Stefania Ucelli Di Nemi e Paolo Orsi - Giornata Studi Autismo - 11 novembre 2016

GIORNATA DI STUDI “AUTISMO – PARLANO I GENITORI”

VARESE, CENTRO CONGRESSI DE FILIPPI 11 NOVEMBRE 2016

Gli interventi Stefania Ucelli di Nemi & Paolo Orsi Laboratorio Autismo (Università di Pavia) Cascina Rossago RSD

44 QUESITI SUGLI “INTERVENTI” 7 macro‐argomenti:

INTERVENTI NON FARMACOLOGICI (16 QUESITI) ACCESSO ALLE RISORSE / L.E.A. (12 QUESITI) PROSPETTIVE PER LA VITA ADULTA (6 QUESITI) SUPPORTO ALLE FAMIGLIE (5 QUESITI) GESTIONE DELL’AGGRESSIVITA’ (3 QUESITI) INTERVENTI FARMACOLOGICI (1 QUESITI) FORMAZIONE DEGLI OPERATORI (1 QUESITO)

* INTERVENTI NON FARMACOLOGICI Bambini & Adolescenti ‐ NICE (2013; www.nice.org.uk/guidance/cg170) NON ESISTE SUPERIORITA’ DI UN SINGOLO MODELLO DI INTERVENTO (ABA, EIBI, interventi cognitivi con/senza computer, LEGO, pet‐therapy, musicoterapia,ecc..) PER I SINTOMI AUTISTICI CORE! CIO’ CHE CONTA E’: Scegliere interventi mirati alle competenze sociali e comunicative per intervenire sui sintomi autistici. Puntare sull’acquisizione di social skills.

E’ molto utile il coinvolgimento di famiglia e pari: sia “istruendoli” sulle caratteristiche dell’autismo, sia come mediatori dell’intervento.

* INTERVENTI NON FARMACOLOGICI ADULTI ‐ NICE (2012; www.nice.org.uk/CG142) Terapie comportamentali incentrate sulla comunicazione, Comunicazione facilitata, Terapie per la gestione delle anomalie comportamentali, Programmi di intrattenimento, Interventi di apprendimento sociale: “evidenze limitate / insufficienti per elaborare una raccomandazione”.

Terapie cognitivo comportamentali: “trattamento di condizioni associate all’autismo: evidenza limitata; promettenti le terapie per gestione della rabbia e strategie anti‐bullismo in adulti con disabilità intellettiva”.

UNICO INTERVENTO NON FARMACOLOGICO CON GRANDI EVIDENZE DI EFFICACIA PER L’ADULTO → Programmi

di

lavoro protetto.

Per l’adulto SENZA deficit intellettivo (o con deficit lieve): “the effect sizes are large […] with additional improvements observed for autistic behaviours, quality of life, and executive function” (NICE, 2012).

* INTERVENTI FARMACOLOGICI Bambini & Adolescenti ‐ NICE (2013; www.nice.org.uk/guidance/cg170)

NON ricorrere, per la gestione dei sintomi autistici, a: Antipsicotici Antidepressivi Anticonvulsivanti Diete (ad es., senza glutine o senza caseina)

* INTERVENTI FARMACOLOGICI ADULTI ‐ NICE (2012; www.nice.org.uk/CG142)

Antidepressivi per il trattamento di sintomi autistici: “qualche evidenza di efficacia, di qualità moderata, per la fluvoxamina”.

Secretina, Ossitocina, Melatonina, Stimolanti, Diete di esclusione, Vitamine, Minerali, altre supplementazioni: “le evidenze sono indirette […], di qualità bassa, e inconsistenti”; per diete e supplementazioni: “evidenze insufficienti rispetto alla sicurezza”.

* GESTIONE DELL’AGGRESSIVITA’ RICONOSCERE e PREVENIRE le cause scatenanti (anamnesi, fattori di rischio, monitoraggi, valutazione funzionale, eventi di vita..).

TRATTARE le comorbidità.

Intervenire sul contesto: PREVEDIBILITA’ e STRUTTURAZIONE. Se necessario, intervento MULTIDISCIPLINARE, che coinvolga la FAMIGLIA, e con OBIETTIVI e CALENDARIO chiari.

Se tutto ciò è inefficace / non applicabile: terapia farmacologica (1a scelta è l’antipsicotico; scarse evidenze, e non per l’adulto, degli stabilizzanti).

* IL SUPPORTO ALLE FAMIGLIE L’autismo è la disabilità con peggior incidenza su qualità di vita, maggior rischio di burnout per chi se ne occupa, maggior rischio di abuso fisico / terapie sedative / istituzionalizzazione per la persona affetta (Emerson 2003; Butrimaviciute & Grieve, 2014).

* IL SUPPORTO ALLE FAMIGLIE: INDICAZIONI DEL NICE Offrire alle famiglie INDICAZIONI scritte e orali sui loro diritti rispetto a: periodi di sollievo; presa in carico specialistica per problemi psico‐fisici.

Offrire alle famiglie una VALUTAZIONE dei bisogni dei singoli membri, rispetto a: supporto sociale / emotivo; supporto PRATICO (quotidianità / emergenze).

Fornire una programmazione per il FUTURO. Coinvolgere negli interventi.. Ma attenzione allo sfruttamento di “risorse gratuite” per sopperire a carenze istituzionali.

* ACCESSO ALLE RISORSE / L.E.A. LEA = livelli essenziali di assistenza = prestazioni cui si ha diritto per legge.

Il diritto è esigibile: Breda, M.G. (2016). Il durante e il dopo di noi: conoscere le leggi per chiedere le prestazioni cui si ha diritto.

In: R. Keller (Ed.), I disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta, pp. 475‐498, Trento: Erikson.

NODO CENTRALE: le risorse economiche.

Legge 134 (2015): diagnosi, cura, abilitazione, supporto alle famiglie.

Legge 112 (2016): “Dopo di noi”. Attendiamo decreti attuativi.

Legge di stabilità 2016, commi 401 e 402: “Fondo autismo”, di 5 milioni… e destinati ad attività preliminari.



* PROSPETTIVE PER LA VITA ADULTA Tipologie di interventi e contesti 1 a) Specifici per l'autismo b) Misti 2 a) Residenziali: case famiglia e gruppi appartamento (urbani); centri residenziali (urbani o non urbani → modello della farm community) b) Non residenziali: CSE laboratori protetti lavoro protetto inserimento in cooperative interventi di comunità altri inserimenti

Quali contesti per l’autismo in età adulta?

Principi generali: Costanza Stabilità Strutturazione Continua organizzazione e riorganizzazione Attenzione per le caratteristiche dell’autismo Monitoraggio dei comportamenti problema (centratura sulle soggettività)

* FORMAZIONE DEGLI OPERATORI QUESITO DEI FAMILIARI: Perché è così difficile trovare, nei servizi, operatori specificatamente formati per l’autismo?

I centri di formazione e ricerca specializzati esistono (vedi LabAutismo).

E’ possibile e doveroso investire sulla formazione dello staff: momenti quotidiani, eventi periodici, supervisione (strutture specifiche VS strutture non specifiche per l’autismo).

CONSIDERAZIONIÂ CONCLUSIVE

BILANCIO STORICO La condizione delle persone con autismo: 40 anni fa, ora, tra 40 anni...

Evoluzioni positive e punti critici.

IL “FARE ASSIEME” (o problem solving condiviso)

La persona autistica ha molte difficoltà ad iniziare l’interazione e a mantenere un qualche coinvolgimento se collocata in contesti non strutturati (Sigman, 1997).

Ma se l’attribuzione di senso e di intenzioni è mediata da un ricco contesto pragmatico condiviso, allora riesce ad identificare l’intenzione e a portare a termine il compito.

IL TEMA DELLA MOTIVAZIONE La valutazione di motivazioni, competenze e attitudini può essere il punto di partenza nell’approccio alla persona con autismo: sia per aiutare i familiari nel creare e rafforzare il rapporto con la persona autistica, sia nella progettazione di servizi per l’autismo.