Guía de Consultoría Bioética by Fundacion Santa Fe

Guía de Consultoría Bioética

Casos difíciles en la práctica hospitalaria, experiencias del Servicio de Humanismo y Bioética de la Fundación Santa Fe de Bogotá

El Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B) fue creado en 2013, en cabeza de la doctora Paula Prieto Martínez y como una de diferentes estrategias de la Fundación Santa Fe de Bogotá para dar un trato respetuoso y humano, un trato compasivo centrado en la persona. Hoy el servicio se ha fortalecido con el paso de los años y cuenta con diferentes líneas de trabajo, la primera de ellas y la más fuerte es aquella que trata la consultoría bioética. Este libro es fruto de esos años de experiencia, aunados al esfuerzo conjunto de muchas personas que hicieron posible la escritura y publicación de este texto.

Dra. Paula Prieto Martínez, Jefe del Servicio de Humanismo y Bioética de la Fundación Santa Fe

de Bogotá.

Guía de Consultoría Bioética

Casos difíciles en la práctica

hospitalaria, experiencias del Servicio de Humanismo y Bioética de la Fundación

Santa Fe de Bogotá

Editado por Nathalia Rodríguez Suárez

Fundación Santa Fe de Bogotá

Revisores

Paula Prieto Martínez

Efraín Méndez Castillo

Guía de Consultoría Bioética.

Casos difíciles en la práctica hospitalaria, experiencias del Servicio de Humanismo y Bioética de la Fundación Santa Fe de Bogotá

Primera edición, octubre de 2020

Bogotá, D. C., Colombia

ISBN (digital): 978-958-5445-52-9

ISBN (impreso): 978-958-5445-55-0

Edición al cuidado de: Nathalia Rodríguez Suárez

Diseño de portada: Servicio de Humanismo y Bioética, Fundación Santa Fe de Bogotá

Edición y producción editorial: Taller de Edición • Rocca® S A S Carrera 4aA No. 26A-91, oficina 203 Teléfonos/Fax.: 243 2862 - 284 8328 taller@tallerdeedicion.com www.tallerdeedicion.com Bogotá, D. C., Colombia

Impresión y acabados: Imageprinting Ltda.

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Impreso y hecho en Colombia • Printed and Made in Colombia

Nathalia

Nathalia Rodríguez

Cecilia Adriana

Paula Prieto Martínez

Nathalia Rodríguez Suárez

de contenido Lista de autores 11 Presentación 13 Henry Mauricio Gallardo Prólogo 15 Paula Prieto Martínez Introducción 21 Nathalia Rodríguez Suárez Primera parte 27

Índice

Capítulo 1 Casos de sujetos reales 35

Rodríguez Suárez Paula Prieto Martínez

Suárez 1.1 Estrés moral 36

Cabrera 1.2 Un caso sobre final de la vida, ¿dilema? 47

Álvarez

1.3 ¿Quién decide sobre un tratamiento?

Sobre futilidad y otros términos relacionados 59

Cecilia Adriana Álvarez Cabrera

Nathalia Rodríguez Suárez

Paula Prieto Martínez

1.4 De Cuidados Intensivos a Cuidados

Paliativos. Un caso sobre reorientación del esfuerzo terapéutico 74

Paula Prieto Martínez

1.5 Sufrimiento intratable al final de la vida, ¿sedación paliativa o eutanasia? 90

María Ximena Beltrán Zerda

1.6 Decidiendo el futuro propio, interpretando voluntades de otros. Un caso sobre voluntades anticipadas 101

Paula Prieto Martínez

1.7 Nutrición al final de la vida: ¿cuidado básico? 118

Diana Carolina Morales Benavides

1.8 Anhelando el fin de la propia vida. Un caso de Eutanasia 131

Paula Prieto Martínez

1.9 Enfermedad mental y la capacidad para decidir: autonomía en un paciente con intento de suicidio 143

Gustavo Adolfo Perdomo Patiño

Edith Liliana Patarroyo Rodríguez

1.10 Autonomía de la gestante versus autonomía del médico: Un caso sobre interrupción voluntaria del embarazo 158

Diana Lucía Zarate Velasco

Segunda parte

Desde dónde partimos

Nathalia Rodríguez Suárez

i) Cuestiones sobre la sociedad globalizada

ii) Sobre el destacado rol de la autonomía

iii) Sobre el progreso tecnocientífico

Capítulo 2

Consultoría Bioética

Nathalia Rodríguez Suárez

Efraín Méndez Castillo

2.1 Toma de decisiones compartidas 190

Cecilia Adriana Álvarez Cabrera

Nathalia Rodríguez Suárez

2.2 Tipos de Consultoría Bioética (CB) 195 Nathalia Rodríguez Suárez

Efraín Méndez Castillo

Estrés moral 197

2.3 Cualidades del consultor 210

Capítulo 3

Nathalia Rodríguez Suárez

3.1 Relación médico-paciente: relación humano-humano

3.2 El thelos (finalidad) del acto médico

3.3 El thelos (finalidad) del acto del paciente

173

176

179

185

189

Relación médico (profesional de la salud)-paciente 215

217

219

223

Capítulo 4

Fin de vida y muerte 229

Nathalia Rodríguez Suárez

4.1 La muerte en la sociedad de hoy 230

4.2 La muerte para el enfermo, la muerte para el familiar, la muerte para el clínico 235

Epílogo

Reflexiones sobre la pandemia por SARS-Cov-2 241

Nathalia Rodríguez Suárez

Paula Prieto Martínez

Referencias 253

Índice de tablas

Tabla 1: Pasos de la deliberación desde diferentes propuestas 206

Tabla 2: Propuestas de cualidades de un consultor desde otros autores 211

Tabla 3: Cualidades del consultor bioético sugeridas por el SH&B 212

Índice de gráficas

Gráfico 1: Flujograma del proceso de CB del SH&B de La Fundación (fuente propia) 33

Gráfico 2: Algoritmo para reorientación de esfuerzo terapéutico de Lorda (2014).

LET: Limitación de Esfuerzo Terapéutico; DVA: Declaración de Voluntad Anticipada; PAD: Planificación Anticipada de Decisiones; CEA: Comité de Ética Asistencial. Con permiso de Lorda y colaboradores (2014) 88

Lista de autores

Paula Prieto Martínez. Médica, Especialista y Magíster en Bioética, Fundadora-Jefe del Servicio de Humanismo y Bioética del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Nathalia Rodríguez Suárez. Psicóloga, Magíster en Psicología con énfasis en Neuropsicología Clínica y Cognoscitiva, Magíster en Filosofía, Doctorado en Bioética, encargada de la línea de Investigación y Publicaciones del Servicio de Humanismo y Bioética del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Diana Lucía Zárate Velasco. Médica, Especialista en Ginecología y Obstetricia, Magíster en Bioética, integrante del Servicio de Humanismo y Bioética del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Diana Carolina Morales Benavides. Médica, Especialista en Geriatría, Especialista en Medicina Interna, Jefe del Centro de Atención al Adulto Mayor del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Gustavo Adolfo Perdomo Patiño. Médico, Especialista en Psiquiatría, Psiquiatra del Departamento de Salud

Mental del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Edith Liliana Patarroyo Rodríguez. Médica, Especialista en Psiquiatría, Magíster en Epidemiología, Psiquiatra del Departamento de Salud Mental del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

María Ximena Beltrán Zerda. Médica, Anestesióloga, Especialista en Medicina del Dolor y Cuidado Paliativo, Magíster en Bioética, Paliativista del Servicio de Cuidado Paliativo del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.

Cecilia Adriana Álvarez Cabrera. Médica Pediatra, Especialista en Medicina Crítica y Cuidado Intensivo Pediátrico, Magíster en Bioética e Intensivista del Hospital Universitario San Ignacio de Bogotá.

Efraín Méndez Castillo. Médico, Especialista en Bioética, Magíster en Filosofía, Profesor Investigador. Director de la Maestría en Bioética/Facultad de Filosofía/ Pontificia Universidad Javeriana.

Presentación

Donde quiera que el arte de la medicina sea amado, también hay amor a la humanidad

Hipócrates

Este libro recolecta una parte de las experiencias del Servicio de Humanismo y Bioética de la Fundación Santa Fe de Bogotá y pretende promover el intercambio de conocimiento y la necesidad de implementar, de forma sistemática, estrategias y procesos de humanización en los servicios de salud, pues sabemos que esto repercute directa y positivamente en los desenlaces clínicos de las personas.

La institución, como parte de esas estrategias y procesos, ha consolidado desde sus inicios una serie de comités que han integrado la bioética y la humanización al trabajo de la Fundación. Lo anterior sigue las orientaciones de nuestros fundadores, Consejo y Junta Directiva que han promovido este legado donde «la ética médica se enseña sobre tres principios fundamentales: beneficencia, autonomía y justicia». Por ello, desde hace más de una década, la Fundación implementó modelos innovadores para llevar al lado de los pacientes y familias –a sus habitaciones– este conocimiento de forma práctica.

La evolución de años de este quehacer bioético en la Fundación permite llegar hoy a tener un Servicio de Humanismo y Bioética, liderado por la doctora Paula Prieto Martínez –promotora de este escrito– para asegurar que en el día a día de nuestro Hospital Universitario,

y en todos los servicios, se cuente con una consultoría guiada desde el saber bioético para acompañar la toma de decisiones difíciles.

Hoy, ya con este camino recorrido, queremos compartir con humildad esta experiencia que ha sido altamente gratificante y estimulante, y esperamos que algunos de los elementos construidos sirvan de forma práctica al sector salud, para ser fortalecidos y eventualmente replicados, si así es pertinente.

Las personas que han colaborado en esta publicación se han caracterizado por su mística, por su compromiso con Colombia y por su profesionalismo. Entre ellas resalto la labor de las doctoras Paula Prieto Martínez, Nathalia Rodríguez Suárez y Diana Lucía Zárate Velasco, miembros de nuestro Servicio de Humanismo y Bioética, quienes con su liderazgo colaborativo, trabajo en equipo, dedicación y una indeclinable vocación de servicio, nos han acompañado en este empeño que hoy nos permite divulgar los resultados de nuestra labor para dar más y mejor salud a Colombia y a la región.

Henry Mauricio Gallardo Octubre, 2020

Tener como profesión el arte de la medicina y ejercerla durante más de treinta años tiene muchas repercusiones, tanto en la vida profesional como en la personal. Solamente la experiencia en ese quehacer hace evidente la gran cantidad de aspectos que se presentan cuando el profesional de la salud se relaciona con un paciente y su familia. Esos espacios de encuentro entre el médico y el paciente, con el paso del tiempo, generan más preguntas que respuestas, pues no se trata solo de cuidar la salud del sujeto enfermo; la atención en salud involucra un sinnúmero de aspectos adicionales que enriquecen ese encuentro y que hacen necesario el reconocimiento de la individualidad del otro como sus creencias, valores, preferencias, expectativas, en fin, cuestiones que hacen de cada persona un ser único.

Fueron las preguntas emergidas de mi relación con los pacientes a lo largo de tantos años las que me llevaron a la Bioética, un campo de saber que enriquece de formas invaluables el ejercicio profesional. Encontrar este saber se tornó pronto en pasión, pues me abrió un gran espectro de posibilidades en mi relación con los pacientes, de discusiones con ellos, sus familias y pares, de reconocimiento de las diferentes miradas del mundo que

Prólogo

tienen. Todo ello hace que la práctica médica se perciba y se viva con gran profundidad y humanidad.

A este encuentro con la Bioética en el ejercicio médico se suma un ingrediente más: un espacio laboral en una institución que cuenta con una historia de más de cuarenta años, con altos estándares de calidad y tecnología, con un interés especial por la atención humanizada de sus pacientes: la Fundación Santa Fe de Bogotá. Esta pasión por la Bioética en el ejercicio médico en la Fundación encontró un terreno apropiado para desarrollarse y complementar las estrategias existentes orientadas a humanizar la atención. La Fundación promueve la atención humana y empática con los pacientes y sus familias; motiva que las dificultades propias de la atención sean manifestadas con el fin de que los médicos y demás personal asistencial las conozcan y resuelvan, en aras de lograr una atención integral.

La Fundación, por lo anterior, fue –y sigue siendo–el lugar ideal que permitió la propuesta de un servicio orientado a apoyar los escenarios de interacción entre el profesional de la salud y el paciente y su familia con estrategias propias de la asesoría bioética, ese es el Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B). El objetivo de implementar este servicio era el de contar con el apoyo de un equipo consultor ético de manera permanente en el hospital, al lado del paciente, su familia y del equipo tratante.

El SH&B se creó desde el 2013 para cumplir la visión previamente señalada, con otras tareas como acompañar las revistas de diferentes servicios, el desarrollo de procesos educativos paralelos y el fortalecimiento

de los comités de ética ya existentes. Toda esta iniciativa estaba enmarcada en los procesos de humanización de la atención desarrollados en conjunto con diferentes áreas de la institución (Prieto, 2017). La propuesta del SH&B, pionera en el país, se consolidó con cinco líneas de trabajo que aportan desde diferentes frentes a la comunidad médica. Las líneas son: asesoría en bioética clínica y ética de investigación con seres humanos, educación continuada, fortalecimiento de los comités de ética, humanización de la atención e investigación y publicaciones. El SH&B estaba formado en sus primeros momentos por una persona; hoy es un equipo multidisciplinario y tiene la pretensión de seguir creciendo para ampliar la cobertura de todas las acciones desarrolladas al interior de la Fundación y fortalecer la investigación y publicaciones sobre temas pertinentes en nuestro contexto.

Ya podemos hablar de siete años de experiencia y de aprendizaje de este servicio, acompañando diferentes procesos de atención, pero sobre todo, de la creación de un modelo de acompañamiento propio, pues aunque en momentos iniciales el fundamento del quehacer del SH&B fue la experiencia extranjera, el aquí propuesto tiene algunas particularidades que se han dado por la adaptación de los modelos externos a nuestro entorno, permitiendo con ello la emergencia de un modelo propio de Consultoría Bioética (CB).

Estos años de trabajo, realizados con un modelo propio de CB, nos han permitido conocer cuestiones problemáticas comunes en el encuentro con el paciente, las dificultades más apremiantes de los grupos tratantes

y la forma en que estas son abordadas. La experiencia del SH&B ha sido un proceso de construcción que ha contado con el apoyo de las directivas de la institución, pero sobre todo de todos los involucrados en el cuidado de los pacientes y sus familias, es decir, de toda la institución, pues entre todos ha sido posible hallar la mejor manera de abordar las tensiones que surgen en estos espacios de atención en salud.

Este texto es el resultado de todo ello: el aprendizaje de siete años de funcionamiento del SH&B, el apoyo de las directivas y de toda la Fundación. Los casos que aquí planteamos se presentan de manera más o menos frecuente; por ello esperamos que sean referentes para situaciones cercanas. Es mi deseo que el libro sea de gran ayuda para médicos y demás profesionales de la salud que día a día se enfrentan a situaciones complejas en el encuentro con el paciente, y que con este texto se logre dar respuesta a algunas de aquellas preguntas que emergen del quehacer médico y que me ha sido posible contestar con ayuda de la Bioética.

La pretensión que tiene este libro, además de una guía para situaciones difíciles y retadoras, es ser un reflejo de mi gratitud hacia la Fundación por estos siete años de trabajo. Quiero agradecer a las directivas de la Fundación Santa Fe, en especial al Doctor Henry Mauricio Gallardo, Director General, y al Doctor Adolfo Llinás, Director Médico, quienes creyeron en este proyecto y en el potencial del mismo y a todos los involucrados en el cuidado del paciente, quienes apoyan y creen en la importancia de este servicio y, por supuesto, a los pacientes y familias, por permitir espacios de deliberación

y acompañamiento por parte nuestra. La realización de este libro es para mí motivo de gran orgullo y una forma de reconocimiento a todos los que, a lo largo de estos años, me han permitido cumplir mi visión y han apoyado este sueño hecho realidad.

La edición del texto por parte de Nathalia Rodríguez Suárez es el complemento perfecto a la práctica que hemos realizado; se ha trabajado arduamente para adaptar modelos de otras experiencias a nuestra realidad colombiana. Este libro, además, cierra la brecha –muy sentida hoy– entre la teoría y la práctica con el trato de cuestiones puntuales sobre la actualidad de la bioética gracias a su impecable trabajo y dedicación, todo ello para fundamentar la práctica del SH&B, inicialmente algo intuitiva y empírica, pero hoy soportada con todo el rigor teórico necesario para el desarrollo de este trabajo.

Finalmente, quiero dar un especial agradecimiento a los autores de los casos aquí expuestos: a Diana Lucía Zárate Velasco, a Diana Carolina Morales Benavides, a Edith Liliana Patarroyo Rodríguez y a Gustavo Adolfo Perdomo Patiño, a María Ximena Beltrán Zerda, a Cecilia Adriana Álvarez Cabrera, y a Efraín Méndez Castillo revisor del texto y coautor del capítulo 2. Todos ellos colaboraron desde sus disciplinas en la construcción de este libro. Al Comité de Ética Hospitalaria y en especial a la Doctora Ana María de Brigard Pérez, miembro permanente de este comité, quien revisó los casos aquí presentados y que en todas las sesiones del comité en las que se presentan situaciones similares enriquece

la deliberación bioética con elementos legales propios de nuestro país.

Cierro este prólogo expresando mi gratitud al Dr. Diego Gracía Guillén, sus sugerencias enriquecieron esta publicación.

Deseando que nuestra experiencia sea de utilidad para muchos,

Paula

Prieto Martínez Octubre, 2020

Introducción

El lector tiene en sus manos un texto que tiene la intención de ser una guía para aquellas situaciones difíciles en las que el profesional de la salud1, en su encuentro con el paciente y su familia2, se enfrenta a encrucijadas de carácter ético sobre qué hacer en caso de. Lo tratado en este texto, por supuesto, no agota la profundidad y complejidad de situaciones que pueden presentarse en este encuentro médico-paciente.

Este texto guía fue creado a partir de la experiencia del Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B) de la Fundación, con un apoyo teórico de textos como Clinical ethics consultation: Theories and methods, implementation,

1 El término médico se usa en este escrito como contenedor del global profesional de la salud. El uso del término se toma por su uso común e historicidad y, dado que aquí quiere englobarse al grupo de profesionales de la salud, estas nominaciones se intercambian a modo de sinónimos a lo largo del escrito. Este uso desprevenido de esas categorías no implica una ausencia de reconocimiento de las diferencias entre la relación del paciente con los diferentes actores de este global: profesionales de salud (por ejemplo, en enfermería-paciente); pero la problematización de cada una de estas relaciones desborda la intención del presente texto.

2 El término familia, siguiendo la descripción de la nota al pie anterior, tiene como fin señalar en el texto el grupo de seres queridos, cuidadores con y sin vínculo afectivo que acompañan al paciente en su proceso de enfermedad; si bien se reconocen las diferencias entre los participantes del grupo familiar, por ejemplo, cuando se trata de un cuidador sin vínculo afectivo con el paciente.

evaluation (Schildmann, Vollmann, & Gordon, 2010), Peer Review, Peer Education, and Modeling in the Practice of Clinical Ethics Consultation: The Zadeh Project (Finder & Bliton, 2018), Performance, talk, reflection: What is going on in clinical ethics consultation (Zaner, 2013), y muchos más según los temas de interés para cada caso (Nutrición al final de la vida (Gómez-Lobo, 2008), Voluntades anticipadas (Blustein, 1999), Toma de decisiones compartidas (Charles, Gafni, & Whelan, 1997; Elwyn, et al., 2012), entre otras que permiten fundamentar lo escrito).

La guía, entonces, cuenta con una parte práctica y una teórica. En su parte práctica (primera parte) se describe la metodología de la consultoría del SH&B y una serie de casos que, a criterio de los autores, reflejan las principales dificultades en nuestro contexto de atención en salud. La segunda parte contiene una revisión teórica con algunos apuntes que señalan la perspectiva de este texto y fundamentan el quehacer del SH&B.

Esta forma de organizar el texto permite al lector acercarse de diferentes maneras a lo escrito. El libro puede leerse de principio a fin como está diseñado estructuralmente, también puede leerse desde cada caso particular según el interés por el tema y, de allí, ir a lo teórico –o dejar ahí–. Puede también leerse desde la última sección –aquella que contiene lo teórico–, dejar allí o ir a los casos que se enlazan con la descripción teórica. Un punto que es necesario resaltar sobre el texto, ya no sobre su organización estructural, sino sobre lo que trata el contenido, es sobre las notas al pie. El texto que tiene el lector en sus manos cuenta con un numeroso grupo de notas al pie que permiten ampliar algunos

contenidos tratados. Omitir esta información generaría una percepción parcial de lo descrito y, en algunos casos, errónea. Otro punto para resaltar sobre el contenido del libro es sobre el contexto colombiano. Por ello, y teniendo presente que el texto se desarrolla en Colombia, se precisan cuestiones relacionadas al ámbito legal del país, cuando ha resultado pertinente, por ejemplo, en los casos de interrupción voluntaria del embarazo y eutanasia. Estas descripciones se anexan al final de los casos. El proceso de escritura de este libro estuvo atravesado por la pandemia por SARS-Cov-2 (COVID-19), ya ad-portas de su finalización. Este evento generó, por supuesto, un anexo al texto que pone sobre la mesa una difícil discusión bioética: la tensión entre lo universal y lo individual. Por ello se anexa un corto texto reflexivo al finalizar el libro.

La intención con este texto, con lo dicho hasta ahora, es que se convierta en una herramienta de apoyo para que el personal de salud afronte de una manera más prudente las situaciones conflictivas de carácter ético que se presentan en el proceso de atención en salud, lo que no implica dejar de lado la búsqueda de la Consultoría Bioética. Se espera, más bien, y sumado al deseo de guía práctica, hacer visibles situaciones que requieren intervenciones desde la bioética clínica y, con ello, la búsqueda de apoyo de un consultor en el área o de instancias involucradas en esta tarea como los comités de ética hospitalaria de cada institución.

Nathalia Rodríguez Suárez Octubre,

2020

Ética es elegir la mejor conducta

José Ortega y Gasset

Primera parte

Nathalia Rodríguez Suárez Paula Prieto Martínez

La Consultoría Bioética (CB) puede describirse como un proceso de asesoría que profesionales con formación bioética realizan ante tensiones que se presentan, según el interés de este texto, en el ámbito de la salud3. Si bien el capítulo 2 está enfocado al proceso de la CB, en esta sección se mencionan algunos puntos centrales que ilustran el proceder en las CB en el Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B), a modo de guía como un preámbulo a los casos tratados, y que se espera sea de utilidad para el lector.

Aunque se dice de la consultoría ética desde diferentes propuestas (Beauchamp & Childress, 2013; Jiwani, Jiwani, & Oosting, 2017; Schildmann, et al., 2010), desde el ejercicio práctico la CB en el SH&B, y con una experiencia de siete años en el proceso de atención, se realizan tres tipos de CB, según la motivación que genera su búsqueda y la cualidad del problema a intervenir (véase capítulo 2): i) aquella que se realiza ante un dilema

3 Es necesario resaltar al lector lo siguientes puntos: 1) la Bioética no se reduce al ejercicio de la Consultoría Bioética (CB), 2) la CB aborda cuestiones particulares desde lo que aquí se propone (las tres formas de CB descritas en el capítulo 1 y en secciones posteriores de este capítulo), y que distan de otras propuestas como aquellas que señalan a la CB como una forma de intervenir únicamente los dilemas morales

ético, ii) la CB que aparece ante situaciones difíciles sin que ello implique la presencia de un dilema ético y, finalmente, pero no por ello menos importante, iii) la CB que se realiza a modo de acompañamiento. En las dos primeras –ante un dilema ético o situaciones de tensión, pero que no implican un dilema ético– se desarrolla un proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1), en la tercera, en la medida en que los cursos de acción ya están claros, la labor del consultor implica un acompañamiento ante la situación difícil, por ejemplo, un respaldo y apoyo para el clínico al momento de dar malas noticias.

En la Fundación estos tres tipos de CB se realizan en los siguientes escenarios: durante las revistas clínicas cuando existen casos difíciles en los servicios de Geriatría, Cuidado Intensivo, Cuidado Paliativo y Neonatos; en las interconsultas solicitadas por los diferentes agentes involucrados en el proceso de atención en salud (el clínico, el paciente y/o su familia), o en grupos multidisciplinarios como los Comités de Ética u otras instancias hospitalarias –por ejemplo, Dirección y Auditoría Médica–, en donde se reciben solicitudes de casos difíciles con miras a obtener una recomendación.

Sobre estas diferentes formas de CB pueden señalarse dos cuestiones: 1) parecen presentarse en condiciones contextuales que permanecen en los diferentes casos atendidos y 2) tienen una serie de pasos que se han identificado y se sugieren para el desarrollo de esta labor.

1) Condiciones contextuales que permanecen en los diferentes casos: las situaciones que requieren la presencia de una CB parecen tener alguna de estas cuestiones:

• Incertidumbre del saber médico (véase caso 1.3) y/o estrés moral (véase caso 1.1 y capítulo 2 sección 2.2),

• Tensiones entre beneficencia médica y autonomía del paciente (véase segunda parte sección Desde dónde partimos y capítulo 3),

• Reorientación de las intervenciones (véase caso 1.4), y la muerte como desenlace inminente y que, por tanto, tratan situaciones de fin de vida con intervenciones no curativas –lo que no implica no-cuidado (véase caso 1.6 y capítulo 3)–

2) Paso a paso de la CB (metodología): El paso a paso de la CB que se realiza en la Fundación se describe en forma de lista como sigue:

• Recibir la solicitud de la interconsulta.

• Conocer el caso por medio de la historia clínica del paciente, del reporte desde un profesional de salud, desde el paciente o un familiar.

• Identificar los actores involucrados.

• Determinar los factores-variables de la situación conflictiva que generan tensiones (el diagnóstico moral en caso de dilema, véase capítulo 2 sección 2.2 en Consultoría Bioética en dilemas éticos); realizar una reunión al interior SH&B para el curso del proceso de deliberación y desarrollar

un plan tentativo de recomendaciones dirigido a proponer alternativas y/o resignificar categorías (véase capítulo 2 sección i.ii) según lo requiera la situación con el grupo tratante, con la familia, o con quien sea pertinente.

• Realizar una reunión con el médico tratante, la familia o los actores involucrados en el proceso para una toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1).

• Sugerir un curso de acción según las alternativas.

• Realizar una nueva reunión al interior del SH&B para acordar la forma de llenado de la base de datos y el diseño de la respuesta que será consignada en la historia clínica del paciente.

• Hacer un seguimiento de la propuesta de alternativas y/o resignificación.

• Presentar el caso a comités-reuniones de pares (Comité de Ética Hospitalaria, en caso de La Fundación).

• En caso de ser necesario hacer un redireccionamiento del caso a la instancia pertinente (jurídica, Dirección Médica, etcétera).

La imagen que se anexa señala el flujograma del proceso de la CB:

Solicitud de consulta al SH&B

Revisión de historia clínica

Identificación de actores

Identificación de situación conflictiva

Acompañamiento

Toma de decisiones compartidas

Deliberación bioética

Desarrollo plan de recomendaciones

Registro en la historia clínica

Seguimiento

Presentación a comités de ética

Cierre del caso

¿Cuestión moral?

¿Dilema moral?

Reuniones del servicio con todos los involucrados en el proceso de la consultoría

Gráfico 1: Flujograma del proceso de CB del SH&B de la Fundación.

Fuente: Elaboración propia.

Otros puntos acerca de la CB se describen en el capítulo 2. Por lo demás, y ya con la ilustración de aquello que trata el proceso que realiza el SH&B en la CB, se abre paso a los casos.

No No Si Si

Capítulo 1

Casos de sujetos reales

Nathalia Rodríguez Suárez

Los casos que aquí se describen son el reflejo de la experiencia de la Fundación, no solo desde aquella que hace parte del SH&B, sino desde diferentes especialidades y grupos de profesionales, todos ellos colaboradores en este texto. La totalidad de los casos aquí descritos es una mezcla entre lo real de pacientes, familias y profesionales en salud quienes vivieron esta situación, y algunas cuestiones creadas con el fin de respetar la confidencialidad de los involucrados. Cada historia que se narra señala puntos centrales que, a criterio de los autores, reflejan las mayores dificultades en los procesos de atención en salud y parecen presentarse con frecuencia en estas instituciones. Cabe resaltar que estos casos son solo un poco de aquel inagotable mundo de la complejidad moral que aborda la CB y que requiere, inevitablemente, nuevos abordajes.

En general, los casos que forman este capítulo guardan un esquema similar, con cambios propios dados por sus autores. Así, globalmente, cada caso descrito cuenta por lo menos con los siguientes apartados: la descripción del caso clínico, una pregunta ética, la resolución4

4 El uso de esta palabra requiere la siguiente precisión. En la complejidad moral no es posible la ausencia de tensiones –de conflictos– (Maliandi, 2010).

del caso, el tipo de consultoría realizada y algunos puntos teóricos centrales. Cabe mencionar que los escenarios tienen diferentes conflictos, no solo aquel que se aborda directamente por el tema de interés. Con esto quiere señalarse que, aunque resulta poco probable encontrar casos únicos que impliquen afectaciones bioéticas desde una única perspectiva –por ejemplo, un caso que solo trate la incertidumbre médica–, la intención de cada sección en este capítulo tiene como fin abordar cada tema particular, con fines pedagógicos, sin olvidar la complejidad de los contextos aquí mencionados.

1.1 Estrés moral

Cecilia

Adriana Álvarez Cabrera

Caso clínico

Desde que el equipo médico de turno ingresó a la Unidad notaron que algo no andaba bien. Había una cama frente a la cual la entrega de turno se detuvo, como suele suceder cuando hay pacientes más críticos de lo habitual. Pero, sorpresivamente, el paciente no tenía ventilación mecánica ni bombas de infusión habituales en estos casos. ¿Por qué la tardanza en

Cuando se realizan intervenciones desde el SH&B se busca, por medio de la toma de decisiones compartidas, llegar a acuerdos en busca de la mayor armonía ante las tensiones existentes. El uso de esta palabra (resolución) señala el abordaje desde el SH&B, más no la resolución de un conflicto moral, discutible éticamente (Maliandi, 2010).

esa cama? La situación empezaba a aclararse cuando el médico comenzó diciendo «mal, muy mal, lo limitaron». Se trataba de un paciente de pocos meses de edad, remitido de otra ciudad cuando tenía 45 días de nacido, para continuar un proceso de rehabilitación intestinal y remodelar su yeyunostomía. El bebé había nacido a término, con peso bajo y diagnóstico prenatal de atresia intestinal. En la unidad neonatal habían realizado el manejo médico y quirúrgico inicial, y se reportó en la descripción quirúrgica un segmento muy extenso de atresia del intestino delgado. Se había preservado la válvula ileocecal, pero la evolución del paciente era muy tórpida y no se había logrado avanzar en el programa de recuperación nutricional (nutrición parenteral). Dado que había superado el mes de edad, debía continuar su tratamiento en una unidad pediátrica, por lo que requería ser trasladado a una institución con Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) y servicios de cirugía, gastroenterología y nutrición pediátricos. A pesar de la complejidad de su evolución clínica durante la estancia en la UCIP extrainstitucional descrita en la historia clínica de remisión y su estado actual de desnutrición e ictericia, el bebé lucía vigoroso y sonriente. Los padres, en cambio, se veían cansados y agobiados. Se realizó la valoración multidisciplinaria inicial que incluyó trabajo

social y psicología clínica para el abordaje familiar, y se instauraron las estrategias médicas pertinentes para la rehabilitación intestinal y recuperación nutricional. Una vez su condición clínica lo permitió, se llevó a laparotomía con el objetivo de reconstruir su intestino. Sin embargo, los hallazgos quirúrgicos presentaron un panorama aun más complejo. El diagnóstico final fue el de síndrome de intestino ultracorto, frente al cual las opciones terapéuticas y el pronóstico a largo plazo se ensombrecían profundamente. Lo anterior fue explicado a ambos padres. Los equipos multidisciplinarios tratantes realizaron una junta médica a la cual asistió el Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B). Después de un amplio análisis crítico de las condiciones clínicas del paciente, se concluyó que el bebé no tenía opciones curativas, por ello se definió la reorientación del esfuerzo terapéutico hacia la intención paliativa, el control de síntomas y confort del paciente, esto es, no se reiniciaría soporte nutricional parenteral porque se consideraba fútil, quedaría con un acceso venoso periférico para hidratación y administración de medicamentos paliativos, se ofrecería una vía oral según la tolerancia del paciente reconociendo que, en el mejor de los casos, toleraría solamente sales de hidratación oral. Se decidió el egreso de la UCIP y el traslado a una habitación individual. Este

traslado se realizó en la noche, recién iniciaba el turno. Dos días después, las enfermeras asignadas acudieron al SH&B solicitando una cita porque consideraban que el bebé aún no debía ser «limitado, que esta era una decisión apresurada» y que, aunque varios miembros del equipo médico lo consideraban, no tenían tiempo para consultar al SH&B.

Pregunta ética

¿Es moralmente condenable la decisión médica de «limitar» –reorientar– a este paciente?

Resolución del caso

Es poco habitual que el equipo de enfermería solicite citas al SH&B. Por lo general, cuando existe una situación moral, se genera una interconsulta que, desde nuestra institución, implica la solicitud de esta por medio de la historia clínica electrónica; esto es, que dichos requerimientos solo pueden ser realizados formalmente por el médico tratante, aunque la solicitud inicial provenga de otros actores (enfermería, paciente, familia), pues las CB son de acceso a todo aquel que requiera de este servicio. Cabe mencionar, además, que este acceso poco frecuente desde enfermería ha generado una necesidad ya con avances satisfactorios en lo que trata la creación de un Comité Bioético para Enfermería5.

5 A partir de 2019 se tuvo la iniciativa de crear, en conjunto con la Dirección de Enfermería, el Comité de Bioética para Enfermería con el objetivo agrupar profesionales de enfermería que gestionen (aborden, analicen y resuelvan) consultas de la micro y la macrobioética que parten del ejercicio

La solicitud realizada al SH&B, entonces, fue atendida de inmediato. El consultor buscó al grupo de enfermería involucrado y se organizó una reunión en una de las salas de Hospitalización. En esta participaron las enfermeras asignadas, un enfermero de la UCIP, los médicos tratantes, el especialista en gastroenterología y trabajo social; y posterior a la revisión sistemática del caso, que incluyó aspectos teóricos y prácticos de la condición clínica, las opciones terapéuticas y el pronóstico, se resaltaron los siguientes puntos:

• En el caso actual no se identificó un dilema bioético. Sin embargo, sí se identificó una situación de estrés moral por parte del equipo tratante que asumió el manejo del paciente.

• La decisión de la reorientación del esfuerzo terapéutico desde lo curativo hacia lo paliativo fue congruente con la situación clínica del niño y es una decisión prudente y adecuada. Esta forma de proceder se consideró en la medida en que iría en beneficio del paciente y evitaría el daño, al no realizar intervenciones fútiles (véase caso 1.3).

• Hubo falencias en los procesos de comunicación. Se resaltó la importancia del despliegue de la información de forma oportuna y en el lenguaje adecuado y preciso. Se recomendó utilizar de la enfermería, con acercamientos iniciales desde un proceso de educación continua.

el término reorientación en lugar de limitación6 (véase caso 1.4).

• Igualmente, aunque el desenlace sería inevitablemente fatal, se recomendó resaltar la importancia del cuidado paliativo de calidad (véase caso 1.5) en este momento, que incluyó el acompañamiento permanente al paciente, a los padres y al equipo tratante y, según las necesidades particulares de este caso, con un apoyo clerical, de psicología clínica y de trabajo social.

Por último, el SH&B recomendó contar con una planeación anticipada (véase caso 1.11) de lo que sería el período de fin de vida del bebé y ajustado a las necesidades del niño, de sus padres y del equipo de salud.

Tipo de consultoría: acompañamiento.

Aspectos teóricos

El término estrés moral toma fuerza en el campo de las ciencias de la salud con los aportes de Andrew Jameton desde la Ética de la Enfermería. Si bien el término tiene una relación notable con la enfermería, se extiende a otros profesionales involucrados en el cuidado de la salud como médicos, terapeutas respiratorios, psicólogos, trabajadores sociales, farmacéuticos (Epstein & Hamric,

6 La información dada debería incluir una descripción de lo que significa la reorientación terapéutica, que es diferente al abandono terapéutico o limitación. La reorientación establece nuevos objetivos que, como los previos, se fundamentan en el cuidado pleno del paciente y su familia, en el bienestar y el confort del bebé y el control de los síntomas.

2009), etcétera. El estrés moral se refiere a «un estado emocional negativo como resultado del sentido de responsabilidad y, sin embargo, también un sentido de impotencia» (Landry, 2017, p. 38). Desde Jameton (1984), son tres los elementos que constituyen el concepto de estrés moral: a) una angustia (estrés) psicológica, b) al estar en una situación en la cual se evita que uno actúe c) cuando se sabe qué acciones son moralmente correctas (Epstein & Hamric, 2009; Jameton, 1984, 2017).

El caso que aquí señalamos permite identificar cada uno de los elementos señalados por Jameton (1984). Las enfermeras expresaban un malestar, una angustia psicológica (elemento a de Jameton) que las llevó a consultar con el SH&B. Esta angustia tenía que ver con una imposibilidad de este grupo de profesionales para hacer intervenciones (elemento b de Jameton) en un paciente al cual percibían como inadecuadamente limitado y en donde, desde su juicio moral, el proceder correcto era hacer; para este caso, continuar un manejo clínico con intenciones curativas (elemento c de Jameton).

Esta situación hace visible la pluralidad moral que se ha mencionado en otros apartados del texto (véase sección Desde dónde partimos), pues en este caso es evidente que cada actor de este escenario (médicos, enfermeros, familia) actúa desde el mejor interés del paciente: los médicos reorientaron el esfuerzo terapéutico (véase caso 1.4) por la condición clínica del niño, pero esta condición que ilustró ausencia de medidas curativas en el menor no era evidente para las enfermeras. Ellas, por el contrario, percibían una situación de injusta limitación. La percepción de un proceder moralmente incorrecto

en las enfermeras estaba dada por una evaluación parcial del caso del menor. En estos contextos se realiza lo que el SH&B denomina resignificación (véase capítulo 2).

En la práctica clínica muchas situaciones complejas son fuente de estrés moral: los retos al final de la vida como ante el inicio –o retiro– de procedimientos invasivos o dolorosos percibidos como fútiles (Dzeng & Curtis, 2018) (véase caso 1.3), los conflictos entre los equipos de trabajo, las jerarquías en la toma de decisiones e, indudablemente, la incertidumbre médica, el empleo agresivo de la tecnología, el querer satisfacer las peticiones desproporcionadas de las familias, la imposibilidad para la elaboración del duelo por la muerte de un paciente querido, el exceso de carga laboral administrativa para el personal asistencial y las estructuras administrativas de las instituciones de salud y, entre muchos otros (Prentice, Janvier, Gillam, & Davis, 2016), los dilemas éticos (Landry, 2017).

En este punto puede resultar útil señalar la diferencia entre dilema moral y estrés moral (véase capítulo 2 sección i). El dilema moral da cuenta de una situación en la cual los principios éticos entran en tensión, el estrés moral es un fenómeno que experimenta el sujeto. La relación entre la experiencia privada de estrés moral y los dilemas éticos es compleja. El estrés moral no se presenta única y absolutamente en presencia de dilemas éticos, el sujeto puede experimentar estrés moral en ausencia de dichas tensiones entre principios morales. El estrés moral, entonces, es una experiencia individual y privada, el dilema ético da cuenta de una situación que trata siempre tensiones entre principios morales.

La toma de decisiones que se experimenta ante el estrés moral puede generar daños al sí mismo. Cuando el sujeto debe decidir y experimenta estrés moral se sentirá obligado a tener que hacer algo en contra de aquello que cree es lo moralmente correcto, lo que puede generar un daño autoinfligido causado por lo que Gilligan (2013) llama «la traición a “lo que está bien”» (p. 14) por la diferencia que se produce entre lo que se ha decidido que es lo correcto y lo que realmente se hace. Estas situaciones menoscaban la capacidad de confiar en la propia experiencia y conocimientos, pues es desde la propia experiencia y saber que el sujeto determina aquello que es lo moralmente correcto. Ante una situación de estrés moral el individuo se siente apresado, sin la opción de que su propia voz sea escuchada.

Cuando el estrés moral se presenta en el contexto de un dilema ético el estrés moral parece inevitablemente atado a esta experiencia, pues cualquiera que sea la decisión que se tome, alguien saldrá inevitablemente dañado. Un aprendizaje necesario en estos escenarios –los que tratan situaciones de dilemas– es aceptar la inevitable transgresión moral, pues resulta imposible tomar una decisión que evite a cabalidad el daño y que no tenga como parte de la experiencia de ello la vivencia del estrés moral.

El estrés moral tiene importantes consecuencias negativas. Ejemplo de ello es lo que describen Dzeng y Curtis (2018) cuando hablan del estrés moral como una experiencia muy común en las Unidades de Cuidado Intensivo, espacios que, por el avance de la tecnología,

enfrentan a los clínicos a desafíos éticos difíciles de manejar como el caso de intervenciones al final de la vida.

Aspectos bioéticos

Varios aspectos bioéticos podrían considerarse en un intento por abordar la complejidad del estrés moral. Podemos mencionar, inicialmente, que el estrés moral es un fenómeno inevitable en la práctica del cuidado de la salud, por lo que son imperativos su conocimiento y el desarrollo de herramientas para su afrontamiento. Epstein y Hamric (2009) señalan a la exclusión –ausencia– de la discusión bioética como un posible origen del estrés moral. La discusión bioética, pensada como aquella conversación significativa, que incluye todas las perspectivas y a todos los involucrados relevantes, ayuda a prevenir y/o a aminorar –si está presente– el estrés moral. En este sentido, y como se menciona en otras secciones de este libro, acudir al servicio de Consultoría Bioética e identificar la ausencia de un dilema bioético no implicaría el fin o la ausencia de búsqueda de la consultoría; por el contrario, es la oportunidad para escuchar con atención a quienes consultan, oír sus voces, y reconstruir entre todos aquello que motiva la búsqueda del apoyo bioético. El abordaje del estrés moral, por ello, se espera incluya los intereses de cualquier persona que, como parte del grupo de sujetos involucrados en la atención en salud (profesionales, pacientes y familias), viva esta experiencia y busque acompañamiento.

Estrés moral e intereses personales (individualidad moral) están, entonces, relacionados; no en vano autores como Prentice y colaboradores (2016) proponen para el

abordaje de estas situaciones la consideración de aspectos como la subjetividad moral y el estrés moral asociado. Ya hemos mencionado puntos sobre el estrés moral. Sobre la subjetividad moral, se trata de reconocer la pluralidad moral de nuestra sociedad (véase segunda parte: Desde dónde partimos), lo que genera valoraciones morales entre sujetos que pueden estar en conflicto, como el caso que aquí se plantea, y que, por tanto, son proclives a generar estrés moral7. Por otra parte, reconocer estas diferencias, así como el rol que tiene el paciente y su familia en la toma de decisiones en salud (véase capítulos 2 y 3), le permite al equipo de salud compartir el peso de la responsabilidad en la toma de una decisión y previene en el paciente y su familia la experiencia de una sensación de desolación y absoluta responsabilidad frente a una decisión difícil.

Por último, queremos señalar que la ambigüedad y la incertidumbre son elementos propios de nuestra condición humana, de nuestra convivencia con otros y, por supuesto, del acto médico. Una recomendación bioética –cualquiera de ellas– no será siempre y cien por ciento certera, absoluta y abarcadora de todas las expectativas y demandas, pero sí puede ser prudente para cada situación y, de esta manera, que busque el mejor camino para quien necesita de cuidado. Este tipo de decisiones prudentes permiten un mejor afrontamiento del estrés moral.

7 Si las valoraciones morales fueran iguales no tendría lugar el estrés moral ni sería necesario realizar, por ejemplo, procesos de toma de decisiones compartidas pues todos estaríamos siempre de acuerdo.

1.2 Un caso sobre final de la vida, ¿dilema?

Paula Prieto Martínez

Nathalia Rodríguez Suárez

Caso clínico

Paciente que estaba en la quinta década de la vida, con nivel educativo universitario, procedía de una ciudad cercana a la capital, sin hijos. Tenía antecedente de insuficiencia renal crónica avanzada en estadio V, secundaria a glomerulonefritis inespecífica que requirió trasplante renal en dos oportunidades (en su juventud y, en segundo momento, cerca de 20 años después) y, además, con trastorno depresivo mayor. El paciente tenía una función renal y clase funcional adecuadas para su vida diaria. Ingresó por urgencias donde se hizo diagnóstico de neumonía multilobar, síndrome de dificultad respiratoria aguda, hipertensión pulmonar y hemorragia de vías digestivas. Requirió para su manejo de ventilación mecánica invasiva en Unidad de Cuidado Intensivo (UCI), con evolución satisfactoria y se trasladó a hospitalización general. Una semana después fue trasladado nuevamente a UCI por falla respiratoria con intubación endotraqueal. Dos días después se realizó extubación programada. Sin embargo, la mañana siguiente el paciente progresó a falla ventilatoria y se instauraron múltiples

estrategias ventilatorias no invasivas, sin obtener respuesta terapéutica. Se consideró que existía indicación médica para la reinstauración de ventilación mecánica invasiva para su cuadro de neumonía, pero algunos miembros de la familia expresaron en varias ocasiones que el paciente había manifestado, después de ser extubado, su voluntad de no recibir terapias invasivas. El paciente había mencionado este deseo al equipo médico y terapéutico en algunas oportunidades durante su estancia en Hospitalización, pero no existían registros en la historia clínica de estos deseos ni un documento de voluntad anticipada. Se solicitó intervención del Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B) para toma de decisiones compartidas, frente a la inminencia de requerir intubación endotraqueal para ventilación mecánica, en el contexto de duda de los deseos previos del paciente y su capacidad para tomar decisiones dado el diagnóstico de enfermedad mental y su condición clínica en ese momento.

Pregunta ética

¿Debería seguirse el deseo del paciente de no-intervención de manera absoluta en este contexto, por ejemplo, en condiciones de enfermedad potencialmente reversibles?

Proceso de evaluación, recomendaciones y resolución del caso

Evaluación del caso

Nos reunimos (el SH&B) en la UCI inicialmente con el grupo médico tratante para la revisión del caso, en el marco del proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1). El paciente cursaba con un cuadro de origen respiratorio por neumonía multilobar, para ese momento, en fase de tratamiento activo, con falla respiratoria secundaria que requirió instauración de ventilación mecánica invasiva. Por su evolución favorable se realizó una extubación programada el día anterior, sin embargo, el paciente presentó nuevamente deterioro del patrón respiratorio e inminencia de falla respiratoria, situación en donde estaba medicamente indicada la realización de una intubación endotraqueal y el reinicio de la ventilación mecánica. En esta oportunidad, el paciente estaba recibiendo ventilación mecánica no invasiva y sedación endovenosa. El equipo médico en su totalidad estaba de acuerdo con la condición médica altamente reversible del paciente, en particular, por un proceso infeccioso controlable (neumonía) sin una condición de terminalidad (en su caso, con buena función renal).

Ante la duda de la capacidad para tomar decisiones del paciente por el contexto de enfermedad mental (diagnóstico de trastorno depresivo mayor8), nos comunicamos

8 Es importante anotar que el contexto de una enfermedad mental no implica invariablemente incapacidad para tomar decisiones. Se remite al lector al caso 1.9 que trata este punto.

telefónicamente con el psiquiatra tratante, quien manifestó que el paciente había expresado en algunas oportunidades no querer tratamientos desproporcionados, que ya había vivido mucho tiempo enfermo, tomando medicamentos y que estaba cansado.

Las dudas sobre la capacidad del paciente para tomar decisiones en el contexto de una enfermedad mental aumentaban cuando se analizaban los deseos expresados por sus familiares. Lo descrito por la familia del paciente parecía contradictorio ante la situación de progresión a medidas invasivas pues, aunque en varias oportunidades parece que el paciente comentó el deseo de no escalar la intervención a medidas invasivas a las terapeutas respiratorias, una hermana expresaba lo contrario (el deseo de hacer todo lo necesario). Dadas estas opiniones contradictorias, se decidió realizar una nueva reunión, en primera instancia con el psiquiatra tratante del paciente (vía telefónica) y, de manera consecuente, con la hermana del paciente (reunión presencial) para indagar más sobre el tema.

Nos reunimos el SH&B, el equipo médico de intensivistas y la hermana, quien describió al paciente como «un hombre luchador que quiere vivir», señalando con esto la aceptación que tendría el paciente ante medidas invasivas en una situación como la que aquí se describe (una situación de enfermedad altamente reversible); relato que, como se ha descrito, parece inconsistente con los deseos expresados previamente por las terapeutas respiratorias y el psiquiatra tratante. Así mismo, el equipo de UCI comentó que los procedimientos de intubación y ventilación mecánica de la enfermedad durante

su estancia en la UCI se acordaron con el paciente y que él aceptó la realización de estos en momentos previos.

Análisis y recomendación

En un proceso de toma de decisiones compartidas se analizó lo siguiente:

• La autonomía del paciente podría estar reducida en el proceso de la hospitalización cuando aparece el relato de no intervenciones.

• El deseo del paciente de no ser intervenido en el momento de la hospitalización parecía confuso, pues mezclaba dos formas de intervención y que era importante aclarar: una intervención necesaria ante un proceso de enfermedad reversible versus una intervención desproporcionada en un contexto de terminalidad. Lo que se describe como una expresión previa de los deseos del paciente podría encuadrarse en la segunda: el deseo de no recibir una intervención desproporcionada en un contexto de terminalidad.

• El juicio de una no intervención parecía absoluto, pues afectaba el no inicio de aquellas intervenciones desproporcionadas, pero también aquellas necesarias para situaciones como la descrita en este caso: un paciente con enfermedad médica crónica controlada y un compromiso vital que era reversible.

• Dejar el juicio de una no intervención mezclando las dos formas de intervención señaladas podrían ir en contra los deseos del paciente, pues el

grupo de médicos de la UCI comentaba la aceptación por parte del paciente del procedimiento al ingreso a la UCI; además, una de sus hermanas lo describió como un hombre luchador.

• Lo anterior, en particular aquello que trata la diferencia entre intervenciones necesarias versus desproporcionadas, la condición de reversibilidad del cuadro clínico y el respeto por los deseos del paciente irían acordes con la indicación de la intubación endotraqueal9.

Con estos puntos aclarados, y haciendo un balance entre el beneficio de la intervención y la condición actual del paciente de autonomía reducida, se consideró que en ese momento –ante la potencial reversibilidad del cuadro médico actual y, además, por considerar que el evento actual hacía parte de la misma meta terapéutica pactada previamente con el paciente– la intubación endotraqueal y la ventilación mecánica estarían éticamente justificadas en caso de ser medicamente necesarias.

A pesar de esta claridad, se recomendó que, una vez la condición clínica del paciente lo permitiera y si era posible, se lo abordara directamente con el fin de conocer con mayor claridad sus preferencias y deseos futuros ante condiciones de enfermedad y medidas invasivas para la realización de una planificación anticipada que quedara

9 La intubación orotraqueal como medida invasiva para un proceso de respiración mecánica no es un procedimiento invariablemente desproporcionado; la proporcionalidad de cualquier intervención médica tiene que ver, no por una cualidad de la intervención misma sino por el contexto particular del paciente (véase caso 1.3).

consignada en la historia clínica. Se sugirió, además, una nueva valoración por parte de psiquiatría dada la condición de trastorno del estado de ánimo.

Resolución del caso

A pesar de la condición crítica, la evolución se tornó estacionaria, continuó sin soporte vasopresor y, aunque persistía con trastorno severo de la oxigenación, había mejoría de los signos de dificultad respiratoria y el paciente toleraba la cánula de alto flujo, lo que permitió la suspensión gradual de la sedación.

Fue valorado por el psiquiatra al día siguiente, quien lo describió al examen mental como consciente, orientado en tiempo y en espacio. De forma explícita, el paciente manifestó su deseo de no recibir medidas extraordinarias, para este caso, una nueva intubación endotraqueal. Ante esta manifestación del paciente, en una nueva reunión del SH&B con el equipo de la UCI, se decidió reorientar el esfuerzo terapéutico y enfocar todas las medidas terapéuticas hacia control de síntomas y medidas de confort.

Al día siguiente se hizo el traslado a piso y quedó a cargo de Cuidados Paliativos no oncológicos. Como no hubo mejoría a pesar de la ventilación no invasiva, y ante solicitud del paciente de no ser intubado, se inició la sedación paliativa para el control de la disnea. El paciente falleció unas horas después en compañía de su familia.

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartidas.

Aspectos bioéticos

La pregunta que ronda a un grupo importante de solicitudes de CB es si se trata o no de un dilema ético. Los dilemas bioéticos, por su definición, señalan conflictos entre principios morales (Ferrer & Álvarez, 2005). Esto hace que la decisión que se tome afecte siempre e invariablemente uno de esos principios. La pregunta para este caso sería si existe o no un dilema y cuáles serían los principios bioéticos que allí se encuentran en tensión. Para ello se analizará el caso.

El caso describe a un hombre adulto, en un contexto de enfermedad crónica controlada, con historia de depresión, con expresiones previas por parte del paciente de no ser intervenido con medidas invasivas; y hospitalizado por una enfermedad potencialmente reversible que puede causar la muerte en caso de no ser tratada. A partir del análisis del caso se evidencia lo siguiente:

1. Aparecen en escena dos principios bioéticos: por un lado, el respeto por la autonomía del paciente, quien manifestó sus deseos ante algunos familiares y parte del grupo tratante de no ser intervenido con procesos invasivos como intubación endotraqueal y, por otro lado, la beneficencia médica ante una situación médica potencialmente reversible, en un paciente sin condición de terminalidad y completamente funcional.

2. El contexto del paciente cuenta con antecedentes de enfermedad mental por depresión tipo Trastorno Depresivo Mayor, en manejo por parte de psiquiatría. Esta condición psiquiátrica

pone en duda la capacidad para tomar decisiones del paciente (véase caso 1.9).

3. Las manifestaciones de la voluntad del paciente, conocidas a partir del relato de sus familiares, no parecen claras por contradicción de versiones, un grupo familiar –su madre y una de sus hermanas– afirmaban que sí había expresado el deseo de no intervención; otra de sus hermanas señalaba lo contrario.

4. En el momento de la interconsulta, el paciente estaba bajo efectos de sedación endovenosa, razón por la cual no fue posible entrevistarlo para conocer, desde él, sus deseos.

Uno de los pasos del proceso deliberativo es el diagnóstico moral (Fletcher, Hite, Lombardo, & Marshall, 1995) que implica reconocer los principios morales y la situación conflictiva que genera el dilema. Los principios en juego para este caso son el respeto por la autonomía del paciente y la beneficencia médica; la situación es una condición de reversibilidad de la enfermedad y de salud mental que puede afectar la toma de decisiones en el paciente.

Desde el principialismo bioético estarían entonces estos dos principios en conflicto y el camino a seguir sería reconocer qué principio pesa más en esta situación. En la medida en que la autonomía del paciente aparece como reducida, la beneficencia médica pesaría más. Esta mirada es muy cercana a la que se haría desde el proceso de deliberación desde Júdez y Gracia (2001), pues el aporte que hacen los autores a los principios implica una

jerarquía entre ellos, donde la autonomía y la beneficencia están en el segundo nivel de dicha jerarquía. Aquí, si el conflicto estuviera entre un principio de primer nivel y otro de segundo nivel –por ejemplo, entre autonomía y no-maleficencia–, primaría aquel de primer nivel.

La situación que se describe tiene más dificultades, y este es el aporte que puede hacerse desde la Ética de la Conflictividad de Ricardo Maliandi (2010), pues si bien el principialismo bioético es un primer acercamiento efectivo ante situaciones difíciles como la aquí expuesta, parece que es necesario precisar otros puntos. El primero de ellos es la relación entre los principios que aquí se han señalado –respeto a la autonomía y beneficencia médica– y, en segundo lugar, si la tensión entre ellos se traduce en un dilema bioético (véase caso 1.10).

Maliandi (2010; Maliandi & Thuer, 2008) establece una relación entre los cuatro principios del Principialismo Bioético10: autonomía-justicia y beneficencia-no maleficencia. Esta forma de relación intenta ilustrar la exclusión entre ellos11. Por ejemplo, en lo que trata la re-

10 La relación que propone Maliandi y Thuer (2008) lo hace desde la propuesta de sus principios que son la conservación (no-maleficencia), la realización (beneficencia), la universalización (justicia) y la individualización (autonomía). Se sugiere revisar el autor para notar las semejanzas y diferencias entre estos principios y los propuestos por el principialismo bioético.

11 La relación entre principios puede verse como la relación que establece desde la metáfora del órgano-obstáculo que Henry Bergson cita para hablar sobre la vida y la muerte. La metáfora del órgano-obstáculo de Henri Bergson es citada y descrita por Vladimir Jankélévitch en diferentes textos, entre ellos La Muerte (Jankélévitch, 2009). Esta metáfora permite ver una relación entre contrarios que es, simultáneamente, necesaria y paradójica, y no por ello excluyente. Bergson utiliza como ejemplo el órgano de la visión (de allí la metáfora): el ojo. El ojo, en tanto órgano de la visión, permite ver determinadas cosas; por ejemplo, los rayos del sol o los colores del arcoíris;

lación entre autonomía-justicia, permitir que uno de estos principios se exprese implica la no expresión del otro, como el caso de un paciente que desea ser trasplantado por segunda vez, el respeto a su autonomía iría en contra del principio de justicia pues sería su segunda vez; ya tuvo una oportunidad y la lista de espera es siempre larga. Esta relación de exclusión entre principios no se presenta cuando se hacen pares de principios diferentes, por ejemplo, entre autonomía-beneficencia médica, pues la expresión de uno no implica necesaria e inevitablemente la no expresión del otro. Esto no quiere decir que en ausencia de esta relación de exclusión no pueda existir tensión y/o conflicto entre principios; lo que quiere decirse es que esa tensión tiene un carácter diferente. La relación entre autonomía-beneficencia en atención en salud aparece con frecuencia y, por supuesto, genera tensiones, pero esas tensiones, por la relación descrita entre los principios desde Maliandi (2010), no generan un daño inevitable; es decir, no se trata necesariamente de un dilema. El caso que aquí se ha expuesto da cuenta de un curso de decisiones que no generó un daño inevitable a algún sujeto, sino una tensión entre principios que generó conflictos –mas no dilemas– y que fue necesario analizar. Este tipo de intervención es pero, al mismo tiempo, el ojo en tanto tal limita aquello visible, es decir, no es posible ver los rayos X o las ondas de radio. De esta manera, los principios de autonomía-justicia pueden verse como esta diada paradójica, no excluyente. Para ilustrar el punto de los principios de manera pedagógica solamente se hace alusión a lo que implica la mutua exclusión entre estos, sin resaltar en el cuerpo del texto lo que en esta nota al pie se señala.

el que realiza el SH&B con la CB como toma de decisiones compartidas.

En escenarios de salud parece existir la siguiente guía en lo que trata la tensión entre estos principios: cuando el paciente no puede decidir por sí mismo, prima la beneficencia médica. Por otro lado, cuando el paciente puede tomar sus propias decisiones, prima el respeto por su autonomía. Para el caso aquí descrito, por esto, no se presentaba un dilema, sino una tensión entre la autonomía y beneficencia.

La guía que se señala acerca de la primacía de la beneficencia o la autonomía según el contexto debe evaluarse con cautela, teniendo presente que existen formas de extender la autonomía en ausencia de capacidad para ello, como en el caso de las voluntades anticipadas (véase caso 1.6) y que tratamientos que se vean beneficentes desde la perspectiva médica pueden ser fútiles para el paciente (véase caso 1.3).

Para cerrar este caso, cabe señalar un punto adicional: es importante que la beneficencia médica siga los principios de precaución y prudencia ante la incertidumbre del acto médico (Domen, 2016), pues cualquier situación de enfermedad, aunque parezca altamente reversible, puede dar un giro y complicarse en cualquier momento. Esta cuestión que refleja la probabilidad del curso de la vida y que se traduce en incertidumbre médica lleva a tener siempre presente la necesidad de proponer metas de tratamiento que permitan, a futuro, reorientar la intervención de ser necesario (véase caso 1.4).

1.3 ¿Quién decide sobre un tratamiento?

Sobre futilidad y otros términos relacionados

Cecilia Adriana Álvarez Cabrera

Nathalia Rodríguez Suárez

Paula Prieto Martínez

Caso clínico

Paciente de pocos meses de edad, único hijo de padres jóvenes migrantes asentados en territorio colombiano, con escasa red social de apoyo, quien fue hospitalizado para la realización de una derivación ventrículo-peritoneal (DVP), con intención paliativa, para el tratamiento de hidrocefalia activa secundaria a toxoplasmosis congénita cuyo diagnóstico y tratamiento fueron tardíos. Esta intervención permitiría el egreso hospitalario del bebé. A su ingreso se identificó una infección respiratoria adquirida en la comunidad por lo que no fue posible realizar la DVP. Su condición clínica se deterioró, requería traslado a la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico (UCIP) e inició de ventilación mecánica. Después de dos semanas de estancia en la unidad, y aún con requerimiento permanente de oxígeno, el bebé fue trasladado nuevamente a Hospitalización de Pediatría. Sin embargo, presentó cuadros febriles intermitentes que retardaron todavía más la cirugía. Durante este tiempo,

las diferentes especialidades involucradas en el manejo del paciente abordaron con los padres el tema de la condición actual del niño y que trataba la imposibilidad de la realización de la cirugía y de su pobre pronóstico neurológico, con opciones prácticamente nulas de recuperación funcional. Se reforzó la intención paliativa, pero no curativa de la DVP; y del pobre impacto sobre el pronóstico neurológico dada la severa lesión encefálica producida por toxoplasmosis y por su deterioro clínico secundario al cuadro infeccioso. A pesar de lo anterior, los padres insistieron de forma persistente y demandante para la realización de la DVP. La última semana la condición respiratoria del bebé se deterioró, se identificó una nueva infección y progresó a dificultad respiratoria severa con inminencia de falla ventilatoria. El equipo médico tenía dudas sobre el traslado a la UCIP del menor y sobre el curso del tratamiento a seguir. Solicitaron apoyo al Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B).

Pregunta ética

¿El equipo médico debería seguir los deseos de los padres y trasladar al bebé a la UCIP y realizar la DVP?, ¿sería útil su traslado y la realización de dichas intervenciones?

Resolución del caso

El SH&B se reunió con el grupo tratante y luego con los familiares del paciente en el marco del proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1). Dado que el paciente tenía una mínima opción de recuperación funcional neurológica por la extensa lesión encefálica documentada en la Resonancia Magnética Nuclear Cerebral (RMNc) y el electroencefalograma (EEG), las intervenciones médicas en la UCIP no tendrían ningún impacto benéfico sobre su cuadro neurológico y la instauración de la ventilación mecánica invasiva conllevaría en su caso riesgos adicionales como requerir traqueostomía y gastrostomía que, invariablemente, impactarían la calidad de vida del bebé y de sus padres; el equipo médico, en un ejercicio de valoración del riesgo/beneficio, encontró que el traslado a UCIP sería fútil.

Los padres del bebé habían manifestado el deseo de traslado a UCIP y de intervención para la realización de la DVP de manera persistente. En reunión con el SH&B y los padres del bebé encontramos percepciones inadecuadas en los padres sobre las intervenciones; los padres asumían un impacto positivo y un desenlace benéfico ante dichos procedimientos, lo que estaba asociado al dolor ante la pérdida del menor con un duelo anticipatorio (véase capítulo 4 sección 4.2) y que explicaba la insistencia de los padres ante la realización de estas intervenciones.

En el proceso de la consultoría se resignificaron estas percepciones inadecuadas en los padres, educándolos acerca de la futilidad del traslado del bebé a la UCIP y de otras intervenciones (véase capítulo 2 sección i.ii).

La resignificación de las intervenciones permitió la reorientación del esfuerzo terapéutico (véase caso 1.4) del bebé hacia el cuidado paliativo, con un acompañamiento permanente, con adecuado control de síntomas y del sufrimiento. El niño permaneció en la Unidad de Cuidados Intermedios, con el objetivo de brindar cuidado paliativo de calidad. El bebé falleció a los 15 días en compañía de sus padres.

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartidas.

Aspectos teóricos

El inicio o retiro de tratamientos médicos es una de las grandes cuestiones generadoras de tensión y conflictos en el encuentro médico-paciente, con las descripciones de útil, fútil o potencialmente inapropiado. Determinar si un tratamiento es útil, fútil o potencialmente inapropiado parece el quid de este asunto. Aquí tratamos de generar una descripción, con apoyo de autores expertos en el tema y enriqueciendo estos desde la experiencia vivida en la Fundación.

Qué está indicado médicamente está relacionado con cuestiones como ¿en qué situaciones estaría indicado un tratamiento?, ¿esta decisión es únicamente médica?, ¿existen tratamientos que están siempre indicados en determinadas condiciones de enfermedad?, ¿un paciente o su familia pueden decidir cuándo iniciar o no un tratamiento? Estas preguntas intentan señalar un término central relacionado con los tratamientos y que, en muchos escenarios, como el descrito en este caso, genera tensiones

en el encuentro médico-paciente y que se complica aun más por el rol de la tecnología: la futilidad.

El término fútil, definido de manera sencilla y como primer acercamiento, hace referencia a algo «de poco aprecio o importancia» (Española, 2017). En escenarios médicos, decir que un tratamiento es fútil, desde la definición de la Australian Medical Association (2014) citada aquí por su claridad y alcance práctico, y adoptada por otros autores (Taylor & Lightbody, 2018), es descrita como «un tratamiento que “ya no proporciona un beneficio a un paciente, o cuando los riesgos del tratamiento superan los beneficios”» (Association, 2014, p. 3)12. En esta definición aparece un término central: beneficio, que tratan autores como el médico y filósofo

Pellegrino (2000).

Pellegrino (2000) plantea que la condición de futilidad estaría relacionada con una desproporción del tratamiento entre su efectividad o beneficio y la carga que impone al paciente. Para el autor, la efectividad está relacionada con la capacidad que tiene el tratamiento de alterar la historia natural de la enfermedad. El beneficio se relaciona con la valoración y deseabilidad de posibles resultados que hace el paciente de un tratamiento. La carga que impone el tratamiento está relacionada con el costo, el dolor, las incomodidades y los inconvenientes que el tratamiento puede producirle; podemos decir, es una valoración del impacto que el tratamiento tendría en su calidad de vida. De esta forma, Pellegrino se aparta del

12 La traducción es nuestra: «treatment that no longer provides benefit to a patient, or where the burdens of treatment outweigh the benefits».

criterio médico como criterio único para la condición de futilidad de una intervención, y más bien, pretende que sea un concepto más abarcador.

La definición citada de futilidad, entonces y desde el contexto de la salud, puede y requiere de una mayor precisión. Por tanto, se proponen clasificaciones de la futilidad y diferencias de estas con otros conceptos como tratamientos potencialmente inapropiados. Por ello, a seguir señalamos, primero, la clasificación del concepto futilidad y, segundo, la cercanía y distancia con otros como el citado (tratamientos potencialmente inapropiados).

Clasificación de futilidad

Lo mencionado hasta ahora acerca de la futilidad no resulta suficiente para identificar, en el encuentro médicopaciente, cuándo estamos frente a tratamientos fútiles. Una forma de aclarar este punto es a través del conocimiento de las clasificaciones que se realizan de este concepto, la más común y que se señala desde diferentes autores es la futilidad cuantitativa y la futilidad cualitativa (Fost, 2011; Schneiderman, Jecker, & Jonsen, 1990; Taylor & Lightbody, 2018).

Futilidad cuantitativa o fisiológica

La revisión de la literatura sobre el término futilidad cuantitativa sugiere dos definiciones, una de ellas asocia este término al fracaso de una opción terapéutica en relación a la consecución de un objetivo fisiológico (Fost, 2011). La segunda hace referencia más a la inutilidad de un tratamiento según un umbral de casos observados que se describen como una cantidad considerable para dar

este veredicto (Schneiderman, et al., 1990). Esta forma de describir la futilidad cuantitativa da cuenta de lo siguiente: existen tratamientos no indicados, desde la evidencia médica, no recomendados para ciertas condiciones de enfermedad; pero, además, en casos particulares, un tratamiento puede no alcanzar el objetivo fisiológico propuesto. Para estas dos situaciones, entonces, hablamos de futilidad cuantitativa.

La toma de decisiones que implica el inicio o no de una terapia o su suspensión, desde lo descrito en la futilidad cuantitativa, estaría en manos del equipo médico, quienes, con un grado de certeza fundamentado en la evidencia médica13, tendrían la facultad para tomar la decisión sobre el inicio o no de aquel tratamiento, o retiro del que está instaurado. Aunque esto pareciera claro –la indicación de tratamientos o retiro de estos a través de la evidencia médica–, la experiencia clínica permite considerar los siguientes aspectos que complejizan la toma de decisiones acerca del inicio de tratamientos –o su retiro– con la evidencia médica como único criterio (Fost, 2011):

a. la evidencia médica sobre la cual se basa una decisión puede ser inadecuadamente interpretada o insuficiente,

b. el criterio de tratamiento no efectivo es ambiguo en la medida en que parece un juicio de valor, y

13 Se espera que esta evidencia implique la mejor evidencia disponible, pero, como indican autores como Schneiderman y colaboradores (1990), esto también involucra la experiencia del profesional de la salud y experiencias compartidas con colegas, entre otras.

c. la efectividad de los tratamientos está relacionada con puntos de corte arbitrarios.

Estas dificultades ante la determinación de una indicación médica reflejan que el criterio de utilidad cuantitativa –pensando con esto la definición de futilidad cuantitativa y la utilidad como su contrario– no es suficiente en los escenarios descritos. Existe, por tanto, una utilidad cualitativa, es decir, una futilidad cualitativa.

Futilidad cualitativa

La descripción de la futilidad cualitativa tiene que ver con un concepto mencionado al inicio de este capítulo y su diferencia con otro: efectividad y beneficio (Schneiderman, et al., 1990). El efecto tiene que ver con los cambios médicos (fisiológicos, químicos, anatómicos, etcétera) que el tratamiento genera, por ejemplo, en el caso de una DVP remover el exceso de líquido cefalorraquídeo de los ventrículos cerebrales; es decir, el efecto relaciona directamente el tratamiento con el blanco particular para el cual fue diseñado; en este caso, disminuir la presión del sistema ventricular. El beneficio está relacionado con aquello que causa el tratamiento en el sujeto como un todo, esto es, no se limita a evaluar el efecto que causa el tratamiento en una parte aislada del paciente. Aquí entrarían en el criterio de lo benéfico, entre muchas cuestiones, el pronóstico del paciente, su valoración y la de sus familiares ante el tratamiento, el impacto social que pueda tener este (el tratamiento), los efectos no buscados del tratamiento, las preferencias del paciente, entre

otros. Con esto, entonces, un tratamiento, aunque pueda ser efectivo no necesariamente sería benéfico. La futilidad cualitativa, ya con la claridad acerca de lo efectivo y lo benéfico, hace referencia a aquellos tratamientos que, a pesar de conseguir de forma razonable un objetivo fisiológico, no tendrán un impacto positivo para el paciente, lo que se relacionaría entonces con la ausencia de beneficio, para el paciente, del tratamiento en cuestión y que, por tanto, podemos decir que no mejoraría su calidad de vida.

Esta mirada de la utilidad de un tratamiento desde la futilidad cualitativa hace evidente un punto adicional al iniciar o suspender un tratamiento: la percepción subjetiva del paciente y su familia ante dicha intervención. Las metas terapéuticas, cuando se valoran a través de conceptos como la calidad de vida, varían de familia a familia, de cultura a cultura; así, lo que para unos puede ser un desenlace indeseable, para otros podría ser un procedimiento necesario y deseable. Es importante resaltar este punto: el juicio de valor que estos aspectos tratan y que pueden englobarse en el concepto de calidad de vida no pueden, con lo dicho, estar de forma exclusiva en manos del equipo médico. Esta valoración estaría, en primera instancia, en manos del paciente, de aquello que él manifieste como tolerable, aceptable o deseable para su vida. Si el paciente está en condición de autonomía reducida, lo que busque promover su calidad de vida estará a cargo de sus más allegados, en la mayoría de los casos, su familia; quienes se expresarán, entonces, al respecto según la historia personal, sus valores, metas, preferencias y deseos lo expresado del paciente.

Para complementar lo anterior, se tienen escenarios en el encuentro médico-paciente con demandas de inicio de tratamientos desde el paciente y su familia que desde el saber médico se señalan como no indicados; esto permite mencionar unos puntos acerca de los tratamientos potencialmente inapropiados.

Tratamientos potencialmente inapropiados

La futilidad no es la única situación que genera tensiones en el encuentro médico-paciente en lo que trata el inicio o retiro de un tratamiento médico. Otras situaciones que se hace necesario resaltar y que con frecuencia se confunden con futilidad son las que hacen referencia a tratamientos potencialmente inapropiados. Estos tratamientos son aquellos que son solicitados por el paciente y su familia sin que exista un acuerdo para ellos desde el profesional de la salud (Hayes, et al., 2015); es decir, el paciente y su familia solicitan iniciar un tratamiento en contra de las recomendaciones médicas. Estas circunstancias en donde el tratamiento parece tener algún efecto buscado por el paciente y que es juzgado como éticamente cuestionable desde el profesional de la salud hace parte de los tratamientos potencialmente inapropiados (Bosslet, et al., 2015). La dificultad que parece darse al definir este tipo de tratamientos es lo que implica la valoración ética. Estas consideraciones éticas las señalan Bosslet y colaboradores (2015) como relacionadas con cuestiones como pocas probabilidades de satisfacción del tratamiento, altos costos y la búsqueda de metas o valores controversiales con su inicio.

Cuando el personal de salud se enfrenta a solicitudes de pacientes y familias ante tratamientos que son potencialmente inapropiados tiene lugar una situación de conflicto que requiere ser intervenida. Las sociedades científicas recomiendan un diálogo constante con el paciente y su familia, un proceso de negociación que en nuestro caso señalamos como toma de decisiones compartidas, y alternativas como remisión a otra institución en casos extremos cuando no es posible llegar a acuerdos (Bosslet, et al., 2015).

Los conceptos descritos (futilidad –cuantitativa y cualitativa– y tratamientos potencialmente inapropiados) permiten hacer un análisis enriquecido a propósito del caso de este capítulo. Lo primero que cabe señalar es que, en lo que trata la futilidad, el desafío se encuentra en definir cuándo un tratamiento es fútil. En este caso, y cuando se trata la futilidad cuantitativa, la evidencia médica facilita esta toma de decisiones, aunque esta debe ser prudente pues, como se mencionó en la sección de este concepto, la evidencia médica no es absoluta, diremos, es del orden de la incertidumbre (Domen, 2016).

Cuando un tratamiento es descrito como fútil –desde una perspectiva cuantitativa o cualitativa–, el curso a seguir es reorientar el esfuerzo terapéutico, pues, en la medida en que el tratamiento se ha reconocido como tal, se hace necesaria la puesta en marcha de otras intervenciones médicas para el cuidado del paciente (véase caso 1.4 y 1.5). Cuando se reorienta el tratamiento de un paciente existe el riesgo de que desde el paciente y su familia se perciba la reorientación como un abandono en el cuidado pues este tipo de experiencias estarían relacionadas

con situaciones que pueden describirse como «no se hará nada». Reorientar es un cambio, no un cese de la intervención médica. Aquí vuelve la centralidad del cuidado en el acto médico (véase capítulo 3 y caso 1.4: gráfico 2 –algoritmo para reorientar el esfuerzo terapéutico–), el reconocimiento de un tratamiento que tiene como fin cuidar (los tratamientos médicos no solo tienen la finalidad de curar como en el Cuidado Paliativo), y la importancia de frases dirigidas al paciente y su familia que señalen el proceder médico en estas circunstancias: «lo vamos a cuidar».

Los tratamientos que son potencialmente inapropiados plantean otras cuestiones14. Estas circunstancias de demanda de intervenciones desde el paciente y su familia pueden relacionarse con el ejercicio sobredimensionado de la autonomía, ya descrito en otras secciones de este libro (véase segunda parte Desde dónde partimos).

El desafío, en estas circunstancias, tendría que ver con un proceso de negociación con el paciente y su familia, con la llegada a acuerdos desde la toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1).

Hay un punto más a notar acerca de los tratamientos fútiles y potencialmente inapropiados. El reconocimiento de un tratamiento como útil, fútil o potencialmente

14 Un punto que debe notarse en los tratamientos potencialmente inapropiados es la diferencia entre la finalidad del tratamiento y su efecto. Un tratamiento puede tener diferentes efectos, así como distintas finalidades. Por ejemplo, algunos medicamentos antidepresivos y anticonvulsivantes tienen un uso profiláctico en sujetos con migraña, es decir, el medicamento que tiene un efecto antidepresivo puede tener una finalidad profiláctica en cefaleas tipo migraña. El efecto y la finalidad pueden aparecer juntos (el efecto antidepresivo con una finalidad antidepresiva), aunque no necesariamente y no siempre van de la mano.

inapropiado puede cambiar con el paso del tiempo, es decir, un tratamiento que en un momento inicial fue útil, según la evolución clínica del paciente puede tornarse fútil. Esto lleva al profesional de la salud a reconocer situaciones en las cuales un tratamiento podría volverse fútil para un paciente particular. Cuando la utilidad de un tratamiento médico puede cambiar según la evolución de un paciente es importante establecer un techo terapéutico –un límite– de dichas intervenciones por medio de una planificación anticipada de eventos. El proceder que se sugiere en este punto permitirá tener claridad acerca de los objetivos terapéuticos para decidir sobre los tiempos en que se realizarán las intervenciones clínicas en cuestión en conjunto con el paciente y su familia.

Para terminar, cabe destacar los siguientes aspectos:

1. El modelo médico con intención curativa enfocado en el alivio de signos y síntomas es el fundamento de la práctica y enseñanza en Medicina. No obstante, parte de la escuela médica es la comprensión de las limitaciones médicas para prolongar la vida; un tratamiento fútil al final de la vida solo podría retrasar una muerte inevitable (por ejemplo, la administración de un hemoderivado para normalizar una cifra de laboratorio en un paciente agónico). En este sentido, el concepto de futilidad debería también enseñarse y aprenderse.

2. Existen diversas razones por las cuales no debería proveerse un tratamiento fútil: a) no representa ningún beneficio para el paciente, aunque

sí puede ser maleficente (un extremo doloroso sería postergar por poco tiempo una muerte inevitable a costa de dolor y sufrimiento innecesarios), lo que iría en contravía de los principios éticos básicos; b) puede generar estrés moral en el equipo médico al realizar intervenciones que se reconocen como inútiles (véase caso 1.1); c) puede causar una asignación no justificada de recursos de salud, a modo de respuesta al imperativo tecnológico o de tratamiento, que tendría como resultado postergar un desenlace fatal inevitable después de una agonía innecesaria.

3. Los médicos no están obligados a proporcionar tratamientos que se consideren fútiles (desde la futilidad cuantitativa), tampoco están obligados a ofrecerlos como opción terapéutica (por ejemplo, plantear una terapia de reemplazo renal tipo hemodiálisis en un paciente en condición de terminalidad y sin opción de trasplante renal).

4. A pesar de lo anterior, aunque un tratamiento no ofrezca beneficio en términos de curación o tiempo de vida, puede beneficiar al paciente de otras maneras; por ejemplo, extender brevemente la vida para poder regresar a su región de origen como el caso de una quimioterapia paliativa reductora que permita un destete ventilatorio y extubación exitosa para lograr el egreso hospitalario; o para alcanzar a despedirse de un ser amado que viva lejos, con un tratamiento como una infusión de vasopresor por algunas horas.

5. El modelo médico con intención paliativa con frecuencia se relega a las situaciones en las que la intención curativa ha fallado; sin embargo, en las condiciones agudas o crónicas de deterioro irreversible y progresivo de la salud puede ser más apropiado optar por un modelo mixto de atención de forma oportuna.

6. En las discusiones sobre futilidad en niños, debe prestarse especial atención a la condición de los padres como sustitutos legítimos del menor. Cae sobre el equipo médico la responsabilidad de notificar a las instancias competentes para un manejo multidisciplinario (Grupo de Buen Trato Institucional o Bienestar Familiar) aquellas situaciones en las que los padres, sus familias o representantes legales soliciten o insistan en que se realicen tratamientos que se consideren fútiles o potencialmente inapropiados.

7. En aquellos casos clínicos que planteen dificultad para la elección de la opción terapéutica es recomendable realizar el ejercicio sobre la identificación o establecimiento de los objetivos terapéuticos que se buscan con la intervención, no descartar el reconocimiento de opciones fútiles o potencialmente inapropiadas y acudir a juntas médicas multidisciplinarias y Bioética para el debate amplio.

1.4 De Cuidados Intensivos a Cuidados

Paliativos. Un caso sobre reorientación del esfuerzo terapéutico

Caso clínico

Paula Prieto Martínez

Paciente cercano a la sexta década de la vida, procedía del área rural, y con actividades ocupacionales que implicaban tareas operativas. Fue traído en traslado primario desde el centro de salud de su área rural. Lo encontraron en su casa con hemiparesia derecha y afasia. Fue valorado por neurología, quienes diagnosticaron un accidente cerebro vascular hemorrágico de posible etiología hipertensiva en regiones frontotemporoparietales izquierdas, con hematoma intraparenquimatoso secundario. El paciente fue llevado a drenaje quirúrgico y se trasladó a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), con un pronóstico neurológico y vital reservados y con alta posibilidad de muerte o secuelas graves potencialmente muy incapacitantes. La evolución clínica en UCI fue tórpida. Dos días después de su ingreso se realizó una tomografía axial computarizada cerebral (TAC) de control que mostró resangrado abundante e hipertensión endocraneana de difícil manejo. El grupo de Neurocirugía realizó una junta y consideró agotadas las opciones neuroquirúrgicas, con

un alto riesgo de progresión del paciente hacia muerte encefálica. Esto se comunicó a la familia. El servicio de Neurocirugía solicitó acompañamiento por nuestro servicio (SH&B) para reunirnos con la familia y el grupo tratante, para sugerir la reorientación del esfuerzo terapéutico.

Pregunta ética

¿Es adecuado sugerir la reorientación de este caso hacia cuidado paliativo?

Resolución del caso

Por solicitud del equipo de la UCI nos reunimos (el SH&B) con los médicos tratantes para apoyar la decisión de reorientar el esfuerzo terapéutico. Se señaló que se trataba de un paciente con lesión encefálica severa, con síndrome de hipertensión endocraneana severa, refractaria15 a tratamiento médico, sin opción neuroquirúrgica; y con alto riesgo de progresión a muerte encefálica. En la valoración por el equipo médico tratante se consideró que las intervenciones encaminadas al control de la catástrofe neurológica se habían agotado, por lo cual se planteó la opción de reorientar el esfuerzo terapéutico hacia medidas de control de síntomas.

Posteriormente nos reunimos con la familia del paciente para explicar su condición y las opciones de manejo. Se explicó con claridad la gravedad de la situación y la irrecuperabilidad del estado neurológico. Se aclaró

15 Véase caso 1.5 para la definición de refractario

en todo este proceso que el paciente recibiría todos los cuidados para garantizar el control adecuado de síntomas. Se indagó, además, sobre las preferencias del paciente y si se desea apoyo religioso. Durante la reunión se favoreció la expresión de las emociones, se contestaron dudas e inquietudes y se permitió el ingreso de los familiares a la habitación del paciente sin restricciones horarias. Durante los días siguientes el paciente continuó en condición crítica y permaneció hospitalizado en la UCI. La familia recibió información de manera permanente sobre el pronóstico a corto plazo. Dado que la condición médica del paciente no evolucionaba a muerte encefálica y, además, presentaba lesión renal, se descartó la opción de ser candidato para donación de órganos. Se continuó la reorientación de todo el esfuerzo terapéutico en conjunto con el Servicio de Cuidados Paliativos a medidas de confort. El paciente falleció en la UCI en compañía de su familia.

Tipo de consultoría: acompañamiento.

Aspectos teóricos y bioéticos

Las metas tradicionales del cuidado en las Unidades de Cuidado Intensivo (UCI) son reducir la morbimortalidad asociada a enfermedades críticas, mantener la función orgánica y restaurar la salud. Estrictamente, el objetivo en estas unidades de terapia intensiva es el diagnóstico y tratamiento de pacientes que reúnen dos condiciones: primero, una situación crítica, con riesgo actual o potencial de sufrir complicaciones que pongan en peligro la vida y, segundo, el carácter potencialmente reversible del

proceso patológico (Esper, Córdova & Córdova, 2007). El fin último de las UCI es, de esta manera, restablecer la vida del paciente, superar la lesión que amenaza su vida y devolverlo a su estado basal, o incluso, a un estado mejor que el previo.

El objetivo del cuidado intensivo no es meramente aumentar o prolongar la supervivencia, sino reducir la mortalidad y morbilidad (Cook & Rocker, 2014), lo que ha sido posible gracias a los avances tecnológicos y terapéuticos, aunque a pesar de estos avances, las tasas de mortalidad de acuerdo con diferentes series son de 6% a 40%, lo que depende de la gravedad de la enfermedad y del grupo de enfermos atendidos. El 14% de los pacientes mayores de ochenta y cinco años de edad fallecen en la UCI (Cook & Rocker, 2014). En Colombia se tienen reportes de diferentes hospitales con porcentajes cercanos a los descritos en el exterior como 14,15% (Botero-González, et al., 2010) y 32% (Gutiérrez, 2016) de mortalidad.

Estas altas tasas de mortalidad señaladas hacen evidente que, aunque los pacientes ingresan a las UCI con miras a mejorar una condición crítica, es decir, asumiendo que se recuperarán de la condición de base que pone en peligro su vida, este escenario puede cambiar por la evolución clínica del paciente. En estos casos ya no es posible una recuperación en el paciente y, por el contrario, su condición médica empeora. Es en esos momentos donde se hace necesario reevaluar la actual condición del paciente, establecer un balance entre los tratamientos y sus beneficios y acordar metas de tratamiento acordes a esa nueva situación.

Cuando las circunstancias cambian y ya no es posible la recuperación del paciente se deberán tomar nuevas decisiones respecto a su tratamiento para evitar un «alargamiento inadecuado de los procesos inevitables» (Lorda, López, Sagrario & Cruz Piqueras, 2014, p. 9) pues, a pesar de las posibilidades de la ciencia y la tecnología para intervenir procesos de enfermedad con el fin de evitar la muerte, esta sigue siendo una posibilidad (véase capítulo 4). En palabras de Lorda y colaboradores (2014) en las UCI

[…] los conocimientos y tecnologías ligados a esta área de la Medicina nos han permitido modificar las circunstancias, modo y momento de la muerte de las personas que acceden a dichos recursos. Sin embargo este enorme logro tiene también un lado menos positivo: el posible alargamiento inadecuado de los procesos inevitables de muerte de forma poco razonable, con el consiguiente incremento del sufrimiento de pacientes, familias y profesionales (p. 9).

Cuando se hace necesario reevaluar la situación del paciente en estas condiciones –y en general a lo largo del cuidado de los pacientes– la toma de decisiones clínicas debe realizarse en el marco de la toma de decisiones compartidas. Para poder lograr una buena decisión clínica, teniendo presente el respeto a la autonomía del paciente y el criterio médico, es indispensable que se haga un balance y ponderación cuidadosa de los riesgos y beneficios de cada opción terapéutica propuesta; esto es, reconocer la indicación médica del tratamiento (véase

caso 1.4), el pronóstico del paciente, los deseos del paciente si los puede manifestar o sus decisiones previas, la opinión y contexto de su familia, así como su entorno social (Lorda, 2008).

El proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1) implica un diálogo entre el paciente, su familia y el equipo tratante para buscar un equilibrio entre dos extremos que se deberían evitar: por un lado, el paternalismo que impone sus decisiones asumiendo qué es lo mejor para el paciente, considerándolo incapaz de decidir sobre su salud y, por el otro, el limitarse a informar las alternativas terapéuticas para que sea el paciente quien decida sin el apoyo, la opinión y la experiencia de los profesionales de la salud (Páez, 2015).

Lo anterior privilegia, entonces, la autonomía de los pacientes para que las iniciativas terapéuticas se orienten de acuerdo con sus deseos y preferencias, teniendo en cuenta su contexto y entorno familiar y social. Privilegiar las preferencias del paciente no quiere decir ausencia de participación médica. Dejar a los pacientes solos, sin la participación y guía activa del grupo médico, puede generar angustia y da paso a interpretaciones inadecuadas de la información recibida (Forte, Kawai & Cohen, 2018). En palabras de Estella y colaboradores (2019), «la decisión ha de ser clínica, que part[a] del equipo asistencial para informar posteriormente a los familiares de la misma, evitando de esta forma que suponga una carga más de responsabilidad en momentos tan complicados para ellos» (p. 3). La toma de decisiones debe hacerse teniendo en cuenta no solo la parte científica –afinando el diagnóstico y el pronóstico, en lo posible, en un

grupo multidisciplinario–, sino los valores de las partes involucradas. La toma de decisiones compartidas, de esta manera, permite un proceso de pacto conjunto entre el paciente, la familia y el equipo médico y, por ello, se convierte en la estrategia ideal para lograr acuerdos entre todos los interesados16.

En el escenario de un paciente hospitalizado en la UCI, cuya condición clínica es crítica desde el inicio o empeora durante su estancia, se hace necesario entonces un nuevo abordaje de su situación. Esto implica un análisis médico juicioso de las medidas instauradas para establecer si se han tornado fútiles para este paciente particular (véase caso 1.3). Llegada esta conclusión, será el momento de plantear una limitación o reorientación del esfuerzo terapéutico (RET)17.

La RET se define como

la retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier otra intervención que, dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y calidad de vida futuras, constituye, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, algo

16 Esta recomendación y las demás realizadas en este capítulo aplican tanto para la población adulta como pediátrica.

17 Inicialmente se utilizaba la expresión limitar (limitación del esfuerzo terapéutico). La palabra limitar puede ser entendida de manera negativa y por ello se sugiere el término reorientar o adecuar el esfuerzo terapéutico. Esto tiene que ver con la descripción de la situación que implica reorientar y que intenta señalar el agotamiento de las medidas para curar, pero quedan todas aquellas medidas necesarias para el cuidado del paciente (véase capítulo 3 sección 3.2 El thelos del acto médico) como el control de síntomas de manera adecuada (Roncancio & Garzón, 2015). En este texto se usarán como sinónimos.

fútil, que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría (Lorda, et al., 2014, p. 17)18.

La RET implica, de esta manera, tanto retirar (en inglés withdraw) como no iniciar (en inglés withhold) medidas terapéuticas en la medida en que el grupo médico estima que, en la situación concreta del paciente, estas resultan inútiles o fútiles ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológica, sin la posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima (Lorda, 2008).

La RET es una buena práctica médica que evita el mantenimiento de tratamientos fútiles y el encarnizamiento terapéutico. En estos casos, el equipo de salud llega a una conclusión razonada, fundamentada clínicamente y en lo posible consensuada con el paciente y/o su familia, sobre la inutilidad de las acciones terapéuticas que intentan mejorar el pronóstico del paciente, lo que en opinión del equipo de profesionales solamente está retardando artificialmente una muerte inevitable. Esto permite plantear nuevas opciones de manejo integral. Los pacientes de la UCI que necesitan una RET serán aquellos que han llegado a una condición de irrecuperabilidad por la gravedad de su enfermedad y en quienes las medidas adoptadas se tornan fútiles.

18 Las cursivas son nuestras.

Desde el punto de vista ético y jurídico no existen diferencias entre retirar o no instaurar19. Son equivalentes y no se reconocen diferencias entre dichos actos desde el punto de vista descriptivo mecánico; es decir, si son acciones de quitar u omisiones de no poner. La no diferencia entre estas acciones está dada en la medida en que un tratamiento puede ser fútil antes de ser iniciado o tornarse fútil con el progreso de la enfermedad del paciente. En la primera se trataría de una omisión al no poner el tratamiento, en la segunda una acción de quitar aquello que en el curso de la enfermedad se tornó fútil. La legitimidad de la RET, con esta descripción, no se deriva entonces de esta cuestión operativa –quitar o no iniciar–, sino del juicio sobre la futilidad de la medida. En cualquier caso, retirar o no iniciar dichas medidas permite que la enfermedad siga su curso y, por lo tanto, es la enfermedad la que produce la muerte del enfermo y no la actuación del profesional. La RET permite la muerte en el sentido que no la impide, pero en ningún caso la produce o la causa20.

19 Aunque jurídicamente no existe diferencia entre estas dos acciones, estas resultan moralmente diferenciables en la medida en que son estas, si bien dos tipos de actos, una es un acto por comisión –el acto de retirar– y la otra por omisión –acto de no hacer, no instaurar un tratamiento–. Estas diferencias se tratan someramente en el capítulo 3 sección 3.3 sobre El thelos del acto del paciente.

20 Esta diferencia entre permitir la muerte y producir la muerte es clave, pues es lo diferencia la RET de la eutanasia Es importante diferenciar la RET de la eutanasia. Para Lorda (2008) la diferencia es que la primera se permite a la enfermedad poner fin a la vida del enfermo, mientras que la segunda, el médico «produce» o «causa» la muerte. Existen unas condiciones mínimas para que la eutanasia se realice: 1. debe existir una petición expresa, reiterada en el tiempo, e informada por parte de los pacientes en situación de capacidad; 2. debe existir un contexto de sufrimiento, entendido como

La RET no solo se aplica a las medidas de soporte vital, sino a cualquier tipo de intervención terapéutica o de diagnóstico que pueda ser etiquetada como fútil. Esta práctica, como ya se mencionó, trata de evitar la obstinación terapéutica o distanasia –también conocida como encarnizamiento terapéutico21–. De manera que cuando un profesional, tras una evaluación ponderada de los datos clínicos de que dispone, concluye que una medida terapéutica resulta fútil y desproporcionada, no tiene ninguna obligación ética de iniciarla y, si ya la ha iniciado, debería proceder a retirarla (Lorda, 2008).

Al hacer la RET se respetan los principios de no maleficencia, ya que no se aplica a un paciente un tratamiento que está contraindicado, que causa una complicación evitable, un daño o cualquier tipo de lesión; el de beneficencia, porque promueve lo mejor para el paciente, evitando su sufrimiento; el de autonomía22, pues respeta los deseos del paciente cuando éstos han sido expresados «dolor total», debido a una enfermedad incurable que el paciente experimenta como inaceptable y 3. debe ser realizada por profesionales médicos (Lorda, 2008). Complementar la información con caso de eutanasia. También es diferente al retiro de un soporte vital o de un tratamiento por petición expresa de un paciente (Lorda, 2008).

21 Se entiende por encarnizamiento terapéutico o distanasia «prolongar exageradamente la agonía, el sufrimiento y la muerte de un paciente. Tratamiento inútil, cuya consecuencia es una muerte médicamente lenta y prolongada, con mucha frecuencia acompañada de sufrimiento. Está en juego la dignidad humana» (Hernando García, 2014, p. 627).

22 En lo que trata el respeto de la autonomía, es importante evaluar los deseos de los pacientes a través de ellos mismos, en los casos en que sea posible; o desde sus familias. Se debe indagar sobre la existencia de una planificación anticipada con los médicos tratantes y de voluntades anticipadas en los casos en los que el paciente no tenga capacidad de decisión (véase caso 1.6).

previamente23, o a través de una voluntad anticipada y, finalmente, el de justicia, ya que administrar recursos limitados a pacientes irrecuperables puede excluir a otros más necesitados o con expectativas de recuperación (Canteros, Lefeubre, Toro & Herrera, 2007).

La RET, con lo descrito, es moralmente obligante y está soportada por el principialismo bioético. Es importante, por tanto, reconocer cuándo no hay respuesta a los tratamientos. A partir de ese momento debe plantearse la RET, teniendo como objetivo el alivio de los síntomas para conseguir que el paciente esté lo más cómodo posible. El proceso de una RET implica el cambio de objetivos del acto médico, en estos casos se pasa de curar a cuidar (véase capítulo 3). Este giro hacia el cuidado tiene el fin de lograr el alivio de los síntomas, con un proceso adecuado de información hacia el paciente y su familia para evitar la sensación de abandono.

Lo anterior debe reforzarse con un adecuado y completo registro en la historia clínica del paciente, donde se establezcan con claridad las metas terapéuticas establecidas inicialmente –con límites de tiempo claros–, el uso razonable de todos los esfuerzos para lograrlas, el agotamiento de los recursos disponibles y la futilidad de las medidas instauradas o de aquellas que no se iniciarán.

23 El paciente en la Unidad de Cuidados intensivos también podría rechazar, si tiene la capacidad para hacerlo o ha dejado previamente sus deseos manifestados en un documento de voluntad anticipada, la continuidad de alguna terapia instaurada o para instaurarse, en la medida que la considere para él como desproporcionada. Nadie puede ser obligado a enfrentar una terapia contra su voluntad, porque está en juego su libertad y autonomía. Esto permite reconocer que un paciente puede rechazar un tratamiento de soporte vital.

Lo anterior evidenciará el esfuerzo médico por lograr la mejoría de un paciente, pero a su vez deja visible el análisis por parte del cuerpo médico de la efectividad y beneficio de los tratamientos instaurados, cuándo se tornan fútiles y en qué momento y bajo qué condiciones se realiza la reorientación del esfuerzo terapéutico, de manera consensuada con el paciente –si es posible–y con la familia.

El proceso de comunicación en el encuentro médico-paciente y, en particular para este caso, al reorientar la intervención a un paciente es de central importancia. El acto de informar, por tanto, adquiere una gran relevancia al punto que, en palabras de Gracia (2004), es «el primer deber de beneficencia del médico» (p. 22). Se debe ofrecer la información necesaria para la búsqueda de acuerdos entre el paciente, su familia y el equipo tratante; por ello, la comunicación entre estos actores se convierte en uno de los pilares de la atención en salud, y más, en aquella que trata el final de la vida. La toma de decisiones compartidas permitirá, en estos casos, establecer y acordar qué medidas serán retiradas, en qué orden y por quién y, además, dará un rol significativo a la familia al involucrarla en el plan de cuidados (Loncán, et al., 2007)24.

Cabe decir un aspecto que puede presentarse en estos contextos de las UCI donde, ante el deseo de salvar vidas –de curar– y, además, por tener la tecnología

24 Aunque en las consultorías que realiza el SH&B denominadas como acompañamiento ya se ha tomado una decisión acerca del curso de acción, el proceso toma de decisiones compartidas está siempre presente en el ámbito de la salud, en el encuentro entre profesional de la salud-paciente.

disponible para mantener las funciones vitales de manera artificial, se corre el peligro de caer en encarnizamiento u obstinación terapéutica, sea esta causada por el deseo del equipo médico o por el paciente y/o su familia. Para evitar el encarnizamiento terapéutico es muy importante, desde el equipo médico, ser conscientes de que se deben emplear los conocimientos y medios que ofrecen la medicina y la tecnología, siempre y cuando los tratamientos sean proporcionados y haya esperanzas de mejoría. Cuando existen medidas terapéuticas que el equipo de profesionales ha identificado como fútiles, el equipo médico debería negarse ante la demanda del paciente o de un familiar de aplicar esta terapia (véase caso 1.3).

Cuando el paciente y/o su familia demandan terapias que van contra el criterio médico pueden generarse situaciones de conflicto que deberían intervenirse. En caso de dificultades ante solicitudes inapropiadas por parte de las familias la Sociedad Americana de Tórax (Bosslet, et al., 2015) hace algunas recomendaciones:

• Las instituciones deberían estar preparadas y tener estrategias establecidas para evitar los conflictos mediante la comunicación proactiva y consultas tempranas entre pares y expertos.

• Para los autores, en contextos de fin de vida, se debería usar el término potencialmente inapropiado más que fútil (véase caso 1.3), para aquellos tratamientos que, aunque pudieran tener una mínima posibilidad de lograr efectos en la condición del paciente, los médicos tienen los elementos clínicos y éticos para no emplearlos

por la irreversibilidad del cuadro clínico. Estos términos son más adecuados. El concepto potencialmente implica que se puede reevaluar y discutir y el inapropiado es más claro e involucra tanto la parte técnica como valorativa.

• Si las solicitudes persisten a pesar de las explicaciones ofrecidas, se sugiere recurrir a los consultores éticos o al Comité de Ética Hospitalaria de la institución. Lo anterior también aplica a solicitudes de tratamientos o medidas consideradas ilegales. Como último recurso se puede hacer el traslado a otra institución o la búsqueda de soporte legal. En caso de que la condición del paciente no permita que se lleve a cabo el proceso de resolución de conflictos, y los médicos tengan un alto grado de certeza que el tratamiento solicitado no está dentro de la práctica médica aceptada, se pueden oponer a llevar a cabo dicha solicitud.

Las recomendaciones anteriores están en sintonía con Páez (2015) al afirmar que la autonomía del paciente –o de las familias– no puede imponerse sin más a la postura del equipo tratante. Si no existe un acuerdo entre ambas partes, es necesario emplear un modo objetivo de encontrar una solución, recurriendo a la opinión de consultores externos o del Comité de Bioética; la solución extrema será dejar al paciente en manos de otro equipo médico (Páez, 2015). Lo anterior es ratificado por Estella y colaboradores (2019):

[…] En casos de desacuerdos con la decisión tomada habrá que poner en marcha cursos de acción destinados a mejorar la comunicación, y ofrecer periodos de tiempo prudenciales para llegar a un clima de comprensión pero en ningún caso administrando o manteniendo tratamientos fútiles por demanda familiar (p. 3).

Un modelo que permite orientar estas recomendaciones puede seguirse con el algoritmo de Lorda (2014) que se anexa a continuación:

PACIENTE INGRESADO EN UCI CANDIDATO A LET

EVALUACIÓN INDIVIDUALIZADA

MEDICINA

• Diagnóstico

• Pronóstico

• Alternativas

• Capacidad

ENFERMERÍA

• Diagnóstico

• Pronóstico

• Alternativas

• Capacidad

AMBOS

• Existencia

DVA/PAD

• Identificación del representante

• Opiniones, preferencias de paciente, representante y familiares

• (Capacidad del paciente)

CONTINUAR PLAN TERAPÉUTICOS Y DE CUIDADOS

SESIÓN CLÍNICA EQUIPO UCI Presentación del caso Deliberación

Consultar al paciente, representante y familiares

Facultad NO clara

Facultad clara

¿LET? ¿Aceptan la decisión de LET?

RETIRAR

• Programar momento y procedimiento

• Reforzar cuidados

• Reforzar apoyo emocionaly comunicación

NO INICIAR

• Registrar en órdenes médicas y de enfermería

• Reforzar cuidados

• Reforzar apoyo emocional y comunicación

Si algún profesional implicado plantea problemas de CONCIENCIA, buscar alternativas dentro del equipo

CLASIFICAR AL PACIENTE SEGÚN GRADO DE LET

COMUNICAR AL PACIENTE / REPRESENTANTE / FAMILIA

• Plantear tramo de espera

• Valorar terapias de prueba

• Reforzar información

• Optimizar apoyo emocional

¿Aceptan la decisión de LET?

CONSULTAR AL CEA

¿El CEA apoya la LET?

No No No

Gráfico 2: Algoritmo para reorientación de esfuerzo terapéutico de Lorda (2014). LET: Limitación de Esfuerzo Terapéutico; DVA: Declaración de Voluntad Anticipada; PAD: Planificación Anticipada de Decisiones; CEA: Comité de Ética Asistencial. Con permiso de Lorda y colaboradores (2014).

REVALUAR REALIZAR LET REEVALUAR

Si Si

Para finalizar, cuando las nuevas metas terapéuticas han sido establecidas, se debe garantizar la reorientación del manejo y la preparación para una muerte digna25, si es el caso. En muchos casos la RET de pacientes que están en una UCI permite su traslado a una unidad de Cuidado Paliativo26, por ello los cuidados paliativos son una parte fundamental en el manejo integral de pacientes hospitalizados con agudizaciones de cuadros crónicos, o dentro del evento de la hospitalización terminal; a pesar de la dificultad que pueda presentarse al definir con claridad cuándo se ha llegado al punto de terminalidad (Rubio, 2015). La meta de los Cuidados Paliativos está, en general, centrada en el control de síntomas físicos y psicológicos, provee el apoyo espiritual y respeta las necesidades de cada paciente y su familia (véase caso 1.5).

25 Se entendería por muerte digna, el proceso de fin de vida donde se reciben todos los cuidados necesarios, teniendo en cuenta las preferencias de los pacientes para evitar sufrimiento innecesario, acompañados por sus seres queridos y en un entorno adecuado. Esto implica un acompañamiento por parte del equipo tratante con la información necesaria para esta etapa y reconociendo las necesidades y expectativas particulares

26 La mención que se hace sobre la remisión de un paciente a cuidado paliativo no implica necesariamente un traslado de unidad, pues los cuidados paliativos pueden brindarse en cualquier espacio físico.

1.5 Sufrimiento intratable al final de la vida, ¿sedación paliativa o eutanasia?

María Ximena Beltrán Zerda

Caso clínico

Paciente masculino en la tercera década de la vida, quien hace tres años fue diagnosticado con un adenocarcinoma de colon, por lo cual se realizó hemicolectomía y quimioterapia neoadyuvante. Presentó progresión de la enfermedad, y estaba recibiendo tercera línea de quimioterapia. Estaba en tratamiento por un especialista en cuidado paliativo para el control de sus síntomas (dolor, náuseas, anorexia y fatiga oncológica). Hace un mes presentó ascitis secundaria a carcinomatosis peritoneal y dos semanas después fue hospitalizado por una obstrucción intestinal maligna. Oncología ya había dejado claro que las alternativas terapéuticas se habían agotado, su enfermedad había progresado a fase terminal. Secundario a la rápida progresión, presentó vómito incontrolable y refirió un sufrimiento intenso. Manifestó a su médico que no consideraba digna su situación y expresó su deseo de estar inconsciente hasta el momento de su muerte. El médico de cuidado paliativo solicitó apoyo al Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B) ante esta solicitud del paciente para aclarar dudas e inquietudes respecto a la eutanasia

ya que la familia consideraba esta estrategia como una forma de eutanasia.

Pregunta ética

¿Los pacientes podrían solicitar un estado de inconsciencia (sedación paliativa) como lo expresó el paciente de este caso?, de ser así, ¿en qué condiciones esta solicitud sería respaldada por el clínico?, ¿esto sería una forma de eutanasia?

Resolución del caso

Nos reunimos –el SH&B– con el médico paliativista, quien nos comentó el caso. El paciente, durante la valoración del paliativista –interrogatorio y examen físico–, había recibido tratamientos para el control de síntomas –vómito y dolor– con los diferentes tratamientos farmacológicos disponibles para estos casos –medicamentos orales y en parches–. El paciente, además de las náuseas y vómito marcados, expresaba un dolor intenso y, a pesar de estas intervenciones, los síntomas persistían. El paciente solicitaba más rescates de opioides, generando efectos adversos que deterioraban cada vez más su calidad de vida. Estos síntomas presentaban las características de síntomas refractarios (véase secciones posteriores) y el paliativista sugería la sedación paliativa como forma de intervención y esperaba un acompañamiento por el SH&B en la reunión con la familia y el paciente para comentar esta alternativa.

En una segunda reunión con el médico, el paciente y su familia comentamos que, ante la presencia de síntomas refractarios la alternativa de intervención es el empleo

de medicamentos sedantes que tienen el propósito de disminuir la conciencia –y que se conoce como sedación paliativa–. Esta intervención permitiría el control del sufrimiento del paciente. Se incluyó la información sobre los medicamentos, cuestiones de procedimiento como la instauración de una hidratación adecuada por la incapacidad de ingesta de alimentos por vía oral, los efectos adversos, la duración de la estrategia y, en especial, se aclaró que no es una forma de eutanasia (véase secciones posteriores). Esta alternativa se propuso al paciente y su familia como último recurso disponible para un adecuado control de síntomas, ya que se habían agotado otras medidas terapéuticas.

El paciente quedó tranquilo con la explicación y con la actitud de su familia, quienes expresaron comprender el porqué de su solicitud y, en un proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1), el paciente aceptó el inicio de la sedación paliativa. La familia del paciente respetó su deseo. Pocas horas después se inició la sedación paliativa con los medicamentos indicados de manera progresiva, evaluando el control del vómito y del dolor. Se ajustaron las dosis hasta lograr dicho control. El paciente permaneció sedado con las medidas básicas de hidratación por catéter subcutáneo, limpieza oral e higiene. Le paciente falleció dos días después en la habitación, en compañía de su familia.

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartidas.

Aspectos teóricos

Cuando se habla de cuidado paliativo con frecuencia se confunde a este como relacionado únicamente con intervenciones en procesos de fin de vida, así como con las formas de intervención que desde este pueden proponerse como la sedación paliativa. Esta sección aclara dichos conceptos. El cuidado paliativo es definido por la Organización Mundial de la Salud (1994) como:

[…] el conjunto de todas las acciones enfocadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, que se enfrentan a problemas relacionados con enfermedades amenazantes para la vida, mediante la prevención y alivio del sufrimiento a través de la identificación oportuna e impecable evaluación y tratamiento del dolor, de problemas físicos, psicológicos y espirituales.

La afirmación de la OMS (1994) señala la presencia del cuidado paliativo ante situaciones que no necesariamente implican el final de la vida, aunque sí enfermedades que son amenazantes para esta. De esta manera, el cuidado paliativo tiene una mirada más hacia el paciente que hacia la enfermedad, busca brindar acompañamiento y soporte al paciente y su familia a lo largo de todo el proceso patológico. La relación que parece hacerse entre cuidado paliativo y fin de vida tiene que ver con el rol de esta especialidad en estos momentos de la experiencia del enfermo por la posibilidad de aumento de los síntomas en el paciente y del sufrimiento intenso que puede llegar a experimentar.

Algunas situaciones de sufrimiento y dolor pueden llegar a ser tan intensas que la única alternativa para aliviar dicho sufrimiento es disminuir el estado de conciencia del paciente, esta es la sedación paliativa. La sedación paliativa es definida por la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) como «la disminución deliberada el nivel de conciencia del enfermo mediante la administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios» (OMC & SECPAL, 2011, p. 2). Esta puede ser continua o intermitente, y su inicio puede ser gradual o súbito, de acuerdo con la condición clínica del paciente. La definición de la OMC y la SECPAL sobre sedación paliativa tiene relación directa con los síntomas refractarios. Es importante, por tanto, tener claridad sobre ellos. Un síntoma refractario es «aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos en un plazo de tiempo razonable» (OMC & SECPAL, 2011, p. 4).

Quiere decirse, entonces, que para que la sedación paliativa tenga lugar, los síntomas que aquejan al paciente deben tener la cualidad de refractarios. Aunque en ocasiones se tengan síntomas de difícil control esto no es igual a que ellos sean refractarios. Un síntoma difícil es aquel que puede ser controlado con tratamientos disponibles, pero para ello requiere «una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales» (OMC & SECPAL, 2011, p. 4). Por ello, para que los síntomas de un paciente justifiquen el inicio de la sedación paliativa es necesario demostrar su refractariedad.

La relación entre sedación paliativa y refractariedad de los síntomas hace visible una cualidad importante en la primera: la sedación paliativa es una medida de último recurso en los pacientes. Está indicada en todo paciente que tenga síntomas refractarios, por ejemplo, pacientes adultos o pediátricos, y es frecuente en fase terminal de un proceso patológico.

Además de los síntomas refractarios existen dos criterios más para instaurar la sedación paliativa: 1) que el paciente tenga un diagnóstico de una enfermedad en fase terminal –evaluada con escalas apropiadas– y 2) que se haya determinado un síndrome de declinación funcional no reversible. Un punto central en este proceso, y como sucede en cualquier acto médico, es que debe contarse con el consentimiento informado del paciente; en aquellos pacientes donde se haya perdido la capacidad de toma de decisiones el proceso que se sugiere es la toma de decisiones compartidas entre el equipo médico y la familia. Cumplir estos criterios le permite al médico iniciar la sedación paliativa con tranquilidad, pues los criterios propuestos buscan el beneficio del paciente.

La sedación paliativa debe contar con una vigilancia clínica periódica en la cual se evalúe el alivio sintomático, el nivel de conciencia y los efectos secundarios adversos; esto permitirá realizar los ajustes necesarios asegurando que se administre la sedación de forma adecuada de acuerdo con las necesidades individuales de cada paciente. Durante la sedación el médico tiene el deber de continuar los cuidados básicos del paciente y brindar acompañamiento a la familia.

Aspectos bioéticos

La mayor preocupación acerca de la sedación paliativa es que pueda llegar a confundirse con la eutanasia. Sin embargo, existen diferencias claras que evitan dicha confusión. Para esto, la Sociedad Europea de Cuidado Paliativo (Maltoni & Setola, 2015; Materstvedt, et al., 2003) identifica tres puntos: 1) la intención, 2) el proceso y 3) el resultado de la intervención:

1. La intención de la sedación paliativa busca brindar alivio a un sufrimiento insoportable causado por síntomas refractarios, mientras la de la eutanasia es pone fin a la vida de quien sufre.

2. La sedación paliativa es un procedimiento guiado y proporcionado de acuerdo a la intensidad de los síntomas, administrando la dosis mínima de medicamentos con efecto sedante […], orientada de forma individual y monitorizada. Por otro lado, la eutanasia administra dosis letales de relajantes y barbitúricos y no se supervisa sobre la base del alivio obtenidos de los síntomas.

3. El éxito de la sedación paliativa es medido en términos del alivio de síntomas que generan estrés/angustia, [el resultado de la eutanasia es el fallecimiento del paciente] (Maltoni & Setola, 2015, p. 438).

La sedación paliativa, entonces, busca el control del sufrimiento relacionado con la presencia de síntomas refractarios. Otra cuestión que surge ante esta forma de intervención es si la puesta de estos medicamentos acelera

el proceso de la muerte. En este punto se hace necesaria la diferencia entre consecuencias previstas-buscadas y consecuencias previstas, pero no buscadas. La muerte en la eutanasia es una consecuencia que se busca y prevé con la puesta de los medicamentos indicados para ese caso –consecuencia prevista-buscada–. La consecuencia prevista-buscada en la sedación paliativa es el control de síntomas, no la muerte.

Otra cuestión que aparece en estos escenarios es lo que trata la muerte. La finitud humana es negada constantemente en nuestra sociedad, lo que genera una percepción negativa de la muerte. Aquí queremos resaltar lo que es evidente, pero se niega: la muerte es inevitable en la existencia humana, y en casos de sujetos que están al final de sus vidas, con síntomas refractarios y quienes experimentan sufrimiento existencial, la muerte se hace inminente. En estos casos, la atención del clínico busca

una buena muerte, una muerte digna. El fin de la vida en estos casos llegará inevitablemente, la opción que provee la sedación paliativa es la de una buena muerte, la alternativa –no instaurar una sedación paliativa– es que el paciente viva los últimos momentos de su existencia con la experiencia de síntomas refractarios y, con ello, una mala muerte.

El reconocimiento de la finitud humana y del contexto de fin de vida en pacientes como el que se comenta en este caso permiten asumir de una manera diferente la percepción de la sedación paliativa como una intervención que acelera el proceso de la muerte, y que se menciona con frecuencia como un argumento en contra de esta alternativa de intervención. La sedación paliativa,

como se mencionó antes, no busca acelerar el proceso de muerte, aunque los medicamentos pueden ocasionar, por sus efectos secundarios, el fin de la vida. Estos efectos secundarios, previstos, pero no buscados, permiten hablar del principio de doble efecto.

El principio de doble efecto señala que un mismo acto puede tener dos efectos: uno de ellos juzgado como moralmente bueno y otro moralmente malo (Tealdi, 2008).

Cuando este tipo de situaciones tienen lugar, el efecto negativo de estos actos genera de entrada un juicio moralmente negativo para la puesta en marcha de este acto; por ejemplo, en la sedación paliativa, el efecto no buscado pero previsto de la muerte haría que el inicio de esta intervención se juzgue como moralmente mala. Sin embargo, estos actos son moralmente correctos cuando cumplen las siguientes condiciones:

[…] a) que la acción sea en sí misma buena o, al menos, indiferente; b) que el efecto malo previsible no sea directamente buscado, sino solo tolerado; c) que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo, y d) que el bien buscado sea proporcional al daño eventual provocado (Tealdi, 2008, p. 90).

La sedación paliativa cumple cada una de estas condiciones, pues en primer lugar, la acción en sí misma no es mala; es decir, sería buena o indiferente (a) el efecto malo previsible que, para el caso, sería la muerte no es buscado; (b) el efecto bueno buscado –el control de síntomas refractarios– es causado por el efecto de los

fármacos administrados; (c) el bien buscado –el control de síntomas para aliviar el sufrimiento– es proporcional al daño eventual provocado; (d) pues, como ya se señaló, la muerte es inevitable en estos casos –pacientes en fase terminal de su enfermedad– y la no puesta en marcha de la sedación paliativa no alarga la vida (Cherny, 2014) y sí permite una mala muerte. Cabe mencionar un punto adicional en lo que trata la sedación paliativa y el principio de doble efecto. Algunos estudios de sobrevida de pacientes que se encuentran al final de su vida comparan grupos de pacientes sedados versus no sedados sin encontrar diferencias estadísticamente significativas (Beller, Van Driel, McGregor, Truong, & Mitchell, 2015; Maltoni, et al., 2012). Estos estudios, entonces, dan cuenta de otro panorama: la posible ausencia de un doble efecto en lo que trata la sedación paliativa27.

Lo que queremos resaltar en los casos donde la sedación paliativa está indicada, por su complejidad, volviendo a ello, es que esta debe siempre debe realizarse con una indicación clara –presencia de síntomas refractarios al final de la vida con una declinación funcional irreversible–. Este tipo de intervenciones, dada su complejidad, necesitan de un acompañamiento desde la bioética.

La ética principialista de Tom Beauchamp y James Childress (2013) son una guía para el proceder prudente en el ejercicio médico. Estos autores proponen cuatro

27 La reflexión sobre la posible ausencia del doble efecto en la sedación paliativa desborda las intenciones de este texto, si bien se reconoce y quiere señalarse al lector por las implicaciones que ello tendría en la praxis de los cuidados paliativos.

principios –autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia– que funcionan como una excelente guía para acercarse a situaciones difíciles 28. Para los casos de sedación paliativa los principios que entran en juego son la autonomía del paciente y la beneficencia médica. Cuando el médico, ante la solicitud de una sedación paliativa por parte de un paciente y en un caso de indicación médica para ello (como en el caso aquí descrito), respeta los deseos del paciente y buscando la mejor calidad de vida de él con el alivio de los síntomas, sigue lo sugerido por los principios del respeto a la autonomía y la beneficencia médica.

Conclusión

La sedación paliativa es uno de los últimos recursos frente a un paciente con sufrimiento intenso por síntomas refractarios. Existen indicaciones claras para su administración y buenas prácticas. El procedimiento de sedación paliativa es diferente a la eutanasia. Si el médico tiene claridad en cuanto a las indicaciones médicas presentadas, y su actuar se apoya desde la bioética, podrá asegurar una buena práctica clínica y brindará un buen cuidado a su paciente y a la familia.

28 La propuesta de estos autores se complementa con otras teorías que permiten un mejor abordaje de los problemas éticos y que se mencionan en el capítulo 2 de este texto.

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1.6 Decidiendo el futuro propio, interpretando voluntades de otros. Un caso sobre voluntades anticipadas

Paula Prieto Martínez

Caso clínico

Se trata de un hombre octogenario quien ingresó a la institución para ser intervenido para reemplazo de cadera por fractura al caer de su propia altura. En el posoperatorio cursó con complicaciones que lo llevaron a presentar un daño neurológico por embolia grasa, y además hipertensión pulmonar y falla renal. El paciente, quien se encontraba hospitalizado en la Unidad de Cuidados Intensivos, se mantuvo con un cuadro estacionario y se evidenció un daño neurológico severo secundario a sus complicaciones, por ello se hizo necesario establecer las metas de cuidado acorde a su situación. La familia entregó al grupo tratante un documento de Voluntad Anticipada firmado por el paciente 11 años antes donde, de manera explícita, manifestaba que en caso de una condición física o mental que le produjera deterioro y dependencia para su cuidado, no deseaba ninguna intervención extraordinaria ni tratamientos que prolongaran su vida de manera artificial. Se solicitó apoyo al Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B) para establecer el alcance del documento, en

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conjunto con su familia. En la reunión con el grupo tratante se analizó el estado clínico del paciente, su evolución estacionaria y la afectación de su situación pulmonar, cardiaca, renal y neurológica. A pesar de la dificultad para establecer un pronóstico a corto o mediano plazo, su cuadro neurológico se había deteriorado, sin lograr por parte del paciente contacto con el medio, además había requerido diálisis de manera permanente. Su parte pulmonar –usuario de traqueostomía– y cardiovascular estaban estables. Era importante en la reunión establecer las opciones terapéuticas a seguir que lo beneficiaran, que garantizaran su mejor calidad de vida y que respetaran sus deseos previamente manifestados en el documento entregado por la familia.

Pregunta ética

¿Un documento puede representar la autonomía del paciente, muchas años después?

Resolución del caso

Nos reunimos (el SH&B) con el grupo tratante, en un primer momento, para conocer el caso. Después de discutir la condición actual del paciente y para ofrecerle las opciones de manejo que en aquel momento lo beneficiaban, pero, además, para respetar sus deseos expresados de manera voluntaria y autónoma en el documento de Voluntad Anticipada, se llegó a un consenso entre el grupo tratante y la familia presente, en el marco del

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proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1). Se acordó que no se seguirían adelantando las medidas de soporte artificial como diálisis o soporte ventilatorio invasivo y no se iniciarían otras –nutrición artificial–; por consiguiente, se inició la reorientación de los esfuerzos terapéuticos para garantizar en todo momento el adecuado control de síntomas. Con lo anterior, se respetarían los deseos del paciente manifestados en su voluntad anticipada. Cuando fue posible y su condición lo permitió, se trasladó a piso de hospitalización donde se continuó su cuidado integral por parte de Cuidados Paliativos. A los cuatro días de haber sido trasladado el paciente falleció en compañía de su familia.

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartidas.

Aspectos teóricos y bioéticos

Actualmente se reconoce la relevancia de las decisiones autónomas del paciente en la práctica clínica diaria; por ello es esperable, además necesario, que el paciente participe en sus cuidados, por supuesto, de acuerdo con sus preferencias y dentro de un marco de indicaciones médicas informadas con claridad. El respeto de la autonomía en la relación médico-paciente, por tanto, es central. Una forma de respetar la autonomía del paciente en casos de pérdida de su capacidad para expresar los propios deseos por condiciones patológicas es a través de los documentos de voluntad anticipada (i) y la planificación anticipada (ii).

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La voluntad anticipada (i) es un documento donde se registra «la voluntad de un individuo para elegir determinados tratamientos médicos futuros, si en algún momento no estuviese en la capacidad de expresar por sí mismo su consentimiento. Es pues, una anticipación a la eventual incapacidad del individuo» (Tobar, 2012, p. 143). Surge en los años sesenta en los Estados Unidos en una reunión de la Euthanasia Society of America, donde «se expuso por primera vez la idea de un documento, un “testamento”, que recogiera la voluntad del paciente en cuanto a cómo ser tratado cuando él ya no pudiera decidir por sí mismo» (Tobar, 2012, pp. 146-147), y se materializó dos años más tarde cuando el abogado de Nueva York Luis Kutner creó los conocidos living will. Estos documentos, entonces, aparecen como una forma de expresar la propia voluntad frente a la realización o no de futuros tratamientos médicos en escenarios de final de vida cuando ya no es posible hacerlo por sí mismo, por tanto, son una manera de extender la autonomía.

Las voluntades, sumadas a la extensión de la autonomía del paciente, tenían –y tienen aún– también la intención de evitar conductas médicas dirigidas a retrasar el proceso de la muerte con medios que podían ser considerados desproporcionados, sin esperanza de curación y, muchas veces, con terapias fútiles (véase caso 1.3), con mayor riesgo que beneficio. Esto se ha denominado encarnizamiento terapéutico (véase nota al pie 21). Estos documentos, además, incluyen la posibilidad de proteger a las familias de la alta carga que involucra tomar decisiones por parientes (Halpern & Emanuel, 2012).

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La voluntad anticipada, en síntesis, se creó para permitir que los pacientes controlen las decisiones al final de su vida cuando no están capacitados para hacerlo. Para las familias implica conocer las preferencias y valores de su ser querido y permite descargar parte de su responsabilidad ante la toma de decisiones difíciles. De igual manera, clarifica el diálogo con el grupo médico, permite a los profesionales simplificar la toma de decisiones, respetar la voluntad del paciente sobre su proyecto vital y el fin de la vida y mejorar el diálogo con la familia y, por supuesto, evita que se dé el encarnizamiento terapéutico.

La voluntad anticipada tiene autoridad moral e implicaciones legales. El fundamento ético y legal de los documentos de voluntad anticipada está relacionado con el respeto a las decisiones de las personas, aun en situaciones de incapacidad para decidir. En estas circunstancias, la pérdida de la autonomía no implica un no respeto de esta –por ello autores como Beauchamp y Childress (2013) hablan de respeto a la autonomía, y no sencillamente de la autonomía–. Aquí, el respeto a la autonomía es sustituido por familiares o representantes legales. ¿Es posible que se pueda respetar la autonomía de un sujeto que ya no puede decidir por sí mismo?, ¿qué dificultades giran alrededor de ello?

Cabe resaltar el siguiente punto con lo ya descrito: el documento de voluntad anticipada es efectivo solamente en aquellas situaciones cuando, por condiciones de enfermedad, el paciente no pueda expresar su voluntad y presente una situación de tal importancia que se

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presuma un riesgo vital o una situación de incapacidad severa permanente (Tobar, 2012).

Aunque estos documentos ayudan ciertamente a una mejor intervención respetando la autonomía del paciente, tenerlos no significa la ausencia de tensiones, pues ellos deben ser interpretados. En situaciones donde el médico y sus familiares cuentan con un documento de voluntad anticipada se presentan cuestiones como qué tanto las solicitudes de los representantes hacen referencia a los verdaderos deseos del paciente, cuál es la historia y los principios de los pacientes que permiten leer desde su mejor interés el documento, qué tanto los familiares conocen las decisiones del paciente en escenarios que implican riesgo vital y/o incapacidad severa permanente, qué tanto los familiares dejan ver sus propios deseos o temores, qué posibles cambios habría entre el momento en que se anotaron las decisiones en la voluntad anticipada y el momento en que esta es efectiva, qué tanto han cambiado las circunstancias de vida del paciente o qué efectos tendrían los adelantos de la medicina en esas situaciones.

El último punto mencionado sobre la cuestión del cambio que pueda darse con el paso del tiempo hace importante resaltar que estos documentos pueden ser modificados, sustituidos o revocados, y que este proceder puede darse en cualquier momento por el paciente

[…] siempre que se encuentre en uso de sus capacidades mentales, y si bien es cierto no se pueden conocer las terapias que existan en el futuro, ello no impide que el paciente, en desarrollo de su

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autonomía, pueda establecer con mediana precisión escenarios médicos a los cuales no está dispuesto a someterse (Tobar, 2012, p. 159).

A pesar de las dificultades descritas en las voluntades anticipadas estos documentos tienen un rol invaluable como guía tanto para las familias como para los grupos de médicos en lo que trata la toma de decisiones al final de la vida. Por la complejidad de la situación dada en escenarios de atención en salud al final de la vida resulta de gran ayuda contar con el apoyo médico para la realización de la voluntad anticipada, así como un representante que sea un interlocutor válido para la toma de decisiones –una persona que conozca los deseos del paciente y pueda actuar en su mejor interés–, todo ello permite un proceder prudente en casos difíciles, como cuando existen criterios diferentes al interior de la familia del paciente.

La sugerencia de contar con un médico al momento de realizar este documento tiene la intención de ayudar en el proceso de interpretación de la voluntad anotada en el documento. Para Tobar (2012) es importante resaltar

[…] que si bien cualquier persona, sin necesidad de estar atravesando por un estado clínico terminal, o tan siquiera por un estado de enfermedad, puede realizar un documento de [voluntad anticipada]29, hayamos pertinente que para que el consentimiento expresado en el documento sea realmente libre e

29 El autor utiliza DA: Directrices anticipadas

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informado, el disponente se asesore con su médico respecto a las directivas que va a establecer para un eventual estado de incapacidad, lo cual evitaría eventuales problemas de interpretación y brindaría la total certeza que el disponente realmente es plenamente consciente de sus disposiciones (p. 146).

A pesar de la existencia de este valuable documento, su uso no es una práctica común30. La ausencia de este documento en el encuentro médico-paciente, sin embargo, no significa la ausencia de alternativas que permitan conocer los deseos de los pacientes, cada persona tiene una idea particular sobre cómo desea vivir y morir, basada en sus creencias o valores personales, culturales o religiosos y en sus propias preferencias; y es posible conocer todo ello de otras maneras, como en el curso de la planificación anticipada (ii).

La planificación anticipada hace referencia al proceso deliberativo que permite que las personas, de manera reflexiva y entendiendo su proceso de enfermedad, puedan identificar y expresar sus deseos y preferencias para su atención en salud. Este proceso le permite al paciente, junto a su familia y el equipo de salud, una toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1) para manifestar sus preferencias y que estas sean

30 En el SH&B hemos notado que, aunque no es común contar con voluntades anticipadas, cada vez son más las personas que piden información sobre ella y la solicitan, esto se refleja en las interconsultas atendidas por el servicio (el formato de Voluntad Anticipada de La Fundación está disponible en: https://www.fsfb.org.co/wps/wcm/connect/fsfb/e0bbe403-c456-42049963-dd29dd319641/Voluntad+anticipada.pdf?MOD=AJPERES

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mantenidas en caso de llegar a un punto de no poder decidir y comunicarse. Con el apoyo médico el paciente podrá realmente tomar una decisión libre para aceptar o no tratamientos médicos, con un conocimiento adecuado y suficiente de todos los datos que sean relevantes para que pueda comprender los riesgos y beneficios de las intervenciones terapéuticas a las cuales desea o no someterse a futuro (Barrio Cantalejo, 2004).

Ya desde 1994 el Hastings Center recomendaba que se estableciera este proceso de planificación anticipada, pues permite

[…] prepararse para el proceso de morir y todos los aspectos que implica, ejercer en la vida diaria el derecho de autonomía, llevarlo a la práctica expresando preferencias en los cuidados y tratamientos, familiarizarse con la idea de morir, aliviar el impacto emocional de la persona designada por el paciente para representarle cuando él no sea capaz de decidir y entender el documento escrito y firmado como la conclusión del proceso de planificación (Estella, et al., 2019, p. 4).

Autores como Emanuel, Singer y Martin, citados por Barrio Cantalejo (2004) establecieron una propuesta para desarrollar esta planificación y ante la pregunta «¿qué buscamos con la planificación anticipada de las decisiones sanitarias?» (p. 7) ofrecen estas respuestas:

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1. Prepararse para el proceso de morir y todos los aspectos que implica. Entre ellos, la situación de incapacidad, que no es el único.

2. Ejercer en la vida diaria el derecho a la autonomía, llevarlo a la práctica expresando preferencias en los cuidados y tratamientos.

3. Familiarizarse con la idea de morir. Buscar y encontrar recursos para enfrentarse con naturalidad y tranquilidad a la muerte. Apropiarse del acontecimiento de la muerte como una parte más del proceso de vivir.

4. Aliviar el impacto emocional de la persona designada por el paciente para representarle cuando él no sea capaz de decidir.

5. Entender el documento escrito y firmado como la última parte y la menos importante del proceso de planificación. Maximizar el encuentro y la comunicación sobre los deseos del paciente entre todas las personas implicadas: paciente, representante, profesionales, familiares y amigos. (Barrio Cantalejo, 2004, p. 7).

Es necesario resaltar ante este proceso que, más que la firma del documento de voluntad anticipada, lo importante en ello es la reflexión por parte del paciente sobre las decisiones al final de su vida en condiciones de alto riesgo vital y/o incapacidad severa, así como la elaboración conjunta con su médico tratante de un plan de atención para mejorar la toma de decisiones, en particular por lo que aquí se trata, en la etapa final de la vida cuando la autonomía del paciente esté comprometida.

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Con lo mencionado antes, se evidencia la relación entre la planificación anticipada y el documento de voluntades anticipadas, con una relevancia notable de la primera. La necesidad, entonces, de un proceso deliberativo en un encuentro conjunto entre el médico, el paciente y su familia en lo que trata la planificación y voluntad anticipadas sugieren un rol importante, tanto de los procesos comunicativos como educativos. Es a través de la comunicación que es posible la relación intersubjetiva, y es gracias a la educación que se aprende acerca del proceso de morir y se hace visible la necesidad de dar a conocer estas formas de planeación de la vida futura y de respeto a la autonomía de quien ya no puede decidir por sí mismo. Este proceso de comunicación y educación debe darse entendiendo el momento vital o etapa de la vida, cultural y familiar para la toma de decisiones.

Ya dichas las relaciones entre la voluntad anticipada y la planificación anticipada –la planificación anticipada como necesaria, siempre, en lo posible, presente en el encuentro sanitario y la voluntad anticipada como la última parte de este proceso–, cabe señalar con más énfasis las ventajas de estas. El hacer este proceso mejora la relación del paciente con su grupo tratante, se pueden establecer las metas de tratamiento a futuro, especialmente las relacionadas con los cuidados al final de la vida con la participación activa de la familia, recibiendo los tratamientos deseados. Se ha demostrado, además, que genera confianza y satisfacción hacia los servicios médicos y ayuda a la elaboración del duelo por parte de los familiares (Estella, et al., 2019). Conocer los deseos

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y preferencias de los pacientes al final de la vida evita situaciones conflictivas entre las familias y el grupo tratante ante la dificultad de establecer qué tratamientos instaurar o no y que beneficien al paciente de acuerdo con sus deseos y preferencias.

Un punto no mencionado hasta ahora que es imprescindible resaltar es la documentación de estos procesos de voluntad anticipada y planificación anticipada.

Estos acuerdos de toma de decisiones al final de la vida, que se espera estén presentes de manera permanente dentro del escenario de atención en salud y revisarse y ponerse al día periódicamente, deben anotarse en la historia clínica del paciente, pues es desde este documento que es posible para el equipo de salud acceder a las decisiones tomadas para los tratamientos al final de la vida (Estella, et al., 2019).

A modo de conclusión, es importante recalcar que:

• la muerte es lo único seguro para todos los seres humanos (véase capítulo 4) y de ahí la importancia de hablar del tema con las familias y médicos para adelantarse a los posibles escenarios de enfermedad y, de esta manera, planear las opciones terapéuticas acordes a los deseos, creencias y preferencias de cada uno de nosotros. Si esto incluye dejarlos plasmados en documentos de voluntades anticipadas, para asegurarse que se conozcan en caso de no poder manifestar dichos deseos a futuro, sería ideal,

• la correcta elección del representante –quien conozca la escala de valores de su familiar o

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representado– será esencial al momento de interpretar las voluntades anticipadas, pues será él quien deberá tomar las decisiones de acuerdo con los deseos y preferencias de su representado, y

• nada de lo anterior obvia una excelente comunicación por parte de los equipos médicos con sus pacientes sobre su enfermedad, pronóstico y posibles tratamientos, de manera que se respete su dignidad tanto en la salud y procesos de enfermedad como en la muerte.

Aspectos legales

Los documentos de voluntad anticipada en Colombia tienen una historia legal que puede ubicarse desde hace cuarenta años, y con precisiones con el paso del tiempo hasta llegar a lo que conocemos hoy. Hace cuarenta años la Fundación Derecho a Morir con Dignidad (DMD)31 estableció el documento «esta es mi voluntad». Luego de ello, en 2014 la Ley para el cuidado paliativo en pacientes con enfermedades terminales, degenerativas, crónicas e irreversibles32 estableció el «derecho a suscribir el

31 «La Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente fue creada el 1 de agosto de 1979 bajo el nombre Fundación Solidaridad Humanitaria, por la filántropa Beatriz Kopp de Gómez y un grupo de médicos y abogados, con el objetivo de dar a conocer la posibilidad de expresar mediante un documento la voluntad de una muerte digna cuando una enfermedad o accidente haga imposible un buen vivir». (Pro Derecho a Morir Dignamente).

32 Véase la Ley 1733 de 2014 –Ley Consuelo Devis Saavedra «mediante la cual se regulan los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida» (Official, 2014).

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documento de Voluntad Anticipada: Toda persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales, con total conocimiento de las implicaciones que acarrea el presente derecho podrá suscribir el documento de Voluntad Anticipada» (C. MINSALUD, 2018). De acuerdo con dicha ley, se describe acerca de este documento lo siguiente:

[…] quien lo suscriba [el documento de voluntad anticipada] indicará sus decisiones, en el caso de estar atravesando una enfermedad terminal, crónica, degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida de no someterse a tratamientos médicos innecesarios (C. MINSALUD, 2018).

Posterior a esta ley, el Ministerio de Salud y Protección Social, mediante la Resolución número 2665 del 25 de junio 2018 (C. MINSALUD, 2018), reglamenta parcialmente la Ley 1733 de 2014 en cuanto al derecho a suscribir el Documento de Voluntad Anticipada. Por su importancia, se citan en esta sección los capítulos más relevantes de esta ley:

CAPÍTULO 1

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1. Objeto. La presente resolución tiene por objeto regular los requisitos y formas de realización de la declaración de la voluntad mediante Documento de Voluntad Anticipada (DVA) de cualquier persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales y

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con total conocimiento de las implicaciones de esa declaración, respecto a no someterse a medios, tratamientos y/o procedimientos médicos innecesarios que pretendan prolongar su vida, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona y garantizando el cumplimiento de dicha voluntad.

Parágrafo. El DVA garantiza el derecho al libre desarrollo de la personalidad y a la autonomía de la persona que lo suscriba y que posteriormente se encuentre, por diversas circunstancias, en imposibilidad de manifestar su voluntad. En todo caso, el otorgante siempre conserva el derecho a decidir y expresar su voluntad actual.

Artículo 2. Definiciones. Entiéndase por Documento de Voluntad Anticipada (DVA), aquel en el que toda persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales y como previsión de no poder tomar tal decisión en el futuro, declara, de forma libre, consciente e informada su voluntad de no someterse a medios, tratamientos y/o procedimientos médicos innecesarios que pretendan prolongar su vida.

[…] Artículo 3. Capacidad para la suscripción del Documento de Voluntad Anticipada. Podrá suscribir el DVA toda persona mayor de edad, capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales, con total conocimiento de las implicaciones que acarrea la suscripción de dicho documento.

Parágrafo. De conformidad con lo establecido en la Ley 1733 de 2014, los adolescentes entre catorce

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(14) y dieciocho (18) años podrán manifestar su decisión a través del DVA […].

Artículo 4. Artículo 4°. Contenido del Documento de Voluntad Anticipada. El DVA deberá constar por escrito y contener, como mínimo, la siguiente información del otorgante:

4.1 Ciudad y fecha de expedición del documento.

4.2 Nombres, apellidos y documento de identificación de la persona que desea manifestar su voluntad anticipada.

4.3 Indicación concreta y específica de que se encuentra en pleno uso de sus facultades mentales y libre de toda coacción y que conoce y está informado de las implicaciones de su declaración.

4.4 Manifestación específica, clara, expresa e inequívoca respecto a sus preferencias en relación al cuidado futuro de su salud e integridad física, así como indicaciones concretas de su cuidado y preferencias al final de la vida, que considere relevantes en el marco de sus valores personales, su entorno cultural, sus creencias religiosas o su ideología.

4.5 Firma de la persona declarante.

[…] Artículo 5. Formalización del Documento de Voluntad Anticipada. El DVA debe expresarse por escrito o a través de los medios que se indican en el parágrafo 2 del artículo 4 de esta resolución, siguiendo cualquiera de las modalidades que a continuación se describen, a elección de la persona que lo otorga, así:

5.1 Ante notario.

5.2 Ante dos (2) testigos.

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5.3 Ante el médico tratante

[…] Artículo 11. Contenido de la modificación, sustitución y revocación de un Documento de Voluntad Anticipada. En el documento que modifique, sustituya o revoque la voluntad anticipada previamente otorgada deben constar, como mínimo, los siguientes aspectos:

11.1 Ciudad y fecha de expedición del documento de modificación, sustitución o revocación.

11.2 Nombres, apellidos y documento de identificación de la persona que desea realizar la modificación, sustitución o revocación de su voluntad anticipada.

11.3 Ciudad y fecha de expedición del documento que se modifica, sustituye o revoca.

11.4 Modalidad del DVA objeto de modificación, sustitución o revocación.

11.5 La expresión de la voluntad de la persona otorgante de modificar, sustituir o revocar el DVA.

11.6 Firma de la persona declarante (C. MINSALUD, 2018, pp. 3-5)33.

33 Para mayor información se recomienda revisar la página del Ministerio de Salud sobre el tema: https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/Paginas/ documento-de-voluntad-anticipada.aspx y https: //www.minsalud.gov.co/ Normatividad_Nuevo/Resoluci%C3%B3n%20No.%202665%20de%20 2018.pdf

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1.7 Nutrición al final de la vida: ¿cuidado básico?

Diana Carolina Morales Benavides

Caso clínico

Esta es la historia de una mujer octogenaria, viuda, con hijos, vivía con su hija menor quien era su cuidadora principal. Era conocida desde hacía varios años en la institución por el equipo de Geriatría y Neurología por un diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer desde hacía diez años. Con un deterioro progresivo de su funcionalidad, hasta ser completamente dependiente para todas las actividades básicas dos años atrás, un año atrás dejó de caminar y desde hacía ocho meses empezó a presentar problemas de deglución para alimentos sólidos con una reducción progresiva de peso. La hija contaba con una auxiliar de enfermería en las mañanas para asistencia en las actividades básicas. Sin embargo, ya manifestaba síntomas de agobio para el cuidado. Ingresó al servicio de urgencias de la institución por un cuadro clínico de dos semanas de evolución de decaimiento, somnolencia persistente, no aceptación de la vía oral, tos y fiebre. A la valoración por el equipo de urgencias se determinaron los diagnósticos de neumonía por broncoaspiración, deshidratación grado II y desequilibrio electrolítico por hipernatremia

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severa. Se solicitó al equipo de geriatría que fuera hospitalizada e iniciaron hidratación y manejo antibiótico. Durante la valoración geriátrica se confirmó que la paciente tenía una demencia avanzada con criterios de terminalidad de enfermedad dados por síndrome de inmovilidad permanente, afagia y síndrome de caquexia. Durante la estancia hospitalaria la paciente respondió adecuadamente al manejo antibiótico y a la hidratación, logró despertarse, pero no era posible lograr una adecuada deglución. Fue valorada por el equipo de fonoaudiología quienes diagnosticaron una apraxia deglutoria severa con alto riesgo de broncoaspiración y no recomendaban dar vía oral. En ese momento el geriatra discutió el caso con el Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B), porque no consideraba a la paciente como candidata para avanzar del soporte nutricional dado hasta el momento a nutrición enteral por gastrostomía dado su pobre sustrato funcional de base. Se programó una reunión con su familia, asistieron sus tres hijos, incluida la hija cuidadora. Se explicó la severidad del compromiso de la enfermedad de base, la progresión del deterioro neurológico y las razones por las cuales tenía criterios de una enfermedad neurodegenerativa terminal. La familia manifestó inquietudes sobre la nutrición y temor por la posibilidad de que «mi madre se muera de hambre». La

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paciente no había expresado previamente por escrito ni verbalmente una voluntad anticipada sobre el soporte nutricional artificial. Se solicitó apoyo al SH&B.

Pregunta ética

¿No iniciar la nutrición artificial implica dejar morir de hambre a un paciente?, ¿es la nutrición artificial un cuidado básico?

Resolución del caso

El SH&B se reunió con la familia y el equipo tratante en el marco del proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1). Teniendo en cuenta que la familia manifestaba preocupación porque su madre «muera de hambre», se explicaron todas las razones por las cuales el soporte nutricional artificial por sonda de gastrostomía era un procedimiento fútil para este caso y que, además, no iba a tener un impacto positivo en su calidad de vida. Se planteó la posibilidad de iniciar un plan de hidratación paliativa por catéter subcutáneo para la administración de solución de dextrosa en bolos y se explicó sobre el pronóstico y posibles complicaciones a un corto y mediano plazo. La familia estuvo de acuerdo y accedió al manejo con hidratación paliativa. El grupo de enfermería dio entrenamiento a su hija cuidadora para la administración de dicho tratamiento. Se dio egreso y la paciente ingresó al programa de atención geriátrica domiciliaria. Al cabo de veinte días, nuevamente presentó fiebre y deterioro respiratorio, la hija notificó telefónicamente al

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grupo médico de geriatría domiciliaria, fue valorada en casa y se dio indicación de iniciar opioides por catéter subcutáneo y benzodiazepinas en caso de agitación. La paciente falleció tranquila, en su casa, en compañía de su familia, tres días después de esta visita médica.

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartidas.

Aspectos teóricos

La malnutrición es un problema frecuente en los pacientes con enfermedades avanzadas34, situación que se relaciona con el posible inicio de procedimientos como el soporte nutricional, algunos de ellos artificiales. En esta revisión se empleará el término soporte nutricional artificial para aquellas medidas invasivas que buscan una recuperación y/o mantenimiento del estado nutricional del paciente con una condición médica específica que impide que los requerimientos nutricionales por vía oral se puedan lograr; esto es, sondas de alimentación como nutrición por sonda nasogástrica, orogástrica, gastrostomía, yeyunostomía, nutrición parenteral y demás procedimientos similares.

En casos de pacientes con dificultades para alimentarse por sí mismos el inicio del soporte nutricional

34 Por ejemplo, el cáncer en estadios terminales, las enfermedades crónicas discapacitantes cuando entran en una etapa de terminalidad (ejemplos de estas condiciones son la falla cardíaca, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), la insuficiencia renal crónica), y, con mención especial, las enfermedades neurodegenerativas en etapas finales, como la enfermedad de Parkinson, la Esclerosis Lateral Amiotrófica y las demencias como la enfermedad de Alzheimer (Kreher, 2016).

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artificial parece una elección que debe ser tomada con precaución y teniendo presente los puntos que aquí se resaltan, estos son: la confusión del soporte nutricional artificial con la alimentación como cuidado básico (i) y los beneficios y riesgos de la nutrición artificial, en particular, en procesos de enfermedad al final de la vida (ii).

La alimentación tiene una herencia cultural que parece afectar los procedimientos de nutrición artificial (i). En la historia de la humanidad se describen como expresiones de bondad y como conductas mínimas de cuidado al acto de alimentar a otro, lo que genera, en su contrario –no alimentar– un juicio negativo por considerar la alimentación como un cuidado mínimo. En la medida en que una persona puede ingerir alimento por sí misma, no nutrirla a todas luces aparece como un acto que puede juzgarse como matar a otro de hambre. Si la posibilidad de nutrir a otro ser humano está al alcance de la mano, ¿por qué no hacerlo?, ¿por qué dejar que ese otro muera de hambre? Con esto pareciera que cualquier forma de alimentar a otro es beneficente, que no trae riesgos. Este escenario cambia cuando un sujeto es alimentado por medio de soportes nutricionales artificiales. La alimentación con soporte nutricional artificial –versus aquella que implica alimentación por vía oral–tiene que ver con un cambio que genera una forma diferente de acercarse a esta forma de alimentación: un procedimiento artificial. La alimentación por medio de nutrición artificial tiene muchas diferencias a resaltar con respecto a aquella que se realiza por vía oral. La nutrición por medio de soportes nutricionales implica, inicialmente, un procedimiento artificial para que pueda

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darse, no puede ser autoadministrada y conlleva riesgos –no está libre de ellos (ii) (Jones, 2010)–, y en etapas al final de la vida estos riesgos superan los beneficios. Autores como Jones (2010) sugieren por ello que las formas de nutrición por medio de soportes artificiales deben ser un último recurso, lo que se ve nublado, además de lo aquí mencionado, por la facilidad técnica que señala este procedimiento.

Con ello resulta necesario, nuevamente, retomar algunos puntos: aunque la nutrición tiene una carga cultural y aparece como un cuidado básico y mínimo de compasión (Treloar & Howard, 1998), la nutrición artificial propone un escenario diferente que debe ser juzgado de otra manera: la alimentación que se realiza por medio de un soporte nutricional artificial requiere de un procedimiento clínico, lo que da a este tipo de nutrición la categoría de tratamiento médico (Gómez-Lobo, 2008).

Esto quiere decir que el criterio médico juega aquí un rol central, y que estas decisiones de inicio o no implican un proceso de toma de decisiones compartidas ante la posible utilidad o no de ello y las metas propuestas (véase caso 1.3 sobre futilidad).

Este contexto en el que se confunden estas formas de nutrición –aquella que es posible por vía oral versus la que requiere un soporte artificial–, con una herencia cultural para nuestros países latinoamericanos, y la falsa percepción de ausencia de riesgos en este tratamiento, así como la percepción de esta como un cuidado básico, genera, todo ello, una sobrevaloración de la nutrición artificial. La principal preocupación en escenarios de fin de vida de los familiares y cuidadores, en donde ya no

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resulta útil iniciar en el paciente tratamientos como el soporte nutricional artificial, parece asociar a la desnutrición del paciente como causa de deterioro y mortalidad, pues si no es posible alimentarlo, todo aquello negativo que suceda aparecerá como una consecuencia de esto.

Se mencionó que, en situaciones de fin de vida, la nutrición artificial supera los riesgos. Aquí se amplía esta información. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL, 2015) sugiere las siguientes premisas, aplicables a todas aquellas situaciones de enfermedad al final de la vida como en casos de demencia, y que permiten centrar los objetivos terapéuticos:

1. la condición de malnutrición, ingesta insuficiencia o pérdida de peso, no exige un manejo intervencionista para la recuperación del estado nutricional; de hecho, las estrategias basadas exclusivamente en incrementar la ingesta energética no consiguen beneficios clínicamente significativos,

2. el eje de la intervención nutricional debe estar centrado en las expectativas del paciente, capaz de tomar sus decisiones,

3. no disponemos de estudios clínicos en esta población que documenten beneficios (calidad de vida, mejoría funcional o supervivencia)

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relacionados con el soporte nutricional artificial (nutrición por sondas)35.

Los procesos de enfermedad como las demencias al final de la vida tienen algunos puntos particulares, como la dificultad al determinar la expectativa de supervivencia del paciente y las limitaciones en la certeza del pronóstico, todo ello dentro del espacio de la incertidumbre médica (Domen, 2016). Se proponen, sin embargo, algunas escalas y listas de chequeo para facilitar la clasificación de estados de severidad, como en caso de terminalidad, por ejemplo, la escala FAST (Functional Assessment Staging por sus siglas en inglés) (Reisberg, 1988)) y que sugiere, en lo que trata la terminalidad de un proceso de demencia, las siguientes condiciones:

1. FAST 7C36 en adelante

2. Al menos una de las siguientes condiciones en el último año:

• Neumonía aspirativa.

• Pielonefritis o infección urinaria complicada.

• Sepsis.

• Úlceras por presión múltiples grado 3 a 4.

• Fiebre recurrente a pesar de ciclos repetidos de antibiótico.

35 Los reportes al respecto señalan aquello ya descrito: mayores riesgos al realizar este procedimiento versus los posibles beneficios (Orrevall, 2015; SECPAL, 2015).

36 La escala FAST tiene una puntuación que va desde 1 a 7, con la puntuación 7 subdividida en literales (7A a 7F), donde 7C describe un estado de imposibilidad para deambular sin ayuda (Sclan & Reisberg, 1992).

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• Problemas de alimentación: reducción de la ingesta de alimentos y líquidos que son insuficientes para mantener la vida.

• En pacientes portadores de sondas de alimentación: pérdida de peso mayor al 10% en los últimos 6 meses o una albúmina sérica menor de 2.5 gr.

En situaciones donde el paciente cumple con los criterios previamente mencionados, se sugiere que las decisiones de tratamiento estén orientadas hacia el cuidado paliativo (véase casos 1.4 y 1.5), con estrategias mínimamente invasivas y dirigidas al control de síntomas. En este sentido, y como se esperaría ya con lo mencionado, las diferentes sociedades científicas desestiman el soporte nutricional artificial en este grupo de pacientes y algunos ejemplos se citan a continuación.

La disfagia por apraxia de deglución, asociada a sarcopenia severa es una condición que acompaña a las fases avanzadas de las demencias. En Estados Unidos, se estima que 1/3 de los pacientes con demencia residentes de hogares geriátricos tienen sondas de alimentación, y por los diferentes estudios se ha demostrado que el soporte nutricional artificial no prolonga ni mejora la calidad de vida (Mitchell, 2015). La Sociedad Americana de Geriatría, La Sociedad Canadiense de Medicina Familiar, la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (Mitchell, 2015; Orrevall, 2015; SECPAL, 2015; Ying, 2015) se pronuncian con una fuerte recomendación en contra del uso de gastrostomía en los pacientes con demencia

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terminal37. Esto con base en que los diferentes estudios observacionales no han mostrado ningún beneficio en los pacientes con demencia terminal. El síndrome de caquexia acompaña las fases finales de múltiples enfermedades. Sus características, independientemente de la enfermedad de base, son la anorexia, pérdida de peso, alteraciones metabólicas, fatigabilidad y reducción en el desempeño físico. El manejo farmacológico de la caquexia no ha demostrado un impacto en la supervivencia, adicionalmente, la evidencia del soporte nutricional artificial en este contexto muestra poco impacto en pacientes cuyo pronóstico vital se limita a semanas como parte del tratamiento (Druml, et al., 2016).

Aspectos bioéticos

Algunos aspectos bioéticos acerca de la nutrición artificial se mencionaron ya en la sección anterior, aquí cabe señalar otros puntos que permiten enriquecer estas cuestiones. En escenarios de fin de vida en los que aparece en escena alguna forma de soporte nutricional artificial se dan tensiones que pueden explicarse, en parte por el valor que se da a la vida (i), así como desde los principios bioéticos, en particular, el respeto a la autonomía y la beneficencia médica (ii).

En cada acto médico podría suponerse la existencia de determinada forma de ver la vida, de determinada manera de dar un valor a esta. Cuando se presentan

37 De acuerdo con los autores del MRI, un paciente con demencia cuya mortalidad estimada a 6 meses es mayor del 40% no es candidato a medidas de soporte nutricional artificial (Arcand, 2015).

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situaciones en las cuales el paciente recibe una serie de intervenciones con miras a prolongar su vida, sin ningún otro fin y a pesar de condiciones que sugieran en esta empresa un posible encarnizamiento terapéutico (véase casos 1.4), se trata de una perspectiva desde el vitalismo (Gómez-Lobo, 2008). El vitalismo entiende la vida como un valor humano básico. En estas formas de acercarse a la vida, esta adquiere un valor absoluto y, por tanto, cada acto médico deberá girar en torno a la conservación de esta sin que tengan importancia cuestiones como, por ejemplo, la calidad de vida.

El avance de la tecnología ha señalado un error en la forma de ver la vida como valor absoluto, pues cuando la situación implica, por ejemplo, un estado de daño neurológico severo (véase capítulo 4) o en presencia de un sufrimiento intolerable (véase caso 1.5 y 1.8), prolongar la vida a como dé lugar parece a todas luces una decisión inadecuada. La vida no es un valor absoluto –si bien sí un valor básico–, lo que hace que esta sea juzgada desde la lente del paciente acerca de su calidad de vida.

Las preferencias de los pacientes, como se ha señalado y señala en diferentes partes de este libro (véase capítulo 2 sección 2.1 y capítulo 3) tiene un rol significativo en el encuentro médico-paciente; por ello, la percepción que el paciente tenga acerca de su calidad de vida y preferencias será central cuando se contempla la opción de nutrición artificial –para algunos pacientes esta forma de alimentación no representa ninguna dificultad por considerarla un cuidado básico, para otros genera condiciones de vida indigna–.

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La necesidad de contar con las preferencias de los pacientes está directamente relacionada con el respeto a su autonomía (ii). En situaciones de terminalidad, como en este caso, relacionadas con la duda sobre la nutrición artificial y que cursen con pérdida de la capacidad de toma de decisiones del paciente, contar con una planificación anticipada y voluntad anticipada puede ser de gran ayuda (véase caso 1.6). A pesar de ello, cabe señalar, la consigna de decisiones propias en una voluntad o planificación anticipada no se traduce en ausencia de dificultades, pues queda aún todo lo que implica traducir estos documentos y los desafíos que proponga la situación particular.

Otro punto central en lo que concierne a la nutrición artificial es la retirada de esta. Iniciar un tratamiento en escenarios de terminalidad, como la nutrición artificial, no está indicado pues parece un tratamiento fútil (véase caso 1.3). Por otro lado, el tratamiento puede haberse instaurado, pero por deterioro del paciente y su progresión hacia una situación de fin de vida, este se torna fútil y debería retirarse. En muchas ocasiones la nutrición artificial no se retira por la percepción de que esta generará la muerte del paciente; es decir, se percibe como un hacer. Aquí cabría mencionar entonces que en lo que trata la nutrición artificial, cuando se retira este soporte, la muerte es una consecuencia prevista pero no buscada, pues no es, como en el caso de la eutanasia, un fin buscado (Gómez-Lobo, 2008). Con esta diferencia, retirar el soporte nutricional implicaría un dejar morir, mientras que la eutanasia trata un hacer morir. En estos casos, como se ha descrito en otros capítulos de este

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libro (véase caso 1.4), es necesario, primero, reconocer en la nutrición artificial un tratamiento médico y no un cuidado básico38 y, en segundo lugar, en la medida en que se trata de un tratamiento médico, en condiciones de difícil manejo como en casos de fin de vida, es necesario poner metas terapéuticas y reorientar las intervenciones (véase caso 1.4).

En conclusión, cabe anotar lo siguientes puntos:

• La mayor dificultad ante el soporte nutricional artificial en el contexto de terminalidad parece dada por la ausencia de consenso acerca de este como un cuidado básico versus un tratamiento médico.

• La nutrición por medio de soportes artificiales no es invariablemente beneficiosa, en algunos contextos puede resultar perniciosa para el paciente y generar mayor sufrimiento39.

38 Existen posturas que defienden a la nutrición artificial como una forma de cuidado básico y dentro de los derechos fundamentales por su relación con la dignidad humana (Cárdenas, 2019). Esta mirada, si bien es reconocible en diferentes contextos humanos, no es absoluta ni universalizable, como quiere señalarse con los casos aquí descritos, en los cuales la nutrición, en primera instancia, es una medida terapéutica (no un cuidado básico) y, en segundo lugar, implica un mayor riesgo que beneficio para el paciente (Jones, 2010).

39 Queremos señalar que en este capítulo no sugiere el fin del debate acerca del tema acerca de la nutrición artificial como cuidado básico versus tratamiento médico. A pesar de esto sí quiere resaltarse que, primero, la mediación técnica de la nutrición por medio de soporte artificial hace de esta un tratamiento médico y que, segundo, existen situaciones en las cuales es necesario reconocer la futilidad de este tratamiento.

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La nutrición por medio de soportes artificiales como tratamiento que puede tornarse fútil (véase caso 1.3) requiere un trato cuidadoso, en particular, en casos de pacientes en proceso de fin de vida. La sugerencia en estas situaciones es que, en caso de contar con la nutrición por medio de soporte artificial, se deje claro en la historia del paciente un techo terapéutico de esta intervención, con el fin de hacer viable su retiro en caso de futilidad y reorientar el esfuerzo terapéutico según las necesidades del paciente, siempre con miras al cuidado cuando no es posible curar (véase capítulo 3 y caso 1.4).

1.8 Anhelando el fin de la propia vida.

Un caso de Eutanasia

Caso clínico

Paula Prieto Martínez

Esta es la historia de una mujer en la cuarta década de su vida. Era conocida en la institución. Fue diagnosticada en otro hospital con adenocarcinoma de páncreas hace un año, e inició manejo multidisciplinario por oncología, cirugía y cuidado paliativo en la Fundación. Tenía consignada en su historia clínica una alerta de no reanimación, y ya se habían establecido con ella sus deseos de fin de vida de no recibir intervenciones desproporcionadas: no traslado a Unidad de Cuidados Intensivos y no reanimación. Fue hospitalizada

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en la institución por cuadro gastrointestinal y dolor de difícil manejo. Para entonces le diagnosticaron obstrucción pilórica por infiltración tumoral. La radiografía de abdomen descartaba un patrón obstructivo, por lo cual se le realizó una revisión de derivación e inserción de stent biliar. Cursaba con dolor abdominal de difícil manejo a pesar de la analgesia multimodal. Por esto se propuso la colocación de un catéter epidural para el manejo de dolor oncológico. En la valoración psiquiátrica se reportó a la paciente con afecto modulado, fondo triste resonante, y por momentos llanto; con pensamiento coherente, ideas referentes a su condición y a su pronóstico. Se consideró en ese momento a la paciente muy sintomática, lo que impactaba su estado de ánimo. Decía que si no lograba controlar un poco el dolor, consideraría la posibilidad de suspender las intervenciones y solicitar el procedimiento de eutanasia. En una nueva valoración de Psiquiatría se encontraba sin evidencia de signos de delirium, con elementos afectivos reactivos a su condición y a sus síntomas. Hablaba nuevamente de su deseo de someterse al procedimiento de eutanasia, esta vez de manera clara y contundente. La paciente realizó la solicitud formal a su médico tratante haciendo énfasis en aquellas situaciones que implicaban un sufrimiento intenso para ella. El médico tratante, a su vez,

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evalúo su condición de terminalidad, su capacidad de tomar decisiones, su sufrimiento de la manera más objetiva posible y se activó el proceso para evidenciar si la paciente cumplía con los requisitos para acceder a la eutanasia, lo que implicó la participación del Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B).

Pregunta ética

¿Es moralmente correcto pedir el fin de la propia vida?

Resolución del caso

Para este caso, el SH&B tuvo, además de lo que señala el protocolo de muerte digna (véase secciones posteriores), un primer acercamiento a la paciente y su familia para ofrecerles toda la información pertinente acerca de los pasos a seguir, incluidos en un proceso institucional, con el marco normativo colombiano, y que señala los requisitos que se deben cumplir para que se active y apruebe el procedimiento de eutanasia con especial énfasis, sobre todo, en las alternativas de manejo existentes como los cuidados paliativos40; todo ello en el marco del proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1).

Se solicitaron las valoraciones correspondientes: por parte de un oncólogo para contar con evidencia acerca de

40 Son varios los casos de pacientes en nuestra institución que solicitan la eutanasia y desisten de ella después de contar con cuidado paliativos de calidad. No se sugiere con esto que todo paciente deba acceder a manejo con cuidado paliativo, pues es decisión del paciente y, en muchos casos, este manejo no genera un cambio de opinión en el paciente al respecto.

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la condición de terminalidad de la paciente, de psiquiatría para evaluar su condición mental, pero sobre todo su capacidad para entender la solicitud, las consecuencias de esta y su capacidad de tomar decisiones. A lo largo de este proceso de protocolo de muerte digna, así como en la totalidad del tiempo que duró la hospitalización de la paciente, ella y su familia recibieron los cuidados necesarios y el acompañamiento pertinente en estos escenarios. Además, como sugiere la ley y como desde la práctica notamos un punto esencial y necesario en el proceso de eutanasia, se verificó en todo momento la persistencia de la decisión de la paciente. Una vez se realizó lo anterior, y con previa información a su Entidad Aseguradora de Salud correspondiente, fue convocado el Comité Científico Interdisciplinario que avaló el cumplimiento de los requisitos establecidos en la normatividad. Con esta verificación tuvo lugar una nueva reunión con la paciente, quien reiteró su decisión de manera clara y contundente, en presencia de su familia, quienes la apoyaron en todo momento del proceso41. Una vez se autorizó el procedimiento por parte del Comité, se pactó con la paciente y su familia la fecha y hora del procedimiento eutanásico. Se realizó en la Institución unos días después.

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartidas.

41 El ideal de este tipo de circunstancias es contar con el apoyo de la familia o una red social cercana, pero estas cuestiones no generan impedimentos para el desarrollo del proceso.

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Aspectos teóricos

En la actualidad se ha abierto la discusión sobre lo que se ha denominado «muerte digna», no solo por sus implicaciones para los pacientes, sino para el cuerpo médico y demás profesionales de la salud y la sociedad en general. Se deberían usar los términos adecuados para evitar confusiones entre todos los involucrados y por las consecuencias sociales, antropológicas, religiosas y políticas de estas actuaciones.

La expresión muerte digna no solo hace referencia a la eutanasia. Hablar de muerte digna, en general, es dar cuenta de la forma como todos los seres humanos quisiéramos fallecer: con los cuidados necesarios, en un ambiente adecuado y acompañados de nuestros seres queridos. Esta expresión se usa de manera más precisa en otros escenarios; por ejemplo, puede implicar acelerar el proceso de la muerte mediante la intervención de un tercero; en estos contextos el término apropiado debería ser muerte medicamente asistida, donde se incluye a la eutanasia y al suicidio asistido; con diferencias entre ellos y descritas más adelante.

La palabra eutanasia tiene origen griego y significa buena (eu) muerte (thanatos), con opciones descritas por Pitágoras, Platón y Aristóteles en situaciones donde una persona con una enfermedad que genera sufrimiento tendría la opción de escoger una muerte temprana (Rachels, 1987). En el mundo occidental el tema desaparece durante la Edad Media, pero surge nuevamente durante el Renacimiento. Será Francis Bacon quien le dé el sentido actual a la palabra como «proceso de aceleración de la muerte de un paciente» (Gafo, 1990), aunque a mediados

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del siglo xix ya se contaba con una descripción de esta como una «acción realizada en el cuerpo de otra a fin de poner término a su vida» (Gracia, 2005, p. 16).

El debate sobre la eutanasia, como expresión de la autonomía y de los derechos personales de morir y de vivir comienza ya a fines del siglo xix y continúa en toda la primera mitad del siglo xx (Gracia, 2005). Este debate se acentúa en los últimos cincuenta años cuando se asiste a la instalación plena de la tecnología del soporte vital en la medicina (Gherardi, 2006; Gracia, 2005).

Esta introducción de la idea de autonomía de las personas para tomar sus propias decisiones y su aplicación al contexto de las decisiones clínicas, junto con la capacidad creciente de intervención de la medicina en la vida y la muerte de las personas, han configurado durante el siglo xx un escenario para el debate sobre la «eutanasia» radicalmente nuevo y distinto del de los siglos anteriores (Lorda, 2008).

Este panorama, junto con el proceso de reivindicación de los derechos de los pacientes en los años setenta y el inicio de las discusiones bioéticas acerca del rechazo de intervenciones, los tratamientos que prolongan la vida y las voluntades anticipadas; empieza a poner sobre la mesa el debate del derecho a decidir acerca de la propia muerte (Beauchamp, 2006).

Actualmente, y en el marco del ejercicio del principio de autonomía de los pacientes, la eutanasia se ha potenciado por su legalización en dos países europeos (Holanda y Bélgica) y otros países han seguido el ejemplo: Colombia en 1997 y Canadá en 2016.

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Hoy se define eutanasia como el acto donde un tercero, generalmente un médico, da muerte a un paciente. En palabras de Pablo Simón Lorda (2008) la eutanasia es definida como las

[…] actuaciones de los profesionales sanitarios que causan directamente la muerte de los pacientes a los que atienden porque lo piden de manera voluntaria, informada y capaz al padecer una enfermedad grave e irreversible que les produce un sufrimiento que no puede ser mitigado de forma alguna42 (Lorda, 2008, p. 76).

A diferencia de la eutanasia, el suicidio asistido, como se estableció en Oregón (EEUU) por primera vez en 1994, se presenta cuando los médicos formulan dosis letales de medicamentos a solicitud de pacientes terminales para ser administradas por ellos mismos en el momento y lugar que deseen (Beauchamp, 2006).

Posteriormente, otros estados de Estados Unidos y países como Suiza y Canadá permitieron estas solicitudes. Las actuaciones arriba descritas –eutanasia y suicidio asistido– son cuestión constante de debate por sus implicaciones morales. Por ello, para muchas personas que, desde posiciones morales y éticas particulares pueden considerar estas formas de muerte digna como no éticas o no correctas de acuerdo con sus propias valoraciones, las llevará a plantear una objeción de conciencia. Tales posiciones son perfectamente legítimas, siempre

42 Las cursivas son nuestras.

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y cuando se respeten al mismo tiempo los derechos, en el sentido ético y jurídico, de los pacientes afectados (Lorda, 2008).

Aspectos bioéticos

El respeto por la autonomía de las personas43 ha permitido que los pacientes participen cada vez más en la toma de decisiones sobre su cuidado, no solo en procesos de enfermedad, sino en decisiones relacionadas con el fin de vida y más dentro de sociedades pluralistas e incluyentes. Estas decisiones incluyen, además, valoraciones diferentes acerca del proceso de la muerte, como los casos de pacientes quienes asumen que el sufrimiento, tanto físico como emocional producido por una condición de terminalidad no es tolerable para la vida vivida y desean, por ello, acelerar el proceso del fin de su existencia. La autonomía individual del paciente, entonces, se pondera con la beneficencia del grupo tratante que intenta controlar tanto la enfermedad como sus síntomas asociados. Sin embargo, los pacientes tienen el derecho a rechazar intervenciones que consideran desproporcionadas, incluyendo aquellas que pudieran prolongar su vida, y en el contexto de algunos países, incluyendo Colombia, pueden solicitar la eutanasia.

43 En este caso hacemos énfasis en el respeto por la autonomía, si bien el tema de la eutanasia puede verse desde distintas miradas y robustecerse con discusiones que desbordan la intención de este texto, pero que vale señalar, por ejemplo, acerca de la muerte –algo de ello se señala en el capítulo 4–, así como la reflexión sobre puntos como la vida y el tiempo a lo largo de la vida y al final de esta (Gracia, 2005).

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Con lo anterior, el derecho a decidir sobre la propia muerte pasa de rechazar tratamientos desproporcionados con las tecnologías asociadas a solicitar ayuda para terminar anticipadamente su vida, privilegiando la autonomía de los pacientes44. Todo lo anterior no implica que el debate sobre eutanasia y suicidio asistido esté cerrado (Beauchamp & Childress, 2013). A pesar de la permanencia del debate, pueden definirse estos términos para contar con una mayor claridad –eutanasia y suicidio asistido–, de acuerdo con Lorda y colaboradores (2008). La eutanasia se considera el acto donde se produce la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma directa mediante una relación causa-efecto única e inmediata. Se realiza a petición expresa, persistente, reiterada45 en el tiempo, e informada de los pacientes en situación de capacidad y en un contexto de sufrimiento, entendido como dolor total, debido a una enfermedad incurable que el paciente experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigada por otros medios; por ejemplo, mediante

44 Esta mención no quiere señalar una vía libre a cualquier solicitud para una eutanasia, este proceso, como lo afirma Gracia (2005), debería realizarse en casos excepcionales.

45 Es necesario hacer una diferencia entre los términos persistente y reiterada en lo que trata la eutanasia. En la ley colombiana los dos términos son descritos en este proceso. La ley narra que la decisión de solicitud de eutanasia debe ser persistente, lo que implica constancia en el tiempo, es decir, que el paciente lo expresa el día que solicita el procedimiento, pero también cada vez que hay encuentros con él y se habla al respecto. El concepto de reiterada tiene que ver con un paso importante en la puesta en marcha del procedimiento, es decir, cuando ya está activo el protocolo de muerte digna, y tiene que ver con la confirmación de la decisión que hace el paciente después que el comité científico interdisciplinario encargado ha dado el aval para que se inicie el proceso. Para la reiteración se pregunta, por tanto, al paciente, después del aval del comité si «reitera su decisión de eutanasia».

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cuidados paliativos46. Este procedimiento es realizado por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa. Suicidio asistido, por otro lado, es cuando la actuación del profesional se limita a proporcionar al paciente los medios imprescindibles para que sea él quien se produzca la muerte. Es decir, la diferencia entre la eutanasia y el suicidio asistido, así descritos, sería el agente que realiza la acción que causa la muerte: en la eutanasia lo realiza el médico y en el suicidio asistido el paciente. Existen otros términos que se unen al concepto de eutanasia como: voluntaria, involuntaria, directa, indirecta, pasiva o activa, que, con la aclaración anterior, parecen innecesarias y confusas. La eutanasia siempre es, por definición, voluntaria, y la eutanasia involuntaria no es eutanasia sino homicidio. Las expresiones eutanasia directa o eutanasia activa también resultan incorrectas pues la eutanasia es, por definición, siempre ambas cosas y el problema de las contrarias –indirecta o pasiva–, es que no son eutanasia47.

46 La resolución 1216 de 2015 del Ministerio de Salud y Protección Social señala dentro de las funciones de la IPS en su artículo 12 «ofrecer y disponer todo lo necesario para suministrar cuidados paliativos al paciente que lo requiera, sin perjuicio de la voluntad de la persona». Con esto queremos señalar el requerimiento legal de la disponibilidad de cuidados paliativos para el procedimiento, más no la obligatoriedad de ellos pues, por ejemplo, un paciente que tenga un adecuado control de síntomas desde cuidado paliativo puede acceder al procedimiento de eutanasia, así como aquel que rechaza recibir cuidado paliativo, como es legítimo desde el deseo del paciente el rechazo de cualquier tratamiento.

47 Se recomienda al lector la revisión del texto de Lorda y colaboradores (2008) como una ampliación sobre la aclaración de estos términos.

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Aspectos legales

La despenalización de la eutanasia en Colombia se dio con la Sentencia C-239 de 1997 de la Corte Constitucional, donde se declaró exequible –constitucional– el homicidio por piedad. Es decir, que toda muerte causada para «poner fin a intensos sufrimientos provenientes de lesión corporal o enfermedad grave e incurable, incurrirá en prisión» (Ministerio de Justicia, 1980), pero que el médico no será responsable solo si presentan estas dos condiciones: primera, que el sujeto pasivo –paciente– consiente, solicita de manera persistente y reiterada el deseo de terminar anticipadamente su vida y, segunda, la presencia de un médico –sujeto activo– que propicia la muerte del paciente, quien además cursa con una enfermedad terminal y un sufrimiento intenso, en cuyo caso no podrá deducirse responsabilidad penal para el médico48 (Villegas, 2001). Por ende, en los casos de enfermos terminales, los médicos que ejecuten el hecho descrito en la norma penal con el sujeto pasivo no pueden ser objeto de sanción y, en consecuencia, los jueces deben exonerar de responsabilidad a quienes así obren (Corte Constitucional, 1997).

Con la Sentencia T-970 del 15 de diciembre de 2014, la Corte Constitucional reafirmó lo dicho en la Sentencia C-239 de 1997 sobre el derecho a morir dignamente

48 La Sentencia C-239 de 1997 de la Corte Constitucional resuelve de la siguiente manera este punto: «Resuelve: Primero: Declarar EXEQUIBLE el artículo 326 del decreto 100 de 1980 (Código Penal), con la advertencia de que en el caso de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto pasivo del acto, no podrá derivarse responsabilidad para el médico autor, pues la conducta está justificada» (Corte Constitucional, 1997).

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como derecho fundamental en Colombia. Además, la Corte Constitucional le solicitó al Ministerio de Salud y Protección Social que estableciera una guía para que los proveedores de servicios de salud y los pacientes supieran cómo proceder con relación a la eutanasia, llevando a cabo dicho procedimiento con la mejor evidencia posible (Amado, 2017). El resultado de esta solicitud es la Resolución 1216 del 20 de abril de 2015 (Ministerio de Salud y Protección Social, 2015), donde se establecen las directrices para la conformación y funcionamiento de los Comités Científico-Interdisciplinarios para el Derecho a Morir con Dignidad, los cuales actuarán en los casos y en las condiciones definidas en las sentencias C-239 de 1997 y T-970 de 2014.

Además, mediante la Resolución 004006 del 2 de septiembre de 2016 se creó el Comité Interno del Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS, 2016) que tendrá la función de vigilar los procedimientos que hagan efectivo el derecho a morir con dignidad y al cual se deberán reportar todos los casos de eutanasia que se practiquen en el país.

A partir de otras sentencias de la corte (Sentencia T-544 de 2017 y Sentencia T-721 de 2017) se permitió la eutanasia en menores de edad, niños, niñas y adolescentes desde 2018 y lo reglamentó el Ministerio de Salud mediante la Resolución 855 de 2018.

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1.9 Enfermedad mental y la capacidad para decidir: autonomía en un paciente con intento de suicidio

Gustavo Adolfo Perdomo Patiño Edith Liliana Patarroyo Rodríguez

Caso clínico

Se trata de un paciente masculino en la cuarta década de la vida. Residía en el extranjero desde hacía varios años. Era abogado con estudios de posgrado, trabajaba en el exterior ejerciendo su profesión. Era soltero y no tenía hijos. Vivía solo. Profesaba la religión católica y la practicaba. El paciente acudió solo a consulta externa, en un evento de primera vez. En el registro no aportó datos de familiares o acudientes argumentando que no deseaba que se contactara a nadie. Consultó por cuadro clínico de aproximadamente cinco años de evolución de afecto triste que inicialmente se presentaba de manera ocasional, no todos los días ni todo el día, el cual, de manera progresiva, en el curso de los años, se incrementó en frecuencia e intensidad. También presentaba insomnio de conciliación, ansiedad, ideas sobrevaloradas en cuanto a su soltería y al fracaso de sus relaciones de pareja, ideas de muerte con ideación suicida estructuradas: «estoy cansado de estar solo y no quiero seguir viviendo así… Estoy aburrido,

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estar solo puede ser una opción para otras personas, pero no para mí, no quiero estar solo…, quiero estar en una relación de pareja». No había anhedonia, negaba alteraciones del patrón alimentario. Desde Psiquiatría el cuadro clínico sugería un trastorno depresivo e ideación suicida que, a primera vista, ameritaban una hospitalización en una unidad de salud mental. Después de que el paciente narrara su sintomatología, y sin que el psiquiatra se manifestara al respecto, afirmó contundentemente su deseo de no ser hospitalizado, señalando que a él no le «sirven las hospitalizaciones en clínicas de locos», que si había asistido a una consulta con Psiquiatría era con la intención de agotar un último recurso y que él sabía, siendo abogado, que no podía ser obligado a tomar un tratamiento aun cuando el médico lo recomendara; y que en caso de que esto llegase a suceder podría tomar acciones legales en contra del psiquiatra y del equipo médico. El especialista solicitó asesoría al SH&B.

Pregunta ética

¿El especialista debería internar forzosamente al paciente?, ¿en qué condiciones estaría la internación forzada justificada?

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Resolución del caso

Nos reunimos (el SH&B) con el psiquiatra tratante y, después de ello, con el paciente. En la primera reunión –con el especialista– se señaló que la intervención propuesta al paciente era difícil pues había una tensión entre la autonomía del paciente y la beneficencia médica (véase secciones aspectos teóricos y bioéticos). En este caso, aunque el psiquiatra se encontraba ante un paciente con un claro episodio depresivo y un riesgo suicida considerable, el juicio de realidad del paciente estaba preservado (véase secciones posteriores) y, con ello, su derecho a decidir sobre aceptar o no el tratamiento médico, el cual, en este caso, era la hospitalización en unidad de salud mental.

Con la anterior claridad, por medio de un proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1), se realizó la segunda reunión con el paciente.

Dado el claro rechazo del paciente al tratamiento inicialmente propuesto, y en aras del respeto a su autonomía –en la medida en que conservaba su juicio de realidad–, se llegó a un acuerdo sobre alternativas de manejo que no requirieran la internación a una unidad de salud mental. De esta manera se sugirió una intervención psicoterapéutica de validación emocional. El paciente aceptó esta alternativa y, forjando la alianza terapéutica, se propuso iniciar una terapia farmacológica con el fin de intervenir el trastorno depresivo y la ideación suicida. Se realizó un encuadre para tener seguimiento cada dos días con el paciente por consulta externa. De esta forma, el paciente inició un seguimiento estrecho el cual se fue espaciando por su mejoría clínica

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y se logró, unos meses después, la remisión del cuadro, sin conductas suicidas por parte del paciente.

Aspectos teóricos

En los espacios de atención en salud se escuchan con frecuencia expresiones que tienen que ver con el respeto a la autonomía del paciente. La autonomía del paciente, se ha dicho en diferentes secciones de este libro (véase Desde dónde partimos y capítulo 3), tiene un rol central en la relación médico-paciente, en especial, en el proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1). Se han señalado también algunas situaciones en las cuales la autonomía cambia y el paciente requiere de otros para tomar decisiones desde su mejor interés, como en casos de pérdida de conciencia (véase caso 1.6). Cuando el sujeto está inconsciente o tiene un daño en funciones mentales superiores que limitan la expresión de decisiones de su parte, se cuenta entonces con el apoyo de terceros para compensar –extender– su autonomía (el respeto a su autonomía). En estos escenarios, el profesional de la salud tiene un rol importante como tercero que ayuda a la toma de decisiones49. Estos contextos de deterioro en las funciones mentales superiores son poco claros y no tienen una forma única de afrontarse. Un gran desafío en ellos es cuando el paciente es funcional en su vida diaria y describe con argumentos su estado y deseos que, desde la mirada de la

49 Otras situaciones que involucran al profesional de salud en las decisiones del paciente son en casos de pacientes en quienes es posible conocer sus deseos a través de las voluntades anticipadas (véase caso 1.6). En estos casos el profesional se vuelve garante de los derechos y deseos del paciente.

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psiquiatría –y en general para nuestra sociedad50–, pueden juzgarse como patológicos; por ejemplo, deseos de terminar con la propia vida51. En estos casos aparecen tensiones que tienen que ver con la autonomía del paciente y el criterio médico –la beneficencia médica–. Por ejemplo, en casos como el que aquí se expone, la tensión estaría dada, en lo que trata la autonomía del paciente, por su deseo de acabar con su propia vida y el rechazo de un tratamiento para ello y, desde el criterio médico, con la sugerencia de un tratamiento que iría en contra de la voluntad de paciente. Cabe preguntarse: ¿existen contextos en los cuales se puede ir contra el deseo del paciente?

Cuando las recomendaciones del profesional de la salud no son aceptadas por el paciente, como se ha señalado en otras secciones de este libro (véase caso 1.3), prima la autonomía del paciente ante la beneficencia médica, es decir, aun en contra de las recomendaciones médicas; pero esto no parece mantenerse invariablemente en la totalidad de las situaciones, por ejemplo, cuando existe un diagnóstico de enfermedad mental. En estos escenarios se pone en duda la capacidad de decisión del paciente y se contemplan opciones como el inicio de tratamientos en contra de su voluntad –coercitivos–. Las cuestiones que surgen alrededor de ello son, entonces,

50 Con esto se hace referencia a la sociedad occidental en nuestro contexto particular, pues lo que aquí se describe puede ser percibido de diferentes maneras de acuerdo con los grupos culturales particulares. Esto señala lo que se ha mencionado en otras secciones del libro como pluralismo moral

51 Se reconocen aquí las propuestas que describen al sujeto suicida desde una mirada de aceptabilidad, por ejemplo, el suicidio racional (Werth Jr, 2016).

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si todo diagnóstico de enfermedad mental permite pasar por alto la decisión del paciente y, si no es así, en qué condiciones estaría esto sugerido. De esto trata este caso. Para abordar las dificultades que se proponen aquí vemos necesario, en primera instancia, aclarar algunos conceptos teóricos desde salud mental como suicidio, intento de suicidio e ideación suicida; y cómo, desde ellos, se percibe la autonomía del paciente y su capacidad para tomar decisiones.

Intento de suicidio y capacidad para tomar de decisiones

Existe hoy una notable división entre las enfermedades de la mente y las enfermedades del cuerpo, lo que señala aquella división mente-cuerpo que, valga decir, es una separación que aquí quiere describirse solo a manera ilustrativa, pues mente y cuerpo hacen parte de una unidad que constituye lo humano52. En la enfermedad mental, ya con esta relación señalada, el suicidio resulta ser un síntoma por excelencia de esta forma del enfermar (Parker, 2013). Sobre este término parece hablarse de manera indistinta cuando se trata de un intento, una idea o el suicidio consumado. A seguir se describen las definiciones de cada término:

• Suicidio: muerte autoinfligida, con evidencia de que la persona tenía la intención de morir.

52 Esto, sin embargo, no implica obviar la notable afectación del cuerpo, por ejemplo, como en el cáncer, o cuando enferma la mente como el caso de la depresión.

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• Intento suicida: comportamiento autolesivo con un resultado no fatal acompañado de evidencia –explícita o implícita– de que la persona tenía la intención de morir

• Ideación suicida: pensamientos de ser el agente de la propia muerte. La ideación suicida puede variar en severidad, dependiendo de la especificidad de los planes de suicidio y el grado de intención suicida (Klonsky, May & Saffer, 2016).

El suicidio y el intento de suicidio se presentan con una frecuencia abrumadora. Por ello, en esta sección nos damos la libertad de anexar algunas descripciones epidemiológicas y factores de riesgo sobre este complejo fenómeno para ilustrar su gravedad.

Epidemiología de suicidio y factores de riesgo

Las cifras sobre la cantidad de suicidios al año son preocupantes. El suicidio es la tercera causa de muerte prematura en personas en edad productiva –entre quince y cuarenta y nueve años– (Bachmann, 2018). Se calcula que cada año 800.000 personas se suicidan, esto es, cada cuarenta segundos una persona se suicida (Bachmann, 2018). La tasa mundial de suicidio se encontraba para 2017 en 10.7 por cada mil habitantes, con una relación mujer-hombre de 1:7 (Ministerio de Protección Social, 2015). En Colombia para el 2015 se suicidaron 2.068 personas, con una participación masculina del 80% (Minsiterio de Protección Social, 2015). La tasa de suicidio en nuestro país varía según la edad, con 7.1 individuos entre dieciocho y diecinueve años y de 8.4 en mayores

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de ochenta años. Los intentos de suicidio en Colombia son igualmente alarmantes: en el 2017 se reportaron cincuenta y dos intentos por cada 100.000 habitantes (Ministerio de Salud y Protección Social, 2017).

Esto muestra el alto impacto en términos de salud pública y de compromiso en la productividad que el suicidio genera. Por ello, entidades como la Organización Mundial de la Salud (OMS) dan prioridad al tema y realizan esfuerzos para abordarlo y manejarlo. Los principales factores de riesgo que parecen hacer crecer estas cifras y en lo que concierne al suicidio consumado son el haber tenido previamente un intento de suicidio, contar con traumas tempranos, el abuso de sustancias, las dificultades sociales y, entre otros, tener enfermedad mental (De Beurs, Ten Have, Cuijpers & De Graaf, 2019).

La enfermedad mental como factor de riesgo es central en el caso que aquí nos ocupa. El suicidio y las conductas asociadas son diez veces más frecuentes en población con enfermedad mental versus la población general, es así como, del total suicidios consumados, hasta el 90% llega a estar relacionado con enfermedad mental –el porcentaje restante se asocia con problemas de salud mental como periodos de crisis, desplazamiento y violencia– (Harris & Barraclough, 1997).

Este riesgo ante la enfermedad mental se presenta tanto en los momentos de actividad de esta como cuando el paciente está estable (De Beurs, et al., 2019). La depresión es descrita como la principal causa de muerte por suicidio a nivel mundial –el 50% de los suicidios consumados se asocian a depresión y a otros trastornos del esta de ánimo– (De Beurs, et al., 2019)). La frecuencia de

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este fenómeno, además, varía según el escenario donde se encuentre el individuo; por ejemplo, 45% de los suicidios en hospitales psiquiátricos se presentan en pacientes con diagnóstico de esquizofrenia y trastornos mentales orgánicos, mientras que el 32% de los suicidios en pacientes psiquiátricos ambulatorios tienen que ver con diagnósticos como depresión, trastornos por uso de sustancias, ansiedad y trastornos adaptativos (De Beurs, et al., 2019). El suicidio, con lo señalado, se vincula notablemente con la enfermedad mental.

Existe, además de la relación suicidio-enfermedad mental, una adicional que interesa en este caso: la relación entre la enfermedad mental y la racionalidad. La enfermedad mental, como indica su nominación, afecta la mente. Parece que, cuando se habla de alteraciones de la mente se involucra en ella la racionalidad (Sadler, Fulford & Van Staden, 2014). De esta manera, es notable cómo cuando se tienen casos de sujetos con enfermedad mental se cuestiona su racionalidad y, por tanto, la capacidad de ellos para tomar decisiones.

Estos dos puntos son centrales en la discusión del caso: por un lado, la relación de la enfermedad mental con el suicidio, pues entonces si el suicidio es un síntoma de un proceso de enfermedad, será siempre calificado de manera irracional. Por otro lado, el compromiso que se señala en la enfermedad mental con la racionalidad y la capacidad para tomar decisiones, pues, en la medida en que los juicios del paciente se presentan en el contexto de una enfermedad mental, estos no tendrían validez. Esto se aborda en la siguiente sección.

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Aspectos bioéticos y algunos apuntes legales

El paciente suicida, tal como en el caso previamente descrito, refleja tal vez el escenario más difícil para los profesionales de la salud mental. Además, es de los más frecuentemente vistos, no solamente en unidades de salud mental, sino en salas de urgencias tanto en hospitales de alto nivel como en atención primaria; y no solamente por profesionales de la salud mental, sino por médicos generales, personal de enfermería y prehospitalarios53. Estas condiciones de riesgo de lesión autoinfligida y el compromiso en el ejercicio de la razón, que en ocasiones se describe cuando se habla de enfermedad mental, parece señalar la viabilidad de tratamientos que vayan en contra de la voluntad del paciente, es decir, tratamientos coercitivos. Es aquí cuando entra en tensión la autonomía del paciente y la beneficencia médica. Existen tres situaciones en las cuales es posible ir en contra de la voluntad del paciente:

• La prueba de alcoholemia o la detección de drogas y estupefacientes.

• La hospitalización de un paciente con enfermedad mental activa, cuando él represente un riesgo para la comunidad o para sí mismo.

• Cuando sea necesario tomar medidas sanitarias para prevenir una epidemia (Restrepo, Cardeño, Duque & Jaramillo, 2012, p. 399)54.

53 Entendemos que estos son aquellos quienes atienden al paciente previo ingreso al hospital, por ejemplo, consejeros o quienes atienden líneas telefónicas ante intentos de suicidio.

54 Las cursivas son nuestras.

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El punto central del caso que aquí tratamos es determinar qué implica representar un riesgo para sí mismo. Parece que la legislación colombiana quiere señalar con esta expresión una inminencia de daño pues existen muchas situaciones en las cuales el sujeto representa un daño para sí mismo, pero ese daño no es inminente. Aquí entrarían ejemplos tan sencillos y cotidianos como pasar la calle sin vigilar con cuidado la vía. En estos escenarios podría juzgarse la conducta del paciente como riesgosa para sí mismo, pero esta conducta no justificaría una internación en contra de su voluntad. Cabe mencionar que existen normativas penales que castigan la retención en contra de la voluntad –secuestro–, sin respaldo para el psiquiatra que emite un concepto sobre la necesidad de esta internación55.

El riesgo para sí mismo, en el caso que aquí se trata, parece cuestionable, pues lo que se describe en el paciente es una ideación suicida estructurada, que, si bien puede sugerir la necesidad de una internación forzosa56, ello implica otras cuestiones, por ejemplo, la inminencia del daño. Otro factor que se presenta en estos contextos es lo que trata la capacidad para tomar decisiones en el paciente en quien se diagnostica una enfermedad mental. La enfermedad mental ha sido relacionada con

55 El artículo 554 del Código Civil autoriza a que el llamado «demente» pueda ser internado en contra de su voluntad si es un riesgo para él mismo y para otros, sin embargo, no se habla de la enfermedad mental como tal ni de la situación de un paciente suicida con juicio de realidad conservado, por lo que la conducta podría ser la contemplada dentro del artículo 168 de la Ley 599 de 2000, catalogada como secuestro simple.

56 En La Fundación ante la presencia de ideas de suicidio estructuradas se sugiere una internación.

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una alteración de la racionalidad (Sadler, et al., 2014), y esta aparece como necesaria en la toma de decisiones, lo que puede esperarse afecte de cierta manera la autonomía del paciente.

La irracionalidad, sin embargo, no es única de los espacios insanos. Las creencias irracionales también hacen parte de la vida del ser humano en ausencia de enfermedad mental; un ejemplo que se ha señalado por otros autores sería el racismo57. Si la irracionalidad fuera el argumento que invalida la capacidad para tomar decisiones y/o la autonomía, entonces los sujetos que entran en esta categoría serían más que aquellos señalados como enfermos mentales.

Parece, con lo que se ha señalado hasta aquí, que la gran dificultad en estas situaciones deriva de los absolutismos y las posiciones extremas pues la enfermedad mental, la racionalidad, la capacidad para tomar decisiones y la autonomía son cuestiones de grados.

De esta manera, puede decirse que la presencia de enfermedad mental no implica necesariamente la pérdida de la autonomía, y viceversa; la pérdida de la autonomía no implica necesariamente la presencia de una enfermedad mental. Por otro lado, en la medida en que estas cuestiones no son absolutas sino de grados, como ya se señaló, existen enfermedades mentales que afectan en mayor o menor grado al sujeto enfermo, la autonomía

57 Sadler y colaboradores (2014) hacen una diferencia entre racionalidad epistémica y pragmática, la segunda más relacionada con la enfermedad mental. Lo que permite notar la presencia de racionalidad en la enfermedad mental y, por otro lado, la presencia de irracionalidad en ausencia de esta (para ampliar se sugiere revisar el texto señalado).

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puede estar más o menos comprometida. Con esto queremos señalar que tener una enfermedad mental no implica de entrada la incapacidad completa para tomar decisiones, en este caso, acerca del cuidado de la salud propia. Sobre ello es necesario tratar el siguiente concepto desde la psicopatología: el juicio. El juicio es definido como «la capacidad psicológica de adecuarse al principio de realidad y, a partir de este, emitir juicios de realidad concordantes» (Bayona, 2015). El juicio de realidad, entonces, nos permite estar en contacto con el mundo real. Los ejemplos clásicos de sujetos con juicio de realidad comprometido son los pacientes con esquizofrenia. Un compromiso en el juicio de realidad afecta la capacidad para tomar decisiones.

Algunos autores señalan mayores descripciones en el juicio y señalan una etapa del juicio de central interés aquí: la autocrítica (Betta, 1972). La autocrítica trata la capacidad de valorar mis actos con respecto a la normatividad ética y moral que me rodea. Hay que considerar que no siempre se encuentran ambos afectados –juicio de realidad y juicio de autocrítica–; por ejemplo, en el caso de este paciente hay compromiso del juicio de autocrítica, mas no del juicio de realidad, es decir, el paciente juzga su deseo suicida como una adecuada opción para su situación, pero no presenta dificultades para distinguir sobre la realidad de su entorno. Es importante señalar que cuando se afecta el juicio de autocrítica no siempre está afectado el juicio de realidad, pero siempre que se comprometa el juicio de realidad estará comprometido el juicio de autocrítica. La afectación de los dos juicios cuando se altera el de realidad tiene lugar porque

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al juzgar mis actos con respecto a mi entorno debo tener consciencia adecuada de este, es decir, debo estar conectado con la realidad.

Podemos considerar lo siguiente cuando se trata de un posible compromiso en el juicio de realidad y de autocrítica: hay individuos con ideas o conductas autolesivas que tienen su juicio de realidad conservado y el de autocrítica comprometido, estos pacientes, al poder entender la situación y ser capaces de tomar decisiones, pueden negarse a recibir un tratamiento, es decir, aquí el tratamiento coercitivo no sería una opción. Este es el contexto que propone el caso que aquí se señala: un paciente con un juicio de realidad conservado y el juicio de autocrítica comprometido. Por otro lado, cuando el paciente tiene ideas o conductas autolesivas y un juicio de realidad comprometido, el clínico es quien toma la decisión acerca del tratamiento, generalmente, de manera concertada con la familia. Si el paciente rechaza la internación, la familia generalmente es quien toma la decisión de asumir el rechazo del tratamiento o, por el contrario, de realizarlo a pesar de la negativa del paciente. Cuando la familia rechaza el tratamiento se le pide hacerse responsable del paciente mediante la firma de un documento pertinente –retiro en contra de las recomendaciones médicas o no aceptación del manejo–. Las situaciones de internación forzosa o involuntaria, cuando se presentan, además de las cuestiones ya señaladas y que incluyen el riesgo para sí mismo, tienen unas directrices legales –Ley de Enjuiciamiento Civil (LEC) y Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente (Ramos, 2007)–, entre ellas, que «el afectado sea visto por un

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Juez (normalmente con el médico forense), y que, una vez oído al Ministerio Fiscal o a cualquier otra persona que el juez o el afectado determinen, el juez resuelva o no la autorización para el ingreso» (Ramos, 2007, p. 7). Un punto adicional sobre el intento de suicidio y la internación forzosa es que esta no reduce el potencial suicida (Carlsson, 2010).

El caso propuesto, a modo de cierre y con la revisión anterior, permite concluir lo siguiente:

• Existe una clara relación entre autonomía –señalada aquí como capacidad para tomar las propias decisiones– y el juicio de realidad.

• Las alteraciones en el juicio de realidad pueden justificar la internación forzosa en algunos casos, pero ello requiere del respaldo de la familia y tiene implicaciones legales.

• Existe un sesgo que tiene el paciente con enfermedad mental y que implica un juicio negativo de su capacidad para decidir sobre sí mismo.

• La capacidad para tomar las propias decisiones requiere de un juicio de realidad conservado, lo que puede estar presente en contextos de enfermedad mental.

• La complejidad que propone el paciente con ideación suicida implica evaluar su estado de salud mental, su juicio de realidad y su deseo de terminar con su propia vida.

• Cada caso, por la variabilidad, debe mirarse individualmente, evaluar si hay una indicación terapéutica en la internación, con las precauciones

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que precisan los tratamientos coercitivos, sopesar sus efectos indeseables y riesgos.

1.10 Autonomía de la gestante versus autonomía del médico: Un caso sobre interrupción voluntaria del embarazo

Diana Lucía Zarate Velasco

Caso clínico

Se trata de una paciente cercana a la tercera década de su vida, con un embarazo de treinta semanas, sin controles prenatales, quien asistió a consulta de urgencias de Ginecología y Obstetricia por presentar contracciones. Como parte de la valoración en urgencias se ordenó una ecografía obstétrica abdominal para la evaluación del bienestar fetal. Durante el examen se encontró en el feto una comunicación interauricular, es decir, una malformación cardiaca compatible con la vida para la cual existe un tratamiento médico establecido. Se le explicaron a la paciente los hallazgos encontrados, las implicaciones clínicas y los tratamientos disponibles para esta condición. La paciente manifestó su deseo de interrumpir el embarazo, alegando la ausencia de recursos necesarios para sostener a su hijo en esas condiciones, y que para ella era inaceptable tener un hijo con una malformación

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física. Esta situación era para ella una carga emocional que no estaba dispuesta a aceptar. El médico de turno ordenó una valoración inmediata por Psiquiatría, Psicología y Trabajo Social. El grupo encontró que la paciente no tenía una adecuada red de apoyo, que era madre soltera cabeza de familia quien tenía a su cargo su padre con Enfermedad de Alzheimer y dos hermanos menores de edad, de los cuáles el último padecía de autismo. El psiquiatra diagnosticó un «trastorno mixto de ansiedad y depresión» y certificó que la gestación en estas condiciones afectaba gravemente la salud mental de la paciente, determinando que su petición de la Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE) era válida y que se debía realizar el procedimiento. El ginecólogo de turno parecía tener un dilema en sus manos, pues en aquel momento era, al igual que su colega, los únicos en la institución que podían realizar adecuadamente el procedimiento y ambos eran objetores de conciencia, es decir, y para este caso, que por sus creencias religiosas no estaban dispuestos a realizar el procedimiento y, además, el ginecólogo tratante no estaba de acuerdo con el diagnóstico médico que justificaba la IVE, pues veía al estado mental de la gestante como una reacción esperable ante su nueva condición, y no como una condición de enfermedad grave. El

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ginecólogo solicitó apoyo por el Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B).

Pregunta bioética

¿Estaría el ginecólogo obligado a realizar la IVE?, ¿su desacuerdo con el criterio del psiquiatra legitima la opción de descalificar la IVE en este caso?

Resolución del caso

Previa descripción de la resolución de este caso cabe resaltar lo siguiente. La deliberación no se hizo en el escenario del Comité de Ética Hospitalaria en la medida en que esta instancia la considera la ley –pasar a comités–un obstáculo en el proceso de solicitud de la IVE. Estas dificultades son, por tanto, abordadas desde el SH&B en la modalidad de la consultoría o interconsultas, con un acceso para quien la solicita sin restricción en el tiempo.

Sobre el caso, puede decirse lo siguiente. Nos reunimos (el SH&B) con el ginecólogo tratante y se realizó la siguiente evaluación del caso –véase aspecto teóricos y bioéticos de este caso–. La paciente, dada su condición de salud (compromiso en esta, véase secciones posteriores), presentaba las condiciones legitimadas por la ley colombiana ante la solicitud de la IVE. El médico tratante, por sugerencia del SH&B, se reunió con la paciente, le informó su condición de objetor de conciencia, pero, de acuerdo con la norma (véase secciones posteriores), le explicó que se remitiría a otra institución. El médico notificó a la EPS correspondiente y la paciente fue remitida a una institución sanitaria que realizó el procedimiento de la IVE y respetó los derechos de la paciente,

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como reza la ley colombiana. La paciente recibió, antes de ser remitida, en la institución, información completa acerca del procedimiento y las alternativas al respecto. Se acompañó durante su estancia, con apoyo de profesionales de salud mental.

Tipo de consultoría: toma de decisiones compartidas.

Aspectos teóricos y bioéticos

El debate sobre la moralidad del aborto intencional 58 es constante y con posturas que dejan ver un acuerdo difícil

58 El término aborto es una palabra paraguas que se usa de manera indistinta para varias situaciones que, desde el ejercicio clínico tienen diferencias importantes con grandes implicaciones legales y en el proceso de toma de decisiones. El aborto está en función de la viabilidad del feto, así, este sería definido como la salida del producto del embarazo cuando el nasciturus no es viable (véase nota al pie 65). Esta definición de aborto no señala la causa de este, de esta manera a dicha definición podría anexarse la cualidad de la causa de la expulsión y la participación o no de terceros en ello. Sobre lo primero, si la causa de la expulsión es natural, se trata de un aborto espontáneo, si, por el contrario, el aborto tiene lugar por alguna conducta de la gestante con dicha intención, esto se trataría de un aborto intencional. Por otro lado, y en lo que trata la edad gestacional, si esta supera un mínimo de semanas en los casos de expulsión del feto no se trataría de un aborto sino un parto pretérmino. Cuando se habla, entonces, de una IVE esto implica el rol del profesional de la salud y el deseo de la madre de interrumpir voluntariamente su embarazo. En este caso, y en la medida en que la ley no señala un límite de semanas para la realización de la IVE este procedimiento implicaría, en casos de viabilidad del nasciturus el feticidio pues, de lo contrario se trataría de un parto pretérmino. La inducción de un parto pretérmino se considera una práctica inadecuada desde el ejercicio clínico pues genera complicaciones en el nasciturus, lo que cambia en contextos donde no el producto del embarazo no es viable. Quiere, con esta descripción, señalarse el cuidado que implica el uso de estos términos y las dificultades que de ellos se derivan, por ejemplo, si la IVE involucra el feticidio en condiciones de viabilidad del feto, ¿qué sucede en casos donde la madre no desea que se realice el feticidio?, ¿qué pasa si se interrumpe un embarazo y el nasciturus es un ser viable? Estas cuestiones desbordan la intención de este capítulo, pero vemos necesario señalarlas.

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entre estas59. En este capítulo se hace necesario decir, en primera instancia, que no es la finalidad de este texto comentar aquellos puntos sobre esta difícil cuestión aún en debate60, sino señalar cómo se dan estas situaciones en el contexto colombiano, con una legislación y directrices claras y establecidas en lo que trata las decisiones de la mujer y el personal de salud ante la IVE. Este caso fue examinado desde la mirada de Diego Gracia (2001), bajo la metodología deliberativa desde su propuesta de la bioética clínica, señalada someramente en el capítulo 2 (véase sección 2.2.1 en su parte i.ii). Para este desarrollo se mencionan a continuación algunas precisiones sobre la IVE, otras legales y, finalmente, la deliberación de este caso desde la propuesta de Gracia (2001).

Algunas precisiones sobre la IVE

La dificultad acerca del aborto en escenarios de la interrupción voluntaria del embarazo –pues hay también aborto espontáneo– tiene que ver con las características que tiene este procedimiento y que está sintetizado en el nombre que se da a ello: interrupción voluntaria del embarazo. Estas palabras (interrupción y voluntaria)

59 Por ejemplo, entre la postura desde el catolicismo versus el liberalismo (Valdés, 1996). Esta dificultad hace que el abordaje sobre la moralidad del aborto intencional no es tratado en este texto. Su trato requiere de un espacio diferente al que se propone en este libro de consultoría. Se sugiere el texto de Margarita Valdés El problema del aborto: tres enfoques, el cual recoge una generosa bibliografía y señala una iluminadora discusión al respecto (Valdés, 1996).

60 El tema del aborto intencional se relaciona con preguntas difíciles como qué es ser persona, si existe un valor intrínseco en el feto y si el feto tiene derechos que puedan estar por encima de su madre, cuyo trato desborda la intención de la autora. Puede leerse para ello el texto de Valdés (1996).

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implican cuestiones importantes que se comentan en los siguientes párrafos.

Cuando se habla de interrumpir se hace referencia a una acción que va en contravía de aquella que, en caso de no hacer nada, seguiría su curso. Para este caso la interrupción del embarazo sería, entonces, una causa prevista y buscada61 en la IVE. Cuando el embarazo se interrumpe por causas diferentes –cuando no resulta por una acción que busca y prevé la interrupción del embarazo–, ya no se trata de una IVE. Por ejemplo, si el proceso de expulsión del nasciturus –no nacido– inicia por causas naturales se puede hablar de un aborto en curso o de un parto pretérmino. La diferencia de estas dos últimas situaciones tendría que ver con la condición de viabilidad del nasciturus y, por tanto, con su edad gestacional, de esta manera, antes de las veintidós semanas se trataría de un aborto y entre las veintitrés y treinta y siete semanas de un parto prematuro62.

Otro punto adicional sobre lo mencionado en el párrafo antecedente es el proceso de la IVE cuando el desarrollo del nasciturus es compatible con la vida. Cuando el feto es viable existen cuestiones morales que se presentan en dichos escenarios; por ejemplo, si se solicita una IVE ¿debe hacerse un feticidio?, si la mujer no quiere que

61 En la teoría moral se hace una diferencia clara entre consecuencias previstas y buscadas, lo que permite, por ejemplo, hablar de la teoría del doble efecto. Para ello se recomienda el texto La mente moral (Hauser, 2008).

62 La OMS (2019) define los embarazos a término a partir de la semana 37, y los prematuros los divide como: prematuro extremo (menor de 28 semanas), muy prematuros (28-32 semanas) y prematuro tardío (32-37 semanas) y se establece de esta manera en función de la mortalidad y discapacidad de por vida que presentan al nacer antes de la semana 37 (OMS, 2019).

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esto tenga lugar, ¿qué sucede en una IVE cuando el feto nace y es viable? El feticidio y los escenarios relacionados proponen difíciles debates que, aunque no se tratan aquí, se reconocen y sugiere al lector revisar referencias como las citadas (Gross, 2002; Moodley, 2008).

Se señaló, con lo ya dicho, lo que trata la palabra interrupción en la IVE. La segunda palabra –voluntaria–tiene también cuestiones importantes. En este aspecto se resalta que el proceso de la IVE debe ser solicitado por la madre en ausencia de coerción, como una decisión libre, autónoma, consentida; por ello, juega un rol importante en este procedimiento el consentimiento informado63 . Con lo señalado entonces la IVE implica un proceso que busca y prevé la interrupción del embarazo, solicitado de manera voluntaria por la gestante.

Algunos apuntes legales sobre la IVE en Colombia

En el Estado colombiano la IVE, al igual que la eutanasia, es una práctica despenalizada. Con la Sentencia C-355 (2006) la Corte Constitucional reconoció en 3 circunstancias la viabilidad de la IVE:

(i) Cuando la continuación del embarazo constituya peligro para la vida o la salud de la mujer, certificada por un médico;

63 Existen precisiones acerca de este proceso en menores de edad y que se señalan en la sentencia (De Colombia, 2006).

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(ii) Cuando exista grave malformación del feto que haga inviable su vida, certificada por un médico; y,

Cuando el embarazo sea el resultado de una conducta, debidamente denunciada, constitutiva de acceso carnal o acto sexual sin consentimiento, abusivo o de inseminación artificial o transferencia de óvulo fecundado no consentidas, o de incesto (p. 269).

El rol del médico es imprescindible en los puntos i y ii que señala la Corte en lo que trata el reconocimiento de la circunstancia que legitimaría la IVE y, en los tres puntos, el rol del profesional de la salud sería central en la medida en que es él quien realizará el procedimiento. Aquí, si bien la IVE resulta una decisión autónoma de la madre, este es un derecho de autodeterminación (véase capítulo 3 sección 3.3) y, por tanto, requiere de la intervención de otro –personal médico entrenado–para que pueda ejercerse ese derecho. Es este el contexto que genera tensión en el caso que aquí se propone: un derecho de autodeterminación de la madre ante la solicitud de la IVE estaría en contra de la objeción de conciencia del ginecólogo. Estos puntos se retoman en la sección de deliberación.

La sentencia reconoce que el médico que se encuentre en esta situación tiene derecho a rechazar la realización de este procedimiento «por considerar que esto va en contra de su conciencia, sus creencias, su ética o sus convicciones morales o religiosas» (C. MINSALUD,

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2014c, p. 26). Este es el derecho a la objeción de conciencia64, como se mencionó ya en párrafos anteriores.

En estas circunstancias, es deber del médico remitir a la paciente a quien pudiere realizar la IVE. En caso contrario y en las siguientes condiciones, la ley exhorta al médico a realizar la IVE «si la derivación no es posible y la vida de la mujer está en juego65, se debe requerir al profesional de la salud que realice el aborto, en cumplimiento de las leyes nacionales» (De Colombia, 2006, p. 330). Resaltamos la frase que señala el riesgo vital en la madre ante la urgencia de la IVE, pues no siempre una IVE es una urgencia médica. Si en estos casos la madre empezara a sangrar se trataría de un aborto en curso o de un parto pretérmino66 y ya no se hablaría de una IVE. En estos contextos no tendría lugar el derecho de objeción de conciencia.

La ley, finalmente, propone una atención y acompañamiento integral en las madres que solicitan este procedimiento, entre ellos la intervención desde profesionales de salud mental y la contemplación de alternativas para la IVE (C. MINSALUD, 2014c). Este acompañamiento e intervención previa a la IVE son altamente aconsejables, si bien «no tienen carácter obligatorio y no deben ser un requisito para el ejercicio del derecho a la IVE» (C. MINSALUD, 2014c, p. 17).

64 La sentencia reconoce a la objeción de conciencia como un derecho de personas naturales, más no de personas jurídicas, dado esto no sería posible que una institución de salud objetara conciencia (De Colombia, 2006).

65 Las cursivas son nuestras.

66 En estos casos ya se tratan alternativas del bebé con la madre, por ejemplo, darlo en adopción (C. MINSALUD, 2014a, 2014b, 2014c).

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Con los puntos anteriores –las precisiones acerca de los términos de la IVE, diferencias entre aborto y parto pretérmino, y las precisiones legales– se señala a seguir el proceso deliberativo desde Gracia (2001). Se realizará cada paso propuesto por el autor como ejercicio pedagógico, aunque ello implique repetir algunas partes de este capítulo.

El método de la Ética Clínica de Diego Gracia (2001) Diego Gracia es un autor reconocido en la bioética clínica. Este autor propone un método deliberativo para abordar casos difíciles como el que aquí se presenta, por medio de ocho pasos que se describen a continuación67:

1. Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión.

2. Discusión de los aspectos médicos de la historia.

3. Identificación de los problemas morales que presenta.

4. Elección por la persona responsable del caso del problema moral que a él le preocupa y quiere discutir.

5. Identificación de los cursos de acción posibles.

6. Deliberación del curso de acción óptimo.

67 Gracia (2019) cuenta con una publicación reciente en la cual actualiza su propuesta del proceso de deliberación, en este realiza una reorganización del proceso, ya no en pasos sino en niveles de deliberación (deliberación de los hechos –nivel 1– deliberación de los valores –nivel 2– y deliberación de los cursos de acción o deberes –nivel 3–, los primeros contenidos en los consecuentes, y solo el nivel 3 descrito como la deliberación moral). La cita del proceso de deliberación publicado en 2001, que guarda de manera global el mismo proceder a aquel publicado en 2019 (si bien con un cambio por la organización de los pasos en una jerarquía y relaciones entre niveles de deliberación), se describe en este libro por su uso actual en el escenario colombiano.

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7. Decisión final.

8. Argumentos en contra de la decisión y argumentos en contra de esos argumentos, que estaríamos dispuestos a defender públicamente (p. 20).

Este método permite hacer un examen, como lo señala Gracia, crítico de la situación difícil. A seguir se desarrolla cada punto.

1. Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión: El ginecólogo solicitó apoyo al SH&B y presentó el caso.

2. Aspectos médicos de la historia:

• Mujer joven de veintisiete años, en buenas condiciones generales, sin enfermedades de base, con embarazo viable68 de treinta semanas.

• Feto con malformación cardiaca compatible con la vida y con un tratamiento médico establecido.

• Mujer diagnosticada por médico especialista en psiquiatría con un Trastorno mixto de ansiedad y

68 La OMS (2008) y La Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO, 2008) definen viabilidad como la capacidad adquirida del feto para sobrevivir fuera del ambiente materno (con el apoyo médico correspondiente) la cual, se sabe que puede ser adquirida en fetos con edades gestacionales mayores a 22 semanas (1). Esta noción, se encuentra en función de los avances tecnológicos disponibles y diferentes intervenciones médicas que puedan mejorar la supervivencia y disminuir la probabilidad de daños neurológicos severos (cognitivos, motores, auditivos o visuales). Por esta razón, los parámetros de viabilidad han sido cambiantes en el tiempo y dependen de las condiciones que pueden ofrecerse al recién nacido para su cuidado.

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depresión secundario a la malformación fetal y con pobre red de apoyo.

3. Problemas morales

Los problemas morales que se presentan están relacionados con la postura del médico ginecólogo quien atiende la solicitud de la paciente acerca de la IVE, por las siguientes razones:

• Expresó su derecho a objetar conciencia.

• Era el único en la institución que podía hacer el procedimiento –su colega también era objetor, y el médico en cuestión fue quien recibió la paciente–.

• Consideraba que la IVE no debía realizarse por la viabilidad del feto –la malformación fetal era compatible con la vida y tenía tratamiento médico–.

• Consideraba que el estado mental de la paciente era secundario a una reacción de ajuste y no una alteración mental grave.

4. Elección del problema moral que preocupa

Se presentan ante estas razones tensiones entre el respeto a la autonomía de la paciente, quien realiza la solicitud de la IVE y que, como se describió en la sección sobre los aspectos legales, debe ser garantizado su derecho por las entidades prestadoras de salud. El respeto a la autonomía de la paciente estaría en tensión con la objeción de conciencia del médico. Aquí la dificultad aparece más desde el ejercicio del ginecólogo quien es

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objetor y parece estar relacionado con cuestiones morales como el derecho a la vida del nasciturus69 .

5. Cursos de acción posibles

• Remitir a la paciente.

• Esperar a un médico colega que no sea objetor de conciencia y pueda realizar la IVE.

• No realizar la IVE.

6. Deliberación del curso de acción óptimo

Antes de evaluar cada curso de acción cabe mencionar lo siguiente. La ley señala tres causales de despenalización del aborto, dentro de ellas, y de interés en este caso, estaría la causal «(i) Cuando la continuación del embarazo constituya peligro para la vida o la salud de la mujer, certificada por un médico» (De Colombia, 2006, p. 269). La definición de salud que describe la Sentencia tiene que ver no solo con ausencia de enfermedad, sino con una condición de bienestar que involucra factores físicos, mentales y sociales. De esta manera, y con el caso descrito, es notable que existen para la mujer factores tanto mentales como sociales que afectan su estado de salud y que, en este caso, justificarían la IVE. Por otro lado, esta afectación fue evaluada por un especialista en salud mental, criterio también solicitado por la ley y que legitima realizar esta.

69 Aquí entran en debate cuestiones como la santidad de la vida, el estatuto de persona en el embrión, los derechos del embrión versus los derechos de la madre, en fin (Valdés, 1996).

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Sobre los cursos de acción que se proponen puede reflexionarse lo siguiente. En la medida en que la IVE, como se señaló antes, en este escenario no es una urgencia médica, es posible remitir a la paciente o esperar la llegada de un colega que no sea objetor de conciencia y realice el procedimiento. Existen otros escenarios que pueden sugerir la urgencia de la IVE, como la presencia de intención suicida en la gestante –esta situación señala cambios en los cursos de acción que se discuten más adelante–. Otra opción sería no realizar la IVE. Esta alternativa –no realizar el procedimiento– iría en contra de la ley y no parece viable en la medida en que, primero, la IVE, en este caso, no es una urgencia y, segundo, que es posible remitir a la paciente o esperar la llegada de un colega. Cuando se analizan las opciones es notable ver que, ante las alternativas, existen cursos de acción que no generan dificultades morales, es decir, esperar a que llegue un colega o remitir la paciente no genera problemas morales en el médico, lo que sí tendría lugar si la IVE está en un contexto de urgencia médica por intención suicida en la gestante. En esta situación los cursos de acción –hacer la IVE o no hacerla, pues remitirla no tendría lugar ante la urgencia– implicaría inevitablemente un problema moral, a esto se le llama dilema moral (véase capítulo 2 sección 2.2 Tipos de Consultoría Bioética). Este caso, por tanto, señala una situación que genera tensiones morales no dilemáticas, lo que se define como cuestión moral.

7. Decisión final

En la medida en que la IVE no se presenta en el contexto de una urgencia médica, se sugirió remitir a la

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paciente o esperar a un colega no objetor de conciencia para realizar el procedimiento. Además, se recomendó al ginecólogo hablar con la paciente para informar y realizar el proceso de toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1).

8. Argumentos en contra de la decisión y argumentos en contra de esos argumentos, que estaríamos dispuestos a defender públicamente Los argumentos que podrían ir en contra de esta decisión serían, por ejemplo, desde el cuestionamiento del juicio del profesional en salud mental que expresa, en este caso, el ginecólogo quien estaba a cargo de la gestante. Sobre ello, cabe decir que si bien existen dudas legítimas desde el ginecólogo, en estos escenarios sus dudas pueden estar influenciadas por las perspectivas que tenga él de estas circunstancias –un sesgo valorativo–; en este caso, para el médico, como objetor de conciencia ante la IVE, será difícil encontrar un argumento que defienda la realización de esta.

Por otro lado, la ley señala que la existencia de una prueba que legitime alguna de las causales que señala la ley como justificadoras de la IVE es necesaria y, al mismo tiempo, suficiente para que este proceso pueda realizarse. Si se dejara en duda cualquier prueba que se da para justificar el proceso de la IVE, este podría ser dilatado en el tiempo con las consecuentes complicaciones. Otro punto relacionado sugeriría cambios en el caso como aquí se describe; por ejemplo, un riesgo vital en la madre como una intención suicida, ya comentado antes.

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Segunda parte

Desde

dónde partimos

Rodríguez Suárez

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Nathalia

Esta sección narra el marco teórico que fundamenta las sugerencias contenidas en el libro en las secciones anteriores a esta. En la medida en que el interés central es la Consultoría Bioética70 en la relación médico-paciente, se tratan estos grandes temas: sobre la Consultoría Bioética (capítulo 2), sobre la relación médico-paciente (capítulo 3) y sobre el final de la vida y la muerte (capítulo 4). Esta sección da una corta descripción de situaciones destacables y que afectan la interacción entre el médico y el paciente.

Lo primero a mencionar es la necesaria contextualización de estos sujetos –el médico y el paciente– como seres insertos en un grupo social. El ser humano –el médico y el paciente– no es un ser que levita en la nada, sino que, como ser social –ser en sociedad– se afecta por su entorno. De las posibles cuestiones que afectan al médico y al paciente se resaltan tres que parecen centrales y generadoras de tensión en la interacción de estos: el hecho de estar en una sociedad globalizada (i), el protagonismo

70 En este texto no se harán diferencias entre las categorías consultoría ética y bioética, usadas como sinónimos, como lo realizan otros autores (Valenzuela, 2017).

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de la autonomía individual en nuestro contexto (ii) y el progreso tecnocientífico (iii).

i) Cuestiones sobre la sociedad globalizada

La sociedad globalizada propone un mundo en donde las barreras de la distancia y el tiempo presentes hasta hace pocos siglos han sido compensadas de cierta manera por las nuevas tecnologías. El mundo conectado de hoy permite que, en un espacio, real o virtual, se den intercambios entre personas con diferentes formas de ver el mundo, diferentes formas de ver lo bueno. No quiere decirse con esto que en los pequeños grupos sociales con percepciones de lo bueno homogéneas, grosso modo, no existieran tensiones entre sus integrantes; lo que sí se afirma es que este contexto –el de la sociedad globalizada–, por el hecho de ser globalizada genera mayores tensiones en la medida en que personas de diferentes grupos sociales comparten e interactúan en un mismo espacio –nuevamente: real o virtual–. Es común, por ello, tener en una sala de espera o en una habitación hospitalaria a dos o más personas que profesen diferentes credos políticos y/o religiosos –entre muchísimos más–, verbigracia, un conservador y un liberal, un cristiano y un judío. Esta forma de la sociedad hace evidente en diferentes espacios de la vida humana –no solo en la atención en salud– diversas formas de ver lo bueno, lo correcto, lo justo; en otras palabras, hace evidente la pluralidad moral, lo que no implica relativismo moral.

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Pluralidad moral y relativismo moral

Mencionar la existencia de diferentes formas de ver lo bueno-malo, correcto-incorrecto, justo-injusto, corre el riesgo de ser malinterpretado y verse como una legitimación de cualquier punto de vista que, desde la esfera individual y/o de grupos se vea como bueno. Así las cosas, terminaríamos justificando incluso el discurso de bondad desde la perspectiva del sádico o el psicópata. Por tanto, la defensa de una evidente pluralidad moral no implica relativizar lo bueno. Esta diferencia se describe con el apoyo de las propuestas de Arrieta y Vicente (2013).

Los autores parten de una innegable pluralidad moral en lo humano, en sus palabras: «el fenómeno moral es constitutivamente plural: el fenómeno moral está constituido por una pluralidad irreducible de principios morales71» (Arrieta & Vicente, 2013, p. 19). Esa pluralidad moral –que los autores describen de manera específica como pluralismo moral objetivista 72– implica una diversidad de cursos de acción moralmente diferenciables, pero todos ellos con un único principio moral que se supone universal.

Un ejemplo de ello sería el principio moral universal de no dañar a otros73, esto en el contexto de fin de vida

71 Las cursivas son nuestras.

72 La especificidad del término pluralismo moral objetivista tiene como fin señalar dos características particulares de esta forma de describir el pluralismo moral, primero, que se acepta la pluralidad moral de facto y, segundo, que no hay casos de desacuerdo moral que no sea posible resolver (Arrieta & Vicente, 2013 p. 19).

73 El uso de este ejemplo no legitima la universalidad del concepto, se hace este ejemplo solo con sentido pedagógico (pues de este ejemplo existen excepciones y diferentes formas de mirar la legitimación de dañar a otros,

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cuando se contempla la opción de no realizar más intervenciones curativas en un infante por el estado de terminalidad en su enfermedad. Los padres del niño pueden pedir insistentemente que se realicen todas las intervenciones disponibles mientras el grupo de especialistas se rehúsa a ello por el no beneficio de estos tratamientos. En la mente de cada parte de esta situación –padres y especialistas– está el bienestar del infante, es claro que los padres no quieren dañar –sino salvar– a su hijo, así como los especialistas; es decir, hay un único principio moral en las dos partes, pero una mirada de ello diferente según la experiencia de vida de cada sujeto.

En lo que Arrieta y Vicente (2013) señalan, lo anterior deja ver ausencia real de una diferencia moral, es decir, en tanto el principio moral es el mismo –no hacer daño–, una reunión con la familia que permita resignificar (véase capítulo 2 sección 2.2.1 en Consultoría Bioética en cuestiones morales) los tratamientos que se ven, desde los padres, como curativos y una enfermedad curable a la condición de terminalidad y tratamientos paliativos para el grupo médico, hará que se tomen decisiones en conjunto y pueda llegarse a acuerdos.

El relativismo moral, por otro lado, no cuenta con esa unicidad de principios morales, es decir, además de contar con posibles cursos de acción diferentes, los principios morales que fundamentan esos cursos de acción son también diferentes. Esta mirada de lo moral, desde como en casos de defensa propia…) para ver la diferencia de cursos de acción moral y principios morales.

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el relativismo, limita la toma de decisiones compartidas74, pues no existiría un lugar en común entre las diferentes formas de ver lo bueno, lo justo, lo correcto; y no sería posible el diálogo y llegar a acuerdos.

De esta manera, la pluralidad moral implica en cada sujeto –en cada parte de la relación entre sujetos–, para el caso, en el médico y en el paciente, diferentes cursos de acción que aparecen como moralmente buenos y validables, en una misma circunstancia, sin que esto señale un relativismo moral.

Esas tensiones que aparecen por dicha pluralidad moral pueden presentarse no solo entre el médico y el paciente, sino también entre pacientes, entre el paciente y su familia, entre diferentes integrantes de la familia, entre integrantes del grupo de profesionales en salud, entre el médico y la familia; en fin: entre seres humanos. Un panorama como el señalado hace común la presencia de desacuerdos entre personas que, siguiendo el interés del libro, serían desacuerdos ante cuestiones que tratan la atención del sujeto enfermo.

ii) Sobre el destacado rol de la autonomía

La tensión generada entre estos agentes –entre el médico y el paciente, según el interés que se ha dicho aquí–, ya con la mira en la evidente pluralidad moral, parece tener relación, también, con el rol destacado de la autonomía

74 La toma de decisiones compartidas es el eje del proceso de la consultoría, se trata en el capítulo 2.

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en nuestro contexto. Para notar esta tensión cabe usar la siguiente analogía. Imagine la relación que tiene un padre con su hijo cuando ese hijo tiene pocos años de vida. Las decisiones que puede tomar el hijo estarían, podría decirse, mediadas por su deseo y pueden llegar a ser peligrosas para él –el deseo del niño, por ejemplo, de meter el dedo en la llama de una vela–. El padre, generalmente ante estas situaciones, decide por su hijo –resulta difícil pensar que alguien juzgue mal a un padre por ello–. Ahora bien, es sencillo imaginar –y se ve con frecuencia– cómo aparecen tensiones en esta relación padre-hijo cuando el hijo empieza a tener demandas, a ser, digamos, autónomo. Cabe decir, antes de continuar con la descripción, que con el ejemplo no pretende equipararse la relación padre-hijo a la relación médico-paciente (lo que hace parte de los debates del acto médico como paternalista75); la idea, por otro lado, es señalar el rol de la autonomía como generadora de tensiones cuando existen dos o más sujetos cuyos deseos afectan a otro76. Sobre el ejemplo se volverá más adelante.

En el mundo de occidente, en nuestro contexto, el sujeto aparece con una autonomía sobresaliente77, al

75 El texto sigue las propuestas del paternalismo dinámico, coherente con la mirada descentralizada del individuo de la autonomía, es decir, de la autonomía como relacional (Christman, 2014). Esto se trata en párrafos consecuentes.

76 La idea popular que reza «mi libertad termina hasta donde la del otro empieza» supone límites claros de las libertades entre sujetos, lo cual resulta incoherente con lo propiamente humano, pues las libertades de unos se sobreponen a las de otros.

77 Descripciones sobre las formas de la autonomía en occidente y oriente pueden consultarse en Coeckelbergh (2004).

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punto de tornarse un ideal. Esta forma de la autonomía termina confundiéndose con una libertad en el sujeto de hacer lo que él desee78. Este rol del sujeto, con la mirada de la autonomía desde esta perspectiva –una autonomía confundida con libertad de hacer lo que se quiere, en un exceso de individualismo–, afecta las decisiones en el ámbito de la salud y, en la medida en que está sobresaltada –la autonomía–, genera tensiones entre los diferentes agentes de los procesos en salud, por ejemplo, entre el médico-paciente. Este rol de la autonomía toma un gran liderazgo en la relación médico-paciente, lo que parece nutrirse de una lectura individualista del respeto a la autonomía, propuesta por la Ética Médica Principialista (Beauchamp & Childress, 2013). Si bien esta propuesta apareció para que se respetaran los derechos de los pacientes ante su condición de vulnerabilidad por ser sujeto enfermo, un aporte sobre la libertad de la esclavitud y una mirada universalizable de la ética (Pellegrino & Thomasma, 1993), se ha dado un gran peso a ese lado de la relación con el consecuente desequilibrio de la balanza en la relación médicopaciente. Esto ha generado un cambio en la percepción de algunos especialistas quienes, por ejemplo, son percibidos por los pacientes como un realizador de deseos. Con el evidente peso en el lado del paciente ante esta sobrevalorada autonomía del sujeto en nuestro contexto, vale la pena anotar lo siguiente. Existe una relación

78 Esta mirada de la autonomía lo tratan diferentes autores, para ampliar esta información se remite al lector a las fuentes (Coeckelbergh, 2004; Engelhardt, 1995; Mackenzie, 2010).

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de dependencia-independencia en el ser humano con respecto a su medio –interno y externo–. Haciendo referencia al grupo social, el sujeto es independiente o, digamos también, autónomo79 para el desarrollo de algunas actividades, mas no en la totalidad de estas.

Si se piensa en las relaciones de dependencia del sujeto autónomo como aquellas dadas por una capacidad que este no tiene, por ejemplo, el saber médico80 que no posee el paciente, el paciente tendría una relación de dependencia con el médico pues este último posee el saber que el primero no tiene –el médico posee esa capacidad–, pero más allá de esta compensación de saberes, es viable reconocer una relación de dependencia-independencia grosso modo entre la necesidad del paciente y el saber médico, una relación entre el sujeto autónomo con otro de quien depende, una relación, puede verse así, entre la autonomía del paciente y el paternalismo médico. Como en el caso del padre con su hijo en el ejemplo anterior –y a riesgo de uso de esta metáfora–, la relación entre autonomía y paternalismo aparece dada –¿necesaria?–, siempre presente, pues es claro que necesitamos siempre de otros, y los otros necesitan de nosotros. Entonces, con esta descripción, el paternalismo no sería negativo81

79 En las propuestas de la autonomía evolutiva se señala a esta como la independencia que un organismo logra del medio externo (Rosslenbroich, 2014).

80 Con saber médico quisiere señalarse aquí la complejidad del conocimiento en salud, diferente a la información fragmentada y descontextualizada accesible desde las redes en cualquier instante. Sobre esto se habla más adelante. Para ampliar información el autor puede acercarse a los textos de Han (2014).

81 Hay diferentes formas de paternalismo médico: débil y fuerte, puro e impuro, suave y fuerte; o un paternalismo dinámico (Christman, 2014). Algunas

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como parece verse desde el contexto cultural de la autonomía sobredimensionada sino, digamos, el paternalismo sería la otra cara de la moneda. Una autonomía que se confunde con preferencias personales vuelve inevitablemente al paternalismo médico un punto negativo y al rol del médico, ya no como quien posee un saber y cuenta con la formación para el mejor acompañamiento, sino como un obstáculo que limita los deseos del sujeto enfermo. Por otro lado, el reconocimiento de la inevitable dependencia entre sujetos sugiere otra forma de ver la relación entre paternalismo y autonomía.

La relación entre paternalismo y autonomía

Paternalismo y autonomía, como es notable con lo dicho, se relacionan. Sin embargo, las propuestas de la autonomía como sobredimensionada –una autonomía confundida con preferencias personales– parecen excluir cualquier forma de paternalismo en la medida en que el paternalismo se percibe como una forma de negación y/u obstáculo para la autonomía. Lo que se quiere mostrar en este libro es que la autonomía y el paternalismo terminan siendo dos caras de una misma moneda, con una relación que, por supuesto, genera tensión, pero que es necesaria, y que puede verse, si se quiere, como un continuo entre independencia-dependencia cuando se piensa, por ejemplo, en la autonomía como capacidad para tomar decisiones.

de estas formas de paternalismo se juzgan negativamente, otras señalan una interacción entre paternalismo-autonomía inevitable y dado en lo humano (Christman, 2014).

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La forma de ver la autonomía y el paternalismo como necesariamente relacionados permite legitimar una forma de paternalismo y, además, señalar la inevitable presencia de este en lo que trata la autonomía. La autonomía del sujeto no se presenta en un vacío social, sino que está inmersa en una estructura social, con diversas situaciones que promueven o limitan la toma de decisiones82. Así, el ejercicio de la autonomía no resulta ser una capacidad aislada y extraída de la sociedad que posee un sujeto, sino que esta depende de la presencia de opciones relevantes; de esta manera, la autonomía estaría «en función del tipo de estímulos, incentivos, situaciones, relaciones o entorno con que se enfrenta el agente» (Álvarez, 2015, p. 19). De esta manera la decisión no solo está mediada por lo que se habla comúnmente en el ámbito de la salud como una autonomía conservada en el sujeto que tomará la decisión, sino por cuestiones contextuales que permiten o limitan dicha toma de decisiones. Esta forma de ver la autonomía la describen algunos autores como autonomía relacional (Álvarez, 2015; Mackenzie, 2010; McLeod & Sherwin, 2000), y el paternalismo coherente con esta mirada señala en este una dinámica social (Christman, 2014).

La propuesta de la autonomía relacional y el paternalismo desde una dinámica social –paternalismo dinámico en adelante– siguen la lógica que se propone en la metodología descrita en este texto para la Consultoría

82 Para el presente texto se habla de autonomía y toma de decisiones sin claridad en la diferencia entre ello. Existen diferencias entre autonomía y toma de decisiones, no tratadas en este texto. Para ello se sugiere revisar, por ejemplo, el texto de Joel Feinberg (1986).

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Bioética: la toma de decisiones compartidas (véase sección 2.1). Cuando en la relación médico-paciente el profesional informa de manera efectiva al paciente, le da herramientas para que desde su mirada del mundo pueda escoger la opción que esté acorde a sus valores, creencias, deseos, etcétera. El médico empodera al paciente y cultiva en él, a través del saber médico, su autonomía para que este pueda tomar decisiones en el ámbito de la salud. En palabras de Christman (2014) esto es valorar la autonomía del otro.

iii) Sobre el progreso tecnocientífico

En lo que tratan las cuestiones del progreso técnicocientífico pueden pensarse, a grandes rasgos, tres puntos en particular: (i) la ambivalencia moral que surge gracias a los nuevos progresos en la tecnociencia médica en el médico, (ii) el foco de la atención médica centrada en la tecnología y (iii) el cambio en la relación médico-paciente por el acceso libre a la información médica por parte del paciente.

En épocas previas al desarrollo tecnocientífico médico las decisiones que giraban en torno al acto médico estaban dirigidas al cuidado del paciente; el deseo de cura y las opciones para intervenir procesos de enfermedad eran limitados. Con el progreso tecnocientífico el ejercicio del médico ha dado un giro en su thelos (finalidad); antes, con el limitado rango de opciones que

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daba la tecnociencia, el médico cuidaba y prevenía; hoy el médico diagnostica, interviene y, a veces, perfecciona83.

Este abanico de opciones que abre el saber tecnocientífico de hoy en los procesos de salud-enfermedad parecen correr los límites de lo que es justo o injusto en lo que trata el acto médico (i), por ejemplo, hoy puede elegirse ser madre. Si una mujer quería, hace no muchos años, ser madre, pero no le era posible por alguna dificultad anatómica, su deseo terminaba allí. Hoy esta mujer tiene muchas alternativas –y un amplio rango de edad84 para tener un hijo–; por ejemplo, inseminación artificial, trasplante de útero, maternidad subrogada. Estas situaciones que señalan un control humano de aquello que antes era propio del azar de la naturaleza se presentan hoy en diferentes escenarios, entre ellos los escenarios que tienen que ver con el final de la vida (véase capítulo 4 y casos 1.4, 1.5, 1.6, 1.7 y 1.8).

La relación tecnología-ambivalencia moral en el acto médico también es descrita por autores como Kovács (2013), por la mayor sofisticación y ambición en salud en lo que tratan las intervenciones médicas y por el cambio de foco de la medicina –mayor relevancia en la prevención, predicción y riesgos–. En este escrito señala que

83 Una mirada que soporta esa afirmación es la propuesta por Szewczyk (2000) quien señala cómo la tecnología va acompañada de un cambio en la mirada del ser humano sobre la muerte (la muerte ya no como un proceso natural que hace parte de lo humano sino como lo peor que puede pasarle al ser humano, escondida tras la enfermedad). Esto generó un cambio en el thelos del acto médico, pues el objetivo ya no es cuidar al enfermo sino curar la enfermedad para evitar la muerte.

84 Ya se cuenta con publicaciones científicas que describen embarazos en mujeres mayores de 70 años (Sharma & Aggarwal, 2016).

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esa ambivalencia, notable y mayor por la entrada de la tecnología, tiene que ver con la posibilidad que da esta –la tecnología– del control de aquello que antes era una cuestión del azar, de causas divinas u otras semejantes –semejantes en la medida en que no relacionan la causalidad con el acto humano–. Con lo mencionado hasta ahora es visible el centro de la atención médica, ya no solo en el cuidado del paciente, sino en el uso de la tecnología85 (ii).

El progreso tecnocientífico, además, tiene que ver con las nuevas tecnologías de la información y el libre acceso de esta en la red (iii). El acceso libre a la información desde la red permite a los pacientes tener datos acerca del proceso de su enfermedad sin que ello venga de su médico tratante. Este tipo de información es, por lo general, descontextualizada (Han, 2014) y genera baches en la comunicación entre el médico y el paciente; es decir, el significado que tiene para un médico un proceso de enfermedad, por ejemplo, como el cáncer, que ha estado leyendo sobre esta por varios años, atendido pacientes y visto desde diferentes perspectivas el proceso patológico –en pacientes, desde la investigación, en charlas con expertos–; no puede equipararse con el conocimiento desorganizado, corto, fragmentado que puede obtener un paciente con reciente diagnóstico, quien la ve desde la propia vivencia con las rupturas que este proceso puede generar86.

85 Esta afirmación puede leerse en la propuesta de Pallarès (2010).

86 No quiere decirse con esto que el paciente no puede tener un saber legítimo, pues en la Fundación s promueve la figura del Paciente Experto, una

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A modo de síntesis de esta sección, puede decirse que tanto el médico como el paciente, como seres en sociedad se ven afectados por el contexto actual de una sociedad globalizada, en el cual interactúan con diferentes sujetos morales –extraños y cercanos morales–; en donde los límites de lo justo y lo injusto cambian por el avance tecnocientífico, y en que cada quien parece decidir desde una postura autónoma que, al parecer, se confunde con la expresión y búsqueda de satisfacción de las preferencias personales; todo ello configura situaciones con constantes tensiones entre sujetos.

persona con un saber integrado, contextualizado y profundo del proceso de la enfermedad.

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Capítulo 2

Consultoría Bioética

Nathalia Rodríguez Suárez Efraín Méndez Castillo

No hay una única respuesta acerca de cómo deberían evaluarse esas condiciones, solo existen las respuestas actuales que la persona real da para sí misma.

Dan Brock

La Consultoría Bioética87 (CB), en el ámbito de la salud, aparece como una forma de mediar las dificultades en la toma de decisiones entre los actores de estos contextos –personal de salud, pacientes, familiares–, relacionadas, cabe resaltar, con las conductas terapéuticas con pacientes y desencadenadas algunas por el aumento de la tecnología que prolonga la vida, el acceso del paciente a información especializada desde la red, y el destacado rol de la autonomía que genera un desbalance en la relación médico-paciente (véase segunda parte

87 Los términos consultoría ética y bioética tienen a usarse como sinónimos, lo que no implica una diferencia entre estas. En diferentes espacios de la consultoría parecen usarse como sinónimos la Consultoría Ética y la Consultoría Bioética (por ejemplo, (Cummins, 2002)), sin embargo, cabe resaltar la atención sobre las posibles diferencias entre ellas. Dada la intención de este libro (guía práctica) se deja de lado este debate.

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Desde donde partimos). Como vía para mediar la toma de decisiones, la CB cuenta con diferentes propuestas metodológicas, de ellas la que guía el proceder el SH&B es la toma de decisiones compartidas (TDC) (Charles, et al., 1997; Elwyn, et al., 2012).

Proponer la toma de decisiones compartidas como forma de mediar las dificultades que se presentan entresujetos en el ámbito de la salud trata, entonces, conocer acerca de este método, así como lo que implica dicho método en la CB. Esta sección, por tanto y en primera instancia, da cuenta del modelo de la toma de decisiones compartidas (2.1), para dar paso a los tipos de CB (2.2) y la metodología propuesta para el desarrollo de esta (2.3). El capítulo cierra con un apartado sobre las cualidades que desde la experiencia del SH&B se suponen en un consultor.

2.1 Toma de decisiones compartidas

Cecilia Adriana Álvarez Cabrera Nathalia Rodríguez Suárez

El encuentro entre personas durante el desarrollo de la CB basada en el método de TDC –así como otras propuestas– es un ejemplo claro de encuentro de saberes en el que cada uno pretende ser un experto en el suyo propio. Por otra parte, en el proceso de valoración de las dificultades en los problemas morales de las prácticas clínicas –sean cuestiones morales o conflictos morales (véase en este capítulo sobre los tipos de consultoría)– solemos

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acogernos a teorías morales que fundamenten su resolución88 como el principialismo, la casuística, la ética narrativa y el pragmatismo clínico (Kuczewski, 1998)89. La experiencia del SH&B de la Fundación, por su proceder, ha tomado, más que una teoría ética base, una propuesta metodológica para las CB, entendiendo a la bioética, no como ciencia, sino como un conjunto de investigaciones, discursos y prácticas (Hottois, 2011)90. La metodología, entonces, es la toma de decisiones compartida (TDC).

Definición

La TDC se propone como un proceso colaborativo que permite a los diferentes sujetos –pacientes, familiares, personal de salud– tomar decisiones de manera conjunta

88 El uso de este término tiene que ver con la alusión que se hace desde el conocimiento de sentido común en lo que trata la intervención de situaciones conflictivas. Esto no implica que al proponer una resolución de casos (véase cada sección que de ello trata los casos de pacientes tratados en el capítulo 1) se sugiera la ausencia completa de tensión y/o conflicto. Como puede explorarse desde autores citados en este texto (Maliandi, 2010), la conflictividad es propia de lo humano, por tanto, cada intervención que se propone desde el SH&B y el curso de la CB tiene que ver con un proceso que intenta generar más armonía (véase, para ello, la referencia del autor señalado).

89 La diversidad de propuestas morales no intenta ilustrar un relativismo moral, sino la presencia de un pluralismo moral, tanto teórico como en la vida práctica, con alternativas desde el proceder bioético ante dicho pluralismo moral: «esta explicación intenta justificar un marco moral por medio del cual los individuos pertenecientes a comunidades morales diferentes puedan considerarse vinculados por una estructura moral común y puedan apelar a una bioética también común. El objetivo consiste en justificar una perspectiva moral que pueda abarcar la diversidad posmoderna de narrativas morales y proporcionar una lingua franca moral» (Engelhardt, 1995, pp. 18-19).

90 Esta propuesta es soportada desde otros autores como Engelhardt quien propone, ante el mundo posmoderno con morales de contenido irreconciliables, una bioética secular sin contenido (Engelhardt, 1995).

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en lo que trata el cuidado de la salud, proceso que debe realizarse con la mejor evidencia científica disponible y con los valores, las metas y las preferencias de los pacientes como guía para ello (Charles, et al., 1997). En palabras de Diego Gracia (2004):

[…] la toma de decisiones en un proceso compartido común. No se trata de ver la decisión final como un equilibrio entre las opiniones de los distintos protagonistas del caso, sino como el punto final de un largo proceso de deliberación común en el que se ponderen los valores en conflicto y se busque la solución más razonable y prudente. Para ello es necesario que todas las parte jueguen un papel activo (p. 24).

Para el proceso de TDC tiene gran importancia la valoración del contexto médico y del paciente. El acopio de razones, producto de la deliberación, es un punto esencial para la elaboración de recomendaciones que el equipo de consultores bioéticos habrá de proponer.

Una TDC ofrece la posibilidad de mitigar el efecto de las relaciones médico-paciente ubicadas en los extremos, aquellos en los que el médico decide sin tener presente al paciente, o aquellas en las que, en una mala percepción de la autonomía, el médico da al paciente todas las opciones para que él elija la intervención en salud que desee91 (Tie, et al., 2006).

91 Este concepto hace alusión a la autonomía como elección maximal de Catriona Mackenzie (2010), aunque no lo citan Tie y colaboradores (2006) directamente.

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Elementos que integran la TDC

La TDC puede verse como una forma de respeto a la autonomía, como el proceso de consentimiento informado, pues reconoce la capacidad del paciente para la toma de decisiones en torno al cuidado de su salud según sus valores, metas y preferencias. La mención de esto quiere señalar la relevancia de la participación del paciente en el proceso de TDC. El modelo de TDC, según Elwyn y colaboradores (2012) propone los siguientes pasos, cada uno de ellos en forma de charlas (talks), sin que estas impliquen una necesaria secuencialidad: una charla de alternativas, una charla de opciones y una charla de decisiones. Las dos primeras charlas tienen una diferencia, según explican los autores, en la segunda con más detalles acerca de las opciones de intervención. La tercera charla es dirigida o está enfocada, por supuesto, en las preferencias del paciente (Elwyn, et al., 2012). Las diferentes charlas cuentan con un constante proceso de deliberación que evalúa los «pros y contras de las opciones, que evalúa sus implicaciones y considera el rango de futuros posibles tanto prácticos como emocionales» (Elwyn, et al., 2012, p. 1365)92. El curso que sigue el SH&B en este proceso valorativo y decisorio es coherente con los pasos sugeridos para la TDC, y que se explica en secciones posteriores.

Para la adopción de la TDC es indispensable que los participantes –principalmente el equipo médico– reconozcan que una de las premisas o condiciones de la

92 La traducción es nuestra: «pros and cons of their options, to assess their implications, and to consider a range of possible futures, practical as well as emotional».

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deliberación es la aceptación de la autonomía que tiene el paciente. Este es el comienzo de su apropiación de su condición médica y de la preservación o restauración de dicha autonomía. El segundo propósito es reconocer que este ser humano no está aislado, sino que, al contrario, existe dentro de una red de relaciones e interdependencias mutuas, con lo cual las decisiones que se deriven del ejercicio de su autonomía van a afectar de forma positiva o negativa a sus interdependientes; es decir, que su autonomía es relacional (Mackenzie, 2010) (véase sección Desde dónde partimos). El reconocimiento de la autonomía relacional constituye el pilar de la TDC (Elwyn, et al., 2012).

Para finalizar este segmento y con base en lo anterior, no sin ignorar que existen escenarios en los que una toma de decisiones dirigidas solamente por el paciente o solamente por el médico, podrían ser éticamente justificables en algunos contextos clínicos, nos hemos permitido recomendar la TDC como la aproximación inicial en los procesos de deliberación bioética clínica, dada su pretensión de ser promotor de la preservación o restauración de la autonomía del paciente, no como individuo solitario, sino partícipe de la red de relaciones. Igualmente, reconoce el papel relevante de la familia en la preservación y restauración de la salud del paciente y a su vez, el rol que ella posee como agente moral del cual también debemos ocuparnos. Por último, se espera que este modelo propicie decisiones médicas proporcionadas y consistentes con los estándares de manejo y el cuidado superior del paciente.

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2.2 Tipos de Consultoría Bioética (CB)

Nathalia Rodríguez Suárez

Efraín Méndez Castillo

La CB se ha clasificado de diferentes maneras. Una forma de clasificarla es según el enfoque que esta tenga, así puede ser una consultoría autoritaria que tendría una función semejante a una auditoría o una consultoría con enfoque facilitador (Schildmann, et al., 2010, p. 59), que intenta mediar entre partes y buscar alternativas de solución sin el enfoque policivo o disciplinar. También puede clasificarse según quien la solicita en clínica y familiar –la primera si es solicitada por el profesional de la salud y la segunda por algún miembro de la familia del paciente–, por la clasificación de sus métodos –si busca mejorar la estructura general de la CB en los hospitales, mejorar procesos de deliberación o mejorar la «salida/ resultado» general (Schildmann, et al., 2010, p. 57)–; y así. Otra forma de clasificar la CB tiene que ver con la teoría ética y/o bioética que la acompaña; de esta manera se cuenta con consultorías basadas en el principialismo, desde la casuística, desde la ética narrativa y desde el pragmatismo clínico (Kuczewski, 1998).

El tipo de consultoría llevada a cabo en la Fundación corresponde, por su historia institucional y contexto, más a una consultoría de carácter clínico y tiene una finalidad facilitadora. Desde el punto de vista conceptual es más cercana a propuestas como la bioética secular desprovista de contenido (Engelhardt, 1995), lo que

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permite el diálogo entre extraños morales93. Lo descrito aquí, entonces, hace parte de un análisis retrospectivo de las consultorías realizadas por el SH&B (2.2.1), con una descripción de tres tipos de CB: 1) como acompañamiento, 2) como proceso de toma de decisiones compartidas ante cuestiones morales y 3) como proceso de toma de decisiones compartidas y deliberación bioética ante dilemas éticos. Un apartado final de esta sección comenta las cualidades que se sugiere tenga el consultor, pues, así como se señala el procedimiento y las particularidades de lo que trata la CB, no puede dejarse de lado a quien desarrolla esta tarea.

2.2.1 Análisis de consultorías realizadas en la Fundación

El Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B) de la Fundación Santa Fe realiza de manera formal CB desde noviembre de 2013. Hasta la fecha –febrero de 2020– el total de CB suma 433. El SH&B cuenta con una base de datos que agrupa la información de la totalidad de las interconsultas y del desarrollo de estas, desde su solicitud hasta el cierre del proceso. Gracias a esta información fue posible extraer la forma de realizar dichas interconsultas, a través del análisis de esos datos.

93 El Principialismo pareciera ser una propuesta presente en el contexto de la CB. Sobre ello es necesario señalar que, si bien la mención de los principios –respeto a la autonomía, justifica, no maleficencia y beneficencia– es frecuente en el ámbito de la salud, su señalamiento no refleja necesariamente la teoría principialista a cabalidad. Este uso parece señalar, más bien, la facilidad de este enfoque para captar lo esencial (Maliandi & Thuer, 2008).

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El proceso de análisis de los datos se realizó de la siguiente manera. Con un muestreo intencional se seleccionaron las últimas cincuenta consultorías. Con estas cincuenta interconsultas se realizó un proceso de categorización axial (Strauss & Corbin, 2002) y análisis por medio del método descriptivo psicológico-fenomenológico (Giorgi & Giorgi, 2003).

El análisis arrojó ciento treinta y nueve unidades de contenido que, discutidas en diferentes reuniones al interior del SH&B permitieron conocer los tipos de CB realizadas en la Fundación y que se describen en secciones posteriores. Este análisis también permitió identificar algunas condiciones contextuales que permanecen en los diferentes casos atendidos y una serie de pasos que se sugieren como metodología desde el SH&B y que se han descrito en el capítulo 1. Un gran hallazgo de este análisis fue la taxonomía de las consultorías que se realizan en el SH&B y que se describen en la sección a seguir. Previo inicio de dicha descripción se cuenta con un apartado acerca del estrés moral. Con este apartado intenta ilustrarse que, si bien los tipos de interconsultas señalados dan cuenta de diferentes niveles de complejidad moral, en todas estas situaciones existe una experiencia emocionalmente incómoda que puede describirse a través de dicho concepto.

Estrés moral

El estrés moral, sobre lo cual se ha dicho mucho desde tiempos inmemoriales, cabe dentro de lo que autores

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como Adam Smith (1759)94 han descrito como sentimientos morales. Son varias las definiciones que se tienen acerca del estrés moral (Barlem & Ramos, 2015; Campbell, Ulrich, & Grady, 2016; Crane, Bayl-Smith, & Cartmill, 2013 ; Kälvemark, Höglund, Hansson, Westerholm, & Arnetz, 2004; McGregor, 1852; Mitton, Peacock, Storch, Smith, & Cornelissen, 2011). La definición que sigue la intención de este libro es aquella realizada por Campbell y colaboradores (2016) quienes definen el estrés moral como «una o más emociones o actitudes negativas autodirigidas que surgen ante la percepción de estar involucrado en una situación que se percibe como moralmente indeseable»95.

La definición de Campbell y colaboradores (2016) sobre el estrés moral no implica, de suyo, un conflicto o dilema ético, pues lo que es moralmente indeseable no equivale a una experiencia, en el sujeto, de conflicto de principios morales, aunque en ocasiones así parezca y se viva la situación como si fuese un dilema entre principios. Determinar si se trata o no de un conflicto de principios morales no es tarea sencilla96, lo que cabe rescatar en este punto es que en una u otra situación puede haber cabida para la experiencia de los sentimientos negativos que señalan aquello moralmente indeseable.

94 Edición revisada: (Smith, 1997).

95 La traducción es nuestra: «one or more negative self-directed emotions or attitudes that arise in response to one’s perceived involvement in a situation that one perceives to be morally undesirable» (Campbell, et al., 2016, p. 6).

96 La diferencia tiene relación con lo que autores describen como cuestión y conflicto moral, el segundo dado por principios morales en conflicto y el primero no (véase nota al pie 91).

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La experiencia del estrés moral pude darse en variadas situaciones y dependerá más de la experiencia de vida de cada sujeto que de la gravedad de la situación, de hecho, no se da necesariamente en todos los casos de carácter dilemático. Justamente es en las situaciones en las que aparece el estrés moral en ausencia de situaciones dilemáticas en las que conviene la forma de intervención bioética descrita aquí como acompañamiento.

i. Tipos de Consultoría Bioética

Las consultorías que se realizan en los espacios bioéticos, por lo general, son percibidas externamente como propias de situaciones altamente conflictivas, dilemáticas, catastróficas; al punto de generar una preferencia ante lo que Warren (1989) define como cuestiones de crisis, perdiendo de vista aquellas situaciones que hacen parte de la vida cotidiana97 en la práctica clínica. De esta manera es posible hacer una gruesa división entre las situaciones que son intervenidas por la CB en la Fundación: aquellas situaciones de crisis y otras más cotidianas, las primeras identificadas con facilidad con el término dilemas o conflictos morales y las otras pueden ser descritas como cuestiones morales (Ferrer & Álvarez, 2005).

La diferencia entre dilemas y cuestiones morales desborda la intención de este texto. Sin embargo, es necesario resaltar que la mayor diferencia entre ellas es la existencia o no de conflicto entre principios morales, así,

97 Otra forma de ver esta división es la que propone George Bollig (2010) como cuestiones éticas del día a día – «every day ethical issues»– (p. 196) y grandes cuestiones éticas –«big ethical issues»– (p. 196).

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en los primeros –los dilemas– se tendría este tipo de conflicto, ausente en las cuestiones morales. Para ilustrar el punto se señala el siguiente ejemplo, con apoyo del principialismo bioético (Beauchamp & Childress, 2013). Una cuestión moral se tendría cuando un ginecólogo objetor de conciencia recibe el caso de una mujer con veintisiete semanas de gestación para una interrupción voluntaria de embarazo (IVE), en la medida en que la IVE no es una urgencia médica y existen alternativas para que el ginecólogo no la realice, sin que ello implique el norespeto del deseo de la mujer gestante –el respeto a su autonomía–. Por otro lado, si en ese caso la IVE se tornara una urgencia y el ginecólogo estuviera obligado a realizar dicho procedimiento (por ejemplo, ante el riesgo de suicidio, véase caso 1.10), se hablaría de un dilema ético en tanto realizar la IVE iría en contra del derecho del médico a objetar conciencia y no realizarla estaría en contra del respeto a la autonomía de la paciente. Los dilemas implican, por tanto, siempre un conflicto entre principios morales (Ferrer & Álvarez, 2005).

Esta diferencia entre cuestiones morales y dilemas éticos es necesaria para señalar las diferentes formas de consultoría que realiza el SH&B, pues existen solicitudes que tratan algunas de estas dos o ninguna de ellas. Se tendrían así los tres tipos de interconsultas: como acompañamiento, como proceso de toma de decisiones compartidas (Charles, et al., 1997; Elwyn, et al., 2012) ante cuestiones morales y como proceso de toma de decisiones compartidas ante dilemas éticos y que implica, además, un proceso de deliberación bioético.

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El proceso de la consultoría desde el SH&B de la Fundación, con esto, hace una clasificación, de mayor a menor implicación moral en lo referente a los tipos de consultoría, entendiendo las segundas como contenidas en las primeras; así, se tienen situaciones en donde hay claridad entre el equipo médico acerca de qué conviene hacer, pero que requiere acompañamiento para presentarlo y prescribirlo al paciente y su familia –consultoría tipo acompañamiento–; otras en donde se hace necesario realizar un proceso de TDC por la presencia de cuestiones morales, es decir, en donde no se presentan tensiones entre principios morales, pero que de todas formas necesitan de un proceso de elección –tipo de consultoría toma de decisiones compartidas–; y finalmente aquellas situaciones dilemáticas que implican tensión entre principios morales, cuando se realiza la intervención de este dilema –deliberación bioética– con apoyo de la TDC –tipo de consultoría Dilema bioético–.

Esta forma de clasificar las situaciones que son motivo de una CB, a modo de analogía, puede compararse con el motivo de consulta en proceso diagnóstico, así muchas veces es diferente el motivo de solicitud de la interconsulta y el diagnóstico e intervención que el SH&B establece para esta. Ello no implica necesariamente una relación directamente proporcional entre la intensidad de la vivencia de quien solicita la interconsulta y las personas afectadas en el caso, es decir, la evaluación de la situación como aquella que requiere de acompañamiento, de un proceso de toma de decisiones compartidas o de intervención ante un dilema ético no se traduce, proporcionalmente, en una experiencia de estrés moral menor

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en la primera y mayor en la última; cada situación que tiene que ver con procesos de enfermedad asaltan el ser98 , quiebran la autonomía del sujeto (Pelluchon, 2014) y generan estrés moral. Es por ello que siempre se hace necesario acompañar. En apartados anteriores ya se habló sobre la toma de decisiones compartidas (véase sección 2.1), la siguiente sección trata, por tanto, lo que tiene que ver con el acompañamiento (i.i), con el proceder ante cuestiones morales (i.ii) y ante dilemas éticos i.ii).

i.i La Consultoría Bioética como acompañamiento

El acompañamiento, como se dijo antes y para señalar su relevancia, se presenta en toda situación que sea abordada por el SH&B, aunque aparece como intervención en aquellos escenarios en los que no existen dudas sobre el proceder. Cabe resaltar, claro, que la ausencia de dudas ante ello no implica inexistencia de complejidad en la situación.

El acompañamiento parece motivarse por malestar emocional ante situaciones que implican escenarios en salud; este tipo de malestar aparece descrito como estrés moral, ya comentado en secciones anteriores. Muchas veces el paciente, el médico y/o la familia tienen claridad y están de acuerdo sobre aquello que debe hacerse, pero aparecen en escena cuestiones de difícil manejo que motivan la búsqueda de un consultor bioético como acompañante en estos contextos. No quiere decirse con esto que en situaciones dilemáticas o ante cuestiones

98 Esto es inspirado de la autonomía quebrada de Pelluchon (2014) sobre la autonomía quebrada ante la enfermedad.

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morales no exista estrés moral. La diferencia que quiere hacerse aquí es que existen situaciones en las que no es necesario realizar un proceso de toma de decisiones compartidas y/o de deliberación bioética para llegar a un acuerdo sobre qué hacer en caso de, sino un acompañamiento ante sentimientos morales, por llamarlos de alguna manera, que generan estrés moral.

i.ii Consultoría Bioética en cuestiones morales

La mayoría de las interconsultas que se solicitan al SH&B tratan cuestiones morales. Aunque en apariencia la sensación de estrés moral sugiere la tensión entre principios morales, muchas veces esta no existe y lo que tiene lugar son situaciones que, por las creencias, valores, historia cultural, etcétera, de los afectados generan tensiones que se han descrito como cuestiones morales. Como ejemplo, estarían aquellos casos donde el paciente tiene altas demandas sobre tratamientos médicos, cuando las creencias del profesional en salud van en contra de los deseos de no-intervención del paciente –los casos de no transfusiones en Testigos de Jehová–, cuando, ante el dolor de la inminente pérdida de un ser querido, se hacen demandas de tratamientos que son fútiles (véase caso 1.3). En estos escenarios aparece nuevamente el estrés moral y, como es de notar, se hace necesario un proceso de TDC para llegar a acuerdos.

Cuando se presentan estas situaciones la intervención del SH&B realiza lo que aquí denominamos resignificación. En muchas ocasiones, por ejemplo, ante demandas de tratamiento fútiles, los familiares que realizan estos requerimientos tienen una concepción de estos

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como beneficiosa para el paciente, desconociendo todo aquello que implica clínicamente la puesta de un tratamiento que el profesional señala como fútil. En estos casos el consultor explica –educa– a los familiares sobre las implicaciones negativas que tendría el tratamiento que en apariencia es beneficioso, es decir, resignifica en los familiares su concepción equivocada del tratamiento. La TDC, así, va de la mano muchas veces de ese proceso educativo que resignifica en el paciente y su familia aquello que puede verse como beneficioso o maleficente.

i.iii Consultoría Bioética en dilemas éticos

La CB se ha identificado con frecuencia, y como ya se ha mencionado, con aquellos casos difíciles o dilemáticos que generan gran malestar moral en la mayoría de los involucrados; dejando de lado las formas de CB señaladas antes como acompañamiento y toma de decisiones compartidas. Estos casos, se ha dicho también, tienen lugar por conflicto entre principios morales en donde, sin importar qué decisión se tome, siempre existirá una importante afectación ética. El acercamiento de estos casos difíciles se ha realizado a través de diferentes propuestas que se conocen como proceso de deliberación ante dilemas. El proceso de deliberación en los espacios clínicos se ha abordado desde diferentes saberes, algunos de ellas son el pragmatismo clínico (Fletcher, et al., 1995), el principialismo bioético (Beauchamp & Childress, 2013), el método Nijmegen para la deliberación ética (Dekkers, ten Have & Verweij, 1997), el método híbrido

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hermenéutico-normativo (Durand, 2005) y el diálogo socrático (Birnbache, 1999)99.

Las metodologías del pragmatismo clínico y el principialismo son cercanas en el proceso deliberativo del SH&B en la medida en que presuponen una ausencia de orden jerárquico de los valores morales, lo que en la Corriente Principialista se describe como prima facie –descrito más adelante–, y que el valor a cada principio está dado según la situación particular. La diferencia entre las dos propuestas es que el principialismo da contenido a dichos principios100, el pragmatismo clínico evita un juicio prematuro y promueve la participación de todo el equipo y la deliberación democrática (Fins, Miller & Bacchetta, 1997; Steinkamp & Gordijn, 2003). Una propuesta que sigue esta lógica es la realizada por Júdez y Gracia (Júdez & Gracia, 2001), de gran uso en el campo clínico y que se encuadra dentro del principialismo bioético (véase caso 1.10).

En general, al realizar un proceso de deliberación se siguen los siguientes pasos: evaluación de una situación, diagnóstico moral, metas, proceso de toma de decisiones e implementación y evaluación (Fletcher, et al., 1997). La tabla 2 señala estos pasos relacionados con los propuestos por Gracia (2001) y otros autores.

99 Steinkamp y Gordijn (2003) sugieren la siguiente relación entre el método y la situación a intervenir: para el pragmatismo clínico, los conflictos morales; el método Nijmegen para la toma de decisiones ante problemas morales; el método hermenéutico ante la presencia de sentimientos morales como el estrés moral; y el diálogo socrático ante la incertidumbre.

100 Los autores proponen 4 principios: respeto a la autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia.

205

Estas circunstancias, como se han descrito en los pasos para el proceso de deliberación incluyen un momento central que es lo que Fletcher y colaboradores (1995) describen como diagnóstico moral. Hacer un diagnóstico de este tipo implica, al igual que un diagnóstico en el ejercicio médico, conocimiento previo acerca de aquello que puede presentarse en la situación difícil. Este tipo de conocimiento, según autores como Ross y colaboradores (1972), hace parte del conocimiento de sentido común de cada ser humano y es a través de ese saber que es posible reconocer los principios morales que darán luces sobre qué hacer en situaciones de dilema moral.

Tabla 1: Pasos de la deliberación desde diferentes propuestas

Pragmatismo clínico (Fletcher, et al., 1995)

Evaluación de la situación clínica.

Diagnóstico moral.

Metas, proceso de toma de decisiones e implementación.

Evaluación

Método deliberativo Júdez y Gracia (2001)

Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión. Discusión de los aspectos médicos de la historia.

Identificación de los problemas morales que presenta. Elección por la persona responsable del caso del problema moral que a él le preocupa y quiere discutir.

Identificación de los cursos de acción posibles.

Deliberación del curso de acción óptimo. Decisión final.

Argumentos en contra de la decisión y argumentos en contra de esos argumentos, que estaríamos dispuestos a defender públicamente.

Fuente: Elaboración propia.

206

Se realizan diferentes propuestas de principios morales (Adorno; Engelhardt Jr, 1998), la más conocida desde el saber bioético en occidente son los formulados por Beauchamp y Childress (2013). Esta propuesta tiene, como prácticamente cada acto humano, detractores y adherentes. Con lo mencionado en este libro se ha señalado y señalará la bondad del planteamiento principialista, con algunos aportes que la enriquecen, unos ya descritos en apartados anteriores (véase sección Desde dónde partimos). Por ello, inicialmente, se dan algunos apuntes sobre las recomendaciones desde el principialismo de Beauchamp y Childress (2013) en el proceso de deliberación, seguidas de otras precisadas por Júdez y Gracia (2001) y Maliandi y Thuer (2008).

Los principios del principialismo bioético de Beauchamp y Childress (2013) se nutren de propuestas como la ética de David Ross, así como la ética de William Frankena y del Informe Belmont (Maliandi & Thuer, 2008). Los principios que sugieren los autores son el respeto a la autonomía, la no maleficencia, la beneficencia y la justicia (Beauchamp & Childress, 2013) en ese orden. Estos principios no se traducen en obligaciones reales, sino provisionales –prima facie–, es decir que, según el caso particular, tendrán mayor o menor peso. Por ello no es posible, desde estos autores, realizar una jerarquía de estos principios.

Cuando existe un conflicto, explican Beauchamp y Childress (2013), aparece una tensión entre dos o más principios bioéticos; el proceder desde estos autores es seleccionar el de más peso, pues inicialmente, estos principios están desprovistos de contenido y ninguno pesa

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más sobre otro, sino que dependen del caso particular; aunque cuando señalan un conflicto entre la beneficencia y no-maleficencia el segundo tiene más peso. Aunque esta propuesta ha tenido diversas críticas, su uso es amplio en la praxis médica en el mundo occidental, con beneficios descritos desde autores como Maliandi y Thuer (2008) «por [la] simplicidad del enfoque que permite captar lo esencial de cada situación» (Maliandi & Thuer, 2008, pp. 64-65).

Júez y Gracia (2001) dan un paso más a la forma de intervenir ante un dilema ético. Los autores proponen una jerarquía de los principios –no maleficencia y justicia como ética de mínimos y la autonomía y la beneficencia como ética de máximos101–, para ellos la forma de tratar el dilema estaría relacionado con escoger el principio de mayor jerarquía.

Cabe pensar ahora si existen situaciones en las que aquellos principios bioéticos no estén en tensión, es decir, en ausencia de dilemas éticos ¿los principios están en completa armonía? Esta pregunta abre paso al aporte de Maliandi y Thuer (2008), pues los filósofos explican cómo estos principios siempre están en tensión y, además, siempre están en relación. Pensar los principios como siempre relacionados y en constante tensión hace visible

101 La alusión a la ética de mínimos y máximos tiene que ver con los aportes de Adela Cortina (2000) en el saber de la ética y la moral, sobre estos puntos y en palabras de la autora, estas categorías éticas las describe como «…ese mínimo de leyes consensuadas, plasmadas en normas positivas, que constituyen las reglas de juego de la vida ciudadana. Pero los proyectos morales, las concepciones de hombre de que hablábamos al comienzo, son propuestas de máximos: bosquejan ideales de hombre y de felicidad desde el arte, las ciencias y la religión; desde esa trama —en suma— de tradiciones que configuran la vida cotidiana» (p. 88).

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la dificultad que traería acercarse a un dilema escogiendo un principio sobre otros.

La propuesta de Maliandi y Thuer (2008) es enriquecida por la ética del discurso. Pensar en situaciones de dilema desde la identificación de principios en conflicto no es suficiente. Hacer el diagnóstico moral (Fletcher, et al., 1995) es una parte importante de este proceso, pero hay un punto central y es la discusión del caso, la toma de decisiones compartidas y la llegada, de ser posible, a consensos102; todo ello realizado a través del lenguaje, del discurso103. Es necesario reconocer que todo aquello que hacemos lo hacemos con palabras104, decidimos, nos comprometemos, nos disculpamos, argumentamos, justificamos, a través del lenguaje; por ello, la forma de hablar, los turnos en el habla, el tono de la expresión verbal –afable, con apertura, irónico, agresivo, etcétera–, las palabras que usamos, está todo ello relacionado de manera muy cercana a la forma que tenemos de relacionarnos con los demás y con nosotros mismos; lo que incluye, por supuesto, el proceso de la CB. Las reuniones realizadas para escuchar el caso clínico, dar a conocer y escuchar las diferentes posturas y/o caminos probables de acción, el proceso de toma de decisiones compartidas, entre otros, se hacen, todos ellos, a través del lenguaje.

102 No siempre se llega a consensos en el espacio de los dilemas, en muchos casos la tensión moral se mantiene; por ello autores como Hottois (2011) sugiere evitar consensos forzados y disensos perezosos en lo que trata el proceso de deliberación bioético.

103 Maliandi (2010) da un paso más de la ética del discurso en su propuesta de la ética convergente o la ética de la conflictividad

104 Esta idea surge de las propuestas de Austin (1992) sobre cómo hacemos cosas con el lenguaje.

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2.3 Cualidades del consultor

Lo que se ha dicho hasta aquí ha mencionado poco acerca de un actor necesario en el proceso de la CB: el consultor. Hasta el momento, se han descrito puntos clave desde la experiencia del SH&B que sugieren un proceder para la CB, pero este proceder no puede estar al margen de quien lo realiza pues, como dicen Pellegrino y Thomasma (1993), no importa qué teoría ética se diga sobre las cosas, siempre estará el actor en ello, el agente moral; por ello, es necesario hablar de su carácter, y entonces, de la ética de la virtud.

Las propuestas de habilidades que se esperan encontrar o que deben ser cultivadas en quien desarrolle procesos de CB son diversas (véase tabla 3). Aunque es viable unirse a estas propuestas desde otros autores, dado el interés de señalar la experiencia desde el SH&B de la Fundación, y a través del análisis ya descrito y realizado para dar cuenta del proceso que aquí se realiza para la CB (véase Primera parte), se describen en este apartado las cualidades que, desde la propia experiencia, se sugiere sean cultivadas y hagan parte del consultor y su ejercicio en este rol (véase tabla 4). Algunas de ellas hacen parte de lo que podría englobarse como sensibilidad moral (A), otras suponen un conocimiento desde el saber ético (B), y las demás (véase literal C) tienen que ver con cuestiones procedimentales de la CB105.

105 Esta organización de las cualidades descritas tiene más un fin ilustrativo que teórico, por ello se ha realizado de manera desprevenida en cuanto a sus fundamentos epistemológicos.

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Tabla 2: Propuestas de cualidades de un consultor desde otros autores

Jiwani, Jiwani y Oosting (2017)

Escucha y comprensión

Reflexión y evaluación

Intervención y soporte

Acción y articulación

Baylis (1999)

Entrenamiento en la virtud

La Puma, Schiedermayer y Marshall (1994)

Identificar/aclarar el problema ético

Demostrar juicio clínico

Comunicación efectiva

Facilitar negociaciones

Enseñar cómo construir marcos éticos

Fuente: Elaboración propia.

Las cualidades que se describen en las columnas A, B y C pretenden ilustrar diferentes aspectos que parecen necesarios para la CB en el consultor, cada uno de ellos no contenido en el otro, esto en particular para las cualidades de la columna A. Esto intenta señalar la relevancia y primacía, en especial, de dos cualidades descritas en la primera columna: la sensibilidad moral y la prudencia106. La posibilidad de detectar la complejidad de los

106 La prudencia es una virtud descrita por Aristóteles (384-322 a. C.) como aquella que trata sobre deliberar rectamente acerca de lo bueno y conveniente para el bien en general, y que va más allá de la razón (1140a-23, versión consultada: Gredos (Aristóteles, siglo iv a. C.)). La mención de la necesariedad de la prudencia, así como las virtudes que se describen por otros autores en el consultor, tienen un gran fundamento teórico inspirado en la propuesta de la ética aristotélica. La phronesis traducida generalmente como prudencia (Aristóteles, siglo iv a. C.; Carnevale, 2007), es destacada en su centralidad en el ejercicio de quien desarrolla tareas en espacios en salud como los que aquí se mencionan, por ejemplo, Pellegrino y Thomasma

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escenarios que involucran cuestiones éticas parece viable solamente si se es sensible a ello –sensibilidad moral–.

Por otro lado, la cualidad de saber en qué momento, de qué manera, en qué medida, con qué palabras…se interviene dicha situación (la prudencia), sin lugar a duda, aparece como imprescindible, en especial, en contextos como los aquí descritos pues en ellos la pregunta sobre qué hacer en caso de no tiene una única respuesta (Brock, 1993, p. 150) y está en el terreno de la incertidumbre.

Tabla 3: Cualidades del consultor bioético sugeridas por el SH&B

Sensibilidad moral107 (A)

Ser sensible a las necesidades de otro

Ser prudente

Ponerse en los zapatos del otro

No juzgar-no tener presupuestos de lo bueno / el bien

Saber ético (B)

Identificar cuestiones éticas.

Saber procedimental (C)

Trabajar en grupo.

Dar alternativas. Ser mediador.

Organizar la discusión. Ser negociador.

(1993) la señalan como una virtud base, la piedra angular para el médico que ordena las otras virtudes y que une la ética principialista y la ética de las virtudes.

107 La definición de la categoría sensibilidad moral resulta espinosa, pues se dice de esta en muchos sentidos (como intercambiable a veces y en ocasiones diferenciables de la conciencia moral, como innata, como personal, como individual, como natural; entre otros (Ferrater Mora, 1965). En este texto, y siguiendo las descripciones de otras secciones de este escrito, quiere señalarse a la sensibilidad moral como una cualidad humana en potencia, que se adquiere en el ejercicio de la virtud (se cultiva a través de la experiencia) y corrige nuestras acciones (Ferrater Mora, 1965).

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Sensibilidad moral107 (A)

Saber ético (B)

Poner el deseo del otro en la toma de decisiones en salud

Tratar de mantener al margen los propios valores

Saber procedimental (C)

Tomar-seleccionar información relevante

Tener una mirada crítica de la opinión pública, las tradiciones, las creencias, las leyes

Reconocer la propia parcialidad

Fuente: Elaboración propia.

Reconocer los límites de las posibilidades planteadas

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Capítulo 3

Relación médico (profesional de la salud)-paciente108

Nathalia Rodríguez Suárez

Tratar la relación médico-paciente se hace necesario al hablar de la Consultoría Bioética (CB) en el ámbito de la salud, pues es en el encuentro entre el médico y el paciente que parece posible determinar qué actos son moralmente aceptables, y no a través de leyes morales o legales aisladas (Siegler, 1981, 2017), sin que ello sugiera, como ya se ha dicho, un relativismo moral (véase primera parte Desde dónde partimos). Además de las cuestiones sobre el evidente pluralismo moral (véase primera parte Desde dónde partimos), otras situaciones se han mencionado como aquellas que afectan la relación médico paciente. Estos cambios sociales que cambian dicha relación no modifican la situación que permanece y caracteriza este encuentro: «el encuentro clínico entre una persona que busca ayuda para el cuidado de su

108 En este texto se señala el encuentro en escenarios de salud como aquel que involucra, particularmente, al profesional de la salud y el paciente. Esta mención del profesional de la salud quiere señalar la participación de profesionales, no solo desde la medicina sino de otras profesiones como enfermeros, terapeutas, psicólogos, nutricionistas, auxiliares; en fin. La referencia a la expresión médico-paciente tiene que ver con su histórico y común uso, aunque dicha expresión resulte cada vez más problemática en el intento de reflejar dicha relación (Gracia, 2004). En este texto se usarán indistintamente expresiones como médico-paciente, clínico-paciente, y así.

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salud109 y un profesional de la salud –usualmente el médico– cuya ayuda es buscada» (Siegler, 1981, p. 57; 2017, p. 94)110. Con esto, entonces, quiere decirse que si bien resulta necesario pensar cuestiones como, por ejemplo, los desafíos que propone la tecnología ante situaciones como la nutrición artificial o la muerte médicamente asistida, estas invariablemente se dan en el contexto del encuentro entre el clínico y el paciente.

En apartados anteriores se han señalado dificultades en la relación médico-paciente, estas por lo que puede describirse como polarizaciones en algún extremo de esta relación, por ejemplo, el modelo inicial de atención que daba un gran peso al médico y que es descrito como paternalismo médico; y la inversión de esta relación donde el paciente en algunos casos realiza un ejercicio sobredimensionado de su autonomía que llega a confundirse con expresión de preferencias personales (Mackenzie, 2010).

La propuesta que se ha descrito como promovida por este libro y que sigue el quehacer del SH&B es la del hombre prudente. Esta, con su lectura aristotélica, sugiere la búsqueda de un punto medio, como quiere describirse con lo mencionado sobre los excesos de la autonomía y

109 Se reconocen en este punto otras nuevas formas de encuentros entre médico y paciente, como los que tratan la medicina del mejoramiento. Este tipo de relación no es abordada en estos escenarios, pues lo que esta guía trata es la relación que aparece en un contexto de enfermedad. También se reconoce el rol de terceros en esta relación: familia, personal administrativo, pares médicos, entre otros.

110 La traducción en nuestra «the clinician encounter between a person seeking help in the care of his health professional –usually the physician– whose help is sought».

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el paternalismo. En la relación médico-paciente no es posible pensar un extremo dominante, ningún agente puede pasar sobre el otro en el ejercicio de su autonomía. La relación médico-paciente como encuentro entre seres humanos sugiere una relación dual, que debe ser balanceada y entendida de manera distinta a como se entiende en las propuestas paternalistas o en el exceso de la autonomía –autonomía como elección maximal (Mackenzie, 2010)–.

3.1 Relación médico-paciente: relación humano-humano

El ser humano es social por naturaleza. Siempre está en y entre relaciones con otros semejantes a él. De todas aquellas relaciones que aparecen en escena en la vida del sujeto, la que aquí se trata es la relación entre el clínico y el paciente. Lo primero que cabe decir sobre esta es que se trata de una relación entre seres humanos, los profesionales de la salud son humanos que tratan y cuidan a otros seres humanos: los pacientes. Es necesario hacer énfasis en este punto.

Siegler (1981, 2017) hace una propuesta que sigue lo que aquí se afirma111. El autor propone una relación

111 La propuesta que señalamos en este texto no implica dejar de lado la percepción de esta forma de relación desde la teoría de la ética de la convergencia de Ricardo Maliandi (2010), ya citado en varias secciones de nuestro libro, y que hace posible su reconocimiento desde la conflictividad. El modelo de Siegler (1981, 2017) citado permite dar la fuerza de la agencia del paciente desde el modelo de toma de decisiones compartidas, explicado en capítulos anteriores. Existen muchos modelos que dan cuenta de esta compleja

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balanceada entre el médico y el paciente a través del modelo de acomodación médico-paciente. Este modelo, explica el autor, propone entonces una relación en donde se «balancee los derechos de los pacientes y la responsabilidad de los médicos –y los derechos de los médicos y la responsabilidad de los pacientes–» (p. 61; p. 98)112, todo ello en un contexto de valores sociales cambiantes (Siegler, 1981, 2017).

El modelo de acomodación de Siegler (1981, 2017) reconoce como factores que afectan la relación médicopaciente la historia de vida de cada actor (personalidad, valores, actitudes, entre otros), así como algunas cuestiones propias del proceso del enfermar y que se abordan en los casos expuestos en la primera parte, pues es diferente si la relación médico-paciente tiene lugar ante un proceso de enfermedad crónica con tratamientos disponibles versus aquella que se da ante una enfermedad terminal o en patologías para las cuales no se tiene tratamiento disponible; por ello, la relación médico-paciente no es una relación estable sino, por el contrario, dinámica, cambiante, en flujo (Siegler, 1981, 2017).

El modelo de acomodación es coherente con la toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1), pues se busca una decisión conjunta –joint decision (Siegler, 1981, 2017)–, con un común acuerdo entre el médico y el paciente que se logra «si el paciente desea

relación entre seres humanos, aunque se reconoce su existencia no se mencionan aquí. Una referencia que agrupa una revisión de estas es el texto de Gracia (2004).

112 La traducción es nuestra «balance the rights of patients and the responsabilities of physicians –and the right of physicians and the responsabilities of patients–».

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dejar su cuidado en manos de ese médico, sujeto a común acuerdo sobre las responsabilidades y los derechos; y donde el médico también acepta cuidar a ese paciente en particular»113 (Siegler, 1981, p. 62; 2017, p. 99).

Ahora bien, pensar el encuentro entre estos actores genera más espacios de discusión, entre ellos la finalidad que cada actor tiene en este encuentro entre-humanos114. A seguir, entonces, se mencionan algunos puntos sobre la finalidad (el thelos115) del acto médico (3.2) y, siguiendo el ejercicio de resaltar no solo el rol de uno de los agentes de esta relación, sino ambos, el thelos del acto del paciente (3.3).

3.2 El thelos (finalidad) del acto médico

La investigación sobre la finalidad del acto médico tiene referencias descritas desde Hipócrates (v-iv a. C.), y se ha pensado de muchas maneras116; aquí quiere resal-

113 La traducción en nuestra «is reached on whether this patient whihes to place his care in the hands of this physician subject to mutually agreed upon rights and responsabilities, and in wich the physician also agrees to care for this particular patient».

114 La reflexión sobre esta forma de encuentro se ha abordado desde la bioética clínica que, si bien su trato no será abordado en este texto, se sugiere al lector su revisión (Gracia, 2004).

115 La palabra thelos (del griego τέλος) tiene diferentes definiciones, aquí intenta señalarse el thelos en sentido aristotélico, como la causa final por lo cual algo se realiza (Ferrater Mora, 1965).

116 Por ejemplo, desde lo divino: «An authentic and ethical doctor-patient relationship is indeed very sacrosanct […] where the patient reposes trust and confidence in a physician to cure, protect against, or palliate illness» (Rajasoorya, 2018, p. 276). Es mucho lo que se ha dicho de la relación médico-paciente. Dentro de los modelos de esta relación está aquel que señala la relación

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tarse una en particular: el thelos del acto médico tiene asiento en el cuidado, y, en la medida en que el acto clínico se dirige a otro –el paciente–, es necesario resaltar el rol que tiene ese otro –su deseo– en este encuentro. Con esto, entonces, se hará una mención inicial sobre el cuidado en el ejercicio médico (i) y, luego, sobre el rol del paciente en la finalidad del médico en su ejercicio profesional (ii).

La relación médico-paciente incluye, desde autores como Pellegrino y Thomasma (1993), sanar, cuidar y curar –«healing, caring and curing»117– (Pellegrino & Thomasma, 1993, p. xii). Este argumento permite señalar desde la teoría aquello que se experiencia en el SH&B: en situaciones de fin de vida donde no es posible curar y/o sanar, la imposibilidad de ello no se traduce en el fin del acto médico (véase caso 1.5). Pellegrino y Thomasma (1993) señalan como imprescindible y esencial en el thelos del acto médico el cuidado:

[…] El fin de la medicina es, finalmente, restaurar o mejorar la salud y, aproximadamente, sanar, es decir, curar una dolencia o enfermedad o, cuando esto no es posible, cuidar y ayudar al paciente a vivir

entre estos sujeto como una forma de vínculo afectivo que genera la base segura –términos de la teoría del apego– para el paciente en momento de distrés (Guillemeney, Clary, Labadie-Fobis, Engberink, & Pavageau, 2019), o aquellos que la describen desde el contexto del cambio socioeconómico (McKinlay & Arches, 1985).

117 La diferencia que realizan los autores entre heal y cure hace referencia a heal: sanar heridas o daño del cuerpo y alma, cure: curar enfermedad.

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con el dolor residual, el disconfort o la discapacidad (pp. 53-54)118.

La mención resaltada del rol del cuidado en el acto médico no quiere señalar una finalidad centrada en ello como tiene lugar en la profesión de enfermería (Alligood & Tomey, 2018). Lo que quiere decirse con esto es que, si bien hacen parte del thelos de la medicina sanar y curar, la ausencia de estas posibilidades en un sujeto enfermo no debe traducirse en un abandono del personal médico hacia los pacientes. La experiencia de abandono y el temor ante la ausencia de acompañamiento de profesionales de salud puede aparecer en personas enfermas en situaciones como la reorientación del esfuerzo terapéutico. En este tipo de circunstancias, cuando se han agotado las opciones terapéuticas, la angustia del paciente y su familia cesa ante la expresión, que constantemente enuncian los clínicos de la Fundación en aquellos casos difíciles, y que hace visible la permanencia del cuidado en el encuentro médico-paciente: «no lo podemos curar, pero lo vamos a cuidar».

Parece que la angustia de los pacientes y sus familias tiene que ver con una sensación de abandono ante el proceso de la muerte (véase capítulo 4), momento de la existencia que cuenta con un acompañamiento especial en nuestra institución. Se hace énfasis, así, en la centralidad del cuidado en el acto médico que, si bien

118 La traducción y cursivas son nuestras «Briefly, the ends of medicine are ultimately the restoration or improvement of health and, more proximately, to heal, that is, to cure illness and disease or, when this is not possible, to care for and help the patient to live with residual pain, discomfort, or disability».

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puede decirse no es el thelos en sí mismo de la medicina en tanto fin último y único, sí es una condición necesaria y en ocasiones, donde no es posible la cura de la enfermedad, es una alternativa única y suficiente. Desde el ejercicio del consultor bioético, cabe decir, el acto del clínico con claridad aparece como aquel que cuida y, si es posible, cura y sana.

Pasando ahora, a lo que trata el rol que juega el paciente en el thelos del acto médico (ii) cabe decir, primero, que si se supone un rol esto señala la necesidad de su reconocimiento y la centralidad de este en la medida en que la finalidad del acto del médico tiene una fuerte relación y se espera sea guiado por el deseo del paciente. De esta manera, la competencia del clínico se usa para el thelos y la voluntad/el deseo del paciente, para su bien –material, espiritual y/o emocional–; esto significa que aquello que es el bien o lo bueno para el paciente provee la arquitectura del acto médico, el bien desde la mirada del paciente, por tanto, está en el corazón de la relación médico-paciente (Pellegrino & Thomasma, 1993)119.

Es así como se hace notable el papel de ese otro que busca ayuda para el cuidado de su salud. Buscar el cuidado de la salud, en general, señala cierta condición de fragilidad en el paciente120. En el contexto que trata esta guía, esa ayuda, por tanto, supone en el sujeto un proceso de enfermedad que implica una condición de vulnerabilidad. Solicitar ayuda, de esta manera, trata la búsqueda

119 «If these ends are to be achieved, the good of the patient provides the architectonic of the relationship» (Pellegrino & Thomasma, 1993, p. 53).

120 Los contextos de encuentro clínico-paciente ante la medicina del mejoramiento y perfeccionamiento tienen otras motivaciones (Sandel, 2007).

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de quien tenga el conocimiento para prestar ese auxilio y en quien pueda depositarse la confianza para ello. Así, la relación médico-paciente resulta una interacción disimétrica que tiene que ver, entonces, con la vulnerabilidad del paciente, la confianza entre el clínico y el paciente y, por supuesto, la autoridad en un saber desde el profesional. De estos tres puntos la confianza es la piedra angular de este encuentro entre seres humanos, y el medio que posibilita dicha interacción humana es la comunicación (Honavar, 2018). Es a través de la comunicación que es posible el encuentro entre el médico y paciente, de allí el énfasis que tiene esta guía en el proceso de toma de decisiones compartidas, la comunicación es el medio para que pueda cultivarse la confianza y estas son claramente necesarias para el cuidado del paciente y la intervención de su enfermedad.

3.3 El thelos (finalidad) del acto del paciente

Las dificultades que hoy se experimentan en la relación médico-paciente no solo tratan aquellas ya mencionadas, entre ellas, el cambio del thelos en el acto médico; también parece haber cambios en el thelos del paciente. ¿Busca el paciente, en el encuentro con el médico, restaurar su salud?, ¿quitar su enfermedad?, ¿buscar un cuidador?, ¿controlar sus síntomas?, ¿ejercer su derecho de autodeterminación?

En la sección Desde dónde partimos se comentaron algunos puntos acerca de la autonomía, proponiendo

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un rol destacado de esta en nuestra sociedad y abriendo como alternativa a esta destacada autonomía, la autonomía relacional. El concepto de autonomía relacional es tomado de Mackenzie (2010), y permite notar un cambio en el thelos del acto del paciente que afecta su encuentro con el médico y que vale la pena mencionar (i). Este punto, acerca de la dificultad de una autonomía destacada permite también señalar algunas cuestiones acerca del rol del paciente en su cuidado, en el encuentro médico-paciente (ii).

Mackenzie (2010) hace una diferencia esencial en lo que trata, en sus palabras, el requerimiento moral del respeto a la autonomía, lo que resulta ser, en otras palabras y siguiendo el interés de este libro –pensar la relación médico-paciente–, la demanda que hace el paciente a su médico. En diferentes situaciones se describen relaciones médico-paciente con pacientes demandantes, lo que genera situaciones conflictivas y pone sobre la mesa cuestiones como iniciar o no un procedimiento121. ¿Es obligación del médico realizar todo acto que le demanda el paciente?, ¿cómo saber qué es aquello que el paciente decide y qué el médico122? Mackenzie (2010) explica que aquel requerimiento moral de respeto a la autonomía señala, por lo general, dos puntos claramente diferenciables, pero no divisados y, por ello,

121 Este punto también tiene que ver con la futilidad, véase caso 1.3.

122 Como ya se señaló en la sección de toma de decisiones compartidas, el ideal es que en todo encuentro de salud se realice una toma de decisiones compartidas, la mención que aquí se realiza sobre esta polaridad acerca de quien toma la decisión, como sugiriendo que solo una parte toma la decisión, tiene fines didácticos para explicar la dificultad que identifica Mackenzie (2010) en su propuesta de la autonomía relacional.

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confundidos: el derecho a la no-interferencia y el derecho a la auto-determinación corporal. Estos derechos pueden ejemplificarse con situaciones que a diario se viven en espacios de atención en salud; por ejemplo, el rechazo que un paciente hace de un tratamiento y la demanda de un paciente ante un tratamiento que el médico percibe como potencialmente inapropiado (véase caso 1.3). Aquí se tendría, en el primero, el criterio del médico de iniciar un tratamiento versus el deseo del paciente de no ser intervenido; en el segundo, el deseo de un paciente de recibir un tratamiento versus el criterio del médico de no iniciarlo o retirarlo.

Cuando un paciente no desea recibir un tratamiento esto tiene que ver con el deseo de una no intervención –no interferencia– a su cuerpo. Estas situaciones se describen como aquellas en las cuales «no podemos interferir físicamente con el cuerpo de otra persona, o entrometernos en su espacio personal a menos que, de alguna manera directa o indirecta, ella haya consentido que lo hagamos» (Mackenzie, 2010, pp. 11-12). En estas circunstancias, cuando un paciente no desea ser intervenido, a pesar del deseo del médico de iniciar el tratamiento desde la beneficencia médica, el deseo del paciente de no-interferencia debe ser respetado y prima sobre la beneficencia médica. En esta forma de derecho negativo que trata la no-interferencia –no hacer– prima la autonomía –el respeto a la autonomía– del paciente. Este derecho, dice Mackenzie, es incontrovertible (Mackenzie, 2010). En la Fundación se promueve la expresión, por tanto, de deseos de los pacientes sobre la no-interferencia

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tanto en tiempo presente123 como en el futuro, como en casos de probable pérdida de consciencia, este último es el caso de las voluntades anticipadas (véase caso 1.6)124.

Cuando la demanda del paciente, por otro lado, trata el deseo de él de un hacer, es decir, cuando el paciente desea que algo se haga en su cuerpo, se habla del derecho a la autodeterminación corporal. Este derecho señala «que depende de esa persona decidir lo que sucede en y a su cuerpo, y que nadie más puede tomar tales decisiones por ella» (Mackenzie, 2010, p. 12). El escenario de inicio de tratamientos por parte del paciente, cuando él desea que se realice una intervención hace parte de ello, aunque en estas situaciones hay un elemento más: el rol de terceros, en este caso, el médico o profesional que hace posible que se inicie el tratamiento. En muchos casos el deseo del paciente y el criterio médico son sincrónicos, pero en otros no. Existen situaciones en donde el deseo del paciente va en contravía del criterio médico, este es el escenario, por ejemplo, de los tratamientos potencialmente inapropiados (véase caso 1.3). La autodeterminación, a diferencia de la no-interferencia, no es un derecho incontrovertible pues requiere la participación de terceros, por ello es necesario, en estos casos, llegar a consensos.

Un punto adicional al que se describió como el requerimiento moral de respeto a la autonomía es aquello

123 Esto es la justificación ética del consentimiento informado.

124 En situaciones de atención en salud, cuando el paciente no puede hablar la familia y sus seres queridos tienen un rol significativo, pues son quienes entrar a participar, activamente y en nombre del paciente, en el proceso de toma de decisiones compartidas.

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que permite realizar una mirada en conjunto de la relación médico-paciente. Con todo lo mencionado se ha intentado resaltar el rol de cada uno de estos agentes, pero, ya en el encuentro y con aquello que trata el cuidado, pareciera que el médico es dador de cuidado y el paciente receptor de ello. Esta forma de percibir el cuidado en el encuentro médico-paciente es una mirada de dos que propone Guy Widdershoven (1999). La segunda mirada la describe el autor como un esfuerzo mutuo basado en la apertura y el diálogo entre estos agentes. Esta propuesta Widdershoven la basa en aquella de Hans-Georg Gadamer cuando trata las formas de conocer a otro, una de ellas implica el reconocimiento mutuo y el diálogo125, y desde la teoría del cuidado de Joan Tronto (1993), cuando señala al cuidado como un proceso que involucra tanto al dador del cuidado como al receptor. El cuidado desde esta postura del diálogo y el reconocimiento mutuo es coherente con lo que aquí se ha descrito desde la toma de decisiones compartidas (véase capítulo 2 sección 2.1) y con el balance que intenta señalarse entre el respeto a la autonomía y la beneficencia médica. Si bien se ha dado un énfasis en el cuidado y el respeto que el clínico debe tener hacia el paciente, es también notable el rol que quiere darse al paciente como aquel que tiene una apertura para el cuidado, quien participa de manera activa en este proceso en la medida en que es el paciente quien busca, en la relación disimétrica

125 La primera forma de conocer a otro, según Gadamer (1992), implica ver al otro como un objeto, la segunda trata conocer al otro tal como es, desde su particularidad. Ninguna de las anteriores implica la relación mutua y la apertura hacia el otro, como sí la involucra la tercera forma de ver al otro.

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con el clínico –y para estos escenarios–, la ayuda para el cuidado de su salud desde un agente que posee ese saber. Es necesario reconocer unos puntos finales. Primero, que los agentes de la relación médico-paciente se ven afectados por un sinnúmero de factores, algunos ya dichos, y que resulta necesario mencionar como el contexto humano que implica una situación cambiante que afecta el estado de la enfermedad, de las condiciones sociales del médico y del paciente y su familia, de los propios deseos de cada agente que hace parte de esta relación, entre otras. Segundo, que en el proceso de encuentro con el paciente y su familia se han descrito, en general, condiciones que parecen suponer invariablemente la apertura para llegar a acuerdos desde el paciente y su familia. Sobre esto, cabe decir que se presentan en el encuentro médico-paciente situaciones en las cuales no es posible establecer el diálogo o llegar a acuerdos. El proceso de toma de decisiones compartidas, como se describe con la postura que aquí se toma sobre el cuidado, el paciente y su familia deben estar abiertos a recibir el cuidado y, en lo que trata la decisión conjunta, la apertura al diálogo. Las circunstancias que proponen estos escenarios no justifican, sin embargo, un abandono en el cuidado, aunque sí un difícil balance entre el respeto a la autonomía del paciente y la beneficencia médica. En estos encuentros con tensiones entre-sujetos juega un rol notable la prudencia del profesional, el apoyo entre pares y el acompañamiento del Bioeticista.

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Capítulo 4

Fin de vida y muerte

Nathalia Rodríguez Suárez

El destino del hombre es elástico, es decir, que puede ser distendido indefinidamente, pero no infinitamente: llega un momento en que ese tiempo elástico se rompe. Y por consiguiente el hecho de que el hombre deberá morir […] es en realidad nuestro inevitable destino, y a él debemos resignarnos.

El hombre es fundamentalmente vulnerable y la muerte puede entrar por todos los rincones del edificio corporal.

Morir es la condición misma de la existencia. Vladimir Jankélévitch

Hacer un capítulo sobre el final de la vida y la muerte se hace necesario pues, por un lado, «el médico no puede renunciar al poder que tiene sobre la vida y la muerte de las personas» (Gracia, 2004, p. 27), y, por otro, dentro del quehacer del SH&B aquello que trata estos temas aparece con gran frecuencia en las interconsultas atendidas126. El final de la vida y la muerte son cuestiones abrazadas por el misterio y, en muchas de las situaciones, implican

126 Este capítulo no pretende abarcar los diferentes temas que tratan la muerte, lo que requeriría un texto dedicado de manera exclusiva a abordar estas cuestiones. Algunos temas relacionados, sin embargo, se mencionan en capítulos anteriores como los casos 1.3, 1.4, 1.5, 1.6, 1.7 y 1,8.

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experiencias profundamente dolorosas. No es extraño, por ello, que aquel halo de misterio y dolor genere en el hablar sobre la muerte y el final de la vida evasiones y represiones, porque «la muerte, todo el mundo sabe, es algo que les sucede a los demás»127 (Jankélévitch, 2009, p. 21). Aunque la muerte sea, entonces, un tema doloroso, misterioso, algo que sucede a los otros y que se evade con frecuencia en la vida diaria, algunos espacios de la existencia del ser humano como los escenarios de atención en salud hacen de la muerte una situación visible, constante, de necesario abordaje, como es el caso de los escenarios de fin de vida (véase, por ejemplo, casos 1.5, 1.6, 1.7 y 1.8).

Hacer algunos apuntes acerca de la muerte se hace, por tanto, preciso en la medida en que la forma en que se perciba la muerte y al sujeto que está al final de la vida afectará cómo se vive dicha experiencia y cómo será el trato que se dé al sujeto enfermo. Para ello se cuenta en este apartado con algunas definiciones sobre la muerte y la mirada actual de esta en el contexto de la sociedad tecnocientífica (4.1) y lo que implica la muerte en el enfermo, en el familiar y en el profesional de la salud (4.2).

4.1 La muerte en la sociedad de hoy

Un punto central en la existencia humana es la finitud de la vida. En la medida en que somos seres finitos, seres

127 Esta mención quiere señalar que, a pesar de su inevitabilidad, la muerte se escamotea, es un futuro que pare el sujeto nuca llega (Jankélévitch, 2009).

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que morimos, organizamos nuestra existencia. La muerte, de esta manera, parece dar sentido a la existencia128, «es la presencia latente de esa muerte la que hace las grandes existencias, la que les brinda su fervor, su ardor, su tono» (Jankélévitch, 2009, p. 18). El problema de la muerte es el problema por excelencia (Jankélévitch, 2006) y, aunque el arte y la ciencia de la medicina en general no tratan problemas filosóficos, la pregunta por la muerte es una pregunta tanto filosófica como de la vida práctica (Engelhardt, 1975). Este fenómeno de la existencia resulta paradójico, pues aunque desde el inicio de los tiempos el hombre muere y está de cierta manera familiarizado con este evento, una muerte siempre genera angustia, ruptura en la vida, siempre existe un no sé qué que hace de la experiencia de la muerte un evento doloroso, inexplicable, angustiante.

Esta paradoja que es la muerte sigue existiendo hoy, aunque con algunos cambios en lo que trata la definición de esta en la sociedad tecnocientífica. El criterio de la muerte en tiempos pasados implicaba la cesación permanente del funcionamiento del organismo como un todo (Capron & Kass, 1972). La cesación del funcionamiento estaba relacionada con las funciones básicas como la respiración y el latir del corazón. Hoy la tecnología en salud permite reemplazar estas funciones129; de

128 Estas alusiones surgen inspiradas en la propuesta heideggeriana del ser para la muerte (Heidegger, 1951) y se citan en tanto ilustran la mirada de nuestra sociedad acerca de la muerte.

129 Las técnicas de resucitación y prolongación de la vida se perfeccionaron desde 1950 (Silverman, Saunders, Schwab, & Masland, 1969).

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esta manera un organismo podría seguir por un tiempo prolongado en situaciones, por ejemplo, de daño cerebral.

¿Cuándo se habla de una vida que termina: cuando cesan las funciones biológicas o cuándo se pierde el ser persona? Estas preguntas las propone Engelhardt (1995) como fuentes de controversia al definir la muerte. Previa entrada de la tecnología –aquella que permite reemplazar las funciones vitales– la muerte era descrita, en general, como el fin de la vida biológica, pero en la medida en que el sujeto puede estar conectado a dispositivos que reemplazan las funciones de sus pulmones y su corazón, la muerte ya no implica solamente el cese de las funciones biológicas sino que se agrega otro criterio a la definición de la muerte: la muerte cerebral (Brock, 1993) o muerte encefálica.

En Colombia el decreto que reglamenta de manera parcial las leyes de donación de órganos señala a la muerte tanto al cese de las funciones cardiorrespiratorias como a la muerte cerebral130. El criterio de muerte cerebral o muerte encefálica es un criterio médico131.

Desde la legislación colombiana la muerte cerebral se define como «el hecho biológico que se produce en una

130 El Decreto 2493 de 2004 define al donante fallecido como «aquel que ha fallecido bien sea por muerte encefálica o por cese irreversible de las funciones cardiorrespiratorias y a quien se le pretende extraer componentes anatómicos con fines de trasplantes o implantes» (M. d. S. MINSALUD, 2004, p. 2).

131 Aquí quiere señalarse que el estado de muerte es declarado por el profesional de la salud, aunque autores como Brock (1993) afirman que la determinación de la muerte es legal, esto parece hacer alusión a las implicaciones legales que derivan de ello –además de otras como sociales, familiares, entre otras–. La propuesta que aquí se argumenta no es contradictoria con aquella descrita por Brock (1993).

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persona cuando en forma irreversible se presenta en ella ausencia de las funciones del tallo encefálico, comprobadas por examen clínico» (M. d. S. MINSALUD, 2004, p. 2). Cuando se ha realizado el diagnóstico de muerte cerebral se deben retirar los soportes artificiales excepto en aquellos sujetos que, con miras a un proceso de donación de órganos con donante fallecido, sean necesario seguir con dichos soportes vitales para conservar los órganos antes de ser trasplantados.

Con estas definiciones, y desde la experiencia de la Fundación, pueden señalarse tres escenarios en los que puede darse el proceso de muerte: i) cuando el paciente fallece por el proceso de la enfermedad, ii) cuando el paciente está en condición de muerte cerebral y iii) cuando el paciente está en un proceso de fin de vida soportado artificialmente. Los dos primeros escenarios señalan un estado de muerte, el tercero es el que propone mayores desafíos pues se tiene, en esos contextos, un paciente al final de la vida, en una institución altamente tecnificada, con gran disponibilidad de intervenciones que permiten alargar la vida, con un rápido desarrollo tecnocientífico que genera, cada vez más, un mayor número de opciones y facilidades de acceso a procesos que en el pasado eran de alto riesgo y poco disponibles. Estas circunstancias –la alta disponibilidad de tratamientos y su fácil acceso ante una situación de un paciente al final de la vida–, entre otras no señaladas aquí132, generan dificultades al momento de tomar decisiones.

132 Estereotipos sociales, creencias religiosas, entre otras.

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El proceso de la muerte, con lo descrito hasta ahora, ha dejado de lado una cuestión importante y de necesario reconocimiento en lo que trata esta. La pérdida de un ser querido es un proceso la mayoría de las veces doloroso, angustiante, de difícil aceptación (véase secciones siguientes muerte en primera segunda persona y duelo). Este contexto que acompaña la muerte de un sujeto hace que la toma de decisiones tenga presente la dificultad que trata aceptar la pérdida de un ser querido y el dolor existencial que ello implica, por ejemplo, la muerte de un hijo.

En resumen, se ha señalado en esta sección, primero, que la tecnología que prolonga la vida en escenarios de salud generó un cambio en la forma que tiene el ser humano de acercarse a la muerte; en segundo lugar, que la tecnología no solo permite prolongar la vida, sino alargar el proceso de muerte, situaciones que en su mayoría se presentan con experiencias dolorosas. La muerte, entonces, si bien resulta una experiencia vital dolorosa, deseosamente evitable, negada socialmente, es inevitable y visible en estos contextos. Por ello, es necesario contar con estrategias que permitan un mejor acercamiento a estas situaciones dolorosas. Lo que se sugiere aquí y que hace parte de la experiencia del Servicio de Humanismo y Bioética es hablar sobre la muerte mientras estamos vivos133 .

133 Este taller hace parte del Programa de Acompañamiento Integral al Final de la Vida dado a pacientes en las etapas finales de su vida, donde se garantiza a todos aquellos en dicha condición, una atención oportuna y orientada a satisfacer sus necesidades físicas, espirituales y psicológicas –por ejemplo, se permite la entrada de mascotas, se facilitan encuentros familiares, celebración de grados…en fin, actividades que hacen parte de aquello propiamente

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En la medida en que se hable sobre la muerte será mejor –más prudente– la toma de decisiones en escenarios de fin de vida y se facilitará la comunicación entre el grupo tratante y la familia en estas situaciones profundamente dolorosas y difíciles, así como prepararse para el proceso de la muerte, como lo permiten estas estrategias –hablar sobre la muerte mientras estamos vivos– y, entre otras, las voluntades anticipadas (véase caso 1.6).

4.2 La muerte para el enfermo, la muerte para el familiar, la muerte para el clínico

Se mencionó en la sección 4.1 que la muerte es un evento familiar y, simultáneamente, angustiante, doloroso. Parece que la muerte se vive de maneras diferentes, pues, si se trata de la muerte del anónimo, esta no genera congoja como sí aquella que nos deja ver la absoluta ausencia de un ser querido. Esto se relaciona con lo que Vladimir Jankélévitch (2009) describe cuando habla de la muerte en primera persona, en segunda persona y en tercera persona. La muerte en tercera persona es aquella ajena, la que escuchamos en los diarios o de terceros, es la muerte de un sujeto con quien no tenemos un vínculo afectivo, es «la muerte abstracta y anónima» (p. 35). La muerte en segunda persona es la de un ser querido –con quien se tiene un vínculo afectivo–, y la muerte en primera persona humano, es el abrazo que el alma necesita–. El taller es tomado del Proyecto latinoamericano que se denomina The conversation peroject.

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es la propia muerte. Explica el autor una relación entre cada una de ellas y el afecto a su alrededor. La muerte en tercera persona, por su lejanía, es serenidad, la muerte propia –en primera persona– es fuente de angustia, y la muerte en segunda persona –la muerte de un ser querido– es dolorosa pues es una muerte «casi como la nuestra» (p. 38). Esa muerte en segunda persona es dolorosa, pues es la pérdida de un ser único, irremplazable, «literalmente único en la historia del mundo» (p. 38).

Aunque Jankélévitch (2009) hace una diferencia excluyente entre la muerte en segunda y tercera persona, en la experiencia de la Fundación aparecen matices dentro de esa separación. La muerte de un sujeto con quien no se tiene un vínculo afectivo, sino la que experimenta el médico con el paciente que fallece, no es la muerte de un anónimo, aunque tampoco se trata de la muerte de un ser querido. La propuesta de atención centrada en la persona y el programa de Acompañamiento integral al final de la vida134 y el rol de los Cuidados Paliativos de la Fundación generan un encuentro médico-paciente que cultiva relaciones de confianza y cuidado entre estos sujetos. El paciente no es un anónimo para el profesional, así que la muerte de este paciente, desde la atención que se presta en nuestro hospital, no es la muerte en tercera persona que señala Jankélévitch (2009). En la Fundación se cultiva la cercanía con el paciente en el encuentro de atención en salud, se promueve el encuentro compasivo. Esta forma de cercanía permite una mejor comprensión

134 Este programa hace parte de una política institucional de Atención al paciente al final de la vida

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del paciente y su familia desde su mundo de sentidos, posibilita un mejor acompañamiento en circunstancias tan dolorosas como aquellas que involucran la muerte.

La muerte para el familiar, por otro lado, trata una experiencia dolorosa, que genera angustia, es la muerte en segunda persona (Jankélévitch, 2009). Esta muerte significa una gran pérdida, una pérdida irreversible, absoluta, irrevocable. Estas pérdidas son identificadas como pérdidas emocionales y se relacionan con un proceso que permite elaborar, por decirlo de alguna forma, esa pérdida: el duelo135. El duelo se define como «por regla general, la reacción frente a la pérdida de una persona amada o de una abstracción que haga sus veces, como la patria, la libertad, un ideal» (Freud, 1975, p. 241).

Aunque el duelo aparece, por lo general, ante la pérdida, en situaciones de inminencia de la muerte como es el caso de sujetos que están al final de la vida con expectativas de vida limitadas, el duelo puede presentarse antes. A este se le conoce como duelo anticipatorio (Astudillo, Pérez, Ispizua & Orbegozo, 2007). Los primeros momentos del duelo ante el reconocimiento de la pérdida –también en el duelo anticipatorio– son los que generan mayores tensiones en el encuentro médico-paciente pues incluyen, por ejemplo, demandas de tratamientos fútiles

135 Son diferentes las propuestas que se hacen sobre las etapas del duelo, aunque en ellas, en general, los primeros momentos se señalan como una negación a aceptar la pérdida con presencia de sentimientos negativos como culpa e ira. Las etapas del duelo no se presentan como progresivas-ordenadas entre ellas –la segunda no sigue después de finalizar la primera, la tercera no se sigue de la segunda; es decir, pueden aparecer simultáneamente–, aunque, en general se identifica cierto orden y las primeras parecen siempre darse antes de las últimas.

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o potencialmente inapropiados, rupturas en la comunicación con el personal de salud, sensación del familiar de abandono y de estar en un lugar en donde están matando al paciente. En estas circunstancias, por ello, es necesario que el profesional reconozca el dolor emocional del familiar y la angustia del enfermo, y le sea posible, a través de una comunicación efectiva, lograr acuerdos.

Sobre la muerte en primera persona hay que decir que, en tanto esta es generadora de angustia pues implica el fin de la existencia, en algunas ocasiones es un fin buscado, como en aquellos donde existe un sufrimiento físico y/o existencial intolerable. Este el caso de la eutanasia (véase caso 1.8). Cuando el fin de la vida sigue su curso natural, es imprescindible conocer los deseos del paciente y tratar de proveer las condiciones necesarias para que se respeten sus creencias y tenga un fin de vida, frente a la muerte, no doloroso ni negativo, sino que esta se convierta en una oportunidad para hacer el cierre de la vida, conociendo el estado de su enfermedad y, en lo posible, en compañía de sus seres queridos. En algunas ocasiones se sugiere el ocultar información al paciente sobre su enfermedad como un proceder positivo; esto es, no decir al paciente que está gravemente enfermo y que se encuentra al final de la vida.

Lo cierto es que el paciente, más que nadie, tiene el derecho a saber en qué estado se encuentra, esto permitirá en él un mejor afrontamiento a la enfermedad y el reconocimiento del final de la vida como una oportunidad para hacer cierres. Si tiene lugar, por ejemplo,

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una conspiración de silencio136, el paciente no sabrá que está al final de la vida y se le privará el derecho y esta única e invaluable oportunidad de cerrar ciclos que él desee. Finalmente, en escenarios donde no hay capacidad para tomar decisiones, el rol de la familia permite extender –respetar, honrar– la autonomía del paciente, por medio del respeto de sus decisiones, es aquí donde la planeación y voluntad anticipada adquieren gran importancia (véase caso 1.6).

En conclusión, toda la propuesta que se realiza desde la mirada de la muerte en primera, segunda y tercera persona; con un énfasis en el trato compasivo, respetuoso y humanizado, intentan señalar una finalidad última en este proceso de atención desde la Fundación: garantizar un proceso de muerte digna. Esto solo es posible por medio de la comunicación efectiva y reconociendo lo que puede generar la experiencia de un proceso de muerte tanto en el paciente como en su familia y el grupo asistencial.

136 Puede definirse como una «barrera en torno a la verdad, la podemos definir como el acuerdo tanto implícito como explícito al que llega la familia, el entorno o los profesionales de la salud, de cambiar u omitir la información que se le brinda al paciente con la finalidad de protegerlo del impacto que pueda tener en su vida el saber sobre la situación de su enfermedad» (Espinoza-Suárez, del Mar, Milagros & Mejía Pérez, 2017).

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Reflexiones

sobre la

pandemia por SARS-Cov-2

Nathalia Rodríguez Suárez Paula Prieto Martínez

… una pandemia solo tiene vencidos

Laura Spinney

Escribir una sección sobre un contexto como el que hoy vivimos implica un gran desafío pues, como se mencionará más adelante, parece que aquello que caracteriza este momento presente es la incertidumbre y, en este sentido, no sería posible hablar con certeza al respecto. Un contexto de incertidumbre, sin embargo, no limita el acto humano y la puesta en marcha de estrategias de prevención e intervención, como es el caso de los escenarios de atención clínica que, ya se mencionaba en el caso 1.3, son también –como todo lo humano– del orden de la incertidumbre. Este apartado, por tanto, dará cuenta de las estrategias que la Fundación con apoyo del Servicio de Humanismo y Bioética (SH&B) ha tomado en este contexto de lo incierto. Las propuestas aquí descritas se han nutrido no solo desde experiencias extranjeras (Biddison, et al., 2019; Emanuel, et al., 2020; SEMICYUC, 2020; Vergano, et al., 2020) y otras que ya datan del pasado

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Epílogo

(Buma, et al., 2009; Ryus & Baruch, 2018; White, Katz, Luce & Lo, 2009), sino del propio quehacer de la Fundación que propende siempre por una atención humanizada, una atención compasiva centrada en la persona137 . Antes de comentar estas estrategias se comentan aquí algunos puntos que vemos necesario resaltar en tanto contextualizan el proceder que la Fundación ha tomado ante la pandemia. Esta sección, así, y en la medida en que somos seres históricos, hace algunas descripciones acerca de nuestro pasado a manera de apertura a este difícil escenario, señalando con ello algunas cercanías y distancias entre esa historia lejana y nuestro presente y, con ello, mencionar algunas cuestiones sobre temas muy presentes hoy como el contagio, la distancia física138 y lo que trata el escenario de escasez de recursos. La historia más cercana de una pandemia cuenta ya con un siglo y se conoce con el nombre de gripe española139. El libro de Laura Spinney (2018) El jinete pálido hace un juicioso recuento de aquella. Mucho de lo vivido hoy parece el eco de la gripe española. Por ejemplo, y por mencionar algunos puntos de manera desprevenida, se presentan hoy al igual que hace cien años las medidas

137 Las diferentes estrategias de La Fundación en apoyo del SH&B se describen en el artículo que da cuenta de la experiencia del SH&B desde su creación (P. Prieto, 2017), con una actualización de su estado ya en proceso de publicación.

138 Esta expresión hace alusión a la frase distanciamiento social, con el cambio social por físico promovida por La Fundación con el deseo de señalar la necesidad de un aislamiento físico sin que ello implique un distanciamiento social.

139 Cuestiones interesantes alrededor del nombre que recibió esta pandemia pueden consultarse en Spinney (2018) en el capítulo 5 que titula La enfermedad once

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de cuarentena y de protección contra el contagio como uso de mascarillas, trajes de protección biológica y gafas, las conocidas áreas bajo la curva y picos de esta, los rebrotes, el distanciamiento físico, rituales de desinfección como el lavado de manos, la identificación rápida y reporte de casos desde los sistemas de salud, el aislamiento de los contagiados, los cordones sanitarios, los cambios de horarios de apertura y cierre de fábricas y comercio para evitar las aglomeraciones, los cierres de escuelas, teatros y similares con el mismo fin, la suspensión de eventos masivos y limitación de otros para evitar grandes afluencias de personas incluidos los funerales y los entierros, la desobediencia civil de algunos grupos humanos ante estas medidas, el colapso de los sistemas de salud y los servicios funerarios, la apertura de hospitales de campaña, la existencia de escenarios dantescos140, el desconocimiento de la enfermedad141, la aleatoriedad en la selección del virus al escoger sus víctimas142, el fra-

140 El libro está lleno de increíbles narrativas que acertadamente y en palabras de la autora solo pueden describirse con el adjetivo dantesco, como estas: «en mi calle se veía desde la ventana un mar de cadáveres» (Spinney, 2018, p. 64), «a veces la fosa era tan superficial que, de repente, florecía un pie en la tierra» (Spinney, 2018, p. 65). Hoy ya se describen estos escenarios a causa de la pandemia por SARS-Cov-2 como cadáveres en las calles (Egaña, 2020), o trabajos de 19 horas diarias que tratan la recolección de cadáveres de personas que fallecieron por Covid-19 (Galdos & Somra, 2020).

141 Sobre la gripe española solo hasta 1941 se logró identificar el virus (Spinney, 2018). Por otro lado, aunque el avance de la tecnociencia médica hoy ha permitido un mayor saber del virus Covid-19 con respecto al saber que se tenía en su tiempo del virus que generó la gripe española, es mucho lo que aún se desconoce sobre este virus (Bryan, Milner, Roggin, Angelos, & Matthews, 2020; Cantor & Harting, 2020; FitzGerald, 2020; Grech, 2020; Holmdahl & Buckee, 2020).

142 «En 1918, la gente se sorprendió de la aterradora aleatoriedad con la que la gripe parecía elegir a sus víctimas» (Spinney, 2018, p. 209). Hoy parece

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caso del saber médico para intervenir –curar–143; entre muchos más.

Lo sucedido en 1918 tiene, como vemos, muchas cercanías con nuestro presente, pero por supuesto, se trata de un contexto diferente. Hoy, por ejemplo, se sabe más acerca del virus, los procesos de información en una sociedad globalizada son más rápidos –aunque no por ello certeros–, pues es posible ver en tiempo real lo que sucede en todo el mundo y existe una gran cantidad de información disponible al público a través de las redes144, vivimos hoy en una sociedad «ciberoral […] una sociedad digital» (Preciado, 2020, p. 171). Estas diferencias generan otras dinámicas entre el virus y la sociedad pues biología y cultura se afectan inevitablemente entre sí145. No es la intención aquí señalar con agudeza aque-

que nos embarga el mismo temor y perplejidad cuando conocemos casos de personas que fallecen sin ninguna comorbilidad, y otras personas que con enfermedades difíciles son portadores asintomáticos. El Covid-19 pareciera escoger sus víctimas al azar.

143 Hace 100 años, previa fuerza de la ciencia médica, la sociedad sintió un desencantamiento que llevó a la gente a un rechazo de esta –«“La ciencia no ha sido capaz de protegernos”, afirmaba The New York times» (Spinney, 2018, pp. 241-242)–, esto abrió paso a las medicinas alternativas (Spinney, 2018). Hoy la constante incertidumbre y desconocimiento del virus nos deja ver, también, los límites de la ciencia médica.

144 Sobre Covid-19 los resultados que arrojan plataformas de búsqueda como Google Scholar es de más de un millón de resultados. Sobre ello cabe mencionar el cuidado que implica el manejo de esa información y que ya se mencionó en el apartado Desde dónde partimos –en Sobre el progreso tecnocientífico–.

145 Spinney (2018) comenta en su texto cómo el contexto cultural de 1918 afectó el proceso de la enfermedad de la gripe española, señalando con esto una influencia de la cultura en la biología. Siguiendo la lógica sistémica que propone Ricardo Maliandi (2010), autor que fundamenta en gran parte las propuestas que en esta guía se desarrollan, proponemos una relación dialéctica entre cultura y biología con el fin de reconocer, además de esa influencia de la cultura en la biología, una afectación de la biología en la cultura,

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llas diferencias y relaciones pues ello requiere, además de un espacio considerable para su discusión, la perspectiva que solo da el paso del tiempo; la intención, en cambio, es señalar aquello que parece mantenerse en este tipo de escenarios a pesar del cambio cultural y que es lo que permite, de alguna manera, tomar ese saber del pasado como herramienta para afrontar eventos semejantes. Lo primero a exponer tiene que ver con el tema del contagio.

El SARS-Cov-2 (Covid-19) es una enfermedad de fácil transmisión ante la cercanía y el portador del virus es invisible, esto torna la cercanía con otros una amenaza para la propia vida y cualquier ser humano puede ser un portador posible. Esta cualidad de contagio del encuentro cercano entre sujetos con un portador invisible ha generado dinámicas sociales e individuales que crean nuevas barreras entre sujetos y resaltan las existentes; todo esto hace más notorio el adentro y el afuera. Las distancias físicas, de esta manera, han llevado a diferentes estrategias en la Fundación que, al igual que muchas entidades nacionales e internacionales, ha reorganizado sus actividades para garantizar la distancia física, por ejemplo, se ha promovido la atención clínica por teleconsulta146 cuando es viable su desarrollo, en espacios de encuentro físico se han aumentado las distancias entre las mesas y sillas de cafeterías y auditorios, se han dado pautas para el uso de ascensores con un límite de personas y solo para pacientes, la atención a cualquier paciente implica

como es evidente, por ejemplo, con la reorganización de prácticas sociales generadas hoy por el virus.

146 Estas actividades ya se realzaban en La Fundación previa la pandemia, si bien en menor grado.

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el uso mínimo de barreras como tapabocas y gafas y en espacios con reconocida presencia del virus la interacción entre sujetos cuenta con mayores barreras: el traje de protección biológica.

Todas estas medidas que buscan evitar la propagación del contagio afectan, inevitablemente, el encuentro clínico. El encuentro con el otro, en general, involucra ver ese otro, ver, en particular, el rostro del otro147 . Ver el rostro del otro permite la relación con ese otro, hace posible identificar emociones, reconocer la alteridad (Levinas, 1987). Estar frente a un otro que no muestra su rostro y de quien solo veo una máscara fractura ese encuentro entre sujetos. La misión de la Fundación que permitió la creación del SH&B es la atención humanizada, la atención centrada en la persona (P. Prieto, 2017). El desafío de humanizar la atención en salud ante las barreras creadas para evitar la propagación del virus ha llevado a compensar de alguna manera estas dificultades. Una estrategia tomada es la identificación de aquel quien «no tiene rostro» a causa de un traje de protección biológica a través de una gran escarapela con una foto de quien está dentro del traje. Una foto, por supuesto, no se equipara a tener en frente un rostro que me mira, pero ese rostro que mira no es el único canal para humanizar la atención en salud. La calidez del trato humano también se da a través de la comunicación efectiva con el paciente y su familia, con un lenguaje que, además de ser claro e informativo, es cálido y se da en un

147 Lo mencionado sobre el rostro del otro está inspirado en las propuestas de Emmanuel Lévinas (1987).

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escenario con un profesional de salud que escucha. En este sentido, además de la escarapela, se han fortalecido los canales de información para los pacientes y sus familiares, en particular, para aquellos familiares de pacientes Covid-19 positivos que están completamente aislados de sus familias. Esto permite pasar al siguiente punto: la distancia creada entre el paciente y su familia. Las medidas que se han puesto en marcha para la contención de la propagación del Covid-19 también crean una distancia mayor entre el paciente y su red social, ya presente en estos escenarios clínicos. Los sistemas de salud, previa pandemia, ya alejaban al paciente de su medio social y sus seres queridos, lo que es más evidente en las unidades de cuidado intensivo y que hemos descrito en otros textos (Paula Prieto, RodríguezSuárez, Gómez, Cárdenas & Celis-Rodríguez, 2020). Este distanciamiento se acentúa por el Covid-19. El enfermo que llega al hospital no puede ser visitado por sus familiares, a su ingreso se crea una distancia que se mantiene a lo largo de su hospitalización y permanece incluso hasta el final si llega a fallecer. Estas circunstancias generan grandes sufrimientos y afectan muchas cuestiones; por ejemplo, el acompañamiento en procesos de enfermedad y el desarrollo de rituales que giran en torno al final de la vida, entre otros. Para estos contextos se han propuesto alternativas como una fuente de información constante para la familia del paciente, un programa de acompañamiento ajustado a las necesidades de estos escenarios ante el duelo en pacientes que están aislados y, recientemente, la disponibilidad de dispositivos electrónicos propios para las áreas de aislamiento

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y que permiten la interacción virtual entre el paciente y su familia. Son muchos los desafíos que genera el actual contexto de pandemia, y es claro que estas medidas de humanización no logran compensar a cabalidad la ausencia de la calidez de una atención sin asilamiento físico, pero éstas son medidas que han permitido un mejor acompañamiento en el proceso de la enfermedad y el final de vida en los pacientes y sus familiares. Lo que este texto ha tratado hasta aquí, tanto en este capítulo como a lo largo de la guía, da una fuerza notable al encuentro clínico individual; es decir, a aquellas situaciones difíciles que involucran un ser humano enfermo en su proceso de atención en salud, por supuesto, en escenarios hospitalarios. La bioética clínica aquí descrita, hasta este punto, se ha centrado por ello en la autonomía del paciente con las precauciones que implica esta afirmación (véase segunda parte Sobre el destacado rol de la autonomía), pero los aportes de la bioética a escenarios clínicos no se reducen a ese encuentro individual. El contexto de pandemia obliga a cambiar esa mirada, pues el encuentro clínico ya no trata al sujeto individual o a pequeños grupos humanos, sino que trasciende este encuentro hacia la población. ¿Qué rol puede jugar la bioética clínica en estos contextos? Es una pregunta que ha motivado una serie de acciones que como SH&B, en conjunto con un gran grupo de profesionales de diferentes áreas de la Fundación, han llevado a proponer una guía de directrices éticas ante la dificultad que emerge en contextos de pandemia y que trata la asignación de recursos escasos (Biddison, et al., 2019; Emanuel, et al., 2020). La dificultad que surge en estos contextos

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está dada por el «desequilibrio entre las necesidades clínicas y la disponibilidad efectiva de los recursos sanitarios» (SEMICYUC, 2020).

La propuesta liderada por el SH&B y discutida con un grupo de especialistas de otros servicios de la Fundación se fundamenta en principios morales que, sin dejar de lado el bien individual, busca el bien común. Esta propuesta, que sin dudas hace evidente la tensión entre el bien individual y el bien común, propone la asignación de recursos escasos como un último recurso previa maximización de la capacidad de atención del hospital, es decir, de aumento de recursos humanos y materiales de la institución que permitan una mayor cobertura ante la demanda de atención clínica.

En estas directrices se da una gran fuerza al cuidado148 pues los recursos disponibles suponen una intención de cura que, en un escenario de escasez extrema de recursos, no llegaría a todo aquel que requiere dicho tratamiento. El énfasis dado al cuidado en nuestras directrices refleja que un difícil contexto de recursos escasos no implica un no-cuidado de aquellos a quienes no es posible curar. En las directrices éticas, además, se resalta también el cuidado de quien cuida, pues existe la carga de estrés moral (véase caso 1.1) de quien realice esta difícil toma de decisiones, siempre compartida por supuesto (véase capítulo 2 sección 2.1). Aún no hemos tenido ese escenario pues los esfuerzos del hospital hasta ahora se han centrado en maximizar la capacidad de atención y

148 La centralidad del cuidado en salud se ha tratado en otras secciones de esta guía (véase capítulo 3).

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evitar el desequilibrio de recursos escasos, pero hemos puesto en marcha, desde las directrices éticas lideradas por el SH&B y debatidas en conjunto con especialistas del hospital, estrategias para afrontar dicha posibilidad149. Para cerrar el capítulo, queremos volver al inicio donde se cita la frase de Spinney «una pandemia solo tiene vencidos» (2018, p. 298). En este contexto, todos estamos expuestos ante el contagio y, como lo dice Spinney cuando compara la pandemia con la guerra, en una guerra hay vencedores, pero en una pandemia solo quedan vencidos. Estamos embebidos en una constante experiencia de incertidumbre que gira en torno a las preguntas sobre el qué, cómo, quién, cuándo, dónde…, sobre el contagio y el proceso de esta enfermedad y, claro, la posibilidad de fallecer150. Cabe decir, con todo lo mencionado y la evidente imposibilidad para responder a estas preguntas, que no es posible predecir y/o controlar situaciones como la que hoy vivimos, así como no será posible hacerlo con las pandemias que vendrán en el futuro151; pero sí es viable cultivar herramientas para afrontar de la mejor manera estos escenarios. Ante la incertidumbre las

149 Este capítulo fue escrito en el mes de agosto, sin un escenario de recursos escasos. Aunque esta experiencia para ese momento ya había sido vivida en otras instituciones extranjeras –y es posible que para la publicación del texto pueda presentarse en nuestro hospital–, no fue el contexto que acompañó el desarrollo de este apartado.

150 El contexto que prevé el virus hoy ante la posibilidad de muerte en ausencia de comorbilidades son cuestiones que involucran reflexiones que desbordan este texto, pero que vale mencionar, por ejemplo, la consciencia de la inminencia de la propia muerte y la finitud humana.

151 «La mayoría de los expertos cree inevitable que haya otra pandemia de gripe. Las únicas preguntas son cuándo, de qué magnitud y qué podemos hacer para prepararnos» (Spinney, 2018, pp. 283-284).

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alternativas que pueden cultivarse y serán fructíferas en momentos difíciles implican lo que podríamos llamar en términos aristotélicos el hombre virtuoso, el hombre prudente (véase capítulo 2 sección 2.3). Hoy se ve este resultado en la experiencia de La Fundación, las diferentes estrategias de humanización de la atención desarrolladas en el pasado que involucran, entre otras metas, fortalecer la prudencia del clínico se han traducido hoy en un equipo de profesionales de la salud que enfrentan el contexto de pandemia promoviendo siempre un trato que refleja los principios y estándares técnicos de la Fundación: el «respeto, responsabilidad, creatividad y compromiso […] humanismo, calidad y seguridad» (P. Prieto, 2017, p. 128), siempre con un proceso de atención compasiva centrada en la persona.

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La edición e impresión de este libro se terminó en la ciudad de Bogotá D.C., en el mes de octubre de 2020.

«Las preguntas emergidas de mi relación con los pacientes a lo largo de tantos años me llevaron a la Bioética, un campo de saber que enriquece de formas invaluables el ejercicio profesional».

Dra. Paula Prieto Martínez

«La intención es que este texto se convierta en una herramienta de apoyo para que el personal de salud afronte, de una manera más prudente, las situaciones conflictivas de carácter ético que se presentan en el proceso de atención en salud».

Nathalia Rodríguez Suárez

El lector tiene en sus manos un texto que tiene la intención de ser una guía para aquellas situaciones difíciles, cuando el profesional de la salud en su encuentro con el paciente y su familia, se enfrenta a encrucijadas de carácter ético sobre qué hacer en caso de. Lo tratado en este libro no agota la profundidad y complejidad de situaciones que puedan presentarse en este encuentro médico-paciente.

Se espera, más bien, sumado al deseo de guía práctica, hacer visibles situaciones que requieren intervenciones desde la bioética clínica y, con ello, la búsqueda de apoyo de un consultor en el área o de instancias involucradas en esta tarea, como los comités de ética hospitalaria de cada institución.