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Año XXIII - Número 76 Tercer cuatrimestre

2015

Se aprueba en Europa el medicamento Orkambi para personas con

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Nuevas indicaciones de Kalydeco para niños de 2 a 5 años

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La cadena de tiendas PERFUMARTE colabora con la FQ

FQ

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Se crea la Fundación Española de Fibrosis Quística

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Jóvenes con FQ corren el Medio Maratón VLC


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Nº76 Tercer cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística. Edita: Federación Española de Fibrosis Quística. Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO

En portada

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En portada

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Se crea la Fundación Española de Fibrosis Quística, una unión histórica entre el colectivo de médicos y pacientes.

El laboratorio Vertex recibe la aprobación en Europa para el medicamento Orkambi, indicado para personas con Fibrosis Quístics con dos copias de la mutación F508D.

Nacional

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Récord de asistencia a los IV Encuentros de Jóvenes con Fibrosis Quística celebrados este verano en Cabo de Gata.

Internacional

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Del 16 al 22 de noviembre se celebró la Semana Europea de la Fibrosis Quística, reivindicando la igualdad en los tratamientos en toda Europa y solicitando la aprobación de Orkambi.

Asociaciones

Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

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EDITORIAL D

Comprometidos con el futuro

urante la celebración de la Semana Europea de la Fibrosis Quística hemos disfrutado de la extraordinaria noticia de que el Orkambi ha recibido la autorización de la Agencia Europea del Medicamento. Es sin duda un momento histórico para nosotros. Una vez conseguido el Kalydeco, del que se benefician el pequeño grupo de personas que tiene las mutaciones para las que es eficaz el fármaco, ahora le toca a la mutación más frecuente en España, la F508D, de la que pueden beneficiarse la mitad de las personas jóvenes y adultas. Ahora tenemos que conseguir la autorización por el Ministerio y que las comunidades autónomas y las farmacias hospitalarias dispongan urgentemente del medicamento. Hemos puesto mucho esfuerzo para llegar hasta aquí, pero falta un empuje final hasta lograr este objetivo que hará realidad para muchas personas el lema de nuestro Día Nacional de la FQ: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”. Tenemos que hacer posible ese futuro y adquirir el compromiso colectivo de trabajar juntos, trasladando en estos momentos de debate político, de cambios, que la salud es una prioridad y este medicamento proporciona mayor calidad de vida en muchas personas. Los grupos políticos deben entender que ésta no es una petición más, porque hablamos de la calidad de personas con salud muy precaria pero con enormes ganas de vivir. Así lo hemos entendido desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que junto con otras 25 federaciones y asociaciones de ámbito estatal estamos impulsando que haya una estrategia de Estado para proporcionar los medicamentos y tratamientos de última generación, para que lleguen a las personas con rapidez, sin depender de los presupuestos ministeriales o autonómicos, cambiando el concepto de gasto sanitario por el de inversión en la salud de las personas. ¿Puede el Estado invertir el dinero público en algo mejor que en la salud de los ciudadanos? Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que presido, estamos también pidiendo que se incluya en la agenda política la eliminación de las enormes desigualdades entre las comunidades autónomas en materia de sanidad, generando una cartera básica que nos garantice a todos los españoles igualdad en el ejercicio de nuestro derecho a la salud. A lo que añadimos la necesidad de regular el derecho que tenemos a ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier comunidad autónoma donde nos han derivado o nos encontramos desplazados. Queremos acabar mediante una norma estatal, como existe a nivel transfronterizo en Europa, con las dificulta-

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des para ser atendidos en otras comunidades. Algunos grupos ya comienzan a recoger en sus programas la propuesta que venimos planteando de reconocer la cronicidad como un derecho subjetivo de la persona, y proteger las situaciones que produce en nuestra vida el tener una enfermedad crónica, como es la Fibrosis Quística. Daríamos un paso histórico si logramos en la próxima legislatura que la situación de cronicidad que tenemos más de 10 millones de personas en España es reconocida, y con ello las protecciones que a cada persona le corresponden según el impacto que la enfermedad está produciendo en cada momento de su vida. Para conseguir estos grandes avances es necesaria la participación activa y real de los pacientes en la toma de decisiones sobre los temas que tienen que ver con nuestra salud, con nuestro futuro, y para ello estamos pidiendo desde la Plataforma que se modifiquen las leyes para que los pacientes seamos agentes dentro del Sistema Nacional de Salud, en cada servicio de las comunidades autónomas. “Es la hora de los pacientes” decimos en nuestro lema, porque nos corresponde decir, desde nuestra experiencia, lo que necesitamos y proponer soluciones como usuarios del Sistema. En nuestra Federación, nunca como ahora, hemos tenido un movimiento de jóvenes y adultos dispuestos a tener este protagonismo. Todos hemos crecido, no sólo en edad sino también en capacidad para asumir responsabilidades, liderar propuestas como personas expertas en la convivencia con la enfermedad. Es también la hora del protagonismo de los adultos en alianza con los jóvenes padres y madres que sin duda garantizarán un relevo generacional lleno de ilusión y esperanza. Y una gran esperanza tenemos en la Fundación Española de Fibrosis Quística que recientemente hemos creado con la sociedad científica, con nuestros profesionales de la medicina. Siempre hemos apoyado su trabajo, ahora toca trabajar juntos para impulsar la investigación, el conocimiento sobre el manejo de la enfermedad, la divulgación científica entre las personas con FQ y sus familiares, organizando encuentros, congresos, publicaciones, etc. El futuro ya está aquí, queridos amigos y amigas. Os pido por ello el compromiso necesario para hacerlo una realidad. Tantas personas se van a beneficiar de ello, que emociona conseguirlo ya. Tomás Castillo Arenal. Presidente. Federación Española de Fibrosis Quística. Plataforma de Organizaciones de Pacientes.


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EN PORTADA

Se crea la Fundación Española de Fibrosis Quística

Una unión histórica en España entre la Sociedad Médica de Fibrosis Quística y la Federación Española de Fibrosis Quística por la investigación y la atención a las personas con Fibrosis Quística en España.

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l pasado 5 de noviembre de 2015 tuvo lugar por fin la constitución de la Fundación Española de Fibrosis Quística, que une a los colectivos de pacientes, familiares y médicos dedicados a la FQ en nuestro país, representados por la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística. Para ello se celebró un acto en Valencia que contó con la asistencia de los representantes de ambas entidades,

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que brindaron por esta unión histórica de la Fibrosis Quística en España. Son varios los países que de una u otra forma tienen ya unificada la organización médica, administrativa y social relacionada con la Fibrosis Quística con muy buenos resultados. Y España es desde ayer uno de estos países, que espera repetir esta fórmula de éxito. La recién creada Fundación Española de Fibrosis Quística tendrá

una mayor capacidad de obtener recursos para programas dirigidos a las asociaciones y sus socios y a la investigación en Fibrosis Quística. El objetivo final es que la Fundación, integrada por la Federación Española y la Sociedad Española, represente a todo el movimiento por la Fibrosis Quística en España: familiares, pacientes y profesionales médicos relacionados con el manejo de la enfermedad, y donde desde los diferentes ámbitos se puedan

Foto de la Comisión Ejecutiva de la Fundación Española de Fibrosis Quística.


EN PORTADA desplegar las múltiples iniciativas existentes. La actividad principal a realizar ahora mismo es la puesta en marcha de un registro de personas con Fibrosis Quística en España. Después se irán asumiendo gradualmente otras funciones por parte de la Fundación en las áreas de docencia, investigación, divulgación del conocimiento, representación institucional y promoción de programas especiales. El patronato de la Fundación estará integrado por miembros de las juntas directivas de ambas instituciones coincidiendo con su mandato, garantizando esta circunstancia la representación, coherencia, renovación y calidad democrática del patronato de la Fundación Española de Fibrosis Quística. La primera presidenta de la Fundación será la Dra. Amparo Solé, que estará acompañada por Tomás Castillo, como vicepresidente.

“La creación de la Fundación Española de Fibrosis Quistica con los profesionales médicos es sin duda un paso histórico. Un objetivo que, como presidente de la Federación, siempre he pretendido alcanzar porque nos hará más eficientes en el logro de nuestra misión de avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ”, afirma Tomás. La Federación Española de Fibrosis Quística

La FEFQ es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas conFQ y sus familias, por su fun-

ción de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios.

La Sociedad Española de Fibrosis Quística

La SEFQ nace a todos los efectos en 1989 con la celebración del I Congreso Nacional con el nombre de Sociedad Científica Española de Lucha contra la Fibrosis Quística. Desde su fundación ha tenido como fin agrupar a todos los profesionales, que trabajan abarcando los múltiples aspectos de esta enfermedad, alrededor de un proyecto común de intercambio de conocimientos e investigación con los que poder mejorar día a día la expectativa y calidad de vida de los pacientes.

Carta de la Dra. Amparo Solé

Presidenta de la Fundación Española de Fibrosis Quística Queridos amigos, Es para mí un gran honor dirigirme a vosotros como presidenta de la recientemente contituida Fundación Española de Fibrosis Quística. Finalmente y tras más de seis años de reuniones con la Fundación Sira Carrasco, Federación de pacientes y la SEFQ, se ha creado la Fundación Española de FQ. El patronato de la Fundación Sira Carrasco finalmente decidió su disolución y no participar en esta la Fundación Española. Dado que los estatutos son complicados de leer, os aclaro lo que significa esta nueva fundación. Es una unión de parte medica con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la FQ. Mediante la Fundación se

obtienen grandes beneficios fiscales, no sólo para la propia Fundación sino también para los terceros, ya sean particulares o empresas, que realizan donaciones y aportaciones en favor de la FQ. Esto es muy importante en estos tiempos, porque nos permitirá acceder a un número mayor de aportantes y obtener mayores recursos para destinarlos al beneficio colectivo de la Fibrosis Quistica. Tanto la SEFQ como la FEFQ mantienen su propia autonomía e idiosincrasia. Ademas, la SEFQ colaborará activamente en las actividades cientificas que se inicien desde la Fundación. Es una alianza de organizaciones independientes que permite crear una entidad jurídica de prestigio, más poderosa, que integra a los dos colectivos directamente

implicados en la enfermedad, que ofrece múltiples ventajas fiscales, y que va a posibilitar que se planteen nuevos objetivos más ambiciosos. Creo que es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familas y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, cuyo objetivo final es que nuestros pacientes disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posible. Muchos ya me conocéis y sabéis que haré todo lo posible para que se consigan las metas que nos propongamos en beneficio de la FQ. Un fuerte abrazo, Amparo Solé.

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EN PORTADA

El medicamento Orkambi obtiene por fin autorización en Europa

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ertex anunció el pasado 20 de noviembre que la Comisión Europea ha aprobado la comercialización de Orkambi (ivacaftor/lumacaftor), el primer medicamento que trata la causa subyacente de la Fibrosis Quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D. En Europa hay aproximadamente 12.000 personas con FQ de 12 años y mayores que tienen dos copias de esta mutación. Ahora Vertex pondrá en marcha el proceso de autorización del reembolso país por país en toda la Unión Europea. Esta autorización se basa en los datos ya anunciados de dos estudios globales de fase 3 de 24 semanas, TRAFFIC y TRANSPORT, y en otros datos provisionales, de 24 semanas, procedentes del posterior estudio de extensión, PROGRESS, realizado con personas de 12 años y mayores portadoras de dos copias de la mutación F508del que ya estaban siendo tratadas con medicamentos estándar de referencia. En los estudios TRAFFIC y TRANSPORT, que incluyeron a más de 1.100 pacientes, los tratados con la combinación de lumacaftor más ivacaftor experimentaron mejorías significativas en la función pulmonar. Los pacientes también experimentaron mejorías en el índice de masa corporal (IMC) y reducciones en las exacerbaciones pulmonares (infecciones pulmonares agudas), incluidas aquellas que hicieron necesaria la hospitalización y la administración de antibióticos intravenosos. Los datos provisionales de PROGRESS demuestran que estas mejorías se mantuvieron durante un total de 48 semanas de tratamiento. Además, el patrón y la magni-

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Imagen del medicamento Orkambi. tud de respuesta observados tras el inicio del tratamiento combinado en todos los pacientes que recibieron placebo en TRAFFIC y TRANSPORT y que posteriormente recibieron un régimen combinado en PROGRESS fueron similares a los registrados en pacientes que recibieron un régimen combinado en TRAFFIC y TRANSPORT. En líneas generales, la combinación lumacaftor más ivacaftor fue bien tolerada en los tres estudios. En TRAFFIC y TRANSPORT, entre los acontecimientos adversos más frecuentes figuraban la disnea y/u opresión torácica, infección de las vías respiratorias altas (resfriado común) y síntomas gastrointestinales (como náuseas, diarrea o gases). En el estudio de extensión, los resultados de seguridad y tolerabilidad —incluidos el tipo y la frecuencia de acontecimientos adversos y acontecimientos adversos graves— eran coherentes con los

observados en TRAFFIC y TRANSPORT, y no se identificaron nuevos problemas de seguridad. A lo largo de 48 semanas, los acontecimientos adversos más frecuentes fueron exacerbación pulmonar infecciosa, tos y aumento del esputo. La incidencia de acontecimientos adversos graves durante PROGRESS fue, en líneas generales, similar a la de TRAFFIC y TRANSPORT. Este nuevo medicamento, Orkambi, es el segundo que desarrolla el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para tratar la Fibrosis Quística. El primero fue Kalydeco, indicado para nueve mutaciones minoritarias de la enfermedad, que ya ha sido aprobado en España y está comenzando a dispensarse a los pacientes que lo necesitan. Esperamos que no se demore la aprobación de Orkambi, como ocurrió con Kalydeco, por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.


Nacional

Se prepara el V Congreso de la Federación con mayor participación de adultos con FQ

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a Federación Española de Fibrosis Quística está preparando el V Congreso de la entidad, que tendrá lugar los días 20, 21 y 22 de mayo de 2016 en Sevilla. Este congreso, que se celebra cada dos años, está dirigido a las personas con FQ y sus familias, y su objetivo principal es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad. El congreso se realizará en el Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla (Avda. de la Borbolla, 47). Para la elección de los talleres y ponencias se han tenido en cuenta la opinión de los adultos

con FQ, así como los resultados de las encuestas de satisfacción recogidas en el último congreso, celebrado en 2014 en Santiago de Compostela. Algunos de los temas más relevantes que se tratarán durante este congreso son: nuevos tratamientos (Orkambi y Kalydeco), nutrición en FQ (vitamina D, DHA, probióticosZ), últimas novedades en fisioterapia respiratoria (TIE, RIM, PEPZ), fertilidad femenina y masculina, embarazo, métodos anticonceptivos y adopción, la importancia del ejercicio físico en FQ (deportes más adecuados, fre-

cuencia cardiaca recomendable, nutrición deportiva), el trasplante antes y después, y cómo vivir independiente teniendo FQ (estudiar, trabajar, viajarZ). Todo ello explicado por profesionales sociosanitarios y con experiencias de jóvenes y adultos con FQ. La Federación espera poder emitir este congreso en directo por Internet, como ya se hiciera en ediciones anteriores, para todas aquellas personas que no puedan asistir. En breve, más información sobre el programa e inscripciones en www.fibrosisquistica.org.

La Federación, ganadora de la V edición de proyectos solidarios de la Fundación KPMG

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racias a Elena Martín, joven con FQ y actualmente trabajando en la firma de servicios profesionales KPMG, la Federación Española de FQ ha podido presentar un proyecto en la V edición de la iniciativa de KPMG “Apoyamos proyectos que transforman la sociedad”, que ha resultado finalmente seleccionado, para desarrollar una aplicación móvil con el objetivo de mejorar la adherencia al tratamiento entre los jóvenes y adultos con FQ. El premio recibido para este proyecto está dotado con 10.000 euros y proviene del importe de las bebidas de las máquinas de café y refrescos de las oficinas de KPMG. Los propios profesionales de KPMG fueron los que, con sus votos, eligieron a los proyectos ganadores. El objetivo de esta convocatoria, que lleva realizán-

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Elena Martín, joven con FQ, durante la explicación del proyecto.

dose cinco años, es apoyar los proyectos de los profesionales de KPMG que ayudan a transformar y mejorar la sociedad. El pasado 16 de julio tuvo lugar la entrega de premios a los proyectos ganadores en las ofici-

nas de KPMG en Madrid. Al acto acudieron Elena Martín, voluntaria de la FEFQ, y Laura Esteban, responsable de proyectos de la FEFQ, quienes explicaron el proyecto y recogieron el premio en nombre de la Federación.


Nacional

El piso de acogida de la Federación: un hogar para la esperanza

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l piso de acogida que la Federación tiene en Valencia es un hogar temporal para decenas de familias que se encuentran en situación de pre y post-trasplante. Un hogar para la esperanza en el que Mateu, junto a su madre Catalina, realiza la espera para unos nuevos pulmones, mientras José, acompañado de su novia Mireia, se recupera de su trasplante en otra planta de este piso de acogida. Mateu es un joven mallorquín que desde hace un mes se encuentra en lista de espera de trasplante en el Hospital La Fe. Por eso, ha tenido que cambiar su hogar en la isla por este hogar temporal en Valencia. “Ha sido un alivio poder contar con el piso de la Federación y no tener que buscar una nueva casa con prisas”, explica Mateu. “Estamos muy a gusto aquí por todas las comodidades que nos han ofrecido, tanto ahora como en nuestras visitas para valoración”. Ante esta etapa de espera Mateu se muestra feliz y tranquilo: “Quizás cuando lleve más tiempo esperando, vengan más nervios, pero por ahora estoy tranquilo, muy agradecido por toda esta ayuda y con ganas de que llegue el momento”, afirma. José es un joven de Cocentaina (Alicante) recién trasplantado, que se encuentra alojado en el piso de la Fedración mientras realiza las sesiones de rehabilitación en el Hospital La Fe de Valencia. “Nosotros vivimos a una hora de aquí, así que no tener que ir y venir todos los días para hacer la fisio nos supone un gran ahorro de tiempo y dinero”, explica José. “Es una ventaja muy grande poder disponer de este piso y nos

Mateu (Mallorca), en espera de trasplante pulmonar.

José (Cocentaina), recién trasplantado. hemos sentido muy bien acogidos desde el principio”, añade su novia Mireia. José comenta, además, el gran cambio que ha experimentado con sus pulmones nuevos: “Ahora me canso antes de piernas que de respirar. Antes tenía que llevar oxígeno 24 horas y ahora puedo subir escaleras perfectamente sin ahogarme. He ganado

mucha calidad de vida”, afirma. Durante este año 2015, el piso de acogida de la Federación ha alojado a 19 familias, que han valorado su grado de satisfacción con un 4,9 sobre 5. Colabora:

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Nacional

La Federación estuvo presente un año más en el Valencia Open de tenis

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a Federación Española de FQ estuvo presente un año más, gracias al apoyo de la Fundación Juan Carlos Ferrero, en la celebración de la séptima edición del ‘Valencia Open 250 ATP World Tour’, que tuvo lugar del 24 de octubre al 1 de noviembre en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia. Un fantástico escenario que permitió realizar una gran labor de divulgación de la enfermedad a través del stand cedido por la Fundación Juan Carlos Ferrero en el que pudimos distribuir cuentos, trípticos informativos y productos solidarios de la FQ, en especial nuestra mascota “Pulmonito”. Desde aquí queremos agradecer a la Fundación Juan Carlos Ferrero la oportunidad que nos ha brindado para divulgar la Fibrosis Quística entre la sociedad y fomentar el tenis entre los más jóvenes, a través de los actos celebrados en distintas localidades los últimos meses. Todo ello bajo el programa destinado a los más jóvenes "Tenis a la Calle, Nadie sin Tenis", que promociona un estilo de vida saludable, basado en la práctica de ejercicio físico y la utilización del deporte como herramienta para la educación de los jóvenes en valores. Además de colaborar con la Fibrosis Quística convirtiendo estos eventos en elementos de gran difusión de la enfermedad. Street Tennis solidario

Este año se han realizado tres actos con un gran éxito, los dos primeros en Massanassa y Torrent el 28 de marzo y un tercero en Zaragoza el 19 de septiembre. En estos tres “Street Tennis” estuvo

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Juan Carlos Ferrero junto con Estefanía Alabau, responsable de comunicación, en el stand cedido por la Fundación.

Laura Esteban, responsable de proyectos de la Federación, y José Luis Gracia, miembro de la Asociación Aragonesa de FQ, en Zaragoza. presente la Federación Española de Fibrosis Quística y en Zaragoza también colaboró la Asociación Aragonesa de FQ. El deporte está estrechamente ligado a la Fibrosis Quística ya

que sabemos que las personas con FQ que se mantienen más en forma soportan mejor el impacto de la enfermedad, tienen menos infecciones y tienen vidas más duraderas y saludables.


Nacional

El 8 de septiembre se celebró el Día Mundial de la Fibrosis Quística

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a Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebró el Día Mundial de esta enfermedad el 8 de septiembre de 2015. El objetivo principal era dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Con la celebración del Día Mundial de la FQ se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. Para ello, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. Esta declaración incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias. La web www.worldwidecfday.org ofrece información sobre esta declaración. Por su parte, la Federación Española de FQ reivindicó la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco Orkambi (recientemente aprobado en Europa y EEUU), que supondría una mejora considera-

ble en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

Campaña en redes sociales

Los jóvenes y adultos con FQ, junto con la Federación, iniciaron una campaña en las redes sociales, con motivo de este día. La campaña llevó por lema #MiFuturoYaEsPosible, al igual que en la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística el pasado mes de abril. En el vídeo que dio comienzo a la campaña (y que está disponible en esta dirección: https://www.youtube.com/watch?v =Y5n6TR0yvS4) se puede ver a una joven con Fibrosis Quística con las manos llenas de sal, que

deja caer la sal para mostrar las iniciales FQ, mientras repite el lema “Mi futuro ya es posible”. La sal es un símbolo, ya que uno de los síntomas de la Fibrosis Quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor. De esta forma, la Federación quiso hacer hincapié sobre la realidad en la que se encuentran las personas con Fibrosis Quística en nuestro país, con un tratamiento esperanzador que ya existe pero que todavía no está disponible. Por su parte, la productora Foz Films se unió a esta celebración con un precioso vídeo apoyando la campaña de la Federación: https://www.youtube.com/watch?v =YtDoQ1now0E

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Nacional

Europa aprueba dos nuevas indicaciones de Kalydeco para FQ

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l laboratorio Vertex anunció el pasado 18 de noviembre que la Comisión Europea ha autorizado la ampliación de la indicación de Kalydeco (ivacaftor) para que incluya a los niños de 2 a 5 años con Fibrosis Quística que tienen una de las nueve mutaciones de apertura del canal en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la FQ (CFTR): G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N y S549R; y a las personas con FQ de 18 años y mayores que tienen una mutación R117H. En la Unión Europea, ivacaftor ya estaba autorizado para el uso en personas con FQ de 6 años y mayores que tienen una de las nueve mutaciones de apertura del canal. En Europa hay aproximadamente 125 niños con FQ de 2 a 5 años que tienen una de las mutaciones incluidas en la nueva autorización, y aproximadamente 350 adultos con FQ portadores de una mutación R117H. Ahora Vertex pondrá en marcha los procesos de autorización del reembolso, país por país, para cada una de las nuevas indicaciones. La causa de la Fibrosis Quística es un defecto o una ausencia de la proteína CFTR, que se deben a mutaciones en el gen CFTR. En las personas que tienen mutaciones de apertura del canal o una mutación R117H, la proteína CFTR alcanza la superficie celular pero no funciona correctamente. Ivacaftor es un potenciador de CFTR, un medicamento oral diseñado para ayudar a que las proteínas CFTR presentes en la superficie celular se abran con mayor frecuencia para mejorar el transporte de sal y

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agua a través de la membrana celular, lo cual contribuye a hidratar y despejar de moco las vías respiratorias. “Sabemos que el daño progresivo causado por la Fibrosis Quística puede comenzar desde el nacimiento, así que un tratamiento temprano es crucial para maximizar la probabilidad de mejorar los resultados a largo plazo”, señala la Profesora Jane Davies, Doctora en Medicina del Royal Brompton Hospital and Imperial College de Londres y una de las investigadoras principales del estudio de fase 3 de ivacaftor en niños de 2 a 5 años. “Esta nueva autorización significa que, por primera vez, podremos tratar la causa subyacente de la enfermedad en niños de muy corta edad, posiblemente incluso antes de que manifiesten signos y síntomas severos de Fibrosis Quística”. La decisión de la Comisión Europea se basa en los resultados ya anunciados de un estudio abierto de fase 3 de 24 semanas diseñado para evaluar la seguridad y farmacocinética de la dosifi-

Imagen del medicamento Kalydeco.

cación de ivacaftor basada en el peso (50 mg o 75 mg dos veces al día) en niños de 2 a 5 años. Para estos niños más pequeños se ha creado una formulación oral granulada de ivacaftor basada en el peso, que se mezcla con alimentos blandos o líquidos y está disponible en dos concentraciones, 50 mg y 75 mg. La autorización también abarca la ampliación de la dosificación de ivacaftor basada en el peso a niños de 6 a 11 años que pesan menos de 25 kg, administrando la nueva formulación oral granulada. “Si bien el grado de severidad de la Fibrosis Quística es muy variable en las personas portadoras de una mutación R117H, una vez que comienza la progresión de la enfermedad, el deterioro de la función pulmonar puede ser severo”, explica el Dr. Chodakewitz. “Esta autorización supone un importante avance para los adultos portadores de una mutación R117H, que ahora dispondrán por primera vez de un medicamento que trata la causa subyacente de su enfermedad”.


Nacional

Regala los productos solidarios de la Fibrosis Quística estas Navidades

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a Federación Española de Fibrosis Quística dispone de varios artículos solidarios, como son las tazas, las bolsas de tela, los cargadores de móviles portátiles y la mascota Pulmonito, que se pueden adquirir realizando un donativo a la entidad. Esta donación irá destinada a mantener el piso de acogida que la Federación tiene en Valencia para niños y jóvenes en situación de pre y postrasplante, y sus familias. Las bolsas de tela y las tazas solidarias con el lema de la Federación, “Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar”, están diseñadas por Pedro Pérez, un adulto con Fibrosis Quística de Valencia. Las bolsas se pueden adquirir realizando un donativo de 5 euros y las tazas (con las letras disponibles en color o gris), por 6 euros. Los Pulmonitos, la mascota oficial de la Federación, llevan bordadas en la pata las siglas FQ y están disponibles en tres colores: negro, marrón y blanco, y se pueden adquirir realizando un donativo de 8 euros.

Pulmonitos, tazas y bolsas de tela por la FQ.

Packs especiales de Navidad

La Federación dispone de tres packs navideños diferentes: - 1 Pulmonito + 1 taza + 1 bolsa = 17 euros (ahorro: 2 euros) - 2 Pulmonitos + 2 tazas + 1 bolsa = 26 euros (ahorro: 6 euros) - 3 Pulmonitos + 3 tazas + 2 bolsas = 42 euros (ahorro: 10 euros)

Por otra parte, los cargadores de móviles portátiles llevan grabados el logo de la FQ, tienen capa-

Cargadores de móviles portátiles con el logotipo de la FQ.

cidad para dos cargas completas y se pueden adquirir realizando un donativo de 10 euros. En todos los casos el envío de productos solidarios se realizará por MRW (2-3 días) y tendrá un coste de 7 euros. Si quieres ayudar a las personas con FQ de una forma original,

regala estos productos solidarios por Navidad, un detalle original y solidario. ¡Hazte ya con tu pack especial de Navidad y colabora con la Fibrosis Quística! Puedes conseguirlos llamando a la Federación en el 96 331 82 00 o escribiendo un e-mail a: fqsecretaria@fibrosis.org.

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Nacional

Se prepara el II 10K de Foios por la FQ

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espués del éxito de la I 10K de Foios por la Fibrosis Quística, Geiser Events ha decidido organizar este año una segunda edición, en colaboración con el Ayuntamiento de Foios y el grupo Gent de Foios. Al igual que el año anterior, todo lo recaudado será para la Federación Española de FQ y la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana. Si eres corredor, todavía estás a tiempo de inscribirte en esta II edición del 10K de Foios por la FQ, que este año se celebrará el

27 de diciembre a las 10:00 horas en la localidad valenciana de Foios. El precio de la inscripción son sólo 5 euros y se puede realizar a través de la página web www.geiserevents.com o en www.10kfoiosfq.es, donde encontrarás toda la información relativa a la carrera. Y, si no puedes participar pero quieres colaborar, puedes hacerlo mediante una donación a través del dorsal cero o apuntándote como voluntario en la web de la carrera. Ven a correr y animar por la FQ. ¡Te esperamos!

Apoyo a la Fibrosis Quística durante el Campeonato de España de Surf

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a Federación Española de Surf, en colaboración con la Federación Española de FQ, ha iniciado el programa “Surfing es vida” (www.surfingesvida.es), cuyo objetivo es que las personas con FQ puedan practicar surf, un deporte beneficioso para ellas, ya que es la combinación perfecta entre el agua salada que tiene un efecto terapéutico sobre los problemas de pulmón y la realización de ejercicio físico. Durante este verano ya han podido beneficiarse varias personas con Fibrosis Quística. El programa cuenta con el compromiso de numerosos competidores que participaron en un video de campaña donde han querido transmitir que “mar, olas, aire puro y deporte suman calidad de vida a las personas con Fibrosis Quística” y que podéis ver en el siguiente enlace: https://vimeo.com/106344627 Durante la semana del 20 al 28 de junio, varios socios de la Aso-

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Socios de la Asociación Gallega de FQ en el campeonato junto con Carlos Jorge García (presidente de FESURF) y uno de los ganadores. ciación Gallega de FQ estuvieron presentes en la playa de Doniños en Ferrol, donde se celebró el Campeonato de España de Surf, con una mesa informativa acompañando a los participantes del campeonato. Durante la entrega de premios estuvo presente Juan Da Silva, presidente de la Asociación Gallega de FQ y vocal de la

Federación. Una gran oportunidad para divulgar el conocimiento de la enfermedad y disfrutar del surf. Desde aquí queremos dar las gracias a todas las personas que estuvieron divulgando la FQ durante toda la competición, a Carlos Jorge García (presidente de FESurf) y a todo su equipo por esta magnífica iniciativa.


Nacional

Récord de asistencia a los IV Encuentros de Jóvenes con FQ

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a Federación realizó por cuarta vez unos encuentros para jóvenes con Fibrosis Quística con el fin de compartir experiencias y tratar temas de interés para el desarrollo de la vida normalizada. El resultado ha sido un fin de semana lúdico y de convivencia donde los jóvenes quedaron muy satisfechos. Los encuentros tuvieron lugar los días 28, 29 y 30 de agosto en Cabo de Gata (Almería). A ellos asistieron un total de 22 personas, de las cuales el 74% fueron adultos con FQ, un récord de asistencia en estas cuatro ediciones. El programa de los encuentros, aunque estuvo supervisado por los técnicos de la Federación, lo crearon los propios participantes, aportando los talleres de los que querían hablar y en los que querían participar. Las actividades que finalmente se realizaron fueron: senderismo por la costa y relax en la playa, visita turística por el pueblo, dinámicas de grupo para el intercambio de experiencias, charla sobre nutrición deportiva impartida por Anair, una joven con FQ, y charla sobre tupper-sex e higiene sexual impartido por Blanca, otra joven con FQ. En principio había salido elegida una actividad de kayak en la playa que finalmente no se pudo realizar por el mal tiempo. En lugar de esto, los jóvenes realizaron una actividad para la divulgación del Día Mundial de la FQ con la campaña “Mi futuro YA es posible”. También se realizó una dinámica de grupo para la elaboración de una APP móvil para la adherencia al tratamiento y ejercicio físico, con Antonio Ríos, coordinador del Grupo Español de Fisioterapeutas para la FQ, y Beatriz

Imagen de los jóvenes asistentes a los encuentros. Monfort, psicóloga de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana. “Desde un punto de vista profesional creo que este tipo de actividades son probablemente un escenario mejor para hacer llegar mensajes que habitualmente hacemos en nuestra práctica clínica diaria, pero que quizás pueden calar mejor al tratarse de un ambiente distendido y que facilita el intercambio de conocimientos, opiniones o dudas”, explica el fisioterapeuta Antonio Ríos. Los aspectos más valorados de estos encuentros han sido la convivencia, el buen ambiente y el intercambio de experiencias. El 100% de los asistentes afirma que se han cumplido bastante o mucho las expectativas que tenían con los encuentros, a pesar de que el tiempo no ha acompañado demasiado, y son muchos los que volverían a repetir en próximas ediciones. Anair, una participante con FQ,

nos cuenta su experiencia: “Este verano ha sido la primera vez para mí en un encuentro de jóvenes con FQ. Me apunté con dudas porque no sabía lo que me iba a encontrar y una vez allí lo único que se me pasaba por la cabeza era por qué no había ido antes. Me lo pasé genial, conocí gente superinteresante y de los que no me olvido. Creo que cada día me sigo acordando de ellos y tengo ganas de volver a verlos. A ellos y a la gente de la Federación. Además tuve la oportunidad de dar una charla sobre nutrición deportiva en FQ (soy nutricionista). Ahora tengo 30 años, me he perdido muchos congresos, salidas, encuentros, etc., pero después de Cabo de Gata tengo claro que no quiero perderme ninguno más”, explica. Colabora:

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Nacional

La Federación presenta su catálogo de servicios y actividades para 2016 SERVICIOS

Atención domiciliaria en fisioterapia respiratoria

Atención integral a las familias y personas con FQ. Apoyo al movimiento asociativo

Piso de acogida para personas desplazadas a Valencia en situación de trasplante Aplicación móvil para mejorar la adherencia la tratamiento en FQ Gestión del movimiento asociativo

PLAZOS

CONTACTO

Todo el año

fqtsocial@fibrosis.org Laura. Trabajadora social

PROGRAMAS

Todo el año Todo el año

fqtsocial@fibrosis.org Laura. Trabajadora social

A partir de mayo 2016

fqprensa@fibrosis.org Estefanía. Resp. comunicación

Todo el año

fqfederacion@fibrosis.org Aisha.Directora

ASESORÍA

Innovación y proyectos

Todo el año

Comunicación y community management

Todo el año

Captación de fondos

Todo el año

Acompañamiento reivindicativo y legal

Todo el año

FORMACIÓN

fqtsocial@fibrosis.org Laura. Trabajadora social

fqprensa@fibrosis.org Estefanía. Resp. comunicación fqfederacion@fibrosis.org Aisha.Directora fqfederacion@fibrosis.org Aisha.Directora

Jornadas sociosanitarias para profesionales de la Fibrosis Quística

Inscripciones: septiembreoctubre 2016

Formación on-line

Todo el año

fqprensa@fibrosis.org Estefanía. Resp. comunicación

Inscripciones: mayo-junio 2016

fqfederacion@fibrosis.org Aisha.Directora

Todo el año

fqprensa@fibrosis.org Estefanía. Resp. comunicación

V Congreso Nacional de la FEFQ

Encuentros de jóvenes y adultos con FQ Distribución de manuales sobre FQ

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fqtsocial@fibrosis.org Laura. Trabajadora social

Inscripciones: marzo-abril 2016

ENCUENTROS

PUBLICACIONES

Revista FQ

Abril, agosto y diciembre

Boletín electrónico de noticias

Mensual

fqtsocial@fibrosis.org Laura. Trabajadora social

fqfederacion@fibrosis.org Aisha.Directora

fqprensa@fibrosis.org Estefanía. Resp. comunicación fqprensa@fibrosis.org Estefanía. Resp. comunicación


Nacional

La Federación continúa con su programa nacional de fisioterapia a domicilio

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a Federación Española de Fibrosis Quística continúa realizando como cada año su programa nacional de fisioterapia a domicilio, al cual se destinan casi 100.000 euros anuales. El objetivo principal de este programa totalmente gratuito es ofertar un servicio de atención domiciliaria a las familias con hijos con FQ para que aprendan correctamente las técnicas de fisioterapia, tanto los padres como los propios niños y jóvenes con FQ, con el objeto de fomentar la autonomía y la adherencia y contribuir a cambiar “tiempo médico” por “tiempo social”. Este año 2015, a falta de los datos de diciembre, han participado un total de 390 personas con FQ de diferentes edades, se han contratado 19 fisioterapeutas y se han realizado 1642 visitas.

El fisioterapeuta Antonio Ríos durante una de las sesiones domiciliarias.

Los cuestionarios de evaluación rellenados por los usuarios de este servicio también han obtenido muy buenos resultados, ya que muestran que el 85% de los encuestados ha satisfecho sus

expectativas con respecto al programa y que las técnicas que se aplican se adecúan al 90% de los usuarios. Y los fisioterapeutas han sido valorados con una media de 4,8 sobre 5.

Alianza Aire lanza #StopBronquilitis

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lianza Aire, asociación a la cual pertenece la Federación Española de FQ, ha lanzado un año más su campaña #StopBronquiolitis para prevenir la enfermedad en niños y grupos de riesgo. La bronquiolitis es más frecuente entre los meses de octubre a marzo y las personas con Fibrosis Quística son unos de los grupos de riesgo ante ella. Se trata de una infección respiratoria de las vías bajas causada por virus, suele cursar en niños de más de 2 años y en adultos sanos como un catarro sin mayores consecuencias. En menores de 2 años, y en especial en niños con determinadas condiciones previas, la infección puede ser más seria. Por ello, Alianza Aire ha lanzado esta campaña explicando cuáles son los grupos y edades más vulnerables, cómo son los síntomas, cuándo se debe acudir al médico o cómo prevenirla en casa, en el colegio y en los hospitales. Todo esta información está disponible en la web http://stopbronquiolitis.es.

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Nacional

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes es ya el primer interlocutor de los pacientes en España

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l 29 de octubre se celebró en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la Asamblea de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, un año después de su creación. Desde su creación en octubre de 2014 y tras haber desarrollado una notable actividad como representantes de las necesidades y propuestas de las organizaciones de pacientes, esta unión de pacientes está preparada para elevarse como voz de las necesidades transversales de los pacientes y sus asociaciones. En este año de trabajo, ya son 26 las federaciones nacionales de asociaciones de pacientes que consolidan los cimientos de la Plataforma (entre las que se encuentra la Federación Española de FQ) representando a unos 10 millones de personas con enfermedad crónica o síntomas cronificados. Durante la Asamblea, se ha ratificado la entrada de las tres últimas incorporaciones: la Coordinadora Estatal de VIH-Sida (CESIDA), la Alianza Aire y la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP). Como ha afirmado el presiden-

Foto de familia de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. te de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, “somos un movimiento con valores, democrático, representativo y abierto a nuevas incorporaciones”. El presidente ha asegurado que la acogida que está teniendo la Plataforma por parte de las autoridades sanitarias y representantes de los partidos políticos en los contactos que se están manteniendo con consejeros y partidos

son muy positivas: “No llevamos protestas, sino propuestas, somos constructivos y estamos encontrando muy buena respuesta a nuestras aportaciones”. La Asamblea ha sido clausurada por el director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, José Javier Castrodeza, quien ha afirmado que “este movimiento es muy importante para el Sistema Nacional de Salud” y ha animado a todos a “no perder esta oportunidad”.

Propuestas de cara a las elecciones 20D

1. Elaboración de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad de ámbito estatal. 2. Eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos. 3. Un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última

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generación, dotado de un fondo presupuestario. 4. Garantizar el derecho de todos los pacientes a ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier territorio. 5. Creación de mecanismos de participación oficial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, modificando la normativa actual.


Nacional

La Federación firma un convenio con el centro de rehabilitación REMA

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l Dr. Christopher Meyer, director del Centro de Rehabilitación San Carlos (REMA) y Aisha Ramos, directora de la Federación Española de FQ, firmaron el pasado mes de octubre un convenio de colaboración del que podrán beneficiarse las personas con FQ que realicen actividades deportivas y quieran realizar una prueba de esfuerzo. Conocemos el riesgo que cualquier práctica deportiva supone para la persona cuando no se conoce su nivel de adecuación física para reaccionar frente a determinados esfuerzos, que dan como resultado muchos y variados accidentes, mayoritariamente de tipo cardíaco. Por ello, REMA y la Federación han decidido firmar un convenio de colaboración durante un año, por el que REMA realizará un 30% de descuento a las personas con FQ en las revisiones médicas

Aisha Ramos y el Dr. Christopher Meyer.

con pruebas de esfuerzo realizadas en el Centro de Rehabilitación San Carlos, situado en Denia. Estas revisiones consistirán en una valoración completa cardiológica y pulmonar, bajo el control de un médico cardiólogo especializado en medicina deportiva y con aparatos de última generación. El resultado será un informe detalla-

do de una espiro-ergometría incluyendo análisis de gases y anualmente una ecocardiografía. Si estás interesado en realizar una de estas pruebas de esfuerzo, beneficiándote del descuento de este convenio, puedes ponerte en contacto con REMA en el teléfono 966422431 o a través del correo info@remasalud.com.

PERFUMARTE colabora con la FQ

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ERFUMARTE, la marca de perfumes especializada en alta perfumería, cosmética y ambientación, ha querido colaborar con la Fibrosis Quística uniéndose a la campaña “Pulmonito” de la Federación Española de Fibrosis Quística. Pulmonito es la mascota solidaria de la Fibrosis Quística, un monito de peluche con las iniciales FQ bordadas en la pata y disponible en tres colores: marrón, negro y blanco. Gracias a esta campaña, todos los clientes de las tiendas PERFUMARTE tendrán la posibilidad

de realizar un donativo de 8 euros a la Federación Española de FQ y a cambio recibirán como agradecimiento la mascota Pulmonito. El dinero recaudado con esta campaña irá destinado a las actividades que realiza la Federación en beneficio de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. Podéis encontrar Pulmonitos en tiendas de la Comunidad Valenciana, Andalucía, Aragón, Cataluña y Madrid. Desde aquí queremos mostrar nuestro agradecimiento a PERFUMARTE por colaborar desinteresadamente con la FQ.

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ADULTOS FQ

Jóvenes con FQ corrieron el Medio Maratón Valencia Trinidad Alfonso

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l domingo 18 de octubre tuvo lugar el Medio Maratón Valencia Trinidad Alfonso, un evento que llevábamos meses esperando, ya que la entidad beneficiaria de la parte solidaria era este año la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, que compartirá también una parte de la donación con la Federación Española. La carrera, que además este año celebraba su 25 Aniversario, comenzó a las 9:00 horas con más de 12.000 corredores. Sabemos que el ejercicio físico supone un gran beneficio para las personas con Fibrosis Quística, ya que al mantenerse más en forma soportan mejor el impacto de la enfermedad, tienen menos infecciones y generalmente tienen vidas más duraderas y saludables. Por ello, bajo el lema “Mi aire, tu meta”, un grupo de 26 jóvenes y adultos con Fibrosis Quística se animó a participar en la carrera recorriendo el kilómetro final o los últimos 120 metros hasta la meta. Tres de ellos, además, corrieron completos los 21K que componen el medio maratón. Ellos son Patxi, José Vicente y Laura. Tres héroes para la FQ. La Asociación de FQ de la C. Valenciana, con la ayuda de la Federación Española, se involucró a lo grande en la organización de este Medio Maratón, con tres puntos de animación a lo largo de la carrera y un espacio en la Feria del Corredor. El primer punto de animación de la carrera estaba en el kilómetro 5, donde un grupo de músicos de Asprona Tymbal estuvieron animando a los corredores, junto con varios voluntarios de la asociación. También en el kilómetro 20, donde l'Escola Musical deTabal i Dolçaina d'Algemesí deleitó a los corredo-

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Grupo de adultos con FQ que participaron en el Medio Maratón como corredores o voluntarios.

Pancarta con el lema FQ de la carrera: “Mi aire, tu meta”.

res con su música y un grupo de jóvenes con FQ se unió a la carrera en ese punto (aunque por un error de la organización no pudieron llegar hasta la meta). Y el último punto, a 120 metros de la meta, donde otro grupo de jóvenes con FQ se unió a Patxi, José Vicente y Laura para terminar este medio maratón corriendo todos juntos por la Fibrosis Quística. Al terminar, todos los voluntarios y corredores FQ se encontraron en la carpa que prepararon Els Festers i Festeres de Sant Vicent Màrtir i la Divina Aurora 2016 de

Guadassuar, para tomar un aperitivo y finalizar un día muy especial. Finalmente llegaron a la meta 10.885 corredores, por lo que la Fundación Trinidad Alfonso donó 10.885 euros más 2.520 euros de las aportaciones solidarias a la Asociación de FQ de la C. Valenciana, un total de 13.404 euros. En el Facebook que la Asociación creó para la carrera podéis ver todas las fotos y vídeos de esta fantástica carrera y todos sus participantes con Fibrosis Quística: https://www.facebook.com/MediaM aratonVLC2015porlaFQ.


ADULTOS FQ

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Mi experiencia con el método Essure, un anticonceptivo definitivo sin cirugía

uando una persona llega a la edad adulta, intenta poco a poco ir ejecutando proyectos que ha ido planificando desde la adolescencia... Estudiar una carrera, iniciar una vida profesional, tener una vida social, y quizás formar una familia. El tener FQ es un hándicap para desarrollar estos proyectos, pero eso no significa que no se puedan alcanzar. Unos se nos resisten más que otrosZ Conseguí superar la etapa escolar, con más faltas de asistencia que mis compañeros; conseguí sacar la carrera que siempre quise (Magisterio en Educación Especial), y durante 10 años pude trabajar en lo que me gustaba y para lo que me había preparado; conocí a un compañero de vida con el que seguir proyectando planes, mi marido desde hace 7 años, Claudio. Hay un proyecto que se nos resisteZ el de formar una familia. Descartada la paternidad biológica, hemos decidido adoptar. A mí me daba pánico que los anticonceptivos fallaran, ya que el riesgo de embarazo existía y eso me generaba demasiada ansiedad. No por no desear ser madre, sino porque para nosotras, el hecho de pasar un embarazo nos hace correr unos riesgos que Claudio y yo valoramos como innecesarios, habiendo otras maneras de ser padres. Suspensión de tratamientos, lo que después del trasplante multiplica los riesgos, etc. Me planteé una ligadura de trompas, pero otra anestesia general, otra operaciónZ no era lo más recomendado, y continué utilizando los anticonceptivos, anillo vaginal (Nuvaring) y preservativo. Pero un día leí que existía un

Por Blanca Ruiz

método anticonceptivo definitivo, sin necesidad de cirugía y me fui a informar a Planificación Familiar. El método se llama Essure. Es un método anticonceptivo irreversible, sin hormonas, y nada invasivo. Consiste en insertar en cada trompa de falopio un pequeño muelle a través de la vagina y del cuello uterino. Es una operación ambulatoria y sin anestesia, de una duración de 15 minutos, y en dos días, ya puedes hacer vida normal. Durante los 3 meses posteriores a la inserción, se deben seguir utilizando los anticonceptivos. Al cabo de ese tiempo, se realizará una prueba de control y a partir de ahí se da por completado el proceso. Tiene una efectividad del 99’8%. Es un método caro, pero en nuestro caso, lo cubre la Seguridad Social por el riesgo que entraña para nosotras un embarazo. Ya hace casi cuatro años que lo llevo, y he ganado en tranquilidad, y puedo asegurar que mi

Blanca y su marido Claudio.

Método Essure. familia también. Si estáis interesadas en el método Essure, os recomiendo que preguntéis a vuestro ginecólogo y estoy segura de que os dará más información sobre este tema. Yo no he renunciado a ser madre, pues estoy en trámites de adopción, y sé que en un futuro no muy lejano, ese proyecto también lo voy a cumplir. (Podéis leer la experiencia de Blanca con la adpción en el número 71 de la Revista FQ).

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Internacional

La Federación celebra la Semana Europea de la FQ junto con la aprobación de Orkambi

La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, celebraron un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística, del 16 al 22 de noviembre de 2015, que este año ha coincidido con el anuncio de la aprobación de Orkambi por parte de la Agencia Europea del Medicamento.

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on la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Y uno de los pasos fundamentales para ello era conseguir la aprobación del medicamento Orkambi por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Ésta fue la reivindicación principal por parte de la Federación Española durante la Semana Europea y justamente durante esa semana se anunció la aprobación de Orkambi en Europa, un tratamiento desarrollado por el laboratorio Vertex, que consiste en una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyaciente de la Fibrosis Quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D (la más común en España), y que podría suponer una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con FQ. Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Esto se debe a que la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagnóstico y de acceso a la asis-

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tencia médica apropiados. Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa. Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios. Respecto al medicamento Orkambi, que ya ha sido aprobado en EEUU por la FDA (Agencia de Alimentos y Medicamentos) y

ahora en Europa por la EMA, sabemos que el Ministerio de Sanidad español comenzó hace un par de meses a trabajar en su informe de posicionamiento terapéutico. Por ello, desde la Federación Española de FQ esperamos que, ahora que el medicamento está aprobado en Europa, se agilicen los trámites en España para que las personas con Fibrosis Quística de nuestro país puedan disponer lo antes posible de este tratamiento tan esperanzador, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre.


Asociaciones

Andalucía

Siempre llega por Paz Bononato

Desde el 1 de octubre, se está administrando Kalydeco a tres personas en la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío. En total son cuatro los andaluces que disfrutan de este tratamiento esperanzador. Desde la Asociación Andaluza de FQ estamos muy ilusionados y expectantes. Esperamos poder contar pronto con las nuevas variantes para poder seguir ampliando el número de beneficiarios.

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l que espera, desespera. Este podría ser el título de nuestra vida. Pero hoy hablo de mí y de lo que he vivido durante 24 años. Hablo en pasado, porque para mí el 1 de octubre volví a nacer. Pero de eso hablaré más adelante. Con tan solo tres meses me detectaron FQ. ¿Qué puedo decir que no sepáis? Fisioterapia, Kreon, más fisioterapia, deporte, antibióticos inhalados, en pastillas, nebulizadores... La llegada al hospital para hacer la prueba del espirómetro y ver si consigues más porcentaje que la última vez. La amistad con las enfermeras y médicos... Vamos, una lucha diaria personal y familiar. Un día en la consulta te explican que hay un nuevo fármaco que es casi milagroso, Kalydeco lo llamaban. Y parece ser que funciona y muy bien en todas sus fases y vertientes, pero aquí aún no lo dan. Lo dan en medio mundo pero en España aún no. ¿Y qué hay que hacer ante esto? Esperar o luchar. Nosotros decidimos luchar. Después de dos años, llega a Andalucía Kalydeco. Nunca se me olvidará ese momento en el que rompí a llorar de alegría, no sólo por mí, sino por mi familia. Ellos son TODO para mí. Sin ellos yo no sería NADA. La FQ es una enfermedad familiar, ellos son tan héroes como nosotros. El esfuerzo que han realizado y realizan, lo que han luchado porque estemos aquíK Yo estoy viva y sana gracia a ellos, a su esfuerzo, a su cons-

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tancia y a su perseverancia. De pequeños no somos conscientes, pero –y este mensaje va para esos padres desesperados por pelear tanto con sus hijos y por ser tan estrictos- os lo agradecerán eternamente. Sin duda sin ellos no estaría aquí. Y tampoco sin Esther Quintana y Javier Dapena, médicos incansables, luchadores y tenaces. A ellos les debemos mucho todos y cada uno de los pacientes del Virgen del Rocío, GRACIAS de verdad. Y lo de volver a nacer... Bueno, el día 1 de octubre fui a recoger ese grandísimo milagro que ha hecho un efecto increíble en mí, ¡¡aumentando un 27% mi capacidad pulmonar!! Kalydeco: unas pastillitas azules que se han convertido en la gran alegría de mi familia y que por su llegada hemos celebrado varias veces durante estas dos semanas.

Paz Bononato.

Tengo que decir que soy tremendamente FELIZ. Por ultimo quiero añadir unas palabras de aliento que siempre me reconfortan a mí cuando me lo dicen otros pacientes: la investigación, la ciencia, los fármacosK evolucionan. La FQ no es ni de lejos lo que era. Muchos habríamos querido tener los avances de ahora cuando éramos pequeños, todo habría sido más fácil. Pero lo importante es pensar en lo que vendrá, porque llegará algo que nos ayudará a estar mejor, pero mientras tanto hay que ser constantes cada día y luchar por estar bien. Porque hay que esperar a que llegue, pero tenemos que estar sanos para recibirlo con los brazos abiertos. PD: Dar las gracias al laboratorio Vertex por investigar, pero se lo pido por favor, bajen los precios.


Aragón

La Asociación Aragonesa organiza una charla sobre FQ para profesores

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l jueves 24 de septiembre fuimos al colegio público José Camón Aznar a darles a los profesores una charla sobre la FQ. Explicamos en qué consiste la enfermedad y sus tratamientos. Cómo puede afectar a la escolarización de los niños con FQ y cómo ayudarles desde las aulas y la escuela para una mejor adaptación. Recalcamos la importancia de tener buena información y de la comunicación (con los niños, entre los niños y también entre padres y profesores). Acudimos al colegio porque acababa de matricularse en él una niña con FQ de 8 años, que cursa 3º de primaria. La madre fue a hablar con la directora para exponer las circunstancias de su

hija. En este centro trabaja una profesora que conoce esta enfermedad y se dio cuenta de que ningún otro profesor sabía nada de ella. Por eso, se dirigió a la asociación para ver si podríamos ir a explicarles la enfermedad. Participaron 13 profesores, entre ellos la tutora y profesora de educación física de la niña, la directora, el jefe de estudios, el orientador y la madre de la niña. En este caso, por fortuna, tenemos la mejor disposición por parte de todos para ayudar a esta alumna a su mejor adaptación a la escuela. Les dejamos las guías “Fibrosis Quística cada díaK y en el cole también”, cuentos de “Charlando con Charlie”, revistas de la Federación y otros materia-

les que pueden ver en internet para trabajar el tema en el aula. Hubo muy buen ambiente y disposición al diálogo. Tras la explicación por nuestra parte, los profesores preguntaron todas sus dudas, generales y concretas. Fue una experiencia positiva y gratificante, que esperamos poder llevar a muchos otros colegios.

Taller-encuentro “Fibrosis Quística cada día… y en el cole también”

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l pasado viernes 18 de septiembre, en la sede de la Asociación Aragonesa realizamos un taller-encuentro dirigido a los padres de niños con Fibrosis Quística escolarizados en infantil y primaria. El taller perseguía dos objetivos principales: facilitar información de cómo podemos ayudar a nuestros hijos a una mejor adaptación a la escuela y compartir nuestras experiencias y poder apoyarnos unos a otros. Contamos con la participación de tres madres y mantuvimos una charla muy gratificante y enriquecedora. Profundizamos en aspectos tan importantes como la comunicación, que mantenemos tanto con el personal del ámbito escolar como con nuestros propios hijos.

Además expresamos las dificultades concretas que nuestros niños con FQ tienen en la escuela y medidas prácticas para ayudarles. Valoramos la importancia de la atención y apoyo que pueden prestar los equipos psicopedagógicos de las escuelas. Y comentamos lo positivo que sería que

Imagen de los asistentes al taller.

desde el hospital se ofreciese a los padres atención psicológica en el momento de recibir el diagnóstico, como sucede en otros lugares, como Barcelona. Agradecemos muchísimo la presencia de estas tres mamás y esperamos que a la próxima cita puedan acudir más personas.

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Asociaciones

Asturias

La Asociación explica cuáles han sido sus actividades estos últimos meses

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omo ya hiciéramos en 2013, la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística volvió a organizar la Exhibición de Tenis de carácter benéfico a favor de nuestra asociación. Este año el invitado estrella fue Carlos Moyá, que accedió a enfrentarse al avilesino José Luis Franco, campeón de Europa en 2006, bronce en 2008 y trasplantado de los dos pulmones, ya que tiene Fibrosis Quística. Moyá, actualmente retirado, llegó a ser número uno del mundo en 1999, un año después de haber conquistado el torneo Roland Garrós. En 2004 fue miembro del equipo español que ganó la Copa Davis. La exhibición contó con la ayuda del Ayuntamiento de Avilés, la Fundación Deportiva Municipal y otras entidades patrocinadoras y colaboradoras. Además del partido individual entre Moyá y Franco, se disputó un partido de dobles con tenistas del club y se sortearon regalos donados por Carlos Moyá. Al final del acto se le entregó la placa conmemorativa del acto. Además, el pasado 19 de septiembre de 2015 se celebró en la Playa de San Lorenzo de Gijón el Primer Bautismo de Surf a favor de las personas con Fibrosis Quística, organizado por la escuela de surf Tablas Gijón y Abraham Clemente, un joven con FQ, en colaboración con la Asociación Asturiana de Fibrosis Quística. En este primer año los jóvenes con Fibrosis Quística y sus familiares pudieron disfrutar de una jornada de sol, playa, olas y muchas, muchas risas, olvidando por un instante su dolencia y sus tratamientos diarios, compartiendo juntos una actividad deportiva

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El tenista Carlos Moyá durante la exhibición de tenis.

Imagen de los participantes en el I Bautismo de Surf a favor de la FQ.

como es el surf, tanto o más importante que cualquier medicación pero mucho más satisfactoria, actividad que ayuda a mejorar la capacidad pulmonar, que moviliza todos los segmentos corporales y facilita la expulsión del moco, uno de los factores de mayor gravedad dentro de la Fibrosis Quística. Niños, jóvenes y mayores pudieron practicar de manera divertida y por primera vez surf y compartir así una enorme experiencia más que positiva tanto a nivel psicológico como físico y que seguro el año que viene repetirán. Actualmente ya nos encontra-

mos preparando nuestra cena benéfica anual de la que os informaremos puntualmente. Por supuesto habrá una mesa 0 para aquellos que quieran colaborar y no puedan asistir a la cena. El ingreso se efectuará a través del número de cuenta de Cajastur 2048-0000-27-3400095760. Desde aquí queremos dar las GRACIAS a todas y cada una de las personas e instituciones que han participado y colaborado con la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística en los actos que ésta ha llevado a cabo. Cualquier apoyo, por mínimo que sea, es una gran aportación y una muestra de solidaridad.


Baleares

Solidarios con la Fibrosis Quística Balear en marcha

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n marcha se ha puesto la sociedad balear este otoño para unirse a los eventos solidarios de los Kilómetros Solidarios y la Caminata de Ciudadela y sumar kilómetros a la vuelta al mundo virtual que nuestros niños y jóvenes realizan en el gimnasio con sus entrenamientos semanales. Ambos eventos, que siguen el espíritu Respiralia, estuvieron marcados por el buen tiempo, un ambiente distendido y un gran espíritu solidario.

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VII Kilómetros Solidarios en Palma

or encima de los 500 participantes se unieron a la Fundación Respiralia en Palma de Mallorca el domingo 27 de septiembre y corrieron, caminaron o patinaron frente a la fachada de la catedral en un día soleado y alegre que consiguió sumar 3.840 km a la vuelta al mundo y recaudó cerca de los 9.000 euros. Entre los colaboradores, Linde, Son Amar y Mood Beach que patrocinaron las camisetas. Rodys y Crossfit Entreno Cruzado fueron los equipos más numerosos, con 42 corredores cada uno.

Momento de la salida de los VII Kilómetros Solidarios

Taller formativo de medidas higiénicas en Menorca

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a Fundación Respiralia organizó este taller en Mahón (Menorca) el viernes 23 de octubre. Las familias menorquinas aprovecharon para actualizar sus conocimientos y mejorar sus hábitos de higiene. Se reforzó la idea de que lavarse de forma frecuente y correctamente las manos puede evitar hasta el 95% de las infecciones.

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V Caminata de Ciudadela

ajo el lema #caminayrespira la 5ª edición de la Caminata congregó a más de un centenar de personas que se unieron a este evento solidario y recorrieron seis kilómetros por las calles de Ciudadela. El evento, organizado desde hace 5 años por las hermanas Borràs, volvió a concienciar a la sociedad menorquina sobre esta enfermedad y consiguió recaudar más de 3.500 euros para mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística de la Fundación Respiralia en Menorca.

Foto de grupo de la V Caminata de Ciudadela

Bellver Leo Club, con los niños y jóvenes con FQ

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l Bellver Leo Club, perteneciente al Bellver International College, recaudó 400 € para la Fundación Respiralia con la venta de la ropa perdida, y no reclamada, en su colegio. Además, acompañadas por su profesor, y amigo de la Fundación, Stephen Baggley, las estudiantes conocieron nuestra sede y el destino del dinero recaudado.

arley-Davidson Mallorca, con la Fundación. El VII Torneo de Golf Harley-Davidson tuvo lugar el pasado sábado 13 de junio en el Club de Golf Puntiró, Mallorca y contó con la participación de 118 deportistas, que pudieron mostrar su lado más solidario aportando un donativo de 360,00 € para los niños y jóvenes con Fibrosis Quística a iniciativa de Harley-Davidson Mallorca.

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Asociaciones

Cantabria

La Asociación participa en una carrera de 100 km

L

a Asociación Cántabra de nuevo este año participó en la carrera 100 km Pedestres Ciudad de Santander, en la cual un equipo formado por familiares y amigos corrió en relevos 10x10 y se instaló también una carpa informativa para dar a conocer la enfermedad. Desde la asociación queremos dar las gracias a todos los que han participado por su esfuerzo y colaboración. También agradecer al señor José Antonio Soto Rojas su apoyo.

Comida solidaria

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ste año durante las fiestas de Santander, la peña La Hora Bruja, organizó una comida solidaria, cuya recaudación fue para nuestra Asociación. Fue un evento multitudinario, y muy divertido. Gracias a nuestro fisioterapeuta Juan por esta iniciativa solidaria.

Imagen de la peña “La Hora Bruja” en el evento.

Imagen de los participantes de la asociación.

Día de surf

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n agosto la asociación organizó un día de surf en la playa de Valdearenas, en la localidad de Liencres. Gracias a la escuela de surf Santander, que nos regaló este curso, nuestros niños disfrutaron de un día espectacular de surf y playa. Muchísimas gracias, amigos.

Niños y jóvenes con FQ disfrutando del surf.

La Asociación organiza una convivencia

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n agosto, la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística organizó un día de convivencia, en el cual tuvimos una estupenda comida, música y un espectacular karaoke. Todo el mundo disfrutó mucho de la jornada y fue un bonito día de convivencia y amistad, que esperamos tener la oportunidad de repetir próximamente.

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Foto de los asistentes a la convivencia, disfrutando de la comida.


DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella. R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4

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HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas. A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares. De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística. DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística. MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella. AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica. DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral. Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales. No usar por vía parenteral. LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).


Asociaciones

C. La Mancha

La Asociación colabora en la tradicional Carrera Popular “Las Lagunas”

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l día 30 de agosto se celebró en Villafranca de los Caballeros (Toledo), la XIX edición de la Carrera Popular “Las Lagunas”, que cada año tiene lugar el último domingo de agosto. En ella han participado más de mil personas, sumando todas las categorías. Asistieron participantes de todas las categorías y se dieron los premios indicados en todas ellas. Premios en metálico de 150, 100 y 50 euros para el primer clasificado, segundo y tercero, respectivamente, en las categorías femenina y masculina. Además se entregaron trofeos exclusivos de cerámica a los tres primeros y tres primeras clasificados/as locales en las categorías: juvenil, senior y veteranos A, B y C. Fue todo un éxito de participación, del cual nos alegramos, ya que además los beneficios por las inscripciones a la carrera han ido a parar a la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística. La carrera está organizada por el Ayuntamiento de Villafranca de Caballeros (Toledo) con la colaboración del Club de Atletismo Las Lagunas. Entre todos los participantes en la carrera se sortearon diversos productos, como material deportivo, material informático, jamones... Además de un televisor de 32’’ y dos bicicletas. Desde la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística queremos dar las gracias a todos los participantes, organizadores y colaboradores.

Lotería de Navidad disponible en la Asociación

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n año más, la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística cuenta con lotería nacional para el sorteo de Navidad. Como cada año, la Asociación participa con el número 12623 y tiene lotería disponible para todas las personas que quieran colaborar con la Fibrosis Quística adquiriendo un décimo y haciendo un donativo a la Asociación. Todo aquel que quiera lotería puede ponerse en contacto con la Asociación.

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Lotería de Navidad de la Asociación Castellano Manchega de FQ.


Cataluña

Caminata Solidaria en Cardona

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l día 23 de mayo en Cardona tuvo lugar una Caminata Solidaria a beneficio de la Fibrosis Quística. La caminata consistió en dar vueltas alrededor del perímetro del castillo de Cardona a modo metafórico de asedio (1.600 metros). Esta actividad fue apta para todos los públicos y el circuito era de un nivel fácil para todo participante. Además, la jornada estuvo amenizada con competición de “bitllas” catalanas, clases de zumba, escalada y tirolina infantiles, pintura mural y facial para niños, nordic walking, una conferencia a cargo de la Dra. Silvia Gartner, neumóloga pediátrica en Fibrosis Quística de la unidad del Hospital Vall de Hebron de Barcelona y una intervención del presidente de la Associació Catalana de Fibrosi Quística, Celestino Raya. Celestino agradeció a los organizadores, a todos los participantes y a las empresas colaboradores su implicación y ayuda para

Imagen de la intervención de Celestino Raya en el encuentro.

conseguir que la jornada fuera todo un éxito. Transmitió su emoción y explicó que todo el dinero recaudado en la jornada se utilizará para apoyar la asistencia y tratamiento de los tres hospitales de referencia en Fibrosis Quística en Cataluña y apoyar a la investigación para conseguir encontrar la solución definitiva para acabar con el sufrimiento de tantas familias que padecen esta enfermedad. Muchísimas gracias a los más de 1.000 participantes (una quinta

parte de la población censada del municipio), a los organizadores, a los comercios, a las entidades, a los medios de comunicación del municipio y al Ayuntamiento de Cardona por hacer posible esta fantástica actividad solidaria. Cardona se sensibilizó mucho con la Fibrosis Quística y el resultado fue que se recaudaron 10.235,20 € que irán íntegramente a mejorar la asistencia que reciben los pacientes y a apoyar la investigación.

Zumba en Terrassa por la FQ

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l día 20 de junio, gracias a la familia Castillo Morejón de Girón y al apoyo desinteresado de Manel Jiménez y Enrique Cabrera profesores de baile, se organizó una Masterclass de Zumba en el Colegio Sagrado Corazón de Jesús de Terrassa a beneficio de la Associació Catalana de FQ. Durante toda la mañana se respiró un ambiente de solidaridad y se consiguió llenar el patio del Colegio Sagrado Corazón de Jesús. Muchas gracias también al colegio por cedernos sus instalaciones para poder realizar esta actividad benéfica. Este centro

conoce de primera mano la enfermedad, debido a que tiene escolarizados a tres niños con FQ. Fue una mañana muy intensa y emocionante en donde se vivieron grandes dosis de solidaridad. Muchos padres y niños participaron en la masterclass pero muchos otros solamente se acercaron para poder hacer su aportación económica a la causa. También se contó con la presencia del presidente de la Associació Catalana de Fibrosi Quística, Celestino Raya, que agradeció a los organizadores y participantes su solidaridad a beneficio de la Fibrosis Quística.

Imagen de los participantes en el taller de zumba de Terrassa.

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Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística


Asociaciones

C. Valenciana

ICOFCV y la Universidad Europea de Valencia, con la Fibrosis Quística en su Día Mundial

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l pasado 8 de septiembre celebramos el Día Mundial de la FQ que coincide, (como no podía ser de otro modo), con el Día Mundial de la Fisioterapia. Este año el Colegio de Fisioterapeutas de la C. Valenciana ha dedicado a la Asociación de FQ su II Jornada Solidaria. Participaron más de 40 clínicas de Alicante, Castellón y Valencia, que realizaron una importante labor divulgativa dando a conocer con material informativo la patología y cómo los fisioterapeutas nos ayudan día a día. Además estas clínicas donaron 1 euro por cada paciente que visitaron el 8 de septiembre. En total se recaudaron 1875 euros que se entregaron en la Gala de la Fisioterapia celebrada el 16 de octubre. El ICOFCV es consciente de la necesidad de formar a los fisioterapeutas en técnicas específicas para la FQ, por lo que el departa-

Yasmina Costa, presidenta de la Asoc. Valenciana de FQ, con los representantes de ICOFCV y la Universidad Europea de Valencia.

mento de formación pondrá en marcha un curso específico de fisioterapia respiratoria y FQ, con la colaboración de los fisioterapeutas de nuestra Asociación. La Universidad Europea de Valencia también colaboró con esta campaña. Del 5 al 7 de octubre pusieron mesas informativas

para los alumnos de la Universidad y recogieron donativos. Además nuestra fisioterapeuta Mª del Mar Sánchez y David Roldán, joven con FQ, dieron una charla a los alumnos de fisioterapia y magisterio donde explicaron la importancia de la fisioterapia en la vida de las personas con FQ.

Pedacitos de mí. Calendario 2016

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n año más la Asociación de FQ de la C. Valenciana hemos lanzado nuestro calendario. Este año el tema de sus fotografías son esas partes del cuerpo humano que interactúan diariamente con la FQ. Desde unas manos que acarician el futuro para que por fin sea posible, hasta una boca que le sonríe a la vida a pesar de las dificultades. Bajo el título “Pedacitos de mí”, el fotógrafo Pedro Pérez, adulto con FQ, miembro de la Asociación y autor de dos calendarios anteriores y de la exposición “Flores para la Fibrosis Quística”, ha vuelto a sorprendernos con preciosas fotografías acompañadas de unos textos muy personales y llenos de sentimiento, con unas colaboraciones muy especiales. Puedes solicitar los calendarios a través del correo fibrosisadmonval@hotmail.es o llamando a la Asociación al 963567616. El tamaño del calendario es A4 (tamaño folio) y puedes tenerlo con un donativo de 5 euros.

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Si te gusta “a lo grande” también puedes reservarlo en tamaño A3, con un donativo de 8 euros. Te animamos a que sigas el curso de este calendario a través de la página de Facebook “Pedacitos de mí”.


Extremadura

La valentía disfrazada de hombre: recuperación récord de un trasplantado FQ en Extremadura

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iguel Ángel Villa Vasquero, trasplantado de ambos pulmones el pasado día 15 de septiembre, ha protagonizado una de las recuperaciones más tempranas del país. A sus 35 años recién cumplidos, este luchador nato se encuentra en perfectas condiciones tras superar un trasplante de ambos pulmones. Los doctores han quedado asombrados por el corto tiempo que ha necesitado para recuperarse, pues ha pasado poco más de un mes desde

que Miguel Ángel pasara por quirófano y abandonara el hospital. Los ingredientes fundamentales que han contribuido a esta heroicidad son, sin duda, los siguientes: el incondicional apoyo de su familia y amigos; primordialmente el de su mujer e hijos, y la fuerza que le proporcionó el deporte y la fisioterapia respiratoria. Desde aquí le deseamos que continúe mejorando y disfrutando de los placeres que da la vida.

Una empresa que fabrica solidaridad

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a empresa de carpintería de aluminio, Hermanos Muñoz Manzano, es una de las empresas que más colabora con nuestra Asociación Extremeña de Fibrosis Quística. Hermanos Muñoz Manzano, una empresa especializada en el trabajo con aluminio situada en la localidad cacereña de Malpartida de Plasencia, colabora en todos los actos realizados por nuestra asociación y siempre están dispuestos, tanto dueños como trabajadores, a poner su grano de arena cuando es necesario. Queremos agradecerles que lleven más de una década ayudándonos y mostrándonos su apoyo.

Hermanos Muñoz Manzano, colaboradores de la Asociación Extremeña de FQ.

Miguel Ángel.

Senderismo por la Fibrosis Quística

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ara olvidarse de medicamentos, hospitales y tratamientos, optamos por pasar el mayor tiempo posible entre la naturaleza y el oxígeno puro. Nuestra asociación, siempre que puede, realiza rutas para nuestros socios y sus acompañantes por los paisajes únicos de nuestra región, disfrutando además de una excelente compañía en familia.

Imagen de los asistentes a la excursión.

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Asociaciones

Galicia

La Asociación celebra el Día Mundial de la FQ

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n 1492 Baiona presenció la noticia del descubrimiento de América y qué mejor sitio que Baiona para celebrar el Día Mundial de la Fibrosis Quística (8 de septiembre) y la llegada de los nuevos medicamentos que están cambiando la calidad de vida de las personas con FQ. Empezamos el día 29 de agosto, en la Plaza del Ayuntamiento, con la gala “Galicia en Danza con la Fibrosis Quística” y que contó con la participación de las bailarinas de la Escuela de Danza “Galicia en Danza”, con una componente muy especial, nuestra socia Leire. El día 5 de septiembre, tuvo lugar un espectáculo de magia para los más pequeños con “Vale-

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ria Baritas” seguido de una masterclass de zumba con Toni y Saúl y terminando la jornada con un sorteo de regalos. El día 6 se realizaron actividades infantiles con Juan y Natalia, un concierto benéfico con Manu Escudero con la actuación previa del telonero Juan Campoamor y un gran sorteo de regalos con la presencia de Jesús Almuíña (Alcalde de Baiona), Alberto Peña (Algorarosemueve) y Juan Da Silva (Presidente de la Asociación Gallega de FQ). Gran afluencia de gente y participación de muchos de nuestros socios. Además hemos podido realizar el deseo de una pareja de Baiona que les tocó la mariscada para dos personas en el Restau-

III Carrera Popular Tomiño

Imágenes de las actividades.

rante ROCAMAR que sorteamos y que han querido donar el importe a las personas necesitadas del Ayuntamiento de Baiona. Acto solidario con gestos solidarios.

Desafío Khan Tengri

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a tarde del 11 de julio en la localidad de Tomiño tuvo lugar su III Carrera Popular de 7 km de distancia con gran afluencia de participación. La carrera tuvo lugar en el marco de la III Fiesta de las Asociaciones entre los días 10 y 12 organizada por ADETO en la que la Asociación Gallega contó con un stand donde pudieron dar información, sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y apoyar el deporte. La Asociación estuvo representada por nuestro presidente Juan Da Silva, nuestro vocal Diego Ameneiro y sus familias.

l 4 de agosto nuestro amigo Roberto López, empezó la aventura de ascender el KHAN TENGRI de 7010 metros en Kygyzstan. En su equipaje una bandera de la AGFQ con nuestro lema y en su pensamiento todas las personas con FQ que cada día superan obstáculos como él hizo en esta extraordinaria aventura caracterizada por las tormentas de nieve, precipicios, montañas de hielo, etc. El 21 de agosto ascendió a los 6500 metros y no pudo alcanzar la cima por falta de visibilidad debido a una tormenta de nieve y viento. Esta vez no pudo llegar a la cima pero lo que cuenta es el camino, la aventura y todo su apoyo.

Juan Da Silva y Diego Ameneiro.

Roberto López en el Khan Tengri.

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Madrid

La Asociación colabora con Fashion Group para buscar modelos con discapacidad

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a Asociación Madrileña de Fibrosis Quística colabora con el proyecto de Fashion Group, agencia y escuela de modelos y actores que quiere poner en marcha en la delegación madrileña el Proyecto INTEGRA que trata de crear un tipo nuevo de perfil de personas con discapacidad. Para ello ofrecieron a la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística una beca formativa en su escuela y entrar en la bolsa de perfiles en su agencia como modelo profesional para uno de nues-

tros socios con Fibrosis Quística. Además, asistimos a la Gala Benéfica "Apoya Nuestra Capacidad", que tuvo lugar el 24 de septiembre de 2015 a las 19 horas, cuyo objetivo es el de recaudar fondos para becas formativas a personas con discapacidad en el mundo del modelaje. La Fibrosis Quística estuvo representada en la pasarela inclusiva que se presentó y apareció en el cartel de presentación como asociación colaboradora, realizando de este modo difusión de la enfermedad.

Grupo de corredores con Fibrosis Quística

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n la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística tenemos un grupo de personas aficionadas al running que, por iniciativa propia, han participado en varias carreras con camisetas con el logo de la FQ y portando una pancarta reivindicando la aprobación de Orkambi en España.

Imagen de los integrantes del grupo de running por la Fibrosis Quística.

Difusión de la FQ en la exhibición de capoeria

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ueremos agradecer a la Asociación de Capoeira de Descendientes de Pantera la implicación con la FQ. El 27 de junio disfrutamos de la estupenda exhibición que hicieron en el polideportivo El Juncal en Alcalá de Henares. Aprovechamos para ofrecer información y muchos de los participantes y las familias que acudieron al evento colaboraron con la compra de productos solidarios.

Mesa informativa de la FQ en la exhibición.

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Asociaciones

Murcia

La Asociación Murciana de FQ explica sus actividades de los últimos meses

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l día 8 de septiembre, visitaron nuestro centro para participar en nuestra campaña de sensibilización del Día Mundial de FQ la Consejera de Sanidad, Dra. Dª Encarna Guillén, el director gerente del Hospital U.V. Arrixaca, Dr. D. Juan Antonio Marqués, el jefe del Servicio de Pediatría, Dr. D. Manuel SánchezSolís y Dr. D. Guillermo Glover del Centro de Bioquímica y Genética Clínica de la Región de Murcia. Comenzamos también fuerte el mes de octubre con la Asamblea General ordinaria, a la cual acudieron más de 100 personas. Esta

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masiva afluencia de padres, familiares y jóvenes con Fibrosis Quística fue debida al interés que despertaron los temas tratados por el Dr. D. Pedro Mondéjar (neumólogo de la unidad de FQ del Hospital U. V. Arrixaca de Murcia), que informó y aclaró dudas sobre los nuevos fármacos, y del Dr. D. F. Javier López Román (catedrático de la Universidad Católica de Murcia), que presentó el nuevo programa de investigación “actividad física terapéutica en Fibrosis Quística”, que en breve se pondrá en marcha en nuestro centro, dando continuidad al programa piloto rea-

lizado el pasado año. Asimismo, en esta estación del año son platos fuertes el comienzo de las campañas de divulgación social de la Fibrosis Quística y de la donación de órganos y tejidos, la colaboración en la campaña de sensibilización escolar sobre la discapacidad que organiza FAMDIF/COCEMFE Murcia (Federación de discapacitados físicos y orgánicos), la participación en jornadas sociosanitarias, la salida de nuestra revista semestral “Aire” y nuestro calendario anual 2016, que ya está disponible en la Asociación.

Actividades solidariasde la Asociación Murciana a favor de las personas con FQ y sus familias.


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Bi-DHA® “ES IDEAL”: Al presentarse en forma de Mono – Di y Triglicéridos, aporta un ALTO nivel de fijación y movilidad a la membrana y tejido celular

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C.N. España: 173236.1

ESTATUS REGULATORIO: Alimento Dietético para Usos Médicos Especiales. COMPOSICIÓN: DHA 100% puro, (ácido Docosahexaenóico) Omecga3. Procedente del aceite de la microalga Schizochytrium sp. FORMA FARMACÉUTICA: Polvo, en sobres de 3 gramos. Equivalentes a 645mg de DHA puro SABOR: Neutro. PRESENTACIÓN COMERCIAL: Caja con 30 sobres de 3g. INDICACIONES: Situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa y que requieren de un aporte extra de DHA tales como Errores Innatos del Metabolismo, Síndrome de Zellweger y Fibrosis Quística. CONTRAINDICACIONES: No se han descrito. INSTRUCCIONES: Mezclar cada sobre en 125 ml de agua, leche, zumo o cualquier otro alimento autorizado por el médico. POSOLOGÍA: En Fibrosis Quística, se recomiendan 50 a 70 mg por kilogramo de peso en una sola toma diaria, sin superar la administración de 3 gramos al día. Otras patologías, a criterio del médico. PRECAUCIONES: No es adecuado su consumo como única fuente de alimentación. No es adecuado para uso parenteral. INTERACCIONES: No se conocen.

DOSIS DIARIA RECOMENDADA PARA Bi-DHA®

Peso Px. 10 kg 15 kg 20 kg 30 kg 40 kg 50 kg 60 kg

Dosis/DHA/ Día

DHA día

Sobres día

50 mg/kg 50 mg/kg

500 mg

50 mg/kg

750 mg

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1000 mg

1,5

50 mg/kg

1500 mg 2000 mg

2,5

2500 mg

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50 mg/kg

50 mg/kg 50 mg/kg

3000 mg

2

3

5

Cada sobre de 3 gms de Bi-DHA® contiene 645mg de DHA

ADVERTENCIAS: No debe ser excedida la toma diaria indicada.

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Reflexiones

por Vicente Costa

Fanatismo, estupidez, esclavitud: tres ataques a la razón

l poeta canadiense W. Henry (siglo XIX-XX) escribe: “Quien no quiere razonar es un fanático; quien no sabe razonar es un tonto; y quien no se atreve a razonar es un esclavo”. El fanático es el que se encierra en sus prejuicios y no quiere razonar, pensando que sus ideas son las únicas válidas y que todo lo que piensan los demás es falso. El tonto o estúpido es el que no razona y simplemente se deja llevar por su estrechez de miras, sus caprichos, sin saber calibrar dónde está la verdad. El esclavo es el que no se decide a razonar; no se atreve a emplear su propia libertad de pensamiento; es prisionero de su miedo a ser verdaderamente libre.

La educación nos convierte en lo que somos

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n filósofo francés del XVIII, Claude-A. Helvertius, decía: “La educación nos convierte en lo que somos”. La educación recibida en el campo humano, intelectual y religioso conforma en el futuro nuestra personalidad. Somos lo que hemos aprendido, lo que hemos sido capaces de asimilar en la educación recibida. El problema que se me plantea en esta sociedad actual es entender dónde están los límites de la buena, de la mala o simplemente de la no existente educación. ¿Nos pasamos en la tolerancia y aceptamos casi todo como válido, moderno o simplemente guay? La renovación de algunos cargos en las juntas de nuestras Asociaciones de Fibrosis Quística podría ayudarnos a entender eso que acabamos de mencionar como “educación”. Una nueva generación de jóvenes, con y sin FQ, que se integran con éxito en la gestión y dirección del destino y futuro de muchos nuevos pacientes y familias relacionadas con la FQ. El mejor regalo, padres y asociaciones, que podemos hacer a nuestros hijos y asociados es, sin duda, brindarles una buena formación y educación. Así ellos podrán ser los artífices de su propio desarrollo.

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El testimonio de la boca puede ser vacío

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omemos muy en serio la sabia advertencia de San Agustín: “Cuida que tu vida no esté en contradicción con el testimonio de tu boca”. La boca de muchos asociados, amigos o gestores sociales es elocuente y generosa. El testimonio de sus labios es espléndido, pero su vida puede ser egoísta, poco sincera y hasta rastrera. No pocas veces lo que profesamos se encuentra a una enorme distancia de lo que vivimos. En la conducta, en las obras y en la vida radica la verdad. El testimonio de la boca sería pura verborrea. Lo que importa es la praxis que se manifieste a través de la conducta. En nuestros diversos colectivos y grupos de Fibrosis Quística venimos contando desde el nacimiento de las asociaciones con personas entregadas a la causa de forma sincera y desinteresada. El enorme desnivel entre teoría y praxis es el pecado mayor que podríamos cometer los dirigentes y miembros de nuestras Asociaciones FQ. El testimonio de la boca es relativamente fácil; lo difícil es el comportamiento diario puesto al servicio con generosidad y alegría.

El bien del pueblo es la suprema ley

n esta breve frase de Calderón, los políticos pueden encontrar todo un programa: “El bien del pueblo es la suprema ley”. El principio básico de la política debería ser precisamente éste: el bien del pueblo, es decir, la creación de aquellas condiciones humanas, económicas y morales que ayuden a cada uno de los miembros de una comunidad a realizarse como personas. Si el bien del pueblo es la primera preocupación de los políticos, no caerán en la tentación de la corrupción ni del enriquecimiento personal ni emplearán su cargo público para propio lucimiento. En una España con una situación política tan peculiar

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Contra el fanatismo, la estupidez y la esclavitud sepamos usar de forma adecuada la razón. Nos hará más tolerantes, más sabios, más libres. Desde nuestras actividades gestoras como representantes de alguna Asociación de Fibrosis Quística nos hemos tenido que encontrar con personajes privados y públicos que encajarían de pleno en una o más de una de estas que acabamos de definir. Menos grave, aunque también frecuente, podemos contemplar alguna de estas actitudes entre miembros de nuestros colectivos FQ y sirvan estas letras para reflexionar si podemos evitar caer en alguno de estos grupos y que prevalezca el pensamiento y la razón.

y con los ejemplos que nos toca ver en los medios de comunicación lamentablemente cada día, deberíamos ampliar estas reflexiones a nosotros mismos y a nuestros principios y sentimientos dentro de cada una de las Asociaciones y Federación de Fibrosis Quística. Nuestro voluntariado y nuestra dedicación en el entorno de la FQ no puede relajarse contaminado por algunas actuaciones políticas y debemos comprometernos a seguir priorizando como primera ley el bien de nuestros asociados y personas pacientes. La política, si no es considerada como ofrecimiento decidido para servir al bien común, no se puede entender.


Ciencia

XII ECFS Basic Science Conference:

Nuevas perspectivas europeas en investigación sobre la Fibrosis Quística Autor: Josep M. Aran - IDIBELL (Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge.

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Imagen de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística con todos los conferenciantes.

el 25 al 28 de marzo se celebró en Albufeira (Portugal) la 12ª Conferencia en Investigación Básica de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística. Esta importante cita, que congregó a cerca de 200 conferenciantes, es una de las más importantes a nivel europeo y reúne a prestigiosos investigadores tanto en el estudio de los mecanismos moleculares de la Fibrosis Quística como en la búsqueda de nuevas alternativas terapéuticas para limitar su impacto en los pacientes afectados de dicha patología. La conferencia, organizada este año por Marc Chanson (Suiza) y Frédéric Becq (Francia), con la colaboración de Martina Gentzsch (USA) se celebró en un ambiente distendido e informal que invitaba en todo momento a la participación en las discusiones científicas y a la interacción tanto con los excelentes ponentes como con otros expertos internacionales presentes para contrastar ideas y forjar nuevas colaboraciones científicas. El programa se estructuró en diferentes simpo-

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sios, que cubrían las últimas tendencias en el estudio de la fisiopatología de la FQ, en conferencias invitadas con líderes mundiales en el estudio del canal CFTR y de las consecuencias de su disfunción Paul Quinton (USA), Margarida Amaral (Portugal), David Sheppard (Reino Unido), Garry Cutting (USA)..., y en interesantes sesiones de pósters que reflejaban el trabajo de jóvenes investigadores en este campo. Antes del inicio de la conferencia tuve también la oportunidad de participar, como único representante español, en una importante reunión para la organización y constitución de consorcios a nivel europeo con el fin de solicitar financiación a la Unión Europea en proyectos colaborativos internacionales de gran envergadura (Horizon 2020). Se establecieron y discutieron grupos de trabajo enfocados a diferentes aspectos candentes en investigación sobre Fibrosis Quística: 1) Descubrimiento y evaluación pre-clínica de nuevos fármacos dirigidos a alteraciones en el canal

CFTR (correctores y potenciadores de su actividad, corrección de mutaciones, estudio de canales alternativosJ). 2) Constitución de biobancos de muestras de pacientes para investigación. 3) Biología de las células epiteliales. 4) Células madre / terapia génica. 5) Inflamación. 6) Interacción patógeno-huésped. 7) Genes modificadores. 8) Biomarcadores. Se propuso el establecimiento de consorcios internacionales dinámicos, a discutir en próximas reuniones en función de las convocatorias específicas de I+D+i que vayan surgiendo, capaces de competir a nivel europeo con otros proyectos de calidad contrastada. En los diferentes simposios que se celebraron a lo largo de la conferencia, se describieron las últimas novedades relacionadas con el estudio de: 1) la estructura, plegamiento y tráfico intracelular del canal CFTR, 2) la regulación de la expresión y actividad del ca-


Ciencia nal CFTR, 3) la importancia del bicarbonato y del canal CFTR en la pancreatitis asociada a la FQ, 4) el ciclo infección-inflamación y el aclaramiento mucociliar en los pulmones de pacientes con FQ, 5) el desequilibrio entre proteasas y antiproteasas en FQ, y 6) los moduladores del canal CFTR y la corrección farmacológica de su actividad. La conferencia se inició con una interesante ponencia invitada a cargo del Prof. Paul Quinton (USA), quien destacó el papel protector del bicarbonato, secretado por el canal CFTR en las vías respiratorias, de importancia fundamental en la composición y aclaramiento del moco. En cuanto a los últimos avances científicos presentados y discutidos en la conferencia, en primer lugar destacaría la apuesta por el desarrollo de diferentes metodologías y sistemas de cribado de fármacos para la corrección del canal CFTR a nivel funcional. Se están analizando colecciones complejas de compuestos químicos para identificar agentes potenciadores (mejoran la función del canal), correctores (previenen la degradación prematura y mejoran el tráfico del canal hacia la superficie celular) y de actividad dual (potenciadores y correctores) para aumentar la actividad de canales CFTR mutantes como F505del. En este sentido, se puso también de manifiesto la importancia de los modelos celulares y animales para los ensayos de eficacia y toxicidad de nuevas estrategias terapéuticas. Además de las líneas celulares y cultivos primarios de células epiteliales bronquiales obtenidas de pacientes con FQ, se describió la puesta a punto de una estrategia novedosa de obtención de organoides (grupos organizados de células) a partir de pequeñas biopsias rectales de pacientes con Fibrosis Quística. Utilizando dichos organoides intesti-

nales se ha optimizado un bioensayo que permite predecir la eficacia de moduladores del canal CFTR, como el VX-770 (también llamado ivacaftor o kalydeco), a nivel individual e independientemente de la mutación que presenten. Dicho bioensayo puede acercar la medicina personalizada a los pacientes con FQ, ayudando a identificar, comprender la variabilidad y mejorar la respuesta al tratamiento en cada paciente. Por otra parte se han identificado nuevos elementos moduladores de la expresión del canal CFTR y de otros genes relacionados con la FQ en las vías respiratorias, basados en los ácidos nucleicos, denominados microARNs. Dichos elementos se encuentran alterados en los pacientes con FQ. Se está ensayando en cultivos celulares la manipulación (introducción o eliminación) de diferentes microARNs en las células epiteliales respiratorias como una nueva aproximación terapéutica contra la FQ. Se destacó asimismo la influencia fundamental de los genes modificadores de la FQ en procesos clave para el desarrollo de la enfermedad, como la infección por Pseudomonas aeruginosa. En este sentido se subrayó la importancia de los diferentes estudios en curso dirigidos a la identificación de dichos genes modificadores, lo cual permitirá iniciar acciones terapéuticas para mejorar, disminuir o detener el curso de la enfermedad y, particularmente, el ciclo infección-inflamación y la colonización bacteriana en los pulmones de los pacientes afectados. Otros interesantes estudios trataron de nuevas aproximaciones anti-inflamatorias, estrategias para reparar el epitelio respiratorio dañado, y para contrarrestar el colapso de los cilios presentes en las células epiteliales respiratorias debido a las espesas secreciones

mucosas de los pacientes con FQ. También se incidió en el reposicionamiento de fármacos: se ha observado que algunos fármacos existentes en el mercado para otras indicaciones terapéuticas podrían ser también eficaces para el tratamiento de diferentes procesos patológicos en FQ. Por ejemplo, se ha iniciado en Italia un ensayo clínico piloto para averiguar si la combinación de “Cystagon”, fármaco contra la cistinosis, y “Epinerve”, un aditivo empleado en alimentación, es capaz de restaurar la función del canal CFTR en pacientes de FQ que presentan la mutación F508del. Finalmente en la conferencia de clausura, impartida por la Dra. Margarida Amaral (Portugal), se resaltó la enorme transcendencia de las nuevas tecnologías de genómica funcional, como el cribado a gran escala utilizando pequeños reguladores génicos, que estamos empleando también en nuestro laboratorio, para la identificación de nuevas dianas terapéuticas capaces de mejorar la localización y función de los canales CFTR mutantes, prevenir el ciclo de infección-inflamación y el deterioro del epitelio respiratorio, etc. En todo momento se recalcó la importancia fundamental de las Asociaciones de Pacientes de Fibrosis Quística en el apoyo de la investigación básica en FQ. Realmente pude constatar el enorme esfuerzo y entusiasmo de las Asociaciones de Pacientes de Fibrosis Quística de los diferentes países europeos en la financiación total o parcial tanto de los estudios presentados como de los estudiantes implicados. Ello supone uno de los principales motores para avanzar en el establecimiento de nuevas opciones terapéuticas en la práctica clínica, según destacó la Presidenta de la Asociación Europea de Fibrosis Quística, la Dra. Kris De Boeck.

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Ciencia

Murcia acoge el XIII Congreso Nacional de Fibrosis Quística

El Dr. Manuel Sánchez-Solís, neúmologo del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y presidente de este congreso, explica para nuestra Revista FQ los temas más relevantes tratados durante el mismo.

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os pasados días 5 a 7 de noviembre se ha celebrado el Murcia el XIII Congreso Nacional de Fibrosis Quística (FQ). El extenso programa incluyó una primera mesa redonda sobre las interrelaciones de la nutrición y la función respiratoria en la que intervinieron los Dres. Gil de Murcia, Figuerola de Palma de Mallorca y González Jiménez de Oviedo. Los ponentes nos expusieron la trascendencia de una adecuada nutrición para limitar la afectación respiratoria y la importancia que la inflamación pulmonar tiene sobre el estado nutricional. Se abordó asimismo el relevante papel de la vitamina D en estos procesos de inflamación y su interés como uno de los factores que podría contribuir a disminuir las exacerbaciones pulmonares. La segunda de las mesas redondas versó acerca de los nuevos medicamentos para la FQ. Se trata de un grupo de fármacos que tienen un enfoque radicalmente nuevo porque su diana terapéutica es reparar la proteína deficiente, la CFTR, y extraer el máximo funcionamiento posible. Esto es ya una realidad para un grupo de mutaciones conocidas como “mutaciones gating” en las que el ivacaftor se está demostrando un fármaco muy seguro y enormemente eficaz. El Dr. J. Mainz de Jena en Alemania expuso su amplia experiencia con este fármaco. Contamos también en esta mesa con la presencia de la presidenta de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, Dra. K. De Boeck de

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Bélgica y del Dr. P. Mondéjar de Murcia, que disertaron acerca de otros fármacos en desarrollo. Se presentó una mesa que resultó muy especial pues, como su propio nombre indicaba –compartiendo experiencias-, se trataba de compartir experiencias en aspectos de la asistencia que tienen más del trato humano que de científico y así nos transmitieron su visón sobre los cuidados paliativos la Dra C. Prados de Madrid, de cómo enfrentarse a esta enfermedad el médico que los atiende, la Dra. MI. Barrio de Madrid y cómo colaborar entre hospitales cuando el paciente es trasplantado, la Dra. A. Solé de Valencia. Finalmente, como es siempre necesario, una mesa de actualidades donde el Dr. O. Asensio de Barcelona hizo una extensa revisión acerca del papel de los hongos en esta enfermedad, y el Dr. R. Cantón de Madrid que expuso el conocimiento actual de una realidad, hasta no hace mucho ignorada, como es el microbioma del árbol respiratorio que siempre habíamos considerado estéril y la Dra. A. Sojo que nos alertó acerca de la frecuente osteopenia que sufren estos pacientes.

Además muchos socios tuvieron la oportunidad de presentar comunicaciones acerca de los temas tratados en el congreso y, de hecho hubo más de 50 comunicaciones recibidas de la mayor parte de las Unidades de FQ españolas. La conferencia final corrió a cargo del Dr. S. Oltra, profesor de Genética de la Universidad de Valencia sobre uno de los aspectos más relevantes de los últimos años: cuál es la fertilidad en estos pacientes, circunstancia que les interesa mucho pues empieza a ser frecuente que ya conozcamos a los hijos de estas personas con FQ y necesitamos conocer las técnicas que nos aseguren una descendencia sana, para poder hacer un asesoramiento genético adecuado. Como presidente del Congreso, quiero en mi nombre y en el de todo el comité organizador agradecer la inestimable colaboración de todos los ponentes y agradecer asimismo a todos los asistentes a los que iba destinado este esfuerzo. Dr. Manuel Sánchez-Solís. Presidente del XIII Congreso Nacional de la SEFQ.


Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

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Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente. Secretaria: Sacramento García. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística Cristina Simal Lapiedra C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Facebook: Fibrosis Quística Aragón Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90. E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971283 267. E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Cántabra de Fibrosis Quística Antonio Magaldi Ruiz Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397. E-Mail: fibrosisquisticacyl@gmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5. 08034 Barcelona. Tel. y Fax.: 93 427 22 28. E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org. Web: www.fibrosiquistica.org

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Revista de la Federación Española de Fibrosis Quística. Número 76. Tercer cuatrimestre de 2015.

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