Paolo Meucci e Osvaldo Cumbo - Giornata Studi Autismo - 11 novembre 2016

Presentazione dell’indagine “Autismo: parlano i genitori”: metodologia, obiettivi e risultati Paolo Meucci – Fondazione Renato Piatti

INTRODUZIONE Nell’ampio e variegato mondo del dibattito in corso sugli autismi, Fondazione Piatti vuole partire proprio dalle domande dei genitori, focalizzandosi su quelle più ricorrenti e “pervasive”, che non sempre trovano spazio in convegni e conferenze su questa tematica.

Abbiamo proposto pertanto un questionario online in cui invitiamo genitori, fratelli, sorelle, parenti di persone con autismo a fare domande (max 100 battute), introdotte da esperienze (max 1000 battute), sulle seguenti quattro tematiche: la diagnosi, gli interventi, la ricerca e la qualità della vita.

I questionari sono stati compilati entro il 10 ottobre 2016

INTRODUZIONE Il lavoro di raccolta e di analisi dei dati è stato effettuato dal Comitato Scientifico appositamente costituito.

La sintesi tra le domande dei genitori e le possibili risposte della comunità scientifica si incontreranno durante questa Giornata di Studi

Dati preliminari

89 storie e domande…

GRAZIE! Famiglie che aderiscono ad un’associazione: 32

Dati preliminari ETA' COMPILATORI 30 25 20 NON ASSOCIATO

15

ASSOCIATO 10 5 0 18‐25 anni

26‐30 anni

31‐40 anni

41‐50 anni

51‐60 anni

61‐ 70 anni

71‐80 anni

n.d.

Dati preliminari ETA' COMPILATORI 30 25 20 NON ASSOCIATO

15

ASSOCIATO 10 5 0 18‐25 anni

26‐30 anni

31‐40 anni

41‐50 anni

51‐60 anni

61‐ 70 anni

71‐80 anni

n.d.

Dati preliminari Sesso persone con autismo

Aree tematiche

FEMMINE 15% LA RICERCA 19% MASCHI 85%

LA DIAGNOSI 8% LA QUALITA' DELLA VITA 24%

GLI INTERVENTI 49%

Dati preliminari Sesso persone con autismo Aree tematiche FEMMINE 15% LA RICERCA 19% MASCHI 85%

LA DIAGNOSI 8% LA QUALITA' DELLA VITA 24%

GLI INTERVENTI 49%

Dati preliminari Provenienza compilatori

Distribuzione aree tematiche: sud e isole LA RICERCA 0%

SUD E ISOLE 26%

CENTRO 10%

LA DIAGNOSI 22%

NORD 64%

LA QUALITA' DELLA VITA 17%

GLI INTERVENTI 61%

Dati preliminari Provenienza compilatori

Distribuzione aree tematiche: sud e isole LA RICERCA 0%

SUD E ISOLE 26%

CENTRO 10%

LA DIAGNOSI 22%

NORD 64%

LA QUALITA' DELLA VITA 17%

GLI INTERVENTI 61%

Dati preliminari Aree tematiche/età compilatori 30 25 20 LA RICERCA LA DIAGNOSI

15

LA QUALITA' DELLA VITA 10

GLI INTERVENTI

5 0 18‐25 anni

26‐30 anni

31‐40 anni

41‐50 anni

51‐60 anni

61‐ 70 anni

71‐80 anni

n.d.

Dati preliminari Aree tematiche/età persone con autismo 30 25 20 LA RICERCA 15

LA DIAGNOSI LA QUALITA' DELLA VITA

10

GLI INTERVENTI 5 0 25,81

16,91

9,79

16,02

7,12

0,89

0,89

0,89

0‐5 anni

6‐10 anni

11‐15 anni

16‐ 20 anni

21‐30 anni

31‐ 40 anni

41‐50 anni

51‐60 anni

Dati preliminari Aree tematiche/età persone con autismo 30 25 20 LA RICERCA 15

LA DIAGNOSI LA QUALITA' DELLA VITA

10

GLI INTERVENTI 5 0 25,81

16,91

9,79

16,02

7,12

0,89

0,89

0,89

0‐5 anni

6‐10 anni

11‐15 anni

16‐ 20 anni

21‐30 anni

31‐ 40 anni

41‐50 anni

51‐60 anni

Spunti per la riflessione In merito al campione totale, rispetto alle categorie alle quali associare le domande rileviamo come il 49% delle stesse riguarda gli Interventi, seguite dalle domande sulla Qualità della Vita (24%). In complesso abbiamo avuto quindi meno domande riguardanti la Ricerca e la Diagnosi.

Questo dato evidenzia chiaramente come per 2/3 delle famiglie che hanno aderito all’iniziativa sia stringente il tema su cosa fare e come migliorare la vita di mio figlio.

Cosa fare da un punto di vista riabilitativo e abilitativo (ciò che abbiamo considerato tra gli interventi) e quali strategie per migliorare la vita di mio figlio (qualità della vita) risultano, anche ad una successiva lettura ponderata delle domande, temi che spesso trovano aree di sovrapposizione.

Spunti per la riflessione Parlare di futuro (ad esempio lavoro e vita autonoma), o di relazioni in una società inclusiva, spesso possono essere considerati temi che rientrano tra gli obiettivi per una buona Qualità della Vita. Spesso nelle domande che sono state categorizzate nell’area degli Interventi si parla in termini legati alla riabilitazione di funzioni. È possibile scindere questi mondi e questi obiettivi, soprattutto nel campo dell’autismo, dove parliamo principalmente di problematiche nell’area della socializzazione?

A nostro parere certamente no e i dubbi posti da queste famiglie ci spingono ulteriormente verso una ricerca che parli di riabilitazione misurata anche secondo indicatori di qualità della vita.

Piano di indirizzo per la riabilitazione In riferimento al Piano di Indirizzo per la riabilitazione, promulgato dal Ministero della Salute (2011) è possibile affermare che per definire correttamente il grado di necessità della persona da riabilitare, si possono individuare tre dimensioni che opportunamente combinate permettono di allocare la persona in setting maggiormente appropriati in relazione alla fase del percorso di cura: 1) Complessità clinica; 2) Disabilità: definità come la perdita delle capacità funzionali nell’ambito delle attività fisiche, motorie, cognitive che, nella più attuale concezione bio‐psico‐sociale, impattano con i fattori ambientali riducendo il livello di partecipazione dell’individuo nello svolgimento delle attività della vita quotidiana e di relazione; 3) Multimorbidità: questo aspetto considera l’importanza di prendere in considerazione altre condizioni di salute che si accompagnano alla diagnosi principale.

Azioni per lo sviluppo del SSN In riferimento alle Azioni per lo Sviluppo del Servizio Sanitario Nazionale (Piano Sanitario Nazionale 2011‐2013 del Ministero della Salute), in materia di riabilitazione, si afferma come il quadro epidemiologico evidenzia un incremento di persone con malattie croniche o con disabilità ed un crescente ricorso alla riabilitazione intesa come processo che mira al recupero delle persone con disabilità.

Sempre nel Piano Sanitario Nazionale 2011‐2013 si afferma come tutte le regioni hanno affrontato la fase della riabilitazione intensiva con l'attivazione di strutture dedicate, ospedaliere pubbliche o private accreditate o strutture extraospedaliere territoriali, mentre nella fase di riabilitazione estensiva gli interventi rieducativi sono stati spesso articolati in maniera sovrapposta a quelli di inclusione sociale.

Azioni per lo sviluppo del SSN Si rende, pertanto, necessaria una definizione dei vari setting riabilitativi, definendo i criteri ed i requisiti che ne stabiliscano l'appropriatezza d'uso in coerenza con le risorse a disposizione.

A livello nazionale (Ministero della Salute, 2011) è stata evidenziata l’importanza di implementare la ricerca in ambito di riabilitazione continua, ad oggi molto debole.

La complessità di ogni singolo caso e la variabilità negli interventi è un problema conosciuto. Le metodologie solitamente utilizzate in ricerca molto spesso sono di difficile trasferibilità in questo campo, quindi sono accolte favorevolmente studi su caso singolo o altre nuove metodologie.

Dove collocare questi dati…

Questa giornata di studi si colloca quindi in un campo complesso e poliedrico.

Con il nostro contributo ci proponiamo di accompagnare la formulazione di nuove domande utili a stimolare la capacità di ricerca e di intervento nel campo della riabilitazione nel campo dell’autismo.

Riabilitazione possibilmente continua e che includa indicatori di qualità della vita.

GRAZIE!!!