Luigi Croce - Giornata Studi Autismo - 11 novembre 2016

Qualità di Vita e Autismi: quali indicatori per la persona, la famiglia e la comunità?

La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici ≠ Indice ONU di sviluppo umano 1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

Benessere psicologico Salute Istruzione Uso del tempo Diversità culturale Amministrazione Vitalità della vita democratica Diversità ecologica Tenore di vita

Fattore Indipendenza

Partecipazion e sociale

Benessere

Dominio

Esempi di Indicatori

Sviluppo personale

Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL

Autodeterminazione

Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali

Relazioni interpersonali

Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni

Inclusione sociale

Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni

Diritti ed Empowerment

Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti)

Benessere emozionale

Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress

Benessere fisico

Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento

Benessere materiale

Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà

Da Schalock, 2007, modif.

Correlare la Qdv con gli articoli della UNCRPD Dominio QdV

Indicatore QdV

Articoli UNCRPD più correlati

Sviluppo personale

Livello educativo, abilità personali, comportamento adattivo

Educazione, art.24

Autodeterminazione

Scelte, decisioni, autonomia, controllo Libertà e sicurezza della persona ,14 personale, obiettivi personali Vita indipendente e inclusione nella comunità, 19 Libertà di espressione e di opinione, accesso all’informazione, 21

Relazioni interpersonali

Reti sociali, amicizie, attività sociali, relazioni

Rispetto per la casa e per la famiglia, 23

Inclusione sociale

Integrazione nella comunità, partecipazione, ruoli nella comunità, sostegni

Consapevolezza, 8, accessibilità, 9, libertà di movimento e nazionalità,18, mobilità personale, 20, partecipazione politica e alla vita pubblica, 29, partecipazione alla vita culturale, al tempo libero, allo sport e alla ricreazione, 30

Diritti

Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Uguaglianza e non discriminazione, 5‐6‐7‐11, Diritto alla vita, 10, accesso alla giustizia,13, libertà da Legali (accesso alla legge, processi dovuti) trattamenti o punizioni crudeli o disumani, 15, rispetto per la privacy, 22

Benessere emozionale

Salute e sicurezza, esperienze positive, Libertà dallo sfruttamento, dalla violenza e dagli abusi, contentezza, assenza di stress 16, protezìone dell’integrità della Persona, 17

Benessere fisico

Salute e stato di nutrizione, ricreazione, tempo libero

Benessere materiale

Condizione economica, livello Lavoro e impiego, 27, standard adeguati di vita e di occupazionale, proprietà, disponibilità protezione sociale, 28 di beni

Salute, 25, (Re)abilitazione, 26

Outcome Design Index (ODI)® J.Gardner modificato

Esiti

Focus/oggetto

Risultato

Misure

Misurazione

Luogo

Appellativo della Persona

Personale

Priorità, Aspettative personali Desideri

Senso di pienezza esistenziale Soddisfazione

Risultati Personali

Campioni multipli di uno

Mondo Comunità

Proprio Nome

Funzionale

Funzioni della Vita

Aumentata capacità Adattamento Successo

Scale Funzionali

Norme e Punteggio mediano

Servizi, Laboratori, Centri di Attività, Case Famiglia …

Cliente Utente Residente Ospite Sudente

Clinico

Sintomi Malattie

Benessere, Guarigione, Riduzione dei sintomi

Cure, remissione, Stato fisico e mentale

Segni vitali, dati fisiologici, evidenze cliniche

Ospedale Ambulatorio Ufficio

Paziente

Misurare la QdV? Connetere la valutazionemultidimensionale, i processi di sostegno e gli esiti

Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 1 ‐ Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. ‐ 2010

DOMINI

INDICATORI

Interazioni familiari

Passare il tempo insieme Parlarsi l’un l’altro Risolvere i problemi insieme Sostenersi l’un l’altro

Genitorialità

Aiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali

Benessere emozionale

Avere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro

Sviluppo personale

Opportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia

Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 2 ‐ Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. ‐ 2010

DOMINI

INDICATORI

Benessere fisico

Disporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé

Benessere economico e finanziario

Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare

Coinvolgimento nella comunità

Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità

Sostegni specifici alla disabilità

Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio

Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. ‐ 2010

DOMINI

INDICATORI

Posizione socio economica

Educazione Occupazione Reddito

Salute

Benessere Accesso alle cure sanitarie Longevità

Benessere soggettivo

Soddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione)

Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 1 Dominio

Indicatori

1.Benessere Emozionale

Soddisfazione A scuola A casa Soddisfazione generale nella vita Rispetto ai Sostegni Soddisfazione di sé Condizione Emozionale Vissuti negativi Vissuti positivi Concetto di sé Identità Personalità Fiducia in sé Autostima

Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 2 Dominio

Indicatori

2. Sviluppo Personale

Educazione Attività educative Risultati educativi Situazione educativa Soddisfazione Sviluppo personale Opportunità Realizzazione Nel lavoro Ruoli di tipo adulto Educativa Competenza personale Competenza intellettuale Abilità di carattere scolastico e formale Promozione come opportunità per la vita futura

Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 3 Dominio

Indicatori

3.Relazioni interpersonali

Relazioni interpersonali Sostegni Interazioni Con gli insegnanti Con i coetanei Famiglia Soddisfazione Sostegno Coinvolgimento Amicizie Soddisfazione Intimità Affetto

Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 4 Dominio

Indicatori

4. Inclusione sociale

Integrazione e Partecipazione alla Comunità Possibilità di accesso Status Accettazione Appartenenza sociale Sostegni Servizi Ambiente di lavoro Ruoli Inclusione sociale Ambiente residenziale

Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 5 Dominio

Indicatori

5. Benessere fisico

Benessere fisico Sicurezza Tempo libero Salute Forma fisica Attività ricreativa Attività della vita quotidiana Dieta Movimento

Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 6 Dominio

Indicatori

6.Autodeterminazione

Autodeterminazione Autonomia Indipendenza Scelte Obiettivi/valori personali Possibilità di controllo personale Autonomia decisionale

Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 7 Dominio

Indicatore

7. Benessere materiale

Benessere materiale Aspetti economici Produttività Reddito Sicurezza economica Attività lavorativa Alloggio Cibo

Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 8 Dominio

Indicatore

8. Diritti

Diritti Dignità Rispetto Equità Responsabilità civiche

Geni

Neurobiologia dell’Autismo

Ambiente

Fattori Materni

Sviluppo cerebrale intrauterino

11‐20 sett.

31‐40 sett

Infezioni

Tossine

0‐10 sett.

Sviluppo cerebrale postnatale

Primo anno

Traiettorie Neurobiologiche

Traiettorie Neuroevolutive

Organizzazione neuronale e corticale

Cognizione e interazioni sociali

Modellamento sinaptico/dendritico

Linguaggio e Comunicazione

Sviluppo del Network corticale

Sviluppo motorio

Crescita cerebrale Maturazion e cerebrale

Pardo %Eberhart, Brain Path, 2007

Secondo e terzo anno

Traiettorie alterate = Disturbi dello Spettro Autistico

Sistema Nazionale per le Linee Guida Istituto Superiore SanitĂ

10/11 AAIDD Modello dei Sostegni FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE

FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE

DOMINI QdV

DIMENSIONI MODELLO AAMR

PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI

Benessere Emozionale Benessere Fisico Benessere Materiale Sviluppo Personale Relazioni Interpersonali Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti ed empowerment

i

Functioning, Quality of Life and Supports Dyachronic‐longitudinal View, Croce,, 2006, modified

QdV

Buntinx’Compass

F X QdV

Obiectivee Supports to provide

S

Support

SIS Support Needs

Intervent.

Actual Support

F

Strategy

Activities

ICF – AAIDD 10° System

Diagnosis.

Time

QdV= f (F + S + ?)

Luigi Croce UCSC ANFFAS

Resources

Integrated Quality of Life oriented Planning QoL real distribution Personal support needed

ICF AAIDD

SIS

Institutional down effect F0

F1

What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning

F for Standard QoL Barriers

Facilitators

ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva sanitaria alla prospettiva bio‐psico‐sociale Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF è un modello biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro

Obiettivi educativi

Metodi, sostegni, didattica

Profilo ICF Funzioni Mentali

16 14 12 10 8 6 4 2 0

Operazionalizzare ICF a scuola

Funzioni Mentali Funzioni della Coscienza Funzioni dell'Orientamento Funzioni Intellettive Funzioni psicosociali globali Funzioni e attitudini intrapersonali Funzioni del comportamento e della personalità Funzioni dell'eenergia e delle pulsioni Funzioni del sonno Funzioni dell'Attenzione Funzioni della Memoria Funzioni psicomotorie Funzioni emozionali Funzioni percettive Funzioni del pensiero Funzioni cognitive di base Funzioni cognitive superiori Funzioni mentali del linguaggio Funzioni di calcolo Funzione mentale di sequenza di moviment complessi Funzioni dell'esperienza del sé e del tempo

Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE performanc e

d110 Guardare d115 Ascoltare d950 Vita politica e cittadinanza d140 Imparare a leggere d940 Diritti umani 4 d145 Imparare a scrivere d930 Religione e spiritualità d150 Imparare a calcolare (aritmetica) d920 Ricreazione e tempo libero 3,5 d175 Risoluzione di problemi d910 Vita nella comunità 3 d210 Intraprendere un compito… d870 Autosufficienza economica 2,5 d220 Intraprendere compiti articolati d860 Transazioni economiche semplici 2 d310 Comunicare con ‐ ricevere ‐… d810 Istruzione informale 1,5 d315 Comunicare con ‐ ricevere ‐… d770 Relazioni intime 1 d330 Parlare d760 Relazioni familiari 0,5 d750 Relazioni sociali informali d740 Relazioni formali d730 Entrare in relazione con estranei d720 Interazioni interpersonali… d710 Interazioni interpersonali…

0

d335 Produrre messaggi non‐verbali d350 Conversazione d430 Sollevare e trasportare oggetti d440 Uso fine della mano (raccogliere,… d450 Camminare

d470 Usare un mezzo di trasporto… d660 Assistere gli altri d475 Guidare d640 Fare i lavori di casa d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.) d510 Lavarsi d620 Procurarsi beni e servizi (fare la… d520 Prendersi cura di singole parti… d570 Prendersi cura della propria… d530 Bisogni corporali d560 Bere d540 Vestirsi d550 Mangiare

Profilo SIS dei Bisogni di Sostegno

Attenzione!: Bisogni di sostegno non ordinari di tipo comportamentale alti

Challenging Behaviours, Psychiatric Disorders: Conceptualizing the Impact of Psychopharmacology

A

Stimulus Situation: ‐Internal antecedents ‐ recent/remote ‐ External antecedents ‐ recent/remote

PREDISPOSING FACTORS Es:Diseases, syndromes , pre-menstrual syndrome, Pain, Prostration. Hunger, Thirst, Drugs, Cognitive deficits , Communication deficits, Social and Relationships deficits

Psychotropic Drugs

Bio‐psychic Vulnerability

PRECIPITATING FACTORS Es.: environmental, educational, social, relational variables

External Feedback Environment/Context

B

C Internal Feedback

Sensorial and Cognitive Filter: ‐ Stimuli perception ‐ Internal Constructs and Representations ‐ Previous learning ‐ Reality model ‐ Values ‐ etc.

Emtion related responses: ‐ Emotional responses ‐ Physiologcal responses

PROTECTION FACTORS Es.: Personal strenghts, Iso-functional, acceptable behaviours

D

Explicit behavioural response verbal motor

E

Environmental Consequences: ‐ Positive reinforcement ‐ Negative reinforcement ‐ Punisment

MAINTAINANCE FACTORS Es.:Environmental responses to CB mainteinance -Enrichment Avoidance

27

Principio ispiratore di tutte le pratiche di sostegno formale o informale, da parte di servizi e comunità

Che cosa intendiamo con “fine esito?”

QoL Predictors in Autism People with higher QOL were associated with the following characteristics: ‐living in community settings • ‐having verbal skills • ‐having higher functional abilities • ‐not seeing a psychiatrist or taking psychotropic medications • ‐not having complex medical needs Nonverbal people with higher QOL were associated with: ‐having an occupational activity of some kind • ‐not having marked behaviour problems • ‐having leisure activities in community • ‐having community access • ‐being more independent • ‐making own decisions • ‐having opportunities available from which decisions can be made • ‐having practical support from other people • ‐having emotional support from other people

BENESSERE EMOZIONALE RELAZIONI INTERPERSONALI BENESSERE MATERIALE

Qualità della vita

SVILUPPO PERSONALE BENESSERE FISICO INCLUSIONE SOCIALE

R. Schalock; T. Parmenter; Brown I; Brown R; R. Cummins; D Felce; L. Mitikka; K. Keith 2002

DIRITTI ED EMPOWERMENT AUTODETERMINAZIONE

Le Dimensioni della Qualità di Vita • Correlare Human Capabilty Approach con la misura della Qualità di Vita • IL QOL Capability Index Processo di capabilizzazione

FUNZIONAMENTO

QUALITA’DI VITA 1.

2.

3.

4.

ICF PERSONE CONTESTI

5.

6.

Autismo ?

7.

8.

Soddisfazione Importanza Iniziativa Responsabilit à Stabilità Prendere decisioni Opportunità …

DOMINI INDICATORI condivisi INDICATORI personalizzati Autismo ?

Modello euristico della QdV (Sand, Doll, 2005)

Costruire Obiettivi allineati e coerenti agli indicatori Indicatore di qualità

Caratteristiche degli obiettivi di miglioramento della QdV

1‐ Rilevanza

Rilevanti e significativi nel progetto di vita individuale

2‐ Osservabilità

Traducibili in comportamenti osservabili e misurabili

3‐ Appropriatezza

Rispetto ad età cronologica e mentale, condizioni di salute

4‐ Funzionalità

Funzionali alle necessità di vita quotidiane e significative rispetto ai contesti di appartenenza

5‐ Temporalità

Limitati nel tempo per verificare il loro raggiungimento

6‐ Monitoraggio

Monitorabili e monitorati in termini di miglioramenti / peggioramenti

7‐ Misurabilità

Qualificabili e quantificabili

8‐ Realismo

Raggiungibili in relazione a risorse umane e materiali

9‐ Normalizzazione

Funzionali ad accrescere autonomia, autodeterminazione empowerment della persona ed allineati ai desideri

10‐ Partecipazione

Favorenti la partecipazione sociale e le relazioni di rete amicale, familiare, sociale L. Croce ‐ F. Di Cosimo

Costrutto

Definizione

Esempio

Indicazioni operative

Dominio

Insieme di variabili indipendenti e attinenti del funzionamento umano che concorrono a definire complessivamente il valore di una articolazione specifica della QOL

Benessere Fisico Relazioni Interpersonali Diritti

Utilizzare la prospettiva a 8‐ 9 domini come visione e organizzatore del Progetto di Vita

Descrittore

Profilo/aggregato di funzionamenti di una persona in rapporto ai suoi ambienti di vita, che corrisponde alla percezione soggettiva/oggettiva di una buona QOL

Vivere in un ambiente domestico con tutti i sostegni tecnologici e di personale necessari

Precedere una condizione di funzionamento personale in grado di sostenere una buona QOL

Indicatore

Variabile/unità di misura che consente di misurare la variazione del funzionamento correlata al cambiamento della QOL

Comportamento relazionale Abilità sociali Comunicazione verbale

Riconoscere intercettare l’elemento di funzionamento correlato al dominio

Indicatore personalizzato

Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto alla individualità

Frequenza dei contatti con familiari e amici

Utilizzare il costrutto di indicatore per individuare la componente di funzionamento correlata al dominio per una persona

Indicatore condiviso

Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto ad aspetti comuni e facilmente condivisibili

Abitare in un luogo sicuro Disponibilità di mezzi di trasporto Disponibilità dell’uso di denaro

Valutare gli aspetti oggettivi della QOL, ritenuti importanti per ogni cittadino

Indicatore personalizzato extra importante

Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento in un aspetto oggettivamente molto importante della QOL per una persona

Livello di preoccupazione per una malattia grave (cancro) o per una situazione di pericolo

Valutare condizioni di salute particolari, interessi prevalenti, circostanze part.

Indicatore personalizzato extra unico

Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto a un aspetto soggettivamente molto importante per la QOL della persona

Livello di interesse per le mappe della metropolitana

Valutare caratteristiche personali, interessi e desideri particolari, circostanze

La gerarchia degli indicatori

1.Senso, significato della vita, appagamento esistenziale

2.Soddisfazione rispetto a diversi aspetti della vita

3.Bisogni primari dell’esistenza , sicurezza, cibo, acqua, attaccamento

Indicatori condivisi

Indicatori personalizzati

Misurare la QOL/QDV: la sfida degli indicatori appropriati (da Brown, 2013, modif.)

Persona

Persona Personalizzati

1.Senso, significato della vita, appagamento esistenziale 2.Soddisfazione rispetto a diversi aspetti della vita

Ambiente

3.Bisogni primari dell’esistenza , sicurezza, cibo, acqua, attaccamento

Condivisi da tutti

Ambiente

Extra importanti • Problemi seri di salute (cancro ASD) • Interessi dominanti (cavalcare) • Circostanze (sicurezza in guerra)

Extra importanti Extra personalizzati Extra personalizzati • Carattere (pica) • Interessi (carte geografiche) • Circostanze (persi in montagna)

Oggettivi soggettivi

?

Questioni aperte 1. Quale bilancio tra indicatori condivisi da tutti e indicatori personalizzati?

2. Quale bilancio tra indicatori soggettivi ed oggettivi?

3. Chi decide rispetto all’utilizzo ed al valore degli indicatori personalizzati?

Concettualizzare il Progetto di Vita

Allineamento

Fasi/steps

Principi

Valori

Persona, Comunità, Civiltà, Responsabilità, Uguaglianza, Autodeterminazione, Partecipazione, Inclusione, Capabilizzazione…

Politiche

Costituzione Convenzione ONU Leggi e provvedimenti Tutele…

Modelli

AAIDD, ICF, approccio ecologico…

Strategie, strumenti, tecniche

Buoni esiti diventano VALORI! Matrici ecologiche, SIS, POS, Terapie, Sostegni, ABA, Educazione strutturata…,

Processi/Proced Organizzazione ure Coordinamento…

Pratiche

Evidence and Human based

Esiti

Qualità di Vita Ruolo, Significato…

Contenuti

Linee guida

Referral and Taking in Responsibility

LIFE DESIGN

Assessment Desires and Expectations

INPUT

Functioning Assessment & Classification

Health Assessment (medical & nursing)

Personal characteristics

Environmental Assessment Iiving setting

comunicazione

Pro ject

Current QoL

SIS POS

Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-

Project Synthesis

Support Needs

Case Conceptualization & Framing

Ecological Balance

Report

Ecological Matrix

General Life Aim/Target

Report Repot

THROUGHPUT

Support Strategies

Support Objectives Support Matrice dei Matrix Sostegni

Plan natural support, day care

Programs

Report Outcomes

OUTPUT From Schalock, 2012, Gardner, 2009, modified

Personal (POS)

Functional

Clinical

38 Claes 2011; Croce, Lombardi 2013 presentation

La scrivania del Case Manager Classificare i sostegni Controllare i costi

Fornitore/Fonte di sostegno

Agenzia, Persona, Ente…

Attività/strategia di sostegno

Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale

Tempi/orari/durata

Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno

Luogo

Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità

Scopo/fine/obiettivo

Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito

Categoria di sostegno

Elementi e componenti di un sistema di sostegni (Schalock, 2014)

Componente ICF del sostegno

ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali

Costi

Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…

Connettere

Vedere il futuro

Pianificare nel tempo

La relazione comunicazione

Aiutare

Negoziare/Interfacciare

Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

39

Accertamento?

Esiste il problema (accertamento diagnostico e prognostico)?

Valutazione?

Sussistenza delle condizioni esistenziali di bisogno, fino a mancata fruizione di diritti Progetto?

Estrarre le Informazioni critiche per la compila del Progetto di Vita

Fornitore/Fonte di sostegno

Agenzia, Persona, Ente…

Attività/strategia di sostegno

Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale

Tempi/orari/durata

Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno

Luogo

Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità

Scopo/fine/obiettivo

Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito

Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

40

Lavorare con Domino: Percorsi di Case Management

Matrice dei Sostegni integrata

Sostegni in atto

Sostegni pianificati Validazione/riallin eamento

Presa in carico

Qualità di Vita

Matrice Ecologica

Obiettivi di sostegno

Assessment

Costi/benefici

Fornitore/Fonte di sostegno

Agenzia, Persona, Ente…

Attività/strategia di sostegno

Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale

Tempi/orari/durata

Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno

Luogo

Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità

Scopo/fine/obiettivo

Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito

Categoria di sostegno

Elementi e componenti di un sistema di sostegni (Schalock, 2014)

Componente ICF del sostegno

ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali

Costi

Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…

Mappa georeferenziata

Agenda settimanale

classe dei

Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex sostegno legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

Esiti

41

Matrice Ecologica: dall’Assessment agli Obiettivi di Sostegno (INPUT)

Estrarre informazione rilevante per dominio

Classificare informazione per dominio

Estrarre le informazioni rilevanti dell’assessment in relazione ai domini

Integrare/sintetizzare informazione per dominio

Definire obiettivi di sostegno Funzioni di Case Manager

La Matrice dei Sostegni: classificare e gestire i sostegni per migliorare il Funzionamento e la QdV (THROUGHPUT)

Sostegni classificati: ① Fornitore di sostegno ② Attività di sostegno ③ Strategia di sostegno ④ Luoghi e tempi del sostegno ⑤ Durata del sostegno ⑥ Costo del sostegno ⑦ Categoria del sostegno (Schalock, ICF, SIS criteri…)

Produrre il profilo dei sostegni per dominio

Verificare impatto dei sostegni su QdV Funzioni di Support Manager Classificare i sostegni

I Parametri del Sostegno: classificare i sostegni Fornitore/Fonte di sostegno

Agenzia, Persona, Ente…

Attività/strategia di sostegno

Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno

Tempi/orari/durata Luogo

Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità

Scopo/fine/obiettivo

Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito

Categoria di sostegno

Elementi e componenti di un sistema di sostegni (Schalock, 2014)

Componente ICF del sostegno

ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali

Costi

Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…

Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

44

La Rete di Sostegno

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45

Defining Support Objectives

Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

47

Support Matrix by Support Category

Inputting a new Support

SIS areas

ICF Components

Activity areas

Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

50

Pre‐Supports/Supports after Matrices

Integrating previous validated supports and new ecological matrix generetad supports in a comprehensive developing support matrix Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

51

Understanding and Learning from Experience‐ Researching on the battle field Excel formatted comprehensive data set

Continuous updating

Practices

Research

52

Risultati Confronto tra sostegni erogati T0 vs T1

SI_D_BE 4,50 4,00

SI_D_SP

3,50

SI_D_BF

3,00 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 SI_D_DE

SI_D_BM

0,00

SI_D_AD

SI_D_RI

Media T0

Media T1 SI_D_IS

Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

53

Risultati 4) EFFICIENZA dei sostegni erogati confronto ore erogate tra T0 e T1 T0

SI_D_DE

SI_D_IS

SI_D_BM 35,00 30,00 25,00 20,00 15,00 10,00 5,00 0,00

SI_D_RI

T1

SI_D_BF

SI_D_BE

SI_D_AD SI_D_SP

Possiamo evincere come si sia verificato un incremento significativo nel numero di ore di sostegno erogate tra pre e post test (Friedman ANOVA Chi Sqr. (N = 1294, df = 1) = 618,0745 p>.001).

Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

54

Processi di miglioramento continuo della Qualità Componente del ciclo Livello della Persona Livello degli Operatori di miglioramento continuo della qualità

Livello della Organizzazione

Valutazione

Mete, obiettivi Obiettivi dell’equipe personali e necessità di sostegno

Obiettivi dell’organizzazione e necessità valutate dal miglioramento della qualità OEES

Pianificazione

Piano Individualizzato dei Sostegni ISP PCP Equipe di Sostegno

Implementazione

Applicazione pratica Attuazione e supervisione (equipe di risorse umane) del Modello, Fornitura dei Sostegni Equipe di sostegno

Attuazione e supervisione del piano di miglioramento continuo della qualità (Equipe di miglioramento della qualità)

Verifica

Livello di raggiungimento Livello di raggiungimento degli degli obiettivi rispetto allo sviluppo dell’equipe obiettivi Cambiamenti nel profilo Esiti personali individuale e/o nell’equipe

Livello di raggiungimento degli obiettivi rispetto al miglioramento della qualità Indice di cambiamento OEES

Piano di sviluppo dell’equipe di risorse umane

Piano di miglioramento continuo della qualità

Quanta Qualità produce la mia Organizzazione?

56

Il miglioramento continuo della Qualità delle Organizzazioni

Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013

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Una nuova responsabilità professionale nel campo dell’Autismo Essere aggiornati rispetto alle nuove tendenze che hanno un impatto significativo nel campo

1.

2.

3.

4.

5.

Solide premesse scientifiche biologiche e psicosociali UNCRPD Il concetto di QdV e la sua applicazione Il paradigma dei Sostegni La partecipazione attiva delle Persone, delle Famiglie e della Comunità

Essere preparati nel campo delle

A.

B.

pratiche migliori

Le migliori pratiche basate sulle più solide evidenze scientifiche: a) fonti credibili che utilizzano metodi validi ed affidabili, b) informazioni fondate su una teoria e un razionale chiaramente articolati ed empiricamente sostenuti Le migliori pratiche che abbracciano: a) i principi che sottostanno al concetto di QdV, b) strategie di sostegno individuale che compongono un sistema di sostegni, c) strategie di miglioramento della qualità correlate a 4 prospettive basate sulle performance di: Persona, Sviluppo dell’Organizzazione, Analisi finanziaria, Processi interni

Vedere e contribuire alla QdV della Persona con Autismo

Famiglia

Persona Servizi

Qualità di Vita Scuola

Comunità

Luigi Croce luigi.croce@unicatt.it Tel.338 6669006 S.W.Hawking

Kengo Kuma

E. Morin

J. Gleick

M. Hack

Woking with matrices methodology

R. Heinlein

“When faced with a problem you don’t understand, do any part of it you do understand, then look at it again”.

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