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Excelente acogida del manual “101

Preguntas sobre Fibrosis Quística”

Año XIX

Número 64

Tercer cuatrimestre

2011

6 Se celebran en Alicante los II Encuentros de Jóvenes FQ

12 Continúa el programa de fisioterapia a domicilio de la FEFQ

EL TABACO TE PERJUDICA. TAMBIÉN A TODOS LOS QUE TE RODEAN INCLUIDOS LOS NIÑOS, ANCIANOS Y ENFERMOS. TENNOS EN CUENTA.

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA


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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022. Valencia. Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

SUMARIO En portada

Se celebran en Moraira (Alicante) los II Encuentros de Jóvenes FQ, un exitoso fin de semana lúdico y de convivencia.

Nº64 Tercer cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística. Edita: Federación Española de Fibrosis Quística. Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

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Nacional

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La Federación edita el manual “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, con preguntas enviadas por personas con FQ, familiares y amigos.

Nacional

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La Federación continúa con el programa de fisioterapia respiratoria a domicilio, que este año ha sido dotado con 31.239 euros más por parte de la Fundación Solidaridad Carrefour.

Internacional

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La Federación Española de FQ se une a la celebración en toda Europa de la 3ª Semana Europa de la Fibrosis Quística, organizada por Cystic Fibrosis Europe.

Asociaciones

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Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares. 3


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EDITORIAL 101 preguntas en tiempos de incertidumbre a publicación del libro “101 preguntas sobre Fibrosis Quística” es una demostración del progreso espectacular que se ha producido en el manejo de la enfermedad en la vida diaria. Además de los avances médicos, hemos incrementado el conocimiento de las repercusiones personales y sociales de la enfermedad, de forma que aportamos 101 respuestas. Es, sin duda, una contribución importantísima promovida por la Federación en la que han participado docenas de especialistas y personas con Fibrosis Quística, como expresión de la diversidad de participación y colaboración entre familiares, adultos y especialistas del trabajo social, la psicología, la fisioterapia y la medicina. El éxito del XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística celebrado en Santander los días 10, 11 y 12 de noviembre ha sido una demostración más de que nuevas generaciones de especialistas están tomando el relevo a los médicos pioneros en la tención de la enfermedad en España durante los últimos 30 años. Es la garantía de que podemos mantener en España la calidad técnica que se ha logrado gracias a la extraordinaria profesionalidad de quienes han entregado sus conocimientos y humanidad a la Fibrosis Quística. Desde aquí nuestro inmenso y eterno agradecimiento. Durante la presidencia en la Sociedad Española de FQ del Dr. Carlos Vázquez hemos avanzado también en la unidad de acción con la Federación de forma muy significativa, con importantes resultados. En la asamblea de la Sociedad, celebrada durante el congreso, nos hemos comprometido a construir un proyecto de trabajo juntos, poniendo en marcha una fundación española de Fibrosis Quística, que nos represente a todos: Sociedad Española de FQ, Federación, asociaciones, grupos profesionales, y ofreciendo la incorporación a este proceso de unificación a la Fundación Sira Carrasco. Con la nueva presidencia que asume la Dra. Amparo Solé iniciamos una nueva etapa, el gran reto de diseñar y poner en marcha el modelo de organización que precisa la Fibrosis Quística en España siguiendo otros modelos europeos y americanos. Pero al tiempo de sentirnos razonablemente satisfechos por los progresos que vamos alcanzado, estamos francamente preocupados por la ola de recortes en la sanidad y los servicios sociales, que por una pretendida austeridad, está poniendo en peligro la calidad asistencial y, con ello, los niveles de salud de personas con Fibrosis Quística. Nos sumarnos a la austeridad para hacer más sostenible nuestro sistema de salud, apoyamos mayores controles en los abusos que se producen, en conseguir un funcionamiento más eficiente, pero

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nunca podremos entender que se utilicen medicamentos genéricos, ni fórmulas magistrales que no han pasado por los controles necesarios, ni han demostrado la misma eficacia que los medicamentos que han cumplido todos los trámites de experimentación y validación. Cada día aparecen más situaciones en hospitales que no administran los fármacos más avanzados o que sufren disminución de personal, masificación de las consultas. Algunos especialistas se encuentran cada vez con mayores dificultades para ejercer su trabajo con el nivel asistencial que han logrado tras largos años de dedicación abnegada. Es necesario evitar que los recortes afecten a las personas que alcanzan un precario equilibrio en su salud gracias a una medicación diaria sobre la que se sustentan sus vidas. Antes de recortar en eso, debe hacerse sobre otros muchos gastos que no repercuten en la calidad de vida de las personas. Finalizamos la ejecución del Plan Estratégico 2009-2011 que nos ha permitido importantes logros en los últimos años como la puesta en marcha del registro de personas con FQ, la ampliación de las restricciones al consumo de tabaco en espacios cerrados, el documento de consenso sobre la composición y funcionamiento de las unidades de FQ, la celebración de un nuevo modelo de congresos de familiares y adultos, la implantación en la Federación de un modelo de gestión basado en la calidad, la puesta en marcha del Foro de Adultos Y finaliza también el periodo de mandato de la actual Junta Directiva. Abrimos pues un proceso de reflexión de todos y todas para definir el camino a seguir en los próximos cuatro años y para elegir a las personas que mejor pueden liderar los retos que tenemos por delante. Es muy importante la participación de todas las asociaciones, de todas las personas en este proceso, que nos llevará a una asamblea en marzo de 2012 donde podamos aprobar las líneas estratégicas de la Federación y se elija a la nueva Junta Directiva, donde avanzásemos en una presencia significativa de personas adultas con FQ. Vivimos tiempos de incertidumbre, en los que tendremos que responder a muchas más de las 101 preguntas del libro, que os recomiendo disfrutar de su lectura, pero también sabemos que mientras estemos unidos vamos a superar todas las dificultades. Cuanto más avancemos en la unidad, más grandes seremos, convirtiendo en más pequeños los problemas que ahora nos parecen enormes. Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española de FQ.


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EN PORTADA Se celebran en Alicante los II Encuentros de Jóvenes con Fibrosis Quística Debido al éxito que tuvieron los primeros encuentros celebrados en Valencia hace dos años, la Federación quiso repetir la actividad el pasado mes de septiembre, a la que acudieron nuevos jóvenes con FQ, que volvieron muy satisfechos del fin de semana lúdico y de convicencia. a Federación Española de Fibrosis Quística ha realizado por segunda vez unos encuentros para jóvenes FQ de edades comprendidas entre los 18 y 40 años, con el fin de compartir experiencias y tratar temas de interés para el desarrollo de la vida normalizada. El resultado ha sido un fin de semana lúdico y de convivencia donde los jóvenes han quedado muy satisfechos. Los encuentros tuvieron lugar los días 16, 17 y 18 de septiembre en un albergue juvenil en la localidad de Moraira (Alicante). A ellos asistieron un total de 13 jóvenes con FQ de Andalucía, Aragón, Baleares, Castilla-La Mancha, Cataluña, Madrid, Comunidad Valenciana y País Vasco.

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Imagen de todos los jóvenes que asistieron a los encuentros.

Talleres a la carta El programa de los encuentros, aunque ha estado supervisado por los técnicos de la Federación, ha sido creado por los propios participantes, aportando los talleres de los que querían hablar y en los que querían participar. Los encuentros comenzaron el viernes con una cena de bienvenida y varias dinámicas de presentación y comunicación, para que todos los asistentes se conocieran unos a otros e intercambiaran puntos en común. Durante la mañana del sábado se realizaron varias actividades náuticas (piragua, catamarán y snorkel) en las costas de Moraira. Después de comer tuvo lugar un cinefórum, dirigido por Fernando

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Taller de aeróbic en la playa. Moreno (joven con FQ de Madrid), con la película “No me pidas que te bese, porque te besaré”, una película que trata el tema de la discapacidad desde un punto de vista positivo. Más tarde se realizó la presentación del último manual editado por la Federación “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, que gustó mucho a todos los jóvenes asistentes.

También se organizó un taller sobre aspectos básicos de la fisioterapia, la actividad física y la nebulización, impartido por Mónica Ferrer, fisioterapeuta de Baleares, y Antonio Ríos, fisioterapeuta de Murcia. El domingo por la mañana se realizaron varias actividades deportivas y juegos en la playa, guiados por María Magüesin (Sevilla) y Mar-


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EN PORTADA cos Marini (Valencia). Todas las actividades del fin de semana fueron muy didácticas y entretenidas, además de fomentar la socialización de los participantes. Los jóvenes también contaron con la visita de Tomás Castillo, presidente de la FEFQ, que dio la bienvenida a todos los jóvenes, les animó a participar en la Federación y expresó su deseo de que el próximo presidente de la Federación sea una persona con FQ. Valoración de los asistentes La valoración global del encuentro por parte de los jóvenes asistentes ha sido muy satisfactoria, ya que los han evaluado con un 4,7 sobre 5. El 100% de los jóvenes afirma que se han cumplido sus expectativas iniciales con creces. Además, todos destacan como aspecto positivo la integración del grupo y el aspecto humano de todo el fin de semana. La Federación Española de Fibrosis Quística espera poder realizar una tercera edición de estos encuentros con el mismo éxito.

Cinefórum dirigido por Fernando Moreno.

Durante el taller multidisciplinar del tratamiento en FQ.

La opinión personal Alba Pérez-Aragón nos da su opinión sobre los encuentros de jóvenes, una chica con Fibrosis Quística de Zaragoza, que tiene 23 años y acudía por primera vez a una actividad del colectivo FQ. l fin de semana en Moraira podría resumirlo como reflexivo, agradecido y muy positivo. Allí he conocido a gente maravillosa, gente que me ha aportado más ganas de vivir, de lucha, de creer en mí misma. Creo que es muy necesario incentivar este tipo de encuentros. Esta era mi primera vez y tenía unas ganas enormes de saber qué hacían ellos con su enfermedad, cómo era su día a día. Hablando con unos y con otros

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me di cuenta de que no me siento sola, que hay muchos otros que me comprenden, que me entienden; y eso para mí ha sido lo más importante. Ahora, cada vez que tengo un bajón tipo: no tengo ganas de ponerme la medicación, me da pereza hacer la fisio pienso en ellos y me sirven de estímulo para hacer las cosas mejor y creer que con mi esfuerzo y confianza todo saldrá bien. Así que desde aquí animo a todas las personas que estén

leyendo esto a que vengan a los próximos encuentros, a que no tengan miedo a conocer otras historias parecidas a la suya (pues si soy sincera, yo en un principio lo temía) y sobre todo a que se dejen llevar por esta gran experiencia, corta pero intensa, que ha sido ese gran fin de semana en el que conocí lo que de verdad era la Fibrosis Quística: fuerza, ilusión y amor por la vida. ¡Gracias por todo, chicos! Espero veros en la siguiente. Alba.

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Nacional Excelente acogida del manual “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística” En tan sólo dos meses ya se ha vendido la mitad de los ejemplares. a Federación Española de Fibrosis Quística, en su lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad, ha editado su último manual hasta la fecha: “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, elaborado a partir de preguntas enviadas por personas con FQ, familiares y amigos. Este manual pretende dar respuesta con un lenguaje claro y sencillo a las preguntas que se plantean las personas con FQ cuando son niños, adolescentes o adultos, ya que sus necesidades de información sobre la enfermedad varían a lo largo de su vida. También ofrece respuestas a los padres que acaban de recibir el diagnóstico de sus hijos y nunca habían oído hablar de la Fibrosis Quística, así como para todos los que rodean a la persona con FQ: amigos, pareja, compañeros de trabajo, etc. La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) ha colaborado en la elaboración de este manual, que se presentó al colectivo el pasado mes de septiembre en el II Encuentro de Jóvenes FQ, que tuvo lugar en Alicante.

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Opiniones muy postivas El libro ha tenido muy buena acogida, tal y como se desprende de las opiniones que ha recogido la Federación desde su publicación: - “Quería daros las gracias de mi parte y la de mi madre por el libro que habéis realizado. Por mi

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parte me ha servido para responderme preguntas que tenía y que me daba vergüenza o pereza hacer o hacerme y ya tengo la respuesta. Y mi madre dice que está muy bien hecho y que es de los mejores que se han editado sobre la FQ.” - Silvia (joven con Fibrosis Quística). - “En un gran libro, muy conseguido y trabajado. Nos ha ayudado a mi familia y a mí a ver a mi hijo y a todos los FQ como personas muy especiales. Mi hijo Eduardo, con sus ganas de vivir, me ha ayudado a superar esos momentos tan duros.” - Yolanda (madre de un niño con FQ). - “Con la edición de estas publicaciones divulgamos la FQ, que es lo que hemos pretendido desde que se fundó la Federación. Creo que es un manual de

ayuda a todas las personas con FQ y en especial a los recién diagnosticados que van totalmente desorientados y se hacen mil preguntas. Es un libro ameno, cercano, con mucho colorido, sobre todo por la participación de los jóvenes y los profesionales de las asociaciones. Creo que es uno de los mejores que ha editado la Federación.” - Mª José Plana, presidenta de la Asociación Murciana de FQ. Para la Federación este libro es de gran importancia ya que se trata del primer manual de Fibrosis Quística con información global de todas las áreas que afectan a la enfermedad: tratamiento, nutrición, trasplante, ocio, trabajo, vida en pareja... De esta forma, el libro recoge pautas, consejos y recomendaciones de más de 60 profesionales socio-sanitarios de todo el territorio español, que desinteresadamente han colaborado en la redacción de las respuestas a estas 101 preguntas, y 13 personas con FQ y familiares, que han aportado su inestimable experiencia mediante relatos personales. Esta publicación está disponible en la Federación Española de FQ para todas aquellas personas que lo soliciten. Existe un formato de papel y, como novedad, también está disponible el formato de CD multimedia interactiv. Ambos pueden solicitarse llamando al teléfono 963318200 o a través del correo electrónico: fqsecretaria@fibrosis.org.


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Nacional Miguel Ángel Ruiz nos habla del Centro Estatal de Enfermedades Raras Entrevistamos a Miguel Ángel Ruiz, director de CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias) en Burgos. ependiente del Imserso, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), tiene como objetivo la promoción, el desarrollo y la difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras. Su director, Miguel Ángel Ruiz, explica para nuestra Revista FQ, cuales son las principales actividades y funciones de este centro.

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¿Cuál es la principal finalidad del centro? El centro desarrolla dos cometidos fundamentales: - Los Servicios de Referencia, que son recursos especializados en la investigación, estudio y conocimiento de las enfermedades raras y en la formación de los profesionales que los atienden. - Los Servicios de Atención Directa, con los que el centro pone a disposición de las personas con enfermedad rara, sus familias y cuidadores, y ONG del sector, una serie de servicios específicos para que puedan participar en encuentros con otras personas con enfermedades análogas, compartiendo entre ellas un espacio y un tiempo que les permita intercambiar impresiones, y también contar con profesionales o expertos, para que puedan, entre otras cosas, aprender a afrontar la enfermedad y mejorar las habilidades en su atención y su autonomía personal. ¿Con qué tipo de instalaciones cuenta el centro y cuál es su capacidad?

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Miguel Ángel Ruiz.

Fachada del centro.

El centro cuenta con varias zonas diferenciadas: zonas residenciales, zonas de valoración sociosanitaria, zonas de rehabilitación, zonas de formación y conferencias, zonas de nuevas tecnologías y documentación, zonas de ocio y productos de apoyo, zona de servicios generales, y finalmente zonas de información y asesoramiento. Tiene una capacidad de servicios de 20 plazas de estancias diurnas, y 48 plazas de estancias residenciales temporales, pero es frecuente contar en momentos concretos con capacidades que rondan las 100/120 plazas según los eventos. La formación es muy importante para las personas con ER y las familias. ¿Qué servicios o programas ofrece el centro? Existe la Escuela de Familias, que persigue proporcionar formación sobre diversos aspectos de la enfermedad para mejorar las capacidades, habilidades y corresponsabilidad en el cuidado y atención del familiar afectado. Entrena también a las personas con enfer-

Comedor. medades raras en la mejora de habilidades para su autonomía personal. En 2010 se creó el programa de respiro familiar, ¿en qué consiste? Es un programa que tiene tres objetivos: el primero, que la familia descanse o respire durante dos semanas al año; el segundo objeti-


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Nacional vo, que se visibilicen capacidades latentes de las personas con enfermedades poco frecuentes; y el tercer objetivo, generar conocimiento y difundirlo en la red europea de centros de respiro familiar y a nivel internacional. Es un programa que está compuesto por cuatro grupos de respiro familiar, en función de la edad de los participantes, y tratamos de medir el nivel de sobrecarga en la familia, así como las esferas o áreas donde la sobrecarga suele ser más acuciante, de cara a intervenir en ellas. Por otro lado fomentados el ocio inclusivo y la intervención terapéutica como herramienta de mejora de la calidad de vida y de la integración social. ¿En el centro proporcionáis información sobre los medicamentos huérfanos? El centro cuenta con un servicio de información, asesoramiento y consultoría técnica, que en el año 2010 ha atendido a más de 5000 personas. Dentro de dicha orientación, facilitamos información sobre algunos medicamentos huérfanos. Y en este año hemos llegado a un acuerdo con Farmacéuticos Sin fronteras, para dispensar desde el centro algunos productos farmacéuticos para personas con enfermedades raras de la piel, sin coste alguno, y de forma totalmente gratuita. También se da apoyo a las asociaciones de pacientes, ¿cómo se les ayuda? Es una comunicación fluida y permanente, a través de foros, teléfono, newsletter, página web, blog, chat Se les ayuda creando espacios de cooperación, coordinando esfuerzos, apoyando en material divulgativo, generando difusión conjunta, e incluso financiando proyectos. Asimismo, el propio Imserso ha instaurado desde hace un tiempo programas de cooperación y coordinación, y

Miembros de las asociaciones de FQ durante el último encuentro organizado por la Federación en el centro de Burgos.

Biblioteca del centro. desde donde ya se están valorando algunos proyectos de cooperación. ¿Cuáles serán los próximos proyectos de este centro? Estamos desarrollando un proyecto para prevención de acoso y rechazo escolar en niños/as con enfermedades raras, junto a Feder. Por otro lado, un proyecto con el servicio de neonatología del Complejo Hospitalario Asistencial General Yagüe, para atender a sus familias, desde el punto de vista de acompañamiento psicológico, durante el proceso de ingreso y seguimiento de sus hijos. Y estamos realizando una guía metodológica para los valoradores de la dependencia, de cara a que conozcan más al colectivo al que nos dirigimos. Finalmente nos encontramos

con un proyecto de análisis de la discapacidad y dependencia en personas con enfermedades raras. ¿De qué manera CREER apoya la investigación en enfermedades raras? El Imserso apoya la investigación a través de la colaboración constante con el biobanco del IIER y del registro nacional de personas con enfermedades raras. Por otro lado, el centro cuenta con un comité de investigación que anualmente decide en qué proyectos colaborar. Del mismo modo, el Imserso todos los años publica una convocatoria de subvenciones de I+D+i, que busca apoyar investigaciones en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

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Nacional Aumentan los usuarios del programa de fisioterapia respiratoria a domicilio La Federación apuesta por seguir ofreciendo el próximo año este programa gratuito y a domicilio para las personas con Fibrosis Quística. a Federación lleva seis años realizando el programa de fisioterapia a domicilio para llevar a las casas de las personas con Fibrosis Quística fisioterapeutas expertos que enseñen las técnicas de fisioterapia respiratoria más adecuadas en cada caso y fomenten la adherencia al tratamiento y los hábitos de vida saludables. Éste es un servicio totalmente gratuito para las personas con FQ y sus familias. Está sufragado y coordinado por la Federación, que lo pone en marcha a través de las asociaciones. Los datos de participación en el programa son muy postivos, ya que hasta el 30 de septiembre de 2011 han participado 339 personas con FQ, se ha llegado a domicilios repartidos por 30 provincias españolas y se ha contratado a 16 fisioterapeutas, que han realizado un total de 727 visitas.

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La opinión del fisioterapeuta Antonio Ríos (coordinador del Grupo Español de Fisioterapeutas para la Fibrosis Quística y fisioterapeuta de la Asociación Murciana), que participa en este programa desde el comienzo, nos da su opinión sobre el mismo. ¿Por qué te parece importante este programa? Dentro de los distintos tratamientos que debe seguir una persona con FQ, la fisioterapia respiratoria es, según algunos estudios y a pesar de ser un pilar básico, la que con menor frecuencia se realiza diariamente y que presenta

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El fisioterapeuta Antonio Ríos con Ángel, un niño de 8 años con FQ. una menor adherencia. Puede que esto se deba a que lleva más tiempo que tomar una pastilla o inhalar un antibiótico, o a que los efectos beneficiosos de realizarla diaria y correctamente se observan a medio y largo plazo. Cualquier actividad, posibilidad o protocolo que intente mejorar esta adherencia y posibilitar una fisioterapia respiratoria correcta y adaptada es por tanto de gran ayuda. En este sentido, el programa de fisioterapia respiratoria a domicilio es importante, ya que acerca al profesional en un sentido literal de la palabra.

fisioterapia respiratoria es la principal ventaja. Esto conlleva un menor consumo de tiempo, menor absentismo escolar o laboral, y un menor riesgo de infecciones cruzadas. Además el domicilio supone un ambiente de trabajo distinto, donde probablemente la persona con FQ se siente más cómoda a la hora de plantear cuestiones. A su vez, el fisioterapeuta, que suele por lo general disponer de más tiempo en estas visitas, puede detectar y corregir problemas o errores in situ, y aportar soluciones a los mismos.

¿Cuál consideras que es su principal ventaja? Sin duda disminuir la necesidad de desplazamientos a centros hospitalarios o asociaciones de FQ de las personas o familiares con FQ para realizar sesiones de

¿Qué es lo que más te gusta de este trabajo como fisioterapeuta de FQ? La respuesta a esta pregunta es sin duda muy personal, cada fisioterapeuta tendrá “los motivos” que hacen que le guste trabajar


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Nacional con Fibrosis Quística. En mi caso, la “recompensa” viene de diversos factores o aspectos. Por un lado, el estar convencido de que nuestra labor (con tesón, constancia, perseverancia) contribuye a un mejor control de los síntomas de la enfermedad y a la prevención del declive de la función pulmonar y las agudizaciones. Además de este convencimiento, todo lo que se desprende de las relaciones estrechas durante años de trato y tratamiento con las personas con FQ y sus familiares supone un aliciente y una riqueza enorme para el fisioterapeuta. No quería tampoco dejar de mencionar, que el fisioterapeuta aprende de cada persona con FQ, es decir, hay un aprendizaje y mejora profesional de sus propios conocimientos y técnicas gracias al contacto y trabajo continuado con la FQ. Valoración de los usuarios En los cuestionarios realizados a los usuarios del programa

Antonio Ríos realizando la fisioterapia a Ángel en su domicilio. durante 2011, destaca la satisfacción media con el servicio, que es de 9.4 sobre 10; así como la satisfacicón con el fisioterapeuta asignado, que es de 9.8 sobre 10. Hay que mencionar también que más del 85% de los usuarios del programa piensan que las técnicas que les enseñan son adecuadas. Además, siguen valorando como dato más beneficioso que

sea en el domicilio, ya que eso les permite integrar más el tratamiento en la vida diaria, más comodidad y menos visitas al hospital, centros de salud, etc. Estos datos reflejan que la calidad del servicio va mejorando año tras año y la satisfacción crece, pero todavía se siguen necesitando más recursos para poder llegar a más familias y poder realizar visitas durante todo el año.

La Federación recibe 31.239 euros para fisioterapia de la Fundación Solidaridad Carrefour a Fundación Solidaridad Carrefour entregó el 22 de octubre a la Federación Española de Fibrosis Quística un total de 31.239 euros, recaudados a través de la iniciativa social “Dales Aire”, que se destinarán a financiar tratamientos de fisioterapia respiratoria a domicilio. Al acto de entrega de estos fondos asistió la vicepresidenta de la Federación, Esther Sabando, y el presidente de la Fundación Solidaridad Carrefour, Rafael Arias-Salgado. El proyecto “Dales Aire” fue lanzado el pasado mes de febrero, con la colaboración de la Federación Española de FQ, Random House Mondadori, Booket, Embolsillo, Harlequín, La Esfera, Punto de Lectura, RBA, Salamandra, Alianza y Zeta. Durante aquel mes, la Fundación Solidaridad Carrefour donó un euro a este proyecto, por cada dos libros de bol-

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Acto de entrega de los 31.239 euros. sillo que se adquirieron en los hipermercados Carrefour. Desde aquí, queremos dar las gracias por su apoyo a la Fundación Solidaridad Carrefour.

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Nacional La filtración bacteriana se perfila como el mejor sistema de protección para el paciente con Fibrosis Quística frente a los microorganismos presentes en el agua potable l rápido diagnóstico de la Fibrosis Quística representa el punto de partida a la hora de aumentar la calidad y la propia esperanza de vida de las personas que tienen esta enfermedad. Adoptar medidas de protección y prevención en actividades cotidianas de la persona que impliquen un riesgo potencial es de vital importancia y uno de los principales objetivos de médicos, personas con FQ y familiares. El uso diario del agua potable para limpieza de dispositivos empleados en la vía aérea (por ej.: nebulizadores), el aseo y su propio consumo supone la exposición potencial del paciente a bacterias como Pseudomonas aeruginosa

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(patógeno más importante y frecuente de los casos de infección crónica en personas con Fibrosis Quística, Stenotrophomonas maltophilia y otros patógenos presentes en el agua. Esta situación pone de manifiesto la necesidad de encontrar soluciones fiables que proporcionen un agua segura para grifo y ducha sin alterar la vida del paciente. De acuerdo con la corriente de opinión en 2004 de expertos mundiales en Fibrosis Quística, un método para conseguir agua libre de patógenos y así proteger los equipos de terapia respiratoria reutilizables (por ej.: nebulizadores) es el uso de filtros bacterianos.

Figura 1. Conexión inmediata para grifo.

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Pall Corporation líder mundial en filtración y separación de fluidos ha desarrollado filtros bacterianos que proporcionan una solución inmediata, sencilla y altamente eficaz para grifos y duchas tanto dentro como fuera del ámbito hospitalario, atendiendo a la demanda de personas con FQ y profesionales de la salud. Su instalación en grifos y duchas es muy sencilla (Figuras 1 y 2) y su eficacia a la hora de prevenir la contaminación de los equipos de nebulización está demostrada, permitiendo con un simple “click” proteger a la persona con Fibrosis Quística de posibles infecciones. Pall Medical.

Figura 2. Conexión inmediata para ducha.


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Nacional La Federación concede las becas “Pablo Motos” 2011 de investigación en FQ a Federación Española de Fibrosis Quística ha dado a conocer los ganadores de las Becas “Pablo Motos” 2011 de investigación en Fibrosis Quística. Las becas constan de una dotación económica de 18.000 euros cada una para desarrollar un proyecto de investigación con una duración máxima de dos años. En total, la Federación ha destinado 72.000 euros para esta segunda edición. Estas becas a la investigación en Fibrosis Quística han sido posibles gracias a la ayuda de Pablo Motos y su programa “El Hormiguero”, que han donado los beneficios de sus tres libros de “Frases célebres de niños” a la Federación. De los 10 proyectos (4 sociales y 6 científicos) recibidos este año, se han concedido cuatro becas, dos de ámbito científico y una de ámbito social. Estos han sido los nombres de los proyectos e investigadores premiados:

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Ámbito científico 1. Identificación de genes de susceptibilidad a infección bacteriana en células de epitelio

bronquial mediante cribado funcional a gran escala utilizando una genoteca randomizada se siRNAs. Instituto d’Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Investigador principal: Josep Maria Perramon. 2. Inhibición de la síntesis del ADN bacteriano como diana contra organismos patógenos en enfermos con Fibrosis Quística. Instituto de Bioingeniería de Cataluña. Investigador principal: Dr. Eduard Torrents.

Se han destinado 72.000 euros para cuatro becas de investigación 3. Estudio de la eficacia del tratamiento a largo plazo con acido docosahexanoico sobre la inflamación pulmonar, sistémica e intestinal en pacientes con FQ. Hospitales Ramón y Cajal de Madrid, Doce Octubre de Madrid, La Fe de Valencia y

Hospital Universitario de Asturias. Investigadora principal: Dra. Adelaida Lamas. Ámbito social 1. Efectos a corto plazo de la técnica RIM en FQ: ensayo aleatorizado y cruzado. Hospital Clínico de Barcelona. Investigadora principal: Beatriz Herrero Cortina Agradecimientos La Federación Española de Fibrosis Quística felicita a los ganadores y agradece la participación de todos los investigadores que han enviado sus proyectos y que han resultado ser de gran interés para esta tercera edición de las Becas “Pablo Motos”, ya que la Federación considera muy importante el apoyo a las diferentes líneas de investigación que intentan abrirse camino en estos momentos y que son imprescindibles para lograr avances terapéuticos en el tratamiento de la Fibrosis Quística. Además, la Federación quiere agradecer a Pablo Motos su inestimable ayuda, sin la cual estas becas no serían posibles.

Próximos eventos nacionales III Congreso de la Federación Española de FQ Cáceres (Extremadura)

23 y 24 de junio de 2012

Más información a partir de febrero en www.fibrosisquistica.org 16


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Nacional La Fibrosis Quística es una enfermedad conocida por el 48% de los españoles a Federación Española de Fibrosis Quística ha realizado un estudio para determinar el porcentaje de españoles que conocen la Fibrosis Quística, el grado de conocimiento que tienen de la enfermedad y a través de qué medios han obtenido la información. Los resultados de la encuesta han sido que el 48% de los españoles ha oído hablar de ella, mientras que sólo un 22% afirma conocer en qué consiste y la describe mayoritariamente, y de forma correcta, como una enfermedad pulmonar y degenerativa. Por otra parte, los medios de comunicación son la principal fuente de información sobre la Fibrosis Quística, con un 70% de personas que la conocen a través de ellos. Para la elaboración de este estudio se ha realizado un total de 400 entrevistas en toda España, distribuidas en cuatro áreas geográficas (norte, centro, este y sur) y cuatro grupos de edad (1830, 31-45, 46-60 y más de 60). El

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Porcentaje de personas que conocen la Fibrosis Quística. conocimiento de la enfermedad es mayor en las áreas norte y este de España, y entre los grupos de edad más jóvenes; mientras que las personas de las zonas centro y sur, y los mayores de 60 años tienen un menor conocimiento de ella. Estos datos coinciden con un estudio sobre la concienciación europea con las enfermedades raras, realizado a finales de 2010 por la Comisión Europea. En él se

señala que el 52% de los españoles ha oído hablar de la Fibrosis Quística, una cifra que aumenta en Europa, donde se sitúa como la enfermedad rara más conocida con un 65%. La Federación considera que, a pesar de ser unos datos muy positivos, todavía hace falta aumentar la divulgación de la enfermedad para que siga creciendo el grado de conocimiento que tiene nuestra sociedad sobre la FQ.

Pide tu tarjeta Bancaja ONG para ayudar a la Federación Española de FQ a Federación Española de Fibrosis Quística tiene un convenio firmado con Bancaja para la comercialización de las Tarjetas Bancaja ONG en nuestra entidad. Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bancaja destinará la mitad del beneficio obtenido a la Federación Española de Fibrosis Quística. Los responsables del proyecto Bancaja ONG expresaron su apoyo a nuestra causa: “Nos

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sentimos muy agradecidos de que hayan decidido participar en esta iniciativa, que esperamos sirva para ayudar a que la Federación pueda cumplir sus fines”. En el apartado “Tarjetas” de la página web de Bancaja (www.bancaja.es), podéis solicitar esta tarjeta Bancaja ONG y elegir a la Federación Española de Fibrosis Quística entre las ONGs que han firmado el convenio. Os animamos a colaborar con la FQ.

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Nacional La Federación obtiene el sello GCRP-25 por su gestión de la Calidad y Responsabilidad Social a Alianza General de Pacientes celebró en el mes de junio su III Asamblea General, donde se realizó la entrega oficial de certificados de calidad de la norma GCRP-25, en la que estuvo presente Aisha Ramos, directora de la Federación Española de Fibrosis Quística. La Federación se sometió en el mes de febrero a una auditoría por parte de la Fundación AD QUALITATEM, que pasó satisfactoriamente obteniendo así el Certificado de Calidad de la norma GCRP-25. Dicho certificado acredita que el Sistema de Gestión de la Fede-

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ración Española de Fibrosis Quística es conforme a los requisitos de la norma GCRP-25; esto es, gestión de la calidad y la responsabilidad social en organizaciones de pacientes. Esto incluye todas las actividades desarrolladas por la Federación y todos los servicios que se prestan en su nombre. El sello, que tiene una validez de tres años, convierte a la Federación en una entidad recomendada por la Alianza General de Pacientes. Con este son ya dos los sellos de calidad obtenidos por la Federación en el último año, que avalan la buena gestión que realiza la entidad.

Certificado de calidad.

La Federación en el top 10 de asociaciones de pacientes más relevantes según Sanitaria 2000 l día 12 de julio de 2011 tuvo lugar en Madrid la entrega de diplomas al top 10 de asociaciones de pacientes más relevantes, elegidas por los lectores de Redacción Médica, una publicación de Sanitaria 2000. El ánimo de esta sección, según Sanitaria 2000, es contribuir con y por la sana competencia a la mejora de la sanidad en general. Además de la Federación Española de Fibrosis Quística, recibieron este reconocimiento: la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Parkinson, la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respira-

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Tomás Castillo (presidente) y Aisha Ramos (directora), recogiendo el reconocimiento para la FEFQ, junto a las otras asociaciones. torias (Fenacer), la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM), la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), la Federación de Aso-

ciaciones de Celiacos de España (FACE) y la Conferación de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES). Enhorabuena a todos ellos.


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Nacional La Federación reanuda las cenas gastronómicas por Valencia a Federación vuelve a realizar sus rutas gastronómicas por diferentes restaurantes de la ciudad de Valencia. El 27 de octubre se realizó una cena a beneficio de la Fibrosis Quística en Novecento, un restaurante muy especial y con una exquisita decoración, donde se puede disfrutar de muy buena cocina creativa. Contamos con la colaboración de Vinos Nodus de Utiel-Requena, que maridaron la cena con sus excelentes caldos. Esta vez se celebró una cena cóctel de pie, donde los camareros iban ofreciendo los diferentes canapés (carpaccio de pulpo con espuma de patata, trufitas de queso idiazabal con frutos secos, crema de pistachos con crujiente de jamón ibérico...) mientras los asistentes charlaban animadamente con unos y otros. Además, al terminar la cena, se sortearon unos bonos spa donados por el balneario Las Arenas y botellas de vino Nodus. Todos los beneficios de estas cenas van destinadas al mantenimiento y mejora del piso de acogida de la Federación para proporcionar un apoyo a las familias de las personas con Fibrosis Quística que deben desplazarse a Valencia por motivos de pre y postrasplante o consultas médicas.

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Imagen de los asistentes disfrutando del cóctel.

A la izquierda, uno de los ganadores del sorteo recibiendo los premios.

Colaboradores:

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Foro de ADULTOS FQ Yoga y Fibrosis Quística ubo un tiempo que yo necesitaba bombona de oxígeno las 24 horas. Un tiempo donde mi cuerpo era un lastre, una pesada cadena que me ataba al momento presente, donde mi única preocupación era inspirar primero y espirar después. Durante ese tiempo, y durante muchos años de mi vida, yo me sentía víctima de mis circunstancias, y casi no había hecho mucho para cambiarlas, salvo vivir intensamente y esperar tiempos mejores. Sin embargo, el tiempo que pasé en el hospital esperando esos tiempos mejores, me enseñaron cosas que nunca antes me habían contado. Entregarme a mi situación sin negarla, aceptándola y viviéndola plenamente hizo que una tremenda paz me invadiera. Esas cadenas que me ataban al presente con la atención en mi respiración, me volvieron consciente de que lo único que tenemos es este regalo, este presente. De eso hace sólo siete años, pero muchas cosas han cambiado dentro y fuera de mí. Ahora no espero que esa calma y esa paz me sorprendan en mi vida, sino que la busco. Ya no tengo prisas por comerme el mundo, lo vivo bocado a bocado (se saborea mejor). Ya no intento controlarlo todo, porque me enseñaron que no soy yo quién maneja los hilos. Ya no escucho

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“eso es imposible” o “no se puede”, porque me he hecho responsable de mi estado y porque la experiencia me ha enseñado que lo imposible no lo es, sólo tarda un poco más. No me creo nada de lo que parece cierto, hasta que no lo experimento por mí misma. Y trato de no pensar tanto y sentir más, admitiendo a mi intuición y mi corazón como voto útil a la hora de tomar decisiones. Durante este camino descubrí una forma natural de mejorar mi estado general a través del yoga terapéutico y la meditación, junto con una alimentación saludable y energética. Se integran tanto la parte física, como la mental y la emocional, viendo a la persona de forma global. Todo influye en nuestra salud y, por lo tanto, es importante trabajar con todas esas partes. No somos solamente personas con una enfermedad llamada Fibrosis Quistica, de la misma forma que no somos nuestro cuerpo solamente. Hay mucho más. Así que, ¿por qué no trabajar con ello también? El yoga y la meditación combinan ejercicio físico y toma de conciencia del cuerpo y la respiración, ayudándote a abrir el pecho, a tener mayor tonicidad y elasticidad física y mental, evitando la rigidez, ayudándonos a cambiar la percepción que tenemos de nosotros mismos y manejando sin estrés las

situaciones de la vida que no podemos cambiar. Con el yoga, he mejorado físicamente y mentalmente, despojándome de antiguas creencias limitantes que me decían que no podía, aumentando mi capacidad pulmonar y mi sistema inmune, regulando mi glándula tiroidea y mis niveles de azúcar en sangre hasta poder suprimir mi medicación por prescripción médica. Tu cuerpo responde a tus emociones y pensamientos; y si los observas y controlas, manejas también el campo físico de alguna manera. Junto al yoga, también estoy sintiendo mucha mejoría haciendo deporte, cuidando mi alimentación, suprimiendo todo tipo de lácteos (porque dan muchísima mucosidad), usando homeopatía y flores de Bach (que trabajan con el campo emocional), aplicando terapias de sonido para relajaciones profundas Pero todo esto daría para otro artículo. Deseo compartir mi experiencia con el mayor número de personas, por lo que estoy moviendo un proyecto nacional de yogaterapia aplicado a la Fibrosis Quitica. Espero y deseo vuestro apoyo. Si estás interesado en participar, ponte en contacto conmigo o con la Federación. Maripaz Soler. Responsable del Área de Investigación.

Reunión del Foro de Adultos FQ en Alicante urante los II Encuentros de Jóvenes FQ, que tuvieron lugar el pasado mes de septiembre en Moraira (Alicante) se realizó una reunión del Foro de Adultos FQ, coordinada por Xavi Caballero, responsable del Área Formativa y Laboral. En la reunión estuvieron presentes todos los jóvenes con FQ

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asistentes a los encuentros, muchos de los cuales participan activamente en el foro de adultos online de Facebook. Todos ellos aportaron sugerencias sobre cómo podrían realizarse los dos proyectos propuestos para 2012, según se recogía en el “documento de necesidades en la edad adulta” publicado en la anterior Revista

FQ. Estos dos proyectos son la realización de un evento deportivo a nivel nacional y un DVD de fisioterapia y aerosolterapia. Además, el grupo lanzó propuestas para los talleres que se realizarán en el III Congreso de la Federación Española de FQ, que tendrá lugar los días 16 y 17 de junio en la ciudad de Cáceres.


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Internacional Se celebra la 3ª Semana Europea de la Fibrosis Quística el 21 al 27 noviembre de 2011, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan la 3ª Semana de Sensibilización Europea de la Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología. Aunque en Europa 1 de cada 30 personas son portadoras sanas del gen que produce la Fibrosis Quística, son pocas las personas que la conocen. Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios.

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Desigualdad en el acceso al tratamiento Es necesario conseguir la igualdad de acceso a la atención adecuada para todas las personas con Fibrosis Quística en Europa. Un estudio financiado por la Comisión Europea sobre datos demográficos comparativos, publicados en The Lancet en marzo de 2010, muestra una tremenda disparidad en el número de personas con Fibrosis Quística y la espe-

ranza de vida entre distintas regiones europeas, independientemente de tamaños demográficos y frecuencias subyacentes genéticas. Este hueco probablemente se explica porque la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados. Tenemos que asegurar que todas estas personas tengan el mismo acceso al tratamiento actual y que puedan beneficiarse de terapias que detengan la enfermedad en un futuro próximo.

Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios. En esta 3ª Semana Europea, como cada año, todo el colectivo FQ realiza un llamamiento a las autoridades europeas y nacionales a hacer todo lo que esté en su mano para apoyar estos esfuerzos y eliminar todas las barreras para igualar el acceso a las normas de tratamiento básicas para todas las personas que viven con esta enfermedad en Europa.

Próximos eventos internacionales 35º Congreso Europeo de Fibrosis Quística Dublín (Irlanda) 22

Del 6 al 9 de junio de 2012


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DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella. R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4 Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas. A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

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Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares. De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística. DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística. MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella. AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica. DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral. Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales. No usar por vía parenteral. LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).


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Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística


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Andalucía

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Exposición de pintura a favor de la Asociación Andaluza l día 3 de junio tuvo lugar en el Pabellón de Uruguay (Sevilla) la inauguración de la exposición de Esperanza Galindo (Doctora en Bellas Artes por la Universidad de Sevilla), llamado por su autora “Música y Duende”; en esta muestra profundiza en la música y el flamenco como gesto y símbolo. Más de 30 dibujos y pinturas que expresan los sentimientos que le inspiran la música y el flamenco, como manifestaciones del alma de la humanidad. El importe total de la obra adquirida ha sido donado a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Sus exposiciones individuales más recientes: “Música y Duende” en Dormirdecine Cooltural Rooms, 16-27 de febrero de 2011. Hay una exposición permanente en la habitación nº 115, con el tema “Saura y flamenco” de

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Jesús Navas, solidario con la FQ las es un cordobés de 11 años, que practica deporte y siente verdadera pasión por el Sevilla y por su ídolo Jesús Navas. Actualmente ha tenido que dejar de hacer deporte por encontrarse en lista de espera de trasplante de pulmón, afrontándolo con esperanza para de nuevo respirar y practicar deporte. Blas, el pasado día 7 de julio, pudo ver cumplido su sueño de conocer y hablar con el futbolista. Muy emocionado manifiesta que ha sido el mejor día de su vida. La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y los padres de Blas, a través de estas líneas, quieren agradecerle su colaboración.

B Algunos cuadros de la exposición.

diseños originales para el Hotel Dormirdecine desde mayo de 2010. Entre sus publicaciones hay que mencionar casi un centenar de artículos sobre pintura y arte publicados por Planeta Agostini, así como su libro Trasgresión y tradición en la obra bíblica de Marc Chagall. Para más información: www.esperanzagalindo.blogspot. com

III Semana de la Salud en la Facultad de Medicina de Granada ste año, con motivo de la Semana de la Salud que se celebra en la facultad de Medicina de Granada desde hace tres años, el día 13 de octubre nos dejaron espacio a las Asociaciones de Salud y Discapacidad para que los estudiantes de medicina conozcan nuestra labor. Por la mañana se pusieron mesas informativas en los pasillos de la facultad y por la tarde hubo dos mesas redondas, a las que asistieron los representantes de las asociaciones, además de los estudiantes de medicina. En las mesas redondas se trataron temas tan interesantes como

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Trabajadoras de la asociación. la dignidad del paciente y la comunicación entre médico-paciente. Este año hemos contado con la participación de Diego Ogáyar, delegado de Granada, en una de esas mesas.

Jesús Navas, junto con Blas y su hermano.

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Asociaciones

Aragón

II Concurso de Dibujo: FQ y deporte

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urante el mes de junio se ha llevado a cabo el II Concurso de Dibujo, en el cual podían participar todas aquellas personas relacionadas con la Fibrosis Quística: personas con Fibrosis Quística, familiares y amigos. La temática del concurso era libre pero se valoró positivamente si se refería a la Fibrosis Quística y el deporte; ya que, como es sabido por todos, el deporte es un pilar fundamental en el tratamiento de las personas con Fibrosis Quística. Los doce participantes se llevaron un premio por la participación, el premio estrella fue una camiseta de la Selección Española firmada por Iniesta. También debemos destacar la colaboración desinteresada del Real Zaragoza que gracias a la realización de un proyecto para dar a conocer nuestra enfermedad a su entidad nos donaron camisetas de su club, una de ellas firmada por los jugadores del equipo. Todos los dibujos se pueden ver tanto en la página web (www.fibrosisquistica.org/aragonesa) como en la sede de la asociación.

Varios de los dibujos presentados.

Cupcakes por la Asociación Aragonesa de FQ

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l día 18 de agosto, se barajó la idea de dar a conocer de una forma original qué es la Fibrosis Quística y darlo a conocer al mundo en general, por mediación de las redes sociales, para que conozcan la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística a través de los cupcakes. Alma, una chica española residente en Alemania, es aficionada a la realización de cupcakes (pequeños pastelitos) y sus recetas las publica en su blog (www.objetivocupcake.com). Alma decidió explicar qué es la Fibrosis Quística y la labor que llevamos a cabo en nuestra asociación a través de su blog. Podéis visitar su blog: www.objetivocupcake.com/ 2011/08/cupcakes-por-una-buena-causa-2.html y ver la receta de estos deliciosos cupcakes de lima-limón. Tiene un apartado denominado: “Por una buena causa”, que inauguró hace poco, en el que quiso que todas aquellas ONG, asociaciones, etc. que quisieran darse a conocer podían contactar con ella y realizar cupcakes en su honor. Elegimos para ello los globos y luego los colores identificativos naranja y verde, que son los que nos definen, y ¡¡¡este es el resultado, como podéis ver en la foto!!! Queríamos con ello que conocierais esta fantástica idea y desde la Asociación Aragonesa de Fibrosis

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Cupcakes de lima-limón por la Fibrosis Quística. Quística queríamos agradecer a Alma por haberlos realizado, por haber diseñado ese blog tan fantástico y, lo más importante, que con ello se ha conseguido difundir qué es la Fibrosis Quística a través de la cocina, en este caso, de los cupcakes.


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Asturias La asociación realiza un calendario benéfico

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ste año la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística ha elaborado un calendario benéfico con el fin de recaudar fondos. En la actualidad, dada la situación de crisis financiera que nos afecta, las ayudas económicas, de las que depende en gran medida una asociación, están disminuyendo. Esto nos obliga a ser más autosuficientes y a captar fondos de diversas fuentes. Por ello y en este marco, decidimos elaborar un calendario 2012 con fotos de los propios FQ, que consideramos muy positivo por distintas razones: • Los socios se involucran en las actividades de su asociación, puesto que son ellos los protagonistas del calendario. Ellos y sus

familiares, hicieron las fotos pensando en participar en el mismo. • La sociedad en general, tiene la oportunidad de colaborar con muy poco dinero favoreciendo la continuidad de los servicios prestados a las personas con Fibrosis Quística. • La asociación recauda dinero de una manera original. Con el mismo fin recaudatorio y de difusión, celebramos nuestra XIV Cena Benéfica el día 21 de octubre de 2011. Esperamos que al igual que otros años nuestros socios, amigos y familiares pasaran una velada agradable disfrutando de una buena cena y una inmejorable compañía. Calendario benéfico.

Difundiendo la Fibrosis Quística

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a Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quistica ha participado en la 7ª Fiesta de las Asociaciones que se llevó a cabo en Gijón del 4 al 17 de julio, organizada por el Conseyu de la Mocedá de Xixón. En dicha celebración hemos tenido la oportunidad de entregar conjuntamente con COCEMFE Asturias información sobre nuestra asociación a las personas que se acercaron a nuestra carpa. Como el año anterior llevamos a cabo una degustación de dulces elaborados por nuestros socios de forma casera, que hizo las delicias de todo aquel que se animó a visitarnos. Asimismo, el pasado lunes 19 de septiembre se celebró el VII Congreso Mundial de Bioética, organizado por la SIBI, (Sociedad Internacional de Bioética, entidad de prestigio mundial que tiene su sede en Gijón).

A la inauguración asistieron diversas personalidades del panorama político y científico de Asturias y también de toda España. Nuestra presidenta acudió a este acto inaugural y tuvo la oportunidad de conversar sobre la Fibrosis Quística con los dirigentes de nuestra comunidad autónoma. Con el fin de hacer difusión de nuestra enfermedad, estuvimos presentes en el stand que COCEMFE organizó en el recinto ferial donde tuvo lugar el congreso. Este tipo de eventos nos ayudan a hacer más visible nuestra enfermedad, darla a conocer al resto de la sociedad y poder acercar la asociación a aquellas personas que necesiten de nosotros. Asimismo, nos dan la posibilidad de recaudar fondos como apoyo a la financiación de nuestras actividades. Los proyectos que desarrollamos no podrían llevarse a

Fiesta de asociaciones. cabo sin este tipo de acciones, así como tampoco sería posible sin la colaboración de las distintas Administraciones Públicas y entidades privadas, como son, las Consejerías de Salud y Servicios Sanitarios, y de Bienestar Social y Vivienda, el Gobierno del Principado de Asturias, los Ayuntamiento de Oviedo y Gijón y la Obra Social y Cultural de Cajastur, que nos apoyan año tras año.

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Baleares

Responsabilidad social corporativa: El futuro de las organizaciones

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no de los retos más importantes de este momento es la financiación de los servicios que prestan las ONGs. Vayas donde vayas, el problema es el mismo. Podemos, y debemos, organizar eventos más o menos importantes, para buscar apoyo y financiación en la sociedad, que es la que casi siempre responde, aunque no debemos olvidar que hay muchas asociaciones que, como nosotros, están buscando ayuda y que también ofrecen servicios a sus asociados. La seriedad, la eficacia y la transparencia deben ser la bandera de nuestro colectivo, para ganarnos el reconocimiento de las instituciones y de la sociedad en general. La Responsabilidad Social Corporativa (RSC) es importantísima. Las empresas se vuelcan en los colectivos que dan confianza y el resultado es magnífico. Una parte de sus beneficios pueden destinarse

a colectivos que trabajan en ayuda a los demás, que lo hacen bien y son transparentes en sus cuentas. En Baleares ya tenemos esa experiencia con empresas locales y multinacionales. Firmamos convenios de colaboración a menudo. Podríamos decir que aproximadamente el 83% del presupuesto se cubre con convenios y colaboraciones particulares. Recientemente hemos firmado varios convenios de colaboración: 1) con Nicolás Joyero, una joyería de prestigio, que destinará un 5% del total de las ventas del Outlet que llevará a cabo del 3 al 15 de octubre a la Fundación Respiralia; 2) con la empresa Levi’s Strauss, cuyos empleados, convertidos en voluntarios por un día, se volcaron en difundir la Fibrosis Quística en Madrid; y 3) con DKV Seguros, que ha sido el patrocinador del III Ultra Maratón contra la Fibrosis Quística del 25 de

Teresa Llull con Nicolás Joyero. septiembre, con una aportación de 3.000 euros y de voluntarios para la organización del evento. El futuro es complicado, pues de nosotros depende poder seguir ofreciendo al colectivo los mejores servicios para proporcionar una buena calidad de vida a los niños y jóvenes con FQ y familiares, sin olvidarnos de los programas de investigación, que trabajan en busca de la curación de la Fibrosis Quística. Teresa Llull. Presidenta de Fundación Respiralia

Eventos solidarios: La otra fuente de ingresos

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nte la crisis actual, las Administraciones han suprimido en gran medida las ayudas a las ONGs. De nosotros depende entonces mantener nuestras asociaciones y luchar por seguir ofreciendo servicios de calidad para nuestros colectivos. Desde la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia, conscientes de esta problemática, llevamos ya unos años buscando nuevas fuentes de ingresos y trabajando duro para conseguir mantener las más de 1.700 sesiones de fisioterapia respiratoria y más de 500 sesiones de ejercicio físico dirigido que ofrecemos a los niños y jóvenes con FQ. Sin olvidar los criterios de innovación y no competitividad que nos caracterizan, en estas fechas hemos organizado tres eventos a beneficio de nuestro colectivo:

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- El día 24 de septiembre tenía lugar la primera Caminata en Ciutadella, Menorca. Todo ello a iniciativa de la familia Borràs, que se han volcado en la organización de un evento solidario y participativo. Congregaron casi a 100 personas en esta primera edición y han dejado ya asentadas las bases para que este evento se repita en un futuro. - El 25 de septiembre, el III Ultra Maratón daba salida a más de 400 personas en un circuito de 5 km en el Paseo Marítimo de Palma. Se trata, sin duda, de un evento que se va consolidando y que va aunando cada vez más equipos de amigos y compañeros que corren, o andan, a beneficio de nuestro colectivo. DKV seguros patrocinó el evento. - Cerrábamos la semana con la 2ª Fiesta de la Rosa del Mar. El 29 de septiembre fue una noche de fiesta que incluyó cena en el incompara-

III Ultra Maratón contra la FQ. ble marco del Mood Beach de Portals, la presentación de la canción de Toni Santos “Dalo todo”, a cargo de Jaime Anglada y Marta Elka, y subastas y sorteos de muchos regalos. Se entregó el Premio Rosa del Mar al Dr. Joan Figuerola Mulet, Jefe de Pediatría del Hospital Son Espases y neumólogo de los niños y adolescentes con FQ, por una dedicación de más de 25 años a nuestro colectivo.


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Cantabria

La asociación organiza un Taller de Psicología

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a Asociación Cántabra de Fibrosis Quística organizó un taller sobre métodos de afrontamiento de la enfermedad y como convivir con ella, de una manera positiva. Paqui Cuadrado, psicóloga de la Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística, nos dio este taller, quefue muy bien valorado por todos los asistentes. Esperamos repetir próximamente este interesante taller. Un momento del taller de psicología.

Curso de Equinoterapia

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Cena benéfica

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a asociación organizó un curso de equinoterapia en el que los niños y jóvenes dan paseos a caballo, al aire libre, por el campo... La equinoterapia, también conocida como hipoterapia, es un método terapéutico que utiliza el caballo, las técnicas de equitación y las prácticas ecuestres desde una perspectiva interdisciplinaria en las áreas de equitación, salud y educación, buscando la rehabilitación, integración y desarrollo físico, psíquico y social. Es un tratamiento alternativo y, a la vez, complementario a los utilizados habitualmente. Se considera que esta terapia es capaz de conseguir nuevos estímulos complementarios a los logrados con tratamientos tradicionales. Un caballo al paso transmite al jinete 110 impulsos por minuto en una serie de oscilaciones tridimensionales como son avance y retroceso, elevación y descenso, desplazamiento y rotación. En estas terapias, orientadas por un equipo multidisciplinar, el caballo es una herramienta de trabajo capaz de integrar, rehabilitar y reeducar, con el fin último de que el sujeto tratado alcance una mejor calidad de vida.

omo todos los años, la asociación organizó su cena benéfica anual, con gran éxito de participación, aumentando cada año el número de asistentes. A continuación de la cena tuvimos el sorteo, con más de 100 regalos donados por comercios de toda la región. Este año contamos para amenizar la jornada, con la actuación de los campeones de Europa de baile de salón, así como de la orquesta Velfer´s band, que puso a todo el mundo a bailar. Queremos agradecer con estas líneas a todos aquellos que colaboran de una manera u otra con la organización de esta cena, a las empresas que donan la comida, a todos los comercios que donan los regalos, al Restaurante Ferry y a sus empleados, y todas aquellas personas que trabajan mucho para que esta cena salga adelante con tanto éxito, porque sin ellos no sería posible.

La equinoterapia como tratamiento alternativo.

Durante la cena benéfica.

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Castilla-La Mancha Venta de artículos y lotería por la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística

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a Asociación Castellano-Manchega ya dispone de artículos a la venta (portadocumentos, monederos y llaveros-pastilleros) para todo aquel que quiera colaborar con la Fibrosis Quística. Además, la asociación continúa con el mismo número de lotería este año: 12.623. Hay participaciones de 5€ (donde se juegan 4€ y el donativo es de 1€) y décimos de 23€ (donde se juegan 20€ y el donativo es de 3€) La Federación Española de Fibrosis Quística por su parte también repite número: 59.412. Disponen de participaciones de 5€ (donde se juegan 4€ y el donativo es de 1€).

Imagen de la Junta Directiva con los artículos disponibles de la asociación.

Concursos de fotografía y narración

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a Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística ha convocado para este año 2011 dos concursos: uno de fotografía y otro de narración. Ambos concursos son de temática libre y el plazo de presentación a los mismos termina el 31 de diciembre de 2011. En los dos concursos existen tres modalidades de particiación: infantil (de 5 a 12 años), juvenil (de 12 a 18 años) y adultos (a partir de 18 años). Las fotografías que se presenten al concurso deberán estar en formato JPEG, con una resolución mínima de 300 ppp, ninguno de los lados podrá ser inferior a 1000 píxeles y deberá pesar un máximo de 5 Mb. Las fotografías sólo podrán enviarse por e-mail a: revistabostezo@gmail.com. Las fotografías ganadoras serán publicadas en esta Revista FQ. Para el concurso de narración se podrá presentar un texto de tema libre con una extensión mínima de un folio DIN A-4 por una cara y una extensión máxima de tres folios DIN A-4 por una cara. Las obras se podrán presentar: - Por correo ordinario a la dirección de la entidad: C/ Compuertas nº 5, 16670, El Provencio, (Cuenca). - O bien al correo web: fqcmancha@gmail.com. ¡Animaos a participar!

Cartel del concurso de fotografía.

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Castilla y León

Día de la bici en solidaridad con la Asociación Castellano-Leonesa de FQ

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odos los años la asociación de madres y padres del colegio Teresa Revilla de Fresno el Viejo, organiza una salida en bicicleta hasta el pueblo vecino, Torrecilla de la Orden, y que últimamente se ha sumado otro pueblo, Castrejón de Trabancos. El domingo 31 de julio se salió de cada pueblo a las 10 de la mañana y nos juntamos en un pinar llamado del Torillo. Los alcaldes respectivos asistieron y colaboraron aportando bocadillos, refrescos y dulces. La Asociación de Jubilados nos prestó sus juegos autóctonos, como la rana, los bolos y el cajón. En el pinar pudimos pasar la mañana disfrutando del olor a pino, a resina... respirando sin pensar, pero pensando en las personas con Fibrosis Quística, y colaborando con nuestra asociación recaudando 470€ que ingresaron en nuestra cuenta. Regresamos a Fresno el Viejo a las 13 h., con la entrada gratuita a la piscina para todos los asistentes. La presidenta del AMPA, Teresa Revilla de Fresno el Viejo, nos deseó que nuestro trabajo tuviera los resultados que esperamos.

Deporte y juegos en la naturaleza en solidaridad con la Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística.

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Cataluña

Campaña de divulgación en la vía pública de los municipios de Cataluña

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n anteriores números de la revista de la Federación, os informamos que la asociación había conseguido poner en marcha una campaña divulgativa y de sensibilización en la red de metro de Barcelona, con el objetivo de dar a conocer la Fibrosis Quística y la asociación a los usuarios de este servicio público. Gracias a esta campaña, miles de ciudadanos ya conocen la enfermedad o por lo menos han visto por primera vez las palabras: Fibrosis Quística. En el mismo momento en que os dábamos a conocer esta noticia, os informamos que estábamos trabajando para que esta misma campaña pudiese implantarse en la vía pública de los municipios de Cataluña. Pues bien, desde la asociación hemos conseguido nuestro propósito gracias a la colaboración de Cemusa y Novartis, y en el mes de julio los carteles de la asociación se colocaron ya en las marquesinas de la vía pública de los municipios de Cataluña. Ciudades tan importantes como Barcelona, L’Hospitalet de Llobregat y Terrassa se han llenado de carteles

Carteles de la asociación en las paradas de autobús.

de la asociación por todas sus calles. Gracias a esta iniciativa hemos conseguido dar a conocer la FQ a millones de personas.

Actividades a beneficio de la Associació Catalana de FQ

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urante los meses de verano se han celebrado diferentes actividades a beneficio de la asociación. En el mes de agosto, en concreto el día 13, se celebró el Festival Benéfico Lluna Plena en la carpa del Pere Torrent de Lloret de Mar a beneficio de la Associació Catalana de Fibrosi Quística y de la Asociación Jose Luis Sánchez “Solete”. Durante el festival se organizaron diferentes actividades lúdicas que animaron al público asistente, además de realizarse un sorteo de regalos. Gracias a las empresas que colaboraron, a los organizadores y a todas las personas que se implicaron en el Festival Benéfico fue todo un éxito. ¡Gracias a todos ellos! En septiembre, el Tren Solidario organizó la I Jornada lúdico-deportiva a beneficio de las enfermedades minoritarias. La jornada se celebró este año los días 17 y 18 de septiembre en el complejo deportivo Pau Gasol de Sant Boi de Llobregat, y todos los fondos recaudados fueron a beneficio de la Associació Catalana de Fibrosi Quística. Durante la jornada se celebraron diferentes actividades deportivas, clases de baile, actividades de animación infantil y un mer-

I Jornada Lúdico-Deportiva (Sant Boi de Llobregat) cadillo solidario. Desde estas líneas queremos agradecer a los organizadores de la jornada, al Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat, a la Diputación de Barcelona, a Ferrocarriles de la Generalitat y a todas las empresas que colaboraron para que la jornada fuera todo un gran acontecimiento.

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C. Valenciana

La asociación se reúne con el equipo médico de FQ del Hospital La Fe

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esde el pasado 15 de julio hemos comenzado a tener reuniones de coordinación trimestrales entre el equipo médico de la Unidad de Fibrosis Quística/Trasplante Pulmonar de La Fe y la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana y la Asociación Valenciana de Trasplante Pulmonar. En estas reuniones se ponen en común tanto las inquietudes, dudas y quejas de los pacientes, como los problemas de atención que surgen en el día a día del equipo médico. En estas reuniones hay un objetivo común: mejorar el servicio y atención de los pacientes con FQ y trasplantados pulmonares.

Taller de creación de mandalas

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Desde las asociaciones reclamamos unidades paralelas, ya que la Fibrosis Quística debe estar coordinada no solamente con trasplante pulmonar, sino que también debe estarlo con otras especialidades, además de coordinarse con las unidades de FQ infantil, tanto de la Fe como de otros Hospitales (Clínico de Valencia, San Juan de Alicante). Esta reclamación ha sido presentada en la gerencia de La Fe y en la Conselleria de Sanidad. Mientras esperamos una respuesta algo “recortada” por aquello de la crisis, seguiremos manteniendo estas reuniones periódicas con nuestros médicos para intentar que por lo menos, lo que tenemos, funcione lo mejor posible.

Feria de salud en Moncada

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l sábado 1 de octubre pudimos pasar una agradable mañana juntos, pequeños y mayores, descubriendo los beneficios de dibujar mandalas. Pepa Serrano, pintora y escritora del libro “Dibujando Mandalas”, nos enseñó a crear nuestro propio mandala, despertando nuestra creatividad y practicando la concentración, sin valorar si lo que hacemos está bien o mal, si es bonito o feo, sino dejándonos llevar por la intuición estética y por el deseo de disfrutar. Fue una actividad muy bonita por el clima agradable que se creó en el aula y porque todos, desde Aroa con 4 años hasta Teresa con más de 80, pudimos dibujar mandalas y disfrutar.

n año más hemos participado en la Feria de Salud de Moncada, donde año tras año nos reunimos un gran grupo de asociaciones y organizaciones que trabajan por y para la salud. En esta feria no sólo hacemos divulgación, sino que aprendemos compartiendo con otros grupos y asociaciones actividades y proyectos.

Dibujando mandalas.

Stand de la asociación en la feria de salud.

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Extremadura Homenaje a la Dra. Mª José López

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as personas con FQ y familiares de Cáceres y provincia con la colaboración de la Asociación Extremeña de FQ quisieron regalarle un homenaje a la Dra. Mª José López Rodríguez, gastroenteróloga infantil del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres, por todos estos años de lucha. ¿Cómo agradecer tanto trabajo, esfuerzo, lucha...? Por eso este homenaje tan merecido, hecho desde el corazón de cada uno de nosotros, desde lo más profundo, desde lo más sincero. Fiquis, abuelos, hermanos, padres y madres no quisieron perderse un día inolvidable para todos, pocos se fueron a casa sin echar una lagrimilla. La entrega de una placa de agradecimiento otorgada por sus fiquis y un precioso libro lleno de fotografías y dedicatorias emocionaron a nuestra querida Dra. López, también un pequeño concierto para ella de Antonio Azabal padre e hijo que nos encantó a todos. Nerviosa, pero siendo ella misma, la Dra. López volvió a mostrarnos con sus palabras que sigue estando a nuestro lado, como el primer día, con las mismas energías y esperanza que siempre que nos ha dado a todos. Que su lucha, sin vacaciones, sirva de ejemplo para todos los profesionales que comienzan. Queremos agradecer a Álvaro su paciencia y trabajo desinteresado por el montaje y acabado del libro

A la derecha, la Dra. López durante el homenaje. que tanto le ha gustado a la doctora. Esperamos, Dra. López, que nunca olvide este día, pero sobretodo queremos que sepa que la queremos mucho, que somos unos privilegiados porque el señor la ha puesto en nuestro camino, y la cuesta. que tenemos que subir todos los días con usted no es tan empinada, muchas veces ni siquiera es cuesta. Queremos terminar con una frase muy verdadera que dijo José Antonio en su dedicatoria y a la que nos sumamos todos: "Gracias Dra. López por ser la segunda madre de nuestros hijos".

La asociación se reúne con el gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES)

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l pasado 27 de septiembre mantuvimos una reunión con D. Albino Navarro Izquierdo, nuevo gerente del SES desde agosto de 2011. Allí presentamos la asociación y las necesidades sanitarias de la misma. Otros temas tratados en dicha reunión fueron los siguientes: • Firma de convenio de colaboración para el último cuatrimestre del año 2011, para la contratación de cuatro profesionales (psicóloga, fisioterapeuta, monitor deportivo para llevar a cabo el programa de cinesiterapia y trabajadora social) • Cribado neonatal: Fiabilidad de las pruebas en Extremadura. Detección de escasos nuevos casos de personas con Fibrosis Quística en los últimos años en Extremadura. Información de existencia de error en los resultados de la prueba del talón realizada en los últimos diagnosticados.

• Posibilidad de ofrecer formación a fisioterapeutas de atención primaria y especializada del Sistema Público de Sanidad de Extremadura en fisioterapia respiratoria. • Solicitar formación desde el SES para pediatras de centros de salud y hospitales sobre la enfermedad y la asociación. • Solicitar formación al fisioterapeuta del Hospital de San Pedro de Alcántara de Cáceres en alguna unidad de FQ de España. Asimismo se solicitó volver a retomar el protocolo utilizado por la anterior fisioterapeuta (reciclaje de la fisioterapia respiratoria durante las consultas de los FQ en neumología infantil o adultos y en los ingresos hospitalarios) • Solicitar colaboración para la asistencia al acto de inauguración y clausura del III Congreso Nacional de Fibrosis Quística a celebrar en junio de 2012 en Cáceres.

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Galicia

I Concurso de Cuentos de la AGFQ

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l objetivo del concurso, organizado por la Asociación Gallega de Fibrosis Quística es desarrollar un cuento, historia o comic alrededor de nuestra mascota, creada por Kiko Da Silva y que de alguna manera sirva como personaje para hablar, explicar o difundir la FQ. Bien puede ser la mascota el protagonista o un elemento más de la narración. Necesariamente a esta mascota se le tiene que dar un nombre. Pueden participar todos los socios/as o familiares directos de las asociaciones de FQ del territorio nacional, así como los socios y familiares de FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas). La extensión es libre. Los participantes cederán los derechos sobre el cuento o

historia premiada a favor de la AGFQ y no se devolverán los originales que podrán ser empleados para su publicación. La fecha limite de entrega de cuentos es el 31 de enero de 2012 y se mandarán los cuentos a la siguiente dirección postal: Centro García Sabell, Plaza de Esteban Lareo, bloque 17, bajo. CP:15008, A Coruña, o por correo electrónico a: fqgalicia@fqgalicia.org. Deben incluir sus datos personales y de contacto. Hay dos categorías: hasta 14 años (inclusive) y de 15 años en adelante, que tendrán un único premio cada una. En la categória infantil-juvenil será un cheque regalo por valor de 60€ en cadena comercial a escoger, por ejemplo, Corte Inglés, Toy’s Rus, etc. Y la categoría de adultos será premia-

Mascota creada por Kiko Da Silva

da con un cheque por un importe de 100€. El veredicto se hará efectivo el día 1 de marzo de 2012 teniendo en cuenta que el premio puede quedar desierto de no alcanzar la calidad deseada o no ajustarse al objetivo del concurso.

Lotería de Navidad de la asociación

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ste año como el anterior disponemos de lotería para el sorteo de Navidad, que se celebrará el 22 de diciembre de 2011, con el Nº 78.627. Por cada participación colaboraréis con la AGFQ donando un euro. Aquellos que queráis adquirir participaciones, poneos en contacto con la asociación a

través del correo electrónico: fqgalicia@fqgalicia.org o telefónicamente en el 981 240 867. Esperamos que os animéis a colaborar con nosotros y que nos sonría la suerte este año, pero sobre todo, que no nos falte la salud para seguir en esta senda de la lucha de la Fibrosis Quística.

Convenio socio-sanitario para fisioterapia concedido por la Xunta de Galicia

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racias al esfuerzo de FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) de la que la AGFQ forma parte, hemos tenido la oportunidad de acceder a sesiones de fisioterapia para aquellos socios que viven en poblaciones inferiores a 40.000 habitantes. En este caso salen favorecidas las provincias de A Coruña y Pontevedra, y esperamos que en un futuro se pueda ampliar al resto de provincias. La Xunta de Galicia, a través del Sergas, ha ofrecido su colaboración dotando los cen-

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tros de atención primaria para realizar las sesiones y la financiación para poderla llevar a cabo, con una dotación económica de 7.302€. Estas sesiones de fisioterapia adaptadas a socios con FQ se desarrollan en este último trimestre del año y se espera que puedan continuar en el 2012. Este servicio viene a reforzar las sesiones de fisioterapia a domicilio que nuestros socios ya disfrutan a lo largo de todo el año gracias a la Federación Española de FQ.


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Madrid

La Roja con la Fibrosis Quística: Reedición del calendario en 2012

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a Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística va a reeditar el calendario con los retratos de los jugadores de la Selección Española de Fútbol que tantísimo éxito tuvo el pasado año. Para la edición de 2012 contaremos con dos novedades importantes: una maquetación más profesional y atractiva y la firma de los retratos por cada uno de los jugadores. Óscar Escalera, autor de los retratos e impulsor de la idea, se acercó a las instalaciones de la Federación en Las Rozas (Madrid) el pasado 5 de octubre, aprovechando la concentración de “La Roja”. Allí consiguió las firmas de los jugadores y comprobó las ganas de todos ellos de apoyar esta bonita iniciativa. Si quieres adquirir este calendario, contacta con la Asociación Madrileña a través de la página web www.fqmadrid.org.

Vicente del Bosque, entrenador de la Roja, junto a Óscar Escalera, autor de los retratos.

Presentación de los libros “Unidos para respirar” y “Memoria de un ángel”

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l pasado día 15 de septiembre la Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística estuvo presente en la presentación de la guía “Unidos para Respirar: Estrategia Integrada para la Atención a Pacientes Crónicos Respiratorios”, editada por NeumoMadrid. La asociación ha podido trasladar en esta guía tres reivindicaciones básicas del colectivo: 1) la necesidad de formar fisioterapeutas especializados; 2) la necesidad de disponer de nebulizadores más rápidos, portables y eficaces; y, por último y no menos importante, 3) la potenciación de las unidades de referencia de adultos. Por otro lado, el 29 de septiembre se presentaba el libro “Memoria de un Ángel”, escrito por María Antonia Puerto, quien donará parte de los beneficios a la Asociación Madrileña. Gracias a María Antonia por acercar la Fibrosis Quística a la sociedad y por su solidaridad. En la presentación, estuvo especialmente emotiva la participación de la Doctora Antelo del Hospi-

A la derecha, Esther Sabando, presidenta de la Asociación Madrileña contra la FQ. tal La Paz, quien hizo un recorrido por la evolución de los tratamientos en FQ y vaticinó un futuro muy esperanzador para las personas con Fibrosis Quística.

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Murcia

La Asociación Murciana explica sus actividades de otoño e invierno

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l otoño y el invierno son estaciones que invitan a poner en marcha diferentes actividades, cursos y talleres. A continuación os informamos de algunos de los eventos que ya hemos realizado y otros que tendrán lugar a lo largo del invierno. El día 8 de octubre realizamos el V Taller de Nutrición, que comenzó con una charla coloquio impartida por el Dr. David Gil, gastroenterólogo de la unidad de FQ del H. U. Virgen de la Arrixaca, donde el facultativo respondió a todas las preguntas que le fueron formuladas. Continuó la jornada con el esperado concurso de cocina, en el que los asistentes participaron con diversos platos y postres. El jurado estuvo compuesto por el Dr. David Gil, por el jefe de cocina del reconocido Restaurante Casablanca, D. Cayetano Gómez, y por miembros de la Junta Directiva. Se valoró la presentación, originalidad, elaboración y sabor. Una vez degustados todos los platos y siendo muy difícil la elección, resultó plato ganador la tarta de moka presentada por Ramón y Mari. Finalmente todos los asistentes pasaron a degustar los platos presentados, disfrutando de una convivencia rica-rica en todos los sentidos. Por otro lado, este año hemos considerado que era un buen momento para organizar algo novedoso, el I Torneo de Póker Benéfico. Así, el día 21 de octubre tuvimos la oportunidad de reunir por primera vez bajo el logo de FQ a personas que disfrutan con este juego de cartas y a la vez aprovechar para recaudar fondos destinados a nuestra causa. Nuestra ya tradicional cena benéfica se realizará el día 12 de noviembre, en el restaurante “La Torre”, donde esperamos reunir a familiares, amigos y profesionales de la FQ. En esta edición se hará entrega del premio “Aire” a la Farmacia del Hospital Virgen de la Arrixaca. El Taller de Recién Diagnosticados es una de las actividades que consideramos muy útiles para las familias noveles. Los técnicos de nuestra asociación, junto a los doctores de la unidad de FQ intentaremos dar respuestas a las múltiples dudas y preguntas el día 18 de noviembre. Asimismo, como cada 20 de noviembre y junto a otras asociaciones, participaremos en la Semana de los Derechos del niño, organizado por el Ayuntamiento de Murcia. Esta semana termina con una gran fiesta infantil, en uno de los parques más céntricos de nuestra ciudad. Próximos a las Navidades, celebraremos la Char-

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Durante el Taller de Nutrición.

Degustación de los platos preparados. la-Taller “Trasplante Pulmonar”, que tendrá lugar el día 27 de noviembre, en las instalaciones de la asociación, el tema principal será sobre “las vivencias en el trasplante”. El objetivo de estas charlas es informar a los jóvenes que están en lista de espera. Para ello, dos personas con FQ que ya han sido trasplantados contarán sus experiencias. Los asistentes tendrán la oportunidad de hacer todo tipo de preguntas a dos jóvenes con FQ, David Clemente (30 años), trasplantado hace cuatro años, y Antonio Piqueras (42 años), trasplantado hace 14 años. Los dos colaboradores tendrán la oportunidad de despejar dudas sobre todo el proceso, desde el momento del ingreso en el hospital, la operación, el paso a cuidados intensivos y subida a planta. Para terminar el año, lo haremos con talleres de enfermería, aspectos psicosociales, taller de espalda y fisioterapia los días 14 y 15 de diciembre.


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La Paz y el Puerta de Hierro colaborarán en trasplantes de pulmón a niños os hospitales La Paz y Puerta de Hierro colaborarán para realizar trasplantes de pulmón a niños, de manera que los menores que lo necesiten no tendrán que ser intervenidos fuera de la región, y gracias a lo cual la Comunidad de Madrid contará con todos los tipos de trasplante de órganos acreditados. El consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, ha presentado hoy este proyecto en la I Jornada sobre Trasplante Pulmonar Infantil que se ha celebrado en el hospital La Paz de Madrid, junto al coordinador de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz. En la misma han intervenido los doctores que lideran la iniciativa: Andrés Varela, jefe del servicio de cirugía torácica y trasplante pulmonar del hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, y Manuel LópezSantamaría, jefe del servicio de cirugía pediátrica de La Paz. Los trasplantes se realizarán en este segundo hospital, caracterizado por sus instalaciones espe-

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BOE.es

cializadas en medicina infantil y que es centro de referencia en trasplante hepático. La Paz es el centro que más trasplantes de hígado infantiles realiza en España, con 592 hasta la fecha, practicó hace un año por primera vez un trasplante combinado de hígado y páncreas. Por su parte, el Puerta de Hierro aportará a profesionales con amplia experiencia en trasplante de pulmón en adultos, ya que es un centro de referencia nacional para la realización de trasplantes pulmonares y cardiopulmonares, en el que se han practicado casi 500 trasplantes de pulmón desde 1991. El consejero ha afirmado que gracias a la unión de estos dos centros "habrá una nueva oportunidad para los niños que, en caso contrario, no la tendrían o les sería mucho más difícil", y ha subrayado que las dos bases fundamentales de esta iniciativa son el aprovechar bien los recursos y el talento que hay, y que equipos de diferentes hospitales colaboren entre sí, consiguiendo "una unidad del sistema madrileño".

30 de Julio de 2011

Ya se puede solicitar la prestación económica por cuidado de menores con Fibrosis Quística e aprueba el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave. Dicha prestación, con naturaleza de subsidio, tiene por objeto compensar la pérdida de ingresos que sufren las personas interesadas al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución de salarios, ocasionada por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente de los hijos o menores a su cargo,

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durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad. La enfermedad grave que padezca el menor deberá implicar un ingreso hospitalario de larga duración que requiera su cuidado directo. Se considerará como ingreso hospitalario de larga duración la continuación del tratamiento médico o el cuidado del menor en domicilio tras el diagnóstico y hospitalización por la enfermedad. Se puede consultar el texto completo en: http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A2011-13119.


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La prensa dice… Telecinco

24 de Agosto de 2011

Sanidad autoriza la comercialización de ’Cayston’ para la fibrosis quística l Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha autorizado la comercialización de 'Cayston' (aztreonam lisina) de Gilead Sciences para inhalación, un nuevo antibiótico inhalado indicado para el tratamiento de infección pulmonar crónica por 'Pseudomonas aeruginosa' en pacientes con fibrosis quística (FQ) a partir de 18 años de edad, según informa la biofarmacéutica. El fármaco, que iniciará su comercialización a partir del 1 de septiembre, "facilita el cumplimiento terapéutico de los pacientes", explica el médico del Servicio de Neumología/Unidad de FQ del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), el doctor Luis Máiz Carro. En su aprobación se han tenido en cuenta los resultados de un reciente ensayo clínico de seis meses de duración, donde 'Cayston' ha demos-

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ADN.es

trado su superioridad frente a la solución de tobramicina para inhalación. "Los pacientes que recibieron 'Cayston' presentaron un aumento significativo de la función pulmonar y una disminución del número total de hospitalizaciones por causas respiratorias", ha explicado Máiz Carro. Para Máiz Carro, la disponibilidad de este fármaco en el mercado supone "un incremento de su calidad de vida, gracias a una mejora significativa de su función pulmonar". Desde la compañía destaca que 'Cayston' ha sido designado por la Comisión Europea como medicamento huérfano para el tratamiento de la infección pulmonar crónica por 'P. aeruginosa' en pacientes adultos con FQ. Además se le ha considerado como innovación galénica de interés terapéutico por Sanidad.

8 de Septiembre de 2011

El Hospital La Fe realiza un trasplante pulmonar a una niña de 9 años l Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia ha realizado con éxito un trasplante de lóbulos pulmonares a una niña de 9 años en la Comunidad Valenciana, el primero de estas características que se realiza en la Comunidad Valenciana a una paciente infantil, han informado hoy fuentes de la Generalitat en un comunicado. La menor, aquejada de fibrosis quística, llegó al centro hospitalario en 2007 y desde entonces el estado de la pequeña se fue ido deteriorando progresivamente, según han explicado los doctores Cortell y Solé, de la Unidad de Fibrosis Quística de Infantil y del Adulto, respectivamente. La Unidad de Trasplante Pulmonar decidió iniciar entonces el estudio para incluirla en lista de espera y, tras un año de espera en situación de prioridad infantil a nivel nacional, la paciente entró en situación terminal.

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Cuando en el pasado mes de junio la menor iniciaba un fallo multiorgánico en la Unidad de Cuidados Intensivos de La Fe apareció un donante joven, al que el equipo de la Unidad de Trasplante Pulmonar de La Fe, dirigido por el doctor Juan Pastor, extrajo los pulmones y los dividió para trasplantar únicamente los lóbulos inferiores y adaptarlos al pequeño tórax de la paciente. Dada la situación de extrema urgencia de la paciente se aceptaron unos pulmones de un donante joven que, aunque de mayor tamaño, se dividieron para adaptarlos a la reducida cavidad torácica de la paciente. La paciente ha sido dada ya de alta y está siendo controlada con normalidad en las consultas externas de la Unidad de Trasplante Pulmonar del Hospital Universitari i Politècnic La Fe.

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Reflexiones

por Vicente Costa

La utilidad de la duda Dice un proverbio persa: “La duda es la llave del conocimiento”. Gracias a la duda se han conseguido múltiples inventos que han hecho progresar a la humanidad. La duda es la chispa que pone en marcha la investigación y que, en definitiva, hace posible el adelanto del conocimiento. ¿Quién no tiene dudas ante una complicada enfermedad como la Fibrosis Quística? Una enfermedad que se manifiesta de tantas formas diferentes como personas la padecen y no siempre de la misma manera según el momento y las circunstancias de cada cual. Sin el mecanismo de la duda las sociedades habrían

quedado anquilosadas y los pueblos no abrían avanzado. La duda amplía la ciencia y ésta dinamiza a los pueblos y los colectivos científicos. Tengamos muy en cuenta lo que decía Aristóteles: “La solución de una duda es el descubrimiento de la verdad”. Ni profesionales, ni familiares, ni personas con FQ pueden permitirse la necedad de creer que ya lo saben todo o que ya conocen suficientemente la FQ. No temamos a la duda. Ésta, debidamente formulada, nos puede abrir nuevos caminos, aproximarnos a la verdad y nos ayudará a aceptarla.

Mandar y fidelidad

Un principio ético fundamental

El escritor clásico castellano Francisco de Quevedo es el autor de esta frase lapidaria: “Sólo el que manda con amor es servido con fidelidad”. Existen muchas y diversas maneras de mandar y no todas ellas correctas, ciertamente. Se puede mandar altivamente, despóticamente, irónicamente, despectivamente, amargamente Quien así lo hace no es servido con fidelidad. Es servido fielmente sólo aquel que sabe mandar con amor. El amor y la fidelidad siempre se corresponden. En la familia, sobre todo, la autoridad, el mando es necesario, pero sólo se le corresponde con fidelidad cuando es ejercido desde el amor, hecho entrega y servicio. De la misma manera en cualquier organización como nuestras asociaciones de la FQ podríamos decir que el “ordeno y mando” sin cariño no despierta nunca fidelidad, sino todo lo contrario: antipatía y desprecio. Quienes nos ofrecemos para dirigir, colaborar y ayudar en las asociaciones o en la Federación de Fibrosis Quística lo hacemos siempre con la mejor y firme intención de cumplir nuestras misiones y tareas con amor y espíritu de servicio voluntario. Esperamos recibir vuestra fidelidad no tanto a nuestras personas sino a los ideales que representamos.

“El hombre vale más por lo que es y no por lo que tiene”: éste es un principio ético fundamental. Fácil de comprender, pero muy difícil de vivir en la vida cotidiana. El genuino colaborador de una asociación como las de Fibrosis Quística prefiere más el “ser” que el “tener”. El tener más o menos es secundario. Lo que de verdad importa es cada día “ser más”, y no en el sentido egoísta, sino “ser más con los otros” y “ser más para los otros”. La solidaridad y la fraternidad son dos principios básicos para todo aquel que voluntariamente se involucra en una junta o grupo de trabajo en una asociación. Si este principio ético queda claro: “el hombre vale por lo que es y no por lo que tiene”, la dignidad del ser humano queda a salvo porque todas las personas, por el mero hecho de serlo, merecen igual respeto y deben ser protegidos con el mismo ahínco y diligencia. Los niños, primero representados por sus padres, pero los adultos muy especialmente por sí mismos, deben reclamar el trato digno y correcto que merece todo ciudadano simplemente por el mero hecho de “ser” persona (aunque y porque tenga una grave enfermedad llamada FQ).

Piensa y cuida cada una de tus palabras Uno de los siete sabios de Grecia, Tales de Mileto, que vivió entre los siglos VI y V antes de Cristo, afirmó: “Nunca el demasiado hablar es señal de prudencia; piensa y cuida cada una de tus palabras, y huye de las lenguas siempre en movimiento de los hombres parlanchines”. No estoy pensando en nuestra clase política antes, durante y después de las elecciones porque seguramente no habrán leído nunca este pensamiento griego o porque seguramente tampoco se darían por aludidos. Pensar y cuidar cada una de nuestras palabras. ¡Qué sabio y prudente consejo! Al cabo del día: ¡cuántas pala-

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bras sin pensar ni cuidar, cuántas palabras vanas, sin contenido! Si pensáramos y cuidáramos más las palabras, nos evitaríamos muchos disgustos, nuestra serenidad interna iría en aumento y las relaciones entre directivas y asociados de cada una de las asociaciones de Fibrosis Quística y su Federación, así como la Sociedad médica y el colectivo de familiares y pacientes fluirían suave y cordialmente ahora y en el futuro. Que tu palabra no se adelante a tu pensamiento. Palabras no pensadas ni cuidadas pueden ser simples tonterías, pero también a veces pueden acarrear serios disgustos cuando molestan u ofenden a alguien.


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Ciencia Santander acoge el XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística urante los días 10, 11 y 12 de noviembre se ha celebrado en Santander el undécimo Congreso Nacional de Fibrosis Quística. En él se han dado cita cerca de 200 profesionales, entre genetistas, microbiólogos, gastroenterólogos y neumólogos infantiles y de adultos. Se han puesto al día los avances y resultados concernientes al Diagnóstico Molecular, los datos que nos va a aportar el Registro Europeo de Pacientes. Además, Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, nos aportó la perspectiva del paciente como protagonista, y estuvo presente tanto en la mesa inaugural como en la de clausura.

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Participación internacional Al congreso asistieron ponentes internacionales como el Dr. Andrew Bush, del Royal Brompton Hospital of London; Stuart Elborn, procedente de Belfast; y el Profesor Felix Ratjen, procedente de Toronto, que contribuyeron a la puesta al día sobre los avances terapéuticos tan esperanzadores que están ya en fases avanzadas de investigación, debatiéndose asimismo sobre las distintas pautas antibióticas que actualmente tenemos a nuestro alcance. La participación en cuanto a pósters y comunicaciones fue de gran nivel científico y cabe destacar el impulso e interés de los miembros más jóvenes de la Sociedad. Se debatió el papel de los nuevos patógenos y su implicación en el daño pulmonar, se contó con interesantes ponencias sobre fisio-

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Mesa inaugural del XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística. terapia respiratoria y contamos con los resultados en cuanto al trasplante pulmonar en esta patología. Llama la atención el alto nivel de implicación de los participantes, su entusiasmo y la esperanza ante las nuevas perspectivas que todos tenemos en cuanto a los avances terapéuticos que cada vez se ven más cercanos. A nivel local, recibimos el anuncio de la Sra. Consejera de Sanidad de la implantación del Programa de Cribado Neonatal en la Comunidad de Cantabria a partir de enero de 2012. Esto nos llenó de satisfacción, ya que desde hacía tiempo, conjuntamente con los miembros de la Asociación Cántabra de FQ, veníamos demandándolo. Desde el comité organizador del congreso quisiéramos agradecer el interés y el nivel de todos los participantes y el apoyo que

Cartel del congreso. en todo momento hemos sentido por parte de la Asociación Cántabra. Dra. María Jesús Cabero. Presidenta del Congreso.


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Ciencia Un nuevo enfoque para tratar la Fibrosis Quística podría ayudar a muchas personas Bob Williamson AO, FRS. Professor of Medical Genetics - University of Melbourne - Melbourne, Australia ¿Sabía que hay alrededor de 1500 mutaciones diferentes en el “gen FQ” (la secuencia DNA que codifica la proteína que no trabaja correctamente en la gente que vive con FQ)? Una de estas mutaciones, la famosa “delta-F-508” es muy común; alrededor de las tres cuartas partes de los pacientes con FQ tienen al menos una copia de esta mutación. La mayoría de las 1500 mutaciones son increíblemente extrañas, pero una docena o un número similar se encuentra a menudo particularmente en ciertos grupos étnicos. Cada una de estas mutaciones hace que la FQ avance de manera diferente. La mutación ∆F508 toma un bloque funcional, un amino ácido llamado fenilalanina, del centro de la cadena de proteínas. Algunas mutaciones hacen disminuir la proteína de la FQ, mientras que otras cambian un bloque funcional por otro. Dos de las mutaciones (que son particularmente comunes en la gente con ancestros Judíos, pero que también se encuentran en otros grupos) detienen la síntesis de la proteína de la FQ justo en medio de la cadena. A veces se las denomina “mutaciones sin sentido” porque sustituyen una instrucción que no codifica un amino ácido (la subunidad que forma proteínas) por otra instrucción que no codifica “nada”, pero no me gusta la expresión “sin sentido” en este contexto ya que no es sin sentido sino el sentido correcto en que una proteína dice “detente aquí”. Es que cuando se introduce el stop en el lugar equivocado, causa FQ. (Para los científicos que lean esto, la mutación cambia el

codón específico de amino ácido en un codón de finalización, haciendo que la ribosoma termine la síntesis de la proteína en forma prematura en el lugar de la mutación). Durante un tiempo se creyó que se podían usar drogas para que la Ribosoma hiciera una falsa lectura de una señal de stop (finalización) y la salteara, para dar una proteína que es (casi) completamente funcional. Algunos de los primeros químicos con esta propiedad eran demasiado tóxicos para usarlos con pacientes, pero una compañía americana, decidida a respaldar a los pacientes, organizada por la Fundación de FQ de Estados Unidos, ha desarrollado un nuevo compuesto (PTC124) que es menos tóxico pero parece dar datos prometedores (si es preliminar) cuando se administra a los pacientes. La prueba clínica se desarrolló en el Hospital Universitario Hadassah en Israel, dirigido por el Profesor Eitan Kerem, jefe del centro de FQ, quien (con su esposa, una genetista molecular quien trabajó con Lap-Chee Tsui para obtener el gen de FQ) ha sido una figura importante que ha contribuido durante años en la investigación de la FQ. Israel, donde el 60% de los que sufren FQ tienen al menos una “mutación stop”, es probablemente el único lugar donde hay suficientes adultos que viven con FQ que se someten a una prueba clínica adecuada de una droga nueva, aunque aún en Israel la mayoría de aquellos pacientes testeados solamente tenían uno de los dos genes de FQ con la mutación stop. (Los

adultos usualmente son sometidos primero a una prueba clínica porque pueden dar consentimiento informado y a menudo resultan más afectados.) Muchos Hospitales de Estados Unidos también ayudaron para aumentar la cantidad de pacientes, ofreciendo adultos con FQ. Se probaron dos dosis diferentes de PTC124 durante dos semanas. La buena noticia es que casi la mitad de los pacientes que participaron en la prueba mostraron un transporte de ion mejorado cuando probaron PTC124 (prueba vía la nariz, ya que medir dentro de los pulmones es difícil). La otra buena noticia es que no hubo efectos secundarios graves durante la prueba. (Porque PTC124 cambia la forma en que la célula lee el código genético, hubo preocupaciones considerando que podría causar errores al leer otros genes normales, pero esto no parece ser un problema.) Por supuesto, los equipos de Israel y América desconocen por qué las mejoras se dieron solo en algunas personas, y comenzarán una prueba más larga (junto con un equipo francés) para controlar si el cambio en el transporte del ion clorido se traduce en una mejor función del riñón. Y uno de los aspectos más estimulantes de la investigación es que la FQ no es solo una enfermedad genética que es (a veces) causada por “mutaciones stop”. Se estima que alrededor de uno en ocho niños con distrofia muscular Duchenne podría también beneficiarse. Sin embargo nuevamente, esperamos que la FQ lidere el camino. Fuente: CFWW.org

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Ciencia Bronchitol: manitol en polvo seco inhalado para el tratamiento de la Fibrosis Quística l Bronchitol ha sido desarrollado por la empresa farmacéutica Pharmaxis con el fin de evacuar la mucosidad (una fuente principal de infecciones pulmonares), mejorar la función pulmonar y reducir las exacerbaciones en pacientes con Fibrosis Quística. El Bronchitol es una fórmula patentada de manitol que se administra como polvo seco en un inhalador manual adecuado. Hidrata los pulmones, ayuda a restablecer la limpieza pulmonar normal y permite a los pacientes eliminar la mucosidad de forma más efectiva. Los estudios clínicos han demostrado que el Bronchitol es seguro, efectivo y que se tolera bien en el tratamiento para pacientes con Fibrosis Quística. Pharmaxis ha anunciado que el Comité de Medicamentos para Uso Humano (CHMP) ha adoptado una opinión positiva que recomienda el otorgamiento de una autorización comercial para el Bronchitol, allanando el camino con el fin de que el producto se utilice en Europa para el tratamiento de la Fibrosis Quística en adultos como un añadido a los tratamientos actuales. Pharmaxis espera que la Comisión Europea confirme esta opinión y conceda la autorización comercial para el Bronchitol en enero de 2012. El director ejecutivo de Pharmaxis, el Dr. Alan Robertson, acogió positivamente la decisión y dijo: “Son buenas noticias para la comunidad de la Fibrosis Quística, que nos ha apoyado en el desarrollo del Bronchitol. En vista de que la esperanza de vida de los pacientes con FQ se ha alargado, la dimensión de la población adulta europea se ha visto incrementada. El Bronchitol se utilizará

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para pacientes con FQ de 18 años o por encima de esta edad, lo que representa aproximadamente dos tercios de todos los pacientes que podrían beneficiarse potencialmente del medicamento. Pharmaxis emprenderá un ensayo clínico a corto plazo en niños (de 6 a 17 años de edad) con vistas a ampliar la autorización a este grupo de edad.” Bronchitol es un medicamento que se descubrió y se desarrolló en Australia. Y ahora ha comenzado a ponerse a disposición de los 27 países de la Unión Europea. El profesor Stuart Elborn, Presidente de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, declaró: “La esperanza de vida en la fibrosis quística está mejorando, pero queda una necesidad urgente en cuanto a nuevos tratamientos se refiere que puede mejorar la función pulmonar y reducir las exacerbaciones. El Bronchitol aumenta la depuración mucociliar, y será el primer tratamiento aprobado en Europa con este mecanismo de acción. Se ha demostrado que mejora la función pulmonar y reduce las exacerbaciones al añadirse a los medicamentos corrientes que se utilizan hoy en día. Acojo positivamente esta decisión tomada por el CHMP.” Dra. Silvia Gartner, de la Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona: “El actual espectro de tratamiento en la Fibrosis Quística es limitado. Bronchitol mostró una mejoría de la función pulmonar en los pacientes tratados en los estudios clínicos. Por lo tanto, Bronchitol enriquecerá el arsenal de los medicamentos disponibles para los adultos con Fibrosis Quística en España, como una importante e innovadora opción

terapéutica. Esperamos poder disponerlo también para los niños en un futuro próximo.” La aprobación del Bronchitol para tratar a pacientes con fibrosis quística en Australia, así como la aplicación comercial europea, se basan en los resultados de dos ensayos clínicos de Fase 3, con la participación de más de 600 personas, y llevados a cabo en 95 centros de todo el mundo. Resultados del ensayo clínico El manitol en polvo seco inhalado generó incrementos clínica y estadísticamente significativos tempranos y sostenidos en el VEF1 (92•9 ml) durante un período de tratamiento de 26 semanas (p<0,001) en sujetos con FQ que recibían tratamiento de referencia, que se mantuvieron un máximo de 52 semanas en la fase abierta. Esta mejoría de la función pulmonar en comparación con el placebo se observó con independencia del uso concomitante de desoxirribonucleasa recombinante (DNasa rh). Se registró una reducción del 35,4% (p=0,045) en la incidencia de reagudización pulmonar, así como una mejoría significativa del tiempo hasta la primera reagudización con manitol en polvo seco inhalado (p=0,024) en la fase doble ciego. El resultado de la carga del tratamiento al inicio medido con el CFQ-R fue similar a los resultados registrados al final del tratamiento, lo que demuestra que no se produjo un incremento significativo de la carga del tratamiento derivado de la terapia adicional con diez cápsulas introducidas en un inhalador de polvo seco dos veces al día. El manitol en polvo seco inhalado parece tener también un perfil aceptable de seguridad.


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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

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Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Patxi Irigoyen. Secretario: José Luis Poves. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística José Luis Poves Oliván C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@hotmail.com Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90. E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267. E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística Felicidad Blanca González Martín C/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de Tirajana GRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081 Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística María Ángeles Saturio Cuerno Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística Pedro Álvarez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 649433197 E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.com Asociación Castellano-Manchega contra la Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª. 08035 BARCELONA Tel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org. E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

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COMITÉ MÉDICO ASESOR Presidenta: Dra. Amparo Solé. Vicepresidente: Dr. Antonio Salcedo. Secretaria: Dra. Amparo Escribano Tesorero: Dr. Joan Figuerola Vocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda, Dra. Teresa Casals, Dra. Rosa Girón, Dra. Soledad Heredia. Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208. E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

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Revista FQ nº 64  

Revista de la Federación Española de Fibrosis Quística. Número 64. Tercer cuatrimestre de 2011.

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