Magazin FRAGILE Suisse 01/2015

1 / 2015

MAGAZIN JOURNAL

«Vom Heim ins eigene Zuhause»

«Retrouver son autonomie»

Mit 37 Jahren erlitt Roger L. einen Hirnschlag.

Heute lebt er wieder in der eigenen Wohnung.

A 37 ans, Roger L. est victime d’un infarctus du cervelet. Aujourd’hui, il vit à nouveau dans son propre appartement.

FRAGILE Suisse für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches per persone cerebrolese e i loro familiari

Roger L. «Ich wurde von Klinik zu Klinik gereicht, bis man verstand, was mein Problem ist.» Seite 4 «Je suis allé de clinique en clinique jusqu’à ce que quelqu’un réussisse à m’expliquer mon problème.» page 16

Erika Schwob «Jammern ist nicht mein Ding, handeln schon.» Mit diesem Grund­satz legte Erika Schwob vor mehr als 25 Jahren den Grund­stein für FRAGILE Suisse. Seite 10 La nature a donné à Erika Schwob une vivacité d’esprit remarquable et une volonté de fer. C’est à ces qualités qu’elle doit d’être en vie. page 18

Liebe Leserin, lieber Leser 2015 ist ein ganz besonderes Jahr für FRAGILE Suisse: Vor 25 Jahren wurde die Organisation ins Leben gerufen, um Menschen mit einer Hirnverletzung und ihre Angehörigen gezielt zu unterstützen und ihren Anliegen verstärkt in die Öffentlichkeit zu tragen.

Viele Einzelpersonen engagierten sich vor der Vereinsgründung für Betroffene und Angehörige, riefen Selbsthilfegruppen ins Leben und leisteten grossartige Informationsarbeit. Stellvertretend für alle diese Pionierinnen und Pioniere haben wir für diese Jubiläumsausgabe Erika Schwob portraitiert, eine Mitbegründerin von FRAGILE Suisse. Ihr Engagement illustriert beispielhaft, mit welchen Hindernissen all jene zu kämpfen hatten, die sich vor und auch in den Anfangszeiten von FRAGILE Suisse für Betroffene eingesetzt haben. Diesen Pionierinnen und Pionieren danke ich von ganzem Herzen für ihr unermüdliches Engagement und es ehrt mich ausserordentlich, dass ich im Geiste ihrer Gründer diese Organisation als Präsident in die Zukunft führen darf. Die Hindernisse sind nicht kleiner geworden, neue sind dazu­gekommen. Deshalb ist es nötig dieses Engagement des Anfangs weiter zu tragen und weiterhin Menschen zu finden, die sich für Hirnverletzte und ihre Angehörigen einsetzen.

Ich wünsche Ihnen viel Freude bei der Lektüre.

Herzliche Grüsse Mark Mäder, Präsident von FRAGILE Suisse

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Mark Mäder Präsident, président FRAGILE Suisse

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Chère lectrice, cher lecteur, 2015 est une année particulière pour FRAGILE Suisse: en effet, l’organisation a vu le jour il y a 25 ans. Son but était alors d’offrir un soutien ciblé aux personnes cérébro-lésées et à leurs proches et de mieux sensibiliser le public à leur situation.

En vous souhaitant bonne lecture, je vous adresse, chère lectrice, cher lecteur, mes meilleures salutations.

Cordialement, Mark Mäder, Président de FRAGILE Suisse

Inhalt 4 Porträt Roger L. 6 Helpline 7 Glücksmützenaktion 9 Fach-Chat 10 Erika Schwob 12 Buchkritiken 13 Neue Dauerausstellung im Kulturama 14 Kurse 14 Mann im Blumenmeer 23 Kontakte 24 Engagement

Sommaire 16 Portrait de Roger L. 18 Erika Schwob – une pionnière 20 La neuropsychologie libère les personnes cérébro-lésées 22 Cerveau en bref 23 Contacts 24 Engagement

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FS2015

Avant la création de l’association, de nombreuses personnes s’étaient déjà mobilisées individuellement pour défendre les intérêts des personnes cérébro-lésées et de leurs proches: elles avaient constitué des groupes d’entraide et fourni un précieux travail d’information. Pour célébrer la mémoire de toutes ces pionnières et de tous ces pionniers, nous avons choisi de brosser, dans ce numéro d’anniversaire, le portrait d’Erika Schwob, l’une des cofondatrices de FRAGILE Suisse.

Son parcours met en lumière les obstacles qu’ont dû surmonter toutes celles et tous ceux qui se sont engagés pour les personnes cérébro-lésées, avant la fondation de FRAGILE Suisse et dans les premiers temps de son existence. Je tiens à re­mercier de tout cœur ces pionnières et ces pionniers de leur infatigable engagement. C’est pour moi un grand honneur de continuer à guider cette organisation en tant que président. Les enjeux auxquels nous devons faire face n’ont nullement diminué, au contraire, nous sommes confrontés à de nouveaux défis. C’est pourquoi, il est important de maintenir cet esprit initial de FRAGILE Suisse et de continuer à trouver des personnes qui s’engagent en faveur des cérébro-lésés et de leurs proches.

«Ich kann kaum glauben, was ich alles wieder alleine schaffe» Roger L. erlitt im Juni 2013 einen Infarkt im Kleinhirn und sitzt seither im Rollstuhl. Seit einem Jahr lebt er wieder selbstständig in einer eigenen Wohnung – mit Unterstützung durch das Begleitete Wohnen.

Text: Carole Bolliger, Foto: Reto Schlatter

Es war ein schöner, warmer Sonntagabend im Juni.

Zusammen mit einer Freundin war der damals 37-jährige Roger L. am Grillieren. Er genoss die Erholung von der Reha, war er doch erst vor ein paar Wochen aus einem längeren Aufenthalt nach einer Beinoperation nach Hause gekommen. Roger L. hatte schon seit Kindheit gesundheitliche Probleme mit seinen Beinen und musste mehrere Operationen über sich ergehen lassen. Dies auch Anfang 2013. «Es hat alles ausgesehen, als ob ich einen grossen Schritt weiter wäre und es mir bald wieder besser gehen würde», erzählt er. Doch das Schicksal schlug zu. «Plötzlich spürte ich einen Schlag im Nacken, mir wurde schwindelig, ich bin mit dem Kopf auf der Tischplatte aufgeschlagen und habe wahnsinnig geschwitzt», erinnert er sich.

Seine Stimme ist etwas aufgeregt, als er von diesen dramatischen Minuten erzählt. Zuerst dachte er an einen Schwächeanfall. Seine Freundin holte Hilfe. Bald traf die Ambulanz ein. Roger L. kann sich nicht mehr an alles an diesem Abend erinnern. Einzelne Bruchstücke kommen ihm wieder in den Sinn. «Ich weiss noch, dass ich sehr müde war und einfach nur schlafen wollte.» Er kam auf die Notfallstation. «Niemand konnte mir sagen, was mit mir los war, das war sehr schlimm», so Roger L.

Begleitetes Wohnen von FRAGILE Suisse Daheim – statt im Heim: Durch das «Begleitete Wohnen» können hirnverletzte Menschen selbstständig in den eigenen vier Wänden wohnen. Fachpersonen begleiten Betroffene und Angehörige im Alltag. Sie unterstützen da, wo es nötig ist: Bei der Planung des Alltags, der Haushalt­ führung oder den Finanzen, beim Erledigen von administrativen Arbeiten, bei der Suche nach Tagesstrukturen. Und dies so lange, wie ein Bedarf besteht. www.fragile.ch/bewo

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Das Licht habe ihn sehr stark geblendet. Auch heute noch ist er lichtempfindlich. «Ich wollte einfach nur nach Hause.» Nach dem MRI sagten ihm die Ärzte, dass er einen Infarkt in der Kleinhirnarterie erlitten hatte. Wieso, kann bis heute niemand sagen.

«Bis heute habe ich nicht richtig realisiert, was mit mir passiert ist.»

Roger L.

Der Infarkt führt zu Koordinationsstörungen, die den Kopf, Rumpf und die Extremitäten betreffen. Das wiederum erzeugt Schwindel wie auch Reizüberflutung, was zu einer psychischen und physischen Überforderung führt.

Diagnose nicht realisiert Mit der Diagnose Kleinhirninfarkt konnte Roger L. nicht viel anfangen. «Ich habe es nicht richtig verstanden und realisiert. Das habe ich bis heute nicht.» Er machte sich Sorgen, was das für seine Zukunft bedeuten würde. Kann ich wieder ein «normales» Leben führen?

Kann ich wieder arbeiten? Diese und viele andere Fragen gingen ihm durch den Kopf. «Meine rechte Körperseite war zwar nicht vollständig gelähmt, doch konnte ich sie nicht mehr ansteuern. Jede Bewegung war anstrengend und löste Schwindel aus, was auch heute noch oft der Fall ist», erklärt Roger L., der zuvor als Eventtechniker gearbeitet hat. In den ersten Wochen und Monaten konnte er nicht gut reden. Mit viel Übung und Training ist das wieder gekommen. Heute, gut eineinhalb Jahre nach dem Infarkt, funktioniert sein linker Oberkörper sehr gut. Auf der rechten Seite hingegen ist er eingeschränkt. Er kann den Oberkörper zwar langsam einsetzen, allerdings nur, wenn er dies ganz bewusst tut. Jede Bewegung ist anstrengend.

«Die linke Seite vom Bauchnabel an abwärts brennt andauernd wie Feuer, im Bein habe ich praktisch kein Gefühl mehr», sagt Roger L. und tätschelt seinen Ober-

Den Alltag eigenständig planen, das kann der 38-jährige Roger L. wieder – auch dank FRAGILE Suisse.

schenkel. Mittlerweile habe er es angenommen. Daran gewöhnen könne er sich aber nicht. Zudem hat er starke Koordinationsschwierigkeiten und Schwindelgefühle – das erschöpfe ihn. Neben seinen Beinproblemen ein Grund, weshalb er heute im Rollstuhl sitzt.

«Ich wollte wieder ein eigenes Daheim» Nach einer Woche Spitalaufenthalt kam Roger L. in eine Rehaklinik. Er wurde von Rehaklinik zu Rehaklinik und von einer Abteilung zur nächsten gereicht und niemand konnte ihm wirklich helfen, da der Kleinhirninfarkt eher selten vorkommt. «Das war sehr schlimm.

Ich fühlte mich nicht ernst genommen», sagt er. Erst nach ein paar Monaten und in einer anderen Klinik erhielt er die passende Therapie und fühlte sich verstanden. Das gab ihm den Mut, sein Leben wieder in die eigenen Hände zu nehmen. «Ich wollte mein Leben wieder aufbauen und ein eigenes Daheim haben.» Da seine alte Wohnung nicht rollstuhlgängig war, machte er sich auf die Suche nach einer neuen Wohnung.

Nach unzähligen Hindernissen und Hürden – die Zusammenarbeit mit den verschiedenen Ämtern gestaltete sich teilweise sehr schwierig – wurde er in Mettmenstetten fündig. Er kämpfte für seine Wohnung und sein eigenständiges Leben. Mehrere Monate. Ein paar Mal stand er kurz davor, aufzugeben. Doch sein Wunsch, wieder alleine leben zu können und ein eige-

nes Zuhause zu haben, war grösser und trieb ihn an. Er habe sich nicht vorstellen können, in einem Heim zu leben. «Wenn ich heute zurückschaue, kann ich gar nicht ganz glauben, dass ich das alles geschafft habe.

Ich bin sehr glücklich, dass ich einen grossen Teil von meinem Leben wieder zurückhabe», sagt der heute 38-Jährige. Er sei meistens zufrieden mit seinem Leben, das er eigenständig planen kann. Auch wenn er es vermisse, als Eventtechniker zu arbeiten oder selber Auto zu fahren.

Wohnbegleiterin zur Unterstützung Unterstützung bekommt Roger L. von FRAGILE Suisse.

Ein- bis zweimal im Monat kommt eine Wohnbegleiterin zu ihm, um ihm bei administrativen Arbeiten wie Rechnungen oder Korrespondenz mit den verschiedenen Ämtern zu helfen. Eine andere Organisation hilft einmal wöchentlich bei den Haushaltsarbeiten in seiner Wohnung. «Die Beratung und Unterstützung von FRAGILE Suisse einen grossen Teil dazu bei, dass ich meinen grössten Traum verwirklichen konnte und wieder alleine leben kann.» Roger L. will kein Mitleid.

«Ich bin immer noch Roger. Halt etwas anders, da ich im Rollstuhl bin, aber immer noch derselbe Mensch.»

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Aggressives Verhalten – Kontrolle verlieren Nach der Hirnverletzung zeigt sich Michael M. plötzlich unerwartet aggressiv und verliert rasch die Nerven. Seine Ehefrau sucht Rat bei der Helpline von FRAGILE Suisse.

Text: Florinda Biasio

«Mein Mann hat sich sehr verändert seit seiner Hirnverletzung. Er fällt mir dauernd ins Wort, beschimpft mich und auch schon hat er mich geschlagen. Er verliert sehr rasch die Nerven wegen Kleinigkeiten.

Was soll ich tun?»

Mit dieser Frage wandte sich Andrea M. an die Helpline von FRAGILE Suisse.

sive Verhalten? Wie reagierten die Angehörigen darauf?

Wie kam es zur Eskalation? Was müsste geändert werden?

Immer wieder stösst sie dabei auf Situationen, die Betroffene überfordern: Der Besuch von Freunden am Tag zuvor. Der Einkauf im Shoppingcenter. Das ganztägige Zusammensein mit den Kindern. Die zu grosse Arbeitsbelastung. Eine Überforderung kann sich aber «Die Angehörigen brauchen Wissen und müssen die auch erst am Folgetag äussern. «Überforderungen Gründe verstehen, um solch äusserst belastende Situ- müssen unbedingt vermieden werden, denn die Toleationen aushalten zu können», sagt Paula Gisler, Bera- ranzschwelle nach einer Hirnverletzung ist klein», sagt terin der Helpline. Denn aggressives Verhalten kann Paula Gisler. «Oft kennen Betroffene ihre Grenzen noch eine direkte Folge der Hirnverletzung sein. So kann bei nicht. Es hilft, wenn die Angehörigen mitdenken und einer Schädigung des Stirnlappens die Impulskontrol- mitlenken, um Überreizungen zu vermeiden.» le verloren gehen. Betroffene sagen dann, was sie denken, und handeln, ohne über mögliche Konse- Unterstützung holen quenzen nachzudenken. Manchmal fehlt die Krank- Aggressives und gewalttätiges Verhalten führt zu soziheitseinsicht, das Erkennen von unangepasstem Ver- aler Isolation. Ratsam ist je nach Situation der Einbezug halten ist nicht mehr möglich. Oder die Verzweiflung einer Fachperson aus Psychologie, Neurologie oder und Aussichtslosigkeit über ihre Lage ist so gross, dass Familientherapie. Unterstützung ist auch dann wichtig, sie beim kleinsten Anlass ausser sich geraten und die wenn sich in der Beziehung, in der Familie, im Leben Beherrschung verlieren. etwas ändert, das zusätzlichen Stress auslösen könnte: bei Kinderwunsch, vor Wiederaufnahme der Arbeit.

Mögliche Ursachen suchen Die Beraterin sucht zusammen mit Betroffenen und Angehörigen mögliche Ursachen für den Gewaltausbruch, durchleuchtet den Tagesablauf und rekonstruWie eine Eskalation vermeiden? iert den Verlauf: Was war der Auslöser für das aggresFotolia

—— In Stresssituationen keine Wortgefechte austragen, damit die Gewaltspirale nicht angetrieben wird.

—— Sich zurücknehmen und wahrnehmen, wie man selbst reagiert, welche Worte man wählt.

—— Den Raum für kurze Zeit verlassen und durchatmen.

—— In einer ruhigen Stunde die Situation besprechen und Abmachungen treffen. Lösungen suchen.

—— Bei Gewaltanwendungen Hilfe holen bei Nachbarn, Freunden, der Polizei.

Helpline: 0800 256 256 www.fragile.ch/helpline

Wegen Kleinigkeiten verliert Peter M. nach seiner Hirnverletzung die Beherrschung und wird aggressiv (Symbolbild).

Strickmützen in Gelb und Blau oder mit dem FRAGILE-Suisse-Logo – Vorlagen dafür lieferte ein Strickmützenheft. Der Verkaufserlös dieser «Glücksmützen»Aktion kommt FRAGILE Suisse zugute.

Oesch’s die Dritten, Miss Schweiz 2013 Dominique Rinderknecht (25) und VizeMiss-Schweiz 2013 Sarah Wicki (25) stellten sich für das Foto-Shooting zur Verfügung. «FRAGILE Suisse leistet einen wichtigen Beitrag für Menschen mit einer «Glücksmützen» heisst die Aktion, die der Hirnverletzung. Deswegen habe ich für Verlag Avesani Filfalt jährlich durchführt das Shooting sofort zugesagt», erklärt und dafür im eigenen Magazin ganz Melanie Oesch. Und Sara Wicki ergänzt: besondere Strickvorlagen präsentiert. «Leider ist viel zu wenig bekannt, wie Bereits zum zweiten Mal stiftete der Ver- sehr Hirnverletzungen Menschen im lag den Erlös an FRAGILE Suisse. Der Ini- Alltag einschränken. Darum ist es wichtig, tiantin der Aktion, Anita Haegeli, ist das dass es Menschen und Organisationen Projekt ein besonderes Anliegen. Die wie FRAGILE Suisse gibt, die darauf aufMutter eines hirnverletzten Sohnes will merksam machen.» damit auf die Situation von Menschen Das Sonderheft ist seit November an mit einer Hirnverletzung aufmerksam Schweizer Kiosken, im Fachhandel und in machen und die Öffentlichkeit für deren der Manor AG erhältlich. Es erscheint in Anliegen sensibilisieren. einer Auflage von 50 000 Stück und wird auch in Deutschland und Österreich verEngagement von Prominenten trieben.

Erneut ist es ihr gelungen, für ihr Projekt prominente Persönlichkeiten zu gewin- Wir wünschen viel Spass beim Stricken nen. Jodlerin Melanie Oesch (27) von und sagen: herzlichen Dank! dma/häs

Yolanda Bohler

Strahlen für einen guten Zweck

Melanie Oesch von Oesch’s die Dritten unterstützt die Glücksmützenaktion.

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Fach-Chat: Unsichtbare Behinderungen Unsichtbare Behinderungen empfinden viele hirnverletzte Menschen als belastend. Die Neuropsychologen Andrea Conrad und Andreas Noser beantworten im Fach-Chat vom 13. bis 17. April 2015 Fragen.

Text: Annette Ryser, Foto: zvg

Während körperliche Behinderungen leichter einzuordnen sind, bleiben die unsichtbaren Behinderungen nicht selten eine Herausforderung für das ganze Leben.

Unter dem Begriff versteht man dabei eine ganze Reihe von Beeinträchtigungen, wie beispielsweise schnelle Ermüdung, Vergesslichkeit, Planungsschwierigkeiten, reduzierte Impulskontrolle, Schwierigkeiten, mit Neuem umzugehen, sowie emotionale Probleme.

Bei jedem und jeder Betroffenen sind diese Symptome individuell ausgeprägt. Sie sind oft schwierig zu verstehen, schwierig zu erklären und geben auch den Angehörigen Rätsel auf.

Andrea Conrad und Andreas Noser geben im Fach-Chat Auskunft.

Haben Sie Fragen?

Dank ihrer langjährigen Tätigkeit als Neuropsychologen sind Andrea Conrad und Andreas Noser mit den unsichtbaren Folgen einer Hirnverletzung vertraut. Im Fach-Chat vom 13. bis 17. April 2015 beantworten sie deshalb alle Ihre Fragen zum Thema. Sie helfen Betroffenen und Angehörigen zu verstehen, wie die Beeinträchtigungen entstehen, und geben Ratschläge zum besseren Umgang damit. Reservieren Sie sich diesen Termin!

Um am Fach-Chat teilnehmen zu können, brauchen Sie einen Zugang zum Online-Forum. Am besten registrieren Sie sich bereits im Vorfeld unter www.fragile.ch/forum_de.

Andrea Conrad und Andreas Noser Andreas Noser hat Psychologie und Neurobiologie studiert und sich als Fachpsychologe für Neuropsychologie FSP und als zertifizierter neuropsychologischer Gutachter SIM weitergebildet. 2013 gründete er seine Praxis, die 2014 durch Andrea Conrad erweitert wurde. Sie studierte ebenfalls Psychologie und Neurobiologie und verfügt wie Andreas Noser über langjährige klinische Erfahrung. www.neuropsychologie-biel.ch

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Eine Pionierin für Menschen mit Hirnverletzung Seit über vierzig Jahren setzt sich Erika Schwob für die Anliegen hirnverletzter Menschen ein. Dabei geht die Mitbegründerin von FRAGILE Suisse auch ungewohnte Wege.

Text: Simon Häring, Foto: Walter Eggenberger

«Ich habe das Temperament für sieben Personen», schickt Erika Schwob voraus. Wer die 71-Jährige sieht, mag das zunächst kaum glauben. Gerade einmal 43 Kilogramm bringt sie auf die Waage. Sie sitzt seit einem Schwimmunfall mit 17 Jahren im Rollstuhl. Das aber hat sie nicht davon abgehalten, sich für Menschen mit Hirnverletzungen einzusetzen. «Ich konnte zwar nicht klettern, tanzen oder Musik machen, aber man muss sich immer auf das konzentrieren, was man kann, und auf dem aufbauen, was man hat», erklärt sie.

Aufbauen kann Erika Schwob auf einem wachen Geist und unbändigem Lebenswillen. Diesem verdankt sie ihr Leben. Bei einem Sprung ins 40 Zentimeter tiefe Wasser eines Hallenbads zog sie sich vor 55 Jahren Halswirbelbrüche zu. «Höchstens noch drei Tage, die hört bald auf zu atmen», sagten die Ärzte im Kan-

tonsspital Zürich am Krankenbett. Doch sie hörte nicht auf zu atmen. «Ich war jung und voller Energie», sagt sie. Man stabilisierte Schwob im Bett, fixierte an ihrem Schädel eine Zange mit angehängten Gewichten, um die Halswirbelsäule während acht Wochen zu stabilisieren. Anschliessend wurde der Hals für fünf Wochen mit einem Gips versehen. Nach vier Monaten ein wichtiger Meilenstein: Erika Schwob erhält einen Rollstuhl. Es folgen Monate der Rehabilitation in Graz.

Krafttraining, Stehtraining, Atem- und Beschäftigungstherapien – der Start in ein neues Leben als Tetraplegikerin.

Auf Neuropsychologie spezialisiert Erika Schwob will nicht hadern, lernt, mit ihrem Schicksal zu leben. Sie lässt sich als erste Schweizer

Um über das Thema Hirnverletzung aufzuklären, zieht Erika Schwob durch die ganze Schweiz.

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Tetraplegikerin ein Auto umbauen und lernt Auto fahren. «Die erste Fahrt allein nach bestandener Fahrprüfung führte in den Wald. Dieses Gefühl von Freiheit und Unabhängigkeit vergesse ich nie», sagt Schwob.

«Ich sitze im Rollstuhl – da weiss jeder, was Sache ist. Das ist bei Menschen mit Hirnverletzung anders.»

Erika Schwob

Noch während der Rehabilitation eignet sie sich Wissen über die menschliche Physiologie und Anatomie an. Ihren ursprünglichen Wunsch, Medizin zu studieren, um Neurologin zu werden, muss sie als Tetraplegikerin vergessen. In Zürich studiert sie Psychologie.

Ihre Dissertation zu den medizinpsychologischen Aspekten der Rehabilitation von Querschnittgelähmten bringt ihr ein Forschungsstipendium an der renommierten Harvard Medical School in Boston, USA, ein.

Dort spezialisiert sich Erika Schwob auf Neuropsychologie, arbeitet in einer Spezialklinik für hirnverletzte Kriegsveteranen und nimmt an Forschungsprogrammen teil zu Verletzungen des zentralen Nervensystems und deren Auswirkungen auf kognitive und psychische Prozesse. Ein Thema, das zur Lebensaufgabe wird.

Umgang mit der neuen Situation und es fehlen Ansprechpartner.» Schwob sucht Mitstreiter in ihrem persönlichen Umfeld und gründet mit ihnen eine Selbsthilfegruppe. Sie zieht durch die Schweiz, klärt auf, sensibilisiert. Das Engagement führt sie später rund um den Globus an Kongresse. «Obwohl das mit dem Rollstuhl mühsam sein kann.» Erika Schwob nimmt das auf sich. «Es gehört einfach dazu.»

Menschen mit Hirnverletzung hätten mit gravierenderen Problemen zu kämpfen als die mit einer Querschnittlähmung. Vor allem, weil man ihnen ihre Einschränkungen nicht ansehe. «Ich sitze im Rollstuhl, da weiss jeder gleich, was Sache ist.» 1987 lanciert sie eine Plattform für Betroffene und lokale Selbsthilfegruppen für Angehörige. Drei Jahre später wird die Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen gegründet, aus der FRAGILE Suisse hervorgeht.

Erika Schwob ist froh, dass es eine Organisation gibt, die Betroffene und ihre Angehörigen im Alltag unterstützt. Sie wünscht sich für die Zukunft, dass diese Form der Beeinträchtigung auch in der Öffentlichkeit mehr Beachtung und Akzeptanz erfährt.

Mitarbeit am Text: Mathias Haehl, Redaktor «Paraplegie».

Publikation mit freundlicher Genehmigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.

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Pionierleistung in Europa 1983 eröffnet sie in Bern ihre eigene Praxis zur therapeutischen Begleitung hirnverletzter Menschen. Damals eine Pionierleistung in Europa. Aus allen Kantonen schicken Ärzte ihre Patienten in die Praxis im 19. Stock eines Hochhauses mit 166 Wohnungen. Dort testet Schwob die neuropsychologischen Funktionen wie Aufmerksamkeit, Wahrnehmung, Gedächtnis, Sprache, Denkfähigkeit, Gesichtsfeldeinschränkungen und Reaktion von Betroffenen. Erika Schwob geht auch in der Therapie neue Wege, baut z.B. Alltagsverrichtungen wie das Kochen als geeignete Massnahme in das Therapieprogramm ein. «Kochen erfordert den koordinierten Einsatz aller Hirnfunktionen, da muss man planen, einkaufen, alles bereitstellen, rüsten, kochen, anrichten und dekorieren. Dafür braucht es Hirn und Hand. Eine ideale Therapie.» Schnell hat sie einen Ruf – und lebt nach ihrem Motto: «Es gibt keine hoffnungslosen Fälle.»

Aus einer Plattform wird FRAGILE Suisse «Keine Hirnverletzung ist gleich. Jeder Mensch hat einen anderen Familienhintergrund und eine andere Lernbiografie. Jeder Betroffene geht seine Behinderungen anders an», sagt Schwob. Schon bald stellt sie fest, dass Betroffene in der Schweiz einen schweren Stand haben. «Vor allem die Angehörigen haben oft Mühe im

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Zwei Lesetipps von Meret Husy In seinem Erlebnisbericht «Grimassenherz» hält Markus Schneider, Autor und Journalist, die Erlebnisse nach einer Gehirnembolie fest.

Text: Meret Husy

Was um Himmels Willen soll ein Grimassenherz sein?

Ist doch klar! Ein Herz, das Grimassen schneidet.

Der Autor Markus Schneider erwacht nach fünf Wochen künstlichen Komas eines Tages verstört im Kantonsspital in Chur. Unendlich viele Fragen stellen sich ihm. Um diese beantworten zu können, benötigt der Betroffene Hilfe.

Der aktuelle Monat? – August.

Wer hat sein Zimmer verändert? – Das ist nicht sein Zimmer, er liegt im Spital. Wieso um Himmels Willen im Spital? – Wegen einer Herzoperation. Und wer sind diese Männer in den weissen Kitteln? – Herzchirurgen.

Mit den Antworten der Ärzte löst sich das Rätsel grösstenteils. Stimmt, sein Herz musste operiert werden. Irgendwann würde diese Operation nötig sein.

Irgendwann. Aber bereits jetzt? Daran kann sich Schneider in diesem Moment nicht erinnern. Er ist verwirrt.

Eine Hirntomografie sowie der Gang durch die MRIRöhre bestätigen den Verdacht der Mediziner auf eine Gehirnembolie, eine Komplikation der Herzklappenoperation. Deshalb diese Symptome. Kurze Zeit nach dem Befund fliegt die Rega den einstigen WeltwocheAutor und Bilanz-Kolumnisten in die neurochirurgische Klinik des Universitätsspitals Zürich.

Lesenswert und packend Ob mit Nashörnern auf der Fähre oder in Begleitung eines bereits ausgestorbenen Tigers im Flugzeug – im Kopf des Betroffenen werden Sekunden zu Minuten, das wirklich Geschehene geht etliche Umwege. Grimassenherzen tauchen immer wieder vor seinen Augen auf.

In der umfassenden Bibliothek von FRAGILE Suisse finden Sie Ratgeber, Erlebnisberichte und neurowissenschaftliche Schriften.

«Grimassenherz – Eine Reise zurück ins Leben» ist sehr lesenswert! Die journalistische Ader des Autors macht sich stark bemerkbar und verleiht dem Text seine fesselnde Eigenschaft. Die bildlichen Erzählungen und die spannende Schilderung des Geschehenen gestalten den Erlebnisbericht überaus packend.

«Grimassenherz» von Markus Schneider (2009), Verlag Echtzeit Ausleihe über: www.fragile.ch/bibliothek

Auf einen Schlag war’s anders In ihrem Buch «Auf einen Schlag war’s anders» beschreibt Louise Wagner ihre Erlebnisse nach der Hirnverletzung.

Meret Husy stürzte mit 18 Jahren von einer Klippe und erlitt ein schweres Schädel-Hirn-Trauma.

Heute arbeitet die 24-Jährige an einem geschützten Büroarbeitsplatz in Courfaivre.

In ihrer Freizeit verfasst sie Buchkritiken für das Magazin von FRAGILE Suisse.

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Zudem hat sie darin zahlreiche nützliche Hinweise für Betroffene zusammengetragen.

«Auf einen Schlag war’s anders» Ein Erlebnis­bericht von Louise Wagner (2014).

CMS Verlagsgesellschaft Ausleihe über: www.fragile.ch/bibliothek

Das Gehirn lernt gern Das Kulturama – Museum des Menschen hat eine Ausstellung zum Thema «Wie wir lernen» eingerichtet und darin das Thema Hirnschlag aufgegriffen.

Text: Florinda Biasio

Wir lernen unser Leben lang: bewusst und unbewusst.

Es braucht nur drei oder vier Töne einer Melodie und unser Hirn meldet: Hochzeitsmarsch! Tagesschau! Wir hören eine Stimme und wissen: Roger Federer! Trudi Gerster! Es ist das sensorische Gedächtnis, das uns hier zu Hilfe kommt. Es speichert, was wir sehen, hören, riechen, fühlen. Und dieses Wissen nehmen wir auf – ganz unbewusst und nebenbei. Nicht immer ist Lernen so einfach. Ab und zu ist es eine richtige Plackerei, wenn der Stoff für die Prüfung nicht sitzen will. Und manchmal schmerzt es sehr, wenn wir aus unsern Fehlern oder unguten Erfahrungen lernen müssen.

Die Theorie mit praktischen Übungen verbinden Wie aber funktioniert dieses Lernen genau? Was passiert in unserem Gehirn, wenn wir ein Musikinstrument spielen oder eine Fremdsprache lernen? Wann spricht man von Kurzzeit-, Arbeits-, Langzeitgedächtnis? Welche Lernstrategien gibt es, um effizient und erfolgreich lernen zu können? Ist Lernen immer möglich – auch bei Menschen mit einer Hirnverletzung? Die Ausstellung im Kulturama «Wie wir lernen» zeigt zu all diesen Fragen wissenschaftliche Erkenntnisse und veranschaulicht die Theorie mit interaktiven Experimenten, Spielen, Videos und Hörstationen. Beim Rundgang durch die Ausstellung staunen Besucherinnen und Besucher über die Fertigkeiten, die wir in den ersten zwanzig Jahren unseres Lebens erlernt haben: motorisch, sprachlich, sozial, im Denken und Erkennen. Manche mag es ein wenig gruseln, wenn sie das schwabbelige Gehirnmodell betasten dürfen. Doch nur zu gerne vertieft man sich in Spiele wie Brain Twister und andere Knobeleien, mit denen man das eigene Denken testen kann.

Menschen mit Hirnverletzung erzählen Eine Krankheit, ein Hirnschlag, eine Entwicklungsstörung des Gehirns oder ein Unfall können Lernen erschweren oder verunmöglichen. Eine Station der Ausstellung ist diesem Thema gewidmet. Was geschieht bei einer Demenz? Bei Depression? Bei einem Schlaganfall?

FRAGILE Suisse half mit, dem Kulturama Kontakte zu Betroffenen und Fachpersonen zu vermitteln. Acht Menschen haben dem Museum aus ihrem Leben mit einer Hirnverletzung erzählt und Ausschnitte aus diesen Schilderungen sind in der Ausstellung zu hören. Weiter finden sich Übungen aus Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Neuropsychologie, die in der Rehabilitation angewandt werden. Und schnell wird den Ausstellungsbesuchern klar: Es ist enorm schwierig, einhändig Knöp-

Hören, riechen, tasten, ausprobieren: Im Kulturama sind alle Sinne gefordert.

fe oder einen Reissverschluss zu schliessen, wie es Betroffene mit einer Halbseitenlähmung erleben. Es ist nicht einfach, die Aufmerksamkeit beim Computerspiel auf zwei verschiedene Dinge zu richten, wie Menschen mit einer Hirnverletzung, die Konzentrationsprobleme haben, dies kennen. Doch wer dranbleibt, erhöht die Fingerfertigkeit und schult die Konzentration.

Hinhören, ausprobieren, staunen, mitdenken: Lernen macht Spass. Das zeigt diese Ausstellung wie keine andere.

Wie wir lernen Die Ausstellung ist nur nach Voranmeldung oder an öffentlichen Besuchstagen frei zugänglich.

Für Gruppen mit Führung: Jederzeit nach Vereinbarung möglich: Tel. 044 260 60 44 Individuelle Besuche: An folgenden Sonntagen finden öffentliche Besuchstage statt: Sonntag, 12. April 2015, 13–17 Uhr Sonntag, 24. Mai 2015, 13–17 Uhr Sonntag, 21. Ju ni 2015, 13–17 Uhr Kulturama – Museum des Menschen Englischviertelstrasse 9, 8032 Zürich Tel. 044 260 60 44, www.kulturama.ch

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2015

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Ein Mann im metallenen Blumenmeer Aus Altmetall werden Blumen. Der 38-Jährige hat sich trotz Einschränkungen in der Motorik durch seine Hirn­ verletzung einen Metallbaubetrieb aufgebaut.

Junge mit HirnMenschen verletzu ng Betroffe ne b aus ihre erichten m Leben .

Text und Bilder: Christof Kesselring

Konzentriert schneidet Ralph N. in seiner Werkstatt im bernischen Huttwil aus einer Altmetallplatte ein flammenförmiges Stück. «Ein Blütenblatt wird das», erklärt er und schweisst dieses sorgfältig mit anderen Blättern zusammen. Später wird er die Blüte weiss-blau lackieren und Stängel und Blätter grün streichen. Seine Werke zieren seinen Garten in allen Grössen und Formen.

«2,5 Meter hoch war die grösste Blume, die ich je gemacht habe – eine Margerite», sagt er stolz.

Kleinklasse, wo er eine schwere Zeit durchmachte.

«Viele Klassenkameraden verstanden nicht, was mit mir los war, und fanden es witzig, mich fertigzumachen und zu schlagen», erinnert er sich.

«Die Blumen zu fertigen motiviert mich, und jede Blüte ist eine Bestätigung.»

Ralph N.

Anlehre als Koch Einen eigenen Metallbetrieb zu führen ist für den 38-Jährigen nicht selbstverständlich. Mit sieben Jahren wurde Ralph N. auf dem Schulweg von einem Auto erfasst und erlitt ein schweres Schädel-Hirn-Trauma. In der Folge musste er vieles wieder von neuem lernen, unter anderem gehen oder sprechen. Noch heute ist er in der Motorik eingeschränkt. Trotz der schweren Verletzung schaffte es Ralph N., die Primarschule zu besuchen. «Es war sehr anstrengend, aber meine Eltern waren mir eine grosse Unterstützung», sagt Ralph N. rückblickend. Nach fünf Jahren wechselte er in die

Nach der Schulzeit absolvierte Ralph N. erfolgreich eine Anlehre als Koch. Kochen ist auch privat seine Leidenschaft. «Ich stehe gerne in der Küche und bereite etwas Leckeres zu. Ich mag es aber nicht, nur für mich alleine zu kochen. Deshalb bekoche ich oft die Belegschaft des Betriebs, in dem ich meine Metallwerkstatt habe.»

Fünf Blumen in 14 Tagen Etwa fünf Blumen gestaltet Ralph N. in zwei Wochen.

Die Idee für seine ausserordentlichen Kunstwerke hatte er, nachdem ihm zum wiederholten Mal Blumen

Kurse für Betroffene und Angehörige Kurse im Gestalten in der ganzen Deutschschweiz

14

Ich bin so wie ich bin ... und das ist gut so

Neues Leben lernen: Was bleibt?

In diesem Leben verlieren wir vieles und

Wollen auch Sie Ihre Fertigkeiten im

Menschen mit einer Hirnverletzung und

manchmal scheint es, als sei das Leben

Malen und Gestalten trainieren und wie

deren Angehörige fühlen sich oft in ihren

hart zu den Einzelnen. Genau darum ist es

Ralph N. darin eine ganz eigene Motivation

alltäglichen Begegnungen nicht richtig

wichtig, sich zu fragen, was da ist, was

finden? Die Académie FRAGILE Suisse

verstanden und nicht wirklich ernst

bleibt und was einem niemand nehmen

bietet eine Vielzahl von Kursen an, in

genommen. In diesem Kurs beschäftigen

kann. In diesem Wochenendkurs beschäf-

denen Malen und Gestalten im Vordergrund

sich die Teilnehmenden mit diesen

tigen sich Teilnehmende mit dieser Frage

steht. Die Kurse finden in verschiedenen

Lebensherausforderungen. Zudem werden

und begeben sich auf die spannende

Regionen der Deutschschweiz statt.

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verdorrten. «Ich wollte unbedingt ein dekoriertes Fenster, hatte aber Angst, dass die Blumen wieder absterben würden. Da kam mir die Idee, selber Blumen herzustellen, die nicht ausdorren können», erzählt Ralph N. stolz. Er wählte von Anfang an Altmetall als Grundmaterial, «auch wegen des Umweltschutzes».

Immer mehr Blumen fertigte er in der Anfangszeit, die in einer Reihe vor seinem Fenster «blühten».

«Eines Tages kam eine Restaurantbesitzerin auf mich zu, die mein Blumenmeer gesehen hat, und wollte eine davon kaufen», erzählt Ralph N. «Als ich ihr die Blume ins Restaurant brachte, haben dies einige Gäste gesehen und wollten sogleich auch Blumen kaufen.

So kam ich zu meinen ersten Aufträgen», erzählt Ralph N. glücklich.

«Die Blumen anzufertigen motiviert mich, und jede fertige Blüte ist eine Bestätigung für meine Arbeit», sagt er. «Es ist einfach toll zu sehen, in was man in den letzten Tagen seine Zeit investiert hat. Aus etwas, das zuvor weggeworfen wurde, kann etwas Schönes geschaffen werden – das alles ist das Faszinierende an dieser Arbeit.»

Eiserne Blumen von Ralph Neuen­schwander sind erhältlich unter «Ralph’s Blumen­zauber» in Huttwil.

Kontakt: 079 318 39 93

Eiserne Blütenpracht: Aus Altmetall fertigt Ralph N. Blüten, die niemals verdorren.

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«Je n’arrive pas à croire tout ce que je peux à nouveau gérer seul» En juin 2013, Roger L. est victime d’un infarctus du cervelet. Depuis, il est en fauteuil roulant. Avec l’aide de l’Accompagnement à domicile, il a retrouvé son autonomie et vit à nouveau dans son propre appartement.

Texte: Carole Bolliger, photo: Reto Schlatter

C’était une belle soirée de juin. Il faisait encore doux dehors. Roger L., âgé alors de 37 ans, faisait des grillades avec une amie. Détendu, il était heureux d’être rentré chez lui après un séjour prolongé en réadaptation. Il venait de subir une opération à la jambe. Rien de nouveau pour lui, car depuis son enfance, il avait des problèmes avec ses jambes et avait dû se soumettre à plusieurs opérations, la dernière justement au

début de l’année 2013. «Il semblait que l’opération avait réussi, que j’avais fait beaucoup de progrès et que ma santé allait s’améliorer», se souvient-il. Le destin en a décidé autrement. «Subitement, j’ai senti un coup dans la nuque, j’ai eu des vertiges et je suis tombé la tête en avant sur la table, je transpirais énormément», racontet-il. Sa voix tremble un peu lorsqu’il relate ces instants dramatiques. Son amie est allée chercher de l’aide chez

«Je suis toujours Roger. Je suis un peu différent d’avant, parce que je suis en fauteuil roulant, mais je suis toujours la même personne.»

une amie commune et chez un voisin. L’ambulance est arrivée peu après. «J’ai voulu me lever pour accueillir le médecin, je ne pensais pas que c’était grave», explique Roger L. Il n’a plus de souvenirs précis de cette soirée, mais quelques impressions lui reviennent à l’esprit. «Je me sentais très fatigué et je ne voulais qu’une chose: dormir.» Il se souvient de son arrivée aux urgences: «Personne ne pouvait me dire ce que j’avais, c’était très inquiétant.» La lumière l’aveuglait. Aujourd’hui encore, il est sensible à la lumière. «Je voulais rentrer chez moi le plus vite possible.» Après l’IRM, les médecins lui ont dit qu’il avait eu un infarctus de l’artère cérébelleuse postéro-inférieure dans le cervelet. Encore aujourd’hui, personne ne peut dire pourquoi. L’infarctus du cervelet provoque des troubles de la coordination qui affectent la tête, le tronc et les extrémités. Ces troubles sont à l’origine de vertiges et d’un excès de stimuli qui épuisent le patient psychiquement et physiquement.

Un diagnostic difficile à comprendre Roger L. ne savait pas ce que signifiait le diagnostic «infarctus du cervelet». «Je n’ai pas vraiment compris ni réalisé ce que ça voulait dire. Aujourd’hui non plus, je ne le sais pas.» Il se demandait surtout quelles conséquences ce tragique événement aurait sur son avenir.

Pourrait-il de nouveau mener une «vie normale»?

Pourrait-il de nouveau travailler? «Le côté droit de mon corps n’était pas totalement paralysé, mais je ne pouvais plus le commander. Chaque mouvement demandait un effort et provoquait des vertiges, ce qui est encore le cas aujourd’hui», explique Roger L., qui travaillait alors comme technicien de l’événementiel.

Pendant les semaines et les mois qui ont suivi l’infarctus, il ne parvenait pas à parler correctement. Avec beaucoup d’entraînement, il a récupéré le langage.

Aujourd’hui, un an et demi après l’infarctus, le côté gauche de son corps fonctionne très bien, alors que le côté droit a ses limites. Roger L. peut mobiliser le tronc et s’en servir, mais seulement lorsqu’il se concentre.

Chaque mouvement demande un effort. «Le côté gauche, depuis le nombril vers le bas, me brûle comme du feu, et je n’ai pratiquement plus de sensation dans la jambe», déclare Roger L. en tapotant sa cuisse. Il a fini par l’accepter, mais il ne parvient pas à s’y habituer.

Depuis l’infarctus, il a d’importantes difficultés de coordination et des vertiges – cela l’épuise. C’est pourquoi il utilise aujourd’hui un fauteuil roulant.

pas ce qui allait m’arriver», dit-il. Quelques mois plus tard, dans une autre clinique encore, il bénéficie d’une thérapie appropriée et il se sent enfin compris.

Cette nouvelle étape lui donne le courage de reprendre sa vie en main. «Je voulais me construire une nouvelle vie et avoir mes quatre murs.» Comme son ancien appartement n’est pas accessible en fauteuil roulant, il en cherche un autre. Après bien des obstacles et des embûches – la collaboration avec l’administration se révèle parfois difficile – il trouve à se loger à Mettmenstetten, une petite localité au sud-ouest du canton de Zurich.

«Lors de la phase de réadaptation, c’était affreux! Personne ne parvenait à m’aider, car l’infarctus du cervelet est relativement rare.»

Roger L.

Il a dû lutter pour obtenir un logement et avoir une vie autonome, pendant plusieurs mois et au prix de bien des nuits blanches. Plusieurs fois, il a failli abandonner.

Mais son souhait de vivre à nouveau seul et d’avoir un chez soi était plus fort que tout et a triomphé. Il ne pouvait pas imaginer une vie dans un home. «Quand je regarde en arrière aujourd’hui, j’ai de la peine à croire que j’y suis arrivé. Je suis très heureux d’avoir récupéré une bonne partie de ma vie d’avant», constate cet homme de 38 ans. Le combat en valait la peine. Le plus souvent, il est satisfait de son existence, car il peut l’organiser lui-même comme bon lui semble. Même s’il regrette de ne plus pouvoir conduire ou travailler comme technicien.

Le soutien de l’accompagnatrice Roger L. bénéficie du soutien de FRAGILE Suisse. Une à deux fois par mois, une collaboratrice de l’Accompagnement à domicile vient chez lui pour le seconder dans les tâches administratives comme les factures et la correspondance. Une autre organisation lui donne un coup de pouce une fois par semaine pour les travaux ménagers. «Les conseils et l’appui de FRAGILE Suisse m’ont beaucoup aidé à réaliser mon plus grand rêve: «Je voulais avoir de nouveau mon propre appartement» vivre de nouveau seul.» Malgré ses handicaps, Roger L. Après une semaine à l’hôpital, Roger entre dans une veut qu’on le considère comme une personne normale. clinique de réadaptation. Puis il se déplace d’une cli- Il ne veut pas de pitié. «Je suis toujours Roger. Je suis nique à une autre et de services en service: personne un peu différent d’avant, parce que je suis en fauteuil ne parvient à l’aider réellement, car l’infarctus du cer- roulant, mais je suis toujours la même personne.» velet est relativement rare. «C’était affreux. J’avais l’impression qu’on ne me prenait pas au sérieux, et personne n’a essayé de me comprendre. Je ne savais MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2015

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Une pionnière dans la prise en charge des personnes cérébro-lésées Depuis plus de quarante ans, Erika Schwob se bat pour les personnes cérébro-lésées. Pour cela, la cofondatrice de FRAGILE Suisse n’hésite pas à emprunter des chemins inhabituels.

Texte: Simon Häring, photo: Walter Eggenberger

«J’ai du tempérament», prévient Erika Schwob. Quand on se trouve face à cette femme de 71 ans, on a tout d’abord de la peine à la croire. C’est un poids plume de 43 kilos à peine. Depuis un accident de natation à 17 ans, elle est en fauteuil roulant. Cela ne l’a pas empêchée d’agir pour les personnes cérébro-lésées.

«Faire de l’escalade, danser ou jouer d’un instrument, c’est exclu, mais il faut se concentrer sur ce que l’on peut faire et partir de ce que la nature vous a donné», déclare-t-elle.

«Les personnes cérébro-lésées doivent lutter contre des problèmes plus lourds que les paraplégiques. Surtout parce qu’on ne voit pas leurs handicaps.»

Erika Schwob La nature a donné à Erika Schwob une vivacité d’esprit remarquable et une volonté de fer. C’est à ces qualités qu’elle doit d’être en vie. Il y a 55 ans, elle s’est brisé les vertèbres cervicales en plongeant dans une piscine qui ne contenait que 40 cm d’eau. «Encore trois jours au maximum, et elle arrêtera de respirer», pronostiquaient les médecins à son chevet à l’Hôpital cantonal de Zurich. Mais elle a continué à respirer. «J’étais jeune et pleine d’énergie», explique-t-elle. On la stabilise dans son lit, on fixe à son crâne un étrier relié à des poids pendant huit semaines pour remettre la colonne vertébrale en place. Puis elle a le cou plâtré pendant cinq semaines. Quatre mois plus tard, Erika Schwob franchit une étape importante: elle reçoit un fauteuil roulant.

Elle passe ensuite plusieurs mois en réadaptation à Graz: musculation, exercices de verticalisation, thérapie respiratoire, ergothérapie – le départ dans une nouvelle vie, celle de tétraplégique.

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MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2015

Spécialisation en neuropsychologie Erika Schwob ne se plaint pas, elle apprend à accepter sa destinée. Elle est la première tétraplégique suisse à se faire adapter une automobile, et elle apprend à conduire. «Pour ma première sortie en voiture après avoir réussi l’examen de conduite, je suis allée dans la forêt. Je n’oublierai jamais le sentiment de liberté et d’indépendance que j’ai éprouvé», raconte Erika Schwob.

Pendant sa réadaptation, elle commence à s’intéresser à la physiologie et l’anatomie humaines. Comme tétraplégique, elle doit faire le deuil de son souhait d’étudier la médecine pour devenir neurologue. A Zurich, elle se lance dans des études de psychologie. Sa thèse sur les aspects médico-psychologiques de la réadaptation des paraplégiques lui vaut une bourse de recherche dans une université américaine renommée, la Harvard Medical School, à Boston. Erika Schwob s’y spécialise en neuropsychologie, travaille dans une clinique spéciale pour les anciens combattants cérébrolésés et collabore à un programme de recherche sur les lésions du système nerveux central et leurs effets sur les processus cognitifs et psychiques. Un sujet auquel elle consacrera toute sa vie.

Une première en Europe En 1983, elle ouvre à Berne son propre cabinet: elle offre un accompagnement thérapeutique aux personnes cérébro-lésées. A l’époque, il s’agit d’une première en Europe. De tous les cantons, les médecins envoient des patients au cabinet situé au 19e étage d’une tour de 166 appartements. Erika Schwob teste les fonctions neuropsychologiques, telles que l’attention, la perception, la mémoire, le langage, les capacités cognitives et la réaction. Elle étudie aussi les limitations du champ visuel. Pour le traitement, Erika Schwob sort également des sentiers battus: elle découvre que faire la cuisine constitue une thérapie.

«Pour faire la cuisine, il faut mobiliser et coordonner toutes les fonctions cérébrales, on doit planifier, faire les achats, tout préparer, éplucher, mettre la table,

«Les proches surtout ont souvent des difficultés à faire face à la nouvelle situation, et les interlocuteurs manquent.»

décorer. Pour y parvenir, on a besoin de ses mains et de son cerveau! C’est une thérapie idéale.» Rapidement, elle se fait une réputation, et elle vit selon sa devise: «Il n’y a pas de cas désespérés».

Une plateforme d’échanges qui deviendra FRAGILE Suisse «Il n’y a pas deux lésions cérébrales identiques. Chacun a sa biographie d’apprentissage. Chaque personne handicapée gère son handicap différemment», déclare Erika Schwob. Très vite, elle constate qu’en Suisse la situation des personnes cérébro-lésées est peu enviable. «Les proches surtout ont souvent des difficultés à faire face à la nouvelle situation, et les interlocuteurs manquent.» Erika Schwob cherche des alliés dans son entourage et fonde un groupe d’entraide avec eux. Elle sillonne la Suisse, informe, sensibilise. Sa mission la fait participer à des congrès dans le monde entier.

«Même si c’est parfois pénible en fauteuil roulant», reconnaît-elle. Mais elle oublie vite la fatigue liée à ces déplacements. «C’est une activité nécessaire, tout simplement.»

Les personnes cérébro-lésées doivent lutter contre des problèmes plus lourds que les paraplégiques. Surtout parce qu’on ne voit pas leurs handicaps. «Je suis en fauteuil roulant, alors chacun sait à quoi s’en tenir.»

En 1987, elle crée une plateforme pour les personnes cérébro-lésées et des groupes d’entraide locaux pour les proches. Trois ans plus tard, l’Association suisse pour les traumatisés cérébraux est fondée; elle deviendra FRAGILE Suisse.

Erika Schwob est heureuse qu’une organisation soutienne les personnes cérébro-lésées et leurs proches au quotidien. Elle souhaite qu’avec le temps cette forme de handicap soit mieux connue, comprise et acceptée par le public.

Collaboration: Mathias Haehl, rédacteur de Paraplégie.

Avec l’aimable autorisation de la Fondation suisse pour paraplégiques.

Groupes d’entraide Rejoignez un groupe d’entraide proche de chez vous. Vous trouverez le programme complet sur les pages Internet des différentes associations régionales: www.fragile-jura.ch www.fragile-geneve.ch www.fragile-vaud.ch

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2015

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La neuropsychologie libère les personnes cérébro-lésées Depuis un grave accident survenu il y a 25 ans, Helene Z. vit avec les séquelles d’un traumatisme cranio-cérébral. Des séquelles invisibles lui posaient problème sur le plan professionnel, jusqu’à ce qu’elle en comprenne mieux les implications.

Texte: Dominique Marty, photo: Idd

iStockphoto

Agée de 50 ans, Helene Z. parle couramment plusieurs langues et dispose d’une bonne formation. Pourtant, elle ne peut accomplir que des tâches auxiliaires dans une administration car elle souffre d’un grave traumatisme cranio-cérébral subi il y a une vingtaine d’années lors d’un accident. Cette lésion cérébrale a changé sa vie. Elle ne peut plus assumer de tâches complexes.

Son handicap est pratiquement invisible pour son entourage et très peu de ses collègues sont informés de son accident. Aussi son travail est-il régulièrement source de malentendus et d’irritation. Elle perd souvent le fil et manque des échéances pour lesquelles elle s’est engagée. «Elle ne respecte rien, ne s’investit pas vraiment, tout lui est égal», murmurent ses collègues.

Comprendre les fonctions du cerveau et les répercussions des traumatismes grâce à l’aide d’un neuropsychologue.

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MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2015

Helene Z. a elle-même honte de ses erreurs; elle se fait des reproches et se persuade qu’il lui suffirait de faire des efforts pour pouvoir fonctionner normalement.

Sans succès.

Un supérieur hiérarchique sollicite l’aide de FRAGILE Suisse Le supérieur d’Helene Z. est au courant de sa lésion cérébrale et se montre compréhensif. Finalement, il s’adresse à FRAGILE Suisse, qui recommande un coaching par une spécialiste en neuropsychologie et en processus de changements professionnels.

«Les problèmes d’Helene Z. sont les conséquences de blessures au lobe frontal», dit la psychologue Adriana Burgstaller, qui prend le cas en charge pour FRAGILE Suisse. «Le fait qu’elle se met sous pression à cause de ses problèmes aggrave tout, car, sous l’effet du stress, elle commet encore plus d’erreurs, ce qui pourtant est imputable à sa lésion cérébrale.»

La volonté seule ne sert à rien dans le cas d’une lésion cérébrale Les problèmes d’attention sont une conséquence fréquente des lésions cérébrales. Le contrôle de notre attention nous permet de nous plonger dans une tâche tout en gardant la notion du temps. Lorsque les voies nerveuses du cerveau sont lésées suite à un accident ou à une attaque cérébrale, cette fonction peut être perturbée.

C’est également à partir du lobe frontal qu’est contrôlée l’auto-évaluation: que puis-je faire et vais-je le faire bien? Quand ai-je besoin d’aide? Connaître ses forces et ses faiblesses protège de bien des erreurs au quotidien.

Le coaching d’Helene Z. se concentrera d’abord sur son attitude et sur la manière dont elle évalue son handicap. «Elle doit d’abord accepter qu’elle ne peut plus faire certaines choses à cause de cette lésion cérébrale. Ensuite seulement, il sera possible de trouver des solutions au bureau.» De nombreuses personnes cérébro-lésées s’entendent dire constamment qu’elles maîtriseraient leurs problèmes en faisant plus d’efforts.

Adriana Burgstaller est psychologue, avec une spécialisation en neuropsychologie.

Elle est engagée auprès de FRAGILE Suisse en tant qu’intervenante professionnelle et travaille au sein du bureau «Out & In», spécialisé dans les processus de changements professionnels.

«Mais la volonté à elle seule ne sert à rien dans le cas d’une lésion cérébrale», souligne Adriana Burgstaller.

Le manque de ponctualité d’Helene Z. n’est pas un problème de comportement, même s’il est perçu comme tel.

Considérer le cerveau plutôt que la personne La psychologue encourage Helene Z. à accepter et à comprendre les implications neuropsychologiques de ses problèmes en les lui expliquant. C’est un point crucial pour cerner les conséquences invisibles d’une lésion cérébrale. Les difficultés à se concentrer, les troubles de la mémoire, une grande fatigue, des déficits de l’attention ou des problèmes de contrôle des impulsions sont invisibles pour les autres, qui en font l’expérience à travers le comportement de la personne cérébro-lésée. «Mais en connaître les causes physiologiques libère les personnes concernées et leur entourage d’un poids, parce que le problème est alors objectivable. On dirige le regard sur le cerveau et non plus sur la personne», explique la psychologue.

Helene Z. se sent elle aussi libérée lorsqu’elle reconnaît sa situation et comprend pourquoi elle fait plus d’erreurs que ses collègues de travail. D’entente avec la psychologue, elle décide de les informer sur sa lésion cranio-cérébrale.

Une brève formation permettra encore d’informer ses collègues sur les fonctions du cerveau et les conséquences d’une lésion. «On peut ainsi montrer les déficits, mais aussi tout ce qui fonctionne encore.» Grâce à cette séance, la situation d’Helene Z. au travail se détend sensiblement. Son supérieur hiérarchique la soutient et lui rappelle systématiquement ses échéances au cours de la journée. Lorsqu’il lui arrive tout de même de commettre une erreur, toutes les personnes impliquées réagissent de manière plus détendue.

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La compréhension des implications neuropsychologiques est d’une importance capitale dans les cas de lésions cérébrales.

Coaching par FRAGILE Suisse L’offre de coaching de FRAGILE Suisse s’adresse aux employeurs et aux professionnels des institutions qui accompagnent les personnes concernées.

Le coaching a lieu dans l’institution ou directement sur le lieu de travail. Nos spécialistes analysent la situation et en tirent des objectifs pertinents et réalistes.

Ensuite, ils mettent en œuvre les mesures nécessaires et en assurent le suivi. www.fragile.ch/fr_coaching

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2015

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Cerveau en bref Le retour à domicile après un accident vasculaire cérébral

Une plume à mon cerveau, Histoire d’une aphasie

Neswletter de FRAGILE Suisse Notre newsletter vous informe par e-mail

Vous – ou l’un de vos proches – avez été

Dessinateur de presse, Sabadel est frappé

des dernières actualités de FRAGILE

victime d’un accident vasculaire cérébral.

par un accident vasculaire cérébral (AVC).

Suisse. Pour être au courant

Ceci impose des adaptations, des

Aphasique, hémiplégique et privé de

des prochains événements,

changements, dont le patient et sa famille

sa main droite pour dessiner, il commence

lire des articles inédits

prennent la mesure lors du retour au

un douloureux parcours à la recherche

ou tout simplement suivre

domicile. Ce guide vous sera d’une aide

des mots. Aidé par l’équipe médicale qui

les activités de FRAGILE

précieuse pour appréhender tous les

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Suisse et de ses associations.

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mais avec sa main gauche. Il réinvente

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Kontakte / Contacts / Contatti Regionale Vereinigungen / Associations régionales FRAGILE Aargau / Solothurn Ost Fröhlichstrasse 7 5200 Brugg Tel. 056 442 02 60 Web www.fragile-aargau.ch E-Mail aargau@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Aarau, Baden, Olten, Lenzburg, Brugg, Rheinfelden FRAGILE Basel Bachlettenstrasse 12 4054 Basel Tel. 061 271 15 70 Web www.fragile-basel.ch E-Mail basel@fragile.ch Selbsthilfegruppe: Basel FRAGILE Bern Espace Mittelland Villa Stucki Seftigenstrasse 11 3007 Bern Tel. 031 376 21 02 Fax 031 376 21 01 Web www.fragile-bern.ch E-Mail bern@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Bern, Biel, Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun FRAGILE Genève c/o Mme Marta Fernandez Rue de Montbrillant 80 1202 Genève Web www.fragile-geneve.ch E-Mail geneve@fragile.ch Groupe d’entraide: Genève FRAGILE Jura Route de Soulce 36 2853 Courfaivre Tél. 032 427 37 00 Web www.fragile-jura.ch E-Mail fragile.jura@bluewin.ch

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Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: April 2015 Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an.

Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles: avril 2015

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2015

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Engagement «La tâche d’un proche c’est comme devoir jouer un rôle au théâtre sans en avoir reçu le texte.»

Marlène est membre du comité de FRAGILE Vaud et animatrice du groupe des proches

Marlène Poget ist Vorstandsmitglied von FRAGILE Waadt und Leiterin der Angehörigengruppe

Le rôle des proches Lorsqu’un proche est victime d’un accident, le monde bascule.

Mes deux fils ont fait une chute en montagne et ont subi un traumatisme crânien sévère.

En un instant, j’ai plongé dans un monde inconnu, fou et irréel.

J’ai été projetée dans un rôle pour lequel je n’étais pas préparée, que je n’avais pas choisi, auquel je n’étais pas formée. J’ai été confrontée à des vies bouleversées et j’ai dû faire face à toutes sortes de changements. Brusquement, tous mes repères se sont effondrés.

Le choc initial, la détresse pendant la réhabilitation et l’épuisement des ressources par la suite, m’ont amenée à mes limites.

Le monde extérieur avait perdu tout intérêt, tout semblait futile et superficiel. Avec du soutien, j’aurais eu un parcours moins angoissant. Cela m’aurait aidée dans les moments de fort découragements. Lors de ces difficultés, c’est ma foi en Dieu et les ressources de la prière qui m’ont aidée à accepter ce que la vie nous réserve.

Si je me suis engagée pour les proches au sein de FRAGILE Suisse, c’est avant tout parce que mon vécu m’a fait comprendre combien l’accompagnement des proches manque.

Convaincue de la nécessité de soutien et d’écoute, j’ai suivi des formations sur l’entraide, l’écoute et l’animation de groupes de parole.

Les rencontres de FRAGILE Suisse permettent de trouver un lieu d’écoute et de partage. La mise en commun des expériences personnelles est une mine d’or! Ces échanges nous donnent souvent la force pour continuer – chacun donne à l’autre!

Mieux comprendre ce qui se passe ne règle pas tout, mais cela réduit le stress et la fatigue, tout en augmentant le niveau d’efficacité. Ces contacts aident à faire face aux circonstances et à accepter ce qui arrive.

En même temps, je pense que la souffrance est toujours prête à se réveiller. Et j’arrive à la conclusion que: «Tout ce qui ne me détruit pas me rend plus forte.»

Cordialement, Marlène

Die Rolle der Angehörigen Wird jemand aus der Familie Opfer eines Unfalls, bricht die Welt um uns zusammen. Meine beiden Söhne sind in den Bergen abgestürzt und haben schwere Schädel-Hirn-Traumata erlitten.

Von einem Augenblick auf den anderen wurde ich in eine mir unbekannte, verrückte und irreale Welt katapultiert und musste eine Rolle übernehmen, auf die ich nicht vorbereitet war, die ich nicht gewählt hatte und für die ich nicht ausgebildet war. Ich sah mich mit zwei Leben konfrontiert, in denen nichts mehr war wie zuvor, und ich musste mit grossen Veränderungen klarkommen.

Alle meine Gewissheiten waren plötzlich weg.

Der erste Schock, die Verzweiflung während der Rehabilitation und die erschöpfenden Aufgaben danach haben mich an meine Grenzen gebracht. Der Rest der Welt interessierte mich nicht mehr, alles schien vergänglich und oberflächlich. Mit mehr Unterstützung hätte ich weniger Ängste durchlitten, ich wäre in Zeiten der Verzweiflung weniger allein gewesen. In dieser schwierigen Phase haben mir mein Glaube an Gott und die Kraft, die ich aus dem Gebet schöpfte, geholfen, das zu akzeptieren, was das Leben uns zumutet.

Ich engagiere mich vor allem bei FRAGILE Suisse, weil ich selbst erlebt habe, wie sehr die Begleitung der Angehörigen fehlt. Ich war und bin überzeugt, dass sie Unterstützung und Gesprächspartner brauchen, und habe mich deshalb in den Bereichen der zwischenmenschlichen Hilfe, des Zuhörens und zur «Für Moderatorin von Gesprächsgruppen weitergebildet.

Angehörige ist es, An den Treffen von FRAGILE Suisse können sich als ob sie in einem Angehörige aussprechen und austauschen. Die Theaterstück Gespräche über Erfahrungen, die alle so oder mitspielen müssten, ohne den Text ähnlich gemacht haben, sind Gold wert! Sie zu kennen.» geben uns oft die Kraft weiterzumachen, und alle unterstützen sich gegenseitig! Besser zu verstehen, was passiert und passiert ist, ist kein Allheilmittel, verringert aber den Stress und die Müdigkeit und macht einen effizienter. Die Kontakte helfen, die Situation und das, was noch kommt, zu akzeptieren.

Trotzdem glaube ich, dass Trauer und Verzweiflung immer wieder zurückkommen. Das bringt mich zum Schluss, dass mich alles, was mich nicht umbringt, stark macht.»

Mit herzlichen Grüssen, Marlène