Page 1

La Federación renueva su sello de Excelencia EFQM +200

Año XXI - Número 68 Primer cuatrimestre

2013

8

S.A.R. La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la FEFQ

22

Se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

18

Colabora con la FQ solicitando nuestra mascota “Pulmonito”

11

Se concede la beca de investigación “Pablo Motos” 2012


LA GAMA MÁS COMPLETA Y EFICAZ PARA AEROSOLTERAPIA

ATOMISOR AUTOSÓNICO

GENERADOR DE AEROSOLES CON IMPULSOS AUTOMÁTICOS DE ONDAS A 100 Hz

La garantía para una administración eficaz de medicamento en tratamientos ORL (Sinusitis). Eficaz en todas las patologías ORL o Bronco-pulmonares, así como en patologías asociadas ORL (rinofaringitis, laringitis, sinusitis, bronquitis, tos). Las ondas sonoras a 100 Hz son emitidas automáticamente en secuencias alternas de unos 15 seg, garantizando los correctos tiempos de reposo entre las ondas sonoras para facilitar el sedimento de las partículas de aerosol en las mucosas objetivo.

ESTAMOS A SU SERVICIO ¡DÉJENOS AYUDARLE! ALERBIO, S.A. Rufino González, 40 28037-MADRID

Tel.: 91 375 00 40 Fax: 91 304 04 06 e-mail: alerbio@alerbio.com


Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022. Valencia. Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

Nº68 Primer cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística. Edita: Federación Española de Fibrosis Quística. Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO

En portada

6

En portada

8

La Federación Española de Fibrosis Quística logra la renovación del sello de Excelencia en Calidad EFQM +200 por su buena gestión y modifica el mapa de procesos de la entidad.

Nacional

La Federación Española de FQ se reunió con S.A.R. La Princesa de Asturias, Doña Letizia Ortiz, el pasado mes de enero.

11

La Federación Española de FQ concede su beca "Pablo Motos" 2012 a un proyecto de investigación para tratar la bacteria más común en la Fibrosis Quística, la Pseudomonas aeruginosa.

Internacional

22

La Federación Española de FQ se unió a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero.

Asociaciones

Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

26

3


EDITORIAL E

2013, año de las enfermedades poco frecuentes

l Gobierno de España ha promulgado 2013 como Año de las Enfermedades Raras. Es una buena noticia que puede permitir hacer más visible las dificultades por las que estamos atravesando las personas con enfermedades como la FIBROSIS QUÍSTICA o cualquiera de las más de 7.000 que existen de baja prevalencia.

Para nosotros es un año de reivindicaciones, más que de celebraciones, para lograr, además de la visibilidad de nuestros problemas, que se entiendan las soluciones que proponemos para el tratamiento, para aliviar la situación de enfermedades como la FIBROSIS QUÍSTICA que no tienen solución por el momento. Desde FEDER así se ha planteado, con un programa de “13 propuestas para el año 2013”.

Entre ellas se encuentra la petición del reconocimiento de enfermedad crónica, con consecuencias jurídico-administrativas, para atender las necesidades que implica en la persona y sus familiares los cuidados permanentes que la cronicidad requiere, y las dedicaciones y gastos extraordinarios que supone. El reconocimiento daría derecho a un régimen de ayudas, para los tratamientos complementarios que no se realizan desde el sistema de salud, así como de prerrogativas para que los padres puedan atender los cuidados sin perder su empleo o verse en la pobreza por asumir gastos por desplazamientos, estancias en otros lugares diferentes a su residencia por hospitalizaciones, gastos por medicamentos o complementos dietéticos no cubiertos por la Seguridad Social, etc. De todos es sabido que la FIBROSIS QUÍSTICA origina una serie de gastos a las familias que generan, para muchas, una añadida dificultad económica. También pedimos desde FEDER la exención del copago a las personas con enfermedades poco frecuentes, así como el acceso a los medicamentos y productos sanitarios, volviendo a incluir los excluidos por la reforma sanitaria.

Se plantea la necesidad de impulsar la investigación en España en los centros, servicios y Unidades de Referencia, lejos de la situación de recortes que están padeciendo nuestros investigadores, ya que nuestra esperanza de avanzar en los tratamientos y encontrar una curación definitiva está en la investigación.

4

Precisamos de un cambio del sistema de valoración de la discapacidad, basado en los nuevos criterios de la Organización Mundial de la Salud, que tenga más en cuenta las circunstancias personales y las dificultades que el entorno plantea a cada persona. También reivindicamos la necesidad de favorecer la inclusión en el mundo del trabajo, mediante la flexibilización de horarios, la adaptación de condiciones laborales y de la ubicación de los puestos de trabajo.

Pedimos además homologar los criterios de evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a los indicadores del Informe Europlan, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas.

Es en definitiva un año para avanzar juntos, la Federación Española de Fibrosis Quística con las más de 230 organizaciones que componemos FEDER para no retroceder en los derechos que hemos conseguido, y para seguir avanzando en coordinar mejor los recursos existentes. Juntos empujaremos sin duda más fuerte y haremos oír nuestra voz a todas las instituciones.

La Princesa Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor en los actos de este Año Español de las Enfermedades poco frecuentes, para impulsar nuestras peticiones.

Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española de FQ.


5


EN PORTADA

La Federación renueva el Sello de Excelencia en Calidad EFQM +200

La Federación Española de Fibrosis Quística lleva más de tres años trabajando según el modelo de calidad EFQM, una forma de gestión más eficaz basada en la mejora continua, que facilita la consecución de su Misión: “mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias”.

L

a Federación Española de FQ ha renovado el Sello de Excelencia EFQM +200; un certificado que entrega la entidad auditora Bureau Veritas bajo la concesión del Club de Excelencia en Gestión (CEG), siguiendo los criterios del modelo EFQM (Excelencia European Foundation For Quality Manegement). EFQM es un modelo de excelencia para la gestión de las organizaciones que tiene en cuenta sus medios, recursos, personas y resultados. La evaluación según este modelo permitió a la Federación obtener hace dos años el reconocimiento a nivel nacional “Sello Club Excelencia en Gestión” y a la vez el reconocimiento europeo “EFQM Levels of Excellence”, un reconocimiento que la entidad acaba de renovar. Tomás Castillo, presidente de la Federación, muestra la implicación de la entidad con este sistema: “La calidad es dotarnos de un sistema de gestión que nos permite avanzar juntos buscando las soluciones que las personas necesitan. Es cambiar la mentalidad de las organizaciones para que sean las personas las protagonistas, y no los órganos de gobierno, la organización. El trabajo en equipo, definiendo juntos una misión consensuada, objetivos comunes y valores compartidos, eso es calidad”, explica. La gestión por procesos es un sistema de trabajo que se basa en la mejora continua, en lo que llaman la lógica REDER:

6

El equipo técnico de la FEFQ durante una reunión de Calidad. - Resultados, lo que la organización consigue. - Enfoque, lo que pensamos hacer y por qué. En una organización excelente, el enfoque debe estar claro e integrado con la política y estrategia de la entidad. - Despliegue, lo que realiza la organización para poner en práctica el enfoque. En una organización excelente, el enfoque estará implantado de forma sistemática. - Evaluación y revisión, lo que hace la organización para evaluar y revisar el enfoque y su despliegue. En una organización excelente, el enfoque y su despliegue estarán sujetos con regularidad a mediciones, y se realizarán actividades de aprendizaje y los resultados de

ambas servirán para identificar, planificar y poner en práctica mejoras.

Mapa de procesos

Una de las áreas de mejora que se han realizado durante el último año y que ha resultado clave para la renovación del sello ha sido la remodelación del mapa de procesos de la entidad. Laura Esteban, responsable de Calidad de la FEFQ, explica la importancia de este cambio: “La actividad de la FEFQ tiene como factor clave la satisfacción de las personas para y por las que trabajamos. Es muy importante asegurarnos de que nuestra actividad está centrada en la persona con FQ y su entorno, y que las actividades que realizamos son


EN PORTADA

eficaces, tanto a nivel de satisfacción como a nivel de rendimiento. Partimos de la base de un despliegue centrado en la gestión por procesos que ha mejorado notablemente nuestro funcionamiento y eficacia, pero en la última revisión del mapa de procesos vimos la necesidad de trasladar la persona al centro de nuestro mapa”, explica. “El mapa de procesos es un instrumento fundamental para el criterio de procesos, productos y servicios. Por ello, la persona con Fibrosis Quística en el centro de todas nuestras acciones va a ser el eje fundamental de nuestro funcionamiento durante los próximos años”, añade Laura. Este cambio en el mapa de procesos de la FEFQ coincide con la elaboración del nuevo Plan Estratégico 2012-2015, en el que se han marcado líneas estratégicas que pretenden dar respuesta a las necesidades de nuestros grupos de interés sin olvidar en ningún momento que nuestro centro vital son las personas con FQ. Todo ello enfocado a cumplir con nuestra Misión, que continúa siendo trabajar juntos en la

Nuevo mapa de procesos de la Federación Española de Fibrosis Quística. mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias. Sello de Excelencia EFQM

Si hay una certificación que sirva de ejemplo de excelencia es, sin duda, el Sello de Excelencia EFQM, que ha ido adquiriendo gran reconocimiento a nivel internacional y cada vez son más las entidades que recurren a él para certificar su trabajo. Organizaciones que, al igual que la Federación, están realmente preocupadas por mejorar su gestión y que desean involucrarse en el viaje hacia la Excelencia con una mentalidad de continuidad en el tiempo. La Federación ha mejorado mucho su funcionamiento con la implantación de este sistema. Se trata de un punto añadido que la diferencia del resto de entidades que no cuentan con este tipo de gestión y que resulta muy positivo en las valoraciones a la hora de recibir posibles subvenciones o ayudas privadas, ya que valora a la Federación como una entidad seria, responsable, transparente y comprometida con sus fines y la mejora continua.

Sello Compromiso con la Excelencia en Calidad +200

Sello del Comité Europeo de Excelencia EFQM

77


EN PORTADA

S.A.R. La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la Federación de FQ

S

.A.R La Princesa de Asturias recibió el pasado 17 de enero en audiencia a la Federación Española de Fibrosis Quística, con motivo del 25 Aniversario de su creación. El objetivo de la misma ha sido dar a conocer a Su Alteza Real los logros obtenidos durante estos años, así como el día a día de las personas con Fibrosis Quística, tanto en el aspecto personal como familiar. A ella asistió la junta directiva de la Federación Española de FQ, así como sus anteriores presidentes, la presidenta de la Sociedad Española de FQ y los representantes de casi todas las asociaciones de FQ de las distintas comunidades autónomas, padres y madres acompañados por sus hijos, y también los propios adultos que están al frente de las asociaciones. Tomás Castillo, presidente de la Federación, comenzó expresando a SAR la Princesa de Asturias su satisfacción por todos los logros conseguidos por la FEFQ a lo largo de estos 25 años, pero también sus esperanzas e incertidumbres para el futuro, debido a los recortes que se están produciendo en materia sanitaria. A continuación un adulto con FQ explicó cómo vive la enfermedad en primera persona, y un familiar relató cómo es la vida diaria de un niño conviviendo con la enfermedad y lo que supone para toda la familia. Con este acto se consolida una vez más el compromiso de S.A.R. La Princesa de Asturias hacia las personas con enfermedades poco frecuentes, como la Fibrosis Quística. Desde hace varios años La Princesa ha prestado su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras

8

Representantes de la FEFQ junto con S.A.R. La Princesa de Asturias. (FEDER) y a las familias, a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías. Durante la audiencia, S.A.R. La Princesa de Asturias se mostró muy interesada en conocer el día a día de las personas con Fibrosis Quística y sus familiares; acercándose, de este modo, a la problemática que supone la enfermedad. “Doña Leticia ha mostrado su cercanía y apoyo a las personas con Fibrosis Quística, a sus familiares y a la Federación de asociaciones, junto a las demás entidades que formamos FEDER, renovando su compromiso de estar con nosotros”, expresó Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ.

S.A.R. La Princesa Letizia junto con Rodrigo, un niño con FQ

Entrega de un álbum de la FQ

En el marco de la audiencia, la Federación quiso entregar a S.A.R. La Princesa de Asturias un álbum con relatos, fotos y dibujos realizados por niños y jóvenes con Fibrosis Quística, en el que describen sus experiencias y su vida diaria con la enfermedad.

Portada del álbum


Nacional

Se celebra en Galicia un partido de fútbol a beneficio de la Federación

E

l pasado 5 de enero, el Santiago Futsal recibió al Inter Movistar en uno de los grandes partidos de la temporada, y lo hizo en un ambiente solidario enmarcado en la colaboración con la Federación Española de FQ. Álex González, portero del Santiago Futsal, fue promotor principal de esta iniciativa, puesto que vive en primera persona esta enfermedad en la piel de su hermana pequeña y que lo lleva a colaborar activamente con la Federación. Ramón García, presidente del club, explicó que “desde el Santiago Futsal, hemos querido hacer de este gran partido, un partido benéfico y por eso se ha donado 1 euro de cada entrada vendida, a la Federación Española de Fibrosis

Quística. Creemos que es un partido muy atractivo, que por sí solo atrae a muchos aficionados, por eso queremos aprovechar para aportar nuestro pequeño granito de arena”. Además, se realizó un macrosorteo en el descanso de multitud de juguetes y regalos (zapatillas de los jugadores, balones firmados por la plantilla y demás artículos

Imagen del partido.

de merchandising), por la compra de rifas con valor de 1 euro y que fue destinado íntegramente a la Federación, todo ello para el proyecto de piso de acogida para personas en situación de trasplante. Desde la Federación queremos dar las gracias a la Asoc. Gallega de FQ, al Santiago Futsal y especialmente a Álex, por su colaboración con la Fibrosis Quística.

El blog formativo-laboral para personas con FQ supera ya las 6.000 visitas

L

a Federación creó hace unos meses el blog “Orientación formativo-laboral para personas con FQ”, como un espacio que pretende facilitar el camino de la inserción laboral a través de la auto-orientación, la motivación y el acompañamiento para las personas con FQ. Este innovador espacio ha tenido muy buena acogida y ha superado ya las 6.000 visitas totales, alcanzando una media de 1.000 visitas al mes. Por ello, hemos querido realizar un vídeo explicativo de 5 minutos sobre el blog, con comentarios sobre la realización de este proyecto y la

10

experiencia de uno de sus lectores. Podéis encontrarlo en nuestro canal Youtube (www.youtube.com/ user/FedFibrosisQuistica). La dirección de este blog de asesoramiento laboral para FQ es: http://orientacionlaboralfq.

Imagen de la cabecera del blog.

blogspot.com.es. Os recordamos que, si no os queréis perder nada, podéis seguir este blog a través de Blogger o a través de Facebook (www.facebook.com/Orientacion LaboralFq).


Nacional

La Federación concede su beca de investigación “Pablo Motos” 2012

El proyecto ganador estudiará la Pseudomonas aeruginosa, la bacteria más común en las personas con Fibrosis Quística.

L

a Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha dado a conocer el ganador de la beca “Pablo Motos” 2012 de investigación en Fibrosis Quística. Esta beca consta de una dotación económica de 18.000 euros para desarrollar un proyecto de investigación con una duración máxima de dos años. Este es el cuarto año consecutivo en que se entregan estas becas a la investigación en Fibrosis Quística, que han sido posibles gracias a la ayuda de Pablo Motos y su programa “El Hormiguero”, que han donado los beneficios de sus libros de “Frases célebres de niños” a la Fede-

ración Española de FQ. De los 14 proyectos de investigación (tanto científicos como sociales) recibidos en 2012, se ha elegido el proyecto “Identificación y administración de nuevas moléculas antimicrobianas contra Pseudomonas aeruginosa creciendo en biofilm”, del Dr. Eduardo Torrents Serra, del Instituto de Bioingeniería de Cataluña. La Pseudomonas aeruginosa es la bacteria más común en las personas con Fibrosis Quística y su infección produce una reducción en su calidad y esperanza de vida, por ello, la FEFQ considera esta investigación de gran importancia para el colectivo. La Federación Española de

Fibrosis Quística quiere felicitar a los responsables del proyecto seleccionado y agradece la participación de todos los investigadores que han enviado sus proyectos y que han resultado ser de gran interés para esta cuarta edición de las Becas “Pablo Motos”, ya que la Federación considera muy importante el apoyo a las diferentes líneas de investigación que intentan abrirse camino en estos momentos y que son imprescindibles para lograr avances terapéuticos en el tratamiento de la Fibrosis Quística. La Federación quiere agradecer también a Pablo Motos su inestimable ayuda, sin la cual estas becas no serían posibles.

ga de un espacio donde tener 50/60 mascotas y podamos remitirle a las personas que hayan hecho la donación a cambio del monito “Pulmonito”. Lo que logremos recaudar irá destinado al mantenimiento del piso de acogida de la Federacion Española de Fibrosis Quística, donde alojamos a los niños y jóvenes que deben desplazarse de sus ciudades y venir a Valencia a realizar la espera del trasplante pulmonar o sus correspondientes revisiones periódicas después de la intervención.

La situación ecónomica actual en la que se encuentra la Federación es muy difícil, debido a la reducción de subvención pública y la práctica desaparición de las obras sociales que realizaban las cajas de ahorro. Por tanto, ahora más que nunca, necesitamos vuestro apoyo y colaboración para seguir obteniendo recursos que nos ayuden a continuar trabajando por la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. Si quieres colaborar, llama al teléfono 96 331 82 00. ¡Gracias!

¡Colabora con la Fibrosis Quística! Necesitamos voluntarios como tú

E

stamos buscando voluntarios y voluntarias para captación de fondos en toda España a través de dar a conocer a nuestra mascota “Pulmonito”. Hay dos vías de colaboración. 1. Necesitamos voluntarios que ofrezcan nuestra mascota solidaria a cambio de un donativo de 6 euros entre sus amigos, familias, etc. 2. Por otra parte, queremos una persona en cada provincia que se encargue exclusivamente de la distribución de los que se vendan es esa zona, que dispon-

11


Nacional

El piso de acogida de la Federación es cada año más útil para las familias

Recogemos las opiniones de varias personas con Fibrosis Quística que se han alojado en el pìso de la Federación a lo largo de estos siete años que lleva en funcionamiento en Valencia.

Eduardo: “Aunque tengo ganas de poder volver ya a mi casa, estoy muy bien aquí, todo el mundo nos ha tratado muy bien y ha sido una ayuda tener este piso en Valencia y no tener que irnos a un hotel”.

Blanca: “Lo que más valoro es la buena disposición del personal de la Federación y la manera de facilitarnos las cosas. El piso tenía todos los servicios necesarios para el mes que yo pasé allí”.

Ariadna: “El piso es perfecto para las personas que no podemos pagarnos un hotel o un piso de alquiler. Y las chicas de la Federación son un apoyo tanto en convivencia como psicológicamente.”.

Enea: “La atención ha sido muy buena. Enseguida que necesitas algo, las trabajadoras de la Federación buscan una solución para ayudarte. Hemos estado muy a gusto”.

Entidades colaboradoras con el proyecto

12


Nacional

Nerea: “La acogida por parte de las profesionales de la Federación fue muy buena y las instalaciones del piso me parecieron fantásticas. Creo que es muy importante para las familias con pocos recursos, por el coste que supone mantener dos casas”. Desde la apertura de este piso de acogida en Valencia a finales de 2005, muchas son las familias que se han beneficiado del alojamiento y de la atención psicosocial que ofrece, ya sea por encontrarse en situación de trasplante o para asistir a revisiones periódicas. Este recurso de la Federación ha facilitado que un momento tan dificil como es el del trasplante en una ciudad desconocida, sea mucho más llevadero para las

Kahina: “El piso está muy bien equipado y, gracias a la cercanía de las trabajadoras de la Federación, nos hemos sentido como en casa, estando fuera de nuestra ciudad en una localidad desconocida entonces para nosotros”.

familias con Fibrosis Quística. Es interesante destacar la evolución en el nivel de ocupación que ha tenido el piso a lo largo de los años, ya que en 2006 tuvo únicamente 13 ocupaciones, frente a las 45 que ha tenido durante el último año, con 330 días de ocupación total. A todos las personas que se alojan en el piso se les pasa un cuestionario para que valoren tanto la comodidad de su estancia (instalaciones, limpieza, etc.),

como la calidad de los servicios que se ofrecen (atención social, psicológica, etc.) Y los usuarios continúan valorando la comodidad del piso con un 4,5 sobre 5 y el apoyo psicosocial de las profesionales de la Federación con un 5 sobre 5. Si necesitas alojarte en el piso de acogida que la Federación tiene en Valencia, puedes solicitarlo a través del correo electrónico fqpsicologia@fibrosis.org o llamando al teléfono 96 331 82 00.

El piso de acogida recibe donaciones para la renovación de sus estancias

D

urante los últimos meses, la Federación Española de Fibrosis Quística ha recibido la colaboración de MAXCOLCHÓN (www.maxcolchon.com) para renovar somieres y colchones, así como de Muebles Shena ( w w w. m u e b l e s s h e n a . c o m ) para el cambio de camas y

somieres en varias de sus estancias. Desde aquí les damos las gracias a ambos por su donación, que ha resultado fundamental para poder mantener el piso en buenas condiciones para el alojamiento de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

13


Nacional

Se celebran en Madrid los Encuentros “Sira Carrasco” 2013

L

os ENCUENTROS 2013 se celebraron el 8 de marzo en Madrid, como siempre en el Colegio de Ingenieros de Caminos, Canales y Puertos, contando con la participación de más de 240 personas. El Dr. Héctor Escobar abrió la jornada haciendo un balance sobre las actividades de la Fundación en los últimos 17 años, resaltando la constancia como complemento indispensable de todas las demás virtudes. Hizo énfasis en las dificultades del último año para la mayoría de las personas de nuestro país, considerando bueno que la Fundación haya seguido adelante, manteniendo las ayudas, que en total ya llegan casi al medio millón de euros. Destacó como, en medio de los problemas de nuestra sanidad, las Unidades se mantienen y mejoran, y que hoy más que nunca es necesaria la dedicación de los profesionales, no solo a los aspectos clínicos, sino también a la búsqueda de una gestión responsable y eficiente que permita seguir mejorando a pesar de la escasez de recursos. También hizo énfasis en la necesidad de unir todas las fuerzas para poder seguir mejorando, a pesar de que la crisis hace cada vez más difícil mantener las prestaciones dentro de nuestro sistema de salud, que es uno de los mejores de Occidente y es imprescindible que siga siéndolo: ahora toca mantener todo lo conseguido y conseguir más. Hizo referencia a la idea hoy en boga de “dar al ciudadano un papel activo en la Sanidad”, resaltando como en el entorno

14

de la FQ está totalmente incorporado desde hace décadas en que existe la cultura de que los profesionales compartan con las familias y los pacientes la formación, la información y la toma de decisiones. También mencionó que aunque los avances científicos no son de la magnitud que quisiéramos, sí son constantes: nuevos moduladores específicos para corregir el defecto de la CFTR en determinadas mutaciones, nuevos anti-inflamatorios, nuevos antibióticos y sobre todo nuevas formas de administrarlos, y que esto está permitiendo mejorar la cantidad y la calidad de vida de todos los pacientes. Para inaugurar estos Encuentros contamos con la participación del señor Jesús Marchamalo, periodista y escritor con amplia experiencia en los medios de comunicación, vinculado durante muchos años a Radio Nacional y Televisión Española, donde trabajó como guionista y en la dirección de programas y creación de contenidos. Jesús Marchamalo es autor de más de una decena de libros, entre los que cabe citar: “La tienda de palabras”, “39 escritores y medio”, “Tocar los libros” y “Cortázar y los libros”, entre muchos otros. Su charla “Vivir entre libros” resultó muy interesante. El programa científico contó con el Dr. Antonio Álvarez del Hospital Vall de Hebrón de Barcelona que habló de la exacerbación e infección pulmonar crónica. Posteriormente se abordaron temas de microbiología: el Dr.

Rafael Cantón del Hospital Ramón y Cajal de Madrid trató sobe el MALDI-TOF MS, explicando qué podemos esperar los clínicos de esta técnica y el Dr. Fernando Baquero, también del Hospital Ramón y Cajal y pionero en los aspectos microbiológicos de la Fibrosis Quística, planteó su hipótesis sobre el microbioma intestinal como un nuevo órgano afectado por la FQ. Tras la pausa para el café, el Dr. Javier Manzanares del Hospital Doce de Octubre de Madrid presentó al Dr. Peter Durie del Hospital for Sick Children de Toronto, que habló de los genes modificadores y controversias en el tratamiento de la enfermedad hepática relacionada con la FQ. Para cerrar la mañana el Dr. José Manuel Vaquero del Hospital Reina Sofía de Córdoba hizo una puesta al día sobre la influencia del reflujo gastroesofágico en los pacientes con FQ. Tras la comida, para terminar la jornada, la Dra. Jane Siegel del South Western Medical Center de la Universidad de Texas habló del control de la infección en FQ, haciendo una actualización de las guías de la práctica clínica en este tema. Una vez más, los Encuentros de la Fundación “Sira Carrasco” para Ayuda a la FQ fueron un foro de afluencia masiva del mundo de la FQ donde se pusieron al día temas de interés científico con gran participación y debate, contando con la mayoría de nuestros profesionales, que son muchos y muy buenos, por lo que el futuro es prometedor.


Nacional

La Federación Española de FQ premiada por la Fundación Inocente, Inocente

L

a Fundación Inocente, Inocente entregó el 4 de abril más de 1 millón de euros, recaudados en la pasada Gala Inocente, a 68 proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de niños en riesgo de pobreza y exclusión social cuya situación se ve agravada por tener discapacidad física o psíquica, padecer cáncer, enfermedades raras u otras enfermedades. Al acto asistieron José Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, los presentadores Juanma Iturriaga y Desirée Ndjambo; Antonia Prieto, productora ejecutiva de entretenimiento de TVE, así como los representantes de las entidades beneficiarias, entre las que se encontraba la Federación Española de Fibro-

Foto de grupo con todos los premiados.

sis Quística. Además algunos colaboradores y amigos de la Fundación como Lola González, Lara Dibildos, Paco Arrojo o Goyo González también prestaron su apoyo a este acto. Este premio que ha recibido la

Federación, dotado con 15.000 euros, irá destinado al proyecto “Piso de Acogida. Estancia temporal y apoyo psicosocial para niños y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familiares en situación de trasplante”.

dad y fecha aún por determinar), y la tercera en Valencia (fecha por determinar). Algunos de los temas que se tratarán en estas jornadas son: explicación de las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria idóneas para cada momento, uso y limpieza de los aerosoles, relación entre nutrición y función pulmonar, suplementos nutricionales, o administración de enzimas y vitaminas. Estas jornadas, dirigidas a personas con FQ y familiares, están siendo organizadas por la Federación con la colaboración de los coordinadores de los grupos pro-

fesionales de la FEFQ de nutrición y fisioterapia, María Garriga y Antonio Ríos; junto con ellos, participarán también el/la nutricionista y fisioterapeuta de la asociación de FQ colaboradora donde se realicen. Próximamente habrá más información sobre estas jornadas en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística: www.fibrosisquistica.org. Desde la Federación, animamos a todas las personas con Fibrosis Quística y a las familias a que se apunten a la jornada multidisciplinar de la provincia que tengan más cercana.

La Federación continúa con las Jornadas Multidisciplinares para FQ y familiares

L

a Federación Española de FQ continuará realizando las Jornadas Multidisciplinares para personas con FQ y sus familias, que inició el pasado año, sobre nutrición, fisioterapia y aerosolterapia, en diversos puntos de España, debido al éxito de asistencia que tuvieron. La idea es que puedan asistir personas de todas las comunidades a la jornada que se celebre más cercana a sus domicilios, independientemente de la asociación a la que pertenezca. La primera jornada tendrá lugar en León el 18 de mayo, la segunda en Extremadura (locali-

15


Nacional

La Federación se une a la celebración del Día Nacional del Trasplante

L

a Federación Española de Fibrosis Quística se unió a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Asociación Española de Trasplantados de Corazón (AETC) y la Federación Nacional para la lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER) en la celebración del Día Nacional del Trasplante, que se celebró el pasado 6 de marzo. Con motivo de este día, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos celebró un acto el día 6 de marzo de 2013, con una conferencia inaugural por parte del Dr. Rafael Matesanz, Director de la ONT, en el que participó la Federación Española de Fibrosis Quística. Allí se celebró también la VI edición de premios Dr. Carlos Margarit, que este año se han concedido a la Dra. Paloma Jara, hepatóloga responsable del trasplante Infantil del Hospital de la Paz de Madrid, por su labor médica, y a la Campaña “12 meses Mediaset España” “Eres perfecto para otros” “Profesionales que hacen posible que se complete la cadena de trasplantes”, en el apartado de labor humanitaria. Durante 2012 y a pesar de la crisis, España ha mantenido su liderazgo en materia donación y trasplantes. Los datos, facilitados por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y que podéis ver en la tabla de la derecha, consolidan los datos históricos que se alcanzaron en 2011. "Las cifras reflejan la estabilidad y fortaleza del sistema español de trasplantes teniendo en cuenta que estamos hablando de datos récord en este campo. Y con ellos, ya son 21 los años donde España se desmarca como líder mundial en donaciones

16

Imagen de los premiados en el acto celebrado durante el Día Nacional del Trasplante en Madrid.

DATOS DE DONACIÓN Y TRASPLANTE (2011 Y 2012) AÑO 2011

AÑO 2012

2494

2551

Donantes de órganos

1667

Trasplantes Hepáticos

1137

Trasplantes Renales

Trasplantes Pulmonares Trasplantes Cardíacos

Trasplantes de Páncreas Trasplantes de Intestino

TOTAL TRASPLANTES

y trasplantes", explica Rafael Matesanz. Por ello, las personas trasplantadas celebran el Día Nacional del Trasplante, para agradecer y animar a los profesionales que lo hacen posible, a seguir su línea de

230 237 111 9

4218

1643 1084 238 247 83 8

4211

superación, en cantidad y calidad, ya que son muchas las personas que se movilizan para poder llevar a cabo un trasplante. Esta jornada es para que los trasplantados puedan expresar su agradecimiento públicamente.


Nacional

La Federación edita un manual para urgencias médicas en FQ

E

l “Manual de Urgencias Médicas en Fibrosis Quística” pretende resolver situaciones frecuentes relacionadas con la FQ, a las que los profesionales sanitarios se enfrentan en las puertas de urgencias. Este manual es el resultado de una exitosa colaboración entre la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística. La Dra. Amparo Solé, de la Unidad de Fibrosis Quística y Trasplante Pulmonar del H. La Fe de Valencia, ha sido la persona responsable de coordinar a todos los autores que han participado en el manual. Los temas que trata y los autores que han participado son: 1. Exacerbación Pulmonar Infecciosa en la FQ. Dr. Baranda, Dra. A. Gómez y Dra. B. Gómez. Unidad de F Q. H.U. de Cruces. Barakaldo. Bizkaia. 2. Complicaciones Mayores Neumológicas en FQ. Dra. Girón, Dra. Gómez-Púnter. Unidad de FQ de Adultos. Instituto de Investigación de La Princesa. Madrid 3. Dolor Abdominal-Pancreatitis en la FQ. Dr. Bousoño. Prof. Titular de Pediatría. Coordinador de la Unidad de FQ del H.U. Central de Asturias. 4. Síndrome de Oclusión Intestinal. Dra. García y Dra. Soledad. H. Miguel Servet. Unidad de FQ. Zaragoza. 5. Diabetes. Dra. Martínez y Dra. Sojo. Unidad de FQ. Hospital Universitario de Cruces. Bilbao. 6. Deshidratación hiponatrémica. Dra. García y Dra. Heredia. Unidad de F. Q. H. Miguel Servet. Zaragoza. 7. Insuficiencia respiratoria. Dra Gartner. Unidad Pediátrica de FQ. H. Vall d’Hebrón. Barcelona.

Portada del manual. 8. Situaciones especiales (embarazo, cómo preparar para una intervención quirúrgica, manejo del final de la vida y cuidados paliativos). Dra. Quintana. Unidad de FQ. H.U. Virgen del Rocío. Sevilla, Dr. Salcedo. H. Gregorio Marañón, Madrid. Este manual tendrá un formato en papel, tamaño libro de bolsillo,

para facilitar su uso al personal sanitario, y otro multimedia, para poder ser utilizado en smartphonse, tablets, etc. Está previsto que el manual se publique en junio de 2013 y se efectuará su divulgación entre las puertas de urgencias de los hospitales y centros de salud de toda España.

17


Nacional

Las asociaciones preparan sus actividades para el Día Nacional de la Fibrosis Quística

C

ada año, el cuarto miércoles de abril se celebra en toda España el Día Nacional de la Fibrosis Quística, que este año será el 24 de abril. Con motivo de este día, la Federación y las asociaciones de FQ tienen previsto celebrar una gran variedad de actividades. Entre las más populares que se repiten todos los años están la realización de ruedas de prensa y la colocación de mesas informativas en hospitales o puntos de interés. Otras de las actividades que tienen previsto realizar son, por ejemplo, la presentación de menús hipercalóricos para FQ de los alumnos de alta cocina de la Escuela de Hostelería de las Islas Baleares y "12 horas de natación contra la FQ" en Baleares; fiesta

Mesa informativa en Cartagena por el Día Nacional de la FQ 2012.

campestre y II Ruta de los 100 km por la FQ en Extremadura; reparto de pegatinas, globos y chuches solidarias y mascletá de globos en una de las plazas céntricas de Murcia; concentración de personas en patines en Gijón y una jornada de postulación en distintas

poblaciones de Asturias. La Federación, por su parte, enviará un comunicado de prensa a los medios de comunicación rechazando los graves recortes que se están produciendo en investigación, así como en materia social y sanitaria.

Solicita nuestra mascota “Pulmonito” y colabora con la Fibrosis Quística

C

olabora con la Fibrosis Quística solicitando nuestro mono solidario FQ, “Pulmonito”. Está disponibles en cuatro colores diferentes (marrón, blanco, negro y naranja) a un precio de 6 euros cada uno. Estos peluches cumplen con el estándar de calidad europeo, según la norma de seguridad EN-71, y están realizados con material antialérgico. El dinero recaudado con nuestra mascota “Pulmonito” irá destinado al piso de acogida que la Federación tiene en Valencia para personas con Fibrosis Quística en situación de pre y postrasplante. Puedes solicitar ya tus monos FQ, llamando a la Federación Española de FQ (96 331 82 00) o a través del correo electrónico: fqfederacion@fibrosis.org.

18

Monos solidarios por la Fibrosis Quística.


DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella. R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4

Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com

D

Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas. A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares. De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística. DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística. MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella. AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica. DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral. Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales. No usar por vía parenteral. LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).

19


Nacional

¡Diseña tus propios Encuentros para Jóvenes con Fibrosis Quística!

U

n año más vamos a ponernos a preparar los próximos Encuentros de Jóvenes FQ. Estos encuentros están dirigidos a personas con FQ de toda España a partir de 18 años y se realizarán los días 13, 14 y 15 de septiembre en Ribadesella (Asturias). Se realizarán allí porque la actividad deportiva principal de estos encuentros será el descenso del río Sella, tal y como se decidió en el Foro de Adultos FQ mediante una votación. Cada persona podrá dormir en habitación individual o doble, según prefiera; y podrá venir acompañada de otra persona. El programa previsto constará de talleres multidisciplinares, actividades lúdicas, cenas temáticas y otros talleres cuyo contenido elegiréis vosotros mismos. Podéis aportar vuestras preferencias y sugerencias a través del correo: fqtsocial@fibrosis.org. Además, si os apetece, también podéis ser vosotros los que deis una charla a vuestros com-

Participantes de los encuentros celebrados en 2011 en Valencia.

pañeros sobre el tema que más os guste, como por ejemplo: ¿cómo hacer un menú equilibrado y divertido?, ¿qué tengo que hacer para subir una montaña? o ¿cómo hacer un blog para compartir mis experiencias? Estad pendientes de la web de la Federación Española de FQ

(www.fibrosisquistica.org) porque en breve os seguiremos informando de los detalles de estos encuentros y tendréis que participar eligiendo talleres, actividades y demás temas que os apetezca realizar. ¡Animaos a participar y proponed vuestros temas!

Pide tu tarjeta Bankia ONG para ayudar a la Federación Española de FQ

L

a Federación Española de Fibrosis Quística tiene un convenio firmado con Bankia para la comercialización de las Tarjetas Bankia ONG en nuestra entidad. Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bankia destinará la mitad del beneficio obteni-

20

do a la Federación Española de FQ. En el apartado “Tarjetas” de la página web de Bankia (www.bankia.es), podéis solicitar esta tarjeta y elegir a la Federación Española de FQ entre las ONGs que han firmado el convenio. Os animamos a colaborar con la FQ.


Foro de ADULTOS FQ

El deporte después de mi trasplante

H

ola, me llamo Blanca, tengo 36 años y me gustaría contaros por qué desde hace tres años mi vida está estrechamente ligada al deporte. Se podría decir que para cuidar y agradecer un regalo de vida que me hicieron. A los cuatro meses se me diagnosticó la FQ, bastante desconocida por aquel entonces. Pasado el primer bache, en el hospital de La Paz de Madrid, hasta los 16 años hice una vida normal, siguiendo los tratamientos oportunos, y bajo recomendación médica, practicando algún deporte: natación, atletismo, gimnasia deportivaV pero sin demasiado entusiasmo. A medida que iban pasando los años me sentía más cansada, y mi pereza iba en aumento. El tiempo me ha enseñado, que debía haber hecho lo contrario, huir de esa vida sedentaria. Hace casi 4 años llegué a Valencia, con mis padres, una bombona de oxígeno al hombro (más bien en el hombro de mi padre, porque yo ni podía con ella), y la esperanza de que alguien me hiciera el mejor regalo que nadie puede hacer, LA VIDA. Parece que hasta que no le ves las orejas al lobo, no te pones las pilasV pues yo se las vi. La preparación al trasplante es, básicamente, deportiva. Sesiones de bici y ejercicios en el gimnasio del hospital, a los que añadía los paseos con mis padres y mi marido por el antiguo cauce del Turia. Y llegó el momento, llegó mi díaV alguien me iba a hacer por fin ese gran regalo. Un 3 de abril, Sábado Santo de 2010, ¡¡¡me dieron mi REGALO DE VIDA!!! Muchas conversaciones rondaban a partir de entonces mi cabeza: con el doctor Ansotegui, transmitiéndome positividad en todo momento y la responsabilidad que tenía a partir de entonces; el doctor Escribá, diciéndome que ahora tenía que

por Blanca Ruiz

Blanca Ruiz en una de sus excursiones.

conservar ese regalo a base de esfuerzoV Y ahí empezó todo. Viviendo en Cantabria tengo el privilegio de estar rodeada de maravillosas montañas que cada día me llamaban más y más fuerte. Ocho meses después del trasplante subí mi primera cima (Pico de la Garita, 699 metros de altitud), fue tan impresionante la sensación al estar ahí arriba, ¡que quise más! Recordaba a mi donante, a mis doctores, a Patxi Irigoyen, ¡mi ejemplo ya desde antes del gran día! Y sí, quise más, lo siguiente eran los 10.000 del Soplao, recorrido de 46 Km por montaña. Trece meses después del trasplante, Trail Monte Brazo, 31 km de travesía. Me integré en un Club de Montaña (ORZA), con el que muchos fines de semana hago rutas de entre 15 y 20 km., iba al gimnasio todos los días, hacía sobre todo ejercicios aeróbicosV y el ir a consulta y ver cómo mi capacidad respiratoria iba subiendo, ¡me animaba a alcanzar cumbres más altas! Dos años y medio habían pasado cuando alcancé la cima más alta de Cantabria (Peña Vieja, 2613 metros de altitud), un mes después, subí una cima de la que

mi padre siempre me hablaba, y que yo hasta entonces me tenía que conformar con ver desde abajo (Peñasagra, 1043 metros), y al poco tiempo, junto con otras personas con FQ, familiares y amigos, de los que aprendí muchísimo, completamos 150 km del Camino de Santiago. Todo esto por supuesto que no lo habría podido hacer sin conseguir un fondo físico con el trabajo diario en el gimnasio, pero eso sí, con responsabilidad, porque todos debemos saber dónde tenemos el límite. Desde hace 2 meses, tengo un nuevo reto, correr los 5 km de la carrera solidaria LUCHAMOS POR LA VIDA, y a día de hoy, ya os puedo decir que ¡LO CONSEGUÍ! Por suerte siempre estoy rodeada de gente maravillosa que me ayuda a conseguir estos pequeños retos que me voy marcando (Aitor, Eva, Paula, David, AranchaV) La gente me dice cosas como: “¡qué merito tienes!”, y yo siempre les digo que estoy cumpliendo el deber de cuidar ese REGALO DE VIDA, y que cada vez que llego a una cima me siento merecedora de elloV esa sensación sí que es indescriptible.

21


Internacional

La Federación se une a la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras

N

o es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos. De esta forma, y con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías, la Federación Española de Fibrosis Quística se unió a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) para celebrar el pasado 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año llevó por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”. Las enfermedades raras son crónicas y, en su mayor parte, degenerativas, pero además el 65% de ellas son graves, como es el caso de la Fibrosis Quística, que requiere un cuidado permanente, con continuos tratamientos, controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y sus familiares. Además, la condición de cronicidad de estas enfermedades, hace que el 85% de las personas requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social, aunque en algunas enfermedades el porcentaje es mucho mayor. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística se unió a FEDER, en el marco del Día Mundial, para rei-

22

vindicar la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para 2013”, resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones agrupadas en FEDER. La crisis económica está afectando gravemente a las personas con enfermedades poco frecuentes, que son quienes más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en sus derechos. Para el año 2013 solicitamos que la Administración pública exprese su compromiso y respon-

sabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades: 1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública. 2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades poco frecuentes. 3. Que se impulsen medidas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con enfermedades raras, a través de su inclusión


Internacional

en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. 4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales de Referencia en Enfermedades Raras que existen en España. 5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. 6. Que se impulse la investigación en Enfermedades Raras a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia. 7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con Enfermedades Raras, en cualquier punto de la geografía española. 8. Que se establezcan en

todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con Enfermedades Raras, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por enfermedades raras, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día. 9. Que se incluya en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con enfermedades raras. 10. Que se garantice la atención a las personas con enfermedades raras que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza. 11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasifica-

ción Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las enfermedades raras en las CCAA. 12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las enfermedades raras en las CCAA. 13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.

8 de septiembre: Día Mundial de la FQ

C

on el apoyo de la red de países miembros de Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), se celebrará el primer Día Mundial de la Fibrosis Quística el próximo 8 de septiembre de 2013. El objetivo principal de este día es fortalecer el poder de la red de CFW para difundir de manera internacional, información y educación sobre la FQ y mejorar las vidas de las personas con FQ. El 8 de septiembre se convertirá en el día mundial del conocimiento global de la FQ, juntando a las personas alrededor del mundo a través de las celebraciones en sus países, impulsando el apoyo a sus organizaciones locales de FQ y difundiendo el conocimiento y la información sobre FQ. La web www.worldwidecfday.org, ofrecerá información sobre la FQ en los

distintos países alrededor del mundo, recogiendo la información básica sobre la enfermedad y la vida con FQ. Este acontecimiento formará una comunidad internacional de FQ para luchar juntos por unos mejores estándares de cuidados, igualdad de acceso en el tratamiento y medicación necesarios, así como el apoyo en investigación para lograr la curación. Este evento educará a las personas sobre la enfermedad, su objetivo principal es sacar a la luz la situación global de la FQ y hacer un llamamiento a los países donde viven las personas con FQ para desarrollar unos estándares básicos de tratamiento. Esto incluye peticiones para conseguir la medicación y equipamientos necesarios y la formación de pro-

Logo del Día Mundial de la FQ. fesionales de la FQ. CFW ha publicado una declaración con los estándares básicos de tratamiento con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes en los próximos diez años.

23


Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística


Asociaciones

Andalucía

Partido de baloncesto solidario entre toreros y críticos taurinos en Sevilla

E

l pasado día 22 de febrero se celebró la XVII Edición del Partido de Baloncesto entre los Toreros y los periodistas/Críticos Taurinos. Este año ha sido a beneficio de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Tuvo lugar en el Centro Deportivo El Paraguas, del Barrio de Triana. En el equipo de los toreros contamos con el incondicional Francisco Rivera Ordóñez, Esaú Fernández, Israel Lancho, Leandro, Dávila Miura, Miguel Abellán, David Mora, Antonio Nazaré, Ruiz Manuel y Oliva Soto. Además contamos con otro incondicional de la Asociación, el artista Hugo Salazar, así cómo Juan Martín Soto (banderillero) y Manuel Romero (picador y exjugador de baloncesto), ambos padres de niños con FQ. En el equipo de los

H

críticos taurinos, contamos con Miguel Ángel Barbero (ABC), Nacho Aranda (Canal +), Manolo Canorea, Pablo Muñoz Cariñanos, Jorge Parriego, Emilio Trigo (Mundotoro), David Casas (SER), Joaquín Arjona (Aplausos), José Enrique Moreno (Toromedia), Alfonso Mansilla (Marca), Paco Garcia (SER Sevilla) y Juan

Imagen de los participantes.

Carlos Gil (CTM). Representando a los sevillistas estuvo José Miguel Prieto. También los entrenadores Juan Antonio Corbalán y Raúl Gracia “El Tato”, amadrinó el evento Lucia Hoyos, y el árbitro de la contienda fue el gran Fernando Romay. Pasamos una noche divertidísima llenas de juego limpio y grandes personas.

Un rinconcito solidario en My Home Sevilla para la FQ

ay que unirse, no para estar juntos, sino para hacer algo juntos.” (Juan Donoso Cortés). Cuando leímos esta bonita frase, pensamos que mejor no podría describir el porqué de contar con vosotros. Porque My Home Sevilla es un proyecto de todos, porque lo hacen posible principalmente razones como vosotros, las personas que vienen a brindarnos una visita y prestarnos parte de su tiempo. Bien es verdad que una gran amistad facilitó y determinó nuestro rinconcito solidario por infinitas y preciosas razones, y lo cierto es que cada día estamos más contentos. Es satisfacción tal, la de poder arrimar un poquito el hombro y colaborar con vosotros, que hace que el proyecto de My Home Sevilla esté completo. Desde My Home Sevilla, queremos agradecer la oportunidad que nos habéis brindado de contar con nosotros para poder hacer algo con voso-

Se celebra la Asamblea Anual de Socios

Imagen del rincón solidario. tros. Aunque sea un poquito, esperamos contribuir algo. My Home Sevilla.

El 16 de marzo tuvo lugar la Asamblea Anual de Socios en el Centro Social de La Granja. Además tuvimos la presentación de la nueva alternativa para simplificar el tratamiento con tobramicina en polvo seco, a la que acudieron los profesionales que atienden la FQ en los Hospitales de Jerez y Cádiz.

26


Aragón

La Asocación Aragonesa de FQ celebra su Encuentro Navideño 2012

E

l día 15 de diciembre de 2012 se celebró la tradicional fiesta de Navidad de la AAFQ. La jornada consistió, además de la asamblea extraordinaria y del piscolabis, en un taller de gestión de logros personales. Pudimos contar con los testimonios de cuatro personas con Fibrosis Quística y el padre de uno de ellos, y nos relataron cómo es su vida con FQ y las metas que han conseguido a lo largo de su vida. Además, una de las socias amenizó el picoteo cantándonos unas canciones con su guitarra. Fue una jornada muy entrañable, y todos los asistentes salieron muy satisfechos de la actividad.

La Asociación firma un convenio de colaboración con La Caixa

G

racias a la Fundación de la Obra Social de La Caixa, se ha firmado un convenio de colaboración para poder llevar a cabo el “Programa de fisioterapia respiratoria en personas con discapacidad. Fomento de la autonomía personal y adherencia al tratamiento en Aragón”. Se podrán dar sesiones individualizadas a personas con FQ y a sus familias, con una fisioterapeuta, para obtener un resultado óptimo en el aspecto físico, psíquico y social, que incremente su calidad de vida y para que tengan un apoyo psicosocial por parte de la trabajadora social. Se podrá remodelar el gimnasio que disponemos y separarlos mediante dos boxes, con extracción de aire para la prevención de infecciones cruzadas. Le damos las gracias desde la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística por confiar en nosotros para poder llevar a cabo nuestro proyecto social. En colaboración con:

Imagen del encuentro.

La importancia de la prevención en las infecciones cruzadas

D

entro de las actividades de Educación Terapéutica del Programa de Salud Integral para personas con FQ que estamos llevando a cabo con la colaboración de Vodafone, se están desarrollando una serie de campañas para la prevención de las infecciones cruzadas. Una de ellas va encaminada a la prevención de contagios en lugares comunes para las personas con FQ, como pueden ser la oficina de la asociación y las salas de espera. Como principal En la OFICINA, medio de sensibiliWHQDOJXQDVSUHFDXFLRQHV« zación, hemos ela1. Límpiate las manos con borado un cartel que se ha colocaGEL de hidroalcohol do en nuestra ofici2. Ponte una na. Asimismo, está MASCARILLA previsto desarrollar si estás pasando una exacerbación otro tipo de activió si tienes alguna bacteria multirresistente dades para sensi3. Mantén una bilizar y concienDIS TA NCIA ciar en este de u n m etro con otras sentido a la poblapersonas con FQ ción con FQ aragonesa.

27


Asociaciones

Asturias

Juan Carlos Ferrero apoyando a la Fibrosis Quística en Avilés

E

n la 1ª Exhibición de Tenis Benéfica participaron cuatro jugadores, entre ellos Juan Carlos Ferrero, un tenista internacional de élite, que solidariamente colaboró en este evento. La recaudación por la venta de entradas fue a beneficio de la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística. La Asociación lanzó una iniciativa que une la solidaridad con el deporte, organizando una exhibición de tenis benéfica que tuvo lugar el pasado 1 de febrero a las 19:00 horas en el Polideportivo Municipal de la Magdalena en Avilés. La exhibición consistió en un partido entre Juan Carlos Ferrero y José Luis Franco, tenista transplantado de pulmón debido a la enfermedad que tiene, Fibrosis Quística, campeón de Europa para deportistas trasplantados en 2006 y medalla de bronce en los campeonatos de Europa de 2008. El cartel se completó con la participación de los tenistas Roberto Menéndez, actual campeón del mundo de veteranos, campeón absoluto de Asturias y número 27 del ranking nacional y Marcos Álvarez, campeón de Asturias en todas las categorías. Juan Carlos Ferrero ha sido uno de los tenistas más exitosos de nuestro país, ex número 1 del

mundo en 2003. Ha ganado un total de 16 títulos; 1 Grand Slam, 4 Masters Series, 2 ATP 500 y 9 ATP 250. Ha finalizado 13 temporadas consecutivas entre los Top 55 del ranking; 8 de ellas entre los 25, y 3 de ellas en los Top 5. Además ha vencido en 4 torneos Masters Series, y ha sido finalista en otros dos más. Ha ganado, a su vez, tres de las cinco Copa Davis que ha logrado España, en 2000, en 2004 y en 2009. Con esta exhibición no solo nos demostró que es un excelente jugador, sino que también es una excelente persona, comprometida y solidaria. Desde la Asociación, el fin que perseguimos es mejorar la calidad de vida de las personas con FQ para lo que es imprescindible el conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad, que facilite una mayor integración social.

s necesario concienciar a las personas con FQ de la importancia que tiene el deporte en su tratamiento como complemento de la Fisioterapia Respiratoria. Existen numerosos estudios que confirman la mejoría de la evolución de la enfermedad

en personas con FQ que practican deporte. Debemos tener en cuenta que la práctica del deporte debe ser supervisada y adaptada individualmente. Nuestro objetivo para el año 2013 es dar mayor importancia al deporte como tema central de nuestro calendario benéfico.

Juan Carlos Ferrero junto con varios miembros de la Asociación.

Calendario benéfico 2013

E 28

Por ello la presentación de una persona adulta con Fibrosis Quística, trasplantada de pulmón jugando con un tenista de élite traslada una imagen de éxito y superación muy positiva para las personas con discapacidad y para la ciudadanía en general. Al evento asistieron casi 600 personas y numerosos medios locales y regionales se hicieron eco del mismo. Agradecemos desde aquí a la Alcaldesa y a la Concejala de Deportes del Ayuntamiento de Avilés, que nos acompañaron en la exhibición, a la Fundación Deportiva de Avilés que nos cedió el polideportivo, a los patrocinadores que creyeron en el proyecto y nos ayudaron en la financiación del mismo, a todos los medios de comunicación y sobre todo y muy especialmente a las personas asistentes que colaboraron con nuestra causa.


Nuevas fórmulas de empresa:

Baleares

Un buen producto y solidaridad, de la mano

L

a filosofía de algunas empresas está cambiando. Se trata de empresas que buscan formas diferentes de hacer negocios y de generar actividad de manera más sostenible para el planeta y con una mayor conciencia social. Éste es el caso de empresas como KEnecesitas.com, Balearia, Seguros AXA y The Grove. -KEnecesitas.com. Una empresa en la que los clientes pueden anunciarse y el usuario puede encontrar información sobre distintos negocios, descuentos y ofertas. Se trata de una empresa "humana en un mundo cada vez más deshumanizado”, que con sus beneficios ya colabora con entidades como Fundación Respiralia e

Próximamente...

invertirá en proyectos ecológicos. - Balearia. La reserva de tus billetes de barco de Balearia a través de KEnecesitas.com generará una donación para la Fundación Respiralia. ¡Qué fácil es ayudar! - Seguros AXA. Si tienes que renovar alguno de tus seguros, envíanos tu póliza en vigor a fundacio@respiralia.org y la Fundación Respiralia, a través de un acuerdo con Seguros AXA, te pasará una propuesta. Si te interesa y la contratas, estarás ayudando a la Fundación, que recibirá un donativo por ayudar en la gestión. - The Grove. Empresa mallorquina de catering destinado a trabajadores de empresa que quieren comer sano en su centro de traba-

E

XIV Vuelta a Formentera

ntre los días 28 y 30 de junio tendrá lugar la XIV Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística. Se trata de un evento social, deportivo, solidario y sin ánimo competitivo en el que los participantes, organizados por equipos, nadan por relevos alrededor de la isla durante 3 etapas. El período de inscripciones se abrirá el día 1 de mayo, a través de la página web www.respiralia.org. Las personas con FQ tienen la inscripción gratuita y prioridad de reserva de plaza durante los primeros 15 días de mayo. Reserva tu plaza.

Imagen de la Vuelta a Formentera 2012.

Firma de convenio con The Grove.

jo. The Grove nace con un marcado carácter social y ecoambiental y donará el 5% de su facturación durante 2 meses al “Programa de preparación física individualizada para niños y jóvenes con FQ de la Fundación Respiralia”.

Fin de año solidario

E

ste final de 2012 ha sido muy solidario. Entidades como Eroski, Fundación ONCE, TUI Travel, el Rotary Club de Calviá, Fundación Álex, Fundación Illesport, Port Adriano, la Asociación de Residentes de Habla Inglesa de Mallorca, el Country Club de Santa Ponsa y el Consorcio de Palmanyola han colaborado este fin de año con la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de FQ a través de mil y una fórmulas: desde puntos de libro hasta donativos, pasando por cuentacuentos, premios, etc. ¡Muchas gracias a todos estos colaboradores!

Entrega de la donación por parte de Eroski.

29


Asociaciones

La Asociación asiste a la Audiencia con Dª. Letizia

L

a Princesa Leticia ha concedido una Audiencia a la Federación Española de FQ. Para ello se ha creado una representación, estando presente en este acto los presidentes de las distintas asociaciones de FQ junto con sus hijos/as. Desde la Asoc. Manchega han participado en el acto la presidenta de la Asociació, Ana, y su hija Belén, que insistieron en la importancia del cribado neonatal. “La Princesa es muy agradable y cercana”, afirma Ana.

Cast.-La Mancha

Luis, un niño con FQ, ganador de la copa Trial en Alcázar de San Juan

E

n la 12ª edición del Torneo de Navidad 3x3 de fútbol-sala participaron cerca de 600 niños y niñas que, disfrutaron de los 118 partidos que se disputaron durante los primeros días de 2013. En este torneo Luis J. Quiralte, niño con Fibrosis Quística, ha participado, y es uno de los miembros del equipo ganador de la copa Trial en Alcázar de San Juan, Ciudad Real.

Belén, junto con La Princesa de Asturias.

Imagen del equipo de trial ganador.

a Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística se constituyó en Ciudad Real el 20 de mayo de 1992, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior el 18 de septiembre de 1992. Su constitución fue promovida por padres y madres para ayudar a las familias que tenían hijos/as con Fibrosis Quística. El colectivo al que va dirigido la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística es: menores con Fibrosis Quística, jóvenes con Fibrosis Quística, mujeres con Fibrosis Quística, hombres con Fibrosis Quística, personas inmigrantes con Fibrosis Quística, familiares y amigos/as de personas con Fibrosis Quística, voluntarios/as de personas con Fibrosis Quística, infancia y familia Nos sumamos con ello a la Federación Española de Fibrosis Quística y para reivindicar la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para 2013” de FEDER.

La crisis económica está afectando gravemente a las personas con enfermedades poco frecuentes, que son quienes más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en sus derechos. Con motivo de este día, se han mantenido entrevistas con los siguientes medios de comunicación en Castilla - La Mancha: Cadena SER Albacete, Radio Surco Castilla - La Mancha, Periódico Albacete La Verdad, Radio Nacional Cuenca, Radio Meseta, Radio SER de Cuenca. Este nuevo año la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quistica continúa con el Programa de Información y Difusión tanto de la Fibrosis Quística como de la Asociación Castellano Manchega de FQ. Ante ello, el pasado 22 de febrero se visitó el Hospital de cuenca “Virgen de la La Luz”, donde se han mantenido contactos con trabajadoras sociales del hospital, pediatría, neumología y digestivo.

La Asociación se une también a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

L

30


C. Valenciana

Éxito del tenderete solidario por la FQ

H

emos celebrado en Valencia la primera edición de un nuevo proyecto de la empresa GIRO C.B. "EL TENDERETE”, un mercadillo solidario a beneficio de nuestra Asociación donde todo lo que se vendió estaba hecho por los niños y eran ellos mismos los propios vendedores. La Galería Jorge Juan cedió de forma solidaria su espacio para la realización de este mercadillo. El evento fue todo un éxito, no sólo por la cantidad recaudada, sino también por la ilusión, nivel de participación y laboriosidad de las manualidades que aportaron estos pequeños artistas. Gracias a GIRO C.B. y LA GALERIA JORGE JUAN por colaborar con nosotros con este proyecto tan bonito.

Éxito de asistencia del tenderete solidario.

Charlas divulgativas en Universidades

H

emos realizado distintas charlas formativas en la Facultad de Farmacia de la Universidad CEU San Pablo y la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia. El objetivo es aportar la cara humana y más real a los conocimientos universitarios propiamente dichos. Para ello contamos con la colaboración de los adultos con FQ, quien con el apoyo de la psicóloga y la trabajadora social explicaron cómo es el día a día con la FQ. Los estudiantes pudieron resolver dudas y aprender de la experiencia en primera persona de Pedro y Yasmina.

La Asociación realiza un taller de fisioterapia

E

Material utilizado en las charlas.

Manifestación por una Sanidad Pública

l 16 de febrero tuvo lugar el Taller práctico de Fisioterapia respiratoria en Castellón.

Por la mañana tuvimos una parte dedicada a los niños/as y por la tarde la parte de adultos. Nuestros fisioterapeutas hicieron un magnífico trabajo explicando de modo muy práctico las técnicas más adecuadas según el grupo de edad. Se pudieron resolver dudas sobre la limpieza de aerosoles, cómo aplicar las técnicas de forma efectiva y se dieron pautas para mejorar la colaboración de niños/as y adultos en su tratamiento diario.

Asoc.de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana con la Marea Blanca, el día 17 de Febrero. ¡Por la Sanidad pública, no a los recortes!

31


Asociaciones

Cataluña

La Asociación Catalana de FQ celebra una Jornada Formativa en el Hospital Vall de Hebron

E

l pasado sábado día 15 de diciembre en la sala de actos de la planta 10 del Área General del Hospital Vall de Hebron tuvo lugar la Jornada Formativa Anual de la Associació Catalana de Fibrosi Quística. El presidente de la Asociación, Celestino, dio la bienvenida a los asistentes y pasó la palabra a la Dra. Sílvia Gartner, coordinadora de la Jornada, la cual presentó a todos los ponentes del día. La primera intervención fue a cargo del Dr. Óscar Asensio, de la unidad de FQ del Hospital de Sabadell, que nos hizo un resumen detallado de la evolución de la enfermedad en los últimos años a nivel de tratamiento y continúo especificando los avances y las novedades que se habían presentado en la Conferencia Norteamericana de FQ el pasado mes de noviembre. El mensaje final del Dr. Asensio fue que el futuro es esperanzador y que lo mejor está aún por llegar. A continuación la Dra. Rosa Burgos, de la unidad de apoyo nutricional del Hospital Vall de Hebron, centró su exposición en explicarnos la importancia de la nutrición y como ésta afecta a la salud ósea. La dieta rica en vitaminas D y K, la ingesta de calcio y el ejercicio físico son aspectos a controlar y a tener en cuenta en una persona con FQ. Después de esta ponencia, tuvo lugar la mesa titulada “Participa y pregúntanos tus dudas: respondemos a tus preguntas”. Este taller participativo, con la colaboración de los médicos especialistas de las unidades de FQ fue un espacio para poder resolver todas las dudas que los padres de niños con FQ, las personas con FQ y los familiares tenían sobre la FQ y su día a día. En esta mesa participaron los siguientes médicos: Dr. Antonio Álvarez, unidad de FQ Hospital Vall de Hebron, la Dra. Sílvia Gartner, unidad de FQ Hospital Vall de Hebron, la Dra. Rosa Burgos, unidad de apoyo nutricional Hospital Vall de Hebron, la Dra. Marina Álvarez, unidad de FQ Hospital Vall de Hebron, el Dr. Antonio Moreno, unidad de FQ Hospital Vall de Hebron, el Dr. Xavier Gastaminza, servicio de psiquiatría del Hospital Vall de Hebron, la Dra. Pilar Guallarte, unidad de FQ del Hospital de Sabadell y la Dra. Anna Febrer, servicio de rehabilitación y medicina física Hospital Sant Joan de Déu. Se dieron respuestas a temas tan trascendentales como son: el tema de la evidencia científica sobre la fisioterapia

32

Durante la jornada formativa.

Visita a la Unidad de FQ.

respiratoria, cuándo es mejor administrar las vitaminas, cómo están afectando los recortes a la investigación en FQ y en la prescripción de pruebas diagnosticas y de tratamiento, la medicina natural, etc. Después de un pequeño coffee-break, Joan Francesc Dulsat, padre de una persona con FQ, nos hizo una exposición sobre la utilización y la limpieza de los diferentes nebulizadores. Para finalizar la Jornada, el público asistente nos dirigimos hacia la unidad de Fibrosis Quística del Hospital para visitarla, ya que gracias a una ayuda de la Asociación Catalana se ha podido reformar para mejorar los espacios de consultas. Además, se ha incorporado a la unidad el cobre, elemento antimicrobiano, para luchar contra las infecciones.


Extremadura

Bomberos solidarios por la Fibrosis Quística

L

os bomberos de Cáceres han organizado dos eventos a favor de la Fibrosis Quística, uno es la I Ruta Bomberos Solidarios de Cáceres a favor de la Fibrosis Quística, que consistió en hacer una ruta en bicicleta de unos 40 km. aproximadamente, gimkanas para niños y sorteo de regalos. Tuvo lugar el pasado 10 de marzo en el CEFOT de Cáceres y se hizo un recorrido por los alrededores. El otro evento es la II Marcha 100 Kilómetros a favor de la Fibrosis Quística. La idea era continuar con la iniciativa llevada a cabo el año pasado por la Asociación Andaluza y los bomberos de Cáceres, de los 100 km hasta Santiago de Compostela. Este año la salida fue en Almendralejo (Badajoz) el 5 de abril a las 20:30 y la llegada en la plaza mayor de Cáceres el 6 de abril sobre las 19:00. Durante el

Ruta de los 100 km. a favor de la FQ. recorrido hubo varios puntos de avituallamiento y se obsequió a los participantes. Con estos actos los bomberos tienen como objetivos principales dar a conocer la FQ, recaudar fondos para la Asociación Extremeña

de Fibrosis Quística para que pueda continuar con los programas de fisioterapia domiciliaria y cinesiterapia y concienciar a las personas con FQ de que el deporte tiene que formar parte de sus vidas.

Ruta de senderismo por las enfermedades raras

L

a Asociación Extremeña de Fibrosis Quística organizó el pasado día 24 de febrero una ruta por Monfragüe, concretamente subida al cerro Gimio, con el objetivo de sensibilizar sobre las Enfermedades Raras. Esta actividad se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel nacional el 28 de febrero y que este año lleva por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”. Pese a las bajas temperaturas, fueron varias personas las que asistieron al evento y pasaron un día inolvidable, donde el deporte y la buena compañía fueron los invitados de honor. La encargada de organizar estas rutas es Estela Rubio, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Extremeña de FQ. Ya tiene en mente otras rutas cuyo objetivo principal es promover el deporte en las personas con FQ, dónde pueden asistir sin miedo a infecciones cruzadas, pues son al aire libre y es una manera diferente de estar en contacto con la natura-

Imagen de los participantes en la ruta.

leza, conocer rincones nuevos, paisajes de ensueño y compartir experiencias con otras personas con FQ. Desde aquí os animamos a todos a que hagáis deporte, os encontraréis mucho mejor.

33


Asociaciones

Galicia

La Asociación colaboró en el partido benéfico por la Federación Española de FQ

E

l día de Reyes, en el Multiusos del Sar en Santiago de Compostela, en A Coruña tuvo lugar el partido de Fútbol Sala, donde se enfrentaron el Santiago Futsal y el Inter Movistar, un partido con gran repercusión dentro del ámbito deportivo. Este fue un partido benéfico, donde lo recaudado fue donado a la Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística y a la Federacion Española de FQ, que de forma conjunta, y con la ayuda desinteresada del Equipo de Fútbol Sala Santiago Futsal organizaron dicho Imagen de la mesa informativa colocada durante el partido. evento. Además, a la entrada del Multiudas del equipo, balón firmado por los jugadores o una sos donde se celebraba el encuentro, los voluntarios casita de muñecas, entre otros. que asistieron, estuvieron vendiendo papeletas para El partido fue todo un éxito, con una gran aforo, por un sorteo, que se realizó durante el descanso del parlo que se ha podido dar visibilidad a la FQ. Para la tido con diversos regalos, donados por distintas entiAsociación Gallega de FQ ha sido una experiencia dades, tales como las zapatillas firmadas por Alex, muy positiva. jugador del Santiago Futsal, juegos de mesa, bufan-

La Asociación Gallega de FQ prepara el Día Nacional de la Fibrosis Quística

E

ste año, como en años anteriores, se está organizando, para celebrar el Día Nacional de FQ, en la ciudad de A Coruña, un taller para que los niños, además de participar tanto en los Juegos Populares que estamos organizando como en las manualidades, puedan tener un poco más de conocimiento sobre la FQ. Imagen de la celebración del Día Nacional de la FQ 2012. Está previsto para el domingo 28 de abril de 2013 y estamos Méndez Núñez y que sea una experiencia tan enriquea la espera de que el Ayuntamiento de A Coruña nos cedora como la del año pasado, o incluso más si es confirme el permiso del lugar exacto, esperamos que posible. sea en el mismo del año pasado, en los jardines de

34


Asociaciones

Madrid

La Asociación Madrileña de FQ celebra su Asamblea General Anual

Antes de la Asamblea tuvo lugar una charla sobre las “Aplicaciones prácticas de los avances en el tratamiento de la Fibrosis Quística”.

E

l pasado 9 de marzo tuvo lugar la Asamblea General Anual de socios de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística en el Hotel Confortel Suites de Madrid. Durante la misma, se aprobó el acta de la Asamblea de 2012 y se presentaron la Memoria de Actividades 2012 y el Plan de Actividades 2013. Dentro de las actividades llevadas a cabo en 2012 se ha realizado formación para profesionales, reivindicación y divulgación de la FQ, actividades tanto lúdicas como de formación para familias con FQ, etc. También se procedió a la aprobación de cuentas del ejercicio anterior y presupuesto para 2013. Por otra parte, previo a la Asamblea se celebró una charla informativa a cargo de la Dra. Marta Muñoz, Neumóloga especialista en FQ del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, titulada “Aplicaciones prácticas de los avances en el tratamiento de la Fibrosis Quística”, que comenzó a las 11:00 de la mañana.

Memoria de Actividades 2012.

36

Imagen de los asistentes a la Asamblea.

Durante la Asamblea.


Murcia

La Asociación realiza el Taller “Fiqui Respira”

L

a “Semana de los Derechos” es una campaña de sensibilización social que la Concejalía de Bienestar Social y Sanidad del Ayuntamiento de Murcia pone en funcionamiento a través del Área de Infancia y Adolescencia, con la colaboración y participación de diversas Asociaciones relacionadas con la infancia, grupos de voluntarios, Centro de Mayores y otras entidades. Recordamos que esta campaña se pone en marcha para el conocimiento y respeto de los derechos de la infancia, recogidos en la Convención sobre los Derechos del Niño, aprobada en la Asamblea de la ONU el 20 de Noviembre de 1989. Para finalizar la Semana, la Asociación Murciana realizó el Taller denominado “Fiqui Respira”. En este espacio infantil, los pequeños se acercaron a nuestro stand, para hacer molinillos de papel, globoflexia, mural de manos, etc. A través del juego les comenta-

Mercadillo Universitario “Diciembre Solidario”

C

Un momento de la realización del taller.

mos qué es la Fibrosis Quística y les referimos la importancia que tiene el aire para los niños que conviven con esta patología.

Éxito del zumbathon benéfico en Murcia

E

omo cada año, la UMU desde el Centro Social Universitario, realiza el mercadillo “Diciembre Solidario”. Numerosas Asociaciones desplegamos nuestros trípticos, libros y materiales para darnos a conocer. Nuestra Asociación instaló en el hall del CSU, dos mesas repletas de objetos artesanales donados por voluntarios. En dicho espacio se pusieron a la venta anillos, collares, pulseras, jabones naturales, etc. Como novedad, este año recibimos la donación de galletas con nuestro logo, elaboradas por la prestigiosa pastelería “Maiquez”, estas delicias tuvieron muy buena acogida, sobre todo en la hora del almuerzo.

l sábado 9 de marzo en el Centro Deportivo La Flota y desde las 18:00h hasta las 21:00h, los prestigiosos instructores de Zumba, Davinia, Yanet, Risu, Zuzana, Carolina, Mariana y Kat y bajo la coordinación de Cyril Hutin, se unieron a nuestra causa para ofrecernos una master class especial de zumba a favor de la Asociación Murciana de FQ. Acudieron más de 200 personas, las cuales estuvieron tres horas bailando con alegría y mucha energía. Desde aquí queremos dar las gracias a todos los que hicieron posible esta actividad, directivos del Centro Deportivo, técnicos, instructores de zumba, voluntarios y amigos, que de una manera u otra pusieron su granito de arena.

Imagen del mercadillo.

Imagen del zumbathon con todos los participantes.

37


Asociaciones

Navarra

La Asociación Navarra organiza un Curso de Drenaje Autógeno con Jean Chevaillier

E

n este curso se pretende profundizar en el conocimiento del Drenaje Autógeno, técnica de fisioterapia respiratoria basada en la modulación del flujo aéreo para el drenaje de secreciones bronquiales. El taller está dirigido a fisioterapeutas titulados. Los profesores son Jean Chevaillier y Martine Bosschaerts, y tendrá lugar del 3 al 4 de mayo de 2013 en la Escuela de Enfermería de Pamplona. Está organizado por la Asociación Navarra de FQ con la colaboración de la Universidad

Pública de Navarra. Los objetivos son: profundizar en los conocimientos adquiridos de anatomía y fisiología del aparato respiratorio, comprender la función pulmonar y aprender a interpretar las curvas de flujo y volumen, dar a conocer los mecanismos patológicos relacionados con las enfermedades respiratorias obstructivas y restrictivas en general y, en particular con la FQ, y conseguir que el alumno sea capaz de aplicar la técnica de drenaje autógeno en personas con patología pulmonar hipersecretora.

Aire para volar, aire para respirar

S

Imagen del tríptico.

La Asociación realiza un mercadillo solidario

D

i tienes una cometa disfruta con nosotros de la emoción y la libertad que produce el aire y participa en la 2ª Edición del Certamen de Exhibición de Vuelo de Cometas (celebrando el Día Nacional de la Fibrosis Quística) que tendrá lugar en Pamplona, en la campa detrás de la estación de Autobuses a partir de las 11:00 de la mañana del sábado 27 de abril. No te arrepentirás. Todos los niños que acudan con su cometa recibirán una sorpresa. Organizado por la Asociación Navarra contra la FQ, con la colaboración de la Asociación de Cometistasde Navarra Haizaldi.

urante los días 27 de diciembre de 2012 hasta el 4 de enero de 2013, se desarrolló un mercadillo solidario de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística. El mercadillo se desarrolló en unos locales céntricos dentro de la ciudad de Pamplona, lo cual contribuyó a una gran asistencia de público. Gracias a la participación desinteresada de socios y amigos colaboradores se consiguió un número de ventas importantes, las cuales ayudarán a que desde la Asociación podamos hacer frente a los costos de la fisioterapia domiciliaria que reciben nuestros niños.

Imagen de la 1ª Edición celebrada en 2012.

Imagen del mercadillo.

38


Castilla y León

La Asociación Castellano Leonesa celebra su Asamblea Anual y renueva Junta Directiva

L

a Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística celebró el día 24 de febrero de 2013 en Aldemayor de San Martín (Valladolid) las siguientes convocatorias: Asamblea Anual Ordinaria y Asamblea Extraordinaria. En ella se renovó la Junta Directiva de la Asociación y el listado de los nuevos miembros quedó de la siguiente manera: - Presidente: Luís Ángel Labajo Díez - Vicepresidenta: Carmen Ispierto García - Secretario: Juan Sanz Aguilella - Tesorero: Óscar Gregorio Sanz - Vocal Burgos: Santiago Blanco Galán - Vocal Salamanca: Rocío Blanco Hernández - Vocal Valladolid: Mª del Pilar Domínguez Moreda - Vocal Zamora: Jesús Carlos Portale Gato.

Imágenes de la Asamblea y la nueva Junta Directiva.

Cantabria

La Asociación participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

L

a Asociación Cántabra de Fibrosis Quística participó en el Día de las Enfermedades Raras. En Cantabria, los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras han estado organizados, bajo el lema “Vacúnate contra la indiferencia”, por COCEMFE-Cantabria y otras nueve entidades representativas de este tipo de patologías. En los actos han estado presentes personas con enfermedades raras y sus familiares, con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías. Entre los actos se han incluido un mercadillo solidario celebrado en el Mercado Nacional de Ganados de Torrelavega, diversas mesas informativas instaladas en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y el Hospital Sierrallana, y charlas en el Aula de Salud de Torrelavega y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria.

Celebración en Cantabria del Día de Mundial de ER

39


La prensa dice… Europa Press

21 de Enero de 2013

Las infecciones pulmonares pueden detectarse a través del aliento

C

ientíficos de la Universidad de Vermont, en Estados Unidos, han conseguido identificar la "huella" química que dejan algunas bacterias causantes de infecciones en los pulmones, lo que podría propiciar un rápido diagnóstico a través de un test de aliento. Actualmente ya hay varias investigaciones abiertas para analizar la eficacia de este tipo de pruebas para diagnosticar algunas enfermedades como el asma y el cáncer. Pero parece que hay diversos tipos de bacterias que desprenden un "olor diferente" y, por tanto, son detectables a través del aliento. Este hallazgo es clave ya que el diagnóstico de infecciones bacterianas requiere recoger una muestra del paciente que posteriormente se utiliza para un cultivo en el laboratorio, donde se clasifica y

Servimedia

se determina su respuesta a antibióticos. Para el estudio, los investigadores analizaron los compuestos orgánicos volátiles (COV) que liberan en las exhalaciones tanto las distintas bacterias como las distintas cepas de la misma bacteria. Infectaron a un grupo de ratones con dos bacterias que se encuentran comúnmente en las infecciones pulmonares, la 'Pseudomona aeruginosa' y el 'Staphylococcus aureus', y después de 24 horas tomaron muestras de su aliento. Los compuestos en el aliento fueron analizados utilizando una técnica llamada espectrometría de masas de ionización por electroespray secundaria (SESI-MS), que es capaz de detectar elementos extremadamente pequeños de compuestos químicos presentes en el aliento.

26 de Diciembre de 2012

El CERMI califica 2012 de "año horrible" para el sector de la discapacidad por los recortes

E

l Cermi señala en una nota de prensa que "la situación es tal que ha llevado a hablar, sin exageración, de la discapacidad como zona próxima a lo catastrófico y que nos ha inducido a lanzar una llamada de socorro, un SOS Discapacidad, que clamaron más de 90.000 personas en Madrid, el pasado día 2 de diciembre". El comité recuerda que en las comunidades autónomas las políticas de recorte, iniciadas hace 4 o 5 años, se han agudizado de tal manera que el sector de la discapacidad corre un claro peligro de colapso. En este sentido, destaca las reducciones presupuestarias "agresivas", la supresión de programas consolidados durante mucho tiempo, retrasos e

40

impagos generalizados al mundo asociativo por servicios que éste presta por delegación de las administraciones, desaparición de entidades por falta de financiación y aumento de la exclusión y la pobreza. Asegura el Cermi que estos recortes llevan a la "destrucción del frágil bienestar alcanzado en los últimos años para un grupo social tan vulnerable en términos de derechos como el de las personas con discapacidad y sus familias" y agrega que "la agresión contra la discapacidad ha sido práctica extendida, de la que sólo cabe levantar acta". En el ámbito estatal, el sector de la discapacidad ha acusado con mayor virulencia las políticas de reducción del gasto impuestas, "o pretextadas", por la situación económica.


La prensa dice… Famma.org

19 de Febrero de 2013

El tiempo medio de espera para un trasplante de pulmón es de medio año en España

L

a Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) hizo público ayer un informe que revela que el tiempo aproximado de espera para un trasplante de pulmón en España es de casi seis meses. Asimismo, según los datos que obran en poder de Separ, en nuestro país hay 499 personas en lista de espera para recibir un trasplante pulmonar y 309 de ellas son nuevas inscripciones realizadas en 2012. Los pacientes trasplantados el pasado año fueron 238, con 38 exclusiones y 21 fallecidos. En la lista de espera infantil, el total de pacientes es de 17, con 10 nuevas inclusiones durante el pasado año. Por otra parte, la edad media de los receptores de pulmón es de 51 años, una edad muy similar a la de los donantes, que es de 50 años. Además, del

Medicala Press

74,1% de pulmones extraídos, un 60,9% corresponden a personas que nunca habían fumado, según datos facilitados por la Separ. Asimismo, la tasa de supervivencia en este tipo de trasplantes es del 78% en el primer año, del 50% a los cinco años y del 26% a los diez años de haberse efectuado la intervención. Por enfermedades, los pacientes con EPOC y Fibrosis Quística (FQ) son los que presentan mejor supervivencia precoz, mientras que la hipertensión pulmonar (HTP) y la fibrosis pulmonar (FID) presentan, por el contrario, los peores resultados. Según explicó la presidenta de Separ, Pilar de Lucas, el trasplante pulmonar, por ser un proceso complejo, tanto en el preoperatorio, como durante la intervención y en el postoperatorio, sólo se realiza en siete centros de España.

21 de Marzo de 2013

Empieza el más grande ensayo de terapia génica para la Fibrosis Quística

U

n consorcio de investigadores de la Universidad de Oxford, el Imperial College de Londres y la Universidad de Edimburgo comenzará a reclutar pacientes en el ensayo este mes. El Reino Unido Cystic Fibrosis Gene Therapy espera que el estudio muestre por primera vez si la terapia génica que han desarrollado puede mejorar la salud de los pacientes. La segunda fase del ensayo clínico involucra a 130 pacientes con FQ que utilizan un inhalador para respirar en una copia de trabajo del gen de la FQ, una vez al mes durante un año. “Nadie ha hecho nunca un estudio de la terapia génica como éste en la Fibrosis Quística antes”, dijo la Dra. Deborah Gill del Departamento Nuffield de Ciencias de Laboratorio Clínico en la Universidad de Oxford. “Es la primera vez en todo el mundo en términos de la duración del estudio, el número de

pacientes implicados y el número de dosis de la terapia génica. Al dar a la terapia durante todo un año, tendremos la mejor oportunidad de ver una mejoría en los pacientes “. El profesor Eric Alton, el coordinador del consorcio, del Imperial College de Londres, dijo: “Los tratamientos convencionales han ampliado la esperanza de vida de las personas con FQ. Tenemos la esperanza de que esta terapia logre un cambio en el tratamiento de la FQ que se centra en el defecto básico en lugar de sólo tratar los síntomas. “Este estudio evaluará si se da la terapia génica en repetidas ocasiones durante un año dará lugar a los pulmones de los pacientes cada vez mejor. Con el tiempo esperamos que la terapia génica impulse pacientes con FQ hacia una expectativa de vida normal y mejorar su calidad de vida de manera significativa.”

41


S

No hay cosa que requiera más tiento que la verdad

por Vicente Costa

in mentir, no decir todas las verdades. No hay cosa que requiera más tiento que la verdad, que es un sangrarse del corazón. Tanto es menester para saberla decir como saberla callar” (Baltasar Gracián). Se necesita mucho tino tanto para decir la verdad como para callar la verdad. La verdadera sabiduría es la que sabe decir la verdad cuando es necesario decirla y callarla cuando conviene. La moderación y la prudencia deben ser siempre acompañantes de la verdad. Ellas sabiamente nos indicarán cuándo debemos decirla o callarla. Las dos cosas son necesarias. Si callamos la

S

Reflexiones

Dedicar tiempo a la amistad

e ha dicho que el mejor modo de ganar nuestro tiempo es “perderlo” entre los amigos. “Toda la grandeza de este mundo –decía Voltaire- no vale lo que un buen amigo”. Y nuestro Quevedo escribió: “Vale un buen amigo más que cien parientes”. El ruido, la velocidad, la crisis, el estrés, la convivencia con enfermedades y personas que las padecen están dificultando cada vez más la comunicación y el diálogo entre la gente. Los móviles, los WhatsApp, Internet, SMS, permiten una comunicación casi permanente entre las personas de hoy y eso hace más fácil, en estos tiempos ajetreados que corremos, tener conocidos y compañeros que amigos. La amistad necesita tiempo para cultivarla. Tener conocidos y compañeros que llenen la agenda de direcciones es relativamente fácil. Tener amigos es difícil, porque la amistad es como una planta muy delicada que exige mucho cuidado. El problema que hoy se da con frecuencia es que falta tiempo para cuidar la amistad. También puede suceder en las asociaciones, federaciones y cualquier entidad que nos comuniquemos a través de la función que representamos a través de la persona que somos. Sin una más personalización de las relaciones en el colectivo de Fibrosis Quística, la genuina amistad no puede crecer. “Perder” el tiempo en cuidar la amistad puede significar “ganarlo”, para conseguir así un crecimiento de nuestra sensibilidad y una mayor humanización de nuestra sociedad y concretamente de nuestras asociaciones.

E

D

La pureza de los medios y del fin

ecimos que el fin no justifica los medios. Mahatma Gandhi afirmaba lo mismo, pero en un bello y delicado lenguaje positivo: “La pureza de los medios debe ser igual a la pureza del fin”. En esta frase de Gandhi queda perfectamente resumida toda su doctrina de la no-violencia. Para conseguir un fin bueno no pueden emplearse medios violentos, abusivos o fuera de la ley. Una filosofía llena de verdad y de humanidad muy apropiada a nuestros tiempos. Quien es pacífico y legal en los medios podrá parecer ingenuo, pero Gandhi reconoce que es la única manera de poder llegar a la meta sin tener que arrepentirnos. Todo el proceso debe ser limpio. No es precisamente lo que vemos en los telediarios, ni leemos en la prensa ni oímos en la radio y hasta en las tertulias de amigos o familiares se pueden “entender, comprender y perdonar” algunas actuaciones de personalidades relevantes que deberían dar y ser ejemplo para la sociedad. Parece que todo vale para conseguir “el fin”, aunque ese objetivo pudiera ser hasta dudoso o reprobable. Conseguir una medicación, alcanzar una pensión, sustraerse de una larga espera, beneficiarse a costa de otros, influir en la cuota de repartos, eludir responsabilidades, falsear datos o situacionesK No vale perseguir un fin útil y justo para la persona o para la Asociación FQ y para ello emplear cualquier medio que sea violento, mentiroso o injusto. Sigamos empleando medios puros y limpios en cada momento, proyecto y fin.

Es muy difícil ser verdaderamente libre

l escritor francés Michel Quoist, escribe: “Cuantos más juegos tengas en tu cuarto o negocios en tu despacho o ropa en tu armario o discos en tu clasificador o dinero en tu monedero, tanto más difícil te será ser libre”. Las palabras están muy medidas y revisten una gran precisión. No dice que no seas libre, sino que según tu apego a las cosas materiales, te será más difícil serlo. La verdadera libertad es proporcional al desprendimiento que tengas de las cosas. Y el desprendimiento resulta muy difícil de ejercitar en la abundancia o sobreabundancia de cosas y bienes. La austeridad, por el contrario, favorece la libertad. La libertad significa saber soltar amarras y navegar ligero de equipaje.

42

verdad cuando debemos decirla, somos cobardes. Y si decimos la verdad cuando debemos callarla, somos imprudentes. Dos actitudes incorrectas que debemos evitar en nuestras relaciones con la sociedad en general y muy concretamente en nuestras asociaciones FQ, con las personas diagnosticadas con FQ, con profesionales y familiares que tengan que ver con nuestro colectivo tan sensible y difícil. La verdad que puede herir u ofender, mejor callarla, y ello, sin necesidad de mentir. La verdad, en cambio, que pueda hacer el bien, aunque a veces duela, hay que decirla.

La crisis que ha cerrado o recortado tantas ayudas públicas y ha mermado la colaboración de personas privadas y de empresas implicadas en el “negocio” de y para la Fibrosis Quística puede ser vista y aprovechada como una oportunidad (a la fuerzaK), para revisar y replantearnos nuestros anteriores comportamientos y dependencias que, sin saberlo o sin quererlo saber, les restaban un poco de nuestra libertad como asociacionismo. La carencia de medios, la escasez de recursos, la falta de algunas necesidades nos deben servir para aprender a encontrar una nueva libertad de pensamientos y de acciones encaminadas a un mejor futuro de la FQ. ¡Aprovechémoslas!


Ciencia

Póster presentado en la Reunión Científica Anual de la Sociedad Torácica Irlandesa 2012. 23 y 24 de Noviembre. Limerick, Irlanda

Adherencia mejorada, tolerabilidad y tasa baja de suspensión en un Estudio Prospectivo de práctica habitual con tobramicina inhalada en polvo (TIP) comparada con la solución de tobramicina inhalada (TIS) en Fibrosis Quística (FQ).

MJ Harrison 1, 2, M. McCarthy 1, C. Fleming 1, C. Hickey 1, C. Shortt 1, JA Eustace 2, D.M. Murphy 1, 2, B.J. Plant 1, 2. 1 Cork Centro de Fibrosis Quística para adultos, Cork University Hospital, Cork, 2 HRB Investigación Clínica, University College Cork, Cork

L

os estudios han demostrado que en la práctica habitual existe una baja adherencia a tratamientos con antibióticos nebulizados. No existen datos de experiencias con antibióticos inhalados. Los pacientes adultos con Fibrosis Quística que comenzaron el tratamiento con antibióticos inhalados (TIP) fueron reclutados durante un período de 10 meses. Un cuestionario que registró: seguridad, eficacia, función pulmonar y adherencia en el tiempo de reclutamiento, evaluó el tratamiento tradicional con nebulizador (TIS) versus el nuevo tratamiento inhalado (TIP) en los 3, 6 y 9 meses. La prueba Wilcoxons Rank y un par de muestras T-test fueron empleadas para el análisis estadístico. 69 pacientes fueron inscritos hasta esa fecha. Un paciente falleció (muerte no relacionada con el fármaco). Un paciente recibió un trasplante de pulmón. 6/67 (9%) abandonaron TIP; cinco debido a la tos y/o broncoespasmo y uno debido a la candidiasis oral refractaria. 7/69 (10%) eran intolerantes a TIS antes de su participación, con 5/7 (71%) posteriormente tolerando TIP. Hubo un aumento significativo

44

Tobramycin Podhaler. en la puntuación de adhesión media de 2,1 en el grupo de TIS a 2,9 en el grupo de TIP (valor p: 0,001). No hubo diferencia significativa en la tos, la función pulmonar, o eventos adversos entre los grupos.

Background

Los avances en las terapias se

han traducido en un aumento espectacular de la carga del tratamiento para las personas con Fibrosis Quística que utilizan a diario terapias nebulizadas. Los estudios anteriores han documentado que existe una pobre adherencia a los tratamientos nebulizados (1). El TIP fue desarrollado para satisfacer una necesidad de ali-


Ciencia viar la pesada carga de los tratamientos en la FQ. Las porosas y huecas partículas de PulmoSphere™ tobramicina fluidizan y se dispersan bien en la corriente de aire inhalado lo que permite un porcentaje mayor de fármaco para evitar la orofaringe y llegar a los pulmones. Los recientes estudios de la fase III indican la equivalencia en la seguridad, la eficacia y la tolerabilidad entre la terapia antibiótica de polvo inhalado y la nebulizada en personas con Fibrosis Quística (2). Hasta la fecha, no hay datos publicados sobre experiencias de la vida real con la terapia con antibióticos inhalados en la Fibrosis Quística. En un estudio prospectivo documentamos la seguridad, la eficacia y la tolerabilidad en un grupo de adultos con Fibrosis Quística comparando la tobramicina nebulizada y tobramicina en polvo inhalado.

Partículas PulmoSphere.

Métodos

Se reclutaron durante un periodo de 10 meses pacientes adultos con FQ tratados en el Centro de FQ de Cork que comenzaron el tratamiento TIP. Los pacientes completaron en el momento del reclutamiento y a los 3, 6 y 9 meses de tratamiento con TIP, un cuestionario (una versión modificada del cuestionario utilizado en los ensayos clínicos de la fase III) sobre la seguridad, la eficacia y la adherencia. FEV 1% pronosticado fue grabado en cada punto del tiempo. Para el análisis estadístico se emplearon: la prueba Wilcoxons Rank y un par de muestras T-test.

Demostración TIP.

Demostración TIS.

mos una mejor tolerabilidad, adherencia, una tasa baja de suspensión y fenotipo clínico estable. También el análisis de subgrupo apoya una prueba de éstas en la que el tratamiento tradicional con nebulizador no tuvo éxito.

En la práctica clínica habitual con nuevos tratamientos de antibióticos inhalados (TIP) demostra-

1. Daniels T, Goodacre L, Sutton C, Pollard K, Conway S, Peckham D. Accurate assessment

of adherence: self-report and clinician report vs electronic monitoring of nebulizers. Chest. 2011 Aug;140(2):425-32. 2. Konstan MW, Flume PA, Kappler M, Chiron R, Higgins M, Brockhaus F, Zhang J, Angyalosi G, He E, Geller DE . Safety, efficacy and convenience of tobramycin inhalation powder in cystic fibrosis patients: The EAGER trial . Journal of Cyst Fibrosis, 2011 Jan;10(1):54-61. Epub 2010 Nov.

Conclusiones

Referencias

45


Ciencia

La carga del tratamiento: Ponderación de los costos y los beneficios Claire Wainwright. Profesora adjunta, Pediatra y Jefa de Servicios de FQ. Queensland Children's Respiratory Centre. Brisbane, Australia

E

l siglo XXI continúa brindando muchas posibilidades de tratamiento nuevas para los niños, los jóvenes y los adultos que padecen Fibrosis Quística, y la expectativa de vida ha mejorado considerablemente durante los últimos 20 años. Los grandes beneficios posibles que ofrecen estas nuevas intervenciones terapéuticas vienen acompañados del importante desafío de manejar una carga de tratamiento mayor.

El tratamiento temprano e intensivo y el control desde el momento del diagnóstico están asociados con mejores resultados clínicos. Muchos tratamientos requieren terapia crónica intercalada con intervenciones terapéuticas adicionales a fin de manejar los agravamientos agudos que pueden ser difíciles de manejar para las personas enfermas y los familiares. Esto es especialmente difícil en el largo plazo y, en particular, a medida que los regímenes terapéuticos se vuelven cada vez más complejos.

La carga del tratamiento, según se la mide a través de herramientas de calidad de vida relacionadas con la salud tales como CFQ-R, varía según las poblaciones. Esta carga parece ser considerable, especialmente para los pa-

46

dres. (1) La depresión también es común en los pacientes y en los padres de niños con Fibrosis Quística, y puede tener un efecto importante en lo que respecta a los resultados en materia de salud (2). Si bien se desconocen las consecuencias que la mayor carga del tratamiento pueda tener sobre la depresión, es posible que el manejo del tratamiento se complique todavía más.

La observancia (o el cumplimiento) del tratamiento para la Fibrosis Quística varía según el tipo de terapia (3) y de qué manera se mide ese cumplimiento (4). Sin embargo, en general los niveles de cumplimiento son relativamente bajos, de alrededor del 50% o menos, en el caso de muchas terapias importantes como los regímenes de depuración de la vía aérea o las terapias de inhalación.

Actualmente disponemos de dispositivos de dosificación para las terapias de inhalación que son nuevos, más rápidos y más convenientes, lo que puede mejorar el cumplimiento y reducir la carga del tratamiento para muchos pacientes. Si bien estos dispositivos ofrecen un posible beneficio enorme, también deben ser evaluados desde la perspectiva de la comparación de la dosis del tratamiento, debido a

que los estudios originales en los que se basa el tratamiento pueden haber utilizado dispositivos dosificadores alternativos (y también dosis alternativas). A medida que se prueban nuevas terapias, será necesario que consideremos cuidadosamente el efecto de las mismas respecto de la calidad de vida relacionada con la salud y la capacidad de los pacientes y sus familiares de mantener los tratamientos.

Asimismo, necesitaremos encontrar formas de mitigar la carga del tratamiento siempre creciente para los pacientes y sus familiares. Se deberán evaluar en forma exhaustiva los beneficios relativos de los tratamientos y el uso de dispositivos dosificadores novedosos y recientes a fin de garantizar resultados de salud óptimos para las personas con Fibrosis Quística. REFERENCIAS

1. Thomas y otros. J Pediatr. 2006; 148:508-16. 2. Quittner y otros. Curr Opin Pulm Med. 2008; 14: 582-8 3. Arias y otros. J Cyst Fibros. 2008; 7:359-6 4. Modi y otros. J Cyst Fibros. 2006; 5:177-85 Fuente: www.cfww.org


Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente. Secretaria: Sacramento García. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística Cristina Simal Lapiedra C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Facebook: Fibrosis Quística Aragón Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90. E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267. E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística Felicidad Blanca González Martín C/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de Tirajana GRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081 Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística María Ángeles Saturio Cuerno Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397. E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5. 08034 Barcelona Tel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org. E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Rafael Carrión Darijo. C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07. E-Mail: presidenciafq@hotmail.com Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Marcos Manuel Lázaro Rojo C/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística Sara Lagoa Luaces Centro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo, bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.org Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística Esther Sabando C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID. Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83. E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón C/ Ermitagaña, nº 42, bajo. 31008 - PAMPLONA Tel.: 651657983 - 948383884. E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com

COMITÉ MÉDICO ASESOR

Presidenta: Dra. Amparo Solé. Vicepresidente: Dr. Antonio Salcedo. Secretaria: Dra. Amparo Escribano Tesorero: Dr. Joan Figuerola Vocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda, Dra. Teresa Casals, Dra. Rosa Girón, Dra. Soledad Heredia. Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208. E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

COLABORA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Colabora con la Federación Española de FQ mediante un donativo anual y te mantendremos informado de todas nuestras actividades a través de nuestra Revista FQ. Número de cuenta: La Caixa. 2100/4331/01/0200051255

Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª - 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208 Apellidos y nombre__________________________________________________________________ Domicilio__________________________________ Localidad_______________________________ Provincia______________________ Código Postal_____________ Tel________________________

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Revista FQ nº 68  

Revista de la Federación Española de Fibrosis Quística. Número 68. Primer cuatrimestre de 2013.

Revista FQ nº 68  

Revista de la Federación Española de Fibrosis Quística. Número 68. Primer cuatrimestre de 2013.

Advertisement