Giorgio Rossi - Giornata Studi Autismo - 11 novembre 2016

Riflessioni sul rapporto tra famiglie e servizi per l’autismo Varese, 11 Novembre 2016 Dott. Giorgio Rossi S.C. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza Ospedale Filippo del Ponte ASST Sette Laghi

Disturbi solitamente diagnosticati per la prima volta nell’infanzia/adolescenza Autismo Disturbo di Asperger Disturbo disintegrativo dell’infanzia Disturbo di Rett Disturbo pervasivo dello sviluppo NAS

Disturbi del neurosviluppo

Disturbi dello spettro dell’autismo 3 livelli di gravità

Disturbo della comunicazione sociale

Disturbi dello Spettro Autistico Livelli di gravità

1

2

(Sindrome di Asperger)

(DPS NAS)

Ampio spettro di patologie Diverse eziologie Diversi quadri clinici Diversi livelli di gravità Diverse necessità riabilitative e supportive Necessità di interventi multipli differenziati integrati

3 (Autismo)

EPIDEMIOLOGIA Prevalenza stimata: 10‐13 casi su 10.000 (forme classiche di autismo) 40‐50 casi su 10.000 (intero spettro)

Servizio epidemiologico ATS Varese • nel 2011 sono considerati in provincia di Varese circa 900 casi di autismo; • popolazione sotto i 18 anni (55.887 al 2011) : circa 150 (26/10.000, 0,26%).

• Pazienti 2015 (almeno 1 accesso) in NPIA Del Ponte Varese : 57 • Il numero di pazienti potrebbe essere 4 volte maggiore, se si considerano i disturbi dello spettro autistico.

DIAGNOSI Attenzione agli indicatori precoci!

La diagnosi e l’intervento devono essere il più tempestivi possibile!

Legge 134/2015

50 mln per l’autismo

Una prospettiva dalla parte dei bambini

Ottobre 2011

PROGRAMMI INTENSIVI COMPORTAMENTALI

INTERVENTI PRECOCI

Un RCT di elevata qualità metodologica sull’efficacia di Early start Denver model

INTERVENTI NON RACCOMANDATI • Auditory Intervention Training • Musicoterapia • Comunicazione facilitata • Diete di eliminazione di caseina e/o glutine (in assenza di allergia/intolleranza) • Integratori alimentari • Ossigeno iperbarico • Chelazione

PUBBLICAZIONI PER I GENITORI COSA SERVE SAPERE AI GENITORI?

• La SINPIA denuncia lo stato di sempre maggiore criticità delle risposte per gli utenti con disturbi neuropsichici dell’infanzia e dell’adolescenza e per le loro famiglie.

• solo 1 utente su 2 riesce ad accedere ai servizi territoriali di neuropsichiatria per l’infanzia e l’adolescenza (NPIA) per il percorso diagnostico • solo 1 utente su 3 riesce a ricevere un intervento terapeutico‐riabilitativo • solo 1 utente su 3 che ha necessità di ricovero ordinario o in urgenza riesce ad accedere ad un reparto di NPIA • solo 1 utente su 10 riesce ad effettuare il passaggio ad un servizio per l’età adulta • solo una parte degli interventi erogati riescono ad essere in linea con le evidenze scientifiche

• a fronte di: • un aumento medio degli utenti seguiti dai servizi di NPIA del 7% l’anno • un aumento complessivo degli utenti seguiti negli ultimi 5 anni del 45% • un aumento degli accessi di adolescenti con acuzie psichiatrica in Pronto Soccorso del 21% nell’ultimo anno • un aumento dei ricoveri di adolescenti con diagnosi psichiatrica del 28% nell’ultimo anno • un’elevata disomogeneità nelle risposte e nell’organizzazione dei servizi di NPIA nelle diverse regioni italiane • l’assenza di un sistema informativo e di monitoraggio • un costante calo del personale

Dove saremo tra 1 anno?  Domande : una costruzione locale di risposte aggiornate per le famiglie  Il percorso diagnostico terapeutico varesino  La rete di servizi, associazioni e operatori  Lo sviluppo degli interventi  Lo sviluppo scientifico

Grazie per l ’attenzione!