Magazin/Journal FRAGILE Suisse – 4/2016

4 / 2016

MAGAZIN JOURNAL

«Es lohnt sich, zu kämpfen» «Cela vaut la peine de se battre» Regula K.

FRAGILE Suisse für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches per persone cerebrolese e i loro familiari

Juliana Campos Leiterin Kommunikation und Marketing Responsable de la communication et du marketing

Liebe Leserin, lieber Leser

Chère lectrice, cher lecteur,

Die Sozialberaterinnen von FRAGILE Suisse haben eine zentrale und sehr wichtige Funktion. Sie beraten Menschen mit Hirnverletzungen, Angehörige, aber auch Fachpersonen und haben immer ein offenes Ohr. Paula Gisler ist seit zwölf Jahren als Sozialberaterin für FRAGILE Suisse tätig. Zu ihrer Pensionierung im Februar 2017 blickt sie im Interview zurück auf ihre Arbeit. FRAGILE Suisse bedankt sich bei Paula Gisler für ihren unermüdlichen und wertvollen Einsatz!

Les conseillères sociales de FRAGILE Suisse jouent un rôle essentiel. Elles se mettent à l’écoute des personnes cérébrolésées, de leurs proches et des professionnels, toujours avec une oreille attentive. Paula Gisler travaille comme conseillère sociale pour FRAGILE Suisse depuis douze ans. Interviewée à la veille de sa retraite, elle jette un regard en arrière sur son activité. FRAGILE Suisse remercie chaleureusement Paula Gisler de son infatigable et précieux engagement!

Die Helpline Romandie feiert dieses Jahr ihr 10-Jahr-Jubiläum.

Leiterin Christine Jayet-Ryser erinnert sich an die Gründung und wie sich das Angebot schnell weiterentwickelte.

Cette année, la Helpline de Suisse romande fête ses 10 ans.

Sa responsable, Christine Jayet-Ryser, se souvient de la création de ce service qui n’a pas tardé à prendre un remarquable essor.

Mit 37 Jahren hatte Regula K. einen schweren Hirnschlag.

Sie kämpfte sich zurück und kann heute wieder alleine leben.

Im Porträt erfahren Sie ihre Geschichte.

Seit vergangenem Juli bin ich Leiterin Kommunikation und Marketing bei FRAGILE Suisse. Ich möchte dazu beitragen, dass FRAGILE Suisse auch in Zukunft für Menschen mit Hirn­verletzung da ist und das Thema Hirnverletzung in der Schweiz verstärkt wahrgenommen wird. Dies ist nur mit einem grossen und starken Team zu bewältigen: Mitarbeitende, Vorstand und Freiwillige von FRAGILE Suisse mit ihren zehn Regionalen Vereinigungen sowie Spenderinnen und Spendern.

Auch Sie, liebe Leserin, lieber Leser, sind Teil davon.

Ich danke Ihnen für Ihre Verbundenheit.

A l’âge de 37 ans, Regula K. a été victime d’un grave AVC. Pas à pas, elle a reconquis son autonomie et peut à nouveau vivre seule. Ce numéro du Journal retrace son histoire.

Depuis juillet dernier, je suis responsable de la communication et du marketing chez FRAGILE Suisse. Mon but est de faire en sorte que FRAGILE Suisse continue à être présente pour les personnes cérébro-lésées et que le sujet des lésions cérébrales soit perçu par un plus large public. Pour y parvenir, nous avons besoin d’une équipe nombreuse et solide: collaboratrices et collaborateurs, comité et bénévoles de FRAGILE Suisse, ainsi que ses dix associations régionales et tous les donatrices et donateurs.

Vous aussi, chère lectrice, cher lecteur, apportez votre pierre à l’édifice. Un grand merci pour votre engagement.

Ich wünsche Ihnen eine interessante Lektüre.

Je vous souhaite une agréable lecture.

Herzlich, Juliana Campos

Inhalt 3 Kurz und bündig 4 Porträt 6 Interview 8 Aktuell 9 Beraten 15 Engagement 16 Kontakte

Cordialement, Juliana Campos

Sommaire 3 En bref 10 Interview 11 Des nouvelles des régions 12 Portrait 14 Conseiller 15 Engagement 16 Contacts

Kurz und bündig / En bref

Neuer Präsident von FRAGILE Genève

Engelaktion Auch dieses Jahr hat die Betroffene Martina G. viele Stunden gebastelt und gemalt für die Weihnachtsaktion von FRAGILE Suisse. Martina G., die vor bald zehn Jahren eine Hirnblutung hatte, bastelte mit viel Liebe und Geduld Weihnachtsengel. Die Bilder können ans Fenster geklebt werden. Die Engel werden während unserer Weihnachts­ aktion für einen guten Zweck verkauft.

Der Erlös geht zum Teil an die Regional­ vereinigung FRAGILE Aargau / Solothurn Ost und an die Herstellerin.

Die Engelbilder können für CHF 5.– unter 044 360 39 58 oder kommunikation@fragile.ch bestellt werden.

Des anges pour vos fenêtres Cette année encore, Martina G., jeune femme cérébro-lésée, a consacré de nombreuses heures au dessin et à la peinture, mettant son talent au service de FRAGILE Suisse. Pour cette opération, Martina G., victime d’une hémorragie cérébrale il y a bientôt dix ans, a créé des anges qui peuvent être fixés aux fenêtres. Ces décorations, réalisées avec beaucoup d’amour et de patience, sont vendues pendant notre action de Noël.

Les recettes sont destinées à la fois à l’association régionale FRAGILE Argovie / Soleure-Est et à l’artiste.

Les anges peuvent être commandés au prix de CHF 5.– au 044 360 39 58 ou par e-mail à kommunikation@fragile.ch.

An der ausserordentlichen Generalver­ sammlung vom Oktober 2016 wurde Didier Van den Berghe einstimmig zum neuen Präsidenten von FRAGILE Genève gewählt. Der Genfer mit belgischen Wurzeln absolvierte ursprünglich eine Bankausbildung. Er begann seine berufliche Laufbahn bei der Schwei­ze­ri­ schen Bankgesellschaft und arbeitete während über 25 Jahren im Banken­sektor.

Seit einigen Jahren betreibt er zusammen mit seiner Frau Isabelle eine Werkstatt für Glasgravuren in Satigny. Er ist Mitglied mehrerer Vorstände, unter anderem beim Fussballclub seiner Region, wo er auch die Junioren trainiert hat. Auf die Problematik von Hirnverletzungen wurde er durch das Schicksal eines Angehörigen aufmerksam. Deshalb liegt es ihm am Herzen, das Angebot von FRAGILE Genève noch bekannter zu machen.

Für mehr Informationen über die Tätigkeiten von FRAGILE Genève: www.fragile-geneve.ch

Un nouveau président pour FRAGILE Genève Elu à l’unanimité lors de l’assemblée extraordinaire de l’association en octobre 2016, Didier van den Berghe est le nouveau président de FRAGILE Genève.

De formation bancaire, ce Genevois d’origine belge a grandi à Genève. Il a commencé sa carrière à la Société de Banque Suisse et a travaillé dans le secteur bancaire pendant plus de 25 ans.

Depuis quelques années, il tient, avec sa femme Isabelle, un atelier de gravure sur verre à Satigny. Il a fait partie de plusieurs comités, dont celui du club de foot de sa région, où il a aussi entraîné les juniors. Sensibilisé aux probléma­ tiques des lésions cérébrales par un proche de sa famille, il aura à cœur de continuer à promouvoir les prestations de FRAGILE Genève.

Pour en savoir plus sur les activités de FRAGILE Genève www.fragile-geneve.ch

Celine van Till an den Paralympics Nach ihrem Reitunfall im Jahr 2008 lässt sich Celine van Till nicht behindern.

Im September 2016 nahm sie zum ersten Mal an den Paralympischen Spielen teil und erreichte in der Disziplin Para-Dressur mit Stute Amanta den 13. Rang. Van Till: «Verbessern kann ich mich überall, aber der Einstand ist mir geglückt. Jetzt geht es darum, dass wir auf dem Weg nach Tokio immer besser harmonieren. Dafür trainiere ich jeden Tag.» Herzliche Gratulation!

Mehr Informationen unter www.fragile.ch/celinevantill

Celine van Till aux Jeux paralympiques Après son accident d’équitation en 2008, Celine van Till n’a pas abandonné.

En septembre 2016, elle a pris part pour la première fois aux Jeux paralympiques de Rio et s’est classée au 13e rang dans la discipline para-dressage, avec sa jument Amanta. Celine Van Till déclare: «Je peux m’améliorer partout, mais j’ai fait une bonne prestation.

Maintenant, il va falloir que nous réussissions à mieux nous harmoniser en prévision des Jeux de Tokyo en 2020.

C’est à ça que je m’entraîne tous les jours.» Félicitations, Celine van Till!

Des détails sur www.fragile.ch/celine-vantill

Porträt

«Ich wollte unbedingt wieder selbständig leben» Vor gut zwei Jahren erlitt Regula K. einen schweren Hirnschlag. Über 20 Stunden lag die 39-jährige Frau bewusstlos in der Wohnung. Lange wusste man nicht, ob sie das Ereignis überhaupt überleben würde.

Heute kann sie sogar wieder alleine wohnen.

Text: Carole Bolliger, Foto: Manuela Matt

Was früher alltäglich für sie war, ist heute anstrengend.

«Wenn ich heute in die Stadt gehe, ist es so, wie wenn ich früher eine Bergtour gemacht habe», sagt Regula K. Die Relationen haben sich stark verändert. Regula K. erlitt im vergangenen August vor zwei Jahren einen schweren Hirnschlag. Obwohl sie heute wieder alleine leben kann, hat sich ihr Alltag grundlegend geändert.

«Vor dem Hirnschlag war ich ein Arbeitstier und habe immer etwas unternommen», erinnert sie sich. Heute erschöpft sie schon ein kurzer Spaziergang am Stock.

Die meiste Zeit sitzt sie im Rollstuhl. Sie muss ihre Energie gut einteilen und braucht immer wieder Erholungspausen. «Obwohl es für andere so aussieht, als würde ich nichts machen, so sind meine Tage doch vollgepackt», sagt sie. Für alles braucht sie viel mehr Zeit.

«Ich hatte Mühe, dass ich für alles ­ Hilfe brauchte.»

Regula K.

Ein künstliches Koma hilft, noch Schlimmeres zu verhindern Fast einen Tag lang lag Regula K. nach ihrem Hirnschlag bewusstlos in der Wohnung. «Da ich am nächsten Tag mit zwei Freundinnen abgemacht hatte und nicht erschien, machten sie sich Sorgen», erinnert sie sich. Sie lag im Bad am Boden und konnte nicht aufstehen, als die Freundinnen an die Tür hämmerten.

Nachdem die Polizei die Tür aufgebrochen hatte, konnte die junge Frau in die auf Hirnverletzungen spezialisierte Stroke-Abteilung im Universitätsspital Zürich

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gebracht werden. Dort wurde sie sofort ins künstliche Koma versetzt, um das Hirn zu schonen. Im Spital hatte sie zwei weitere Hirnblutungen. «Man wusste lange nicht, ob ich überhaupt überleben würde und wenn ja, mit welchen Folgen.»

Wieder zurück in den Beruf Nach mehreren Hirnoperationen und mehreren Wochen Spitalaufenthalt kam Regula K. zur Reha nach Valens. Sie musste vieles wieder lernen: schlucken, laufen, sitzen Für eine kurze Zeit war ihre Fähigkeit, zu reden, durch die Lähmung weg, doch mit Reha kam diese wieder. Die Reha hat sie als «strenge Zeit» in Erinnerung. «Ich hatte Mühe damit, dass ich für alles Hilfe brauchte und nicht einmal alleine aufs WC konnte.» Doch die junge Frau kämpfte und konnte nach ein paar Monaten intensiver Behandlung und Training ins Wohnhuus Bärenmoos in Oberrieden umziehen.

Danach suchte sie eine neue Wohnung. «Ich wollte unbedingt wieder alleine leben und möglichst selbständig sein.» Regula K. fand eine kleine Wohnung in der Stadt Zürich. Auch in ihren Beruf als Projektassistentin bei der Stadt Zürich konnte sie zurückkehren.

Mit einem Arbeitspensum von 20 Prozent, aufgeteilt auf drei Tage. Denn nur schon der Weg zur Arbeit kostet sie viel Kraft und Energie.

Regula K. hat ihr Schicksal akzeptiert Obwohl sie wieder selbständig ist und etwas arbeiten kann, vermisst Regula K. manchmal ihr altes Leben.

Anfangs hat sie mit ihrem Schicksal gehadert, heute hat sie es akzeptiert. «Ich bin ganz zufrieden», sagt sie nicht ganz ohne Wehmut. Am meisten hat sie nebst den körperlichen Behinderungen – sie ist halbseitig gelähmt und kann nur kurze Strecken zu Fuss gehen – mit unsichtbaren Beeinträchtigungen zu kämpfen. Sie ist viel schneller müde, hat eine beeinträchtigte Konzentrationsfähigkeit. Lärm und grosse Menschenmengen verträgt sie nicht mehr gut. Manchmal müsse sie sich einfach eingestehen, «ich kann das im Moment

Blumen und Pflanzen sind eine grosse Leidenschaft von Regula K.

nicht», was oft nicht einfach sei. Trotz allem findet Regula K., dass sie «im ganzen Seich» grosses Glück hatte. Ihre positive Einstellung und ihr gutes Umfeld helfen ihr. Beim Kochen und wenn sie sich um ihre vielen Pflanzen kümmert, findet sie Ablenkung und Ruhe.

Austausch in den FRAGILE-Suisse-Selbsthilfegruppen Hilfe bekommt sie von Freunden, Familie und FRAGILE Suisse. Durch ihre Case Managerin wurde Regula K. auf FRAGILE Suisse aufmerksam gemacht. «Vor allem die Selbsthilfegruppen waren sehr wertvoll.» Es habe ihr geholfen, unter Gleichgesinnten zu sein und sich mit ihnen auszutauschen. Zu sehen, dass andere trotz härterem Schicksal den Weg zurück ins Leben gefunden haben, motiviert sie. «Egal, was passiert, es lohnt sich, zu kämpfen.» Ab und zu holt sie sich einen Rat oder Hilfe bei der FRAGILE-Suisse-Helpline. Vom grossen Fachwissen und der Erfahrung der Beraterinnen könne sie profitieren. Aber grösstenteils meistert sie ihr Leben alleine. Wenn etwas nicht geht, versucht sie, dafür eine Lösung zu finden. «Meine Beeinträchtigun-

gen machen mich erfinderisch», sagt sie und lacht. Ein grosses Ziel hat Regula K. noch. Sobald es ihr körperlich besser geht, will sie ihr Psychologiestudium abschliessen.

Helpline und Beratung

Die Helpline von FRAGILE Suisse bietet Unterstützung und Begleitung für Betroffene, Angehörige und Fach­personen.

Die Beratenden sind spezialisiert auf das Thema Hirnverletzung und helfen bei Schwierigkeiten in Arbeits- oder Wohn­ situationen, bei finanziellen Engpässen oder Schulden, bei Fragen rund um die Sozialversicherungen, Therapien und Rehabilitation.

Helpline: 0800 256 256 www.fragile.ch/helpline

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Interview

«Menschen mit Hirnverletzung fallen oft durch die Maschen» Zwölf Jahre lang war Paula Gisler bei FRAGILE Suisse als Sozialberaterin tätig. Im kommenden Monat wird sie pensioniert. Im Interview schaut sie auf ihre Tätigkeit zurück und erzählt, was sie tagtäglich motiviert hat.

Interview: Carole Bolliger

Paula Gisler, zwölf Jahre haben Sie bei FRAGILE Suisse als Sozialarbeiterin gearbeitet. Wie genau sahen Ihre Aufgaben aus?

Ich habe Betroffene, Angehörige, aber auch Fachpersonen telefonisch und persönlich beraten. Meine Beratung bezeichne ich gerne als Übersetzungsarbeit zwischen Betroffenen und Angehörigen, aber auch Arbeitgebern und Fachpersonen. Beratung am Telefon ohne direktes Gegenüber erfordert zusätzliche Aufmerksamkeit, damit auch die Zwischentöne gehört werden.

Angehörige in diesen schwierigen Zeiten und Situationen zu unterstützen. Leider ist es manchmal nicht genug. Doch auch das musste ich lernen zu akzeptieren.

Welche Fälle sind Ihnen besonders in Erinnerung geblieben?

Der Fall eines jungen Vaters hat mich sehr erschüttert: Durch eine Hirnverletzung wegen eines Unfalls kämpfte er über Wochen um sein Überleben. Nebst den körperlichen Verletzungen erlitt er auch eine gravierende Wesensveränderung. Er hatte zwar überlebt, aber Familie hatte einen anderen Menschen vor sich.

Wieso sind Sie zu FRAGILE Suisse gekommen?

Ich habe schon vor meiner Anstellung bei FRAGILE Mit ihm zusammenzuleben hätte Frau und Kinder Suisse im Behindertenbereich gearbeitet. Dort sam- völlig überfordert, weshalb er heute in einem Heim melte ich erste Erfahrungen zum Thema Hirnverlet- lebt. Solche Entscheidungen fallen dem Partner oder zung und den möglichen Auswirkungen. Das hat mich der Partnerin meistens sehr schwer und natürlich hat sehr interessiert. dies auch schwere finanzielle Auswirkungen.

Besonders beeindruckt hat mich ein Mann, der als Sie haben viele Schicksale von Betroffenen und Ange- Kleinkind eine schwere Kopfverletzung erlitten hatte und in den Jugendjahren mehrere Operationen über hörigen zum Teil hautnah miterlebt.

Ihre Schicksale haben mich immer sehr berührt. sich ergehen lassen musste. Über Jahre kämpfte er sich Sehr oft habe ich deshalb von Betroffenen gehört: «Bei durchs Leben und überforderte sich konstant in seiner Ihnen fühle ich mich zum ersten Mal verstanden.» Das Arbeit. Erst mit 40 Jahren kam er in die Beratung und hat mich motiviert. Wir Sozialarbeiterinnen bei FRAGILE sagte, er könne die geforderte Leistung einfach nicht Suisse machen, was wir können, um Betroffene und mehr erbringen. Die nötige Hilfe in solch schwierigen Situationen einzuholen, bedeutet für viele Menschen eine grosse Überwindung. Ich bin all jenen Menschen Paula Gisler, Sozialberaterin dankbar, die mir so sehr vertraut haben. bei FRAGILE Suisse.

Wie hat sich Ihre Arbeit in den Jahren verändert?

Ich spüre immer stärker den massiven Druck der Sozialversicherungen. Vor allem Betroffene mit unsichtbaren Defiziten aufgrund einer Hirnverletzung leiden darunter. Eine stärkere und vertiefte Zusammenarbeit mit den Sozialversicherungen wäre deshalb hilfreich und wünschenswert.

In der Beratung war ich froh um das breite Angebot von FRAGILE Suisse: den Kursen und Weiterbildungen sowie den Ferienangeboten, Selbsthilfegruppen und dem Begleiteten Wohnen. In einzelnen Kantonen wurden in der Vergangenheit auch spezifische Angebote

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Für den Einkauf zu Hause.

für Tagesstrukturen oder spezialisierte Wohnmöglichkeiten geschaffen. Leider gibt es aber immer noch viele Kantone ohne solche Wohnangebote für Menschen mit Hirnverletzung. So werden teilweise junge Menschen in Alters- und Pflegeheimen platziert. Das ist nicht der richtige Ort für sie, weil oft die spezifische Förderung fehlt.

Mehr als 130 000 Menschen mit einer Hirnverletzung leben in der Schweiz. Jährlich erleiden etwa 20 000 Personen eine Hirnverletzung. Eine grosse Zahl. Wieso ist das Thema Hirnverletzung trotzdem noch eher unbekannt? Oder gar ein Tabu?

Behinderungen von Tetra- oder Paraplegikern sind sichtbar. Die von Menschen mit Hirnverletzung hingegen sehr oft nicht. Hinzu kommt, dass wir uns mit einem unliebsamen Thema erst beschäftigen, wenn wir dazu gezwungen werden. Sprich, wenn wir selber betroffen sind oder jemand im Familien- oder Freundeskreis. Unter Fachpersonen gibt es heute sicher mehr Wissen über Hirnverletzungen. In der Gesellschaft und den Sozialversicherungen fallen diese Menschen aber immer noch oft durch die Maschen.

Was ist nach einer Hirnverletzung besonders wichtig?

Betroffene müssen schnell Hilfe erhalten. Und ebenso wichtig ist die richtige Hilfe. Nach meiner Erfahrung ist es eine reine Glückssache, in welche Institution jemand überwiesen und von welcher Fachperson er behandelt wird. Später spielt es eine grosse Rolle, wie kompetent der Hausarzt in Sachen Hirnverletzung ist. Denn nach dem Austritt aus der Reha oder dem Spital muss er dafür sorgen, dass der Betroffene adäquat behandelt wird und sich damit weiterentwickeln kann.

Lassen Sie coop@home Ihren Einkauf erledigen und schenken Sie sich Zeit für die wichtigen Dinge im Leben.

Bon «FRAG4-B» ist einmal einlösbar für Ihren Einkauf ab CHF 200.– bei coop@home. Gültig bis 28.02.2016.

www.coopathome.ch

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Aktuell Eine Angehörige erzählt

FRAGILE Suisse unterstützt

Wohlfühl-Wochenende

Der Stadthelm bekommt Nachwuchs

FRAGILE Suisse bietet Paaren, von denen ein Partner eine Hirnverletzung hat, jedes Jahr ein Wohlfühl-Wochenende für Körper, Geist und Seele. Ein Erfahrungsbericht.

«Kabiro Eva Scheller und Klaus Vogelsänger sind ein erst­ klassiges, kompetentes und liebenswürdiges Leiterpaar. Sie arbeiteten auf lustvolle und verschiedenste Art und Weise mit uns, so wurde es nie langweilig. Beide Leiter schlossen uns immer alle mit ins Geschehen ein, auch diejenigen, die nicht gut sprechen oder nicht gehen konnten. Wir haben uns aus­ ge­tauscht, Rollenspiele gemacht, gesungen, Entspannung genossen, um nur einiges zu nennen. Es hat uns als Gruppe zusammengeschweisst und wir haben zahlreiche neue Ideen erfahren.

Seit diesem Jahr ist der Stadthelm neu auch für Kinder und Jugendliche erhältlich. Das Modell «Youn-I» für junge Köpfe spricht mit seinem hippen Design ganz speziell die jungen Biker an. Wie der Helm der Grossen kommt auch der kleine Stadthelm in glänzendem Weiss und Schwarz daher und wird in zwei Grössen angeboten (S 48–54 cm und M 52–57 cm). Wie immer gehen pro verkauften Helm fünf Franken an FRAGILE Suisse. Herzlichen Dank!

Erhältlich in Winterthur und Baden.

Bezugsquellen unter www.stadthelm.ch

Kabiro Eva Scheller und Klaus Vogelsänger bieten Hilfe an: einfühlsam, natürlich, kompetent und doch immer auch mit einem Quäntchen Humor. Wir haben Anleitungen und Ideen erhalten, wie wir an unserer Beziehung arbeiten können.

Die Arbeit als Paar ist sehr lehrreich und bereichernd. Durch Verstehen und Vergeben können sich Tore öffnen, Heilung geschehen und Liebe wieder neu fliessen.

Wir sind dankbar, dass wir so etwas Schönes und Wohltuendes erleben durften, und empfehlen das allen Paaren.»

Das nächste Wohlfühl- und Erlebniswochenende für Paare findet vom 5. bis 7. Mai 2017 statt. Mehr Infos unter www.fragile.ch/kursprogramm

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Wir bilden aus:

Junge Menschen mit einer Beeinträchtigung (mit IV-Berechtigung)

• Kaufmännische Ausbildung

Praktiker/-in PrA Büroarbeiten nach INSOS; Büroassistent/-in EBA; Kaufmann/Kauffrau EFZ

• Logistiklehre

Praktiker/-in PrA Logistik nach INSOS; Logistiker/-in EBA

• Informatikbereich

Berufliche Eignungsabklärung, Arbeitstraining, Berufsvorbereitung

www.brunau.ch

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Brunau-Stiftung – Ausbildung – Arbeit – Integration Edenstrasse 20 | Postfach | 8027 Zürich T 044 285 10 50 | aufnahme@brunau.ch

FRAGILE Basel besuchte den Wallfahrtsort Mariastein im Kanton Solothurn.

Zvg

Ein grosses Dankeschön an FRAGILE Suisse, dass es solche Kurse für Paare anbietet, bei denen ein Partner von einer Hirn­verletzung betroffen ist. Gerade diese Paare sehen sich in ihrer Beziehung besonders intensiven Herausforderungen gegenübergestellt. Der betroffene Partner hat beim Vorfall ­einen riesigen Schock erlebt und muss langsam wieder alles ordnen und aufarbeiten. Auch der gesunde Partner ist dadurch in eine Situation geraten, die sein Leben massgebend verändert hat.

FRAGILE Basel: Ausflug nach Mariastein/SO

Gemeinsam Zeit geniessen Es ist ein grosses Anliegen von FRAGILE Basel, seinen Mit­ gliedern monatliche und möglichst abwechslungsreiche Events und Ausflüge anbieten zu können. Selbstverständlich ihren Bedürfnissen angepasst. Ende August führte uns einer dieser Ausflüge an den Wallfahrtsort Mariastein im Kanton Solothurn. Gemeinsam mit ein paar Vorstands­ mitgliedern genossen die Teilnehmer einen entspannten und kulturell interessanten Nachmittag bei sonnigem Wetter.

Wir wurden vom Abt persönlich durch das Benediktinerkloster geführt, durften beim täglichen Gebetsgesang in der Kirche dabei sein und nahmen anschliessend ein leckeres Zvieri in einem naheliegenden Gartenrestaurant ein. Allen Teilnehmern hat es sehr gut gefallen und sie wären gerne bei weiteren Ausflügen dabei – wie Führungen an historische Orte oder Ausstellungen in der Umgebung. Wir werden uns auf jeden Fall um die Erfüllung dieser Wünsche kümmern und freuen uns auf weitere solche schönen gemeinsamen Momente.

Beraten

Zehn Jahre Helpline in der Romandie Dieses Jahr feiert die Helpline von FRAGILE Suisse in der Romandie ihr zehnjähriges Bestehen. Beraterin Christine Jayet-Ryser ist seit Beginn Leiterin der Helpline.

Text: Chloé Falcy

Christine Jayet-Ryser arbeitete bereits 2006 mit Menschen mit Hirnverletzungen und kannte ihre Ängste und Fragen. Die ausgebildete Psychologin war damals seit mehreren Jahren als Neuropsychologin im Hôpital Nestlé tätig, das zum Waadtländer Universitätsspital CHUV gehört. Sie betreute Patientinnen und Patienten in der Akutphase und lernte dadurch Dr. Rolf Frischknecht kennen, ein Vorstandsmitglied von FRAGILE Suisse. Das Beratungs- und Unterstützungsangebot in der Romandie sollte ausgebaut und eine Helpline für Menschen mit Hirnverletzungen und ihre Angehörigen eingerichtet werden. So entstand FRAGILE Suisse romande in Lausanne.

Christine wechselte vom Spital zu FRAGILE Suisse.

«Das sind zwei ganz unterschiedliche Welten», sagt sie.

«Ich schätze es bei FRAGILE Suisse sehr, dass ich mir für die Leute so viel Zeit wie nötig nehmen kann. Im Spital ist die Zeit für den Austausch mit den Familien leider begrenzt. Ich kann ihnen zuhören und präzise und nützliche Informationen geben.» Die Helpline wurde rasch bekannt, so dass FRAGILE Suisse romande zusätzlich Carine Flückiger für die Öffentlichkeitsarbeit einstellte. Über 60 Personen im Jahr beraten Die Helpline war ein Erfolg. Schon im ersten Jahr beriet Christine Jayet-Ryser rund 40 Personen aus der ganzen Westschweiz. Mit Unterstützung von Carine Flückiger, die die Angebote von FRAGILE Suisse bekannt macht, leistet sie telefonische Beratungen, empfängt Menschen mit Hirnverletzungen und ihre Angehörigen auf Voranmeldung zu Gesprächen und gibt ihr Wissen über das Leben mit einer Hirnverletzung an interessierte Fachleute weiter. Nach nur fünf Jahren unterstützte und beriet die Psychologin über 60 Personen pro Jahr und sprach mit ihnen über so vielfältige Themen wie die Unsichtbarkeit von Hirnverletzungen, den Wiedereinstig in den Beruf oder die Leistungen der Sozialversicherungen. Ermutigt vom Erfolg der Helpline erarbeiteten Jayet-Ryser und Flückiger eine Ausbildung über Hirnverletzungen für «Case Managers», eine Premiere in der Westschweiz. «Wir hatten festgestellt, dass der Schulungsbedarf bei privaten und öffentlichen Versicherungen zum Thema Hirnverletzungen enorm war», erklären sie. «Auch die Ausbildung war ein grosser Erfolg und hat viel dazu beigetragen, Fachleute für die

Probleme von Personen mit einer Hirnverletzung zu sensibilisieren.» 2009 schloss Christine ihrerseits das Nachdiplom-Studium «Case Managers» an der HESVaud ab.

Helpline wurde erweitert 2014 wurde der Beratungsdienst von FRAGILE Suisse romande noch einmal erweitert: Nicole Debrot ist seither zuständig für die Regionen Jura und Neuenburg.

«Nicole Debrot verfügt als Sozialarbeiterin über Kompetenzen, die meine ergänzen», erklärt Jayet-Ryser. Auch dieses Wissen ermöglicht es, Menschen mit Hirnver­ letzungen noch besser zu beraten und zu unterstützen.

Interview mit Christine Jayet-Ryser unter www.fragile.ch/10ans-helpline

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Interview

«Le filet social n’assure pas une protection suffisante» Paula Gisler a travaillé chez FRAGILE Suisse comme conseillère sociale pendant douze ans. Elle prendra sa retraite le mois prochain. Dans cette interview, elle jette un regard en arrière et nous confie pourquoi son activité professionnelle l’a toujours passionnée.

Interview: Carole Bolliger

Paula Gisler, vous avez travaillé douze ans comme assistante sociale chez FRAGILE Suisse. En quoi consistaient vos activités?

Je conseillais des personnes cérébro-lésées, des proches et aussi des spécialistes, au téléphone et en les rencontrant personnellement. Je considère qu’il s’agit d’un travail d’interprète, tout d’abord entre les personnes concernées et les proches, mais aussi avec leurs employeurs ou les spécialistes. Le conseil au téléphone, sans interlocuteur visible, demande un surcroît d’attention, car il faut être sensible aux nuances de la voix, etc.

Pourquoi avez-vous choisi d’exercer votre profession chez FRAGILE Suisse?

Avant d’être engagée par FRAGILE Suisse, j’avais déjà travaillé dans le domaine du handicap. C’est là que j’ai acquis une certaine expérience des lésions cérébrales et de leurs effets. Le sujet m’a beaucoup intéressée.

Vous avez été le témoin de nombreuses destinées de personnes cérébro-lésées et de proches, une expérience parfois bouleversante.

Leur destinée m’a toujours beaucoup touchée. Très souvent, des personnes cérébro-lésées m’ont dit: «Avec vous, je me sens compris pour la première fois.» Ce message m’a motivée. Nous, les conseillères sociales Paula Gisler, conseillère à la Helpline de FRAGILE Suisse

de FRAGILE Suisse, nous faisons tout notre possible pour aider les personnes cérébro-lésées et les proches qui traversent des périodes difficiles. Malheureusement, ce n’est parfois pas suffisant. J’ai dû aussi apprendre à l’accepter.

Quelles situations vous sont tout particulièrement restées en mémoire?

Le cas d’un jeune père m’a profondément bouleversée. Victime d’une lésion cérébrale à la suite d’un accident, il a lutté des semaines pour survivre. A côté de handicaps physiques, il souffrait aussi d’une grave altération de la personnalité. Il a survécu, mais il était devenu une tout autre personne. Sa femme et ses enfants n’auraient pas eu la force de vivre avec lui; il a donc fallu le confier à un EMS. Prendre une telle décision est souvent très difficile pour le conjoint ou la conjointe, et, bien entendu, cette solution a aussi de lourdes conséquences financières.

Je garde aussi un souvenir très vif d’un homme qui avait été victime d’un grave traumatisme crânien pendant sa petite enfance et avait dû subir plusieurs opérations au cours de son adolescence. Il a lutté pendant des années pour se maintenir à flot. Professionnellement, il était dans une situation de surmenage permanent. Ce n’est qu’à 40 ans qu’il s’est adressé à notre service de consultation et a déclaré qu’il ne parvenait plus à fournir les performances qu’on attendait de lui.

Bien des gens peinent à demander de l’aide dans une telle situation. Je suis reconnaissante à tous ceux et celles qui m’ont fait confiance.

Comment votre travail a-t-il évolué au cours des années?

Les assurances sociales exercent une pression toujours plus forte. Les personnes qui présentent des déficits invisibles à cause d’une lésion cérébrale font tout particulièrement les frais de cette évolution. Il serait donc utile et souhaitable d’intensifier et d’approfondir la collaboration avec les assurances sociales.

Dans mon activité de conseil, j’ai particulièrement apprécié de pouvoir compter sur la large palette de prestations de FRAGILE Suisse: les cours, les formations

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En Suisse, plus de 130 000 personnes vivent avec une lésion cérébrale. Tous les ans, environ 20 000 personnes sont touchées. Ce sont des chiffres impressionnants.

Pourquoi le sujet des lésions cérébrales reste-t-il mal connu, voire tabou?

Les handicaps des tétraplégiques ou des paraplégiques sont visibles. Ceux des personnes cérébrolésées ne le sont très souvent pas. En plus, il faut bien reconnaître que nous nous préoccupons des sujets désagréables seulement quand nous sommes contraints de le faire. Bref, quand nous sommes personnellement concernés ou qu’un membre de notre famille ou l’un

de nos amis est touché. Aujourd’hui, les professionnels connaissent mieux les lésions cérébrales. Mais ni la société ni les assurances sociales ne donnent aux victimes le soutien qui leur serait nécessaire.

Qu’est-ce qui est particulièrement important après une lésion cérébrale?

Les personnes touchées doivent obtenir de l’aide rapidement. Et il faut que ce soit la «bonne» aide. Plus tard, il est très important que le médecin de famille connaisse le sujet des lésions cérébrales. En effet, après la sortie de la clinique de réadaptation ou de l’hôpital, c’est lui qui doit veiller à ce que la personne cérébrolésée bénéficie du traitement approprié et puisse ainsi continuer à progresser.

Chloé Falcy

continues, les vacances, les groupes d’entraide et de parole, l’accompagnement à domicile. Certains cantons ont aussi créé des structures d’accueil de jour et des possibilités d’hébergement spécifiques. Malheureusement, il existe encore de nombreux cantons où de telles possibilités manquent pour les personnes cérébro-lésées. Il arrive trop souvent que des personnes jeunes soient placées dans des EMS. Ces structures ne leur conviennent pas, car elles n’offrent souvent pas de programme pour stimuler leurs capacités.

Des nouvelles des régions

«Balade par des chemins de traverse» Lausanne, le 13 octobre dernier, il est 14 h à la station de métro Sallaz. Le temps est automnal, le ciel gris et lourd de pluie, mais cela n’empêche pas les habitués d’être au rendez-vous pour cet après-midi en plein air: André Rosé, président de l’association FRAGILE Vaud, Eva et Rachel, accompagnée de son chien Pollux, tous venus participer à la balade accompagnée par Pierre Corajoud.

«Cela m’enchante qu’on puisse faire ces promenades», déclare Eva. «Je connaissais bien Pierre, et j’ai suggéré à FRAGILE Vaud l’idée des balades accompagnées.» La formule a rencontré un joli succès: cela fait trois ans que Pierre Corajoud invite les membres de FRAGILE Vaud à la découverte de Lausanne et de sa région au travers de ses «visites à pied».

«Elles nous permettent de mieux découvrir notre ville, car nous ne connaissons pas vraiment les lieux où nous habitons.

Mais surtout, elles nous permettent de nous ressourcer et de créer des liens», explique Eva. Les promeneurs se mettent en route, devancés par Pollux, qui bat de la queue en trépignant d’impatience. Bien vite, ils quittent la place des bus de la Sallaz, encombrée de trafic, pour accéder à des espaces verts en marge des immeubles.

Pour un peu, on se croirait loin de la ville, dont la rumeur parvient à peine aux oreilles. Le long de la Vuachère, Pierre Corajoud montre du doigt le champ de sapins qui

deviendront bientôt des arbres de Noël, s’arrête devant les arbres, parle de leurs forces et de leurs particularités. Devant un châtaignier, on se demande pourquoi ce dernier n’a pas de fruits. «Il est probablement stérile», répond Pierre. Aucune des personnes présentes ne pensait que les arbres pouvaient être atteints par ce genre de maladie.

Ces échappées urbaines offrent aux participants la possibilité de s’oxygéner au contact d’une nature pleine de surprises et de ressources. Comme un clin d’œil, la promenade prend fin devant un magnifique ginkgo, à deux pas du CHUV. Pierre Corajoud explique qu’il est le dernier représentant de la famille des ginkgophyta, la plus ancienne famille d’arbres existante, apparue sur terre il y a plus de 270 millions d’années.

La balade touche à sa fin, et les promeneurs décident d’aller se réchauffer autour d’une boisson chaude… en attendant la prochaine sortie!

Pour en savoir plus sur les activités des régions www.fragile.ch/manifestations MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2016

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Portrait

«Je voulais absolument vivre à nouveau seule» Il y a plus de deux ans, Regula K. a été victime d’un grave accident vasculaire cérébral (AVC). Agée alors de 39 ans, elle est restée plus de 20 heures sans connaissance dans son appartement. Longtemps, on ne savait pas si elle survivrait. Aujourd’hui, elle peut à nouveau vivre seule.

Texte: Carole Bolliger, photos: Manuela Matt

Tout ce qu’elle faisait auparavant sans y penser lui ­demande désormais un gros effort. «Quand je vais en ville, c’est comme si je faisais une randonnée en montagne», explique Regula K. Il y a deux ans, au mois d’août, la jeune femme a été victime d’un grave AVC. Bien qu’elle puisse aujourd’hui vivre à nouveau seule, son quotidien a changé du tout au tout: elle a dû trouver de nouveaux repères. «Avant l’AVC, j’étais un bourreau de travail et je ne tenais pas en place», se souvient-elle. Aujourd’hui, une courte promenade en s’appuyant sur sa canne suffit à l’épuiser. Elle est le plus souvent en fauteuil roulant, doit ménager ses forces et prévoir des pauses fréquentes. «Même si, pour les autres, je ne fais pas grand-chose, mes journées sont bien remplies», assure-t-elle. Elle a besoin de beaucoup plus de temps pour tout.

«J’avais de la peine à accepter qu’il me faille de l’aide pour tout.»

Regula K.

Un coma artificiel pour éviter une aggravation Après son AVC, Regula K. est restée presque un jour entier étendue sans connaissance dans son appartement. «Comme j’avais rendez-vous le lendemain avec deux amies et que je ne suis pas venue, elles se sont alarmées», se souvient-elle. Lorsque ses amies ont tambouriné à sa porte, elle était étendue sur le sol et ne pouvait plus se relever. La police a enfoncé la porte, et la jeune femme a été transportée à l’Hôpital univer-

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sitaire de Zurich, à l’unité spécialisée dans le traitement de l’AVC. Là, on l’a placée en coma artificiel pour ménager son cerveau. A l’hôpital, elle a été victime de deux autres hémorragies cérébrales. «Longtemps, on ne savait pas si je survivrais et, si je m’en sortais, quelles seraient les séquelles.»

De retour dans la vie active Après plusieurs opérations au cerveau et plusieurs semaines passées à l’hôpital, Regula K. est allée en réadaptation à Valens, dans les Grisons. Il lui a fallu réapprendre beaucoup de choses: avaler, marcher, s’asseoir. Pendant quelque temps, elle avait perdu la parole du fait de la paralysie. Grâce à la réadaptation, elle retrouve rapidement la capacité de s’exprimer. Ces mois en clinique de réadaptation lui sont restés en mémoire comme une période éprouvante. «J’avais de la peine à accepter qu’il me faille de l’aide pour tout – je ne pouvais même pas aller aux toilettes seule.» Mais la jeune femme a lutté et, après quelques mois de traitement intensif, elle a pu entrer dans un foyer, le «Wohnhuus Bärenmoos» à Oberrieden, dans le canton de Zurich.

Elle a fini par se chercher un appartement. «Je voulais absolument vivre à nouveau seule et récupérer le plus possible mon autonomie.» Regula K. a trouvé un petit appartement à Zurich. Elle a pu aussi recommencer à travailler comme assistante de projet auprès de la Ville de Zurich. Elle est employée à 20 %, et son activité est répartie sur trois jours. En effet, à lui seul, le trajet aller et retour demande déjà beaucoup de volonté et d’énergie.

Regula K. a accepté son destin Bien qu’elle soit à nouveau autonome et puisse travailler à temps partiel, Regula K. regrette parfois sa vie d’avant. Au début, elle a maudit le sort, aujourd’hui, elle a accepté son destin. «Dans l’ensemble, je suis satisfaite», dit-elle, non sans une pointe de nostalgie.

Elle doit lutter à la fois contre des handicaps moteurs visibles – elle est hémiplégique et ne peut marcher que

«Quoiqu’il arrive, il vaut la peine de lutter, et mes handicaps me rendent ingénieuse.»

Regula K.

Jouer lui apporte beaucoup de plaisir.

sur de courtes distances – et contre des handicaps in­ visibles. Elle se fatigue très vite et a de la peine à faire face à la vie. En faisant la cuisine et en s’occupant de ses nombreuses plantes, elle trouve le délassement et la sérénité dont elle a besoin.

Ecoute et échange dans les groupes d’entraide de FRAGILE Suisse Regula K. reçoit de l’aide de la part de ses amis, de sa famille et de FRAGILE Suisse. C’est sa case manager qui lui a signalé FRAGILE Suisse. «Les groupes d’entraide, surtout, m’ont été très utiles.» La possibilité de rencontrer des pairs et de parler avec eux l’a beaucoup aidée.

Elle est motivée de constater que d’autres ont repris pied dans la vie, même si le destin les avait durement frappés. «Quoiqu’il arrive, il vaut la peine de lutter.» De temps à autre, elle demande de l’aide ou un conseil à la Helpline de FRAGILE Suisse. Les vastes connaissances et l’expérience des conseillères lui sont très utiles. La plupart du temps, elle vient à bout seule du quotidien

et quand elle rencontre une difficulté, elle essaie de trouver une solution. «Mes handicaps me rendent ingénieuse», constate-t-elle en riant. Regula K. s’est fixé un but élevé: dès qu’elle ira mieux physiquement, elle veut terminer ses études de psychologie.

Helpline Le service d’aide-conseil gratuit de FRAGILE Suisse propose un soutien et un accompagnement spécialisés.

Les conseillères répondent aux questions, informent et orientent les personnes cérébro-lésées, leurs proches et les professionnels.

0800 256 256 www.fragile.ch/helpline_fr

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Conseiller

Les dix ans de la Helpline en Romandie L’année 2016 marque les dix ans de la Helpline de FRAGILE Suisse en Romandie et de l’engagement de Christine Jayet-Ryser, conseillère à FRAGILE Suisse. A cette occasion, FRAGILE Suisse revient sur les années de création de la Helpline.

Texte: Chloé Falcy

Déjà en 2006, Christine Jayet-Ryser traitait les personnes cérébro-lésées et était confrontée à leurs doutes et à leurs questionnements. Avant son engagement, cette psychologue de formation travaillait en tant que neuropsychologue à l’Hôpital Nestlé, où elle s’occupait de patients en phase aiguë. Au CHUV, elle côtoie le Docteur Rolf Frichknecht, membre du comité de FRAGILE Suisse. L’organisation faîtière, basée à Zurich, a le projet de développer en Suisse romande son offre d’aide-conseil et de créer une Helpline. Convaincu de la nécessité de créer une telle offre dans la région, le Dr Frichknecht recommande la jeune femme pour gérer ce service: l’antenne de FRAGILE Suisse, située à la rue du Bugnon 18 à Lausanne, est née.

Christine Jayet-Ryser passe du milieu hospitalier au milieu associatif. «Ce sont deux mondes complètement différents», confesse-t-elle. «Ce que j’apprécie le plus à FRAGILE Suisse, c’est d’avoir le temps pour les gens. A l’hôpital, l’échange avec les familles est malheureusement limité. Travailler pour FRAGILE Suisse m’a offert l’occasion d’avoir le temps pour les écouter et leur donner des informations pertinentes et utiles.» Pendant une année et demie, Christine est la seule à travailler dans les locaux de l’association: «Cela ne m’a jamais fait peur de gérer la Helpline de manière autonome», explique-t-elle. «J’ai toujours pu compter sur un grand soutien de mes collègues de Zurich, Paula Gisler et Sylvianne Imhof Zanaty. Comme neuropsychologue-consultante, j’ai eu l’habitude de travailler en tant qu’électron libre.» La Helpline gagne en notoriété, Christine Jayet-Ryser, psychologue FSP et conseillère chez FRAGILE Suisse pour la Romandie.

FRAGILE Suisse romande s’étoffe et engage Carine Flückiger pour les relations publiques.

Plus de 60 personnes soutenues par année L’initiative de ce service d’aide-conseil est un succès. Dès la première année, Christine Jayet-Ryser conseille une quarantaine de personnes. Secondée par le service des relations publiques, qui aide à faire connaître les prestations de FRAGILE Suisse, la conseillère répond au téléphone et reçoit sur rendez-vous les personnes cérébrolésées et leurs proches, mais aussi les professionnels désireux d’en savoir plus sur la vie avec une lésion cérébrale. Après seulement cinq ans, la psychologue aide et soutient plus de soixante personnes par année, sur des thèmes aussi variés que la méconnaissance d’une lésion cérébrale, la reprise d’une activité professionnelle ou encore les questions liées aux assurances sociales.

Devant le succès de l’organisation, Christine et sa collègue mettent en place une formation sur les lésions cérébrales destinée aux «case managers». «Nous avions constaté qu’il y avait un réel besoin de former les assureurs privés et publics à la problématique des lésions cérébrales», explique-t-elle. «La formation a contribué à sensibiliser les professionnels aux problématiques des personnes cérébro-lésées.» En 2009, Christine se spécialise davantage dans l’accompagnement des personnes cérébro-lésées: «Cette formation m’a énormément amené, elle m’a permis de trouver de nouveaux moyens pour accompagner les personnes.»

Une nouvelle collaboratrice à la Helpline Et pour la suite? Depuis 2014, le service d’aide-conseil de FRAGILE Suisse compte une nouvelle recrue: Nicole Debrot s’occupe des régions du Jura et de Neuchâtel.

«L’engagement de Nicole a été bénéfique pour l’association, il nous permet davantage de proximité», déclare Christine Jayet-Ryser. «Elle est assistante sociale et a donc des compétences complémentaires aux miennes.» Forte de ses collaboratrices, la Helpline suisse romande a encore de beaux jours devant elle!

Découvrez l’interview de Christine Jayet-Ryser sous www.fragile.ch/10ans-helpline

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Engagement Peter Zangger

Les personnes cérébro-lésées ­ont ­besoin de plus de compréhension «En 1986, j’ai repris la direction du service de neuroréadaptation de la clinique de la Suva à Bellikon (AG) – un service qu’il s’agissait alors de mettre sur pied. C’est ainsi que je me suis trouvé, pour la première fois, en contact avec des personnes cérébrolésées. Je me suis rapidement rendu compte que l’entourage de ces patients et de nombreux collègues ne les comprenaient pas.

De plus, ils ne les prenaient pas au sérieux parce qu’ils souffraient de handicaps complexes et, de prime abord, invisibles. En 1989, j’ai donc commencé à poser les fondements de notre organisation d’entraide, avec un groupe de proches et divers professionnels d’un nouveau secteur, celui de la réadaptation. L’Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébraux, aujourd’hui FRAGILE Suisse, a vu le jour en 1991. J’ai dirigé l’organisation en qualité de premier président et j’ai aussi guidé son développement.

Pour FRAGILE Suisse, j’examine et je conseille des patients atteints de lésions cérébrales de tous types et j’essaie de les aider à De nombreuses se réinsérer dans le quotidien et, parfois, personnes dans la vie professionnelle. A l’arrièrecérébro-lésées ne sont pas prises plan, je procure aussi mon soutien à la au sérieux.

Helpline et j’ai des contacts avec les employeurs. Occasionnellement, j’assure une formation continue pour les professionnels ou j’informe le public au sujet des lésions cérébrales.

Les nombreuses réactions positives que je reçois à la suite de consultations, d’interventions auprès des employeurs, des assureurs, etc. sont pour moi très motivantes. Ce que je souhaite, c’est que, dans un avenir proche, la majorité d’entre nous aient davantage de compréhension pour les problèmes des personnes cérébro-lésées.»

Cordialement, Peter Zangger

Neurologue et cofondateur de FRAGILE Suisse Neurologe und Mitgründer von FRAGILE Suisse

Menschen mit Hirnverletzung ­brauchen mehr Verständnis «1986 konnte ich die Leitung der aufzubauenden NeuroRehabilitation in der Rehaklinik der Suva in Bellikon übernehmen und kam so erstmals mit Menschen mit Hirnverletzung in Kontakt. Ich habe rasch gemerkt, dass diese Patienten wegen ihrer primär unsichtbaren, komplexen Behinderungen von der Umwelt, aber auch von vielen Kollegen nicht verstanden und nicht ernst genommen wurden. Deshalb habe ich mich 1989 mit einer Reihe von betroffenen Angehörigen und diversen Fach­ leuten aus der entstehenden Reha-Szene für die Gründung unserer Selbsthilfeorganisation eingesetzt. Ich leitete und entwickelte die 1991 gegründete Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen – heute FRAGILE Suisse – als erster Präsident.

Für FRAGILE Suisse untersuche und berate ich Patienten mit Hirn-Läsionen aller Art und versuche, ihnen bei der Reintegration in den Alltag und teils ins Berufsleben zu helfen. Ich unterstütze auch die Helpline von FRAGILE Suisse im Hintergrund und habe Kontakt mit Arbeitgebern. Gelegentlich bestreite ich auch eine Fortbildung für Fachleute oder die Öffentlichkeit zum Thema Hirnverletzung.

Viele Betroffene werden nicht ernst genommen.

Die vielen positiven Rückmeldungen nach Beratungen, Interventionen bei Arbeitgebern, Kostenträgern usw. sind für mich immer sehr motivierend. Ich wünsche mir, dass die Mehrheit der Mitmenschen in absehbarer Zeit mehr Verständnis für die Probleme von Menschen mit Hirnverletzung haben.»

Herzlich, Peter Zangger

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Kontakte / Contacts / Contatti

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FRAGILE Ostschweiz Kirchstrasse 34 Postfach 233 9430 St. Margrethen Tel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 01 Web www.fragile-ostschweiz.ch E-Mail ostschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Glarus, Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG, Schaffhausen, Weinfelden FRAGILE Ticino Via Prada 6 6710 Biasca Tel. 091 880 00 00 Fax 091 880 00 01 Web www.fragile-ticino.ch E-Mail ticino@fragile.ch Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco FRAGILE Vaud Rue du Bugnon 18 1005 Lausanne Tél. 021 329 02 08 Fax 021 329 02 13 Web www.fragile-vaud.ch E-Mail vaud@fragile.ch Groupe d’entraide: Lausanne FRAGILE Zentralschweiz Pilatusstrasse 30 6003 Luzern Tel. 041 260 78 61 Web www.fragile-zentralschweiz.ch E-Mail zentralschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Luzern, Schwyz, Zug FRAGILE Zürich Alderstrasse 40 8008 Zürich Tel. 044 262 61 13 Fax 044 262 61 17 Web www.fragile-zuerich.ch E-Mail zuerich@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Zürich, Uster, Winterthur

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