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Se implanta el diagnóstico de la FQ en Nicaragua con la cooperación de la Federación Año XIX

Número 62

Primer cuatrimestre

2011 23 La Federación presente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

7 Se crea el Foro de Adultos FQ

18 La Fundación Sira Carrasco celebra sus “Encuentros 2011”

EL TABACO TE PERJUDICA. TAMBIÉN A TODOS LOS QUE TE RODEAN INCLUIDOS LOS NIÑOS, ANCIANOS Y ENFERMOS. TENNOS EN CUENTA.

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA


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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022. Valencia. Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

Nº62 Primer cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística. Edita: Federación Española de Fibrosis Quística. Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: 1312431. Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO En portada

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La Federación dona al Hospital “La Mascota” de Managua (Nicaragua) el equipo necesario para realizar el test del sudor, que detecta la Fibrosis Quística.

Nacional

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Casi 200 personas asistieron en Madrid a los “Encuentros 2011” de la Fundación Sira Carrasco, dirigidos a profesionales que trabajan por la Fibrosis Quística en toda España.

Nacional

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La Federación explica la necesidad de implantar el cribado neonatal en Fibrosis Quística en todas las comunidades autónomas.

Internacional

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Tomás Castillo, presidente de la Federación, asiste a la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras en el Senado, donde se reclamó la igualdad de oportunidades para las personas con ER.

Asociaciones

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Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades en favor del colectivo de personas con FQ y familiares. 3


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EDITORIAL Detección neonatal de la Fibrosis Quística en toda España, ¡ya! elebramos el Día Nacional de la Fibrosis Quística como cada año cargado de ilusiones y de peticiones para que nuestra vida sea más fácil y prolongada. Pocas personas saben como nosotros lo que significa luchar cada minuto, sacarle el máximo a cada inspiración, cuando la naturaleza nos ha puesto tan difícil lo más elemental. Respirar es lo primero que precisamos al nacer, mucho antes que alimentarnos o que cualquier otra necesidad.

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Tenemos que felicitarnos porque hemos conseguido eliminar una de las barreras que se producía cuando entrábamos a tomar un refresco en un bar, a comer en un restaurante, a divertirnos en una sala de fiestas; al subir la escalera o el ascensor de casa. El humo es un gran enemigo para nuestros pulmones, y para los de mucha gente. Es una barrera insalvable, que hemos logrado eliminar al comenzar el año, gracias a la ampliación de la Ley contra el tabaquismo. Fue nuestra petición el pasado año, y nos felicitamos porque es beneficioso para nosotros, y también porque se evitarán muchas muertes en España, gracias a esta medida que hemos promovido. Hay que seguir reivindicando la calidad del aire de nuestras ciudades, irrespirable algunos días, que se está convirtiendo en uno de los mayores problemas para las personas con enfermedades respiratorias, para muchos niños y personas de edad. Durante décadas no se ha tomado en serio la calidad del aire. Se hace seguimiento riguroso de la calidad del agua que tomamos, de los alimentos. Pero permitir que los tubos de escape de más de veinte millones de vehículos, millones de calderas de calefacción y miles de chimeneas viertan toneladas de tóxicos a la atmósfera, resulta un despropósito que estamos pagando muy caro en salud. A quien argumenta motivos económicos para retrasar tomar medidas, hay que decirle que ninguna economía es sostenible si daña la salud de las personas, porque la salud es lo más importante que debemos sostener. Este año queremos acabar con el peregrinaje al que se ven sometidas tantas familias cuando ha nacido un niño con problemas respiratorios, digestivos, o ambos a las vez, compatibles con la FQ, y que aún hoy tardamos en ocasiones algunos años en diagnosticar. España no cuenta todavía con diagnóstico neonatal de la Fibrosis Quística en todas las regiones. Once comunidades autónomas

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lo vienen ya realizando, pero sigue habiendo seis que se resisten a implantarlo. ¿Problemas económicos, de coordinación? Nada lo puede justificar. Hace más de una década que Cataluña implantó el cribado neonatal, y todo son ventajas. La detección en el recién nacido de la enfermedad evita que la familia ande de especialista en especialista en búsqueda de una solución para el continuo empeoramiento de su salud, sin saber la causa. Permite a los profesionales controlar la Fibrosis Quística desde los inicios, manteniendo un nivel nutricional adecuado y retrasando la cronificación de las infecciones características. La evolución de los niños diagnosticados tempranamente es mejor según todos los estudios, con lo que pueden en general hacer la misma vida que los demás niños, su familia aprende a manejar los síntomas en casa, evitando ingresos hospitalarios para nadie deseados, que ahorran además muchos malos ratos y al Sistema Nacional de Salud probablemente mucho dinero. Recientemente, gracias a una donación de los laboratorios IZASA y de la Federación Española de Fibrosis Quística, hemos implantado el diagnóstico de la enfermedad en Nicaragua, el segundo país más pobre de América Latina. La gran aspiración de los médicos allí era tener el aparato de la prueba del sudor para diagnosticarla. Desde el pasado febrero, todos los niños que presenten los síntomas podrán ser valorados. Un paso histórico para un país pobre. España, que pertenece al grupo de países más ricos, no puede permitirse por más tiempo que sigan naciendo niños en Asturias, Castilla-La Mancha, Cantabria, Navarra, La Rioja, Valencia, además de en Ceuta y Melilla, sin que se valore si son portadores de la alteración genética que produce la Fibrosis Quística. Con solo una gotita de sangre del recién nacido tenemos la respuesta. No podemos esperar más. Las autoridades sanitarias de estas comunidades deben tomar ya una decisión. Esperamos que el Ministerio de Sanidad nos ayude a conseguirlo, para que vayamos logrando que todos los españoles con Fibrosis Quística y sus familias recibamos el mismo trato. Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española de FQ.


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EN PORTADA La Federación dona a Nicaragua un equipo para realizar el test del sudor La Federación Española de FQ ha donado al Hospital Jesús Manuel Rivera “La Mascota” de Managua (Nicaragua) los equipos necesarios para realizar el test del sudor, que permite detectar la Fibrosis Quística. Gracias a ello, en la primera semana ya se detectaron dos casos de niños que tenían la enfermedad. a Federación Española de Fibrosis Quística ha donado al Hospital Jesús Manuel Rivera “La Mascota” de Managua (Nicaragua) los equipos tecnológicos necesarios para realizar el test del sudor, que permite detectar la Fibrosis Quística y con ello garantizar una mejor calidad de vida a los menores que tienen FQ, que en Nicaragua son uno de cada nueve mil nacidos. El pasado mes de febrero, gracias a la donación del laboratorio IZASA, se pudo hacer entrega del aparato para realizar el test del sudor y de 60 reactivos adquiridos por la Federación. El presidente de la Federación, Tomás Castillo, hizo entrega de los equipos, valorados en más de 5.000 euros, al director del hospital, el Dr. Gerardo Mejía Baltodano, y al jefe de neumología, el Dr. Félix Sánchez, quienes mostraron su satisfacción por el paso histórico que se daba en Nicaragua en el diagnóstico de esta enfermedad. La doctora española Ansara Castillo estuvo entrenando durante dos semanas a los especialistas en el manejo del aparato del test del sudor y el diagnóstico de la enfermedad, para que todos los niños de Nicaragua que presenten síntomas compatibles con la Fibrosis Quísitca puedan ser valorados y descartar la enfermedad. Una vez instalados los equipos se comenzó realizando pruebas a 18 niños que se encontraban internados por diversas afecciones pul-

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Durante la rueda de prensa: el Dr. Félix Sánchez, Tomás Castillo, el Dr. Gerardo Mejía y la Dra. Ansara Castillo. monares, de los cuales dos niños de 2 y 3 años resultaron ser positivos. El Ministerio de Salud de Nicaragua organizó una multitudinaria rueda de prensa el día 15 de febrero, donde Tomás Castillo y el resto del equipo pudieron exponer a los canales de televisión y radio qué es la enfermedad, cómo se diagnostica y qué tratamiento precisa. De esta forma, la Federación ha puesto las bases para que la enfermedad sea diagnosticada en Nicaragua, el segundo país más pobre de América Latina después de Haití. Los derechos de autor del libro “Aprendiendo a vivir”, de Tomás Castillo, han hecho posible sufragar los gastos de adquisición de los reactivos, así como el desplazamiento a Nicaragua, transporte de material y estancia de la doctora Ansara Castillo durante dos semanas. También ha sido decisiva la

Equipo para el test del sudor colaboración de Concha López Ramos, enfermera de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que hizo la petición al laboratorio, y de la Asociación Andaluza de FQ , que ha facilitado la donación a la Federación para este fin tan importante.


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ADULTOS FQ Se crea el Foro de Adultos FQ, un órgano consultivo de la Federación a Federación Española de FQ considera fundamental que las personas con Fibrosis Quística den a conocer sus necesidades y expectativas, expresen sus opiniones y transmitan sus demandas. La idea es que se conviertan en un órgano consultivo de la Federación, del que salgan propuestas para futuras acciones encaminadas a la mejora de su calidad de vida. Por ello, en el II Congreso de la FEFQ, que se celebró en Valencia en junio de 2010, un grupo de jóvenes se reunió para crear un “Foro de adultos FQ”, con seis

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áreas temáticas y un responsable para cada área. Como resultado de esa reunión, los adultos con FQ elaboraron un borrador con necesidades detectadas y demandas de posibles soluciones. Sobre este borrador trabajan los actuales responsables del foro: - Aspectos emocionales: Patxi Irigoyen - Investigación: Mª Paz Soler - Hábitos de vida saludables: María Magüesin - Área sanitaria: Antonio Merino - Área formativa y laboral:

Xavi Caballero - Reivindicaciones: Álvaro Dávila El Foro de Adultos FQ tiene previsto realizar una reunión presencial en Burgos en el mes de abril para elaborar el documento definitivo de necesidades, que presentarán a la Federación. Si tienes alguna propuesta que realizar al foro, puedes escribir a fqprensa@fibrosis.org. La Federación quiere que los adultos con FQ sean los protagonistas de sus propias vidas y que de este modo marquen los objetivos de las próximas acciones que se llevarán a cabo.

Hábitos de vida saludables II Carrera por las Enfermedades Raras a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el día 27 de febrero la II Carrera Popular por las Enfermedades Raras, a la que acudimos varios jóvenes con Fibrosis Quística, en representación de la Federación. La carrera, que tuvo una duración de 5 km., se celebró en Madrid y fue un éxito de participación, ya que acudieron más de 3.000 personas. Como responsable del área “Hábitos de vida saludables”, quise participar en la carrera para colaborar con la iniciativa de FEDER y divulgar la FQ representando a todo el colectivo en un evento deportivo. El poder correr esta carrera me hizo sentir muy orgullosa. Al cruzar el arco de la meta me vino un

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subidón de adrenalina, porque aunque sólo fueron 5 km., hacía tres días que había salido de un ingreso hospitalario a causa de una deshidratación severa. Me hizo mucha ilusión correr en compañía de Patxi Irigoyen y su novia, Marta. Gracias, chicos. ¡Pasamos un buen día! Debemos tomar la iniciativa de organizar y participar en estos eventos y que se conviertan en nuestros hábitos de vida saludables. Y creo que éste ha sido un buen comienzo. Además del deporte, debemos ir tomando otros hábitos saludables, como por ejemplo, cuidar las comidas (cinco al día), descansar 8 horas diarias, realizar actividades al aire libre, etc. Tenemos que acostumbrarnos a que dichos hábitos entren dentro de nuestra

María, Marta y Patxi durante la II Carrera organizada por FEDER rutina diaria. Espero que compartamos algún hábito juntos desde la Federación. María Magüesin. Responsable del área “Hábitos de vida saludables”.

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Nacional La Federación participa en el Día Nacional del Trasplante l 23 de febrero (cuarto miércoles del mes) se celebró el Día Nacional del Trasplante en toda España. La Federación Española de Fibrosis Quística se unió a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) en la celebración de este día tan importante. Con motivo de este día, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos celebró un acto el 23 de febrero en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. Allí se hizo entrega de los premios Dr. Carlos Margarit 2011, que este año se concedieron a: - Labor médico-científica: D. Juan Rodés Teixidor. - Labor humanitaria: D. Conrado Navalón Vila. Además de un premio especial al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. El fin perseguido con la celebración del Día Nacional del Trasplante es concienciar a la sociedad en general de la importancia de los trasplantes, para poder avanzar y conseguir un mundo más justo y más humano. Es un día en que se quiere demostrar el sentimiento de gratitud tanto a las personas que donaron los órganos como a los profesionales que con esfuerzo y dedicación están dedicando su labor al trasplante.

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DATOS DE DONACIÓN Y TRASPLANTE (2009 Y 2010) AÑO 2009

AÑO 2010

Donantes de órganos

1606

1502

Trasplantes Renales

2328

2225

Trasplantes Hepáticos

1099

971

Trasplantes Pulmonares

219

235

Trasplantes Cardíacos

274

243

Trasplantes de Páncreas

97

94

Trasplantes de Intestino

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TOTAL TRASPLANTES

4028

3773

PERSONAS EN LISTA DE ESPERA PARA TRASPLANTE (a 31 de diciembre de 2010) Riñón

4.552 (36)

Hígado

769 (37)

Pulmón

173 (13)

Corazón

96 (7)

Páncreas

157 (10)

Intestino

13 (10)

(Entre paréntesis, pacientes infantiles menores de 16 años)

Descienden los trasplantes Según datos proporcionados por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), en 2010 descendió el número total de trasplantes en España. Se realizaron 255 trasplantes menos que en

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2009, ya que se consiguió un total de 3773, una cifra insuficiente para hacer frente a toda la demanda. A fecha 31 de diciembre de 2010, el número total de personas en lista de espera para trasplante

era de 5760, de las cuales 113 eran niños y adolescentes menores de 16 años. Es necesario que sigan aumentando las donaciones de órganos, que tantas vidas salvan cada año.


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Nacional El piso de acogida de la Federación, muy bien valorado por los usuarios l piso de acogida de la Federación sigue siendo de mucha utilidad para los familiares y personas con FQ que necesitan un alojamiento temporal en Valencia porque se encuentran en situación de trasplante o por la necesidad de asistir a revisiones periódicas. Además del alojamiento en el piso, la Federación ofrece servicio de atención social, de atención psicológica y de acompañamiento hospitalario. La valoración de la ocupación del piso de 2010 es muy positiva, supera con creces las expectativas y los estándares marcados y se ha podido dar alojamiento al 100% de las personas que lo han solicitado. La procedencia de los usuarios ha sido mayoritariamente de Castilla y León (29%), Aragón (23%), Cantabria (19%) y Murcia (18%). Un 20% de las personas alojadas en el piso han sido familias nuevas y el resto, usuarios habituales. La mayoría de personas que han utilizado los servicios del piso en 2010 (70%) fueron jóvenes de entre 13 y 25 años. Un 15% fueron niños de 0 a 12 años y el resto (15%), mayores de 26 años. A todos los usuarios del piso se les pasa un cuestionario para que valoren la comodidad de su

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Usuarios del piso en 2010 por comunidades autónomas (y países). estancia (instalaciones, limpieza, etc.) y la calidad de los servicios que se ofrecen (apoyo social, psicológico, etc.). Los usuarios valoran la comodidad general del piso con un 4,5 sobre 5, y el apoyo psicosocial de las profesionales de la Federación con un 5 sobre 5. La opinión del usuario Luci es madre de un joven con Fibrosis Quística de Murcia y el año pasado utilizó los servicios del piso de acogida de la Federación, junto con su marido. El motivo de su viaje a Valencia fue la valoración para trasplante de su hijo Javier en el Hospital Universitario La Fe. “El tener el piso de la Federación supuso un apoyo muy bueno para nosotros, ya que mi marido

pudo dormir ahí mientras yo me quedaba en el hospital junto a Javier. Además, yo lo utilicé para ir a ducharme y así tener una comodidad y una intimidad que en el hospital no es posible”, comenta Luci. Luci también explica en qué medida les ayudaron las profesionales de la Federación: “La acogida fue muy importante para nosotros porque no conocíamos a nadie allí. Nos ofrecieron todos los servicios de la Federación y fueron muy atentas, llamándonos para ver cómo estábamos. Nos sentimos muy arropados y apoyados”, explica. Si necesitas alojarte en el piso de acogida que la Federación tiene en Valencia, puedes solicitarlo a través del correo electrónico: fqpsicologia@fibrosis.org o llamando al teléfono 963318200.

Entidades colaboradoras:

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Nacional La Fundación “Sira Carrasco” organiza sus Encuentros 2011 os Encuentros 2011 se han celebrado como siempre en Madrid, en la sede del Colegio de Ingenieros de Caminos, Canales y Puertos, el día 25 de febrero. La jornada fue abierta por el Dr. Héctor Escobar, presidente de la Fundación que aprovechó su intervención para dar la bienvenida a todos los participantes y agradecer a todas las personas y entidades que apoyan a la Fundación. El Dr. Héctor Escobar recordó que este año lo Fundación “Sira Carrasco” cumple 15 años y que en todo este tiempo, entre todos, ha sido posible consolidar las asociaciones, la Federación, la Sociedad Española, la Fundación, las unidades y lo más importante de todo, que la atención a las personas con FQ ha mejorado día a día, permitiendo que vivan más y mejor. Además recordó que se han implantado las unidades de trasplante pulmonar que ocupan actualmente un puesto muy relevante a nivel nacional; y que también se ha implantado en la mayor parte de nuestro territorio el cribado neonatal. Hizo un balance comentando que durante estos años, la Fundación ha conseguido mantener la actividad programada: ha invertido 182.000 euros en distintos proyectos de ayudas a la formación y sobre todo a la investigación. Y se han celebrado, con este, 15 Encuentros con la participación de prácticamente todas las unidades de toda España y con las aportaciones, también, de muchos profesionales extranjeros, 24 en total, de gran peso científico en Fibrosis Quística. Terminó su intervención con

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reflexiones positivas, pidiendo la colaboración y participación de todos para trabajar en torno a la FQ. Ponencias y mesas redondas El programa se inició con una mesa redonda sobre complicaciones agudas en Fibrosis Quística enfocada entre la teoría y práctica, y moderada por el Dr. Antonio Moreno del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. El Dr. José Mª Borro del Hospital Juan Canalejo de Coruña y la Dra. Amparo Solé del Hospital La Fe de Valencia hablaron sobre neumotórax. Posteriormente el Dr. Juan Sánchez del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y el Dr. José Manuel Vaquero del Hospital Reina Sofía de Córdoba abordaron el manejo de la hemoptisis y la Dra. María Cols del Hospital San

Juan de Dios de Barcelona hizo una puesta al día sobre ventilación mecánica no invasiva. La segunda parte de la mañana estuvo dedicada a la nutrición. El Dr. José Manuel Moreno del Hospital Doce de Octubre de Madrid recordó la importancia de las vitaminas en Fibrosis Quística y la Dra. Maria Mascarenhas hizo una puesta al día sobre las recomendaciones nutricionales en personas con Fibrosis Quística. La Dra. María Mascarenhas trabaja en el Children’s Hospital de Philadelphia y es profesora de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pennsylvania. Tras el almuerzo, por la tarde tuvo lugar una ponencia sobre las alteraciones del metabolismo hidrocarbonado en niños y adultos, moderado por el Dr. Carlos Bousoño del Hospital Central de Asturias, con la participación de las doctoras Raquel Barrio y Olga González, responsables de la atención endocrinológica en FQ en niños y adultos, respectivamente del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Para finalizar, el profesor Tiddens habló sobre la utilidad de las nuevas técnicas de imagen en Fibrosis Quística. El Dr. Javier Dapena moderó el coloquio tras su exposición. El prof. HA Tiddens trabaja en el hospital Erasmus MCSophia de Rótterdam, es un experto mundial en FQ y concretamente en los aspectos relacionados con la imagen. Los encuentros contaron con la presencia de 189 participantes, hubo intervenciones en todas las ponencias y gran intercambio de opiniones a lo largo de toda la jornada.


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Nacional Es necesario que se implante el cribado neonatal en FQ en toda España n diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con FQ y mejorar la calidad de la misma, pero para ello, es necesario que se implante en toda España el cribado neonatal en Fibrosis Quística. Hoy en día contamos con medios para diagnosticar con un alto grado de acierto la enfermedad desde el mismo momento del nacimiento, tan solo con analizar una gota de sangre. Hasta ahora muchas familias han sufrido la inquietud que supone ver padecer en su hijo catarros continuos, crisis respiratorias, trastornos digestivos, malnutrición, etc. sin saber por qué. El diagnóstico neonatal puede evitar muchos sufrimientos. Es un derecho que asiste a las familias conocer desde el mismo momento del nacimiento qué enfermedad tiene su hijo, y cómo afrontarla para controlar en lo posible sus consecuencias. La inmensa mayoría de los especialistas apoyan esta práctica que mejorará la calidad de vida de los niños. El coste de la prueba es muy pequeño, minúsculo, comparativamente al ahorro sanitario que puede producir. Según un estudio publicado en 2007 por la revista científica “The Lancet”, el diagnóstico neonatal de la Fibrosis Quística, además de mejorar el pronóstico de los pacientes, resulta rentable. Un grupo de investigadores británicos ha analizado los costes de la implantación de estas pruebas a nivel nacional y los resultados son contundentes, el ahorro que supone el diagnóstico temprano de la Fibrosis Quística compensa los gastos por encima del 70%, lo que para los autores indica que

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Implantación del cribado neonatal en España. debe ser adoptado en todo el mundo. Actualmente en España, sólo once comunidades autónomas tienen planes que incluyen el diagnóstico neonatal en Fibrosis Quística: Canarias, País Vasco, Madrid, Cataluña, Baleares, Murcia, Castilla y León, Andalucía (se implantará durante 2011), Galicia, Extremadura y Aragón. Comunidad Valenciana El pasado mes de enero, Tomás Castillo y Aisha Ramos, presidente y directora de la Federación, y Rafael Carrión, presidente de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, se reunioneron con el Conseller de Sanidad, Manuel Cervera, para reclamar la implantación del cribado neonatal en la comunidad.

El resultado de la reunión fue un compromiso por parte del Conseller de Sanidad de promover la implantación del cribado neonatal en Fibrosis Quística en la Comunidad Valenciana en la mayor brevedad posible. En este momento, además de la Comunidad Valenciana, las comunidades autónomas que no cuentan con el cribado neonatal en Fibrosis Quística son Asturias, Cantabria, Navarra, La Rioja, Castilla-La Mancha y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. La Federación Española de FQ quiere conseguir que se implante el diagnóstico neonatal en todas las comunidades autónomas y, por tanto, apoyará a las asociaciones de FQ de las comunidades que todavía no cuenten con él para reclamarlo ante los organismos competentes.

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Nacional V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras el 17 al 19 de febrero se celebró en Sevilla el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de esta provincia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Según el documento de conclusiones que se leyó en la jornada de clausura, las desigualdades autonómicas se hacen patentes también en la atención sociosanitaria de las enfermedades raras. Por ello, pacientes y expertos demandaron la creación de un catálogo de prestaciones asistenciales común para todo el Sistema Nacional de Salud, así como una regulación que garantice que en todo el territorio estatal los medicamentos y productos sanitarios a precio reducido para aquellas personas con enfermedades raras que lo requieran.

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Imagen de una de las ponencias del V Congreso Estas son algunas de las conclusiones del documento aprobado en la clausura de este V Congreso: - Las nuevas tecnologías permiten acercar al paciente a la rehabilitación en su domicilio. - Las oficinas de gestión de pacientes de las comunidades autónomas permiten realizar seguimientos efectivos de determinados grupos de pacientes, lo que facilita la gestión y utilización de los recursos asistenciales. - La participación de la indus-

tria farmacéutica está aumentando de forma significativa el desarrollo de nuevos medicamentos útiles para enfermedades raras. - El registro de enfermedades raras es una herramienta imprescindible para avanzar en el conocimiento de las mismas así como para potenciar su investigación. - Los programas de cribado neonatal deben garantizar el acceso equitativo y universal de todos los recién nacidos con la participación informada de los padres.

La Federación dispone de tres foros de asesoramiento on line a Federación Española de FQ cuenta con tres foros de asesoramiento on line: social, psicológico y sanitario, donde profesionales especializados en cada tema se encargan de resolver cualquier duda que se les platee relacionada con los diferentes aspectos de la enfermedad. Hace poco que se ha incorporado al foro, como responsable sanitario, el Dr. Carlos Vázquez, presidente de la Sociedad Española de FQ.

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Se puede acceder a ellos a través de la web www.fibrosisquistica.org. Podéis acceder a estos foros a través de la web de la Federación (www.fibrosisquistica.org) y

plantear vuestras dudas o inquietudes a los profesionales, que estarán encantados de ayudaros.


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Nacional Roma acoge la Conferencia Final del EUROPLAN UROPLAN es el proyecto internacional más importante en enfermedades raras, en el que participan 25 países. Está impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y coordinado en España por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO. El 25 de febrero se celebró en Roma, en el Istituto Superio de Sanidade, la Conferencia Final correspondiente al Proyecto Europlan, que se ha venido desarrollando desde 2008 con el objetivo de ayudar a los estados miembros de la Unión Europea en el desarrollo de las políticas nacionales de salud para mejorar la igualdad de acceso y disponibilidad de la prevención, diagnóstico y tratamiento para las personas con enfermedades raras. En la Conferencia Final, a la

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que asistió FEDER en representación de España, se presentaron los principales resultados obtenidos en las sucesivas Conferencias Nacionales hasta ahora desarrolladas, entre las que se encuentra la celebrada el pasado mes de noviembre en el Centro Estatal de Enfermedades Raras de Burgos. Esto permitió examinar nuevas medidas en el sector de la planificación estratégica nacional sobre las enfermedades poco comunes. En la cita de Roma se dedicó espacio a contenidos como las recomendaciones del Europlan,

centradas en las siete áreas de intervención reflejadas en las Recomendaciones del Consejo de la Unión Europea y a los indicadores seleccionados para supervisar la aplicación de planes y estrategias nacionales. Se celebraron dos mesas redondas, “Conferencias Nacionales: principales resultados y sugerencias” y “Actualización en Países de Europa Oriental”. Otros temas tratados fueron investigación en enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, su acceso y sostenibilidad y las actividades de Eucered.

Las asociaciones preparan sus actividades para el Día Nacional de la Fibrosis Quística ada año, el cuarto miércoles de abril se celebra en toda España el Día Nacional de la Fibrosis Quística, que este año será el 27 de abril. Con motivo de este día, la Federación y las asociaciones de FQ tienen previsto celebrar una gran variedad de actividades. Entre las más populares que se repiten todos los años están las sueltas de globos, las plantaciones de árboles y la colocación de mesas informativas, que realizarán la mayoría de las asociaciones. Otras de las actividades que tienen previsto realizar son: jue-

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gos para niños con hinchables, animadores y cuentacuentos (Galicia), batukadas (Andalucía), subastas solidarias de obras de arte (Madrid), obras de teatro (Comunidad Valenciana), un macropuzzle solidario (Murcia) o “12 horas de natación por la FQ” (Baleares). La Federación, por su parte, enviará un comunicado de prensa a los medios de comunicación con la demanda de la implantación del cribado neonatal en toda España. Además, Tomás Castillo, presidente de la Federación, asistirá a un desayuno informativo con la

Suelta de globos en Sevilla agencia de noticias Servimedia el martes 26 de abril, junto con Esther Sabando, vicepresidenta de la Federación y presidenta de la Asociación Madrileña de FQ.

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Nacional La Federación concede las Becas "Pablo Motos" 2010 de Investigación en FQ a Federación Española de Fibrosis Quística ha dado a conocer los ganadores de las Becas “Pablo Motos” 2010 de investigación en Fibrosis Quística. Las becas constan de una dotación económica de 18.000 euros cada una para desarrollar un proyecto de investigación con una duración máxima de dos años. En total, la Federación ha destinado 72.000 euros para esta segunda edición. Estas becas a la investigación en Fibrosis Quística han sido posibles gracias a la ayuda de Pablo Motos y su programa “El Hormiguero”, que han donado los beneficios de sus tres libros de “Frases célebres de niños” a la Federación. De los 11 proyectos (3 sociales y 8 científicos) recibidos este año, se han concedido cuatro becas, tres de ámbito científico y una de ámbito social. Estos han sido los nombres de los proyectos e investigadores premiados:

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ÁMBITO CIENTÍFICO 1. “Ribunocleotide reductasas: Una nueva diana terapéutica contra organismos patógenos en enfermos de FQ”. Instituto de Bioingeniería de Cataluña. Investigador principal: Eduardo Torrents Serra. 2. “Estudio de la prevalencia de miocardiopatía y sus posibles factores etiológicos en pacientes con FQ”. HU Puerta de Hierro, HU La Paz, HU La Princesa, HU Clínico. Investigador principal: San Carlos. Javier Segovia Cubero. 3. “Identificación de los genes responsables del Fenotipo CFLIKE mediante secuenciación del exoma”. Instituto IDIBELL Barcelona. Investigador principal: Dra. Teresa Casals Senent. ÁMBITO SOCIAL 1. Prevalencia e impacto de la depresión y la ansiedad en

pacientes con FQ y sus cuidadores". Hospital Universitario La Fe de Valencia. Investigador principal: Amparo Solé Jover. Agradecimientos La Federación Española de Fibrosis Quística felicita a los ganadores y agradece la participación de todos los investigadores que han enviado sus proyectos y que han resultado ser de gran interés para esta segunda edición de las Becas “Pablo Motos”, ya que la Federación considera muy importante el apoyo a las diferentes líneas de investigación que intentan abrirse camino en estos momentos y que son imprescindibles para lograr avances terapéuticos en el tratamiento de la Fibrosis Quística. Además, la Federación quiere agradecer a Pablo Motos su inestimable ayuda, sin la cual estas becas no serían posibles.

Pide tu tarjeta Bancaja ONG para ayudar a la Federación Española de FQ a Federación Española de Fibrosis Quística tiene un convenio firmado con Bancaja para la comercialización de las Tarjetas Bancaja ONG en nuestra entidad. Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bancaja destinará la mitad del beneficio obtenido a la Federación Española de Fibrosis Quística. Los responsables del proyecto Bancaja ONG expresaron su apoyo a nuestra causa: “Nos

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sentimos muy agradecidos de que hayan decidido participar en esta iniciativa, que esperamos sirva para ayudar a que la Federación pueda cumplir sus fines”. En el apartado “Tarjetas” de la página web de Bancaja (www.bancaja.es), podéis solicitar esta tarjeta Bancaja ONG y elegir a la Federación Española de Fibrosis Quística entre las ONGs que han firmado el convenio. Os animamos a colaborar con la FQ.


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Nacional Benjamín Biot: “Mi gran logro es poder realizar cada día lo que siempre había soñado, ser mago” Benjamín es un joven con FQ de 30 años, que tiene la suerte de dedicarse profesionalmente a lo que más le gusta, la magia. Hoy nos cuenta cómo es la vida de un mago con Fibrosis Quística y si su enfermedad ha sido o no un impedimento para su trabajo. enjamín Biot es un joven valenciano de 30 años que tiene Fibrosis Quística, algo que no le ha impedido cumplir su sueño desde pequeño, ser un gran mago. Además, está casado desde hace 8 años con Noelia, quien es también su ayudante en los espectáculos de magia que realiza.

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¿A qué edad te diagnosticaron Fibrosis Quística? A los 3 meses de nacer devolvía todo lo que comía y perdía mucho peso. Entonces mis padres me llevaron al hospital, allí me hicieron muchas pruebas y finalmente con el test del sudor me detectaron la Fibrosis Quística. Mi afectación es sobre todo digestiva. ¿Cuándo empezó a gustarte la magia? Empezó a gustarme a los 5 ó 6 años aproximadamente cuando un día vi un programa de magia en la tele que se llamaba “Chan tata chan”, presentado por el mejor mago del mundo, “Juan Tamariz”. Un mago muy peculiar y muy querido por todos, que hacía grandes trucos de cartas con un sentido del humor único. Una vez tuve la gran suerte de conocerle, en un viaje a Barcelona que hice exclusivamente para verlo en persona. Al terminar su actuación tuvo la gran amabilidad

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Benjamín junto con su mujer y ayudante Noelia practicando uno de sus trucos de magia. de acercarse a saludarme y pude hablar con él. Fue algo increíble que nunca olvidaré. ¿Cómo empezaste en el mundo de la magia profesionalmente?

Empecé de casualidad, porque en mi pueblo conocía a un señor que llevaba un kiosco y al que le hacía pequeños trucos con cartas. Un día un cliente suyo le preguntó si conocía a algún animador para niños porque su hijo iba a hacer su


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Nacional primera comunión. Entonces le habló de mí, nos pusimos en contacto y ese fue mi primer trabajo profesional como mago. ¿Y entonces empezaste a formarte en la magia? Sí, desde los 16 años estudié en el Círculo de Ilusionistas de Valencia, Alicante y Castellón (CIVAC), y estuve allí unos 10 años. También empecé a participar en varios congresos de magia, donde conocí a muchos magos que habréis visto en la tele, como Jorge Blass o Jandro, el mago de “El Hormiguero”, que es amigo mío. Y gracias a él tuve la oportunidad de asistir hace unos meses como público al programa y conocer a Pablo Motos, un gran periodista y una persona excepcional. ¿Tú has actuado en algún programa de televisión? En televisión he salido en varias ocasiones desde mis comienzos en la magia en el año 1996 hasta el día de hoy. En varios programas de Canal 9, televisión de Castellón, LP TeVa, Punt Dos... ¿La FQ ha sido un impedimento para ti por los constantes viajes que requiere tu profesión? No, en absoluto. Desde siempre he tenido claro que para hacer cualquier cosa en la vida, en mi caso dedicarme al mundo de la magia y teniendo en cuenta que era una persona con FQ, en primer lugar debía cuidarme mucho y dedicar mucho tiempo a cosas beneficiosas para mi salud como fisioterapia respiratoria, aerosoles

Benjamín durante su actuación en el II Congreso de la FEFQ. y demás; porque si no, no podría estar así de bien para llevar a cabo mi profesión.

había soñado desde que era pequeño, ser mago y dedicarme a ello.

Actuaste en el II Congreso de la FEFQ, ¿cómo fue la experiencia?

¿Qué consejo les darías a otros jóvenes con FQ que, como tú, quieran dedicarse a la magia?

Para mí, junto con mi mujer Noelia, fue una gran alegría y satisfacción haber actuado en la cena de clausura del congreso para todos los asistentes y aprovecho para dar las gracias a María Dolores, Aisha y a la Federación por contar conmigo y a todas las personas que se volcaron con nosotros tanto con sus aplausos durante la actuación como por sus múltiples felicitaciones, abrazos y besos que con tanto cariño nos dieron al terminar la actuación. También me gustaría decir que para mí, mi gran logro es poder realizar cada día lo que siempre

Primero que no se dejen los estudios y que si realmente les gusta la magia que lo intenten, porque hoy en día hay muchos magos jóvenes. En Madrid está la escuela de magia de Tamariz, que es la mejor, y por Internet también se puede aprender mucha magia para empezar. Además es un trabajo sano, que no requiere grandes esfuerzos. Para mí, la magia es lo más grande que hay, desde pequeño lo tuve claro. Disfruta la gente con lo que haces y disfrutas tú porque ves que se lo pasan bien. Es muy gratificante.

Envíanos tus logros a fqprensa@fibrosis.org 17


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Nacional La Fundación Carrefour pone en marcha “Dales Aire”, un proyecto social para personas con FQ a Fundación Solidaridad Carrefour, con la colaboración de la Federación Española de FQ, Random House Mondadori y el resto de editores de libros de bolsillo, puso en marcha “Dales Aire”, un proyecto social destinado a recaudar fondos para financiar el tratamiento de fisioterapia respiratoria a domicilio para personas con Fibrosis Quística. Para conseguir los fondos necesarios para esta iniciativa, por cada dos libros de bolsillo adquiridos en los hipermercados Carrefour, la Fundación Solidaridad Carrefour donó un euro a “Dales Aire”. En un principio, la promoción iba a estar disponible hasta el 28 de febrero, pero dado el éxito que tuvo durante ese mes, Carrefour decidió ampliarla hasta el 19 de marzo, Día del Padre. La Fundación Solidaridad Carrefour coordina todos los programas que desarrolla el Grupo Carrefour en materia de acción social en España y apoya especialmente los proyectos en beneficio de la infancia desfavorecida y las personas con discapacidad.

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Cartel de la promoción “Dales Aire”. Fisioterapia a domicilio El proyecto “Dales Aire” colabora con el programa de fisioterapia a domicilio que ofrece la Federación. Se trata de que un fisioterapeuta acuda al domicilio de cada uno de los beneficiarios para que la persona con Fibrosis Quística y su familia aprendan correctamente las técnicas de fisioterapia respiratoria más adecuadas a su caso, en fun-

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ción de la edad y de la evolución de la enfermedad. Cada beneficiario recibirá dos horas de clase, que se distribuirán en visitas semanales, mensuales o trimestrales, y marcando siempre pautas individualizadas según sea para consultas específicas, aprendizaje de las técnicas, reciclaje o apoyo a tratamiento intensivo. De este modo, se fomenta su

autonomía personal, la adherencia al tratamiento fisioterapéutico y se mejora su calidad de vida. Desde estas líneas la Federación quiere agredecer a la Fundación Solidaridad Carrefour su apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística a través de la promoción de esta exitosa campaña.


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Nacional II Concurso de Fotografía organizado por Chiesi España para Fibrosis Quística l año pasado, Chiesi España organizó el Primer Concurso de Fotografía para Fibrosis Quística bajo el lema “El valor del tiempo”. Los ganadores de esa primera edición, que se dieron a conocer durante el II Congreso de la FEFQ en Valencia, fueron: Lorena Pacheco (primer premio), Álvaro Dávila (segundo premio) y Elena Larrauri (tercer premio). Este año, el Segundo Concurso de Fotografía organizado por Chiesi España en colaboración con la Federación Española de Fibrosis Quística, lleva por lema “Un soplo de aire fresco”. El concurso está dirigido a personas con Fibrosis Quística o sus familiares y los profesionales de la salud que los atienden. Si eres uno de ellos y deseas compartir tu visión sobre la vida, sobre el aire, la frescura, sobre lo que simboliza para ti o para otros... puedes participar enviando una fotografía que signifique

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Fotografía ganadora del primer premio en 2010 “Un soplo de aire fresco”. Se trata de un concurso de fotografía online, donde la participación es gratuita y es necesario registrarse, tal y como se indica en la página web del concurso: www.elvalordeltiempo.es. Si tu fotografía es elegida una de las tres mejores, Chiesi España te regalará un iPod touch (primer premio), un iPod nano

(segundo premio) o un marco de fotos digital multimedia Sigmatek (tercer premio). El plazo para presentarte al concurso finaliza el miércoles 31 de mayo a las 12 del mediodía. A partir del día 20 de junio se comunicará el resultado a los ganadores del concurso mediante un correo electrónico a las direcciones que hayan facilitado.

¿Quieres colaborar en un estudio psicosocial nacional sobre Fibrosis Quística? a Federación Española de Fibrosis Quística está realizando una investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ y sus familiares en España. Este tipo de estudios son de suma importancia para un colectivo con una enfermedad minoritaria y poco conocida como la Fibrosis Quística, ya que es el primer paso para poder detectar

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necesidades e intervenir para mejorar su calidad de vida. Para poder realizar esta investigación se ha elaborado un cuestionario que recoge aspectos relacionados con la enfermedad, su tratamiento y vivencias, que necesitamos que cumplimenten las personas con FQ y familiares. Posteriormente se editará un libro con las conclusiones extraídas de este estudio.

Si tienes Fibrosis Quística o eres padre o madre de un menor con FQ y todavía no te han realizado la entrevista, nos gustaría que te pusieras en contacto con la Federación para colaborar en el estudio. Puedes hacerlo llamando al teléfono 96 331 82 00 ó enviando un correo electrónico con tu número de teléfono a la dirección: fqtsocial@fibrosis.org.


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Nacional Próximos encuentros de jóvenes FQ ¡¡¡Diseña tus propios encuentros!!! ace dos años se celebraron los primeros encuentros de jóvenes FQ en Valencia, que fueron muy bien valorados por los asistentes. Este año, la Federación ha querido repetir la actividad para dar la oportunidad de asistir a todos los jóvenes que no pudieron hacerlo la primera vez. Estos encuentros están dirigidos a personas con FQ de toda España de entre 18 y 40 años. Y se realizarán los días 16, 17 y 18 de septiembre en Madrid o alrededores. El programa previsto constará de talleres multidisciplinares, actividades lúdicas, divertidas cenas temáticas y otros talleres cuyo contenido elegiréis vosotros mismos. Podéis aportar vuestras sugerencias a través del correo: fqtsocial@fibrosis.org. Puede ser deporte, nutrición, fisioterapia,

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Imagen del taller de relajación realizado en los encuentros de 2009. baile, astronomía o cualquier otra cosa que se os ocurra. Además, si os apetece, también podéis ser vosotros los que deis una charla a vuestros compañeros sobre el tema que más os guste, como por ejemplo, ¿qué tengo que hacer para subir una

montaña? o ¿cómo hacer un blog para compartir mis experiencias? ¡Animaos a participar y proponed vuestros temas! En breve podréis encontrar más información sobre esta actividad en la página web de la Federación (www.fibrosisquistica.org).

La Federación y CIBERER trabajarán por la investigación en FQ l Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) es un consorcio público iniciativa del Instituto de Salud Carlos III que depende del Ministerio de Ciencia e Innovación. Fue creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España. La Federación Española de FQ considera fundamental promover la investigación e innovación en los diferentes campos de trata-

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miento de la Fibrosis Quística, porque ese es el camino para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. Por ello, Tomás Castillo, presidente de la Federación; Aisha Ramos, directora; y la Dra. Amparo Solé, en representación de la Sociedad Española de FQ, se reunieron con el director científico del CIBERER, el Dr. Francesc Palau, pediatra y genetista, que actualmente es profesor de investigación del CSIC en el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV), con el fin

de dar un impulso a la investigación sobre Fibrosis Quística. Como resultado de la reunión se va a plantear la firma de un posible convenio de colaboración para comenzar a trabajar en la formación de redes de investigación de Fibrosos Quística formadas por profesionales que tratan la enfermedad, de forma que puedan colaborar con el CIBERER, un organismo que está formado por 60 grupos de investigación, ligados a 29 instituciones consorciadas.


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Internacional Se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras Tomás Castillo, presidente de la Federación, estuvo presente en el acto organizado por FEDER en el Senado con motivo de la celebración de este día. l día 3 de marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su acto oficial del Día Mundial de ER (28 de febrero) en el Senado, donde estuvo presente la Federación Española de Fibrosis Quística. Bajo la presidencia de S.A.R. la Princesa de Asturias y con la presencia de la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, la Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia y el Presidente del Senado, FEDER reclamó en la Cámara Alta, la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. Fue un acto muy emotivo que acogió a numerosas familias y asociaciones de enfermedades poco frecuentes, que solicitaron más recursos y apoyos para las personas que sufren estas enfermedades. Además, se leyó la Declaración Oficial del Día Mundial por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes, a la que se adhiere la Federación Española de Fibrosis Quística. Durante el acto, Tomás Castillo,

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A la derecha de la foto, Tomás Castillo, presidente de la Federación, junto a S.A.R. la Princesa de Asturias y las Ministras de Sanidad y de Ciencia e Innovación, entre otros. presidente de la Federación de FQ, fue el encargado de hacer la entrega de premios FEDER 2011, entre los que destacó el futbolista Andrés Iniesta, jugador del FC Barcelona, por llevar la causa de las enfermedades raras a todos los rincones de España. Plan del Gobierno para ER El Gobierno lanza el Plan 20112012 para enfermedades raras, elaborado de forma conjunta entre los ministerios de Sanidad y Ciencia, con la finalidad de acelerar el

despegue de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. El objetivo, según Garmendia, es “mejorar la calidad de vida y reducir los obstáculos con los que se encuentran los pacientes, presentes y futuros, de las enfermedades raras en España”. Se “priorizarán” en las convocatorias del Plan Nacional de I+D los proyectos de investigación genómicos y ensayos de enfermedades raras. Además, señala que se potenciará la colaboración entre equipos médicos de diversas disciplinas.

Próximos eventos

34º Congreso Europeo de FQ Organizado por ECFS (European Cystic Fibrosis Society)

Hamburgo (Alemania)

Del 8 al 11 de junio de 2011

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Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Vinos Realce


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C. Valenciana

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VII Encuentro de Enfermedades Raras l jueves 24 de febrero tuvo lugar el VII encuentro de enfermedades raras de la Comunidad Valenciana, llamadas raras por su poca prevalencia. Encuentros en donde, cada año, las asociaciones, apoyadas por doctores especialistas, aportan información al resto de colectivos para darlas a conocer y que no supongan tanto desconocimiento para el resto de la población. El colectivo de Fibrosis Quística este año ha participado por primera vez y por ello hemos contado con la ayuda y el apoyo del Dr. Emilio Ansótegui, neumólogo de la unidad de trasplante pulmonar y Fibrosis Quística del Hospital Universitario La Fe de Valencia. Gracias a su exposición clara, muy explicativa y fácil de entender para los profanos en medicina, hemos

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El Dr. Ansótegui junto a Rafa Carrión, presidente de la Asociación de FQ de la C. Valenciana. podido dar a conocer un poco más lo que implica la Fibrosis Quística en nuestras vidas.

Obra Social “La Caixa” colabora con la asociación a Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana ha recibido la colaboración de 12.000 euros de la Obra Social La Caixa para desarrollar el proyecto “Apoyo a familiares con hijos con FQ”. Este proyecto consiste en ofrecer una atención psicosocial a familiares con hijos con FQ a

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través de diversos servicios: acompañamiento hospitalario, atención psicológica, atención social y acogida a recién diagnosticados. El proyecto se lleva desarrollando desde el 2010 y la colaboración de la Obra Social La Caixa permitirá que continúe durante el 2011.

25 Aniversario Proyección del documental “El Beso Salado” l día 28 de enero se proyectó el documental “El beso salado” en el Centro Cultural Bancaja de Valencia. Es uno de los primeros actos del año con los que la asociación de la Comunidad Valenciana celebra su 25 aniversario. Fue un acto de divulgación importante al que acudió numeroso público, como puede verse en la imagen.

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Imagen del público asistente a la proyección.

Cartel del evento.

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Reconocimiento a la UGC de Cirugía Torácica y Trasplante Pulmonar del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba a Asociación Andaluza de FQ quiere mediante estas líneas hacer un pequeño homenaje, agradecer y reconocer la excelente labor que viene realizando en los últimos tiempos la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Cirugía Torácica y Trasplante Pulmonar del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, que son referencia nacional acreditada para trasplante pulmonar, tanto para la población adulta como para la infantil La UGC y Trasplante forman un grupo cohesionado, en el que la comunicación es abierta y fluida y que funciona con un alto grado de complicidad para cumplir con sus fines, definidos como: "satisfacer las necesidades integrales y las expectativas de los ciudadanos de nuestro ámbito de actuación y de todos aquellos que elijan nuestros servicios, con patología quirúrgica torácica, mediante una atención sanitaria equitativa, personalizada, eficiente, segura y orientada hacia la excelencia". Desde la constitución de la unidad, la consecución del nivel de objetivos ha ido progresando de forma

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Convenio con el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla l 28 de enero se hizo oficial el acuerdo de colaboración entre la asociación y el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Con este convenio se pretende establecer un marco institucional adecuado para impulsar la celebración de actividades formativas de tipo técnico y asistencial para las personas con FQ, así como fomentar la investigación científica y difusión de la enfermedad en todos los estratos sociales. Se potenciará el desarrollo de proyectos conjuntos de intervención con objetivos afines y en definitiva, este convenio permitirá un trabajo coordinado y conjunto para lograr una mejor atención y mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.

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De negro, Mª Fuensanta Pérez Quirós, presidenta de la Asociación Andaluza de FQ.

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Foto de los miembros de la UGC. constante en el área tanto asistencial, como docente e investigadora. El afán de perfeccionamiento continuo de los profesionales que integran la unidad, lograron la acreditación en 2009 de calidad "avanzada" por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. Actualmente esta UGC está inmersa de nuevo en el proceso de acreditación, con el fin de alcanzar el nivel de calidad "óptimo".

I Festival Benéfico de Navidad para la FQ l sábado 18 de diciembre tuvo lugar el I Festival Benéfico de Patinaje artístico sobre ruedas. Aunque el día estaba muy lluvioso, la actividad se desarrolló según lo previsto en cuanto a las actuaciones programadas por parte de los patinadores y asimismo contó con una gran afluencia de público que, alojado en las gradas del pabellón CEU de Bormujos (Sevilla), disfrutó de la excelente puesta en escena de todos los patinadores y grupos que participaron en el evento de forma solidaria.

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Imagen del espectáculo de patinaje artístico.


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Andalucía incorporará este año la Fibrosis Quística al cribado de enfermedades en el recién nacido a Consejería de Salud de la Junta de Andalucía incorporará en 2011 la Fibrosis Quística al cribado de enfermedades metabólicas en el recién nacido. Esta patología se suma, por tanto, a las 29 que ya se vienen cribando actualmente en Andalucía, lo que ha permitido mejorar el cribado neonatal que se realiza en todos los recién nacidos con la prueba del talón al ampliar de 2 a 29 (30 con la incorporación de la Fibrosis Quística) las alteraciones metabólicas detectables en los primeros días de vida del bebé. Con ello, Andalucía se sitúa en los estándares más elevados del mundo y por encima de otras comunidades autónomas en lo que al cribado neonatal se refiere. Favorecer un diagnóstico rápido de las principales anomalías congénitas, antesala de muchas enfermedades poco frecuentes, es uno de los objetivos del Plan de Enfermedades Raras de Andalucía y, para

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hacer posible la puesta en marcha de esta medida, la Administración sanitaria adquirió en 2009 la tecnología necesaria para realizar la espectometría de masas en tándem. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y el Regional de Málaga son los centros referentes para el análisis de las muestras y la emisión de los informes de diagnóstico. Es por ello que los beneficios de la rápida detección de posibles anomalías estriban, principalmente, en la puesta en marcha de los recursos y terapias adecuadas para paliar sus síntomas, a lo que se suma que la realización de este cribado permite, además, la identificación de portadores y recuperar casos posibles de parientes directos no diagnosticados, lo que permite aplicar el consejo genético, recogido en el Plan de Genética de Andalucía y que trabaja estrechamente con el Plan de Enfermedades Raras.

Extremadura Actividades de la asociación para 2011 l día 15 de enero se celebró la primera reunión de la junta directiva con motivo de planificar las actividades propuestas para el 2011. - Durante este primer trimestre se realizará un “Taller de Cocina” con elaboración de platos hipercalóricos, donde se entregará un recetario a todos los asistentes. - Se participará en los Encuentros de Fundación Sira Carrasco en Madrid. - Se tiene previsto reunirse con el Gerente del Servicio Extremeño de Salud, con los médicos que atienden a las personas con Fibrosis Quística de los Hospitales de Cáceres y Badajoz, y con el coordinador del programa de cribado neonatal en Extremadura para captación de nuevos socios, para informarles de los programa, servicios y actividades que se prestarán en la asociación durante este año. - La asociación vuelve a contar con el programa de cinesiterapia dada la gran aceptación de este programa por parte de los asociados. Dicho programa está destinado a conseguir inculcar a la persona con Fibrosis Quística una serie de hábitos de vida saludables relacionados con la práctica de ejercicio físico de forma regular. El ejercicio físico adaptado a las capacidades funcionales de la persona con FQ. Dicho programa es llevado a cabo por un licenciado en Ciencias del Deporte y la Salud y consiste en un

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Miembros de la asociación después de la reunión. estudio individualizado de cada paciente viendo los valores normales de oxigenación y otros parámetros indicando una serie de ejercicios o deportes para cada enfermo según su grado de afectación, siendo como objetivo el aumento de la capacidad pulmonar. Con respecto a los profesionales contratados actualmente, tenemos en plantilla seis profesionales: un fisioterapeuta que lleva a cabo el programa de fisioterapia a domicilio, una psicóloga, una trabajadora social, un dinamizador deportivo para desarrollar el programa de cinesiterapia en los domicilios y dos auxiliares administrativos en las sedes de Cáceres y Almendralejo (Badajoz) en horario de mañanas y tardes, para prestar un servicio de calidad a los asociados y al resto de personas que quieran contactar con nosotros.

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Asturias

XIII cena benéfica de la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística omo ya os habíamos anunciado, el pasado 26 de noviembre de 2010 tuvo lugar la XIII Cena Benéfica de la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística. Esta se celebró en el restaurante Latores de Oviedo y contamos con la compañía de 274 personas. A las 21 horas, previo a la cena, tuvo lugar el aperitivo de bienvenida para tomar contacto con todos aquellos que de manera solidaria decidieron asistir, entre miembros de la asociación, amigos y familiares. Entre ellos contamos con la presencia de Silvia Junco (representante del Ayuntamiento de Oviedo). Tras la cena se realizó un sorteo entre los asistentes de varios lotes de productos donados por CocaCola, Zalea Equitación y Arteco. Asimismo hubo una rifa posterior para optar a una serie de objetos que donaron varios artistas, concretamente, una escultura de Urrusti Escultores (www.urrusti.com), un cuadro de David Carracedo y una camiseta y un CD recopilatorio donado por Sergio Dalma. Tras la rifa, llegó el momento musical con la participación del grupo Vuelta Abajo (www.vueltabajo.tk)

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Imagen de la cena benéfica de la asociación. quienes, de manera gratuita, amenizaron la jornada presentando alguna de sus canciones. Posteriormente la música corrió a cargo de un DJ, quien hasta altas horas hizo bailar a los presentes. Desde aquí agradecemos la asistencia y colaboración a todos los que formaron parte de esta velada, a los que participaron con sus donaciones y a los que habiéndolo deseado no pudieron asistir. Muchas gracias.

Cambio en la presidencia de la Junta Directiva de la asociación l día 18 de diciembre de 2010 se celebró una Asamblea Extraordinaria en la que, entre otros temas, se eligió a la nueva presidenta de la asociación. La nueva presidenta es Natalia Gutiérrez Álvarez, madre de un niño con Fibrosis Quística de nuestra asociación. Hasta este día, la vicepresidenta Noelia Espina González desempeñó las funciones propias de su cargo y las de presidenta en funciones, después de que el anterior presidente, Sergio Benítez Méndez, dejara su cargo. Despedimos con agradecimiento a nuestro anterior presidente y la nueva Junta Directiva seguirá trabajando para conseguir nuestros objetivos con la colaboración de todos nuestros asociados y el apoyo de la sociedad en general. Estamos a vuestra disposición en la nueva dirección:

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Foto de la nueva Junta Directiva de la Asociación. Hotel de Asociaciones de COCEMFE, despacho 7 Avenida de Roma nº 4 – Oviedo.


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Baleares

Iniciativas solidarias con el colectivo balear de FQ reinta y cuatro trabajadores de Barclays participaron en el II Ultra Maratón de Palma como corredores o como voluntarios y consiguieron recaudar 4.026 euros a través de sus propios patrocinadores. Por su parte, la Fundación Barclays, que apoyó la iniciativa de sus empleados con 3.000 euros, realizó la entrega del talón a la Fundación Respiralia a finales de diciembre. Carlos Cayuela invitó a sus amigos a ser sus pacientes para practicar las técnicas que iba aprendiendo en sus estudios de osteopatía y les pidió que, a cambio de una buena terapia, contribuyeran a financiar los tratamientos de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística con un donativo. Recaudó 545 euros. Cata Ferrer Nadal pone a la venta la camiseta “Where is your yellow car?” para conseguir fondos para la Fundación Respiralia. Se trata de una nueva iniciativa solidaria encaminada a divulgar el conocimiento de la enfermedad y a recaudar fondos para el programa de preparación física individualizada para niños y jóvenes con Fibrosis Quística. Las camisetas

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Charla sobre trasplante l viernes 17 de diciembre, Irene Nevado ofreció una charla en la sede de la asociación sobre su experiencia personal del trasplante. Irene, enfermera de 31 años con Fibrosis Quística, afrontó en 2008 un trasplante bipulmonar que supuso un cambio radical en su vida. La charla, organizada por Irene Nevado y dirigida sólo a ellos y sus parejas, permitió abordar de una forma distendida y muy directa toda la temática en relación al trasplante. Irene contó su experiencia a lo largo de todo el proceso, su pareja explicó cómo lo había vivido él y los jóvenes y sus parejas expresaron sus dudas y temores. Los 17 asistentes valoraron la charla como muy positiva.

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Imagen de los asistentes a la charla.

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Teresa Llull y Carlos Pons recibiendo el donativo de Fundación Barclays. se pueden adquirir por 10 euros en la librería Casatomada de Palma o a través de la Fundación Respiralia. La familia Sanz-Ríos, afincada en la actualidad en EE.UU., aprovechó una vez más la celebración de los cumpleaños de sus hijos para solicitar a amigos y compañeros que el regalo que aportasen fuese un donativo para nuestra Fundación. Gracias a todos por estas magníficas iniciativas.

La Asociación Balear y la Fundación Respiralia en los medios de comunicación opular TV de Mallorca, en el espacio “Calidad de vida” de José Luis Vega, dedicó el pasado mes de febrero un programa a la Fibrosis Quística y a la Fundación Respiralia en el que participaron el gerente de la entidad, Carlos Pons, la fisioterapeuta Ketty Ruiz y el preparador físico Miky Mayans. El programa, de una hora de duración, se centró en los distintos servicios ofrecidos por la Fundación Respiralia a los niños y jóvenes con FQ y en los eventos que se pondrán en marcha a lo largo del año. Puedes ver el programa en la galería multimedia de www.respiralia.org.

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El número 58 de la revista “En Marcha” de COCEMFE publica una entrevista a la presidenta de la Fundación Respiralia, Teresa Llull. La redactora Lola Silva refleja en este artículo la dedicación de más de 20 años de nuestra presidenta a la Fibrosis Quística. Puedes leer el artículo en: http://www.respiralia.org/wp-content/uploads/2011/01/Revista-En-Marcha-Sep-Dic2010.pdf.


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Anuncio de los próximos eventos de Respiralia 2011 l próximo sábado 16 de abril, de 9 a 21 horas, la Fundación Respiralia organiza la segunda edición de las “12 horas de natación contra la Fibrosis Quística” en la piscina cubierta del colegio Ágora Portals de Mallorca. Os animamos a todos a nadar con nosotros por la FQ o a patrocinar a alguno de los nadadores. El próximo mes de mayo, en fecha aún por concretar, tendrá lugar una degustación de vinos en la sede de la Fundación Respiralia. Entre los días 1 y 3 de julio tendrá lugar la XII Vuelta a Formentera nadando. Se trata de un evento social, deportivo, solidario y sin ánimo competitivo en el que los participantes, organizados por equipos, nadan por relevos alrededor de la isla durante 3 etapas. El período de inscripciones se abrirá el día 1 de mayo, sólo a través de la web www.respiralia.org. Las

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Nueva Junta Directiva de FQ Galicia l día 13 de noviembre se celebró la Asamblea de la Asociación Gallega de FQ de la que salió la nueva Junta Directiva. En ella han entrado caras nuevas, y sin duda la más significativa, es la entrada de la nueva presidenta de la asociación, Sara Lagoa, madre de un niño con FQ. Con este cambio de la junta, con miembros más jóvenes, se intenta dar un relevo a otros miembros que dedicaron años de su vida a la asociación, como es el caso de la que durante muchos años fue la presidenta de la AGFQ, que en la asamblea recibió un emotivo homenaje de despedida por parte de los socios. Doña Ángeles hizo un recordatorio de los inicios de la asociación, de las cosas que se fueron consiguiendo y dedicó unas palabras de aliento a los nuevos miembros de la Junta y en especial dirigió unas cariñosas palabras a su sustituta en el cargo, dándole ánimos para emprender la nueva etapa

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Foto de la nueva Junta Directiva.

Imagen de la Vuelta a Formentera nadando de 2010. personas con Fibrosis Quística tienen la inscripción gratuita y ellos y sus acompañantes tienen prioridad de reserva de plaza durante los primeros 15 días de mayo.

Galicia Colaboración con el Hospital Materno Infantil de A Coruña emos querido empezar el año 2011 haciendo una pequeña colaboración con el Hospital Teresa Herrera de A Coruña, más conocido como el Materno Infantil, lugar donde habitualmente tratan a algunos de los niños de nuestra asociación. Desde aquí agradecemos su labor. Es por esto que el pasado día 11 de enero, la presidenta y la tesorera, en nombre de la Asociación Gallega, aportaron juguetes didácticos y literatura infantil para el aula educativa del centro hospitalario. Contamos con la participación de la Librería Nova Colón de A Coruña y el centro comercial Los Rosales, quienes donaron respectivamente libros y lapiceros, y desde aquí agradecemos su apoyo.

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De izq. a dcha.: Sara Lagoa, presidenta de la asociación, Mª José Sánchez, subdirectora de enfermería del hospital, y Guadalupe Muiño, tesorera.

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Galicia

La asociación celebra unas Jornadas sobre Reproducción en FQ l día 13 de noviembre de 2010, la asociación realizó una jornada con la estimada colaboración del Dr. Elkin Muñoz, de la Clínica IVI de

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Vigo. En ellas, el doctor hizo una amplia exposición sobre cómo se desarrollan las técnicas reproductivas. Explicó cómo funciona la selección genética, los métodos de fertilidad, tanto los más comunes como la amniocentesis, y las nuevas técnicas empleadas, mucho más beneficiosas para que los posibles descendientes nazcan sanos de FQ. Estas nuevas técnicas, son preimplantacionales, es decir, se hace una evaluación del gen mediante una célula embrionaria, así se puede confirmar que el embrión está carente de gen mutado o, que en último caso, sólo sería portador pero no tendría FQ. Algo que sorprendió entre los asistentes fue que el doctor señaló que los hombres portadores del gen de FQ, no así las mujeres, a veces manifiestan infertilidad, dado

Un momento de la jornada. que carecen de conductos deferentes. En muchos casos, llegan a la clínica por síntomas de infertilidad y con el estudio genético se enteran de que son portadores del gen mutado de la FQ.

Patxi Irigoyen, una persona que nos ha conquistado a todos l 28 de enero de 2011, tuvimos la oportunidad desde la asociación gallega de conocer a Patxi Irigoyen, con los nervios lógicos por parte de los miembros por si no le dábamos el recibimiento que se merecía. Al acto acudieron miembros de la asociación FEGEREC, que colaboraron activamente con nosotros, estudiantes de institutos de la localidad y público en general. Intervinieron la presidenta de la AGFQ y una fundadora, conocida del protagonista. También tuvimos la colaboración excepcional de Miriam Pantoja, miembro de AMESPA, que leyó la leyenda del Nag Mapu, y el Concejal de Deportes, que cerró el acto y agasajó a Patxi con el emblema de nuestra ciudad como reconocimiento de su trabajo tanto social como deportivo. Un Patxi cercano nos habló de cómo vive la FQ y de cómo colabora con los estudios médicos a través del deporte de altura. Resultado de ello es el trabajo documental de gran calidad con el que trata de colaborar recaudando fondos para la investigación de la

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A la derecha, Patxi Irigoyen. FQ. Nos lo explicó de forma sencilla, empatizando con los allí presentes, enamorándonos con su vitalidad. Al acabar su charla, visionamos un tráiler que hizo brotar lágrimas en alguno de los presentes, dado la sensibilidad de la historia. Por último, deciros que Patxi tiene una gran calidad humana y que, cuando tengáis la ocasión, debéis comprobar por vosotros mismos.


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Castilla - La Mancha Últimas actividades de la asociación n octubre un grupo de voluntarios de nuestra asociación asistió a “Capacitalia”, una feria dirigida a personas con discapacidad, celebrada en Ciudad Real. El 28 de noviembre se realizó un taller de psicología y fisioterapia dirigido a padres y madres de personas con FQ en nuestra asociación. La primera parte del taller estuvo impartida por la psicóloga Paqui Cuadrado y se basó principalmente en la adherencia al tratamiento, que resultó muy ameno por la teoría y ejercicios prácticos. La segunda parte, que realizó nuestro fisioterapeuta Enrique Lafuente, consistió en explicar las nuevas técnicas de fisioterapia respiratoria, como el ciclo activo y el drenaje autógeno. El taller tuvo gran aceptación por parte de nuestros socios, ya que fue muy bien valorado y consideraron los temas tratados como muy interesantes. En diciembre celebramos el I Concurso de Postales Navideñas de la asociación dirigido a socios, familiares y voluntarios. La postal ganaImagen de la feria “Capacitalia” dora realizada por nuestra socia Gema López fue utilizada para nuestras felicitaciones online en Navidad. En febrero varios socios y miembros de la directiva acudieron al Encuentro Sira Carrasco celebrado en Madrid.

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Asamblea General y nueva Junta Directiva

Teatro: “Un marido de ida y vuelta”

l pasado 23 de enero se celebró la Asamblea General Ordinaria de nuestra asociación, donde se aprobó la memoria económica y de actividades de 2010 y se estudiaron las posibles actividades para 2011. Se informó a los asistentes de que en febrero comenzaría la fisioterapia a domicilio financiada con la subvención que nos ha concedido la Federación. También tuvo lugar el cese de la antigua Junta Directiva de nuestra asociación y el nombramiento de la nueva, cuyos componentes fueron presentados a los asistentes. Esta formada por ocho personas: presidenta, vicepresidente, secretaria, tesorera y cuatro vocales. La nueva directiva afronta con muchas ganas de trabajar y mucha ilusión esta nueva etapa, aportando nuevas ideas y proyectos que muy pronto se pondrán en marcha.

ste es el nombre de la obra de teatro de Enrique Jardiel Poncela que la Asociación Teatral San Juan Bosco de Las Pedroñeras representó el pasado 12 de febrero en el Salón de Actos del Centro Social de El Provencio a beneficio de nuestra asociación. Todo lo recaudado en taquilla y fila cero será destinado a actividades y mantenimiento. Esta obra, una comedia muy divertida, tuvo muy buena crítica por parte de los asistentes. Para realizar esta actividad contamos con el apoyo de nuestros voluntarios, a los cuales queremos mostrar nuestro agradecimiento. También queremos dar las gracias a las siguientes empresas de El Provencio por patrocinar este evento: Promociones y Construcciones Codeman, Prensa y Juegos Alarcón, Eléctricas Bargal, Pollos y Churros Haro Moreno y el Excmo. Ayuntamiento de El Provencio.

Imagen de la junta directiva durante la asamblea.

Un momento de la representación teatral.

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Cantabria

La Asociación Cántabra presenta el Calendario Solidario 2011 l presidente del Racing, Francisco Pernía, y María Ángeles Saturio, presidenta de la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, presentaron el calendario del año 2011, realizado por ambas entidades con el objetivo de recaudar fondos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, así como contribuir a que la opinión pública conozca esta enfermedad genética. Pernía, que destacó el trabajo social que realiza el club, indicó que "el Racing siempre va a estar cercano a la sociedad de Cantabria. Siempre que se nos pida ayuda, allí estaremos". Además, el presidente verdiblanco explicó que "hoy es un día de alegría por la presentación del calendario, pero también por el recuerdo que guardamos de la grata convivencia que pasamos con los niños durante su realización". La venta del calendario ha sido un éxito, ya que se han vendido los 2000 ejemplares que habiamos

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Francisco Pernía y Mª Ángeles Saturio. imprimido. Además ha supuesto un gran método de difusión de la enfermedad, ya que ha tenido una presencia en los medios de comunicación.

Gala benéfica por la FQ de la escuela de danza “Gloria Rueda” a danza también puede ser solidaria o eso piensa Gloria Rueda, quien desde hace doce años organiza un festival de carácter benéfico. “Una gran labor social”, como la definió el director de la Obra Social de Caja Cantabria, Rodríguez Argüeso, en esta edición, la segunda que realiza en colaboración con Casyc. Este veterano festival contó este año con novedades como la inclusión de música de violín y violonchelo en directo, un monólogo, actuaciones de danza del vientre, 'sexydance' y la compañía cántabra Malabarcirco. Además mostró distintos tipos de danza: ballet clásico, contemporáneo, danza moderna y baile español. Mas de 250 alumnos participaron en esta gala, que fue todo un éxito, ya que todas las entradas se agotaron nada más ponerse a la venta. Desde la asociación queremos agradecer este gesto de solidaridad a Gloria Rueda y a su escuela de danza.

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Cena benéfica de la asociación l día 24 de octubre, la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística celebró su comida benéfica anual para recaudar fondos para las personas con esta enfermedad. La comida se llevó a cabo en el restaurante de la Estación Marítima del Ferry, y fue un éxito total en cuanto a participación. Este año contamos con la presencia de Dña. Isabel Gomez Barreda, Concejala de Familia, Bienestar Social e Igualdad. Para amenizar la noche, tuvimos la actuación de

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Joana Serey, cantante chilena, que actualmente colabora en el programa televisivo de Muchachada Nui. Tambien contamos con la participación del grupo de música Velfer’s Band, que actuó después de la cena, y la actuación de una pareja de baile, que amenizó la noche con sus coreografias. Después de la comida, hubo sorteo de regalos donados por diferentes comercios de la región. La Asociación Cántabra de FQ quiere agradecer a todos su inestimable colaboración.


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La Asociación Cántabra organiza de nuevo el programa “Cuidando del Cuidador” a Concejalía de Familia, Bienestar Social e Igualdad del Ayuntamiento de Santander ha subvencionado, un año mas, el “Programa cuidando del cuidador”, destinado a un programa de respiro para padres de personas con Fibrosis Quística. Este programa consistió en la estancia de un fin de semana en un balneario de la región. Concretamente se llevó a cabo en el “Hotel Balneario de La Hermida”, un balneario de 4 estrellas con historia desde el siglo XVII. Sus aguas fueron oficialmente declaradas como minero-medicinales y de utilidad pública a mediados del siglo XIX. Está ubicado en el municipio de La Hermida, perteneciente al Ayuntamiento de Peñarrubia. Su situación geográfica es privilegiada, pues se encuentra en medio de un desfiladero insólito, justo a las puertas del Parque Natural de Picos de Europa y es la antesala inminente a la comarca más turística de Cantabria: LIÉBANA. Este programa se llevó a cabo en noviembre, en régimen de pensión completa, con

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Imagen de los asistentes al programa. programa termo-lúdico. 2.000 metros cuadrados para “regalarse” una cura de salud y olvidarse del estrés y las prisas del día a día. Se aprovechó esta estancia para tener un taller de apoyo, con el que se pretende que los padres se conozcan, que compartan experiencias, dudas y que de alguna manera no se encuentren solos ante la Fibrosis Quística.

Castilla y León La Asociación Castellano-Leonesa participó en un belén viviente por Navidad a Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística participó los días 19 de diciembre de 2010 y 2 y 5 de enero de 2011 en el belén viviente situado alrededor del Castillo, antigua Cortes de Castilla y León, organizado por nuestra asociación amiga Castillo de Fuensaldaña. Desde aquí damos las gracias a todos los figurantes, ya que por ellos y por sus organizadores se ha creado una belleza de la historia de la Navidad, que ha significado una exitosa asistencia de público. Una taza de chocolate, un caldo y unas sopas castellanas pusieron fin a este belén tan rememorable.

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Imagen del belén viviente.

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Asociaciones

Madrid

Taller para padres ante un nuevo diagnóstico l pasado día 30 de octubre tenía lugar en una de las salas del Hotel Confortel Pío XII una nueva edición del taller para padres de recién diagnosticados dirigido a 12 familias. En una primera parte se abordaron todos los aspectos médicos de la Fibrosis Quística: causa, tratamiento, avances gracias a la inestimable colaboración de la Dra. Lamas, neumóloga pediatra del Hospital Ramón y Cajal. A continuación, se abordó la noticia del diagnóstico desde un punto de vista psicológico. La psicóloga de la asociación Paqui Cuadrado habló sobre los sentimientos que surgen en los primeros años después del diagnóstico, así como sobre la reestructuración del pensamiento negativo. La tercera ponencia antes de la comida corrió a cargo de la trabajadora social de la Asociación Madrileña, Pilar González, y se centró en los recursos sociales disponibles en general, y en los recursos para la Fibrosis Quística, en particular. Los temas de la minusvalía, ayudas por hijo a cargo y la resolución de las dudas que los padres presentaron fueron el eje central de este apartado. Siguió entonces la comida que sirvió para acercar a las familias participantes, intercambiar opiniones y

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Los asistentes al taller escuchan atentos la exposición de la Dra. Lamas. hacer consultas a los ponentes. Por la tarde, el taller continuó con la presentación por parte de la fisioterapeuta Tamara del Corral del servicio de fisioterapia de la entidad. Además, se habló de las distintas técnicas fisioterápicas empleadas con niños pequeños y del tratamiento con aerosoles en esta etapa. Toda la jornada discurrió en un ambiente distendido y los 22 participantes aseguraron que el taller les había servido de utilidad y que asistirían a un segundo taller en el ámbito de la nutrición. Agradecemos a Fundación Once la ayuda aportada para realizar este taller.

Actividades lúdicas promovidas por la asociación a Asociación Madrileña es consciente de la importancia de realizar eventos lúdicos y promover actividades que supongan un respiro para las familias con FQ, así como para los niños y jóvenes con FQ. A este respecto, el pasado día 29 de octubre, una veintena de personas relacionadas con la asociación disfrutaron del espectáculo La Cenicienta del Ballet Clásico de Moscú, en el Teatro Compac Gran Vía de Madrid. Natalia Kasatkina y Vladimir Vasiliov, en los papeles de Cenicienta y príncipe, deleitaron a los asistentes con una obra de tres actos con música del compositor ruso Sergei Prokofiev. Con fecha 7 de noviembre y con un estilo muy diferente, otros 20 asociados y amigos disfrutaron de “40. El Musical” en el Teatro Rialto Movistar de Madrid. Este musical narró la historia de un grupo de veinteañeros que se enfrentaban a ese complicado y necesario paso hacia la madurez. El espectáculo fue muy bien recibido entre los jóvenes que disfrutaron de lo lindo al conocer todas las canciones puestas en escena. A estos espectáculos siguió la llegada de los

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Un nutrido grupo de representantes de la asociación disfrutaron del espectáculo “40. El Musical”. Reyes Magos a la sede de la asociación para los más pequeños, con regalos y sorpresas. Cocinas de Hello Kitty, estaciones de policía y sets de construcción fueron algunos de los juguetes que recibieron los niños que se acercaron a hacer la fisioterapia en los días que siguieron al 6 de enero.


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Partido Benéfico Artistas contra Toreros l tradicional partido Artistas contra Toreros a beneficio de los niños y jóvenes con FQ de la Asociación Madrileña tuvo lugar el día 26 de diciembre en el estadio del Club Deportivo Móstoles con un gran éxito de participación. Una vez más se dieron cita los rostros más conocidos del panorama nacional. Allí pudimos ver, entre otros, a David Bustamante, Daniel Diges, Javi Cantero, Joaquín Cortés, David de María, Maxi Iglesias, Carlos Sobera, Pedro Ruiz o Manuel Bandera, que se vistieron de corto y cambiaron el micrófono y los escenarios por el balón y el césped por una buena causa. Entre los toreros participantes, Óscar Higares, Rafa Camino o Finito de Córdoba, además de deportistas como el tenista Feliciano López, el futbolista Rubén de la Red o el piloto Álvaro Bautista. Por su parte, Santiago Segura, José Mota y Saque de honor del partido. Lina Morgan fueron los encargados de realizar el saque de honor del partido de fútbol. Todos salieron al campo con la mejor de sus sonrisas y dieron lo mejor de sí para solidarizarse con las personas con FQ. Se trató de un encuentro en el que todos disfrutaron. Además, en los días previos al partido tuvo lugar la presentación de las camisetas y tanto este acto como el partido contaron con una gran repercusión mediática. Agradecemos a Richy Castellanos la organización del partido y a Hyundai su patrocinio.

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Calendario solidario 2011 l precio de 1 euro aún puedes adquirir este calendario solidario con retratos de las figuras más relevantes de nuestro panorama futbolístico actual: Iker Casillas, Cesc Fabregas, Sergio Ramos, Xavi Hernñandez... Este año, Óscar Escalera, árbitro de fútbol, retratista y amigo de la Asociación Madrileña, ha realizado unos magníficos dibujos de algunos de los jugadores de la Selección Española de fútbol,

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campeona del mundo y premio Príncipe de Asturias. Cada mes podréis encontrar el retrato de uno de los jugadores junto con la fotografía de uno de nuestros niños. La asociación, entre diciembre y enero ha vendido calendarios en supermercados, tiendas y on-line, pero aún dispone de algunos ejemplares que os animamos a adquirir por 1 euro. Podéis solicitarlo por teléfono al 91 301 54 95 o vía e-mail a info@fqmadrid.org.

Aragón Taller de adherencia al tratamiento l día 12 de noviembre tuvo lugar en el Centro Cívico Río Ebro un “Taller de adherencia al tratamiento” para los socios de la Asociación Aragonesa de FQ, organizado por la Federación y por el laboratorio Praxis Pharmaceutical. El taller contó con una ponencia de la Dra. Aurora Lazaro, gastroenteróloga del Hospital Lozano Blesa de Zaragoza y especialista en Fibrosis Quística, y otra ponencia de Tamara del Corral, fisioterapeuta de la Asociación Madrileña. Este taller de adherencia al tratamiento fue todo un éxito, ya que contamos con 45 asistentes, que salieron muy satisfechos con lo aprendido durante las charlas.

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Imagen de los asistentes al taller.

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Murcia

Talleres solidarios

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a Asociación Murciana participó en la Conmemoración del Día Internacional de los Derechos del niño/a (20 de noviembre), con el taller “Fiqui Respira”. Esta actividad se desarrolla en un parque emblemático de la capital murciana. Los niño/as son los protagonistas de este taller, donde se realizan manualidades relacionadas con el aire (globoflexia, molinillos de papel, pomperos, etc.). Logramos con estos actos uno de nuestros objetivos principales, la difusión de la FQ. Otro taller en el cual la asociación ha participado ha sido el “Taller solidario con la discapacidad”, promovido por la Federación Murciana de Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos de la

Región de Murcia (Famdif). Esta actividad se realizó en un Centro Comercial de la capital murciana.

Actos benéficos

Jornadas formativas

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Taller “Fiqui respira”.

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l día 13 de noviembre los miembros de la asociación, junto con sus familiares y amigos, nos reunimos para la tradicional cena benéfica, en la que tenemos la oportunidad de pasar una velada alegre y divertida, donde no falta la buena comida y espectáculos para animar la noche. Otro acto benéfico se ha realizado en el municipio de “Mula” (Murcia), donde un grupo de balarines, cantantes, animadores, etc., participaron altruistamente con el fin de recaudar fondos para nuestra asociación.

n el cuarto trimestre hemos organizado en colaboración con la Universidad de Murcia dos cursos, uno dirigido a estudiantes y profesionales de fisioterapia y otro de “Cumplimiento y adherencia”, este último patrocinado por laboratorios Praxis y dirigido a los jóvenes con FQ. También hemos organizado en colaboración con los especialistas de la unidad de FQ, un taller para familias recién diagnosticadas y diferentes charlas divulgativas en (institutos, colegios, etc.) de la Región de Murcia.

Espectáculo benéfico en Mula (Murcia).

El fisioterapeuta Antonio Ríos durante el curso.

III Jornada Aeróbica por la FQ

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sta actividad deportiva consta de dos talleres, a primera hora se realizó el taller aeróbico, se continuó con unos bailes latinos y se finalizó la jornada con un aperitivo, elaborado por familiares y amigos. El objetivo de estas actividades es fomentar el deporte, divulgar la enfermedad y de paso crear espacios que proporcionen diversión. La recaudación ascendió a 7.595 euros. Gracias a todos los que lo hicieron posible.

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Algunos de los asistentes a la III Jornada Aeróbica.


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La prensa dice… Sociedad Española de FQ

10 de Marzo de 2011

Evidencia de que el tratamiento con Vertex-770 produce importantes beneficios clínicos para la Fibrosis Quística l pasado 23 de febrero se publicaba un comunicado conjunto de la Cystic Fibrosis Foundation (CFF) de los EEUU y de Vertex, empresa farmacéutica que desde hace 10 años investigaba el papel de dos moléculas: el Vertex-770 y el Vertex809, específicamente diseñadas para revertir el efecto de dos mutaciones causantes de FQ. El primero para la mutación G551D que portan mas del 4% de los pacientes a nivel mundial, aunque rara en España, y el segundo para la mutación mucho más frecuente a nivel mundial: F508del. En este comunicado -del que se también se hace eco con entusiasmo en la página web de la European Cystic Fibrosis Society el Presidente de la Sociedad Europea de FQ Prof. Stuart Elborn- Robert J Beall, Presidente de la CFF y Vertex presentan los impresionantes resultados positivos -muy superiores a los esperados- del ensayo de Fase III “Strive” con el Vertex-770 en 161 pacientes con FQ que recibieron durante 48 semanas el fármaco en dos dosis diaria por vía oral o placebo. Los pacientes tenían más de 12 años y un FEV1 basal medio de 63% Pred. Se observó un gran beneficio en la función pulmonar (diferencia con el placebo de 17% de media) que se mantuvo durante todo el tiempo del estudio. Además los pacientes tratados con Vertex-770 tuvieron un 55% menos de exacerbaciones pulmonares, y ganaron 3.1 kgs de peso vs 0.4 kgs de los tratados con placebo. Se reflejó así una importante mejoría en la función pulmonar. También en el cuestionario de calidad de vida validado para FQ el CFQ-R reflejó una importante mejoría, clínicamente significativa, en el apartado de los síntomas respiratorios del CFQ-R. Por si todo lo anterior fuera poco, la concentración de cloro en el sudor que era, por término, de 100 mmol/l antes del comienzo del estudio, se mantuvo en los pacientes tratados con Vertex-770 por debajo del 60 mmol/l (los pacientes con FQ típica o clásica tienen concentraciones de cloro en sudor superiores a 60 mmol/l) durante todo el tiempo del estudio. La fase de extensión del estudio Strive está en marcha. Vertex planea solicitar la aprobación de la FDA para el uso del Vertex-770 en la segunda mitad

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de 2011. La compañía tiene en marcha un estudio de Fase II con distintas dosis del Vertex-809 solo o en combinación con el Vertex-770 para pacientes homocigotos F508del (o sea que esa es su mutación heredada de cada uno de sus progenitores). Los resultados se esperan para mediados de este año. Por otra parte, otra compañía (PTC Therapeutics) prosigue el estudio de Fase III con el Ataluren (anteriormente conocido como PTC 124), un péptido activo por vía oral diseñado para el tratamiento de las mutaciones de stop codon como G542X, que portan un alto número de pacientes españoles. Los resultados de este estudio posiblemente no estén disponibles hasta entrado el año 2012. Tanto el Prof Elborn, como Robert J. Beall consideran los resultados del estudio Strive tremendamente alentadores, no solo para los pacientes portadores de G551D sino para todos, sea cualesquiera las mutaciones que porten, al mostrar por primera vez que la estrategia de intentar diseñar medicaciones para la corrección de las disfunciones específicas del CFTR, inducidas por las distintas mutaciones es acertada y factible. Hay evidencia sólida de que bastaría un 10% de corrección de la disfunción del CFTR para conseguir la completa prevención de la enfermedad pulmonar progresiva asociada a la FQ, e incluso un 5% de corrección serviría para atenuarla. Aunque todavía nos queda un largo camino que recorrer, hoy toda la Comunidad FQ estamos de enhorabuena. Los beneficios clínicos producidos por una medicación que por primera vez en la historia ha demostrado eficacia en la corrección del defecto básico de la enfermedad son, según la expresión de Robert J Beall, “muy superiores a los jamás alcanzados hasta ahora con cualquier otro tratamiento de la enfermedad”, y nos permiten contemplar el futuro con más optimismo que nunca.

Carlos Vázquez Cordero. Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ).


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La prensa dice… 20 Minutos

22 de Febrero de 2011

Un nuevo test genético revoluciona el diagnóstico precoz de la fibrosis quística na empresa española, radicada en Vizcaya, y especializada en diagnóstico genético humano, Genetadi Biotech, acaba de ampliar su test de cribado 'Neonatal-One' de forma que es capaz de efectuar un diagnóstico definitivo de la fibrosis quística en tan sólo 15 días (frente a los 3 meses que requieren los métodos actuales) y con un precio 10 veces menor al actual, según ha informado la empresa en un comunicado. El nuevo test, denominado Neonatal-One Plus, se basa en un nuevo protocolo de análisis del ADN del paciente, que ha desarrollado el equipo científico de Genetadi. Al respecto, el doctor Castrillo, que a su vez, es científico titular del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha explicado que "hasta ahora, los costes y complejidad de los sistemas de detección de la FQ han provocado que su cribado no se realice en todas las comunidades autóno-

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Diario Médico

mas", lo que, unido a que el niño enfermo presenta una sintomatología compleja, provoca "diagnósticos erróneos y que, con frecuencia, estos niños sean detectados tardíamente en las consultas de pediatría". Para recoger la muestra a analizar, basta con solicitar un kit de recogida de muestra a Genetadi denominado 'Neonatal-One Plus'. Tras recibirlo, basta con deslizar suavemente un hisopo (palillo recubierto de algodón en la punta) por el interior de la boca del bebé (o del niño o adulto) para empaparlo con células del epitelio bucal. El hisopo protegido adecuadamente es enviado al laboratorio, que entregará los resultados de manera confidencial en menos de quince días. Genetadi ha eliminado la prueba inicial bioquímica del proceso y ha desarrollado un nuevo análisis genético directo, reduciendo los costes y el tiempo.

20 de Diciembre de 2010

Denufosol, nueva vía para tratar la fibrosis quística as personas con fibrosis quística con insuficiencia pulmonar leve podrían beneficiarse de una nueva molécula en investigación que se dirige contra la formación del moco característico de la enfermedad. Así lo sugiere un equipo de la Universidad de Colorado, que ha estado coordinado por Frank Accurso, en el último número de American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. Muchos de los pacientes siguen sufriendo complicaciones a pesar de las terapias existentes. La nueva alternativa, denufosol, ayuda a solucionar estos problemas porque puede administrarse de forma temprana, previniendo o retrasando las alte-

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raciones que conducen a una obstrucción irreversible de las vías aéreas. Más secreción de cloro Denufosol pertenece a los reguladores de los canales de iones y facilita el equilibrio iónico en la membrana celular, normalizando la hidratación de las vías y la eliminación de moco. Aumenta la secreción de cloro, inhibe la absorción de sodio y acelera el movimiento ciliar, representando una novedad porque, a diferencia de los fármacos existentes, se dirige más a la raíz del problema que a los síntomas. El ensayo con denufosol ha superado la fase III.

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Reflexiones

por Vicente Costa

Paz y justicia, dos realidades inseparables Pertenece al brasileño Hèlder Cámara el siguiente pensamiento lleno de realismo y sentido común: “No hay verdadera paz donde hay un hombre sin pan y sin techo”. Cuando los derechos humanos más elementales no son respetados, la paz es una simple palabra, no una realidad. Esto nos descubre que la justicia es previa a la paz. O dicho de otra manera: la paz es el fruto de la justicia. En estas últimas semanas estamos asistiendo a levantamientos, revoluciones generalizadas de pueblos árabes y caída de dictadores agarrados al poder y maltratando hasta la hambruna a sus compatriotas. Cuando los hombres pueden comer, disponer de un techo, vestir dignamente y adquirir una forma-

ción humana y profesional adecuada, se han colocado los sólidos fundamentos de la paz. La auténtica paz, más que una premisa, es un resultado. La paz se obtiene cuando la persona humana es respetada, cuando sus derechos fundamentales se tienen en cuenta, cuando su promoción integral resulta posible. En un país donde podemos tener acceso a la sanidad pública gratuita proveedora de tantos servicios, desde medicamentos hasta trasplantes, nos resulta bastante difícil imaginarnos cómo podríamos luchar y sobrevivir en el día a día de una enfermedad como la FQ. Todo cuanto hagamos desde las asociaciones de FQ por un mundo más justo, solidario y humano representa una valiosa contribución a la justicia y a la paz.

Tres clases de ingratitud

La felicidad se construye, no se halla

El médico y biólogo Santiago Ramón y Cajal decía: “Hay tres clases de ingratos: los que callan el favor, los que lo cobran y los que lo vengan”. Ciertamente, quien calla el favor es ingrato, pero quien lo cobra o lo venga también lo es. Hay múltiples y refinadas formas de ingratitud: olvido, silencio, cobro o venganza de los beneficios recibidos, porque la ingratitud también puede anidar en el corazón de quien da, no solamente de quien recibe. La ingratitud es uno de los vicios morales más repelentes y dolorosos para quien lo padece, sobre todo si proviene de personas allegadas por las que uno habría mostrado especial predilección. La gratitud, por el contrario, es una de las virtudes morales más nobles. Saber agradecer un beneficio, un don o un simple detalle de afecto es propio de una persona humilde y sincera. Sin humildad ni sinceridad, la gratitud se hace imposible. Contemplando el extenso mapa de las asociaciones de FQ uno se para a pensar las muchas personas que damos y recibimos constantemente, pero asusta imaginar el comportamiento de algunas pocas personas en determinadas ocasiones. No siempre se reconocen las gestiones realizadas y mucho menos se entienden los logros alcanzados. Quizás algunos socios no saben bien lo que se puede demandar y esperar de organizaciones como las de FQ. Se trata de una trilogía inseparable: humildad, sinceridad, gratitud.

La felicidad se trabaja, no se halla. Brota del interior, no viene de afuera. La felicidad no se obtiene como quien gana en la lotería ni se encuentra como quien halla inesperadamente un objeto. NO. La verdadera felicidad se hace, se construye día a día, pacientemente, en el interior de la persona. El interior es el taller donde se labra la felicidad. Si estás en paz con Dios, con los otros, con las cosas que te rodean y contigo mismo, poco a poco sentirás una alegría interior que es, en definitiva, la felicidad. Muchos son los que piensan que la felicidad viene de fuera, que se puede comprar en los supermercados como quien compra algo con dinero o con tarjeta de crédito. Y no es así. La felicidad no es sinónimo de “tener”, sino de “ser”. En estos tiempos de crisis tanto económica como de algunos valores, quizás resulte más alcanzable la felicidad para quienes aceptan su Fibrosis Quística, como una cosa más de las que conforman su entorno de vida. La persona más feliz, consecuentemente, no es la que más tiene, sino la que se esfuerza por ser cada día más amiga de su condición FQ, y aceptar con sinceridad todo lo que pueda suponer y que esté en nuestras manos.

Saber unir sinceridad y prudencia El genial Quevedo afirma: “La sinceridad es madre de la verdad, y es la señal del hombre honrado”. La sinceridad, como sinónimo de verdad expresada con naturalidad, es un importante valor humano que deberíamos cultivar con más frecuencia. Donde hay sinceridad hay verdad y honradez, dos importantes pilares éticos que dignifican a los que los practican. “La sinceridad es el corazón que se abre para mostrarnos tal como en realidad somos, es un amor a la verdad, y una repugnancia al fingimiento”. El fingimiento consiste en presentar como verdad lo que en realidad es mentira. Si intentamos aparecer distintos de cómo somos, los primeros engañados somos nosotros mismos. Los tiempos han cambiado mucho y, en algunos aspectos, para bien. Se han olvidados aquellos miedos a que los amigos, los vecinos e incluso los familiares supie-

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ran de una desconocida enfermedad hereditaria llamada Fibrosis Quística. Muchas familias hemos superado aquellas incertidumbres y hoy hablamos abiertamente de la FQ, pero no olvidemos las angustias provocadas por el primer diagnóstico y esa humana tendencia a ocultar o a evitar dar a conocer la nueva situación familiar. Más difícil todavía para tantos adolescentes que conviven con sus compañeros de clase, de grupo y de proyectos de vida futura. Procuremos ser siempre sinceros, aunque no siempre convenga decir toda la verdad. La sinceridad se debe complementar con la prudencia. La prudencia sin sinceridad es fingimiento y la sinceridad sin prudencia puede herir la sensibilidad del prójimo. Hay que unir siempre estas dos virtudes: sinceridad y prudencia.


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Ciencia Ácido Docosahexanoico y Fibrosis Quística Autores: Profesor F. Argüelles Martin y Profesor M. Navarro Merino. Unidad de Fibrosis Quística. Unidad de Gestión Clínica de Pediatría. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla.

l Acido Docosahexanoico (DHA) es un ácido graso poliinsaturado de cadena larga que pertenece a la familia de los omega-3. Está presente de forma natural en alimentos como el pescado azul y desempeña funciones muy importantes en los seres humanos relacionadas con enfermedades cardiovasculares e inflamatorias entre otras. Influye en el desarrollo del sistema nervioso y de la retina. Es un nutriente que se sintetiza a partir del acido alfa-linolénico que no podemos producir nosotros, por ello se denomina esencial, y hay que incluirlo en la dieta. Menos del 10% de este precursor se convierte en DHA y ello explica que haya que administrarlo como tal en la alimentación. El aporte extra de este ácido graso, DHA, está indicado en enfermedades que cursan con malnutrición, como la Fibrosis Quística. El DHA forma parte de la membrana de las células condicionando su funcionamiento y regula también la síntesis de prostaglandinas y leucotrienos lo que le confiere un efecto antiinflamatorio indirecto y también se ha demostrado su acción sobre la actividad de los canales de cloro alternativos al factor CFTR que está alterado en la Fibrosis Quística hallándose ausente o muy disminuido. El DHA al inducir la síntesis de otros agentes transportadores de cloro podría mejorar la patología

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INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística. Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España

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derivada de la función alterada de los transportadores de cloro en Fibrosis Quística. En la Fibrosis Quística se demuestra un déficit de ácidos grasos esenciales en particular de linoleico con disminución de DHA y aumento de ácido araquidónico probablemente por defecto en la absorción intestinal y también por algunas particularidades metabólicas en estos pacientes. Experimentalmente se ha demostrado que el aporte extra de DHA corrige estas alteraciones. El DHA al inhibir la producción de factores proinflamatorios tiene efecto antiinflamatorio y también inhibe la producción de otros mediadores de varias funciones que regulan la integridad de las mucosas, la permeabilidad de los capilares y la coagulación. Este aspecto es de gran interés en el tratamiento de la Fibrosis quística. Para paliar el inconveniente que conlleva administrar aceite de pescado se ha conseguido sintetizar el DHA por unas algas lo que supone mejor palatabilidad y escaso riesgo de contaminación por metales pesados lo que le confiere mayor nivel de seguridad y mejor aceptación por los pacientes. Para concluir diremos que el suplemento nutricional con DHA en pacientes con Fibrosis Quística puede restablecer el equilibrio de las membranas, controlar la inflamación y retrasar alteraciones mejorando la evolución de la enfermedad.


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Ciencia Causas genéticas implicadas en la agenesia de conductos deferentes asociada a Fibrosis Quística Autores: Vidaurreta M, Rafael S, Veganzones S, Maestro ML. Sección de genómica. Análisis Clínicos. Hospital Clínico San Carlos.

as principales causas genéticas de infertilidad en varones son las microdelecciones del cromosoma Y (región AZF) asociado con oligospermia o azoospermia y las mutaciones en el gen que codifica el canal regulador de la transductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR) asociado a azoospermia y ausencia bilateral congénita de los conductos deferentes (CBAVD).

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La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad genética autosómica recesiva más frecuente en la raza caucásica, con una incidencia de 1 de cada 2500 nacidos vivos y una frecuencia de portadores de 1 de cada 25 individuos. Sin embargo, estas frecuencias varían en función de la zona geográfica y el origen étnico de la población. El gen CFTR está localizado en el brazo largo del cromosoma 7 en la región 7q31.2 y contiene 27 exones. Este gen codifica una proteína transmembrana de 1480 aminoácidos que actúa como regulador del canal del cloro en una gran variedad de células epiteliales. Esta proteína se encuentra localizada en las células epiteliales del tracto respiratorio, páncreas exocrino, intestino, sistema hepatobiliar, tracto genital masculino y glándulas sudoríparas. Por todo esto el resultado de esta alteración genética conduce a una enfermedad multiorgánica. Hasta el momento se han des-

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crito más de 1600 mutaciones; la mayoría de ellas son mutaciones puntuales o pequeñas delecciones (1-84 pares de bases). La gran variedad de mutaciones conduce a la existencia de diferentes grados de afectación entre los individuos. El estudio de la correlación entre fenotipo y genotipo muestra que las mutaciones en el gen CFTR pueden ser clasificadas en dos categorías, suaves o severas, en función del efecto sobre la función pancreática. Las mutaciones severas están asociadas a insuficiencia pancreática mientras que las suaves confieren suficiencia pancreática. Asimismo, dependiendo del efecto en la proteína las alteraciones de CFTR pueden clasificarse en 5 grupos: Clase I, mutaciones sin sentido, que afectan a los sitios de splicing o que provocan un cambio en el marco de lectura, éstas codifican una proteína truncada con alta inestabilidad que se degrada. Clase II, mutaciones que conducen a un fallo en la maduración de la proteína y es degradada. Clase III, estas mutaciones conducen a la producción de proteínas maduras que se sitúan en la región apical de la membrana pero tienen alteración en la regulación del canal del cloro. Clase IV, mutaciones que afectan a la conductividad del poro. Clase V, mutaciones que afectan a la funcionalidad de la proteína CFTR. Las mutaciones clase I, II y III son clasificadas como mutaciones severas,

mientras que las clasificadas en clase IV y V son conocidas como mutaciones suaves. La mutación más frecuente es una delección de 3 pares de bases que provoca la pérdida de una fenilalanina en la posición 508 de la proteína CFTR (ΔF508), englobada en la clase II. Además de esta mutación, las mutaciones más comunes se presentan en la población con una frecuencia de 1-2% (G542X, G551D, R553X, W1282X y N1303K). La infertilidad en varones con FQ está originada por un desarrollo anormal de los conductos deferentes o en la mitad de la región distal del epidídimo. En el 97-98% de los varones con FQ, la CBAVD bloquea el transporte de los espermatozoides desde el testículo o estructuras epidimales al tracto genital provocando una azoospermia. El 88% de los varones con FQ que presentan CBAVD son portadores de al menos una mutación severa en uno de sus alelos mientras, que en el 12% restante esta agenesia está causada por la presencia de dos mutaciones suaves. En pacientes con CBAVD la mutación más frecuente es una mutación suave: el polimorfismo 5T (IVS8). La región de poli-T está localizada en la unión del intrón 8 y la zona de transcripción del exón 9. Por ello, este polimorfismo reduce la cantidad de proteína normal CFTR. El número de


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Ciencia timidinas (T) presentes en esta región (5, 7 ó 9) afecta a la eficiencia de splicing del exón 9. Si el alelo presenta una repetición de 5T una fracción de las proteínas transcritas habrán perdido el exón 9. El polimorfismo 5T tiene una penetrancia incompleta. Presenta una frecuencia del 19 al 37% en pacientes con CBAVD. Las repeticiones TG (5’ de la región poli-T) también influyen en el splicing del exón 9. La presencia en el mismo alelo de 5T junto con una región alargada de repeticiones TG aumenta la proporción de proteínas en los que se ha producido la pérdida del exón 9. La presencia de mutaciones CFTR en hombres con CBAVD y ausencia unilateral de vasos deferentes (CUAVD) indica que esta proteína es necesaria en el desarrollo de los vasos deferentes. Sin embargo, la ausencia de mutacio-

Bibliografía: 1.Hamosh A, FitzSimmons SC, Macek M Jr, Knowles MR, Rosenstein BJ, Cutting GR. Comparison of the clinical manifestations of cystic fibrosis in black and white patients. J Pediatr 1998;132:255-259. 2. Moskowitz SM, Gibson RL, Effmann EL. Cystic fibrosis lung disease: genetic influences, microbial interactions and radiological assessment. Pediatr Radiol 2005; 35:739-757. 3. Dork T, Dworniczak B, AulehlaScholz C, et al. Distinct spectrum os CFTR gene mutations in congenital absence of vas deferens. Hum Genet 1997; 100:365-377. 4. Noone PG, Pue CA, Zhou Z, et al. Lung disease associated with the IVS8 5T allele of the CFTR gene. Am J Respir Crit Care Med 2000; 162: 1919-1924. 5. Cuppens H, Lin W, Jaspers M,

En varones con CBAVD la infertilidad puede ser resuelta a través de técnicas de reproducción asistida. Es necesario que estas parejas acudan a una consulta de consejo genético porque es importante establecer el diagnóstico genético de la agenesia. Además es necesario saber si la pareja del varón es portadora

de mutaciones asociadas a FQ. Si las mutaciones están presentes sólo en el varón se puede realizar una biopsia testicular para obtener espermatozoides. Estos gametos se utilizaran en ciclos de reproducción asistida con inyección intracitoplasmática de espermatozoides (ICSI). Los niños nacidos por estas técnicas serán portadores de alguna de las mutaciones del varón. En el caso de que ambos miembros de la pareja sean portadores la probabilidad de tener un niño enfermo es del 50%. El riesgo de tener un niño enfermo se puede minimizar recurriendo a técnicas de diagnóstico genético preimplantacional (DGP). En este tipo de técnicas se realiza el análisis genético de esta enfermedad en el estado embrionario y solo se seleccionan para implantación aquellos en los que la enfermedad ha sido descartada.

et al. Polyvariant mutant cystic fibrosis transmembrane conductance regulator genes. The polymorphic (Tg)m locus explains the partial penetrance of the T5 polymorphims as a disease mutation. J Clin Invest 1998; 101:487-496. 6. Chu CS, Trapnell BC, Curristin S, Cutting GR, Cristal RG. Genetic basis of variable exon p skipping in cystic fibrosis transmembrane conductance regulator mRNA. Nat Genet 1993; 3: 151156. 7. Chillon M, Casals T, Mercier B, Brassas L, Lissens W, Silber S, et al. Mutations in the cystic fibrosis gene in patients with congenital absence of the vas deferens. N Engl Med 1995; 332:1475-80. 8. Claustres M, Guittard C, Bozon D, Chevallier F, Verlingue C, férec C, et al. Spectrum of CFTR mutations in cystic fibrosis and in congenital absence of the vas deferens in France. Hum Mutat 2000;

16: 143-56. 9. Ratbi, Legendre M, Niel F, Martin J, Soufir JC, Izard V, et al. Detection of cyistic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) gene rearrangements enriches the mutation spectrum in congenital bilateral absence of the vas deferens and impacts on genetic counselling. Hum Reprod 2007; 22: 1285-91. 10. Disset A, Michot C, Harris A, Buratti E, Claustres M, Tuffery-Giraud S: A T3 allele in the CFTR gene exacerbates exon 9 skipping in vas deferents and epididymal cell lines and is associated with congenital bilateral absence of vas deferens (CBAVD). Hum Mutat 2005, 25:72-81. 11. Tizzano EF, Chitayat D, Buchwald M. Cell-specific localization of CFTR mRNA shows developmentally regulated expression in human fetal tisúes. Hum Mol Genet 1993; 2: 219-224.

nes CFTR en varones con CBAVD y trastornos renales sugiere que el conducto mesonefrítico juega un papel importante en el desarrollo de los vasos deferentes. Por lo tanto, existe la hipótesis de que la proteína CFTR es necesaria en algún momento embrionario para el desarrollo de los vasos deferentes. La presencia de mRNA del CFTR en fetos humanos sugiere que la proteína CFTR actúa como un canal de cloruro en el desarrollo de los tejidos reproductores.

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Ciencia Continúan los talleres para fomentar el cumplimiento del tratamiento en FQ l sábado 5 de marzo se realizó en Madrid un taller informativo sobre cumplimiento del tratamiento en Fibrosis Quística organizado por la Federación y patrocinado por Praxis Pharmaceutical, al que asistieron cerca de treinta personas con FQ y familiares. Resultó ser uno de los talleres que más gustó de los últimos tiempos con unas valoraciones muy positivas por parte los asistentes. La charla empezó con la intervención de la Dra. Barrio, del Hospital La Paz, que recordó la importancia de la adherencia al tratamiento. La doctora sorprendió a los asistentes con las cifras de diversos estudios sobre cumplimiento en los tratamientos de enfermedades crónicas como la FQ, nos describió las motivaciones de las personas con FQ y nos indicó algunas estrategias para mejorar la adherencia. Tras su intervención llegó el turno de Tamara del Corral, fisioterapeuta de la Asociación Madrileña, que de una manera amena y práctica habló de las ventajas del suero salino hipertónico y de su correcta administración. Después intervino María Garriga, nutricionista del Hospital Universitario Ramón y Cajal, que no sólo habló de los aspectos nutricionales sino que explicó una serie de recetas y trucos para aumentar el aporte calórico de las comidas manteniendo el equilibrio en la dieta. Para finalizar, Tamara del Corral presentó la charla “Nebuliza mejor, tardarás menos” en la que hizo un repaso a todos los dispositivos disponibles, así

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Imagen de los asistentes al taller.

La Dra. Barrio durante su intervención.

La nutricionista María Garriga en un momento de su charla. como a su correcta utilización. Todos los asistentes pudieron seguir la presentación con el

material que suministrado, que les permitió corregir u optimizar su uso.


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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

http://www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Patxi Irigoyen. Secretario: José Luis Poves. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa contra la Fibrosis Quística José Luis Poves Oliván C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@telefonica.net Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90. E-Mail: fq@cocemfeasturias.es Asociación Balear contra la Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267. E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística Felicidad Blanca González Martín C/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de Tirajana GRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081 Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística María Ángeles Saturio Cuerno Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística Pedro Álvarez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 686758173. E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.com Asociación Castellano-Manchega contra la Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª. 08035 BARCELONA Tel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org. E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Rafael Carrión Darijo. C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07. E-Mail: administracion@fqvalencia.org Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Marcos Manuel Lázaro Rojo C/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística Sara Lagoa Luaces Centro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo, bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@telefonica.net Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística Esther Sabando C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID. Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83. E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón C/ Concejo de Olaz, nº 1. Local Cruz Roja. 31600 BURLADA. Tel.: 948143222. Fax: 948363006. E-Mail: fqnavarra@fqnavarra.es

COMITÉ MÉDICO ASESOR Presidente: Dr. Carlos Vázquez Cordero Presidenta electa: Dra. Amparo Solé Vicepresidenta: Dra. Amaia Sojo Secretaria: Dra. Amparo Escribano Tesorero: Dr. Joan Figuerola Vocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda, Dra. Teresa Casals, Dr. Javier de Gracia, Dr. Javier Manzanares. Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208. E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

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Revista FQ nº 62  

Revista de la Federación Española de Fibrosis Quística. Número 62. Primer cuatrimestre de 2011.

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