernardita Portales Velasco. Fonoaudióloga, magíster en Bioética, miembro y consultora ético-clínica del Comité de Ética Asistencial de la Clínica Alemana de Santiago (Chile), docente del Centro de Bioética de la Facultad de Medicina Clínica Alemana de la Universidad del Desarrollo.

Juan Pablo Beca Infante. Médico pediatra neonatólogo, miembro y consultor ético-clínico del Comité de Ética Asistencial de la Clínica Alemana de Santiago (Chile), fundador del Centro de Bioética de la Facultad de Medicina Clínica Alemana de la Universidad del Desarrollo (Chile).

Habib Georges Moutran Barroso. Médico y filósofo, Universidad El Bosque. Residente de Neurología Clínica, Universidad El Bosque y Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Gustavo Adolfo Perdomo Patiño. Médico, especialista en Psiquiatría, psiquiatra del Departamento de Salud Mental del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Edith Liliana Patarroyo Rodríguez. Médica, especialista en Psiquiatría, magíster en Epidemiología, psiquiatra del Departamento de Salud Mental del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Fritz Eduardo Gempeler Rueda. Médico anestesiólogo, magíster en Bioética, coordinador y cofundador del Servicio de Ética Clínica del Hospital Universitario San Ignacio, profesor asociado de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana.

Eliécer Cohen-Olivella. Médico, especialista en Medicina de Emergencias, especialista y magíster en Bioética, especialista en Mejoramiento de Calidad en Medicina de Emergencias; profesor clínico Universidad de Los Andes, coordinador del Instituto de Servicios Médicos de Emergencias y Trauma del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Miguel Enrique Gómez Hernández. Médico intensivista, Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá y Fundación Cardioinfantil.

María Camila Bacaro Bravo. Médica, especialista en Medicina Crítica y Cuidado Intensivo, Universidad del Rosario.

Boris Julián Pinto Bustamante. Médico cirujano Universidad Nacional de Colombia. Especialista, magíster y doctorado en Bioética. Profesor investigador del Departamento de Bioética de la Universidad El Bosque. Profesor principal de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario. Profesor de cátedra, Maestría en Derecho Médico, Universidad Externado de Colombia. Asesor de Bioética de la ONG Paliativos Sin Fronteras del País Vasco. Miembro del Comité Asesor de la Regional número 1, Red de Donación y Trasplantes de Órganos y Tejidos.

« c onten I do

Ética es elegir la mejor conducta

José orteGa y Gasset

p rólo G o

La consulta en bioética y sus métodos

Puede decirse, con buenas razones, que las publicaciones sobre bioética en América Latina tuvieron en su historia un punto de inflexión muy significativo con la edición por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) del número especial titulado Bioética, del Boletín de la Oficina Sanitaria Panamericana, publicado en 1990 en español (volumen 108, números 5 y 6) y en inglés (volumen 24, número 4). Esa publicación introdujo en todos los países de América Latina y el Caribe, con mayor o menor impacto posterior según cada país, a los temas de una bioética que tenía por entonces veinte años desde su origen en los Estados Unidos. El año anterior, la OPS había publicado una obra monumental titulada El derecho a la salud en las Américas. Estudio constitucional comparado, editada por Hernán Fuenzalida-Puelma y Susan Scholle Connor (1989), que por su carácter específicamente jurídico no llegó a tener una recepción tan amplia como la que tuvo el Boletín, aunque en ella se introducían los fundamentos básicos para una ética social y de la salud pública en la Región.

Uno de los artículos de aquel Boletín se titulaba Métodos de ética clínica, y su autor, James Drane (1990), había sido contratado por la OPS para dar apoyo a la decisión del organismo internacional, dirigido entonces por Carlyle Guerra de Macedo, de introducir la bioética a escala regional. En ese artículo, Drane describía los pasos fundamentales del método casuístico aplicado en Estados Unidos por David Thomasma, Albert Jonsen, Mark Siegler y Stephen Toulmin —y el suyo propio— y señalaba sus diferencias con el enfoque europeo del Protocolo de Bochum, diseñado por Hans-Martin Sass en Alemania. Drane también recogía entonces la visión de José Alberto Mainetti, editor desde 1970 de la revista Quirón de medicina y humanidades médicas, con quien desde 1987 habíamos abierto una consulta en bioética clínica en el Centro Oncológico de Excelencia recién inaugurado por la Fundación Mainetti, y con quien, en otro artículo del Boletín, introducíamos la propuesta de desarrollo en la Región de los comités

« c onten I do

hospitalarios de ética, señalando entre sus funciones la consulta de casos.

En el artículo de Drane, mencionaba entonces Mainetti las características distintivas de los métodos estadounidense y europeo, y la mayor tradición en la ética médica latinoamericana de un enfoque más humanista y menos formal en cuanto a ceñirse a las teorías deontológica y utilitarista. Destacamos ese enfoque con la creación en 1990 de la Escuela Latinoamericana de Bioética para afirmar, desde entonces, las particularidades de nuestro ethos en comparación con otras culturas, según sostuvimos en 1994 al realizar el II Congreso Mundial de Bioética en Buenos Aires y en 2008 al publicar el Diccionario Latinoamericano de Bioética (Tealdi, 2008).

La obra que hoy llega a nosotros, Guía de Consultoría Bioética II . Casos difíciles en la práctica hospitalaria, editado por Nathalia Rodríguez Suárez de la Fundación Santa Fe de Bogotá, Colombia, es una muestra magnífica de la madurez que después de aquellos primeros pasos ha alcanzado nuestra bioética en treinta y cinco años. En ese tiempo se han desarrollado en América Latina un gran número de programas educativos, comités y comisiones de bioética, y también de publicaciones periódicas y una variedad de textos que han tratado los numerosos y continuos problemas que aborda la bioética. Pero debe decirse que, si bien ese desarrollo ha sido muy amplio y de gran calidad en el aspecto teórico y conceptual, a la vez se ha podido observar una producción mucho menor y menos profunda en la reflexión sobre cuestiones teórico-prácticas, como la evaluación de protocolos de investigación y muy especialmente en la evaluación metodológica de los problemas propios de la casuística en bioética clínica. En ese marco, esta Guía de Consultoría Bioética llega como un importante aporte a destacar en el camino de salvar esas debilidades.

La toma de decisiones compartida

Uno de los mayores aportes de esta Guía, que no es el único, es desarrollar en extenso y en detalle, a través de varios casos, a la toma de decisiones compartida como paradigma de la nueva ética en salud que es la bioética. Para hacerlo, se armoniza el modelo médico centrado en la beneficencia con el modelo centrado en la autonomía del paciente, y se profundiza el principio de respeto de la calidad de vida que la bioética introdujo para

equilibrar al tradicional principio de santidad de la vida. Esa profundización se realiza en la primera parte de esta obra a través de la presentación de diez casos con los que se va complejizando la generalización que todo principio ético supone en el camino de alcanzar una toma de decisiones compartida.

Sabemos que toda ética, incluyendo la bioética, es un saber práctico y, por tanto, dirigido a la acción. Saber actuar éticamente, es decir, correctamente, presupone entonces decidir qué hacer sabiendo las razones por las que actuamos; o sea, decidiendo racionalmente. Claro está que no todas nuestras decisiones son racionales, y aun así son respetables, incluso legalmente. Podemos decidir que no queremos que nos realicen una cirugía oncológica que podría salvar nuestras vidas y quizá no podemos dar razones fundadas de por qué rechazamos esa alternativa. Pero si el equipo de salud le ha informado a un paciente de los riesgos y beneficios de operar o no hacerlo, y ese paciente rechaza la propuesta de intervención sin mayores explicaciones, ese rechazo debe respetarse. Sin embargo, la tarea de quien ha de responder la consulta en bioética exige el más alto nivel posible de racionalidad moral.

En ese sentido, cuando reflexionamos acerca de en qué consiste la bioética como teoría y como práctica, encontramos en la toma de decisiones, particularmente en situaciones de problematización ética de esas decisiones, un momento destacado del saber actuar en el campo de la salud para el que la bioética ha introducido un método de justificación racional que la ética tradicional en salud no ejercía. La toma de decisiones centrada en los profesionales de salud ponía el acento del saber actuar en los médicos, bajo el supuesto de que los pacientes no podían decidir correctamente por su falta de comprensión del saber tecnocientífico y por la vivencia de vulnerabilidad dada con su enfermedad, que debilitaba la objetividad de su juicio. De allí se desprendía la ética monológica del paternalismo médico, de tomar decisiones por el paciente.

Pero en esta Guía, cuyo enfoque es la toma de decisiones compartida, se presenta una cuestión complementaria y equilibrante de lo anterior, en la relación en atención de la salud. Se trata de la introducción del paciente como sujeto moral y su respeto frente a la problematización moral que ha supuesto la complejidad creciente del saber en las ciencias de la vida y sus aplicaciones. La información adecuada a los pacientes y sus familiares o personas cercanas se dirige entonces a proteger a todos ellos como sujetos morales y de derecho en orden a lograr un verdadero

entendimiento entre el saber profesional y el saber de los afectados, en cuanto a las decisiones a poner en práctica. Y siendo verdad que este no ha sido el único cambio trascendente que ha introducido la bioética en el saber actuar éticamente en el campo de la salud, hay otra cuestión sobre la que se reflexiona en los abordajes de la Guía y que interesa destacar, especialmente en lo relacionado a la diferencia que ha introducido en todos los actores en cuanto a su saber práctico-normativo.

De los hechos a la decisión normativa

Para la situación en la que un comité de ética o un consultor en bioética reciben un caso en consulta, la bioética se ha propuesto como modo de llegar al saber actuar en la toma de decisiones éticas, un nuevo modo de saber racional frente al saber tradicional en salud. Se trata de la combinatoria de una racionalidad normativa compleja que ha de basarse en: 1) la resignificación de la apariencia de los hechos presentados a consulta para precisar en términos verdaderos las alternativas de acción éticamente problematizadas; 2) la introducción de nuevos hechos no considerados y 3) la presentación de la trama de esos hechos normativos entrelazados, cuyo tejido no se alcanza con la simple yuxtaposición de los hilos que han de realizarla. Desde la bioética se ha mostrado la importancia que tienen los saberes de todas las profesiones de la salud y no solo de la medicina, así como los hilos de las normas legales y los derechos humanos, las normas sociales y culturales y los valores, principios y virtudes para las decisiones éticas. Pero el hacer en bioética exige saber tejer esos hilos, dado que el saber actuar con enfoque bioético no es alcanzar una suma consensuada de opiniones diversas, sino el poder mostrar la consistencia dada en la producción de un saber más racional que la opinión o el consenso sumatorio de las mismas.

Cuando se comienza interrogando sobre los hechos y valores del caso en cuestión debe tenerse en cuenta que la diversidad de estos en la perspectiva científico-técnica de la medicina y las profesiones de la salud, el derecho y las ciencias sociales, la cultura o la moral común, no resulta ser el fundamento del que simplemente se deriva la justificación ética, porque con esa pretensión estaríamos cometiendo la falacia naturalista. Pero también debemos considerar que si bien no hay una relación de causalidad que nos lleve de los hechos a los juicios éticos, tampoco hay una disociación entre hechos y justificación moral que haga que la

vinculación entre ellos sea una operación formal librada a una oscura fuerza de la razón.

Lo que explica el paso de los hechos a la norma ética es que los hechos, siendo categoriales, es decir, cerrados sobre el actuar de un saber operatorio práctico concreto, son hechos que en el tiempo han dado un marco empírico a la construcción normativa en cada uno de esos espacios categoriales. Y es por eso que, en cada caso de los que recibimos en la consulta ética, la revisión de los hechos y valores en un espacio particular (por ejemplo, cuantificación de la eficacia y seguridad en los tratamientos médicos para valorar los beneficios y riesgos), nos permite reconstruir las normas particulares, dadas previamente, del saber actuar desde cada uno de los campos categoriales de un caso clínico éticamente problematizado. Y desde esa reconstrucción, evaluando la adecuación, fuerza y coherencia de cada saber actuar en relación con los otros, es cuando el juicio puede ponderar la mayor o menor justificación ética de la acción que haya de ser propuesta como correcta para la toma de decisiones.

Los hechos de los que pueden dar cuenta la ciencia y la técnica en medicina y ciencias de la vida son la materia concreta sobre la que las profesiones de la salud construyen deliberativamente sus estándares o normas de acción en torno al valor de la vida y la salud física y mental. Y así pasa en otras esferas del saber actuar. La norma jurídica aplicable a un caso particular (se trate de una demanda de interrupción del embarazo o de una despenalización del homicidio piadoso) se construye sobre la argumentación de los hechos jurídicos en torno al valor justicia. Y así ocurre con los hechos culturales y sociales, y sus normas respectivas en torno al valor de la identidad de pertenencia. Los valores que consideramos en este paso, y que han de ser ponderados junto a los valores subjetivos propios del paciente y sus familiares, pueden ser considerados objetivos en la medida en que son propios e irrenunciables de cada campo de acción práctica. Los médicos no pueden renunciar a la promoción y protección del valor salud porque es propio de su profesión, pero un paciente puede renunciar a la atención de su salud si considera que en su proyecto de vida otro valor es más importante para él. De modo tal que, con nuestra indagación sobre los diversos hechos y valores correspondientes a los diversos campos categoriales de la acción, lo que obtenemos es el conjunto de normas concurrentes a la evaluación del caso en consulta, que en modo relevante aportan los pacientes y familiares y los profesionales de la salud, el derecho, la vida social en común, o la pertenencia cultural o religiosa. Cada

una de esas normas aluden a agentes que son portavoces de los valores propios de cada práctica y responsables de su saber actuar en cada campo particular.

Finalmente, al haber alcanzado la identificación de los supuestos normativos del saber actuar en cada uno de esos diversos campos, nos enfrentamos a la tarea de construcción de la norma ética (bioética en el caso de la medicina y las ciencias de la vida) entendida como sintaxis de esa pluralidad normativa. Este es el paso más específicamente bioético de la consultoría en bioética, entendida como el momento en que quienes han sido consultados van más allá de un acuerdo en las decisiones, logrado por vía del consenso, para justificar racionalmente la sintaxis normativa a proponer como acción correcta en la situación particular de la consulta.

En la armonía normativa final de una recomendación dada en consulta, los estándares clínicos tendrán en algunos casos mayor peso normativo que otros campos normativos, pero otras veces será el peso normativo legal el que terminará dominando la prudencialmente virtuosa toma de decisiones. En otros casos podrá ser el respeto de las creencias religiosas o de una determinada comunidad cultural. Pero este es el punto focal de los diez casos que se presentan en la primera parte de esta Guía y que se analizan en modo meticuloso y con un grado pocas veces visto en la literatura regional, de vinculación entre cursos de acción posibles y fundamentación de las alternativas éticas.

Educación, virtudes y bioética

La segunda parte de la Guía trata de tres aspectos fundamentales para la bioética: 1) la educación en bioética tomando por objeto la violencia; 2) la diversidad funcional en su relación con la toma de decisiones compartida, profundizando los fundamentos dados en el análisis del primer y el tercer caso y 3) la verdad soportable a la luz de la ética de la virtud. El primero y el último tienen sus raíces en los orígenes mismos de la ética filosófica, se vinculan entre sí, y quiero detenerme en ellos. Sobre los fines de la educación ya trataba Platón al decir: «Si ustedes preguntan qué es lo bueno de la educación, la respuesta es fácil: la educación hace hombres buenos y estos hombres buenos actúan noblemente». Para Aristóteles y Rousseau la educación tiene el fin político de preservar el Estado y hacer que los ciudadanos

consideren el bien común como primacía frente a la felicidad individual. Pero en el marco de nuestras preocupaciones actuales, Danner Clouser ha sostenido que en la enseñanza de la bioética no se trata de enseñar lo que es el bien sino de saber distinguir en nuestras acciones aquellas que sean perjudiciales.

Nathalia Rodríguez profundiza en esta Guía esa antigua cuestión hoy vigente para quienes trabajamos en bioética, reflexionando sobre la educación moral y su lugar ante la violencia como realidad continua en el vivir humano, y se pregunta: «¿es lo moral educable?». Luego, considerando la asociación entre aprendizaje moral y repetición, cuestión propia de la ética de las virtudes en cuanto hábitos de obrar bien, nos llama la atención respecto a la repetición de estímulos de violencia dirigida a otros que recibimos a diario en la sociedad actual, que parece habituarnos al dolor de los otros, alejándonos de la sensibilidad básica como seres humanos para considerarnos sujetos morales.

Frente a esta paradoja de la repetición en tanto hacedora de virtudes pero también de vicios, la crítica de la modernidad, orientada al deber y los principios, buscó desprenderse de las éticas antiguas y medievales de la virtud, considerando el carácter aristocrático de las mismas que requería el ejemplo de los escasos maestros de virtudes, ya que el hábito de obrar bien no se enuncia, sino que se muestra en la acción; y teniendo en cuenta que la conducta del maestro, así como en la repetición mostraba sus virtudes, en ellas también mostraba y transmitía sus vicios de razonamiento y, por ende, morales. La vía para que todos, y no tan solo unos pocos, pudieran acceder al imperativo de la moral en modo universal, era entonces la de los principios y deberes. Esas fueron las éticas de la modernidad.

Pese a estas críticas, en el Menón, y respecto a la pregunta sobre si la virtud se adquiere mediante la enseñanza o por el ejercicio, Platón vislumbraba que es en la anamnesis, ese volver sobre lo ya sabido, que es hoy una casi olvidada operación de los médicos, donde había que ir a buscar la respuesta; porque en ese diálogo que vuelve sobre sí mismo, en ese recordar-se es cuando el paciente, desde la dinámica de su identidad puede reconstruirse como persona en tanto sujeto moral capaz de afirmar en su integridad los valores y virtudes de su proyecto de vida, y desde su libre voluntad dejar de lado aquello que identifique como disvalores y vicios de conducta.

A esta profundidad reflexiva nos conduce la segunda parte que sigue a la presentación de casos y sus análisis, y cierra la excelente Guía de Consultoría Bioética que hoy llega a nosotros como una muestra gratificante del alto nivel alcanzado por la bioética latinoamericana.

Juan Carlos tealdi oCtuBre, 2022

i ntrodu CC ión

paula prieto martínez

Después de dos años de haber publicado la primera Guía de Consultoría Bioética con casos y reflexiones que transmitían la experiencia del Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B) de la Fundación Santa Fe de Bogotá (Prieto et al., 2020), presentamos la segunda parte como forma de aprovechar esta oportunidad para seguir compartiendo nuestra experiencia.

En esta segunda guía seguiremos, en gran medida, el mismo formato de la anterior, con la presentación de casos, haciendo explícita la pregunta ética y una revisión teórica sobre el tema. Esta obra cuenta con una riqueza que la anterior tenía en menor grado y es la colaboración de autores de diferentes instituciones que incluye aportes desde el exterior (véase caso 2). Con ello pretendemos en este texto enriquecer nuestra experiencia con visiones de otras instituciones que también realizan asesorías bioéticas en hospitales como el nuestro. Queremos resaltar las diferentes modalidades que se pueden dar a esta tarea de acompañamiento a los grupos tratantes, pacientes y familias. Cada capítulo refleja la intencionalidad y postura de cada autor(es), sin que ello refleje necesariamente los ideales y fundamentos que se proponen desde el SH&B.

Al inicio, previa mención del paso a paso que sigue nuestro proceso de consultoría bioética, reflexionamos sobre la importancia del cuidado paliativo neonatal como un abordaje multidisciplinario de cuidado y acompañamiento a padres y familiares ante la pérdida de un hijo antes de nacer o en la etapa neonatal (véase caso 1). Estas reflexiones complementan las realizadas en la primera guía que versó sobre escenarios de final de vida, pero más orientadas a población infantil y adulta.

Ante los desafíos que tenemos de manera permanente para brindar una atención integral a los pacientes que presentan algún tipo de discapacidad o diversidad funcional, consideramos de vital importancia incluir algunos casos ilustrativos que nos permitan analizarlos desde el punto de vista bioético (véanse casos 1, 2, 3, 4 y 5). Los casos presentados en este texto abordan los conflictos en la toma de decisiones con los pacientes y sus familias a través

« c onten I do

de la toma de decisiones compartida como metodología ya explicada en el texto anterior—, pero enfocada hacia estos casos particulares, y se amplía el tema teórico en capítulos adicionales (véase segunda parte). En estos casos se presentan conflictos y dificultades adicionales, como los sesgos que pudieran interferir en la toma de decisiones: encontrar acuerdos con las familias respecto a conceptos y valoraciones de calidad de vida de pacientes que no pueden participar en las decisiones por alteraciones desarrolladas a lo largo de la enfermedad o que nunca lo han podido hacer por su condición desde el nacimiento; tomar decisiones a través de juicios sustitutos por parte de familiares, quienes están involucrados emocionalmente con sus allegados y que podrían, en algunos casos, estar agobiados por el cuidado; imponer cargas adicionales a un paciente de base ya comprometido o no poder reconocer aquellos puntos de inflexión que nos permiten o no identificar la progresión de la condición y los posibles escenarios de final de vida, entre otros.

Los otros capítulos tratan sobre situaciones críticas y excepcionales donde el ocultar la verdad de cierta manera engañar debería generar espacios de discusión, de si dicha conducta se justifica o no, siempre teniendo en mente el beneficio del paciente (véanse casos 6, 7 y 8). Aunque se pude argumentar dicha postura defendiendo el punto de vista desde la beneficencia médica ¿será lo anterior una conducta paternalista?, ¿esta se puede defender en la actualidad, donde prima el respeto por la autonomía de los pacientes capaces de tomar decisiones informadas? Se fundamenta desde la revisión teórica para recomendar una praxis prudente en escenarios clínicos difíciles (véase segunda parte) con temas que tratan, desde lo teórico, la violencia y la insensibilidad moral (véase capítulo 11), la toma de decisiones en personas con discapacidad (véase capítulo 12) y la mentira (véanse capítulos 13 y 14). Para terminar, se actualizaron los capítulos de eutanasia e interrupción voluntaria del embarazo tratados en el texto anterior dadas las nuevas reglamentaciones y sentencias que surgieron a partir del año 2020 (véanse casos 9 y 10); y el cierre de nuestro texto (véase Epílogo) cuenta con aclaraciones sobre palabras de uso frecuente en el tratamiento de estos temas, pero cuyo significado pocas veces tiene suficiente claridad.

La edición del texto estuvo a cargo de Nathalia Rodríguez Suárez, quien continúa traduciendo nuestra práctica diaria a conceptos teóricos que enriquecen y justifican nuestro quehacer «con todo el rigor teórico necesario para fundamentar este trabajo» (Prieto

et al., 2020, p. 19), como intentamos hacer con esta serie de publicaciones a modo de puente entre teoría y praxis.

Un agradecimiento especial a todos los autores que compartieron casos o revisiones teóricas y que aportaron desde sus vivencias para este segundo texto: desde Chile, a Juan Pablo Beca Infante y a Bernardita Portales Velasco, un agradecimiento especial por compartir con nosotros su amplia experiencia como consultores bioéticos en la Clínica Alemana de Santiago. De igual manera, a Fritz Eduardo Gempeler Rueda, del Servicio de Ética Clínica del Hospital Universitario San Ignacio de la Pontificia Universidad Javeriana y a Boris Julián Pinto Bustamante, docente e investigador de la Universidad El Bosque. También participaron médicos en formación: un residente de neurología del Hospital Universitario de la Fundación Santa Fe de Bogotá, Habib Moutrán, quien además tiene formación en filosofía; Miguel Enrique Gómez Hernández y María Camila Bacaro Bravo, residentes de medicina crítica y cuidado intensivo. A los miembros permanentes del Comité de Ética Hospitalaria de la Fundación, aquellos que continúan apoyando nuestro trabajo y con quiénes en reuniones periódicas revisamos casos similares a los aquí abordados, lo que permitió enriquecer este libro con elementos legales propios de nuestro país. Todos participan, cada dos semanas, en las reuniones en las cuales presentamos los casos de nuestras interconsultas y aquellos que los médicos tratantes llevan para discutir. Algunos de los miembros del Comité son coautores de esta obra: Gustavo Adolfo Perdomo Patiño, Edith Liliana Patarroyo Rodríguez, Eliécer Cohen-Olivella, María Adelaida Córdoba Núnez y Diana Lucía Zárate Velasco, quien además hace parte del Servicio de Humanismo y Bioética. Son muchas las personas que aportaron de manera tangencial a nuestro libro; por eso expreso sinceramente mi gratitud en estas líneas a nuestros estudiantes, quienes hicieron una valiosa retroalimentación al manuscrito y, en especial, a Efraín Méndez Castillo, coautor y revisor de nuestro primer libro y quien leyó e hizo valiosos aportes en algunos capítulos de esta segunda parte. Cierro esta sección con una mención especial para Juan Carlos Tealdi por la lectura de este texto y sus anotaciones, fue muy afortunado para nuestro proceso de publicación tener su nutrido y enriquecedor acompañamiento.

Esperamos que nuestras experiencias y las de los demás autores sean de utilidad para muchos.

p rimera parte : C asos C líni C os

nathalia rodríGuez suárez

« c onten I do

La primera parte de nuestro libro está conformada por 10 casos clínicos que tratan 2 grandes temas: la discapacidad (casos del 1 al 5) y la verdad y la mentira en el encuentro clínico (casos del 6 al 8). Los últimos casos se refieren a la eutanasia y la interrupción voluntaria del embarazo, ya publicados en nuestro primer libro (Prieto et al., 2020), pero actualizados en este segundo teniendo en cuenta los importantes cambios en la legislación colombiana.

En la primera obra contamos acerca del proceso de las consultorías bioéticas desde el Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B), pues es de nuestro interés multiplicar el conocimiento que desde allí se ha cultivado con respecto a este quehacer. Por ello, en esta segunda versión, presentamos la sección que describe el proceder del SH&B, tomada de nuestro primer texto guía, como preámbulo para los casos.

La consultoría bioética (CB) puede describirse como un proceso de asesoría que profesionales con formación bioética realizan ante tensiones que se presentan, según el interés de este texto, en el ámbito de la salud1. Si bien el capítulo 2 [de la primera guía] está enfocado al proceso de la CB , en esta sección se mencionan algunos puntos centrales que ilustran el proceder en las CB en el Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B), a modo de guía como un preámbulo a los casos tratados, y que se espera sea de utilidad para el[la] lector[a].

Aunque se dice de la consultoría ética desde diferentes propuestas (Beauchamp & Childress, 2013; Jiwani, Jiwani

1 Es necesario resaltar al[a la] lector[a] los siguientes puntos: 1) la bioética no se reduce al ejercicio de la consultoría bioética (CB); 2) la CB aborda cuestiones particulares desde lo que aquí se propone (las 3 formas de CB descritas en el capítulo 1 [de la primera guía]), y que distan de otras propuestas como aquellas que señalan a la CB como una forma de intervenir únicamente los dilemas morales.

« c onten I do

& Oosting, 2017; Schildmann, Vollmann & Gordon, 2010), desde el ejercicio práctico la CB en el SH&B , y con una experiencia de 6 años en el proceso de atención, se realizan 3 tipos de CB , según la motivación que genera su búsqueda y la cualidad del problema a intervenir (véase capítulo 2 [de la primera guía]): i) aquella que se realiza ante un dilema ético, ii) la CB que aparece ante situaciones difíciles sin que ello implique la presencia de un dilema ético y, finalmente, pero no por ello menos importante, iii) la CB que se realiza a modo de acompañamiento. En las 2 primeras (ante un dilema ético o situaciones de tensión, pero que no implican un dilema ético) se desarrolla un proceso de toma de decisiones compartida (véase capítulo 2 sección 2.1 [de la primera guía]), en la tercera, en la medida en que los cursos de acción ya están claros, la labor del consultor implica un acompañamiento ante la situación difícil, por ejemplo, un respaldo y apoyo para el clínico al momento de dar malas noticias.

Estos 3 tipos de CB se realizan, en la Fundación, en los siguientes escenarios: durante las revistas clínicas, cuando existen casos difíciles en los servicios de Geriatría, Cuidado Intensivo, Cuidado Paliativo y Neonatos; en las interconsultas solicitadas por los diferentes agentes involucrados en el proceso de atención en salud (el clínico, el paciente y/o su familia), o en grupos multidisciplinarios como los Comités de Ética u otras instancias hospitalarias (por ejemplo, Dirección y Auditoría Médica), en donde se reciben solicitudes de casos difíciles con miras a obtener una recomendación.

Sobre estas diferentes formas de CB pueden señalarse 2 cuestiones: 1) parecen presentarse en condiciones contextuales que permanecen en los diferentes casos atendidos y 2) tienen una serie de pasos que se han identificado y se sugieren para el desarrollo de esta labor.

1) Condiciones contextuales que permanecen en los diferentes casos : las situaciones que requieren la presencia de una CB parecen tener alguna de estas cuestiones:

• incertidumbre del saber médico (véase caso 1.3 [de la primera guía]) y/o estrés moral (véase caso 1.1 y capítulo 2 sección 2.2 [de la primera guía]),

• tensiones entre beneficencia médica y autonomía del paciente (véase segunda parte sección Desde dónde partimos y capítulo 3 [de la primera guía]),

• reorientación de las intervenciones (véase caso 1.4 [de la primera guía]), y la muerte como desenlace inminente y que, por tanto, tratan situaciones de fin de vida con

intervenciones no curativas (—lo que no implica no-cuidado — véase caso 1.6 y capítulo 3 [de la primera guía]—).

2) Paso a paso de la CB (metodología): El paso a paso de la CB que se realiza en la Fundación se describe en forma de lista como sigue:

• recibir la solicitud de la interconsulta,

• conocer el caso por medio de la historia clínica del paciente, del reporte desde un profesional de salud, desde el paciente o un familiar,

• identificar los actores involucrados,

• determinar los factores-variables de la situación conflictiva que generan tensiones (el diagnóstico moral en caso de dilema, véase capítulo 2 sección 2.2 en Consultoría Bioética en dilemas éticos [de la primera guía]); realizar una reunión al interior del SH&B para el curso del proceso de deliberación y desarrollar un plan tentativo de recomendaciones dirigido a proponer alternativas y/o resignificar categorías (véase capítulo 2 sección i.ii [de la primera guía]) según lo requiera la situación con el grupo tratante, con la familia, o con quien sea pertinente;

• realizar una reunión con el médico tratante, la familia o los actores involucrados en el proceso para una toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1 [de la primera guía]),

• sugerir un curso de acción según las alternativas,

• realizar una nueva reunión al interior del SH&B para acordar la forma de llenado de la base de datos y el diseño de la respuesta que será consignada en la historia clínica del paciente,

• hacer un seguimiento de la propuesta de alternativas y/o resignificación, y

• presentar el caso a comités-reuniones de pares (Comité de Ética Hospitalaria, en el caso de la Fundación);

• en caso de ser necesario, hacer un redireccionamiento del caso a la instancia pertinente (jurídica, Dirección Médica, etc.).

Gráfica 1: Flujograma del proceso de CB del SH&B de La Fundación

Fuente: elaboración propia (Prieto et al., 2020).

Caso clínico

C

apítulo 1 · C aso 1

Toma

de decisiones en período de vida perinatal y neonatal: una difícil conciliación

diana luCía zárate-VelasCo maría adelaida CórdoBa-núñez

Se trata de una paciente femenina fruto de la primera gestación de padres en la cuarta década de la vida, quienes requirieron de fertilización in vitro para su concepción. Hicieron controles prenatales completos en el primer y segundo trimestre, en los que no se evidenciaron alteraciones ni complicaciones. En la semana 30, por medio de ecografía de tercer trimestre, se encontraron malformaciones mayores del sistema nervioso, además de afecciones en el crecimiento fetal. Por este motivo se realizó una amniocentesis diagnóstica con estudio de FISH1 que fue positivo para trisomía 18 (síndrome de Edwards2). Esto significaba que la paciente tenía una

1 FISH (hibridación fluorescente in situ): técnica diagnóstica de citogenética que permite la marcación de cromosomas para detectar anomalías (Martínez-Fernández, Sánchez-Izquierdo & Martínez-Frías, 2010).

2 Síndrome de Edwards: trastorno genético causado por tener un cromosoma 18 extra en todas (o algunas) células del cuerpo. Se caracteriza por bajo peso al nacer y ciertas características físicas o malformaciones, como cabeza pequeña con una forma anormal (por malformaciones cerebrales o cerebelosas severas, por ejemplo hipoplasia cerebelosa, megacisterna magna, cavum septum pellucidum, que pueden condicionar graves alteraciones motoras y cognitivas), mandíbula y boca pequeñas, puños apretados con dedos superpuestos o desviados (clinodactilia) y defectos en el corazón (canal auriculoventricular completo), los pulmones, los riñones, los intestinos y el estómago. Muchos bebés con síndrome de Edwards mueren antes de nacer o en el primer mes de vida, pero algunos viven durante varios años, como discutiremos más adelante en este capítulo (nih, 2022).

« c onten I do

condición genética que es considerada incompatible con la vida al tener una esperanza de vida menor a 6 meses, además de malformaciones neurológicas que implicaban una potencial discapacidad severa tanto funcional como cognitiva. Se explicó a los padres sobre la condición de su hija y se les ofreció la posibilidad de hacer una Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE ), intervención que los padres rechazaron como opción pues consideraban a su hija como un milagro. Ellos tenían toda la expectativa de que al proceder con todas las medidas terapéuticas para corregir las malformaciones congénitas neurológicas y soportarla artificialmente, se podría salvar la vida de la recién nacida y cambiar su pronóstico vital. Mediante un proceso de resignificación 3 se explicó a los padres que para el grupo tratante era importante el bienestar de su hija, por lo que recibiría todos los cuidados que estuviesen orientados a brindarle confort y control de síntomas, pero que al no tener opciones terapéuticas razonables que cambiaran la carga de morbilidad y mal pronóstico vital a corto plazo de la enfermedad, estas intervenciones terapéuticas serían desproporcionadas, pues realizar maniobras invasivas de reanimación, iniciar soportes vitales y/o intervenciones quirúrgicas, solo prologarían el sufrimiento de su hija sin hacer un cambio sustancial sobre la enfermedad. En ese sentido, las metas terapéuticas propuestas por el grupo tratante estarían centradas en medidas de confort y manejo sintomático. Los padres no estuvieron de acuerdo con las recomendaciones médicas propuestas para la atención de la recién nacida, pues consideraban apropiado ofrecer a la menor reanimación cardiopulmonar, inicio de soportes vitales y procedimientos quirúrgicos para corregir los defectos y malformaciones cardiacas y cerebrales,

3 Se hace referencia a este término de manera más amplia en capítulo 2 sobre Tipos de consultoría bioética, de la primera Guía de Consultoría Bioética (Prieto et al., 2020, p. 204). Los autores escriben: «En muchas ocasiones, por ejemplo, ante demandas de tratamientos fútiles, los familiares que realizan estos requerimientos tienen una concepción de estos como beneficioso para el paciente, desconociendo todo aquello que implica clínicamente la puesta de un tratamiento que el profesional señala como fútil. En estos casos el consultor explica (educa) a los familiares sobre las implicaciones negativas que tendría el tratamiento que en apariencia es beneficioso, es decir, resignifica en los familiares su concepción equivocada del tratamiento» (Rodríguez-Suárez & Méndez, 2020, p. 63).

para poder prolongar su vida «así fueran unos pocos días o meses». Para el grupo tratante (Ginecología, Neonatología, Cirugía Pediátrica y Cuidados Paliativos Pediátricos) estas eran intervenciones fútiles 4 pues no proporcionaban un beneficio a la paciente y, por el contrario, estarían encaminadas a prolongar su sufrimiento. Ante la discrepancia sobre las metas terapéuticas entre los padres y el grupo tratante, el primero solicitó concepto al Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B).

Pregunta ética

Ante intervenciones potencialmente inapropiadas5 en neonatos y cuando no exista acuerdo entre los padres y el grupo tratante, ¿cómo conciliar la discreción parental6 y la beneficencia médica en el proceso de toma de decisiones protegiendo el criterio del mejor interés del menor7 ?

Introducción

En este capítulo hablaremos sobre el proceso de toma de decisiones en pacientes con discapacidad severa y mal pronóstico vital durante el período de vida perinatal y/o neonatal. Presentaremos un conflicto entre las metas terapéuticas propuestas por los médicos tratantes y las solicitudes de cuidado consideradas por los padres. Nos apoyaremos en el método de deliberación clínica propuesto por Diego Gracia (2019) que consiste en la discusión de los casos a partir de tres momentos: el cognitivo o intelectual

4 Futilidad: «un tratamiento que “ya no proporciona un beneficio a un paciente, o cuando los riesgos del tratamiento superan los beneficios”» (Álvarez, Rodríguez-Suárez & Prieto-Martínez, 2020, p. 63).

5 Potencialmente inapropiado hace referencia a aquellos tratamientos con mínimo potencial de generar un efecto en el paciente, pero los criterios médicos (ponderación riesgo-beneficio) justifican éticamente no administrarlo. Este término ha sido aceptado desde el 2015 por las sociedades internacionales: American Thoracic Society (ATS), American Association for Critical Care Nurses (AACN), American College of Chest Physicians (ACCP), European Society for Intensive Care Medicine (ESICM) y Society of Critical Care Medicine (SCCM) (Bosslet et al., 2015).

6 Véase la explicación del concepto más adelante en el texto.

7 Se define como un «principio jurídico amplio que tiene, al menos, dos grandes conceptos: por un lado, es un derecho que tienen todas las niñas, niños y adolescentes de ser considerados prioridad en las acciones o decisiones que les afecten en lo individual o en grupo; por otro lado, es una obligación de todas las instancias públicas y privadas tomarlo como base en las medidas que adopten e impacten a este grupo de la población» (Secretaría de la Gobernación México, 2016, párrafo 1).

(hechos), el evaluativo o emocional (valores) y el volitivo o práctico (deberes):

1. Deliberación sobre los hechos:

a. presentación del caso clínico, b. preguntas necesarias para la comprensión del caso.

2. Deliberación sobre los valores:

a. identificación de los problemas morales.

3. Deliberación sobre los deberes:

a. identificación de los cursos extremos de acción,

b. elección del curso de acción óptimo,

c. legalidad,

d. publicidad.

1. Deliberación sobre los hechos

En este punto de la deliberación buscaremos aquellos aspectos de la historia clínica y conocimientos técnicos necesarios con el fin de facilitar el proceso de toma de decisiones. Expusimos los hechos al comienzo del capítulo en el caso clínico (a); ahora daremos unos elementos para tener en cuenta como parte del conocimiento técnico necesario para la valoración y deliberación del caso (b):

Por ejemplo:

• ¿El diagnóstico prenatal es confiable?

Respuesta: Sí, el diagnóstico prenatal se realizó por medio de amniocentesis y estudio de citogenética (FISH), el cual se considera confirmatorio para el diagnóstico de aneuploidías (trisomía 18).

• ¿Cuál es la sobrevida de la condición médica?

Respuesta: El pronóstico vital de los recién nacidos con trisomía 18 en promedio es: el 42 % sobreviven a la primera semana, el 29 % al primer mes, el 12 % a los 3 meses y el 8 % a los 6 meses. Alrededor del 4 % sobreviven el primer año, siendo menos del 1 % aquellos que sobreviven más de 5 años (Saldarriaga, Rengifo-Miranda & RamírezCheyne, 2016).

• ¿Qué potenciales morbilidades hay para la paciente?

Respuesta: Las características más frecuentes y relevantes para su análisis incluyen un retardo severo del desarrollo psicomotor y cognitivo que implica un compromiso fun-

cional significativo, en el que los pacientes son totalmente dependientes para las actividades cotidianas como alimentarse, caminar y cuidar de sí mismos; además de alteraciones en el lenguaje que dificultan la interacción social.

• ¿Qué tratamientos disponibles hay y qué beneficios presentan?

Respuesta: Existen casos excepcionales descritos en la literatura, donde se han realizado maniobras de reanimación avanzada (ventilación mecánica, transfusión de hemoderivados), nutrición parenteral, cirugías correctivas gastrointestinales, manejo médico de los defectos cardiacos y, de manera extraordinaria, intervenciones como cirugías correctivas de anomalías congénitas mayores como hernias diafragmáticas, onfalocele y defectos del tubo neural. Con estos tratamientos la media de supervivencia alcanza los 152 días, el 88 % alcanza la primera semana, el 83 % el primer mes y el 25 % llega vivo al año (Saldarriaga et al., 2016).

2 . Deliberación sobre valores

En este caso podemos valorar el clásico dilema trágico 8 que se presenta en las Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN): ¿se debería mantener o retirar los soportes vitales ante condiciones médicas con alto potencial de discapacidad física y mental?, ¿se debería mantener la vida como valor absoluto o acompañar el fallecimiento de los pacientes en estas condiciones extremas9? Ese dilema está permeado por el valor y significado que como individuos le otorgamos a la calidad de vida (Lantos, 2018), por lo tanto no tiene una única respuesta (véase capítulo 12).

En una sociedad pluralista, en la que tenemos diferentes formas de valorar lo que consideramos una vida digna de ser vivida, estas diferencias favorecen la discrepancia entre médicos y padres con respecto a qué significa un beneficio para los recién nacidos con alta morbilidad o discapacidad. Ante este panorama, nos resulta difícil establecer cuál sería el mejor interés del menor y, en esta medida, determinar qué intervenciones son no maleficentes, beneficentes, cuáles son útiles y cuáles fútiles o desproporcionadas.

8 Dilema trágico hace referencia a un conflicto moral irresoluble en el que las alternativas de acción son moralmente reprochables para un agente moral virtuoso (Carnevale, 2007).

9 Por ejemplo por asfixia perinatal severa, prematurez extrema, malformaciones neurológicas complejas, entre otras.

Estos límites tan difusos favorecen la aparición de estrés moral10 en los profesionales, que deben debatirse entre su perspectiva personal de calidad de vida y la de los padres del menor para decidir las metas terapéuticas que beneficien al recién nacido.

Discutamos, entonces, sobre algunos problemas morales que podrían enfrentar el grupo tratante y los padres:

• El grupo tratante considera que las intervenciones de soporte vital artificial y cirugías son tratamientos potencialmente inapropiados y desproporcionados en la paciente por tener un diagnóstico a corto plazo con alta carga de discapacidad y mortalidad.

• Existe literatura médica que describe potenciales beneficios en estos pacientes e incremento en su sobrevida, por lo que no es claro que los procedimientos sean absolutamente fútiles. Sin embargo, la evidencia médica no es suficiente para concluir en ese aspecto.

• De igual manera, las intervenciones podrían estar perpetuando un estado de sufrimiento en la paciente al incrementar la sobrevida sin una mejoría objetiva en la morbilidad o cambios en la severidad de su discapacidad, por lo que la medida del beneficio es cuestionable.

• Los padres consideran que su hija debe tener todos los soportes necesarios para sobrevivir, pues su discapacidad severa será atendida por ellos, que están dispuestos a darle todos los cuidados que durante su vida pueda necesitar.

• La solicitud de los padres está motivada principalmente por su sistema de valores, creencias, deseos y expectativas con respecto a la recuperación de su hija.

• Esta apreciación de los padres se encuentra en conflicto con lo que se recomienda desde el razonamiento clínico (ponderando el riesgo y el beneficio de las intervenciones).

• Esta circunstancia hace que el grupo se debata entre incluir las apreciaciones que encuentran poco realistas por el panorama clínico de la niña o tomar decisiones de manera unilateral apelando al criterio médico.

10 Para ampliar información sobre el estrés moral véase Guía de Consultoría Bioética 1, capítulo 1.1 (Prieto et al., 2020).

El problema moral de mayor preocupación

Hasta este momento hemos visto cómo las valoraciones de los padres y del grupo médico pueden diferir en lo que respecta a cuál sería el mayor beneficio para la menor. Los padres apelan a la aceptación de la condición de discapacidad severa de su hija y desean tratamientos que para el grupo médico son potencialmente inapropiados. El grupo tratante tiene unas recomendaciones frente a lo que considera razonable para el cuidado de la niña sin realizar tratamientos potencialmente inapropiados o fútiles, pues consideran que la condición de discapacidad severa es un aspecto para tener en cuenta en la toma de decisiones al ser un condicionante de la calidad de vida que la niña pueda llegar a tener.

Como veremos más adelante, las dos posturas son legalmente permisibles y éticamente defendibles, ambas tienen como fundamento valoraciones diferentes de lo que implica la calidad de vida. Adicionalmente, y como lo hemos planteado desde el comienzo, este caso representa un dilema trágico en la medida en que tanto el fallecimiento de la niña cómo su supervivencia con discapacidad severa son desenlaces catastróficos y no deliberadamente deseados por ninguna de las partes.

Dado el caso en que no existiera una conciliación entre los padres y el grupo tratante, valdría la pena cuestionarse si los médicos estarían obligados a realizar tratamientos que consideren desproporcionados e inapropiados por solicitud de los padres o, por otro lado, si los padres estarían obligados a aceptar la decisión que tome el grupo tratante.

3. Deliberación sobre los deberes

Teniendo en cuenta que el propósito de este texto es educativo, antes de iniciar la identificación de cursos de acción y resolución del caso haremos unas precisiones sobre aspectos teóricos de bioética y el contexto legal para tener en cuenta ante estos fines.

Aspectos teóricos y bioéticos

Hasta ahora hemos descrito algunas dificultades que pueden presentarse en el proceso de toma de decisiones en un ambiente de alta tecnología biomédica, como lo son las UCIN , para establecer metas terapéuticas proporcionadas y tratamientos razonables en pacientes con alta carga de enfermedad. La toma de decisiones puede ser problemática cuando existen zonas grises11 ,

11 Situaciones en las que hay muchas opciones o cursos de acción que son legalmente permisibles, éticamente defendibles y es discutible cuál sería la mejor decisión (Lantos, 2018).

pues no se puede establecer con certeza qué opción es la que beneficia al paciente (Lantos, 2018).

Ante esta dificultad, en la ética neonatal tradicionalmente se han descrito dos diferentes aproximaciones para tener en cuenta en la toma de decisiones por representación: criterio de mejor interés del menor (i) y discreción parental (ii). Adicionalmente, en los últimos años se ha sugerido también tener el principio de daño (iii) como parámetro ético que concilie estas aproximaciones al problema (Gillam, 2016).

El criterio de mejor interés del menor (i) tiene fundamentación ética y legal, pues fue reconocido de esta manera en la Convención sobre los Derechos del Niño, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989. Establece en el artículo 3 que:

en todas las medidas concernientes a los niños que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, una consideración primordial a que se atenderá será el interés superior del niño12 (Unicef, 2006, p. 10).

La discreción parental (ii) se describe como un espacio legalmente protegido y éticamente aceptable en el que los padres pueden tomar decisiones legítimas por sus hijos(as) aun cuando estas entran en conflicto con las recomendaciones médicas o los deseos del niño(a) (Gillam, 2016). Este criterio nos auxilia para la toma de decisiones compartidas con los padres ante un desacuerdo. Para complementar esta zona de discreción parental se propone tener en cuenta también, como herramienta para la deliberación en estos casos, el principio de daño13 (iii) que busca establecer como límite de la discreción parental el potencial daño que se pueda generar en el niño(a) si la voluntad de los padres es seguida

12 En Colombia esta Convención Internacional Sobre los Derechos de los Niños fue adoptada por medio de la Ley 12 de 1991.

13 Este principio fue descrito inicialmente por John Stuart Mill, representante del utilitarismo. En este se asegura que las acciones de los individuos han de ser limitadas únicamente para prevenir el daño de otros individuos (Yaylali, 2019).

(Gillam, 2016). De esta manera, no se aceptará la voluntad de los padres si esta puede dañar al menor14.

Bajo estos contextos éticos y legales expuestos encontraríamos entonces un posible escenario clínico en el que se justificaría el inicio o continuación de tratamientos que prolongan la vida a los recién nacidos, aun cuando el personal de salud se encuentre en desacuerdo. Sin embargo, en el caso específico de los niños se considera importante no solo la percepción de los padres, sino también la percepción de la sociedad y lo que representa para la sociedad el mejor interés. Mitigar el sufrimiento, preservar y restaurar la función y la calidad de vida son fines para tener en cuenta al establecer el mejor interés del menor (White, 2011).

Otro elemento esencial para la toma de decisiones «adecuadas» en los recién nacidos es determinar qué tratamientos se encuentran en el ámbito de la futilidad15. Desde el punto de vista médico, la futilidad se refiere a una intervención o tratamiento que no mejorará la condición médica del paciente. En los casos en los que se determine que existe futilidad, no existe obligación para iniciar o continuar el tratamiento al paciente y el actuar ético y legal es la suspensión del tratamiento en el caso de que se haya iniciado (Weisleder, 2007). Sin embargo, ante las dificultades para establecer en qué consiste el beneficio de las intervenciones en los pacientes con alta carga de morbilidad, puede ocurrir que en el mismo escenario clínico cierta intervención puede considerarse como fútil para algunos y como útil para otros.

Por ello, la calidad de la información médica, la unificación de conceptos por parte del personal de salud ante una situación específica es fundamental para proveer herramientas suficientes que puedan orientar el proceso de toma de decisiones y, en esa medida, favorecer el diálogo con los padres que se ven abocados a decisiones difíciles sobre la salud de sus hijos. En este proceso de deliberación es importante reconocer los valores, creencias y

14 La autora propone 2 estadios de la ponderación bajo el principio de daño (Gillam, 2016): el primero es cuestionarse por los daños que se generarían si se cumple la voluntad de los padres (¿es el efecto que generaría lo suficientemente nocivo para justificar no respetar las decisiones parentales?) y el segundo estadio es evaluar el potencial daño al no seguir las indicaciones de los padres (si el menor es lesionado por mi decisión, ¿es ese daño menor al que le generaría la decisión de los padres?).

15 El tema de la futilidad fue ampliamente tratado en nuestro primer libro (Prieto et al., 2020), en el capítulo 1.3 que relata dos tipos de futilidad: cuantitativa (no se logra el objetivo fisiológico y, por ende, se considera una intervención inútil) y cualitativo (no es útil desde la perspectiva subjetiva del paciente o su familia).

expectativas de los padres para llegar a acuerdos y así determinar cuál sería el mejor interés del menor (Purdy, 2006).

Los conceptos descritos previamente (mejor interés del menor, discreción parental y principio de daño) no son suficientes para deliberar acerca de qué representa un beneficio para el menor y qué intervenciones son fútiles para establecer límites necesarios en la toma de decisiones. Tener en cuenta y validar las emociones de los padres es un paso muy importante en el proceso de toma de decisiones, pues se atiende no solo al elemento biológico de la persona, sino al contexto social e individual del paciente y su familia. Todas estas consideraciones son relevantes y necesarias en la valoración que permitirá una adecuada toma de decisiones en recién nacidos con discapacidad severa y malformaciones graves (Lantos, 2018).

Deliberación sobre los deberes (continuación)

a) Identificación de los cursos extremos de acción

• El grupo tratante accede a todas las solicitudes de los padres, por lo que se procede a la realización de procedimientos quirúrgicos, se considera una estancia prolongada en UCIN y se ofrecen todos los soportes vitales artificiales disponibles. En este curso de acción se cuestiona el principio de beneficencia y se compromete el principio de proporcionalidad terapéutica. La beneficencia ante este curso extremo de acción es cuestionable por su efectividad en una condición considerada incompatible con la vida, inclusive podría ser considerada cuantitativamente fútil realizarla. El principio de proporcionalidad terapéutica se compromete, pues, con los elementos clínicos conocidos; se puede considerar que no hay una relación razonable entre todas las intervenciones médicas que requiere la menor y el fin previsible para la paciente por dos razones: primero, no hay evidencia clara de que su calidad de vida mejore y, segundo, porque se requeriría una importante cantidad de intervenciones en una condición médica que tiene mal pronóstico vital a corto plazo y una gran carga de morbilidad.

• El grupo tratante no cede a ninguna de las solicitudes parentales. Al nacer, la paciente se entrega a la madre para mantener el alojamiento conjunto hasta su fallecimiento. En este curso de acción se vulnera la zona de discreción parental y el principio de daño. Este extremo de acción no aceptaría ningún tipo de intervención a la menor, inclusive aquellas que tienen la incertidumbre científica de ser beneficentes y, por ende, no pueden ser catalogadas como fútiles (potencialmente inapropiados). En ese sentido, ante la

incertidumbre de la utilidad y el beneficio, el grupo tratante no estaría reconociendo el espacio legal y moralmente protegido de los padres para la toma de decisiones. No atendería el principio de daño como el criterio para establecer los límites a la discreción parental dentro de la toma de decisiones, sino que utilizarían valoraciones propias subjetivas o poco fundamentadas por la evidencia científica. Este no reconocimiento de las necesidades de los padres ante este momento podría también vulnerar el principio de no maleficencia, pues se les estarían ocasionando cargas morales innecesarias en su proceso de duelo.

b) Elección del curso de acción óptimo

En escenarios de discrepancias frente a tratamientos potencialmente inapropiados en las unidades de cuidado intensivo se puede apelar a diferentes instancias para el apoyo en el proceso de toma de decisiones: reuniones con la familia, juntas multidisciplinarias (como ocurre en este caso), consultores bioéticos clínicos o comités de ética hospitalaria (Bosslet et al., 2015).

Por medio del proceso de deliberación entre los diferentes agentes, se han de identificar los hechos más relevantes con respecto al diagnóstico, pronóstico y tratamiento, buscando la evidencia y experiencia del grupo en el manejo de los casos para realizar las recomendaciones médicas pertinentes, apelando a criterios objetivos para determinar el beneficio de la menor.

Posteriormente, identificar los valores y principios en riesgo y aquellos que se encuentran en conflicto. Finalmente se delibera sobre los posibles cursos de acción buscando, en la medida de lo posible, cursos intermedios para minimizar el impacto de los valores y principios que serán vulnerados, explorando una decisión razonable y prudente como curso de acción óptimo en el proceso de toma de decisiones compartidas que sería (para este caso) buscar, en la medida de lo razonable y prudente, pactar entre el grupo tratante y los padres acuerdos sobre cuáles cuidados serían considerados básicos y cuáles desproporcionados, procurando salvaguardar la mayor cantidad de valores y principios, estableciendo metas terapéuticas con tiempos definidos (corto, mediano y largo plazo) y responsables asignados entre el equipo que atiende a la paciente.

c) Legalidad

Hace referencia a establecer si la decisión óptima se encuentra dentro del marco legal. Se recomienda utilizar el criterio de legalidad al final del proceso de deliberación, pues su

utilidad consiste en respaldar o invalidar el curso de acción, no el de ser el punto de partida de este.

En el caso que hemos expuesto (y como ya se mencionó) la toma de decisiones, atendiendo los criterios de mejor interés del menor y la discreción parental se encuentran respaldados por:

• Convención Internacional sobre los Derechos de los Niños en Colombia, Ley 12 de 1991, artículo 3:

En todas las medidas concernientes a los niños que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, una consideración primordial a que se atenderá será el interés superior del niño (Unicef, 2006, p. 10).

• Código de Infancia y Adolescencia (Ley 1098 de 2006)

Artículo 8:

Se entiende por interés superior del niño, niña y adolescente, el imperativo que obliga a todas las personas a garantizar la satisfacción integral y simultánea de todos sus derechos humanos, que son universales, prevalentes e interdependientes (Congreso de Colombia, 2006, p. 2).

Artículo 14:

La responsabilidad parental. La responsabilidad parental es un complemento de la patria potestad establecida en la legislación civil. Es, además, la obligación inherente a la orientación, cuidado, acompañamiento y crianza de los niños, las niñas y los adolescentes durante su proceso de formación. Esto incluye la responsabilidad compartida y solidaria del padre y la madre de asegurarse que los niños, las niñas y los adolescentes puedan lograr el máximo nivel de satisfacción de sus derechos. En ningún caso el ejercicio de la responsabilidad parental puede conllevar violencia física, psicológica o actos que impidan el ejercicio de sus derechos (Congreso de Colombia, 2006, p. 3).

• Constitución Política de Colombia (1991), artículo 44: Son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social, la alimentación equilibrada, su nombre y nacionalidad, tener una familia y no ser separados de ella, el cuidado y amor, la educación y la cultura, la recreación y la libre expresión de su opinión (Corte Constitucional de Colombia, 1991, p. 7).

d) Publicidad

¿Defenderíamos públicamente la decisión? Esta pregunta busca establecer si es una decisión que recomendaríamos de manera universal en casos similares. Este caso fue llevado al Comité de Ética Hospitalaria indicando el curso de acción pactado con los padres y fundamentando los elementos tenidos en cuenta dentro del proceso de toma de decisiones. Adicionalmente, la publicación de este caso en el presente libro con el proceso seguido por los diferentes actores demuestra que estamos dispuestos a exponer y defender públicamente las decisiones tomadas.

Decisión final y resolución del caso

Los padres de la paciente manifestaron aquellos cuidados que consideraban básicos e hicieron las solicitudes de:

• Hospitalización en UCIN mientras la paciente tenía un periodo de adaptación a la vida extrauterina.

• Nutrición artificial, pues consideraban como un mínimo que su hija pudiese permanecer en óptimas condiciones nutricionales.

El grupo multidisciplinario accedió a estas solicitudes de cuidado básico estableciendo las siguientes metas terapéuticas para estas:

• Ante la hospitalización en la UCIN se pactó que se realizarían únicamente medidas de manejo sintomático y confort. En caso de deterioro clínico, se acompañaría a la paciente y su familia con cuidados paliativos. En caso de mejoría, se iniciarían los trámites administrativos pertinentes para la hospitalización en casa.

• Ante la solicitud de nutrición artificial como cuidado básico, se estableció una vía de administración enteral temporal con una sonda nasogástrica. Se evaluaría a la paciente en el período de un mes para conocer su condición clínica y evolución; basándose en valoraciones interdisciplinarias el grupo definiría si se procedía a la realización de una gastrostomía definitiva o al retiro de la medida de soporte.

Se establecieron, por parte del grupo tratante, como medidas desproporcionadas:

• Reanimación cardiopulmonar en caso de paro cardiorrespiratorio por tratarse de un evento que agregaría una carga adicional de morbilidad a una condición de discapacidad severa.

• Intervenciones quirúrgicas de las malformaciones mayores por requerir tiempos prolongados de recuperación con un bajo potencial de éxito terapéutico; se realizarían únicamente los procedimientos que mejoraran la calidad de vida de la menor.

• Soportes vitales avanzados como transfusiones, diálisis renal, intubación orotraqueal, pues se consideró que el requerimiento de estos soportes indicaría que el pronóstico vital de base es catastrófico, por lo que serían fútiles y prolongarían el sufrimiento de la paciente.

Con respecto a las recomendaciones médicas, los padres estuvieron de acuerdo y solicitaron revisión de las metas conforme la paciente tuviese una evolución clínica favorable. Se pactó entonces la revaloración de las decisiones en un mes posterior para establecer nuevas metas terapéuticas acordes con la evolución clínica e historia de enfermedad de la recién nacida.

En este caso se lograron acuerdos entre las partes; posteriormente fue llevado al comité de ética institucional en el que se reafirmaron las decisiones y pactos realizados entre las partes.

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartida.

Caso clínico

C apítulo 2 · C aso 2

Adecuación 16 del esfuerzo terapéutico en pediatría

maría Bernardita portales VelasCo Juan paBlo BeCa infante

Se trata de una niña en la segunda infancia, con historia de parálisis cerebral espástica GMFCS17 nivel v, lo que significa que la menor es incapaz para ejercer control voluntario del movimiento y presenta discapacidad para mantener postura erguida de tronco y cabeza. La parálisis cerebral se originó por un accidente cerebrovascular perinatal, con estudio de trombofilia negativo. Presentó también síndrome distónico con mala respuesta a múltiples tratamientos y fármacos, discapacidad intelectual severa y epilepsia. La paciente es la menor de 3 hermanos. Los padres se separaron hace algunos años, pero mantienen buena relación. El padre, cercano a la quinta década de la vida, profesional, tiene pareja, pero no tiene más hijos. La madre, algunos años más joven que el padre, también es profesional, no tiene pareja. Ambos padres biológicos comparten el

16 NE: En nuestro primer libro hicimos la siguiente anotación sobre esta palabra: «inicialmente se utilizaba la expresión limitar (limitación del esfuerzo terapéutico). La palabra limitar puede ser entendida de manera negativa y por ello se sugiere el término reorientar o adecuar el esfuerzo terapéutico. Esto tiene que ver con la descripción de la situación que implica reorientar y que intenta señalar el agotamiento de las medidas para curar, pero quedan todas aquellas medidas necesarias para el cuidado del paciente» (Prieto et al., 2020, p. 80).

17 NE: Las siglas hacen alusión al sistema de la clasificación de la función motora gruesa (GMFCS), usado para conocer el grado de compromiso/severidad ante una parálisis cerebral.

cuidado de la niña, pero ella, al igual que sus otros dos hermanos, está mayoritariamente en la casa materna. La paciente tiene, además, dos cuidadoras que se alternan en su cuidado, financiadas por la abuela materna de la menor. Ha tenido agravaciones ocasionales, pero la más severa ocurrió hace 1 año y medio, en la que presentó un estatus distónico de difícil manejo, probablemente causado por dolor, producto de una gastroenteritis viral. En esa hospitalización se le instaló una gastrostomía percutánea, pues la alimentación por vía oral se hacía cada vez más difícil; presentaba disfagia y desnutrición moderados. Con los años la menor fue desarrollando una escoliosis severa. Actualmente, por infección respiratoria y mal manejo de secreciones, fue hospitalizada en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos en condición clínica grave. Se le indicó Cotrimoxazol, que desencadenó un cuadro cutáneo asociado a un mayor compromiso respiratorio; luego aparecieron lesiones cutáneas y mucosas que configuraron un Síndrome de Steven Johnson18 . Por el compromiso respiratorio requirió apoyo con respirador (BiPAP), para lo cual necesitó sedoanalgesia con el fin de lograr el acoplamiento, así como kinesiología respiratoria frecuente, pues era muy dependiente de aspiración por su mal manejo de secreciones. Por las lesiones cutáneas y mucosas se solicitó interconsulta a dermatología y se inició el tratamiento indicado. A la paciente siempre se le habían tratado sus múltiples patologías y enfermedades agudas, pero en esta hospitalización los padres, apoyados por ambas abuelas de la menor, cuestionaron la intensidad de los tratamientos. El equipo de pediatría tenía diversidad de opiniones en cuanto a proporcionar tratamientos, pues según ellos la paciente no se encontraba en fase terminal. Los padres consideraban que su hija enfrentaba en ese momento su final, la veían sufrir; consideraban que su calidad de vida previa a esta hospitalización

18 NE: Este síndrome es definido como una «reacción mucocutánea aguda caracterizada por necrosis y desprendimiento extenso de la epidermis. Es un síndrome poco común de etiología desconocida, relacionado con la sensibilidad a medicamentos o infecciones por virus como el herpes simple y el micoplasma» (Coelho et al., 2021, p. 15116).

ya era mala y por estos motivos no querían insistir en más tratamientos. Por esta discrepancia entre el equipo tratante y los padres de la paciente, se solicitó interconsulta a consultoría ético-clínica19 .

Pregunta ética:

¿Se debe aceptar la opinión de los padres y adecuar el esfuerzo terapéutico?

Análisis del caso

De acuerdo al método de análisis ético-clínico propuesto por Juan Pablo Beca (2012) (véase gráfica 2.1), basado en la propuesta casuística de Albert Jonsen y en la propuesta deliberativa de Diego Gracia20 , se hace necesario conocer los hechos, luego identificar el problema ético principal y otros problemas éticos del caso, identificar los valores en juego para, finalmente, proponer los cursos de acción a seguir y fundamentarlos (Beca, 2012). En este caso se llevará a cabo una sistematización de los hechos (i), como lo propone Jonsen, y luego una deliberación en torno a los valores (ii), como lo propone Diego Gracia, para finalizar con la deliberación en torno a deberes morales o cursos de acción (iii), de los cuales se derivan las recomendaciones. Para el desarrollo de este proceso se sugiere conocer la historia clínica, el diagnóstico y visión del pronóstico; opinión del enfermo y/o su familia; calidad de vida posible y situaciones del contexto. De este modo, «en el análisis de los hechos se dará pie a un primer acercamiento deliberativo por el que se intercambiarán percepciones subjetivas relacionadas con el caso» (Faúndez-Allier, 2016, p. 165).

19 NE: En el presente texto existe un uso intercambiable entre las expresiones consultoría bioética, consultoría ético-clínica e interconsulta bioética.

20 Es un método que se basa en los dos anteriores, por lo tanto, es uno solo.

Gráfica 2: Pauta o guía de análisis ético-clínico propuesto por Juan Pablo Beca

Fuente: Juan Pablo Beca (2012).

Luego de aclarar y profundizar en los hechos del caso particular, se inicia la deliberación sobre valores y principios. En esta etapa se deben identificar los valores que se ven involucrados en el caso, para luego definir cuáles estarían en conflicto. «La definición de valores es compleja, pues es difícil y subjetiva ya que existen diversos tipos de valores (físicos, espirituales, afectivos, intelectuales, etc.) que se pueden relacionar con los hechos del caso» (Beca, 2012, p. 240), sin embargo se puede afirmar que «los valores son el resultado de actos de estimación o apreciación» y existen «valores intrínsecos que valen por sí mismos, no en referencia a otra cosa distinta a ellos mismos» (p. 82), como podrían ser la paz, la justicia, la salud, la vida, el bienestar, etc. (Gracia, 2015). De acuerdo con lo anterior, los principios bioéticos de autonomía, justicia, beneficencia y no-maleficencia también son frecuentemente aceptados como valores, afirmación que, en ocasiones, puede generar conflicto. Al momento de tomar decisiones en la práctica asistencial es frecuente identificar más de un valor en juego, pudiendo existir conflictos entre ellos, pero se deben respetar de acuerdo con su relevancia en cada caso. Lo anterior explica la importancia de identificar los valores y principios que están en conflicto frente a una situación determinada donde se debe decidir. «La solución de los conflictos de valor ha

de buscarse en la deliberación sobre los valores y sus características, pero teniendo en cuenta las circunstancias de cada caso y las consecuencias previsibles» (Gracia, 2011, p. 149). Es así como en la deliberación de los valores, además de identificarlos también se debe ponderarlos, centrando la pregunta en cómo ponderan los profesionales los valores identificados, pero también (y de forma aún más imperativa), cómo los ponderan la paciente y/o sus familiares o representantes.

Por último, se lleva a cabo la deliberación de los deberes, donde se plantean los posibles cursos de acción. Se debe recordar que los cursos de acción propuestos son solo recomendaciones que se dan en un contexto de incertidumbre, donde no hay certeza plena y es el médico tratante quien debe tomar las decisiones. La deliberación en torno a los cursos de acción posibles busca responder a los problemas éticos identificados, sobre todo, a aquel que se le presenta a quién solicita la consultoría, pero también a los problemas que se identifican en el proceso de análisis ético-clínico. Al llevar a cabo este análisis con una metodología deliberativa, en la que participen los diferentes agentes junto con el consultor ético-clínico o con los integrantes del Comité de Ética Asistencial21, se intenta buscar y proponer los cursos óptimos de acción que «se identifican con aquél que lesionaría en menor cantidad y grado los valores que se hallen enfrentados, sin aspirar a encontrar una solución de definición dilemática, sino diversas alternativas que se proponen como las más adecuadas» (Faúndez-Allier, 2016, p. 161), responsables, razonadas y razonables en un contexto determinado. Se busca seleccionar, de entre los cursos de acción, aquellos que mejor respetan los valores en juego, considerándose así deberes morales, pues son los cursos de acción que se deberían llevar a cabo a partir del análisis ético realizado.

Análisis ético clínico del caso con el método deliberativo propuesto por Beca (2012)

i) Deliberación sobre los hechos

En la deliberación de los hechos se debe revisar la historia clínica de la paciente y considerar elementos biográficos de la niña, como el relato de los padres sobre su enfermedad y cómo la ha vivido. Después de revisar la ficha clínica de la paciente y de conversar sobre la situación de la menor con el equipo de médicos

21 NE: Este comité es el equivalente al Comité de Ética Hospitalaria en Colombia.

tratantes de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, se realizó una reunión de consultoría ético-clínica con la finalidad de ahondar en la opinión de los padres, la calidad de vida de la menor y su contexto familiar y social. Participaron dos consultores ético-clínicos, los padres biológicos y las abuelas de la niña (por solicitud de los padres, quienes las consideraron relevantes en el apoyo hacia ellos), el pediatra tratante de la unidad de hospitalizados (que conocía a la paciente desde hace varios años) y la psicóloga del equipo.

Durante la reunión se analizaron la historia clínica y de vida de la menor y la situación de los últimos años, en los cuales la paciente casi no se comunicaba, solo sonreía cuando sus familiares cercanos le hablaban. El médico tratante explicó la situación actual que, respecto a sus enfermedades de base, estaba estable, pero aclaró que el pronóstico de la insuficiencia respiratoria secundaria por el compromiso de la vía respiratoria era incierto. Tras 4 días de hospitalización no se habían logrado mejorar los parámetros respiratorios, por lo que existía la posibilidad de requerir intubación endotraqueal y ventilación mecánica invasiva.

En opinión de los padres, la menor claramente sufría por su severo cuadro distónico y coincidieron en que «ya no es vida la que ella vive». El médico tratante concordó en que el cuadro distónico generaba dolor e incomodidad en la paciente y que las actuales lesiones en la piel y mucosas le causaban aún más dolor. Esta niña siempre había sido cuidada e intervenida sin limitar tratamientos, y ambos padres expresaron su interés por continuar brindándole el mejor cuidado posible, pero ahora cuestionaban los objetivos de los tratamientos actuales porque consideraban que su hija se encontraba en una etapa de fin de vida y no la querían ver sufrir más. A su vez, durante la reunión la madre expresó que en ningún caso ellos estaban buscando ni pidiendo acelerar la muerte de su hija, pero se sentían tranquilos si esto (la muerte de su hija) ocurriera en esta ocasión. También manifestaron que sentían cierto rechazo por parte de algunos integrantes del equipo tratante, pues los miraban como si ellos estuvieran buscando, y no solo aceptando, la muerte de la menor.

El equipo que atendía a la paciente no estaba seguro de no conectarla a ventilación mecánica invasiva, pues consideraban que este era un cuadro agudo que se podría superar, aunque implicara una disminución en la calidad de vida previa, ya que lo más probable era que la menor requiriera una traqueostomía al momento de retirar el ventilador mecánico invasivo y un tratamiento de

algunos meses para las lesiones que presentara por el síndrome de Stevens Johnson.

ii) Deliberación en torno a valores

En la deliberación de los valores se debe identificar el problema ético principal y los demás problemas éticos que presenta el caso, así como los valores y principios que están en juego.

Problema ético principal: ¿se debe aceptar la opinión de los padres y adecuar el esfuerzo terapéutico? Expresado de otro modo, ¿se debe respetar la opinión de los padres que subrogan22 a una niña que, además de ser menor de edad, tiene una discapacidad intelectual?

Otros problemas éticos del caso:

• ¿Cuál es el mejor interés de la niña?

• ¿Quién subroga a la menor?

• ¿Por qué hay discrepancias entre los miembros del equipo tratante?

• ¿Qué implica adecuar el esfuerzo terapéutico en esta niña?

• ¿Dejar morir a la niña o favorecer un buen morir?

• ¿Algunos tratamientos de los que recibe están solo prolongando su agonía?

• Justicia y asignación de recursos

• ¿Calidad de vida versus cantidad de vida?

• Protección a menores discapacitados por su situación de vulnerabilidad

Entre los valores que se pueden identificar en este caso se pueden mencionar: el amor de los padres hacia su hija; el cuidado que le han entregado; la responsabilidad del rol del subrogante; la calidad de vida y la vida de la menor; la compasión de los padres hacia su hija que los mueve a actuar buscando su bien, aunque este signifique aceptar que puede morir; aceptar el límite de la vida; el respeto a la opinión de los padres; la comunicación con los padres; la comunicación al interior del equipo tratante; el esfuerzo y el compromiso del equipo de profesionales por buscar lo mejor para la paciente y permitir que siga viviendo; el uso de recursos y la honestidad o transparencia de los profesionales al

22 NE: En Colombia no existe la figura de subrogación, sino de apoyos para la persona con limitaciones. Esto se aborda en el capítulo 12, en lo que trata de la ley de apoyos.

plantear sus dudas. También están presentes el valor de la protección a una menor vulnerable y el valor de buscar una muerte digna o una muerte en paz, sin sufrimiento.

Los principios de la bioética involucrados en este caso y que entran en conflicto son: el respeto a la autonomía de los padres en su rol de subrogantes de la hija (que no tiene capacidad para ejercer su autonomía) quienes, como subrogantes, buscan el mejor interés de la menor; y los principios de beneficencia, no-maleficencia y justicia. En este caso, los padres están tomando una decisión informada y libre, subrogando a su hija quien no puede expresar su opinión, pero velando por el mejor interés de la niña y donde comprenden las consecuencias de los cursos de acción. En este caso, así como en otros similares, es difícil establecer el límite en los tratamientos respecto a cuáles buscan un beneficio real y cuáles podrían empezar a generar algún tipo de sufrimiento en la niña al prolongarle su vida biológica, con una disminución en su calidad de vida anterior, por lo que están involucrados los principios de beneficencia y de no-maleficencia. Por último, también está involucrada la justicia y la asignación de recursos, ya que es una paciente que tiene un adecuado acceso a salud, pero está hospitalizada en una unidad de cuidados intensivos donde podría recibir tratamientos y terapias que no necesariamente la beneficiarán, haciendo uso de recursos que podrían beneficiar a otros pacientes.

iii) Deliberación en torno a deberes morales

Dentro del análisis de los cursos de acción posibles se sugiere identificar los cursos extremos, aunque nunca serán los que se recomienden. Para este caso se identifican: 1) continuar con todos las terapias existentes para mantener a la niña con vida, lo que implicaría conexión a ventilación mecánica invasiva y posible posterior traqueostomía, además del tratamiento de las lesiones por el síndrome de Stevens Johnson, o 2) retirar las medidas de soporte vital y tratamientos actuales y dar de alta a la niña sin organización previa de su cuidado.

Entre los cursos intermedios se podrían mencionar:

• Definir en conjunto con los padres y el equipo tratante cuál es el mayor bien de la niña.

• No avanzar en más tratamientos, no intubar ni conectar a ventilación mecánica invasiva.

• Retirar el apoyo respiratorio una vez que sea posible y no reinstalarlo.

• No reanimar en caso de paro cardio-respiratorio.

• Continuar con los cuidados en heridas de piel y mucosas para evitar el dolor y el sufrimiento.

• Asegurar buen control del dolor y la angustia.

• Trasladar a una unidad de menor complejidad.

• Si se recupera, considerar el cuidado en su casa y no rehospitalizar.

• Preparar el alta con atención domiciliaria médica y de enfermería.

• Ofrecer apoyo emocional y espiritual a ambos padres y a los hermanos de la paciente.

• Aclarar dudas de los cuidadores para que comprendan las decisiones en el cuidado de salud.

• Reunirse con el equipo de pediatría para aclarar dudas y generar consenso en las acciones a seguir, exponiendo los fundamentos éticos de estas.

Durante la reunión de la consultoría ético-clínica se analizó lo que los padres consideraban el mayor bien para su hija, concluyendo que era permitir su muerte y que esta ocurriera sin dolor, con todo el cuidado, la analgesia y sedación necesarias, y que estuviera acompañada por sus seres más queridos. En coherencia con este objetivo se planteó la adecuación del esfuerzo terapéutico, que considera no avanzar en más tratamientos y que el apoyo respiratorio, una vez se pudiera retirar, no se reinstalara; mantener un control activo del dolor generado por las lesiones en piel y mucosas y evaluar el traslado a la Unidad de Cuidados Intermedios (donde la familia conocía al equipo que atendería a la menor) con supervisión frecuente por parte del equipo tratante y apoyo de enfermería, lo que permitiría mayor flexibilidad en el horario de visitas. Por otra parte, se sugirió realizar una reunión con el equipo de pediatría, con la finalidad de explicar los fundamentos éticos en cuanto a la anticipación de conductas en la paciente y la adecuación del esfuerzo terapéutico.

Entre los fundamentos de los cursos de acción recomendados, que corresponden a los cursos intermedios expresados y aclarados anteriormente, se pueden mencionar el respeto a la opinión de los padres y decidir conductas mediante un proceso de decisiones compartidas entre estos y el equipo tratante. Esto

permite el respeto a la autonomía de los padres, quienes subrogan a la menor, participando en la toma de decisiones con base en la proporcionalidad y beneficencia, buscando el mayor bien de la paciente. También se protege a esta niña en su situación de vulnerabilidad, tomando decisiones que busquen su mayor bien y no signifiquen «dejar de tratarla por su discapacidad». Se cumpliría, así, con el deber de no abandono y de cuidado de la menor y de su familia. Por último, consideramos que una reunión con el equipo de pediatría para aclarar los cursos de acción a seguir favorecería el trabajo y la comunicación en el equipo.

En el seguimiento del caso se constató que dentro de las 48 horas siguientes a la interconsulta ética se logró retirar el apoyo ventilatorio y el traslado a Unidad de Cuidados Intermedios. Los padres, algo ansiosos frente a los profesionales que atendían a la niña, insistían en que no se interviniera a su hija y que la dejaran descansar, aceptando el fallecimiento. Se les indicó que no se podían asegurar plazos ni acelerar la evolución, lo cual parecían pedir en medio de su angustia. Veinticuatro horas después la menor falleció en el hospital acompañada por sus dos hermanos y acariciada por sus padres, en mucha paz.

Se conversó con los padres días después, quedando claro que habían aceptado y asumido el final de la vida de su hija con realismo, tranquilidad y gratitud por el apoyo recibido.

Comentarios del caso

Al revisar este y otros casos similares se puede comentar que los padres, como parece inevitable y comprensible, evolucionaron con un cambio de actitud, desde un «hacer siempre todo lo posible por su hija» a pedir que se le permita morir. Eso fue malinterpretado por algunos de los tratantes, sin embargo solo confirma que es muy difícil establecer los objetivos terapéuticos de curación y cuidado con sus límites, ya que los pacientes evolucionan y se decide en situaciones de incertidumbre. Esto es habitual en pacientes con cualquier enfermedad prolongada, por ejemplo cáncer, donde se intenta mantener la vida incluso haciendo uso de medidas desproporcionadas, hasta que llega el momento en que se acepta el final; para algunos se busca acelerar el final, como consideraron algunos de los tratantes para este caso (aunque los padres no lo solicitaron).

En pacientes crónicos y en aquellos con secuelas severas, con calidad de vida comprometida y sin posibilidad de evolucionar hacia la normalidad, debería buscarse precozmente una anticipación de conductas (PAD, planificación anticipada de decisiones23), con lo que se evitaría el conflicto de la decisión urgente o desencadenada por reacciones emocionales de familiares y tratantes.

23 NE: Véase el caso Planificación anticipada en la Guía I (Prieto et al., 2020).

C apítulo 3 · C aso 3

Toma de decisiones compartida 24 con pacientes en condición de discapacidad

paula prieto martínez

Caso clínico

Paciente masculino a finales de la quinta década de la vida, con antecedente de secuelas de encefalopatía anoxo-isquémica perinatal (parálisis cerebral con alteraciones cognitivas moderadas secundarias) quien cursaba, además, con insuficiencia renal crónica estadio 525 , en diálisis desde hace cerca de 10 años e hipertensión arterial. El paciente se encontraba hospitalizado por presentar una obstrucción intestinal de alto grado secundaria a bridas (adherencias intestinales) con riesgo de presentar torsiones intestinales (volvulus). Se llevó a laparoscopia diagnóstica más laparotomía exploratoria con liberación de bridas por laparotomía y lavado peritoneal, con colocación de sistema de presión subatmosférica y cierre de pared abdominal dos días después. Se hospitalizó en la Unidad de Cuidado Intensivo (UCI) para manejo del posoperatorio, requiriendo soportes artificiales como hemodinámicos con nitroglicerina, nutrición enteral, hemodiálisis y oxígeno suplementario de alto flujo con ventury al 50 %. Dos días después presentó un episodio de dificultad respiratoria aguda secundaria a un tromboembolismo pulmonar que, por sus características, tenía indicación de ventilación mecánica. El paciente, según reportaba la

24 El tema de toma de decisiones compartida fue abordado generosamente en la Guía I (Prieto et al., 2020), escrito allí «toma de desiciones compartidas» (con plural compartidas); el cambio al singular en este texto, y su uso intercambiable a lo largo del libro, intentan señalar que la pluralidad abarca tanto a las decisiones como al ejercicio de su elección, es decir, tanto “la toma” como “las decisiones” se comparten.

25 NE: Etapa más grave de la enfermedad renal crónica, descrita como el estadio terminal (Vega, Pachay, Alcívar & Antepara, 2020).

« c onten I do

madre, venía perdiendo peso de manera importante en los últimos meses y lo veía más deteriorado. Su médico tratante tenía la sospecha de una enfermedad oncológica avanzada por su apariencia clínica y se estaban haciendo exámenes médicos generales para buscar la causa del deterioro antes de que se presentara esta complicación aguda que motivó la hospitalización. La madre del paciente, quien era su cuidadora principal, manifestó que no deseaba intervenciones invasivas adicionales y fue enfática en su deseo de no intubar a su hijo. Esta negativa de la madre generó dudas en el grupo de tratantes, quienes pensaron que el requerimiento podía estar sesgado por cansancio de la cuidadora. Esto motivó en el grupo tratante la solicitud de acompañamiento del SH&B .

Pregunta ética

¿La condición de discapacidad afecta la toma de decisiones en salud?, si es así ¿cómo lo hace?

Resolución del caso

Nos reunimos con la madre y el hermano del paciente por solicitud del médico tratante para realizar, mediante la toma de decisiones compartida, una planificación anticipada de su atención. El apoyo al SH&B se solicitó ante la situación clínica actual y el antecedente de déficit cognitivo importante secundario a encefalopatía anoxo-isquémica perinatal.

Se planteó desde el principio que la meta de la reunión familiar era establecer los tratamientos proporcionados a la condición médica y comorbilidades del paciente. Inicialmente se indagó con la madre sobre los antecedentes y el comportamiento de su hijo para entender tanto su contexto desde la infancia como su situación médica. Con respecto a lo primero (contexto desde la infancia), la madre nos informó que la discapacidad cognitiva de su hijo impidió su asistencia al colegio o a otras formas de educación formal o informal, siempre tuvo conductas pueriles y limitaciones que lo hacían dependiente de asistencia por parte de familiares, pero tenía la capacidad de ser autosuficiente para las actividades básicas de la vida diaria. En cuanto a su situación médica, el paciente presentaba hipertensión arterial e insuficiencia renal secundaria a esta desde hacía más de 10 años, en manejo con hemodiálisis.

La madre, adicional a lo anterior, comentó sobre el deterioro progresivo del paciente en los últimos meses, lo que estaba asociado a sospechas del posible curso de una patología oncológica. Por esta situación que notaba en su hijo, sumada a la dependencia de poco más de una década en diálisis, no deseaba la intubación o maniobras de reanimación avanzada en caso de que él (el paciente) lo requiriera, pues asumía que las posibles intervenciones que se realizarían, en la medida en que eran potencialmente generadoras de mayor morbilidad, serían una carga adicional a las enfermedades ya padecidas. Por eso, en la reunión fue clara en afirmar que si la condición clínica de su hijo empeoraba, deseaba que su manejo estuviera orientado a medidas de control de síntomas y de confort. Consideraba que su hijo ya tenía una condición de base que lo hacía dependiente de un soporte artificial (la diálisis) y, adicionalmente, su médico de cabecera le había informado de la sospecha de enfermedad oncológica dada la pérdida significativa y progresiva de peso y decaimiento marcado; por esto, ella no deseaba adicionar más soportes vitales. Manifestó que lo había cuidado durante toda su vida con el apoyo de todo el grupo familiar y que entendía que esta decisión podría significar que su hijo falleciera.

Para ella la discapacidad de su hijo había implicado dedicar su vida a cuidarlo, enseñarle las cosas básicas como a cualquier menor, y aceptar que se había quedado en una etapa infantil y con un deterioro cognitivo importante. En general, asumía que había tenido una calidad de vida excelente, cuidado y amado por todos, pero sabía que era probable que tuviera una enfermedad grave y no deseaba que padeciera sufrimientos adicionales a los que posiblemente ya vivía por su condición. Fue honesta en manifestar que siendo una persona mayor, tenía la angustia de que cuando ella faltara se dificultara el cuidado de su hijo por parte de los demás familiares.

Se discutieron ampliamente con ella y su hija (hermana del paciente) las opciones de manejo orientadas a garantizar su calidad de vida, sin someterlo a cargas adicionales. Se propuso mantener los tratamientos establecidos como tope o techo de las intervenciones, sin recurrir a la ventilación mecánica o reanimación en caso de paro cardiorrespiratorio y, en la medida en que su condición lo permitiera, se buscaría el egreso de la UCI para continuar su cuidado en piso. Se aclararon las dudas e inquietudes que expresaron, se ofreció apoyo psicológico y religioso y se solicitó autorización para la entrada a la UCI de toda su familia, para acompañar al paciente de manera permanente en la habitación.

Dos días después, en horas de la noche, el paciente se deterioró, se tornó hipotenso, bradicárdico, presentó paro cardiorrespiratorio y falleció en compañía de su madre26

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartidas

Aspectos teóricos

En el caso aquí presentado se notan tensiones en el momento de la toma de decisiones compartida27: en primera medida el paciente, al tener una condición de discapacidad cognitiva, no puede ejercer su autonomía y, por ello, siempre ha sido representado por su madre. Por los relatos de la madre, el paciente nunca intervino en decisiones importantes, a pesar de que podía comunicarse con habilidades similares a las de un niño de 5 años, pero no logró desarrollar herramientas para que fuera posible ayudarlo a decidir por sí mismo o para que pudiera participar en situaciones específicas. En contextos como este, se asume que la madre tomará las decisiones en su mejor beneficio, pues ha sido la cuidadora a lo largo de su vida y es la persona que más lo conoce, pero no tendrá la participación directa del paciente. La tensión se tendría aquí, según el caso descrito, entre el mejor interés del paciente y la autonomía de la madre en un contexto de posible cansancio del cuidador. A esto se adiciona el quehacer del grupo tratante, quienes indicarán las intervenciones que beneficien al paciente según su condición clínica actual, siguiendo también el criterio de mejor interés. El contexto que se quiere señalar con el paciente de este caso es que siempre será un tercero quien tomará las decisiones por él, sea el grupo tratante o su cuidadora.

Para analizar estas tensiones, ya que serán terceros los llamados a tomar las decisiones por un paciente, se abordará en primera instancia el tema de la discapacidad (i), posteriormente la autonomía en este contexto (ii) y, por último, la beneficencia médica (iii).

26 Las recomendaciones ofrecidas en la resolución de este caso, así como en la parte teórica, reflejan la experiencia de los acompañamientos realizados en casos similares por parte del SH&B en concordancia con las políticas institucionales y con el apoyo permanente del Comité de Ética Hospitalaria.

27 Entendiendo el proceso como la discusión entre los pacientes y sus tratantes de las condiciones e indicaciones médicas teniendo en cuenta los contextos, preferencias y deseos para llegar a la mejor decisión respecto a las intervenciones que respeten la autonomía y las indicaciones médicas. Esto puede revisarse en el capítulo Toma de decisiones compartida en la Guía I (Prieto et al., 2020).

Se parte de la premisa inicial que los pacientes con alguna discapacidad (desde el nacimiento o adquirida a lo largo de la vida) deberán ser tratados con los mismos principios éticos, legales28 y recursos tecnológicos que los demás individuos y tener acceso a las intervenciones en salud racionales y proporcionadas, como todos. Dichas intervenciones médicas, entonces, deberán seguir las indicaciones de mayor beneficio para el paciente, de acuerdo con la práctica médica establecida.

Históricamente la discapacidad se ha considerado desde perspectivas y modelos diferentes, algunos de ellos son la perspectiva de la prescindencia, el modelo rehabilitador y modelo social (Carmona, 2021). La perspectiva de la prescindencia propuso, como lo indica su nombre, prescindir de las personas con discapacidad, ya fuera con prácticas eugenésicas o apartándolos de la sociedad; el modelo rehabilitador, por su parte, asumió la problemática desde lo médico creando la necesidad de su rehabilitación para tratar de lograr un concepto de normalidad. Pero este modelo (el rehabilitador), a partir de la segunda mitad del siglo xx, se combinó con otra forma de abordaje de la discapacidad en la cual se privilegian los derechos de esta población, dando paso al modelo social:

el modelo social busca generar las transformaciones sociales que impiden que las personas con discapacidad puedan vivir de acuerdo con sus derechos, propiciando la participación e inclusión social. Promueve principios como la no-discriminación, la accesibilidad universal, el respeto por la diversidad

28 «La CDPD (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad) aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en el año 2006 y ratificada por Colombia en el 2011, compromete a los Estados a tomar las medidas necesarias para asegurar el reconocimiento a la igualdad de derechos y oportunidades de las personas con discapacidad. Así entonces, la CDPD ha permitido que se haga tránsito de un modelo médico asistencialista a un modelo social para las personas con discapacidad. La discapacidad entendida desde los derechos implica dejar de considerar la persona con discapacidad como objeto de medidas asistenciales, de beneficencia o caridad y reconoce su condición de sujeto de derechos» (Vallejo, Hernández & Posso, 2017, p. 6). Corresponde entonces al Estado, al legislador y a la sociedad diseñar aquellos mecanismos que tienen como propósito brindar herramientas para que la persona con discapacidad, en especial con discapacidad intelectual, pueda tomar sus propias decisiones o para que un tercero, si fuera el caso y de manera excepcional, tome la decisión, pero teniendo en cuenta la voluntad y las preferencias del titular del acto jurídico. De esta manera, se migra entonces del sistema sustitutivo de la voluntad a un modelo de apoyo, donde el centro siempre será el titular del acto» (Vallejo et al., 2017, p. 8).

humana y la autonomía de la persona para decidir acerca de su propia vida (Carmona, 2021, p. 4).

Esto reafirma la premisa inicial de que los pacientes con alguna discapacidad recibirán los mismos cuidados médicos que las personas sin esta condición.

El segundo aspecto hace referencia a la autonomía (ii) de las personas con discapacidad para participar en las decisiones médicas y de cuidado. La autonomía de las personas con discapacidad, especialmente ante una discapacidad cognitiva, se considera disminuida y, por consiguiente, se delega a otros para ejercerla; es decir, las personas con discapacidad que tienen su autonomía disminuida están sujetos a las decisiones de otros. Tradicionalmente han sido los padres y los tutores (con la autorización judicial pertinente) los encargados de hacerlo (véase capítulo 12). Existirán condiciones donde los pacientes nunca han podido ejercer este derecho por sí mismos dada su condición clínica, pero se tendrán otros escenarios donde lo podrían hacer, con apoyos y ayudas acordes a su condición, mediante procesos educativos o de rehabilitación.

Esta autonomía se relaciona en el ámbito médico con la toma de decisiones respecto a su cuidado29 e implica que para poder ejercerla se cuente con las capacidades cognitivas para entender la información ofrecida sobre las opciones terapéuticas disponibles, las alternativas de tratamiento, los riesgos y beneficios de estas. En caso de tener dificultades cognitivas o de otro orden, se deberían ofrecer apoyos especiales para las personas con discapacidad que les permita decidir por sí mismas, cuando sea posible, sin que sea sustituida su voluntad: «en este sentido, es importante desde este paradigma que las personas con discapacidad puedan tomar decisiones acerca de cómo vivir la propia

29 NE: Sobre la relación entre autonomía y toma de decisiones, véase capítulo 12.

vida. La autonomía se entrama de esta manera con la libertad y los apoyos para decidir» (Carmona, 2021, p. 4)30 .

En la práctica clínica se entiende la autonomía, de manera general, como una capacidad para comprender y tomar decisiones de manera voluntaria y sin coacciones en lo referente a la salud, donde se respetan las opciones escogidas por una persona autónoma, se reconocen sus valores y preferencias y su derecho a tomar sus propias decisiones, con la información necesaria y la comprensión de esta (Escobar & Aristizábal, 2011).

De acuerdo con los autores Beauchamp y Childress (2013) desde el principalísimo norteamericano

el respeto de la autonomía en el ámbito médico es una obligación de los profesionales de la salud para asegurar que los pacientes tengan derecho a escoger. Para que el profesional de la salud pueda afirmar que las decisiones de los pacientes son autónomas debe estar seguro de que son informadas, libres, voluntarias y auténticas (Escobar & Aristizábal, 2011, p. 93).

Estas miradas se pueden quedar cortas, no solo en situaciones de discapacidad sino en general, entendiendo que todos los seres humanos estamos insertos en sociedad, con relaciones interpersonales que nos permiten desarrollarnos, al ser todos vulnerables e interdependientes (Carmona, 2021).

Una concepción de la autonomía que reconozca al sujeto como ser en sociedad nos permitirá involucrar a todas las personas, incluyendo a aquellas en condición de discapacidad, en un modelo social que aborda su cuidado, participación en la comunidad e inclusión social acorde con sus capacidades. Esta autonomía

30 Estos apoyos han sido definidos por la Ley 1996 de 2019 de Colombia (Congreso de Colombia, 2019) «por medio de la cual se establece el régimen para el ejercicio de la capacidad legal de las personas con discapacidad mayores de edad» (Congreso de Colombia, 2019, p. 1) y «tiene por objeto establecer medidas específicas para la garantía del derecho a la capacidad legal plena de las personas con discapacidad, mayores de edad, y al acceso a los apoyos que puedan requerirse para el ejercicio de la misma» (Congreso de Colombia, 2019, p. 1), y donde se reglamenta la participación de las personas con condiciones de discapacidad en decisiones tanto jurídicas como en el ámbito médico (Congreso de Colombia, 2019). En la actualidad, además, se incluye el modelo de la diversidad funcional, «este busca reapropiarse de las diferencias que presentan las personas con discapacidad, calificadas socialmente como negativas, en un sentido positivo. Así es que, lejos de atribuir a estas diferencias un sentido de deficiencia o limitación, se considera que se trata de una expresión más de la diversidad humana» (Carmona, 2021, p. 5).

es descrita por algunos autores como una autonomía relacional (Mackenzie & Stoljar, 2000), donde todos los seres humanos somos interdependientes. En el caso de personas con discapacidad es evidente la necesidad de apoyo y soporte para la toma de decisiones y para su cuidado, «esta ontología relacional es la base de la perspectiva de la ética del cuidado, para la cual la vida se caracteriza por la vulnerabilidad y la interdependencia» (Carmona, 2021, p. 11)31 .

Desde Carmona (2021), el cuidado de otros y la interdependencia hace evidente que los procesos de toma de decisiones no se desarrollen de manera aislada. Además, si las personas con discapacidad requieren de cuidado y son más dependientes de los demás, los procesos de toma de decisiones serán diferentes. Lo anterior implicaría que en el ámbito médico se debería propiciar y apoyar la participación de los pacientes en la toma de decisiones respecto a su salud y los cuidados que desean recibir siguiendo las indicaciones médicas. Teniendo en cuenta lo expuesto, la autonomía que no puede ejercer plenamente un paciente justifica el apoyo de los demás, en particular de los cuidadores, para tratar de aproximarse a sus deseos y preferencias y, de esta manera, tener en cuenta sus solicitudes en el momento de aceptar o rechazar intervenciones médicas. Lo anterior se complementa con las indicaciones médicas orientadas hacia aquello que beneficia al paciente.

El tercer y último aspecto (iii) para tener en cuenta cuando un paciente no puede ejercer su autonomía al decidir (ya sea por una enfermedad desde el nacimiento que se lo impide o por una condición médica progresiva que lo incapacita, un accidente, cualquier otra circunstancia que le imposibilite manifestar sus deseos o preferencias o por no haberlo hecho antes de tener el impedimento) es la beneficencia médica. Esta será la guía en las decisiones sobre los tratamientos que se requieran.

En circunstancias de pacientes con autonomía disminuida, en el momento de decidir una conducta médica mediante el proceso de toma de decisiones compartida se tendrá la voz del paciente, con la ayuda de los cuidadores cuando se requiera, manifestando sus deseos y preferencias. En caso de que esto no sea posible, serán los cuidadores quienes los manifiesten, pero la orientación

31 Carmona basa estos conceptos en los filósofos Lévinas y Esquirol: «La vulnerabilidad y la interdependencia, en definitiva, son marcas ontológicas de todo lo vivo. Lejos de una dicotomía entre dependencia e independencia, todos estamos inmersos en redes de cuidado y en mayor o menor medida necesitamos de otros» (Carmona, 2021, p. 11).

de los tratamientos indicados por parte de los grupos médicos se hace imperativa. La beneficencia adquiere un rol muy importante en este escenario, ya que serán los tratantes los llamados a hacer evidentes las intervenciones que, de acuerdo con la práctica médica establecida, serán las más adecuadas, razonables y proporcionadas a la condición clínica del paciente.

A pesar de que el proceso de toma de decisiones compartidas se hace de manera conjunta entre el paciente y los tratantes, cuando no es posible que participe el paciente por su condición de discapacidad se privilegia el rol del médico como garante de los pacientes y, por consiguiente, la beneficencia médica. Este papel de garante de los pacientes, para quienes no puedan ejercer su autonomía, previene el abuso por parte de terceros o posibles sesgos en las decisiones por tratarse de pacientes vulnerables y con mayores necesidades de cuidado, evitando de esta manera cualquier forma de discriminación.

Al tener un paciente con discapacidad, sin poder oír su voluntad, con terceros (generalmente los cuidadores) que tomen las decisiones, surge el temor de que estas (las decisiones) no sean iguales que para alguien sin discapacidad, que de alguna manera sean influenciadas por cuestiones como la «utilidad social» del sujeto o la carga que pueda representar para la familia o para los sistemas de salud32 .

¿Cómo tomar las mejores decisiones sin ese sesgo o por el cansancio de los familiares por cuidar durante años a una persona que nunca será independiente? Esta dificultad da un rol importante al criterio médico. Será este el que, en la medida en que es beneficente, orientará las decisiones siguiendo el mejor interés del paciente, con la participación de profesionales de diferentes especialidades/expertos en su manejo, para ofrecer las alternativas que realmente mejoren su condición sin los ruidos anteriores, que podrían llevar a no ofrecer intervenciones que realmente se necesiten para lograr el equilibrio entre las propuestas de los cuidadores, los grupos tratantes y lo que beneficie al paciente.

Entendiendo que la beneficencia «en medicina implica realizar un balance positivo entre bienes y daños, maximizar los beneficios y

32 Vale resaltar que se podrían presentar situaciones contrarias, es decir, hacia la puesta en marcha de solicitudes de intervenciones excesivas, de tratamientos basados en diferentes cuestiones, por ejemplo, la movilidad y estado emocional/afectivo de la familia, por temor legal a una demanda y/o el temor a estar discriminando al paciente por el hecho de no realizar la intervención.

minimizar los riesgos» (Escobar & Aristizábal, 2011, p. 94) de las opciones terapéuticas disponibles y que «las acciones de atención en salud deben propender por el beneficio del paciente, su bienestar y sus intereses» (Escobar & Aristizábal, 2011, p. 95), las intervenciones deberán ser proporcionales a la condición médica, evaluando los riesgos de estas y sus potenciales beneficios. Lo anterior se complementa con el principio rector de la práctica médica de no hacer daño y de no maleficencia.

Cabe señalar que las decisiones que tratan las acciones médicas están orientadas al control de las patologías con posibilidad de recuperación, a mejorar la calidad de vida, a no adicionar cargas mayores a aquellos pacientes previamente enfermos o discapacitados y a cuidar cuando se agotan las intervenciones curativas. Las decisiones que se tomen en personas con discapacidad, por tanto, deberían seguir esta orientación, sin que la condición de discapacidad genere alguna forma de sesgo en las decisiones. Lo anterior intenta señalar que, ante un contexto de no hacer como el que se propone en este caso, los puntos de inflexión que marcan la necesidad de reorientar los esfuerzos terapéuticos33 de dichos pacientes serán los momentos de no retorno o las complicaciones que se presenten en el paciente y que cada vez lo deterioren más.

Toma de decisiones y planificación anticipada

¿Qué sucede entonces con la toma de decisiones en los casos de las personas que no se adecuan a los requisitos de capacidad de razonamiento, reflexión, juicio y deliberación esperados? La toma de decisiones compartida es la metodología empleada para buscar la mejor opción terapéutica entre los pacientes y sus familias y el cuerpo médico tratante. Está ampliamente reconocida como la mejor manera de incluir las preferencias y deseos de los pacientes y sus familias en la toma de decisiones referente a los tratamientos de una condición clínica, pero, además, permite planear de manera anticipada las opciones de manejo futuro.

Esta toma de decisiones no está reservada exclusivamente a los estadios de final de vida, sino que abarca todos los momentos de vida de un paciente, incluyendo aquellos con alternaciones cognitivas. ¿Cómo tomar las mejores decisiones en su beneficio sin caer en extremos, como tener sesgos o conductas

33 La reorientación del esfuerzo terapéutico se trató ampliamente en el libro Guía I (Prieto et al., 2020).

discriminatorias por su condición de base, que limiten las intervenciones o, por el contrario, accediendo a todos los pedidos de padres y familiares que no aceptan un deterioro progresivo?

En el caso de los pacientes con alguna discapacidad se deberá valorar inicialmente si pueden participar en el proceso de discusión de las opciones terapéuticas, con las ayudas y apoyos necesarios para entender la información y así poder considerar sus deseos y preferencias. Cuando esto no es posible (contar con la voz del paciente), será la familia o un cuidador reconocido quien haga las veces de la voz del paciente: personas quienes reconocen la trayectoria de la enfermedad, conocen al paciente y, por tal razón, son los sujetos idóneos para trasmitir los deseos y preferencias de quien ya no puede hablar por sí mismo, tanto en el momento presente como para planificar la atención a futuro.

Podría darse la situación en que se tengan dudas respecto a las manifestaciones de los cuidadores, como suele suceder ante contextos de cansancio de ellos u otra condición, y será necesario involucrar en las discusiones a otros actores que velen por los intereses del paciente, por ejemplo, trabajo social, otros familiares y, en casos extremos, las autoridades competentes. De esta manera, si el paciente puede ejercer su autonomía, se respetarán sus solicitudes y preferencias aun cuando los demás participantes no compartan sus decisiones; en caso de no poder hacerlo, las decisiones se tomarán siguiendo las indicaciones médicas en conjunto con su cuidador, quien se supone es la persona que más conoce al paciente y vela por su mejor interés; y cuando exista tensión entre el cuidador y el grupo tratante, prevalecerá la beneficencia médica, como en el caso de tratamientos potencialmente inapropiados34 .

Se pueden presentar conflictos entre las solicitudes de los familiares y el cuerpo médico que se tratarán de resolver mejorando

34 En la Guía I tratamos el tema y definimos este concepto de la siguiente manera: «Estos tratamientos son aquellos que son solicitados por el paciente y su familia sin que exista un acuerdo para ellos desde el profesional de la salud (Hayes et al., 2015); es decir, el paciente y su familia solicitan iniciar un tratamiento en contra de las recomendaciones médicas. Estas circunstancias en donde el tratamiento parece tener algún efecto buscado por el paciente y que es juzgado como éticamente cuestionable desde el profesional de la salud, hace parte de los tratamientos potencialmente inapropiados (Bosslet et al., 2015). La dificultad que parece darse al definir este tipo de tratamientos es lo que implica la valoración ética. Estas consideraciones éticas las señalan Bosslet et al. (2015) como relacionadas con cuestiones como pocas probabilidades de satisfacción del tratamiento, altos costos y la búsqueda de metas o valores controversiales con su inicio» (Prieto et al., 2020, p. 68).

la comunicación, explicando a profundidad las recomendaciones, estableciendo metas de tratamiento a corto plazo con evaluación de los resultados, juntas médicas, reuniones y encuentros frecuentes; pero podrán existir situaciones que requieran del apoyo de la consultoría bioética o de los Comités de Ética Hospitalaria disponibles en las instituciones de salud.

En procesos crónicos, y cuando sea el momento oportuno, debería iniciarse una planificación de los posibles eventos que se puedan presentar en el transcurso de la enfermedad de estos pacientes. Esta planificación se dificulta de manera especial en pacientes con alteraciones neurológicas congénitas, por traumas o accidentes o de aparición durante su ciclo vital, como demencias y otras enfermedades que afectan la capacidad para tomar decisiones, ya que algunos de ellos nunca han podido ejercer su autonomía para tomar decisiones o la pierden durante el transcurso de la enfermedad dado su compromiso cognitivo, como ya se expuso en párrafos anteriores.

Por consiguiente, se deben promover las planificaciones anticipadas con aquellas personas todavía capaces de ejercer su autonomía y que a futuro pueden presentar deterioro cognitivo para conocer sus deseos y preferencias de cuidado. Esta planificación permite que los pacientes manifiesten sus preferencias ante los cuidados que quisieran recibir durante el transcurso de la enfermedad y al final de su vida, referentes a procesos de resucitación, nutrición e hidratación artificial, entre otros, así como cuestiones relacionadas con el lugar de cuidado. Estas decisiones son muy difíciles para los familiares y equipos de salud que tienden a ser activos en sus intervenciones, pero podrían evitarse acciones no deseadas si son discutidas previamente, cuando los pacientes todavía tienen la oportunidad de participar.

Cabe señalar que los procesos de planificación son dinámicos y evolucionan a medida que las enfermedades progresan o las condiciones de base de un paciente cambian, y se deberían promocionar desde el diagnóstico temprano de una enfermedad cuya progresión con deterioro cognitivo se puede anticipar. Esta planificación anticipada se dificulta en aquellas personas con discapacidad, pero no necesariamente las imposibilita; sin embargo, si estos pacientes son evaluados como capaces para tomar decisiones, con las estrategias de apoyo y soporte apropiadas, adaptando los procesos ya estandarizados para la planificación anticipada, podrán ser incluidos en decisiones sobre su salud presente y futura.

A través de lo aquí tratado se ha hecho visible que estas discusiones deberían darse de manera temprana, es decir, una vez que se ha hecho el diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, en poblaciones con y sin discapacidad, ya que mejoran la calidad de vida, reducen intervenciones médicas no beneficentes al final de la vida, respetan los deseos de los pacientes y generan mejores desenlaces familiares. Se convierte, entonces, en un reto implementar estrategias para lograr indagar sobre los deseos de final de vida de esta población y así ofrecer los mejores cuidados a personas con discapacidad (Mackenzie & Stoljar, 2000).

Los cuidados de final de vida por parte de los servicios de Cuidado Paliativo deben incluir las visiones de profesionales expertos en condiciones de discapacidad, de los pacientes (en la medida de lo posible) y de sus familiares para lograr objetivos de cuidado más equitativos, amplios y respetuosos, de acuerdo con sus valores, necesidades y preferencias y, de esta manera, honrar la vida y la historia de cada uno de ellos (McCallion et al., 2017). Sin embargo, en muchos de los casos, para las decisiones de salud y aquellas en escenarios de final de vida, será a través de otros, generalmente de sus familiares (acompañados por grupos de profesionales especializados que los guíen, soporten y apoyen las decisiones), que se busquen las mejores alternativas de tratamiento y de cuidado.

Conclusiones

En este caso nunca se pudo incorporar la voluntad y deseos del paciente, y la toma de decisiones compartida se realizó con la madre y la hermana. Eran ellas quienes estaban más preparadas para interpretar sus deseos con la ayuda del grupo tratante, entendiendo la trayectoria de la discapacidad del paciente, de su enfermedad crónica y del deterioro que estaba presentando en los últimos meses y que permitían reconocer y prever que cada vez sería más difícil la recuperación a un estado de salud previo. Teniendo en cuenta el grado de discapacidad, y con las ayudas necesarias, se habrían podido indagar sus deseos de final de vida teniendo en cuenta, además, que había iniciado un deterioro previo a su condición; sin embargo, este paciente nunca participó en decisiones relevantes como aquellas relacionadas con su salud. Pero, aun sin esa planificación previa, con la madre y el grupo tratante, de forma compartida, se pudieron establecer unos límites de las intervenciones o techos terapéuticos, de acuerdo con la

evolución de la condición clínica, para no realizar intervenciones que no lo beneficiaran.

Es importante destacar el papel que juega la beneficencia médica en las decisiones clínicas de aquellos pacientes que, por alguna razón, no pueden ejercer su autonomía para tomar decisiones respecto a su salud, en especial, cuando existen tensiones entre la beneficencia médica y el curso de acción que propone el cuidador principal. Por ello, cabe anotar que son los médicos los garantes de estos pacientes para definir las intervenciones que resultan beneficentes, razonables y proporcionadas a su condición clínica y, mediante procesos de toma de decisiones compartidas con las familias —o con quienes hayan sido designados como voceros— ofrecer los mejores cuidados para situaciones agudas, crónicas y de final de vida.

C apítulo 4 · C aso 4

Entre la

incertidumbre

y

la

discapacidad: el tiempo como un factor determinante en la toma de decisiones en neurología

Caso clínico

haBiB GeorGes moutran Barroso

Paciente mujer en la tercera década de la vida, diestra, natural y procedente de Bogotá, con escolaridad universitaria, vivía con sus padres y no tenía hijos. Tenía antecedente de artrogriposis congénita35 con pie cavo que requirió múltiples procedimientos ortopédicos, sin mayores limitaciones funcionales, y lograba caminar con el uso de muletas. Durante un procedimiento ortopédico ambulatorio presentó un paro cardiorrespiratorio y entró en asistolia. La reanimaron por 17 minutos y logró salir de este; sin embargo, tuvo varias complicaciones, como una neumonía aspirativa, edema pulmonar asociado a insuficiencia cardiaca con una hipoxemia refractaria, hemorragia alveolar difusa y varias infecciones urinarias con sepsis. Lo anterior generó una estancia de 2 meses en la Unidad de Cuidado Intensivo (UCI), con un importante desacondicionamiento físico y, tras ello, el requerimiento de traqueostomía y gastrostomía. Solicitaron la evaluación al Servicio de Neurología Clínica para definir el pronóstico neurológico. Al valorar a la paciente, tras el retiro de la sedación por más de 96 horas, se evidenciaron algunos reflejos del tallo cerebral, pero persistió la alteración del estado de consciencia. Se le realizó una resonancia magnética de cerebro que, aunque

35 La artrogriposis congénita es un término utilizado para describir los hallazgos clínicos de contracturas congénitas múltiples que afectan al menos dos áreas diferentes del cuerpo (Bamshad, Van Heest & Pleasure, 2009).

« c onten I do

solicitada de forma tardía al evento, no reportó lesiones, particularmente, que sugirieran encefalopatía hipóxico-isquémica. Adicionalmente se le practicó un electroencefalograma que reportó una actividad lenta generalizada, pero sin elementos de sueño36 y potenciales evocados somatosensoriales que indicaron la presencia de N2037. El diagnóstico, con estos hallazgos y hasta ese momento fue de un estado vegetativo persistente. La familia de la paciente, en una primera reunión, tenía dudas respecto a la condición neurológica actual y el pronóstico a mediano y largo plazo; además no había certeza sobre los deseos o preferencias de la paciente frente a posibles conductas a seguir en un escenario como este. Fue solicitada la valoración del Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B) y se definió, en un marco de toma de decisiones compartida, un techo terapéutico de maniobras avanzadas de reanimación si entraba nuevamente en paro cardiorrespiratorio; sin embargo, frente a la funcionalidad previa de la paciente, su edad y los signos neurológicos que estaban a favor de su pronóstico neurológico, la paciente debía continuar su manejo interdisciplinario en una Unidad de Cuidado Crónico. Desde neurología se mantuvo el diagnóstico de un estado vegetativo persistente38 , pero con incertidumbre respecto a su pronóstico.

Pregunta ética

¿Qué implicaciones éticas tiene la variable tiempo en la toma de decisiones en pacientes con enfermedades neurológicas y cómo percibimos esta variable en el escenario clínico?

36 Véase nota al pie n.º 41.

37 Véase nota al pie n.º 40.

38 El estado vegetativo persistente puede durar alrededor de 12 meses, si se trata de una noxa traumática, y cerca de 3 meses después de una noxa no traumática; luego de eso se pasaría de un estado vegetativo persistente a uno crónico.

Proceso de evaluación, análisis y resolución del caso

Evaluación del caso

Se realizó una reunión entre los diferentes servicios médicos que hacían parte del tratamiento de la paciente y fue revisado el caso en un marco de toma de decisiones compartida, en conjunto con su padre y su hermano. La paciente nunca había manifestado deseos de morir o de que se le retirara algún tipo de tratamiento durante toda la historia natural de su enfermedad ortopédica, y sus familiares expresaron que ella «era muy optimista y deseaba continuar con su vida, tenía sueños y aspiraciones...». Estos comentarios apoyaban la realización de procedimientos invasivos y el uso de medidas de soporte para mantenerla con vida (si el contexto clínico lo permitía) sin caer en un manejo desproporcionado. En este contexto, el escalonamiento de medidas terapéuticas estaba sustentado en un marco de respeto por la autonomía y preferencias de la paciente y su familia. Por otro lado, la paciente era una mujer joven y sin importantes limitaciones funcionales que afectaran su calidad de vida y dignidad.

A pesar de que la paciente se encontraba en un estado crítico, especialmente sistémico y neurológico, sus condiciones médicas se estaban estabilizando sin necesidad de soporte hemodinámico y sin sedación, pero no respondía satisfactoriamente desde el punto de vista neurológico. La paciente persistía en un estado vegetativo, tenía algunos elementos a favor sobre una posible recuperación (presencia de algunos reflejos de tallo cerebral39 y presencia bilateral de N20 en los potenciales evocados somatosensoriales 40), pero otros en contra (ausencia de actividad de

39 La ausencia de reflejos del tallo cerebral, de reflejo pupilar y corneal, así como la ausencia de la retirada de una extremidad ante un estímulo nociceptivo en las primeras 72 horas posteriores a un paro cardiaco, son fuertes indicadores de mal pronóstico neurológico (Cronberg et al., 2020).

40 El examen de los potenciales evocados somatosensoriales es un estudio neurofisiológico que permite valorar la integridad de los impulsos de las vías somatosensoriales de las extremidades y el sistema nervioso central. En este caso en particular, permite evaluar la integridad de la vía y, especialmente, de la corteza cerebral. La ausencia bilateral de los potenciales evocados somatosensoriales corticales después de la estimulación del nervio mediano (las llamadas respuestas N20) predice contundentemente un mal desenlace, y su presencia es correlacionada con un pronóstico favorable en la gran mayoría de los casos (Cronberg et al., 2020).

sueño en el electroencefalograma41 y ausencia de respuesta clínica a pesar de haberse retirado los sedantes) (Cronberg et al., 2020).

Análisis

En esta sección plantearé los diferentes principios bioéticos que entran en conflicto en el curso de decisiones o acciones seleccionadas en el caso de la paciente, particularmente desde una perspectiva ética fundamentada en el principialismo y la ética del cuidado:

a. Beneficencia médica, dado el beneficio potencial para la paciente frente a una condición que podría ser reversible y sin condición de terminalidad, además de poder conservar su funcionalidad a largo plazo, en la medida en que su condición neurológica mejore (Morrison, 2011).

b. No maleficencia actuando bajo la máxima primum-non-nocere. A pesar de tener varios elementos pronósticos a favor, es una prioridad no caer en actos desmesurados que generen más un potencial daño sobre un beneficio menor o incierto (Morrison, 2011).

c. Voluntad anticipada y autonomía. En el presente contexto, inicialmente no había una voluntad anticipada ni conocimiento de los deseos de la paciente o de sus familiares respecto a lo que se debería hacer en estas situación. Tras una nueva reunión con los dos familiares, se pudieron establecer con mayor certeza los deseos y preferencias de la paciente.

d. Discapacidad, incertidumbre y ambigüedad. La paciente estaba en estado vegetativo y su pronóstico funcional era incierto, lo que ponía en discusión el hecho de retirar o no el tratamiento de soporte vital; sin embargo, la literatura señala que estos pacientes pueden sobrevivir a veces durante décadas (Lavrijsen, Van den Bosch, Koopmans, Van Weel & Psychiatry, 2005). Este tipo de escenarios son particularmente conflictivos dado que hay presiones morales y éticas divergentes sobre hasta qué punto es pertinente esperar una respuesta clínica del paciente, pues esto conlleva una gran incertidumbre y la incapacidad para poder

41 Desde un punto de vista neurobiológico, la consciencia y el sueño están íntimamente vinculados; por lo tanto, los patrones regulares de sueño reflejan la preservación de las funciones cerebrales, especialmente aquellas correlacionadas con la consciencia. Se ha demostrado que la integridad de los patrones de sueño evaluados por electroencefalografía demuestra un valor pronóstico positivo en pacientes con lesiones graves en el sistema nervioso central y con trastornos del estado de consciencia (Pan, Wu, Liu, Wu & Wang, 2021).

dar una respuesta, acompañado de frustración y ansiedad de parte de la familia y el personal médico (Domen, 2016). e. Toma de decisiones y ética del cuidado. En los pacientes con estado vegetativo persistente hay diferentes visiones y expectativas respecto al pronóstico funcional y vital que muchas veces pueden entrar en conflicto entre los familiares y profesionales de la salud. Una forma de disminuir la probabilidad de que esto ocurra es tratar de resolver las dudas o conflictos sobre el diagnóstico, dar información clara, abierta y empática, que exista uniformidad en los objetivos y planes de tratamiento y establecer un techo terapéutico para así evitar un posible encarnizamiento terapéutico y mantener la confianza con la familia (Gilligan & Utrilla, 1994). Hay una postura que sustenta que prolongar la vida de una persona en estado vegetativo persistente es una violación a la dignidad humana. Inclusive la Asociación Médica Real Holandesa afirma que

si la familia del paciente insiste en la continuación de la hidratación y la nutrición artificial, es deber del médico informar a la familia y orientarlos para cambiar su opinión, de modo que los médicos puedan retener la hidratación y nutrición artificial después del consentimiento de la familia (Span-Sluyter, Lavrijsen, van Leeuwen & Koopmans, 2018, p. 2).

No obstante, en nuestro contexto, con una herencia religiosa importante, la nutrición artificial se percibe como un cuidado básico, lo que genera una percepción contraria, es decir, que sería indigno no alimentar al paciente en este estado.

f. Principio de proporcionalidad. Este principio sostiene que siempre tenemos la obligación ética y moral de valorar el balance entre las medidas aplicadas y los resultados previsibles de intervenciones terapéuticas que se implementen, es decir, es un principio que valora los medios y fines de las acciones en el ámbito médico. En la proporcionalidad terapéutica se deben tener en cuenta la utilidad del tratamiento, las alternativas existentes, una valoración de riesgos y beneficios, el pronóstico general del paciente y los costos y cargas física, psicológica y biológica. De esta manera, siempre que se implemente una acción terapéutica, esta debe ser proporcional, valorando los riesgos y consecuencias sobre el potencial beneficio en un determinado contexto y evitando la futilidad o el encarnizamiento terapéutico (Hermerén, 2012).

g. Tiempo biológico y tiempo psicológico. Uno de los principales puntos que remite al caso es el papel de la variable tiempo en la toma de decisiones. La paciente estaba en una situación de incertidumbre en relación con su pronóstico general, se debía tomar una decisión sobre si retirar o no las medidas de soporte. Frente a este escenario se plantearon esquemas de posibles desenlaces y su evolución en el tiempo (tiempo psicológico), para así tomar la mejor decisión posible en aquel momento. No obstante, al no haber una respuesta unívoca a todos los interrogantes que presentaba el caso tras haber planteado esquemas mentales de escenarios posibles, la decisión fue darle tiempo al cuerpo de la paciente (tiempo biológico) y determinar qué elementos muestra en su evolución para poder tomar las mejores decisiones en adelante. Este último punto fue discutido en torno a un esquema de toma de decisiones donde se velaba por un equilibrio con los otros puntos en conflicto descritos (Klapproth, 2008).

Resolución del caso

Tras haber analizado todos los elementos del caso, la decisión fue establecer un techo terapéutico dado que el estado de la paciente continuaba con pronóstico reservado, con un riesgo de alta mortalidad a corto plazo y, desde el punto de vista neurológico, todavía el pronóstico era incierto. Si la paciente volvía a presentar un paro cardiorrespiratorio no se iban a realizar medidas de reanimación avanzadas u otros tratamientos invasivos. Estas decisiones se tomaron frente a una postura de evitar caer en un manejo desproporcionado y manteniendo un equilibrio entre beneficencia y no maleficencia, respetando la autonomía de la paciente en un contexto de ética del cuidado, donde la familia fue integrada en la toma de decisiones compartida. Posteriormente, se iniciaron trámites de remisión a una Unidad de Cuidado Crónico para continuar con la rehabilitación y cuidado de la paciente; a su egreso no tuvo cambios desde el punto de vista neurológico. No obstante, un mes después de su egreso, la paciente falleció. Frente a estos dilemas se podría concluir, como una lección o aprendizaje, que debemos hacernos conscientes de la relevancia del tiempo; inclusive, podríamos contemplarlo aún más como un criterio para la toma de decisiones. Se debe valorar el papel de la variable tiempo después de cada decisión tomada, midiendo el intervalo transcurrido desde la toma de decisiones hasta que surtan sus efectos.

Aspectos bioéticos y otras reflexiones

En el ambiente clínico, especialmente en escenarios de alta complejidad, se deben tomar decisiones que frecuentemente representan dilemas morales. Un dilema moral es considerado como una situación conflictiva en términos de valores o atributos, dado que se debe elegir entre dos o más alternativas 42 . Un agente inmerso en un dilema debe tomar la mejor elección. La selección refleja un juicio o un proceso deliberativo, así mismo, es una situación que genera conflictos en la toma de decisiones frente a diferentes dilemas éticos (Figar & Đorđević, 2016; Hottois, 2011). Sin embargo, en un dilema muchas veces tenemos tiempo para tomar una decisión, valorando los puntos a favor y en contra sobre cada alternativa. No obstante, una de las variables que conlleva a que nos veamos obligados a tomar decisiones de forma inmediata es el tiempo43 y, en estos casos, el razonamiento moral y los valores son llevados hasta un determinado punto, porque el tiempo transcurre a una determinada velocidad que nos exige actuar y tomar una decisión, sopesando el grado de importancia sobre cada uno de los valores que están en conflicto y buscando equilibrio entre ellos.

Para resolver un dilema moral es pertinente tener un bagaje de conocimientos determinados por escalas de valores y la habilidad de establecer una jerarquía entre estos; respetar las opiniones y conductas de los demás, especialmente si son opuestos a los nuestros; tener un reconocimiento fundamentado en la empatía (Lévinas, 2003) que nos permita posicionarnos en el lugar de la persona desde la vulnerabilidad del otro; motivar diálogos e intercambios de opiniones y valores; así como la capacidad de formalizar un juicio moral sobre la complejidad del ser humano.

El tiempo es una variable clínica que está presente en el ámbito médico, particularmente en todos los procesos de salud y enfermedad, por ejemplo en los pasos del proceso diagnóstico de una enfermedad, la duración de las opciones terapéuticas ante un diagnóstico, la toma de decisiones temporal en relación a una condición en un momento dado, el tiempo entre haber tomado una decisión y experimentar sus consecuencias y cómo esto podrá afectar la experiencia de la persona, la perspectiva temporal

42 NE: La cuestión acerca de qué es un dilema se trató ampliamente en la Guía I (Prieto et al., 2020), aunque se aborda someramente en el Epílogo de la presente obra.

43 NE: Véase caso 8 que trata sobre las decisiones en contexto de emergencias.

de quienes toman la decisión (por ejemplo, el paciente y el cuidador) y la duración del proceso de toma de decisiones.

La dimensión temporal de las decisiones genera incertidumbre, porque en un determinado momento puede que no tengamos a la mano todos los elementos necesarios para tomar la mejor decisión; sin embargo, debemos actuar frente a la incertidumbre: a pesar de que el tiempo esté en nuestra contra, debemos tomar una decisión. No siempre la decisión que se toma es la correcta para todos, pero es probablemente la más acertada en un determinado contexto. Además de la calidad y cantidad de la información que usamos en las decisiones, el tiempo disponible es, definitivamente, un factor determinante en los desenlaces.

Así mismo, existen diferentes tipos de tiempos en el ámbito clínico o, en general, en la vida humana. Está el tiempo psicológico y el tiempo biológico, entendiendo el primero como aquel que percibimos en el plano de lo mental o lo pre-meditativo, y el biológico o físico como el tiempo que transcurre en un organismo y en los procesos que cursan en él. Estas dos percepciones del tiempo tienen una representación en el proceso de toma de decisiones y constantemente sus diferencias generan tensiones o dificultades (Klapproth, 2008).

Los casos particularmente difíciles en términos de la variable tiempo implican una co-dependencia entre el tiempo biológico y el psicológico. Cuando nos enfrentamos a estos escenarios, donde no podemos elegir una adecuada alternativa, lo recomendable es hacer representaciones mentales sobre las duraciones posibles de los problemas; en particular, uno puede preguntarse si las decisiones podrían verse afectadas cuando las duraciones pertinentes se tergiversan de alguna manera. A pesar de que pueden existir sesgos en las representaciones mentales del tiempo, es importante hacerlas. Se ha determinado que los juicios de duraciones largas en lo pre-meditativo (tiempo psicológico) suelen ser más breves que sus duraciones físicas (tiempo biológico) correspondientes, mientras que las duraciones cortas tienden a ser juzgadas como más largas de lo que realmente son en lo físico o biológico, un resultado que comúnmente se describe como Ley de Vierordt (Glasauer & Shi, 2021; Klapproth, 2008).

Cuando no es posible dar un consenso sobre el tiempo biológico-psicológico o imaginar un escenario viable, aun con la ansiedad que conlleva tomar una decisión, no hay otra alternativa que darle tiempo al cuerpo, como es el caso de la paciente que se presentó. Es difícil plantear un estimado sobre su pronóstico

neurológico, este es incierto; la decisión más adecuada en este caso en particular, teniendo en cuenta los factores a favor y en contra sobre su pronóstico global, es darle tiempo a su cuerpo y valorar qué elementos nos devela para poder guiar y acompañar su proceso de salud-enfermedad en equilibrio con los otros valores en conflicto. El caso expuesto es un reflejo de la práctica diaria de toma de decisiones en pacientes con lesiones neurológicas, donde la necesidad de esperar y darle tiempo al cuerpo y sus procesos es evidente. No es posible tomar decisiones en un primer momento y siempre se tendrá presente la variable tiempo.

Caso clínico

C apítulo 5 · C aso 5

Diversidad funcional auditiva y salud: reto bioético

GustaVo adolfo perdomo patiño edith liliana patarroyo rodríGuez

Gonzalo es un paciente de 33 años, sordo por una hipoacusia neurosensorial congénita. Es el menor de una familia nuclear conformada por padre, madre y hermanos, algunos de ellos ya independizados y con hogares propios. En casa conviven él, una hermana y sus padres. Su madre y hermana aprendieron Lengua de Señas Colombiana (LSC), mientras que su padre y demás hermanos nunca se interesaron en ello y, por ende, tampoco en construir una relación profunda con él. Gonzalo es bachiller, su inteligencia está dentro del rango promedio de la población, pero por desconocimiento y falta de recursos no continuó estudio superior alguno. Su familia siempre consideró que, por su discapacidad, él debía quedarse en casa. No tiene ocupación en el momento, se dedica a ayudar en las labores del hogar a su madre y a acompañar a sus padres cuando salen. Se siente frustrado con su vida; no tiene pareja, tiene algunos amigos sordos con los que se comunica a través de redes sociales, pero no lo considera algo significativo. Nunca le han gustado las asociaciones de sordos porque se aburre fácilmente de actividades que, considera, «son inútiles a futuro». Ha tomado cursos en varios oficios sin ejercer ninguno de ellos, porque su familia (en especial su padre, quien es el proveedor) considera que invertir en él no es lucrativo. Hace 4 años Gonzalo empezó a presentar cambios en su estado de ánimo con tristeza, anhedonia, insomnio de conciliación e ideas de minusvalía y desesperanza. Luego de varias consultas con su médico de atención primaria fue remitido a

« c onten I do

psiquiatría, donde fue diagnosticado con un Trastorno Depresivo Mayor. Desde entonces se encuentra medicado por psiquiatría, y aunque recibe atención médica, esta no cumple sus expectativas, pues las consultas duran 10 minutos, los especialistas se comunican con él a través de gestos para conocer su estado de ánimo, su patrón de sueño y su apetito (nunca ha sido atendido por un profesional en salud mental que hable LSC). No asiste a psicoterapia por esta misma razón. Se siente solo y condenado a una vida poco satisfactoria. Ha tenido 2 intentos suicidas en el último año por intoxicación exógena medicamentosa, atendidos en un hospital general de cuarto nivel sin personal entrenado en uso de LSC y donde la comunicación ha sido, también, por gestos y lenguaje escrito. Esto lo hace sentir peor puesto que su lenguaje escrito es precario en gramática y sintaxis, y los servicios de urgencias y la unidad de cuidados intensivos no son cómodos para escribir; adicionalmente, no se siente comprendido en su discurso. Luego del manejo de su intoxicación fue remitido a la unidad de salud mental, donde la atención no fue diferente de la previamente descrita. Después de un par de semanas de ajuste en su manejo farmacológico, precaria comunicación con sus tratantes y pares, dijo estar bien con movimientos de su cabeza para obtener el egreso; aunque se le realiza seguimiento, su estado seguía igual a cuando ingresó.

Pregunta ética

¿Qué reto bioético supone el marco general de atención en salud para una persona con diversidad funcional auditiva?

Planteamiento del problema

Este caso retrata una situación cruda que desafortunadamente enfrentan cientos de personas con diversidad funcional cuando acceden a servicios de salud en nuestro país y en el mundo. A pesar de lo desafortunado de la situación, esta es solo una más de las barreras de acceso a garantías en derechos fundamentales que enfrentan individuos pertenecientes a esta población: inequidad, falta de oportunidades en acceso a trabajo y educación superior, prejuicios sociales y morales, precariedad económica, barreras de ingreso a educación, discriminación, ausencia de infraestructura, entre otras. A pesar de que existe un marco

normativo y legislativo que obliga al Estado y sus instituciones a adoptar medidas orientadas a cerrar las brechas sociales y económicas a las que se ven enfrentadas estas personas, infortunadamente son pocos los programas que se diseñan y su ejecución es precaria, insuficiente y no sostenida en el tiempo; es dependiente del gobierno regente. La bioética, como voz orientadora en muchas situaciones clínicas y de la vida cotidiana, tiene también una contribución aquí para poder ayudar a mitigar aspectos como la segregación, la marginación y la exclusión a la que se ve enfrentado este grupo que, de antemano, tiene una mínima representación social y política (Rozo, 2011) desde su mirada integral, holística, constructiva y respetuosa del ser humano en todos sus ámbitos; la bioética, así, puede orientar un caso como el de Gonzalo.

Definiciones sobre diversidad funcional

El término diversidad funcional nace de una creciente y novedosa necesidad de reenfocar el concepto más usado previamente: discapacidad. La discapacidad se puede definir como el impedimento u obstáculo que encuentra un individuo para realizar cualquier actividad como la realizaría el promedio de la población (OMS , 2014). Este término difiere del de deficiencia, el cual se refiere a una alteración en una función física o psicológica de alguna estructura o función del ser humano (OMS , 2014). Relacionando estos términos, la deficiencia lleva a la discapacidad. Ambas pueden ser parciales o totales y temporales o permanentes (OPS , 2022).

La discapacidad puede ser física, cuando involucra pérdida de un miembro o disfunción de movilidad; sensorial, cuando hay déficit en alguno de los sentidos (más frecuente la visión o la audición) o intelectual y/o psíquica (usualmente van juntas), cuando se presenta una disminución en las funciones mentales superiores (Vigil Zulueta, Domínguez Eljaiek, Hernández Zayas & Domínguez Osorio, 2013).

Cuando se habla de diversidad funcional se usa un enfoque basado en las habilidades y no en el déficit, centrándose en aspectos positivos sobre la persona y cómo estos pueden ser usados para la realización del sujeto en diversos ámbitos de la vida. Adicionalmente, imprime una responsabilidad en la sociedad para dar herramientas y ambientes propicios para que se pueda mitigar la «carencia» y así fomentar el desarrollo de este grupo en igualdad de condiciones, como el resto de la población.

Epidemiología de la diversidad funcional en el mundo y en Colombia

La estimación de la prevalencia de la diversidad funcional auditiva alrededor del mundo ha sido una tarea retadora debido al subdiagnóstico asociado con la carencia de mecanismos de pesquisa y correcta identificación de esta en los diversos sistemas de salud. La OMS reportó que para 2020 había en el mundo 1.5 billones de personas viviendo con diversidad funcional auditiva, la mayoría de ellas en sociedades carentes de sistemas educativos y de salud inclusivos ( WHO, 2021). Esta cifra pone además en evidencia la falta de identificación temprana y acceso a tratamiento oportuno de las condiciones que generan el déficit auditivo. Adicionalmente, la carga de la enfermedad es elevada, siendo la cuarta causa de años vividos; esto deja ver el alto impacto negativo de esta condición en términos de productividad y calidad de vida. Por otro lado, se sabe que la vasta mayoría de estas personas habitan en países en vía de desarrollo donde los sistemas de salud son menos eficientes y carecen de programas y políticas efectivas para la atención, abordaje e inclusión de esta población (Haile et al., 2021).

En Colombia, para el 2015 se calculaba que alrededor de 5 millones de personas presentaban algún tipo de pérdida o disminución auditiva (Haile et al., 2021). En 2005 se reportó que el 52 % correspondía a hombres y el 63 % vivía en el más bajo estrato socioeconómico. Actualmente, con la explosión demográfica y con la mejoría en el acceso a la información a través de internet, que permite un mejor reporte diagnóstico en salud, es esperable un incremento en la prevalencia; no obstante, no hay un reporte formal reciente. Con base en la información disponible se sabe que la carga de la diversidad funcional auditiva es altamente significativa en el país, se cree que dicha condición aporta el 5 % de los años vividos con diversidad funcional en Colombia, evidenciando el impacto en productividad y uso de recursos en salud (Haile et al., 2021).

Desde comienzos del siglo pasado se han planteado estrategias dirigidas a la población funcionalmente diversa; es así como en 1925 se creó el Instituto de Sordomudos y Ciegos, que en 1938 pasó a ser la Federación de Ciegos y Sordomudos con fines de educación, prevención y manejo clínico. En 1978 dicha entidad se dividió en el Instituto Nacional para Ciegos (INCI) y el Instituto Nacional para Sordos (INSOR ). El INSOR tiene como fin el desarrollo y promoción de políticas como entidad pública y garante de derechos. Sin embargo, estos esfuerzos, aunados a los

del Gobierno, parecen ser insuficientes pues la brecha en salud, educación e inclusión a la que esta población se enfrenta es cada vez más amplia.

Contexto social

Para entender a profundidad el escenario en el cual deben desempeñarse las personas con diversidad funcional en la actualidad, es importante comprender cómo se conceptuaba en el pasado. Los pueblos antiguos (griegos y romanos) consideraban que la diversidad funcional era producto de un castigo divino, por lo que las personas con esta condición debían ser eliminadas (OPS , 2022). Incluso en la antigua Esparta los bebés con algún tipo de defecto congénito (no siempre diversidad funcional) eran abandonados en el monte Taigeto para morir (UIB , 2022).

Este concepto se mantuvo a lo largo de la historia, pasando por la edad media hasta nuestros días. Estas personas eran motivo de vergüenza social para la familia, por lo que, en el mejor de los casos, se podían quedar en casa, pero completamente escondidos o excluidos del resto de la comunidad (Haile et al., 2021).

Usualmente, y más si el déficit era mental, eran enviados a asilos donde muchos de ellos sufrían vejámenes y, en ocasiones, no eran considerados siquiera seres humanos.

Es recordado el momento en que el médico francés Philippe Pinel rompe las cadenas de los enfermos mentales, con lo que usualmente controlaban su comportamiento errático y agresivo, dejando así entrever la necesidad de un reenfoque de la patología, al menos, desde el punto de vista médico (De la Fuente, 1990).

La llegada del siglo xix y los avances en medicina, especialmente en neurofisiología, lograron dar una explicación biológica a estos trastornos; lo que permitió un entendimiento no místico-religioso de la condición y que los hizo ver como sujetos realmente enfermos que requerían atención en salud. Sin embargo, el concepto los describía como personas que no merecían atención, con un déficit que afectaba, o mejor, no permitía el proceso de rehabilitación y, en cierta forma, se condenó a la cronificación de la condición, es decir, a simplemente dejarlos ser sin ningún tipo de ayuda o potencial de desarrollo (Haile et al., 2021). Con todo lo anterior, el escenario en términos de derechos fundamentales no era alentador.

Como es de esperarse, y aunque la situación en países del primer mundo es mejor, Latinoamérica en general (Colombia incluida)

posee parte de las cifras más preocupantes sobre la calidad de vida de las personas con diversidad funcional. En Colombia se estima que más de la mitad vive en estratos 1 y 2 y sobreviven con menos de 9 dólares al día en grupos familiares de más de 5 personas. Sólo el 10 % tienen grado de bachiller y aproximadamente el 50 %, aunque cuentan con afiliación en salud al Sistema General de Seguridad Social (ya sea por pertenecer al régimen contributivo o subsidiado), no tienen los recursos para acceder a programas de rehabilitación. Esto ocasiona que, aunque se encuentren en edad productiva, se limiten sus posibilidades de ganar habilidades y aprender oficios y/o artes para vincularse laboralmente (Rozo, 2011), abriendo el camino para que los individuos sean considerados «inútiles» en un contexto económico. Esto es precisamente lo que ha sucedido con Gonzalo y que describe su sufrimiento: un sujeto con capacidades no tenidas en cuenta.

En el informe del 2012 de la Comisión Económica para Latinoamérica y el Caribe se describe que para la persona con esta condición los recursos económicos pesan mucho más que para la población general, teniendo en cuenta que este es un factor crucial para su desarrollo autónomo. Por lo tanto, se ha recomendado que se deben plantear políticas diferenciales que atiendan esta disparidad. Adicionalmente se describe que, aunque la mayoría vive sola, la población severamente incapacitada debe recurrir a movilizar recursos adicionales, en su mayoría familiares, haciendo arreglos de convivencia para el cuidado y la solvencia financiera. Bajo este esquema, no solo el bienestar de la persona está sujeto a riesgos, sino el de la familia completa. Esta coyuntura, sumada a la insuficiencia en la oferta de servicios en salud y cuidado de los estados, leyes de la mercantilización de la salud y el poco protagonismo de las organizaciones civiles encargadas de supervisar estos procesos (en la mayoría de los casos por represión, persecución e invisibilización política por parte de los actores interesados en lucrarse del negocio del sistema de salud), aumentan barreras de acceso a procesos de rehabilitación y mejoramiento de calidad de vida (Bárcena, 2012).

El modelo de la diversidad

El modelo de diversidad basa su principio de ser en el hecho de entender a la persona con diversidad funcional como un ser humano que piensa, se comporta y, en general, hace la vida de una manera diferente que la población general. Esta mirada novedosa hace de cada individuo un «hacedor», un actor con posibilidad de cambiar su entorno; abandona la castrante idea de la

inutilidad al no cumplir con las características de la media social y permite rescatar la dignidad de las personas. Es importante tener en cuenta que como se habla de diversidad no todos los déficits son iguales. De aquí surge la necesidad de referirnos a un concepto nominativo de la diversidad funcional, donde se brinden clasificaciones (es decir, nombrar los déficit específicamente y describiéndolos a cabalidad) y taxonomías basadas en conceptos biológicos y funcionales, lo que trata de dejar atrás enfoques discriminatorios y maltratantes (Rozo, 2011). Gonzalo tiene un déficit auditivo, pero, según lo comentado e inferido del caso, no presenta ningún otro tipo de alteración funcional adicional. El concepto desde este enfoque se debe ver desde la perspectiva del entendimiento del fenómeno del déficit, pero dejando la puerta abierta para la comprensión de las habilidades o de los recursos que no están disminuidos y hacen parte del potencial funcional de la persona.

Lo explicado acerca de este concepto abre la posibilidad de reconfigurar el de calidad de vida (véase capítulo 12). Antes únicamente los aspectos de bienestar se relacionaban con variantes médicas de salud y enfermedad, ahora es necesario hablar también de desarrollo de las capacidades en esta definición. El cambio en el enfoque debe permitir entender que el sujeto con diversidad funcional, siendo actor, es capaz de relacionarse, modificar y ser modificado por su entorno. Se trata, entonces, de cómo hay que entender la calidad de vida desde el punto de vista en el que se afecta por el resultado de la acción recíproca entre el individuo y las variables ambientales que incluyen el medio físico, las situaciones sociales y los recursos.

Por ende, la limitación funcional que enfrenta una persona con algún tipo de déficit es también, junto con otros factores, uno de los resultados de la interacción de la persona con diversidad funcional. El enfoque, así visto, hace entender al entorno como responsable también de esta interacción. De no entenderse así, no se propone un apoyo adecuado para reducir la brecha funcional en la que se encuentra (Vigil Zulueta et al., 2013). Esto es lo que, a fin de cuentas, lleva a la dinámica de la exclusión social donde las precarias herramientas dadas por el sistema de salud (a pesar de la afiliación a estos), la falta de acceso a tratamientos de rehabilitación, la ausencia de oportunidades en educación elemental y superior genera, todo ello y en consecuencia, una limitada oferta laboral. Con ello se da pie para la aparición del riesgo biopsicosocial que, aunado a los bajos ingresos, termina por minar la garantía de dar continuidad a su proceso de salud, permanecer

activo laboralmente y acceder, algún día, a una mesada pensional. Esta pareciera ser la historia, no de una enfermedad, sino de decenas de condiciones clínicas con el mismo final, debido a las falencias de un Estado que, como muchos, presentan dificultades para atender estas necesidades.

Para Vigil Zulueta et al. (2013), la atención médica debe darse bajo dos parámetros cruciales:

• La posibilidad de que la persona con discapacidad pueda elegir alternativas de tratamiento, basado en un enfoque de riesgo desde perspectivas curativas, preventivas y de promoción en la salud.

• Un enfoque personalista, respetuoso de la dignidad humana, la autonomía y el ejercicio de derechos siempre y cuando sea posible (según el tipo de discapacidad).

En la medida en que el sistema de salud provea servicios de esta forma, se podrán garantizar derechos en equidad y no en igualdad (véase figura 5.1). En la igualdad todos reciben por partes exactamente idénticas, independientemente de sus necesidades; en la equidad, cada uno recibe el apoyo que necesita, garantizando el acceso al beneficio. Gonzalo no necesita que se le brinden las mismas ayudas que una persona con diversidad funcional física, y ambos requieren de oportunidades y accesos a ayudas diferentes a las de un sujeto sin estas condiciones. El desplazamiento hacia un concepto transformador de la discapacidad permite centrar la atención en las necesidades propias de cada persona, maximizando sus habilidades y recursos propios y minimizando el riesgo.

Figura 5.1: Conceptos de igualdad y equidad. En el primero todos reciben un apoyo por igual, pero ello no garantiza el acceso universal al beneficio.

Imagen: iStock by Getty Images.

La bioética y su visión en la diversidad funcional

Este modelo, a pesar de que intenta ser justo y cumplir con uno de los principios bioéticos (justicia), debe complementarse con los otros: la beneficencia, la no maleficencia y la autonomía. Además, lo esperable en ámbitos del apoyo (esperable por parte de la sociedad al sujeto) puede ser difícil de considerar en situaciones puntuales de la persona con diversidad funcional.

La diada igualdad-equidad trae consigo importantes visiones como la de Coronados Valladares et al., (2019) hablando de la justicia distributiva, en donde se da a cada uno «lo merecido, lo propio, lo necesario» (p. 3). Conceptos como el enfoque de las capacidades de Martha Nussbaum es visto a través de la teoría de Rawls proponiendo una Teoría de la Justicia Social (Silva-Carreño, 2020), en donde es tarea del Estado cultivar en la comunidad la necesidad de pensar qué se puede entender por una vida digna porque, solo entonces, cada persona podrá propender en llevarla y solo así será factible para todos (Silva-Carreño, 2020). Incluso esta noción permite entender a cada persona como un ser social y político y garantizar que la persona en condición de discapacidad lo sea (Rozo, 2011).

La propuesta teórica desde la bioética principialista, en el caso del principio de beneficencia, aunque aplica lo usual para la población general, es importante entender que en la población vulnerable implica maximizar el posible provecho minimizando el riesgo, el cual en la discapacidad está implícito por definición (Vigil Zulueta et al., 2013). El principio de no-maleficencia también debe mirarse desde esta perspectiva: no únicamente como la concepción de lo ilícito, de hacer el mal o provocar el daño, como lo menciona Vigil Zulueta et al. (2013), sino entender la negligencia como una forma de lo primero, es decir, no actuar en favor de estas personas cuando ello puede minimizar el riesgo o aumentar la brecha para poder disminuirlo.

Tal vez el principio más controversial lo constituye el respeto por la autonomía. Entendiendo que se aborda desde una perspectiva que permite escoger y optar, se debe entender que en ocasiones las personas con déficits podrían no tener suficiente o adecuado entendimiento y autodeterminación de los actos; sin embargo, con un buen acompañamiento y en ausencia de diversidad funcional cognitiva se puede, la mayoría de los casos, asegurar que este principio se cumpla. En el caso de Gonzalo, cuyo déficit es auditivo, se debe propender por una formación educativa que le

permita tomar decisiones como cualquier otro ser humano, pero es aquí cuando el principio debe garantizar el apoyo y tutoría para poder acceder al derecho de elegir y, cuando esto no sea posible (en otros tipos de diversidades), que el sistema, tanto el marco jurídico existente como el de salud, permita nombrar y asesorar un responsable para tal fin. Es decir, para que la persona sea autónoma debe contar con un acompañamiento gubernamental que le permita ejercer este derecho. Cabe destacar que, bajo la normatividad legal actual en Colombia, el derecho a decidir no se transfiere; no obstante, quien responda como acudiente por el paciente y encargado del manejo de la información debe ser adecuadamente instruido por el galeno o la parte legítimamente constituida para apoyar, junto con la decisión médica, el mejor escenario para el individuo en cuestión. Vale resaltar que siempre que sea posible se debe respetar la autonomía (Vigil Zulueta et al., 2013).

Bajo el enfoque personalista se acuña el término de persona con discapacidad en lugar de discapacitado: hay un enfoque que reconoce la humanidad del ser, el respeto por sus derechos fundamentales y su dignidad en igualdad de condiciones a la del resto de la población. Adicionalmente, y dándole un rol protagónico a la persona, la discapacidad no es fija, cambia debido a la posibilidad de transformación en la medida en que el sujeto se involucra en los procesos sociales que le atañen. Se convierte en un individuo con habilidades, recursos y potencialidades (Silva-Carreño, 2020).

Las capacidades y la desmoralización

Nussbaum (2000) menciona que el enfoque de capacidades plantea escenarios donde cada individuo sea capaz de expresar plenamente sus cualidades y virtudes, pero donde, adicionalmente, se cuente con el entorno necesario para que haya oportunidades reales de hacerlo. Pero esto no es lo único. Se habla, entonces, de capacidades combinadas en las que actúan las capacidades internas con las condiciones externas produciendo otras mediante educación o capacitación. Si estas capacidades no son estimuladas para florecer, puede darse el fenómeno de la desmoralización: la desmotivación y frustración que surge de entenderse como excluido de un marco de vida en el mundo. Gonzalo llega a pensar en quitarse la vida debido a esta experiencia. Esto es algo que no solo puede afectar a la persona, sino a su familia y a la comunidad (Valladares et al., 2019). Además, y como consecuencia de ello, hay una pérdida del interés sobre las actividades cotidianas porque dejan de ser placenteras y útiles.

Marginación en la diversidad funcional auditiva

Miradas actuales, como la de la arquitectura inclusiva, determinan que una ciudad debe responder a las necesidades propias de sus habitantes atendiendo sus particularidades físicas y culturales, de lo contrario se caería en la marginación de sectores de la población que no pueden movilizarse ni acceder a espacios como los demás (Laura & Orquidea, 2001). Esto es muy común en situaciones como la diversidad funcional física.

La diversidad funcional auditiva presenta unas particularidades específicas. Desde el punto de vista del estudio del pensamiento a través del lenguaje hay que entender que las personas sordas, aunque no tengan lenguaje hablado, sí tienen un lenguaje verbal. Así las cosas, no todas las personas sordas carecen de lenguaje verbal, y ello depende del momento en que haya habido una noxa orgánica que afectara la audición y define el momento en que se pudo tener acceso a algún tipo de experiencia sónica (no todos los sordos son sordomudos). La discriminación comienza aquí: desde el término para referirse al sordo.

Por tradición y practicidad, la comunicación oral prevalece sobre la del lenguaje de signos. Esto lleva a que la sociedad se olvide de los que no escuchan y se estructure un mundo en sonidos que ellos no pueden percibir. Esto en palabras de María Paz Berruecos (2014) es «el resultado de la indiferencia e ignorancia de la sociedad y las autoridades que, con tres siglos de atraso, a la fecha no han iniciado una consideración sobre el respeto a los derechos humanos» (p. 27) de niños y adultos con diversidad funcional auditiva. Se subraya la necesidad de conocer desde sus inicios las propuestas básicas y pioneras llevadas a cabo alrededor para lograr su inclusión en la sociedad.

Adicionalmente a la amenaza que para el individuo con diversidad funcional significa todo lo que puede afectar su calidad de vida, y como aspecto desde lo simbólico en la psiquis del ser humano, hay un reto adicional: que en el lenguaje desaparezca el concepto de déficit. En la última versión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) e incluso en el Manual Diagnóstico y Estadístico en su quinta versión (DSM-5), para la salud mental numerosos diagnósticos de discapacidad fueron modificados y otros desaparecieron por completo. Ello permitió que muchos sistemas de salud a lo largo del mundo dejaran de percibir ayudas, subsidios y tratamientos diferenciales con respecto a otros menores. Se abre el peligroso espacio a la malinterpretación del concepto de diversidad, entendiéndolo como que «todos somos diversos»,

en donde se elimina del imaginario el término de discapacidad y se dejan de subsidiar los servicios en salud que antes atendían los procesos de rehabilitación para personas en estas condiciones.

Conclusión del caso

Gonzalo actualmente está siendo atendido por una psicóloga que sabe LSC y que puede darle una psicoterapia ajustada a sus necesidades. Adicionalmente, ella ha realizado un proceso psicoeducativo con la familia, de tal forma que se les está concienciando para poder vincularlo a actividades que lo estimulen y le ayuden desarrollar otras capacidades propias. Aunque aún no tiene acceso a médicos psiquiatras que manejen LSC , se siente mejor y no ha vuelto a presentar conductas autolesivas.

Las personas sordas, como muchos otros individuos en condición de diversidad funcional, son marginalizados en un mundo que no habla para ellos, un mundo que los aísla y separa porque su tiquete a la igualdad de derechos se perdió cuando se afectó la audición, y porque actualmente son escasas las naciones y sus sociedades que los reconoce. Gonzalo es un sujeto, como toda la población funcionalmente diversa, no solo merecedor de derecho, sino que es un actor con potencial transformador y aportante a su entorno.

C apítulo 6 · C aso 6

Conspiración del silencio

fritz eduardo Gempeler rueda

Caso clínico Paciente femenina en la séptima década de la vida, con antecedente de hipertensión arterial controlada, adecuada interacción con el medio y sin limitaciones para las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. Fue hospitalizada por dolor abdominal de varios días de evolución, asociado a deposiciones diarreicas y hematoquecia (sangrado fresco en materia fecal). Los médicos tratantes le realizaron los estudios respectivos incluyendo colonoscopia con toma de muestras de una masa intraluminal en colon descendente. Tres días después el patólogo confirmó a los médicos tratantes que la masa correspondía a un adenocarcinoma de colon, razón por la cual se planeó realizar una hemicolectomía izquierda. Al llegar el médico tratante a la habitación de la paciente, los hijos salieron al corredor y le preguntaron cuál era el resultado de la biopsia y le rogaron que no le dijera nada a su madre, pues la noticia de que tenía un cáncer la podía matar ya que ella sufría de la tensión, «es muy nerviosa». El médico tratante consultó al Servicio de Ética Clínica (SEC) 44 al no saber si debería informar a la paciente el diagnóstico y la cirugía a realizar o, siguiendo el deseo de la familia, ocultarle la verdad y mentir respecto al tipo de intervención quirúrgica que le iban a realizar.

44 NE: En el Hospital Universitario San Ignacio, el servicio que realiza las consultorías bioéticas, es decir, el homólogo de nuestro SH&B, es el Servicio de Ética Clínica o SEC.

« c onten I do

Pregunta ética

¿Debe el médico informar a la paciente el diagnóstico o debe ocultarle la verdad en complicidad con los familiares?

Evolución del caso

Los integrantes del SEC analizamos la historia clínica y hablamos con los médicos tratantes y con los familiares, a quienes se les manifestó que la única dueña de la información es la paciente y que estábamos entrenados para dar este tipo de malas noticias a los pacientes con calidez y humanidad. Adicionalmente se les explicó que la paciente, al estar mejor informada, podría tener una mejor adherencia al tratamiento y mantener una adecuada relación médico-paciente e inclusive con ellos mismos. Luego de una larga conversación, los familiares accedieron a que habláramos con ella.

Al día siguiente, con la avenencia de los médicos tratantes, visitamos a la paciente en su habitación y nos sentamos al lado de su cama. Iniciamos la conversación presentándonos y preguntándole qué sabía de su enfermedad, qué le habían dicho y qué creía que tenía. Poco a poco la fuimos llevando a que ella misma concluyera que posiblemente tenía un cáncer en el colon. Al final de la conversación la paciente nos dijo «yo veía que mis hijos entraban con los ojos llorosos y trataban de sonreír… pero veía que estaban angustiados y no me decían nada… igual mis médicos tratantes, vinieron, me preguntaron cómo estaba y evitaron hablarme de mi enfermedad… creo que lo que tengo es un cáncer, pero nadie me quiere decir nada».

Con mucha empatía le confirmamos que lo que tenía era un cáncer de colon y que era necesario realizarle una cirugía para quitar ese tumor. A partir de ese momento la paciente aceptó la cirugía y les dijo a sus hijos y a sus médicos que estaba tranquila, pero que por favor no le ocultaran nada, pues tenía derecho a saber todo sobre su cuerpo, que quería saber qué le pasaba y tomar sus propias decisiones.

Aspectos teóricos

En el ejercicio clínico actual, frente a un diagnóstico catastrófico o de final de vida, es usual que el personal de salud, promovido

por los familiares del paciente, se enfrente al dilema de decirle o no la verdad, práctica conocida como la conspiración del silencio.

La conspiración del silencio se define entonces como un acuerdo implícito o explícito entre el grupo de salud y los familiares o allegados del paciente para esconder o distorsionar la información que se le da acerca de su situación clínica, diagnóstico y/o tratamiento con el fin de evitar o reducir el daño, dolor y sufrimiento al recibir la información y enfrentar su enfermedad o la proximidad de la muerte (Espinoza-Suárez, Zapata del Mar & Mejía Pérez, 2017), lo cual ubica al médico en una situación conflictiva con el paciente y/o sus familiares.

A pesar de que esta situación es cuestionable desde el punto de vista ético, clínico y legal (Griffiths, Ewing, Wilson, Connolly & Grande, 2015), hoy en día aún existen muchos casos donde no es el paciente quien decide el grado de conocimiento y participación que tiene sobre su condición médica, sino sus médicos y familiares, pues persiste el paternalismo de los profesionales de la salud y familias al decidir cuánta y qué información omitir al enfermo sin una justificación clínicamente fundamentada.

Se podría pensar que la conspiración del silencio no es frecuente y que la mayoría de los profesionales de la salud y familiares creen que los pacientes deberían ser informados sobre el diagnóstico y el pronóstico, como lo muestra el Estudio de Fumis, donde se ve que la mayoría de los pacientes con cáncer (92 %), los profesionales de la salud (79,2 %) y las familias (74,7 %) manifiestan que deben ser informados de la situación terminal (Fumis, De Camargo & Del Giglio, 2012), pero la realidad es otra. Se oculta la información creyendo que si se informa puede producir depresión o desesperanza, como lo reportó Parker et al. (2007) donde en el 86 % de los casos en que el médico informó a la familia, solo en la mitad se le informó al paciente. Adicionalmente, reportó que solo el 4 % de los familiares ya informados se lo comunicaron a su allegado, con lo cual se ve que no solo son los profesionales de la salud, sino también los familiares del paciente los que poseen un rol importante en la comunicación al paciente de su condición clínica.

Por qué se presenta

La conspiración del silencio en la actualidad es una secuela de la tradicional relación médico-paciente paternalista, asociada al sentimiento proteccionista de los familiares del paciente que, con

el objetivo supuesto de no causarle daño, le esconden su verdadera situación clínica.

Desde el punto de vista de los familiares existen múltiples factores que estimulan la conspiración del silencio, entre los que se mencionan las culpas, el temor, la tradición y la protección de su allegado, muchas veces subestimándolo. Una de las principales preocupaciones de los familiares es que el paciente presente «alteraciones de salud», que se deprima o intente suicidarse como consecuencia de la información dada, por lo cual tratan a toda costa de aislarlo de la verdadera información tratando de involucrar a los demás familiares y hasta a sus médicos tratantes.

Desde el punto de vista del personal de salud, el desgaste emocional y moral al comunicar una mala noticia hace que traten de evitar dichas situaciones, especialmente por temor a la respuesta que pueda tener el paciente como llanto, rabia, tristeza, etc.; y si son instados por los familiares para no comunicarle su verdadera situación clínica, muchas veces aprovechan esa invitación e inconscientemente entran en la conspiración del silencio.

El miedo injustificado de los familiares y del personal de salud a la ideación suicida del paciente no puede ser causa de la conspiración de silencio, pues la incertidumbre del paciente puede llevarlo a actitudes desadaptativas durante el tratamiento, mala adherencia a este y la erosión de la confianza dentro de la relación médico-paciente. Varias investigaciones muestran una baja correlación entre la información dada de diagnóstico de cáncer y depresión que lleve al suicidio (Díaz, Hurtado & Reyes, 2009; Palacios-Espinosa & Ocampo-Palacio, 2011).

Es importante tener en cuenta que la respuesta emocional de una persona ante un diagnóstico o pronóstico nefasto depende de factores como el modo en que esta enfrenta la enfermedad, ya sea como un reto o como una amenaza, y la percepción de control acerca de su propio cuerpo (Couper, Pollard & Clifton, 2013). La modulación de dichas emociones depende básicamente de la forma como el personal médico presenta la información dado no solo por el contenido, sino especialmente por la retórica y empatía con la que se le comunica.

Hoy en día la pregunta no es si informamos a los pacientes su diagnóstico o pronóstico, sino cómo y cuándo se lo informamos. Se debe balancear muy bien entre una adecuada y verídica información, pero sin que el paciente pierda la esperanza. Lo más importante en la comunicación médico-paciente es que debe ser empática, que permita al paciente sentirse comprendido, entendido, seguro y que pueda participar en las decisiones que se

tomen respecto a su cuerpo, razón por la cual es indispensable que el personal de salud adquiera habilidades adecuadas de comunicación (Gempeler, Torregrosa & Silva, 2020).

Aspectos clínicos

Si el paciente es informado adecuadamente de su diagnóstico de cáncer o cercanía de la muerte, tiene la posibilidad de decidir respecto a su tratamiento, calidad de vida, planificación familiar y personal; mientras que un paciente no informado no puede ejercer su autonomía en la toma de dichas decisiones. Por tanto, el manejo adecuado de la información permitirá una mejor adherencia del paciente al tratamiento, su ajuste a su estado de salud y la asimilación o duelo de la enfermedad y/o final de vida desde la certidumbre y confianza, acorde a sus creencias y cultura.

Si se le oculta la información, puede presentar pérdida de confianza del paciente en los profesionales de la salud, llevarlo al aislamiento, a sentirse incomunicado, engañado, burlado y no comprendido, lo cual sí puede aumentar la ansiedad y desencadenar miedo e ira y posterior depresión. Se ha observado que el paciente, al sentirse engañado, disminuye el umbral de percepción del dolor y de otros síntomas, presenta menor adherencia al tratamiento, ya sea terapéutico o paliativo, e impide la expresión de sentimientos, manejo del estrés, entre otros. Adicionalmente, en un proceso de final de vida impide al paciente concluir asuntos pendientes importantes que hubiera querido resolver y puede dificultar el afrontamiento de la enfermedad y la elaboración del duelo.

Respecto a la conspiración del silencio, lo que en un principio familiares y médicos pensaban que era lo ideal (esconder la información al paciente) se devuelve en su contra: aparecen como falsos ante los pacientes, desencadenando reacciones de aislamiento y pérdida de confianza tanto en el personal médico como en sus familiares.

Aspectos legales

Como se estipula en múltiples sentencias, leyes y reglamentaciones, el titular o dueño del derecho a la información es el paciente. La legislación colombiana actual ha dejado atrás la relación médico-paciente de tipo «paternalista», dando mayor relevancia a la autonomía del paciente en la toma de decisiones. Un ejemplo es la Resolución 4343 de 2012 del Ministerio de Salud y Protección

Social, donde se especifica que el paciente tiene derecho a «estar informado de los procedimientos y tratamientos que se le vayan a practicar, así como del pronóstico y riesgos que dicho tratamiento conlleve» (p. 5). También pueden ser informados sus familiares o allegados en la medida en que él lo permita.

De igual forma, en la Ley Estatutaria 1751 de 2015 (Congreso de Colombia) se reafirman los derechos y deberes de los pacientes en el Sistema de Salud en Colombia, los cuales son de obligatorio cumplimiento por los diferentes actores y agentes que lo integran. Allí se indica que el paciente tiene el derecho «a obtener información clara, apropiada y suficiente por parte del profesional de la salud tratante que le permita tomar decisiones libres, conscientes e informadas respecto de los procedimientos que le vayan a practicar y riesgos de estos».

Como puede verse desde el punto de vista legal, la conspiración del silencio no tiene cabida en la práctica clínica actual.

Aspectos éticos

Más allá de los aspectos clínicos y legales, desde un punto de vista ético entran en juego múltiples principios y valores como la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia, la veracidad, la lealtad, la confianza, el respeto por la dignidad del paciente y su libertad de tomar decisiones para emprender cursos de acción consistentes con sus valores y plan de vida.

Los familiares, y en ocasiones los médicos, se basan en el principio de no maleficencia (el no hacerle daño al paciente) al entrar en la conspiración del silencio, pero, como se puede ver, ocultar la información al paciente acerca de su estado de salud puede causar más daño que bien, entrando en el campo de la maleficencia (hacer daño).

Se debe tener en cuenta que la beneficencia es la obligación moral de actuar en beneficio del otro, lo cual implica que el receptor lo acepte como tal. Si se realiza un acto en principio benéfico y la otra persona no lo entiende así por su situación autobiográfica o cultural, se estará entrando en el campo de la maleficencia, por lo que siempre se debe tener en cuenta el punto de vista del paciente (Beauchamp & Childress, 2013). Por esta razón, antes de realizar un acto benéfico, es de vital importancia que el paciente esté bien informado, que pueda expresar sus necesidades físicas, psíquicas y espirituales y así actuar acorde a estas. Esa es la única forma de beneficencia.

Desde hace algunas décadas se ha cuestionado el paternalismo de los profesionales de la salud al decidir cuánta y qué información debe recibir el paciente, y hoy en día se considera que la adecuada relación médico-paciente se debe basar en una comunicación abierta, cierta y completa con el paciente en toda situación clínica, más aún en situación de final de vida; no obstante, se debe respetar la voluntad de un paciente cuando no desea conocer su condición y delegar en otros, ya sean familiares o subrogados, la toma de decisiones acerca de su salud. Sin embargo, entregarle, la información es un deber del grupo de salud y siempre debe ofrecérsele.

Respetar a una persona autónoma implica aceptar su derecho a tener opciones propias, a elegir su comportamiento y ser dueño de sí mismo, basado en sus valores y creencias personales. Es por esta razón que el dilema en relación con dar la información o no a los pacientes respecto al diagnóstico y pronóstico de la enfermedad reside en respetar su autonomía plena, o subrogarla hasta que el paciente se encuentre en condiciones de asumirla total o parcialmente.

En algunas ocasiones hay pacientes que no tienen la capacidad de autodeterminarse y tomar decisiones, como por ejemplo aquellos afectados por una enfermedad mental, depresión o condiciones que reducen las capacidades para tomar decisiones. Por ello, debemos considerar que algunos pacientes no están en condiciones de ejercer adecuadamente su autonomía como para asumir una condición de fin de vida, su tratamiento o pronóstico y deban ser representados por algún familiar o subrogado que pueda asumir temporalmente la toma de decisiones. En las personas con discapacidad (disminución de la capacidad auditiva o visual, etc.) se debe realizar un ajuste en la información y modo de transmitirla.

Como se mencionó, múltiples valores entran en juego en esta situación. Se pueden enumerar la veracidad, la lealtad, la confianza en la relación clínica, el respeto por la dignidad del paciente, entre otros que hacen que el paciente esté y sienta que está en la libertad de tomar decisiones para emprender cursos de acción consistentes con sus valores y plan de vida.

El objetivo principal del cuidado de la salud es optimizar o mantener una buena calidad de vida (Martínez, Monleón, Carretero & García-Baquero, 2012), pero se debe tener en cuenta que esta es una concepción individual que solo puede expresar el propio

paciente y sus características deben ser determinadas únicamente por él45 .

Conclusiones

El profesional de la salud debe defender siempre el derecho del paciente a ser informado, a no ser que él mismo solicite no recibir información sobre su estado de salud y, a su vez, delegar a un familiar o allegado para que tome las decisiones correspondientes.

Es obligatorio reconocer y actuar en concordancia con el derecho de toda persona a saber su diagnóstico, especialmente por la gran repercusión en su vida futura y la posibilidad de adecuarla, tomando las decisiones personales y profesionales según sus creencias, deseos, situación autobiográfica y visión metafísica y religiosa.

Contar con información adecuada sobre un diagnóstico catastrófico o final de vida es tener la posibilidad de decidir, y no nos corresponde privar a nadie de ese derecho si no es su propia voluntad. «Cuando nos veamos en una situación como esta sitúese en el lugar del implicado y pregúntese: si tuviera cáncer, ¿le gustaría estar engañado?» (Medina Pérez, Gil Pérez & Abeledo Alfonso, 2017, p. 70).

45 NE: Para ampliar el tema respecto a la calidad de vida, véase el capítulo 12.

C apítulo 7 · C aso 7

¿Es

permisible que el médico oculte información a su paciente? Un caso de privilegio terapéutico

Caso clínico

paula prieto martínez

Paciente masculino en la sexta década de la vida, atendido desde hace varios años en la institución, con un antecedente de cáncer de próstata en su adultez. En ese momento recibió el manejo para su enfermedad con intención curativa, aunque fue un proceso con muchas dificultades pues el curso del cáncer se acompañó de importantes alteraciones en su salud mental por depresión severa secundaria al estado clínico. Pasada casi una década, después de un periodo libre de cáncer, se diagnosticó una recaída y se encontró que estaba en una etapa de rápida progresión, con opciones solamente de cuidado paliativo. La enfermedad se consideraba en ese momento terminal, con una expectativa de vida menor a seis meses. El médico, por los antecedentes de depresión del paciente, temía contarle por la reacción previa que tuvo ante su enfermedad. La familia había manifestado su preocupación, pues lo veían cada vez más apático y con ideas recurrentes de minusvalía y sin deseos de vivir. El médico se encontraba ante una situación que le generaba gran estrés moral, al punto de sentir que vivía una situación de dilema 46 al ocultar información relevante para la toma de decisiones, especialmente aquellas orientadas a los escenarios de final de vida. Sabía que su obligación era ofrecer toda la información

46 El trato de qué es un dilema se aborda en nuestra Guía I (Prieto et al., 2020), con una mención somera en el Epílogo de la presente obra.

« c onten I do

sobre la enfermedad, las opciones de manejo paliativo, incluyendo sedación paliativa; pero temía que al hacerlo pudiera generarle más daño al paciente, que empeorara su depresión y que llegara incluso al suicidio. Solicitó apoyo para llevar el caso al Comité de Ética Hospitalaria.

Pregunta ética

¿Sería moralmente defendible que el médico oculte información a su paciente capacitado para la toma de decisiones?

Resolución del caso

Esta solicitud fue evaluada en el Comité de Ética Hospitalaria, donde se evidenció que el tratante tenía un conflicto por la mejor decisión que debía tomar. Tenía conciencia de que debía dar la información completa a su paciente sobre su condición clínica: evolución, pronóstico y opciones terapéuticas con riesgos y beneficios, pero al mismo tiempo temía que, al conocer los detalles de su condición clínica, el paciente entrara en una depresión severa que le impidiera ser adherente a las recomendaciones clínicas. Invocó el privilegio terapéutico como medida aceptada ocasionalmente y en escenarios extremos, como la presentada al Comité. Si bien el Comité reconoció esta sugerencia del médico tratante, recomendó respetar la autonomía del paciente brindando la información de manera empática, posiblemente en varias sesiones, para que se fuera adaptando a su condición clínica y con apoyo cercano por parte de psiquiatría.

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartidas, con tensiones entre los principios de respeto por la autonomía (derecho a recibir información veraz y completa) y el principio de beneficencia (proteger de daño al paciente).

Aspectos teóricos

En la actualidad la práctica médica privilegia la participación de los pacientes en la toma de decisiones respecto a las intervenciones que ellos consideran adecuadas para sí mismos, de acuerdo con sus preferencias y valores. Este respeto por las decisiones autónomas de los pacientes no siempre se reconoció de manera

evidente, más cuando se asumía que el criterio clínico debía respetarse dado que los profesionales médicos tenían el conocimiento necesario para determinar qué tratamiento beneficiaba a los pacientes y, asumiendo este beneficio, imponían las intervenciones que debían realizarse sin contar en mayor medida con su participación en la determinación de los cursos de acción a seguir.

La anterior práctica era común y válida, pero ha perdido vigencia en las últimas décadas, en la medida que el respeto por la autonomía del paciente ha sido reconocido como uno de los principios de la ética médica y porque la exigencia de obtener consentimiento informado ha ganado un espacio, tanto en los códigos deontológicos de la profesión como en las leyes que reconocen los derechos de los pacientes (Salinas et al., 2017, p. 1198).

En la actualidad, por consiguiente, en la práctica médica no existe duda sobre el derecho de los pacientes que tienen capacidad para decidir de manera autónoma, de elegir y aceptar las intervenciones propuestas por los médicos de acuerdo con sus preferencias, deseos y valores (Menon, Entwistle, Campbell & Van Delden, 2021). Sin embargo, en circunstancias especiales el médico tratante podría ocultar información a un paciente invocando el concepto de privilegio terapéutico, que hace referencia a la decisión médica de ocultar información para proteger al paciente, de manera unilateral y paternalista (Edwin, 2008); es, en otras palabras, una excepción a la regla establecida que afirma que los médicos deben ofrecer información relevante acerca de los tratamientos a los pacientes con capacidad para decidir. El significado aceptado es el privilegio ejercido por el médico de retener información, ya que razonablemente cree que ofreciendo la información relevante a un paciente en particular le puede causar un daño serio, ya sea físico o mental (Menon et al., 2021).

Posiblemente en el momento histórico donde primaba el paternalismo médico sería permitida una acción como la descrita arriba, pero en la actualidad justificar el hecho de no ofrecer la información completa a un paciente con la capacidad para tomar sus decisiones y, de esta manera, poder ejercer su autonomía, no

podría ser defendible ni desde la ética ni desde la ley47. Es fundamental que los médicos tratantes reconozcan la autonomía individual e informen a sus pacientes de manera clara y completa sobre su enfermedad, las opciones terapéuticas disponibles con sus beneficios y riesgos y, de esta manera, demuestren respeto por sus preferencias y deseos, promuevan su bienestar, reduzcan los riesgos de un daño y posibles demandas (Edwin, 2008).

Aunque el contexto de una relación médico-paciente puede verse como un escenario terapéutico, es muy difícil que el médico pueda emitir un juicio de lo que sería adecuado o no para un paciente competente, aún más asumiendo que padecerá posibles consecuencias negativas (como depresión o ansiedad) para justificar, de este modo, no brindar la información completa, o inferir que, al ser una intervención que beneficia al paciente, puede omitir la explicación completa de los posibles riesgos que conlleva (Edwin, 2008). Para este autor son ampliamente conocidos los argumentos morales a favor de decir la verdad: se puede justificar desde el respeto por la autonomía, la obligación de fidelidad y la necesidad de confianza en la relación médico-paciente. El respeto por la autonomía de un paciente va de la mano con decir la verdad; romper esto interfiere con el derecho de autodeterminarse y va en contra de la doctrina del consentimiento informado. Al no ofrecer la información completa sobre la condición clínica, se afecta la capacidad de toma de decisiones aun en situaciones de opciones terapéuticas inciertas, limitadas o de mal pronóstico.

El autor argumenta, además, que los médicos, movidos por el deseo de no hacer daño y que deciden no decir toda la verdad, no necesariamente evitan el sufrimiento y la pobre adaptación de un paciente a su enfermedad, sino que, al no respetar la fidelidad hacia sus pacientes, violan la confianza depositada en ellos. La

47 En Colombia existe la obligación legal de obtener consentimiento informado para las intervenciones médicas tanto terapéuticas como quirúrgicas. Lo anterior implica que se deben cumplir todos los aspectos necesarios para poder otorgar un consentimiento informado: información completa y veraz sobre el diagnóstico, opciones terapéuticas con sus riesgos y beneficios, alternativas de manejo, consecuencias de rechazar la intervención, así como participar de manera voluntaria en el proceso de consentir y tener la capacidad para hacerlo. Ley 23 de 1981 (febrero 18) Diario Oficial No. 35.711, del 27 de febrero de 1981. «Artículo 15: El médico no expondrá a su paciente a riesgos injustificados. Pedirá su consentimiento para aplicar los tratamientos médicos, y quirúrgicos que considere indispensables y que puedan afectarlo física o psíquicamente, salvo en los casos en que ello no fuere posible, y le explicará al paciente o a sus responsables de tales consecuencias anticipadamente».

relación médico-paciente se basa, en su esencia, en la comunicación honesta. La violación de lo anterior no solo afecta a un médico de manera particular, sino que pone en duda la honestidad y veracidad de la profesión médica como un todo.

La confianza, continúa Edwin (2008), se considera como virtud de la profesión médica. De esta manera los pacientes confían en que sus médicos ofrecerán toda la información que les servirá para hacer diagnósticos y proponer tratamientos. Como la confianza no puede construirse sobre la mentira, es imperativo que los médicos informen de manera veraz a sus pacientes, lo cual no solo mantendrá la confianza en la relación médico-paciente, sino que beneficiará al paciente mismo al permitirle entender y afrontar las situaciones difíciles a las cuales se va a enfrentar.

Para Edwin (2008), los pacientes toman decisiones sobre su salud de manera racional o no (o aun sin razones específicas y, sin embargo, esto no invalida la obligación médica de informar sobre los tratamientos u opciones de manejo disponibles. Si la información se ofrece de manera empática y sensible, se minimiza el daño psicológico que los médicos argumentan prevenir con el privilegio terapéutico. En esencia, retener información a los pacientes de manera unilateral por parte del médico viola los principios de autonomía, beneficencia y no maleficencia.

A pesar de que se asume que con este privilegio de ocultar se evita hacerles daño, la evidencia disponible no muestra que la información sobre situaciones graves ofrecida de manera cálida aumente la ansiedad, el temor, la tristeza o la depresión. Por el contrario, los pacientes bien informados tienen mejor comunicación con médicos y familias, más confianza en el cuidado que van a recibir y evitan la desconfianza y el aislamiento. Aún en situaciones de incertidumbre respecto a las opciones de tratamiento o pronóstico de la enfermedad, no sería correcto ocultar información. Por el contrario, el médico debe estar muy atento a mantener la confianza y promover la toma de decisiones compartida con el paciente ante las dificultades u opciones restringidas o limitadas de manejo.

Aunque dar malas noticias no es una tarea agradable, para cualquier médico hace parte de la relación médico-paciente y de su ejercicio profesional. Esta situación puede esgrimirse como disculpa para pensar que el paciente no está interesado en la información o que le va a hacer daño recibirla. La invocación,

entonces, del privilegio terapéutico se puede reducir o evitar con procesos educativos y de entrenamiento 48 .

Concluye Edwin (2008) que el privilegio terapéutico debe distinguirse del derecho de un paciente a no querer conocer sobre su situación de salud, ya sea por temor de sufrir un daño o por cualquier otra circunstancia que los tratantes deben entender, para poder ajustar la información a las necesidades y deseos de los pacientes.

Para Menon et al. (2021), adicionalmente se podrían generar situaciones difíciles con aquellos pacientes con capacidad de toma de decisiones reducida49 (alteraciones neurológicas o sociales, como analfabetismo) ya que se podría utilizar este privilegio cuando el médico asuma que la información sobre tratamientos que benefician al paciente no sería entendida por estos dadas sus limitaciones, y que sus decisiones irían en contra de su mejor interés.

Aunque en general se acepta que debiera decirse la verdad a los pacientes para que puedan tomar sus decisiones, y que la veracidad y confianza son los pilares de la relación médico-paciente, ¿podrán existir situaciones excepcionales donde se pueda justificar la omisión de información?, ¿cómo abordar el conflicto ético entre decir la verdad para respetar la autonomía del paciente u ocultar alguna información para no hacerle daño, por el contrario, buscando su bienestar? En general, ocultar o modificar la información al paciente debería ser una excepción y darse solo cuando el tratante tiene suficientes argumentos y conoce al paciente como para prever que el daño al no hacerlo será mayor.

Se podría argumentar que situaciones límite obligan al profesional a hacer un juicio sobre la mejor manera de dar la información a un paciente con alto riesgo de sufrir con esta. Escenarios de diagnósticos de enfermedades serias y graves, junto con algunos contextos familiares, sociales y culturales podrían generar momentos para ofrecer de manera parcial la información, fomentando el diálogo con el paciente hasta completarla en encuentros

48 Existen varios protocolos para ofrecer información negativa o dar malas noticias. Uno de ellos se denomina SPIKES por sus siglas en inglés (véase capítulo 13). Consiste en 6 pasos para que el equipo tratante pueda dar la información de manera cálida y empática y, al mismo tiempo, pueda ofrecer apoyo a sus pacientes (Baile et al., 2000).

49 El tema de toma de decisiones en situaciones de discapacidad también se trata en los capítulos del 1 al 5 y en el capítulo 12 de este libro.

posteriores. Para Richard, Lajeunesse & Lussier (2010)50 la información debería proporcionarse en contextos adaptados a cada paciente, de acuerdo con la urgencia del diagnóstico, su estado emocional y su capacidad cognitiva para entender la situación; y se continuaría el proceso de información hasta que el paciente, entendiendo cada vez más su enfermedad, llegue a la verdad en sí misma.

Concluyen los autores que al entregar la información relevante de esta manera, en el momento más apropiado para el paciente, no se iría en contra de decir la verdad, por el contrario, si el tratante según su criterio evalúa y cuantifica la cantidad de información que irá ofreciendo y de manera dinámica la revela, guía y educa al paciente, ayudará y apoyará así el proceso de toma de decisiones. Una verdadera relación médico-paciente permite que el médico pueda entender los límites inherentes en el proceso terapéutico, las circunstancias y particularidades de cada paciente, así como sus necesidades y preferencias.

Para la Asociación Médica Americana (AMA), y siguiendo a Richard et al. (2010), el médico puede evaluar la cantidad de información que el paciente quiere y es capaz de recibir en un momento dado. El juicio clínico se requiere para determinar la forma adecuada de comunicar la información más relevante, teniendo en cuenta la personalidad del paciente y su historia clínica, sin dilatar de forma permanente su obligación de informar. Recomiendan que, en lo posible, los médicos deben minimizar el ocultamiento de la información médica y acomodarse a las preferencias de los pacientes sobre sus deseos de cómo recibir información (Bostick, Sade, McMahon & Benjamin, 2006).

En la misma línea, Salinas et al. (2017) afirman que los médicos, siguiendo los principios de beneficencia y no maleficencia que han guiado la práctica médica por siglos, hoy vista como paternalista y en situaciones extremas, deberán justificar el ejercicio del privilegio terapéutico para impedir un daño previsible y prevenible a sus pacientes. Adicionalmente, señalan que el médico tratante puede eximirse de la obligación de hacer el proceso de consentimiento informado cuando considere que ofrecer toda la información a su paciente le pueda causar un daño serio tanto físico como psicológico y/o emocional. Este ocultamiento de la

50 A pesar de que algunos autores describen al proceso de dar información de manera escalonada como privilegio terapéutico, no necesariamente lo es; puede entonces verse más como una alternativa para evitarlo, dando la información al paciente a su medida.

información debe ser totalmente excepcional y solo para los casos en que el médico esté convencido de que causará más daño con la verdad (Salinas et al., 2017).

A pesar de defender esta situación particular y extraordinaria, Salinas et al. (2017) están de acuerdo con que abusar del privilegio terapéutico puede abrir puertas a una pendiente resbaladiza donde se pierda la confianza en los tratantes, que es el pilar de la relación médico-paciente; de ahí a considerarlo como una situación excepcional que requiere toda la justificación de los principios éticos de beneficencia y no maleficencia que lo sustentan, así como las condiciones personales o culturales de los diferentes entornos de atención médica. En ocasiones, para los autores

el hecho de tratar a los pacientes de modo coherente con las concepciones particulares del principio de beneficencia que existen en ciertas culturas, diferentes de la existente en el mundo anglosajón, puede ser entendido como una forma de privilegio terapéutico (p. 1201).

Para Hodkinson (2013) la justificación de no decir la verdad es la de proteger a los pacientes de un daño o de sufrimiento, evitar que el paciente no continúe con un tratamiento cuando recibe información específica o que, por el impacto psicológico o emocional, se afecte la capacidad de toma de decisiones. Entran en conflicto entonces la obligación de decir la verdad y el actuar en el mejor interés del paciente. Determinar qué información puede ser ocultada o las circunstancias para hacerlo hacen parte de la obligación del médico de ejercer su juicio clínico y balancear las dos obligaciones: respeto por la autonomía y no maleficencia.

La obligación de decir la verdad, para la autora, no es absoluta y puede sobrepasarse por otras consideraciones morales como la de no causar un daño grave y evitable (Hodkinson, 2013). La autora enfatiza en que el principio de beneficencia es la clave para justificar el privilegio terapéutico, pero el médico debe considerar cómo la obligación de beneficiar al paciente interactúa con la obligación de respetar su autonomía. Sin embargo, como se ha expuesto y resaltando lo controversial del tema, se podría, en situaciones extremas, ocultar información ante un daño severo a un paciente particular. Una postura intermedia, y que destaca este capítulo, es la propuesta por Richard et al. (2010), en donde se establece una forma de ofrecer la información en varios encuentros, si esto es posible ante, por ejemplo, la ausencia de urgencia de la decisión, fomentando el diálogo con el paciente que permita entablar una relación médico-paciente más estrecha,

construida en la confianza y el respeto por las circunstancias individuales del paciente.

Reflexiones finales

Las justificaciones ya anotadas hacen evidente que el respeto por la autonomía de los pacientes, sumado a la verdad y la confianza, es también un pilar de la práctica médica. Entendiendo que los pacientes viven en un entorno familiar y social, se privilegia cada vez más el proceso de toma de decisiones junto con el equipo médico, aportando desde este los aspectos clínicos y técnicos relevantes para la decisión, y desde los pacientes sus preferencias y deseos. Este proceso, conocido como toma de decisiones compartida, ha sido ampliamente explicado en la Guía de Consultoría Bioética I (Prieto et al., 2020).

Tanto desde el punto dez vista legal como moral, decir la verdad hace parte del acto médico. El hecho de no ofrecer información completa sobre riesgos, beneficios, alternativas de las posibles intervenciones médicas va en contra de la autonomía del paciente y afecta la confianza en el tratante. En esencia, no ofrecer información completa a los pacientes viola los principios de respeto por la autonomía, la beneficencia y la no maleficencia.

Solo los pacientes saben qué es lo mejor para ellos y requieren, por lo tanto, toda la información necesaria para poder decidir. Por consiguiente, aquel médico que no ofrece la información completa a un paciente competente, exceptuando que el mismo paciente no desee recibirla, viola los principios bioéticos ya enunciados arriba.

Si el objetivo de respetar la autonomía de un paciente es decirle la verdad sobre su condición clínica para que, con la información necesaria sobre las implicaciones tanto positivas como negativas de las opciones terapéuticas disponibles, pueda decidir; se podría pensar que se requiera más de un encuentro para hacerlo lo que permitiría, mediante el diálogo, conocer mejor sus necesidades, evaluar sus capacidades, estado emocional y, así, definir el o los momentos para dar la información necesaria y tolerable que será entendida y recordada en cada momento de su enfermedad.

Lo anterior hace más probable que los pacientes entiendan su contexto de enfermedad de manera más amplia y realista, y que el proceso de consentimiento informado no sea un escenario idealizado, donde se asume que el paciente entiende toda la información sin influencias externas y toma sus decisiones con los

elementos propios de un consentimiento informado; sin embargo, podrían existir situaciones extremas y excepcionales en que los médicos puedan recurrir a un prudente uso del privilegio terapéutico para evitar algún daño serio a su paciente, registrando el caso de manera clara y explícita en la historia clínica y, cuando sea necesario y factible, someterlo a la discusión entre pares o en un Comité de Ética Hospitalaria.

C apítulo 8 · C aso 8

Slow code : código lento (a la medida, limitado, azul claro, adaptado, teatral o tokenístico) de reanimación

Eliécer Cohen-Olivella

Caso clínico

Hombre en la cuarta década de la vida, profesional, padre de familia, domiciliado fuera de la ciudad; con historia de arritmia cardíaca y enfermedad coronaria (revascularizado51 y con manejo médico crónico), insuficiencia cardíaca congestiva, tabaquismo pesado activo y obesidad. Fue hospitalizado vía urgencias tres días antes por disnea secundaria a edema pulmonar y neumonía, exacerbación de enfermedad pulmonar obstructiva crónica, presentado como

51 La revascularización miocárdica es una intervención quirúrgica avanzada en la que, a través de esternotomía (abrir el pecho cortando el esternón por la mitad) y exponiendo (haciendo visible) el corazón, se recambia una o varias arterias coronarias obstruidas y causantes de angina (dolor por isquemia — falta de oxígeno en el tejido— o infartos —muerte del tejido—, por venas frecuentemente de los miembros inferiores). Es una de las últimas opciones terapéuticas en la enfermedad coronaria severa que suele ser precedida de tratamiento farmacológico, angioplastia (intervención percutánea de permeabilización de las arterias coronarias obstruidas) y stent (dispositivo que mantiene abierto y permeable el vaso sanguíneo obstruido).

paro cardíaco52 (PC) no presenciado que recuperó su estado de circulación espontánea luego de aproximadamente veinte minutos de reanimación cerebro-cardio-pulmonar (RCP) avanzada (primer evento). Esto se siguió de trece minutos de intervenciones médicas avanzadas durante un segundo PC , ocurrido tres horas después del primero. Estuvo en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) dos días y requirió allí una tercera RCP avanzada con cardioversión eléctrica. Al día siguiente fue trasladado a Cuidados Intermedios (CI). Pasados dos días sin eventos adicionales, fue llevado a hospitalización y estuvo el primer día estable, con su familia. Aquejaba dolor precordial que se atribuyó a las compresiones y a la terapia eléctrica, y fue claro en sentirse «triste, aburrido y cansado de las palpitaciones: las tengo desde niño y son la causa de estos problemas... no quiero volver a tener que pasar por una reanimación de nuevo… esas compresiones, ¡por nada del mundo!». Estas preferencias y deseos no los formalizó en su Voluntad Anticipada53 mediante un proceso de registro en la historia clínica, no firmó un documento que representase su decisión, no lo dialogó ni consensuó con su familia para que su decisión fuera respetada. Psiquiatría lo consideró autónomo, competente y capaz de tomar decisiones, aunque estaba en estrés postraumático sin depresión aguda. Electrofisiología no halló terapias específicas que resultaran una opción adicional de mejora para su patología, instaurando solamente manejo farmacológico y

52 Ante un PC la primera y principal intervención es el inicio inmediato de compresiones torácicas externas (fuertes, profundas, rápidas; a una frecuencia mínima de cien veces por minuto y en ciclos de 30 compresiones x 2 respiraciones sin ceses mayores a 10 segundos, y con intervalos para revaluación del estado y cambio del individuo compresor cada 2 minutos), adicionando organizadamente terapias eléctricas determinadas cuando corresponde y medicamentos intravenosos específicos, con soporte ventilatorio, si está indicado; en conjunto es conocido como reanimación cerebro-cardiopulmonar (RCP) y busca devolver al paciente a su estado de circulación espontánea. Decidir no recibir compresiones torácicas en caso de PC deja la opción de medicamentos o terapias eléctricas con una muy pobre probabilidad, mucho menor que la ya sobreestimada, aproximada, del 25 % de una reanimación avanzada completa. Los tiempos de inicio, cese, intervalos, la calidad de las compresiones (velocidad, presión, descompresión, posición) y demás intervenciones asociadas influyen notablemente en el resultado de la resucitación.

53 NE: En la Guía I se hace una amplia descripción de la Voluntad Anticipada y el proceso antecedente: la planificación anticipada (Prieto et al., 2020).

documentando Insuficiencia Cardíaca Congestiva54 terminal (a confirmar, posterior y ambulatoriamente, con el control ecocardiográfico, luego del inicio de la rehabilitación cardíaca y pulmonar). Tuvo un nuevo evento de alteración del estado de consciencia, hipoperfusión y cianosis observado por la auxiliar de enfermería a cargo, quien activó el código azul para su reanimación, y el equipo de respuesta inmediata acudió. La madre del paciente decía «ya fue suficiente y mi hijo necesita descansar». Su esposa y sus hijos, esperanzados y sin conocimiento (o sin aceptación de la gravedad del caso), exigían al equipo, que respondió al código, que «hicieran todo lo posible».

A puerta cerrada, sin expectativa de resolución, sin maniobras reales, sin intervenciones médicas ni procedimientos estándares completos, el equipo ejecutó un slow code, de forma tal que expresó luego a la familia haber hecho todo lo posible en vano y declaró el fallecimiento del paciente diez minutos después.

Pregunta ética

¿Es éticamente defendible el slow code?

Datos y consideraciones

El equipo de respuesta inmediata conoció el caso del grupo de UCI y CI , tanto por interés académico como médico, y quien tomó las decisiones había podido interactuar con el médico tratante y conocía de fuente fiel tanto su mal pronóstico como el proceso de informar las malas noticias a la familia, que había sido aplazado un día en beneficio de su adaptación y resolución del estrés.

El paciente cursaba con una arritmia maligna variable que había empeorado, siendo factor y resultado de su enfermedad coronaria y la enfermedad pulmonar, llevándolo a un rápido deterioro que tuvo relación directa con la insuficiencia cardíaca congestiva

54 La Insuficiencia Cardíaca Congestiva es por sí misma un diagnóstico terminal porque la evolución natural de la enfermedad es progresiva y las intervenciones posibles para disminuir su avance no conllevan a involución y normalización. La terminalidad en este diagnóstico se formaliza cuando las opciones terapéuticas son sobrepasadas por la gravedad de la enfermedad (lo que se confirma con refractariedad a las medidas instauradas a topes de dosis y frecuencia máximas, la imposibilidad de la opción final de trasplante de corazón, frecuentemente por otras patologías asociadas y comprometidas en la disfunción cardiovascular, mediante un ecocardiograma que puede hacerse transtorácico o transesofágico para confirmar el diagnóstico clínico).

terminal y, consecuentemente, con la recurrencia de eventos arrítmicos catastróficos de difícil control y cada vez con peor resolución. Dijo a su familia y al equipo de salud, unas horas antes de quedar inconsciente de nuevo, no querer recibir RCP otra vez.

No le fue documentada una enfermedad mental que le afectase su capacidad para tomar decisiones y tampoco una mejor oportunidad u opción terapéutica adicional a su patología. No había intervención posible diferente a la RCP (con desfibrilación o cardioversión eléctrica) que resultara en una mejora de su pronóstico a mediano plazo siquiera, en el evento de un nuevo episodio de ritmo cardíaco no perfusor o PC .

La familia no se puso de acuerdo con el paciente para respetar su decisión ni representarlo y así, durante un nuevo PC , no tuvieron un diálogo guiado por un profesional ni contaron con el tiempo necesario para esa deliberación. Los profesionales, conocedores del mal pronóstico del paciente, prefirieron darles (al paciente y a su familia) espacio y tiempo para su duelo y adaptación sin prever la reaparición pronta de un nuevo episodio, tal vez bajo la tensión emocional de enfrentar esa comunicación difícil dada la expectativa familiar de «hacer todo lo posible», teniendo en cuenta también la solicitud del paciente de no repetir RCP nunca más.

Se presenta un caso en el que un paciente, muy probablemente terminal (esperando confirmación ecocardiográfica ambulatoria posterior), con insuficiencia cardíaca por múltiples causas (isquemia, disfunción valvular y arritmias), requirió varios episodios de RCP para sobrevivir a una descompensación evidente mostrada por varios PC seguidos y recurrentes y quien dijo no querer ser reanimado de nuevo. El equipo médico coincidía con él puesto que reanimarlo no lo llevaría a una mejor situación clínica, sino que prolongaría un desenlace fatal inevitable a corto plazo. La familia esperaba que fuera reanimado cada vez que fuese necesario y demandaba al equipo asistencial que se hiciera todo lo posible. Cuando reapareció un PC , el equipo asistencial llevó a cabo, a puerta cerrada, un slow code: no lo intubaron, no hicieron compresiones torácicas externas efectivas ni rápidas, no administraron medicamentos vasopresores ni antiarrítmicos, tampoco hicieron desfibrilación eléctrica indicada y sí procuraron su analgesia, sedación y amnesia durante diez minutos. El paciente falleció debido al PC causado por su enfermedad cardiovascular.

La información suministrada a la familia fue que no respondió a las maniobras de reanimación y al intento de RCP y que, por consiguiente, murió. Con esa información la familia no se sintió

culpable de haberse rendido, el paciente no fue sometido a intervenciones fútiles contra su voluntad y también se evitaron conversaciones difíciles e importantes discrepancias entre la familia y el personal de salud, con los considerados riesgos del caso.

Del slow code , su historia, significado, evolución, y las consideraciones éticas que le atañen

Punto por punto:

1. La voluntad expresada verbalmente del paciente fue no recibir de nuevo RCP, específicamente rechazó el crucial componente de las compresiones torácicas externas. Su decisión de no recibir reanimación (NRCP) no fue tomada a la ligera, pero no alcanzó a formalizarse en los registros del historial clínico como la expresión escrita de su Voluntad Anticipada.

2. El hecho de no haberlo consensuado ni dialogado abiertamente con su familia (para lograr su apoyo y el respeto a su decisión) y el tiempo que el equipo médico les dio para su aceptación adaptativa al mal pronóstico clínico a corto plazo, sin guía profesional para la deliberación y sin la previsión de inmediatez del riesgo, generó un desacuerdo familiar con el paciente que se tradujo en la exigencia, por parte de la familia, de siempre «hacer todo lo posible», lo que implicaba reanimarlo ante cada nuevo PC .

3. La expresión verbal de «estar aburrido del síntoma y no querer más reanimaciones» no se exploró para asegurarse de la comprensión de la consecuencia (definitivamente mortal) de rechazar la única opción de revertir un paro cardíaco en su situación; tampoco se indagó respecto a la opción del control del dolor, sin relación directa paliativa, ante la muy probable, aunque no confirmada, terminalidad de su insuficiencia cardíaca.

4. La aproximación clínica desde la bioética en urgencias se ha propuesto a través de un flujograma de acción que tiene los siguientes pasos (Iserson, 2006; Iserson, Sanders & Mathieu, 1995): a) conseguir tiempo para deliberación, b) tener como estándar un protocolo asistencial específico para casos predeterminados (casos tipo) o c) aplicar juicios de imparcialidad, universalidad y justificabilidad interpersonal para la decisión; no existieron estos pasos ante el súbito evento de un nuevo PC .

5. Sobre el equipo asistencial cae el peso de la decisión entre, primero, ser consistente con el criterio médico y respetar, así mismo, la voluntad del paciente no reanimándolo, enfrentándose a las expectativas familiares y a las responsabilidades e inculpaciones relacionadas; segundo, acatar la solicitud familiar priorizándola sobre el conocimiento científico de futilidad de la intervención exigida y de la voluntad del paciente, satisfaciendo a la familia (miedo a los vivos55); y tercero, construir una posición intermedia (pero por algún lado insatisfactoria) entre satisfacer las demandas familiares versus proteger al paciente del encarnizamiento terapéutico fútil y asumir la carga moral y ética del peso de esa decisión, disminuyendo los riesgos medicolegales y la necesidad de conversaciones difíciles entre las partes.

6. La percepción y asunción intelectual, ética, profesional y emocional individual de los miembros del equipo de salud no es la misma para todos, aunque la función del equipo de respuesta rápida se garantiza, en parte, por el respeto a la jerarquía y responsabilidad en la toma de decisiones del líder, sin espacio para discusión alguna durante su desempeño.

Resolución del caso

El paciente falleció aproximadamente diez minutos después de iniciada la respuesta asistencial (slow code) al código azul activado por la auxiliar de enfermería; era la cuarta recurrencia de PC intrahospitalario, no obstante, todo el conjunto de terapias farmacológicas y médicas instauradas desde su ingreso dirigidas a disminuir la aparición de nuevos PC y arritmias relacionadas. Había expresado verbalmente no querer ser reanimado de nuevo: pese a que no temía a la intubación ni a la ventilación mecánica, fue claro en no querer recibir compresiones cardíacas externas otra vez (base fundamental de los intentos de reanimación básica y avanzada que preparan al músculo cardíaco para recibir los fármacos y las descargas eléctricas específicas necesarias para

55 Miedo a los vivos es una nomenclatura empírica personal para referirme a uno de los factores más frecuentemente tenidos en cuenta por los profesionales de salud que hacen slow code, pues prefieren considerar la decisión familiar como más importante que la decisión del paciente ante situaciones disyuntivas de opinión, sin voluntad anticipada escrita; casos en los que eligen no asumir la responsabilidad profesional como única en la toma de decisiones pues el riesgo de fallecer del paciente los hace sentir solos y sin apoyo legal ante la posibilidad de ser demandados por los familiares. En mi concepto, esto se presenta como una justificación insuficiente para hacer RCP fútil o no comunicarse claramente con la familia.

revertir el estado de PC , reversión que en este caso, era muy improbable). No hubo voluntad anticipada escrita, registro en la historia clínica de las preferencias del paciente ni consenso familiar. Tampoco deliberación entre ellos orientada por un profesional respecto a la toma de la decisión de intervenir o no ante un cuarto PC . El último evento de PC ocurrió como emergencia, sin dar tiempo para algo diferente a reaccionar haciendo.

En la habitación, a puerta cerrada, sin contacto visual ni presencial de la familia, el paciente recibió atención inmediata durante el PC: se le procuraron amnesia, sedación y analgesia con medicamentos. No se le causó trauma adicional ni se hicieron intentos mal llamados educativos56 durante el PC ni después de su muerte. No fue intubado ni ventilado, no recibió compresiones torácicas externas y las manos quietas puestas sobre su pecho se mantuvieron mientras se contaba en voz alta «uno, dos, tres, cuatro, cinco…», hasta treinta, emulando una RCP para que se oyera afuera. Los medicamentos administrados no fueron cardioactivos vasopresores ni antiarrítmicos. Y sin dolor, ansiedad ni memoria del evento, murió. El equipo asistencial, guiado por el médico, había instaurado un slow code: actividades incompletas o simuladas similares a las de una reanimación, pero sin la dosis, fuerza, intensidad, ritmo, cadencia, interacción, esfuerzo, organización, propósito ni expectativa dirigidos realmente a la supervivencia, sino con fines de beneficencia hacia la familia y, también, soportados en la pretensión de evitar conflictos y estrés en la aceptación familiar de la decisión médica de NRCP frente a la perspectiva de «haber podido hacer más», en contra de la consideración clínica de NRCP ante un proceso de muerte ya irreversible, en el que cualquier intervención adicional, con tinte distinto a acompañar y aliviar, es fútil.

La familia recibió triste y tranquila la información del fallecimiento del paciente, sin conflictos entre sus miembros, sin inculpaciones, arrepentimientos ni tensiones en el proceso. No hubo quejas ni exigencias agresivas ni molestas contra el equipo asistencial ni pareció haber intenciones de reclamo medicolegal dirigidas a los profesionales ni a la institución.

56 Práctica común antes de la actual época, equipada para simulación con maniquíes y tecnología, en la que abusivamente se aprovechaba el caso de reciente fallecimiento de un paciente para la práctica, inducida por profesores, de procedimientos avanzados como intubación, desfibrilación y cateterización venosa central, vesical y demás en el cadáver, sin el consentimiento previo ni la autorización del paciente o de su familia en cuanto a la disposición del cuerpo, todo ello para efectos docentes de la práctica clínica (véase capítulo 14).

Dos integrantes del equipo asistencial (el interno y la enfermera) expresaron malestar, ideas de estrés moral, emocional y profesional importantes luego del evento y requirieron apoyo profesional. El residente estuvo reflexivo el día siguiente y habló de no querer participar de nuevo en una situación así; en un par de semanas, la auxiliar superó con terapia sicológica sus emociones encontradas desde la experiencia. El médico líder no informó anormalidad alguna y simplemente mencionó registrar (como lo había tenido que hacer muchas veces antes) una respuesta fallida a un código azul. No quedó, entonces, prueba documental de lo vivido en esa habitación.

La familia, en fase de negación del duelo al enfrentarse a la posibilidad de muerte del paciente en PC , exigió la RCP por considerar que lo salvaría de nuevo, sin tener presentes las consideraciones explicadas ni la información dada antes por el grupo médico, así como sin pensar en la voluntad del paciente de no ser comprimido en el tórax otra vez… La idea de darse por vencidos, de ceder en los intentos de revivirlo y la asunción de la responsabilidad de tomar la decisión o, aún, de aceptarla en caso de ser propuesta por el equipo médico, se experimentaba con un profundo sufrimiento. Sentirse culpables de decidir parar los esfuerzos, de no autorizarlos, de no insistir en ellos o escatimarlos parecía generarles un gran peso, al punto de preferir obviar las conversaciones complicadas, evitar el tema de la muerte y pasar por alto el juicio clínico y científico, demandando, e inclusive amenazando al grupo médico en caso de un resultado negativo o indeseado.

La culpa no es la de no representar los mejores intereses del paciente moribundo, de evitarle dolor, indignidad al llevarlo inmerecidamente a recibir intervenciones agresivas que no lo salvarían, innecesarias y probablemente dolorosas o invasivas, ineficaces, o los intentos vanos de resolver lo irresoluble; sino la de ser, en algún modo, partícipes o corresponsables de su muerte. Han de transferírsela al equipo médico para liberarse de toda la carga que sea posible. Los familiares no tenían en su mente la posibilidad de un falso éxito con el retorno a la circulación espontánea de un paciente en coma, en muerte cerebral o severamente incapacitado, con el fallecimiento indigno, finalmente soportado y dependiente de los métodos de suplencia orgánica posibles para cada una de sus funciones; complicado, adolorido, infectado, emaciado, solo, postrado, quizás arrepentidos de haberlo sometido a tanto martirio durante días sin tenerlo con ellos, habiéndole faltado al respeto a una decisión que verbalmente el paciente les había comunicado antes, porque no firmó un documento y porque también los médicos accedieron a la presión familiar.

La asimetría en el sentir del grupo médico es interesante porque, aunque la toma de la decisión recayó en el líder, el equipo conoció el caso y entendió la futilidad de un código azul. Aceptar ser la esperanza para la familia y comprometerse a hacer todo lo posible, aun sabiendo que era inviable y que, aunque congruente con el show code, faltaba a la ética de la verdad el haber causado que creyeran que los esfuerzos de la RCP serían lo que ellos esperaban. Hubo malestar también porque la comunicación no fue clara entre los miembros del equipo y, tácita y fluidamente sonaban sus voces (dentro del equipo de respuesta rápida cada integrante sabe que se está actuando con falsedad y se refleja en los ojos del colega o del compañero como un sujeto que miente), mientras se reconocían todos y cada uno en una no ejecución de los esfuerzos y maniobras efectivas, sintiendo la mayoría un dejo de incomodidad por la situación actoral. Les preocupó tolerar ese nuevo saber y permitirse aceptarlo sin cuestionarlo, con el riesgo de normalizarlo (más para un profesional junior) y volverlo parte de su práctica médica, entre otras razones; todo ello con el fin de evitar discusiones complejas y por hacer caso a la jerarquía en las decisiones clínicas. Además, había inquietud por la sensación de facilidad que había imprimido en ellos la resolución del caso basado en la beneficencia de esa actuación que incluyó mentirle a la familia, proteger al paciente y quedar supuestamente cómodos todos, aunque con tamaña incomodidad interna. Faltó diálogo de informe y rendición de cuentas.

Contexto, teoría y aspectos bioéticos

En los ochenta, después de un par de décadas de potenciación de la autonomía del paciente y desinstalación progresiva del paternalismo médico, aunado al auge de la idea de que todo paciente tenía la indicación, porque sí, de recibir RCP como intervención estándar durante su proceso de muerte (por cesión cultural y profesional a la presión social facilitada, entre otras cosas, por los programas televisivos y sus altas —y falsas— tasas de éxito (Harris & Willoughby, 2009)), en Norteamérica los profesionales de la salud se vieron llevados a difíciles conversaciones y situaciones en las que la RCP era fútil y las expectativas de la familia (en su mayoría) no aceptaban un NRCP como opción, y ejercían coacción y presión sobre los médicos (Spencer, 1979). Quienes optaron por complacer los deseos familiares de intentarlo todo contra su saber científico, reciben aún el calificativo de encarnizados con la terapia; otros adaptaron su respuesta a ajustar un procedimiento no ajustable, cambiándolo para satisfacer

las expectativas familiares. Era improbable que un paciente que confiaba en su médico y sentía su enfermedad, que tenía tiempo para dialogar con su tratante respecto al riesgo de sobrevivir con un cerebro disfuncional o con la alta probabilidad de no alcanzar su calidad de vida mínima esperada, exigiera a su médico una RCP. Con la familia, en cambio, no ocurría igual.

El nombre de slow code le fue dado al evento que simulaba una RCP con la certeza de no ofrecer beneficio real alguno para el paciente: evitaba el estrés y la culpa familiar, los diálogos complicados con la familia y procuraba beneficio a todos; supuestamente. Se llamó también código lento, corto, teatral, azul claro, Hollywood, ajustado, a la medida o tokenístico (Kelly, 2007). Describía el acto de reanimación que incluía la decisión deliberada de no intentar agresivamente recuperar la circulación espontánea del paciente (Gazelle, 1998).

Percibido y atacado como deshonesto, engañoso, irrespetuoso, indigno, deplorable y antiético inclusive (Jonsen, Siegler & Winslade, 2002; Muller, 1992) la idea, el término y la intervención fueron vencidos en su intento de universalización y desestimada su práctica, en parte, por la legislación norteamericana que privilegió la información completa y veraz a la familia respecto a lo concerniente a esa toma de decisiones terapéuticas adaptadas y la necesidad de entenderlo como un verdadero esfuerzo hacia la vida y contra la muerte en el que se sustentase la confianza pública al sistema de salud.

Reapareció el slow code con la teorización de tres situaciones a abordar en cuanto a la decisión conjunta con la familia de un paciente en el caso en que su fallecimiento sea inminente y en el contexto cultural actual57, con la expectativa intrínsecamente implícita en el proceso de morir de todo humano (para muchos, aún no como parte esperada del vivir):

57 La RCP es un procedimiento médico avanzado y complejo con bases científicas que incluyen evidencia, universalidad, consideraciones diagnósticas clínicas y paraclínicas y opciones de reversión o retorno a circulación espontánea que, una vez evaluadas por un profesional entrenado y capacitado, producen una indicación médica o no de recibir el procedimiento. No es una intervención que deba hacerse en todos los casos de proceso de muerte ni es independiente del pronóstico clínico. La percepción social actual que espera del personal de salud la obligatoriedad de hacer RCP y, peor, que exige lograr efectivamente revertir la muerte sin riesgos de empeoramiento para la vida ni consideraciones individuales de calidad de vida para el paciente, falla y actúa (con o sin intención) de forma transgresora hacia los profesionales sanitarios, los expone a un riesgo asimétrico y, también, a la pesada carga moral de sobrellevar, de forma aceptada por el paciente y por su familia, tanto por la profesión que representan, el hilo conductor de las decisiones en RCP de cada caso particular, responsabilizándolo ante resultados no esperados.

1. esforzarse continuamente para lograr una voluntad anticipada o una subrogación hacia la NRCP,

2. contar con una decisión médica de NRCP unilateral e información clara hacia la familia,

3. reconocer el RCP fútil (con las consecuencias insatisfactorias de cada opción) y la nueva propuesta de una cuarta forma intermedia con un nuevo nombre: un código a la medida o tailored code, pretendiendo resolver lo mejor posible (con honestidad, veracidad y sin forzar la asunción de responsabilidades incompatibles con la postura diferente de familiares y profesionales, que redundara en culpa y malestar o riesgo legal mediante comunicaciones abiertas y basadas en intenciones más que en cerrados contratos verbales) el problema sin solución (Lantos & Meadow, 2011).

Continuó, sin embargo, la resistencia al concepto y su práctica desde la idea de que cambiar el nombre a un procedimiento puede tender a confundir y/o generar su aceptación, pero no modifica su razón de ser (Paris & Moore Jr., 2017), razón fundamental del rechazo centrado en la simulación de un procedimiento no indicado y ofrecido como si lo fuera (como si se tratara de un procedimiento indicado y verdadero).

La expectativa social y cultural actual más diseminada espera del profesional en salud (de urgencias, en este caso) una capacidad mayor que la del paciente y su familia para lidiar con el estrés y demás emociones negativas asociadas a esta situación, le instan a considerar como impersonales las agresiones, los irrespetos, los tonos y gestos violentos de los diferentes interlocutores (pacientes y familias) para poder exigirle, al mismo tiempo, que represente los ideales de la institución en la que trabaja o de su profesión y han redundado en la inapropiada tolerancia a la violencia y coacción en el marco de que en el servicio de salud, visto prioritariamente como negocio para la empresa (institución prestadora de servicios, patrona del profesional empleado), el cliente externo (paciente o acudiente) tenga la razón y no deba perderse sino mantenerse, satisfacer y atraer más. Supuestamente, dada su formación profesional y educación formal, inclusive en comunicación humana y manejo de emociones, se espera que de dicho conocimiento y entrenamiento salga una mayor responsabilidad en la construcción y mantenimiento de la comunicación efectiva entre la familia o acompañantes del paciente y el equipo asistencial de salud, y que eso permita continuar con la relación médico-paciente y con la prestación del servicio.

Ambas partes de la relación en comunicación tienen responsabilidad y poder, pero el beneficio que debe buscarse (transparente para el médico y frecuentemente confuso para la familia, que no lo ha pensado ni dialogado y está consternada apenas por la opción de la muerte) es el del paciente. Eso genera conflicto entre posiciones y muchas veces no hay tiempo, espacio ni disposición para convertir una explicación clínica compleja en aprendizaje familiar que medie la aceptación de la otra opinión si la confianza previa es insuficiente. Aprender lo que se necesita para tomar una decisión clínica compleja respecto a la muerte inminente de una persona y la inoperancia de intentos de RCP es imposible de enseñar en tan pocos minutos.

Aunque comunicarse con interlocutores que, conmocionados por un estrés emocional importante pueden ser agresivos, estar obnubilados, tornarse desconsiderados e incapaces de comprender la información clínica (dada de la mejor, más clara y prudente manera posible) es tan difícil y desgastante que se considera una de las más difíciles intervenciones clínicas hospitalarias según la Investigación Confidencial Nacional del Reino Unido sobre el Resultado del Paciente y la Muerte (NCEPOD, 2014). La situación demostrada en el caso no se convierte, solo por la intención respetuosa y benéfica de ambas partes, en una conversación fluida de consenso fácil durante la interacción organizada y simbiótica de energía hacia lo que las partes consideran, por principios, valores, educación y perspectivas fundamentales; un bien común.

La comunicación efectiva, entonces, es parte clave de la toma de decisiones consensuada y de la reorientación terapéutica (organización clara de plan de intervenciones hacia metas específicas reales, dirigida a optimizar el enfoque asistencial y a aterrizar y volver reales las expectativas irreales). Es crucial tener entrenamiento y habilidades blandas de comunicación58 e, idealmente, el tiempo y espacio óptimos para hacerlo (expectativa viable aunque de difícil logro en Urgencias, dada la frecuente y normalizada sobrecarga asistencial y de registro que es prioritaria para el equipo, pese a la mejor actitud humana, empatía, prudencia, humanitarismo y demás virtudes éticas de su especialidad como

58 Se les llama habilidades blandas de comunicación a las capacidades intangibles y más difíciles de medir que favorecen las relaciones interpersonales, no técnicas, como el respeto, la empatía y la escucha activa; el involucrarse, el sentido de pertenencia y el dar ánimo. Una buena capacidad lingüística y las mejores formas de relacionamiento interpersonal del ser más que de su saber. Suelen considerarse el fundamento del arte médico y la base de lo humanista de las profesiones de salud, y son cruciales en el éxito de la relación médico-paciente.

la defensa por el derecho a salud, accesibilidad, equidad, justicia, servicio, autonomía, beneficencia, no maleficencia), podría construirse como multidisciplinario que mejorara las probabilidades de comprensión de los receptores de la información (Leino-Kilpi, 2004), sin que deje de ser notablemente estresante (Gempeler, 2015; Manisty & Waxman, 2003).

Las tensiones en la relación equipo asistencial-familia pueden agruparse en tres:

1. conversacional: que parte de la idea de que dialogando puede optimizarse el entendimiento y la posibilidad de acuerdos (Sibbald, Downar & Hawryluck, 2007), aunque también se resaltan las diferencias profundas en valores y principios que pueden zanjar peor las posiciones en consideración (Alpers & Lo, 1999; Grossman & Angelos, 2009);

2. deferencial: cesión a las decisiones, presiones y valores del paciente o del médico tratante, aunque tal dirección sea contraria a la propia y abogue por intervenciones fútiles, solo por su derecho a recibir el soporte (Casarett & Siegler, 1999; Veatch, 2005), y

3. confrontacional: en la que los profesionales no están obligados a ofrecer terapias fútiles y, por el contrario, sí a oponerse a ellas (Schneiderman, Jecker & Jonsen, 1996).

Una reciente propuesta adicional sugiere ofrecerle a la familia la transparencia de un código ajustado que explícitamente medie entre el todo (RCP) y la nada (NRCP), así: «probaremos el tratamiento menos doloroso. Si su ser querido (paciente) no responde favorablemente, su cuerpo nos dirá que el tratamiento no lo salvará. La naturaleza decidirá» (Ladd & Forman, 2011, p. 29).

Un dilema moral se da entre la RCP fútil, sin indicación médica, pero exigida y esperada por la familia, que expone al profesional a actuar contra su saber y autonomía, la percepción de encarnizamiento y actuación fútil; y NRCP que expone a la familia a la carga de culpa por haber decidido darse por vencida y renunciar a la última opción, por pequeña que pareciera, contrariando los fundamentos de la medicina de reducir el sufrimiento y ser compasiva (Cassell, 1998). Otro dilema estaría entre actuar coherentemente con la consideración de futilidad de la RCP y no hacerla versus flexibilizarse y aceptar la pesada carga personal del dilema procurando el mejor bien (proteger de percepción de culpa y responsabilidad a la familia, evitarse conversaciones difíciles con riesgo medicolegal dado por la no aceptación familiar de

los criterios clínicos de futilidad, y defender al paciente del sufrimiento de una RCP real, que tampoco cambiaría su pronóstico).

Los códigos en atención en salud (nacionales o internacionales) son nombres de rápido reconocimiento que representan estructuras funcionales específicas diseñadas para facilitar la transferencia de información, optimizar la atención dependiente de tiempo (en casos como accidente cerebrovascular, infarto agudo de miocardio con elevación del segmento ST y el choque hemorrágico) o proteger la intimidad y seguridad sensibles (en violaciones, fallecimientos, trastornos sicóticos agudos); y para su adecuado funcionamiento y práctica adherida al estándar, deben enseñarse para ser reconocidos con inmediatez y ajustarse en los servicios en los que se usen. Cualquier código que se instaure con variaciones, a medias, confunde sin aclarar y obstaculiza en vez de facilitar, dirigiendo el caso a desenlaces alejados de los esperados y distantes de la excelencia del servicio. Las modificaciones necesariamente deberían describirse y ser comprobadas y puestas sobre la mesa para validarlas hasta definirlas como material de entrenamiento para incluirlas en los currículos, no en currículos ocultos59 basados en empirismo o en consideraciones individuales.

Un código que procure disminuir el paternalismo con veracidad clínica informada y, así, reduzca tanto la culpa por el percibido sentir de renuncia familiar como el malestar de exagerar, encarnizarse y actuar contra su buen saber y ser médico, se anotaría un punto importante de soporte argumentativo y bien sería fundamental en la enseñanza de la Medicina de Urgencias y Emergencias.

Ningún médico pretende hacer daño ni a un paciente ni a su familia, y probablemente resulte difícil favorecer el lograr este objetivo con la familia sabiendo que el paciente morirá, aun teniendo que hacer intervenciones médicas múltiples realmente no indicadas (suaves, incompletas, no invasivas, sin comprimir fuerte, sin medicarlo en vano y demás adaptaciones), inclusive no deseadas por el paciente. El médico absorbe el lesivo peso moral de este

59 Currículo oculto es el nombre que se le da en academia a lo que se enseña sin ser parte del plan de estudios: muchas veces va en contravía de la cultura profesional y se transmite por acciones inapropiadas que los estudiantes ven y reciben día a día en la práctica de profesores y académicos asistenciales no entrenados en docencia y la mayoría de las veces, además, pesa demasiado en los cambios y en las actitudes no esperadas de los profesionales de salud que basan mucho de su conocimiento en el entrenamiento docente asistencial en el que se prioriza la práctica diaria.

acto, con el riesgo, visto en el caso, de normalizarlo y acostumbrarse a ello, cambiando sus preceptos éticos, la confiabilidad en la profesión y su autopercepción disruptiva y con cambios que perduran a largo plazo; y, además, se ve constreñido a no empeorar la situación familiar ni la suya propia, con un riesgo o carga adicional civil o medicolegal.

La decisión de proceder a hacer maniobras de RCP es descrita como compartida (consensuada entre la familia o representante/ acudiente y el grupo médico) más de la mitad de las veces (Carlet et al., 2004; Elkin, Kim, Casper, Kissane & Schrag, 2007; Mazur, Hickam, Mazur & Mazur, 2005; Murray, Pollack, White & Lo, 2007) y, a pesar de saber que dicho procedimiento no evitará la muerte del paciente, la mayoría de los familiares no soporta tener que decir «paren, dejen que muera» (Kon, 2011). La decisión del familiar que pretende representar al paciente no debería hacer sentir al profesional de salud que está basada en egoísmo adolorido y vacío emocional, sino en el conocimiento y respeto de los valores, principios y formas de ser del paciente. Decidir una NRCP desde la voluntad anticipada del paciente tendrá generalmente más peso que cualquier otra consideración y habrá de ser respetada por el personal de salud y la familia. Decidir parar la RCP, suspender las maniobras iniciadas, se puede sustentar en el arrepentimiento de la decisión tomada, en la caída en la cuenta de lo nocivo o arriesgado del resultado, en la repentina sapiencia del límite alcanzado o en la consideración de suficiencia de los esfuerzos hechos, entre otras razones.

La no oposición (no disentimiento60 informado) que se da cuando el profesional que atiende el caso desconoce la voluntad anticipada respecto a procedimientos de RCP y soporte de funciones vitales, y al preguntárselo a la familia esta prefiere no responder, sin consentir (aceptar) ni disentir (oponerse), es una aceptable alternativa cuando los familiares están de acuerdo con reorientar terapias o limitar intervenciones, pero prefieren que sea el médico quien sostenga la mayor carga o peso en la toma de esa decisión (Curtis & Burt, 2007; Kon, 2008).

Concuerdo con la perspectiva en la que poner a la familia a que decida apoyar o no una propuesta de NRCP es en cierta medida una oferta de RCP que no debió hacerse (Mercurio, 2011). Si

60 Aunque carezca de reconocimiento y comprensibilidad por falta de uso común, el antónimo de consentir (y consentimiento) es disentir (y disentimiento), cuyo significado en el Diccionario de la Real Academia Española es no ajustarse al sentir o parecer de alguien. Con intención didáctica uso la palabra oposición para garantizar el entendimiento de la idea descrita.

un procedimiento médico no está indicado, simplemente no se propone y no hay participación ni culpa alguna del familiar por consentir o desistir algo que no se hará por criterio médico. Ante la opción de que haya beneficio con una maniobra, intervención o procedimiento, lo que debe hacerse es proponerlo y hacerlo al 100 % con la expectativa, intención y confianza puestas en esa posibilidad. Sin el corazón y la mente enfocados en lograr el beneficio del paciente o, peor, sabiendo y sintiendo que dicho beneficio no existe, instaurar un procedimiento o intervención a medio hacer, resulta inadmisible e inane.

Se han propuesto nomenclaturas similares para hacer sin hacer tanto como limited code (limitado), tailored code (a la medida) y show code (teatral), en los que la dosis de adrenalina es menor o tiene menos opciones de ser repetida, se restringe a una sola descarga eléctrica la desfibrilación y, por ejemplo, se toma la decisión a priori de suspender maniobras a los 5 minutos de iniciado el código (Lantos & Meadow, 2011).

Es sabido, adicionalmente, que la mayoría de profesionales no revisan los registros clínicos en los momentos de la instauración de un código, pues suelen ser eventos agudos, de atención inmediata; que no dan espera a buscar, conocer y comprender la historia clínica para revisar una voluntad anticipada o las posibles razones del PC y, por eso, muchas instituciones hospitalarias no aceptan las variaciones de la estandarizada y entrenada atención de emergencia, procurando evitar conflictos de grises (entre el blanco: reanimar y el negro: no reanimar). Entre el blanco y el negro hay una inmensa variedad de degradé de grises claros (hacia el blanco) y oscuros (hacia el negro) que responden a iniciativas e interpretaciones personales o individuales que se salen de los estándares universalmente aceptados de RCP o NRCP y que construyen condiciones que también favorecen que haya slow codes. Muchas de las decisiones clínicas suelen salirse de las consideraciones estándar y son producidas en medio de complejas interacciones humanas, sociales, clínicas, científicas, relativas a la preparación, la experiencia y las habilidades y competencias del profesional.

El intento de normalización y estandarización de condiciones clínicas en casos de decisión de NRCP tomadas en agudo (urgencias, paciente no conocido, sin diálogo ni consenso familiar previo, sin documento de voluntad anticipada conocido, sin pronóstico objetivado y sin registro clínico orientador, por un médico distinto cada vez) es ineficiente, lo que tampoco sirve

de argumento para la errada directriz de tener que reanimar de manera estándar, completa, plena, universalmente aceptada y específicamente entrenada con expectativa de retorno a circulación espontánea, al mejor estado basal previo al evento de parada cardíaca o respiratoria ( full code) a todo paciente hasta que sea posible (sin más consideración ni opción) y sí demuestra que abrir o flexibilizar la mente a una escala de grises (variabilidades entre extremos definidos) excluye obligatoriamente la naturaleza dicotómica blanco-negro en esa toma de decisiones y favorece el empoderamiento de la capacidad de comunicación asertiva, empática y respetuosa con la familia, a su vez que les libera de la pesada carga de decidir sobre la vida o la muerte sin conocimiento mayor, quizá, que el que su relación con el enfermo les da y su esperada buena voluntad.

La tensión existente entre los principios de no maleficencia (no hacer daño) y beneficencia (hacer el bien) se crea cuando las intenciones e interpretaciones individuales, personales, íntimas, la manera en la que los principios son parte de cada ser, cada vida (que podríamos entender como «vectores principialistas» trayendo ese significado de la magnitud que consta de módulo, dirección y sentido, entendiéndolos como factores de los principios para cada persona) y cada actor son contrarios o, sin serlo, son diferentes.

Un slow code también puede producirse por la inconsistencia y la fluctuación motivacional entre la falsa necesidad del paciente de ser reanimado (por fútil), complacida por el médico (contrario a la beneficencia médica y haciendo daño por un actuar no benéfico hacia el paciente). No hay tiempo, en situación de emergencia como la del caso (sin guías de caso tipo), sin consenso previo entre equipo asistencial, paciente y familia, para ser y actuar con precaución y prudencia ante la incertidumbre (Domen, 2016) y prima la vida del paciente y el respeto a su autonomía sobre la autonomía médica en el contexto de una legislación que compromete a los profesionales a responder por sus decisiones complejas, con sus capacidades de registro clínico y ante la percepción parcial y sesgada de los familiares y del sistema judicial.

El temor a ser demandados medicolegalmente puede causar la instauración de un slow code (Gazelle, 1998; Pursino, 1991), pero una adecuada legislación, aunada a guías clínicas específicas y buenas habilidades de comunicación, ayudarían a prevenir su práctica (Muller, 1992; Turner DePalma, Madey, Tillman & Wheeler, 1999). Dialogar con pacientes y familiares respecto a la reanimación genera una alta carga de estrés al profesional de la

salud, aunque sea claro que no comprenden del todo el proceso complejo de la decisión clínica acerca de la indicación de reanimación y lo que conlleva, y denota una importante necesidad de entrenamiento en habilidades de comunicación del personal de salud (Manisty & Waxman, 2003) y educación general del público (Marco & Larkin, 2003).

El miedo a los vivos ya mencionado (véase nota al pie 55) produce cambios conductuales más en los profesionales de salud que no tienen construido o desarrollado un proceso de mayor filtro con el que se logra identificar sesgos, coacciones y las desviaciones comportamentales secundarias a tales presiones, sin entrenamiento y autosuficiencia que los haga sentir peritos y sostenga su decisión. Muchos, con flexibilidad moral (principios móviles, sujetos de adaptación y variación), consideran la facilidad de hacer lo que se espera que hagan suficiente para decidir hacerlo más que hacer lo que saben que deben hacer y se adaptan y acostumbran a hacerlo en muchas facetas de su vida, con su respectivo costo moral.

La RCP pasó de ser una intervención médica indicada para pacientes con causas reversibles de PC a generalizarse culturalmente como exigible para todos los casos de PC (Gempeler, 2015) por múltiples razones sociales (medios de comunicación, multimedia, televisión, internet (Diem, Lantos & Tulsky, 1996; Harris & Willoughby, 2009)). La percepción pública respecto al éxito de la RCP ha sido siempre más optimista: 85 % contra un 20 % (Birtwistle & Nielsen, 1998), o 54 % contra < 5 % (Marco, Bessman, Schoenfeld & Kelen, 1997; Marco & Larkin, 2003); y es ilusoria también la duración promedio de 28 minutos contra, realmente, 16 (Marco & Larkin, 2008). El éxito de la RCP depende de quién es reanimado más que de la técnica usada (Brindley & Beed, 2014), aunque la técnica es el factor controlable más determinante de las probabilidades de sobrevida.

En el evento de un PC las acciones que las personas consideran importantes son, en orden descendente: la tecnología médica, la comunicación profesional con la familia, la presencia familiar en el hospital, los actos religiosos o relativos, la comunicación religiosa con la familia y la presencia de la familia en el sitio de reanimación (Marco & Larkin, 2008).

La inmersión cultural pasiva de los profesionales de salud y su no reacción suficiente que protegiese su autonomía profesional en las decisiones que les competen los ha incluido en la idea errada y diseminada de que la RCP debe hacérsele a todo paciente en

PC sin más consideraciones y con una expectativa irreal de la eficacia de dicho procedimiento, lo que hace muy difícil para un médico liderar un proceso de PC hacia la idea de NRCP (Gempeler, 2015). Es claro que la decisión de NRCP debe tomarse antes del primer evento de PC y no después para optimizar la calidad asistencial y potenciar la dignidad del trato, evitando RCP potencialmente dañina que haga indigno (inmerecido, inapropiado, irrespetado, intervenido en vano)61 el proceso de muerte (NCEPOD, 2014).

Para Kelly (2007), desde el principialismo bioético, los factores que facilitan la instauración de un slow code (explicándolo, sin justificarlo necesariamente) son:

• evitarle al paciente la indignidad de un nivel desastroso de supervivencia y el estrés de la discusión de la no reanimación (no maleficencia),

• hacer «saber» a la familia que «hicieron todo lo posible» mientras guardaban esperanza final y proteger del encarnizamiento terapéutico al paciente (beneficencia),

• evitar o eludir convicciones religiosas y expectativas irreales de RCP, con ilusión de respeto ideológico y disminuyendo malestar interno del profesional (autonomía),

• proteger recursos para su buen uso dirigido a pacientes salvables, proveer una salida honrosa ante una enfermedad devastadora (justicia).

Verdad o mentira62

La respuesta ética salta a los ojos: verdad, definida como concordancia del conocimiento con su objeto (Kant, 1794). Saber que un paciente no debe ser llevado a RCP y que reanimarlo no hace bien ni al paciente ni a su familia ni al profesional de salud. Tampoco hay forma de argumentarlo como un actuar correcto, adecuado, esperable ni plausible. Ahora, peor, reanimarlo con ajustes (lento, sin medicamentos, sin compresiones, sin terapia eléctrica, sin ventilaciones, sin ritmo, sin intención y sin expectativa de recuperación) no es defendible en la medida en que, mínimo, provee falsas esperanzas de recuperación, contrario esto a la coherencia profesional; y cuando se informa sin honestidad a la familia, se la engaña también.

61 Interpretación y explicación del autor con fines educativos.

62 NE: Sobre este tema se sugiere revisar también los capítulos 6, 7, 13 y 14 que tratan el tema.

Los receptores de la información son quienes intrínsecamente tienen el derecho de juzgar o evaluar el comportamiento y el profesionalismo del actuar relativo a dicha información. Aún en el caso extraño de que la información de hacer todo lo posible y la acción del slow code no fuese entendida como engaño por la familia, el profesional de salud y su equipo sabrán que lo que hicieron fue en detrimento de su coherencia y se faltaron a sí mismos, sometiendo la coyuntura a una tensión innecesaria que no modificará su desenlace y que, entonces, se fundamenta en un objetivo diferente al que debería tener tanto la intervención (RCP) como la priorización y jerarquía del respeto (primero el paciente, segundo la indicación médica y la virtud de la profesión con respecto a la ciencia y tercero la complacencia a la familia o el apoyo y la prevención contaminada de situaciones complejas, diálogos difíciles o casos medicolegales).

Un deber prima facie para muchos es ser honesto y, entonces, engañar respecto al ser (intención) y hacer (actividad) resultaría en una cascada de desconfianza y mayores problemas (Frader, Kodish & Lantos, 2010). La deliberación y el consenso con las palabras bien seleccionadas, el ánimo benéfico y la empatía humanitaria (conectados con su vocación y su sensibilidad) para el difícil diálogo, en el que el retiro de soportes vitales o ventilación mecánica invasiva se da y con frecuencia funciona, no es siquiera comparable con la situación de decidir iniciar una RCP de un paciente en PC en Urgencias (peor pronóstico si es no presenciado63 , lo que facilita la argumentación de no reanimar pacientes sin signos de vida64).

Mentir respecto al hacer lo posible a la familia, que espera una RCP estándar del equipo médico (que a eso se compromete), aunque puede defenderse como benéfico para la familia y respetuoso del paciente porque no lo exponen a una RCP fútil real, causa un efecto negativo en el equipo médico que pierde uno de los más reconfortantes y gratificantes aspectos de la práctica médica: la cooperativa, cercana y respetuosa relación entre los cuidadores, familiares y el equipo médico (Ladd & Forman, 2011).

63 La RCP de los PC presenciados y los no presenciados difiere en que el pronóstico de recuperación es menor en el último. El tiempo sin circulación espontánea empeora la posibilidad de que el músculo cardíaco se reoxigene y funcione y aumenta la probabilidad de irreversibilidad del PC y muerte.

64 Son signos de vida el pulso, los movimientos, la respiración o sus intentos, la fonación y la temperatura y perfusión corporal.

Conclusiones

Morir es parte de la vida y ha de entenderse así. Intervenir ese proceso final instaurado o en curso irreversible para intentar truncarlo tiene indicaciones específicas (probabilidades clínicas) y no es algo que deba hacerse siempre ni en todos los casos, como se ha malentendido. Vivir incluye relacionarse mental y físicamente con el ambiente, produciendo emociones y experiencias individuales y no es reemplazable mediante soportes vitales que, además, requieren frecuentemente la anulación de dicha consciencia mental de ser quien se es: siempre, y al final, humano, único y mortal.

Las consideraciones que permitan estar confortable con las decisiones tomadas y las actuaciones consecuentes, teniendo en cuenta los datos de cada evento, el respeto por las opiniones, valores y principios ajenos, los factores hallados tanto a favor como en contra de cualquier posible curso de acción (con las consecuencias probables a cualquier plazo) son casi como una deliberación personal; requieren humildad, profesionalismo, introspección, concentración, enfoque, conocimiento, práctica, humanidad y habilidades blandas de comunicación para ser determinantes en la concreción del resultado de cada caso específico.

Optimizar una RCP debe procurarle al paciente la mayor probabilidad de sobrevida posible con un retorno a su circulación de manera espontánea y la recuperación de su estado de salud previo al PC o mejor. Optimizar una NRCP ha de proveerle al paciente, si está consciente, la información, acompañamiento, tranquilidad y alivio de saber que su proceso de final de vida será respetado y asistido; y que su proceso irreversible de morir no será atacado en vano por intentos inapropiados, exagerados ni fingidos de interrupción que no correspondan a la decisión profesional sustentada en conocimiento, contexto, coyuntura y expectativas de irreversibilidad; sin abandonarlo y dirigiendo todo el poder clínico hacia su bienestar y conciliación emocional asistida integralmente. Si está inconsciente, se honrará ese compromiso.

Un show code también es aquél que se inicia y hace como full code sabiéndolo fútil (con nula opción de resultado viable), aunque lo pidan (Shalev, 2017). Si bien las solicitudes de respeto por las decisiones del paciente pesan como autónomas en la oposición (no aceptación) a las propuestas médicas de manejo o tratamiento, no son por sí mismas constructoras de indicaciones de procedimientos (sin arraigo ético ni científico) a las que el profesional deba acceder irresponsablemente. El paciente tiene derecho y

prioridad a rechazar una propuesta de tratamiento, pero no tiene el derecho ni la prioridad para crear indicaciones médicas inexistentes sobre el profesional médico.

Es responsabilidad del profesional recuperar el valor real de la práctica asistencial en salud65, respetando los fundamentos deliberativos66 y de razonamiento clínico, y procurando no ceder a la presión social de incluir indicaciones generalizadas a priori de procedimientos que, aunque parezcan simplemente técnicos, dependen intrínsecamente de un profundo conocimiento profesional avanzado y complejo en la toma de cada decisión y consideran múltiples variables y factores más allá del cómo, muy dirigidos al quién, en el cuándo preciso, que procede a convertir dicha intervención en una opción de vida para cada caso de cada paciente en particular. Servir al paciente también implica respetar su proceso de final de vida, acompañarlo y aliviarlo junto a su familia, informada con humanidad, respeto y empatía, y evitarle situaciones innecesarias en el camino a morir, sin rechazar la participación de sus acudientes (o familiares) en el proceso de la toma de decisión. Esa actitud profesional debe enseñarse: el paciente está muriendo y ahora está lejos de que cualquier intervención médica pueda revertir ese proceso. Bienestar y compañía son el mayor aporte que la medicina puede ofrecerle ahora. Honestidad, verdad y compasión son lo mejor que puede dársele a la familia. El médico cuidadoso se lo debe al paciente y a su familia (Paris & Moore, 2011, p. 14).

Modificar nomenclaturas y hacer de un proceso tan «vital» como el reanimar o no reanimar (dar o quitar últimos alientos de vida) un «teatro aceptable» no convierte una mentira en verdad ni un

65 Para mí el valor real del profesional en salud se centra en el servicio vocacional a la sociedad, la autocrítica, la fundamentación en ciencia y evidencia, la asociación o colegiatura, la autonomía y el control por colegas, lo que en el buen ejercicio de la práctica permite el reconocimiento social y el goce de una vida honrosa y digna.

66 Llamo fundamentos deliberativos a los principios base del arte humano de reflexionar y considerar los factores, perspectivas, cursos de acción y resultados de una o varias decisiones.

fraude en realidad. Confundir ser diplomático con mentir es fácil y tristemente común, sin el hilo conductor de la bioética67.

67 Cuando se hace algo que es juzgado como inadecuado, inapropiado o incorrecto, cambiarle el nombre no lo convierte en adecuado, apropiado ni correcto. Pretendo, con mi conclusión, que los lectores reflexionen acerca de su integridad, con el fin de que piensen y consideren apoyarse o dejarse guiar por herramientas como la bioética para deliberar y cambiar la comunidad normalizada de la mentira hacia la verdad que necesita ser nombrada como es, sobre la mesa, sin tanto adorno, distractor ni ocultamiento. La honestidad parece verse y recibirse hoy como un acto violento. Las mentiras y los discursos diplomáticos cargados de hipocresía sí dañan sociedades y educan generaciones hacia la aceptación y la tolerancia de realidades sin valor. Lo que toleras no cambia.

Caso clínico

C apítulo 9, C aso 9

Anhelando el fin de la propia vida: un caso de eutanasia 68

paula prieto martínez

Esta es la historia de una mujer en la cuarta década de su vida. Era conocida en la institución. Fue diagnosticada en otro hospital con adenocarcinoma de páncreas hace 1 año, e inició manejo multidisciplinario por oncología, cirugía y cuidado paliativo en la Fundación. Tenía consignada en su historia clínica una alerta de no reanimación y ya se habían establecido con ella sus deseos de fin de vida de no recibir intervenciones desproporcionadas: no traslado a Unidad de Cuidados Intensivos y no reanimación. Fue hospitalizada en la institución por cuadro gastrointestinal y dolor de difícil manejo. Para entonces le diagnosticaron obstrucción pilórica por infiltración tumoral. La radiografía de abdomen descartaba un patrón obstructivo, por lo cual se le realizó una revisión de derivación e inserción de stent biliar. Cursaba con dolor abdominal de difícil manejo a pesar de la analgesia multimodal, por esto se propuso la colocación de un catéter epidural para el manejo de dolor oncológico. En la valoración psiquiátrica se reportó a la paciente con afecto modulado, fondo triste resonante y, por momentos, llanto; con pensamiento coherente, ideas referentes a su condición y a su pronóstico. Se consideró en ese momento a la paciente muy sintomática, lo que impactaba su estado de ánimo. Decía que, si no lograba controlar un

68 El presente capítulo es la actualización de este caso, publicado en nuestra Guía I (Prieto et al., 2020), dados los cambios en la legislación colombiana sobre el tema.

« c onten I do

poco el dolor, consideraría la posibilidad de suspender las intervenciones y solicitar el procedimiento de eutanasia. En una nueva valoración de psiquiatría se encontraba sin evidencia de signos de delirium, con elementos afectivos reactivos a su condición y a sus síntomas. Hablaba nuevamente de su deseo de someterse al procedimiento de eutanasia, esta vez de manera clara y contundente. La paciente realizó la solicitud formal a su médico tratante haciendo énfasis en aquellas situaciones que implicaban un sufrimiento intenso para ella. El médico tratante, a su vez, evaluó su condición de terminalidad, su capacidad de tomar decisiones, su sufrimiento de la manera más objetiva posible y se activó el proceso para evidenciar si la paciente cumplía con los requisitos para acceder a la eutanasia, lo que implicó la participación del Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B).

Pregunta ética

¿Es moralmente correcto pedir el fin de la propia vida?

Resolución del caso

El SH&B para este caso tuvo, además de lo que señala el protocolo de muerte digna (véanse secciones posteriores), un primer acercamiento a la paciente y su familia para ofrecerles toda la información pertinente acerca de los pasos a seguir incluidos en un proceso institucional, con el marco normativo colombiano, y que señala los requisitos que se deben cumplir para que se active y apruebe el procedimiento de eutanasia, con especial énfasis, sobre todo, en las alternativas de manejo existentes como los cuidados paliativos69; todo ello en el marco del proceso de toma de decisiones compartidas70.

Se solicitaron las valoraciones correspondientes: por parte de un oncólogo para contar con evidencia acerca de la condición de terminalidad de la paciente y de psiquiatría para evaluar su condición mental, pero, sobre todo, su capacidad para entender

69 Son varios los casos de pacientes en nuestra institución que solicitan la eutanasia y desisten de ella después de contar con cuidados paliativos de calidad. No se sugiere con esto que todo paciente deba acceder a manejo con cuidado paliativo, pues es su decisión y en muchos casos este no genera un cambio de opinión en el paciente al respecto.

70 Véase Guía I, capítulo 2, sección 2.1 (Prieto et al., 2020).

la solicitud, las consecuencias de esta y su capacidad de tomar decisiones.

A lo largo de este proceso de protocolo de muerte digna, así como en la totalidad del tiempo que duró la hospitalización de la paciente, ella y su familia recibieron los cuidados necesarios y el acompañamiento pertinente en estos escenarios. Además, como sugiere la ley y también desde la práctica notamos como un punto esencial y necesario en el proceso de eutanasia, se verificó en todo momento la persistencia de la decisión de la paciente.

Una vez cursado lo anterior, y con previa información a su entidad aseguradora de salud, fue convocado el Comité Científico Interdisciplinario que avaló el cumplimiento de los requisitos establecidos en la normatividad. Con esta verificación tuvo lugar una nueva reunión con la paciente, quien reiteró su decisión de manera clara y contundente, en presencia de su familia, quienes la apoyaron en todo momento del proceso71. Una vez se autorizó el procedimiento por parte del Comité, se pactó con la paciente y su familia la fecha y hora del procedimiento eutanásico. Se realizó en la institución unos días después.

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartidas.

Aspectos teóricos

En la actualidad se ha abierto la discusión sobre lo que se ha denominado «muerte digna», no solo por sus implicaciones para los pacientes sino para el cuerpo médico y demás profesionales de la salud y la sociedad en general. Se deberían usar los términos adecuados para evitar confusiones entre todos los involucrados y por las consecuencias sociales, antropológicas, religiosas y políticas de estas actuaciones.

La expresión muerte digna no solo hace referencia a la eutanasia. Hablar de muerte digna, en general, es dar cuenta de la forma como todos los seres humanos quisiéramos fallecer: con los cuidados necesarios, en un ambiente adecuado y acompañados de nuestros seres queridos. Esta expresión se usa de manera más precisa en otros escenarios, por ejemplo, puede implicar acelerar

71 El ideal en este tipo de circunstancias es contar con el apoyo de la familia o una red social cercana, pero estas cuestiones no generan impedimentos para el desarrollo del proceso.

el proceso de la muerte mediante la intervención de un tercero; en estos contextos el término apropiado debería ser muerte medicamente asistida, donde se incluye a la eutanasia y al suicidio asistido, con diferencias entre ellos y descritas más adelante.

La palabra eutanasia tiene origen griego y significa buena (eu) muerte (thanatos), con opciones descritas por Pitágoras, Platón y Aristóteles en situaciones donde una persona con una enfermedad que genera sufrimiento tendría la opción de escoger una muerte temprana (Rachels, 1987). En el mundo occidental el tema desaparece durante la Edad Media, pero surge nuevamente en el Renacimiento. Será Francis Bacon quien le dé el sentido actual a la palabra como proceso de aceleración de la muerte de un paciente (Gafo, 1990).

El debate sobre la eutanasia como expresión de la autonomía y de los derechos personales de morir y de vivir comienza a fines del siglo xix y continúa en toda la primera mitad del siglo xx, pero se acentúa en los últimos cincuenta años, cuando se asiste a la instalación plena de la tecnología del soporte vital en la medicina (Gherardi, 2006).

La introducción de la idea de autonomía de las personas para tomar sus propias decisiones y su aplicación al contexto de las decisiones clínicas, junto con la capacidad creciente de intervención de la medicina en la vida y la muerte de las personas, han configurado durante el siglo xx un escenario para el debate sobre la «eutanasia» radicalmente nuevo y distinto del de los siglos anteriores (Lorda, 2008b).

Este panorama, junto con el proceso de reivindicación de los derechos de los pacientes en los años 70 y el inicio de las discusiones bioéticas acerca del rechazo de intervenciones, los tratamientos que prolongan la vida y las voluntades anticipadas, empieza a poner sobre la mesa el debate del derecho a decidir sobre la propia muerte (Beauchamp, 2006).

Actualmente, y en el marco del ejercicio del principio de respeto por la autonomía de los pacientes, la eutanasia se ha potenciado por su legalización y/o despenalización en dos países europeos (Holanda y Bélgica) y otros países han seguido el ejemplo: Colombia en 1997 y Canadá en 2016.

Hoy se define la eutanasia como el acto donde un tercero, generalmente un médico, da muerte a un paciente. En palabras de Pablo Simón Lorda (2008b) la eutanasia es definida como las

actuaciones de los profesionales sanitarios que causan directamente la muerte de los pacientes a los que atienden porque lo piden de manera voluntaria, informada y capaz al padecer una enfermedad grave e irreversible que les produce un sufrimiento que no puede ser mitigado de forma alguna72 (p. 76).

A diferencia de la eutanasia, el suicidio asistido, como se estableció en Oregón (Estados Unidos) por primera vez en 1994, se presenta cuando los médicos formulan dosis letales de medicamentos a solicitud de pacientes terminales para ser administradas por ellos mismos en el momento y lugar que deseen (Beauchamp, 2006). Posteriormente, otros estados de Estados Unidos y países como Suiza y Canadá permitieron estas solicitudes.

Las actuaciones arriba descritas (eutanasia y suicidio asistido) son cuestión constante de debate por sus implicaciones morales. Por ello a muchas personas, que desde posiciones morales y éticas particulares pueden considerar estas formas de muerte digna como no éticas o no correctas de acuerdo con sus propias valoraciones, las llevará a plantearse una objeción de conciencia. Tales posiciones son perfectamente legítimas, siempre y cuando se respeten al mismo tiempo los derechos, en el sentido ético y jurídico, de los pacientes afectados (Lorda, 2008b).

Aspectos bioéticos

El respeto por la autonomía de las personas ha permitido que los pacientes participen cada vez más en la toma de decisiones sobre su cuidado, no solo en procesos de enfermedad, sino en decisiones relacionadas con el final de la vida y más dentro de sociedades pluralistas e incluyentes. Estas decisiones abarcan, además, diversas valoraciones acerca del proceso de la muerte, como en los casos de pacientes quienes asumen que el sufrimiento, tanto físico como emocional, producido por una condición de terminalidad no es tolerable para la vida vivida y desean, por ello, acelerar el proceso que genere el fin de su existencia.

La autonomía individual del paciente, entonces, se pondera con la beneficencia del grupo tratante que intenta controlar tanto la enfermedad como sus síntomas asociados, sin embargo, los pacientes tienen el derecho a rechazar intervenciones que consideran desproporcionadas, incluyendo aquellas que pudieran

72 Las cursivas son nuestras.

prolongar su vida, y en el contexto de algunos países, incluyendo Colombia, pueden solicitar la eutanasia.

Con lo anterior, el derecho a decidir sobre la propia muerte pasa de rechazar tratamientos desproporcionados con las tecnologías asociadas a solicitar ayuda para terminar anticipadamente su vida, privilegiando la autonomía de los pacientes. Todo lo anterior no implica que el debate sobre eutanasia y suicidio asistido esté cerrado (Beauchamp, 2006). A pesar de la permanencia del debate, pueden definirse estos términos para contar con una mayor claridad (eutanasia y suicidio asistido), de acuerdo con Lorda (2008b). La eutanasia se considera el acto donde se produce la muerte de los pacientes, es decir, se ocasiona de forma directa mediante una relación causa-efecto única e inmediata. Se realiza a petición expresa, persistente, reiterada73 en el tiempo e informada de los pacientes en situación de capacidad y en un contexto de sufrimiento entendido como dolor total debido a una enfermedad incurable que el paciente experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo, mediante cuidados paliativos74. Este procedimiento es realizado por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa.

Suicidio asistido, por otro lado, es cuando la actuación del profesional se limita a proporcionar al paciente los medios imprescindibles para que sea él quien se produzca la muerte. Es decir, la diferencia entre la eutanasia y el suicidio asistido, así descritos,

73 Respecto a la eutanasia es necesario hacer una diferencia entre los términos persistente y reiterada. En la ley colombiana los dos términos son descritos en este proceso. La ley narra que la decisión de solicitud de eutanasia debe ser persistente, lo que implica constancia en el tiempo, es decir, que el paciente lo exprese el día que solicita el procedimiento, pero también cada vez que haya encuentros con él y se hable al respecto. El concepto de reiterada tiene que ver con un paso importante en la puesta en marcha del procedimiento, es decir, cuando ya está activo el protocolo de muerte digna. Se trata de la confirmación de la decisión que hace el paciente después de que el Comité Científico Interdisciplinario encargado ha dado su aval para que se inicie el proceso. Para la reiteración se pregunta, por tanto, al paciente, una vez avalado el inicio del proceso, si reitera su decisión de eutanasia.

74 La resolución 1216 de 2015 del Ministerio de Salud y Protección Social señala dentro de las funciones de la IPS, en su artículo 12, «ofrecer y disponer todo lo necesario para suministrar cuidados paliativos al paciente que lo requiera, sin perjuicio de la voluntad de la persona». Con esto queremos señalar el requerimiento legal de la disponibilidad de cuidados paliativos para el procedimiento, más no su obligatoriedad pues, por ejemplo, un paciente con un adecuado control de síntomas desde cuidado paliativo puede acceder a la eutanasia, así como también aquel que rechaza recibir cuidado paliativo, como es legítimo desde el deseo del paciente el rechazo de cualquier tratamiento.

sería el agente quien realiza la acción que causa la muerte: en la eutanasia lo realiza el médico y en el suicidio asistido el paciente.

Existen algunos calificativos que habitualmente se unen al concepto de eutanasia, como voluntaria, involuntaria, directa, indirecta, pasiva, activa… que, con la aclaración anterior, parecen innecesarios y confusos. La eutanasia siempre es, por definición, voluntaria, y la involuntaria no es eutanasia, sino un homicidio. Las expresiones eutanasia directa o eutanasia activa también resultan incorrectas, pues la eutanasia es, por definición, siempre ambas cosas; y el problema de las contrarias (indirecta o pasiva), es que no son eutanasia75.

Aspectos legales

La despenalización de la eutanasia en Colombia se dio con la Sentencia C-239 de 1997 de la Corte Constitucional, donde se declaró exequible (constitucional) el homicidio por piedad, es decir, que toda muerte causada para «poner fin a intensos sufrimientos provenientes de lesión corporal o enfermedad grave e incurable, incurrirá en prisión», pero que el médico no será responsable solo si se presentan estas dos condiciones: primera, que el sujeto pasivo (paciente), consciente, solicite de manera persistente y reiterada el deseo de terminar anticipadamente su vida, y segunda, la presencia de un médico (sujeto activo) que propicia la muerte del paciente quien, además, cursa con una enfermedad terminal y un sufrimiento intenso, en cuyo caso no podrá deducirse responsabilidad penal para el médico76 (Villegas, 2001). Por ende, en los casos de enfermos terminales, los médicos que ejecuten el hecho descrito en la norma penal con el sujeto pasivo no pueden ser objeto de sanción y, en consecuencia, los jueces deben exonerar de responsabilidad a quienes así obren (Corte Constitucional de Colombia, 1997).

Con la Sentencia T-970 del 15 de diciembre de 2014, la Corte Constitucional reafirmó lo dicho en la Sentencia C-239 de 1997 sobre el derecho a morir dignamente como derecho fundamental

75 Se recomienda al lector la revisión del texto de Lorda (2008b) como una ampliación sobre la aclaración de estos términos.

76 La Sentencia C-239 de 1997 de la Corte Constitucional expresa de la siguiente manera este punto: «Resuelve: primero: Declarar exequible el artículo 326 del decreto 100 de 1980 (Congreso de Colombia, 1981), con la advertencia de que en el caso de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto pasivo del acto, no podrá derivarse responsabilidad para el médico autor, pues la conducta está justificada» (Corte Constitucional de Colombia, 1997).

en Colombia. Además, la Corte Constitucional le solicitó al Ministerio de Salud y Protección Social que estableciera una guía para que los proveedores de servicios de salud y los pacientes supieran cómo proceder con relación a la eutanasia, llevando a cabo dicho procedimiento con la mejor evidencia posible (Díaz-Amado, 2017). El resultado de esta solicitud es la Resolución 1216 del 20 de abril de 2015 (MINSALUD, 2015), donde se establecen las directrices para la conformación y funcionamiento de los Comités Científico-Interdisciplinarios para el Derecho a Morir con Dignidad, los cuales actuarán en los casos y condiciones definidas en las sentencias C-239 de 1997 y T-970 de 2014.

Además, mediante la Resolución 004006 del 2 de septiembre de 2016 se creó el Comité Interno del Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS , 2016) que tendrá la función de vigilar los procedimientos que hagan efectivo el derecho a morir con dignidad y al cual se deberán reportar todos los casos de eutanasia que se practiquen en el país. A partir de otras sentencias de la corte (Sentencia T-544 de 2017 y Sentencia T-721 de 2017) se permitió la eutanasia en menores de edad, niños, niñas y adolescentes desde 2018 y lo reglamentó el Ministerio de Salud mediante la Resolución 855 de 2018.

Cambios de la legislación sobre muerte médicamente asistida en Colombia

Este espacio pretende actualizar escenarios relevantes en nuestro país y en nuestra práctica como consultores bioéticos desde el SH&B: la eutanasia, ya despenalizada desde hace varios años, y el suicidio medicamente asistido, despenalizado en este año 2022. Se busca resaltar las nuevas directrices y sentencias que se han presentado en los dos últimos años. Adicionalmente, se incluirán las reflexiones que se han hecho al interior del Comité de Ética Hospitalaria de la Fundación sobre el tema de eutanasia.

Desde que se hizo la primera publicación de nuestra Guía de consultoría bioética en el año 2020 se han presentado cambios, no solo en ámbito nacional, sino mundial: países como Nueva Zelanda aprobaron la muerte médicamente asistida en el 2020 y España en el 2021, incluyendo tanto a la eutanasia como al suicidio médicamente asistido; más recientemente, estos cambios involucraron todo el territorio de Australia. Así mismo, más estados en

los Estados Unidos permiten el suicidio asistido: Maine y Nuevo México77.

En Colombia en el año 2021 se derogó, por parte del Ministerio de Salud y Protección Social, la Resolución 1216 de 2015 y fue reemplazada por la Resolución 971 de 2021 (MINSALUD, 2021).

Si bien los cambios no son sustanciales, buscan «establecer disposiciones para la recepción, trámite y reporte de las solicitudes de eutanasia, así como las directrices para la organización y funcionamiento del Comité para hacer Efectivo el Derecho a Morir con Dignidad a través de la Eutanasia» (MINSALUD, 2021, p. 1).

Se aclararon los trámites y requisitos mínimos de la solicitud de eutanasia y el proceso de revisión de la solicitud, así como los deberes del médico una vez reciba la petición. Se ajustó la posibilidad de la participación de extranjeros que han vivido más de un año en Colombia de forma ininterrumpida; pero continúan vigentes los Comités Científicos Interdisciplinarios, los tiempos de las valoraciones pertinentes para evaluar la capacidad de toma de decisiones del solicitante, la enfermedad terminal y el intenso sufrimiento manifestado por los mismos pacientes. Adicionó el requerimiento de informar todas las solicitudes a dicho Ministerio a través de una plataforma digital creada para tal fin (se deben registrar todas las solicitudes y hacer seguimiento hasta que los casos finalicen, ya sea porque el paciente desiste de su solicitud, porque fallece naturalmente o porque se le realice el procedimiento de eutanasia). En resumen, se establecieron los criterios para garantizar el derecho fundamental a morir con dignidad a través de la solicitud de la eutanasia, la creación de un sistema de reporte de las peticiones, se explica la conformación de los comités científicos interdisciplinarios, la posibilidad de solicitud de una segunda opinión por parte de los pacientes y el concepto de razonabilidad.

Un cambio trascendental, sin embargo, sí se presentó en el año 2021: a través de la sentencia 233 de 2021 (Corte Constitucional de Colombia, 2021), la Corte Constitucional retiró la condición de enfermedad terminal como requisito para solicitar la eutanasia permitiendo, desde entonces, que una persona que padezca una enfermedad o lesión grave e incurable, que le produce intenso sufrimiento, y por petición voluntaria, pueda acceder al

77 En la actualidad se permite el suicidio medicamente asistido en los siguientes estados de Estados Unidos: Oregón, Washington, Washington D.C., Montana, Vermont, California, Colorado, Hawái, New Jersey, Maine, Nuevo México y el Distrito de Columbia. El suicidio asistido está aceptado, de igual manera, en otros países como Suiza, Austria, Italia, Alemania y Japón.

procedimiento. De acuerdo con la sentencia mencionada se «declaró exequible el artículo 106 del Código Penal, en el entendido de que no se incurre en el delito de homicidio por piedad, cuando la conducta (i) sea efectuada por un médico, (ii) sea realizada con el consentimiento libre e informado, previo o posterior al diagnóstico, del sujeto pasivo del acto, y siempre que (iii) el paciente padezca un intenso sufrimiento físico o psíquico, proveniente de lesión corporal o enfermedad grave e incurable» (Corte Constitucional de Colombia, 2021, p. 127).

Lo anterior generó una serie de reflexiones al interior de nuestro Comité de Ética Hospitalaria que se transcribe a continuación78:

Presentación de la Sentencia C-233 de 2021:

• Esta sentencia es una reflexión profunda acerca de la dignidad personal y el sufrimiento, de manera que se despeja cualquier duda sobre el reconocimiento de la vida como bien supremo, cuya protección constitucional y valoración por parte de la sociedad no está en discusión.

• En opinión de la Corte, siendo la vida un derecho supremo, es a cada individuo a quien corresponde darle significado y valor en casos en que enfrente una enfermedad o lesión de tal severidad que le suponga un sufrimiento o dolor que sobrepasa sus posibilidades de tolerancia o que no corresponde a su ponderación de una vida digna.

• Esta nueva sentencia de constitucionalidad tiene un antecedente fundamental: la Sentencia C-239 de 1997 con ponencia del Magistrado Carlos Gaviria Díaz, mediante la cual se despenalizó el homicidio por piedad cuando era ejecutado por un médico, previa solicitud expresa y reiterada de una persona que estuviera cursando con una enfermedad incurable, en fase terminal, que tuviese un intenso dolor o sufrimiento (eutanasia).

• La Sentencia C-239 de 97 resolvió una demanda de constitucionalidad instaurada contra el Artículo 326 del Código Penal que tipifica el homicidio por piedad.

• Se cuestionaba en la demanda si era constitucional tipificar un homicidio con una pena reducida, en el entendido que quitar la vida a otro, aún con fines altruistas, era un acto reprochable.

78 Estos fragmentos se anexan con permiso de los miembros de Comité de Ética Hospitalaria de la Fundación.

• La Corte aclaraba, desde ese entonces, que la facultad legislativa en materia penal no es ilimitada y que los criterios para determinar que una determinada conducta es un delito y merece ser penalizada, debe estar relacionada con la peligrosidad de la conducta y el daño social secundario, entre otros. En consecuencia, consideraba acertado mantener la norma penal demandada, pero con una constitucionalidad condicionada, en el sentido de adicionar que, si esa acción era ejecutada por un médico, por solicitud expresa de un paciente que tenía un intenso dolor y sufrimiento por causa de una enfermedad incurable en fase terminal no era una conducta punible.

• En el periodo comprendido entre 1997 y 2021 se han producido varias sentencias de tutela que reconocen barreras de acceso al derecho a una muerte digna.

• Igualmente, se observan iniciativas legislativas orientadas a agravar las consecuencias penales de los eventos de homicidio por piedad.

• Con base en esas consideraciones, y ante una nueva demanda de constitucionalidad instaurada, la Corte Constitucional retomó el debate, y no solo confirma su postura constitucional previa en materia de muerte digna, sino que, aceptando que las circunstancias sociales son dinámicas, amplía el derecho a optar por una muerte digna en situaciones de enfermedad o lesión grave que infrinjan intenso dolor o sufrimiento a quien las padece, aun cuando no puedan ser calificadas como terminales.

• Se propusieron dos temas de debate: el primero, en relación con el criterio de inminencia de muerte que se había incluido dentro de la sentencia C-239 de 1997; el segundo, sobre el alcance de las voluntades anticipadas y la solicitud por parte de un familiar en esta materia. Sobre el tema de la inminencia de la muerte incluido dentro de la sentencia C-239 de 1997, la Corte explicó que:

i. Los criterios para definir la terminalidad son artificiosos y poco comprobables.

ii. Resulta injusto que una persona en quien se ha diagnosticado una enfermedad o lesión grave e incurable, por la que padece o podría llegar a padecer un intenso sufrimiento, no pueda anticipar su decisión y deba esperar a tener un dolor extremo y a ser calificada como riesgo vital inminente como condición para ejercer su derecho.

iii. El propósito de la sentencia es ampliar el reconocimiento del derecho a las personas que consideran que su condición de vida, derivada de una enfermedad o lesión

grave e incurable, es indigna desde su propia perspectiva y valoración.

iv. En el proceso de toma de decisiones, es el paciente quien asume la responsabilidad de la decisión y no el médico.

v. El médico es un instrumento para ejecutar la acción, pero no es quien toma la iniciativa ni define el sufrimiento del paciente.

Voluntades Anticipadas:

i. Previamente, era explícito que la solicitud de eutanasia solo procedía cuando era personal, actual y reiterada por el propio paciente.

ii. La sentencia C-233 de 2021 admite que una persona puede anticipar su solicitud (voluntad anticipada) y que esta podrá ser fundamento de una solicitud de eutanasia.

iii. Igualmente define que los familiares cercanos podrán hacer uso del consentimiento sustituto, cuyo alcance pareciese estar limitado a ser un mecanismo de confirmación de la voluntad de un paciente y no como aval para que los familiares puedan solicitar la eutanasia por su propia iniciativa a nombre de un ser querido.

• Un tema no abordado en la sentencia es el impacto que tiene sobre los médicos, que son el instrumento para el ejercicio del derecho a la autonomía del paciente.

• Los comités interdisciplinarios deben abordar cada solicitud de manera individual para redefinir sus lineamientos y evaluar si las potenciales nuevas solicitudes cumplen o no los presupuestos constitucionales.

• Esta apertura al tema de la muerte digna por lesión o enfermedad crónica o degenerativa no terminal, ha reabierto el debate social y plantea nuevos retos al interior de las instituciones de salud, que habían acomodado sus procesos internos a las directrices trazadas por el Ministerio de Salud y Protección Social en sus resoluciones previas y ahora temen verse enfrentadas a nuevas solicitudes sin contar con herramientas operativas suficientes.

• La Corte ha sido clara en que las directrices impartidas en materia de derechos no requieren regulación adicional ni integración a una norma reglamentaria, de manera que las instituciones prestadoras de servicios de salud, en su autonomía, podrían am liar sus lineamientos internos sin incurrir en riesgos legales.

En el momento en que se escribe este texto (mediante Sentencia C-164 de 202279) se despenaliza el suicidio medicamente asistido en Colombia, pero hasta la fecha no se ha reglamentado la forma de llevar a cabo este procedimiento. Se incluyen los apartes del comunicado de prensa que reza así:

Declarar la exequibilidad condicionada del inciso segundo del artículo 107 de la Ley 599 de 2000, «por la cual se expide el Código Penal», por los cargos analizados, en el entendido de que no se incurre en el delito de ayuda al suicidio, cuando la conducta: (i) se realice por un médico, (ii) con el consentimiento libre, consciente e informado, previo o posterior al diagnóstico, del sujeto pasivo del acto, y siempre que (iii) el paciente padezca un intenso sufrimiento físico o psíquico, proveniente de lesión corporal o enfermedad grave e incurable (Linares-Cantillo, 2022, p. 19).

La Corte

precisó, en primer lugar, que en el presente caso solo se decide sobre el verbo rector ayudar y no el de inducir, porque, aunque en la demanda se objetó todo el inciso, no se presentaron cargos contra la inducción al suicidio y, por tanto, el examen de constitucionalidad se limitó a los cargos presentados en contra de la ayuda al mismo. Advirtió igualmente que el análisis abstracto de constitucionalidad recae sobre la tipificación de la asistencia médica al suicidio ( AMS) y no sobre el suicidio médico asistido (SMA ), en cuanto constituye una de las formas posibles de materialización de la muerte digna. La evaluación de la conformidad con la Constitución, en consecuencia, solo se refiere a la persecución penal del médico que presta ayuda ( AMS) (Linares-Cantillo, 2022, p. 20).

El comunicado adiciona:

La Corte concluyó, en segundo lugar, que el legislador desconoció la dignidad humana y los derechos a la vida digna, la muerte digna y el libre desarrollo de la personalidad. En efecto, tales derechos se materializan cuando un paciente que sufre intensamente a causa de una lesión grave e incurable decide libremente dar por terminada su vida y solicita para ello la asistencia de un médico que pueda minimizar los riesgos

79 «La Corte declara inconstitucional la penalización de la asistencia médica al suicidio cuando el paciente que padezca intensos sufrimientos derivados de lesión corporal o enfermedad grave e incurable así lo solicite de forma libre e informada» (Linares-Cantillo, 2022, p. 19).

de sufrimiento y daños del suicidio. El suicidio médicamente asistido es, en tales circunstancias, un medio para llevar a cabo una muerte digna y su persecución penal afecta, por tanto, los derechos a la vida digna y a la autonomía personal. Aún más, dado que el derecho al libre desarrollo de la personalidad encuentra sus límites en la necesidad de protección de los derechos de los demás, es claro que la ayuda, a diferencia de la inducción al suicidio, no constituye una interferencia, sino, por el contrario, una garantía para quien acude a la ayuda médica de manera libre, con conocimiento de su diagnóstico y del procedimiento en ejercicio de tal autonomía (Linares-Cantillo, 2022, p. 21).

En esa misma línea, la Corte manifiesta que el derecho a morir dignamente implica permitir que una persona que padezca una enfermedad o lesión intensamente dolorosa e incompatible con su idea de dignidad pueda dar por terminada su vida con pleno consentimiento y libre de presiones de terceros, sin que el Estado pueda afirmar un deber de preservación de la vida a toda costa (Linares-Cantillo, 2022, p. 21).

Por último, la Corte concluyó

que el legislador desconoció el principio y deber de solidaridad social consagrado en los artículos 1 y 95 constitucionales al impedir que un médico preste una ayuda que le es pedida por una persona que en ejercicio de su autonomía personal escoge materializar su derecho a morir dignamente a través de un suicidio asistido. Si bien este es un deber de todos los colombianos, es predicable en estas circunstancias respecto del médico, pues es quien cuenta con las mejores herramientas técnicas, científicas y éticas para procurar garantizar la salvaguarda de la dignidad humana en el procedimiento. El avance del conocimiento científico debe emplearse de forma altruista en solidaridad con quienes se encuentran en una condición extrema de salud y desean un buen morir (Linares-Cantillo, 2022, p. 21).

Reflexiones finales

Con lo anterior se evidencian los avances en la jurisprudencia colombiana relacionados con la denominada muerte digna. Si bien sigue siendo un tema controversial (no solo en nuestro país, sino

a nivel mundial) la realidad es que en Colombia está despenalizada lo que podemos llamar muerte médicamente asistida en las modalidades de eutanasia (donde es un médico quien aplica los medicamentos) y suicidio medicamente asistido (donde será el paciente, con las indicaciones de un médico, quien decidirá cuándo toma la medicación formulada). En las dos circunstancias descritas se deben cumplir los mismos requisitos: que sea solicitado por el paciente; que la solicitud se haga de manera consciente, informada y persistente; que padezca una lesión corporal o enfermedad grave e incurable; que le produzca un intenso sufrimiento físico o psíquico y que cuente con la ayuda de un médico. Sin embargo, se resalta que la muerte medicamente asistida no es la única forma de entender o acceder a un proceso de muerte que pueda ser calificado como digno. La muerte médicamente asistida será una solicitud válida para algunas personas, pero para otros será morir después de decidir no recibir más tratamientos o suspender los instaurados, con todo el apoyo de cuidados paliativos hasta el final, sin acelerar el proceso de la muerte.

C apítulo 10 · C aso 10

Interrupción voluntaria del embarazo y salud mental 80

diana luCía zárate VelasCo

Caso clínico

Se trata de una paciente cercana a la tercera década de su vida, con un embarazo de 30 semanas, sin controles prenatales, quien asistió a consulta de urgencias de ginecología y obstetricia por presentar contracciones. Como parte de la valoración en urgencias se ordenó una ecografía obstétrica abdominal para la evaluación del bienestar fetal. Durante el examen se encontró en el feto una comunicación interauricular, es decir, una malformación cardiaca compatible con la vida para la cual existe un tratamiento médico establecido. Se le explicaron a la paciente los hallazgos, las implicaciones clínicas y los tratamientos disponibles para esta condición. La paciente manifestó su deseo de interrumpir el embarazo, alegando la ausencia de recursos necesarios para sostener a su hijo en esas condiciones, y que para ella era inaceptable tener un hijo con una malformación física. Esta situación era para ella una carga emocional que no estaba dispuesta a aceptar. El médico de turno ordenó una valoración inmediata por psiquiatría, psicología y trabajo social. El grupo encontró que la paciente no tenía una adecuada red de apoyo, que era madre soltera cabeza de familia, tenía a su cargo a su padre con enfermedad de Alzheimer y dos hermanos menores de edad, uno de ellos con

80 Este capítulo es la actualización de este caso publicado en nuestra Guía I (Prieto et al., 2020), dados los cambios en la legislación colombiana sobre el tema.

« c onten I do

diagnóstico de autismo. El psiquiatra diagnosticó un «trastorno mixto de ansiedad y depresión» y certificó que la gestación en estas condiciones afectaba gravemente la salud mental de la paciente, determinando que su petición de la Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE) era válida y que se debía realizar. El ginecólogo de turno parecía tener un dilema en sus manos, pues en aquel momento eran, con un colega, los únicos en la institución que podían realizar adecuadamente el procedimiento, pero no deseaba hacerlo, era objetor de conciencia y no estaba de acuerdo con el diagnóstico médico que justificaba la IVE (su colega también era objetor de conciencia), pues veía al estado mental de la gestante como una reacción esperable ante su nueva condición y no como una condición de enfermedad grave. El ginecólogo solicitó apoyo por el Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B).

Resolución del caso

Previa descripción de la resolución de este caso cabe resaltar que la deliberación no se hizo en el escenario del Comité de Ética Hospitalaria, en la medida en que esta instancia la considera la ley (pasar a comités) como un obstáculo en el proceso de solicitud de la IVE . Estas dificultades son, por tanto, abordadas desde el SH&B en la modalidad de la consultoría o interconsultas, con acceso para quien la solicita sin restricción en el tiempo.

Sobre el caso puede decirse lo siguiente: nos reunimos (el SH&B) con el ginecólogo tratante y se realizó la siguiente evaluación del caso (véanse aspectos teóricos y bioéticos). La paciente, dada su condición de salud (compromiso en esta, véanse secciones posteriores), presentaba las condiciones legitimadas por la ley colombiana ante la solicitud de la IVE . El médico tratante, por sugerencia del SH&B, se reunió con la paciente, le informó su condición de objetor de conciencia pero, de acuerdo con la norma (véanse secciones posteriores), le explicó que se le remitiría a otra institución. El médico notificó a la EPS correspondiente y la paciente fue trasladada a una institución sanitaria que realizó el procedimiento de la IVE y respetó los derechos de la paciente, como reza la ley colombiana. La paciente recibió, antes de ser remitida, información completa acerca del procedimiento y las alternativas al respecto. Se acompañó durante su estancia, con apoyo de profesionales de salud mental.

Aspectos teóricos y bioéticos

El debate sobre la moralidad del aborto intencional81 es constante y con posturas que dejan ver un acuerdo difícil entre estas82 . En este capítulo se hace necesario decir, en primera instancia, que no es la finalidad de este texto comentar aquellos puntos sobre esta difícil cuestión aún en debate83 , sino señalar cómo se dan estas situaciones en el contexto colombiano, con una legislación y directrices claras y establecidas en lo que trata de las decisiones de la mujer y el personal de salud ante la IVE. Este caso fue examinado a partir de la mirada de Diego Gracia (Júdez & Gracia, 2001), bajo la metodología deliberativa desde su propuesta de la

81 El término aborto es una palabra paraguas que se usa de manera indistinta para varias situaciones que desde el ejercicio clínico tienen diferencias importantes con grandes implicaciones legales y en el proceso de toma de decisiones. El aborto está en función de la viabilidad del feto, así, este sería definido como la salida del producto del embarazo cuando el nasciturus no es viable. Esta definición de aborto no señala su causa, de esta manera a dicha definición podría anexarse la cualidad de la causa de la expulsión y la participación o no de terceros en ello. Sobre lo primero, si la causa de la expulsión es natural, se trata de un aborto espontáneo; si, por el contrario, el aborto tiene lugar por alguna conducta de la gestante con dicha intención, se trataría de un aborto intencional. Por otro lado, y en lo que respecta a la edad gestacional, si esta supera un mínimo de semanas en los casos de expulsión del feto no se trataría de un aborto, sino de un parto pretérmino Cuando se habla, entonces, de una IVE, esto implica el rol del profesional de la salud y el deseo de la madre de interrumpir voluntariamente su embarazo. En este caso, y en la medida en que la ley no señala un límite de semanas para la realización de la IVE, este procedimiento implicaría el feticidio en casos de viabilidad del nasciturus pues, de lo contrario, se trataría de un parto pretérmino. La inducción de un parto pretérmino se considera una práctica inadecuada desde el ejercicio clínico en la medida en que genera complicaciones en el nasciturus, lo que cambia en contextos donde el producto del embarazo no es viable. Con esta descripción queremos señalar el cuidado que implica el uso de estos términos y las dificultades que de ellos se derivan. Por ejemplo, si la IVE involucra el feticidio en condiciones de viabilidad del feto, ¿qué sucede en casos donde la madre no desea que se realice el feticidio?, ¿qué pasa si se interrumpe un embarazo y el nasciturus es un ser viable? Estas cuestiones desbordan la intención de este capítulo, pero vemos necesario señalarlas.

82 Por ejemplo, entre la postura desde el catolicismo versus el liberalismo (Valdés, 1996). Esta dificultad hace que el abordaje sobre la moralidad del aborto intencional no sea tratado en este texto. Su trato requiere de un espacio diferente al que se propone en esta guía de consultoría. Se sugiere el texto de Margarita Valdés, El problema del aborto: tres enfoques, el cual recoge una generosa bibliografía y señala una iluminadora discusión al respecto (1996).

83 El tema del aborto intencional se relaciona con preguntas difíciles como qué es ser persona, si existe un valor intrínseco en el feto y si el feto tiene derechos que puedan estar por encima de su madre, cuyo trato desborda la intención de la autora. Puede leerse para ello el texto de Valdés (1996).

bioética clínica, señalada someramente en el capítulo 2 del libro Guía i (Prieto et al., 2020). Para este desarrollo se mencionan a seguir algunas precisiones sobre la IVE, otras legales y, finalmente, la deliberación de este caso desde la propuesta de Gracia (Júdez & Gracia, 2001).

Algunas precisiones sobre la IVE

La dificultad acerca del aborto en escenarios de la interrupción voluntaria del embarazo (pues hay también aborto espontáneo) tiene que ver con las características que tiene este procedimiento y que está sintetizado en el nombre que se da a ello: interrupción voluntaria del embarazo. Estas palabras (interrupción y voluntaria) implican cuestiones importantes que se comentan en los siguientes párrafos.

Cuando se habla de interrumpir, significa una acción que va en contravía de aquella que, de no hacerse nada, seguiría su curso. Para este caso la interrupción del embarazo sería, entonces, una causa prevista y buscada84 en la IVE . Cuando el embarazo se interrumpe por causas diferentes (cuando no resulta por una acción que busca y prevé su interrupción), ya no se trata de una IVE Por ejemplo, si el proceso de expulsión del nasciturus (no nacido) inicia por causas naturales, se puede hablar de un aborto en curso o de un parto pretérmino. La diferencia de estas dos últimas situaciones tendría que ver con la condición de viabilidad del nasciturus y, por tanto, con su edad gestacional, de esta manera, antes de las 21 semanas se trataría de un aborto y entre las 21 y 37 semanas, de un parto prematuro85.

Otro punto adicional sobre lo mencionado en el párrafo antecedente es el proceso de la IVE cuando el desarrollo del nasciturus es compatible con la vida. Cuando la edad gestacional es de 21 semanas o más, el proceso de una IVE implicaría realizar un paso más, no necesario antes de este tiempo: el feticidio. El feticidio propone todo un debate que, aunque no se trata aquí, se reconoce y sugiere al lector revisar referencias como las citadas (Gross, 2002; Moodley, 2008).

84 En la teoría moral se hace una diferencia clara entre consecuencias previstas y buscadas, lo que permite, por ejemplo, hablar de la teoría del doble efecto. Para ello se recomienda el texto La mente moral (Hauser, 2008).

85 La OMS (2019) define los embarazos a término a partir de la semana 37, y los prematuros los divide en: prematuro extremo (menor de 28 semanas), muy prematuro (28-32 semanas) y prematuro tardío (32-37 semanas) y se establece, de esta manera, en función de la mortalidad y discapacidad de por vida que presentan al nacer antes de la semana 37.

Se señaló, con lo ya dicho, lo que significa la palabra interrupción en la IVE. La segunda palabra, voluntaria, tiene también cuestiones importantes. En este aspecto se resalta que el proceso de la IVE debe ser solicitado por la madre en ausencia de coerción, como una decisión libre, autónoma, consentida; por ello juega un rol importante en este procedimiento el consentimiento informado86 . Con lo señalado, la IVE implica un proceso que busca y prevé la interrupción del embarazo, solicitado de manera voluntaria por la gestante.

Algunos apuntes legales sobre la IVE en Colombia

En el Estado colombiano la IVE , al igual que la eutanasia, es una práctica despenalizada. La Sentencia C-355 de la Corte Constitucional (2006) reconoció en 3 circunstancias su viabilidad:

i. cuando la continuación del embarazo constituya peligro para la vida o la salud de la mujer, certificada por un médico;

ii. cuando exista grave malformación del feto que haga inviable su vida, certificada por un médico; y,

iii. cuando el embarazo sea el resultado de una conducta, debidamente denunciada, constitutiva de acceso carnal o acto sexual sin consentimiento, abusivo o de inseminación artificial o transferencia de óvulo fecundado no consentidas, o de incesto (p. 269).

En los puntos i y ii que señala La Corte, el rol del médico es imprescindible en lo que trata del reconocimiento de la circunstancia que legitimaría la IVE y, en los 3 puntos, el rol del profesional de la salud sería central en la medida en que es él quien realizará el procedimiento. Si bien la IVE resulta de una decisión autónoma de la madre, este es un derecho de autodeterminación (véase capítulo 3, sección 3.3 de la Guía I (Prieto et al., 2020)) y, por tanto, que requiere de la intervención de otro (personal médico entrenado) para que pueda ejercerse ese derecho. Es este el contexto que genera tensión en el caso que aquí se propone: un derecho de autodeterminación de la madre ante la solicitud de la IVE estaría en contra de la objeción de conciencia del ginecólogo. Estos puntos se retoman en la sección de deliberación.

La Sentencia reconoce que el médico que se encuentre en esta situación tiene derecho a rechazar la realización de este

86 Existen precisiones acerca de este proceso en menores de edad y que se señalan en la sentencia (Corte Constitucional de Colombia, 2006).

procedimiento «por considerar que esto va en contra de su conciencia, sus creencias, su ética o sus convicciones morales o religiosas» (MINSALUD, 2014c, p. 26). Este es el derecho a la objeción de conciencia87, como se mencionó ya en párrafos anteriores.

En estas circunstancias es deber del médico remitir a la paciente a quien pudiere realizar la IVE . En caso contrario y en las siguientes condiciones, la ley exhorta al médico a realizar la IVE: «Si la derivación no es posible y la vida de la mujer está en juego88 , se debe requerir al profesional de la salud que realice el aborto, en cumplimiento de las leyes nacionales» (Corte Constitucional de Colombia, 2006, p. 330). Resaltamos la frase que señala el riesgo vital en la madre ante la urgencia de la IVE , pues no siempre una IVE es una urgencia médica. Si, en estos casos, la madre empezara a sangrar, se trataría de un aborto en curso o de un parto pretérmino89 y ya no se hablaría de una IVE. En estos contextos no tendría lugar el derecho de objeción de conciencia

La ley, finalmente, propone atención y acompañamiento integral a las madres que solicitan este procedimiento, entre ellos la intervención de profesionales de salud mental y la contemplación de alternativas a la IVE (MINSALUD, 2014c). Este acompañamiento e intervención previa a la IVE son altamente aconsejables, si bien «no tienen carácter obligatorio y no deben ser un requisito para el ejercicio del derecho a la IVE» (MINSALUD, 2014c, p. 17).

Con los puntos previamente señalados (precisiones acerca de los términos de la IVE , diferencias entre aborto y parto pretérmino y las precisiones legales), se indica a seguir el proceso deliberativo desde Gracia (Júdez & Gracia, 2001). Se realizará cada paso propuesto por el autor como ejercicio pedagógico, aunque ello implique repetir algunas partes de este capítulo.

El método de la Ética Clínica de Diego Gracia

(Gracia, 2014; Júdez & Gracia, 2001)

Diego Gracia es un autor reconocido en la bioética clínica, que propone un método deliberativo para abordar casos difíciles

87 La Sentencia reconoce a la objeción de conciencia como un derecho de personas naturales, más no de personas jurídicas; dado esto, no sería posible que una institución de salud objetara conciencia (Corte Constitucional de Colombia, 2006).

88 Las cursivas son nuestras.

89 En estos casos ya se tratan con la madre otras alternativas para el bebé, por ejemplo, darlo en adopción (MINSALUD, 2014a, 2014b, 2014c).

(como el que presentamos) por medio de 8 pasos que se describen a continuación:

1. Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión.

2. Discusión de los aspectos médicos de la historia.

3. Identificación de los problemas morales que presenta.

4. Elección por la persona responsable del caso, del problema moral que a él le preocupa y quiere discutir.

5. Identificación de los cursos de acción posibles.

6. Deliberación del curso de acción óptimo.

7. Decisión final.

8. Argumentos en contra de la decisión y argumentos en contra de esos argumentos, que estaríamos dispuestos a defender públicamente (Júdez & Gracia, 2001, p. 20).

Este método permite hacer un examen crítico, como lo señala Gracia, de la situación difícil. A continuación se desarrolla cada punto.

1. Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión: El ginecólogo solicitó apoyo al SH&B y presentó el caso.

2. Aspectos médicos de la historia:

• Mujer joven de 27 años, en buenas condiciones generales, sin enfermedades de base, con embarazo viable90 de 30 semanas.

• Feto con malformación cardiaca compatible con la vida y con un tratamiento médico establecido.

• Mujer diagnosticada por médico especialista en psiquiatría con un trastorno mixto de ansiedad y depresión secundario a la malformación fetal y con pobre red de apoyo.

90 La OMS (2008) y la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) (Martínez-Benavides, Navalón & Labrador, 2008) definen viabilidad como la capacidad adquirida del feto para sobrevivir fuera del ambiente materno (con el apoyo médico correspondiente), la cual se sabe que puede ser adquirida en fetos con edades gestacionales mayores a 22 semanas (1). Esta noción, se encuentra en función de los avances tecnológicos disponibles y diferentes intervenciones médicas que puedan mejorar la supervivencia y disminuir la probabilidad de daños neurológicos severos (cognitivos, motores, auditivos o visuales). Por esta razón, los parámetros de viabilidad han sido cambiantes en el tiempo y dependen de las condiciones que pueden ofrecerse al recién nacido para su cuidado.

3. Problemas morales:

Los problemas morales que se presentan están relacionados con la postura del médico ginecólogo que atiende la solicitud de la paciente acerca de la IVE, por las siguientes razones:

• Expresó su derecho a objetar conciencia.

• Era el único en la institución que podía hacer el procedimiento (su colega también era objetor, y el médico en cuestión fue quien recibió la paciente).

• Consideraba que la IVE no debía realizarse por la viabilidad del feto (la malformación fetal era compatible con la vida y tenía tratamiento médico).

• Consideraba que el estado mental de la paciente era secundario a una reacción de ajuste y no una alteración mental grave.

4. Elección del problema moral que preocupa:

Por las razones descritas se presentan tensiones entre el respeto a la autonomía de la paciente que solicita la IVE y cuyo derecho a ello, como se describió en la sección sobre los aspectos legales, debe ser garantizado por las entidades prestadoras de salud, y la objeción de conciencia del médico. Aquí la dificultad surge más desde el ejercicio del ginecólogo, quien es objetor, y parece estar relacionada con cuestiones morales, como el derecho a la vida del nasciturus91 .

5. Cursos de acción posibles:

• Remitir a la paciente

• Esperar a un médico colega que no sea objetor de conciencia y pueda realizar la IVE

• No realizar la IVE

6. Deliberación del curso de acción óptimo:

Antes de evaluar cada curso de acción, cabe mencionar que la Ley señala 3 causales de despenalización del aborto. Entre ellas, y de interés en este caso, está la causal «(i) cuando la continuación del embarazo constituya peligro para la vida o la salud de la mujer, certificada por un médico» (Corte Constitucional de Colombia, 2006, p. 269). La definición de salud que describe la Sentencia tiene que ver, no solo con ausencia de enfermedad, sino con una condición de bienestar que involucra factores físicos, mentales y sociales. De esta manera, y con el caso descrito, es notable que

91 Aquí entran en debate cuestiones como la santidad de la vida, el estatuto de persona en el embrión, los derechos del embrión versus los derechos de la madre, etc. (Valdés, 1996).

existen para la mujer factores tanto mentales como sociales que afectan su estado de salud y que, en este caso, justificarían la IVE. Por otro lado, esta afectación fue evaluada por un especialista en salud mental, criterio también solicitado por la ley y que legitima su realización.

Sobre los cursos de acción que se proponen puede reflexionarse lo siguiente: en la medida en que la IVE, como se señaló antes, en este escenario no es una urgencia médica, es posible remitir a la paciente o esperar la llegada de un colega que no sea objetor de conciencia y realice el procedimiento. Existen otros escenarios que pueden sugerir la urgencia de la IVE , como la presencia de intención suicida en la gestante (esta situación señala cambios en los cursos de acción que se discuten más adelante). Otra opción sería no realizar la IVE, lo que iría en contra de la ley y no parece viable en la medida en que, primero, en este caso no es una urgencia y, segundo, que es posible remitir a la paciente o esperar la llegada de un colega.

Cuando se analizan las opciones es notable ver que ante las alternativas existen cursos de acción que no generan dificultades morales, es decir, esperar a que llegue un colega o remitir a la paciente no genera problemas morales en el médico, lo que sí tendría lugar si la IVE está en un contexto de urgencia médica por intención suicida en la gestante, situación en la que los cursos de acción (hacer la IVE o no hacerla, pues remitirla no tendría lugar ante la urgencia) implicaría inevitablemente un problema moral, a esto se le llama dilema moral (véase el Epílogo). El presente caso, por tanto, señala una situación que genera tensiones morales no dilemáticas, lo que se define como cuestión moral.

7. Decisión final:

En la medida en que la IVE no se presenta en el contexto de una urgencia médica, se sugirió remitir a la paciente o esperar a un colega no objetor de conciencia para realizar el procedimiento. Además, se recomendó al ginecólogo hablar con la paciente para informar y realizar el proceso de toma de decisiones compartida.

8. Argumentos en contra de la decisión y argumentos en contra de esos argumentos que estaríamos dispuestos a defender públicamente: Los presuntos argumentos que podrían ir en contra de esta decisión podrían darse, por ejemplo, desde el cuestionamiento del juicio del profesional en salud mental que expresa, en este caso, el ginecólogo que estaba a cargo de la gestante. Sobre ello cabe decir que, si bien existen dudas legítimas del ginecólogo, pueden estar influenciadas por las perspectivas que él tenga de estas

circunstancias (un sesgo valorativo); en este caso, para el médico, como objetor de conciencia ante la IVE, será difícil encontrar un argumento que valide su realización. Por otro lado, la ley señala que la existencia de una prueba que legitime alguna de las causales que señala la norma como justificadoras de la IVE es necesaria y, al mismo tiempo, suficiente para que este proceso pueda realizarse. Si quedara duda de cualquier prueba que justificara el proceso de la IVE, este podría ser dilatado en el tiempo con las consecuentes complicaciones. Otro punto relacionado sugeriría cambios en el caso como aquí se describe, por ejemplo, un riesgo vital en la madre (como una intención suicida), ya comentado antes.

Actualizaciones legislativas en el contexto colombiano: Sentencia C-055 de 2022

Contexto

En Colombia se despenalizó el aborto en la Sentencia C-355 de 2006 (Corte Constitucional de Colombia) como parte del reconocimiento de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres. Esta consideración se fundamenta en el hecho de que internacionalmente se reconoce la maternidad forzada como medida de tortura para las mujeres al convertirlas en un medio de reproducción y no como un fin en sí mismas en tanto seres humanos, capaces de establecer un proyecto de vida o planificar su vida reproductiva. Por este motivo, se ha entendido que la penalización absoluta del aborto no es respetuosa con la autonomía, la dignidad ni con los derechos humanos de las mujeres.

La Corte Constitucional colombiana reconoce el derecho al aborto por las tres causales antes descritas, sin embargo, en la práctica se ha identificado que estas causales han servido como fundamento para justificar barreras visibles e invisibles que no permiten a la mujer el acceso oportuno al procedimiento. Ante esta dificultad, la Corte Constitucional se ha pronunciado por medio de la Sentencia C-05592 , informando la decisión de des-

92 Es importante tener en cuenta que la Sentencia fue publicada después del comunicado de prensa. Las discusiones del Comité de Ética de nuestro hospital, aquí descritas y difundidas con permiso del Comité (véanse secciones Consideraciones legislativas y Discusión en el Comité de Ética Hospitalaria) se basaron en el comunicado de prensa, por lo que pueden existir algunos puntos a discusión que no se conocieran o que se plantearan de manera diferente en el comunicado. Actualmente la Sentencia está publicada y bien definida (https://www.corteconstitucional.gov.co/Relatoria/2022/C-055-22. htm).

penalizar completamente el aborto hasta la semana 24; es decir, no se requerirá ampararse en una causal para acceder al procedimiento.

Consideraciones legislativas

• En Colombia se despenalizó el aborto a partir de la Sentencia C-355 de 2006, que resolvió una demanda de constitucionalidad planteada por un colectivo de mujeres que consideraban que mantener tipificado como delito el aborto, sin ninguna consideración especial o reconocimiento de circunstancias atenuantes o justificativas de la decisión, imponía a las mujeres una carga desproporcionada y contraria a tratados internacionales que conforman el bloque de constitucionalidad reconocido por la República de Colombia.

• La decisión de la Corte reconoció que la penalización del aborto en todos los supuestos93 afectaba el derecho a la dignidad y a la autodeterminación de las mujeres, imponiéndoles una carga excesiva que, más que una carga moral, constituía una amenaza evidente y real a sus libertades.

• La Corte consideró que, si bien el poder legislativo tiene cierto grado de libertad y autonomía en la formulación de las políticas punitivas, no se trata de una facultad libre de razonabilidad y encuentra sus límites en los tratados internacionales, en el bloque de constitucionalidad adoptado en la Nación y, por supuesto, en la transgresión del fin último de la política criminal que es sancionar a quien, en forma deliberada y consciente, comete acciones que afectan, no solo su órbita interna y personal, sino la externa y social.

• La alternativa implícita en una política criminal inflexible, de considerar que quien interrumpe su gestación siempre debe ser tratada como una delincuente y, en consecuencia, es acreedora a una sanción penal, no solo no está protegiendo a la sociedad de un comportamiento social y jurídicamente reprobable, sino que deduce de una decisión personal y moral una transgresión que desconoce los derechos individuales de las mujeres, de su proyecto de vida y de la autodeterminación, autonomía y libre desarrollo de su personalidad, y que no es congruente ni con un estado social de derecho ni con tratados internacionales suscritos por el Estado

93 Aun cuando estuviese en riesgo la vida o la salud emocional de la gestante, cuando el feto tuviese malformaciones incompatibles con la vida o cuando el embarazo hubiese sido fruto de un acto sexual violento no consentido.

ni con la nueva orientación del Estado en materia de garantías individuales.

• No toda conducta reprobable desde lo moral se debe transformar con base en una política criminal.

• El hecho, además, de que fuese un tipo de delito solo predicable y atribuible a las mujeres, lo hacía igualmente inconstitucional y discriminatorio.

• Con ocasión de esa primera sentencia, en Colombia el aborto se mantuvo como delito, pero fueron exceptuadas tres causales de IVE independientemente de la edad gestacional: el riesgo para la vida y salud de la mujer, las malformaciones incompatibles con la vida y las gestaciones producto de cualquier forma de violencia o abuso.

• A pesar de esta definición constitucional, a lo largo de las dos décadas de vigencia de la despenalización del aborto en Colombia se documentaron múltiples casos y formas de imponer barreras de acceso a las mujeres para ejercer su derecho. Prueba de ello son el sinnúmero de sentencias de tutela que han tenido que evacuarse por los diferentes operadores judiciales que evidencian una transgresión sistemática de la redefinición constitucional.

Con base en estos antecedentes y ante una nueva demanda de constitucionalidad, insistiendo en la necesidad de despenalizar el aborto en todas las circunstancias de manera que las garantías de las mujeres sean efectivamente respetadas, se volvió a considerar el tema en la Corte Constitucional, resuelto en la sentencia C-055 de 2022. La gran transformación en materia de IVE en Colombia es su despenalización completa en cualquier momento previo a las 24 semanas de gestación, y mantenerla condicionada a una cualquiera de las tres causales de despenalización antes señaladas entre las semanas 24 y 40. Esta redefinición constitucional ha representado un gran estrés para prestadores de servicios de salud. La realidad constitucional no ha cambiado de la semana 24 en adelante, el cambio se produce en las etapas tempranas del embarazo en que ocurren la mayoría de las IVE en Colombia y que, en general, no requieren de una atención sanitaria intrahospitalaria.

De conformidad con las guías y recomendaciones acogidas por el Ministerio de Salud, y teniendo en cuenta que no se trata de situaciones de urgencia, la obligación de las IPS de alta complejidad es diseñar y concertar las vías de acceso y el redireccionamiento de las pacientes que soliciten las IVE por fuera de los canales y

condiciones definidas a fin de garantizar los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres en la forma prescrita por la Corte.

Discusión en el Comité de ética hospitalaria

• El comunicado de prensa (véase nota al pie 92) de la Corte Constitucional ha generado algunas tensiones en el ámbito público.

• Una de ellas es la consideración de que el aborto libre hasta la semana 24 puede representar riesgo de incrementar las tasas de aborto.

• Este es un temor poco fundamentado, pues estadísticamente se ha demostrado (en experiencias de otros países) que la incidencia de las solicitudes no cambia cuando se permite el acceso libre al aborto en fetos no viables. El supuesto teórico es que las modificaciones estadísticas que pueden verse inicialmente corresponden a la oportunidad de reporte de los casos y no al incremento real de los procedimientos.

• Otra tensión está en lo referente a las implicaciones prácticas que el cambio suscita en los profesionales involucrados, quienes temen verse avocados a tener que realizar procedimientos moralmente contrarios a sus valores y creencias.

• Este temor puede mitigarse en la medida en que la IVE no es un procedimiento de urgencia, por el contrario, permite una planificación anticipada.

• Los profesionales que tienen objeción de conciencia, si bien no están obligados a realizar IVE en contra de sus principios, no pueden negarse a dar información y canalizar las solicitudes que reciban, en el ámbito institucional, a las instancias previamente definidas para tal fin.

• La discusión representa un dilema tanto desde el punto de vista moral como legislativo. La Corte Constitucional no desconoce que en un aborto hay que resolver el conflicto entre dos sujetos de derecho, ni desconoce que los nasciturus (no nacidos) tienen existencia y reconocimiento legal; solo que, a la hora de ponderar los derechos en tensión y plantear una forma de resolver el dilema, considera que priman los derechos actuales sobre los eventuales, los de la madre sobre los del producto de la gestación por las razones jurídicas y filosóficas ampliamente desarrolladas en la sentencia.

En síntesis, lo que podemos decir sobre lo aquí planteado, es que en una sociedad moralmente pluralista y multicultural, la

discusión del aborto es conflictiva pues apela a diferentes cuestionamientos morales sobre el inicio de la vida, el alcance de la autonomía, el sentido de la justicia, el reconocimiento a las libertades individuales… en fin, interrogantes que a su vez están permeados por valores y principios de cada sociedad. Estas preguntas tienen diferentes respuestas y argumentos que justifican y/o legitiman que una sociedad acepte o no el aborto. Estos argumentos pueden ser encontrados desde el punto de vista ético, moral, religioso, legislativo y técnico-científico. En ese sentido el Estado Colombiano, por medio de la Sentencia, reconoce que la decisión del aborto se encuentra en el ámbito moral de las mujeres y son ellas, como agentes morales, a quienes les compete la decisión sobre esta materia, sin interferencia alguna desde el punto de vista legislativo o judicial.

« c onten I do

s e G unda parte

nathalia rodríGuez suárez

La segunda parte de nuestro libro se ha construido teniendo presentes dos grandes temas que comparten los casos de la primera parte: lo que trata el tema de la diversidad funcional (casos del 1 al 5) y aquello que involucra la mentira y el engaño (casos del 6 al 8), entendiendo que la motivación para anexar los casos 9 y 10 (eutanasia e IVE , respectivamente) está directamente relacionada con los cambios legislativos que los atañe. Por ello, en esta segunda parte, el capítulo 12 profundiza el tema de la calidad de vida, muy nombrado en los casos de sujetos con diversidad funcional y que parece, como señala este capítulo, que la calidad de vida funciona como una suerte de brújula en lo que respecta a la toma de decisiones clínicas cuando el paciente involucrado es un sujeto en esta condición. Los capítulos 13 y 14 profundizan, a su vez, en la difícil cuestión de la mentira y el engaño en el encuentro clínico, pues estos hacen parte de lo humano (¿existe o ha existido ser humano alguno que nunca haya mentido y/o engañado?), lo que no se traduce en que la mentira y el engaño sean cuestiones per se moralmente defendibles (ni moralmente condenables) (Tomasini, 2020).

Nos queda por mencionar de qué trata el capítulo que abre esta segunda parte. Como en nuestra Guía I , pensamos en dar cuenta de cuestiones contextuales que solemos pasar por alto: en ella comentamos, entre otras cosas, acerca del sobredimensionado rol de la autonomía del paciente y cómo ello afecta la relación con el clínico; en esta ocasión, y motivadas por nuestro deseo pedagógico ante el cultivo de la sensibilidad moral, proponemos como capítulo de apertura a esta sección la argumentación de por qué la sensibilidad moral es, además de educable-aprendible, necesaria en cada uno de nosotros, pero más, en el profesional de la salud en la medida en que su encuentro con el paciente involucra a un sujeto vulnerable. Vivimos en una sociedad que

« c onten I do

cultiva en cada uno de nosotros la violencia hacia otros (y hacia el sí mismo), generando un contexto que limita el encuentro clínico; de ello trata este primer capítulo de esta segunda parte.

C apítulo 11

Insensibilidad moral y violencia en el encuentro clínico (¿es/se considera una persona violenta?… –¿seguro(a)?–) 94

nathalia rodríGuez-suárez

El mal no se limita a la guerra o a las ideologías totalitarias. Hoy en día se revela con mayor frecuencia en la ausencia de reacción ante el sufrimiento de otros, al negarse a comprender a los demás, en la insensibilidad y en los ojos apartados de una silenciosa mirada ética. leónidas donskis

Hemos construido una sociedad que es violenta, y nosotros, como seres humanos, somos violentos… Por extraño que parezca hemos aceptado la violencia, en todas sus variadas formas, como una manera de vivir. Jiddu krishnamurti

Este capítulo inicia en su título con la pregunta sobre la violencia que pueda existir (o que existe) en cada uno de nosotros. La pregunta por la violencia tiene una directa relación con el cultivo de lo moral (que, pareciera, generalmente, hacer alusión al cultivo de la sensibilidad moral ) en la medida en que nuestro mundo (nuestra vida práctica) se ha tornado violento, como dice Adela Cortina, «nuestro mundo práctico no tiene (ni en el Este ni en el Oeste) altura humana» (Cortina, 2018, p. 25). Nuestra preocupación por la humanización y ese cultivo de lo moral parece centrarse en todo aquello que lleve al orden, a lo bueno, a la armonía; pero deja de lado el estudio de aquello que motiva esos procesos de

94 En este capítulo se nombra una serie de autores que permite fundamentar lo que aquí se dice; algunos de ellos son contrarios entre sí (como la propuesta aristotélica versus la de Jiddu Krishnamurti). Su mención en conjunto no es indicio de poca precaución ante estas contradicciones, sino, por el contrario, muestra que es posible acercarse a la realidad y conocerla con el apoyo de diversas posturas, aunque se opongan entre ellas, pues la realidad, puede decirse, es, en sí misma, contradictoria.

« c onten I do

educación-aprendizaje: el conflicto, lo que genera violencia, la violencia en sí misma. Frases como la ya citada de Cortina nos sugiere esa otra cara de la moneda que, generalmente, no vemos. Así, tanto la violencia/el conflicto como aquello que valoramos como lo bueno en la vida humana coexisten: «si el hedonismo, el pragmatismo o el egoísmo nos invaden, tampoco faltan la abnegación, la solidaridad y el altruismo» (Cortina, 2018, p. 19). Es necesario, con lo dicho, el conocimiento de ese fenómeno de la violencia, de nuestro desafortunado mundo práctico sin altura moral; pero, también, el reconocimiento de la cualidad de aprendible de la sensibilidad moral, esa capacidad que tendríamos de ser sensibles al dolor, al sufrimiento de un congénere (Bauman & Donskis, 2015). Solo si conocemos (y reconocemos) el estado de nuestras cosas (de nuestro contexto) será certera nuestra intervención, pues no es posible intervenir aquello que no se conoce. Por lo tanto, la primera parte de este capítulo hablará sobre la violencia, para seguir con lo que implica el cultivo de la sensibilidad moral ante dicho panorama.

Arun Ghandi (2013) habla de la violencia como todo aquello que podemos hacer y que le hace daño a otro, y se divide en dos: física, cuando ese daño implica el uso de fuerza física, o pasiva, cuando, en ausencia del uso de fuerza física, se genera un daño emocional al otro (Ghandi, 2013). El autor habla de la violencia en cada uno de nosotros de la siguiente manera:

A menudo no reconocemos nuestra propia violencia porque ignoramos que la tenemos. Suponemos que no somos violentos porque nuestra concepción de la violencia está asociada con imágenes de peleas, palizas, asesinatos y guerras (el tipo de cosas que las personas comunes y corrientes no hacen) (p. 13).

Para continuar con la lectura de este capítulo es necesario reflexionar acerca de aquello que se percibe (que percibimos) como violencia. Esta expresión aparecerá de manera constante en estas líneas, pero el hecho de hablar de un ser violento en cada uno de nosotros no tiene una intención satanizadora95 de lo que somos, sino reconocer que, como también se dirá en varias ocasiones, somos, desafortunadamente y con una mayor frecuencia de la que quisiéramos aceptar, violentos (las personas comunes

95 El uso de esta expresión no intenta hacer alusión a un tinte teológico, sino, como lo define la RAE, busca señalar que aquello de lo cual se dice tendría una atribución de perversión, que es algo «sumamente malo, que causa daño intencionadamente» (RAE, 2022).

y corrientes, quien lee y, por supuesto, quien escribe). El énfasis que se da a ese ser violento en este capítulo será a través del lenguaje, entendiendo que el lenguaje no trata solo su contenido léxico, sino la dimensión táctil del lenguaje (Han, 2014): el tono, los silencios, el volumen de la voz, la velocidad del discurso, los gestos que acompañan la expresión verbal… Hay una fuerte relación entre lenguaje y moral (Rodríguez Suárez, 2020), el lenguaje constituye la moral; entonces hay que estar más atentos a aquello que se dice y cómo se dice, y, con énfasis, a la violencia que existe en nuestro lenguaje.

Antes de seguir, conteste las siguientes preguntas (responda con la mayor seriedad posible, con el mejor autoexamen que pueda hacer de sí mismo): ¿se considera una persona violenta?, si respondió de manera afirmativa, ¿ha identificado en qué situaciones?, por ejemplo, ¿lo violento estaría relacionado siempre con cuestiones que se perciben como negativas?; si usted no se considera una persona violenta, ¿cómo percibe a quien lo es?

Estas preguntas, que pueden verse como un pequeño autoexamen sobre el propio ser violento, buscan ser una suerte de sensibilización ante lo que aquí está escrito, pues desafortunadamente todos somos violentos de maneras que no reconocemos y esto genera un encuentro con el otro (para nuestro interés, con el paciente) fragmentado, no empático o, como suele decirse en los espacios de atención en salud, no humanizado, situación que tiene gran relevancia cuando se piensa en el cultivo de eso que llamamos moral.

Este capítulo tiene su foco en la educación-aprendizaje96 que cultiva la sensibilidad moral en el profesional de la salud, aunque puede decirse mucho de cada agente del encuentro clínico (por ejemplo, sobre la sobredimensionada autonomía del paciente que confunde autonomía con preferencias personales y cómo ello afecta esta interacción97 ), pero esto no hace parte de lo que aquí concierne. Antes de tratar de manera directa este punto (la educación-aprendizaje que cultiva la sensibilidad moral) se hace necesario comentar dos cuestiones con la intención de proponer una mirada particular acerca de este complejo tema. La primera de ellas trata la viabilidad del aprendizaje en el adulto. Son

96 El uso de estas palabras en conjunto intenta reconocer la relación dialéctica entre quien enseña (el maestro) y quien aprende (el estudiante), sobre lo cual es posible decir mucho, pero que hace parte de otros espacios.

97 En nuestro primer libro (Prieto et al., 2020) se abordaron someramente estos temas (sobre el destacado rol de la autonomía y sobre el rol del paciente en el encuentro clínico).

numerosas las experiencias que pueden señalarse del ser humano ya mayor en escenarios de aprendizaje (Glendenning, 2018).

Parece que la limitación más grande para aprender (para crecer) tiene que ver con la falsa idea que llevan muchos seres humanos relacionada con la percepción equivocada de una suerte de ventanas de aprendizaje en algunas épocas de la vida, es decir, que pareciera aprenderse solo al inicio de la existencia, no en vano existe aquel viejo refrán: loro viejo no aprende a hablar.

Pensar en educar-aprender cualquier saber, de entrada choca con estas ideas muy arraigadas en nuestra cultura, lo cual genera una sensación en el adulto de estar terminado, y que a veces se acompaña de una arrogancia ante, cabe decir, un limitado saber poseído que, como bien lo señala Sócrates, solo debería reflejar el océano de conocimiento que se ignora98 . No sin asombro se reconoce que el ser humano, en la medida en que crece, parece perder la curiosidad que lo acompañó en las primeras etapas de su vida, la capacidad de un niño para sorprenderse y esas preguntas constantes acerca del porqué de todo aquello que acontece agonizan mientras deja atrás la infancia y parecen ser enterradas en la adultez.

Mencionar lo anterior tiene la intención de hacer que el(la) lector(a) se pregunte por el estado de su propia curiosidad, esa que tenía desde que era infante, así como por la capacidad para sorprenderse y si, desafortunadamente, lleva consigo la idea de ser un sujeto ya terminado y/o que lo sabe todo (o que sabe lo suficiente). Tener estas pérdidas de la curiosidad infantil y de la capacidad para sorprenderse, sumadas a la sensación de estar satisfecho con el saber que se tiene, se traduce en un terrible obstáculo, una infranqueable muralla donde el cultivo de la sensibilidad moral, víctima además de la percepción de ser algo dado99, no podría ser aprendido. Siempre es posible aprender100 y esto es rápidamente demostrable por esa gran capacidad humana para adaptarse a los cambios que se viven a lo largo de la

98 Karl Popper (2001) habla de la imposibilidad de conocer todo lo que hoy se sabe («el gran volumen de nuestro conocimiento científico se ha convertido en un grave problema; los nuevos descubrimientos se publican a tal velocidad que es imposible que nadie pueda estar al día» (p. 1)), lo que puede pensarse, también, desde la docta ignorancia socrática y la famosa frase solo sé que nada sé

99 Esto se aborda en párrafos posteriores en la sección i.i La sensibilidad moral como educable-aprendible.

100 Incluso en la enfermedad de Alzheimer, que trata en su forma típica el trágico deterioro de la memoria episódica, es posible cierto aprendizaje (Eldridge, Masterman & Knowlton, 2002; Knopman & Nissen, 1987).

vida; entonces, y aunque esto le tome más tiempo, el loro viejo sí aprende a hablar101 .

La segunda cuestión tiene que ver con el contexto en exceso violento (y, además, normalizado, no reconocido) de nuestra sociedad; y no se trata aquí de aquellas dantescas escenas de violencia que ocupan, por ejemplo, casi la totalidad de los noticieros, sino de la violencia que a diario es realizada por cada ser humano (incluyendo la que escribe y, claro, quien lee). Las frases que abren este capítulo buscan ilustrar, a través de estos autores (Bauman & Donskis, 2015; Krishnamurti, 1977), que de manera equivocada pensamos en la conducta que hace daño a otros como aquella derivada de un ser monstruoso o como lejana, mas nunca de sujetos como cada uno de nosotros. Aunque no sea evidente (o lo sea, pero no queramos aceptarlo), «desde la niñez nos educan para ser violentos, competidores, brutales los unos con los otros» (Krishnamurti, 1977, p. 16). El desafortunado cultivo de la violencia en nuestra vida puede reconocerse con dos ejemplos, el primero de ellos a partir de una historia familiar que narra Adela Cortina de su temprana edad y que tiene que ver con el escenario de la competencia y los hermanos (pares). Si se imagina un contexto de competencia, generalmente se representa el hecho de competir contra el otro, superar algún tipo de límite creado por ese otro contra quien se compite. Cortina cuenta una experiencia de competencia entre hermanos nadando, cada uno compitiendo contra sí mismo, y el otro ayudando a medir los tiempos para que el que está nadando pueda superar su propio límite102 . ¿Cómo funciona la competencia en su propia vida? Piense, por ejemplo, en las notas/calificaciones de los espacios académicos; eso ya es un contexto de competencia contra los otros. Este competir en contra de es una forma violenta de relación (Krishnamurti, 1977), nuestro mundo competitivo, puede decirse, lleva consigo la lógica de la violencia que es, desafortunadamente, la que guía, la que sustenta nuestra conducta.

El otro ejemplo que permite reconocer lo violento en nuestra vida puede verse a través de expresiones que usamos con frecuencia y que reflejan la violencia que ejercemos hacia otros (vuelve aquí un

101 Se reconocen las excepciones a esta afirmación, lo que no quita la fuerza de lo que aquí se quiere señalar.

102 El escenario de la auto-competencia también puede ser violento (competir contra uno mismo). La idea aquí es mostrar el sinsentido de competir en algo contra otro muy distinto a mí, pues, como lo señala Hannah Arendt (2019), y como además es evidente, no nacemos iguales (aunque el orden social busque igualar esas diferencias).

poco el ejercicio inicial de autoexamen, ¿se siente identificado con alguna(s) de estas frases –las ha dicho/pensado–?)103:

• «Lo que hiciste me hizo mucho bien

• Siento que no me quieres [/valoras/respetas…]

• Me alegra que vengas

• Me siento incomprendido

• Me alegra que te hayan dado este premio [/te hayan ascendido/te…]

• Me decepciona que llegues tarde» (Rosenberg, 2013, pp. 46, 57)

• Aquella persona merece un premio/castigo

• Esa persona (paciente/familia) es difícil/demandante/ querida/amable

Si cualquiera de estas frases hace parte de su lenguaje, incluyendo las que evaluamos como positivas, su comunicación con otros y con su sí mismo (pues también nos hablamos a nosotros mismos) es violenta. Estas frases son ejemplos de la propuesta de la Comunicación No Violenta (CNV ) de Marshal Rosenberg (2013). No es la intención de este capítulo abordar la amplia propuesta de Rosenberg, si bien cabe señalar algunos puntos centrales para ilustrar al(la) lector(a) por qué estas frases son una forma violenta de relacionarse con otros: algunas de ellas responsabilizan al otro del sentimiento propio (me hiciste sentir…) y/o son juicios de valor que se hacen de los demás (esa persona/paciente es…). El autor argumenta que, en cuanto a lo primero (responsabilizar a otros por lo que siento), «aquello que hacen o dicen los demás puede ser el estímulo, pero nunca la causa de nuestros sentimientos. Nuestros sentimientos son el resultado de cómo elegimos tomarnos lo que dicen y hacen los demás» (p. 59). Sobre lo segundo, comenta que siempre que evaluamos a los demás (siempre que se realizan juicios de valor, tanto negativos como positivos104), quien realiza el juicio de valor está expresando necesidades insatisfechas de una manera trágica (Rosenberg, 2013). Se podría afirmar, con este panorama dibujado, que todos, en mayor o menor medida, tenemos un lenguaje que es violento

103 Las frases han sido tomadas del trabajo de Marshall Rosenberg (2013), autor que propone la Comunicación No Violenta (CNV) y quien ha formulado su propuesta a partir de la filosofía de Jiddu Krishnamurti (1977).

104 «Incluso las etiquetas positivas o aparentemente neutras como “cocinera” limitan la percepción de la totalidad de una persona» (Rosenberg, 2013, p. 41). Rosenberg, citando a Jiddu Krishnamurti, explica que la conducta a cultivar es observar sin evaluar.

con los demás, así como con nosotros mismos (¿puede el(la) lector(a) observar su realidad sin evaluar, sin juzgar?).

Luego de esta mención sobre el aprendizaje y la violencia, quisiéramos resaltar una cuestión adicional y que trata la motivación de estas publicaciones. Los esfuerzos que reunimos como Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B) al publicar una serie de libros sobre cómo elegir la mejor conducta105 en escenarios clínicos, tienen como eje central una gran intención pedagógica. En el primer volumen (Prieto et al., 2020) (de lo que esperamos sea una serie de numerosas publicaciones) señalamos el deseo de aportar a la formación de los profesionales de la salud, teniendo como supuestos ante este deseo la cualidad de aprendible, y por ende educable, de la sensibilidad moral (i.i) y la necesidad de cultivar este saber en quienes ejercen la labor de curar, sanar y/o cuidar al sujeto enfermo (i.ii). Con este preámbulo damos paso al presente capítulo que tratará, por tanto, de ilustrar un poco acerca de estos supuestos desde los cuales se asienta nuestro quehacer pedagógico.

i.i La sensibilidad moral como educableaprendible

¿Es la sensibilidad moral educable-aprendible? Pensar acerca de la posibilidad o no de educar y aprender la sensibilidad moral señala un primer interrogante y es la cuestión acerca de cómo aprende el ser humano, ¿cómo se aprende cada cosa que se sabe? Piense el(la) lector(a) cómo le fue posible aprender a hablar, a caminar, a leer, a escribir… Todas esas habilidades fueron inicialmente fragmentos de conductas torpes que, gracias a la repetición, constituyeron con el tiempo dicha habilidad. Siempre existirán excepciones a lo que se afirme, pero en cuanto al aprendizaje, queremos defender la idea de su base desde la repetición106 . En nuestras sesiones de estudio del SH&B con frecuencia expresamos a nuestros estudiantes que la base del aprendizaje está en la

105 Cita que hace alusión a la definición que hace José Ortega y Gasset de la ética, mencionada también en nuestra publicación anterior.

106 Esta idea no es nuestra, se inspira en la noción de hábito de la ética aristotélica, comentada más adelante. La mención acerca del rol de la repetición en el aprendizaje de cualquier algo (incluyendo el saber moral) no intenta reducir el complejo fenómeno del aprendizaje a ello (al acto de repetir) pues también entran en escena factores como la carga emocional asociada, la intencionalidad del sujeto, su motivación y experiencia previa, entre muchos más. Otra cuestión, y que trataremos en párrafos posteriores, es sobre lo que está dado, esto es, ese algo con lo que nace el ser humano y que hace viable la adquisición de esos saberes.

repetición (la base del aprendizaje está en la repetición, la base del aprendizaje está en la repetición…) y esto es visible en cualquier escenario de lo humano, pues no solo se hace necesaria la repetición para aprender a leer, a caminar, a hablar… sino también para todo tipo de habilidades y saberes: aprender a interpretar una sonata en un instrumento musical, aprender un idioma o una técnica quirúrgica; todo ello solo es posible aprenderlo (y, con el tiempo, perfeccionarlo) a través de la repetición. ¿Por qué el aprendizaje moral sería de otro orden?

La asociación entre aprendizaje moral y repetición ya se ha descrito. Cuando se revisa la propuesta aristotélica de las virtudes aparece la noción de hábito, la ética desde su raíz (Ferrater-Mora, 1956) significa hábito107, la virtud ética es hábito, y el hábito implica la repetición. Así, desde la propuesta de la ética aristotélica no es sino a través del hábito, esto es, a través de la repetición, que se forja un carácter cualificado por la conducta relacionada; por ejemplo, es solo a través de la repetición (el hábito) del acto prudente que un hombre forja un carácter prudente. Si la intención entonces es educar en la moral o, como se ha mencionado antes, cultivar la sensibilidad moral, lo que hay que hacer es repetir el acto que se percibe como moralmente defendible: el acto bueno, el acto justo, la conducta prudente; lo que hay que hacer, entonces, es repetir la conducta que cultiva la sensibilidad moral.

La repetición, así, tiene un notable papel en los procesos de aprendizaje, pero ello (el aprendizaje) también se puede presentar sin que exista un ejercicio repetido de conductas que generan hábitos, como sucede ante la exposición de estímulos que crean determinados patrones de conductas (Domjam, 2016). ¿Qué es lo que sucede cuando un sujeto está expuesto a estímulos repetidos, qué es lo que aprende, qué pasa con su conducta? Cuando un sujeto está expuesto de manera repetida a un estímulo pueden suceder dos cosas (siempre sucede algo, estar expuesto a algo no es inocuo): que se habitúe a este o que se sensibilice108 . Aquí nos interesa centrarnos en lo primero (Domjam, 2016). La habituación es definida como la «disminución en la respuesta que

107 No en vano ethos no solo significa hábito, sino carácter (Ferrater-Mora, 1956).

108 La sensibilización implicaría un aumento en la actividad relacionada con el estímulo, contrario a la habituación, que implica su disminución. El autor también hace una diferencia entre adaptación sensorial y fatiga a la respuesta, descritas estas como relacionadas con cambios fuera del sistema nervioso central (la primera por imposibilidad de la respuesta del órgano sensorial, la segunda por fatiga del músculo) (Domjam, 2016).

se obtuvo inicialmente por un estímulo» (Domjam, 2016, p. 45)109 , lo que suele suceder ante la exposición repetida de este. Lo anteiror es fácil de detectar cuando tenemos en casa un electrodoméstico que tiene un ruido constante (el ruido sería el estímulo). Generalmente, ante esta situación, nos habituamos a la presencia de ese sonido, tanto así que sentimos que existe cuando deja de sonar. Hoy estamos expuestos de manera repetida a una serie de estímulos que generan una habituación peligrosa en cada uno de nosotros: estamos expuestos de manera repetida a estímulos de violencia dirigida hacia otros, lo que tiene lugar a través de los diferentes medios de comunicación; un ejemplo claro de ello son las películas y series, que muestran de manera explícita la violencia hacia otros. El clímax de estas formas de entretenimiento por lo general está relacionado con actos de violencia que usualmente no están asociados a sentimientos morales, como la culpa o la empatía por la muerte de un ser humano.

Estar expuestos de manera repetida a la violencia hacia terceros parece habituarnos al dolor de otros, más de aquellos quienes no comparten nuestra moral (los extraños morales (Engelhardt, 1995)) o a quienes sentimos lejanos. Nuestro mundo nos expone de manera constante a escenarios de violencia, la gente consume mundos narrativos en exceso violentos desde las pantallas (en los mass media hay una representación exagerada —una sobrerrepresentación— de la violencia con respecto al mundo real (Penalva-Verdú, 2002)). Estar expuestos a contenidos violentos, por tanto, no es inocuo. Han (2021), por ejemplo, explica cómo esta exposición termina insensibilizando al espectador ante el dolor de terceros:

En las películas y los juegos de ordenador nos entregamos a fondo a la pornografía de la violencia, que convierte incluso el matar en un asunto indoloro. Las pornográficas imágenes violentas hacen el efecto de analgésicos. Nos insensibilizan para el dolor de los demás (p. 78).

Con lo que señalamos antes, podríamos decir que este tipo de exposición genera una habituación al dolor del otro, una dificultad

109 Pero la disminución de una conducta ante la presencia de un estímulo que antes generaba respuestas no siempre trata la habituación. Estar habituado a algún estímulo se diferencia de ser insensible a este (lo que tendría lugar ante una limitación en el órgano receptor del estímulo) y de la fatiga de la respuesta (en caso de contar con ausencia de la respuesta muscular, teniendo conservado el órgano receptor) cuando dicho estímulo está presente.

del ser humano para sentir el dolor del otro110 (Han, 2021)111; y si no es posible sentir el dolor del otro, tampoco será viable ayudar a otro con su dolor, es decir, ante esta habituación no es posible acceder al dolor del otro (Han, 2021) (véase sección i.ii Por qué cultivar la sensibilidad moral en los profesionales de la salud ).

Hablar sobre la generación de conductas a través del reconocimiento del rol de los estímulos en el aprendizaje, particularmente, con relación a la conducta moral, adquiere una notable relevancia cuando se reconoce la relación entre moral y dolor. Esta relación parece clara en la medida en que diferentes propuestas éticas/bioéticas afirman al acto de no causar dolor como una conducta mínima e imperativa hacía el otro, o un mínimo esperable en términos morales (la mínima moralia). En lenguaje principialista, esto equivaldría a no ser maleficente (también descrito como un mínimo (Beauchamp & Childress, 2013)). Esta afirmación, que intenta ilustrar la relación que puede establecerse entre moral y dolor, sugiere como moralmente defendible a la conducta que realiza un sujeto con el fin de evitar causar dolor a otro, lo que permite suponer, también, que sería moralmente condenable aquella conducta que realice un sujeto con el fin de causar dolor a otro. Pero esa relación entre la conducta moral y el dolor va más allá de generar dolor o evitar dolor a un tercero. Algunos autores (Bauman & Donskis, 2015; Han, 2021) argumentan que el hecho de no reconocer el dolor de otro resulta también en una conducta moralmente condenable. ¿Qué tanto reconocemos el

110

Algunos autores como Zygmunt Bauman (Bauman & Donskis, 2015) señalan este fenómeno como una insensibilidad moral (Bauman lo llama adiaforización), explicando cómo el dolor moral que puede generarnos un congénere que necesita ayuda es silenciado, dice él, asfixiado. Tendríamos una distancia con Bauman, relacionada con su descripción de esta situación como una insensibilidad moral, pues, según lo que hemos descrito, el fenómeno que queremos señalar parece más una habituación al dolor y no una ausencia de sensibilidad a este. Si tuviéramos la poca fortuna de tener un daño en nuestro órgano moral, lo que equivaldría a la insensibilidad moral que relata Bauman, estaríamos perdidos, pues, siguiendo la analogía biológica, el daño en el órgano implica la ausencia de la función de este, entonces no existiría sensibilidad al dolor de ningún otro, incluyendo a los cercanos morales; la insensibilidad sería, en resumen, una cuestión de todo o nada. Hablar de habituación hacia el dolor en lugar de ser insensibles, deja la opción para la educabilidad y el carácter de aprendible de esa sensibilidad.

111 Esta situación se agrava por la era digital, explica Han (2021) «también la burbuja digital nos blinda cada vez más frente al otro. La angustia cierta por otros desaparece del todo y da paso a una angustia difusa por sí mismo» (p. 82). No es que se proponga aquí una satanización de los medios digitales, pero sí queremos señalar el gran impacto que estos han generado en las relaciones entre-sujetos.

dolor de los otros (y qué tanto reconocemos nuestro propio dolor112)? Parece que nuestra sociedad actual tiene muchas formas de ayudarnos a no ver el dolor de otros, lo que logra por medio de una exposición constante (una repetición) a estímulos violentos.

Lo que hemos comentado hasta ahora da cuenta de una cualidad descrita en el aprendizaje general de conductas-habilidades que no es excluyente del saber moral (la repetición) y un contexto con características que fracturan el encuentro con el otro (la habituación al dolor del otro), y también con un rol reconocible de la repetición ante la constante exposición de estímulos violentos. Otro punto que queremos mencionar aquí trata de un supuesto más que parece limitar la educabilidad-aprendizaje de aquello que llamamos moral, y es la cuestión acerca de si el ser humano nace o se hace moral, es decir, si nace con o, por el contrario, adquiere su sensibilidad moral a lo largo de su desarrollo. Esto puede ilustrarse usando como analogía el análisis de la habilidad humana del lenguaje. El ser humano nace con un aparato anatomofisiológico que le permitirá a lo largo de su desarrollo adquirir una lengua, además, nace en un nicho sociocultural que le provee las condiciones necesarias para que este proceso de adquisición tenga lugar. Si faltara alguno de los anteriores no sería factible para el ser humano adquirir el lenguaje, por ejemplo, si faltara el primero (verbigracia, por ausencia de áreas cerebrales relacionadas con el lenguaje113), por más exposición que tenga el sujeto a estímulos que cultiven esta habilidad, no la aprenderá; también si faltara ese escenario que estimula dichas habilidades (como en el caso de niños salvajes (Lane, 1976)), tampoco le sería viable al sujeto aprender un lenguaje.

Se nace, de esta manera, con las condiciones biológicas y medioambientales necesarias para adquirir el lenguaje, pero esto no significa que el ser humano nazca con esa habilidad ya desarrollada. Siguiendo nuevamente la terminología aristotélica, podemos decir que el ser humano nace en potencia con dicha

112 Es conocida la expresión no es posible dar algo que no se tiene; así, si no se reconoce el dolor propio, no sería posible reconocerlo en un tercero, ¿reconoce usted su propio dolor (cuando está cansado, descansa o se fuerza a trabajar; cuando le duele alguna parte de su cuerpo, le presta atención o la hace a un lado y sigue su vida productiva; cuando siente que algo le hizo sentirse incómodo, reflexiona sobre ello o lo pasa por alto…)?

113 El área de Broca, el área de Wernicke y el fascículo arqueado se relacionan con los procesos de producción, comprensión y repetición del lenguaje; en caso de faltar de manera simultánea, podríamos suponer que no sería posible aprender un lenguaje, como se percibe desde el modelo patológico en los casos de sujetos con afasias por lesiones en estas áreas (Dronkers & Baldo, 2010).

habilidad, más no en acto. El contexto donde nazca el sujeto tendrá, por supuesto, un rol relevante (así como el estado de su anatomofisiología114); eso no solo determinará la(s) lengua(s) a ser aprendida(s) (español, francés, chino) sino, además, las características de ese lenguaje, incluyendo, entre diversas cuestiones, la riqueza léxica115.

Elegir al lenguaje como cualidad humana comparable por analogía con la moral, es una estrategia que ya han realizado otros autores (Hauser, 2008). De esta manera, si hablamos del lenguaje como una habilidad humana con la cual se nace en potencia mas no en acto, que el lenguaje que se aprenda dependerá del contexto del sujeto, pero además que existe una determinada riqueza/complejidad en ese aprendizaje, también podemos suponer del mismo modo con respecto a la moral. Diremos, entonces, que aquello que llamamos moral es una habilidad humana con la que se nace en potencia (no en acto). La moralidad que se cultive estará influenciada de manera importante por el contexto y, además, se aprende de diferentes formas y con diversas complejidades. A esto se adiciona lo que antes señalamos acerca de la repetición como relacionada con el aprendizaje moral, tanto en la ejecución activa de conductas defendibles o condenables desde la moral, como a través de la habituación de estímulos tales que afectan el reconocimiento y el acceso al dolor del otro.

Lo tratado hasta ahora nos permite defender con fuerza la cualidad de educable y aprendible de la sensibilidad moral, pero el tema que interesa aquí no es la educabilidad-aprendizaje de la moral en general; el interés de este libro gira en torno a la preocupación por la sensibilidad moral de un sujeto particular: el profesional de la salud. El siguiente apartado, por tanto, trata del porqué cultivar su sensibilidad moral.

114 Este capítulo da gran relevancia a las condiciones medioambientales, aunque también existen numerosas dificultades en la adquisición de un lenguaje derivadas de alteraciones anatomofisiológicas (Dronkers & Baldo, 2010).

115 Un nivel sociocultural empobrecido generará una habilidad léxica menor que un entorno sociocultural enriquecido. Esto no solo se observa en los procesos iniciales (ontogenéticos) de adquisición del lenguaje; estudios en esta función mental superior dan cuenta de cómo el adulto mayor, ya con un lenguaje adquirido, puede enriquecerlo o, por el contrario, deteriorarlo según sus hábitos (Barresi, Obler, Au & Albert, 1999).

i.ii Por qué cultivar la sensibilidad moral en los profesionales de la salud

Cuando se piensa en un contexto de atención en salud, usualmente se tiene a un sujeto enfermo que busca al profesional en salud para que pueda cuidar/sanar/curar su padecimiento116 . En ese orden de ideas, el profesional de la salud tendrá frente de sí a una persona que sufre, quien experimenta una fractura en su autonomía (Pelluchon, 2013), un sujeto que por su padecimiento se ha tornado vulnerable (Ricoeur, 2008). En el encuentro con el sujeto enfermo, el profesional de salud tiene la ardua tarea de comunicar malas noticias (pues quitando los casos del rejuvenecimiento, el mejoramiento, lo preventivo y el nacimiento de un nuevo ser —que no podrían clasificarse como patologías— siempre se va al hospital cuando se está enfermo), generalmente el paciente y su familia deben aprender a vivir con la nueva condición de enfermedad (reconfiguran su autonomía (Pelluchon, 2013)) pues, con pocas excepciones, como las infecciones y algunas fracturas, las enfermedades permanecen y harán parte de la vida del sujeto. El profesional de la salud, además, está en el proceso de la muerte de una gran mayoría de seres humanos (algunos textos reportan solo al 2,9 % de las muertes como súbitas (Carstairs, 2010), lo que sugiere que mayoritariamente, los fallecimientos se presentan en contextos clínicos) y, en general, el final de la vida y la muerte también constituyen momentos profundamente dolorosos.

Esta notable vulnerabilidad del sujeto en condición de enfermedad supondría un fuerte proceso de educación-sensibilización en el profesional de la salud que le permita afrontar estos escenarios, de manera que pueda ofrecerle al paciente y a su familia una atención en salud humanizada, reconociendo la doble vulnerabilidad que tiene el paciente (Ricoeur, 2008): aquella derivada por el proceso del enfermar y la generada por otros seres humanos (por el proceso de atención, por ejemplo, al estar aislado de la familia por el ingreso a una Unidad de Cuidados Intensivos117 ).

Esta necesidad de promover la atención humanizada en salud ha generado la puesta en marcha de una serie de estrategias que parecen centrarse en el fortalecimiento de algunas herramientas de comunicación y/o de reconocimiento de la empatía (Leebov, Rotering, Burke & Cohn, 2014; Semberoiz, 2012). Queremos hacer visible que el desarrollo de dichas estrategias que buscan

116 Alusión al thelos del acto médico desde Pellegrino y Thomasma (1993). Esto lo tratamos en nuestra Guía I (Prieto et al., 2020).

117 La discusión acerca de las dos formas de vulnerabilidad la abordamos en otros trabajos (Rodríguez-Suárez & Prieto-Martínez, 2021).

humanizar la atención en salud sugiere, por tanto, el reconocimiento del fenómeno del trato poco humanizado por parte del profesional sanitario, pues si no existieran entornos con un trato no humanizado, no sería necesaria la puesta en marcha de dichas estrategias.

El trato poco humanizado por parte del profesional de la salud ha sido explicado por una centralidad, por parte del clínico, más en la enfermedad del paciente que en la persona que sufre, más en los reportes clínicos que en las narrativas del paciente y su familia (Prieto et al., 2020; Rodríguez-Suárez & Prieto-Martínez, 2021).

Con esta mirada, el énfasis de la intervención del clínico tiene como finalidad quitar, aminorar y/o intervenir la enfermedad que tenga el paciente en lugar de acercarse al sujeto de manera integral, en la diada paciente-familia, con miras a aportar a la mejora de la calidad de vida del sujeto enfermo. El trato humanizado busca devolver el énfasis del acto clínico hacia el sujeto como un todo, dejando de lado ese patocentrismo, actualmente común en los espacios de atención en salud.

¿Por qué tenemos este contexto? Señalábamos en la sección antecedente que la sensibilidad moral es del orden de lo educable, resaltando de manera importante el rol de la repetición en este aprendizaje, tanto para aquellas conductas que son el objetivo del aprendizaje como en las que se derivan de la exposición ante estímulos repetidos; pero, además de esto, que nos educan de manera violenta hacia otros (Krishnamurti, 1977; Rosenberg, 2013) y que nuestro contexto cultiva la insensibilidad hacia el dolor del otro (Bauman & Donskis, 2015; Han, 2021). Si contamos con un escenario de seres humanos que han aprendido a ser violentos los unos con los otros (que, además, desarrollan su existencia en un mundo que los expone a la violencia de manera constante con la consecuente insensibilidad al dolor ajeno), los educadores del profesional de la salud tendrán la tarea de promover en los estudiantes la sensibilidad moral, pero desde el reconocimiento del aprendizaje que ya traen los educandos (así como ellos, los educadores): una habituación-insensibilidad al dolor del otro, así como la violencia que hay en cada uno por el contexto violento en el que vivimos. Sería como un proceso de aprender desaprendiendo.

En los contextos de salud, la insensibilidad moral tendría implicaciones en cómo se interviene al sujeto enfermo, al ser humano que sufre. Si existe en el profesional de la salud algún grado de habituación-insensibilidad al dolor, sumada al ser violento, el reconocimiento del dolor del otro sería parcial o no sería reconocido.

El dolor es desafortunadamente expuesto de manera frecuente en los medios de comunicación como desligado de experiencias de vida reales en relación con otros reales; el dolor que le sucede a otros irreales, como los actores de las series y filmes, genera lo que señala Han (2021) como una cosificación del sujeto y de su dolor, esto es, que en la medida en que existe una insensibilidad para el dolor de los demás, ese otro que sufre no duele, «el otro como objeto no duele» (p. 79), «nuestra alma está encallecida, de modo que no somos nada sensibles ni receptivos para el otro» (p. 82). Si ese otro que está en frente de mí, enfermo, ha sido cosificado, así como su dolor, ¿cómo será la intervención que podría recibir dicho sujeto? Es posible que esa exposición repetida a escenarios violentos, que cosifican el dolor y a quien lo padece, genere un encuentro entre-sujetos con barreras que limitan el trato humanizado.

La educación moral (que generalmente parece centrarse en el cultivo de la sensibilidad moral) en los profesionales de la salud, dado este escenario, adquiere una relevancia particular por lo descrito, pues el profesional tiene de manera constante contacto con seres humanos vulnerables quienes experimentan dolor, pero ese profesional (y también el paciente) vive en un contexto conflictivo que puede cultivar en el sujeto un ser violento y, con ello, determinadas formas/grados de insensibilidad ante el dolor del otro (y ante el suyo propio).

Lo que intentamos señalar con esto es que nuestro contexto cuenta con características que fracturan el encuentro con el otro, lo que se traduce, desafortunadamente, en limitaciones para el cultivo de la conducta moral. La moral existe y presupone el ser en sociedad, o mejor, la condición social del ser humano es lo que posibilita la moral. En la medida en que estamos en relación con otros, se hace necesario buscar las formas que permitan ese estar en sociedad. Por todo esto nuestra propuesta intenta reivindicar la cualidad de educable-aprendible de la sensibilidad moral; reconocer esto permite la puesta en marcha de procesos de educación-sensibilización moral en cualquier momento vital del sujeto.

Nuestra actualidad, con o sin intención, nos torna en ciertas formas y grados insensibles hacia el dolor del otro (y hacia el dolor de sí mismo). Reconocer esto es el primer paso para cultivar lo que se ha descrito como atención centrada en la persona, pues no es posible dar una atención que vea al otro como lo propone la filosofía de la atención centrada en la persona si no se reconoce la violencia que hay en cada uno. Si el(la) lector(a) no se cuestiona

y busca la violencia que hay en su interior, el cultivo de la sensibilidad moral con miras a una atención centrada en la persona será difícil y quedará ampliamente descrita en textos, pero pobremente aplicada a la vida práctica. Esperamos, con la amplia descripción de este primer punto, que el(la) lector(a) empiece a repetir el acto moralmente defendible, que cultive un carácter prudente118 por medio de la repetición del acto prudente. El cierre de este capítulo es, por tanto, una invitación hacia el autoconocimiento y reflexión acerca del propio acto, con el sí mismo y con los otros, pues también somos violentos con nosotros mismos.

118 Sobre la prudencia en el profesional hablamos en nuestra Guía I: «la prudencia es una virtud descrita por Aristóteles (384-322 a. C.) como aquella que trata sobre deliberar rectamente acerca de lo bueno y conveniente para el bien en general, y que va más allá de la razón (1140a-23, versión consultada: Gredos (Aristóteles, siglo iv a. C.)). La mención de la necesariedad de la prudencia, así como las virtudes que se describen por otros autores en el consultor, tienen un gran fundamento teórico inspirado en la propuesta de la ética aristotélica. La phronesis, traducida generalmente como prudencia (Aristóteles, siglo iv a. C.; Carnevale, 2007), es destacada en su centralidad en el ejercicio de quien desarrolla tareas en espacios en salud como los que aquí se mencionan, por ejemplo, Pellegrino y Thomasma (1993) la señalan como una virtud base, la piedra angular para el médico que ordena las otras virtudes y que une la ética principialista y la ética de las virtudes» (Prieto et al., 2020, pp. 211-212).

C apítulo 12

La diversidad funcional (¿discapacidad?) y la toma de decisiones compartida

nathalia rodríGuez-suárez

Algunos casos en nuestro libro abordan la toma de decisiones en contextos con sujetos que presentan una condición de discapacidad, ahora descrita de una manera más atinada como diversidad funcional (véase capítulo 5). Como el tema que trata directamente la diversidad funcional se ha señalado ampliamente en otros capítulos de este texto (véanse capítulos 3 y 5), solo se harán algunas menciones a manera de síntesis de aquello ya comentado para el tema que aquí interesa: cómo tomar decisiones en el encuentro clínico cuando entra en el escenario de discusión la diversidad funcional (antes discapacidad).

Para conocer acerca de la discapacidad, se comentó su clasificación según el momento de adquisición (adquirida o congénita), según el grado de afectación que genere en la funcionalidad del sujeto (leve, moderada y severa) y según el tipo de función afectada (física y mental o psicológica); también se hizo mención acerca del cambio de la percepción de esta desde el pasado hasta nuestros días (desde el modelo de la prescindencia hasta el modelo social-inclusivo). Se habló de la discapacidad relacionada con otros términos; el que se presenta como más relevante: la calidad de vida, pero otros con un rol a rescatar como la autonomía del sujeto con discapacidad. Todo esto ha sido tratado a lo largo de los casos con el fin de iluminar el camino para elegir la mejor conducta en el encuentro clínico cuando se trata de un paciente en esta condición, lo que ha generado el uso de otros términos como mejor interés, beneficencia médica y no maleficencia, la justicia y el tiempo como variable clínica en el proceso de toma de decisiones.

Este capítulo intentará dar un rol mayor a la autonomía del sujeto con discapacidad o con diversidad funcional, tratando aquellas categorías que se presentan como centrales en el encuentro clínico y siempre, todo ello, teniendo como norte para el abordaje de este tema proponer un camino que permita al(la) lector(a)

« c onten I do

elegir la mejor conducta cuando se encuentre ante las tensiones que generan estos difíciles casos. Así, este capítulo tratará, inicialmente, la categoría calidad de vida (i), pues las decisiones en el encuentro clínico parecen usar a modo de brújula este concepto; la siguiente sección tomará el tema de la autonomía en la diversidad funcional (ii), para cerrar con lo que trata la toma de decisiones en el encuentro clínico (iii).

i) Calidad de vida

La expresión calidad de vida en el proceso de toma de decisiones compartida aparece con un protagonismo muy cercano a la autonomía y sus derivados (respeto por la autonomía, consentimiento informado, voluntad anticipada…), y parece tener un rol orientador en las decisiones que se toman. De esta manera, si el paciente (o terceros) considera que el tratamiento/la intervención que recibirá no conserva y/o aumenta (o deteriora) su calidad de vida, entonces se decidirá no iniciar (o suspender, en caso de la decisión de un retiro) dicho tratamiento. Con este panorama parece que si se conociera con claridad qué es la calidad de vida, sería posible decidir de mejor manera respecto del inicio y/o retiro de un tratamiento.

¿Qué es la calidad de vida? Lennart Nordenfelt (1993) hace una amplia descripción de esta categoría en salud. Antes de comentar su apreciación, el autor señala las percepciones parciales que tenemos en relación con este complejo concepto. En algunas situaciones, como es evidente en contextos de fin de vida, parece que existe una percepción de la calidad de vida como ausencia de dolor/sufrimiento, lo que el autor define como una descripción hedonista de la calidad de vida, con limitaciones en la medida en que no existe entre todos, como seres humanos, una cualidad mental compartida que nos permita percibir de igual manera lo que es doloroso y lo que no lo es. Esto, como es evidente, no es lo que sucede en la vida práctica, pues aquello que es doloroso para unos no lo es para otros; de allí que las nuevas reglamentaciones sobre el proceso de eutanasia (véase capítulo 9) propongan la valoración del dolor/sufrimiento desde la persona que lo padece, es decir, es una valoración propia de cada sujeto o valoración subjetiva. Calidad de vida, con lo antes señalado, no podría ser la presencia de placer y la ausencia de dolor/sufrimiento.

Otra percepción parcial de la calidad de vida es verla como la satisfacción de preferencias personales (Nordenfelt, 1993), lo que supondría, también, una cuestión compartida que sería el carácter

de preferente de dichas preferencias. Nordenfelt (1993) explica que no existe estabilidad en nuestras preferencias personales, pues estas cambian al ser. Este sería uno de los problemas de la calidad de vida como satisfacción de preferencias personales: su no estabilidad. Otro problema es la posible falta de consciencia en la satisfacción de esas preferencias, pues no siempre tenemos consciencia de dicha satisfacción cuando llega a nuestra experiencia.

Una tercera forma de percibir parcialmente la calidad de vida es a través de la felicidad. Nordenfelt (1993) explica el concepto de felicidad y su cambio desde la antigüedad (con Aristóteles y Bentham) hasta la actualidad, mostrando cómo hoy, a diferencia de las concepciones aristotélicas y utilitaristas de la felicidad, la felicidad es percibida como un estado mental; lo que dejaría también por fuera cuestiones contextuales que, como sería evidente para cada ser humano, afectan invariablemente ese estado de felicidad y, por tanto, de calidad de vida.

Esta dificultad, en lo que trata definir la calidad de vida, lleva a Nordenfelt a proponer un marco para esta, haciendo una descripción de 3 condiciones que afectarán aquello que señala como el marco para la calidad de vida: el bienestar119 y que son el medio interno, el medio externo y la actividad; sugiriendo que a través de esta propuesta de la calidad de vida nos sería posible hacer una suerte de evaluación de esta en un tercero (observarla en un tercero, por ejemplo, en un paciente), un asunto central en lo que trata la toma de decisiones en los escenarios clínicos si, como señalamos al inicio de este capítulo, reconocemos ese papel central de la calidad de vida en las decisiones sobre el inicio y/o retiro de tratamientos/intervenciones clínicas. El medio interno (nuestras condiciones internas) tiene que ver con la constitución física y mental de cada sujeto (Nordenfelt, 1993), «nuestra fuerza física y mental, nuestro carácter, así como nuestras inclinaciones e intereses»120 (Nordenfelt, 1993, p. 37). El medio externo (las condiciones externas) serían el medio físico en el cual vivimos, el medio cultural y el medio psicológico cercano (los amigos, parientes, compañeros de trabajo) (Nordenfelt, 1993). Explica el autor que este medio externo es la plataforma para nuestras acciones, y

119 El autor hace una diferencia entre dos términos que del inglés al español se traducen como bienestar: welfare (medio externo) y wellbeing (medio interno), aunque en español no existe dicha diferencia.

120 La traducción es nuestra: «our physical and mental strength, our character, as well as our inclinations and interests».

que, por supuesto, afecta (se relaciona con) nuestras condiciones internas.

Tendríamos hasta ahora 2 de los 3 elementos que Nordenfelt (1993) señala en su descripción de bienestar como marco de la calidad de vida. Estas condiciones no son suficientes para que sea viable conocer ese estado de bienestar relacionado con la calidad de vida de un sujeto, pues, como el lector podrá reconocer, existen condiciones tanto externas como internas que no parecen suficientes para que por sí mismas alteren la calidad de vida. Por ello, Nordenfelt (1993) propone un tercer elemento que tendría un nivel categorial diferente a los anteriores, con una relación también distinta, y es la actividad humana, señalada por el autor como el resultado del medio interno y externo, «si reflexionamos un momento, veremos que la forma más típica en que el medio exterior e interior nos influye es a través de nuestra actividad. Para que el medio nos afecte, normalmente debemos actuar sobre él»121.

Si pensamos en estos tres elementos que interaccionan y afectan la calidad de vida, es posible reconocer la complejidad de lo que trata esta categoría. Así, un cambio en alguno de esos elementos sería suficiente para afectar el bienestar y, por tanto, la calidad de vida. Si existen condiciones internas (como cambios en el estado de ánimo), eso podría afectar la calidad de vida; si cambian las condiciones externas (por ejemplo, la destrucción de nuestro domicilio a causa de un terremoto), eso afectaría nuestra calidad de vida; finalmente, los cambios en las condiciones anteriores afectarían nuestra actividad humana (por ejemplo, una limitación en nuestra actividad laboral por los cambios en nuestro estado de ánimo o a causa del terremoto), lo que, como consecuencia, tendría un efecto en nuestra calidad de vida.

En una situación de enfermedad, en escenarios clínicos, generalmente la mirada se centra en los cambios de las condiciones internas, dando un rol relevante a estas y perdiendo de vista aquella centralidad que parece tener la actividad humana en la calidad de vida de un sujeto. Los ejemplos de alteraciones musculares que limitan la movilidad (condiciones internas) ilustran este punto. Un ejemplo puede verse a través de la historia del ruso Valery Spiridonov, un hombre en la tercera década de la

121 La traducción es nuestra «If we reflect for a moment, we can see that the most typical way in which the outer and inner environment influence us is through our activity. In order to be affected by the environment, we must normally act upon the environment».

vida quien sufre desde la infancia una enfermedad que daña su sistema motor (síndrome de Werdning-Hoffman) y que limita su funcionalidad al punto de restringirla a algunos movimientos de sus manos que le permiten manejar una silla de ruedas. Valery es reconocido por haber sido un posible candidato para el primer trasplante de cabeza122 . En su relato parece que su calidad de vida está deteriorada por sus condiciones internas (las limitaciones físicas derivadas de su enfermedad de base), pero Valery desistió de someterse a la cirugía del trasplante de cabeza. En su vida apareció Anastasia Panfilova, una mujer con quien se casó y tuvo un hijo sano. Con esto, haciendo un examen superficial de la calidad de vida de Valery, podríamos decir que su calidad de vida, en lo que atañe a la actividad humana relacionada con la vida familiar, cambió, a pesar de mantenerse las condiciones internas de su limitación física, pero con un cambio en sus condiciones externas. Podríamos citar otros ejemplos aludiendo a cambios en las condiciones internas mentales (como los frecuentes casos de depresiones que llevan al suicidio), o cada una de las condiciones externas descritas, reconociendo en ellas limitaciones en la actividad de la persona. Esta descripción de calidad de vida que hace Nordenfelt es congruente (e incluso, podríamos decir, fundamenta) el cambio de la categoría discapacidad a diversidad funcional, cuyo énfasis en la limitación está puesta en el medio externo y no en el medio interno del sujeto, pero con un resaltado rol de la actividad humana, elemento de la calidad de vida al cual, parece, debiera dirigirse la evaluación en un tercero.

ii) La autonomía en la diversidad funcional

Cuando se habla de un sujeto con discapacidad o diversidad funcional en el encuentro clínico, dicha discapacidad suele ser aquella que afecta de alguna manera la toma de decisiones, ¿pero ¿cómo sería esa afectación? Lo primero que se pensaría (¿lo único?) sería aquel escenario donde el paciente, a causa de una discapacidad, no puede tomar la decisión por sí mismo. Aquí el término discapacidad o diversidad funcional estaría relacionado con la capacidad para decidir, que generalmente se usa como sinónimo de autonomía en el contexto clínico. De ello se hablará en esta sección, pero queremos resaltar un punto adicional que tiene que ver con el cambio que se propone del término discapacidad a diversidad funcional.

122 Sobre ello se pueden consultar las referencias relacionadas (Canavero, 2013; Canavero, Ren, Kim & Rosati, 2016; Ren et al., 2017).

La expresión diversidad funcional no solo hace visible las posibilidades que tiene el sujeto en condición de discapacidad, pues no todo en él es limitación, sino que permite ver la otra cara de la moneda, donde estaría la limitación que tendría el sujeto que se hace llamar normal (aquí entraríamos usted y yo, de percibirnos con ese calificativo), pues en los normales no todo es capacidad: ¿todos tenemos la capacidad para hacer todo aquello que deseamos? Piense en esta pregunta y notará cuán limitados estamos (¿tiene la capacidad para cultivar y procesar el café/té que toma?, ¿y qué hay de cada alimento que consume, depende solo de usted?, ¿y cada plan que se propone, como tener una cena en x lugar, solo de usted y su deseo depende llegar al restaurante, ingresar, sentarse en una mesa y tener el plato de comida al frente?, ¿única y exclusivamente de usted?).

Con esto queremos hacer notables dos aspectos: primero, que existe una red de interdependencias entre todos como seres humanos en sociedad, por ello, y como dicen autores ya citados en los casos que tratan el tema de la discapacidad en este libro (Mackenzie & Stoljar, 2000), ejercer nuestra autonomía no implica que seamos sujetos completamente independientes del funcionamiento social; por ello se propone a nuestra autonomía como relacional, todos tenemos determinados grados de autonomía, determinadas capacidades123 que nos permiten hacer ciertas cosas que, la mayoría de las veces, tienen que ver con esas relaciones de interdependencia sociales en las que nos encontramos (por ejemplo, si quiere entrar al restaurante, usted dependería del deseo de otras personas que lleguen antes y/o de quien esté a la entrada para que le permita el acceso al lugar). Lo segundo es que, así como nosotros no somos completamente capaces/ autónomos124 para todo, el sujeto que lleva el rótulo de ser discapacitado tiene también diversas posibilidades y capacidades. Con esto, la autonomía del sujeto con discapacidad o diversidad funcional requiere de un giro, como aquel propuesto desde el modelo social-inclusivo y que llama ahora diversidad funcional a la discapacidad.

Ahora tratemos el tema de la autonomía. Corine Pelluchon (2015) habla de dos formas: una de ellas es la autonomía como

123 La alusión a autonomía como capacidad y grados es inspirada por el tratado que hace Joel Feinberg (1986) de esta categoría.

124 En general se suele usar de manera indistinta en el contexto clínico el ser capaz y la autonomía. Este trato se aborda en otros documentos, ya en proceso de publicación (trabajo de estancia posdoctoral titulado ¿Es posible anticipar el final de la propia vida? Reflexiones sobre la voluntad anticipada).

capacidad que permite la independencia y que es la que se percibe como afectada, deteriorada o, como se dice en el encuentro clínico, disminuida en el sujeto con discapacidad o diversidad funcional; para explicar la otra forma, aquí vale compartir la cita completa (Pelluchon, 2015):

La autonomía designa una doble capacidad y no se reduce al ideal de dominio o de independencia al que se asocia normalmente. Remite en primera instancia125 a la capacidad de tener deseos y valores, siendo estos últimos deseos o actividades que da al individuo el sentimiento de realizarse y que afianza la estima de sí mismo. Este primer sentido de la autonomía no se ve afectado por las deficiencias y las discapacidades. En sí misma, la discapacidad no es una prisión: no abole la capacidad de la persona de existir, de salir de sí y de afirmarse en el mundo, aunque reduzca sus opciones de vida […]. Por el contrario, es la dificultad de la persona en situación de discapacidad para encontrar la forma de expresar y de hacer reconocer sus deseos y valores lo que transforma la discapacidad en una prisión (p. 246).

Entonces, y con lo dicho hasta ahora, el sujeto con discapacidad no es solo limitación, pues tiene posibilidades y capacidades, sino que, además, una forma de su autonomía no se afecta por la condición de discapacidad. Pelluchon (2015) habla de estas formas de la autonomía cuando propone la ética de la vulnerabilidad, aquella ética centrada en el cuidado y que sigue la lógica de lo que se ha descrito a lo largo de los casos de este libro respecto a sujetos en condición de discapacidad, y es su defensa como persona diversa en su funcionalidad, como no reducible a la limitación física y/o mental que le aqueja; lo que describe Pelluchon (2015) como el enfoque de la discapacidad centrado en la positividad: el enfoque de la discapacidad centrado en su positividad se basa en la idea de que la persona en situación de discapacidad no es reductible al conjunto de sus déficits, y que ella tiene necesidad de actuar o de ser responsabilizada. Además, hacer de la noción de vulnerabilidad una noción central en el acompañamiento y organizar el proyecto terapéutico a partir de la misma, significa declarar que la finalidad del cuidado y la educación es permitir la autonomía del individuo (p. 245)126 .

El cambio en las formas de ver actualmente la discapacidad desde lo que es posible hacer y no tanto desde aquello que no se

125 Las cursivas son nuestras.

126 Las cursivas son nuestras.

puede (como sucedía anteriormente), lo describe también la ley colombiana. La mirada desde la limitación generó en el pasado las leyes que proponían la interdicción127 (Congreso de Colombia, 2009), que se enfocaban en aquello que no le era posible hacer al sujeto, tanto así que la persona con discapacidad, específicamente con discapacidad mental, quedaba relegada de la ley y debía ser un tercero quien tomara las decisiones por ella. El cambio que hace la ley colombiana en consonancia con esta mirada del sujeto en su integralidad y que reconoce en él sus posibilidades, así como el rol que juega el medio externo en su capacidad para actuar (la actividad humana) (Nordenfelt, 1993), es ver al sujeto con discapacidad como alguien en quien se presume siempre la capacidad para tomar decisiones128 «sin distinción alguna e independientemente de si usan o no apoyos para la realización de actos jurídicos» (Congreso de Colombia, 2019, p. 2). Un ejemplo que hace visible la diversidad funcional (no solo de quien aún lleva la etiqueta de discapacitado, sino la diversidad de capacidades de los normales) podría ser el uso del smartphone, que permite rápidamente despejar dudas al navegar en la red. Para realizar ciertas actividades, como resolver una duda ante la formulación de un paciente, el teléfono inteligente sería un apoyo. ¿El uso de ese apoyo para aclarar una duda nos haría a usted o a mí incapaces para tal acción? No. Su uso, por el contrario, posibilita esa acción. Un apoyo sería esa forma de compensar aquello que, por no haber nacido iguales (pues todos somos diferentes desde que nacemos), queremos compensar. Y esos apoyos son, además de objetos (como el smartphone, audífonos o un bastón) también sujetos. Usted y yo podemos ser ese apoyo que compense una limitación y permita a otro ejercer su autonomía, como tiene lugar cuando el clínico educa al paciente para que él tome decisiones con respecto a intervenciones para su salud. La nueva ley colombiana (Ley 1996 de 2019) es también conocida como ley de apoyos, quizá porque su intención es fortalecer esta interrelación que existe en tanto somos seres humanos haciendo evidente la interdependencia que tenemos por ser seres sociales.

127 La interdicción, consignada en la Ley 1306 de 2009 (Congreso de Colombia) estaba descrita como la pérdida de la capacidad jurídica del ciudadano mayor de edad («toda persona natural con discapacidad mental o que adopte conductas que la inhabiliten para su normal desempeño en la sociedad» (p. 1)) y como una media de protección.

128 Ley de apoyos, artículo 6: «Presunción de capacidad. Todas las personas con discapacidad son sujetos de derecho y obligaciones, y tienen capacidad legal en igualdad de condiciones, sin distinción alguna e independientemente de si usan o no apoyos para la realización de actos jurídicos. En ningún caso la existencia de una discapacidad podrá ser motivo para la restricción de la capacidad de ejercicio de una persona».

En esta ley existe otro punto que vale resaltar y es la posibilidad del error al decidir:

En todas las actuaciones se respetará el derecho de las personas a autodeterminarse, a tomar sus propias decisiones, a equivocarse129, a su independencia y al libre desarrollo de la personalidad conforme a la voluntad, deseos y preferencias propias, siempre y cuando estos no sean contrarios a la Constitución, a la ley y a los reglamentos internos que rigen las entidades públicas y privadas (Congreso de Colombia, 2019, p. 2).

Cuando se trata de una decisión en los contextos clínicos, aparecen el sesgo o la mala interpretación que puede hacerse sobre elegir la mejor conducta y sobre aquello razonado y razonable, lo que podría coartar la decisión de una persona porque esta (su decisión) pueda ser vista esta como un error inminente para el sujeto normal. En la toma de decisiones con un sujeto con discapacidad suele tenerse un obstáculo: se realiza este proceso poniendo unos estándares muy altos de capacidad y autonomía que son difíciles de alcanzar, incluso para los normales, como por ejemplo las condiciones que propone el consentimiento informado (MINSALUD, 2009): voluntariedad (cuando usted toma decisiones acerca de algo, ¿lo hace sin ninguna coacción externa, verbigracia, logra mantener al margen el efecto de la publicidad?), información en cantidad suficiente (¿tiene usted la cantidad suficiente de información cuando decide sobre algo?, además ¿cómo saber qué cantidad de información es suficiente?), información con calidad suficiente (¿cómo es posible juzgar la calidad de la información que se recibe sobre algo que no se conoce?) y competencia (¿la competencia para tomar la decisión es algo que se tiene o algo a lo que se llega, por ejemplo, después de un proceso de educación?, ¿siempre ha tenido usted la competencia para decidir en cada elección que ha realizado?). Volviendo la mirada hacia el pasado piense si usted, cuando ha tomado cada decisión a lo largo de su vida, ha llenado los requisitos antes mencionados...

Con esto la ley de apoyos y el cambio del concepto discapacidad a diversidad funcional quiere hacer énfasis en el sujeto con discapacidad como diverso en su funcionalidad, como aquel que conserva formas de su autonomía y cuya primacía la lleva la forma de la autonomía que cultiva los deseos y los valores del sí mismo. El sujeto con discapacidad, por tanto, es un sujeto con deseos, con

129 Las cursivas son nuestras.

sentimiento de autorrealización, un sujeto con derecho a equivocarse.

iii) La toma de decisiones en el encuentro clínico ante la diversidad funcional Hemos hablado hasta ahora, en síntesis, sobre dos puntos que queremos resaltar. Primero, que existe una relación significativa entre calidad de vida y actividad humana, más que entre calidad de vida y medio interno; y que existen formas de la autonomía, una que todos conservamos (la que nos permite tener deseos y valores) y otra que puede requerir de apoyos en la medida en que todos somos diferentes, lo que incluye la capacidad de un paciente para tomar decisiones en escenarios clínicos y donde el apoyo puede ser (es) el profesional de la salud a quien está a cargo. De lo tratado también se derivan conclusiones de nuestro contexto: no nacemos iguales, aunque contamos con mecanismos para lograr esa igualdad; existen ideales de salud, no solo física, sino mental, que generan expectativas de un rendimiento determinado en las funciones mentales superiores y, con ello, en la capacidad de la toma de decisiones de los pacientes y, claro, de los clínicos también. Con este panorama veremos cómo funcionaría el proceso de toma de decisiones compartida.

A lo largo de nuestras publicaciones se hace especial énfasis en el proceso de toma de decisiones compartida como la metodología que permite reconocer el rol de cada agente en el encuentro con otros, para nuestro interés, en el encuentro clínico. Generalmente se cuenta con tres agentes: el paciente, el clínico y la familia del paciente130 . Si se habla de capacidad, y con ello de autonomía en el encuentro que trata la toma de decisiones compartida, podría hablarse tanto de capacidad como de autonomía en cada agente de esa relación: la del paciente, la del clínico y la de la familia del paciente. Del agente que más se habla cuando se trata de capacidad para decidir en el contexto clínico es del paciente: ¿es este capaz de decidir?, ¿qué tan válida es su decisión? Y aparecen las diferentes herramientas para verificar su capacidad, como el entrenamiento de los profesionales de la salud mental para ello y el proceso del consentimiento informado.

130 Los agentes involucrados se pueden complejizar dado el carácter de propiamente complejo que es lo humano, por ejemplo, incluyendo a la institución hospitalaria, a la familia del clínico, al grupo de pares del clínico, al personal administrativo de la institución sanitaria, en fin.

Si, con la revisión hecha hasta el momento, un sujeto en situación de discapacidad o, mejor, de diversidad funcional (aquella que afecte la mente) está en el encuentro clínico, ¿cómo sería el proceder para tomar la decisión de manera compartida? Un sujeto con diversidad funcional, recordando a Pelluchon (2015), es un sujeto con deseos y valores que, además, y desde la ley, decide por sí mismo (con o sin apoyo) y que, como todos, tiene la posibilidad de cometer errores en las decisiones que tome.

En este capítulo queremos mostrar al lector que hay un sesgo de doble vía cuando se acerca a estos casos: uno de ellos y ya comentado tiene que ver con cómo se percibe al sujeto con diversidad funcional; otro tendría que ver con la forma en que el clínico percibe su rol en el encuentro con el sujeto con diversidad funcional. Esto tiene una relevancia notable pues, de acuerdo a cómo pensemos, así mismo será nuestra forma de proponer soluciones (Rutherford Turnbull III & Stowe, 2001). Si pensamos que la diversidad funcional en un sujeto es limitación y que ello implica que no puede tomar decisiones por sí mismo, tendremos una manera de abordarlo que no reconoce su autonomía; si pensamos que, como clínicos, nuestro rol es evaluar al paciente para ver si es posible validar su decisión, caeremos nuevamente en el gran riesgo de no reconocer su autonomía; si, por el contrario, entendemos que la persona con limitación es diversidad (como nosotros) y que, en la medida en que no nacemos iguales existen en la sociedad (en nosotros) los apoyos para compensar esas diferencias entre todos, será nuestro rol como clínicos compensar esas diferencias en el proceso de toma de decisiones y así podremos valuar la autonomía del sujeto con la limitación.

Lo que se ha dicho hasta ahora puede percibirse abstracto y/o poco preciso al momento de pensar el cómo de esa toma de decisiones compartida ante personas con discapacidad o diversidad funcional. Lo que aquí se está señalando no pretende dar una receta de cómo elegir la mejor conducta en los contextos que incluyen a sujetos que presentan limitaciones, en particular, en su cognición (recordando, nuevamente, que todos tenemos potencialidades y debilidades cognitivas, somos neurodiversos (Perry & Yankowski, 2014)); pero sí logra dar luces sobre cómo vemos el mundo, como nos vemos en sociedad y propone el giro del paso de normales-enfermos/discapacitados a diversos. La diversidad funcional tiene tal relevancia en la humanidad que configura lo que somos (Davidson, 2008).

Por otro lado, queremos señalar al(la) lector(a) nuestra propuesta sobre cómo es posible reconocer al sujeto con limitación como

diverso en su funcionalidad con algunas recomendaciones que tampoco tienen la intención de ser una forma de receta o lista de chequeo, pero que pueden ayudar a cultivar un mejor proceso de toma de decisiones cuando tenemos frente a nosotros sujetos que presenten limitaciones.

Lo primero que queremos resaltar es que si existe alguna forma de comunicación con el paciente será posible hacer el proceso de toma de decisiones compartida. Podríamos hacer una primera distinción de pacientes: aquellos que pueden comunicarse y aquellos que no. Los pacientes que pueden comunicarse serían un gran y variado grupo, desde personas con su lenguaje verbal conservado y que pueden expresar sus deseos y preferencias, hasta aquellos que solo a través, por ejemplo, de parpadeos, logran dar cuenta de ello. Aquí el profesional de la salud deberá convertirse en el apoyo que esa persona requiere para compensar esa diversidad y que le sea posible al paciente, con el clínico como su apoyo, expresar sus preferencias. Aquí, en este grupo, existe un gran desafío con las personas que presentan limitaciones en sus funciones mentales superiores. El trato de cómo ser un apoyo para compensar esa diversidad es complejo y desborda las intenciones de este capítulo, pero queremos hacer énfasis en lo que se ha señalado hasta ahora: para estos casos es importante reconocer que el profesional de la salud es el apoyo que el sujeto diverso necesita para compensar su limitación, que aquella persona a quien se ve como discapacitada tiene conservada (completamente intacta) la forma de su autonomía que le permite desear y valuar su existencia de una forma determinada, y que, además, es un sujeto que tiene la capacidad de elegir (con apoyo, en este caso) y de cometer errores.

El otro grupo de pacientes es aquel que no tiene voz. Aquí podríamos nuevamente hacer una gran distinción: quienes, aunque en el pasado tuvieron voz y una historia narrativa, a causa de una lesión/enfermedad ya no la tienen y aquellos que nunca la han tenido (como el menor que nace con una discapacidad severa y llega hasta cierta edad). Para el primer grupo de pacientes (quienes antes tuvieron voz, pero ya no), existe una manera de traer su voz en el proceso de toma de decisiones. En el SH&B , en las reuniones de toma de decisiones compartida con estos pacientes se realiza una técnica trabajada en la psicoterapia de la Gestalt: la técnica de la silla vacía (Martín, 2011). Esta técnica

permite traer al diálogo al sujeto que no está presente131 con la expresión «imaginemos que ella/él está aquí sentada(o)», realizando preguntas como: «¿qué hubiera preferido/dicho/deseado si estuviera aquí?». Esto le permite al ser querido traer la historia, la narrativa de la persona que no está presente y proyectar, desde la experiencia de vida del paciente no disponible, sus deseos y preferencias. Queda el grupo de personas quienes no han tenido voz; aquí se presenta el criterio del mejor interés descrito ya en otros capítulos (véase capítulo 1). El criterio de mejor interés, cuando se trae a los escenarios de toma de decisiones compartida, lleva la pregunta qué escogería una persona razonable en esa circunstancia (Berlinger, Jennings & Wolf, 2013), cómo quisiera una persona en esa circunstancia ser tratada (Berlinger et al., 2013)132

En algunos textos que tratan el tema de toma de decisiones compartida se sugiere, en primer lugar, tener las preferencias (directrices) del paciente; en segundo lugar, las decisiones que terceros puedan hacer del paciente (como en el caso que involucra la técnica de la silla vacía o como puede suceder en las reuniones que se realizan sin el uso de esta técnica, solo con la pregunta directa a la familia y/o cuidadores) y, finalmente, estaría el criterio del mejor interés (Berlinger et al., 2013). Estas cuestiones, muy relevantes y con una buena intuición inicial por parte de los autores podría ser reorganizada, como es sugestivo de los casos aquí tratados y como se promueve en el quehacer del SH&B. La guía de la praxis clínica está fuertemente orientada por la beneficencia médica. Lo que se ha señalado en diferentes capítulos del libro es que parte del quehacer del clínico involucra reconocer el deseo/las preferencias de los pacientes, pero usualmente se propone como un obstáculo para ello el problema del tiempo requerido para ese saber (véase capítulo 4), como el caso de un sujeto en urgencias o de pacientes que son atendidos en un corto tiempo (véanse capítulos 4 y 8) y una única vez por el profesional. Si atendemos a la definición que propone el criterio de mejor interés, ese quiere señalar aquellas preferencias de un sujeto no disponible, pues aparece dicho criterio cuando no existe una voz del paciente que permita conocer qué hubiera preferido él. Pero si el criterio de mejor interés permite acercarse de alguna manera

131 La silla vacía en terapia se usa no solo para personas no disponibles, sino también para acontecimientos o aspectos de la propia personalidad (Martín, 2011).

132 Este criterio de mejor interés requiere un trato con cautela pues supone un criterio universal sobre lo deseable y razonable en determinadas circunstancias, lo que puede variar dada nuestra pluralidad moral.

a lo que una persona en determinada condición, de forma razonable, desea como trato y/o cómo quisiera ser tratada en esa circunstancia, entonces la beneficencia médica podría, dado el desconocimiento inicial que todo clínico tiene con su paciente, llevar consigo no solo la beneficencia médica en sí misma, sino el criterio de mejor interés como punto de partida para el encuentro con el paciente.

De esta manera, se podría sugerir en el proceso de toma de decisiones compartida una disposición en el clínico, además de beneficente, desde el criterio de mejor interés del sujeto que no conoce; luego, examinar si es posible tener las preferencias desde la voz del paciente o desde un tercero y, con ello, ajustar la praxis clínica según sean esas preferencias, sin perder de vista lo descrito en otros capítulos sobre la futilidad (véase capítulo 1). Tener al criterio de mejor interés como base y apoyo para la beneficencia médica puede generar esa mirada que le falta al criticado paternalismo médico, y es reconocer una situación proyectable de cómo quisiera ser tratado un sujeto en determinada condición.

C apítulo 13

La verdad soportable: ética de la virtud en la revelación de noticias difíciles

Boris Julián pinto Bustamante

Dontsova contemplaba su descolorida y sinuosa cicatriz en silencio. Kostoglótov prosiguió:

—Usted parte de una falsa premisa: considera que cuando el enfermo ha ingresado aquí, son ustedes los encargados de pensar por él. aleksandr solzhenitsyn

Introducción

La novela Pabellón de cáncer del escritor ruso Aleksandr Solzhenitsyn (2012) relata las vivencias de un grupo de pacientes que reciben quimioterapia en el hospital de Taskent (capital de Uzbekistán) en la Unión de Repúblicas Socialistas Soviéticas en los años 50. En esta historia se perciben distintas características de la práctica médica y la relación médico-paciente situadas en la Rusia comunista, pero que también se pueden constatar en buena parte de la cultura occidental. Constituye, al tiempo, una alegoría política del estado policial soviético, plagado de campos de trabajo forzado ( gulags) como la proliferación de tumores que acabarían por consumir la vida de la nación.

En una de las escenas descritas, una médica, tras realizar múltiples pruebas y exámenes a Proshka, un paciente joven quien trabajaba como tractorista, decide recetarle unos comprimidos de vitamina antiescorbútica, al tiempo que le extiende un certificado de incapacidad para presentar a las autoridades médicas del lugar de residencia del paciente. Proshka le muestra el certificado a Kostoglotov, otro de los pacientes del pabellón, diciendo: «¡No entiendo nada! ¿Qué dice ahí?» (Solzhenitsyn, 2012, p. 58).

« c onten I do

Kostoglotov se presenta en la novela como un paciente activo, rebelde ante la autoridad médica, quien siempre revisa textos de medicina para exigir sus derechos durante el tratamiento en el pabellón. Kostoglotov lee el diagnóstico, escrito en latín, en el certificado: «Tumor cordis casus inoperabilis» (Solzhenitsyn, 2012, p. 58) (cáncer al corazón, caso no operable) y entiende que su amigo ha sido engañado por sus médicos:

Inclinado sobre la escalera, Kostoglótov no meditaba en el latín, sino en el principio que ayer expusiera ante Liudmila Afanásievna: que el paciente debe conocerlo todo.

Pero tal principio solo era aplicable a personas curtidas como él.

¿Y a Proshka?

(…)

—¿Qué es lo que han escrito en el certificado? —preguntó Proshka, despreocupado, al pasar junto a él.

—¡El diablo lo sabrá! —terció Kostoglótov la boca y su cicatriz también se alabeó—. Los médicos se han vuelto muy enigmáticos. ¡No hay manera de entenderlo!

—Bueno, ¡que se mejoren! ¡Que se restablezcan todos! ¡Que regresen pronto a sus casas! ¡Y que encuentren bien a sus mujercitas!

Proshka estrechó la mano de todos y desde la escalera se volvió de nuevo, gozoso, y agitó la mano en señal de despedida.

Y descendió con paso firme.

Hacia la muerte (Solzhenitsyn, 2012, p. 60).

En este capítulo intentaremos abordar la tensión entre la obligación de la veracidad y la tentación de la mentira en el contexto de la relación médico-paciente, a través de la caracterización de algunas fases evolutivas en la historia del profesionalismo médico, el reconocimiento de los derechos al acceso a la información y las virtudes necesarias para abordar esta tensión moral.

¿Cómo se ha expresado la relación médicopaciente en relación con la revelación de la verdad?: una sucinta descripción histórica

La ética médica propone algunas categorías relevantes para caracterizar las nociones de valores, virtudes y obligaciones de la práctica profesional. El epicentro de esa preocupación ha sido el acto médico. La relación médico-paciente, como cualquier otro tipo de relación moral, demanda deberes recíprocos en razón de procurar el fundamento de toda relación humana: la confianza (Pellegrino & Thomasma, 1993). Del paciente se espera honestidad en la comunicación de sus síntomas, antecedentes y demás información necesaria para establecer un diagnóstico médico y un curso de acción, así como se espera gratitud, cumplimiento a las recomendaciones ofrecidas y respeto a la autonomía y los valores y derechos del profesional de la salud. Del médico se espera pericia, diligencia en acompañar el mejor interés del paciente y prudencia en cada momento del acto médico (Pellegrino & Thomasma, 1993).

Tal esfuerzo de reciprocidad ha oscilado entre dos extremos: el paternalismo y el autonomismo. El primero, clásicamente representado en el paternalismo hipocrático, privilegia la obligación de no hacer daño al paciente ( primun non nocere), desde una perspectiva en la que la ética, la estética, la salud, la fisiología y la política están vinculadas: la enfermedad es desequilibrio (monarkía), supremacía de unos elementos causantes sobre otros (calor/frío, salado/amargo, dulce/ácido, áspero/suave) y de humores (sangre y bilis negra, flema y bilis amarilla) relativos a los elementos de la naturaleza ( physis —aire, tierra, agua y fuego—), mientras la salud es equilibrio (symmetria, συμμετρία, como noción de belleza universal en la tradición platónico-pitagórica; isonomía, isomoira, según Alcmeón de Crotona), de donde se infiere que aquel que ha perdido el equilibrio (la correspondencia y disposición regular de las partes entre sí y conforme a la physis) es un incapacitado físico, estético y moral, pues ha perdido también el decoro (decorum, según la tradición socrática, la adecuación de la cosa a su fin), por lo ue no es competente para comprender su situación ni para expresar su deseo, por lo cual, en lugar de autonomía (un descubrimiento reciente tras la modernidad), la naturaleza y el médico, como piloto o navegante dotado del saber para el restablecimiento del equilibrio perdido (Sferco, 2015), constituye el único artífice capaz de expresar cualquier deseo en esta relación desigual, en una clara expresión de heteronomía fisiológica y moral, lo cual explica una recomendación como la siguiente:

Haz todo esto con calma y orden, ocultando al enfermo, durante tu actuación, la mayoría de las cosas. Dale las órdenes oportunas con amabilidad y dulzura, y distrae su atención; repréndele a veces estricta y severamente, pero otras, anímale con solicitud y habilidad, sin mostrarle nada de lo que le va a pasar ni de su estado actual (Hipócrates, trad. en 1983, p. 209).

En este contexto, la conspiración del silencio (o la mentira benevolente) se interpreta como una virtud profesional, como una práctica prudente que se ejerce desde la preeminencia de quien ostenta el equilibrio, la mesura, la sabiduría práctica. Esta recomendación profesional será prevalente durante siglos en la enseñanza de la ética médica. La podemos encontrar en los apuntes del médico y filósofo escocés John Gregory, quien escribiera uno de los principales códigos de ética médica en 1772 (Lectures on the Duties and Qualifications of a Physician) (McCullough, 2006).

En el intersticio entre paternalismo hipocrático y autonomismo liberal, el paternalismo moderado, si bien reconoce el deber profesional de practicar una comunicación honesta con los pacientes, recomendaba, en ciertas ocasiones, una desviación de la verdad, «justificable y necesaria» (McCullough, 1998, pp. 34-35), en los casos de la atención a pacientes que sufrían enfermedades graves y avanzadas. Gregory recurre a la virtud de la simpatía (a partir de la influencia de Hume y Smith), como un principio fisiológico que vincula la mente con el cuerpo y como «el sentido moral que involucra la comunicación socio-intelectual con otras mentes» (McCullough, 1998, p. 24), la cual demanda privilegiar el interés del paciente sobre el interés del médico.

Para Gregory, cuyos principios están fundados en la cultura de los clanes escoceses, la simpatía demanda la consideración de los intereses de los otros miembros del clan que constituyen la comunidad y, como un principio relacional, explica también el contagio de las pasiones de la imaginación de una mente a las otras, a su corazón y a sus cuerpos, por lo cual su magnitud y efectos debían ser moderados para proteger a los beneficiarios de sus peligrosos efectos. Por esta razón, el médico se ve obligado a implementar un «desagradable deber» (McCullough, 1998, pp. 34-35), como es apartarse de la verdad, la cual podría acelerar la muerte de un paciente con una condición grave, impedirle poner sus asuntos familiares en orden, deteriorar a un paciente que aún tuviera una luz de esperanza para su condición y generar un terrible sufrimiento a su familia (McCullough, 1998).

Desde la práctica de la simpatía, el médico debía mostrarse compasivo y gentil, tanto en la forma de comunicarse con sus pacientes, como en el contenido de la información que seleccionaba. Esta noción de simpatía propuesta por Gregory se alimenta de las virtudes «femeninas» (las cuales promovía en contravía de muchos de sus contemporáneos) (McCullough, 1998, p. 7), como la ternura, firmeza, autoridad y condescendencia propuestas por el paternalismo moderado del código de ética médica de Thomas Percival (1849), a la vez que constituye un antecedente de la ética del cuidado y de los enfoques éticos seculares, si bien se distancia de las éticas feministas contemporáneas, pues, más que un paternalismo moderado, la relación médico-paciente gregoriana, desde la noción de la simpatía, se funda en una maternidad sobreprotectora.

La idea de que la contundencia del diagnóstico aceleraría de forma invariable la muerte del moribundo o provocaría una profunda depresión (Mapes, 1898) se ratificó en otros documentos deontológicos, como el Código de Ética de la Asociación Médica Americana (1847):

La vida de una persona enferma puede acortarse, no solo por los actos, sino también por las palabras o la manera de un médico. Es, por tanto, un deber sagrado guardarse cuidadosamente a este respecto y evitar todo aquello que tenga tendencia a desanimar al paciente y a deprimir su espíritu (p. 94).

En el mismo sentido, Thomas Percival (1849) afirma en su código de ética que el médico debe fungir como ministro de la consolación cristiana al pie de la cama del enfermo, lo cual incluso podría justificar una excepción a la virtud moral de la veracidad: «la falsedad puede perder la esencia de la mentira, y llegar a ser incluso digna de alabanza, cuando la adhesión a la verdad es incompatible con la práctica de alguna otra virtud de obligación aún mayor» (pp. 48-49).

En los días de Gregory, muchos médicos abandonaban a sus pacientes moribundos dado que no era posible justificar los honorarios médicos cuando no había posibilidad de cura. Esta práctica es descrita como «una costumbre bárbara» (Gregory, 1770, p. 35) que faltaba a la obligación de la simpatía. Recomendaba, por el contrario, acompañar como un amigo al paciente en sus horas finales y contribuir al alivio de sus sufrimientos (McCullough, 1998).

La costumbre paternalista decimonónica de negar al paciente el acceso a la verdad de su condición se explica también por las condiciones de la práctica médica alopática de entonces (Sisk, Frankel, Kodish & Isaacson, 2016), la cual luchaba contra el intrusismo y contra distintas corrientes pseudocientíficas como la homeopatía y el movimiento Thomsoniano (Berman, 1951). Para asegurar que se conservara el monopolio sobre el conocimiento científico se recomendaba incluso utilizar nombres en latín para los medicamentos, ocultando al público general cualquier información sobre sus componentes, con el propósito de evitar que cada persona se convirtiera en su propio médico, y así asegurar un amplio público de pacientes. La asimetría en la información representaba un discurso que justificaba las mentiras benevolentes (Sisk et al., 2016). No obstante, algunos médicos cuestionaban la pertinencia de esta práctica. Richard Cabot (1903), uno de los referentes de la ética médica de comienzos del siglo xx, reconoce que, si bien el ocultar información a los pacientes había sido una costumbre justificada en la práctica médica, en su propia experiencia esta había resultado inútil.

Desde el polo de la heteronomía, el péndulo de la relación médico-paciente se desplaza hasta el autonomismo. En una sociedad que ha alcanzado la mayoría de edad, el paciente renuncia a la heteronomía y la postergación y demanda reconocimiento y representación. Con el transcurso del siglo xx, las progresivas reivindicaciones sociales de reconocimiento a los derechos de poblaciones históricamente marginadas (mujeres, afrodescendientes, personas en condición de diversidad funcional, personas de la comunidad LGTBIQ+, sujetos humanos de investigación biomédica) se materializaron en documentos normativos y declaraciones que reconocen los derechos de las personas al acceso a su información médica (como la declaración de Derechos de los Pacientes de la Asociación Americana de Hospitales) (Sisk et al., 2016), a la propiedad sobre su historia clínica como documento privado sometido a reserva (MINSALUD, 1999), al consentimiento informado y a tomar decisiones en virtud de la propia beneficencia: la noción de vida buena que cada quien, en ejercicio de su capacidad de autogobierno, define para sí (Sisk et al., 2016).

¿Por qué es importante el desarrollo de destrezas en la comunicación de malas noticias?

Desde una perspectiva de derechos, la pregunta no se reduce al deber de revelar la información sobre su condición clínica a un paciente capaz para la toma de decisiones y quien exige el acceso

a su información clínica; la pregunta es cómo y cuándo hacerlo. No es una cuestión sobre principios u obligaciones morales, sino sobre virtudes (Brody, 2003).

El acto médico requiere el desarrollo de diversas destrezas: clínicas, estrategias de razonamiento diagnóstico, habilidades técnicas, así como de cualidades comunicativas, particularmente en situaciones críticas que involucran expresiones afectivas, en las cuales la transferencia de información, en términos de claridad, empatía y respeto, demanda una mayor correspondencia y sensibilidad ética por parte de los profesionales en salud. Escenarios complejos, como la situación del paciente en estado crítico, politraumatismo, condiciones crónicas, progresivas e irreversibles, demandan una mayor diligencia comunicativa en el acompañamiento de los mejores intereses del paciente y de sus familias.

Si bien Gregory propone una relación médico-paciente fundada en la virtud de la simpatía, otros autores recomiendan trazar una distinción entre las nociones de simpatía, empatía y compromiso. Para Montoya (2007), la empatía corresponde al conjunto de habilidades cognitivas, afectivas y comportamentales necesarias para identificar los estados afectivos del otro y actuar en consideración a las necesidades emocionales correspondientes. La simpatía representa una identificación con los sentimientos primarios que surgen ante las situaciones concretas que otra persona experimenta, por lo cual la persona simpática es afectada por los sentimientos del otro.

Edgeworth, citado por Sen (1986), define la simpatía como el proceso psicológico por medio del cual el bienestar propio es dependiente del bienestar del otro (Sen, 1986). En ese sentido, la simpatía es egoísta, pues es autorreferente: demanda procurar el bienestar ajeno para garantizar el propio, la propia utilidad. La antipatía correspondería en este sentido a la consciencia del incremento del bienestar personal en relación con el decremento del bienestar del otro (y viceversa). Por el contrario, la noción del compromiso (fundado en la empatía) remite a la elección de cursos de acción benevolentes que benefician al otro o que apoyan la justicia y la rectitud, así tal elección no represente un incremento de la utilidad propia. En la simpatía se distorsionan los límites de la relación terapéutica y se generan vínculos de dependencia; en la relación de compromiso fundada en la empatía se preserva la relación terapéutica, se fomenta un espacio para el diálogo y se promueve la autonomía del otro y su autoeficacia.

Existe importante evidencia de que los pacientes y sus familias estiman especialmente el ser escuchados, incluidos de forma activa en la toma de decisiones, y el ser valorados como personas integrales (Steinhauser et al., 2000). Las destrezas comunicativas son consideradas actualmente como una de las virtudes que caracterizan la atención médica de calidad.

¿En todos los casos el personal de salud está en la obligación de compartir la información relevante a la salud o el pronóstico con los pacientes y sus familias?

El paciente y su familia tienen derecho a recibir la información relevante y necesaria acerca de su condición de salud, pronóstico, opciones y metas de tratamiento. El paciente tiene derecho a la salvaguarda de su información personal, salvo si la no revelación constituye un riesgo cierto y relevante para terceras personas o para la salud pública. La inclusión respetuosa del paciente y/o sus familias en la toma de decisiones y en la discusión sobre las opciones y metas del tratamiento es una expresión de respeto a la autonomía y al ejercicio de libertad y autodeterminación del paciente (Snyder & Leffler, 2005). Si el paciente ostenta capacidad jurídica (o de derecho) y capacidad médica (o de hecho) (Lorda, 2008a) para participar en el proceso de toma de decisiones, puede decidir si desea o no incluir a sus familiares o allegados en la revelación de su condición de salud o en la toma de decisiones al respecto de las opciones terapéuticas. Si el paciente no es capaz para la toma de decisiones, esta debe apoyarse en el representante legal, cuyas decisiones deben enmarcarse en el mejor interés del paciente133 (MINSALUD, 2020). En el caso del menor adulto (entre 14 y antes de 18 años en Colombia), la toma de decisiones puede ser complementada por medio de la participación de los representantes legales, si bien se reconocen algunos escenarios en los que se otorga al menor adulto capacidad absoluta (derechos personales o personalísimos) (Pinto & Gulfo, 2013).

El paciente competente también puede renunciar voluntariamente a recibir la información pertinente a su condición de salud, de forma total o parcial, prefiriendo, por ejemplo, recibir solamente información relativa a las opciones terapéuticas y no en lo referente a la condición específica de su estado de salud. En este caso, sería posible derivar el resto de la información a un familiar

133 NE: Los casos tratados en los capítulos 1, 2, 3, 4 y 5, así como en el capítulo 12, tratan el tema de la diversidad funcional, antes discapacidad.

o representante, al tiempo que se diligencia claramente esta decisión en la historia clínica.

En algunas condiciones es necesario aplicar la figura del privilegio terapéutico134 , el cual implica la posibilidad de retener provisionalmente alguna información concerniente a la condición de salud del paciente, a su pronóstico o a sus opciones terapéuticas, si se considera que esta puede ser claramente maleficente para su estado de salud. Ejemplo de esto es la información sobre una condición avanzada y/o terminal a alguien que atraviesa por un episodio depresivo, en el cual la información compartida a el paciente, quien asiste solo a la consulta, sin red de apoyo que pueda contener la tensión emocional, pueda desencadenar un intento de suicidio. Hoy por hoy se considera que esta es una de las pocas excepciones que justifica el diferir la información sobre la condición o el pronóstico de un paciente competente. En general, hay evidencia empírica que afirma que la veracidad, en relación con la información médica, mejora la adherencia y la alianza terapéutica entre médico y paciente (Greenhalgh, 2005), reduce la morbilidad y la ansiedad asociada con las intervenciones médicas (Luck, Pearson, Maddern & Hewett, 1999) y, en general, mejora los resultados finales en la atención en salud (Stewart, 1995).

No obstante, llevar a cabo este privilegio terapéutico en el contexto de la atención gestionada de la salud es una empresa compleja, dado que ello requiere contar con el apoyo de psicología y garantizar una valoración oportuna del paciente, tanto de su salud mental como del momento adecuado para compartir la información de forma controlada. No en todos los casos es posible contar con tales recursos de oportunidad en un sistema de salud fragmentado. Implementar estas recomendaciones requiere de procesos de calidad y humanización en relación con la revelación de noticias difíciles.

Las habilidades comunicativas y las destrezas para comunicar malas noticias, ¿dependen de la personalidad y las habilidades empáticas de cada profesional o pueden desarrollarse a través de procesos educativos? Hay evidencias de un pobre desempeño en las destrezas comunicativas en médicos y profesionales de la salud (Tamayo, 1999), no solo en Colombia (Payán et al., 2009), sino en diversos estudios

134 NE: Véase capítulo 7 sobre privilegio terapéutico.

realizados en otros entornos (Kolarik, Walker, & Arnold, 2006).

Si bien ciertos rasgos de personalidad, disposiciones de ánimo y destrezas individuales de comunicación contribuyen al desarrollo de procesos efectivos de comunicación, parece clara la necesidad del desarrollo de protocolos, estrategias educativas y procesos organizacionales que potencien las capacidades comunicativas de los profesionales de salud, particularmente en escenarios complejos que demandan un alto nivel de destrezas empáticas, de sensibilidad ética y de compromiso fiduciario por parte de los profesionales sanitarios.

Robert Buckman (Brody, 2003) propone algunas preguntas clave a considerar durante el proceso de revelación de noticias difíciles:

• ¿Qué se le ha dicho previamente al paciente sobre el resultado del diagnóstico que se aproxima, a fin de prepararlo para la divulgación o no divulgación?

• Como parte de esa preparación, ¿qué ha dicho el paciente hasta ahora sobre sus deseos de qué debe ser revelado, cuándo y con quién presente?

• ¿Dónde se debería planificar la realización de la entrevista?

• ¿Quién más, si es que hay alguien, debería estar presente en la entrevista?

• ¿Qué medidas se han tomado para asegurar la ausencia de interrupciones y perturbaciones durante la entrevista?

• ¿Qué palabras exactas dice uno?

• ¿Qué palabras dice el paciente en respuesta?

• ¿Cómo responde uno a lo que ha dicho el paciente para brindar apoyo e información a la vez?

• ¿Cuándo se deja de hablar?

• ¿Qué seguimiento planifica uno para las próximas horas o días después de que se haya divulgado la información?

Diversos autores han propuesto estrategias y protocolos para contribuir al desarrollo de tales competencias. Es importante, sin embargo, acotar que la complejidad de los elementos presentes en un proceso de comunicación de noticias difíciles no se puede agotar en la implementación de un algoritmo general de pasos a seguir en cada conversación. Cada profesional cuenta con sus propios repertorios, así como cada persona y cada situación ofrece desafíos diferentes, por lo que, más que aprender un protocolo de revelación de malas noticias, es relevante promover la

virtud fundamental de la prudencia y el desarrollo de competencias comunicativas basadas en la empatía, la asertividad y la escucha activa (A. I. Gómez, 2007), desde un enfoque transcultural que evite la reiteración de estereotipos culturales y la dicotomización entre valores culturales hegemónicos y no hegemónicos. Este enfoque transcultural demanda reconocer cada caso en la complejidad de sus diferencias culturales, aproximándose a cada quien en atención a sus valores personales, los cuales pueden diferir de los valores de su comunidad (Nie, 2012).

Es relevante reconocer, al tiempo, los complejos procesos psicológicos que caracterizan la confrontación con una verdad dolorosa: algunas personas reaccionarán con enfado, otras con tristeza y llanto, otras permanecerán en una situación de shock o irrealidad, otras iniciarán un proceso de duelo caracterizado por una fase de negación y alternancia con la esperanza, otros preferirán permanecer en el desconocimiento de su condición y optarán porque su médico y sus familiares decidan por él, en una especie de paternalismo solicitado (Zuluaga, 2021). Es posible que alguien prefiera permanecer en el engaño protector de la heteronomía, antes de asumir la intemperie de la libertad moral (Gracia, 2014). Y este es un escenario que también debe respetarse desde la noción de la verdad soportable: el umbral de información y veracidad que cada quien está en condiciones de aceptar y asimilar (A. I. Gómez, 2007), el cual es cambiante en función de los ritmos que impone la evolución de la condición clínica y los repertorios adaptativos de cada persona en cada contexto (M. Gómez, 2006). Por esta razón, más que una práctica agotada en un protocolo formal, se requiere sensibilidad ética para acompañar cada narrativa de vida y enfermedad.

La ética de la veracidad, más que llanamente decir la verdad en cualquier contexto, constituye un proceso de acompañamiento, respeto y validación para promover la autodevelación, la autocomprensión ética, el autodescubrimiento de la autenticidad de los valores y elecciones de cada persona, los cuales comprenden las ficciones y simulaciones que nos contamos para darle un sentido al sinsentido, cuya superación entraña un doloroso proceso de sinceridad que solo se logra al final del encuentro médico y no siempre al inicio del mismo (Figueroa, 2005).

Existen diversos protocolos para ayudar a los equipos de salud en esta difícil empresa. El protocolo desarrollado por Rabow y McPhee (1999) ofrece un esquema de cinco pasos para compartir

malas noticias, el cual puede ser fácilmente recordable a partir de la nemotecnia ABCDE (por sus nombres en inglés):

A. Preparación anticipada ( Advance preparation):

• Revise previamente la historia del paciente y sus datos clínicos relevantes.

• Asegure la privacidad, controle las interrupciones.

• Prepare psicológica y emocionalmente.

B. Construir un entorno/relación terapéutica (Build a therapeutic environment/relationship):

• Indague qué quiere saber el paciente y hasta dónde desea ser informado.

• Involucre, en la medida de los deseos del paciente, a sus familiares o allegados.

C. Buena comunicación (Comunicate well ):

• Indague qué sabe sobre su condición el paciente y su familia.

• Hable con franqueza, pero con compasión. Evite los eufemismos y la jerga médica. Use las palabras cáncer o muerte.

• Explore, en el curso de la conversación, la comprensión del paciente. Pregunte si ha comprendido, use diagramas, dibujos, insista en la información clave. Sea consciente de que en un primer momento el paciente no podrá captar ni entender toda la información suministrada.

D. Trate con las reacciones del paciente y su familia (Deal with patient and family reactions):

• Evalúe y responda, empáticamente, a las reacciones emocionales. Tome en cuenta los mecanismos cognitivos propuestos por Kübler-Ross (negación, ira, pacto, depresión, aceptación).

• Evite criticar la conducta médica de otros colegas o justificar la conducta médica propia.

E. Anime y convalide las emociones (Encourage and validate emotions):

• Ofrezca una esperanza realista. Discuta las opciones disponibles de tratamiento y proponga nuevas citas de seguimiento para facilitar la toma de decisiones.

• Explore qué significa la información revelada para el paciente. Indague sus necesidades psicológicas y espirituales y los recursos de afrontamiento que tiene.

• Considere el concurso de servicios interdisciplinarios para el cuidado de su paciente (por ejemplo, programas de cuidados paliativos), pero evite utilizar tal remisión para rehuir de su vínculo terapeuta-paciente (VandeKieft, 2001).

Otras propuestas se han desarrollado, como el clásico protocolo de seis pasos de Buckman y Baile para pacientes con cáncer (SPIKES protocol: Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Empathy, Strategy (Buckman, 1992)) o en español EPICEE (Entorno, Percepción del paciente, Invitación, Comunicar, Empatía y Estrategia (A. I. Gómez, 2007)):

1. Preparar el contexto físico más adecuado:

• Asegurar la privacidad.

• Manejar las restricciones de tiempo.

• Facilitar la conexión con el paciente.

• Involucrar a la familia, según los deseos del paciente.

• Comodidad, sin barreras entre el médico y el paciente.

2. Indagar cuánto sabe el paciente:

• A través de preguntas abiertas y técnicas de apoyo narrativo, explorar las creencias, los preconceptos, las posibles ideas distorsionadas que el paciente haya recolectado a través de internet, de la información suministrada por otros profesionales, sus familiares y allegados.

• Evaluar el lenguaje verbal, así como el lenguaje no verbal que exhibe el paciente.

• Evaluar su nivel de educación y comprensión de la información relevante, así como su estado emocional.

3. Encontrar lo que el paciente quiere saber:

• Indagar qué nivel de información el paciente quiere y desea saber.

• Explorar los deseos del paciente en cuanto a la inclusión de sus familiares o allegados en la revelación de la información.

4. Compartir la información:

• Compartir la información de forma concisa, clara y compasiva, evitando utilizar un lenguaje técnico.

• Asegurarse, durante la conversación, de que el paciente está comprendiendo y asimilando la información relevante.

• Invitar al paciente, al final de la conversación, a explicar con sus propias palabras la información recibida.

5. Responder empáticamente a los sentimientos y emociones del paciente:

• Observar e identificar las emociones del paciente.

• Facilitar la resolución de los sentimientos del paciente y su familia.

• Empatía no verbal y actitud de escucha.

6. Planificación del tratamiento y seguimiento del proceso:

• Aclarar la continuidad de la atención.

• Ofrecer una esperanza realista.

• Planificar la estrategia de seguimiento.

• Invitar al paciente y su familia a tomar parte en la toma de decisiones, según las expectativas realistas de cada caso (Baile et al., 2000).

¿Es necesario desarrollar destrezas de comunicación empática para revelar malas noticias en escenarios diferentes a los del paciente con cáncer o en estado terminal?

Sí. La mayoría de los protocolos que se han desarrollado hacen énfasis en la información suministrada a pacientes con cáncer y sus familias. Sin embargo, son diversos los escenarios en que tales competencias son necesarias. Por ejemplo, se han desarrollado protocolos para revelar la noticia de una sección de cordón medular (Kirshblum & Fichtenbaum, 2008), en enfermedades neurodegenerativas (Mccluskey, Casarett & Siderowf, 2004), en escenarios de cardiología pediátrica (Birkeland, Dahlgren, Hägglöf & Rydberg, 2011), en pacientes con dificultades en el aprendizaje (Read, 1998), en asesoría prenatal (Bitzer, Tschudin, Holzgreve & Tercanli, 2007) y en la exploración de la percepción de los padres respecto a la forma en que recibieron la información sobre la pérdida auditiva de su hijo (Gilbey, 2010), entre otros. En pediatría, algunos autores han sugerido la necesidad de

fomentar la investigación en este campo, y establecer protocolos específicos para la comunicación con los padres y los niños en los ámbitos de la atención en pediatría, incluida la capacitación para enfermeros (Farrell, Ryan & Langrick, 2001).

Diversos autores sugieren la inclusión del niño en la revelación de la información otorgada a sus padres, así como en la toma de decisiones sobre las opciones de tratamiento, de acuerdo con su grado de desarrollo neurocognitivo y psicológico y la comprensión de la información relevante, anotando que, como afirma Elizabeth Kübler-Ross, «todos los niños son almas ancianas y sabias si han sufrido» (2018, p. 143), cuya comprensión de su condición está potenciada por la emergencia prematura de sus recursos espirituales (A. I. Gómez, 2007), lo que les puede conferir un mayor grado de madurez en comparación con niños de la misma edad sin la misma condición patológica, por lo que la edad, considerada como un dato aislado, quizá no sea un marco suficiente para evaluar la capacidad integral del niño en la comprensión de la información en ciertas condiciones particulares de enfermedad.

Conclusiones

La tensión entre veracidad y ocultamiento en la revelación de noticias difíciles en las prácticas de salud demanda el reconocimiento de los derechos de los pacientes y la consolidación de virtudes y cualidades personales, como la sensibilidad ética, la empatía, la prudencia y el enfoque transcultural. Más allá del falso dilema entre revelar o no revelar, la pregunta fundamental apunta al cómo promover en el paciente su autonomía y su autoconocimiento, respetando a su vez la alternativa de no ser informado y delegar la toma de decisiones en familiares y profesionales de la salud, si bien es relevante contar con pacientes informados para instaurar estrategias terapéuticas y paliativas, que favorezcan los ajustes personales y familiares a las situaciones críticas y de final de vida. Tal conjunto de virtudes no se puede endosar exclusivamente a los profesionales de salud. Demanda esfuerzos organizacionales por respaldar los procesos de comunicación efectiva desde la educación y la gestión de procesos que garanticen oportunidad y acompañamiento interdisciplinario.

Muchas de las grandes preguntas en bioética clínica no pasan, estrictamente, por la oposición entre principios abstractos u obligaciones morales, sino por el conjunto de virtudes necesarias para fomentar la excelencia de las prácticas.

C apítulo 14

Practicando se aprende: reflexiones de un par de médicos residentes

Miguel Enrique Gómez Hernández

María Camila Bacaro Bravo

Palpad y ved: haced de las manos vuestros ojos. san aGustín

Los objetos son lo permanente, lo subsistente; la configuración es lo cambiante, lo inestable. ludwiG wittGenstein

La práctica de procedimientos en cuerpos reales (vivos o muertos) ha sido una constante en la medicina a lo largo de la historia fundamentada, en sus inicios, en la curiosidad de la conformación anatómica y el complejo funcionamiento fisiológico del organismo humano y, posteriormente, en conjunto con el avance del conocimiento de procesos fisiopatológicos, en el desarrollo de competencias para intervenir sobre estos con objetivos diagnósticos, terapéuticos, investigativos y académicos, entre otros.

En el ámbito educativo, entender y aprender, no solo a ver sino a hacer, se torna indispensable en algunos momentos, y es requisito que los profesionales en formación, a través de su extenso proceso, desarrollen satisfactoriamente tanto sabiduría teórica como sabiduría práctica (el saber hacer); es por ello que las oportunidades de aprendizaje practicando procedimientos invasivos o no invasivos en pacientes se tornan invaluables. Estas prácticas educativas han venido evolucionando con la medicina misma, adaptándose al cambio de paradigma de una medicina paternalista y, en cierto modo, arbitraria, al cada vez mayor reconocimiento de la capacidad del paciente para decidir sobre sí mismo,

« c onten I do

su autonomía y la capacidad de consentir o disentir sobre intervenciones (invasivas o no tanto) por parte de los profesionales de salud, lo que incluye a profesionales graduados o en proceso de formación. Existen, en este panorama, dos escenarios relacionados con las prácticas educativas en las que el personal médico puede encontrar dudoso o, incluso, desestimar por completo el consentimiento por parte del paciente: se trata de las prácticas educativas en pacientes bajo efectos de sedación y anestesia, usualmente en el ámbito de urgencias, salas de cirugía o la unidad de cuidado intensivo; y las prácticas educativas en cadáveres de pacientes recién fallecidos. Estas dos situaciones plantean dilemas que han sido debatidos en el marco ético-médico, precisamente debido a su frecuencia, aunque su conocimiento público no resulta tan amplio. Por ello surge el cuestionamiento sobre si ¿es moralmente justificable realizar procedimientos con intenciones educativas en pacientes sedados, anestesiados o en situación perimortem (recién fallecidos) sin que estos (o sus familiares) hayan dado consentimiento explícito para ello?

Para ejemplificar algunos de estos posibles dilemas en la práctica clínica planteamos a continuación dos situaciones, una real, que fue objeto de amplias discusiones en Estados Unidos (situación 1) y la otra producto de nuestra imaginación (situación 2).

Situación 1 135

El suceso tuvo lugar en la sala de urgencias de un hospital en Estados Unidos. Después de dirigirse sin resultados satisfactorios a toda suerte de remedios caseros para calmar y superar el síntoma, finalmente la paciente había decidido consultar. Tenía como último recuerdo llevar 3 días vomitando sin causa aparente, de manera tan frecuente y abundante que no le había sido posible probar bocado. Ahora se encontraba extrañamente dispuesta en una camilla del hospital con una bata en lugar de la ropa con la que había ingresado; acostada, con las piernas flexionadas y ampliamente separadas; rodeada de lo que parecían ser uno o dos estudiantes de medicina, dos enfermeras y el que, por su apariencia, impresionaba ser el profesor de todos ellos. Deliberaban sobre propuestas de tratamiento y otros temas médicos

135 Adaptado de Misha Valencia (2019).

que apenas ella lograba entender. El médico que aparentaba mayor experiencia, muy tranquila y amablemente le explicó que había tenido que colocarle un sedante ya que los demás medicamentos no habían logrado abolir los múltiples episodios de vómitos (que se habían hecho insoportables e incluso peligrosos para ella) y que ahora estaba recuperando la consciencia. A medida que el efecto soporífero del sedante abandonaba su cuerpo y recuperaba la sensación de su ser, la situación para ella evolucionó a desconcertante, preocupante y, en su ahora, escalofriante: los estudiantes le estaban realizando un examen ginecológico. Acto seguido, la paciente se levantó abruptamente de la cama con toda suerte de preguntas, molestias y cólera a la vez que hizo notar una sensación de traición a todos los que se encontraban en el consultorio médico, pues estaba segura que no se encontraba en estado de embarazo y que no había razón alguna para justificar este examen; además, no recordaba en ningún momento haber accedido a que se le practicara.

Situación 2

Fue muy inesperado como todo ocurrió con la joven que yacía sobre la mesa del médico. Simplemente la trajo la familia, impresionaba a primera vista entre los 16 y los 18 años. Su tez, prácticamente amarillenta, apenas palideciendo ya. Al tocar su frente esta se palpaba fría (un signo clínico de ausencia de flujo cerebral adecuado, incluso ausente). Lo que era antes sudor intenso ahora era más bien un humor pegajoso y viscoso; estos hallazgos eran concordantes con la ausencia del pulso carotídeo, verificada en su cuello (cuando el corazón disminuye su fuerza contráctil, disminuye la fuerza con la que la sangre es eyectada al cuerpo, corolario, al cerebro). Al acercar el oído a las fosas nasales: completa apnea (a: negación; pnein: respirar o soplar), esta era aún más evidente al realizar el gesto mirando a la vez la expansión torácica: ausente. El diagnóstico era evidente: paro cardiorrespiratorio. Hora de defunción: ese mismo instante, al ser declarada por el médico

a cargo; la causa, a determinar. Al realizar la inspección por el abdomen era muy llamativa la distensión periumbilical y en el cuadrante abdominal derecho se veía incluso una pequeña hernia umbilical circunferencial a esta. Ya en la palpación, el médico logró dibujar en su mente lo que con sus manos palpaba en el interior de la cavidad pélvica: lo que parecía una cabeza que se continuaba con una espalda. El médico, al terminar el examen físico, pidió a la familia salir de la habitación para realizar el análisis del caso. Una vez en compañía de sus pensamientos procedió a realizar el tacto vaginal de la paciente; confirmó, por los hallazgos ginecológicos, que la paciente se encontraba en embarazo; sin embargo, esto no aclaraba el causal de la muerte. Lleno de curiosidad prosiguió a tomar sus instrumentos y puncionó el flanco derecho, justo sobre el hígado; por el pequeño punto salió un líquido dorado con tonos verduzcos, muy sanguinolento también, con una composición rutilante y oscura. Esto ya confirmaba su sospecha diagnóstica como causa del fallecimiento de su paciente: falla hepática por rechazo madre-hijo. Corría el año de 1543. Justamente circulaban por los corredores de la Universidad de Padua los textos De humani corporis fabrica, de André Vesalio. Perseguidos en múltiples ocasiones él, sus compañeros y muchos de sus estudiantes por prácticas similares que, si bien ayudaron mucho al mundo contemporáneo actual, no fueron vistas estas ni ellos que las realizaban, acordes a los juicios y morales de la época (la visión europea del siglo xvi aún a cargo de La Inquisición italiana).

Aunque la primera sea ajustada de un evento ocurrido en otro país y la segunda trate de una ficción, las situaciones que exponemos no distan mucho de la realidad que se vive día a día en los escenarios de práctica clínica de los profesionales en formación: la realización de procedimientos en pacientes sedados, anestesiados o en situación perimortem. Según una encuesta realizada en 1992 en Estados Unidos, el 40 % de los programas de entrenamiento en Cuidado Intensivo utilizaban pacientes recién fallecidos para practicar (Berger, Rosner & Cassell, 2002). Situaciones similares han sido descritas en Reino Unido y Australia (Berger et al., 2002). En Latinoamérica los procedimientos en cadáveres han sido pensados (Hernandez-Arraiga, Razo-Celaya & Cortés-Gallo,

1998; Villalobos G, Torres M & Takahashi Matsunobu, 2001), así como las prácticas no consentidas en pacientes bajo efectos de sedación o anestesia (Gempeler, 2014).

Consentimiento y autonomía en pacientes sedados o anestesiados

Los exámenes genitales y rectales son una parte del examen físico que todo médico debe aprender a realizar en algún momento de su formación. Cobran especial importancia en ginecología, urología y gastroenterología, rotaciones en las que su realización es considerada un aspecto necesario para el aprendizaje y para el correcto desarrollo de las competencias esperadas. El hecho de practicarlo en pacientes sedados garantiza, en cierta forma, un ambiente seguro que permite evitar la incomodidad del paciente ante un examen de carácter íntimo realizado por personal desconocido y, muchas veces, sin experiencia. Para el estudiante también se disminuyen, en gran parte, los nervios, la incomodidad y, al mismo tiempo, le resulta provechoso en el sentido académico de poder palpar la anatomía con los músculos relajados. Además, al ser frecuentemente practicados previo a algunos procedimientos quirúrgicos, como los ginecológicos (por ejemplo, tacto vaginal) y en colonoscopias (por ejemplo, tacto rectal), permite una buena correlación anatómica y, al convertirse en una experiencia personal, facilita en el estudiante de medicina la comprensión y el aprendizaje de lo estudiado en la teoría.

En estos contextos de enseñanza clínica, así como en las situaciones que previamente describimos, el consentimiento informado es en algunas ocasiones obviado y, en otras, es considerado implícito cuando el paciente ha aceptado el procedimiento diagnóstico o quirúrgico o, incluso, con el simple hecho de que el paciente ingrese a hospitales que son universitarios, donde hay, de manera permanente, profesionales en formación involucrados en los diferentes niveles de atención.

Algunos profesionales defensores de esta práctica argumentan que, si bien la trascendencia del consentimiento informado en la atención de pacientes es clara y está legislada, hay algunas áreas grises acerca del grado de especificidad que este debe contener. Por ejemplo, no está explícito que en ocasiones los estudiantes sean encargados de la preparación de medicamentos a infundir o que durante el procedimiento quirúrgico sean estos (los estudiantes) los encargados del implante de catéteres, de realizar

la intubación orotraqueal, de suturar heridas, de realizar cortes dentro del acto quirúrgico como tal, etc. La participación de los estudiantes en la atención, en síntesis, sencillamente puede estar o no mencionado en el consentimiento. Se ha planteado, por otro lado, que de solicitar en estos casos consentimiento explícito al paciente y de tener este la posibilidad de negarse, la mayoría de ellos se rehusarían a recibir intervenciones por parte del personal en entrenamiento, lo cual reduciría de manera significativa las posibilidades de aprendizaje para los médicos en formación y, eventualmente, impactaría de manera negativa el proceso educativo y, posteriormente, en su práctica como profesionales (Barnes, 2012). Además, y evocando la situación 1 al inicio del capítulo, para los pacientes o familiares enterarse de alguna manera que le fueron practicados procedimientos o exámenes, particularmente los de carácter íntimo (tactos rectales o vaginales) sin un consentimiento previo, y en un estado de vulnerabilidad como lo es la sedación, produce no solo inconformidad, sino repudio, miedo y desconfianza ante el personal de salud.

Este complejo contexto es el que Barnes describe desde su perspectiva como estudiante de medicina estadounidense: presionado por sus superiores (en este caso, residentes y profesores) a realizar tactos vaginales a pacientes anestesiadas, y cómo esto le produjo vergüenza y angustia moral, mientras que en su hospital era considerada una práctica completamente normal. Este y algunos escándalos públicos generados alrededor del tema han obligado a las sociedades científicas a aclarar su posición al respecto y han impulsado la creación de leyes estatales que prohíben, para lo aquí descrito, la realización de tactos vaginales en mujeres anestesiadas; pero la práctica continúa en algunos hospitales del mundo (Barnes, 2012).

La publicación de Barnes (2012) ilustra otra cara del dilema, puesto que expone que este tipo de prácticas sin consentimiento no solo generan problemas para los pacientes, quienes se sienten violentados, sino también para el personal en formación que puede encontrarlo, como en el caso de Barnes, repudiable y vergonzoso, y generar desconfianza e inconformidad con el proceso de aprendizaje o, como en el caso de sus compañeros, dejar el mensaje de que obviar el consentimiento o la información completa de los actos médicos a realizar es normal, perpetuando la situación y posiblemente abriendo la puerta a otras faltas contra la autonomía del paciente en el proceso de atención en salud.

Si bien las intenciones educativas en personas sedadas o anestesiadas son, hasta cierto punto, comprensibles; la autonomía de

estos pacientes no debe considerarse debilitada o ausente por el hecho de estar bajo efectos de la sedación. Como sujetos de derecho los pacientes están en la capacidad de consentir o disentir intervenciones por parte del grupo médico y este último tiene el deber de informarlos de manera clara y transparente. Las necesidades de aprendizaje no deben anteponerse a la integridad y el respeto por los pacientes.

Consentimientos y autonomía perimortem

El principio de todo acto médico se caracteriza por la premisa primum non nocere, «primero no hacer daño» (Patiño, 2005). Del mismo modo, todos los procedimientos médicos deben, en esencia, generar beneficio para el paciente. Sin embargo, hay situaciones en las que este segundo postulado no se cumple o no necesariamente genera un efecto directo o evidente sobre la salud del paciente (verbigracia, la entrevista clínica y el examen físico por el aprendiz y/o la toma de exámenes para mejorar la discusión académica). Aunque estas prácticas sean aceptadas de manera general por la mayoría de las personas en la actualidad, esto no siempre ha sido así en las culturas occidentales y, adicionalmente, los actos médicos realizados por el personal de salud en formación en seres vivos cumplen muchas veces fines puramente académicos. Del mismo modo, algunos de estos actos no siempre son consentidos, por ejemplo, la participación de practicantes en una reanimación cardiopulmonar al administrar las compresiones torácicas no siempre eficaces (véase capítulo 8) o en los intentos de intubación orotraqueal o paso de catéteres centrales avanzados, no solo con intención terapéutica, sino también de formación médica; algunas de estas prácticas, se intuye, son lógicas y adecuadas en un ambiente académico como un hospital universitario (catalogados como de alta calidad (Ayanian & Weissman, 2002; College Rank, 2022)) y bajo la supervisión de un tutor. Cabe preguntarse, entonces, ¿qué situación hace diferente que dichas prácticas sean o no realizadas en un paciente que recién ha fallecido?

Siendo el cuerpo del paciente que fallece sujeto de dignidad (Pinto, Gómez, Marulanda & León, 2018), con el usual desconocimiento sobre el devenir del mismo, ¿puede su cuerpo, ahora que ha fallecido, ser parte de la enseñanza médica sin previo consentimiento? Si por alguna razón el paciente no tiene entre sus recursos una red familiar o social que haga oír su voz en este momento, ¿se entendería que su cuerpo podría hacer parte de procesos de enseñanza, impactando a muchos estudiantes en

formación, como es el caso de una autopsia o, eventualmente, si su cuerpo se quedara en un anfiteatro? Estas son situaciones en las que se afirma que sin duda también se realiza un ejercicio médico respetuoso que no necesariamente violenta la dignidad del paciente (Schwarz et al., 2021). Las prácticas post mortem, incluso por algunos autores, son consideradas como una práctica de respeto póstumo a la persona que muere, toda vez que rinde honor a ella en un ejercicio de gran valor social (Benfield et al., 1991; Iserson, 1994).

Se plantean, entonces, varios dilemas que (lejos es la pretensión de este texto tener la respuesta a alguno de ellos) quisiéramos dejar en cuestionamiento desde la orilla desde la que esté mirando el(la) lector(a). Algunos estudios han mostrado una posibilidad de aprendizaje respecto a este tema: la mayoría de las personas, al solicitarlo, darían su consentimiento para la realización de entrenamiento médico perimortem (Manifold, Storrow & Rodgers, 1999). Por otra parte, aunque hay evidencia de que, quizá, las nuevas técnicas de simulación proveen un mejor aprendizaje que el que puede ofrecer la práctica in-vivo y perimortem (Berger et al., 2002), no se ha logrado un modelo que replique los tejidos humanos con exactitud y mucho menos que evoque la sensación de estar en contacto con un igual que depende, en parte, del procedimiento a realizar (Gilbart, Hutchison, Cusimano & Regehr, 2000; Kaufmann & Liu, 2001).

Ronald Dworkin intenta acercarse a esta preocupación por medio de la dicotomía entre lo que él llama interés crítico e interés experiencial (Brett, 1996). El primero (interés crítico) se refiere a los juicios personales acerca de qué hace que la vida sea buena o mala para el agente en cuestión, moral o no moral. Se puede citar el interés religioso de no recibir un procedimiento médico, por ejemplo transfusiones sanguíneas para los Testigos de Jehová, siendo estas las decisiones que tomamos en vida, pero que tienen repercusiones para uno mismo después de morir. En el segundo (el interés experiencial), se entremezclan las experiencias físicas y el estado de la mente; por ejemplo, el deseo de no sentir dolor (una experiencia sensitiva y emocional desagradable, asociada con una lesión tisular real o potencial (Rajaa et al., 2020)), siendo esta en la que confluyen las decisiones que tomamos sobre nuestro cuerpo en vida. La concordancia entre los dos tipos de interés (crítico y experiencial) en una persona generan la autonomía (Young, 2011). No en todos los casos las personas tienen divergencias o convergencias en dichos intereses en los eventos post mortem por lo que pueden, al momento de la muerte, ser

mutuamente excluyentes (encuentro con el fin de la vida en toda su expresión, la ausencia de una experiencia significativa después de la muerte) o ser convergentes como parte del desarrollo final del propio individuo (con el encuentro de la vida eterna, o una experiencia significativa después de la muerte).

Una de las finalidades de la medicina es intentar preservar la salud. Si esta (la salud) es tomada de manera holística como su definición actual pretende abarcar (Rajaa et al., 2020), es función del médico propender de igual manera por las dimensiones mental y espiritual de su paciente, ya que su faceta física no es el caso a tratar (su interés experiencial) ahora que ha fallecido y el trato post mortem del cuerpo podría influir directamente en el desarrollo final de la persona (su interés crítico). Desde esta orilla se hace evidente que la autonomía y los deseos del paciente en sus facetas mental y espiritual deben ser respetados y, en la medida de lo posible, asegurados por todo el equipo médico y la sociedad. Esto en el caso de que dichos intereses hayan sido expresados por el paciente a sus familiares o que puedan ser fácilmente inferidos por ellos a partir de sus filiaciones (religiosas, culturales, etc.) o su estilo de vida.

Desafortunadamente, esta no es la situación más frecuente con lo que entramos a un terreno de inferencias tomadas entre la familia y el equipo médico sobre lo que el paciente hubiese querido luego de fallecer, algo similar al ejercicio que se practica en final de vida (véanse capítulos del 1 al 4) (Young, 2011). Sin embargo, esto no es así de manera absoluta. Por ejemplificar, existen reglamentaciones persistentemente controversiales como (y por si el(la) lector(a) no lo sabía) el hecho de que todos somos presuntos donantes de órganos, con la excepción de haber manifestado lo contrario en vida. Es decir, si se cumplen los criterios médicos de un paciente declarado legalmente muerto en Colombia y este no ha manifestado previamente no querer ser donante, podría realizarse el rescate de órganos de manera unilateral: sin consentimiento de la familia (aunque, siendo justos y en virtud de la verdad, esto nunca lo hemos visto hacer; se respeta el deseo familiar en la gran mayoría de los casos). Otra situación es el trato que se da a los cuerpos posterior a fallecer en el contexto de pandemia por SARS-Cov-2, que en favor de la salud pública con el fin de disminuir la propagación del virus, deben ser llevados a un proceso crematorio, independientemente de cualquier deseo del fallecido y/o de su familia. En estas dos situaciones (en el donante presunto y en la disposición de los cuerpos del sujeto

fallecido por Covid-19), está por encima de la a utonomía personal el bienestar social.

A manera de cierre, con las situaciones 1 y 2 expuestas previamente, queremos dejar entrever múltiples escalas de grises y variopintas que no permiten una conformidad absoluta en conceptos que, a priori, parecen universales como, por ejemplo, el consentimiento informado como condición sine qua non para realizar un procedimiento y la autonomía personal como maxime en la relación paciente-médico-sociedad. Tanto en el paciente sedado o inconsciente como en el paciente perimortem se encuentran varias posibilidades de análisis en lo que respecta a la preocupación en vida sobre qué sucede con y a nuestros cuerpos cuando no podemos aprobar o desaprobar explícitamente un procedimiento médico y, en consecuencia, este sea realizado o no por el personal de salud. Como reflexión final cabe resaltar que, aunque condenadas por muchos, las prácticas mencionadas nacieron y se han perpetuado con la intención de enriquecer la ciencia y el aprendizaje de los médicos en formación y, así, beneficiar a un mayor número de pacientes y, en general, a la humanidad: «la práctica hace al maestro». Sin embargo, debe también explorarse el mensaje intrínseco que deja para los estudiantes el realizar intervenciones no consensuadas o inadecuadamente informadas en los pacientes, que la autonomía del paciente podría ser obviada en algunos casos y que la formación técnica prima sobre la formación personal, lo cual no solo es erróneo, sino peligroso para los pacientes, para los estudiantes, para los mismos médicos e incluso para la sociedad. De conocerse más abiertamente este tipo de prácticas, las consecuencias en la relación médico-paciente podrían ser nefastas, pues implica una ruptura en la confianza depositada en un momento de vulnerabilidad, y si sistemáticamente se ignoran los deseos de los pacientes o familiares con respecto a los procedimientos en sedación, anestesia o en una situación perimortem, ¿cómo poder asegurarles a los vivos que sus deseos sí serán respetados? (Young, 2012).

e pílo G o

nathalia rodríGuez-suárez

En nuestro trabajo como SH&B hemos notado, cada vez con más énfasis, la brecha que existe entre la teoría y la praxis, o mejor, entre aquellos quienes se preocupan por teorizar y quienes se preocupan por la practicidad, por la vida práctica. Esta desafortunada distancia que se ha creado entre seres humanos cuyas tareas tienen una relación dialéctica, necesaria, mutuamente incluyente y enriquecedora, ha generado una abstracción impracticable por parte de los teóricos y una praxis desprevenida y desorganizada por parte de los prácticos. Así las cosas, lo que vemos en el campo de la bioética clínica (y que podría verse en muchas áreas de diferentes saberes) es una serie de propuestas teóricas muy interesantes, casi irrealizables; y una serie de prácticas con fundamentos teóricos contradictorios y/o desordenados.

Debido a esto realizamos el cierre de nuestro texto, esta vez, con un intento por hacer ese puente perdido entre teoría y praxis cuando se habla de la identificación de los valores, virtudes y principios en el momento en que se realiza un proceso de deliberación. Para ello este epílogo tratará la definición de palabras que se usan con frecuencia en esos contextos, pero de las cuales no solemos tener claridad sobre su significado: ética, moral, bioética, principios, valores, virtudes, dilema y conflicto (i); para luego hacer algunos comentarios con respecto al proceso de deliberación de la consultoría bioética (ii).

Entonces (i), ¿a qué hacemos referencia cuando hablamos de lo ético, lo moral y lo bioético? En nuestro primer libro se usaron de manera intercambiable los términos ética y bioética, y es común el uso indistinto entre ética y moral. La diferencia entre ética y moral, como lo explica Maliandi (1994), no es sencilla, aunque

« c onten I do

señala cómo estos términos se han intentado separar136 , entendiendo a la ética como la disciplina y la moral como el objeto de estudio de esa disciplina, lo que puede verse como cercano a las propuestas de otros autores, por ejemplo, Adela Cortina, quien habla de ética y moral como moral pensada y moral vivida (Cortina, 2000); todo ello, como lo diría José Ortega y Gasset (1941), relacionado con elegir la mejor conducta. El ethos, así, sería ese objeto de estudio de la disciplina y abarca «todo nuestro obrar, con sus diversísimas variantes, pero también las creencias sobre ese obrar y las actitudes con que se lo asume o se lo impugna» (Maliandi, 1994, p. 27).

¿Y la bioética? Existen diferentes propuestas de qué es la bioética137. La que aquí defendemos es la mirada de Gilbert Hottois (2007) quien la propone como

un conjunto de investigaciones, de discursos y de prácticas, generalmente pluridisciplinarias y pluralistas, que tiene como objeto aclarar y, si es posible, resolver preguntas de tipo ético suscitadas por la I&D [investigación y desarrollo] biomédicos y biotecnológicos en el seno de sociedades caracterizadas, en diversos grados, por ser individualistas, multiculturales y evolutivas (p. 26).

De esta manera, las preguntas de los casos que aquí surgen son bioéticas en la medida en que están directamente relacionadas con la investigación y el desarrollo biomédico y biotecnológico pues, por ejemplo, la pregunta sobre retirar o no un tratamiento existe en tanto la investigación y el desarrollo han generado la existencia de ese tratamiento/intervención. Son preguntas de tipo ético (allí la relación entre ética y bioética) o, podríamos decir también, morales (atendiendo a la no distinción inicial de los términos) en la medida en que tratan la elección de la mejor conducta; para nuestro interés, en el contexto clínico (bioética clínica).

Los términos ética, moral y bioética no son los únicos que aparecen en nuestras páginas, también están las palabras principios, virtudes y valores. El diccionario de filosofía de José Ferrater Mora (1956), citando a Aristóteles y a los escolásticos, describe al principio como un punto de partida que no es reducible a otros

136 Pues, según su etimología, son equivalentes: «“ética” deriva del vocablo griego “ethos”, y “moral” del vocablo latino “mos”, que es la traducción de aquél» (Maliandi, 1994, p. 12).

137 La bioética como una ciencia de la supervivencia (Potter, 1970), o como una nueva disciplina (Reich, 1995), o como una ética aplicada (Singer, 2011) o como ética médica (Beauchamp & Childress, 2013).

que pertenezcan a la misma especie u orden; son abstractos y universales (Ferrater-Mora, 1956). El término principio se usa, prácticamente, de manera indistinta al de máxima, esta definida como «una proposición de alcance universal, es decir, un principio» (Ferrater-Mora, 1956, p. 161). Como aquí se trata del ethos, la propuesta de los principios como máximas recuerda la ética kantiana con sus imperativos categóricos que son máximas morales, por ejemplo: «obra como si la máxima de tu acción pudiera convertirse por tu voluntad en una ley universal de la naturaleza»138 (Kant, 1785, p. 126). Pero lo que aquí parece central es pensar en los principios desde el principialismo bioético. Estos principios (la justicia, la no maleficencia, la beneficencia y el respeto por la autonomía), con lo ya señalado, pueden entenderse como principios en la medida en que no son reducibles a otro punto de partida (¿qué habría más abarcador que estos principios?); son abstractos en tanto no sabemos, por ejemplo, qué es ser beneficente de manera específica y son universales, pues, por ejemplo, se habla de autonomía aquí y en la China (Lin, Wu & Huang, 2008). Para que esos principios puedan ser practicados, por tanto, necesitan de guías, normas y/o reglas (Beauchamp & Childress, 2013).

Pasemos a los términos virtud y valor. La virtud, desde Aristóteles (349 a. C.) es hábito (véase capítulo 11), es una disposición para actuar que tendría un extremo contrario: el vicio. Comentamos en capítulos anteriores, así como en nuestro primer libro, que en la medida en que se realice el acto prudente, por ejemplo, se forjará en el sujeto un carácter prudente; por el contrario, si el acto que se repite es el del vicio (la imprudencia, en este caso), el carácter del sujeto sería tal. Vemos aquí la relación que existe: en Aristóteles el hábito (la acción repetida) es la virtud y ello (la repetición) forja un carácter específico, según sea la conducta que se realice.

El valor es de difícil definición (como cada palabra aquí descrita), lo que ha generado diversas aproximaciones y caracterizaciones desde diferentes teorías (Ferrater-Mora, 1956). Lo que parece muy particular del valor es su ser valente, pero no referido a objetos (Ferrater-Mora, 1956). Una característica que permite identificarlo es la polaridad (Ferrater-Mora, 1956): siempre habrá un contrario. Por ejemplo, a la bondad se le contrapone la maldad. Cuando se habla en los procesos de deliberación de valores se amplía la cuestión a aquello que se valora, es decir, a todo lo que tiene valor para un sujeto, dentro de lo cual estaría, por ejemplo,

138 Las cursivas son del autor.

la familia. Es decir, aunque la familia no sea un valor, sí entraría dentro de aquello que se valúa, como sucede en los procesos de deliberación.

Finalmente, tenemos las palabras dilema y conflicto. En trabajos anteriores (Prieto et al., 2020), y apoyados en otros autores (Ferrer & Álvarez, 2005), señalamos que un dilema es aquello que implica tensión entre principios, pero, como la palabra dilema sugiere la tensión de 2 entidades y las tensiones entre principios pueden involucrar 2 o más de estos, resulta más atinado hablar de conflicto moral en lugar de dilema moral.

Ahora pasaremos al proceso de deliberación (ii). En la Guía I señalamos el proceso que tenemos como SH&B en la atención de las consultorías bioéticas, argumentando que en nuestro quehacer la presencia de dilemas o, mejor, de conflictos morales (Ferrer & Álvarez, 2005) como tal es casi inexistente, lo que dejó de lado la necesidad de proponer nuestro proceso de deliberación bioética, muy mencionado en los procesos formales de educación bioética; aunque el caso descrito por Diana Zárate, integrante de nuestro Servicio (véase capítulo 1), expresa de manera tangencial que aquí seguimos la propuesta de Diego Gracia ante la deliberación de un caso que presente un conflicto moral.

Sobre la deliberación cabe decir, previo trato de esta, que desde el SH&B está dada únicamente en contextos en los cuales existe un conflicto moral. La mayoría (si no todas) las consultorías bioéticas que realiza el SH&B no tratan conflictos morales, sino cuestiones morales139, y ante cuestiones morales el Servicio realiza el proceso de toma de decisiones compartida140 (véase gráfico 1 en la sección Primera parte: casos clínicos de este libro).

Vale decir que el proceso de deliberación en acto no hace explícito cada uno de estos pasos, como tampoco necesariamente se

139 «Una cuestión moral se tendría cuando un ginecólogo objetor de conciencia recibe el caso de una mujer con veintisiete semanas de gestación para una interrupción voluntaria de embarazo (IVE), en la medida en que la IVE no es una urgencia médica y existen alternativas para que el ginecólogo no la realice, sin que ello implique el no respeto del deseo de la mujer gestante (el respeto a su autonomía). Por otro lado, si en ese caso la IVE se tornara una urgencia y el ginecólogo estuviera obligado a realizar dicho procedimiento (por ejemplo, ante el riesgo de suicidio, véase caso 1.10), se hablaría de un dilema ético en tanto realizar la IVE iría en contra del derecho del médico a objetar conciencia y no realizarla estaría en contra del respeto a la autonomía de la paciente. Los dilemas implican, por tanto, siempre un conflicto entre principios morales (Ferrer & Álvarez, 2005)» (Prieto et al., 2020, p. 200).

140 El tema de la toma de decisiones compartida se trató ampliamente en la Guía I (Prieto et al., 2020).

hace manifiesto cada uno de los pasos de cada acto humano que implica un procedimiento, como manejar un vehículo. Podemos realizar esta analogía entre un proceso de deliberación y conducir un automotor así: existen para cada situación dos agentes diferentes, quien dirige/maneja y quien es llevado. En el caso del vehículo, estarían el conductor y el pasajero; en el caso de la deliberación estarían el bioeticista y el clínico, respectivamente. El procedimiento de encendido del vehículo y sus particularidades son conocimientos precisos para el conductor, pero no necesariamente para el pasajero; el pasajero podría o no saber manejar el vehículo. El conductor puede tener diferentes grados de conocimiento del automotor: puede saber solo manejarlo, o podría también tener diversas competencias en temas de mecánica del carro, saber sobre manejo preventivo y, así mismo, reconocer o no las diferentes «variables» que están involucradas en el acto de manejar (clima, estado de ánimo de los demás conductores, estado de la vía, estado del vehículo propio y de los vehículos de terceros, conocimiento de las normas de tránsito, etc.). Haciendo la analogía con el bioeticista clínico, este podría tener solo el conocimiento acerca del proceso de deliberación, o tener información clínica amplia, tener conocimiento sobre las diferentes teorías bioéticas, reconocer las diferentes «variables» en el proceso de deliberación (efecto de las decisiones en todos los agentes, historia de cada agente involucrado en la decisión, creencias de los agentes…).

Pareciera, intentando hacer una mirada rápida de los procesos de deliberación realizados en nuestros casos (y que de cierta manera reflejan los procesos europeo y anglosajón de deliberación141), que existen unos grandes pasos a seguir: reconocer la situación problema (i), identificar lo moral/ético/bioético de la cuestión (ii) y proponer posibles cursos de acción reconociendo sus efectos (iii), y el cierre del proceso de deliberación con las recomendaciones de acuerdo con lo antes realizado (iv). Cada uno de estos puntos tiene ciertos desafíos, los cuales señalamos someramente.

La situación problema (i) tiene que ver con las condiciones que movilizan y/o generan la búsqueda de la consultoría bioética, lo que incluye aquello que describen como hechos, historia clínica, agentes involucrados… es decir: es como si se hiciera el ejercicio de imaginarse fuera de la situación y verla como un cuadro,

141 La formación de algunos de los coautores es de la escuela europea y de otros, de la escuela anglosajona.

del cual se intentará decir cada detalle, lo que incluiría las creencias, valores, historia de vida, pensamientos, etc., de cada agente involucrado. Como podrá notarse, la mirada del cuadro puede hacerse de muchas maneras: a través de un ojo experto (con variaciones de ese ojo experto, pues si existen 10 expertos podrá asegurarse que se tendrían 10 miradas diferentes, aunque puedan ser cercanas) o de un ojo lego; de manera rápida o una mirada detenida, reconociendo solo formas o formas y colores, o formas colores y relieves… en fin.

La identificación de lo moral/ético/bioético (ii) ofrece la dificultad inicial de lo que involucraría cada uno de estos términos, ya explicados en párrafos anteriores; además de los principios, los valores y/o las cosas que valen para cada agente involucrado en el proceso de la deliberación… Con este ejercicio se podrá hacer visible si se tiene frente de sí un conflicto moral (el conocido dilema moral, si llegase a existir tensiones entre principios) o si se trata de una cuestión moral. En nuestro primer libro señalamos que la experiencia de estrés moral no es indicativa de la presencia de un conflicto moral, pues, desde la experiencia, pareciera que existe una relación tácita entre una vivencia de estrés moral fuerte y la existencia de un conflicto moral (si el estrés que se vive es fuerte, es porque existe un conflicto moral). Podríamos decir, inicialmente, que todo conflicto parece acompañarse de una experiencia vital de estrés moral profunda, pero que no toda vivencia de estrés moral profunda sugiere la presencia de un conflicto moral.

Cuando se ha hecho esa identificación se proponen los cursos de acción a seguir (iii). La estrategia que se usa es lo que se conoce como la reducción al absurdo (Dennett, 2015), y que sugiere proponer los cursos de acción extremos que podrían darse en esa situación que, en escenarios clínicos, usualmente tienen una relación directa entre hacer todo versus no hacer nada. El ejercicio de la reducción al absurdo hace evidente lo que puede estar pasándose por alto, por ejemplo, el no reconocer que debe intervenirse el dolor de un recién nacido que fallecerá pronto (véase capítulo 1), pues ese no hacer nada haría que no se palie ese sufrimiento, lo que puede perderse de vista si el caso involucra a unos padres que quieren que se le haga todo a su hijo recién nacido (nuevamente, véase capítulo 1). Los cursos de acción extremos permiten, además, empezar a encontrar esos puntos intermedios en el proceso de toma de decisiones compartida; de allí se derivan los pasos finales del proceso de deliberación que, mencionados como cierre del epílogo, tendrían que ver con las

recomendaciones que se realicen atravesadas desde el ojo de la sociedad y la ley (las preguntas acerca de si es legal el curso de acción y si lo defendería públicamente (Gracia, 2019)).

r eferen C ias

Alpers, A., & Lo, B. (1999). Avoiding family feuds: Responding to surrogate demands for life-sustaining interventions. The Journal of Law, Medicine Ethics, 27(1), 74-80.

Álvarez, C., Rodríguez-Suárez, N., & Prieto-Martínez, P. (2020).

¿Quién decide sobre un tratamiento? Sobre futilidad y otros términos relacionados. En N. Rodríguez-Suárez (Ed.), Guía de Consultoría Bioética. Casos difíciles en la práctica hospitalaria, experiencias del Servicio de Humanismo y Bioética de la Fundación Santa Fe de Bogotá (1 ed., pp. 59-73). Bogotá, Colombia: Fundación Santa Fe de Bogotá.

American Medical Associatiom-ama (1847). Code of medical ethics of the American Medical Associatiom. Chigaco: AMA press.

Arendt, H. (2019). La pluralidad del mundo. Barcelona: Taurus.

Aristóteles. (349 a. C.). Ética a Nicómaco. En J. L. C. Martínez (Ed.), Ética a Nicómaco. Madrid: Alianza.

Ayanian, J. Z., & Weissman, J. S. (2002). Teaching hospitals and quality of care: a review of the literature. The Milbank Quarterly, 80(3), 569-593.

Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., & Kudelka, A. P. (2000). SPIKES-a six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The oncologist, 5(4), 302-311.

Bamshad, M., Van Heest, A. E., & Pleasure, D. (2009). Arthrogryposis: a review and update. The Journal of Bone Joint Surgery. American volume, 91(Suppl. 4), 40.

Bárcena, A. (2012). Panorama económico y social de América Latina y el Caribe: la perspectiva de la CEPAL. 45. https://www. cepal.org/sites/default/files/presentation/files/cancilleria_ de_chile_7dejunio.pdf

Barnes, S. S. (2012). Practicing pelvic examinations by medical students on women under anesthesia: why not ask first? Obstetrics Gynecology, 120(4), 941-943.

« c onten I do

Barresi, B. A., Obler, L. K., Au, R., & Albert, M. L. (1999). Languagerelated factors influencing naming in adulthood. Language communication in old age: Multidisciplinary perspectives, 7790.

Bauman, Z., & Donskis, L. (2015). Ceguera moral: la pérdida de sensibilidad en la modernidad líquida (3ra ed.). Barcelona: Paidós.

Beauchamp, T. L. (2006). The right to die as the triumph of autonomy. Journal of Medicine Philosophy, 31(6), 643-654.

Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2013). Principles of biomedical ethics (7th ed.). New York: Oxford University Press.

Beca, J. P. (2012). Método de decisión en ética clínica. En Bioética clínica (pp. 232-243). Santiago de Chile: Mediterraneo.

Benfield, D. G., Flaksman, R. J., Lin, T.-H., Kantak, A. D., Kokomoor, F. W., & Vollman, J. H. (1991). Teaching intubation skills using newly deceased infants. jama, 265(18), 2360-2363.

Berger, J. T., Rosner, F., & Cassell, E. J. (2002). Ethics of practicing medical procedures on newly dead and nearly dead patients. Journal of general internal medicine, 17(10), 774-778.

Berlinger, N., Jennings, B., & Wolf, S. (2013). The Hastings center guidelines for decisions on life-sustaining treatment and care near the end of life. United States of America: Oxford University Press.

Berman, A. (1951). The Thomsonian movement and its relation to American pharmacy and medicine. Bulletin of the History of Medicine, 25(5), 405-428.

Berruecos, M. P. (2014). La filosofía de la oralidad presente en el siglo xxi. Revista Mexicana de Comunicación, Audiología, Otoneurología y Foniatría, 3(1), 27-31.

Birkeland, A.-L., Dahlgren, L., Hägglöf, B., & Rydberg, A. (2011). Breaking bad news: an interview study of paediatric cardiologists. Cardiology in the Young, 21(3), 286-291.

Birtwistle, J., & Nielsen, A. (1998). Do not resuscitate: an ethical dilemma for the decision-maker. British Journal of Nursing, 7(9), 543-549.

Bitzer, J., Tschudin, S., Holzgreve, W. & Tercanli, S. (2007). Kommunikative Fertigkeiten bei der pränatalen Beratung schwangerer Frauen [Communication skills for prenatal counselling]. Praxis, 96(16), 629-636.

Bosslet, G. T., Pope, T. M., Rubenfeld, G. D., Lo, B., Truog, R. D., Rushton, C. H., ... Misak, C. (2015). An official ATS/AACN/ACCP/

ESICM/SCCM policy statement: responding to requests for potentially inappropriate treatments in intensive care units. American Journal of Respiratory Critical Care Medicine, 191(11), 1318-1330.

Bostick, N. A., Sade, R., McMahon, J. W., & Benjamin, R. (2006). Report of the American Medical Association Council on Ethical and Judicial Affairs: Withholding information from patients: Rethinking the propriety of” therapeutic privilege”. Journal of Clinical Ethics, 17(4), 302.

Brett, N. (1996). Ronald Dworkin, Life’s Dominion: An Argument About Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom. New York: Random House 1994. Pp. xiii + 271. Canadian Journal of Philosophy, 26(1), 149-164.

Brindley, P., & Beed, M. (2014). i Adult cardiopulmonary resuscitation: ‘who’rather than ‘how’. British Journal of Anaesthesia, 112(5), 777-779.

Brody, H. (2003). Stories of sickness. Oxford University Press.

Buckman, R. (1992). Breaking bad news: A guide for health care professionals. Baltimore. Baltimore, Maryland, usa: Johns Hopkins University Press.

Cabot, R. C. (1903). The use of truth and falsehood in medicine: an experimental study. American Medicine, 5, 344-349.

Canavero, S. (2013). HEAVEN: The head anastomosis venture Project outline for the first human head transplantation with spinal linkage (GEMINI). Surgical Neurology International, 4(Suppl. 1), S335.

Canavero, S., Ren, X., Kim, C. Y., & Rosati, E. (2016). Neurologic foundations of spinal cord fusion (GEMINI) Surgery, 160(1), 11-19.

Carlet, J., Thijs, L. G., Antonelli, M., Cassell, J., Cox, P., Hill, N., ... Thompson, B. T. (2004). Challenges in end-of-life care in the icu. Intensive care medicine, 30(5), 770-784.

Carmona, D. (2021). La autonomía en la discapacidad desde la perspectiva de la ética del cuidado. Contextos: Estudios de Humanidades y Ciencias Sociales, (48), 8.

Carnevale, F. A. (2007). The birth of tragedy in pediatrics: a phronetic conception of bioethics. Nurs Ethics, 14(5), 571-582. doi:14/5/571 [pii] 10.1177/0969733007080203

Carstairs, S. (2010). Raising the bar: Roadmap for the future of palliative care in Canada. https://policycommons.net/

artifacts/1228420/raising-the-bar/1781492/ 20 Apr. 2022. cid: 20.500.12592/khf7bn.

Casarett, D., & Siegler, M. (1999). Unilateral do-not-attemptresuscitation orders and ethics consultation: a case series. Critical care medicine, 27(6), 1116-1120.

Cassell, E. (1998). The nature of suffering and the goals of medicine. Loss, Grief Care, 8(1-2), 129-142.

Coelho, A. B., Romanielo, A. R., Barbosa, V. A., Pinheiro de Brito, A. G. B., De Oliveira Freitas, P., Farias Dantas, B. M., De Lima Ramos, D., … Arantes dos Santos, E. (2021). Síndrome de Stevens-Johnson: uma doença dermatológica ou uma farmacodermia?, 4(4), 15115-15125.

College Rank. (2022). The 25 Best College Campus Hospitals. https:// www.collegerank.net/best-college-campus-hospitals/ Código penal colombiano. (1981).

Comunicado de prensa 15, Sentencia C-161-22, (2022).

Constitución política de Colombia. (1991).

Corte Constitucional de Colombia. (1997). Sentencia C-239 de 1997.

Corte Constitucional de Colombia. (2006). Sentencia C-355 de 2006.

Corte Constitucional de Colombia. (2021). Sentencia C-233 de 2021.

Cortina, A. (2000). Ética mínima. Madrid: Tecnos.

Cortina, A. (2018). Ética sin moral. España: Tecnos.

Couper, J. W., Pollard, A. C., & Clifton, D. A. (2013). Depression and cancer. The Medical Journal of Australia, 199(6), S13-S16.

Cronberg, T., Greer, D. M., Lilja, G., Moulaert, V., Swindell, P., & Rossetti, A. O. (2020). Brain injury after cardiac arrest: from prognostication of comatose patients to rehabilitation. 19(7), 611-622.

Curtis, J. R., & Burt, R. A. (2007). Point: the ethics of unilateral “do not resuscitate” orders: the role of “informed assent”. Chest, 132(3), 748-751.

Davidson, J. (2008). Autistic culture online: virtual communication and cultural expression on the spectrum. Social cultural geography, 9(7), 791-806.

De la Fuente, R. (1990). Pinel, su tiempo y su obra. Salud Mental, v(13), 2-7.

Dennett, D. C. (2015). Bombas de intuición y otras herramientas del pensamiento. México: Fondo de Cultura Económica.

Díaz-Amado, E. (2017). La despenalización de la eutanasia en Colombia: contexto, bases y críticas. Revista de Bioetica y Derecho (40), 125-140.

Díaz, F., Hurtado, D., & Reyes, A. (2009). Prevención Psicológica: factores de riesgo de suicidio con pacientes terminales en VIH/Sida y cáncer (p. 38). Bogotá: Universidad de la Sabana.

Diem, S. J., Lantos, J. D., & Tulsky, J. A. (1996). Cardiopulmonary resuscitation on television-miracles and misinformation. New England Journal of Medicine, 334(24), 1578-1582.

Domen, R. E. (2016). The ethics of ambiguity: rethinking the role and importance of uncertainty in medical education and practice. Academic Pathology, 3, 2374289516654712.

Domjam, M. (2016). Principios de aprendizaje y conducta (7ma ed.). Cengage Info.

Drane, J. F. (1990). Métodos de ética clínica. Boletín de la Oficina Sanitaria Panamericana.

Dronkers, N., & Baldo, J. (2010). Language: aphasia. En Encyclopedia of Neuroscience (pp. 343-348). California: Elsevier.

Edwin, A. K. (2008). Don’t lie but don’t tell the whole truth: the therapeutic privilege-is it ever justified? Ghana medical journal, 42(4), 156.

Eldridge, L. L., Masterman, D., & Knowlton, B. (2002). Intact implicit habit learning in Alzheimer’s disease. Behavioral neuroscience, 116(4), 722.

Elkin, E. B., Kim, S. H., Casper, E. S., Kissane, D. W., & Schrag, D. (2007). Desire for information and involvement in treatment decisions: elderly cancer patients’ preferences and their physicians’ perceptions. Journal of Clinical Oncology, 25(33), 5275-5280.

Engelhardt, T. (1995). Los fundamentos de bioética. España: Paidós.

Escobar, J., & Aristizábal, C. (2011). Los principios en la bioética: fuentes, propuestas y prácticas múltiples. Revista Colombiana de Bioética 6(3), 76-109.

Espinoza-Suárez, N. R., Zapata del Mar, C. M., & Mejía Pérez, L. A. (2017). Conspiración de silencio: una barrera en la comunicación médico, paciente y familia. Revista de NeuroPsiquiatría, 80(2), 125-136.

Farrell, M., Ryan, S., & Langrick, B. (2001). ‘Breaking bad news’ within a paediatric setting: an evaluation report of a collaborative education workshop to support health professionals. Journal of advanced nursing, 36(6), 765-775.

Faúndez-Allier, J. P. (2016). La bioética de Diego Gracia: del principalismo jerarquizado a la deliberación axiológica. En J. J. Ferrer, J. A. Lecaros Urzúa, & R. Molins Mota (Coord.) Bioética: el pluralismo de la fundamentación (pp. 145-174). España: Universidad Pontificia Comillas.

Feinberg, J. (1986). Harm to Self. Oxford: Oxford University Press.

Ferrater-Mora, J. (1956). Diccionario de Filosofía, tomo I. Buenos Aires: Editorial Suramericana.

Ferrer, J. J., & Álvarez, J. C. (2005). Para fundamentar a bioética: teorias e paradigmas teóricos na bioética contemporânea. España: Edições Loyola.

Figar, N., & Đorđević, B. (2016). Managing an ethical dilemma. Economic Themes, 54(3), 345-362.

Figueroa, C. (2005). Al saber la verdad Edipo se arrancó los ojos: Bioética de la revelación del diagnóstico. Revista chilena de neuro-psiquiatría, 43(2), 149-158.

Frader, J., Kodish, E., & Lantos, J. D. (2010). Ethics rounds-symbolic resuscitation, medical futility, and parental rights. Pediatrics, 126(4), 769-772.

Fuenzalida-Puelma, H. L., & Connor, S. S. (1989). El derecho a la salud en las Américas: Estudio constitucional comparado. Publicación Científica 509. Organización Panamericana de la Salud-OPS.

Fumis, R., De Camargo, B., & Del Giglio, A. (2012). Physician, patient and family attitudes regarding information on prognosis: a Brazilian survey. Annals of oncology, 23(1), 205-211.

Gafo, J. (1990). La eutanasia y la ética del bienmorir. Revista Médica de Uruguay, 6(2).

Gazelle, G. (1998). The slow code-should anyone rush to its defense? New England Journal of Medicine, 338(7), 467-469.

Gempeler, F. (2014). Educación en anestesia. ¿Cambio de un paradigma? Colombian Journal of Anestesiology, 42(3), 139141.

Gempeler, F. (2015). Cardiopulmonary resuscitation beyond the technique. Colombian Journal of Anestesiology, 43(2), 142146.

Gempeler, F., Torregrosa, L., & Silva, J. M. (2020). Conversaciones difíciles en medicina: el profesionalismo y humanismo en el arte de comunicar malas noticias. Universitas Medica, 61(1).

Ghandi, A. (2013). Prefacio. En M. B. Rosenberg (Ed.), Comunicación no violenta: un lenguaje de vida (pp. 13-15). Buenos Aires: Gran Aldea Editores-GAE (8va reimpresión).

Gherardi, C. (2006). Eutanasia. Propuesta para una definición restrictiva. Bioética y Derechos Humanos, 2006, 213-223.

Gilbart, M. K., Hutchison, C. R., Cusimano, M. D., & Regehr, G. (2000). A computer-based trauma simulator for teaching trauma management skills. The American Journal of Surgery, 179(3), 223-228.

Gilbey, P. (2010). Qualitative analysis of parents’ experience with receiving the news of the detection of their child’s hearing loss. International journal of pediatric otorhinolaryngology, 74(3), 265-270.

Gillam, L. (2016). The zone of parental discretion: an ethical tool for dealing with disagreement between parents and doctors about medical treatment for a child. Clinical Ethics, 11(1), 1-8.

Gilligan, C., & Utrilla, J. J. (1994). La moral y la teoría: psicología del desarrollo femenino. México: Fondo de Cultura Económica.

Glasauer, S., & Shi, Z. (2021). The origin of Vierordt’s law: The experimental protocol matters. PsyCh Journal 10(5) 732741. https://doi.org/10.1002/pchj.464

Glendenning, F. (2018). Teaching and learning in later life: Theoretical implications. New York: Routledge.

Gómez, A. I. (2007). Dimensiones del consentimiento informado en pediatría. Programa de educación continua en Pediatría, 12. 35-46. Bogotá: SCP-ASCOFAME. https://issuu.com/ precopscp/docs/35-46.

Gómez, M. (2006). Cómo dar las malas noticias en medicina. Madrid: Arán Ediciones.

Gracia, D. (2011). La cuestión del valor. Artículo presentado en la Real Academia de Ciencias Morales y Políticas. Madrid, España.

Gracia, D. (2014). Pedagogía deliberativa. En A. B. Mercadé & M. P. Núñez-Cubero (Eds.), La bioética y el arte de elegir. Madrid: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica.

Gracia, D. (2015). La construcción de los valores. En B. M. (Comp.) (Ed.), Reflexiones sobre Bioética: Seminarios de la Academia Chilena de Medicina (2011-2013) (pp. 65-105 ). Chile: Academia Chilena de Medicina.

Gracia, D. (2019). Bioética mínima. Madrid: Triacastela.

Greenhalgh, T. (2005). Barriers to concordance with antidiabetic drugs-cultural differences or human nature? BMJ, 330(7502), 1250.

Griffiths, J., Ewing, G., Wilson, C., Connolly, M., & Grande, G. (2015). Breaking bad news about transitions to dying: a qualitative exploration of the role of the district nurse. Palliative medicine, 29(2), 138-146.

Grossman, E., & Angelos, P. (2009). Futility: what Cool Hand Luke can teach the surgical community. World journal of surgery, 33(7), 1338-1340.

Haile, L. M., Kamenov, K., Briant, P. S., Orji, A. U., Steinmetz, J. D., Abdoli, A., . . . Ahmed, H. (2021). Hearing loss prevalence and years lived with disability, 1990-2019: findings from the Global Burden of Disease Study 2019. The Lancet, 397(10278), 996-1009.

Han, B. C. (2014). En el enjambre (R. Gabás, Trans.). Barcelona: Herder.

Han, B. C. (2021). La sociedad paliativa. Barcelona: Herder Editorial.

Harris, D., & Willoughby, H. (2009). Resuscitation on television: Realistic or ridiculous? A quantitative observational analysis of the portrayal of cardiopulmonary resuscitation in television medical drama. Resuscitation, 80(11), 1275-1279.

Hauser, M. (2008). La mente moral. Cómo la naturaleza ha desarrollado nuestro sentido del bien y del mal. Barcelona: Paidós.

Hermerén, G. (2012). The principle of proportionality revisited: interpretations and applications. Medicine, Health Care Philosophy, 15(4), 373-382.

Hernandez-Arraiga, J. L., Razo-Celaya, J. R., & Cortés-Gallo, G. (1998). Utilización de cadáveres de recién nacidos para la enseñanza de la intubación endotraqueal. Aspectos éticos y legales. Cuadernos de Bioética, 2.

Hipócrates. (trad. en 1983). Sobre la decencia. En C. García (Ed.), Tratados hipocráticos Vol I (pp. 183-210). Barcelona: Gredos. Hodkinson, K. (2013). The need to know-therapeutic privilege: a way forward. Health Care Analysis, 21(2), 105-129.

Hottois, G. (2007). ¿Qué es la bioética? Bogotá: Universidad del Bosque.

Hottois, G. (2011). Definir la bioética: retorno a los orígenes. Revista Colombiana de Bioética, 6(2), 62-85.

Iserson, K. V. (1994). Life versus death: exposing a misapplication of ethical reasoning. Journal of Clinical Ethics, 5(3), 261-264.

Iserson, K. V. (2006). Ethical principles-emergency medicine. Emergency Medicine Clinics, 24(3), 513-545.

Iserson, K. V., Sanders, A. B., & Mathieu, D. (1995). An Approach to Ethical Problems in Emergency Medicine. En Ethics in emergency medicine (pp. 39-47). Galen PressLtd.

Jiwani, B., Jiwani, & Oosting. (2017). Clinical Ethics Consultation Toolkit. Springer.

Jonsen, A., Siegler, M., & Winslade, W. J. (2002). Clinical Ethics (5th ed.). New York: McGraw-Hill.

Júdez, J., & Gracia, D. (2001). La deliberación moral: el método de la ética clínica. Medicina clínica, 117(1), 18-23.

Kant, I. (1785). Fundamentación para una metafísica de las costumbres. En R. R. Aramayo (Ed.), (2da ed.). España: Alianza.

Kant, I. (1794). El conflicto de las facultades. En M. Casillas (Ed.), (p. 22). México.

Kaufmann, C., & Liu, A. (2001). Trauma training: virtual reality applications. Studies in health technology informatics, 236241.

Kelly, J. (2007). Literature review: decision-making regarding slow resuscitation. Journal of Clinical Nursing, 16(11), 1989-1996.

Kirshblum, S., & Fichtenbaum, J. (2008). Breaking the news in spinal cord injury. The journal of spinal cord medicine, 31(1), 7-12.

Klapproth, F. (2008). Time and decision making in humans. Cognitive, Affective, Behavioral Neuroscience, 8(4), 509-524.

Knopman, D. S., & Nissen, M. J. (1987). Implicit learning in patients with probable Alzheimer’s disease. Neurology, 37(5), 784784.

Kolarik, R. C., Walker, G., & Arnold, R. M. (2006). Pediatric resident education in palliative care: a needs assessment. Pediatrics, 117(6), 1949-1954.

Kon, A. A. (2008). Informed nondissent rather than informed assent. Chest, 133(1), 320-321.

Kon, A. A. (2011). Informed non-dissent: a better option than slow codes when families cannot bear to say “let her die”. The American Journal of Bioethics, 11(11), 22-23.

Krishnamurti, J. (1977). Más allá de la violencia, reflexiones sobre el origen y el fin del sufrimiento (A. Clavier, Trans.). Barcelona: Kairós.

Kübler-Ross, E. (2018). Conferencias. Morir es de vital importancia. Luciérnaga cas

Ladd, R. E., & Forman, E. N. (2011). Why not a transparent slow code? The American Journal of Bioethics, 11(11), 29-30.

Lane, H. (1976). The wild boy of Aveyron. Cambridge: Harvard University Press.

Lantos, J. D. (2018). Ethical problems in decision making in the neonatal ICU. New England Journal of Medicine, 379(19), 1851-1860.

Lantos, J. D., & Meadow, W. L. (2011). Should the “slow code” be resuscitated? The American Journal of Bioethics, 11(11), 8-12.

Laura, R. C., & Orquidea, M. Z. (2001). Principales dilemas bioéticos en las personas con discapacidad prolongada. Revista Chilena de terapia ocupacional (1).

Lavrijsen, J., Van den Bosch, J., Koopmans, R., Van Weel, C. (2005). Prevalence and characteristics of patients in a vegetative state in Dutch nursing homes. Journal of Neurosurgery, & Psychiatry, 76(10), 1420-1424.

Leebov, W., Rotering, C., Burke, T. W., & Cohn, J. (2014). The Language of Caring Guide for Physicians: Communication Essentials for Patient-Centered Care (2nd ed.). Leebov Golde Group.

Leino-Kilpi, H. (2004). Guest Editorial: We need more nursing ethics research. Journal of advanced nursing, 45(4), 345-346.

Lévinas, E. (2003). De otro modo que ser, o más allá de la esencia. Sígueme Salamanca.

Ley 1098 de 2006 C.F.R. (2006). “Por la cual se expide el código de la infancia y la adolescencia”.

Ley 1306 de 2009 de Colombia. (2009).

Ley Estatutaria 1751 de 2015. (2015).

Ley 1996 de 2019 de Colombia. (2019).

Lin, M. L., Wu, J., & Huang, M. C. (2008). The meaning of autonomy in Chinese culture: obtaining informed consent for operation. The Journal of Nursing, 55(5), 69-72.

Lorda, P. S. (2008a). La capacidad de los pacientes para tomar decisiones: una tarea todavía pendiente. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 28(2), 327-350.

Lorda, P. S. (2008b). Muerte digna en España. Derecho y salud, 16(2), 73-94.

Luck, A., Pearson, S., Maddern, G., & Hewett, P. (1999). Effects of video information on pre-colonoscopy anxiety and knowledge: A randomized trial. Lancet, 354(9195), 2032–2035.

Mackenzie, C., & Stoljar, N. (2000). Relational autonomy: Feminist perspectives on autonomy, agency, and the social self. Oxford: Oxford University Press.

Maliandi, R. (1994). Ética: conceptos y problemas (2 ed.). Buenos Aires: Editorial Biblos.

Manifold, C. A., Storrow, A., & Rodgers, K. (1999). Patient and family attitudes regarding the practice of procedures on the newly deceased. Academic emergency medicine, 6(2), 110-115.

Manisty, C., & Waxman, J. (2003). Doctors should not discuss resuscitation with terminally ill patients: FOR. BMJ, 327(7415), 614-615.

Mapes, C. (1898). Shall patients be informed that they have cancer or syphilis? New York Medical Journal, 5, 560-562.

Marco, C. A., Bessman, E. S., Schoenfeld, C. N., & Kelen, G. D. (1997). Ethical issues of cardiopulmonary resuscitation: current practice among emergency physicians. Academic emergency medicine, 4(9), 898-904.

Marco, C. A., & Larkin, G. L. (2003). Public education regarding resuscitation: effects of a multimedia intervention. Annals of emergency medicine, 42(2), 256-260.

Marco, C. A., & Larkin, G. L. (2008). Cardiopulmonary resuscitation: knowledge and opinions among the us general public: state of the science-fiction. Resuscitation, 79(3), 490-498.

Martín, Á. (2011). Manual práctico de psicoterapia Gestalt. Madrid: Desclée de Brouwer.

Martínez-Benavides, M., Navalón, Z., & Labrador, R. (2008). Protocolos de Ginecología y Obstetricia. http://hosting.sec.es/descargas/ PS_Anticoncepcion_intrauterina.pdf

Martínez-Fernández, M., Sánchez-Izquierdo, M., & Martínez-Frías, M. (2010). Resumen de la evolución de las técnicas de citogenética y genética molecular para la identificación de las alteraciones genéticas del desarrollo embrionario. SEMERGEN-Medicina de Familia, 36(9), 520-525.

Martínez, B., Monleón, M., Carretero, Y., & García-Baquero, M. T. (2012). Enfermería en cuidados paliativos y al final de la vida. 68-73. España: Elsevier.

Mazur, D. J., Hickam, D. H., Mazur, M. D., & Mazur, M. D. (2005). The role of doctor’s opinion in shared decision making: what does shared decision making really mean when considering invasive medical procedures? 1. Health Expectations, 8(2), 97-102.

McCallion, P., Hogan, M., Santos, F. H., McCarron, M., Service, K., Stemp, S., . . . Watchman, K. (2017). Consensus statement of the International Summit on Intellectual Disability and Dementia related to end-of-life care in advanced dementia. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(6), 1160-1164.

Mccluskey, L., Casarett, D., & Siderowf, A. (2004). Breaking the news: a survey of ALS patients and their caregivers. Amyotrophic lateral sclerosis other motor neuron disorders, 5(3), 131-135.

McCullough, L. B. (1998). John Gregory and the invention of professional medical ethics and the profession of medicine, 56. Springer Science & Business Media.

McCullough, L. B. (2006). John Gregory’s medical ethics and the reform of medical practice in eighteenth-century Edinburgh. The journal of the Royal College of Physicians of Edinburgh, 36(1), 86-92.

Medina Pérez, V., Gil Pérez, P., & Abeledo Alfonso, A. (2017). La conspiración de silencio: derecho del paciente con cáncer a conocer la verdad. Revista Finlay, 7(1), 68-71.

Menon, S., Entwistle, V., Campbell, A. V., & Van Delden, J. J. (2021). How should the ‘privilege’ in therapeutic privilege be conceived when considering the decision-making process for patients with borderline capacity? Journal of medical ethics, 47(1), 47-50.

Mercurio, M. R. (2011). Faking it: unnecessary deceptions and the slow code. The American Journal of Bioethics, 11(11), 17-18.

MINSALUD, Ministerio de Salud y Protección Social. (1999). Resolución 1995 de 1999 C.F.R. Por la cual se establecen las normas para el manejo de la historia clínica.

MINSALUD, Ministerio de Salud y Protección Social. (2009). Garantizar la funcionalidad de los procedimientos de consentimiento informado. Bogotá: MINSALUD.

MINSALUD, Ministerio de Salud y Protección Social. (2012). Resolución 4343 de 2012 C.F.R. Por medio de la cual se unifica la regulación respecto de los lineamientos de la Carta de Derechos y Deberes del Afiliado y del Paciente en el Sistema General de Seguridad Social en Salud y de la

Carta de Desempeño de las entidades promotoras de salud de los regímenes contributivo y subsidiado y se dictan otras disposiciones.

MINSALUD, Ministerio de Salud y Protección Social. (2014a). Atención integral de la Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE) en el primer nivel de complejidad. Bogotá: MINSALUD.

MINSALUD, Ministerio de Salud y Protección Social. (2014b). Guía de capacitación para atención en salud de la Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE). Bogotá: MINSALUD

MINSALUD, Ministerio de Salud y Protección Social. (2014c). Orientación y Asesoría para la Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE). Documento Técnico para Prestadores de Servicios de Salud. Bogotá: MINSALUD

MINSALUD, Ministerio de Salud y Protección Social. (2015). Resolución 1216 del 20 de abril de 2015 C.F.R. Por medio de la cual se da cumplimiento a la orden cuarta de la Sentencia T-970 de 2014 de la honorable Corte Constitucional en relación con las directrices para la organización y funcionamiento de los Comités para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad.

MINSALUD, Ministerio de Salud y Protección Social. (2020). Resolución 229 de 2020 Por la cual se definen los lineamientos de la carta de derechos y deberes de la persona afiliada y del paciente en el Sistema General de Seguridad Social en Salud y de la carta de desempeño de las Entidades Promotoras de Salud- EPS de los Regímenes Contributivo y Subsidiado.

MINSALUD, Ministerio de Salud y Protección Social. (2021). Resolución 971 del 2021 C.F.R. Por medio de la cual se establece el procedimiento de recepción, trámite y reporte de las solicitudes de eutanasia, así como las directrices para la organización y funcionamiento del Comité para hacer Efectivo el Derecho a Morir con Dignidad a través de la Eutanasia.

Montoya, G. J. (2007). La ética del cuidado en el contexto de la salud sexual y reproductiva. Acta bioethica, 13(2), 168-175.

Morrison, E. E. (2011). Non maleficence and beneficence. En Ethics in health administration: a practical approach for decision makers Jones & Bartlett Publishers.

Muller, J. H. (1992). Shades of blue: the negotiation of limited codes by medical residents. Social science medicine, 34(8), 885-898.

Murray, E., Pollack, L., White, M., & Lo, B. (2007). Clinical decisionmaking: Patients’ preferences and experiences. Patient Education Counseling, 65(2), 189-196.

NCEPOD. (2014). On the right Trach? A review of the care of patients who underwent a tracheostomy. www.ncepod.org.uk/2014tc. htm

Nie, J. B. (2012). The fallacy and dangers of dichotomizing cultural differences: the truth about medical truth telling in China. Journal of Ethics, 14(4), 338-343.

NIH (2022). Síndrome de Edwards. Instituto Nacional del Cáncer. https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionarios/ diccionario-cancer/def/sindrome-de-edwards

Nordenfelt, L. (1993). Quality of life, health and happiness. England: Avebury.

Nussbaum, M. (2000). The capabilities approach. Cambridge: Cambridge University Press.

OMS, Organización Mundial de la Salud. (2008). Definición de IVE (Interrupción Voluntaria del Embarazo) http://www. abortoinformacionmedica.es/2009/03/28/definicion-deive-interrupcion-voluntaria-del-embarazo/

OMS, Organización Mundial de la Salud. (2014). Discapacidad: Proyecto de acción mundial de la OMS sobre discapacidad 2014-2021: Mejor salud para todas las personas con discapacidad: Informe de la Secretaría https://apps.who.int/ iris/handle/10665/175064

OMS, Organización Mundial de la Salud. (2019). Nacimientos prematuros. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/ detail/preterm-birth

OPS, Organización Mundial de la Salud. (2022). Discapacidad. https:// www.paho.org/es/temas/discapacidad

Ortega y Gasset, J. (1941). Epílogo. En Historia de la filosofía. Madrid: Revista de occidente.

Palacios-Espinosa, X., & Ocampo-Palacio, J. G. (2011). Situación actual del conocimiento acerca del suicidio en las personas con cáncer. Revista ciencias de la salud, 9(2), 173-190.

Pan, J., Wu, J. [Jianhui], Liu, J., Wu, J. [Jiawu], & Wang, F. (2021). A Systematic Review of Sleep in Patients with Disorders of Consciousness: From Diagnosis to Prognosis. Brain Sciences, 11(8), 1072.

Paris, J. J., & Moore Jr., M. P. (2017). Making a Fetish of “cpr” Is Not in the Patient’s Best Interest. The American Journal of Bioethics, 17(2), 37-39.

Paris, J. J., & Moore, M. P. (2011). The resuscitation of “slow codes”: fraud, lies, and deception. The American Journal of Bioethics, 11(11), 13-14.

Parker, S. M., Clayton, J. M., Hancock, K., Walder, S., Butow, P. N., Carrick, S., . . . Hagerty, R. (2007). A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. Journal of pain symptom management, 34(1), 81-93.

Patiño, J. F. (2005). El juramento hipocrático. Revista Colombiana de Cirugía, 20(2), 62-64.

Payán, E. C., Montoya, D. A., Vargas, J. J., Vélez, M. C., Castaño, A., & Krikorian, A. (2009). Barriers and facilitating communication skills for breaking bad news: from the specialists’ practice perspective. Colombia Médica, 40(2), 158-166.

Pellegrino, E., & Thomasma, D. C. (1993). The Virtues in Medical Practice. Oxford: Oxford University Press.

Pelluchon, C. (2013). La autonomía quebrada. Bioética y filosofía. Bogotá, Colombia: Universidad El Bosque.

Pelluchon, C. (2015). Elementos para una ética de la vulnerabilidad. Los hombres, los animales, la naturaleza. Bogotá: Pontificiana Universidad Javeriana, Universidad El Bosque.

Penalva-Verdú, C. (2002). El tratamiento de la violencia en los medios de comunicación. Alternativas. Cuadernos de Trabajo Social, 10, 395-412.

Percival, T. (1849). Medical ethics or, a code of institutes or precepts, adapted to the professional conduct of physicians and surgeons: to which is added an appendix (3rd ed.). Oxford: Oxford University Press.

Perry, A., & Yankowski, A. (2014). Ethics and neurodiversity. England: Cambridge Scholars Publishing.

Pinto, B., Gómez, A. I., Marulanda, J., & León, A. H. (2018). Necroética: el cuerpo muerto y su dignidad póstuma. Revista Repertorio de Medicina y Cirugía, 27(1), 55-64.

Pinto, B., & Gulfo, R. (2013). Asentimiento y consentimiento informado en pediatría: aspectos bioéticos y jurídicos en el contexto colombiano. Revista Colombiana de Bioética, 8(1), 144-165.

Popper, K. (2001). El conocimiento de la ignorancia. Polis. Revista Latinoamericana (1).

Potter, V. R. (1970). Bioethics, the science of survival. Perspectives in biology medicine, 14(1), 127-153.

Prieto, P., Rodríguez-Suárez, N., Zárate-Velasco, D., Morales, D., Perdomo, G., Patarroyo, L., . . . Álvarez, A. (2020). Guía de Consultoría Bioética. Casos difíciles en la práctica hospitalaria, experiencias del Servicio de Humanismo y Bioética de la Fundación Santa Fe de Bogotá (1ra. ed.). Bogotá, Colombia: Fundación Santa Fe de Bogotá.

Purdy, I. (2006). Embracing bioethics in neonatal intensive care, part i: evolving toward neonatal evidence-based ethics. Neonatal Network, 25(1), 33-42.

Pursino, A. (1991). Experience in critical care nursing. Heart Lung: the Journal of Critical Care, 20(3), 317-317.

Rabow, M. W., & McPhee, S. (1999). Beyond breaking bad news: how to help patients who suffer. Western Journal of Medicine, 171, 260-263.

Rachels, J. (1987). A report from America: Baby M. Bioethics, 1(4), 356-365.

RAE, Real Academia Española. (2022). Diccionario de la Real Academia Española. https://dle.rae.es/enfermedad?m=form

Rajaa, S. N., Carrb, D. B., Cohenc, M., Finnerupd, N. B., Florf, H., Gibsong, S., . . . Slukak, K. (2020). The revised International Association for the Study of Pain definition of pain: concepts, challenges, and compromises. PAIN, 7, 19.

Read, S. (1998). Breaking bad news to people with a learning disability. British Journal of Nursing, 7(2), 86-91.

Reich, W. T. (1995). The word “bioethics”: the struggle over its earliest meanings. Kennedy Institute of Ethics Journal, 5(1), 19-34.

Ren, X., Li, M., Zhao, X., Liu, Z., Ren, S., Zhang, Y., . . . Canavero, S. (2017). First cephalosomatic anastomosis in a human model. Surgical Neurology International, 8

Richard, C., Lajeunesse, Y., & Lussier, M. T. (2010). Therapeutic privilege: between the ethics of lying and the practice of truth. Journal of medical ethics, 36(6), 353-357.

Ricoeur, P. (2008). Lo justo II. Madrid: Trotta.

Rodríguez-Suárez, N., & Méndez, E. (2020). Tipos de consultoría bioética. En N. Rodríguez-Suárez (Ed.), Guía de Consultoría Bioética. Casos difíciles en la práctica hospitalaria, experiencias

del Servicio de Humanismo y Bioética de la Fundación Santa Fe de Bogotá (1 ed., pp. 195-197). Bogotá, Colombia: Fundación Santa Fe de Bogotá.

Rodríguez-Suárez, N., & Prieto-Martínez, P. (2021). Rol del lenguaje en la humanización de la salud. Revista de Bioetica y Derecho (52), 105-120.

Rodríguez-Suárez, N. (2020). La agonía de lo propiamente humano en la comunicación digital, reflexiones desde la propuesta de Byung-Chul Han. (Máster en Filosofía). Bogotá: Pontifica Universidad Javeriana.

Rosenberg, M. B. (2013). Comunicación no violenta: un lenguaje de vida. Buenos Aires: Gran Aldea Editores-gae.

Rozo, C. M. (2011). Principios bioéticos y discapacidad: la perspectiva de su inclusión en las políticas públicas. Revista Colombiana de Bioética, 6(2), 26-43.

Rutherford Turnbull III, H., & Stowe, M. J. (2001). Five models for thinking about disability: Implications for policy responses. Journal of disability policy studies, 12(3), 198-205.

Saldarriaga, W., Rengifo-Miranda, H., & Ramírez-Cheyne, J. (2016). Síndrome de trisomía 18. Reporte de un caso clínico. Revista chilena de pediatría, 87(2), 129-136.

Salinas, R., Echeverría, C., Arriagada, A., Goic, A., Quintana, C., Rojas, A., ... Vacarezza, R. (2017). ¿Tiene cabida, hoy, el “privilegio terapéutico”? Revista de Medicina de Chile, 1198-1202.

Schildmann, J., Vollmann, J., & Gordon, J. S. (2010). Clinical ethics consultation: theories and methods, implementation, evaluation/edited by Jan Schildmann, John-Stewart Gordon, Jochen Vollmann: Farnham: Ashgate Publishing.

Schneiderman, L. J., Jecker, N. S., & Jonsen, A. R. (1996). Medical futility: response to critiques. Annals of internal medicine, 125(8), 669-674.

Schwarz, C. S., Münch, N., Müller-Salo, J., Kramer, S., Walz, C., & Germerott, T. (2021). The dignity of the human corpse in forensic medicine. International Journal of Legal Medicine, 135(5), 2073-2079.

Secretaría de la Gobernación México. (2016). 5 claves para entender qué es el #InterésSuperior de la niñez. https://www.gob. mx/segob/articulos/5-claves-para-entender-que-es-elinteressuperior-de-la-ninez

Semberoiz, A. R. (2012). El momento ético: sensibilidad moral y educación médica. Buenos Aires: Editorial Biblos.

Sen, A. (1986). Los tontos racionales: una crítica de los fundamentos conductistas de la teoría económica. En F. Hahn & M. Hollis (Eds.), Filosofía y teoría económica (pp. 172-217). México: Fondo de Cultura Económica.

Sferco, S. (2015). Foucault y kairós: Los tiempos discontinuos de la acción política. Argentina: Universidad Nacional de Quilmes-unq.

Shalev, D. (2017). Show Code. Hastings Center Report, 47(1), 3-3.

Sibbald, R., Downar, J., & Hawryluck, L. (2007). Perceptions of “futile care” among caregivers in intensive care units. cmaj, 177(10), 1201-1208.

Silva-Carreño, W. H. (2020). El enfoque de las capacidades como fundamento de una ética contemporánea. Revista Latinoamericana de Bioética, 20(2), 75-90.

Singer, P. (2011). Practical ethics. England: Cambridge university press.

Sisk, B., Frankel, R., Kodish, E., & Isaacson, J. H. (2016). The truth about truth-telling in American medicine: a brief history. The Permanente Journal, 20(3), 15-219.

Snyder, L., & Leffler, C. (2005). Ethics manual. Annals of internal medicine, 142(7), 560-582.

Solzhenitsyn, A. (2012). Pabellón del Cáncer. Barcelona: Tusquets.

Span-Sluyter, C. A., Lavrijsen, J. C., van Leeuwen, E., & Koopmans, R. T. (2018). Moral dilemmas and conflicts concerning patients in a vegetative state/unresponsive wakefulness syndrome: shared or non-shared decision making? A qualitative study of the professional perspective in two moral case deliberations. BMC medical ethics, 19(1), 1-12.

Spencer, S. S. (1979). “Code” or “No Code”: A nonlegal opinion. New England Journal of Medicine, 300(3), 138-140.

Steinhauser, K. E., Christakis, N. A., Clipp, E. C., McNeilly, M., McIntyre, L., & Tulsky, J. (2000). Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA, 284(19), 2476-2482.

Stewart, M. A. (1995). Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. Canadian medical association journal, 152(9), 1423-1433.

Tamayo, M. (1999). El médico moderno convertido en un verdadero comunicador. Bogotá: Pontificia Universidad Javeriana.

Tealdi, J. (2008). Diccionario Latinoamericano de Bioética. Bogotá: UNESCO.

Tomasini, A. (2020). Mentira, engaño y desorientación. Praxis Filosófica (50), 207-226.

Turner de Palma, M., Madey, S. F., Tillman, T. C., & Wheeler, J. (1999). Perceived patient responsibility and belief in a just world affect helping. Basic Applied Social Psychology, 21(2), 131137.

UIB. (2022). Cátedra Iberoamericana, historia. https://fci.uib.es/ Servicios/libros/articulos/di_nasso/Historia.cid220290

UNICEF. (2006). Convención sobre los derechos del niño. Madrid: UNICEF Comité Español.

Valdés, M. (1996). El problema del aborto: tres enfoques. En Cuestiones morales (pp. 241-258). España: Trotta.

Valencia, M. (2019). Providers Are Sexually Assaulting Patients-and It’s Legal. Healthline. https://www.healthline.com/health/ nonconsensual-internal-exams-sexual-assault#1

Valladares, Y. C., García, L. E. S., Gelabert, C. J. A., & González, J. A. A. (2019). Principales dilemas bioéticos en personas con discapacidad. Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación, 10(2).

Vallejo, G. A., Hernández, M. I., & Posso, A. E. (2017). La capacidad jurídica de las personas con discapacidad en Colombia y los nuevos retos normativos. CES Derecho 8(1), 3-21.

VandeKieft, G. (2001). Breaking bad news. American family physician, 64(12), 1975.

Veatch, R. M. (2005). Terri Schiavo, Son Hudson, and ‘nonbeneficial’ medical treatments. Health Affairs, 24(4), 976-979.

Vega, J. L. F., Pachay, H. L. L., Alcívar, G. M. Á., & Antepara, B. S. P. (2020). Sistemas de Clasificación de la Insuficiencia Renal Aguda (IRA). Reciamuc 4(2), 4-11.

Vigil Zulueta, I. A., Domínguez Eljaiek, C. F., Hernández Zayas, M. S., & Domínguez Osorio, C. A. (2013). Enfoque bioético de la discapacidad y calidad de vida. Medisan, 17(1), 148-156.

Villalobos G, F. E., Torres M, J. L., & Takahashi Matsunobu, R. (2001). Educación médica con modelos anatómicos en cadáver: revisión bibliográfica. Revista mexicana de ortopedia y traumatología, 285-287.

Villegas, G. L. (2001). Eutanasia Activa en Colombia: Algunas Reflexiones sobre la Jurisprudencia Constitucional, La. Rev. Derecho del Estado, 11, 95.

Weisleder, P. (2007). Dignified death for severely impaired infants: beyond the best-interest standard. Journal of child neurology, 22(6), 737-740.

White, M. (2011). The end at the beginning. Ochsner Journal, 11(4), 309-316.

who. (2021). World report on hearing. World Health Organization.

Yaylali, M. (2019). El principio del daño: El equilibrio del progreso social en la filosofía política de John Stuart Mill. Foro interno, 19, 77-92.

Young, H. (2011). The Right to Posthumous Bodily Integrity and Implications of Whether it is a Right of the Dead or of the Living. SSRN, 1-81.

Young, H. (2012). The right to posthumous bodily integrity and implications of whose right it is. Marquette Elder’s Adviser, 14, 197.

Zuluaga, A. (2021). Comunicación dialógica en el proceso de consentimiento informado para quimioterapia. (Magíster en Bioética). Bogotá: Universidad El Bosque.

Guía de Consultoría Bioética II Casos difíciles en la práctica hospitalaria

Servicio de Humanismo y Bioética Editado por la Fundación Santa Fe de Bogotá, se compuso en caracteres de la familia ICT Garamond y Lato. Bogotá, Colombia, 2022.