Magazin/Journal FRAGILE Suisse - 2/2017

2 / 2017

«Ich verstand nicht, was mit mir los war» «Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait» Sandra I.

FRAGILE Suisse Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches Per persone cerebrolese e i loro familiari

MAGAZIN JOURNAL

Chère lectrice, cher lecteur,

Martin D. Rosenfeld Geschäftsführer / Directeur

Les personnes cérébro-lésées n’ont pas de lobby

Liebe Leserin, lieber Leser Menschen mit Hirnverletzungen haben keine Lobby Menschen mit Hirnverletzungen haben es schwer, von Aussen­ stehenden verstanden zu werden und zu ihrem Recht zu kommen. Besondere Schwierigkeiten haben jene, deren Folgen einer Hirnverletzung nicht auf den ersten Blick erkenn­bar sind.

Sie werden manchmal vorschnell als Scheininvalide hingestellt.

Zudem ist es für sie oftmals schwierig, die ihnen zustehenden Leistungen der Invalidenversicherung zu erhalten. Obwohl Hirnverletzungen sehr verbreitet sind, ist über deren Folgen in der Öffentlichkeit noch wenig bekannt. FRAGILE Suisse gibt den betroffenen Menschen eine Stimme und klärt auf.

In unserem Magazin porträtieren wir Menschen mit Hirnverletzung. In dieser Ausgabe lesen Sie die Geschichte von Sandra I. Eine Hirnverletzung zu erleiden, ist ein schwerer Schicksals­ schlag. Ein Hirnschlag oder eine Hirnblutung und auch unfallbedingte Schädel-Hirn-Traumata kündigen sich nicht an. Die gute Nachricht: Prävention hilft, das Risiko einer Hirn­verletzung zu mindern. Welche vorbeugenden Mass­ nahmen möglich sind, erfahren Sie im Interview mit Dr. Martin Lucas.

Ich wünsche Ihnen gute Gesundheit und eine interessante Lektüre.

Herzlich Martin D. Rosenfeld

Inhalt

3 Kurz und bündig 4 Porträt 6 FRAGILE Suisse unterstützt 7 Interview 8 Aus den Regionen 9 Aktuell 15 Engagement 16 Kontakte

Les personnes cérébro-lésées sont souvent victimes de l’incompréhension des autres et ont des difficultés à faire valoir leurs droits. Ces problèmes deviennent parti­culière­ment aigus lorsque les conséquences des lésions cérébrales ne sont pas visibles de prime abord. Dans ce cas, les personnes cérébrolésées sont parfois soupçonnées d’être de faux invalides.

En plus, elles ont souvent de la peine à obtenir de l’assuranceinvalidité les prestations aux­quelles elles ont droit. Bien que les lésions cérébrales soient très répandues, le public ignore souvent quelles en sont les conséquences. FRAGILE Suisse se fait le porte-parole des personnes touchées et contribue activement à l’information et à la sensibilisation. Régulière­ ment, notre Journal retrace la destinée de personnes cérébrolésées; cette fois-ci, nous avons choisi de vous raconter l’histoire de Sandra I. Les lésions cérébrales bouleversent la vie de ceux et celles qu’elles frappent. Qu’elles soient la conséquence d’un AVC, d’une hémorragie cérébrale ou d’un traumatisme craniocérébral lié à un accident, elles sont toujours imprévisibles.

Une bonne nouvelle: la prévention contribue à réduire le risque de lésions cérébrales. En lisant l’interview du Docteur Martin Lucas, vous apprendrez quelles sont les mesures prophylactiques recommandées.

Je vous souhaite une bonne santé et une intéressante lecture.

Cordialement, Martin D. Rosenfeld

Sommaire

3 En bref 10 Portrait 12 Interview 13 Des nouvelles des régions 14 Actuel 15 Engagement 16 Contacts

Kurz und bündig / En bref

50 Jahre REHAB Basel

Lagerungsschiene für gelähmten Arm Die Armlagerungsschiene für den gelähmten Arm von Albo Healthcare passt sich dem Körper an und ist mit einem versetzbaren, ergonomischen Knauf erhältlich. Dank dieser Schiene hängt der gelähmte Arm nicht mehr unwillkürlich am Körper des Patienten herab und durch die Auflagerung der verkrampften Hand kommt es zu einer Entspannung der verkrampften Beuge­ muskulatur. Das verkrampfte Handgelenk und die Finger werden passiv weich und in Streckung und Beugung beweglich.

Der Patient kann sich somit selbst thera­pieren und holt den «verloren gegangenen Arm» wieder in seine Wahr­­ nehmung zurück.

Der Erfinder dieser Schiene, Dr. Martin Lucas, im Interview zum Thema Prävention vor einem Schlaganfall auf Seite 7.

Une attelle de positionnement pour bras paralysé Cette attelle de positionnement du bras est fabriquée par la maison AlboHealthcare. Elle s’adapte à la forme du bras et peut être fournie avec une pro­tubérance en forme de pommeau, réglable et de configuration ergono­mique (pour la main). En cas de paralysie, le bras du patient pend le long du corps.

L’attelle est conçue de manière à ce que le patient puisse y faire reposer son bras et sa main, ce qui permet à la muscula­ ture de se détendre. Les articulations de la main s’assouplissent, de sorte qu’une mobilisation passive (mouvements d’extension et de flexion) est possible.

Ainsi, le patient peut contribuer à sa ré­a­dap­tation et récupérer la perception du bras qu’il avait la sensation d’avoir «perdu».

Interview de l’inventeur de cette attelle, le Docteur Martin Lucas, au sujet de la prévention des accidents vasculaires cérébraux en page 12.

FRAGILE Suisse gratuliert der REHAB zum 50-jährigen Jubiläum. Zwischen der REHAB und FRAGILE Suisse besteht eine lange und freundschaftliche Ver­bindung.

So war Dr. Mark Mäder, Präsident von FRAGILE Suisse, langjähriger Chefarzt der REHAB (1990–2013).

Anlässlich ihres umfangreichen Jubi­ läums­programms war FRAGILE Suisse im Juni an der REHAB Basel mit einem Stand vertreten. So konnte FRAGILE Suisse den Patienten, Angehörigen und Inte­ res­sierten ihre Dienstleistungen erklären.

Die Zusammenarbeit von FRAGILE Suisse mit den Reha-Kliniken der Schweiz ist wichtig. So erfahren Menschen mit Hirn­ verletzungen bereits in der Klinik von FRAGILE Suisse. Manchmal erfahren Betroffene erst spät von unserer Organi­ sation und bedauern, dass sie nicht schon früher unsere Hilfe in Anspruch nehmen konnten.

Le centre de réadaptation REHAB Basel fête ses 50 ans FRAGILE Suisse félicite le centre REHAB Basel à l’occasion de son 50e anniversaire.

La clinique de réadaptation bâloise et notre organisation ont depuis longtemps tissé des liens amicaux. Le mérite en re­ vient no­tamment à Mark Mäder, Président de FRAGILE Suisse, qui fut mé­decin-chef de la clinique de 1990 à 2013.

Au début du mois de juin, FRAGILE Suisse a participé au vaste programme d’activités que le centre REHAB Basel a mis sur pied pour son anniversaire. Tenant un stand lors de l’événement, l’organisation a ainsi pu expliquer aux patients, aux proches et aux autres visiteurs les prestations qu’elle offre.

La collaboration entre FRAGILE Suisse et les cliniques de réadaptation de Suisse est importante. En effet, il faudrait que les personnes cérébro-lésées apprennent l’existence de notre association dès leur séjour en clinique. Il est encore trop fré­ quent que, ne la connaissant pas, elles ne s’adressent à FRAGILE Suisse que très tard.

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MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2017

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Porträt

Nach 20 Jahren bekommt sie die dringend benötigte Hilfe Mit 18 Jahren hatte sie einen schweren Autounfall. Zehn Jahre später erlitt sie einen Hirnschlag. Doch erst heute, fast 20 Jahre danach, geht Sandra I. mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit.

Text: Carole Bolliger, Fotos: Manuela Matt

«Das ist mein ‹Hirn›», sagt sie, während sie durch ihr Büro führt. Sandra I. hat den Raum mit unzähligen Kästchen und Schubladen eingerichtet. Jedes davon ist sauber angeschrieben, nach Farben sortiert. «Gutschei­ ne» steht auf einer Schublade, in einer anderen sind wichtige Telefonnummern, wieder in einer anderen hat sie ihre Infos über Nahrungsmittel abgelegt. Für jedes Thema hat sie eine eigene kleine Schublade. «Ich bin stolz auf mein ‹Hirn›», sagt sie. Dieses sei ihr wert­ vollstes Zimmer, ihr Bijou. Hier ordnet sie ihre Gedan­ ken, ihre Sachen, die sie noch erledigen muss. Ohne dieses Zimmer wäre sie verloren, sagt sie, und ihre Augen wirken traurig.

«Ohne mein Büro wäre ich verloren.»

Sandra I.

Arbeiten ging nicht mehr Mit jungen 18 Jahren hatte Sandra I. einen schweren Autounfall als Beifahrerin, einen Frontal-Crash mit ei­ nem rasenden Geisterfahrer. Sie zeigt Bilder von da­ mals, das Auto ist kaum mehr als Auto zu erkennen.

Nach der Intensivstation und einem längeren Aufent­ halt im Spital, später im Rollstuhl, erholte sich die da­ mals so junge Frau wieder recht gut von ihren äusseren Verletzungen. Oder man meinte es zumindest. «Meine sichtbaren Verletzungen wurden behandelt, dass ich auch eine Hirnverletzung haben könnte, untersuchte man damals kaum», erzählt sie. An den Unfallhergang kann sich Sandra I. erst seit der Traumabehandlung, die kürzlich erfolgte, erinnern. Nach ein paar Monaten sagte ihr Hausarzt, dass sie genug fit sei, um 50 Pro­ zent zu arbeiten. Sie arbeitete damals als Sekretärin.

Doch alles war anders als vor dem Unfall. «Alle sagten, ich müsse das doch können, aber es ging nicht mehr.

Einfache Arbeitsabläufe überforderten und überflute­ ten mich.» Sie versuchte alles, um wieder zu arbeiten,

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hatte mehrere Stellen, doch es klappte nicht mehr.

«Am Schluss überforderte mich sogar ein Bewerbungs­ schreiben.»

Probleme und Stress Nach der Heirat wurde Sandra I. schwanger. Sie war Hausfrau und Mutter von zwei Söhnen. Ihr Mann küm­ merte sich um Administratives, ihre Mutter half ihr mit dem Haushalt. «Ich konnte nicht kochen, dafür habe ich mich sehr geschämt, aber ich wusste damals nicht, weshalb ich es nicht konnte», sagt sie. Irgendwie funk­ tionierte sie, mit grosser Unterstützung ihrer Mutter.

Die Beziehung zu ihrem Mann wurde immer schwie­ riger, Sandra I. wurde krank. «Ich hatte vor lauter Pro­ blemen und Stress ein Magengeschwür», erinnert sie sich. Sie nahm dagegen ein Medikament und erlitt darauf einen Hirnschlag – zehn Jahre nach dem Unfall.

Medizinisch ist es zwar nicht belegt, aber Sandra I. geht davon aus, dass der Hirnschlag unter anderem im Zusammenhang mit dem Medikament stand.

In dieser Zeit zerbrach auch ihre Ehe. Nach der Tren­ nung blieb sie im Haus wohnen mit ihren zwei Söhnen, die ihr immer eine grosse Stütze waren und auch heute noch sind. Der Scheidungskrieg war sehr hart, irgend­ wann gab sie auf. «Ich war kaputt, konnte nicht mehr.»

Sie funktionierte einfach Sandra I. leidet unter Vergesslichkeit und ist nach ge­ wissen «normalen» Tätigkeiten viel schneller müde als vorher. Sie verliert sich in einfachen Aufgaben und muss sich für jedes Telefonat genauestens vorbereiten.

Dafür benötigt sie seitenlange Notizen vor lauter Angst, etwas Wichtiges zu vergessen. Eine kleine Störung in diesem Ablauf blockiert sie und schafft noch mehr Probleme. Kontakte mit ihrem Freundeskreis unter­ brach sie teilweise aus Überforderung und Zeitmangel und kam dadurch zunehmend in eine Isolation. Wie konnte sie ihrem Umfeld erklären, was mit ihr los war, wenn sie es selber nicht verstand? «Irgendwie habe ich einfach funktioniert.» Als sie später Sozialhilfe bean­ tragte, sagte ihr die Sozialarbeiterin, sie müsse arbei­ ten, erzählt Sandra I. Nichts lieber hätte die heute 48-Jährige gemacht. Doch es ging nicht. Sandra I. kann

Sandra I. (links) bekam von Paula Gisler von FRAGILE Suisse die benötigte Hilfe.

im ausserhäuslichen Bereich bei gewissen Sachen wie einem Gespräch mit Bekannten über kurze Zeit gut funktionieren und ihre Defizite «überspielen». Sie ist nicht angewiesen auf einen Rollstuhl und hat keine Halbseitenlähmung. Doch ihr Kopf funktioniert nicht mehr wie früher. Eine Folge ihres Unfalls und des Hirn­ schlags. Bis heute ist es für sie ein Kampf, Sozialhilfe zu erhalten, weil die Behörden sie oft nicht richtig verste­ hen. Fast 15 Jahre nach dem Hirnschlag wurde sie erstmals ausführlich medizinisch, neurologisch, neu­ ropsychologisch und psychiatrisch untersucht. Das Er­ gebnis war klar: 100 Prozent arbeitsunfähig. Trotzdem muss sie weiter für ihre Rechte kämpfen.

Dringend benötigte Hilfe bekommen Im November 2016 bekam sie Hilfe von FRAGILE Suisse.

«Ich habe von der Caritas einen Anruf erhalten, ob ich mich um Sandra I. kümmern könne», erzählt Paula Gisler, ehemalige Sozialberaterin von FRAGILE Suisse.

Als sie sie zum ersten Mal in ihrem Haus besuchte, verschlug es Paula Gisler die Sprache. «Das Haus war überstellt, überall lagen Zettel und Blätter.» Sandra I. hätte laut Gerichtsurteil seit August 2016 aus dem Haus ausziehen sollen. Doch sie war damit stark überfordert.

Von Paula Gisler fühlte sich Sandra I. zum ersten Mal ernst genommen und verstanden. Und von ihr bekam sie die Hilfe, die sie dringend benötigte. Nicht nur je­ mand, der zuhörte, sondern mitanpackte. Zusammen mit den Söhnen räumten sie das Haus, aus dem Sandra I. mittlerweile ausgezogen ist.

Durch die Begegnungen mit Paula Gisler fing Sandra I. immer mehr an zu realisieren, welche Auswirkungen die Hirnverletzungen in ihrem Lebensalltag haben.

Durch die Benennung der Defizite kann Sandra I. heu­ te ihre Situation besser verstehen und einschätzen.

An die Öffentlichkeit Nun will sie sich nicht mehr verstecken, sondern an die Öffentlichkeit mit ihrer Geschichte. Sie will nicht nur ihren Freunden und ihrer Familie erzählen, was mit ihr los ist, sondern auch anderen, die eine ähnliche Ge­ schichte erleben, Mut machen. «Man soll nie aufgeben, es ist nie zu spät», sagt sie. Am liebsten möchte sie ein Buch mit ihrer Lebensgeschichte schreiben. Aber allei­ ne kann sie das nicht. Den Titel dafür weiss sie schon.

«Hilfe, bin ich die Einzige?» Das Titelbild soll einen Kopf darstellen, rund ums Hirn ein Rollstuhl, der die un­ sichtbaren Behinderungen symbolisiert, mit denen sie tagtäglich zu kämpfen hat. Sie hofft, dass sie, da sie nun an die Öffentlichkeit geht, andere Betroffene fin­ det, denen es gleich oder ähnlich geht. Sie will heraus­ finden, ob es jemand anderes gibt, der sich so organi­ siert mit Schubladen und Kästchen wie sie und der genauso verloren wäre ohne Stift und Zettel in Griffnä­ he und zudem sehr viel Ruhe braucht bei seinen täg­ lichen Aufgaben. «Egal, wen ich frage, einen solchen Fall kennt niemand.»

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FRAGILE Suisse unterstützt Unfallprävention

Komfortable Therapie der Fußheberschwäche

Stadthelm für Zürich

Bei einer Fußheberschwäche ist es wichtig, die richtige Therapie zur Verbesserung der Mobilität und Selbstständigkeit zu wählen.

Auch in der grössten Schweizer Stadt tragen die Velofahrer jetzt den Stadthelm. Seinen Zürcher Einstand feierte der Stadthelm am Urban Bike Festival Anfang April 2017. Sowohl die Stadt Zürich als auch die bfu – Beratungsstelle für Unfall­ verhütung – unterstützen das Projekt. Es soll das freiwillige Tragen des Helms in den Städten fördern. Denn ein Velohelm reduziert das Risiko von schweren Kopfverletzungen – wenn man ihn richtig anzieht und auch auf kurzen Strecken trägt.

Pro verkauften Helm erhält FRAGILE Suisse eine Spende von fünf Franken.

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Innovative Technologie Modernes Design Einfache Handhabung Steigerung der Mobilität Erhöhung der Lebensqualität

Der Stadthelm ist zudem erhältlich in Baden, Basel, Kreuzlingen, Luzern, Solothurn, Winterthur und im Fricktal.

Bezugsquellen unter www.stadthelm.ch

Die Peroneus-Stimulation ist eine durch wissenschaftliche Studien und von vielen Krankenkassen und Ärzten anerkannte und bewährte Therapieform.

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Interview

«Immer mehr jüngere Menschen sind betroffen» Rund 16 000 Menschen erleiden in der Schweiz jährlich eine Hirnver­ letzung aufgrund eines Schlaganfalls. Wie man dem vorbeugen kann, sagt Dr. med. Martin Lucas, FMH Praktischer Arzt, spezialisiert auf Er­ krankungen am Bewegungsapparat und Hirnerkrankungen.

Interview und Foto: Carole Bolliger

Dr. Lucas, nach Herzinfarkt und Krebs ist der Hirnschlag die dritthäufigste Todesursache. Wie wichtig ist Prävention?

Prävention ist sehr wichtig, denn jeder sechste Mensch ist von einem Schlaganfall betroffen. Frauen und Männer sollten sich nebst einer guten, ausgewo­ genen Ernährung regelmässig bewegen. Es gibt eine Grundregel: Drei bis vier Mal in der Woche über 40 ­Minuten lang laufen, dass der Puls zwischen 120 und 130 ist. Mit Spazieren alleine bekommt man den Puls nicht hoch genug, aber spazieren ist natürlich besser, als gar nichts zu tun.

So beugen Sie vor

1. Mehr Bewegung – Mindestens 30 Minuten pro Tag zu Fuss gehen.

– Treppensteigen anstatt den Lift nehmen.

2. Gesunde Ernährung – Weniger Salz konsumieren und massvoll Alkohol trinken.

– Viel Obst und Gemüse essen (5 Portionen am Tag).

3. Stress reduzieren

Wer ist besonders gefährdet, einen Hirnschlag zu erleiden?

Besonders gefährdet sind Menschen, die rauchen, viel Alkohol trinken, sich zu wenig bewegen und mas­ siv übergewichtig sind. Auch ältere Menschen tragen ein höheres Risiko, einen Schlaganfall zu erleiden.

Ebenfalls gefährdet sind aber auch Menschen, die er­ höhte Cholesterinwerte, Gerinnungsstörungen oder einen Herzfehler haben. Auch wer schon mal einen Hirnschlag hatte, trägt ein höheres Risiko für einen zweiten. Hormonbehandlungen, insbesondere die Pille bei jungen Frauen, sind weitere Risikofaktoren, einen Schlaganfall zu erleiden.

Was ist in der Prävention auch noch wichtig?

Neben dem bereits Erwähnten sollte man sich auch regelmässig Präventionsuntersuchungen unterziehen.

Diese kann man beim Hausarzt machen. Neben kör­ perlichen Untersuchungen wie EKG, Lungenfunktions­ check und einer Blutuntersuchung bespricht der Arzt mit dem Patienten dessen Lebensstruktur, Beruf, Er­ nährung und andere Lebensgewohnheiten. Wichtig ist auch, Stress zu reduzieren und einen körperlichen Ausgleich zu finden. Man kann kleine Pausen bei der Arbeit einbauen. Denn Stress trägt unter anderem dazu bei, dass immer mehr jüngere Menschen von einem Schlaganfall betroffen sind.

– Ständigen Stress durch Entspannungs­ techniken abbauen.

– Nehmen Sie sich gezielt Auszeiten; singen und tanzen Sie mal wieder!

4. Nicht rauchen – Nikotin verengt die Blutgefässe und erhöht den Blutdruck.

– Raucher haben ein doppelt so hohes Schlaganfallrisiko!

5. Blutwerte kontrollieren – Erhöhten Blutdruck regelmässig messen und behandeln.

– Hohe Cholesterinwerte durch Medikamente senken.

Die Broschüre kann über www.fragile.ch bestellt werden.

Dr. Martin Lucas ist spezialisiert auf Hirnerkrankungen. Er rät unter anderem zu regelmässigen Untersuchungen.

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Aus den Regionen FRAGILE Bern

FRAGILE Ostschweiz

Chor für Menschen mit Aphasie Neue SelbsthilfegruppenTreffen im Engadin Wer die Sprache durch einen Hirninfarkt, eine Hirnblutung, ein Schädel-Hirn-Trauma, einen Tumor oder eine andere Verletzung verloren hat, ist hier genau richtig. Sprechen und Singen sind in verschiedenen Hirnregionen angesiedelt. Auch für Menschen mit Aphasie kann Singen noch möglich sein.

Die AphaSingers Bern treffen sich alle zwei Wochen zur Gesangsprobe in der Markuskirche in Bern. Der Chor besteht aus rund 20 Sängerinnen und Sängern mit akuter Aphasie und zum Teil mit neuerworbenen Sprachfähigkeiten. Das gemeinsame Singen gibt viel Freude, Selbstvertrauen und ein grosses Gemeinschaftsgefühl. Geleitet wird der Chor von Renate Bichsel.

Alle Infos unter aphasingers.bern@bluewin.ch oder auf der Website www.fragile.ch/bern.

«Gemeinsam ist man stärker.» Unter diesem Motto startete Mitte Mai in Zernez eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Hirnverletzung und deren Angehörige. Es ist die 16. Selbsthilfe­­ gruppe in der Ostschweizer Region.

Schon lange gab es den Wunsch nach einer Selbsthilfegruppe im Engadin. Die Gruppe wird geleitet von Nadja Soldano, einer kompetenten und sehr engagierten Angehörigen aus der Region. Aus eigener Erfahrung weiss sie, was es heisst, als Betroffener oder als Angehöriger mit einer Hirnverletzung und deren Auswirkungen zu leben. Der Austausch und die gegenseitige Wertschätzung bringen Verständnis, Zuversicht und Hoffnung, dass das Leben auch unter anderen Bedingungen wieder gut und erfreulich werden kann.

Die Treffen sind jeweils nachmittags von 14 bis 16 Uhr in Zernez. Mehr Infos und Auskünfte bei FRAGILE Ostschweiz unter Telefon 071 740 13 00, ostschweiz@fragile.ch oder www.fragile-ostschweiz.ch.

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Aktuell

Mehr Verständnis und Offenheit durch Teamcoaching Hirnverletzungen können zu Verhaltensänderungen führen. Oft stossen An­gehörige und Betreuende an ihre Grenzen. Dann hilft ein Team­coaching mit einer Fachperson. Anita L. und ihre Betreuerin erzählen.

Text und Foto: Carole Bolliger

Anita L. lebt seit zweieinhalb Jahren im Wohnheim Tägelmoos der Stiftung Andante. Vor elf Jahren hatte die heute 35-Jährige einen Reitunfall. Schwere Hirn­ blutungen und eine halbseitige Lähmung sowie Ge­ dächtnisverlust waren die Folgen davon. Mit gewissen Verhaltensweisen von ihr hatten einige Betreuende Mühe. «Als Team wussten wir oft nicht, was sie be­ wusst macht und was einfach passiert aufgrund ihrer Hirnverletzung», erzählt Claudia Kasper, Teamleiterin.

Will sie es nicht oder kann sie es nicht? Diese Frage stellte sich im Betreuungsalltag oft. «Es gab Situatio­ nen, in denen wir an unsere Grenzen gestossen sind.»

So habe sich Anita L. zum Beispiel fast täglich über Abmachungen hinweggesetzt, die gemeinsam, auf ihren Wunsch und zu ihrem Wohl getroffen worden seien. «Oder sie äusserte teilweise mit aggressiver, fordernder Stimme körperliche Beschwerden, obwohl wiederholte ärztliche Untersuchungen zeigten, dass ihr nichts fehlte. Das hat die Mitbewohnenden gestört und in uns Mitarbeitenden löste es eine Ohnmacht aus», erzählt Claudia Kasper. Sie hätten oft das Gefühl gehabt, dass sie Anita nicht richtig verstehen würden. «Und manchmal hatten wir auch einfach genug von ihren Sprüchen.»

Mehr gegenseitiges Verständnis Unterstützung bekamen alle Beteiligten von Adriana Burgstaller von FRAGILE Suisse. Sie ist Neuropsycholo­ gin, Mediatorin und Ausbilderin FA. Durch das Team­ coaching, an dem sowohl alle Betreuenden wie auch Anita L. teilnahmen, wurde dem Betreuungsteam be­ wusst, dass die Schwierigkeiten meist nicht auf Anita L. als Persönlichkeit zurückzuführen sind, sondern weit­ gehend auf ihre Hirnverletzung. «Wir verstanden dank Adriana Burgstaller und ihren ausführlichen, oft auch fachlichen und medizinischen Erklärungen, inwiefern die verletzten Hirnbereiche ihr Verhalten beeinflussen können», erklärt Claudia Kasper.

Diese Erkenntnis erleichtert dem Team die Betreu­ ung von Anita L. erheblich. «Seit dem Coaching hat sich alles um 180 Grad gewendet», so die Teamleiterin.

Sie hätten einen besseren Zugang zu Anita L. und der Umgang sei viel offener geworden. Auch Anita L. hat das Teamcoaching viel gebracht. «Ich fühle mich ernst genommen, und sollte das mal nicht der Fall sein, sage ich es sofort.» Vorher hätten sich viele Betreuende nicht getraut, ihr zu sagen, wenn es genug war. «Das ist jetzt anders. Und ich kann sehr gut damit umgehen.

Ich will sogar, dass mir die Menschen sagen, wenn es reicht, denn ich mache das ja nicht extra», sagt Anita L., die sich selber sehr gut reflektieren kann. «Ich bin er­ wachsen und will mich so verhalten und auch so be­ handelt werden.»

Beide Seiten sehen im Teamcoaching nur Vorteile.

Durch das fachliche Mehrwissen, das dem Team durch Adriana Burgstaller vermittelt wurde, können die Be­ treuenden Anita L. nun viel besser verstehen. «Wir haben immer wieder Aha-Erlebnisse», sagt Claudia Kasper. Auch Anita L. fühlt sich besser verstanden und kann offener sein. «Wir haben seit dem Coaching ein näheres und engeres Verhältnis, fast schon wie eine Familie.»

Claudia Kasper, die Teamleiterin bei Andante, kann das Coaching, in dem die betroffene Person miteinbe­ zogen wird, nur empfehlen. Betreuenden wie auch Angehörigen. «Das ist eine sehr gute Sache, wir haben bereits ein weiteres Teamcoaching mit einer anderen betroffenen Person geplant.»

Anita L. (rechts) und ihre Betreuerin Claudia Kasper.

Portrait

Un AVC et 20 ans d’attente pour recevoir l’aide nécessaire A 18 ans, elle a un grave accident d’automobile. Dix ans plus tard, elle est victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC). Vingt ans après son AVC, elle prend son courage à deux mains et raconte son histoire.

Texte: Carole Bolliger, photos: Manuela Matt

«C’est mon ‹cerveau›», dit-elle en me faisant visiter son médecin de famille lui déclare qu’elle est suffisamment bureau. Sandra I. y a installé un système de classement remise pour pouvoir travailler à 50 % – à l’époque, elle impressionnant, comprenant de nombreux casiers, était secrétaire. Mais rien n’était plus comme avant. classeurs et blocs à tiroirs. Tous portent des étiquettes «Tout le monde me disait que j’étais capable de travail­ bien lisibles et classées par couleur. «Bons-cadeaux» ler, mais je n’y arrivais pas. Je me noyais dans les acti­ annonce un tiroir, un autre renferme les numéros de vités les plus simples, j’étais totalement dépassée.» Elle téléphone importants. Dans un autre encore, elle tente tout pour pouvoir retravailler et fait des tentatives conserve des informations sur les aliments. Pour dans plusieurs entreprises, sans succès. «A la fin, je chaque sujet, elle a prévu un petit tiroir. «Je suis si fière n’arrivais même plus à écrire une simple lettre de can­ de mon ‹cerveau›», déclare-t-elle. Cette pièce est pour didature.» elle d’une importance vitale. C’est là qu’elle met ses pensées en ordre, qu’elle fait le compte de tout ce Des problèmes et du stress qu’elle doit régler. Sans cette pièce, elle serait perdue, Sandra I. se marie et a deux fils. Elle s’occupe de ses avoue-t-elle, et son regard s’assombrit. enfants et de son foyer. Son mari se charge des tâches administratives, et sa mère l’aide à tenir son ménage.

«Je ne savais pas faire la cuisine, j’en avais honte, mais à l’époque, je ne savais pas pourquoi je n’y arrivais pas», dit-elle. Elle se débrouille tant bien que mal, surtout grâce au soutien de sa mère. Sa relation avec son mari «Sans cette pièce, je serais perdue.» se détériore, et Sandra I. tombe malade. «A cause de mes problèmes et du stress, j’ai fait un ulcère d’esto­ Sandra I. mac», se souvient-elle. Elle doit prendre un médica­ ment et, par la suite, elle fait un AVC, dix ans après son accident. Même si médicalement rien ne le prouve, Sandra I. pense que l’AVC est en partie lié à la prise du médicament.

C’est à cette époque que son couple se brise. Après Impossible de travailler Tout juste âgée de 18 ans, Sandra est victime d’un grave la séparation, elle continue à vivre dans la maison fa­ accident d’automobile: une collision frontale avec un miliale avec ses deux fils. Ils sont un solide soutien conducteur roulant à contresens à une vitesse folle. pour leur mère et le resteront. Le divorce est une lutte Elle montre des photos de l’accident: la voiture embou­ sans merci. De guerre lasse, elle renonce à se battre. tie est à peine reconnaissable. Admise aux soins inten­ «Je n’en pouvais plus, j’étais à bout.» sifs, Sandra I. effectue ensuite un séjour prolongé à l’hôpital. Durant un certain temps, elle doit se déplacer Comme une machine en fauteuil roulant, mais elle se remet assez bien de Sandra I. oublie beaucoup de choses et, après certaines ses blessures apparentes. Ou du moins le pense-t-on. activités «normales», elle se sent beaucoup plus fati­ «On a soigné mes blessures visibles, mais à l’époque, guée qu’auparavant. Elle perd facilement le fil de ce pratiquement personne ne s’est soucié de savoir si qu’elle fait et doit se préparer minutieusement à j’avais aussi une lésion cérébrale», raconte-t-elle. chaque coup de téléphone. Elle rédige des notes de Sandra I. ne se souvient de l’accident que depuis qu’elle plusieurs pages, de peur d’oublier quelque chose a suivi, tout récemment, un traitement pour surmonter d’important. Le moindre imprévu la bloque et crée les traumatismes. Quelques mois après l’accident, son davantage de problèmes. Elle n’a plus de contact avec

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ses amis, en partie par manque de temps et parce qu’elle ne se sent plus à la hauteur: elle s’isole de plus en plus. Comment peut-elle expliquer aux autres ce qu’elle ne comprend pas elle-même? «J’ai continué à fonctionner, comme une machine.»

Quand elle se résout à demander l’aide sociale, l’assistante sociale lui dit qu’elle doit travailler, raconte Sandra I. Elle ne demande pas mieux, mais elle n’y parvient pas. Lorsqu’elle est hors de chez elle, Sandra est capable pour un instant de donner le change et de cacher ses déficits. Elle peut, par exemple, participer à une conversation avec des amis. Pourtant, même si elle n’a pas besoin de fauteuil roulant et n’est pas hé­ miplégique, sa tête ne fonctionne plus comme avant, une conséquence de son accident et de son AVC. Encore aujourd’hui, cette femme de 48 ans doit se battre pour obtenir l’aide sociale, parce que les employés de l’ad­ ministration ne la comprennent souvent pas. Près de quinze ans après son AVC, elle passe enfin des exa­ mens médicaux, neurologiques, psychologiques et psychiatriques. Les résultats sont clairs: incapacité de travail de 100 %. Elle doit malgré tout encore lutter pour obtenir gain de cause.

L’aide dont elle avait tant besoin En novembre 2016, FRAGILE Suisse lui vient en aide.

«Caritas m’a appelée pour me demander si je pouvais m’occuper de Sandra I.» raconte Paula Gisler, alors conseillère sociale chez FRAGILE Suisse. Lorsqu’elle lui rend visite chez elle pour la première fois, Paula Gisler reste bouche bée. «La maison était parsemée de pa­ piers, de feuilles couvertes de notes, il y en avait par­ tout.» Selon le jugement du tribunal, Sandra I. aurait dû quitter la maison en août 2016, mais elle n’en avait pas la force. Lorsqu’elle rencontre Paula Gisler, Sandra I. se sent comprise pour la première fois. Elle obtient de sa part l’aide dont elle avait tant besoin. La conseillère n’est pas seulement quelqu’un qui écoute, mais aussi quelqu’un qui agit. Avec l’aide des fils de Sandra I., les deux femmes rangent la maison, et le déménagement peut avoir lieu.

Grâce aux contacts avec Paula Gisler, Sandra I. se rend peu à peu compte des conséquences de ses lé­ sions cérébrales dans la vie quotidienne. Mettre un nom sur ses déficits lui permet de mieux les com­ prendre et de mieux en mesurer la portée.

Sandra I. dans son bureau.

cerveau en fauteuil roulant, celui-ci représentant les handicaps invisibles contre lesquels elle doit lutter chaque jour. L’image est parlante. Elle espère qu’en racontant son histoire, elle trouvera d’autres personnes qui partagent le même sort. Elle désire savoir s’il existe des gens qui, comme elle, organisent leur vie quoti­ dienne à l’aide de petits tiroirs et qui seraient perdus sans bloc-notes et sans stylo à portée de la main. Des personnes qui ont besoin aussi de beaucoup de calme pour venir à bout de la vie quotidienne. «Je peux de­ mander à qui je veux, jusqu’ici personne ne connaît un cas comme le mien.»

Raconter son histoire Maintenant, elle ne veut plus se cacher, mais parler de ce qu’elle a vécu. Elle ne veut pas seulement raconter son histoire à sa famille et à ses amis, mais encourager ceux qui ont vécu des expériences telles que les siennes. Sandra I. en est convaincue: «Il ne faut jamais abandonner, il n’est jamais trop tard.» Elle aimerait écrire un livre pour raconter son histoire, mais elle ne peut pas y parvenir seule. Elle a déjà trouvé un titre pour ce témoignage: «A l’aide! Suis-je la seule?» La couverture du livre serait illustrée par le symbole d’un MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2017

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Interview

«L’AVC frappe un nombre croissant de personnes jeunes» Chaque année en Suisse, environ 16 000 personnes sont victimes d’un accident vasculaire cérébral (AVC), qui laisse des séquelles sous forme de lésions cérébrales. Le Docteur Martin Lucas, médecin praticien FMH, spécialiste des maladies de l’appareil locomoteur et des maladies céré­ brales, explique comment prévenir les AVC. Interview et photographie: Carole Bolliger

Docteur Lucas, après l’infarctus et le cancer, les accidents vasculaires cérébraux représentent la troisième cause de mortalité. Quelle est l’importance de la prévention?

La prévention est très importante, car une personne sur six est touchée par un accident vasculaire cérébral.

Les hommes et les femmes devraient non seulement veiller à se nourrir de manière équilibrée et saine, mais aussi à faire régulièrement de l’exercice. Il y a une règle simple: marcher trois à quatre fois par semaine pen­ dant 40 minutes, de manière à ce que le pouls atteigne entre 120 et 130 battements par minute. Quand on se promène, le pouls ne s’accélère pas suffisamment, mais évidemment, il vaut mieux se promener que ne rien faire.

Qui court le plus grand risque de faire un AVC? Les personnes qui courent le plus grand risque de faire un AVC sont celles qui fument, boivent beaucoup d’alcool, font trop peu d’exercice et ont un excès de poids important. Les personnes âgées font elles aussi partie de la population à haut risque. D’autres catégo­ ries de personnes sont également en danger: celles dont le taux de cholestérol est élevé, celles qui pré­ sentent des troubles de la coagulation ou ont une cardiopathie. Qui a déjà fait un AVC risque plus que les autres d’en faire un deuxième. Enfin, les traitements hormonaux, notamment la pilule chez les femmes jeunes, favorisent les AVC.

Qu’est-ce qui est encore important en termes de prévention?

En plus d’éviter les risques, il faudrait se soumettre régulièrement à des examens préventifs. Ces examens, que l’on peut très bien faire chez son médecin de famille, sont notamment les suivants: ECG, test de la fonction pulmonaire, examens du sang, etc. Lors de ce contrôle, le médecin discute aussi avec son patient de la façon dont il mène sa vie privée et professionnelle, de son alimentation et de ses autres habitudes. Le médecin soulignera sans doute qu’il est important de réduire le stress et de s’adonner à une activité physique qui contri­ bue à la détente. On peut par exemple entrecouper son activité professionnelle de pauses régulières. En effet, le stress est l’un des facteurs responsables de la fréquence des AVC chez des personnes toujours plus jeunes.

Pour prévenir les accidents vasculaires cérébraux (AVC):

1. Faire davantage d’exercice – Marcher au moins 30 minutes chaque jour.

– Préférer les escaliers à l’ascenseur.

2. Se nourrir sainement – Consommer moins de sel et boire de l’alcool raisonnablement.

– Manger beaucoup de fruits et légumes (au moins 5 portions par jour).

3. Réduire le stress – Utiliser des techniques de relaxation pour diminuer le stress.

– Se ressourcer régulièrement; la danse et le chant sont bénéfiques!

4. Ne pas fumer – La nicotine rétrécit les vaisseaux sanguins et augmente la tension artérielle.

– Les fumeurs courent deux fois plus de risques de faire un AVC.

5. Faire contrôler sa tension artérielle et son sang régulièrement – Toute hypertension doit être contrôlée de façon régulière et traitée.

– Suivre les conseils de son médecin pour abaisser un taux de cholestérol trop élevé.

Le Dr Martin Lucas, spécialiste des maladies du cerveau, conseille notamment de procéder à des examens réguliers.

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Le prospectus peut être commandé sur le site www.fragile.ch

Des nouvelles des régions

Deux groupes de parole pour le Valais Les jeudis 18 mai et 1er juin ont eu lieu les premières rencontres des deux nouveaux groupes de parole du Valais. La première rencontre s’adressait aux proches et la seconde aux personnes cérébro-lésées. Eric Roulier, éducateur et travailleur social, anime les rencontres qui ont désormais lieu une fois par mois, à Sion. La mise en place de ces groupes fait suite à plusieurs demandes de personnes concernées et de proches de la région.

Informations sur les prochaines rencontres et contact: www.fragile.ch/fr/agenda

FRAGILE Genève

FRAGILE Genève s’active pour ses membres!

Bowling – Vendredi 24 mars, huit membres ont pu se détendre lors de la première sortie bowling de l’année. Le comité a fait cette proposition suite à l’enthousiasme affiché des membres pour ce sport lors de la soirée de fin d’année. Trois autres sorties sont prévues en 2017.

Visite du Moulin de Sévery – Samedi 8 avril, 18 membres de FRAGILE Genève ont participé à la visite commentée du Moulin. Appréciée, elle s’est terminée par la distribution de quelques produits aux participants. La journée s’est pour­suivie par un repas à l’Auberge de la Couronne d’Apples et un moment de tranquillité à l’Arboretum d’Aubonne. Cela faisait longtemps qu’une si belle journée n’avait pas été organisée pour les membres, selon les dires de plusieurs personnes.

La bonne organisation et le respect des horaires ont également été appréciés.

FRAGILE Vaud

FRAGILE Vaud à la Semaine du Cerveau 2017 Du lundi 13 au mercredi 15 mars 2017, FRAGILE Vaud a tenu un stand d’information au CHUV. Plusieurs conférences y étaient organisées dans le cadre de la Semaine du Cerveau 2017. Elles ont attiré un public mixte composé de professionnels et de personnes externes au domaine mais intéressées par les thématiques abordées. Marquer une présence lors de ces événements est toujours important pour l’association régionale.

Un dépliant distribué un jour peut amener à un contact, une demande d’information ou d’aide bien des mois plus tard.

Pour en savoir plus sur FRAGILE Vaud: www.fragile.ch/vaud

Atelier cuisine – Vendredi 21 avril s’est déroulée la première édition de l’atelier cuisine. Trois participants ont revisité l’avocat, le saumon et le hamburger. L’atelier est donné par un membre de FRAGILE Genève qui ouvre sa cuisine aux intéressés.

Informations sur les activités de FRAGILE Genève et contact: www.fragile.ch/geneve

Groupe de parole pour les personnes concernées au Jura FRAGILE Jura a le plaisir d’annoncer la mise sur pied d’un groupe de parole pour les personnes touchées par une lésion cérébrale. Pour sa première édition, il s’est réuni le lundi 8 mai.

Les rencontres se déroulent chaque deuxième lundi du mois, à la salle de la Paroisse réformée, rue du Temple 9, à Delémont.

Elles sont animées par le Dr Guilherme Wilson, médecin psychiatre, et Nicole Debrot, conseillère pour FRAGILE Suisse.

Informations sur les prochaines rencontres de FRAGILE Jura et contact: www.fragile.ch/fr/agenda

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Actuel

Compréhension et transparence grâce au coaching d’équipe Les lésions cérébrales peuvent modifier le comportement. Les proches et le personnel d’accompagnement peuvent alors se heurter à leurs limites.

Un coaching d’équipe professionnel permet de trouver des solutions.

Anita L. et son accompagnatrice partagent leurs expériences.

Texte et photo: Carole Bolliger

Anita L. vit depuis deux ans et demi au foyer Tägel­ moos de la fondation Andante (Winterthour). Agée aujourd’hui de 35 ans, elle a été victime d’un accident de cheval il y a onze ans. De graves hémorragies céré­ brales ont laissé chez elle une hémiplégie ainsi que des troubles de la mémoire. Au foyer, son comportement pose problème à quelques-uns des accompagnateurs et accompagnatrices. «Dans notre équipe, nous ne parvenions souvent pas à savoir ce qu’elle faisait consciemment et ce qui résultait de ses lésions céré­ brales», commente Claudia Kasper, la responsable.

Est-ce qu’elle ne veut pas ou est-ce qu’elle ne peut pas? Cette question revenait souvent dans la pratique des assistants et assistantes. «Dans certaines situations, nous finissions par atteindre nos limites.» Il arrivait par exemple presque chaque jour qu’Anita L. ne se tienne pas à des accords passés à sa demande et pour son bien. «Ou encore, elle se plaignait d’un ton agressif et exigeant de certains maux, bien que des examens médicaux répétés aient montré qu’elle n’avait rien. Ce comportement dérangeait les autres pensionnaires et faisait naître un sentiment d’impuissance chez les ac­ compagnateurs et accompagnatrices», raconte Claudia Kasper. Ils avaient souvent l’impression de ne pas comprendre Anita L. «Et parfois, nous en avions tout simplement assez de ses jérémiades.»

ont leur origine dans les lésions cérébrales. «Grâce à Adriana Burgstaller et à ses explications détaillées, souvent médicales, nous avons compris dans quelle mesure les zones blessées du cerveau peuvent influer sur le comportement d’Anita L.», déclare Claudia Kas­ per.

Davantage de compréhension mutuelle Cette prise de conscience facilite l’accompagnement d’Anita L. pour l’équipe. «Depuis le coaching, nous avons tous fait un virage à 180 degrés», constate la responsable d’équipe. Les rapports sont plus faciles et plus transparents. Le coaching a aussi beaucoup ap­ porté à Anita L. «Je sens qu’on me prend au sérieux et si je crois que ce n’est pas le cas, je le dis tout de suite.»

Avant, de nombreux assistants et assistantes n’osaient pas lui dire qu’elle dépassait les bornes. «Maintenant, c’est différent et j’arrive à bien l’accepter. Je veux même que les gens me disent que ça suffit, parce que je ne le fais pas exprès», explique Anita L., qui fait preuve d’une grande qualité d’introspection. «Je suis adulte, je veux me comporter en adulte et je veux qu’on me traite comme une adulte.»

Les bénéficiaires sont unanimes: le coaching d’équipe n’a que des avantages. Grâce aux informations médicales fournies par Adriana Burgstaller, les assis­ tant-e-s comprennent Anita L. beaucoup mieux.

«Maintenant, certaines observations que nous faisons «Je suis adulte, je veux me comporter nous apparaissent comme des révélations», constate Claudia Kasper. De son côté, Anita L. se sent mieux en adulte et je veux qu’on me traite comprise et peut se montrer plus ouverte. «Depuis le comme une adulte.» coaching, nous avons des rapports plus étroits, presque comme dans une famille.»

Anita L. Claudia Kasper, responsable d’équipe chez Andante, recommande chaudement le coaching qui associe la Adriana Burgstaller de FRAGILE Suisse a apporté son personne concernée à l’intervention. Il bénéficie aussi appui aux personnes intéressées. Elle est neuropsy­ bien au personnel d’accompagnement qu’aux proches. chologue, médiatrice et détient un brevet fédéral de «C’est une très bonne chose, nous avons déjà prévu un formatrice. Son intervention via le coaching d’équipe a nouveau coaching avec une autre personne.» englobé aussi bien le personnel qu’Anita L. Ainsi, l’équipe s’est rendu compte que les difficultés ne ré­ sident pas dans la personnalité d’Anita L. mais qu’elles

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Engagement

«J’apprécie tout particulièrement la ­reconnaissance qu’on me témoigne» Dans mon travail, j’ai toujours aimé le côté des rapports humains. Depuis 2005, je dirige, pour FRAGILE Berne, le groupe d’entraide de Langenthal, ouvert aux personnes cérébro-lésées et aux proches. Je connaissais la fondatrice du groupe et, au moment où elle a voulu lever le pied, elle s’est adressée à moi. Après avoir participé plusieurs fois aux réunions, j’ai trouvé que cette activité me plaisait. C’est ainsi que je suis devenue J’aimerais que co-responsable du groupe, jusqu’au FRAGILE Suisse soit moment où la fondatrice a arrêté et que davantage connue. j’ai repris la direction. J’ai suivi plusieurs cours d’animation de FRAGILE Suisse et je fais régulièrement des formations continues.

Quand les gens viennent au groupe d’entraide, ils ont souvent des attentes et je tiens à y répondre. C’est pourquoi je veille à bien préparer les rencontres, qui ont lieu une fois par mois.

Nous avons des activités variées, par exemple des jeux pour entraîner la mémoire, ou bien nous faisons des bricelets.

Souvent, nous nous contentons de discuter ensemble ou alors nous jouons au loto. Avant chaque rencontre, je téléphone le matin aux participant-e-s pour leur rappeler la réunion de l’après-midi. Sinon, il peut arriver qu’ils oublient et qu’ils soient déçus d’avoir manqué la rencontre.

Depuis quelques années, je dirige aussi un cours de gymnastique.

Je le fais parce que j’aime la compagnie des autres et que je suis heureuse quand je peux les aider et leur apporter quelque chose.

En fin de compte, on ne fait pas que donner, on reçoit aussi beaucoup en retour – j’apprécie beaucoup la reconnaissance qu’on me témoigne.

J’aimerais que FRAGILE Suisse soit davantage connue. Parfois, des gens qui n’ont jamais entendu parler de notre organisation viennent participer aux séances du groupe d’entraide. Je serais heureuse qu’un maximum de personnes cérébro-lésées et de proches connaissent FRAGILE Suisse afin de pouvoir profiter des possibilités que l’organisation leur offre près de chez elles.

Cordialement, Antonia Scheidegger

Antonia Scheidegger FRAGILE Bern

«Die Dankbarkeit, die ich erhalte, schätze ich besonders» Ich habe schon immer gerne mit Menschen gearbeitet und leite seit 2005 für FRAGILE Bern die Selbsthilfegruppe in Langenthal sowohl für Betroffene als auch ihre Angehörigen. Ich kannte die Gründerin der Gruppe und als sie kürzer treten wollte, hat sie mich angefragt. Mir hat diese Aufgabe nach mehreren Schnupper­ ­besuchen zugesagt und so bin ich als Co-Leiterin eingestiegen, bis die Gründerin ganz aufgehört und ich die gesamte Leitung übernommen habe. Ich habe mehrere Moderationskurse von FRAGILE Suisse besucht und bilde mich regelmässig weiter mit verschiedenen Kursen.

Wenn die Menschen in die Selbsthilfegruppe kommen, haben sie oft einige Ansprüche – Ich wünsche mir, dass FRAGILE Suisse und diesen Erwartungen will ich gerecht noch bekannter werden. Deshalb gebe ich mir immer Mühe wird. bei der Vorbereitung der Treffen, die einmal im Monat stattfinden. Wir machen ganz unterschiedliche Sachen, zum Beispiel spielerisches Gedächtnistraining, oder wir backen Brezeln.

Oft diskutieren wir auch nur und manchmal spielen wir Lotto.

Vor jedem Treffen erinnere ich am Morgen die Teilnehmenden telefonisch daran, dass am Nachmittag die Selbsthilfegruppe abgehalten wird. Ansonsten kann es vorkommen, dass sie es vergessen und dann enttäuscht sind, dass sie nicht dabei waren.

Auch leite ich seit einigen Jahren nebenbei ein Gesundheits­turnen.

Ich mache das, weil ich gerne Menschen um mich habe und froh bin, wenn ich anderen helfen und etwas geben kann. Schliesslich gibt man ja nicht nur, sondern bekommt auch sehr viel von den Menschen zurück – die Dankbarkeit, die ich erhalte, schätze ich besonders.

Ich würde mir wünschen, dass die Bekanntheit von FRAGILE Suisse noch grösser wird. Hin und wieder kommen neue Personen in die Selbsthilfegruppe, die bisher noch gar nichts von unserer Organisation wussten. Es wäre schön, wenn möglichst viele Betroffene und Angehörige FRAGILE Suisse kennen, damit sie die Angebote in ihrer Nähe nutzen können.

Herzlich Antonia Scheidegger

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Kontakte / Contacts / Contatti

Regionale Vereinigungen / Associations régionales FRAGILE Aargau / Solothurn Ost Fröhlichstrasse 7 5200 Brugg Tel. 056 442 02 60 Web www.fragile-aargau.ch E-Mail aargau@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Aarau, Baden, Olten, Lenzburg, Brugg, Rheinfelden FRAGILE Basel Bachlettenstrasse 12 4054 Basel Tel. 061 271 15 70 Web www.fragile-basel.ch E-Mail basel@fragile.ch Selbsthilfegruppe: Basel FRAGILE Bern Espace Mittelland Villa Stucki Seftigenstrasse 11 3007 Bern Tel. 031 376 21 02 Fax 031 376 21 01 Web www.fragile-bern.ch E-Mail bern@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Bern, Biel, Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun FRAGILE Genève c/o Mme Marta Fernandez Rue de Montbrillant 80 1202 Genève Web www.fragile-geneve.ch E-Mail geneve@fragile.ch Groupe de parole: Genève FRAGILE Jura Route de Soulce 36 2853 Courfaivre Tél. 032 427 37 00 Web www.fragile-jura.ch E-Mail fragile.jura@bluewin.ch Groupe de parole: Delémont

FRAGILE Ostschweiz Kirchstrasse 34 Postfach 233 9430 St. Margrethen Tel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 01 Web www.fragile-ostschweiz.ch E-Mail ostschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Glarus, Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG, Schaffhausen, Weinfelden FRAGILE Ticino Via Prada 6 6710 Biasca Tel. 091 880 00 00 Fax 091 880 00 01 Web www.fragile-ticino.ch E-Mail ticino@fragile.ch Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco Pour le Valais: www.fragile.ch/fr E-Mail helpline.romandie@fragile.ch Groupe de parole: Sion Web

FRAGILE Vaud Rue du Bugnon 18 1005 Lausanne Tél. 021 329 02 08 Fax 021 329 02 13 Web www.fragile-vaud.ch E-Mail vaud@fragile.ch Groupe de parole: Lausanne FRAGILE Zentralschweiz Pilatusstrasse 30 6003 Luzern Tel. 041 260 78 61 Web www.fragile-zentralschweiz.ch E-Mail zentralschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Luzern, Schwyz, Zug FRAGILE Zürich Alderstrasse 40 8008 Zürich Tel. 044 262 61 13 Fax 044 262 61 17 Web www.fragile-zuerich.ch E-Mail zuerich@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Zürich, Uster, Winterthur

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Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles: juillet 2017